多系統萎縮症の介護日記

義妹の胃ろうのことですが、結局胃ろうの手術をしてくれる病院はなかったです。
アルブミンの値が低い（傷が治り難い）のと、胃ろうを抜くリスクがあるからとのことです。

このまま痛い点滴を続けるのは忍びないので、胃ろうの手術なしで在宅療養を開始することにしました。

9/25、16年間お世話になった障害者施設を退所して在宅療養を開始しました。
当日は次女が手伝ってくれました。レンタカーの運転や私が市役所で転居の手続きしている間の介護など。助かりました。

妻と12年振りのリアル面会でした。義妹は姉を別人と思っているようでした。寝たきりだし頭も尼さんになっているので仕方ないです。

私に下の世話をさせてくれるかどうかが心配でしたが、幸いなことにやらせてくれました。
問題は便の性状です。下痢便までではないのですが、べちゃべちゃ便であちこちにくっつく便です。
これが朝晩なので参りました。他に食事介助もあるし、妻の介護もあるし...落ち込みました。

ケアマネさんにSOS。とりあえず毎日夕方にヘルパーさんに来てもらうことになりました。
朝はヘルパーさんの都合がつかないので私の担当です。夕方だけでもやってもらえると気分が楽になります。なんとか続けられそうです。

薬が16種類もあります。精神系と便秘系が主です。精神系の薬は便秘になりやすいのとイレウスのリスクがあるとのことで便秘系の薬も多くなっているそうです。それもあってベチャベチャ便になっていると思います。

ところが、この薬を飲んでくれません。施設ではどうやって飲んでもらっていたのか...それなりのテクニックがあるようですが...感心しました。

そんなテクニックは私には無いので、医師と相談して薬を全部止めて様子をみることになりました。精神系の薬は急に止めると弊害が出るものがありますが、幸いそのような薬はなかったです。薬を止めて４日間、今の所何もないです。便の性状が少し良くなってきたように思います。

食事ですが、施設ではペースト状のものを食べてもらっていました。しかしこれもあまり食べてくれません。弁当が好きと言うので、スーパーで小さ目のお弁当を買ってきて食べてもらうと、なんと完食してくれました。なので本人の好きなものを食べてもらうことにしました。在宅療養なら許されます。

一日中ベッド上で過ごしています。勝手に歩き回らないのはある意味助かってます。何度も同じことを言うのは障害があるので仕方ないですね。弟の名前がきよしだからか、中条きよしと氷川きよしの歌を良く歌ってます。歌が出るということはそれなりに落ち着いているのでしょう。

今週からはデイサービスのお試しが始まります。デイサービスが気に入ってくれますように。