バトンをお願いします
一昨日から酷い寝違えで、むち打ち症のギブスをした小首を傾げたおばさんになっています今日は、お気に入り登録をさせていただいた方の所にだけお邪魔しようと思っていましたが最初にお邪魔したレア・マラキさんの所で衝撃的な記事に出会いました。強い共感を受け、皆様にもご協力いただけたらありがたいと思いUPさせていただきます。===================================== 《ムコ多糖症》って病気を知ってますか? この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。 しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません (日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が 様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の 薬の許可をだしてくれません。 《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、 発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。 8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で 湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。 それで思いついたのがこのバトンという方法です。 5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に 必死に頭をさげてたりしています。 この子達を救う為に私達ができる事は、 この病気を多くの社会人に知ってもらって 早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。 みなさん協力お願いします。 [ムコ多糖症] ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、 体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。 多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。 重症の場合は成人前に死亡する。 今のところ有効な治療法が無いので、 骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。 http://www.muconet.jp/ ★この本文を 日記に貼り付けてください。★ =============================== ムコ多糖症の治療薬は難病で治療の必要性が高いけれど患者数が少ないために 採算がとれない薬=オーファン・ドラッグ(orphan drug)です。 そのため、製薬会社は積極的に新薬の開発に取り組むことを躊躇します。 ムコ多糖症親の会のHPを見ると、この病気の治療薬Naglazymeは アンジェスMG社が販売権をもっており、 海外ではすでに市場に出まわっている製品です。 日本の新薬の承認(海外で販売済みの薬も新薬になります)は 海外に比べて非常に時間がかかります。 審査をしている間に患者がどんどん亡くなっていくのが現状です。 この病気が小さい子供に発症しやすく進行が早いことから 日本でのこの新薬承認審査は海外での治験(薬の臨床試験)データを提出し、 少しでも早く承認されるようにしているようです。(アンジェスMG社広報発表) 通常の日本の治験結果を待っての審査では、致死率を高めるだけですからね。 一日も早くこのNaglazymeが日本で病気に苦しんでいる子供たちに 投薬されることを祈ります。=====================================私の母は今、パーキンソン症を患っています。病名がわかったのは最近の事です。それまでは本当に辛そうでしたが、薬を飲み始めて、病気になる前の明るい母を取り戻しつつあります。次男も酷い喘息で,良い先生=良い薬に出会うまでやはり2年間親子で苦しみました。病気の方やそのご家族は、病気と闘って頂きたいと思います。病気になったら薬くらいは、当たり前にいただけるようになっていかなくてはと思います。皆様のご協力を、重ねてお願い致します。