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[がん活動] カテゴリの記事

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  赤旗新聞に載りました！

  　共産党との懇談会の次の日に、『しんぶん赤旗』に、がん患者会との懇談会のことが採り上げられていたそうです。　公明党のがんＰＴとの懇談会のあと、期待していたのですが、『公明新聞』には採り上げられなかったので、『しんぶん赤旗』にに関しては、採り上げられることを期待していなかったので、リサーチしていませんでした。(;^。^A 　　がん患者団体と懇談　　　　党に対策チーム設立など要請　　　　　　　　　　　　　　　　　(12月21日　しんぶん赤旗　関連記事は）「日本がん患者団体協議会（ＪＣＰＣ）」は二十日、東京・千代田区の参院議員会館でがん対策について日本共産党に要請しました。小池晃参院議員、笠井亮衆院議員が応対しました。　ＪＣＰＣ理事長の山崎文昭氏は、国民の二人に一人はがんにかかり、三人に一人はがんで死亡していると述べ、がん医療問題は国民的課題であることを指摘しました。がん患者や家族・遺族とともに、がん対策について行政や政党に働きかけてきたことを紹介し、がん対策プロジェクトチームの設立やがん対策についての懇談を定期的に開くことを日本共産党に要請しました。　がん患者や遺族の会からは告知の問題、医学生の教育など、がんをとりまく医療の問題を改善するような対策を取ってほしい、会では患者同士で情報交換をしているが、社会的に認知されていないので会の取り組みが行政に反映するようにしてほしい、がん治療の水準は病院や地域によって格差がある、拠点病院を増やしてほしいなどの要望がでました。　小池氏は「医療水準の地域格差がないようにすること、所得の多い少ないにかかわらず、最高の治療を受けられるようにする必要がある。国が責任を持ち早期に解決することが求められる」と答えました。日本共産党への要請に対し、がん対策のプロジェクトチームを発足させること、来年以降、定期的に懇談し、要請に応えていきたいと述べました。　笠井氏は「がん対策は国民的課題。国としてきちんとした位置付けを持ち、財政面の位置付けもしっかりしていきたい」と話しました。（記事より）　『しんぶん赤旗』を読んでいる人は、そんなに多くないかもしれませんが、それでも、今までがんのことに無関心だった人の目に触れる機会が増えたと思えば、それはとてもうれしいことです。　　ちなみに、関係ありませんが、私が子供の頃とか、学生時代は、『しんぶん赤旗』ではなく『赤旗新聞』だったと記憶しています。　いつの間に『しんぶん赤旗』に、進化(？)していたんでしょう・・・・(;^。^A

  2005年12月23日

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• 今日は共産党

  　みなさまこんばんは　今日は、共産党の厚生労働委員の議員さんと、がんの医療に関する懇談会を行いました。　出席予定だった患者会のかたが、風邪（インフルエンザ？！）による発熱のため欠席！と、相次いでなったため、今日の懇談会は出席団体が少なかったのですが、じっくりとお話を聞いていただけました。　がんのことに関しては、党派を超えて、国民のためにぜひ取り組んでいただきたいと思っています。　そのことをお願いしましたら、『ぜひそうしたいと思います』と、大変前向きなお返事をくださいました。　懇談会は、公明党が、まず最初にやることを決めてくださり、ついで、民主党、そして先日の社民党、今日の共産党と、自民党以外は、行うことが出来ました。そして、すべての政党が、『これからも、定期的に』というこちらのお願いを、快く受け入れてくださいました。　医療費削減のご時勢ではありますが、がんは国民の誰もが、いつなるかわからない病気なのですから、ぜひ、しっかりとした対策を、党派を超えた議員さんの連盟などによって、責任を持って行って欲しいと思います。　自民党は・・・医療費削減を打ち立てているから、患者の声を聞いたら抵抗勢力扱いになってしまうのでしょうか・・・・？　どうか、国民のための医療制度改革を行ってくださいね。　今日はそのあと、議員会館を回って、ひさしぶりに秘書の方々にご挨拶をしてきました。　皆さんお忙しそうで、往来が激しかったです。　なぜかわかっていませんでしたが、それもそのはずでした。　今日は、提出された予算概案に対し、財務省から返事があるそうです。（これで決まりではないそうですが、削られて返ってくるのが普通らしいです）　202億が、どのくらいになっているのでしょうか。　202億だって、全く足りないと思うのが私の考えですから、減っていたら、激怒です！！　小泉首相は、国民のことを考えているのか居ないのか・・・　はっきりわかるのが、財務省の返事なのではないでしょうか。

  2005年12月20日

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  今日は社民党と懇談会

  　みなさまこんばんは　やっとインフルエンザが治ったばかり・・・という状態ですが、なかなかのんびりしていられません。　昨日は、娘たちの個人面談で学校へ行き、さむ～～い廊下で、ぶり返しそうになりましたし、今日は、資料作成の途中で印刷用紙が足りなくなり、買いに行ったり、印刷が終わったらダッシュで会場に駆けつけるなど、なかなか過酷です。　社民党との懇談会・・・は、ちょっと遅刻してしまいました。　と、言うのも、入り口のところで、大渋滞になっていたのです。　やっと駆けつけましたら、もう始まっていました。　そして今日の出席議員さんは、福島瑞穂党首だけでした。(;^。^A 　あとは、阿部とも子議員の政策秘書さん・・・・　時間も、公明・民主は1時間ほどでしたが、今回は20分と、駆け足でした。　本当に駆け足の説明で、資料をお渡しして終了でした。　福島党首は、　『今回限りということでなく、これからも定期的にこういう会を持っていきましょう』　『伺ったお話は、確実に、国会に届けます』　と、力強く約束してくださいました。　こういった活動が、少しずつ、成果を生んでいくことを期待したいと思います。　志を同じくする患者会と、地味でも、手を携えて、ともに歩んで行きたいなと、思いました。　今回の、支援機構のごたごたで、肝に銘じたことは、事務的な便利さからリーダーを決める・・・ということにも、慎重であるべき・・・ということでした。　今、懇談会に行くグループの中に、取り仕切る『幹事』のような存在はあっても、誰がトップとか、トップの意を汲まなければいけないとか、そういう上下関係は、今日のような患者会同士の横のつながりの中にはありません。　煩雑な事務処理、会合のお膳立て・・・　その労をいとわずやる人のことを、周りの人がほめたとしても、それは、ヘンな意図があるわけではなく、ごく自然な、当たり前のことです。　これだけがんばってるんだぞ、とも吹聴しないし、常に公平であろうとする。　そういう姿勢は、きちんとした見る目のある人には、ちゃんとわかるものだと思います。　別に、私がここでほめようが、ほめまいが、それは関係のないことだと、私は思います。

  2005年12月14日

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• がん患者大集会はだれのものか？！

  　今日、第２回がん患者大集会のための第３回ミーティングが行われました。　ただの風邪だったら、熱も下がったことですし、乗り込んでいったと思うのですが、インフルエンザでしたので、（抗がん剤治療中の方などに移したら大変ですので）家で待機しておりました。　現状のままでは、社会的信用度などの点でも問題があると、今回のミーティングには、私の所属する患者会の会長、副会長などががんばってくれたのですが、善戦むなしく、大集会は、取り戻せなかったそうです。　今回のミーティングは、支援機構の大集会担当理事が『どしゃぶり』といったように（その認識自体、どうかと思うが・・・）、各患者会から疑問や問題の指摘が相次ぎ、かなり紛糾したそうですが、結局、支援機構がぶっちぎってしまったそうです。　そもそも支援機構が、前回の主催団体のひとつであった患者会や、後援となったマスコミに対して、説明も了承も得ないままに勝手に主催となったことも、ごく普通に考えて異常なことだと思いますし、共催団体の募り方も、まず、がん患者が、主体的な位置づけにきて、コーディネート協会とか、医療従事者はその外側、第３者はバックアップ・・・というように、声の反映の仕方だって、ある程度は考慮すべきと思います。　それなのに・・・　がん患者団体支援機構のやり方は、理事長のイエスマンを名乗る人だけの声が反映されるのです。　今日も、これまでの支援機構のやってきた、もろもろの問題点を指摘しました。　そして、大集会の実行委員会のあり方について、みんなの貴重な時間を何時間も使わせて議論したところで、結局みんなの声の届かないところで、まったく違ったことに決まるというのでは、このミーティングや実行委員会自体に、何の意味もないではないかということを指摘し、きっちりと、実行委員会を立ち上げ、実行委員会主催、もしくは、支援機構と実行委員会の共同主催という形でなければ、実際の、これからの煩雑な作業を乗り切ることは出来ないであろうと提案し、多くの参加団体も、それを希望しました。　本日の、具体的やり取りの一部です。（今日参加した、仲間からのレポートを転載します。）　リンパの会は「大集会を２回、３回と続けていく中で横のつながりができ、支援機構のような組織が立ち上がっていくのならわかるが、誰も選んでいないのに、私が総理大臣です。私に従いなさいという支援機構のやり方では、誰もついて来ないでしょう。」と指摘され、 この場で何の決定もなされないなら、私たちは何のためにここに集まっているの？という 疑問があちこちから出ましたが、支援機構の答えは、　みなさんにはご意見だけ出してもらい、決定は支援機構が下す、というものでした。　グループネクサスさんは『それなら実行委員会ではなく、公聴会として集めるべきだった』とおっしゃっていましたが、意見を募るだけなら、メールだけだって良いわけですから、みんなで作った集会という既成事実だけ作ろうとしているという感を強く受けました。 　VOL－NETさんが『私たちは、当日参加のみで手伝う必要はないということですか？』と問うと、まあそういうことになります、という趣旨の回答でした。　そして結局、一旦は、支援機構と大集会実行委員会との共同主催という形でまとまりかかったのですが、『灘美園会』という、がん患者団体ではない、高校の同窓会が、“お涙頂戴”で、それを阻止し、それならば、多数決・・・という方向になったときには、今回の大集会の、実行委員長になっている支援機構の理事が、『多数決なんて言うものは、一見民主的なようだが、良い結果を出すとは限らない』というようなことをおっしゃって多数決もとられず、『ＮＨＫの後援も要らないし、このやり方に納得できない人は、参加しなくて良い！！』と、言い切って、支援機構のわけのわからない理屈にぶっちぎられたそうです。　私は、残念ながら、その場には居らず、出席した仲間からの電話での速報と、メールでの内容把握でしかないのですが、とにかくひどかったということでした。　支援機構自体、常に、そのようなやり方で物事が進んでいる団体ですから、厚生労働省も、支援機構が、いくら『がん患者全体の代表は、私どもでございます』と言って、『癌と共に生きる会』や、ＪＣＰＣ山崎さんや、その他、支援機構に参加しない人たちを無視しようとしても、やっていることがあまりにも胡散臭いので、あまり相手にはしていません。　実際、各政党に、地道に足を運んで、懇談会のセッティングをしたのは、ＪＣＰＣの山崎さんです。　選挙のときに、がんの医療についてマニュフェストに載せてくださいと、必死に訴えたのは、『癌と共に生きる会』です。　支援機構は、情報、情報、というけれど、支援機構のホームページすらありません。理事長のホームページは、いわば絵に描いた餅、独自の理論をぶちまけているだけで、今、まさにがんで苦しんでいる人たちが欲しいものではありません。　がんの患者になったからといって、初期の方々と、進行がん・再発がんの患者では、置かれている環境がまったく違うのです。　そして、見捨てられてきた、進行がん・再発がんの患者でも世界で標準とされているような治療が、全国で、格差なく受けられれば、年間に、何万人も助かるともいわれています（一説では７万人）。　私は、初期がんで、手術を受けた方々が、常に精神的に不安である現実もわかっているつもりです。　でも、その悩みは、生きるか死ぬかの現実と向き合っている人たちから見れば、それでも、恵まれた悩みであるといわざるを得ない・・・。　助かるかもしれない難しい人たち、或いは、治ることは無理でも、よりよい状態で、１年、２年・・・と送ることが出来るかもしれない人たち・・・そういう人たちが、希望を持てるような現実を作り出したいのです。　健康食品に何万円も使いながら、インターネットは出来ないという人たちに、税金を使って、わかりやすい情報を提供することが急務なのか、自分のお金と時間を使って、必死で生きるための情報を模索しながらも、自分の希望する医療を受けること無く亡くなろうとする人たちに、十分な医療を提供するために税金を使うべきなのか、もう一度考えてもらいたいと思います。　支援機構に群がる人たちのほとんどは、深刻な病状のがん患者でもないし、遺族でもない！　がん難民が、本当に何を求め、何をしてもらいたいと思っているか、わかっていない！！　がん患者団体支援機構は、きちんとしたホームページすら持っていないので、支援機構の活動内容そのものや、集めた寄付金の使途も不明です。　本日ミーティング初参加の会の方は、大集会に共催してほしい という名目で呼びかけられたので、１万円寄付したが、今日きてみたら その１万円は集会のためのものでなく、支援機構の正会員になるための会費であることがわかったらしく、大変不信感を抱かれたようでした。この会のかたいわく、たぶんほとんどの共催団体が、うちと同様に、第一回の集会が良いものだったので、協力したいという気持ちで参加していると思うが、実態は支援機構というわけのわからない団体にいつの間にか加盟という形を取らされているのではないかと不信感をあらわにされ、『これでは詐欺まがい』と、憤慨していらっしゃったそうです。　そもそも、がん患者団体支援機構は、理事の方々の交通費のために、お金を集めているのかもしれません。　私たちなんて、大集会のミーティングには、自分の足代は自分で出してますし、議員会館に行くにも、厚生労働省に行くにも、自分の足代は自分で出してますけれどね。　支援機構は、無くなってくれたほうが、がん患者全体のためになると断言します！　どうか皆さん、がん患者団体支援機構を信用しないでください。

  2005年12月11日

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• ああ・・・がん患者団体支援機構・・・もういい加減にして！

