多系統萎縮症の介護日記

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  眼科通院

  昨日（10/12）は半年ぶりの眼科通院でした。自宅から20分ほど車椅子を押して行きました。この眼科は予約できるので待ち時間が少なくてありがたいです。義妹は次女が看てくれました。眼科の前の公園のコスモスが見事だったので写真をパチリ。街路樹のハナミズキは色づいていました。いつの間にか秋になってました。妻の白内障は進行が遅いタイプだそうです。目薬は半年分出してもらえました。次は来年の４月です。義妹の介護ですが...便の悩みは全ての薬を止めたおかげで、週２回の浣腸で済んでいます。浣腸は木曜日の訪看さんと月曜日のデイサービスでやってもらっています。朝晩のベチャベチャ便から解放されてホッとしています。大きな声での要求がしばしばあります。お腹が空いてくると機嫌が悪くなるので声は益々大きくなります。その時々の気分での要求なので、ついさっきと反対のことを言うのもしばしばです。介護の極意は我が子のように思って慈悲の心で接することだそうですが...私はまだまだです

  2024年10月13日

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• 義妹の在宅療養開始

  義妹の胃ろうのことですが、結局胃ろうの手術をしてくれる病院はなかったです。アルブミンの値が低い（傷が治り難い）のと、胃ろうを抜くリスクがあるからとのことです。このまま痛い点滴を続けるのは忍びないので、胃ろうの手術なしで在宅療養を開始することにしました。9/25、16年間お世話になった障害者施設を退所して在宅療養を開始しました。当日は次女が手伝ってくれました。レンタカーの運転や私が市役所で転居の手続きしている間の介護など。助かりました。妻と12年振りのリアル面会でした。義妹は姉を別人と思っているようでした。寝たきりだし頭も尼さんになっているので仕方ないです。私に下の世話をさせてくれるかどうかが心配でしたが、幸いなことにやらせてくれました。問題は便の性状です。下痢便までではないのですが、べちゃべちゃ便であちこちにくっつく便です。これが朝晩なので参りました。他に食事介助もあるし、妻の介護もあるし...落ち込みました。ケアマネさんにSOS。とりあえず毎日夕方にヘルパーさんに来てもらうことになりました。朝はヘルパーさんの都合がつかないので私の担当です。夕方だけでもやってもらえると気分が楽になります。なんとか続けられそうです。薬が16種類もあります。精神系と便秘系が主です。精神系の薬は便秘になりやすいのとイレウスのリスクがあるとのことで便秘系の薬も多くなっているそうです。それもあってベチャベチャ便になっていると思います。ところが、この薬を飲んでくれません。施設ではどうやって飲んでもらっていたのか...それなりのテクニックがあるようですが...感心しました。そんなテクニックは私には無いので、医師と相談して薬を全部止めて様子をみることになりました。精神系の薬は急に止めると弊害が出るものがありますが、幸いそのような薬はなかったです。薬を止めて４日間、今の所何もないです。便の性状が少し良くなってきたように思います。食事ですが、施設ではペースト状のものを食べてもらっていました。しかしこれもあまり食べてくれません。弁当が好きと言うので、スーパーで小さ目のお弁当を買ってきて食べてもらうと、なんと完食してくれました。なので本人の好きなものを食べてもらうことにしました。在宅療養なら許されます。一日中ベッド上で過ごしています。勝手に歩き回らないのはある意味助かってます。何度も同じことを言うのは障害があるので仕方ないですね。弟の名前がきよしだからか、中条きよしと氷川きよしの歌を良く歌ってます。歌が出るということはそれなりに落ち着いているのでしょう。今週からはデイサービスのお試しが始まります。デイサービスが気に入ってくれますように。

  2024年09月29日

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• 妻の妹のこと

  義妹（妻の妹74才）は知的障害があります。車椅子で要介護５相当です。丹波篠山市の障害者施設に入所しているのですが、７月頃から摂食障害になり、口からの栄養があまり取れなくなりました。栄養補充のため、病院で点滴を受けるのですが、痛いので、点滴の管を抜こうとしたり、付添の看護師を殴ったりしているそうです。この障害者施設は介護度が高くなると、次は病院か介護保険の施設へ移ります。寝た切りの人はいません。終の棲家ではないのです。特養へ２年ほど順番待ちをしているのですが、先日問い合わせてみたら今の状態では受入れできないと断られました。病院での生活も問題があります。点滴を抜こうとするので、点滴中は付添いが必要とのこと。付添いは自費なので、経済的に耐えられません。また、点滴だけでは栄養が足りないので、長くは生きられないでしょう。胃ろうにして半固形の栄養を選べば、栄養と水分は摂れるし注入はすぐに終わります。また、バンパー・ボタン型の胃ろうにすれば抜去のリスクは少ないです。このことを伝えましたが、施設では胃ろうの管理はできないとのことでした。そこで、胃ろうの手術をした後は施設へ戻るのではなく、在宅療養へ移るという条件で、手術をしてくれる病院を探すことになりました。在宅療養に移れば、姉妹はおなじ家で暮らすことになります。気分が変わって口からの食が進む淡い期待もあります。在宅医とケアマネは妻と同じ方が引き受けてくれました。胃ろうでの介護は母の経験があるので、なんとかなると思っています。これから病院を探します。何もない年などないと思っていますが、今年一番の出来事になりそうです。

  2024年08月24日

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• 夏休み

  すぐ近くの小学校が夏休みに入りました。次女の長女（小３）が通っています。夏休み中でも学童保育があって、昨年までは通っていたのですが...今年からは行かなくなりました。体が拒否しているようで、頭が痛くなるそうです。そんな訳で今年の夏休みは平日は毎日うちに来ています。パソコンでユーチューブを見て過ごしています。私の役目は、お昼を食べさせること、宿題をみること、それと自転車にまだ乗れないので、夏休み中に乗れるようにすることです。しかし、私の小学生時代は、夏休みは毎日外で遊んでいましたが...孫は家の中がほとんどで、ちょっと可哀そうな気もします。私は夏休みの宿題は後回しにする方だったので、夏休みの最後の方はいつも辛かったです。孫にはそのようなことのないように、毎日宿題がんばります

  2024年07月26日

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  ツバメの話

  数年前より、マンションの最上階のひさしの下にツバメが巣をつくるようになりました。こんな感じです。ツバメの種類はコシアカツバメです。腰のあたりが赤褐色なのが特徴です。巣の形はとっくり型で中のヒナは見えません。日本野鳥の会より拝借しました。​ツバメってどんな鳥？先日、衝撃的な光景を見ました。カラスが巣をつついて壊して中のヒナを加えて飛んで行きました。ショックでした。カラスはツバメの天敵だそうですが、天敵とはこういうことなんですね

  2024年06月20日

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• 第44回近畿SCD・MSA友の会総会

  5/19(日）第44回近畿SCD・MSA友の会総会が行われました。昨年同様オンラインで参加しました。今年のオンラインでの参加者は11名でした。昨年の半分以下...ちょっと残念でした。今年の医療後援会の内容は以下のタイトルでした。リハビリ目的と内容と効果についてー難病感謝のためのリハビリテーションアンケート調査結果を踏まえてー妻の場合、リハビリは効果があるのか無いのか....良く分かりません。少なくとも良くなることはなく、体の拘縮は少しづつ確実に進んでいます。両腕はまっすぐ伸びたままになりました。顔もやや左向きになってきました。足腰の方はまだ曲がるので車椅子移乗ができます。足腰も曲がらなくなったらストレッチャーが必要になります。うちのマンションのエレベーターはストレッチャーは乗りません。もしそうなったら、１階か他のマンションに引っ越すことになると思います。現状は、そのようなことにならないためにリハビリを続けている感じです。平日は毎日リハビリを受けています。訪看さん、PTさん、STさんが担当して下さってます。

