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  ６月８日と９日の話

  家に帰って、母と話した。母は「私の膵臓をあげたい」と泣いていた。ずっと眠れなかった母だったがあんまり泣くので、その日はゆっくり朝までほとんど起きないほど寝た。叔父はその夜、家族で二男の誕生日を祝った。火災報知機を気にしながらケーキにろうそくを立てて家族全員で病室で誕生会をやった。叔父のいない染め屋を切り盛りしなければいけなくなった長男も工場で染物をしていた二男も叔父のように指に染料をつけて家族全員がそろって誕生会をした。９日ボブの誕生日だ。８：３０職場に行くと先輩秘書に偉い怒られた。「なんで来たの！」私は姪だけど、家族ではないから看取ってはいけないような気がしていた。と言うのはいいわけで、見ていられなかったのかもしれない。病室には娘が一人だった。やっと寝たなと思って一息ついたら急にピーと言う音がした。看護師がやってきて血相を変えて出て行った。あわてて方々に連絡するも、みんな出ない。母が出た、「今エレベーターよ」と言うので早く来てと叫んだ。「お父さんやめて！私一人に看取らせないで！　もうすぐお母さんが来るんだからちょっと待って！」と言うと父は両手を振った。病室に母が飛び込んでくる。「お父さん」「お父さん」１０：３０私の叔父は死んだ。最愛の妻と娘に看取られて。私も父のように慕っていた大好きな叔父さんだった。母にとっては弟で、大学時代は東京で二人で暮らした。狭いアパートには二段ベッドがあり、そこに毎日毎日何人もの友人が泊りに来た。いつも母の背中を押した叔父だった。私の背中も押してくれた。若い人たちにいろんな話をした。誰からも愛されて、誰からも親父のように思われてこの町の中心にいたような人だった。賢者のような人だった。姉が到着したのはそれから３０分後のことだった。私は電話をもらい、職場を後にした。荷物をつめるだけつめて一関へ発った。母が泣いていたので、後ろ髪引かれる思いだった。母は「早く行ってきて。そして帰ってきなさい」と言った。え？帰って来いって無理じゃね？と思いつつ家を出た。一関では家族と姉とでおばあちゃんにはおじいちゃんのように急に亡くなったのだと説明したそうだ。糖尿と心臓の薬の問題とで。おばあちゃんは「みんな私を心配して黙ってたんだな。涙も出ねえ」と言っていた。他の話がしたいと思って、私は着物の教室の話をした。もうすぐ試験で８月の認定式でお母さんの紅型の着物を着るんだと。それが大きな間違いで（笑おばあちゃんはおばあちゃんの着物ダンスから次々着物を出し始めた。「だーれ～、お母さんの着物があんたの身体に合うわけないだろう。　お母さん太って寸法直したんだぞー！」「ポリエステルの襦袢でやってんのか？着物のこと知らないと思って　ポリエステルの襦袢なんかずれるのに・・」「今から仙台帰って着物持ってきなさい！」ああ・・ママン・・・やっぱりばあちゃんママのママ・・・・。家では「若妻会」と呼ばれるもうすでに孫もいる若妻ではない人たちが手伝いの人たちや家族や私たちの精進料理を作っていた。彼女たちは肉屋や小料理屋の妻だったりして、料理のうまさは半端ない。母の従妹夫婦もきて、おじいちゃんが死んだときの名簿を開く。誰を呼ぶか、新聞の内容はどうか、葬儀委員長は叔父から指名を受けた友人だ次々花が来て、祭壇が設けられる。叔父の友人たちがパソコンを開いて、葬儀の準備をする。こんな葬式準備見たことない。叔父の顔は安らかだった。病室で見たときと全然違う。孫たちが「じいじ起きろ！」と叔父の顔を叩いた。みんな泣いていた。いつも吠えるマルチーズが今回ばかりは吠えない。叔父は最後に愛犬の名前を呼んだ。彼が一番何かを知っているのではないかと思うほどだ。叔父は死ぬ前に「愛染明王」の像を作った。愛染さんの染は染屋の染だ。愛の神様だから愛妻の健康と染屋を守ってほしいから。その顔は叔父にそっくりだった。神様になって家族を守ろうなんて叔父らしいというかかっこつけやがってと言いたくなる。そのドキュメンタリーのような像のできていく様子を子供たちは一冊のアルバムにしていた。「おばちゃん、このアルバム貸してくれないかな。　お母さんに見せたいんだ。」と言うと叔母は快くＯＫしてくれた。明日は友引で何もないから一度実家に帰ってお金の準備やらをして、そのまままた一関に来ることにした。なんせ、着物も持ってこなきゃいけないわけで・・・。高速を降りて、コンビニでアルバムをカラーコピーした。アルバムは重すぎる。家に帰ると母も学生も泣いていて母は文字盤で弔辞を書いていた。「お母さん・・・この弔辞・・ちょっと読めないよ」印刷して、学生たちと少し話して母とも話して、私はアパートに帰って寝た。ＪＪは、飛行機のチケットが取れなくて私の日本語がわからなくて「葬儀はいつで・・」と話す私に「まだそんなこと言ったらだめなんです」と言った。「ああ、ごめんね。叔父ちゃん死んじゃったんだよ」と言うといつもよりずっと弱い声で「そうか・・そうか・・」と言った。ＪＪは叔父の５メートルのひもの話をしてくれた。叔父がＪＪに言ったのだ。よく覚えていたな。私は訳すのが大変だったことしか覚えていなかった。５メートルの紐があるとするだろ。それを１ｍ２０ｃｍの長さに俺は切りたいんだよ。その長さがベストでどうしても１ｍ２０ｃｍにしたい。でも５ｍしかない。だから今の若い奴は１ｍに切って５本作ろうとするんだよ。それをあえて１ｍ２０ｃｍに切って余った２０ｃｍで遊べる男になってほしいと俺は思うんだ。叔父は余った２０センチをどう遊んだのだろうか。それがこの愛染明王なのかもしれない。

  2010.06.26

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• ６月７日から８日の話。

  母の問題は、時間とともに解決するだろうと言うところまで来て、私は着付けのテストが間近で、職場でも何人かの人が異動になり忙しくなってきたところで、着付け教室の帰りに従姉から電話が来た。それは確か６月の７日のことだ。地下鉄で電話を取ることができず、メールをしておいたら「話したいことがある」とメールが来た。普段いきなり電話をかけてきては、結婚式の余興で使うＡＫＢの衣装買いたいからドンキホーテはどこにある？とかそんな感じの彼女で、もしかするとおばあちゃんに何かあったのではないか、と改札を出て急いで電話を折り返した。「ばあ様か？」と聞くと「ばあさまとじいさまだ」と言う。母の実家ではすでに従兄に子供が生まれているので私のおばあちゃんはピッピ、叔父さんはじいじなのである。彼女の話はこうだった。叔父ちゃんが、１２月に膵臓癌で余命３カ月と言われていた。だから３月の従姉の結婚式は１月になった。化学治療で今まで頑張ってきて、３か月くらいすごく調子が良かったが６月の１日から血小板の数値が下がり、血が止まらなくなるから緊急入院した。昨日からモルヒネの投与が始まった。話すことももうできない。おばあちゃんは、皮膚癌で、１７日に手術する。母は結婚してから１週間に１回は実家に帰るような娘だったので私と姉は従兄弟たちとは兄弟のように育った。とりわけ彼女は同い年だったので、本当に仲が良かった。「今日は遅いから、明日休みとって一関行くから」と、言うと従姉は喜んでくれたが「全然、違っているからショックを受けるかもしれないんだけど・・」と言った「何言ってんの。今更ショックを受けるようなことなんてねえよ」と答えると「そうだよね♪」と天然一族ならではの返事をくれた。家に帰ると、私はＪＪに電話しながら頭を抱えていた。妊娠４カ月の姉に言うべきか、車を借りるから母になんて言おう。こんなとき誰に相談したらいいんだ。こんなときに相談に乗ってくれていたのは早苗ちゃんや、シーおばちゃんや、叔父さんだったのだ。二人は先に逝ってしまい、今回は叔父さんのことなのだ。とりあえず職場の人に連絡を取り、姉に電話をした。姉は思いのほかお姉さんで、私は明日、叔父さんの話だけすることにした。翌日、平日の朝から実家へ帰ってきた娘に母は驚いていたが「叔父ちゃんが膵臓癌で入院した。一関へ行く」とだけ言った。母は膵臓と聞き、覚悟を決めたと後から言っていた。母と叔父は姉と弟だが、とても仲のいい姉弟だ。父が嫉妬するほどだから、母のショックは計り知れない。いつもより無邪気に明るく母と話して、一関へ向かった。空いているのに長い長い高速だった。母の実家に車を止めて、タクシーに乗った。ときどき従姉から「早く来て」とメールが来た。従姉に玄関まで迎えに来てもらい、病室に入るとすっかり顔が黒くなり、顔は痩せこけ、お腹には水がたまり目は焦点が合わず、「ヨーコが来たよ」と言う従姉の声にとにかく起き上がろうとする叔父の姿があった。うーとかあーとかそんな声で私を迎え入れた。睡眠導入剤もモルヒネも効いていないようで身体を動かしたい、起き上がりたいと言う感じだった。次々友達が来て「頑張れ！」「負けるな！」「悔しい！」と泣いて帰っていく。それに従姉は「お父さんもう頑張ったんだもんね。もう休んでいいんだ」と言った。「側臥位にしようか」と言うと、付き添っていた叔母さんも従姉も友達もきょとんとしていたので、「ああ、横向きのことだよ」と言った。酸素マスクは嫌で外してしまうので、かわるがわる顔の近くにあてていたが酸素濃度は測ったかと聞くと、「お父さん暴れるからまだなの。昨日は弟が座って抱っこしたまま寝たの。お腹が苦しいんだと思う」と言っていた。酸素はのどが渇くんだよと言うと、叔母さんは叔父さんの口に水を含んだ。そういえば川口さんの本で、お母さんが脈が取れなかったときに足をマッサージしたら脈が戻ったって書いてあったんだよ。みんなでやって見ることにした。「叔父ちゃん贅沢だね。娘が手を握ってくれて、愛妻は汗を拭いてくれて、姪っ子が足裏マッサージよ」と言うとみんな少し笑った。窓を閉めて冷房をつけ、マッサージを１時間ほど続けたところで１０時から１５時まで寝れなかった叔父ちゃんはやっと寝息を立て始めた。右足裏をマッサージしていたのに、今度は左を出してきた。呼吸は乱れていて息を吸っても無呼吸が続きつらそうに息を漏らしていた叔父ちゃんだったがやっと眠った。看護師がサーチュレーションを持ってきて酸素濃度を足で測るとまだ95ある。脈拍は１４４と高い。みんなを安心させたくて「ああ、叔父ちゃん酸欠ではないんだね。娘にマスクを当ててもらえたおかげだね。　ママは８０台で苦しい苦しい言ってたから息は苦しくないんだね」と言った。母を介護していたことをこんなにありがたいと感じたことはなかった。していなかったら私は叔父に触ることもできなかっただろう。このまま眠らせてあげたい。そう思って今日はこのまま仙台へ帰ることにした。叔母さんに「泊っていかないの？」と言われたが、私は母が心配していることが気になって帰ることにした。それに、今日新ケアマネが我が家に来る日だったのだ。母の夜勤も私が担当だったし。そして、患者さんのお見舞いとうそをついて、おばあちゃんに会った。おばあちゃんは元気だった。３人目のひ孫が誕生して、３人目はおとなしくて親孝行さんだった。このまま、また長い仙台への高速を走った。初めて涙が出た。姉は明日旦那さんと一関へ行くと電話をくれた。新ケアマネはうちの介護体制を作ったケアマネなので事情を話すと旧ケアマネの引き継ぎを私抜きでやってくれていた。子供たちに戦っている姿を見せたい。そう言って、化学療法で癌と戦った叔父。子供たちに迷惑をかけたくないと呼吸器を拒否しようとした母。私は何か大きなメッセージを受け取ろうとしているような気がしてならなかった。

  2010.06.26

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• レペタン・サイドチューブ・スイッチ　眠れないストレス

  メモ。１２月、ママが新型インフルエンザワクチンを受けてからサイドチューブが詰まると言って眠れなくなった。学生がちょうど少なくなっていたこともあって学生の負担は増大した。ママはいろんなことに神経質になって、ため息をついて帰るヘルパーさんもいた。「昼間寝ていてくれたらいいのに」なんて言うヘルパーもいた。ケアマネがヘルパーが急きょ入れない日に学生を無断で投入することが３回。母を通してくださいと言っても学生に直接連絡してきた。・・・・私に入ってくださいとはそれから言わなくなった。家に帰らないからわからないと思ったのか。５月、レペタンをやめて、眠剤を入れることになった。コルテオ行ったり学生を確保すべく大学まで行った。ママは結構能天気だから「さっそくやめちゃえ」とレペタンの座薬をやめてみた。「気が狂いそうになった」とママが言う。半分になっても、母は先生に内緒で１本入れたり、２/３入れたりする。サイドには水を入れて引けと言う。中では粘膜が傷ついて白いできものができ、パジャマは漏れた水でびしょぬれだった。中につばなど入っていないのだ。スイッチも調子が悪く、狼コールが鳴る。学生も疲弊していた。初めて私も夜勤で徹夜をした。昼間仕事中に熱湯を手にかけてしまったｗみんなに手紙を書いた。みなさんへいつも大変お世話になり、本当にありがとうございます。細かい気遣いや、皆さんの温かさが母を通して伝わり、本来であれば一人一人に会ってお話したいところですが、それは難しいのでお手紙にさせていただきました。　今回、皆さんには母に内緒でお便りをしています。それは皆さんに母には内緒でお願いしたいこと、理解してほしいことがあるからです。それは「レペタン」と言う痛み止めの薬のことです。母が呼吸器をつけたころ、まだ入院していたころに、仙骨が痛いので薬を処方してほしいと言い、処方された薬です。当初は昼と夜の二回処方されていました。　母は、作文を書かなければいけなかったのに、薬を処方されてからぼーっとして、パソコンに向かえないと言っていました。　在宅に戻ってからも、病院の処方箋にはレペタンが記載されていて、当時の往診の先生もそのまま処方していました。　昼はぼーっとしてしまうから、夜だけにしてしまおうと勝手に母が昼の座薬を中断しました。その後、大沼ケアマネが末期がんの人が使うような薬で、ＡＬＳに使うなんて聞いたことがない。変えられないかという提案をもらい、一度ボルタレン５０に変えたのですが、結局眠ることができず、そのままレペタンを使い続けました。　同じく入院していた患者さんの娘さんにも聞きました。レスパイト中だけ使われていて、ボーっとしてお母様がスイッチを使わなくなり、家に帰る頃にはスイッチは壊れていて脚が全廃していたと聞きました。　レスパイトを断りに病院へ行った日、先生に「あの薬は止められないのですか？」と聞くと、先生は「眠れなくてつらいのはお母さんだ。橋本操さんも使っている」と言われ、半ば半信半疑でしたが、そのまま使い続けました。橋本操さんに４月お会いしてきましたがレペタンは使用したことがなく、東京の患者会の方々も聞いたことのない薬でした。ですがその時は、先生の言葉を鵜呑みにしてしまいました。　１２月から、ふさいでいたサイドチューブを何度も何度も引くようになってから、私は最初、それがインフルエンザの予防接種のせいだと思っていました。ですが眠れない日々が続き、学生たちには大きな負担を強いてしまいました。皆さんには眠れない夜を何度も過ごさせてしまい、申し訳なかったと思っています。やっと先月から眠剤を使い、レペタンを中止しようと言うことになったところで、レペタンを減らし始めてから、もっともっと眠れなくなってイライラしている母に気付きました。私は薬のプロではないから、憶測で正しくはないのかもしれませんし、もしかすると他に原因があるのかもわかりませんが、私が思うには母は完全にレペタンの中毒になっていると思うのです。実際に、レペタンの中毒になり、精神病院にかかっている人もいれば、「痛いので打ってくれ」と病院をまわり、言いに来る中毒患者もいるそうです。サイドチューブが気になるのも、スイッチが気になるのも、イライラ小言が多くなったのも、本来の母であれば「まあいいや」で済ますことが多かった人だから、ここまで気になるなんて、命にかかわる状態の時ですらありませんでした。　「淑子さんのところに入れてうれしい」とよく言っていただいて、ずっと付いてきてくださった皆さんには、お礼のいいようもないほど感謝しています。でもこの状態が長くなればなるほど、皆さんは「昔はこうじゃなかった」と葛藤したり、ないはずのつばを引き続けることに疑問を感じたり、「淑子さんは病歴が長くなって性格が変わってしまった」と本人と二人きりで誰にも言えずにつぶされそうになってしまうのではないかと不安に思っています。　　そこで皆さんに、母がまずレペタンの禁断症状が起きている可能性があると言うことを知ってほしいのです。　自分の親が薬物の中毒になるなんて、私も半ば信じられないでいます。何度も何度も疑問に思ったのに何年もの間そのまま使い続けてしまい、往診クリニックに変わったときに先生に相談したり、止めることを再び提案しなかったこと、そばにいた家族として娘として責任を感じています。　もうひとつ、皆さんにお願いしたいことがあります。　私は薬物の中毒になった人を勿論見たことがなく、更生がどれほど大変なことかも分かりませんが、いくら自立した患者でも、本人の力では難しいのだと思いますそこで、先生と組んで、母に内緒で断薬の計画を立てていきます。　もうひとつのお願いは、母に話す断薬の計画と私が先生と行う計画が異なっている場合があっても、それを内緒にしてほしいと言うことです。　母のことをよく知らない１年生２年生や、新しく入ったヘルパーの方々は母の面白いところや素敵なところを何も知らずに大変な環境に入ってきてしまったとショックを受けているかもしれません。　以前のように、母がときどき面白いことを言ったり、笑ったりするところを皆さんに見せたい。自慢の母だから、大いに自慢したいです。今は余裕がなくて、そういうことも少ないのかもしれませんが、きっとまたニコニコの母に戻ります。サイドチューブも蓋をする時が来るかもしれません。おかしな話ですが、母は自分で薬を入れたりはできないから、きっとちゃんと更生すると信じています。これで母が自由に動き回り、だめと言っても薬を求めるようだったら、私は立ち直れなかったと思います。昔の母をよく知っている、後は更生するだけだからと思えるからこそ、希望があり、私も母のつらさを理解しながら、中毒についてなどの話を喧嘩せずにして行きながら、母と向き合っていこうと思っています。ホントの笑顔が戻る日までどれほどの時間がかかるかはわかりませんし、それまでは禁断症状やスイッチの不調やらで皆さんにはご負担をおかけすることになるかもしれませんが、それまで皆さんが抱え込まないように、つぶれてしまうことのないように、いいと思うことはすべて行って、対策を講じていきたいと考えています。不安なこと、気付いたことなどありましたら、私に連絡をください。何か相談したいこと、気付いたこと、腹の立つこと、なんでも構いません。携帯でもメールでも、夜中でも構いません。　どうかご理解とご協力のほど、よろしくお願いいたします。学生が新入生歓迎会の夜。ママと二人で話した。うちの職場の先生にも聞いたけど、悪い薬ではないが、中毒になりやすい薬だということも。ママは分かっているかわからないけど、サイドチューブには何も入っていないんだよと。ママが薬でつらい思いをしているのに、私は何も対策を講じてこなかった。何度もチャンスはあったのに・・私のせいでこんなことになってしまった。このままではみんなが離れていく。私はママを一番近いところでずーっとみてきたからわかる。ママは今、イライラするし寝れないしつらいよね？いつものママならこんなこと気にしないのにってニコニコなのにって思ってママのこと大好きだから、みんなにそれを見せたいんだ。本来のいつものママに戻れるように、一緒に頑張ろうね。私ケアマネージャー変えました。あの人なら元気をくれると思うんだよね。ママも前から戻したいと言ってたから事後報告でごめんね。ママは「あんたにだけいつも苦労をかけて」と言って泣いた。そんなことはないよ。そんなこたあない。「ずっと気がめいっていたの。あなたがちゃんと考えて動いてくれてありがとう」素敵な夜だった。人がたくさん来る我が家では、娘として素直になるのはとても難しい。でも気持ちの問題が大きいから、少しは母も眠れるようになってきた。姉にも相談メールをした。ママがハイになれるのは赤ちゃんのことだけだからいろいろメールしてやったりしてねと。今まで一切介護のこと言わないでやってきたのは子どもなんか作れる状況じゃないと思われたくなかったから。でもこれからは連絡取り合ってやっていこう。今までもそうだったように。私が勝手に何も言わないで、イベントごとに来ないことに勝手に腹を立てていたけれどお姉ちゃんはやっぱりお姉ちゃんだった。翌日手紙を見た看護師から電話が来た。「レペタン中毒っていうけど進行のせいもあるのよ」そんなことはわかってら。ママが薬のせいで今元気出ないんだって納得できればそれでいいんですと言った。あれもＡＬＳのせい、これもＡＬＳのせいだなんて思ったらどこにも救いようがないじゃないか。母がそれで立ち向かう力とよくなると言う希望があればそれでいいのだ。新ケアマネはうちのケアプランを立ち上げた人で他の患者さんの支援でも助けてくれた人だ。私は自分の心の中まで見せられる人を母のケアマネにしたい。あの人なら私がたとえ韓国で結婚式を挙げても母を連れてきてくれるような気がする。来なくてもいいけど。打てる手があるうちは、私は元気でいられるんだなと思った。後はよくなるだけ。おととい入った学生がスイッチなるのに鳴らないと言われて「鳴るのに」と思った自分に自己嫌悪しているみたいだ。水曜日歯医者に行ったら、会いに行こう。スイッチも、ヘルパーさんと一緒に工作したらだいぶ良くなった。消しゴムはいいアイデアだと思ったんだけどバラバラ殺人事件になってしまった。ＪＪは私を心配しているけれどいつか自分が尻に敷かれるのではないかと心配もしている。「私のせいだ」と泣いた夜に「今までよくやったじゃな」と言われて救われた。昨日はカレーパーティ。３時まで話してしまった。洗濯して寝て、今夜もママのところに帰ろう。