  　みなさま、こんばんは。　次女の熱も下がり、明日から小学校へ行かれそうです。　やれやれと思っていたら、先ほど、どっと疲れるメールが来ていました。　例の、がん患者大集会のミーティングの資料でした。　プログラムというか、進行というか、構成が書かれていましたが、心配していたとおり、勝手にがん患者団体支援機構が決めてしまっていました。　メインテーマというか、タイトルは、前回書いた（１１月１２日の日記その２）とおり、ＶＯＬ－Ｎetさんが提出した企画書の「最後まで患者を見放さない医療のために」という１行だけが残っていましたが、あとは勝手に切り貼りされて、～変えよう日本のがん医療・手をつなごう患者と家族たち～が、くっついていました。　内容も、ひどいものでした。　結局、出演交渉も、やる気あるのかしら・・・　まだ、癌研の武藤先生も、エンターテイメントのミュージシャンも、（出演依頼予定）と、書かれていて、「なにこれ？！依頼もまだしていないの？」と、呆れてしまいました・・・。（『出演交渉中』なら、わかりますけれどね。）　おまけに・・・支援機構の『理事』が、出演オンパレードです。　まず、はじめの挨拶が、理事長です。　でも、理事長は、ミーティングにも一度も出席できないほどのご病状のようですから、はじめの挨拶は、挨拶に出たくて仕方が無い、『私が思うに、○○先生は・・・』の理事のかたが、壇上に立たれるつもりなのだと思います。　そして、基調講演は、癌研の武藤先生と、書いてありますが、よく見ると、『出演依頼予定』と、書かれています。あと３ヶ月ちょっとしかないのに、出演していただくつもり、あるんでしょうかね？？　そして、寝耳に水の、基調講演その２（こんなプログラム、大反対！！）というのがあって、支援機構の理事に名を連ねている、北海道がんセンターの西尾先生が、思いっきり３０分も講演するそうです。　西尾先生といえば、自分の講演のときに、著名人のプライバシーを暴露したり、自分がいかに有能な医師かを披露するために、『僕は、○●先生が見落とした癌を、治した』と、吹聴して回ったりするので、私個人の感慨としては、そのデリカシーの無さが、あまり好きになれません。　そういう医師が、理事であると言う点も、支援機構のあり方に疑問を感じるところですが、さらに、この間は全く話に上らなかった、西尾先生の基調講演を、いきなり決定事項として持ってくるあたり、もう、さすが支援機構としか、いいようがありません。　何でも、第１回のがん患者大集会では、抗がん剤治療とか、腫瘍内科医ばかりがクローズアップされたので、西尾先生は、とてもとても悔しがったとか・・・。（単なるうわさですけれど）　このチャンスを逃してなるものか！！って感じなのかもしれませんね。　このやり方を見る限り、単なるうわさというより、やっぱり本当だったのね、って感じです！　そして、パネルディスカッションですが・・・　きっと、支援機構の人が、立候補なさって、或いは、誰かを推薦して、そのまま決まるのでしょうね。　おしまいの挨拶は、例の、『○○先生からおおせつかりました、私が実行委員長でございます』という方が、総括と称して、アピール案をまとめるのだそうです・・・・。　そして、最後・・・こんなのも、全く聞いていない・・・『会場の全員で、上を向いて歩こうの大合唱』・・・・恥ずかしい・・・どういうセンスなんだろう・・・・。　もう、もう、もう・・・・　あまりのことに、何もいえません。（って、思いっきり、怒って書いてるくせに！！）　多分、私が所属している会は、共催から抜けると思います！　忙しいんだから、もう、こういうことは、支援機構が好きにやったらいい！！　ああ、それにしても・・・・ひどい話・・・びっくり・・・。　もっと一生懸命、いいものにしようと闘ったんだけどなぁ～～～ヽ(´o｀;　結局、ずるい人にはかないません！(｀O´)

  2005年12月06日

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• 静岡県立静岡がんセンター『合同班会議』へ

  　みなさまこんばんは。　今日は、今朝も書きましたように、県立静岡がんセンターへ、行ってまいりました。　厚生労働科学研究費、がん研究助成金によるがん生存者に関する合同調査研究班　“がんの社会学”に関する合同班会議　　メインテーマ：がん患者が求める医療情報とは何か　に、出席するために、新幹線に乗っていってきたのです！　とってもうれしいことに、足代が出るのです！お昼ごはんのお弁当も！！　こんなに優遇されたのは、初めてですぅ～～♪（Ｔ▽Ｔ）←うれし泣き　（ただ、自業自得で、送迎バスに乗り遅れましたので、三島駅からがんセンターまでは、タクシーに乗りました・・・バカな私です～）　班会議なんて言うから、どんなことをするのかと思っていましたが、どちらかというと、静岡がんセンターの取り組みについて報告する、講演会のような感じでした。　静岡がんセンターは、やっぱり、とにかくすばらしい病院だったと思います。　患者にとって、あんなにいい病院はないのではないでしょうか。　治療に関しても、確定診断後に、必ずＰＥＴ検査をして、わかりづらい小さな転移がないかどうか、手術前に調べるということでした。患者からすれば、本当にありがたい、ぜひやって欲しい検査だと思います。　また、心臓など、がんとは関係のない臓器の状態などもきちんと調べ、手術や抗がん剤治療を行う場合のリスクなどもきちんと把握してから・・・という取り組み方も、とてもいいと思いました。　手術前には、そういったことはある程度は、一般的な病院も、もちろん調べるものでしょうが、静岡がんセンターの丁寧な取り組みは、ぜひ、ほかの病院も見習って欲しいものです。　少なくとも、各地の１３５のがん診療拠点病院は、直ちに取り組んで欲しいものです。　そしてさらに、手術前には、手術に備え、術前トレーニング（呼吸法など）を、行うそうですが、そのトレーニングによって合併症が激減したという成果以外にも、そういうトレーニングを行っている期間に、患者の心も、次第に前向きに、がんとの戦いを受け入れるようになるという効果もあったり、また、手術後に起こりうる後遺症のことをそのときに知ることも出来、手術後に実際にその後遺症が起こったときにも、冷静に対応できるようになったりするそうです。　なるほどなるほど、と、納得ですよね。　また、静岡がんセンターでは、患者さんがテープレコーダーを持ち込んで、主治医との会話を録音することも推奨しているそうですが、『残念なことに、あまり利用されておりません』ということでした。　会話を録音しておくのは、有意義なことです。家に帰ってから、ノートなどにその内容を書き写しておけば、自分のカルテになります。　わからない言葉は、本やインターネットで調べることも出来ます。そして、その上で、疑問に思う部分を次回さらに質問すれば、議論も深まるし、同じ質問を何度もしなくて済みます。医師も、同じ説明を何度もする必要がなくなり、貴重な『時間』を無駄遣いしなくて済みます。　これは、静岡がんセンターの患者さんでなくても出来そうな取り組みですから、みんながそうなるといいと思います。（私はすでにやっていますよ←自慢か？）　カルテの閲覧もでき、ソーシャルワーカーが説明してくれるということも、セットになっているそうです。　ベッドサイドモニター（ベッドで横になったまま見ることが出来る小型液晶ディスプレイ）での検査成績の閲覧も提供されていますし、がんセンターへの紹介状を書いた、地元の紹介医も、Ｗｅｂ上でカルテを閲覧することが出来ます。これにより、医師が、自分の患者の状態を知ることが出来、将来、在宅ケアなどを受ける場合の参考と出来ますし、がんセンターでの治療法などを共有することも出来ます。（ただ、残念なことに、利用者が、１００名程度と少ないのだそうです）　そして、静岡がんセンターで特筆すべきは、『よろず相談室』です。　がん患者と医療者の間の深い溝を埋めるものとして、どんなことでも、患者さんが疑問に思ったり不安に思ったりすることを相談できる窓口として、『よろず相談室』があります。ただいまのスタッフは、ソーシャルワーカー３名、非常勤スタッフ２名で、専任の看護師は募集中だそうです。　相談件数は、対面相談は、静岡がんセンターの患者さんで、年間のべ４，０００件、電話相談は、がんセンターの患者でない人、県外の人でもＯＫで、年間延べ６，０００人だそうです。　患者の勉強会も行われていますし、また、その内容はすべてビデオ録画されて、ＤＶＤとして配布されているので、事情により参加できなかった人にも内容を把握してもらうことが出来ます。コピーガードも特にかけていないので、ダビングして配ったりしても、一向に構わないそうです。　患者のための図書館も、大変充実していました。　また、医療資源調査という取り組みも行われています。　　以上、かなり駆け足で、静岡がんセンターの取り組みなどを書きました。　ねむ～～～くなり、今、文章を考えたりチェックしたりするのはかなり厳しいので、とりあえず、このままアップします。　続きはまた明日～～～　おやすみなさいｍ（＿＿）ｍ

  2005年12月03日

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• 今日は、尾辻前厚生労働大臣にお会いしました♪

  　一昨日、参議院議員会館を回ったときに、尾辻前厚生労働大臣のお部屋にも伺い、秘書さんとお話をしたのですが、そのときに、『大臣には、随分ご無理も言ったのに、本当に良くしていただいて・・・。　お忙しいでしょうけれど、直接お礼も申し上げたいし、そのうちに、ほんの５分でもいいから、お会いしたいですね』と、言いましたら、秘書さんが、『明後日（今日）だったら、何とかなりますよ！』と、かる～～くおっしゃって、え～～～、それでは、ぜひぜひ！ということになりました。　そして、今日の午後（午前中は長女の学級保護者会に顔を出し）、参議院議員会館へ行ってまいりました。　尾辻前大臣には、本当に、いろいろなことを聞いていただきました。　そして、がんのことは、随分動きました。　真に、社会保障・・・医療や福祉を考え、必要なものを考えるときには、社会的弱者の声を聴かなければ、真実は見えないと思います。　社会的弱者を救済するためにこそ、福祉はあるわけですから、経済界の大物の言うことばかり聞いていたって、本当に必要なものが、必要とされるところには行かないものだと思います。　尾辻前大臣は、本当に、弱者の声に耳を傾け、真摯に取り組んでくださいました。　だからこそ、こんなご時勢でも、がん医療の予算は、増えたのです。　尾辻前大臣、本当にありがとうございました。　そして、これからも、よろしくお願い致します。ｍ（＿＿）ｍ　お会いできて、お話が出来て、本当にうれしかったです。　そうそう、お茶（日本茶）を出してくださったのですが、と～～ってもおいしいお茶でした。玉露かな？　おいしいお茶の、あの、独特のおいしさが出ていて、一口いただいたら、思わず、『あ、おいし・・』と、つぶやいてしまいました。(;^。^A 　私たちのようなものに出すお茶も、本当においしいお茶を出してくださる・・・。　なんとなく、これだけでも、尾辻前大臣のお人柄が偲ばれる・・・。　そんな気がしました。　短い時間の面会で、次の面会の方が見えていたので、うっかり記念撮影し忘れました・・・。（忘れたというか、言い出せなかった・・・）　ツーショット写真をとって、家宝にしようと思ったのに～～～　ざんねん・・・。

  2005年12月01日

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• 自分は何をしているのか・・・？

  　みなさまこんばんは。　今日は、なんだか心身ともにくたくたで、一日中ごろごろしていました。　なんと言うか、すご～く疲れて、眠かったです。　でも、家の中がひっくり返っているので、ベッドに入ってぐうぐう寝る気にもなれず、テレビを見ながらうたた寝をして、かえって１日無駄にしてしまったような気分です。（もったいない！）　じつは昨日、がん登録の検討会を傍聴したあと、議員会館にちょっと顔を出してきたのです。　何をしにいったかといえば、医療制度改革のことについて、ちょっとお話をしにいったのです。　アポなしで、運がよければ秘書さんとお話が出来るだろうし、運が悪かったら、挨拶だけ・・・という軽い気持ちでした。　そうしたら、『いったい何があるの？？』という感じで、観光バスがたくさん来るのです。『何かの見学ツアー？？』かと思ったら、どうやら違うみたいなんです。　いうなれば、『陳情ツアー』です。　要望書を持って、この時期は陳情さんが押し寄せるものなんだそうです。　ど素人の私は、そんなこと知るはずもなく、のこのこと行ってしまいました。　なんか、いわゆる道路関係の団体さんが、一生懸命黄緑色の封筒を持って回っていて、ふと見たら、道路がどうのこうの・・・と、書いてありました。　おいおい・・・。　私の税金は、そこには使わないでくれ・・・と、思わず思ってしまいました。　やれやれです・・・・。　私が昨日のこのこと行ったのは、医療制度改革のあおりで、がんのこともつぶれてしまうのか？とか、やっぱり一律削減で、せっかくの２０２億円の予算も２０億円ぐらいは減らされてしまうのかな？？とか、そういうお話もできればいいかな、とか、医療制度改革が、本当のところはどうなのか、気心の知れた事務所の方々のお話も聞きたいな、なんていう思惑もあったのですが、見事に的が外れてしまいました。　陳情さんが多いので、とってもお邪魔虫で・・・。　それと、結局のところ、医療制度改革のような大きな話は、一人の議員の何とかできるレベルの話ではないので、そんな話はしてもしようがないと言う雰囲気もあり・・・。　自分自身、がんの患者会の肩書きでありながら、どちらかというと、一人の有権者としては、もっとこうなって欲しい・・・というような気持ちではなしている部分があって、『それは、あなた方、がん患者会の気にするような話ではない』というような感じで、やんわりと拒否されてしまいました。　普段活動しているのは、治癒の難しいがんの医療が、あまりにもお粗末なので、それを何とかしたい・・・というのが根本ですが、医療制度改革なんて言い出すと、もっと大きな視点で、自分ががんになったら、自分が心臓病になったら・・・自分がアルツハイマーになったら・・・などなど、さまざまな疾患について考えないといけないな、なんて思ったりしたのですが、結局、そういうど素人の意見は、議員さんがいちいち聞いてくれる話ではないので、そんなことをしても、無駄・・・・ということが、よくわかりました。　そういう事を訴えたいのであったら、それこそ、広く国民の署名など集めて、『一般市民は、みなこのように希望しております』とでもしない限り、聞く耳の持ちようもない・・・ということがわかりました。　ある事務所の秘書さんは、『この内容は、デモ行進とか、署名活動に向いてる内容ですね』と、はっきりおっしゃいました。　自分でも、私、何やってるのかな～～～と、ちょっと恥ずかしくなりました・・・(;^。^A 　みんなでデモ行進でもしましょうか・・・？　それとも署名でも・・・？（１００万人ぐらい集めないとだめですよね・・・・）　１１月も今日でおしまい・・・　明日からいよいよ師走ですね。