  2024年05月21日

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• 居宅療養管理指導（介護保険）

  先月から在宅主治医が変わると共に薬局も変わりました。その薬局から居宅療養管理指導の契約書をもらいました。変な箇所が１ヶ所、１割の自己負担が発生すると書いてあります。市役所の介護保険課から「介護給付費通知書」が年４回送られて来ます。それには、下記のように書いてあります　　　　　サービス種類　利用者負担額　サービス費用○○薬局　居宅療養管理指導　　　0　　　　　5170自己負担は０円です。なぜ自己負担が発生するのか、薬局に聞いてみると、「居宅療養管理指導」は介護保険のサービスなので、必ず１割の自己負担が発生します。とのこと。まるで今までが間違っていたかのような言い方でした納得できないので、市役所の介護保険課と今までお世話になっていた薬局に聞いてみました。すると、難病の場合は介護保険のサービスでも医療保険を適用しなければならない項目がいくつかあって、居宅療養管理指導もその中の一つとのことでした。​【指定難病】介護保険の自己負担額に対する公費助成（法別番号54）について妻の医療費は、人工呼吸器を使用していますので、月の自己負担額の上限は1000円です。往診により1000円は軽く超えてしまうので、薬局の自己負担は０円になります。薬局にこのことを伝えると、時間を置いて電話がありました。「あちこち問い合わせた結果、私の言うことが正しい」とのことでした。これで我家は今まで通りとなりましたが、なぜ今まで分からなかったのでしょうか。介護保険課の話では、医療機関からの請求が正しいかどうかチェックはしていないとのことでした。利用者が「介護給付費通知書」を見て、おかしければ市に連絡というシステムみたいです。利用者が１割の自己負担を見て、おかしいと思わなければ連絡もしない訳で....私も最初から１割負担だったら気付けなかったと思います。この薬局を利用している難病患者さんが気の毒です。今まで払わなくて良いお金をずっと払わされていたんですから...これから返金手続きをすることになると思いますが、すでに亡くなれている方もいると思いますが、どうするんでしょうか。ややこしいシステムなんで、患者は知らなくても仕方ないですが、薬局が知らないというのはあってはならないことです。この薬局は大丈夫なんだろうかと思ってしまいます。我家の場合、薬局の居宅療養管理指導は、実質は月１回の配達料です。配達料5170円です。なかなかの配達料です。

  2024年05月08日

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• 眼科受診　病院受診

  4/18（木）は半年ぶりの眼科受診4/19（金）は１年ぶりの病院受診でした。眼科は白内障の目薬をもらいに行くためです。白内障は即手術のレベルだそうですが、（素人目には瞳は濁っていないのですが...）、全身麻酔でやってくれる病院は無いと、前回と同じ話でした。左目の米粒大の白斑も相変わらず...原因不明です。次回は10月の予定です。今回も車椅子を押して行きました。約20分の距離です。眼科のすぐ手前の郵便局まで来た時、道路右側を押し歩きしていたのですが、後ろから来た計四が急に前に駐車、右側駐車で行くてを阻まれました。この車、右側の郵便局に用事があったようですが、普通に左側駐車すれば良いのに、なぜわざわざ車椅子の進路妨害のように右側駐車する必要があるのか...全く意味不明です。これもあおり運転になるのでは便利な所に住んでいますが、人口が多いとこんな変な人もいます病院受診は年１回の定期受診です。特定疾患の診療情報提供書　臨床調査個人票　を書いてもらうための通院です。在宅の往診医が神経内科の医師なら、その先生に書いてもらえるのですが...仕方ないですね。１年後の予約もして来ました。（神経内科医でなくても難病指定医の届出をすれば作成できるようです）介護宅タクシーで行くのですが、いつもの介護タクシーに一ヶ月以上前に予約電話を入れたのですが、数か月前から予約がいっぱいでした。この介護タクシー、料金が安いのが評判になって予約が殺到しているみたいです。豊中市の蛍池まで片道約14ｋ、色んな割引制度を利用するのですが、昨年は往復で約800円...安すぎます。仕方なく、隣の町内で個人で介護タクシーをやっている人に今回は運んでもらいました。料金往復で、色んな割引制度を使っても9880円でした車内はストレッチャーのスペースの他６人が乗車できます。ワンボックスでも大型です。そう、大型料金でした。大型なら料金はこんなものです。多分、次に使うことはないと思います。昨年の介護タクシーは料金が距離制ではなく時間制でした。それに介護保険の乗降介助分を料金から引いてくれるので格安の料金になっています。ダメ元で１年後の予約をしてみたらOKでした

  2024年04月20日

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• 在宅主治医が代わりました。

  在宅主治医が代わりました。昨日が新しい先生の最初の往診日でした。今までの在宅主治医（女性）には19年間お世話になりました。19年前、市内で最初の在宅人工呼吸器の患者でしたが、引き受けて下さいました。今でこそ24時間対応の医療機関は多いですが、当時は診療報酬の加算もつかないのに24時間対応OKの市内で数少ない医療機関の一つでした。交代した理由は、高齢になられて、車の運転を止めるので、往診ができなくなるからです。（クリニックでの診察は今までどおり続けられます）20年目もお世話になると思っていたのですが...仕方ないですね。私の年１回の健康診断は今まで通りお世話になるつもりです。新しい医療機関は、隣の伊丹市の在宅医療に力を入れているクリニックです。外来もやっています。医師３人体制なので、何かあっても誰かが対応してくれるそうです。昨日は新しい先生（男性）と看護師さんの２名で来られました。吸引カテーテルなどの消耗品を持って来てくれます。もし、医療費が発生した時の支払いは銀行引き落としです。処方箋も薬局へFAXしてくれます。なので、私がクリニックへ行くことは多分ないです。一番心配だったのは、往診日の調整です。往診日が変わるとケアプランを組みなおさないといけません。結果は、今までと同じ木曜日の午後（月２回）になりました。心配の種が消えてホッとしています。何年お世話になるか分かりませんが...できるだけ長くお世話になりたいです。

  2024年04月12日

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  お花見

  昨日（4/7）今年も恒例のお花見に行って来ました。近くの公園3ヶ所めぐりです。天気は花曇りでした。おかげで日傘は不要でした。気温は22度。長袖、車椅子押しは少し汗ばみでした。公園では半袖の人が多かったです。桜は満開でした。最初の頃は、来年は一緒に見に来れるだろうかと思いつつのお花見でしたが....19年目も見に来れました。来年も来れるようにがんばります。車椅子移乗の時に体重測定をやりました。52kgでした。目標の50k台前半なのでこのままキープです。

  2024年04月08日

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  76歳になりました

  昨日(3月11日）、妻は76歳になりました。沢山の人が亡くなられた日でもありますので、静かにお祝いしました。同病で呼吸器を付けておられる方で、妻より年上の方がおられます。重症心身障害児で長生きしておられる方もいます。そんな人たちのことを思うと、妻はまだまだ大丈夫のような気がします。とりあえずは来年の77歳めざしてがんばります。子供達が花を贈ってくれました。訪問看護ステーションからお祝いを頂きました。在宅療養をサポートしてくれる沢山の人たちのおかげで19年目も迎えることができました。