  2010.06.06

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  ママンの誕生会＆雪の日の花見大会

  ママンが63歳になった！ということで実家へ帰りました。今年も学生たちとパーティなのだ。家はまた花屋みたいに置くとこないくらい花だらけになってました。みんなで食うケーキ。６キャンドルは再利用。エコエコ。私は来月コルテオに行くので、帽子を購入。2万円が5千円だったんだもん。きのこ隊たちからプレゼント。中身は 枕カバー。去年はでっかく62と書かれたシーツ。今回は63だね。これは年齢がわかりやすいぜ。（笑ちょっとシュールなミッフィーとシュールなアンパンマンがいる。。翌日はお花見なので4人でパーティだったんだけど翌日17日。（↓これ桜）・・・・・・・・・・・・・雪。桜なんか咲いてないし。そんなわけで一本折ってきました。母に桜が見せたかったのです。神様許してください・・・。今はストーブ焚いてるんで満開だそうです。新一年生、二年生も来てくれて総勢20人越え。手持無沙汰な1，2年生・・・。なぜすみっこへ・・・　　ママは「本日は花より団子パーティに来てくれてありがとう」とあいさつ。ケンタをごちそうしてくれました。全員座れねえし（笑みんないっぴんずつ持ち寄ってくれて私も料理しないとなと反省した。（笑みんな料理うまいんだもん。みんなすっかり先輩です。文字盤教えたりして頼もしいぜ～。 学生たちが少なくなってきて今の3年生はちょっと大変なので私も日曜日は家に帰ることが多くなりそうだけど今回のパーティで感動して入りたいと言う後輩たちが増えてくれました。日曜日も早めに行って食事会をするのだ。食事だけ食って帰るもOK。みんな我が家に慣れてくれればいいのさ。みんな可愛い妹弟だぜ。今回企画してくれたきのこたちと。 来月はコルテオときのこたちの学校へ行ってママンと講演することにしました。新人勧誘～。そんなわけで楽しくやってるよ。写真が多い分文章は煩雑だけど、楽しさが伝わるといいな。GWには韓国へ行きます。8か月振りのデート。相変わらずのあたしたち。あ、そうだ。63歳になったママンと30歳になったサクライ。ママンはばあばに、サクライは叔母さんになります。うふふ。今7週目だよ。

  2010.04.21

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• 心が風邪をひいた日に

  チャン　サイク　「ノイバラの花」白い花　ノイバラの花純朴な花ノイバラの花星のように悲しいノイバラの花月のように恨めしいノイバラの花ノイバラの花の香りはとても悲しいよ。だから泣いたのね。大声でないたのね。ノイバラの花の香りはとても悲しいよ。だから泣いたのね。夜通しで泣いたのねノイバラの花のように泣いたのねノイバラの花のように歌ったのねノイバラの花のように踊ったのねノイバラの花のように愛したのねノイバラの花のように生きたのね貴方はノイバラの花ノイバラの花のように泣いたのね心が風邪をひいた日にJJが送ってくれた歌。一人のあなたがすべてお前のせいだと言いもう一人のあなたが全部みんなのせいだと言い結果みんなのせいにしている自分が嫌で仕方ない症状によく効きます。私のように、心が風邪をひいたあなたへ。楽天はようつべ貼れないからいやーね。じゃ、ママンの夜勤行ってきます。

  2010.04.18

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• やっぱり嫌だわ。

  昨日のNHK。「TLSになったら呼吸器外してください」「コミュニケーションができないことは精神的な死を意味します」コミュニケーションができなくなりました。を、誰が判断するの？家族が判断するの？また？また家族に問うの？え？決めるのはあたしなの？あんだけ苦労して決めたのに、またなの？そこまで考えないで決めたので撤回しますなの？それがマクトス試してる最中だったらどうすんの？２年かけたらできるかもしれないことを１年であきらめた時どうすんの？本人の心の中ではコールガンガンなってたらどうすんの？家族はあきらめるの早いよ。だって辛いもん。あたし、すぐ文字盤交代させられるよ（笑そんなことを考えていた昼下がり。大掃除が嫌になっているのもあるけどさ。誰か掃除したくなる魔法をかけてください。もう少しなのにできない・・・。

  2010.03.22

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• ヨーコちゃん　考え中

  いろいろ考えを整理しないといかんのだけど部屋が汚いうえに、研究のまとめも終わってなくてまたぼんやり連休を過ごしてしまっているわけです。韓国とALSの間に居る私がなんで新薬に触れないのだろうと思ってる人いるだろうなってちょっと思ってとりあえず書いてみようかなと思う。しばらく書いてないので、文章が下手になってるのよ。そろそろ書き始めないと駄目だなや。韓国の新薬情報、全然ないよね。私も私なりに調べてみたけど怪しいことしか出てこないんだよね。薬として認可が下りた後はニュースもぱったりなくなった。韓国のNAVERという掲示板があってそこにはコミュニティがあってカフェと呼ばれるHPがあり会員制で一部しか私にはみれないのだけど「大学病院で処方を断られたので、薬局を教えてください」などと言う書き込みもあった。韓国の人たちも情報を求めているが薬の効果などはすべて日本人の購入した人の日記やメールを訳したもの。韓国の患者さんの効果のレポートは皆無だ。学会で発表された内容が宣伝のようだったという情報があったが実は韓国の学会と言うのは、宣伝目的が多い。これは最近、職場の先生が韓国に出張するから分かったことだ。スポンサーの薬を売ると言う目的が学会自体にあるのだ。そして、新薬を買っている患者さんに会って逐一情報を教えてもらっているけれど彼はいいことも悪いことも言ってくれるので助かる。やっぱり最初はすごく効果を感じられたが薬はどんなものも耐性があるからなのか最近は全然だめだと言ってた。もう２カ月が過ぎたかな。彼は冷静で、ちょっとけんかっ早いけどなかなかいい兄貴で、いいパパだ。活動的だしね。エロいけど（笑普通に人生相談なんかさせてもらってるよ。患者さんとして会うんじゃなくて、兄貴が増えて私はうれしいよ。ALS協会に情報提供をお願いする人がいるけれど気持ちは分からないでもないがそんなことしたら「日本ALS協会公認」の宣伝文句をつけられる。何か起きたら、あおった私たち患者や患者家族は責任を取らなくていいが協会としては責任が生じるから、無茶な話だ。mixiのコミュが荒れたように、信じて薬を飲んでいる人は、信じたいのだし慎重になっている人は治りもしない、高い、情報が不鮮明の薬に踊らされたくはないので、この議論はどこで起きても荒れるだろう。正直にいえば、「また韓国が！」とネットでたたかれたくないのでそっとしておきたいのが本音。今日のNHKもみたよ。何か変だなと思ったのは私だけじゃないと思うんだけど「TLSになったら死にたい」が「今死にたい」に変わった瞬間があったね。本人はそうは言ってないはずなんだけど。私はTLSになっても幸せに生きてる人を知ってるしそれはそれは素敵な夫婦で、今でも理想。結婚したら絶対あんな夫婦になりたいな～っていつも思う。呼吸器をつけて、ごめんなさいなんて誰にも言わせたくないし外すことがかっこいいことになったら嫌だな。幸せに生きてることを伝え続けることが今私にできることなのだろうと思う。不安がないわけじゃないけど楽しいことのほうが多い。ママンは元気で、コルテオに行くことで頭いっぱい（笑姉は全然うちに来ないけど、コルテオには行くそうだ（笑私が家に行くと、顔の表情が変わるからこれからも大いに笑わせてやるつもり。きのこ２期生が卒業で着物着たままうちに来てくれてママンは感動しっぱなしよ。現在の介護体制だけど困ったことに学生の中堅クラスが２人になってしまったので私が家を出てから、もてなしの心が足りなかったなと（笑そんなわけで新きのこメンバーを獲得すべくご飯を作りに帰ることをときどきやろうと思ってる。先輩きのこたちはそうやって「こんなにしてもらってすみません・・・」と責任感を養ってきた。同じ作戦で行こう。学生たちはまじめで、責任感が強いから、どんどん追い込んじゃうんだよね。自分を。「楽しいことで追い込まれろ」ってきのことご飯食べながら話したのだ。とはいえ、今日もアパートでだらだらひきこもってました。飲み会が多くて肌が荒れています・・・。GWには韓国へ行こうと思ってるので女子力UPさせなきゃね。

  2010.03.21

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• 反芻

  最近、研究のインタビューで患者さんや患者さんのご家族（っていうかスーザン）に会った。先週は、遺伝性ALSの若い患者さん。一緒に飲んでしまった。テープは２０分しか取れていない。大丈夫かな・・・。初めて会ったのに初めてじゃないみたいなお兄ちゃんだった。昔からお兄ちゃんだったみたいな、素敵な人だった。家族がALSで自分もALSで、いろんなことを考えただろうにそんなことはみじんも感じなかった。今日はこのブログを通じてお会いした患者さん。家族が介護に消極的だったのに、どんどん人脈を構築していくにつれみんな一丸となってパパの帰りを待っている。きっと家族も、何も分からなくて在宅介護がモンスターのように思えて怖かったのだろう。メールのやり取りはあったけど、１年ぶりの再会。初めて会ったときは、不安に押しつぶされそうだった。今はちょうど、わくらばさんが呼吸器つけたときみたいに自分を取り戻したような、しっかりとした顔つきになっていてすごくかっこよかった。昨日の母の友人の死の知らせのせいか私はすっかり涙のブレーキが壊れていて涙が急にとめどなく流れて、その患者さんの涙を拭きながら私も涙を拭いていた。「涙もろくなったんだ」「私もですよ」「きれいになったね」「うまいんだから」写真を見せてもらったり、素敵な名言集を印刷してもらったり楽しかった。最後にほっぺを両手で触ってきた。握手の代わりに。「ほっぺに」とオペナビで書かれてチューだったらどうしようと思った。（笑「お父さんみたいだ」父が死んで間もなく１０年。懐かしいおひげを思い出した。家に帰ってわくわくママに話した。ママもちょっと感動していた。今アパートに帰って急にいろんなことが思い出されて、涙が止まらなくなった。私を、親孝行だねと言ってくれる人がいる。私のような娘に介護されたいとまで言ってくれる人がいる。でも私はちっとも親孝行なんかじゃないし最初から、「ママンラブ～」でやってきたわけじゃない。今でこそこうして一人の時間を自由に過ごすことができるけれど先が見えない介護の中で、ドロドロした物を抱えて何も言い返せない母に「私はママを介護するために生まれてきたんだよね。　よかったね。二人産んでおいて」と言ったことだってあるのだ。家族の介護はきれいごとだけではない。だけどその中で、同じ場所で笑顔の時間を共有できることが本当に幸せなことなのだ。たとえ、母がALSで私をなでてくれることが二度とないのだとしても私が結婚して子供を産んでも、抱くことすらできないとしても家に帰れば、そこに母がいるだけで、幸せだって思うのだ。

  2010.03.07

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• 大好きなおばちゃんの死

  今日ふと家に帰ったら紺色の箱がテーブルにおいてあった。ママが文字盤で、「しーちゃんがなくなった」と言う。私はママからもらった着物用に羽織紐を買ったから見せようと思ってアンサンブルの紺のチェックの着物を見せようとしていたときだった。「嘘！しーちゃんってしーおばちゃん？　嘘だ～、あたし東京で楽天のＡＬＳ仲間と都庁であった時に会いに行ったんだよ」紺色の箱の上に「ご挨拶」と書いてあり、病気療養中のところ2月12日に逝去したと書いてあった。ママの同級生でママは手術で入院してるから1歳下で彼女は文学少女で、ママは染屋のお嬢さんでみんな人が集まってて、あんまり人と交流を持たなかった彼女は昔はママと仲良くなかったという。後に、ママに「シュッポンのようになりたかったから避けてたのよ」と言ったそうだ。私が小学生のときに初めて会って、カラオケに行った。まだカラオケボックスが主流で彼女は葛飾に帰ると、夫婦でカラオケを経営し始めた。在日朝鮮人で、朝鮮学校へも行ったそうだ。「学校では日本語が禁止されててね　もしもし（ヨボセヨ）ってなんていうんだっけ？って急に度忘れして　間違って「ヨボヨボ」って言ったら先生に怒られたのよー」なんて言ってた。私にはかなり強烈なおばちゃんでうちに遊びに来たときに「初めてＨするときは最高の人と最高の場所でするのよ！」と言ってた。これには衝撃だった。実際彼女の娘も、「オモニ、どのホテルがいいと思う？」と相談していた。我が家では絶対ない！！ママが結婚前に同棲するのは反対なんだと言うと「シュッポンは手をつないだだけで妊娠すると思ってんのよ！」って。だけどママが言うには、旦那さんと結婚したのはすごく早くて色々恋愛経験があるわけじゃないくせに！だそうだ。経営しているカラオケでも、若い子たちの相談相手になっていて姉も、時々相談に乗ってもらっていた。私がカナダから帰国したとき、ママは呼吸器を付けないと言っていて彼女はママを説得しにやってきた。私がご飯作って、「美味しい」と言ってくれた。韓国人の彼ができたと言ったら誰より喜んでくれた。「まさかシュッポンの娘が韓国人とね～！！！」帰国して韓流ブームにびっくりしていると言ったらヨン様のファンになっていたおばちゃんはピザーラのチラシに乗ってたヨン様を携帯の壁紙に設定してくれと頼んだ。ママが「あんたは冷静に韓流ブームを見てると思ったのに・・」と笑いが絶えない1日だった。その後、私と姉が席を外して、説得するも頑固に言うことを聞かなかった母。帰るときに、駅まで送ると言いながら途中の喫茶店で「作戦会議しよう！」と1時間くらい話した。その後は、心配で心配でしょっちゅう私に電話してきた。ここのブログも教えて、ママの様子を逐一伝えた。呼吸器を付けた時、私のこともママのことも沢山褒めてくれた。でも「会うと泣いてしまうから」と全然会いに来れなかった。姉が結婚前に出て行ったとき、姉からは電話で私のことをいろいろ言われたようだけど「あたしは急にあんたが心配になって、一人で大丈夫なの？」と電話をくれた。一昨年の冬、次の日から韓国へ行こうと荷物を詰めていた時急に電話がかかってきた。「今、岩手に墓参りしてきて仙台にいるんだけど、明日シュッポンに会える？」色々話した結果、急にうちに来ることになった。雪の日で、タクシーまでうちの近くのコンビニまで来たが雪道を歩きなれていないのか遅い遅い。夜当番のきのこがたまたまアップルパイを作ってきてくれていておばちゃんも娘も遠慮なく食べてきのこはうちの一番のイケメンが入っていたので1時間後には「○○ちゃん」と呼んでいた。心配だったけど、終始笑顔の再会だった。楽天のみんなと美女会をしたときに私は葛飾まで乗り換えて、彼女に会いに行って来た。泊めて～なんて言ってたんだけど息子が帰ってるとかでわざわざビジネスホテルを取ってくれてすぐに二人で飲みに行った。うなぎを食べて、ママのこと沢山話した。こんなにママを知っている人はいないだろう。ママがかっこつけだってことも絶対謝らないことも、きっと知ってる人は彼女と叔父さんくらいだろう。今までのことも、すごく褒めてくれた。意外と褒められない私だけど、姉の結婚もママの在宅もホントに褒めてくれた。「あんた昔はいっつもどこか離れたところで　馬鹿笑いしてるお母さんとおねえちゃんのことを冷めた目で見てたよね？　いつからそんなに熱い人間になったの？」と言われてドキッとした。カナダ留学のせいかもしれないし、お父さんのせいかもしれないし、分からないなー。「でも今のほうがずっといいよ！あんたらしい！」って。ＪＪのことも沢山話した。「きっと幸せになる。絶対結婚しなさい！」って言ってくれた。旦那さんもやってきて、ファミレスで遅くまで話した。両さんの銅像の前で写真を撮った。ママに見せるためだったけどそれが最後の写真になってしまった。次の日もホテルの喫茶店でお腹がすくまで話してその後はまたファミレスで電車の時間までずーっと話した。こんな風に母親の同級生でその娘の人生の多くに関わってくれる友達って他にいないよ。絶対、結婚したら呼ぶんだって思ってた。ＪＪにも会わせたかった。もっと話したいことが沢山あったのに。昨日、旦那さんに電話して聞いた。10月に胃がんが発見されてもう、手の打ちようが無かったそうだ。大胆だけど、怖がりなおばちゃんだから健康診断には行かなかったんだろう。葬式は本人の希望で家族と従業員だけでやって誰にも連絡しなかったし、電話が来ても取らなかったそうだ。叔父ちゃんが言ってた。「しーちゃんはかっこつけだったから、しーちゃんらしいな」ママとしーおばちゃん、かっこつけ同士の友達だったんだね。「私には死ぬなって言ったくせに！」ママは泣いた。「先行って席取っとくわ！」そんな感じの人だった。もう会えないなんて信じられない。笑顔も声も、思い出すたび涙が出てくる。相談してもありきたりの答えなんて出さないような人だった。最も大変だったときに、私を見守ってくれた人だった。私も彼女のように、おせっかいなおばちゃんになりたい。