  2005年11月30日

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• がん登録の検討会傍聴・・・そして

  　みなさまこんばんは。　今日は『第１回院内がん登録のあり方に関する検討会』を傍聴してまいりました。 【院内がん登録の推進に関する検討会メンバー】 氏名所属機関・役職座長は土屋氏、　山口委員は欠席淺村　尚生国立がんセンター中央病院　呼吸器外科医長土屋　了介国立がんセンター中央病院　副院長西本　寛国立がんセンター　がん予防・検診研究センター情報研究部　がんサーベイランス解析室長武藤　徹一郎癌研有明病院　院長山口　直人東京女子医科大学　教授 　がん登録が日本ではとても遅れていて、先の展望も暗いということは、１０月２７日の日記、１１月５日の日記、などにも書きましたが、急に検討会が開かれるということで、慌てていってきました。　がん登録のコードとか、内容については、すでに先進国であるものを参考に、その内容でよいと思うのですが、驚いたことに、こういった検討会というか、研究会というか、こういった取り組みは、３年前から行われていたというのです。　その衝撃的事実（！）には、本当に、かなりびっくりしてしまいました。　必要であることがわかっていて、それに対して取り組みもなされていて、なぜ全く進んでいないのか・・・。　彼らには、言い訳はあります。　『臨床の（特にがん患者を診ているような、大きな病院の）医師は、とてもじゃないけれど、そんなことに取り組んでいる暇はない』そしてまた、『病院には、そういった取り組みに対する費用がない』『国からの助成金もない』・・・・だからできない。　でも、そんなことをいっていたら、いつまで経ったって、それこそ永遠に、出来ないじゃありませんか！！　なんか、間違っていませんか？？　出来ないのならできないで、『これこれ、こういう理由で出来ないのだから、出来るようにするために、このようにすべきである』という、予算要求であるとか、報告であるとか、きっちりとした取り組み方があるでしょう。　アホじゃないか～～～？！！　と、思わずにいられませんでした。　結果が出ないことに何の疑問もないなんて、親方日の丸の世界がそうなのか、お医者様方がそうなのか、全く理解できません。　普通の社会であれば、それなりの成果を求めて取り組む場合には、それに係るコストを計算し、とっとと取り組んで、何年か計画で、完成させます。　コストがかかりすぎて取り組めないのであれば、そういった結論を出して、もう、そこにはお金はつけません。　それが、普通の社会での通常の流れだと思います。　ところが彼らは、予算も人も足りないからと言ういいわけでもって、だらだらと、足りない予算をもらい続け、いつまで経っても完了しないペースでちまちまと取り組み続けます。　なんか、ヘンです。　途中から、大変イライラとしました。　そもそも、こんな検討会を、何回も繰り返すことに、何の意味があると言うのでしょうか？？　２００３年に固まった院内がん登録のフォーマットに、ほんの少し修正を加えただけの２００６年版ですが、内容自体は、先ほども書きましたが、それでよいだろうと思います。　２００３年のときに携わっていたのが、西本委員（この中では、唯一のがん登録の研究者）で、言っていることは間違っていない・・・というか、全うなことをおっしゃっていましたが（←専門家なんだから、当然といえば当然）、本気でやる気あるのか～～？というだらだら感がありました。　武藤委員が『今後の予定は？』と、問いかけると、西本委員は２００３年版の経緯を話し出し、当時の研究班グループを四つあげ、助成金がどうだとか、全国協議会がいまだに立ち上がっていないとか（３年もあったのに！）、その辺のお伺いをどうのこうのと言い出し、痺れを切らした武藤委員が、『決めて、やらなきゃいけないのかどうかで、さぬき班（２００３年版のフォーマット作成のときの検討グループのひとつ）にもっていっても、これは何年もやっていても仕方が無い』とおっしゃって、思わず拍手したくなりました。　武藤委員は、『決め』の問題であるとか、こういったシステムを作ること自体が病院のレベルを上げるし、それが末端まで広がることによって全体がレベルアップして治療の質も上がる、とか、先進諸外国と比べて、全く負けている、何とかしなくては、といった発言で、何とか私の気持ちを抑えてくださいました。　そして、来年４月からスタートさせましょう、というのが目標となったら、座長の土屋委員とか浅村委員は、臨床医には、こんなことをする余裕はないのだから、腫瘍登録士の整備・育成が完了した４年後くらいからがん登録は本格稼動・・・というようなことをいったりして、私はまたしてもイライラしてしまいました(;^。^A 。（さすがに、専門家である西本委員は、腫瘍登録士が未熟でも、やっていくうちに技術も上がっていくから、と、それには反論していましたが）　こんなこと、そもそも医者がやるもんじゃないと思います。　とりあえず、腫瘍（がん）登録士の整備も並行して進めるとして、当座は、医療事務のスタッフのなかに、腫瘍登録専門の担当者を拠点病院に最低１人は確保して、その予算もつけ、それでやっていけばいいのではないかという事を、武藤先生はおっしゃっていました。そして、それは、そんなに大きいお金じゃないでしょう。ともおっしゃいました。　そうだそうだ～～～！！　本当にやろうと思うんだったら、そういう発想になるはずだ～～！！　（武藤委員は癌研有明病院の院長ですもんね。そういう現実的な感覚が、ほかの委員とは違うんでしょうね。）　座長の土屋委員はさらに『５年生存率のような、予後の追跡調査は、思いのほか大変で、これに関しては費用も手間も莫大にかかり、こんなことまでは、とりあえずやらなくて良いのではないか』『出来る範囲内で』などなど、たわけたことをおっしゃっていました。　何でそんなこというの～～？？　いい加減な登録だったら、データとして、何の価値もなくなるんだよ～～～　それに、がん政策を考える資料とするために、がん登録を行うのであれば、生存の情報や治療の情報は、必要不可欠で、はずせないもののはず。　病院ごとの正確な治療実績の把握のためにも、予後調査は欠かせないはずです。　予後調査をきちんと行わないということは、そこの病院で亡くならなければ、生死不明というデータとなり、死亡者とカウントされないということを意味します。　つまり、予後が厳しそうだという患者さんを見捨てていれば、治療実績が良くなってしまうのですから、患者としては、見捨てられるリスクが高まるということを意味します。　治療成績のよい病院といわれても、信用できないと言うことになってしまい、これでは、現状と変わりません。　出来る範囲内でだらだらと少ないデータしか集まらないのであれば、統計学的に、何の役にも立ちません。（結局お金と時間のムダになる）　だいたい、これは、統計の専門家にも入ってもらわないと、意味がないんじゃないかとも思いました。　たった４人（５人）の委員で、しかも、皆さん医師で（さらに、そのうち３人は国立がんセンターの人で）、データを分析するために必要な情報の取り方とか、あり方とか、そういう部分では、全くの素人（あ、西本委員は専門家ですね(;^。^A ））なので、なんかちぐはぐな印象を受けました。　これをきちんとやるためには、お金も人も必要で、また、個々人の情報を扱うという部分では（法的には、個人情報保護よりも、対がん戦略のための情報取得が優先するという裏づけもありますが）、誤解の無いように周知徹底することも必要です。　こういった部分にも、韓国の対がん法などを例に挙げながら、きっちりと厚労省に釘をさしてくださったのは、武藤委員でした。　はぁ～～～　国立がんセンターの先生方は、すっとぼけてるなぁ～～～　なんか、どっか、ずれてる・・・。　少なくとも、いくら臨床の医師として忙しくても、こういう検討委員になったのなら、それなりのビジョンを持って臨んでくれなくては困る・・・・。　きちんとタイムスケジュールを組んで、進捗管理しなくては、結局３年後も同じような検討会を開いているのではないか？？　そんな風に感じました。　そういう使命感が欠如していたからこそ、今日のがん医療があるようで・・・。　癌研の武藤先生、がんばって♪♪　先生だけが、頼りです！！

  2005年11月29日

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• 医療制度改革についての勉強会

  　今日は、医療制度改革について、どのように考えるべきか、政府の方針がどう言うことなのか、勉強会に行ってきました。　結局のところ、政府としては、増え続ける医療費を、ここら辺で抑制したい・・・。　そして、細かく必要かどうか見るのはめんどくさいので（結局、アチラを立てればこちらが立たず・・・となるので）、細かく無駄を排除すると言うよりは、ばっさりと一律に削減という方針が見え隠れしている・・・。　ということのようでした。　結局のところ、現役世代には、さまざまな負担がのしかかっているのも事実で、こういった負担をさらに上乗せして生活が厳しくなると、少子化の部分でも、さらに厳しくなることも予想されるわけですよね。　それなりに豊かである高齢者にも、応分の負担を・・・という部分もありますが、なんとか、みんなが納得のいく形になってもらいたいと思います。　高齢者の世話をする人が居ないからといって、理由をつけては入院させる人も居るので、そういう人にも応分の負担を・・・というのは、当然といえば当然といえるように、私は思いますが・・・。　また、病院での入院日数の長さが、日本はＯＥＣＤ各国の平均の３倍強という、加盟３０カ国ではダントツの１位という結果も、医療費が膨張する一因であるのは否めないと思います。　ちなみに、ＯＥＣＤ平均は６．７日で、１位の日本は２０．７日、２位の韓国は１０．６日、と、２位と比べても２倍近くなります。　抗がん剤治療にしても、はじめは１ヶ月間入院して様子を見る・・・という病院が、日本ではたくさんあるのですが、そういうやり方は、世界と比較した場合には一般的ではありません。　副作用の出方を見極めるために、慎重であることは大切ですが、１ヶ月の入院は、病状が重篤で通院が困難・・・というような場合にはもちろん必要だと思いますが、そういう場合ではなく、日常生活も維持できる程度の状態でありながら１ヶ月も病院に入院して投薬・・・というのは、やはり医療費の膨張にもつながってしまうと思います。　『社会的入院』や、『慎重すぎる入院』に対しては、抑制の方向でよいと思います。　また、日本では、ベッド数が多すぎる・・・というのもあると思います。　 『国民の豊かさの国際比較（２００５年版）』 によれば、　　　日本の平均寿命は３０か国中第１位、　　　人口１０００人当たりの病院のベッド数は第２位、　　　乳児死亡率は同率第３位・・・だったそうです。　そして、特筆すべきは、人口１０００人当たりの病院ベッド数は第２位なのに、人口１０００人当たり医師数は２７位、同看護師は１９位・・・という点です。　医師が、人口に対して少ない・・・という点が、明らかになったと思います。　そしてまた、ベッド数が多すぎる・・・ということもわかり、明らかに、医師や看護師一人当たりに、過大な負担がいっている・・・ということがわかると思います。　なぜ、こんなにも、ベッド数が多いのか？　それなのに、ベッドが空くのを待って、待機している患者さんも多い・・・。　それは、平均入院日数が２０．７日というダントツの多さのせいではないのか？　一律削減の前に、効率よく集約させる・・・という作業が必要ではないかと思います。　そしてまた、風邪や下痢などといった疾患でも大学病院や総合病院を受診する人が多いという現実もあり、効率化と『住み分け』が、必要であると思いました。　多くの人が大病院志向になっている今、開業医のあり方などについても、議論する必要がありそうです。　軽い感染症でも大病院に行こうと思ってしまうのは、開業医による『見落とし』が、不安だからではないでしょうか。　実際、私の娘（次女）のようなケースが多いのも、事実だからです。　次女は、マイコプラズマ肺炎になったときに、かかりつけ医であった、開業の小児科医をずっと受診していましたが、１０日経っても一向によくならず、悪化してしまいましたが、それでも、かかりつけ医はどこか大きな病院を紹介するということもしてくれなかったので、結局私の判断で、長女が入院したことのある大学病院を受診しました。診察の結果、その場で即入院となりました。次女の肺のレントゲン写真は真っ白でした・・・。　開業医と総合病院の連携が、もっと密であれば、そして、開業医の指示が常に適切であれば、みんなも安心して開業医を受診し、何か問題点があれば、その医師の紹介状を持って設備のある病院へ・・・ということになると思いますが、そういった司令塔的役割が出来る開業医は、大変に少ないのが日本の現状なのではないかと思います。　医療の無駄を考えるときには、日本の医療がシステム的にかなりゆがんでしまっていることを、見直さなければなりませんよね。

  2005年11月23日

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• 今日は総会

  　今日は私が所属している患者会の総会でした。　出席率は・・・２０％・・・くらいでしょうか・・・・　委任状の提出率は、６５％　と、いうことで、総会は成立いたしましたが・・・・　私にとっては初めての総会・・・・　どういう順序で進むとか、どのような内容が話し合われるとか、全く初めての体験だったのです。　だから、一応事務局はお引き受けしているけれど、何も話さなくていいはずだったのです・・・・　と、ところが・・・・　私の相棒が、急遽、高熱のためダウンして欠席・・・！！　相棒のほうが私よりずっと先輩なので（年齢はずっと私より若いですが）、彼女が『活動報告』は、するはずだったのですが・・・・　活動報告書に書かれているのは、殆どが、私が入会する以前の上半期に起こったこと・・・。　私に報告しろといわれても、きついです（ＴｏＴ）　　私がしていることは、人手不足を補うためにやっているようなことですから、会の総会に話すほどのことは、あまり実績としてはないんですよね。　どちらかというと、生保レディの営業のように、議員会館を回って、顔と名前をなんとなく知っていただく・・・というような作業がメインだったので・・・。　そして（もちろん、私だけの力だなんて、思っていませんよ！社会の要請があったからですが）、民主党のマニュフェストや公明党の動き・・・に、多少はつながるという成果を生んだかもしれませんが・・・。　私がしていることで、日本が動いているなんて、そんな大それたことは思っていませんが、役所や政治家が、ちょっとなんかやっては、やりっぱなしにして忘れてしまうということがよくあるので、それを防止するというか、思い出していただくというか、そういう作業をしているのだと思っています。　だから、こういう作業には、特別な能力も才能も必要なく、やろうと思えば誰でも出来ることだと思っています。　（厚労省や議員会館に直接出向くということは、住んでいる地域に影響をされますが、地方議会に働きかけたり、自治体に出向くということは、それほど難しいことではないんです。やってみるまでは、敷居が高いですが・・・）　こんなことを、なぜ自分がやらなければならないんだ・・・ということは、私は不思議と考えたことはありません。（娘は、『何でおかーさんが！』と、ぼやきますが・・・）　自分にとってやりたくないことは、ほかの人にとってもやりたくないのが当然だと思うので、たまたまやらざるを得ない環境が与えられたときには、誰かがやってくれるのを期待するのは、人に、自分のやりたくないことを押し付けるのと同じだから、取り敢えず、やれることはやる・・・という考えに基づいています。（だから、やりたくてしょうがない人が居たら、もちろん、喜んでお譲りします！！）　そしてまた、誰かがしたほうがよいことで、それが自分でも出来る（チャンスがある）ことであったら、とり敢えず、自分はやるほうの人間でありたいな・・・というだけのことでもあります。（ペットボトルやダンボールや牛乳パックのリサイクルと一緒です）　私だって、母ががんになるまでは、やろうと思わなかったことですし、ひょんなことから土俵に上がってしまったから、やっているというだけのことで、土俵に上がるきっかけがなかったら、今でも何もしていなかったかもしれないし・・・・。　今は、土俵に上がってしまったので、負け続けの幕下ですが、稽古をしている・・・という状態です。　この草相撲が、たくさんのお客を呼べるようになって、立派な横綱や大関が誕生してくれるようになったら、私は引退したいのですが・・・。　なんだか取り留めのないことを書いてしまいました。　にんじんをぶら下げられた馬のように、走っていますが・・・　あともう少しがんばったら、これが終わったらラクになる・・・・　と、思ってやっているのですが、やればやるほど課題が見つかって、一向にラクにならないと感じている、今日この頃です。　