  2024年03月12日

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• 後期高齢者になりました。

  昨日（2/19）後期高齢者になりました。残りの人生1/4です。これから分母がどんどん大きくなります（苦笑）先月保険証が送られてきました。自己負担割合は３割で国民健康保険と変わらずでした。仕事しているので仕方ないです。一緒に妻の後期高齢者の保険証も送られてきました。妻は昨年、後期高齢者になっているのになぜ...良く見ると、3月から妻の保険証の自己負担割合が１割から３割になるとのこと。世帯の収入は変化なくて、私が後期高齢者になっただけなのに...なぜ妻が3割になるのか...納得いかないので市役所で聞いてきました。世帯全員が後期高齢者になると、妻の収入（ほぼ障害年金のみ）で決まるのではなく、世帯の収入で決まるとのこと。「そういう苦情は良く聞きますが、国が決めたことなのでどうしようもない」そうです。妻は難病なのであまり影響は無いのですが...（通常は月1000円、皮膚科。耳鼻科、眼科が３割負担）難病でない方は大変だと思います。昨日の午前は伊丹市のスポーツセンターで筋トレでした。ラインでヘルパーさんから連絡がありました。モニターの酸素濃度が不安定でアラームが止まらないとのこと。急いで帰るとセンサーの故障でした。予備のセンサーに交換して直りました。他所では１ヶ月毎に交換している家もあるそうですが、もったいないと使い続けて約半年、ついに寿命となりました。今年も色々ありそうです。

  2024年02月20日

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• 震災と従姉の病気

  今年は私の故郷・石川県で大地震の幕開けでした。従姉の病気のこともあってなかなかブログが書けませんでした。少し気持ちの整理ができたので書いてみます。1月1日の地震は宝塚市は震度３でした。横揺れが長く続いたので、どこかで大地震があったと直感しましたが、まさかの故郷・石川県でした。それからはテレビに釘付けで正月気分は吹き飛びました。NHKTVの女性アナウンサーの絶叫が今も頭に浮かびます。最大深度７の被害はすさまじく、数千年に一度の地殻変動があったとのこと。海岸線が大きく後退して地図が変わってしまいました。BS３チャンネルで石川県のNHKTVが見れるようになりました。兵庫県で故郷のTVが見られるのは大変ありがたいです。29年前の地震を思い出しながら毎日見ています。被害の様子には胸が痛みますが、色んな方が復興にがんばっておられるのを見ると胸が熱くなります。自分にできることは寄付をすることくらいです。返礼品なしのふるさと納税をしました。きっと復興できると信じています。そんな中...親戚の安否確認で同級生の従姉一人と連絡が付きません。従姉の妹に聞くと、昨年末に入院したとのこと。病名は急性大動脈解離。車を運転中に発症、激痛に耐えながら車を脇に停めて気を失ったようです。幸い事故は起きませんでした。通行人が救急車を呼んでくれましたが救急車到着時は心配停止。隊員の処置で蘇生しましたが、低酸素脳症で手術はできず今日に至ります。解離の部分は今は塞がっていますが、再発のリスクはあります。最初の病院は震災のけが人が多数になって、追い出される形で今は別の病院にいます。意思の疎通は困難で、経鼻栄養と尿道カテーテル。妹さんが毎日面会に行っていますが、面会制限で短時間しか面会できないとのこと。今の病院には3ヶ月間しか入院できません。従姉とは小中高と一緒でした。小さい頃は家が近かったので良く一緒に遊びました。従姉は昨年ご主人を亡くしています。子供はいません。元気な時の言動から今の状況は彼女の望まない姿です。今後のことを思うと胸が痛いです。自分の経験から役立つことがあればできる限りアドバイスしていくつもりです。

  2024年01月28日

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  尿道カテーテル　抜去事故

  12/19午後、訪問入浴で尿道カテーテルの抜去事故がありました。入浴中、背中を洗うために体を横に向けるのですが、その時に尿バッグがどこかに引っかかって抜けたようです。抜けたのは14:15頃と思います。抜けた尿道カテーテルです。バルンが膨らんだまま抜けてしまいました。バルンの中は水が入っています。空気なら圧力がかかるとしぼみますが、水なのでしぼみません。この太さで尿道を通ってしまいました。当然出血です。入浴終了後もパッドが赤く染まりました。じわじわと出血がなかなか止まりません。血圧は220まで上昇しました。かなり痛かったものと思います。妻には内科の在宅主治医の他、泌尿器科の専門医にも往診に来てもらっています。泌尿器科のクリニックに電話するも診療時間外で誰も出ません。携帯電話の番号も知らないので、午後診の少し前15:45にクリニックへ電話したら繋がりました。先生に指示を仰ぐと、家にある予備のカテーテルを入れて下さいとのことでした。何か薬を塗って入れるのかと聞きましたが、何も塗らなくて良いとのこと。何かの時の為に、家には予備の尿道カテーテルが置いてあります。ずっと前にカテーテルが詰まったことがあって交換したことがあります。予備のカテーテルを尿道に入れるのは抵抗なくすっと入りました。バルンには蒸留水を10ml入れました。入れた後は生理食塩水で膀胱洗浄をします。生理食塩水は蒸留水220mlに食塩2gを入れて作りました。膀胱洗浄での出血はありませんでした。やはり尿道が傷ついての出血でした。夕方には血圧は正常に戻りましたが出血は止まりません。水曜日朝も出血は止まらず、尿パッドは計５回ほど買えました。尿路感染が心配でしたので、午前診の少し前（9時前）に電話して処方箋をお願いしました。抗生剤と止血剤を出してもらえました。午前の訪看さんに診てもらったら出血はもう止まっているとのこと。止血剤の投与は中止して、抗生剤だけ入れました。翌日の木曜日、泌尿器科医の往診（月・木）では、もう大丈夫とのことでホッとしました。抗生剤も中止です。金曜日の訪問入浴時、最初に謝罪がありました。再発防止策でカテーテルに２ヶ所テープ止めをすることになりました。訪問入浴を利用して18年、初めての事故でした。どこかで気のゆるみがあったものと思います。二度とこのようなことが無いようにお願いしました。救急相談ダイヤル「＃7119」というのがあります。救急車を呼ぶかどうか相談できる窓口です。今回、泌尿器科医につながらない時、電話してみました。なんと宝塚市は相談エリア外でした。子ども医療電話相談「#8000」は宝塚市もOKなんですが...なんともはやの「＃7119」でした。

  2023年12月23日

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  角膜白斑

  妻の左目には白い部分があります。眼科医の診断では角膜白斑とのことです。瞳孔にかかっていないので視力に影響ないと言われていましたが...最近、白斑が大きくなってきたように思います。↓こんな感じです。瞳孔にかかるようになりました。他に白内障もあります（素人目にはわかりません）レーザー治療とか角膜移植とか治療法はあるようですが...寝たきりの人に手術はできないそうで...悩ましいです。先月末、私の定期健康診断でした。毎年ですが、バリウム飲んで台の上ごろごろはちょっとしんどいです。幸い今年も異常なしでした。来年もこの調子で行きたいものです。

  2023年12月03日

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  眼科受診、結婚記念日、７回目ワクチン

  遅れてのまとめ書きです。一昨日（10/5）は眼科受診でした。眼科は車椅子を押して20分くらいの場所にあります。前回の受診は４月でした。4ヶ月後に来て下さいと言われたのですが、8月、9月は気温が高く、外出する気になれませんでした。ようやく気温が下がったので久しぶりの外出と受診でした。白内障の程度は、普通の人なら手術レベルだそうです。ただ、寝たきりで呼吸器の人の白内障を手術してくれる病院は無いだろうとのことで、目薬をもらっただけでした。次も４ヶ月後に来てくださいと言われたのですが、4ヶ月後は2月...寒いので次は3月か４月になりそうです。外出前に体重測定をしました。53kgでした。4/1は52kgでした。目標値50kg前半ですから目標キープです。10/4は48回目の結婚記念日でした。今年もお花を買ってお祝いしました。50回目めざしてがんばります。9/28は7回目の新型コロナワクチン接種でした。今年２回目です。在宅主治医の往診の時に、妻と一緒に打ってもらいました。ファイザー製のXBB対応ワクチンでした。副反応は筋肉痛と少しの倦怠感だけでした。次回は有料かもです。来週木曜日はインフルエンザの予防接種です。針に刺されるのは苦手です(><)