  2010.03.07

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  Ｔｈｅ　Ｓｅｃｒｅｔ

  今日の日記は、どこぞの通信販売や宗教勧誘みたいになるんじゃないかと心配なのだけど先の見えないＡＬＳで戦っている患者さんにも先の見えないＡＬＳの家族を支えている人にも、なんか面白くない・・・私のように、仕事で愚痴をこぼすために金曜日を過ごしている人にもたぶん有効だと思うので、なんだかスピリチュアルな話だけど書いてみます。知ってる人はごめんなさい。知らない人はちょっと考えてみてね。私が２４時間他人介護を始めようと思ったのは母が娘の人生を介護でめちゃめちゃにするのは嫌だから呼吸器をつけないで死ぬと言っていたことが大きな理由です。そこでブログでいろんな情報を求めました。応援してくれる友達、スナフキンのように情報や人を紹介してくれる人たちそれを目指しているときに、不思議なんだけど順番にいろんな人に会うことができました。その人たちのおかげで、私は今こうして仕事から帰って温かいアパートの一室でたった一人でパソコンに触りながらわくらばさんの送ってくれた花束を眺め、ＪＪと電話したり本を読んだりしているわけです。そこで言われた大きな言葉が「お母さんの命もＪＪとの結婚もヨーコさんの将来も絶対にあきらめてはだめ」と言われたことでした。私は素直にそれに従って、まったく疑う暇もなかったのでその通りにしてきました。周りが何を言おうとも。今、立ち止まったときに急に不安に襲われて先々週、ＪＪに別れ話をしてしまいました。彼は誠実に７時間もかけて（もはや根気比べ）私を説得してくれました。ふと、思い出したのですがＪＪと９月に会ったときにＪＪはなんか本を読んでいました。それがタイトルのThe Secretという本です。ＪＪに聞くと「思ったことが現実になると言う話」と言われてなんだそりゃ、怪しいな・・・と思ったのですが信じる者は救われる、まあ、マーフィーの法則みたいなもんか、読んでないけど・・程度に思ってました。仁川空港で外からしか入ることのできない自動ドアから出ようとまっすぐ歩いている人がいました。あのまま行けば自動ドアのガラスに激突だわと思ったらすっと、他の人が中に入ってその人は足を止めることなく外に出ました。ＪＪが「ああいうことだよ。もし少しでも彼がドアにぶつかると思ったらぶつかるんだよ」私は「たまたまだよ」とあまのじゃくなので。でも、そういうことってあるよな。なんか行けると思った面接が受かったり当たっているような気がしているくじが当たったりそういうわけで、先の見えない今日を生きている私その本を読んでみることにしました。内容は引き寄せの法則。大金も、健康も、体型も、人もほしいものが手に入ると言うお話。ほしいものが手に入っている自分を想像して感謝する。自分が気分がいいと思う状態でいる、それだけでその周波数が宇宙へ行っちゃって魔法のランプみたいに願いがかなう。大げさな・・と思うこともあるけど、日本製じゃないしね。一理あるし、前向きになれるのでこれは面白いかも。若干面倒なので、ニコニコ動画で、８０分のＤＶＤを見ちゃってから読んでいます。ラストを先に知りたいタイプなので。私はこういうたぐいの本は「夢をかなえるゾウ」すら読めなかったくらい屁理屈こねちゃうタイプなんだけど、なんかわくわくしてきたんだよね。想像すればそれが叶うなんて、私は勉強は得意ではありませんが、想像だったら誰にも負けない自信があるのです。（笑それに嫌なことがあったときにいいことだけ想像して、自分の気持ちを明るくするって結構健康的。んで、実家に帰ろうと思ってバス停に向かったらバスがぴったりの時間に来て、信号がすべて青でした。その時に、思ったのは私は介護の時もこれを実際やったんじゃなかろうか、ということ。何か困ったときに必ず誰かに助けられているということ。なんか鬱鬱しているなーという人にちょっと見てみてほしい。自分をマエムキストにするために。叶うか叶わないかより、前向きな人は無敵だなと思うのでちょっと紹介してみようと思いました。私が読めるんだから、たぶん誰でも読めると思う。「●●の方法」とかそういう本が苦手だけど興味がある人にお勧めします。こっちが本。こっちがＤＶＤ。今日も仕事はたぶん、前だったらどん詰まりの行き詰まり（笑だけど感化されやすい私は今日はマエムキスト。自分を元気にする方法はいくつもあったほうが素敵じゃない？

  2009.12.07

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• 東京GOGO

  韓国の日記の途中ですが、臨時ニュースです。写真全部入ってんだけどね。東京行く前日のアクセス異常です。何があったんですか・・・。微分積分も習っていない短大卒の小娘が２４日２５日でajiさんから誘われて研究会とやらに参加すべく、東京へ行きました。ママンに「うっひょう。研究だって！俺様かっこよくね～？」ってメールしておきました。でも大都会に降り立ったオイラは、やっぱりビビりました。東京。。大都会東京。建物がファッショナブル東京。道路でたばこ吸ったら捕まる東京。とりあえず、丸の内で迷子。時間をつぶそうと新丸ビルに入ってみた。（しかも人に「時間をつぶせる場所はありませんか」と丸ビル前で聞く）仙台よりあの店の敷地面積が広い。そばが１５００円もする。汁まで飲みほしてからそば湯が出てきて泣きそうだった。東京の人は寒くなくても遠慮なくコートを着る。（仙台はどんなに寒くてもみんなが着ないと着ません）髪飾りがウン万円もする。などとはしゃいで会議場へ行きました。みんなそろってました・・・。はしゃぎすぎました。だって久しぶりにやっつんと再会なんだもん。他にも再会３名もいたんだもーん。でも保護者のやっつんの隣で、おとなしくしてました。（たぶん嘘やっつんには翌日のわくらばさんのお見舞いで再会を約束してそこでバイバイだったんだけど全部どこにどう行ったらいいか教えてもらいました。恐ろしい・・・乗換会議は大変有意義な・・・と言いたいところだけど研究って大変だね。なかなかフォーカスが難しいというか、これから大変だなやっこりゃ。もちろんまだ未発表の研究なので、内容はまだ差し控えておきますが、今後呼吸器を選択する人たちにとって、すごくいい内容になると思う。いっそがしくなるぜえ。んでイタリアンその時に飲んだのはビールが２杯。会場移して和食和食は・・飲み損ねたワインと一の蔵。さらに会場移して、カクテルバーカクテルを・・１・・２・・・３？介護系の人間は、飲む。そして、乱れる。（笑でもあたしだって今までの在宅介護飲みにけーしょんで作ってきたんだもん。負けないわ。たぶん、ワインと一の蔵が効いたと思うんだよね。すでに頭ガンガン。ホテルのチェックインは２回も時間を変更した。タクシーで帰って、入浴剤まで買ってお風呂をエンジョイ。お湯入れ放題さ。げへへ。翌日は「あれえ？だっり～なんでだろう」テレビ東京を見まくり。（仙台にないためちゃーんねるーをてれとーにぃ♪食べ放題のパンを食べたらキャンペーン中のゆで卵がない。くっそーー。恥ずかしくてパンをおかわりできねえ。二日酔いでもしっかり食べます。そして会いたかったわくらばさんとこに行ってきました。東京の地下鉄は快速があるので注意です。やっつんともばっちり会えた。ちょうどいい時間だったねー。想像で心配ばっかりしていたけど芸術家みたいな髪型でかっこよかった。コミュニケーションは操さんと同じで口の形であかさたな。あたしもちょっとできた。これで内緒話はばっちりだ。（私の声が小さければ）かなり近づいたのでわくさんはきっと酒のにおいをかぎ取っただろう。うちのママは、呼吸器をつけてすぐは結構甘えて「後悔してないとは言えない」とかいろんなこと言ってくれたけど、わくさんは明らかに前を向いていた。かっこいい。２４時間他人介護は簡単にはできないけれど大変なのはその一瞬だけだから積み重ねていくものだから焦らないで、少しずつでもゆっくりでも「いつかは絶対にやり遂げる。やれる」と言う気持ちを忘れないでほしい。会議でみんな先輩たちが言ってたけれど大事なことはプロセス。そのプロセスが人を動かすんだと思う。途中でおるたんもやってきてプチ美女会。もっともっと話したかったんだけどなんせ二日酔いで。私はえらく不細工な坊っちゃん石鹸を買ってきたがおるたんはかわいい羊の枕を買ってきた。この辺が女のレベルを物語っている。。。。。もっともっと時間があったらみんなといろいろ話したかったんだけど月曜日は仕事だから、私は帰りました。月曜日は仕事だから・・・と、思ったら駅から友達に拉致されてスノーボードのブーツを買わされました。頭まわりません。私、今年の冬もこたつでパソコンカチカチする予定だったんだけどどうやら山に連れて行かれるみたいです。ボードも友達がオークションで落札。やるってまだ言ってないんですが、すでに我が家にもたれかかっています。スノーボードは経験ありませんが無理やり３８度傾斜の坂をショートスキーで転がされました。以来トラウマで雪山には行かないと決めていたのに。そんなわけで濃厚な２日間となりましたあんまり触れていないがやっつんありがとう。やっつんと話すと、まだまだ自分は未熟者だと思うのでこれからも保護者として僕を守って。（笑サクライヨーコもうすぐ３０歳。週末の疲れは火曜日に出るようになりました。

  2009.10.27

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  洗美苑～水鐘寺～ナミソンへ

  やっぱり高麗ニンジン牛乳から1日が始まるのかと思ったら 今日は冷たいかぼちゃスープと アボジが作ったヨーグルトだった。 ＪＪはヨーグルト嫌いだもんね。 食べてたけど。 食後にアボジとＪＪが何やら揉めている？ （この二人の会話は喧嘩にしか見えない） っていうか、なんで二人とも どうして人の会話にカットインするんだよ。 一回ＪＪにそれで怒ったことがあるけど それはＪＪにしたら理不尽な要求だったのだろうか。 。。。とＪＪに話してみたら ＪＪは「韓国人みんなそうかも」 ごめんね・・。でもできたらやめてね・・・。 揉めていたのではなく、デートのプランのご提案でした。 何と10か所も。 もちろんその半分しか達成できませんでしたが。 ナミソンに行くのかなあと思ったら まずは植物園でした。うーんシーズンオフ。 でもハスの花が少し咲いててきれいだった。超韓国って感じ。日本だったら味気ないね 通行人の方にちょっと待ってていただいて写真撮影・・・恥ずかしい。私、飛び石が好きです。 暑い暑い・・・。 韓国は昼間は真夏で夜は寒かった。強烈な蚊に刺されてしまったぜ。昼はどうしても食べてみたかった冷麺を食べた。 スープが氷入りだった。うめえええ。 ふつうの食堂なのに、すっげえうめえ。 なんで韓国料理ってハズレがないんだろう。空港1階のレストラン以外は・・あれ、そういえばもうなくなってたかも。あのまずいレストラン・・・。次はお寺。 きゃあ、私おなかがパンパンだわさ。北漢江と、南漢江が一つになって漢江になるのが見れるという アボジいわく、韓国で一番景色が奇麗な寺。 黄土っぽい土を蹴って、どんどん山を登るＪＪの車。 それで降りてもどんどん登る。 周りは登山の格好した人ばかり（笑 さすがに靴擦れしました。 お寺に無料茶室があって、 韓国の作法でお茶をいただきました。 ＪＪはお茶大好きなので、慣れたもんでしたが 周りの人はＪＪを見てお茶を入れてて面白かった・・。JJに大昔、茶道は政治だった、と言ったら爆笑していた。「俺も俺も政治～」 韓国のお茶は日本の緑茶よりも繊細な気がする。韓国って不思議。びっくりするくらい味の濃いものもあるんだけどお茶のように「ああ、なんか甘いかも」くらいのものも愛でる。日本人はタンニンが好きなのかもね。車で、下山途中、 足をくじいた（ほんとか？）おばちゃんたちに 車に乗せてと言われて相乗り。 駅まで送ってあげました。 なんかいいことするっていいですね。 私は会釈しかできませんでしたg。んで、ナミソンへＧＯです。 船着き場。ナミソンは島です。 冬のソナタの撮影地としても有名。 でも意外と日本人少なかったなあ。 6時から船が半額になるので、春川タッカルビを食べました。 そばに、バンジージャンプ台があって ＪＪはカップルバンジーしたいと大盛り上がり。 スカートだったのであきらめてもらいましたが、 結局できなかったのでちょっと後悔。 ＪＪの後ろでバンジージャンプしている人がいます。 見えるかな。 ＪＪのご両親がそこにはホテルが一軒しかないから そこに泊るようにというのでＪＪがリザーブ。 電話で「あなたの一番好きな部屋にしてください」と言っていた。 「すっごい高いスイートルームだったらどうするの？」とちょっと不安だったんですが・・ 素敵なお部屋でした。 一部屋ごと、アーティストが部屋のデザインを担当していて私の部屋はこんな感じ。ヨン様やチェジウの部屋もあったのですが 別にファンじゃないのでよかったです。 なかなかおしゃれなホテルです。 観光客が帰った後の島を探索。 真っ暗で星がきれいでした。 全部消灯されてホテルの明かりを探して帰りましたよ。 部屋で久しぶりにポテトチップスたべた。エリーゼみたいなお菓子があって日本にないキャラメル味があってラッキーな気分になった。ああ、やっぱ太るよね。韓国。つづく・・・。

  2009.09.23

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  韓国でデート４日目

  ４日目。 朝から高麗ニンジンか？と思ったら ご両親不在。 ＪＪはナミソンへ行こうと張り切っていたのですが 鍋に参鶏湯みたいなものが・・・。 一抹の不安・・そしてみごとに大当たり。オモニが帰ってきて、ＪＪがナミソンへ行くと言うと 「お昼作ってたんだから、今日は食べて明日にしなさい」とオモニ もうそこからは何言ってるかわからない。 喧嘩がはじまってもうたーーーーーーーー！！！！ 「オモニがそうやって押しつけるから・・なんちゃらかんちゃら」 「押しつけてなんかいないわよ・・なんちゃらかんちゃら・・」 私・・・柱の影から見守ることしかできません。 ああ・・喧嘩はやめて・・・。 「今日はアウトレットへ行こう」とにっこりＪＪ。 「ねえ、お母さんにはやさしくしてください・・」と私。 食後に映画を見ていたら エッチなシーンがあったので 私思わず席を立って部屋に・・・（笑 JJに「親の前でエッチシーン見て恥ずかしくならないの？」と言うと JJが「オモニ～　ヨーコがねヨーコがね！」やめて～～～～～～～～～～～～～！！！！ オモニは「大丈夫。全然恥ずかしくないわよ！」とスマイル。 ・・・・・・完敗ですよ。お母様。 「アウトレットへ行く」とJJがいうと「じゃあ夜まで帰ってこないわね」とオモニ。んで、そのままアウトレットへ行きました。 どんなアウトレットだろうと思ったら、倉庫。 大自然に囲まれた倉庫。70～90%オフ！！！！！！！！！！！と、でかでかと垂れ幕が掲げられてました。ジルスチュアートがある～♪もう倉庫全部に服が掛けられていてここからここまでください、なんちゃって。試着し放題。一年遅れのものや、少し汚れているもの、サイズが一つしかないものもあったけどとりあえず試着。。「ねえ、ジルスチュアートのコートほしいよ～」「じゃあ、着てみたら？」「・・・ねえ、なんかちょっと小さいみたいなけど」「じゃあ、やめなよ」「でもほしいんだけど・・」「じゃあ俺が買ってあげる～～～～」パソコンでバーコードスキャンしてみると、６万円ほどの商品がなんと１万円ほどに。。。「買ってくれなくていいよ」「えーやだやだー」「あーわかったわかった。じゃこれだけお願いします」ジルスチュアートのブラウス、スカート、コートそれから、韓国のブランドの飾りがついたカットソーをチョイス。財布を車に置いてきたので 「取りに行くね」と言うと、 なかなかトランクが閉まらない。 急いで戻ったら、会計終了。 ・・・・・・・全額かよ・・・・・・・・・・・。 「駄目だよ！ＪＪこれからずっと猫マンマしか食べられないじゃない！」 「そんなことはない！！」 「そのお金はどこから来たのよ！」 「俺だって貯金くらいあるんだ！いいじゃないか！ 　日本にいるとき、ヨーコがいっぱいお金つかっただろ！　同じ同じ～」 私、過呼吸になりそうです。JJは日本にいたとき、私が食事代を出したり帰りのバス代を出したりしたことがそんなにも嫌だったんだろう。「え～なんでそんなに落ち込んでるの～　うれしくないの～？」「うれしいです。。。」そのまま家に帰ったらファッションショー（笑 恥ずかしい・・・・・。 「JJが買ってしまいました・・・」と両親に言ってもだから何？という感じ。。。「オモニ、オモニもアボジがたくさんプレゼントしたんですか？」と聞くと「そうね。そうだったわよ」とオモニ。ママン、うちのパパはどうでしたか？私は怖くて聞けません。（パパのセンスで考えると・・・）・・ＪＪ、あんた危ない女に捕まったら大変な人生だったね。 晩御飯を家族で食べて、 オモニが 「夢で、ヨーコがロトを買ってくれたから、 　オモニにプレゼントして！」というので 生まれて初めてロトをしてみました。 もちろん当たるはずもなく。 ３つくらいはあっていたそうですが ないお金で、ＪＪと揉めました。（笑 お金があったら 私は留学したいなあ。 学校行きたいな。 後は寄付して・・韓国で国際会議してママを連れてきてもいいな。 なんて夢のような話をしていました。 つづく。次の日はナミソンだー。