  2005年11月20日

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  公明党が動いた！がんプロジェクトチーム♪

  　みなさまこんにちは。　　たばこ税引き上げ、与党内に浮上・医療費抑制に絡め　　　　　　　　　　　　　　　　　（１１月１８日日経新聞　関連記事は）　与党内で17日、来年度の税制改正でのたばこ税引き上げ論が浮上した。値上げで消費を抑え生活習慣病などの予防を狙うほか、増収分を「がん対策」に充てることも検討している。政府・与党が年内に医療費抑制に向けた制度改革をまとめるのにあわせて増税の実現を目指すが、議論の行方はなお不透明だ。　公明党は17日のがん対策プロジェクトチーム（座長・浜四津敏子代表代行）で、たばこ税増税で得た財源をがん検診やがん相談体制の構築などの財源に回すなどの提言を決定。厚生労働省に申し入れた。自民党の厚生労働部会（大村秀章部会長）も、たばこ税を引き上げて健康増進や生活習慣病対策に充てることを同党税制調査会に要望する方針を決めた。 （記事より）　今日は、別のことをしておりまして、新聞も読んでおりませんでしたが、主人が営業のついでに家に立ち寄って、『公明党が動いたな。たばこ税のこと、新聞に載ってるね』と、教えてくれました。『え？ホント？』という、私ののんびりした返事に、『何だ、まだ読んでも居なかったのか・・・』と、ちょっと私をおだてたつもりだった主人は、がっかりしておりました。(;^。^A 　たばこの税金を上げて、がん検診の充実などのがん対策にすべき！という主張は、ずっと訴えてきましたから、それが実現するのはうれしいのですが、ブラックボックス的増税になるのでは、話が違うので、注意が必要です。　たばこの税金が増額されるとしたら、その、増額された分はすべて『がん対策費』として、がん検診の充実や、がん医療の対策に使われなくては、詐欺と一緒です。　がんの対策費に・・・といって増税しておいて、増税分から３割程度ががんの対策費・・・というのでは、ただの詐欺やマルチまがい商法と変わりません。　そもそも、現状でもたばこの値段の６割以上が税金です。いったい、そのたばこ税は、何に使われているというのでしょうか。　『がんの対策費』として増税するのなら良いのですが、『がんの対策費など』といって増税するのでは、また、がん患者だけを悪者にして・・・勝手にこっちの知らないことに使われる・・・というのでは困ります。　増税分は、『すべてがん対策費』に！と、明言してもらわなくっちゃ！！　公明党のホームページにも、このことは載っていました。　　がん対策に“国民の声”提言　　　党プロジェクトチームの浜四津、渡辺氏ら　　　厚労相に早急な実現を要請　　　　　　　　　　　　　　　　　　（公明党ホームページより　関連記事は）　公明党のがん対策プロジェクトチーム（座長＝浜四津敏子代表代行）は１７日、厚生労働省に川崎二郎厚労相を訪ね、がん対策を大きく前進させるため、患者や家族など国民の声を反映した「がん対策の推進に関する提言」を申し入れた。～中略～　同提言は、（１）患者・家族の声を反映した、がん政策の改革（２）早期発見・予防の強化（３）副作用や合併症の積極的予防（４）地域・病院間格差の是正（５）医療水準の飛躍的向上（６）緩和医療、終末期医療の充実（７）がん研究の推進（８）国際連携および国際貢献の強化（９）代替医療の研究促進――の９分野にわたり、具体的ながん対策の実施を求めている。～中略～これに対し、川崎厚労相は、「がん対策の前進に力を尽くしている公明党の取り組みに感謝する」と述べ、要望に対して積極的に検討する考えを示した。　なお、浜四津座長らは、この日の申し入れに先立ち、１６日には文部科学省に小坂憲次文科相を訪ね、文科省に関連するがん対策を要請。特に、化学療法や放射線療法のがん治療専門医の養成を求めたほか、大学病院の医療成績などを公表する情報提供体制の整備、終末期医療の緩和ケアを担う医師やスタッフの養成、学校での禁煙教育の徹底など、がん予防知識の普及を訴えた。（公明党ホームページより抜粋）　おお～～　浜四津先生～～ありがとうございましたｍ（＿＿）ｍ　公明党は、フットワークがよくてありがたいですね。与党が自民党だけじゃなくて、ホントによかったです。　患者会との懇談会があったのって、１０月２８日でしたからね。　１ヶ月以内に、行動を起こしてくださったということになります。　さすが、福祉の政党です。　厚生労働副大臣は公明党の赤松正雄議員ですから、この提言に対してどのような取り組みがなされるのか、期待できそうです。　『対がん法』の整備も、浜四津敏子議員は約束してくださいましたから・・・・。　『今』動くと言うのは、じつは、重要な意味があるのです。　予算概案が提出されてから、予算がどんどん出来上がっているのが今の時期・・・。概案に盛り込まれた予算が、どんどん現実のものになる過程で、削られていくのです。削られないためには、いかにこれが必要であるかを訴えなくてはなりません。　そしてさらに、医療費抑制のあの動きもあります。　医療費には抑制が必要な部分もあろうけれど、『一律』では、いいはずがありません。　少なくとも、がんの医療の最前線には、切り捨てたり押さえたりする部分なんて、ありません。全く足りていないのですから。　　次は民主党・・・かな？？　医療費の一律抑制に対して、野党である民主党は、早く突っ込みを入れて欲しいものです。　さあ～～～　本当に、『国民のための改革』になるのか、・・・・国民も努力するときですよ！！　　　　　　　　　　　　　　　　　

  2005年11月18日

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  『第２回がん患者大集会』ミーティング(忙しい今日その２）

  　さて、娘たちの学校の音楽会を抜け出したあと、向かった先は、『第２回がん患者大集会』の打ち合わせ。　第１回の『がん患者大集会』は、　　「変えよう日本のがん医療、手をつなごう患者と家族たち」というタイトルがついていて　　『がん難民！そんな言葉をなくしたい』というコピーが、合言葉でした。　日本のがん医療の中で、最も遅れている部分・・・治癒（完治すること）を期待できない、進行・再発がん患者の治療やケアの部分にスポットを当てた点が画期的だったと思うのです。　このブログのトップページにも、フリーページにも書いてありますが、早期で発見されたがんに関しては、器用で几帳面な日本人は、外科医の技術も世界最高水準で、術後管理もきちんと行われていますから、『手術死』は非常に少なく、予後も大変よいと思います。　個人個人には不安や悩みは尽きないと思いますし、その人たちにとっては本当に大変なさまざまな思いがあると思うのですが、それでも『がん難民』となってしまった、進行・再発がんの患者の悲惨さとは比べ物にならない・・・と、思います。　がん難民のこと、情報不足のこと・・・に関しては、フリーページでお読みくださいｍ（＿＿）ｍ　さて、そういうコンセプトで始まったがん患者大集会、多くの方が、ＮＨＫがお膳立てしたと勘違いしているようですが、ＮＨＫは、後援してくれただけで、主催はあくまでも「がん患者大集会実行委員会」でした。　スタッフは、『善意の』『任意の』ボランティア・・・・　『善意の』『任意の』ボランティア・・・というのは、やったことのある人にはわかるかもしれませんが、強制力がないので、無責任になりがちです。理想ばかり振りかざす人も多い。『口だけ』という人も多い。動かない人に限って、理想を振りかざして批判と文句だけを並べます。　ですから、だいたいにおいて、本気で動く人が少ないのです。何が必要か、この状況で、何が出来るか、ベストではなくても、この状況下での最善策は何か・・・そういう判断の出来る、ごく少数の熱意でもって、やっと成立している・・・・。そんな部分があります。　以前にも書きましたが、『第２回がん患者大集会』は、勝手に『がん患者団体支援機構』が、主催となってしまいました。　だからこそ、構造が、うんと面倒な、ややこしいことになってしまいました。　　お金のことに関しては、再度突っ込みを入れ、はっきりと『大集会で集めた協賛金に関しては、絶対に、がん患者大集会のためだけに使う』と、明言されました。そこは明言されましたから、絶対に、いい加減なことにはならないであろう・・・と、信じることにした、というか、あれほどしっかりと明言したのだから、事実と違うことが起これば、それは責任追及問題になります。とりあえず、お金の問題は一安心です。　やりにくいのは、支援機構の、非常に身勝手なやり方です。　私の所属する患者会は、『がん患者団体支援機構』には入っていません。　なぜならば、『がん患者団体支援機構』は、患者会を横につなげる、連携して助け合うような構図に、全くなっていないからです。　昨日の『がん患者大集会』ミーティングでも、企画や内容について活発な議論がなされていても、なぜか、勝手に、支援機構の理事を名乗る人間が、自分の思う方角に持って行こうとするのです。　そして、『わたくしは、前回の大集会の時には途中からしか参加していなかったので、よくわからないのですが』とかいいながら、（←じゃあ、わかる人の話の邪魔をするなよ！！）　ふたこと目には、『支援機構の理事長でいらっしゃる○○先生は、大変なリーダーシップをお持ちで、広い視野もお持ちで、第２回は、第３回は、という構想もお持ちだったのですから、そのように作っていくべきだと思うんですよ・・・・・』というように、『○○先生が』を連発し、長々と、みんなの議論をさえぎって語ろうとするのです。　『トラの威をかる狐』ならぬ『○○先生を着た・・・』という感じ・・・。　申し訳ありませんが、私、佐藤均さんがご存命で、佐藤均さんがワンマンにもし振舞われても（佐藤さんは、そういう方ではありませんでしたが）『親分、ついていきます！！』と、とことんサポートしたと思いますが、いきなり、支援機構を笠に着て『私が思いますに、○○先生は・・・』なんてやられても、『本当に○○先生は、そんなことをおっしゃっているのか？？』との疑問も感じるし、また、仮にそれが事実であっても、こちらに出てきたりきちんとした指示を与えられない以上、現場に任せるのが筋ではないか？と思いました。　また、『私が思いますに、○○先生は・・・』というやり方は、自分自身の考えではなく、○○先生が、とやっている点で、大変に無責任であり、また、ずるいやり方であると、私は思うのです。　本当に、○○先生の意思があってそうしたいのであれば、○○先生の企画案なり書状なりを印刷して、きちんと、○○先生の名前で、みんなの前に示すべきだと思うのです。　乳がん患者会のＶＯＬ－Ｎｅｔさんが、非常にしっかりした、よい企画書を提出してくださったので、それの企画であれば協力したいと思いましたが、『私が思うに・・・』と言うことでしか話が進まないのであれば、私たちの会は、共催団体から手を引こうと考えています。　そして、昨日もまた、最後の最後に、びっくりな発言が！！　いきなり、誰の承認も得ていないのに、そのミーティングの終わりの５分くらいで、某患者会の方が立ち上がり、『○○先生からのご指名で、私が、今回のがん患者大集会の実行委員長となりましたから、最終的に、いろいろ決断するのは、こちらの実行委員会のほうに任せてください。と、言うことで、ご了承お願いします。』　何を勘違いしているのか、今、ここにいるみんなが、実行委員会なんですけど・・・・。　またまた、あまりの驚きに、ぽかんとしているうちに、終わってしまいました。　冗談ではない！　誰も了承していないでしょう。　それに、申し訳ないですが、その方は、去年からがん患者大集会に携わっていたわけでもないし、日本のがん医療の現状がどうであるか、政策提言を活発にやってきたという団体でもない。自分の地域にがん診療拠点病院がないと言うことだけを、常に訴えている方です。昨日のミーティングでも、『私は前回の実行委員会には加わっていないからわからないのですが』を、連発していました。　何で、そんな人が、急に実行委員長なわけ？！！　だいたい、何で、東京で開催するのに、東京の患者会（ものすごくたくさんあるのに）を無視して、地方の患者会の、大集会のことをよくわかっていない人がやるわけ？？　信じられん！　話しにならん！！！　お粗末というか、なんというか・・・・。　がん患者団体支援機構って、いったい何なの？　何がやりたいの？？　○○先生が、右を向けといったら、みんなで右を向かないといけないの？？　私は、そんなのには加わりません。　右を向いたほうがよいといわれたときに、確かにそのとおりだと、納得したら、向きます。　どうなることやら・・・・・。　あんまりこんな異常なこと繰り返すようなら、がん患者大集会から、本当に、手を引きます。　がん患者団体支援機構・・・・おそるべし。