  2023年10月07日

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• べジチェック

  毎週月曜日の午前中は伊丹市のスポーツセンターで筋トレをやっています。終わって帰ろうとしたら、「野菜摂れてますか？　無料測定いかがですか？」と声をかけられました。野菜摂取量測定？　何それ？　気になるので受けてみました。​べジチェック​センサーの上に手のひらを乗せるだけで１分足らずで結果が出ました。野菜摂取レベル　目標：8.0以上　結果：6.1推定野菜摂取量　目標：１日350ｇ以上　結果：300ｇ野菜不足は実感していたのですが、やはり野菜不足でした。１日当り50ｇ不足です。野菜ジュース、コップ１杯で60ｇだそうです。カゴメから電話がかかってくるかも知れません(笑)べジチェックは企業や団体向けに貸し出しも行っています。妻の野菜摂取量が知りたいです。訪問看護事業所で借りてくれて、利用者宅で測定してくれればありがたいですが...所長さんが来たらプッシュしてみます(笑)

  2023年07月04日

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• 浣腸の使用量激減

  便の話で恐縮です。妻は火、金と浣腸と摘便をしています。妻の便は１円玉大のコロコロ便で摘便しやすいです。金曜日に５個以上出なかったら、日曜日に私がやっています。最初に直腸に下りてきている便を摘便します。次に浣腸してお腹をマッサージ、残りの便を出します。今年になって、浣腸しても便が少ししか出ないことが多くなって来ました。浣腸の長期使用は問題ないのだろうかと、疑問を持ちつつも使い続けて来ましたが、体の負担にもなるだろうし、ここは浣腸を見直す良い機会だと、看護師さんに相談してみました。その結果直腸に下りてきている分が５個以上なら浣腸は使わない。５個以下ならお腹のマッサージで5個以上となるように頑張る。どうしても５個以下の時だけ浣腸を使用する。このように変更してもらいました。浣腸の使用量が激減しました。月１回使うか使わない程度になりました。今の所、私の出番はありません。看護師さんの頑張りに感謝です。マッサージの仕方も教えてもらいました。大腸に沿って、便を送り出すように押さえていくのがコツだそうです。今頃知ったのかと言われそうですが...勉強になりました。これで妻の薬はエネーボとビオフェルミンだけになりました。（あと白内障の目薬）6月8日　6回目のワクチン接種でした。往診の時に妻と一緒に受けました。二人とも発熱は無かったですが、私は筋肉痛でした。まだ少し痛いです。

  2023年06月11日

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• 第43回近畿SCD・MSA友の会総会

  5/21（日）第43回近畿SCD・MSA友の会総会が行われました。会場は堺市のビッグ・アイです。昨年と同様にリモートで参加しました。天井のテレビに映して妻と一緒に参加しました。コロナが５類になって会場の参加者が多くなったような気がします。それでもコロナ前よりは全然少ないですが...オンラインでは25-26名の参加でした。昨年と大きく変わったのは、会場の音声が断然聞き易くなったことです。反響音が全くなく、明瞭に聞こえました。スタッフの方の尽力のたまものと思います。式次第は、総会、医療後援会、医療相談会の順でした。新薬も登場しつつありますが、今の所「リハビリに勝る薬なし」私の感想です。医療相談会の途中で参加者の体調が悪化しました。参加されていたお医者さん２名がすぐに診て下さって救急車を手配されました。その後がちょっと心配ですが...お医者さんが参加してくれていることの安心感は半端ないですね。実感しました。来年もまたリモートで参加するつもりです。

  2023年05月23日

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  千里川土手

  ４年前より、年に一度は訪れている場所があります。場所は大阪（伊丹）空港の南端の千里川土手です。​千里川土手朝ドラ「舞いあがれ！」でもここでの撮影がありました。​きっかけはユーチューブで見た動画でした。今は見られませんがダイジェスト紹介のHPがあります。​にっぽん紀行 同じ空　見上げて〜大阪　千里川土手〜​2015年12月19日にNHKで放送されました。とても感動的な動画で...泣けました。番組で登場されたえっちゃんは今でも土日祝の午後は現地におられます。今年58歳のおばちゃんですが、ボランティアで到着便の案内をされています。5/10行ってみました。自転車で自宅から50分ほどかかります。こんな写真が撮れます。頭上40mをジェット機が通過します。大迫力の音と映像です。すぐ近くを高速で通過するので撮影が難しいですが・・・離陸する飛行機もすぐ目の前から走り始めます。先日はスマホのフライトレーダー24を見ながらの現地でした。​フライトレーダー24​これからやってくる飛行機の現在位置、出発地、飛行機の機種、運行会社などが分かります。大きな飛行機がやってくるのが分かるとテンションが上がります。現地も少しざわつきます。しばし時間を忘れて見入ってました。また来年も来ようと思います。いつかは夜景も見てみたいものです。

  2023年05月13日

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• 認知症かもしれない記録

  信じられないヘマやポカをすることが時々あります。８年前よりこの記録をつけています。　題して「認知症かもしれない記録」１ページあたり約18件、もう３ページ目に入ってます。先日また新たに１件加わりました。銀行内のATMで財布を置き忘れて帰ったのです気付いたのがスーパーでレジの集計が終わり、支払おうとした時でした。冷や汗でした。心当たりはATMしかありません。後で支払うことをレジの人に告げて急いで銀行へ向かいました。幸い次の人が銀行員に届けてくれてました。胸をなでおろしました。どうしてこんなことになったのか...ATMでお金を下せば財布に入れるので、忘れることはないのですが、この時はお金が下せなかったのです。通帳とは別のカードを持って来てしまってました。ちょっとショックで、通帳とカードはウエストポーチにしまったのですが、財布はATMの上に置いたまま帰ってしまいました。予期せぬことが起きるともろい私です。まだやってしまったことを覚えているので記録を書くことができますが...いつかこの記録が止まった時が本当にヤバいと思っています。

  2023年05月04日

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  眼科　神経内科　受診

  4/13　最寄り駅近くの眼科を受診しました。車椅子で20分ほどの場所です。白内障が進行しているそうです。治療は手術しかないのですが、寝たきりの人の白内障手術は経験がないとのこと。手術するとしたら病院しかないのですが、検査が難しいかも...でした。コロナが５類になって落ち着いたら病院の眼科を受診してみます。4/21　１年振りの神経内科受診でした。介護タクシーで片道20分ほどです。以前は3ヶ月毎に受診していたのですが、それが4ヶ月毎になり、コロナになってからは１年毎になりました。これからも何もなければ１年毎の受診予定です。特定疾患医療受給者証の更新の際、臨床調査個人票が必要ですが、神経内科の医師しか書けないので、１年毎の病院受診は必須です。神経内科の医師に往診してもらえば在宅でも入手可能かもです。白内障が進行していることをお伝えしました。ここでも寝たきりの人の白内障手術は知らないとのこと。手術できるんでしょうか...とこで今回のタクシー代、往復で795円でした！昨年は約1400円、さらに安くなっています。念押ししましたが、間違っていないとのこと。後で追加の請求が来そうな気がします。マンションの玄関横のツツジです。ピンクや白のツツジは良く見ますが、真っ赤なツツジは珍しいです。毎年この時期の楽しみです。