  2009.09.22

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  韓国3日目

  3日目。 やっぱり高麗ニンジンの牛乳が出る。 お、飲みやすいと思ったら 今日はアボジMIX。バナナ入り。 お父さんのほうが上手につくるんだとJJ。でもやっぱり鉄のようなお味がします。そんなわけで今日も観光。天気は雨です・・。 日本人が八万人観光中の明洞へ。 お土産お土産～と張り切ったら やっぱりバスがめちゃめちゃ怖い・・。韓国はT-Moneyというのがあって日本のsuicaみたいなもんですがカードタイプとストラップタイプがあってコンビニなどでお金をチャージして使うのですがそれでバスも地下鉄もタクシーまでも乗れちゃうしちゃんと割引されるのです。これは便利だー。 到着すると、ここは日本かというくらい、日本人ばっかりでした。絶対行こうと思っていたForever21にも行って服ゲットンです。 日本人に トイレで列を譲られました。手で。 韓国人だと思われたな。 お土産をしこたま買ったらJJが 「試供品のプレゼントが少ない」とお怒り。 別の場所で買うことにしました。 ・・そういうこともあるのね。んで光化門へ行きました。 雨雨・・・・・。 JJ荷物持ち・・・全部お土産。急に思い立って、ぷ～吉お兄様とご飯することになりました。 「何食べたい？」と聞かれて 「なんでもいいです。あったかいものが食べたいです（寒い）」 と困った返事をしてしまいました。一番困るよね。こういう人（笑二人で韓国語で迷ってもらった挙句、私が大好きなホルモンを食いに連れて行ってくれることに決定。 JJは「韓国の女の子はあんまり好きじゃない」と言ってました。 コラーゲンなのに・・・。 なんだかやっとご飯で解放されるのがうれしくなってしまいました。 いや、別にオモニやアボジがいやなわけじゃないんです。 むしろ二人とも大好きです。でも緊張するんです。・・・ただ緊張するんです。 そんなわけでネットでしか知らないぷ～吉おっぱあに やっと会えました。思った以上にでかい人でした。びっくりです。 韓国生活長いのに、辛いものが食べられないそうです。 かわいそうに・・・・。 JJは2回もあってるので、慣れたもんでしたが 私も初めてあったのに全然緊張しなかった。 会ったことある人みたいでした。 でもいつ、どうして楽天リンクすることになったのか忘れてしまいました。絶対カナダで、私がマサより先なはず！やっぱり豚っす。 丸いまま食べるのは初めてです。 韓国の焼酎はすぐ酔えるから好きだ 饒舌になるし、なんか韓国語も聞き取れるようになる（笑英語と同じだね～。牛さんもうまかったっす。酔ってます・・・。 でも豚が好き（笑 JJも韓国語と日本語でおしゃべり。 楽しかった。なんかすっきりした。そのあとはやっぱり誰が払うで揉める揉める。 「こないだ払ったじゃないですか！！」とJJ 「それはマサくんだから」とぷ～吉兄さん 「私給料日です！」と私。 結局ぷ～吉兄さんの勝ち。 そのあとはカナダぶりでビリヤード。 勝たせてもらいました。楽しかった。 JJ、やっぱりうまいなあ・・・。いっぱい食べて飲んで幸せ～な一日でした。 ちゃんとバスで帰りましたよん。でも夜はすっごく寒かった・・・。つづく・・・。

  2009.09.21

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  韓国2日目

  ホームステイ2日目。 朝起きても、全然韓国にいるという気がしない。目が覚めて、妹のベッドで「うお！JJの実家じゃーん！！」な状態。黙っててもご飯が出てくる生活は非常にありがたいのですがなんせ、何が出たのかわからない。「ねえ、これ何？」とJJに聞くと「トゥロットゥ（JJのペットのハリネズミ）ですー」「違うでしょ。牛乳に何か入ってるよね。苦い・・・。　鉄の味がする・・・これ何？」「トゥロットゥです～頭から食べるです」しつこく聞いたらやっと答えてくれました。高麗ニンジン入りの牛乳。・・・ニュージーランドのベジマイトに匹敵するほどの大変なお味・・・・。でも出されたものはすべて平らげる主義。 朝からオモニが卵を割ってしまったので お掃除のお手伝いをしようとおもったら 「パックにするから、大丈夫よ！」とオモニ へえ、韓国の女性は割れた卵はパックにするのか・・と 感心して、食後にテレビを見ていたら 「ヨーコ、こっちにいらっしゃい」 ソファに寝かされて、卵パックをされました。「これは、小麦粉と、はちみつと～卵と・・・」と丁寧に説明してくれました。顔真っ白。 ・・いいや、エステ行かなくて・・・。 アボジもJJも目の前を通るのに、 パックで顔が真っ白。。。恥ずかしい・・・・。 観光したいねと言っていたので 近くの韓国民俗村へ行きました。 前回は1時間しかいなかったので。 シャンプーのCMのような見返りぶり・・。コチュ干してました。 お尋ね者JJ。 なんだかマンガチックな絵だね。捕まった人のはバツ印がしてありました。農楽 。なかなか良かった。私も混ざりたい・・・。お尋ね者JJ、つかまりました。 私もやったら人が集まってきてしまったよ。韓国の綱渡りすげえよな。ウルルン滞在記でやってたけど、韓国語がわかったらもっと面白いのになあ。 模擬伝統結婚式。 これが見たかったんだな。満喫・・・・。 閉館までいました。 そのあとキノコのポッサム食べて帰りましたが まだオモニの言葉で悶々してました。 「ヨーコ・・食欲ないの？」「そんなことはないんだけど・・・」 つづく。。。

  2009.09.20

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• 韓国いっちゃいました。

  おひさしぶりです。サクライヨーコです。シルバーウィークで韓国へ行ってきました。mixiで昨日晩御飯も食べずにまとめたけどそれをコピペで。mixi見てる人ごめんね。少しつけ足したりはするだろうけれども・・・・意味もなく超早起きして仙台で時間つぶして、いざ韓国へ。全然実感がわかぬまま仁川空港到着。 やっぱりJJは遅刻（駐車場があいてなかったらしい） 超あわててるJJを空港で発見。ここで困ったのが、公衆電話。小銭を全部トランクへ入れてしまったのでコンビニで頑張ってJJが好きな牛乳パックにマメ書いてあるコーヒー牛乳を買う。あと１枚で「俺～今駐車場だから～～～」どうなるかと思いました。テレフォンカードをアパートの机のど真ん中に置いてました。アホ・・・。ついてもう4時なので、そのまま実家へ。 実家へ着いたらアボジとオモニが ・・・しまった。頭真っ白。韓国語を忘れた。 そんなわけで借りてきた猫生活。１週間のホームステイです。１５年ぶりのホームステイだよ。 「返事くらいしなさい」とアボジに怒られました。 声が出ないんだよ。緊張のあまり。「ネー」なのか「イェー」なのか・・・もうわからんちんだよ。すっかり忘れて、挨拶もできなくて タニョオゲッスムニダとか （行ってきます） タニョワッスムニダとか （ただいまかえりました） アニョンヒジュムセヨとか （おやすみなさい） アンニョンヒジュムショッソヨ？とか （よく眠れましたか） 何百回も唱えました。心の中で。。。 口に出したのも何回聞いてもらえたか・・・。そんな初日。 やっぱりお皿を洗わせてくれません。 かと思ったらオモニが 「「ヨーコ～こっちおいで～」というので 台所へ行ってみました。 オモニ、JJの見えないところまで行くと 「ヨーコ、キョロナヤジ！」 ・・・・・・・・・・え・・・・・・。 きょろなやじって・・・ 「キョロン！キョロン！」 その単語は知ってますけどそういう意味じゃないです。 ・・・とは言えません。 結婚しなきゃって意味ですよね。知ってます・・・。 「あなたは結婚はどう思ってるの？」と聞いています。 私は日本人らしくやんわり逃げようと思い、 「女が言うことじゃないので・・」と言ったのですが やっぱり、うちの息子が！！！という感じのオモニ・・・。 カルチャーショックです。はっきり言うな～やっぱり。こないだばーちゃんち行ってみんな結婚が決まったもんだから 「寝ても覚めてもアンタのことばかり・・・」とか 「日本人にしなさい」とか いろいろ言われたのに結構へこんでいた私。 ばーちゃんが心配なのは私じゃなくてママン！だから今回は結婚の話はしてほしくなかったよオモニ・・・。 「祖母が母を心配していて・・ 　祖母は母の生活、よくわかっていないので・・ 　母は、姉の結婚のときに、次は私だと言ってくれたんですが・・ 　今結婚するのは難しいと思います・・・」 となんだかしどろもどろに言うと 露骨に残念な顔をするオモニ。そんな顔しないでくれーーーー！！！ 「でもお母さんはだめじゃないのね？」というので 「ネー（はい）うちの母は、JJが大好きですよ。」と言っておく。 「あなたは、うちの息子と結婚したいの？したくないの？」 と強引に攻め寄るオモニ。 「したいです」以外に言う言葉はありません。 ここでしたくないって言ったらどうなんだ？「私は日本人だけど・・オモニは大丈夫なんですか？」と言うと 「二人の気持ちがナンタラカンタラカンタラ、 　だから大丈夫よ！！」と断言。 思わず抱擁（笑。 言葉がうまくできない私にはもはやそれしか表現できるすべはありません。さんざん迷ったけど、JJに打ち明けてみたら 「ああ、大丈夫、大丈夫。 　俺に結婚の話すると怒るから言ったんだよ～」 と能天気。 てめえ、うちのママから結婚の話されてみろ！！！！！！！！！ そんなわけで、頭の中はオモニのキョロナヤジが渦巻き 韓国初日の夜は更けていきました・・・・・・・。 つづく。。。。

  2009.09.19

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• 在宅人工呼吸器ポケットマニュアルが出た～

  どうも、お久しブリーフ。お盆で実家に帰っています。寝正月ならぬ、寝盆です。以前、お世話になった新聞記者さんからでっかいスイカが送られてきて、切って切って切って、冷蔵庫に押し込んだ。入らない分はママの食間水ね。うーん　輸血みたいだ。表題について「在宅人工呼吸器ポケットマニュアル」なる本が出版されました。内容： 在宅の生活の中にある人工呼吸器ケアのポイント，アセスメントや，安全・安心で的確な技術・手技について，豊富な写真と図を用いて，わかりやすく解説．人工呼吸器の補助で生活している人々と，その家族の目線から書かれた呼吸ケアマニュアル！ おもな目次：Part1　基本編 Chapter1　人工呼吸器を使って生活する（川口　有美子） Chapter2　呼吸のしくみと人工呼吸器のしくみ Chapter3　非侵襲的呼吸管理（中山　優季） Chapter4　気切人工換気（山本　真） Chapter5　在宅における感染防止対策（岡田　忍） Chapter6　人工呼吸器装着中の患者の吸引，栄養ケア（小長谷　百絵） Part2　応用編 Chapter7　在宅人工呼吸器生活者の生活実態とケア（川口　有美子） Chapter8　各専門職の役割分担と連携 Chapter9　当事者・介護者の思い Chapter10　人工呼吸器の決定?（立岩　真也） Chapter11　人工呼吸器ケアに関する倫理問題（伊藤　道哉） 難病と在宅ケアの執筆依頼が来たときに「ついでに書いてなんかコラムみたいなやつ」といわれて書いたコラムが本当に掲載されていた・・・。正直、びっくりだぜ。私のコラムはさておき、全部ぱらっと読んでみたんだけどコレがあったらもっと楽に在宅出来たような気がする。我が家で、人工呼吸器の勉強会を往診の先生にやってもらってるけどあら？書いてあるやないのーーーーーーーーーって感じ。介護する人もされる人も、勉強しておくのにはいい一冊だと思う。そんなに難しく書かれてないしね。最初なーんにも無かった我が家では吸引なんか入院中に看護師に「何をそろえたらいいんですか？」「何で消毒したらいいんですか？」「手袋はどこに売ってるんですか？」とか聞きまくってそろえたんだもんね。往診の先生もいなかったし、誰も教えてくれなかったし。呼吸器の決定に関しても、いい表現をしてくれている。あたしはこれ、自分のときにほしかったわさ！医歯薬出版アマゾン

  2009.08.16

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• ＪＪが帰国して１週間

  ＪＪは一週間前の今日、仙台から東京、東京から大阪までバスを乗り継いで大阪から１８時間かけて、フェリーに乗って帰って行きました。書きたいことは山ほどあったけど何も書けなかった。ドラマチックな１か月だった。最初は大いに喧嘩した。一人で暮らしている物同士、やっぱり反発する。カナダでは３か月の半同棲だったけど今回は１か月。毎日がデートだけど、円高の影響でお金もなくて職場で「サクライさんにはヒモがいる」とからかわれたりした。患者さんからの相談があって、一緒に宮城病院まで行って、Ｉ先生にも紹介したりした。「あなたはもう少し大人しくしないと彼氏なんかできないと思ったよ」と厭味を言われたけど・・。ＪＪは母からの誕生日プレゼントで運転免許を作った。外国人登録証も、タスポも作った。母の日にはメッセージつきの枕カバーをプレゼントしてくれた。うれしかった。史上最強にうれしかった。二人で映画も見た。ＤＶＤだけど。「ＯＮＣＥ～ダブリンの街角で」素敵な映画だった。涙が出た。今は買ったＤＶＤ見ながら打ってます。母のパソコンは壊れてしまい、いつも呼ばれないのにこんな時に限って電話がかかってきたりＪＪは吐きながらパソコンを分解したり、テレビだけは見れるように工夫してくれたり急にＪＪの教授から電話がきて「履歴書を送れ」と言ってきたのでそのあと遅くまで話し合う毎日だった。「仕事が決まったら韓国へ来れるのか」「必要としている人間を連れてはいけない」「俺は純粋に日本で勉強したい」でも結局、彼のご両親と話した結果、受けることにした。初めて私は遠くに行くかもしれないことを考えた。辛かった。付き合って５年目カナダで留学という特別な環境で出会った二人。こんなにも好きでいられるものなのか。不思議でしょうがない。いっぱい笑った。近所迷惑なくらい。いっぱい泣いた。強い女を気取っていたのに。この人はどうしてこんなに私を泣かせてくれるんだろう。置手紙があった。全部韓国語。泣きながら辞書を引いた。やってることは笑える。そんな状況下で、母には新たな課題が課されている。学生が足りない。あんなにカッコよく雑誌の文章決めたのにばかだなあ。最初は「私は幸せになろうとすると何かが私を諦めさせようとする」と思った。でも違うな。これは。まるで母の葛藤のようじゃないか。最後の課題をクリアしろって言われてるんだな。母が自ら外に出ること。今まで学生たちに頼りきりだったから母が自分で考えて、やらなきゃいけないんだな。私が動いたら早いかもしれないけど私は今は待つ番なんだな。先に口が出そうだ。今回のＪＪの来日で母が私に女としての当り前の幸せを望んでいるんだと少しわかったような気がした。だから、今回も課題。生きることは継続することなのだ。これで安心なんてことはないし、家族は暖かいけれど戦いは一人なのだ。私もママもそうだね。そしてね、ちょっと思ったの。私は与えられた自由を無駄遣いしてるなって。これは与えられた自由じゃないか。まさに。私は本当にママが大好きで、ＪＪも大好きでホントよくばり。