  2005年11月12日

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  仲間の入院・・・そこから思うこと

  　一緒にがんばっている・・・というか、私より（年は若いですが）ずっとがんばっている、大先輩といってもいい仲間が、・・・入院してしまいました。　その仲間はがん患者遺族で、がん患者ではなく、今回の入院も『切迫早産』気味ということだったので、多分、ご本人も赤ちゃんも、大丈夫だと思うのですが・・・・・でも、心配です。　安定期を過ぎていたので、無理はさせられないと、私もわかっていたのに、『大丈夫、大丈夫』という彼女の言葉に、ついつい甘えて、無理をさせてしまっていました。　母親としては、私のほうが先輩・・・もっといろいろ気遣ってあげなくてはいけなかったのに・・・　私は、自分の妊娠出産に関しては、全くトラブル無く、超安産なタイプだったので、どうも、配慮が足りなくって・・・反省です。　これから、彼女が、安心して、赤ちゃんのことだけを考えて出産の日を迎えられるように・・・がんばらねば！！　しかし・・・もう一人の私の『相棒』も、お子さんが３人居て、下の二人はまだ３歳と１歳で、とっても小さいのです。やっぱり、家事育児・仕事・活動の、３足のわらじは、相当無理をしていると思います。　やっぱり彼女も、『大丈夫、大丈夫』と、負担をかぶろうとしてくれるタイプ・・・・。彼女まで倒れてしまわないように、無理させないようにしなくては！！　その中では、私は、長女が６年生、次女が３年生で、実家の母（患者本人）にも何かと手助けしてもらえるので、こういう活動にもかかりっきりになりやすい環境が整っているといえば整っているのですが・・・・悲しいことに、脳みそが、もう、飽和一歩手前なんです。（ＴｏＴ）　対外的に事務的にこなす部分、戦略を考える部分、必要な資料を作成・準備する部分、セールスレディのように足で稼ぐ部分・・・そういう部分を何人かの人間で役割分担できるのであれば、一人ひとりの負担は軽くなると思うのですが、なかなかそうも行きません。　商品を売るというのとはまた違うので、よし、じゃあお話聞いてあげましょう、というときには、どーんと『親分』のような人が出てきてくれるのだとありがたいのですが、親分は、諸事情があってなかなか出てこられないのです。　理由は、　　１．時間の都合がつかない　　　→→これが職業というわけではないので、仕事とのやりくりがつかない　　２．お金のやりくりがつかない　　　→→地方に住んでいる場合、手弁当で東京まで来ると言うのは、なかなか出来ない　さらに加えて、患者本人の場合　　３．体力的に辛い　　　→→がん患者本人であった場合、治療と仕事を両立させている方も多いので、身体的に、これ以上の負担に耐えられない。　私としても、そういう負担はよくわかるので、自分にできることは最大限にやろう！・・・と思っているのですが・・・　私個人の能力の限界は・・・・超えられないんですね～～～～　日々、いろいろなことを勉強していますが、考えるだけではだめだから、とりあえずやっておかなければならないことをやっていたりすると・・・どれもこれも中途半端というか・・・　でも、思いつきだけでなく、多くの人が本当に必要としている最優先課題から何とかしていこうと思うと、人それぞれに最優先課題と思う部分が違っていたりするので、そういう調整がまた、難しくて・・・・。　そしてまた、新たに感じる問題点もあるのです・・・。　こういう活動の認知度が少しずつ高まっていくのにつれて、善意と商売の線引きも難しくなってきている気がします。　たとえば、自分の時間もお金も使ってこういうことをするのは負担だから、せめて活動の費用（交通費・紙・インク代）くらいは、何らかの形で捻出できるようにしよう・・・という考え方もあります。　私も、こういう活動を半年程度続けてきて、もうちょっと自由に動き回れる資金があったらなぁ・・・とは思います。事務所も欲しいですし。　ですから、多くの国々でやっているように、がん患者や団体を支援するためのグッズの販売とか、本気で考えるべきときかなぁと考えています。　でも、じわじわと、そういう部分に・・・入り込んでくる人がいることも、事実なんですよね。たとえば、がん登録士の問題を話すときに、がん登録士の養成を強力に推し進める人の中に、医療事務の専門学校の経営者がいたら・・・善意だけなのか何なのか、実際の思いがどこにあるのか、見極めが難しくなってしまいます。放射線の治療機器の導入を訴えるグループの中に、実際にそれを売買している会社の社長がいたら、それもなんだか胡散臭く思われてしまう一因になります。さらにその社長が、そのグループに対し寄附などしていたら、胡散臭さはもっとパワーアップしてしまいます。　未承認薬を早く承認して欲しいと訴えているグループが、製薬会社から寄付金をもらっていたら・・・？それも、変な目で見られることになってしまうかもしれません。　今のところ、そういう癒着とは無縁ですが、なんとなく、火種がちらつくような気がすることもあるのです。　アメリカのように、一般市民からの健全な寄附や商品の販売によって、こういう活動が下支えされていくようになればいいのですが、そういった部分でも、課題山積・・・と感じます。　あんまり深く考えると煮詰まってくるので、ほどほどに・・・しか、考えないことにしていますが・・・。

  2005年11月06日

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  今日は民主党と昼食会（？）！

  　今日は、民主党の、がん治療を考える議連の皆様と、お弁当の昼食をとりながら、懇談（ヒアリング）する会が、行われました。　会費は、お弁当と飲み物の１０００円。　お弁当も会場も、民主党のがん議連さんのほうでセッティングしてくださいました。　場所は、衆議院議員会館の地下２階の会議室。　この夏、議員会館の地下２階には、何度行ったことか（その場合は、こういう会合ではなく、生保レディのように、自分の作った資料を持って、会館内を回っていただけでしたので、地下２階にある食堂で、ペットボトルのお茶を飲みながら、休憩していたのです）・・・　こんな風に、じっくりお話を出来る場を持てるようになったことが、何と言うか、感慨深かったです。　今回のお膳立ては、もちろん私の力などでは全くありません。　ものすごく行動力のある、パワフルな仲間が、いろいろとお膳立てしてくれて実現したことです。　私など、殆ど何もしていないに等しいのですが、それでも、その仲間が、「ＳｕｎＣｈｉｌｄさんが、地道にやっていることが、ボディーブローのように効いたんだよ」なんていってくれると、ちょっと嬉しくなってしまいます。　「豚もおだてりゃ木に登る」って感じですね！　世の中は、いろいろな人がいますが、私は、本当に仲間に恵まれていると思います。　何をやっても、至らないところがたくさんある私ですが、そんな私でも、みんなが助けてくれて、認めてくれます。　どういう場合でも、足りない部分を批判することはたやすいですが、汗を流している仲間は、それがどんなに大変なことかわかるので、安易に批判したりはしません。もちろん、意見として、こうしようか、というプランは提示したりしますが・・・。否定ではなく、改善プランを提示してくれる・・・これって、とても大切なことですよね。　やってる本人も、なんかこれは、うまくない・・・と感じながらやっていたりするので、改善プランを提示してくれると言うのは、大きな力になるのです。　お互いを尊重しあい、助け合おうとする仲間に恵まれて、本当に幸せだと感じます。　だからこそ、細々とですが、がんばり続けられるのです。　がん医療の現状を良くするという『山』は、思った以上に険しく大きいのですが、がんばって上っていこうと日々努力しようと思えるのは、私の場合、仲間の力によるところが大きいです。　・・・・あれ？　仲間賛美になってしまって、肝腎の民主党との昼食会が・・・・(;^。^A 　参加してくださった議員さんは、１３名でした。　（仙谷由人議員、古川元久議員、足立信也議員、鈴木寛議員・・・・ｅｔｃ・・・時間がなく、名刺交換を出来なかったので・・・後日アップします！）　患者会は、１０団体、１２名の参加。　議員さんのご挨拶あり、紹介あり、患者会の紹介あり・・・　やり方そのものは、公明党の議員さんのときと同じですが、今日は１団体３分（！）と、さらに駆け足で、今日は、キッチンタイマー攻撃（！！）でした。マラカスとカスタネットの約束は公明党のときと一緒でしたが、キッチンタイマー攻撃が思いのほか強力で、カスタネットの出番はありませんでした。（＾▽＾）　今後は、てんこ盛りになったテーマを掘り下げられればと思います。　・・・しかし・・・・　問題山積な訳ですから、３分では・・・無理無理！！　駆け足って言うか、階段を落っこちながらしゃべっているような感じでした！　お昼のお弁当は、地雷屋の天むす弁当でした。　私は、殆ど食べられなかったので、終わった後、議員会館の食堂でゆっくり食べました。おいしかったです！　公明党は政権与党、民主党は野党・・・。そしてまた、仙谷先生は、ご自身が進行胃がんの経験者ですから、現状認識は、ものすごく進んでいて、私よりお詳しいのでは・・・という感じです。　ただ、血液のがんや小児がんについては、今まで積極的にアプローチする人たちがいなかったので、今日の懇談会で、新しいお話も聞かれたのではないでしょうか。　また、先日の公明党は、党内で、血液のがんや小児がんのほうは、今までも積極的にアプローチしていたので、とても詳しいのでは・・・と思います。それぞれに特徴がありますから、ゆくゆくは、超党派で国家プロジェクトにして欲しいというのが、私たちの願いなのですが・・・・。　それでは・・・　なんか、あまり報告になっていませんが、一応報告ということで・・・　（次は社民党か？・・・自民党への道のりは遠い・・・）

  2005年11月02日

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  今日はこれから未承認薬検討会議

  　皆様こんにちは。　今日はこれから、未承認薬使用問題検討会議を傍聴に行ってきます。　先日（ちょうど一週間前）、未承認薬使用問題に関しては、『いわゆる混合診療』（←これには必ず『いわゆる』がつきます。進行がん患者の未承認薬使用に関する混合診療問題の、“枕詞”です。）が、全く機能していないようなので、突っ込みを入れてきましたが、そこらへんもちゃんと考えてくれてるんだろうか・・・と、しっかり聞いてきたいと思います。　進行がん患者、特に、健康保険で承認されている抗がん剤をすべて使い尽くしてしまった患者（俗に言う“末期がん”患者）の未承認薬使用問題は、全額自費ではかわいそうだと言うことで、昨年１２月１５日、尾辻厚生労働大臣と村上規制改革担当大臣との間で合意がなされ、両大臣及び細田官房長官より小泉総理大臣に報告、了承されました。　『いわゆる「混合診療」問題について』という資料も残っています。　　　　（資料は）　「混合診療」というと、国民皆保険がくずされるとか、貧富の差ができるとか大騒ぎになるのですが、結局、財源がキュウキュウで、高額な抗がん剤をなかなか承認したくない役所側に任せておくと、いつまで経っても未承認薬は未承認薬のままなので、　１．欧米で承認された抗がん剤は、速やかに検討し、治験を開始する。　２．それでも、承認までの期間を待つことができない進行（末期）がん患者には、　　　　製薬会社負担の「追加治験」、　　　　薬剤の代金を本人が負担する部分的保険診療（混合診療）となる「医師主導治験」　　を導入して対応する。ということだったんですが・・・。１．についての対応は、厚労省もがんばってくれてると思うのですが、２．のほうは、「追加治験」は全く行われていず、「医師主導治験」も、殆ど（全く）行われていないことがわかりました。（１０月２２日のこのブログの日記参照）　それで、もうすぐ１年なのに、ちっともできていないではないか！！ということを突っ込んできたのですが、結局、保険診療をくずさずに、何とか、末期がん患者に希望の光を与えるはずが、「治験」という名前をつけたためか、「治験」の部分が一人歩きしてというか、「治験」のしがらみから抜け出られず・・・全く機能していないことがわかりました。　おまけに、担当者がころころ変わるから、そこらへんの考え方を、また１から説明しないと理解してもらえない・・・。　従来どおりの治験は、従来どおりきっちりやるんです。　そこのところをいい加減にしろなんて、誰も言っていません！！　何とかしろっていったのは、いわゆる「混合診療」である、「追加治験」と「医師主導治験」の部分です！！！（▼皿▼）　「追加治験」と「医師主導治験」の対象になるのは、保険承認の抗がん剤では、もう、効果が得られないことが判っているがん患者です。　その薬で延命効果があるかどうかはわからないけれど、少なくとも、このままでは３ヵ月後・・・半年後・・・に、死期が迫っている患者たちなんです。「安全性」を重視していたら、薬を試す前に「がん死」してしまう患者が対象なんです。　それなのに、安全性がどうのこうの、薬害がどうのこうの・・・・　だ～～か～～ら～～っ！！　ほっといたらがん死が避けられないような患者で、本人がその薬剤のリスクについてもちゃんと承知していて、自分で薬代を自己負担してでも使いたい患者のことだって言ってんでしょうが～～～～！！！　話が全くかみ合わず、これだけの話で２時間半以上かかりました＿|￣|○　だいたい、これから制度を作れっていってるんじゃなくて、去年できた制度が、機能していないのはどういうことなの？っていう話だったのに・・・　そもそも・・・とか、そもそも論から始まっちゃう有様で・・・・。　↑それが、先週の月曜日の話でした。　今日の検討会・・・ちょっとは進歩してるんですかねぇ・・・　と、言うことで、これから行って参ります！