  2023年04月25日

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• 訪問入浴ドタキャンしました

  昨日の午後、次女の３人目の女の子（Mちゃん、1才10ヶ月）を預かりました。2日前から発熱で保育所をお休みしていました。昨日もまだ少し熱があるので保育所をお休み、親の仕事の関係で、午後から預かりました。Mちゃんは、テレビを見た後、おとなしく寝ていたのですが、訪問入浴の少し前、ぐずりだしたと思ったら、うめき声をあげて目を開けたまま体が硬直しました。2-3分後に治まってホッとしました。体温を計ると39.4度、熱性痙攣でした。そんな時に訪問入浴のスタッフが到着、事情を話して訪問入浴は中止してもらいました。スタッフの方々には申し訳ないです。次女にLINEで連絡すると仕事を早退して迎えに来てくれました。夜には40.9度まで上がったそうですが、今朝は熱も下がりぐったりしているけど落ち着いているとのこです。保育所に通うと色んな病気をもらってくるようで、よく発熱しています。そのたびに免疫を獲得していくので良いこともあるでしょうが...目の前での痙攣はびっくりでした。

  2023年04月15日

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  お花見

  昨日（4/1）毎年恒例のお花見に出かけました。近所の公園3ヶ所めぐりです。妻のお出かけは昨年４月の病院受診以来、約１年ぶりです。暖かくて良いお天気でした。桜は花びらがちらほらの満開でした。約1時間半のお出かけでした。また来年もお花見できるように精進します。お出かけ前に体重測定しました。52kgでした。目標の50ｋ台前半に到達しました。後は現状キープで行きたいと思います。昨年もそうでしたが、近年の公園はテントが多い...流行ですね。

  2023年04月02日

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  後期高齢者になりました。

  昨日（3/11）妻は75才の後期高齢者になりました。呼吸器を付けて在宅療養を開始してから18年目の記念日でもあります。でも沢山の人が亡くなられた日でもあるわけで...例年どおり静かにお祝いしました。この１年、妻は特に変わりなしでしたが...私は色んなことがありました。でもなんとか無事にこの日を迎えられて良かったです。子供たちからお祝いのお花が届きました。桜のつぼみが沢山付いています。咲くのがたのしみです。訪問看護ステーションからはお祝いのメッセージカードを頂きました。丸い所を押すとハッピーバースデーのメロディーが流れます。また１年後めざしてがんばります。

  2023年03月12日

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• 長男の結婚式

  昨日（3/4）は長男の結婚式でした。場所は熊本市内の結婚式場、なぜか２回目です（苦笑）本当は一昨年の10月に挙式の予定だったのですが、コロナ禍で延期になっていました。その間に子供ができて３人での結婚式となりました。子連れの結婚式に参加は初めてです。参加者も子連れが多くて、皆さんそれなりの年齢ということですね。当初は妻にレスパイト入院してもらって、私だけ参加の予定だったのですが、コロナ禍で妻の入院がままならず、ZOOMでのオンライン参加となりました。オンライン参加のおかげで妻と一緒に参加できたのは良かったです。式自体は無事に終わりました。３回目が無いことを祈ります。ただ、ZOOMでトラブル発生。挙式が始まっても全然つながらず、連絡もなし。こちらから式場に問い合わせて約40分後、やっと連絡があって、システムトラブルとのこと。結局、披露宴が始まって約30分後にようやくつながりました。しかし、その後も画像は荒いし、音声は途切れるし、時々画面が右90度に回転するなどで、気分は↓↓でした。ZOOMの映像配信は式場とは別の会社がやっているのですが、とてもプロとは思えないレベルでした。この会社の将来が心配です。

  2023年03月05日

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• 田舎の土地が売れました

  先週の水曜日（2/22）石川県小松市の不動産屋で最後の手続きをしてきました。売りに出してから２年３ヶ月、長かったです。空家のまま放置して荒れ果ててご近所に迷惑をかけてもいけないし、子供達に負の遺産を残すのも良くないので、良かったと思います。ただ、ご先祖様には申し訳ないです。売るのにかかった主な費用は空家の解体費用（約200万円）と境界確定の測量費用（約50万円）です。昔からの土地なので隣地との境界が曖昧です。確定するための測量が必要です。私の場合、お墓も引越しましたのでトータルで赤字でした。もっと辺ぴな場所ならば大赤字になる訳で、空家が増える理由の一つと思います。田舎との縁が薄くなりました。次に田舎に行くのはいつのことやら...もしかして親戚の葬式かも...しかし、最近は家族葬が増えて、葬儀が終わってから連絡が来るようになりました。いつかゆっくり旅行してみたいです。

  2023年02月26日

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  慢性硬膜下血種　通院終了

  昨日（2/20）頭部MRI検査を受けて来ました。ほんの少し、まだ血種はあるものの、吸収されてやがて無くなるので、もう来なくて良いとのことでした。通院終了です。負荷100％の筋トレ再開と節酒からの解放です！！一昨日（2/19）は74才の誕生日でした。良い誕生日プレゼントになりました。もう一つ、思わぬ誕生日プレゼントがありました。楽天ラッキーくじがいくつかあるのですが、その中の一つで2000ポイント当たりました！！１ポイント当たる確率は1/30くらい（個人の感想）ですが、2000ポイント当たる確率は1/150000くらい（個人の感想）です。今年の運を使い果たしたかも知れません（苦笑）

  2023年02月21日

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• 風呂給湯器交換

  うちの風呂給湯器の製造年月は1993年12月。30年前の製造です。ずっと前に１回故障がありましたが、部品交換ですぐに直りました。どんな故障だったか忘れました（苦笑）最近の給湯器は注文しても中々入って来ないそうで、中には納期が半年の場合もあるそうです。30年前の給湯器ではいつ壊れてもおかしくなくて、壊れてから注文しても納期が半年だったら、その間の訪問入浴はどうするのか・・・壊れる前に注文を決意、昨年9月に注文しました。納期を聞いても、納期回答すらできないそうで、半年程度は覚悟してました。今月半ばにようやく回答があって、昨日工事してもらいました。納期４ヶ月でした。これで当分は安心です。給湯器注文待ちの間、本当に給湯器が壊れたらどうしようと考えました。​バスヒーターなるものがあることを知りました。浴槽に水を張ってバスヒーターでお湯にします。最悪これを使えば訪問入浴はなんとかなりそうです。ただ、問題はお湯になるまでの時間です。1000Wタイプでも夏場約3～4時間、冬場約8～9時間だそうです。時間がかかります。ガス給湯器は強力なのだと知りました。

  2023年01月29日

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  帯状疱疹予防ワクチン

  「帯状疱疹を予防するワクチンを50歳以上になったら打ちましょう」というテレビCMをやってます。80才までに３人に1人が帯状疱疹になるそうです。日本人の90％以上は体内に帯状疱疹の原因となるウイルスが潜んでいるとのこと。高齢者が発症するとかなり痛いとか・・​帯状疱疹予防.JP​そんな訳で、昨日（1/12）帯状疱疹の予防ワクチンを接種しました。往診時に2人まとめて打ってもらいました。ワクチンは２種類あります。不活化ワクチンの方が予防効果が高いし効果の持続も長いのですが、問題は費用です。1回22000円×２回×二人で88000円にもなります。自治体によっては補助があるようですが、宝塚市はありません。生ワクチンの方を選びました（苦笑）副反応は全くなかったです。昨年は新型コロナワクチンとインフルエンザワクチンを打ちました。肺炎球菌ワクチンがそろそろ期限切れです。読売新聞より