  2009.06.11

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• JJの大冒険はつづく・・・・

  職場の准教授の奥様と一緒に仕事をしている私、いい匂いがする素敵な奥さんだ。そんな奥さんの本日の名言。「うちの主人たらおんなじケーキばっかり買ってくるのよ。　私が一度おいしいって言ったから、何度も何度も。　喧嘩が続けばその分ケーキの箱がゴミ箱にあって　ああ３つもあると思うとゴミまで憎くなる。　男ってみんな、子供とおんなじ。　いいね、って言われたことを何度も繰り返すの。　サクライさんも子供ができたらわかるわ」カナダの同級生、マサの家で一週間ばかりホームステイを楽しんだJJ。ブログ友のぷー吉おにいちゃまと飲んだり、こんな感じで楽しんだ様子。そしてJJの予定はこうだった。早朝6時半、仙台着。前みたいにバラの花束を買って、スーツ姿で病院の前で仕事が終わったヨーコをサプライズ。イッヒッヒ。しかし、とっても姉貴思いのマサくん。脱毛とかあるやろ、と思ったのか私にこっそりJJの予定を教えてしまいました。私は朝5時に起き、JJを驚かせるべく仙台駅へ。JJと思しき人と一度すれ違ったのち、コインロッカー前のJJを直撃。JJ・・・超ショック・・・・・。（笑朝から二人で朝マックしても最初はウキウキなのに、どんどん凹んでいく。（笑そして私不機嫌に（笑職場まで送ってくれて、私の秘書仲間にばったり会うと「秘密が～秘密できませんでした・・・」と肩を落としていたという。（秘書仲間談）地図を頼りに私のアパートまで来ると（掃除は落第点貰いました・・・）マサに「ばかばかばか」とか「」とかの絵文字メールを執拗に5回ほど送ったそうだ。意外と気の小さいマサくん。ランチタイムの私に電話してきた。私は大爆笑だったけど。友達と飲む予定を立てていたので、街中で待ち合わすと、「JJ怒ってる？」「ロマンチストだからさ・・」と心配げなメールが。いや、全然大丈夫だよ。そこまで心の狭い男ではない・・・はず。JJと会うとJJはスーツ姿。私が素敵だと言ったからかな。マサのメールを話すとJJ大爆笑。「そうです～、ばかばかー、マサのばかー」と笑ってました。そんなわけで短大の友人と楽しくお酒を飲んだりしゃべったり楽しい再会になりました。私は5時起きだから「眠い・・眠い・・・」と言ってたら鞄から鞄のサイズに小さくしてあるバラの花が一本でてきました。しかし、眠いものは眠い。「あーこれ効きませんでした～～～～～」今日はママのとこ行こうね。

  2009.04.29

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• ボタンつけと泣き発作とJJ前線ほふく前進中

  『おかあさん、ボタンつけできたよ。　恥ずかしい話、29歳にして初めてボタンを自分でつけたよ。　小学校の裁縫は地獄だったもの。　あれじゃ好きにならないわ。　おかしいの。あたしちゃんとできたわ。　お母さんにやってもらうと買ったばっかりみたいになるから　自分でやりたくなかったの。　超かっこ悪い部分はボタンできれいに隠れたけど、結構様になってるよ。　うれしいんだか懐かしいんだか　出来上がったのを見て、涙がぽろぽろ出てきたよ。　まだもう一個あるのに　ちゃんと教えてもらえばよかったな。　JJはジーパンのボタンもつけちゃうつわものだからね。　来てからでは縫われてしまうもん。　子供のころできなくてやってもらってた物が　大人になったらできるようになっていて　うれしいんだかなんなんだか、なんか急に泣けてきちゃった。　もう一個やってみるよ。かっこ悪いもんね。』ママンにそうメールしたらJJから電話が来た。「なんで泣いてるんだ！泣かないで！！」って言われて何語だか分かんない言葉で、「ボタンが・・・ボタンが・・・」と言っていた私。(笑翌日、もしかしていきなり名古屋から来たりしてと思っていたらマサから電話が。。「JJ、東京経由で仙台着朝6時半」 なにぃいいい！！！！！！！！！！！！「知らんことにしといて。びっくりしといて」とマサ。あたしは仲良しのtama9と豚インフルエンザの風評被害を抑えるべくホルモンを食いにいこうとしていた。そして今、中井サービスエリアから電話。「東京のどこに行くの？」「えー新宿」JJってかわいいやつだなあ。。。おかげさまで私は掃除の続きを・・・・。あ、ママからメールだ。「メール今読んだのよ！　ボタン付けはやらないだけでやればできる年になっているのよ！　ヨーコはコンプレックスが強すぎるのね。　ママだっておばあちゃんに手伝ってもらったのよ。　あんなに縫えるようになったのは作って喜んでくれる人がいたからよ。　それに楽しくなってはまっちゃったね。　ヨーコも覚えてきたらきっとそうなると思うよ！　私がミシンかけに夢中になって、ふと見るとヨーコはまち針をいっぱい　刺していたっけ！２歳の時よ。　きっと母親がしていることをいつの間にか覚えていたのね。　そんなヨーコだからきっと縫えるようになるさ」そうかなあ・・あ、ママにもJJの来日をこっそり教えなくちゃね。～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～こっそり仙台駅へ潜伏すべく肌の手入れをして寝ます！サプライズはサプライズで返す！これサクライ家流。でも、起きれたら。

  2009.04.27

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• my favorite things

  おっくさんの日記でついついsound of musicを見てしまった。子供のころから（英語教育のため？）見せられた映画で車の中ではサントラがかかっていた。超懐かしくなってしまった。あの舞台を旅行するのが私の夢です。一人40万もするー！！いったいいつ！！？？JJは滋賀県に住む友人宅でホームステイ。滋賀を拠点に京都・大阪・奈良も堪能中。明日の早朝、名古屋に行くらしい。基本秘密で、サプライズで再会したいそうだ。顔の準備がしたいママはちょっとひやひやしている。ALSじゃなくても、子供ならだれでもあるだろうけど時々何かをきっかけに泣きの発作がやってくる。恥ずかしい話、29歳になるまで私、自分でボタンをつけたことがなかった。今日ようやく重い腰を上げ、トレンチコートのボタンをつけてみた。ママが裁縫が得意で、うちには工業用のミシンまである。私は小学校の先生がとても厳しくて、裁縫は大嫌いになった。よく笑われたからね。家でボタンが取れても高い服に穴があいても、ママにお願いしていた。ママはおろしたての服みたいに、立派に仕上げてくれた。穴のあいた靴下も、破けたカーディガンも。JJが来たら、縫われてしまうかも・・あいつ、ジーパンのとれたボタンに木のボタンを縫い付けていたから。そう思って、やっとやっとボタンをつけてみた。ネットでやり方見たりして(笑あっさりできちゃったよ。あっさり。超簡単だった。2回ほど指はついたけど。おろしたてみたいになったかな、と思ってボタンを見たら泣けてきた。「お母さん、お願い～」と言うと文句を言いながらもちゃんと仕上げてくれたママン。帰国してすぐに、道路で転んでお気に入りの紫のパーカーに穴をあけてしまってママに縫ってもらった。買ったのは10年も前だ。「さすがにここまでひどいともとには戻らないよ」と言われた、あのパーカー。今でも箪笥の中に入っています。お母さんが作ってくれた裾がレース編みのマーメードのスカート始末が悪くて、一か所虫食ってしまったけど、今でもクローゼットに入っています。幼稚園のうさぎのお弁当入れ。ママもあの頃は裁縫初心者であんまりかわいくないでっかいボタンの目のウサギ。these are a few of my favorite things.懐かしいものを見て、ちょっと感傷的になってしまいました。そういう発作も、たまにはあるよね。

  2009.04.26

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• JJの大冒険。　第3話　福岡～広島～岡山～神戸

  福岡へ船でたったJJですが今、神戸にいます。まず福岡 福岡に船で着くと、手荷物検査場で荷物を披露するJJ。検査の人に渡航の目的を聞かれ「彼女に会いに来ました」と言うと「プレゼントは？」と聞かれ「ないです！」と元気に答えたらしい。JJ「おれー超恥ずかしかったでー 　　俺がプレゼントです～とか 　　日本で買いますとか～言えばよかったかなー 　　これ超恥ずかしいのことだから 　　何買おうかなーーーーーーーーーー」 JJは私の言うとおりに中州の屋台でラーメンを食い 翌朝はコンビニで弁当。 「コーラの500ミリリットルがひゃくえんだよ！」 私はと言うと韓国語能力試験を朝から受けていました。作文が心配だったんだけど何と問題が「家族について」「家族には誰がいますか？」「仕事は何ですか？好きなものは何ですか？」・・・・・・・こうきたか・・・・・・・・・・とショックを受けてしまった私。意味はわかる。でも仕事もないし、好きなものも今はわかんない。こうなったら情に訴えるしかない！と小学生レベルの韓国語で母のことを書きました。「私の家族には母と姉がいます。　母はALSという病気の患者です。韓国語ではルーゲーリック病といいます。　母は食べることも、歩くことも、話すこともできませんが　笑顔がとてもかわいいです。　母は「娘の幸せは母の幸せ」とパソコンで言うので、姉は愛する人と結婚しました。　結婚式で姉がとてもきれいで、私も母もうれしかったです。　母は「次はヨーコが結婚するのよ」と言いました。　いろいろ大変だけど、母と一緒にいると私は幸せです。　私も母のようなお母さんになりたいです」どーーーーーーーーーだーーーーーーーー300文字！！！！！！！問題を無視した家族紹介文。もう、点数とかどうでもよくなってました。結果が楽しみです。絶対スペルとか間違ってるんだろうけど。昼までJJとは連絡とれず 電話がかかってきたと思ったら 「今おれー親不孝ですー。 　親不孝通りでたばこで、ビールです～。 　昼もラーメン食べます～」 よっぽどラーメンが気に入ったのだと思ったのだが違った。 「替え玉」にチャレンジしたいJJは 「長浜ラーメン」に出会った～。 長浜ラーメン後 「口の中に豚がいますー！！！！！」と電話をしてきました。 もう、お願いだからラーメン以外を食べてくれ。 「おれーやっとラーメンの食べ方がわかったです。 　みんなジンジャーとか乗せて食べてます～。 　肉は味がしないです～。油がすごいです～」 うるせー日本人はこってりが好きな人もいるんだよ。 「次はヨーコの好きな一蘭へ行きますー」 Oh　セニョール　やめたまえ。 君はお腹が痛くて延期したんだろ？ 「だってここー、ラーメンの街じゃなー。 　あとはダックワースが有名なんだって」 ダックワースは仙台で食え。 「あー一風堂があります～」 一風堂は仙台で食え。 「え～、じゃあ意味ないじゃな～」 「夜に広島に行きます～。広島ではお好み焼きを食べますー」 教科書どおりの日本語で、その通りに実行してくれるなよ。 「おれーあと9つ行きたい県があるからー」 私にあと9回心配しろというのか。 「勝手にしろー」 「えーなんで勝手に？ 　もっと頑張ってとか、愛してるとかで頑張ってください」 あたしは参勤交代の妻か　ああん？ そして夜行バスで広島へ朝6時半に電話がきて、 「マクドナルドどこですかー」 「道路に電車がありますートロントみたいです～」 と行くあてもなくさまよっていた。 私「インターネットカフェに行けばいいじゃん」 JJ「おれ～カタカナわからないだからー」 大丈夫かいな。 仕事が終わってから電話してみると 後ろでは芸子遊びのようなチャンチャカな音楽。 「今ーすけべーの家にいます～」 す・・・すけべえ！！！！！！！！！！？？？？？？？ 「広島すけべえです」 広島すけべえ！！！！？？？ 「あ　広島すけめん」 すけめん？ あ　　つけめん？ 「あー　はい　広島つけめん。おいしいです～」 ・・・・・・よかったね・・・・・・・。 「広島ヒトはー誰も広島つけめんの家をしらないで 　おれー5人以上聞いたよー。広島ヒトなのに～。 　でもおれー超おいしかった。」 そうか、そうか・・・よかったね。 なんかお母さんの気持ち・・・。 広島のゲストハウスに泊り、昼に岡山へ。「桃の人の街に行きますー！」仕事が終わって今三宮へ到着。チェックインの時間が心配だったので電話して予約してあげました。仙台はまだまだ遠いようです。

  2009.04.21

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  ママンのバースデー

  ママンの誕生日日記やっとアップです。16日がママンの誕生日でした。私は花と、ケーキとろうそくを買って家に帰りました。学生たちは今日の当番が2人ともう一人おまけに誕生日をお祝いに来てました。ケーキを買っていることをママには内緒にしていたのですが（だって食べるのあたしたちだもんね）ママは「コンビニでケーキ買ってこい」とサプライズを台無しにする才能を発揮してくれました。でも「お腹いっぱいだもん」とかごまかしました。そして電気を消して、ケーキ登場。ハッピーバースデ～トゥ～ユ～ハッピーバースデートゥ～ユ～ハッピーバースデーディーアしゅくこさーんハッピーバースデー　トゥ～～～～～～～～～～～～ユ～～～～～～～みんなで超盛り上がって写真撮影会。そして、きのこ隊たちからの誕生日プレゼント。こないだ花見の時に何がいいか相談されたのだけど高いものよりプライスレスだ！とみんなで考えたこちらの作品。    キノコシーツ！！！（笑ハートの数だけ愛があるのです。ところがママったら「これじゃあ見えなくなるじゃない」と言うので かぶせてみました。    ママも自慢できてばっちりだね。JJ来るまでそのままでいてね。そんなわけで大盛り上がりのサクライ家。いやー、次回は掛け布団カバーにして、首から下を書いてウェディングドレスを着せてみようとかビキニにしようとか、勝手に盛り上がってました。誕生会をやってもらえる62歳ってすげえなあ。でも私も誕生会をきのこたちがやってくれたので私は今までにないくらい、素敵な誕生日を過ごせました。ちょうど父の命日が14日で、父と母の面白天然エピソードを仏壇の前で披露して腹がよじれるくらい笑いました。来年もまた誕生会をやりたいね。みんなで撮るのは難しいのです・・・・限界までギャッジアップのママン・・・・（笑

  2009.04.19

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• JJの大冒険。　第2話

  ママの誕生会楽しかったよー。写真が手元にないので、後日書きます。～前回までのあらすじ～卒業後、ニートになってしまったJJ。日本人の彼女に会うべく、船で大阪まで行き仙台へ北上しようと決意するが・・・・＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝ある日電話するとJJ「明日、釜山から福岡へ行きますー」な　ん　だ　っ　て　？　「だって、福岡だと仙台まで5000キロなんだよ」「福岡～広島～京都～大阪～横浜～東京かなあ」嬉々として旅行について語りだすJJ。こっちの心配MAX。もう、心配ってしすぎると疲れるのよね。JJ用に買っておいた携帯電話を国際郵便で送りました。半ばあきらめモードで、博多はラーメンを食えと。広島はお好み焼きを食えと。「おれ　ドキドキで眠れないかも・・・」というJJ。＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝そして、翌日。ＡＭ８：４０ 仕事中に事件は起きた。 ＪＪ「もしもしー おれー超headacheでー I can't go there～」 ＪＪ「おれー昨日 超会いたいでー 超どきどきでー 　　　I couldn't sleepでー 今日headacheだよー」 ＪＪ「おれーtomorrowのチケット I will findでー 今日はごめんね？」 私はあっさり「仕事中だから」と　電話を切った。心配して昼間電話しても出ない。 もしかして、がんばって出発したんじゃ・・ という一抹の不安・・・。 帰宅して電話すると JJ「もしもしー　あー　今wake upですー」 JJが言うには 昨日食べたキムチチゲの肉の脂肪分に当たって お腹の調子が悪くなり頭痛もしたと・・ かってぃーーーーーーーーーーーーんJJ「えー　俺sickなのになんで　upsetですかー」 サクライの攻撃 「健康管理がなってない！」 「船に乗る前の日に寝ないなんてあんた馬鹿じゃないの？」 「船酔いするにきまってるじゃないのよ！」 JJの反論 「おれは兵役で海沿いで働いていたから 船は慣れている」 サクライの攻撃 「何年前だと思ってんのよ！ 　自分の体力を過信するんじゃないわよ！ 　体も年齢も今と違うんだよー！！」 JJに痛恨の一撃 「ああ、寝よう　今日は寝よう・・・・」 サクライの攻撃は続く 「ちゃんとしたもの食べてないからじゃないの！ 　いつもスパムばっか食べてるからよ！」 JJは反撃しようとした 「待ってくれ、状況を説明させてくれ」 サクライは攻撃をはねかえした。 「いいわけするなー！」 「北上中に何かあったらどうするのよ！！」JJの反論「大丈夫だよー。　ちゃんと頭痛や腹痛になったら針で指をさして悪い血を出せば治るから」サクライつっこむ「予防しろよ！！」 もう・・・いつも計画倒れなんだから。JJ「なんでそんなに怒るんだよー。」とブーブー。。サクライは怒り収まらず「もう、どんだけ心配させたら気が済むのよ」 「あんたあたしのこと愛してるんだったら 　心配かけないようにしなさいよ！」 「こっちはね、何かおきてもすぐ行けないんだよ！ 　こうなったらどう思うだろうとか想像しなさいよ！」 JJ　ちょっと心配されていることにいい気になる。 「おれーヨーコのベイビーでごめんね？」 「おれ、大丈夫だからキャンセルしたんだよ 　荷物が15キロで超重いよー。 　えへへ　無事着いたらご褒美に何してくれる？」 そ　れ　が　　当　た　り　前　な　ん　だ　よ　・・・・。 本日、9時　寝込みを攻撃される。 「もしもしー　おれ　今ターミナルですー」 え・・大丈夫なの？ 「大丈夫ですー」 ・・・いつ着くの？ 「今日です～」 何時・・・？ 「5時かなー」 ・・気をつけてね 「うん　わかったー」 そんなわけでJJ　日本に向けて出発です。 前途多難だよ！どんだけわんぱくなんだよ！！

  2009.04.18

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  花見大会開催

  ・・Vistaになったらなんだか写真のアップロードが難しくなったなあ。70人の秘書をしています、サクライです。いい加減もう一人雇ってくれないのでついに風邪をひいてしまいました。もう、70人の子持ちじゃないんだからやめてくれよ。飲んで帰った日に、ノリノリで裸でメールを打っていたことは内緒です。さて、11日の日記。実家に帰って花見をしました～。（と書いておくときっと愛音ちゃんも同じように花見日記をUPするぞという期待）母が「人が足りないから化粧しに来て！」と言うので風邪なのに自転車で実家に帰るとまた学生たちの笑い声が外まで響いていました。訪ねてきた民生委員さんが、「こんなに明るいんじゃ心配ないね」と言うほどに。みんな一品ずつ持ち寄ってくれて、私はコンビニで朝ごはん食べてない子用におにぎりを買いあさってきましたがみんなは手作り☆やっぱ花見はケンタッキー！とイケメン男子くんもケンタを買ってきてくれました。あたし色気ないなー。そんなこんなで大人数で外出になれないメンバーだったけど楽勝。いざ出発なのです。すげえ人数だ・・・・・。後ろもです。後ろの子供たちもです。そして、どこのマダムだよ。ママンの思い出の木蓮どおり。パパとの思い出があるらしい。ふうん。あまりの人数と堂々と道路を歩いているせいか、公園にいた子供たちが目を丸くしてこっちをみていた。そらびっくりするわな。手を振ってやろうかと思ったぜよ。我が家の前の公園で。子供のころは枝を折って帰って怒られたものです。あたしはもっぱら、タマちゃんのお父さんよろしく写真担当してました。今年も皆でお花見できました。このあとはきのこたちの顧問の先生も来てパーティでした。来年も皆でパレードしたいねー。