  2005年10月31日

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  公明党との懇談会

  　帰ってまいりました～～～　公明党『がんプロジェクトチーム』との懇談会（というか、意見交換会・・・というか、がん患者会からの現状の訴えというか）、無事に終了しました！　議員さんは、８名参加、秘書さん、公明新聞の記者さんもいらしてました。あと、日経新聞の記者さんも！（記事にはならないようですが）　がん患者団体は８団体、１２名参加。　今回は、意見交換会というよりは、患者の意見を吸い上げるという形で、各団体５分ずつ話すということにしました。　こういうときにありがちなのが、順番の早い団体が予定をオーバーし、最後の時間が押してしまって、後半の団体が殆どしゃべれない・・・という状況・・・。　今回は、それをケアして、なるべくペーパーにまとめて、話すのはその要点、または、どうしても強調したい点に絞ること、時間を守ること、を、患者会同士の約束にしました。　タイムキーパーとなった私は、娘が小さかったころのおもちゃを持参、『１分前になったらマラカスで合図、終了のカスタネットがなったら、話の途中でも切り上げる』という約束にしました。　準備期間が短かったにもかかわらず、各患者会、必死でペーパーを作りました。この会合を、『昨日知って、駆けつけた』という方もあり、それぞれの患者会の取り組み、課題と感じること、制度上の問題点など、たくさんの話が出ました。　がんの医療は問題が山積していますから、『今日は、皆さんのお考えを、できるだけたくさんお話ください』ということでしたので、みんな、たった５分の中に、なるべく盛り込みたいと、たっぷり話を持ってきました。　お相撲さん用お子様ランチ状態でした。　・・・どういうことかというと、ほんとうに、たくさんの種類のたくさんの問題がうわっと盛り付けられたという感じで。　時計とにらめっこして、しまじろうのマラカスとカスタネットを鳴らしていた私は、殆ど皆さんのお話が頭に入りませんでした。(;^。^A 　１分前にマラカスを鳴らすのは、あまり遠慮なくできるのですが、『文句なしの終了』の合図であるカスタネットは、遠慮しいしい、控えめに鳴らしました。やっぱり、無常の終了に、なるべくならないように、ちょっと延長もしたりして・・・(;^。^A 　でも、不公平になってもいけないので、延長も１～２分が限界ということにして・・・。　早期発見→根治のためには、子供の頃から自分の体は自分で守るという教育が必要とか、終末期医療のこと、緩和だけでなく、希望をもっと持てる、治療しつつの緩和ケアのこと、放射線治療のこと、血液のがんのこと、乳房再建や再発後の治療やケアのこと、腫瘍内科医の育成や、がん患者会の置かれた現状のこと、『いわゆる混合診療』である治験のこと、がん登録のこと・・・・などなど、本当に、いろいろな問題点をプレゼンテーションしました。　そして、これらの問題点を、少しずつでも前進させなくてはならないこと、そのためにも、今年増えた２０２億の予算は、減らされないようにお願いしたいということ・・・・・・・・などを、訴えました。　多分、今日のことは、公明党のサイトに紹介されると思います。　公明新聞の記者さんが取材していましたから。明日の『デイリーニュース』に、載ると思います。　ぜひ、ご覧ください。　写真は、私のカメラにはこれしか入っていなかったので・・・もっと、議員さんや、その場の雰囲気を写したりしたかったのですが、タイムキーパーでしたので、それもできませんでした。　後日、仲間からいろいろファイルや写真が送られてくる予定なので、また後日、詳しい内容などをアップできるかもしれません。　と、いうことで・・・・　あ～～～～～つかれました・・・・・　そうそう、すべて終了して、参議院議員会館の出入り口にいたら、社民党の福島瑞穂党首が、たまたま車から降りていらっしゃって、社民党ともこういう会合を開こうと交渉中だった仲間が、『あ～～～！福島さん！！』と、まるでお友達のよう！！(;^。^A 　その仲間は、そういうキャラクターなので、みんな、・・・さすが！！という感じで一瞬眺めていましたが、・・・結構みんな、こういう場数を踏んで、ツワモノになっていますから、すかさず名刺を交換し、持ってる資料を渡し、すっかり『仲良し』状態に！！　そしてみんなで、写真を撮りました。　でも、写真を撮るときは、議員会館の敷地内はだめだそうで、議員会館の前の道路まで移動して、『せっかくだから、参議院議員会館手いう名前を入れましょうか！』という福島議員のご提案にしたがって、こんな楽しい写真が撮れてしまいました！！　なんか、ただのおのぼりさん集団みたいですよね！！！　　と、いうことで、おやすみなさ～～い！！

  2005年10月28日

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  これから政党と懇談会

  　今日は、昨日もちょろっと書きましたが、公明党のがん対策プロジェクトチームの議員さんとがん患者会の代表者とで、懇談会があります。　そういうものを開きたいと、各党に呼びかけていたのですが、なかなか実現せず、今国会中はやはり無理かと諦めかけていたら、実現しました！！　急に日にちが決まったので、今回参加する患者会は６団体程度ですが、今後も定期的に行っていく予定ですので、患者会もだんだん増えるのではと思います。　せっかく予算概案が増えたのですから、財務省に減らされないためにも、いかにがん医療には問題が多いのか、みんなで訴えたいと思います。　近日中に、民主党のがん議連さんとも懇談会が開かれる予定です。　先ほど、やっと印刷が終了しました。　インクのストックはあったのですが、金欠病の私は、『インクタンク交換』の表示が出ても、もうちょっと、もうちょっと・・・と、印刷してしまいました。　そうしたら、あらまぁ！　全部印刷できてしまいました。２００枚ほどでしたが。　結構、インクタンクの交換表示も、いい加減ってことね！　それでは、行ってまいりま～す！！

  2005年10月28日

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  がん登録勉強会

  　今日は、国立がんセンターへ行って、がん登録について勉強してきました。　先生は、国立がんセンターの祖父江先生。　『がん登録』といわれても、ピンと来ない方が多いと思うのですが、『がん登録』とは、がんの罹患率、死亡率など、がんに関する必要なデータを正確に登録するというものです。先進国では、殆どの国が取り組み、韓国も、整備が完了したということでした。　それがなぜ必要かというと、データとして、公平な、がんに関する情報を把握するためです。　今でも、死亡診断書を元に、がんの死亡者の正確な数は把握されていますが、がんに罹患した患者の正確な数は把握されていません。がん登録が完了し、がんに罹患した正確な患者数も把握することができれば、がんに罹患はしたものの生還できた人数も正確に把握できるということになり、明らかな地域格差があった場合には、それはデータの上からも明らかになるということがいえるからです。　がんは、加齢とともに、どうしても罹患率が上がりますから、たとえば、罹患した患者の数そのものよりも、罹患した『患者の年齢』は、重要な情報です。　たとえば、がん死亡率が上昇し、死亡者数が増えていても、じつはそれが、８５歳以上の高齢者ばかりだったら、それは、ある程度仕方がないことといえます。国のがん対策がまずいということでもありません。　しかし、６０歳以下の罹患率が上昇しているとか、そういう年齢層の死亡率が上昇しているということであったら、対策が失敗しているとか、何か罹患する原因があるのかとか、いろいろ考える材料になり、対策を早く打つことも可能です。　そういう、客観的情報を得るために、がん登録は、必要なのです。　また、それに付随して、治療成績なども読み取っていくことができます。　がんの死亡率を下げるためにも、登録は必要だと感じました。　国立がんセンターでは、がん登録のフォーマットは作り、全国のがん診療拠点病院には、登録を呼びかけ、がん登録の実施が『拠点病院』の条件ではありますが、強制力は、今のところありません。登録の実施は、努力目標だからで、いついつまでに完了させるという、強い要請ではないからです。　進まない原因としては、がん登録士がいないこと(アメリカには、カルテを元にがん登録を入力する『がん登録士』が４０００人いるそうですが、日本には、その資格すらできていません）、登録は各自治体任せ(拠点病院も、国立ではなく、公立などであるため、予算がない）などが挙げられます。　また、このごろでは、個人情報保護などが先行しているため、他の先進国のような『公共の利益の優先』という部分が日本は遅れているため、登録が事務的に行えず、遅々として進まない・・・・ということもあるようです。　がん登録のためには、膨大なカルテを元に、事務的にコード入力などができる『がん登録士』の存在が不可欠でしょう。　医師に、カルテを元にがん登録もさせていたら、今の何倍も、医師の作業が増え、負担は何倍にもなります。日々進歩する医療の情報を勉強する時間も取れなくなりますし、患者と話をする時間も、今だって不足しているのに、ますます取れないということになります。　『がん登録士』の資格を早急に整備し、登録士を育成しなくては、がん登録の実施は困難だと感じました。　また、個人情報保護が一人歩きしているので、そこらへんとの折り合いもつけ、他の先進各国のように、いちいち個人の了承を得なくても、事務的に、自動的にがん登録が完了するような法整備も必要だと感じました。　がん登録の話は、駆け足では説明が難しく、資料などもリンクしなくては、何のことだかピンと来ない方がほとんどではないかと思いますので、今週末にでも、きちんとした形にしたいと思います。祖父江先生を囲んで　明日は、公明党のがん対策プロジェクトチームの議員さんと、がん患者ネットに参加している患者会との間で、懇談会(意見交換会)がもたれます。　これから資料の印刷などしなければなりませんが、インクが足りなそうなので、ヤ○ダ電機へ、買出しに行ってきます！　なんか、今日の日記は、『？？？』という方も多いかと思いますが、そんなわけで、時間がありまっしぇ～～～ん！　と、いうことで、失礼いたしますｍ（＿＿）ｍ

  2005年10月27日

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  なんか疲れた～～(;^。^A

  　今日は、昨日の打ち合わせの報告などのため、患者会のメンバー数人で集まりました。気心の知れた人たちでしたので、会えてうれしく、楽しく過ごしました。今日は、この雨の中、長女が富士山への遠足でしたので、朝４時に起きたりしたので、それで疲れてますが・・・・(;^。^A 　昨日の『がん患者大集会』の打ち合わせでは、『第２回がん患者大集会』の主催が、『がん患者団体支援機構』になるということなどの説明もありましたが、大集会のための寄付金の余剰金の行方などの説明が要領を得なかったり、そもそもなぜ、主催ががん患者団体支援機構になってしまったのか・・・というあたりの説明も不足している感じで、出席していた団体には、戸惑っているところも少なくないように感じました。　と、いうのも、『がん患者大集会』を『がん患者団体支援機構』が主催するといっても、そもそもがん患者団体支援機構には、マンパワーが無いのです。前回のように、『がん患者大集会実行委員会』が組織されて、主催・共催の各団体がマンパワーを供出する、というのと、やり方自体は変わっていないのに、前回の主催・共催団体や、今回の共催団体に対して、『このように組織を変えるがよいでしょうか』というような、事前の議論も無いまま、昨日の『既成事実の発表を持って、皆様の賛同を得たのだと解釈する』というような姿勢には、前回かかわった団体などは特に、違和感・戸惑いを隠しきれないという状態でした。　私自身、「なぜ、今回は、がん患者大集会実行委員会ではなく、支援機構主催なのか？」とか、「がん患者大集会開催のために寄付金などを集めておいて、余剰金は次回開催のためにプールしないで、支援機構の収入としてしまうのか？」とか、突っ込みを入れましたが、『今後も、全国のいろいろな場所で大集会を開催する予定なので、そのたびごとに実行委員会を作って解散するというのは、余剰金などの手続きが煩雑になるから』とか『支援機構の中で会計処理するが、特別会計として、別枠で処理する』という、なんだか不明瞭な答えをもらいました。（『支援機構』が、がん患者大集会のことをメインにやる団体ということなら、おかしいことはないのですが、いろいろと、政治的活動もやっていくつもりのようなので、そこらへんのことがよくわからないのです）結局今回もそうですが、毎回、共催団体を募って、マンパワーの供出をお願いする構図になるのだから、支援機構なんていうものでなく、『がん患者大集会実行委員会』をきちんとした組織として作るということが必要なのでは？？と、強く感じました。　また、極め付けというか、不思議だったのは、そういう、支援機構主催でやっていく・・・という宣言に対しても、きちんと決を採ったりせずにうやむやのまま、最後の閉会のときに、『ということで、支援機構が主催していくということで了承されたので・・・』などと、司会者がぼそぼそ言ったものだから、（これがまた、聞き取りづらい・・・(;^。^A ）聞こえた人の中には、『いつ了承したって？？」『了承したっけ？？』と、どよめきがあったり・・・・。　なんだか不思議な世界でした・・・(;^。^A 　それで、私が所属する患者会の仲間に、そういったことを報告したのですが、報告される側も、話が理解できず、『え？だって、この図の説明だとさ・・・』『・・・これはこういうことじゃないの？？』『だったら、この図もなんか違うじゃない』というように、？？？がいっぱい飛び交って・・・。私も含め、昨日の会合には３名出席しましたが、３人とも、『？なんかこういうことらしい・・・』というような話し方になってしまうのでした・・・(;^。^A 　第１回がん患者大集会は、意義のあるすばらしいものだったので、第２回もぜひ成功させたいという思いが、それぞれの患者会の心の中にはあり、できることはどんどん手伝って、良いものにしよう・・・という意気込みで昨日の集会に参加した人も多かったと思うのですが、なんだか『？？？』という感じで帰っていった人が少なくなかったのでは・・・と、私は心配になりました。　いくらこういうプロではないとはいえ、あまりにも・・・！！　そもそも、『がん患者団体支援機構』自体、今現在、がん患者を支援してくれているわけではないし、将来そうなっていくつもりにしても、中・長期的プランとか、全体の青写真とか、現実の資金のプランとか、活動内容とか・・・そういうものが見えないので、参加を躊躇している団体が多いのです。（概念ばかりで、現実にどうなるのかが見えない・・・）　どの患者会も、手弁当でそれぞれの活動をしているので、資金もマンパワーもキュウキュウしているところが殆どです。患者会同士が横に連携し・・・という考え方は素敵ですが、現実的には、各患者会の負担がむしろ増えるのでは・・・という懸念が消えないのです。　その点、がん患者大集会は、わかりやすいですから、とりあえずがん患者大集会には参加して・・・と思っている団体も多かったと思うのですが、資金の流れひとつとっても、支援機構の特別会計？？なんていうことなので、『これで大丈夫なの？？』と思ってしまったのでは・・・(;^。^A と思いました。　とまあ、そんなこんなでしたが、単純に、私個人としては、いろいろな患者会のかたがたとお話したり名刺交換したりしたので、収穫もあったし、昨日も書いたように、楽しかったです。この会の様子、もっと書きたいのですが、とりあえず、ここら辺で・・・。　　

  2005年10月17日

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  第２回がん患者大集会　会合

  　みなさま～～　今日は（って、もう、昨日ですが）、第２回がん患者大集会の事前会議に出席してきました。　私の所属している患者会は、まだ、参加・不参加を意思表示していなかったので、今日は傍聴だけと思って仲間といってきたのですが・・・・　ついつい黙っていられず・・・　結局、なんかいっぱい発言してしまいました～～～(;^。^A 　いろいろな患者会の皆さんが、一堂に会すという貴重な機会・・・　休憩時間には、名刺交換したり、語らったり・・・とても有意義な時間となりました。　あのような場では、活発な意見交換があってこそ！　はじめのうちは、もじょもじょと・・・殆ど意見が出ないような状態でしたが、最後は、同時に何人もの方が手を挙げて、発言の順番を待つぐらいになり、いろいろな方の意見が聞けて、参加した甲斐があったな～～と思いました。　それぞれの患者会には、得意分野があります。　また逆に、あまり明るくない分野も・・・・　それぞれの持ち味を生かして、がん患者同士が横につながりあい、それぞれの得意分野を応援したり、補い合ったり・・・　そんな希望を見出した数時間でした。　がん患者が孤独なように、がん患者会自体も、時に孤独です。　こんなにたくさんの仲間がいるのだと、改めて思い、なんだかうれしくなりました。　みんなで頑張りましょう！！！　　　　　　　　　　　　　　　　