  2023年01月13日

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• 義妹　新型コロナ感染

  ​先週の月曜日、義妹の施設から連絡がありました。微熱と咳があったのでPCR検査したら陽性だったとのことでした。先に職員の感染があったので、職員からの感染のようです。ワクチンは５回接種してますが、感染するリスクはゼロではないので仕方ないですね。義妹は72才と一応高齢者なので新型コロナの内服薬（ラゲブリオ）が処方されました。真っ赤なカプセルを１回４カプセル、１日２回飲みます。大きなカプセルなので飲みにくそうです。​​先週の土曜日、施設に電話して様子を聞きました。37度台の発熱と咳は相変わらずでした。ただ、食欲はあるそうで、少し安堵しました。なんとかお正月前に治りますように。義妹以外の我家の家族18人中9人が新型コロナに感染しました。二人に一人です幸い皆症状は軽かったです。（私たち夫婦はセーフ）日本全体の累計感染者数は2855万人（12/27）日本の総人口は12513万人ですから4.4人人に１人が感染です。新型コロナ感染が日常の普通の出来事のようです。早く５類扱いにして欲しいですが…ラゲブリオの薬価は１カプセル2357.8円、高い薬です。５類扱いになると有料になる訳で…救済処置も講じて欲しいです。​​

  2022年12月27日

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• 義妹のこと

  義妹は丹波篠山市の知的障害者の施設に入所しています。先月、施設から相談したいことがあるというので行って来ました。義妹のそんなに遠くない将来のことでした。義妹は現在車椅子生活です。食事介助も少ししてもらっています。これ以上介護度が上がると、介護保険の施設に移ってもらうことになる。とのことでした。現在の施設は終の棲家ではなかったです。そういえばこの施設では寝たきりの人はいません。寝たきりになる前に皆さん出ているのだと（今頃になって）理解しました。65才になると原則介護保険になるのですが、今の施設は障害者制度の施設なので、介護保険を利用すると即施設を出ないといけません。義妹は72才ですが、介護認定せずになんとか居させてもらっているという感じです。ケアマネさんに相談しました。希望条件は以下の３つです。・なるべく近く・義妹の収入（障害年金のみ）でまかなえる・個室（同室の人とトラブルが時々あったので）先日、３条件OKの２ヶ所（宝塚市と西宮市）の施設を紹介してもらいました。いずれも障害者の施設から受け入れた実績があるとのこと。ただ、要介護３以上でないと入れないので、介護認定と施設の空きとのタイミングが合わないといけません。施設同士の連携が必須です。今の施設に受入れ施設を連絡しました。来年あたり引越しすることになるかも知れません。住み慣れた施設を出るのは義妹も辛いと思います。新たな施設になじめれば良いのですが・・・先月、義妹のマイナンバーカードを申請しました。施設からLINEで写真を送ってもらってスマホで申請しました。出来たカードは丹波篠山市の市役所に届きます。施設の人が受取りに行ってくれました。郵送してもらって、先日私の手元に届きました。（施設では当分使用予定は無いそうです）銀行口座と保険証の紐づけはスマホでやりました。義妹のポイント口座は何もないので、マイナポイント２万円分は私が頂きました。その分の金額を義妹の銀行口座に振り込みました。将来、保険証が廃止されたらマイナンバーカードは施設に送ります。

  2022年11月26日

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• 高齢者講習　孫８人目

  昨日（10/17）は運転免許の高齢者講習でした。70才以上の免許更新では高齢者講習が必須となりました。名実ともに高齢者になりました。９月に（更新の半年前）に案内ハガキが来ました。自動車教習所に予約するのですが、西宮市のある教習所では12月まで一杯でした。結局、隣の伊丹市の教習所で昨日の予約が取れました。教習所のコースで実車を運転してのテストがありました。車庫入れと縦列駐車が苦手だったのですが、それは無くてホッとしました。点数が悪くても落ちることはないテストですが、隣に教官が乗ってのテストは久しぶりなので緊張しました。結果は減点なしの100点でした。これからはゴールド免許なしの常に３年更新です。しかも違反があると次は実地試験で合格しないと高齢者講習を受けれなくなります。これからは（これからも？）違反しないよう、慎重に運転したいと思います。先週の木曜日（10/13）、次男に2人目の子が誕生しました。3200gの男の子、母子共に元気です。一人目は女の子でした。これで男４人、女４人、計８人の孫となりました。長男の所はまだ一人ですから、もう一人増えるかも知れません。みんな幸せに育って欲しいです。ところで次男の嫁の血液型はABのRh－、めずらしい血液型です。次男はABのRh＋ですから、生まれてくる子はほとんどがRh＋なのですが、なぜか一人目はABのRh－でした。そして今回の子もABのRh－。二人ともRh－はありえないと後日再検査とのことです。家族で３人もABのRh－だと、万一の事故の時に家族同士で輸血できるので、それはそれで安心なのですが・・もしかして大変めずらしい事例になるかもです。

  2022年10月18日

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  MRI3回目　結婚記念日47回目

  昨日（10/3）は3回目のMRI検査でした。血種は前回よりも小さくなっていました。（素人目にはまだかなりあります）完治まであと4ヶ月くらいとのことです。この調子でおとなしく過ごします。今日（10/4）は47回目の結婚記念日です。お花を買ってお祝いです。50回めざしてがんばります。カーネーション、カサブランカ、りんどうハナノナで調べました(笑)カサブランカの香りが部屋中に漂っています。空気清浄機は反応しないです(笑)

  2022年10月04日

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  手術なしになりました。

  本日（9/12）２回目のMRI撮影でした。結果は、出血部位が前回よりも小さくなっているということで、手術なしで３週間後に再検査になりました。漢方薬（五苓散）が処方されました。結果を聞いた時、ちょっと力が抜けました。これで妻の入院先の心配をしなくて済むと思ったからです。本当に良かったです。前回の受診日より頭に血が昇ることはできるだけ避けて来ました。アルコールなし（自主規制）筋トレは負荷50％（お医者さんの指示どおり）アルコールなしはあまり苦にならないのですが・・筋トレ負荷50％は汗はかかないし、全く物足りないのですが、我慢しました。ずっと頭痛と足のしびれは続いていたのですが、9/10、9/11の二日間でかなり症状が軽くなりました。もし9/9に検査していたら手術になっていたかも知れません。出血部位は小さくなったとは言え、素人目にもはっきり分かる画像でした。３週間後にはさらに小さくなっているように精進したいと思います。9/12のMRI画像です。

  2022年09月12日

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• 慢性硬膜下血種

  私のことです。８月中頃より、頭痛と足のしびれがありました。8/31、市内の脳神経外科でMRI撮影をしました。診断は慢性硬膜下血種でした。頭の左右両側に薄い三日月状の出血痕がありました。​慢性硬膜下血腫​数か月以内に頭を打ったことはないか聞かれました。思い当たるのは一つ。6/8、摩耶山（神戸市）のハイキングの途中で2-3ｍ滑り落ちて背中を強打したことがありました。足腰に異常はなかったので自力で下山しましたが、レントゲンを撮ってもらったところ、肋骨に一ヶ所ひびが入っていました。全治一ヶ月でした。妻の介護に影響なかったのと、少し恥ずかしかったのでここには書かなかったのですが・・その後遺症が今頃現れるとは・・がっくりでした。9/12、再度MRI撮影を行います。出血痕が小さくなっていたら様子見ですが、大きくなっていたら手術になります。手術は局部麻酔で頭に小さな穴を空けて血液を吸い出します。長くて１週間程度の入院です。手術のことはあまり心配していないのですが、妻の入院先の確保が問題です。コロナ禍なのでレスパイト入院ができるかどうか・・病院２ヶ所に問合せ中です。手術しなくても済む確率はかなり低いみたいですが・・かすかな望みにかけています。