  2009.04.11

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• JJの大冒険。

  韓国語能力試験まであと10日。だって残業なんだもん。勉強したくない病にかかっています。そんなわけで更新。（笑あ～美女会楽しかったな～。コメント返さなくてすみません・・。とっても無精者。りゅうたんもやちさんもオルたんもわくらば兄さんもみんな夢に出そうなくらいお友達（笑ところで、忘れかけていますが私、カナダで出会った韓国人のJJと遠距離恋愛中なのです。そう、しかも5年目。「ALS患者の娘でも韓国人の彼氏がいる」などと言われたこともありましたが最近、二人はどうなってるかと言いますとまずJJは首席で卒業いたしました～！！1年生の時は学校へ行かず、勉強もせず、Fばかり取っていたJJでしたがまさに血を吐くような努力を（実際吐いてました）して卒業式には優秀者として賞状を授与されたそうです。ご両親もさぞかし喜んだことでしょう。だけど世界的不況の被害をもろに食らったJJには就職先がありませんでした。今後、彼の行く末をあたたかく見守りたいところですが5年目ともなると、大学で忙しかった分、我慢していたのでうっぷんがたまり、行くの行かないの、来るの来ないので大ゲンカ。ママンは「学生のシフト決まってないから待って！」あたしはまたしても逆切れなのです。学生のシフトも私にとってはとても大事なのだけどママにはそれは言ってほしくなかったなあ。それでも強引に韓国行きのチケットを予約したらJJが両親からお金を借りて、日本に来てくれることになりました。なりましたが・・・・・「オレ、船で大阪まで行って自転車で行くから！！！」・・・・・・・・・電波少年ですか？話し合いの末、JJは高速バスで大阪から日本縦断を決意。そんなわけで、いつ来るかは分からないけど、JJに会えることになりました。日本各地にお住まいの皆様、バックパックを背負ったちょっと童顔の韓国人を見かけたらどうか親切にしてあげてください。そして、小さな子どもにも優しくしてしまう彼を犯罪者と、間違えないでください。 前回仙台へ来た時に転んだ子供を助けようとしたら子供のママがすごい顔で走ってきて傷ついたそうです。大丈夫かなあ。。。。携帯電話を明日、国際郵便で送ります。ああ・・・心配。

  2009.04.09

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  美女会しちゃったｖ

  スーパーご無沙汰しています。サクライヨーコです。え？サクライヨーコだったっけってくらい長いことブログをお休みしておりましたが母の24時間他人介護構築も一段落して、ホームシックで週末には帰り、学生たちが飲み会ならば、愛母のために馳せ参じるそんな生活をしています。介護より秘書の方がきついよ。人間関係に疲れてしまうよ。ママーン。そんな、人間関係に疲れた私は、最近、なんでか京都に韓国や台湾から患者が来ると聞けば、ふらっと飛んでしまい、頼まれてもいないのに京都のK谷さんちまで押し掛けて通訳をしたり今週末東京でTILの集まりがあると聞けば、ふらっと新幹線に乗ってしまい今までこのブログで私を支えてくれた友人たちに会いに行ってきました。本能の赴くまま。大都会東京。。車両長くてびっくりだよ。20年ぶりの有楽町。TILの集まりはうちの学生ボランティアサークルスマイルきのこ隊1号とF兄貴も一緒。いろんな難病の人たちと話せて楽しかった。CILの人たちってなんであんなにかっこいいんだろうねえ。そのまま、ajiさんとか操さんとかF兄貴とかきのこ1号とかさくら会で今までお世話になったおねえさまたちとみんなで会合。千葉支部のおねえさまとも初対面。おいしい中華料理をみんなで食べました。紹興酒もね。東京さ、来たら中華料理屋の便座が自分で開いてオラたまげただよ。オ・・オラ、こんなにでかいエビ食ったの初めてだあ・・・。翌日、このブログで、本当は孤独でじめじめして鬱々なはずの介護生活をいつも一緒に笑って泣いて怒って、楽しい介護生活へ導いてくれた仲間たちとの美女会。（私が入っても美女会）東京の地下鉄は20年ほど前、ディズニーランドから単身赴任中のパパのお家へ帰る途中、網棚にパパがビデオを忘れ小一時間ほど不穏な空気で駅務室にいた経験から、「東京の乗り換えは恐ろしい」と、子供ながらに思っていたため、おっかねくて一人で乗ったことなぐでぇ・・りゅうたまに全部教えてもらった通りに、都庁まで行きましたよ。地図も持っていたのに、ホテルの最寄りの駅を間違え、大手町駅のはずが、日本橋駅に来ていたため「あっれーりゅうたん、3つ目の駅って言ってたけど4つ目じゃん」と馬鹿なことを考えてました。的確な、道案内のため、10時半着。動く歩道が動いてなかったので、トランクガラガラ引きながらあっち行ったりこっち行ったりしかし、あれだなや。東京の人は親切だなや。時間つぶせる場所まで教えてくれて、ティッシュくれんだんやー。本屋でオノヨーコの本読んで、こじんまりとした喫茶店でカレーを食べて店を出たらaji姉さんから「どこー？」って電話が。ガラガラ都庁へ行って二人で45階へ行くと、ひと目でわかった。りゅうたんだー！キャプテンハーロックばりの眼帯姿でカッコよく初対面。でもなんて自己紹介を？（笑あ、そうそう、昨日仕事帰りに酒買ってきたのでお土産にプレゼント（笑時間があったらもっといろいろ買ったんだけどなあ。色気ないよなー。そうこうしてる間にわくらばの兄さんサングラスで奥様と登場。ええ！？超かっこいいじゃん！思った以上に若い！！「はじめまして。サクライヨーコです」って言うのが超恥ずかしい。でもよかった。うんじゃらげとかのハンドルネームにしなくて！！「大丈夫って言ってる時が転ぶ時」とか「ヘルパーと冷たくなって発見」とか不穏な噂話をしていた時、やち姐さん病院から到着。あれ？どこかでお会いしましたか？（笑もう、気づいたら、みんな「はじめて会った」雰囲気じゃなくて久しぶりの再会のような状態。遠慮なく見晴らしのいい喫煙所まで往復。仙台のF兄貴もやってきて、大スターに会いに来たかのようなミーハーぶりを発揮。・・・仙台の人間はみんなそうかもしれない。「都会は田舎者を無口にさせる」とか言ってたのにね。わくらばさんはご用事があったので、早めに帰られたのだけど、もっと話したかったな～。もっと近くによればよかったなあ・・・。お酒を喜んでもらえてよかったです。そのままajiさんは会議へ、F兄貴はまた別の患者さんに会いに行ってしまわれました。しゃべりすぎてのどが渇いたのでコーヒーをおかわりしていたらなんかキラキラした美少女軍団が登場。おるたんだあああああ！！やっべえ、美人！直視できん！本当に直視できないくらいの美少女だった。うちの学生が東京に研修に来た時も会いに来てくれて「すっごい美人に会った」と学生たちがきゃっきゃしてるからあたしは調子こいて、「友達なんだぜ、えへへ」と言っていたのに見つめられると打ちぬかれる！ドキドキしながらこっち見てない時に直視してみました。もう時間も忘れて話しちゃって、なんかケツが痛いな～と思ったら3時・・・4時・・・・。りゅうたまがちょっと外見ようかと言うので東京の景色を見物・・・の　　はずだった。あたしの目に飛び込んできたのは東京タワーでも、明治神宮でもなく逆光の中、チュッパチョメチョメしているカッポー。やち姐さんと「あれ、韓国人かなー」「あの恰好は外国人じゃない？彼氏顔濃いし」「近くまでいけばわかるんだけどなあ」みたいなこと話していたらやち姐さん、ボランティアで来てくれているヘルパーのお姉さんに 「ちょっと聞いてきて」 ・・・そして結構ノリノリで見え見えの近づき方をするお姉さん。もう最強。。。。。。。。 戻ってくると、「あれ、日本人です！」私も思わず隠し撮り。衝撃の写真は撮れませんでした。自分も似たようなことを日本でしているかもわからない。気をつけよう・・・・。電話でJJに話したら「イイ！！それイイ！！！！」りゅうたまにも「チュッパチョメチョメしてるカポーがいるの！日本人なのに！」とわざわざ報告してしまったぜ。いいもの見さしてもらったぜ。なんかあっという間で、しかもなんか同窓会みたいで、最初は泣いちゃうかと思ったけど、幸せな美女会でした。ママが呼吸器嫌がってたときも、ひとりで介護していた時も眠れない夜も、救急車を呼んだ時も、涙する夜も私をいつも見ていてくれて、味方になってくれて、時には一緒になって怒ってくれたり、感動してくれたりこんな友達、なかなかいないよ。みんながいたから、あたし頑張れたんだもん。あたしはなんて恵まれてるんだろうと思った。みんな大好きだー！！また必ず会いに行くからね！

  2009.03.22

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• 完全放置でごめんなさい。

  久しぶりに書いてます。学生と料理したり話したりするのが（ついでにコアリズムも）かなり楽しくて、肩こりもひどくて家でパソコンしなくなってました。メールは欠かさずチェックしてましたが、ここは全然。毎日楽しく生活していますが、くだらないことで怒ったりな毎日です。心配してくれた人たちありがとう。私は元気です。生理前症候群にやられていますが、がんばって基礎体温計るかなと・・。母が家に戻って初めて、私は今月韓国へ行くことにしました。そして、一度骨髄バンクのドナー候補のおしらせがきて母の病気は治せないけど、誰かを助けられるかもしれないとワクワクしていました。母は猛反対。ＪＪのお母さんも反対。後はみんな賛成してくれましたが先日お手紙が来て、母がＡＬＳなので、遺伝性の病気の因子を持っている人の骨髄を患者には移植できないし登録は抹消するとのことでした。ドラマチックにショックでした。嘘をついてほしかったなあと思いました。ＪＪのお母さんもなんかそんなことで反対してたな。因子があるから手術で刺激してほしくないって。また、私はＡＬＳの遺伝子。誇りにすら思うけれど、腑に落ちない感じ。韓国は竹島独島問題で揺れていますが私はＪＪのお母さんと買い物に行くことが決定していて揺れています。白い清楚なワンピースをバーゲンで買うほど動揺しています。しかも、今回初めて外泊を許可というか容認というかＷＥＬＣＯＭＥされています。会員制の別荘に泊まるらしいです。ご両親の勧めだそうです。結婚前の二人の身になんとかって心配していたご両親ですが一体・・・・・・・・・・・・。そんな感じで今日は世間が七夕で浮かれていて寂しいので実家。人がたくさん集まる家は素敵です。

  2008.08.06

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• 責任

  連絡が滞ってる方、すみません。メールを誤ってまとめて削除してしまいました。えーん。ちょっといろいろ忙しくしておりまして日記もmixiも滞ってます。えーん。JJにもらった「世紀末の詩」のデータもなかなか見れません。えーん。私の頭の中に消しゴムがあります。えーん。そうそう、来月私、引っ越します。そんなわけで金も時間も飛んでいきます。えーん。東京大空襲のドラマを見たら風呂に入れなくなりました。大学生にからかわれました。意外と小心者です。今朝の母との会話。母は今、他の患者さんとメールのやり取りをしてます。いいご家族に恵まれて、自分は子供に負担をかけるんじゃないかと呼吸器を悩んでらっしゃる方。ママンは聡明だとか行動力があるとか、強いとかべた褒めされて、メールで「行動力があって強いのは娘です」と珍しく娘をほめる文章を入力したところ、パソコンがフリーズした。パソコンまでも、ほめて伸ばすは非対応型らしい。『子供に迷惑かけないで死ぬは親のエゴです。　その後子供たちは傷ついて、一生苦しみます。いい迷惑です』なんて、さくら色な文章も書くようになった今日この頃・・・。ちょっと母が悩んだ。「命の責任持てないよ。」うーん。まあね。ピアサポートをお願いしますというメールはよく来る。だけど、最初から呼吸器をつけるのが普通だったとしたら足を切らなければいけないといわれるのと同じで呼吸器になりますと言われたほうが、そっちのほうが親切だ。それを患者の判断に任せて、呼吸器を決めたらその後放置プレイのほうがよっぽど無責任だと私は思うけどね。「最高の医療チームが、最高のサポートをする」って言われて放置プレイのほうが、無責任じゃないかなと思うけどね。（たとえその放置プレイが我が家に有効だったとしても）「でもママは呼吸器つけてみて　そんなに悪くないこともたくさんあったよね？　子供の結婚式も出たし、いろんな出会いがあったし、　ママは呼吸器つけなかったことないから、つけないことをどうこう言えないけど　つけても結構悪くないことは言えるよね？　そっちのほうがよっぽど親切だと思わない？　娘はママが呼吸器つけて、そりゃ生活は大変だけど　つけなければ良かったと思ったことは一度もないよ。　最初から悩まないでつけたらよかったんだよ。　そりゃあ大変っちゃ大変だけど　努力すればするだけ、還ってくるからね。」ママはちょっと涙ぐんでいたようだけどそう、行動したりいろんな人に出会ったりしてRPGさながらのサバイバルとアドベンチャーを展開していって子供たちは「お姫さママン」を助けるために一生懸命やるんだけどがんばって経験値を上げて、いろんな賢者に知恵を与えられてレベルがアップして、ボスまでたどり着くと押しても引いても、「お姫さママン」は頑なに動かない。「動かざること、山の如し・・・」ママンはニヤニヤ笑ったけどそうなの。周りの人を感動させたり、力になってもらったりすることは努力次第で何とかなっても、親というものは動かざること山の如し、押しても引いてもだめなのだ。私が自分の全責任をかけていえることがあるならば呼吸器をつけて生きたって、今はそれが当たり前だしつけなかった時のことなんて、考えたこともないってことくらいじゃないかな。今でも橋本さんに初めてお会いしたときのように「呼吸器つけても全然不幸じゃない」と声を大にして言えることじゃないだろうか。時々、家族みんなで足の位置を奪い合いながらコタツで横になってテレビを見ていたことを懐かしく思うけれど、時がたてば、何でも変わっていくものなのだし次は母がこうして当たり前に家にいて、二人きりで会話することを、いつか懐かしく思うのだろう。そういえば、ママンが隠した「コタツで寝ていてすごい顔になっているママンの写真」は実は今でも鏡台に入っているのだけど・・人に見られて困るものは一刻も早く捨てておくことはどんな人でも大事かもしれないよとアドバイスできるかもしれない。。

  2008.03.30

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• ALSの親を介護している人はいますか？

  ALSの親を介護している、していたという人、どうかメッセージを下さい。私と同じような状況で介護している人たちは一体どんな生活をしていますか？仕事はしていますか？学校へは行っていますか？結婚は出来ましたか？どんな生活を送ってきましたか？もっと多くの人たちに出会いたいです。どうか、メッセージを下さい追記：メッセージ下さった方々ありがとうございます。　　　ただいまJJ来日中でなかなか更新できなくてすんません・・・。　　　メッセージにメールアドレスを書いても私にしか見えませんので　　　アドレスも教えてください。来週には返事します。

  2008.02.13

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• よだかの星

  「よだかの星　宮沢賢治」いじめられっこの醜いよだかは、鷹に市蔵と改名を迫られる。改名し、札をつけてみんなに名前を披露しろしなければ、殺すと脅される。星にあこがれたよだかは、殺されたくなくてその世界を出る。星になりたくて。太陽に相談するが、太陽は夜のことは分からない。オリオンに相談するが、相手にされず歌を歌うばかり。他の星座にも相手にされない。高く高く飛んで、ぼろぼろになって、飛んでいるのか落ちているのか分からなくなったよだかは自分が青く燃えていることに気づく、自分が光り輝いていることに気づき、微笑んで最期を迎える。今でもよだかは光り続けている。20年ほど前、小学校演劇クラブにて。姉はよだかをいじめる鷹の役で嫌がっていた。今なら喜んで演じるだろうに。ほうきを逆さに持って、威圧的な鷹を演じた。私は蜂すずめ１、２、３のどれかだった。もちろん蜂すずめなんか見たこともなかったし今でも知らない。スズメバチなら知ってるけど。蜂すずめ２の台詞が気に入って、何が何でもやりたかった。あみだくじで蜂すずめ２に選ばれたのに、その後誰かが駄々をこねてやり直しになった。結局蜂すずめ３になった。理由は分からないけど、発表に出たくないほど台詞が嫌いだった。「よだか兄さん、行っちゃいけないわ。　世の中には苦しいことがあるけれど、みんな我慢して暮らしているのよ」小説には蜂すずめはよだかと兄弟であるということしか出てこないし、もちろんこんな台詞も無い。だから、蜂すずめ２の台詞も、今はもう分からない。20年も前に、私がなぜ、この台詞を言いたくなかったのかどうしても思い出せないのだ。20年も経って、なんで蜂すずめ3だけ覚えているのかも全然分からないのだ。