  2005年10月16日

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• 気分転換（？）に、ロビイング？！！

  　片付かない我が家から逃避するためにって訳では決してありませんが、今日はちょっとだけ、議員会館へロビイングしてこようかな？と、思っております。(;^。^A 　どの議員さんもばたばたしていらっしゃるでしょうから、がんのことなんて、忘れちゃってる可能性が高いので、ちょっと、思い出していただきに・・・なんて　では、行ってきま～す！！

  2005年09月30日

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  尾辻大臣に・・・！

  皆様今晩は～！！今日は、じつは、とってもビッグなイベントを、何気なくこなしてきました！！なんと何と、尾辻厚生労働大臣と、お会いしてきました～～！！　　　　↑大臣と癌と共に生きる会　　　　↑大臣とＪＣＰＣ山崎会長　　　↑厚労省医療機器審査室にて　　会長代行　加藤さんいくつかの患者会の方々とご一緒に、お会いしてきました。このブログにも書いた、肝臓がんの治療器「クールチップＲＦシステム」の保険承認取り消しに関して、“迅速で且つ、拙速ではない審査”を要望してきました！迅速な審査で、多くの患者さんを救いたいのは山々ですが、勇み足で、安全性がないがしろにされるのも、困ります。きちんとした審査をしたうえで、年内（１２月中）には、結論が出ます。問題がなければ、その時点で再承認される予定です。安全の確認がされていなかったのですから、そのくらいの時間は致し方ないと思います。イレッサのように、あとから大騒ぎになると、いたずらに不安をかき立てられたり、その治療法自体が危ぶまれたり・・・ろくなことにはなりませんから・・・・。ラジオ波焼灼療法自体が保険承認取り消しになったわけではありませんから、違う機器を使ってのラジオ波焼灼療法の治療は、保険で受けることができます。どうしてもクールチップＲＦシステムでの治療を希望する場合は、自費（１３万円程度）で受けることができます。今日の、尾辻厚生労働大臣との面会は、それだけが目的だったわけではありません・・・・。尾辻大臣が今までやってくださったことに対して、感謝の気持ちを伝えたかったこともあるし、何とかここまでこぎつけた流れが、ここで断ち切られることのないように・・・そういう思いも伝えたかったのです。尾辻大臣は、特別国会のあと、続投されるのか、おやめになるのか、私たちにはわかりませんが・・・（多分、お疲れだし、お代わりになるのでは、と、素人の私などは思ってしまいますが）・・・尾辻大臣が、がん患者のおかれた現状を理解しようと勤めてくださり、私たちの声に耳を傾け、何とかここまで持ってきてくださったので、この流れがここで終わるのではなく、今後も続いてくれるように・・・佐藤均さんの遺志が受け継がれていくように・・・そういうことも、何とかお伝えしたかったのです。　今日は、なんとＮＨＫの取材も来ていて、素人の私は、テレビが自分のほうを向くと、それだけで、顔が普通ではいられなくなりました。(;^。^A 　カメラが来るまでは、尾辻大臣のお顔を普通に見つめてお話を伺っていたのですが・・・私のほうにカメラが向いてるな～～～と思った瞬間、目が泳いだり、口元が引きつったりしてしまいました・・・(;^。^A （数日後に放映されるそうです。私が映るかどうかはわかりませんが・・・）　とにかく、この流れがここで終わってしまうことの無いように・・・　まかれた種が、芽を出し、枯れずに育ってゆくように、守り育てること・・・それが私たちの使命だと思っています・・・・。↓さて、私はこの中のどの人でしょう？！！（答えはひ・み・つ！）

  2005年09月20日

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• 今日はご挨拶～～♪

  　皆さまこんばんは。　今日は、ちょこっと挨拶回りに行ってきました。　人事異動のあった厚生労働省と、選挙後の議員会館へ・・・。　金融機関が短いサイクルで（２～４年）で異動するのは、大きなお金を扱うだけに、変な癒着があったり、不正が気づかれないまま放置されたりするのを防ぐ目的があるのだと思いますが、省庁の異動が早いのも、それを気遣ってのことでしょうか・・・？　・・・にしても、早すぎる！！　いくらなんでも、半年って何？？　そんなんで、お仕事遂行できるのでしょうか・・？？　全部の人が半年でわらわら動いているわけではもちろんないんですけれど、なんと言いましょうか・・・。責任あるポストの方は、とっても早いように思います・・・。　なんかあったときに、責任の所在を不明確にするためでしょうか？？　なんて、そこまでうがった考え方はしたくないんですが、「国家の不作為」の一因になっているような気がしなくもないんです。　やる気があってバリバリやっても、半年では何もできないでしょうから。　役人や議員は仕事しないで寝てる！という印象をお持ちの方もあるかもしれませんが、私がお会いした方々は、決してそのようなことはありません。　アスベスト問題の対応など、それこそ家にも帰らず、必死で対応なさっていたし、睡眠時間も極端に少ないんじゃないでしょうか。　現行の健康保険の枠組みをくずさず、何とか未承認薬の問題も、対応したい・・・。そういう難しさの中で作り出してくれた苦肉の策が、「治験制度の拡大」です。特定療養費制度も、呼び名を変えた混合診療ですし・・・。　縦割りの弊害を無くして行こうという努力も見えます。（がん対策推進本部ができて、省庁横断的に対応するなど）。まだ、誕生したばかりなので結果らしい結果はあまりない状態ですが・・・(;^。^A 　治験制度がうまく機能するためにも、治験を受けたい人が自由に参加できるような、透明性やわかりやすさなど、課題はまだまだあります。　今後どのような形になっていくのか見守り、協力できる部分は協力し、患者のための医療がよりよくなるようにしていきたいと思っています。　私は、個人的には、省内の個々人が「不作為」であるとは思っていないのですが、全体のシステムとして、責任の所在が明らかでなく、また、対応が長引いたり後手に回ったりしやすい部分は否定できないとも思っています。　そのあたりも、みんなが声を上げ、改善されてゆけばいいな、と思います。　そしてそのあと・・・　今日は、以前よりお世話になっていた議員（秘書）さんに、ご挨拶してきました。　ほんとに顔を見せに行って、「ご当選おめでとうございます」と言って来ただけですが・・・(;^。^A 　秘書さんの、ホッとしたような表情が印象的でした。　お世話になっていた議員さんの中には、残念ながら・・・という方もいらっしゃいましたが・・・。　議員会館の廊下には、今回残念な結果になったたくさんの議員さんの応接セットが、それぞれ運送会社を待っていました。積まれたセットの中には、私が座ったことのあるものもあったわけで・・・。　悲喜こもごもですね。

  2005年09月16日

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  つ、つまみだされたぁ～～！！

  １２日の活動報告【その３】です・・・。　「第２回がん診療拠点病院のあり方に関する検討会」を傍聴した後、衆議院議員会館へ直行し、　　　１．患者会からの要望書　　　２．がん医療に対する議員さんの意識アンケート　　　３．がん医療をマニュフェストに！（フリーページのもの）の３枚セットを、議員会館内の、各部屋のポストに入れて回りました。　第１議員会館は無事終了、いざ第２議員会館へ・・・　そして、各部屋のポストに入れ始めました。　ここで、トラブル発生・・・　な、なんとおまわりさんに遭遇し、つまみ出されちゃったのです！！　何でそんなことになっちゃったかというと、ほとんどの皆さんは、ご存じないのではと思うので書きますが、議員会館の中へ入るときには、入り口で面会申込書に記入して、会館内に入るのです。　面会申込書には、面会する議員の氏名、自分の住所氏名職業・・・今日の面会の目的・・・などを書き込んで提出します。入り口にも廊下にも、「面会申し込みをした議員の部屋以外へ行ってはいけません」というようなことが書いて貼ってあります。　ですから、私がしたような、「全議員の部屋のポストに要望書等を入れる」ということは、禁止されています。　でも、そんなのみんなやってることなのよ。　だから私も、「暗黙の了解」に従い、やっておりました。　でも、昨日はあまりにも人が少なすぎました。　何しろ、各省庁のかたがたが、事務的に各議員さんの部屋へ何かを届けたり回収したりするというの以外には、殆どお会いしなかったんです。　こんな時期にお願い事しても、「当選したら、検討しますから」ってなもんで・・・。　だから、人がいない議員会館内を巡回しているおまわりさんに、すぐに見つかってしまいました。（目が合っちゃった～～！！）　「ちょっとあなた、通行許可証を見せなさい」（うわっ！やば・・・）　振り返ったら、私の相棒はもう、おまわりさんの前にいて、かなり不服そうな表情をしています。　「はい・・・」（面会許可書を見せる）　「これではね、この議員さん以外の部屋に行ったり、物を配ったりしちゃいけないんだよ」　「あ・・・、そうだったんですか」（そんなの知ってるよ～～んだ）　おまわりさんは、くどくどと説教しながら、私たちを玄関まで引率していきました。　「この青い紙が、物を配るときの許可証だから、これに記入して受付を済ませなさい」私たちの様子を哀れんだのか、ご親切にもそう教えて立ち去っていきました。　おおそうだったのか！！　「どうもありがとうございました」　私たちはお礼をいうと、青い用紙に必要事項を記入して受付へ・・・。　す、すると・・・　「この用紙で許可されるのは、国が許可した団体だけです。」　受付の女性は、気の毒そうに規則を教えてくれました・・・。な、なにぃ～～～！！！　　　　と、いうわけで、昨日はここで幕切れに・・・　議員さんはもうとっくに自分の地元に帰っちゃってるし、政策秘書さんとか、秘書さんとか、さすがに今週いっぱいでこっちも閉めていなくなっちゃいそうだし・・・。　矢尽き、刀折れ状態です。　ここまで来ると、議員さんの地元の有権者が、地元の選挙事務所へ持参するくらいしかなさそうなんですが、誰かやってくれませんかねぇ～～　私の相棒は、今回の資料のために、コピー代金だけで５０００円くらい使いました・・・。要望書とアンケート合わせて１０００枚近くになるので、自宅のプリンターでやっていたけれど、用紙もインクもなくなってしまったからなんです。　私は、「がん医療をマニュフェストに！」の資料だけだったから・・・（でも、新品の黒インクカートリッジ２本丸々費やしても足りず、結局５０枚は、コンビニでコピーしました・・・カラーは高いから無理で、白黒でしました・・・）　私も半分払う！と言ったのですが、相棒は、「私は働いてるからいいよ」と、受け取ってくれません。　彼女は、お子さんも小さいし（しかも３人いる）、仕事もしていて、それでなおかつ私と一緒にいろいろしています。　こんなすごい彼女と一緒だから、私なんて、まだまだだな、と思うのです。

  2005年08月12日

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  今日は議員会館＆検討会傍聴

  おはようございます。今日はちょうど良いおしめりですねぇ～（←いったいいつの時代の挨拶じゃ・・・）今日は、これから、また衆議院議員会館へ行って紙を配ってまいります。（今日は、挨拶抜きで、ポストへ・・・）午後は　　　「第2回　地域がん診療拠点病院のあり方に関する検討会」を、傍聴してまいります。写真も撮ってこようと思います。（デジカメの映像を、加工するやり方を最近やっと知りました・・・）だから、今晩、報告かたがたアップしようと思っておりますので、見に来てくださいね～宜しくお願いします夜（夕方？）まで留守にしますが、どんどん書きこしてくださいね～

  2005年08月12日

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  はぁ～つかれた・・・衆議院議員会館へ行ってきました！

  　今日もとっても暑かったですね。　今日は、　　　　「がん医療をマニュフェストに！」と、訴えるために、議員会館を回ってきました。　そもそもお盆のお休みの時期ですし、議員さんたちは地元に帰って選挙戦！！という状態ですから、さびし～～い・・・！議員会館でした。　（でも、いつもは暑い議員会館の廊下が、今日は涼しかったです。いつも暑かったのは、人口密度のせいだったのか？！）　もう殆ど公約も固まりつつある頃でしょうから、今頃何をしに・・・という雰囲気も、無きにしも非ずなんですけど、ちょっと行ってきて、様子を見てきました。まだ、今週なら、政策秘書さんとか、こっちにいらっしゃるかな～？と、思いまして・・・。　こんなときに、何をしにきた？！みたいな態度の事務所もありました（＾＾；；）　でも、意外と、大物議員さんの事務所は、対応が優しいのです。　　結局、公約（マニュフェスト）に、何を入れて、何を目玉にするか？！ということが、まだ固まっていないのかな？？という印象も受けました。　実際、民主党の岡田党首のお部屋もうかがいましたら、若くて背の高い好青年の秘書さんが、とても丁寧に対応してくださり、政調会長（仙谷由人議員）が、がんの問題を絶対マニュフェストに入れるべきと、一歩も譲らないので、煮詰めているところです、とおっしゃっていました！！仙谷政調会長がんばって！！がんのことは、がん患者と家族と誠意ある医療従事者の願いなんです！！！　与党はどうなっているのでしょう？？　与党でも、私たちの話を聞いてくれる議員さんはたくさんいるのです。　ただの主婦がお話できるなんて・・・というような、大物議員さんが、気さくにお話してくださることもあるんですよ！　今日はもう、もぬけの殻って感じでしたから、お話なんて・・・でしたけれど・・・。　　各党の皆様！！　お願いします。がん医療の充実を、公約してください。　そうしたら、私は喜んで投票しますから！！　みんなが公約したら？？　そりゃあ、やっぱり、より、充実したところに1票入れます♪　　　そんな悩みだったら夢のようですよね。　　　　　　　　　　　　　よりどりみどり～～なんていう悩みだったら・・・　　　　　　　　　　では・・・　　どこも公約してくれなかったら・・・・？・・・・今までと変わんない・・・ということで・・・　無駄遣いの穴のふさぎ方の上手そうなところへ入れようかな・・・　・・・ちょっとさびしいですが・・・　　　きょうは、そのほかに、先日の「都道府県別にみた悪性新生物による死亡率」で、上位10位にはいる県から選出されている衆議院議員さんの事務所を回らせてもらいました。　認識に差のある感じも否めませんでしたが、とにかく、関心を持っていただきたくて・・・・。　がんの医療に関心を持ってくださる議員さんは、【儲け】とか【得】にはこだわってない議員さんだと思うんですよね。だって、がんのことって、お金になりそうもないし。でも、とても大切な、放置できない問題でもあるんですよね。そこを理解して、手を差し伸べてくださる人は、信用できるって思います。　がん医療の充実を、公約してください～～～　　　　　（↑ちょっとしつこい？）　お待ちしてます～～～　

