SUNROOM

　みなさまこんにちは
　今日はこちらは雨です。

　3日連続でブログを更新したのって、2年ぶりぐらいかもです。

　できるときにしておかないと・・・。

　今週は木曜日まで予定びっしりです。
　あ、娘たちは今日から期末試験です

　さて今日は、がんサバイバーで、アメリカのがん患者支援組織「ランス・アームストロング財団」のランス・アームストロングのニュースです。

　　アームストロング、まずまずの初日／ツール
　　　　　　　　　　　　　　　（2008年7月6日　サンケイスポーツ　記事は）

世界最高峰の自転車ロードレース、ツール・ド・フランスは４日、モナコで第１ステージの個人タイムトライアル（１５・５キロ）を行い、４年ぶりに出場したランス・アームストロング（米国）はトップと４０秒差の１０位だった。

　２００５年以来の出場となったアームストロングは、再び挑んだ大舞台の初日をまずまずの成績で終えた。「トップになれると思っていなかった。ツールのスタート台に立つ気持ちを久しぶりに思い出した」と感慨を語った。

　７連覇中、個人タイムトライアルで３位に入れなかったのは０３年の１レースだけだった。全盛期に比べ見劣りする結果ともいえるが、３７歳のスター選手は「心拍数は１９６まで上がった。自分としては精いっぱいだった」と冷静だった。（ＡＰ）（記事より）

　がんばれ～～～！

　さて、ランス・アームストロングと言ったら、がんのサバイバーとして世界中のあちこちから講演やＣＭにと引っ張りだこですが、自分の肖像権やギャラなどの収入を「ランス・アームストロング財団」の資金とするため、絶対に出演料を値引きしないことでも有名なようです。
　日本などに呼んで講演をしてもらおうと思ったら、主催者がお金のないボランティア組織でも、最低1000万円は必要とか。企業だったらもっとかかるのかな？

　ただ、私が2006年、2007年とアメリカへ視察というか勉強の旅に行った時に、アームストロング財団がとてもよい活動を展開しているのをしっかり見てきましたから、アームストロングが銭ゲバとは少しも思いません。
　若年層のがん患者向けにいろいろなサポートプログラムを持っていましたし、普及啓発の冊子もたくさん出していました。
　移民の人たちの中には英語が読めない人もたくさんいますから、同じ内容の冊子で、スペイン語版も出していました。
　冊子一つ出すにもお金がかかりますし、安定的に、良いサポートプログラムを、患者さんに対し無償で提供しようと思ったら、たくさんのまとまった資金が必要になります。
　スタッフにも、きっちりプロとして仕事をしてもらう必要がありますから、その人たちの雇用を支えるお給料も、十分に準備する必要があります。
　日本の介護スタッフみたいに、大変な仕事を24時間体制でやってもらっているのに年収200万円、なんていうのでは、心ある優秀な人材を、その人がつぶれるまで使い倒すようなことになるわけですから・・・。

　財源確保は、その組織の安定的な運営のために、絶対必要な課題ですね。

　日本の場合、いろいろなところがまだまだ未熟で、患者会や患者支援組織の在り方も課題が多いと思います。
　財源の問題は、どこの組織でも大きな問題ですが、そもそも、日本では小さな患者会がたくさんあるという形だから、個々の患者会になかなかお金が集まらないのは当たり前といえば当たり前かもしれません。
　また、人材確保・人材育成も大きな課題で、老舗の大きな患者組織でも、設立時のメンバーが高齢化して運営がままならない、というようなお話を耳にしたことがありますし、そういう古くからある患者組織ではなくても、やはり、やる人にどんどん仕事の負荷が来てしまう傾向があり、しかも、負荷のかかっている人に対し注文をつける人まで出てきたりしますから、「もう、やってられない」と、その人が辞めてしまうようなこともよくあるようです。

　今後は（といっても、長いスパンでの「今後」ですが）、それぞれの会が、企業同様に「使命・目的」「組織としての社会的責任」「構成メンバーの責務」を問われるようになるだろうと思います。

　今後、日本において、医療行政の場というか政策決定の場に、患者や市民の立場の代表が参加する場面が増えてくることは、他の先進国がそうであることを見ても、間違いないだろうと思います。
　現在は、そういう代表をきちんと選考するシステムが日本にはないし、そもそも、そういう人材がなかなかいないというか、どこにいるのかわからない、という現状がありますけれど・・・。

　でも今後、先ほどの課題をきちんとクリアした団体が多数存在するようになれば、素晴らしい代表者を多数輩出できるようになるだろうと思います。
　例えば、昨日このブログでご紹介した「がん対策推進協議会委員」の天野慎介さんが理事長をしていらっしゃる「ＮＰＯ法人グループ・ネクサス」は、悪性リンパ腫の患者・家族が会員となっている会ですが、会員は全国に1500人、東京の世田谷区に事務所を構え、安定したよい活動を展開されています。

　こういう組織が増えていくには、まだまだ、時間はかかるかな、と思いますけれど・・・・。

　ありゃ…ランス・アームストロングから、随分話題が遠くなっちゃいました・・・。

　今日はこのへんで・・・ｍ（＿＿）ｍ


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