  2008.02.09

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• 先生が先生と先生の入院。

  皆様おひさしゅう。2008年も元気に働いています。病院で、家で、そして夢の中までも・・・。今月は大学生ボランティアちゃんが実習でお休みなので前の職場の先輩に資格を取らせて、毎週土曜日に入ってもらってたのですが月の半分入ってもらってます。いやはや不思議なもので、私とても元気です。全部介護任せてるわけではないのだけど、1人でやるよりずっと楽。そして朝ちゃんと起きれる。JJはまだ来日しておりません。12月が1月になり、1月が2月になり・・どうやら旧正月明けに来るようです。今一生懸命アルバイトしています。今日はサウナに泊まるらしいです。最近韓国語を習い始めた私。なるべく韓国語でがんばってますが愛の会話も発音練習からですから、なんだか切ない女心です。一緒に温泉でも行こうかな・・。はてさて、医局砒素、じゃなくて仮の姿は医局秘書な私なのですが先日外来にカルテを届けに行ったら、どこかで見た人が・・そう、母が呼吸器をつけるまでお世話になって「あなたには自己管理能力が無い」と母に言ったあの先生。そして仙台でのテレビ電話講演を母に依頼してくれてこないだは東京でテレビ電話講演やったんだけどその主任研究者であるI先生。「ちょっとまって」と言われてしまったのでほんとに診察終わるまで廊下に立たされているが如く待っていたんですが先生同士の診察ってなんか変。。。どっちの診察だか分かんない。そのときに入院は「17日くらいかな」とうちの先生が言ってたら、ほんとに今日、入院しに来ました。んで、どっちが悪いのかは知らないけど入院リストに先生の名前が無くて、I先生ご立腹（らしい）主治医のN先生が「えへへ。早速怒られちゃった～」と医局に入ってきたので何事かと思ったら、ああやっぱり？せっかくなんで、仕事が終わってからタリーズで買ったゴデイバのチョコレートを持っていろんな先生に病室を聞いて、お見舞いへ。・・放射線病棟の個室に先生はしっかり陣取ってました。秘書さん呼んで仕事かなあと思って顔を出すと、ななななんと、奥様が！！あら、素敵奥様。小話なぞして（笑）聞くとうちの科の病棟へ検査に行った様なので検査してるところを待ち伏せてみました。すっごい変な顔をして通り過ぎていくうちの科の先生達。そして忘年会で超真顔で「そんなの関係ねえ！」をやり自慢の6つに割れた腹と筋肉を披露してくれた超真面目な研修医の先生が「俺、今日むちゃくちゃ怒られたっす・・」とバツの悪そうな顔をしておりました。しばらくしたらI先生が出てきました。・・・口が開いていたので結構びっくりしてたんだと思う。「明日手術だよ。今日は参った。予約されてないなんて・・。オペは臨時手術だよ」と言うのでうちの手術が時間通り終わったことも始まったことも無いことを教えてあげました。うちの先生にI先生のカルテを頼まれて病室まで見送りするとI先生はこんなときでも「この間のお母さんの講演は原稿がすばらしかった」と言ってくれました。明日は何が食べたいですか、I先生★・・・とちょっと思いました。またまた病室へ着くと、奥様に先生「この子、秘書さん。お母さんがALSで・・」奥様「ええ、聞きましたよ」先生「この間この子のお母さんがすばらしい講演をやったんだ」奥様「はい、聞きましたよ」・・・先生、こんなときでも仕事の話ですか。「先生、また来ていいですか？」と聞いたら「いいよ」と言うのでまた行こうと思います。あ、病院の中に入ってるパン屋のパンがおいしいって教えてあげればよかった。そんな感じでしたよ。ajiさん、F兄貴、そして愛音ちゃん。見てるかな、なずなちゃんとなずなちゃんのお母さん。せっかくなので、オペ終わって落ち着いた頃に、また遊びに行ってきます。奥さんに果物屋さんで売ってるお菓子を買ってあげよう。

  2008.01.17

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• 分け合えるってすごいこと

  一人になるとヤバイです。母のスイッチの調子が悪くなったっていったって自分の知ってる誰より早く打ってるはずなのに。びっくりするくらい、一人になると凹みます。仕事があるって素敵です。私もいつも元気な娘でいたいから、文句言いながら、笑いながらの毎日に代わりはないんだけど。でも、こういうときになってスイッチ調整5分が10分になって（なんていうと先輩は「俺は30分だ！」と笑うんだけど）「仕事行けない！」と文句を垂れてしまう自分に反省したりします。頼みのJJはバイトと試験で過労死寸前のスケジュールだけど「寂しい思いをさせてごめんね」と電話をくれます。一体、今までいくつのALSに奪われてきた物を乗り越えてきたんだろう。病院に居る期間が長かったから、小さなダメージで済んだのか。姉に、「親指が動かなくなってきたかもしれない」と言ったらきっと心配するだろうし、新婚の蜜月にそんなこと言いたくないしだからってママに、「私はママの指が動かなくなってきて悲しい」とは一生懸命、コール間違ってガンガン鳴らしながら日記をつけている母には言えないものです。なかなかウザイです（笑でも「がんばれー」と声をかけています。そんな中、昨日は毎週の看護学生ちゃんが泊まってくれる日だったのですがこんな気持ちをちょっと話したのです。彼女も、まだ、夏から入ったばかりだけど、結構ショックを受けていました。すっごいピュアな目で、「そうですよね」と聞いてくれた彼女。一人になって、介護の大変さもあるけれどそうか、分け合える人がいないからしんどかったんだと思いました。一昨日、家ではなずなちゃん親子とajiさんとママはWeb会議をしたのですが私は仕事で、参加できず。たまたま飲み会だったので、飲み会の前に、先輩カップルに会いました。いや、ほんとはデートだし邪魔したくは無かったんだけど長い付き合いだから先輩がしっかり察知してくれたようで。彼は土曜日泊まってくれるから、多分一杯愚痴ります。一人で盛り上げるのって難しいんだなあ・・この二人の存在にとても助けられています。もちろん、JJにも。そして、年末にママに会いに来てくれるBobは私の為にLululemonのヨガマットを買ってきてくれるそうで。（ウフ今日は職場の秘書先輩（天然でツンデレ）が買い物に付き合ってくれた。可愛いコート買えた。2年の無職生活で、セーターにトレーナーとかで寒さ凌いでたから嬉しい。あ・・・書いたらなんだか元気になってきた。っていうか、良かったことが一杯出てくる出てくる。あんまり落ち込んだときは日記書くのは嫌だけどこうやって書いて分かち合えてるんだと思うと皆様にも、助けられてます。もう少し時間は掛かるけど、私は確実に元気になってんじゃん。

  2007.11.29

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• 何かもがこれから（追記あり）

  何もかも順調、何もかもこれからという今親指が動かなくなっていく。今まで目をつぶっていたけれど、分かっていた。親を介護するということは、いつも元気だった親が老いていくことを見ていくことなのだ。それはとても残酷なことなのだ。ALSのスピードはもっと急展開だ。残りわずかなろうそくを灯してるみたいだ。何も足せない。引き算だけだ。私は本当は今何をすべきなんだろう。楽しく毎日をこなしていくには私も母も、ちょっと電池が足りないみたいだ。・・・・・・・・・・・・・・・・・・・。ちょっと考えた。んで、ママンに話してみた。「お母さん、先生の研究、辞めない？」ママは何回も打ち直しつつ「なんで？」と打った。「だって、これ電波少年の企画みたいだよ。　懸賞で生きるとか、巨人が勝たなきゃご飯が食べれないとか・・　ママがやらなきゃいけないことはこれじゃないような気がする。」寝る前の薬を入れながら、「電波少年」の言葉にちょっとウケたママは歯を出して笑った。「それに、ママがいつか文章を全く打てなくなったら、先生はママを見限るよ。　先生はママを叱咤激励してくれたし、よくやってくれた。　だけど、この研究はやっぱり絵に描いた餅にしか見えない。　ママじゃなくてもいい気がする。だってママはやること見えてるんだから。　1月までやってみて、そこからママが選べばいいんだけどさ・・・。」　「私はこれはママにとって何のメリットも無いような気がする。　なんせ、何十時間と原稿に当たった時間は何にも換算されないわけだし、時間は貴重。　ママだってシェイクスピアやってたし、分かると思うけど、　人前に立って何かするときって、空気を肌で感じるものじゃない？　寝てる人も居るかもしれないし、泣いてる人も居るかもしれない。　いくらディスプレーから観客が見えたって、観客全員でかもし出してる空気は　分からないし、ぬくもりも無いよね。　それに、一番伝えたい患者さんは、前のママのように、会場には来ないよね。」　「今後、ママが死ぬまで一体何文字打てるかどうかなんて分からないよね。　でも、それでも伝えなきゃいけないことは一杯あるよね。　これから、たくさん学生が入ってきて、いろんな人たちに会って　たとえば、孫が出来て、私が結婚して、近所の人とお茶したり、　何でか飲み会なんかもやるかもしれない。　ママの10年後は70で、そういう穏やかな時間を過ごすことが　私はママの目指すべき未来だと思う。　原稿がママの生活で大部分を占めて、私とも会話が出来なくなったら嫌だよ。　楽しく毎日を過ごしてるのに、会話がなくなったら楽しくないよ。　心に余裕がなければ、楽しくは過ごせないよ。　学生達とも会話がほとんど出来なくなっちゃうよね。　先生は感動がなければ、人は集まらないと言ったけど、　私はこの家には感動はたくさんあると思う。　60代、親父がバンド組む団塊の世代だけど、ママは講演することを　親父バンドみたいに生きがいに出来るとはちょっと思えないんだ。」　ママは目を真ん丸くした上、ヨダレまで流してましたが、あっさり「んだな。辞めようか。」と言った。「まあ、1月までやって、それから考えたらいいよ。」親指一本にその期待はあまりにも大きすぎる。伝えたいことは伝えたい人に、伝えたいときに伝えるべきもの。誰かに言われて伝えることでは、無いと思うのだ。私もママとの時間を、もっと大事に生きていきたいのだ。「辞めようか」と言った後、ママの親指はもっと軽快に動き始めたような気がする。「ALSは心の病気」と言った人がいた。・・・・そうかもしれない。

  2007.11.26

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• 姉の結婚、ママン初講演、そして医師参上。

  こんばんわ。サクライです。MIXIばっかやっててすみません。我が家ではいろんなことがありました。先週17日、姉の結婚式がありました。結婚式までの3日くらい、私真剣に悩んでました。正直、ちゃんと喜べるのか自信が無かったのです。「よかったね。ヨーコがいるね」ってみんなが呪いの言葉を投げかけるんじゃないかと急に怖くなったのです。・・・というのも、姉は4月に家を出て行ってから母に悪態をついたり（ママ曰く）、週に1度の介護は大変だと言うので「来なくていいよ」と言ったのですよ。他にも出来ることあるしね。それで、たまにおかずなんかを持ってくるようになったのですが家から10分くらいのところに住んでいるのに仕事を始めた途端、全く来なくなりました。結婚するってそういうもんなのかも・・なんて思ったのですが母の介護体制がどうなっているとか、学生ボランティアがどうとか取材がどうとか、全く関心ないのか、忙しいのか知ろうとも、参加することも無かったのです。その代わり、私が飲み会の日はお願いして、来てもらっていました。でも泊まらないで帰ってました。まあ、新婚だし。JJとディズニーランドに行った時は泊まってくれて、私はとても助かったのだけど。今、ママンは結構面白いことをやろうとしていて、ケアマネが変わったり、講演があったり、東京で研修なんかもあるんだけど「人手が足りなければ行く」という感じで母は、多分、家族でみんなで行って、思い出を作りたかったのだろうけどちょっとね、裏返しの思いやりなのか、何か誤解があるのか・・散々「仕事しながら介護は出来ない」と言っていたのに妹はいいのか！とママンも結構ご立腹。でも私が夜看てたから、夜起されることの大変さは分からないのかもしれないし。そんな中で、結婚式だったので私もちょっと考えてしまいました。家族を持ったわけだし、あんまり頼りに出来ないのも事実だしだけど、急に、私の人生これからどうなっていくんだろうと不安になったりしたのです。きっと24時間他人介護が出来る、絶対出来る、私はきっと結婚もする。親になることがきっとあるだろう。母ともいろんな形で一緒にいろんなことずっともっと出来ると勝手に確信して今まで突き進んでいたわけで、いざ立ち止まってみるとなんだか急に、不安になったのです。私だってそんなに立派な人間じゃないので「なんであたしだけ・・」と思わないはずも無いのです。準備も、前日も大変でした。姉は泊まらなかったけどおばあちゃんが来てうちに泊まりました。姉とおばあちゃんとおいしいもの食べて色々話して。姉が帰宅すると母が2人になったようで、かなりきつい一日でした（笑だけどいざ、結婚式に行ってみたら何でしょう、不思議。私、姉の結婚をホントにホントに喜んでいました。ママンはずっと泣きっぱなし。私の晴れ着を観ては泣きっぱなし。姉がドレス着て登場したら又泣きっぱなし。今まで会えなかった親戚に会ってまた、泣きっぱなし。良かった。本当に良かった。葬式でしか会えなかった人たちが「良かったね」「おめでとう」と言って喜んで会えるって素敵です。それで涙するって素敵。結婚するまではホント色々あったよ。姉も鬱だったし、旦那さんと喧嘩も一杯して。家族に相談したりして、でもがんばったよね。いきなり出て行ったり、わけわかんないこともしたけど、大団円だよ。これでよかったんだと本気で思った。母も、新婦の母として、大役を勤めたし写真やスライドをパソコンに入れて、時々眺めて思い出してます。帰宅して、疲労困憊な私たち、母に「姉の結婚式を祝える妹でよかった」と言ったら母は「それが家族だよ。次はヨーコの番だね。」って言ってくれました。（本気？）が・・・、翌日、姉から東京の研修には行かないメールを受け取ったママンは「妹に何でも押し付ける気か！」とご立腹・・・（笑「あんたもうち離れること考えなさいよ！」って言われました。どうどう・・。これからも母子バトルが繰り広げられそうです。。。姉が本当に介護に携わらないことはきっとプラスに働くような気がするのです。（交渉なんかで）とはいえ、無理は禁物。なんて思ってたら早速、私熱が出まして・・これは「姉の結婚式を祝える」という知恵熱だと理解しました。着物で介護はいけませんなあ・・・。まあ、もうそんな着る機会もないだろうけど。理解ある同僚に恵まれているので、早退させてもらいました。ぐっすり寝れるのは、昼間ヘルパーさんが居るときとボランティアが夜勤してくれるときだけだからしょうがないんだけど・・・。そして、昨日、母がコミュニケーションの講演で初出陣しました。ママンもオシャレして私もオシャレして行きましたよ。ママンの書いた、A4用紙5枚ほどの文章を代わりに読みました。ボランティアさん2名、そしてヘルパーしてくれてる幼馴染が一緒でした。でも、なんか、私たち浮いていたかも。。。母は服のせいか、お尻が痛くて、暑くて空気が薄く感じたみたい。夕方のニュースでもちょっと映って、ドキドキしました。母も「ヨーコ良かったよ～。ちゃんとアドリブの紹介もよかったよ～」と褒めてくれました。ウフフ。なんか楽しかったですが、もっとお互い体力つけないといけませんねえ。。。そして今日、病院の怖い先生がやってきました。12月、1月の自宅からの遠隔テレビ講演依頼だと思っていたんですが「講演で食べていく」というプロジェクトに参加しないかという話でした。。。そんな夢物語のようなことを先生節で言うもんだからなんか、プロの詐欺師にだまされてるんじゃ・・という感じ（笑「介護事業は右肩下がりですよ。　それでも、何とか稼がなくちゃいけない。　科研費でも講演は5000円くらいでしょう。でも講演で人気のある人は　一回につき50万とか稼げるんですよ。　そちらから出資はしなくていい。機材はこちらで用意するし、　テレビ中継だから移動の心配もない。私と組まないかと言ってるのです。」（この辺の口調が怪しい）私は正直、何百人のALS患者のうちの1人としてこういう研究に参加して自分ひとり食べていけるようにするよりも、現状に即した運動をしていくことのほうが、有益な気がするのですが・・・・すっげえ、怪しかった。いや、それは先生の個性かもしれないけど。だけど、母は「出来ないことは出来ないのだから、まずやってみないとね」と結構前向き。先生が言い残した、「忙しいほうが介護が減る」は確かにそうかもしれないけど私はそれでいいのだろうかと思ったり・・・・。先生のプレゼンも見たけど、なんか先生が介護体制作ったみたいだったし・・（笑いや、それも一理あるとして、異論はしませんでしたよ。面倒だし。講演で母がどれほどいろんな人たちが自分を生かしたか、話せるからね。そんなわけで、なんだかすっごく忙しくなりそうです。私もパワーポイントでお手伝いすることにしました。どうなるか分からないけど、人生は挑戦の繰り返しですな。あ、そうそう。JJともちゃんと仲良くしています。今、彼は夜のバイトをしています。お金稼いで日本に来る気だな。彼は卒業したらどうするのかは不明ですが、いつも思いやりを大事に、二人続いています。姉のことで悩んでいるときも「ヨーコはお母さんのそばにいて」とおばあちゃんに言われたときも「それでも、愛してる～」と言ってくれてます。彼は前向き。私はホント救われてます。ただ、テレビのニュースに出たことは「ストーカーが出る！」と大騒ぎしてました。。いや、それは絶対にありません。

  2007.11.23

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• 変わるママン。

  １２月からあっていない病院主治医のIちゃんから 母に電話が来たらしい。 ヘルパーさんが取ってくれたみたいだけど コミュニケーション関連の講演依頼。 今まで電話ひとつよこさなかったあの主治医が、ああん？ 呼吸器つける前、 「講演のひとつでもやってカンパもらってでも 　生きていくことを考えろ」とか 言っていたIちゃん （ちょっと北村弁護士似）一体いくらギャラくれるんだろうなあ、ああん？ 講演と言っても、会場には行かず。 ビデオチャットみたいに カメラつけて、母はパソコンの音声で読ませて話するらしい。 難病協議会からも、ALS協会の支部長さんからも メールが来た。同じ講演依頼。 ママンは結構喜んでるね。残念ながら平日なんで、娘はでしゃばれないけど 一体どこでやるんだろう。 １２月の水曜日らしいけど・・・。 うちの病院だったら抜けて行くんだけど（笑 「家族は所詮当事者じゃないんだよ」なんて 言われたし、でしゃばったらIちゃん嫌がるだろうから 娘は服とか化粧とか選んであげなくっちゃね～。むふー。 区役所の担当からも、在宅の現状として 研修医を家に連れて見学させたいって連絡が来た。 ホントの現状見るならうちじゃないような気もするんですが・・・。 新聞記事なんかで顔出してるし、例を挙げるにはもってこいなのかしらね。 なんか、ホントにママン引っ張りだこになってきたなあ。。 パックでもしてあげようかしら。。学生ボランティア１号ちゃんがホントがんばってくれて今７人の学生候補がいるので、今後研修なんかもどうやって行くか考えていかないといけません。あとは来月の結婚式に呼吸器用の洗濯ばさみを可愛いやつで加工しなくちゃね。ママンの周りが変わってきた。ママンももっと変わっていくのだろう。責任ってやつも大きくなってきた。ああ～、みんなに自慢してやりたい。声を大にしていいたい。うちの母ちゃんすげえだろって。・・どうせ医局でそんなん言ったら、みんな引くんだろうけどさ。（笑娘は日曜日でJJと付き合って３年だよ。まだ、今でも何にも失ってません。・・・が、医局に中国人留学生がやってきて英語力は確実に失われていることを感じました。（笑普段JJとどうしゃべってるんだっけ・・・・・・・・・・・。ウゴ！！今、F兄貴から電話来て、コミュニケーション講演が２つ同じ日にあるためダブルブッキングだということが判明したぞ！！！！！！Fさん、「はっはっは～引っ張りだこじゃないすか！」じゃないよ！！！ママンが固まったぞ～～！！どうするママン！！