  2005年08月11日

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• 根性と善意に頼る国

  　私が役所に出向いたり、議員会館を訪問したりするときの、活動拠点となっている患者会がありますが、その患者会にはお金がないため、事務所を借りることができません。　じゃあどうやって運営しているかというと、事務局を引き受けてくれている方が住所と電話番号（ＦＡＸ番号）を貸してくれて、いろいろな問い合わせや連絡の窓口になってくれています。　メールの担当をしてくださっている方もいて、自分の取得したメールアドレスを提供してくれています。　テレビなどで患者会や活動が放送されると、問い合わせがかなりの件数になりますが、視聴者の方は、まるで当然の権利のようにじゃんじゃん電話やメールをよこします。　私たちは、全くの素人で、そういう相談で収入を得ているわけでもないし、自分のできる範囲内で、自分の時間とお金を使って活動しているという状態です。患者本人や、家族・遺族で構成されている会ですから、活動に関することは、寝る時間を削ってでも・・・という感じで対応することになります。　でも、問い合わせる人たちの必死さもわかるから、できる限りこちらも、誠意を持って対応しようとはしています。でも、この治療を受けたい！と、私たちに懇願されても、そういうことは全く、私たちにはできません。　だからこそ、公的に、そういうコーディネートをしてほしいということも、要求したりしていますが。　普段仕事をしながら、家庭も持ちながら、治療もしながら、合間に活動をしているわけで、はっきりいうと、みんなのど根性で今の活動も成り立っています。　まあ、誰に頼まれたのでもなく、こっちも好きで勝手にやってるわけですから、まあ、人様に言うようなことでもないんですけれど。　私は、そういう窓口にたってやっているわけではないのですが、窓口をやってくださっている方から、最近こんなことを聞きました。　その方は、遺族会員なのですが、ご家族をなくされたばかりの頃、治療法などについて、根掘り葉掘り聞くような電話を受けたそうです。精神的にとても辛かったけれども、誠実にお返事をなさっていました。そして、その電話の相手は、「ところで、あなたのご家族の調子は、今どうなのですか？」「・・・・残念ながら、先日なくなったんです。」←でも、この方は、むしろ、相手の方がショックを受けるのを気遣って、なくなったということを告げるのも、ちょっと遠慮がちにおっしゃったそうです。すると、普通の人だったら、辛いことを聞いてしまって、申し訳ありません・・・というところだと思うのですが、その声の主は、違いました。「で、最期はどうでした？」「・・・・・はぁ・・？」「最期は苦しんだんですか？」その方は、あまりのことに、絶句してしまったそうです。そのあと、どういうやり取りをしたか、記憶にないそうです。　患者や、家族・遺族が、ここまでしなければならないとも思わないし、自宅を一応連絡先にしていたとしても、そこにじゃんじゃん電話をする権利が、ほかの患者さんにあるとも思えません。　事務所を借りたい、電話を引きたいと思っても、会員の会費だけでまかなえるものでもありません。　先日、寄附を申し出てくださる方がありましたが、うちの会はＮＰＯではないので、せっかく寄附してくださっても控除が受けられません。それではと、別のＮＰＯを紹介しましたが、そちらも、税金の優遇措置が受けられるようなＮＰＯではないそうで、そういう特殊なＮＰＯは、日本全国にまだ３０ちょっとしか無いそうなんです。　政党への寄付金とか、学校への寄付金は、丸々控除対象になるのに。　こんなことだから、こういう活動も、なかなかずっとは続けられないんですよね。善意のある人はいっぱいいても、寄附ひとつ、なかなかできない。　今回の話は、直接がん医療のことではなかったんですけれど、こんなところも問題だなぁ、と思って書かせていただきました。

  2005年08月02日

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• 尾辻大臣にエールを！

  　昨日、あの後ろ向きな日記を書き込んだあと、患者会のかたがたと尾辻厚生労働大臣に面会してきました！！　私のようなただの主婦が大臣にお会いするなんて、なんだか不思議なすごいことなんですけど、とにかくお会いしてきました！　今回の面会は、急なことで（いつも急なことなのですが、特に今回は、前々日に決まったので）あまり人数が集まらず、私はとんでもない上座に座ることになり、緊張して頭の中が真っ白に・・・。　最後は開き直って「私は素人なので、政治の世界の常識のようなことはわからないのですが、大きな金額のお金が動いていることを見ると、８０億円というようなものが、全く出しようのない金額とは思えないのですが」と、言ってしまいました。　尾辻大臣は、そんな私のど素人的発言にも、丁寧に答えてくださいました。今、努力してくださっていることも、よくわかりました。　国家の予算が、主婦の家計簿の予算とは違うことは、私でもなんとなくはわかります。今までそもそも項目がなかったものに、新しくお金をつけるということは、「骨太の方針」「医療費の削減」の、この流れのなかでは、大変なご苦労がおありなのでしょう。　大臣はお疲れなのだろうと感じました。　アスベスト問題の対応や郵政の参議院通過など、対応しなければならない課題が山積で、がん患者の対策を大きく扱うのは、かなり難しい情勢になってしまったのかもしれません。　ここはひとつ、がん患者が、小泉首相や厚生労働省、あるいは自民党などに、「生の声」をたくさん届けて、この問題が忘れられないように、取り組んでもらえるように仕向けなければいけないのだと思います。　患者の支援室を国の主導で各拠点病院に作るべきとか、抗がん剤を適切に扱える専門医の育成とか、未承認薬を迅速に承認するとか・・・・　放置されてきたいろいろな問題があって、本当は、莫大なお金が必要なはずなのですから、ちゃんと予算をつけて、適正に対応してほしいと、要求を出しましょう！！　私は、落ち込んだり嘆いたりしていた自分を、情けなく思い、恥ずかしく思いますが、それに関する反省自体ももっとあとでするとして、今は、とにかく、何とか自分たちの希望が形になってゆくように、じたばたしようと思いました。　多分、大臣も、お役所の役人さんも、（←急に「さん」付け・・・(;^。^A ）不眠不休なんだな、と！　だから、こんなところでちんまり嘆いている場合ではないと！！　う～～～ん、がんばるぞーーーー！！！　とりあえず、皆様、胸の中にある、「ここをこうしてほしい！」（←、ここがだめ、だけじゃなくて）ということを、要求してください！小泉首相や竹中さんに、ガンガン届けましょう！！　宜しくお願いします。ｍ（＿＿）ｍ　ちなみに、そもそも私は、厚労省の役人の人数が少なすぎるのだと思います。　なんか、国家公務員法というのがあって、国家公務員の人数というのは法律で決まっているので、人数を増やすことができないらしい・・・。（←書き方があいまいなのは、まだ勉強中だから）　国土交通省とか、建設省とか道路公団とかの人数を減らして、厚労省の人数を増やしてほしいなあ。そうしたら、いろいろなことがもっとスピードアップできそうだし。未承認薬の承認とか。

  2005年07月30日

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• お役所の感覚！！（その２）

  　ここで、おさらいとして、「がん患者が望むがん情報センター」について、考えておきたいと思います。　がん情報センターなんていうと、箱物が好きなかたがたは、すぐに建物のほうに行きそうですけれど、そういうことじゃなくて、システム作りですよね。がん患者のほしい情報というのは、１．治療に関すること、２．精神的な部分や現実の生活に関するケアの情報、という、大きな２種類の情報ではないかと思います。１．治療に関すること　　　自分のがんの治療法としては、どういった選択肢があるのか、　　　また、その治療法についてのメリットデメリット、　　　それぞれについて、実際にその治療法を受けている人の数、生存期間中央値など。　　　（抗がん剤治療については、まだデータも揃わず客観的なデータを取りにくい部分もあるだろう　　　が、放射線の治療などは、今あるものを集めるだけでも随分参考になると思われる。）　　　どこへ行けば、実際にその治療を受けることができるのか。　　　また、それぞれの病院における、その治療法の成績（実施者数、生存期間中央値など）２．精神的な部分や現実の生活に関するケア　　　自分の住んでいる地域にある、患者会のリスト　　　相談会開催の日時や場所　　　悩みや不安を打ち明けられるコールセンターや相談室　　　装置、装具に関する販売や貸し出しの情報など　もちろん、これがすべてじゃないと思いますが、思いつくものを書いただけでも、これくらいにはなります。　すでに、いろいろなところで、こういったものは取り組まれており、日本全国には良いものがたくさんあります。しかし、善意のボランティアに依存しているものが多いように思うし、地方自治体が痺れを切らして取り組んでいるようなものだって、本来の管轄は（全国のがん患者が利用している現実を考える限り）国がやるべきなのでは？と思います。　今ある良いものを無視してゼロからすべて作るなんて、時間とお金の無駄ですから、そういう良いものを生かして、国がやる（運営、お金を出す）ようにする、ということが必要だと思うんです。　少なくとも、こういう良い取り組みがありますよ、という情報を流すのは、必要だと思います。「がん情報センター」に相談したり、インターネットでアクセスするだけで、全国に点在している情報を得ることができるような・・・　がん患者とその家族にとっては、治療と日常生活という、ただでさえ２重の生活になっているわけですから、情報を収集するのも、普段よりずっと大変になります。　私の場合も、「母を助けたい」という情熱と、それに加えて、（実際に父をがんでなくしている経験からの）「がんの手ごわさ」に対する恐怖があったから、あの生活ができたのですが、毎日夜の白むまで、パソコンや本と格闘し、２人の小学生の母として、日常生活もある・・・もう２度とあんな生活はごめん・・・というのが本音です。　情報が点在しているのではなく、１箇所で済むのであれば、手間はだいぶ省けますよね。　さて、さっきの話の続きです。　切れ目なく長い担当者の話でしたが、どうしても納得がいかなくて、無理やり具体的な話に持って行こうとしましたが、「それは、今話す話ではない」そうで・・・(;^。^A 　挙句の果てに、「そういういいものがすでにあるんだったら、あなた方がリンク張れば済む話でしょ？どうしてやらないんですか？」「（かなりむかっ！）　個人の善意や犠牲の上に成り立っている部分を、国が何とかしていくべきでしょう！」　ふざけんな～～～！！日々変化する情報を集めて管理して反映させるなんて、ものすごい手間と時間がかかるんだぞっっ！これ以上、ただ働きさせる気かっ！　大体、今だって、持てる時間のすべてをがんのことに使っているったって過言じゃないのに！　交通費だって、資料の紙だってインクだって、全部私は自分で払ってんだぞ！　それに、そういうことする時間だって、ただなのだ！　あんたがたみたいに、仕事として、きちんとお給料もらってやってるのとは、訳が違うのだ！！　帰る道々、徒労感とか、悔しさとか、情けなさとかで、泣きたくなりました。（泣いてる場合ではないが）　のらりくらりとかわして、相手のやる気をなくさせるのが、彼らのお仕事なのかしら・・・？　私は、国がやる気を出しさえすれば、静岡県立がんセンターの取り組みとか、かながわ・がんＱＯＬセンターの取り組みとかすぐにでも真似できると思うんですけれどね。　　

  2005年07月14日

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• お役所の感覚！！（その１）

  厚労省へ行ってきました！　ちょっと前の話ですが、５月２８日に大阪で開催された「第１回がん患者大集会」で、尾辻厚生労働大臣が「がん患者のためのがん情報センターを！」という患者アピール案をお持ち帰りになってくださったこと、覚えていらっしゃいますか？　三浦捷一先生が、「情報は、がん患者にとって生きる希望である」とおっしゃり、佐藤均さん（６月２８日御逝去）が、「個人の犠牲の上にシステムが成り立っているのはおかしい。国としての対応を」とおっしゃって、尾辻大臣は、役所の用意したメモではなく、ご自身の言葉で、対応を約束してくださいました。　会場にいらっしゃった方はもちろん、テレビでご覧になった方も、会場の熱気や尾辻大臣の言葉に、感動なさったのではないでしょうか。　今日の話は、その、後日談です。　１週間ほど前に、「がん情報センター」の概念や構想について、三浦捷一先生と、厚労省の担当者で、意見交換が持たれたそうです。お元気そうに振舞っていらっしゃっても、三浦先生は治療中の身。そう何度も大阪から呼びつけられたら、たまったものではありません。　それで今日も、意見交換の場がもたれたので（三浦先生はご欠席でしたが）参加させていただきました。前回、概念や構想についての話は終わっているはずですから、当然、次のステップだと思いました。１週間前の打ち合わせでは、厚労省側は、概念と構想についての資料を出していました。（１枚の紙に両面印刷したものでした）　行ってびっくり、私はショックを受けました。　が～～～～ん・・・・。　内容に、ショックを受けたのではありません。　中身がなかったから、びっくりしたのです。　１週間前の資料とまったく同じものが配られました！（紙１枚！）　呼びつけておいて、これはないだろう！と、馬鹿にされているように感じました。そして「前回の確認ですが・・・」と、担当者の話を延々と聞かされることになりました。（またこれが、切れ目なく、長い！）　私の主人はごく普通のサラリーマンだし、私自身、結婚するまでは一般の企業に勤めておりました。だから、打ち合わせにも、週に数回は顔を出していたし、何種類かの案件を抱えてやってました。打ち合わせのときには、前回の内容を受けて、進めているっていうのが当たり前のことで、前回とまったく同じ資料と内容が出てくるなんてことは、よほどプランが煮詰まった段階以外、ありえないことですよね。（これが最終版です、ここのご指摘を直しました・・・みたいな感じで）　　一般企業だったら、取り引き中止！ですよね？　（その２へ続く）

  2005年07月14日

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