  2022年09月03日

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• 初PCR検査

  今週月曜日の午前、近くの無料検査場でPCR検査を受けました。抗原検査もやっているのですが、検査キットが無いということでPCR検査のみでした。結果は翌日の午後、メールで届きました。陰性でした！発端は近くに住む孫（小１）の新型コロナ感染です。先週、嘔吐することがあって、症状は回復したのですが、念のために無料検査を受けたところ日曜日に陽性が判明しました。無料検査で陽性になったら、次は医療機関で再度検査しなければなりません。月曜日、孫一家全員（５人）医療機関で検査しました。夫婦と下の子（１歳）は風邪症状があったので陽性は間違いないだろうと思っていたのですが・・結果はなんと全員陰性でした。子供は回復が早いのでしょうか。それと、「風邪をひいていると新型コロナに感染しにくい」という情報もあるようです。今回の私の検査は唾液による検査でした。唾液を１㏄ほど出さねばならないのですが、これがなかなか出ずに困りました。目の前の壁に梅干しと夏ミカンのような写真が貼ってありました。これを見てなんとか出すことができました。後日、顎の下を押さえると唾液が出ると教えてもらいました。やってみると、確かに唾液が出るポイントがあります。もし次回があればこれでやってみます(^^

  2022年08月12日

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  ワクチン4回目。　お墓の移転。

  先週の木曜日、ワクチン接種４回目でした。在宅主治医の往診日に、妻と一緒に打ってもらいました。副反応は３回目ほどひどくはなかったです。筋肉痛と若干の倦怠感でした。筋肉注射なので筋肉痛は仕方ないですね。7/27時点の累計陽性者数は1168万人。約10人に1人の割合です。バイデン大統領は４回目接種でも感染したそうで・・重症化はしないようですが、予防効果はもう一つのような・・人と接触する機会を最小限に過ごしています。今年に入って進めていた墓地移転。昨日、無事納骨ができました。一生に一度あるかないかの出来事で・・一仕事終えた感じでホッとしています。場所は家から車で15分ほどの市営の墓地です。駐車場から水平移動で約10m。将来車椅子になってもお参りに来れます。妻と私が入る場所が決まりました。

  2022年07月28日

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  N-NOSE　結果来ました。

  N-MOSEの検査結果が送られて来ました。A判定でホッとしました。これからは１年毎の定期検査を申し込もうと思います。ただ、料金が値上げです。今までは12500円だったのが14800円！定期検査だと13800円です。なんでも値上げですね。

  2022年07月05日

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• 義妹とオンライン面会

  ​​昨日、丹波篠山市の施設で暮らしている義妹とオンライン面会できました。義妹は今年の2月末に左足大腿部頸部骨折。面会したかったのですが、新型コロナで病院も施設も面会禁止。義妹の容態も落ち着いて来たので、オンライン面会を申し込み、昨日実現しました。面会はLINEのビデオ電話。こちらはPC版のLINEで対応しました。天井のテレビにWEBカメラを取り付けて、​PCの画面を天井のテレビに映しました。妻と一緒の画像を義妹に見てもらいました。骨折の痛みは無いそうですが、今は車いす生活です。リハビリもやってもらっていますが、歩けるようになるかどうか・・体に合った車椅子を特注する予定とのことでした。私と義妹が面会するのは４年ぶり。妻と義妹は10年ぶりです。妻の反応は読み取れませんでしたが、義妹はうれしそうでした。3人で面会できたのは本当に良かったです。想い出に残る面会となりました。

  2022年07月01日

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• N-NOSE

  昨日、妻の尿を​N-NOSE（エヌノーズ）​に提出して来ました。尿の線虫検査で15種類のガンに反応するそうです。（何のガンかは分かりません）私は毎年、健康診断と頭のMRI検査を受けていますが、妻は血液検査のみ、入院すれば胸のレントゲンを撮ってくれますが、ここ２年は入院もしていません。線虫検査は尿を提出するだけなので（簡単なので）受けてみることにしました。費用は12500円です。自宅へ取りに来てくれるオプションもあるのですが（2200円）日時が合わず、持ち込むことにしました。場所は大阪駅のすぐ近くでした。採尿から４時間以内（夏場は２時間以内）でないといけないそうですが、１時間ほどで持ち込めました。結果は４週間後です。検出されないリスクと擬陽性のリスクがあります。もし陽性となった場合、何のガンか調べないといけないのですが・・次はどんな検査をすれば良いのか・・先生と相談です。

  2022年05月31日

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• 第42回近畿SCD・MSA友の会総会

  会場は堺市のビッグ・アイです。昨年と同様にリモートで参加しました。電車では２時間近くかかるのでリモートで参加できるのはありがたいです。天井のテレビに映して妻と一緒に参加しました。式次第第一部 総会第二部 医療講演会　　　　　「SCD・MSAの基礎知識と新展開」第三部 医療相談会第二部では、新しい治療薬：脊髄小脳変性症治療薬「ロバチレリン」の 話が聞けました。少し残念なのは軽症の方には効果がないとのこと。より重症度が高い患者には効果があるそうですが、どんな効果が期待できるのか、もう少し詳しく知りたかったです。第三部の医療相談会では会場の参加者からの質問に先生が答えておられました。運営に当たられた役員の皆様のおかげで今年も総会に参加できました。感謝です。

  2022年05月15日

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  １年ぶりの病院受診

  昨日（4/15）は１年ぶりの病院受診でした。コロナ以前は春と秋にレスパイト入院していたのですが、面会禁止になって止めました。特別な検査が必要なら受診もしくは入院するのですが、妻の状態も落ち着いているのでその必要もなく、１年ぶりの受診となりました。病院の先生（神経内科）は、臨床調査個人票を書いてくれるので、１年毎の受診は最低限必要です。ベッドから車椅子移乗の時に体重測定しました。妻をお姫様だっこして体重計に乗ります。記録は体重計をデジカメで動画撮影です。2人合わせて124kg、私が70kgですから妻は54kgでした。昨年の同時期は56kgでした。針が揺れて見にくいのですが、順調にダイエットしているようです。今回は介護タクシーの会社が変わりました。いつも利用していた介護タクシーの社長が亡くなられて店じまいとなったからです。社長の親族が経営されている別の介護タクシーを利用しました。運転手さんは以前の会社の方でした。何人か転籍されたそうです。この会社の料金体系は独特です。距離ではなく時間制です。しかも以前の会社と同じように介護保険の乗降介助分の費用をタクシー代から引いてくれます。今回のタクシー代は（豊中の蛍池まで片道12km）宝塚市の割引チケットと介護保険を使って往復で約1400円でした。以前は約4500円でした。以前でも安いくらいですが・・破格の安さですこれで利益がでるのか・・ちょっと心配になりました。計算が間違ってないことを祈ります。

  2022年04月16日

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  お花見

  4/2土曜日、近所の公園へお花見に行って来ました。午前は気温が低かったので午後からのお出かけでした。まずは最初の公園、ここの桜は本当に見事です。近年は孫のお守りで来ることが多くなりました。次は市役所横の公園です。土曜日ということもあって、家族連れが沢山来ていました。親切な方が写真を撮ってくれました。この公園で写真を撮って頂いたのは初めてです。お子さんを連れたママさんでした。ありがとうございました！最後にもう一ヶ所寄って帰りました。約１時間の散歩でした。天気は晴れで薄曇り、柔らかい日差しでした。妻のお出かけは、昨年7/3のワクチン接種以来です。私も妻も良い気分転換になりました。

  2022年04月03日

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  74才になりました。

  昨日（3/11）妻は74才になりました。3/11は11年前に沢山の人が亡くなられた日・・今年はウクライナで沢山の人が大変な生活を強いられています。静かにお祝いしました。17年前の3/11に退院しました。当時は来年の誕生日は来るだろうかと不安でいっぱいでしたが・・ここまで来ると来年もあるだろうと変な安心感があります。（何の保証もないのですが）3年後は退院20年、結婚50年、77才喜寿です。3年後目指して頑張ります。子供たちがお祝いのお花を贈ってくれました。訪看さんからメッセージカードを頂きました。昨日、義妹は退院しました。リハビリ病院へは行かず、施設に帰って来ました。安静にしていれば痛みはないようですが、立ち上がろうとすると痛いようで、現状は車いすです。歩行器や手すり歩きなど、施設でできる範囲でリハビリをしてくれるとのこと。車椅子から勝手に立ち上がると危ないので、身体拘束が少しあるそうです(><)今は面会禁止なので近々オンライン面会を申し込むつもりです。

