SUNROOM

　皆様ご無沙汰しております。

　相変わらずバタバタ、バタバタしております。

　書き込みくださったマイツールさん、kagemusya1938さん、お返事も差し上げずすみません。
　応援いつも、心から嬉しく有り難く思っています。

　誰かが読んでくれる…と思うだけで、このブログを維持していこう、という気持ちになります。
　いずれ改めてきちんと書きこみたい、と思っていましたのに、なかなか思うように時間がとれませんでした。ごめんなさい。


　さて、今日は、新しく誕生した患者会「エバー・スプリング」のお知らせです。



　まだ誕生したばかりの患者会ですから、やりたいと思っていることをすべてできる状態ではありませんが、治療に必要な知識や情報を共有したり、問題点を共有したり、問題解決の道を探したり、そのために努力したり・・・ということを、患者さんや家族はもちろん、患者でも家族でもない人とも一緒になってやっていけたらいいな…と思っています。

　…と、この文章からもおわかりの通り、私が思いっきり設立にかかわっています。

　ですので、怪しい治療法やエビデンスのない健康食品を紹介したりする患者会ではないことを、私がお約束します。


　コンセプトは、「相手を思う気持ち」です。

　家族や友人が患者さんを思う気持ち、患者さんが他の患者さんや、自分の家族を思う気持ち・・・そういう気持ちの集合体が、少しずつ、厳しい状況を明るくしていけたらいいな…と思っています。

　サイトでは、治療情報なども提供したいと思っていたのですが、まだ構築中の部分が多いです。すみません。

　エバー・スプリングのホームページの上のほうにある「ｅｖｅｒｓｐｒｉｎｇについて」をクリックしていただくと、会の目的や名前の由来、理念、会として取り組んでいきたい事…などが分かるようになっています。

　ぜひご覧ください。

　また、１２月２３日（火・祝）に横浜のはまぎんホール　ヴィアマーレで行われる
中外製薬presents　がん撲滅チャリティ「スター混声合唱団　クリスマスコンサート in 横浜」に参加し、ブースも出展します。
　もしいらっしゃった場合には、どうぞお立ち寄りください。





　さて・・・・わたくし事ですが、母は、急にというか、じわじわとというか、体調が悪くなりまして、東大医科学研究所の行っている「がんペプチドワクチン」の臨床試験に参加しようとしていたのですが参加基準を満たせず、あれよあれよという間に腹水が2～3リットルたまってしまい、昨日から在宅緩和ケアに切り替えました・・・・。


　まだ、やれることが全くないというわけではないのだと思うのですが、これまでもずっと良い医療を受けることができ、手術後、２度も夏のオリンピックを（もちろんテレビでですが）楽しむことができました。
　本人は、あまりアグレッシブに、治療を努力するタイプでもないので、家でのんびり過ごすほうが本人に向いているのかな、と思います。
　食べたいものを、食べたい時に、食べたい量だけ口にする・・・・というのがこれまでも本人の希望で、治療をしっかり行うためにはエンシュアリキッドなどで体調を整える必要があったのですが、そういう努力は十分には行えませんでした。

　治療に関して言えば、体調を整える努力をもっとして、主治医の先生が抗がん剤治療を十分に行えるようにしていれば、昨日という日はもうちょっと先に延びたのかもしれませんが・・・それでも、母も母なりには頑張ってきたし、母を支えた兄も本人なりに（会社まで辞めて！）がんばってきたし、母の療養生活に関して言うなら、現実的具体的にはほとんどこの２年何もしていなかった私が、これ以上言うこともありません。
　これからの日々が、母にとって幸せなものであるように、私も、私にできる範囲内で、現実的に具体的にかかわっていこうと思っています。


　ではみなさま～～
　楽しいクリスマスを♪


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