「シナモンの部屋」　神経線維腫症（レックリングハウゼン）＆側わん症

TBSの『難病と闘う子供たち　私たちはこんな病気と闘っています』を見ました。
いろいろな病気の子供達が頑張っている姿を見るといつも涙が出てしまいます。
今回の放送では
・進行性骨化性筋炎(FOP)
・ミトコンドリア症候群
・モルキオ症候群（病）
・もやもや病
が紹介されていました。

進行性骨化性筋炎(FOP)が難病指定されていない事に驚きです。
FOPは筋肉が骨に変わっていくという病気。
レントゲンには本来、骨があるはずのない場所に骨が映っていました。
全身の筋肉が徐々に骨に変わって体の自由がきかなくなるそうです。

我が家の娘は難病指定されているため病気に関わる治療費などは軽減されています。
本当に助かっています。普通だとレントゲン1枚でも5000円くらいかかりますもの。
娘の病気は約3000人に一人。
FOP患者は200万人に一人（でしたっけ？）
患者数が少ないと病気の研究をするという事はなかなか難しいのでしょうか？

難病でありながら難病指定を未だされていないFOP。
番組でも紹介されていましたが、署名活動をしているそうです。
どうかたくさんの方が参加してくださり、早く難病に指定されるように心から願っています。

FOP患者の方々、頑張ってください！
応援しています。

●J-FOP～光～
　FOP患者さんのサイトです。

●NHK「きらっといきる」にFOP患者さんが出演
　　2005年6月4日放送（第248回）
　　ひとりじゃない、声をあげよう！～難病指定をめざす～