  2022年03月12日

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• 妻の妹　骨折

  妻の妹は知的障害があり、丹波篠山市の施設に入所しています。私が成年後見人をしています。2/28夕方、施設から電話がありました。「施設で転倒して痛がっている。多分骨折している。丹波市の病院へ入院した。」とのこと。3/1午前、丹波市の病院から連絡がありました。「担当医から説明したいが病院へ来れるかどうか」3/1は長時間ヘルパーさんの日ではないので行けないことを伝え、電話での説明にしてもらいました。3/1夕方、整形外科の担当医から電話がありました。左足大腿部頸部骨折で人工骨頭を入れる手術になるとのこと。手術日は明日3/2、同意書は主治医に代筆してもらいました。昨日3/2夕方、施設から電話があって、手術は成功したとのこと。母のことがあったので（骨折で入院したその日の深夜に死亡）手術まで行けてほっとしました。昨日は長時間ヘルパーさんの日だったので見舞いに行きたかったのですが・・コロナで面会禁止でした。通常なら術後２週間ほどでリハビリ病院へ転院するのですが、義妹はリハビリ病院へは行かず施設に帰ることになりました。リハビリ病院ではかなりきついリハビリをするのですが、義妹はそのようなリハビリは受け付けないだろうとのことです。義妹の車椅子生活はほぼ決定です。毎年のように何かありますが・・今年は義妹の生活が大きく変わることになりました。

  2022年03月03日

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• ワクチン3回目

  2/17（木）3回目のワクチン接種でした。2回目までは土曜日にクリニックへ行っての接種でしたが、今回は往診での接種でした。3回ともファイザーです。私の副反応は今回が一番きつかったです。2回目までは筋肉痛だけだったのですが・・久しぶりに風邪を引いたような症状になりました。筋肉痛、頭痛、37度台の発熱、全身の倦怠感などです。妻は一見何もないように見えたのですが・・昨日（金）の訪問入浴の後、心拍数が114まで上がりました。平常値に戻るのに３時間ほどかかりました。インフルエンザのワクチンも木曜日で、次の日の訪問入浴は全く問題なかったのですが・・やはり新型コロナのワクチンは特別なようです。次回もしあるとしたら翌日の訪問入浴はお休みするつもりです。

  2022年02月19日

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• 72才はターゲット？　特殊詐欺から電話

  2月3日の夕方6時過ぎ、固定電話に電話がありました。「宝塚市健康保険課の〇〇ですが、昨年10月頃、医療費の書類をお送りしたのですがご覧になられましたか？」電話番号を見ると市外局番が03東京から宝塚市の職員が電話を掛けて来るはずもなく・・特殊詐欺（還付金詐欺）からの電話です。犯罪者からの電話を受けたのは人生初です。もう少し相手をしてやろうかと思いましたが、夕方はケアなどで忙しく、「そんな書類はもらっていない、再度送ってくれ」と伝えると切られてしまいました。若い人に詐欺の電話は掛けないと思うので、年齢の情報は掴んでいると思います。72才はターゲットのようです。先日は炊飯器に水を入れずに米だけ入れて炊いたことがありました。確かにヤバい老人ではあります(ーー;)

  2022年02月08日

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• ポータブル電源

  我家には発電機があります。発電機はガソリンさえ補充すれば何時間でも動作するので、災害時には強い味方です。欠点は騒音と排気ガス。外で動かすので多少なりともご近所に迷惑がかかります。非常時には仕方ないと思いますが・・回復が見込める停電ではポータブル電源の方が室内ですぐに使えるので便利です。そんな訳で良さげな物があれば買いたいとずっと思っていたところ、昨年９月、防災の日の前後に25％引きのセールをやっていたので思わず買ってしまいました。​Jackery ポータブル電源 708​ベッド回りの全ての機器（呼吸器、呼吸器付属の加湿器、吸引機、自動吸引器、モニター、ベッド、エアマット、栄養ポンプ）を動作させてバックアップ時間を計測したところ、約10時間持つことが分かりました。呼吸器付属の加湿器を止めて、人工鼻を使ってみたところ、約18時間持つことが分かりました。災害級非常時のシミュレーションエレベータも止まるので３日間は籠城しようと思います。呼吸器、吸引機、モニター、栄養ポンプにはバッテリーが内蔵されているので、とりあえずは大丈夫ですが、これらのバッテリーは最後の手段で、まずはポータブル電源を使います。ポータブル電源の残量が少なくなったら、発電機を動作させて、発電機から電源を供給します。ポータブル電源も充電します。ポータブル電源が満充電になったら、発電機を止めて、ポータブル電源から電源を供給します。この間に携行缶にガソリンを入れに行きます。（次女宅の車からもらうつもりです）後はこの繰り返しで・・その後、いなかの空家でも使いたいので、もう１ランク上のポータブル電源が欲しくなりました。（田舎の空家の電気は止まっています）昨年12月、楽天で30％引きで販売していたので思わず買ってしまいました。​​Jackery ポータブル電源 1000​Jackery 708の約1.5倍のバックアップ時間があります。Jackery 708はメルカリで出品しようと思っていたのですが、訪問看護の利用者さん（呼吸器使用）が欲しいとのこと。メルカリでは10％の手数料が取られるので、その分お安くしてお譲りすることにしました。昨日、訪問看護さんが持って行ってくれました。ポータブル電源があると訪問看護さんも安心とのことです。同じ呼吸器使用の方に役立って良かったです。

  2022年01月22日

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• 要介護認定調査

  妻の介護保険証の有効期間は３年です。3年毎に要介護認定調査が行われます。先日、その調査がありました。実はこの調査、私たちにとってはちょっと辛い調査です。調査員の方はケアマネ等からの情報一切なしで全くの白紙の状態で調査に来ます。そのため、病名、発症時期、経過など一から聞かれます。妻の前で出来ないことをあれこれ説明しないといけません。全くありがたくない調査です。ネットをさまよっていたら、ちょっとうれしいニュースを見つけました。​​要介護認定、更新時の有効期間を最長4年に延長　厚労省　新年度から​現行最長３年が４年になりました！辛い調査なので、できるだけ先にしてもらった方がありがたいです。宝塚市の介護保険課に電話して確認するとなんと「宝塚市は３年のままです」とのこと「４年はあまりに長い」そうです。広島市、横浜市など４年になった市は沢山ありますが、宝塚市は３年のままです。高齢化で要介護認定に係わる労力・日数が増えて来たからこそ、その軽減のための４年だと思うのですが・・宝塚市の財政はひっ迫しています。色んな予算が削られています。そんな中、４年より３年だそうで、全く意味不明です。昨年の8月、年金機構から通知が来ました。障害年金を受給するためには、５年毎に診断書を提出する必要があったのですが、それが不要になりました。障害の程度が永久認定されたのです。一方、介護保険は相変わらずの３年毎の調査です。介護度が良くなることは絶対ないのに、認定調査する意味はあるのでしょうか。このことも市に聞いてみると、ケアの状況を調査する必要もあるので・・だそうです。しかし、調査員からケアに何か問題があるかとか要望があるかとか、聞かれたことはありません。介護度の調査が目的であることは明らかです。年金機構と介護保険が情報共有すればこんな無駄な調査はしなくて済みます。国には改善を求めます。（厚労省のHPに要望を書き込みました）

  2021年12月21日

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