  2007.10.12

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• ご無沙汰しています。

  こんばんわ。サクライヨーコです。いやー久しぶりの更新。いろんなことがおきています。昨日なんかもカナダの友達のマイがうちに泊まりに来て「ヨーコだからできるんだよ！　こんな爆笑しながら介護するやつなんてみたことない！」・・・と、お褒めの言葉をいただきました。褒めてんのか・・なんなのか。「すっげえ居心地よかったから又泊めてねー」と最後は記念写真（しかもママンに猫耳をつけて）撮っていきました。ＪＪとも仲良くやってます。夏休みに来てくれて今回は〒の字で母と3人で寝ました。来月で3年になります。はっはっは！「国際カップルはみんな別れた！次別れるのはお前らだ！」と言ったカナダの同級生ども！恐れ入ったか！今回の旅では松島とディズニーリゾートを満喫。いやー、「ラブ度が上がる」という姉のアドバイスはお見事だったわ。私も働いて収入があるんで、豪華に遊んだよ。でも結局ＪＪ払っちゃったんだけど・・。ペアリングも買ってくれたし。相変わらずバカップル。使える人間は誰でも使うので母の体位変換を一緒にやってもらったんだけど体をベッドの上のほうに上げたかったのね。「呼吸器あるからＪＪお尻持って」って言ったらＪＪったらママンに日本語で「おしりは大丈夫ですか！？」ママン大爆笑。楽しかった。今年の夏は暑かったね。地球温暖化って熱くなるだけじゃないんだなって思った夏だった。生きると思っていたＡＬＳの人が2人亡くなった。また、いつか会えると思っていたＡＬＳの人も亡くなった。そんな知らせが来て、いたたまれない気持ちになった。自分にもっと何かできたんじゃないかと思った。あともう少し時間があればと思ったり。親が死ぬってほんとに辛い。身内が死ぬのは本当に。自分の周りだけ重力が重くなって、悲しくなる。それでも生きていくことだけど、やっぱりお風呂で涙が出るものだよ。それでも生きていくと、自分は変わっていくけどいつも変わらず、毎日のように会話に出てくることがああ、自分の中に生きてるってこういうことかと思う。なんて真面目なことを思いながら眉毛を抜きながら鼻の穴を広げて鼻の下を伸ばして口をへの字にして目を大きく開くと、思わず咥えた煙草を落としそうなほどにそっくりなお父さんが見えるんだけれども・・・。そんなわけで母子二人暮らしですが毎日ほんとに楽しいんですよ。レペタン入れてるはずなのに、夜になるとママンは元気になってあたしを寝せないくらいおしゃべりになるし11月には姉の結婚式で、あーでもないこーでもない揉めたりしてホントにこの生活が続いても、私は本当は苦しくなんかないのです。呼吸器様様なのです。一回検査入院しようかなんて話が出てさ。言ったよ。「3日も一人なんて寂しくて耐えられないから入院しないで！」って。だって母がいないと誰も来ないんだもん！！結局入院しないことになったんだけどね。病院なんか1日だっていて欲しくないよ。ママンも寂しいし。8時までの日が増えたし、週に2回は大学生と先輩が泊まってくれるしますます娘らしく暮らしていますがこんな母と二人の日も、私は幸せ。一緒に同じテレビ見て爆笑してる母の歯を見るのが好き。夜はなんでもないような話をＪＪとしてママンが寝るときにめがねを取りながらママンも「ＪＪおやすみ～」って言ってＪＪは「あ！おやすみなさい！」って言ってママンはもう次のこと考えてるね。娘のことなんかきっと置いていくわよ。娘はただそこにいて「天才だ！」とか「私の右に並ぶものはいない！」とか言いながら母の吸引をするのです。これからどうなるのかは私にも分からないけど私は昔はただなんとなく毎日を送ってるような気がしていたけど今は毎日を全力で生きていて、それがとても幸せなのです。ママンががんばってるのを傍らで見ていることも幸せなのです。（しかも天才的吸引力をいつかママンに褒めさせたいので）今、日記がかけないのは、私が幸せだからなんだなと思うのです。そういうわけで、日記をこれからもお休みしようと思うのです。たまに何か素敵なことがあったらこれからも書いていきたいなあと思うんだけどmixiもあるし、何より母と話すことが楽しいのです。ＪＪとも話す時間が少なくなったので、もっといちゃいちゃ話していたいのです。そんな毎日が楽しくて、幸せなのです。そういうわけで、心配してる人がいたらごめんなさい。これからもこんなペースになると思いますがよろしくおねがいします。

  2007.09.17

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• 

  夕刊の表紙を飾ってみる。

  本日の夕刊に載っちゃいました。申し分程度に写った私の髪の毛をご覧ください。（笑下は先日の美女会。5％で表示してみました。微妙にぼかしてみた。愛音ちゃんを見つけた人に100円。んふ。食間水やるから今日はこの辺で。（笑

  2007.07.09

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• ごぶさた。

  皆さんご無沙汰。をとこもすなるにきというものをおんなもしてみんとてするなり。「にほんごであそぼ」カルタを近所の子供たちにあげました。ダイヤブロックもいっぱいあるしスーファミとかも喜ばれそうなのであげることにしました。子供パワー万歳。毎週2回お風呂の日はこどもの日。こないだの集まりの写真はママンが忙しくて写真をくれないのでなかなかかけないけど、楽しかったよ。まさに美女会。先週の土曜日は迷い犬ならぬ、迷いミドリガメが来てうちの中は大騒ぎ。ヘルパーの幼馴染が飼うと言ってたけど誰も触れなくて、サルモネラ怖いし、動くしグロイし大騒ぎ。お風呂に入れて難を逃れたものの、10分で新聞記者が写真取りにくるってんでまた、大騒ぎ。ママンは月曜日の夕刊にインタビューが載るらしい。今度の写真は、私は正面からは一度も写されていない（笑私も秘書に箔が付いてきて、バリバリ働いてます。6月採用なのにボーナスが出ました。びっくり。でもすべての介護娘が陥る借金返済に・・（笑来月からは生活費も払わないとね。ママンとの生活も楽しくて最近second lifeでちょっと会話少ない。いや、会話が少ないからsecond lifeをはじめちゃったんじゃない。でもたくさんいろんなことを学ぶ日々。大好きな人たちに囲まれて、わいわい騒いでこんな風にずっと生活できたら幸せなんだけどな。だけど、いつかママンが死ぬようなことがあったときはきっと一人は辛いと思うのだ。事故かも知れないし、肺炎かもしれないし、管理不行き届きで、自分を責めるだろうなと思うからそんなときに結婚してたらいいなと思うの。男らしいけどそんなあたしに黙って着いて来てくれる人ならね～、って母に言ったらママンは「それがホントにヨーコの幸せならね」と答えた。ママンの介護がすんなり出来たのはママンがおばあちゃんを介護していたから。家族の為に何か出来ることを探すことを教えてくれたのはお父さんの為に動いた自分がいたから。そうやって、教わってきたんだなあと言うと「よく育ったね」と書いてママンはちょっと泣いた。今日は遊びましたよ。韓国人の友達のヨンヒちゃんが、秋に韓国に帰るのだ。 日本語ペラペラだけど初めて会ったのは2年前。 そのときも日本語は上手だったけど 喫茶店のトイレで、読めなくて呼び出しボタンを押してしまったのだ！ 大学の生協で働いていて医局にＤＶＤを届けてもらって再会。 今日はヨンヒちゃんと遊びました。ジムをさぼって。もー、韓国式で腕組んで歩いたよ！ 手をつないでそこらへんのカップル一網打尽にするくらい ラブラブで（笑 韓国じゃ当たり前なのよ。女の子同士でそうやって歩くの。 全然気にならない、二人の世界が展開されてました（笑 日本語について色々はなしてＪＪの知ってる日本語が難しすぎる日本語で やっぱり住んでても 「ためらう」とか「かたじけない」なんてわかんないよね。 あと、「もどかしい」と「葛藤する」を教えてみた。 英語で説明するのは簡単なんだけど 英語が通じない韓国人に日本語を日本語で教えられるレベルではない。 ほとんどしゃべってて6時になっちゃった。 日本語が好きな子と話すのは楽しいね～。 言葉の世界は奥が深いのだ。気持ちに余裕があるって素敵です。 色々教えて話してるうちに、バーゲン品一個も買わなかったわ。 せっかくだから韓国でやる障害者国際会議の募金した。 あの、野宿するという鉄道バリアフリー運動の会。韓国では、地下鉄でも物乞いをしている障害者がいる。あたしも貢献したいじゃない。今日はリラックマの着ぐるみさんにも 募金活動してる障害者のお兄ちゃんにも 「お疲れ様～がんばってね～」と声をかけた。 ジムは行かなかったけどいいねー。こんな穏やかな日。 同僚秘書のＴさんが来週の合コンの為に ビリーズブートキャンプに入隊したので 私も後から仮入隊させてもらう予定。 ビクトリー！ 今度こそ腹筋を割りたい（笑ママンにはきっと笑われるんだけど。

  2007.07.07

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• 武勇伝、武勇伝。

  今日も今日とて秘書生活。私にも夏休みがもらえるみたいです。ＪＪが来たら夏休み取ろう！夏休みがあること自体すごい！前はお盆は稼ぎ時だったもの。今日はまたダンディな新聞記者さんが来て、ママンの掲載記事の確認と、インタビューにきたそうです。インタビューはあらかじめ質問をもらっていてママンは朝４時に私をたたき起こし、いろいろ書いていたんですがねえ、ママン・・娘のこの２年の働きっぷりを褒めた？ねえ、ママン・・・ダンディ記者さんは、この娘のことは褒めてた？・・・って聞いたらママン「（笑）」しかもヨダレたれてる！！ちょっとー、もっと褒めてくれてもいいんじゃないの？たとえば、ママンが車椅子で生活していた頃、部屋に蚊が出たので避難して、床で寝ていたら、夜中、ママンが柵にしがみついてアクロバットしながら断末魔を叫んでいたのを救ったこととか！！たとえば、ママンが下痢になって、おしりパットしかなくて７枚も敷いて一枚ずつ抜いてプロ並みの対応をしたとか！いや、これだって命救ってるって！いろんな患者さんとこに行ったことも救急車を呼んだことにも優るとも劣らぬ娘の武勇伝じゃないか！！・・・って言ったらさ、ママン「（笑）×（笑）笑いすぎ。　　　　涙が耳に入る～～～！！」もっと娘も売り込んでくれよ。・・・あたしもダンディにもてたいよ（笑こないだ風呂上りに素っ裸で「ママ!見て！この大胸筋！ジム効果？」と聞いたら「・・・骨。」と言われた。褒めて伸ばしてくれ！ママン！

  2007.06.14

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• お疲れ様ん。ママン

  今朝、母が分けわかんないものをインストールしてしまいパソコンを今お掃除してあげたらママン、爆睡。テレビも音楽もない静かな時間が流れています。さっきまでラピュタとかトトロとか聞いてたんだけど私がモムチャンダイエット本のＤＶＤを見ていたのでそして直ぐ飽きたので、音楽もなし。時計の音と呼吸器の音、あと車の音だけ。家の中いつも騒がしいのは自分だったんだなあと思う瞬間。ママンはここんとこ記事とインタビュー記事に追われて毎朝4時から5時くらいに私を起してはパソコンを起動させて、なんかカチカチ打ってました。かと思ったらメールの返信。そんでワタクシ、ちょっとキレました。「娘には指示だけかい！オートマティカリーに介護受けてんのかい！」月水金土はごみの日よ。8時半には食管水入れたいじゃない。何時に寝るの？寝てから寝るのよ？今日は車椅子乗ったんだったら、なんかないの？どんな一日だったのよ？近所の人のほうがママンのことよっぽど知ってるわよ！ところがママン、私の言うことは文句にしか聞こえなかった模様で「あんたの時間も考えてる！介護負担を減らせばいいんでしょう！」そうじゃないんだ。そうじゃない。介護時間なんかいいんだよ。これからゆっくり一緒にやってくんだから。そうじゃなくて、2人きりで生活してるんだからあたしだけが楽しくやればいいんじゃないんだよ。二人で生活しているんだってことを忘れないでほしいんだよ。介護は仕事じゃないんだよ。ママンはすぐには分からなかったけど分かってくれました。ちょっと涙ながしながら「ママンが焦っていたんだね」と言ってくれました。いつかの自分を見ているようでした。２４時間介護体制を作るのはある意味、ママンには愛かもしれないけど、２４時間介護体制は私にとっては親離れと子離れなのだ。まだ車椅子が初心者でせっかくの仙台公演のドラリオンにはいけませんが友達のむろむろがＤＶＤを貸してくれたのでママンと一緒に見ました。ママン超感動。せっかくなので椅子の上でドラリオンしてみました。ママン超爆笑。やっとインタビュー記事が終わったのでママンはその後記事を記者さんに送ろうとしました。「もう、笑わせないでよ。●●さん（記者さん）・・」ああ、メールすんのね？「●●さん　におくって」うんうん。お疲れ。長かったね～。明日は寝坊してね～。・・・・・変換。「●●さん　２００００００００って」ママン絶句！そして爆笑！震えで打てなくなるほど爆笑。ママンの同窓生からの色紙も読んでまったりな一日を過ごしました。考えてもみればこの家に響いている声は私だけなのだ。でもそうだっけ？って感じなのだ。それがいいのだ。腹がよじれるほど笑うのがいいのだ。ママンの記事は終わった。段々、自分の言葉になってきたね。私に見せてから送ろうとするけど、そんなことはもうしなくても大丈夫なのだ。

  2007.06.11

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  美人姉妹がやってきた。

  書き込みだったり掲示板で交流のあるピーナッツさん姉妹が新幹線に乗ってやってきた！カナダで買ったダボダボのパンツに、ちょっと破れかけたＴシャツ（しかも中古）で母に呼び止められるほど、髪はぼさぼさで、近くのメガネ屋まで迎えに行くとびっくりするような、美しい姉妹がそこにいらっしゃいました。秘書モード全開にすればよかった・・・・・。漫画にするんだったらあたしは二頭身で、彼女達はぶち抜きの八頭身だ！速攻「高級住宅地だね」と言われたよ！築30年、雨漏りすること数知れず！水道管は何度も穴開くし、外階段には板が差し込んだままで腐っていたのに！モデルハウス時代のパンフには「夏涼しく冬暖かい家」と書いてあるのに、本当は「春寒くて、夏涼しくて、秋寒くて、冬極寒の家」なのに！！田舎だからね・・・家はね。初対面だけど、私の状況をかなり（ある意味親以上に）理解してるので「ＪＪと長いよね～」といわれるとドキドキしますね。ママンも「初対面とは思えなかったねえ」なんて後になって言ってましたがそんな美人姉妹と、呼吸器をつけるまでのことやらもともとの母の性格やら、いろいろ話しました。なんだか、まだ呼吸器をつけてらっしゃらないお母様とリンクする部分があるみたい。話し方がお母様そっくりだって！もう、これでもかって言うほどいうほどにママンにほめ言葉をくれました。調子に乗りそうだ！でも、娘が明るいって、ホントすごい力になると思うのよ。こうやって、動けない母に代わって、いろんな人に会って、道しるべになってやりたくなるもんなのよ。ところが母って言うもんは、「すごいことをやらせようとしている・・」とか「娘が社会勉強をしている。偉い。」とか思うものなのよ。不思議なもんで、我が家だって、1月にやっと元の母に戻り始めたのだ。戻れば早いよ。増えるわかめみたいだよ。戻ったときに、道に迷わないように、絶対娘がやったことも、最初は無駄なんじゃとか思ってもちゃんと、後から効いてくるのよ。それが人脈だったりするのよ。信じることってやっぱ大事だな。自分に。きっと、ピーナッツさんたちのお母さんもうちのママンと同じような道をたどってこのまま家族で進んでいけばきっとハッピーが待っているような気がする。そういう娘のお母さんだもん。今日言われて気づいたんだけど「呼吸器つけて後悔したときなんて言ったらいいか」という話。うちはたまたま母がつけるって言ってつけたせいか「あんたが決めたんだろう！」とはねのけたね・・（笑あんだけ「つけるものだって思ってるから！」とか言ってたのに考えると、なんて冷たい娘（笑しかしＡＬＳの娘さんってどうも他人とは思えないのよね。不思議なことに。愛音ちゃんもそうだったし、なずなちゃんもそうだったし（もうすぐ会えるね～楽しみだ）んで、内なるエネルギーをバリバリ感じるのよ。娘は強い。私にはレモン茶と、クッキーをお土産に母には私もほしい素敵なカチューシャをもらいました。なかなか似合う。最初はママン、ちゃんと鏡で見れてなかったようで「美輪様みたい？」とか言ってたんですが後になって、明るくして見せたらかなりのお気に入り。今月半ばに某大学の集まりに行くときに装着決定！写真担当愛音くん、よろしく頼む！お二人が帰ったあと「素敵な姉妹だったねー」という母に「しっかりしたおねえちゃんがほしい！生んでくれ！」と言ったら今度は姉がやってきてまた、結婚式の招待者で母と揉めていた（笑せっかくカチューシャがあるので、6月半ばのお出かけのために服を選んでみました。サイズがＬとかＬＬなので「女は海～♪」と言いながら、なぜか私が試着。娘も母もおしゃれで行きたいじゃない？ママンが「どうせ靴は隠れるからいいか」と言うので箪笥の奥に眠っている私の秘密道具を出してみた。赤い靴下。ママン笑いが止まりません。おしゃれおしゃれ～。これも撮ってね、愛音君！

  2007.06.03

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  ライバル現る。

  春恒例、胃炎にやられて本日病欠でございます。昨日、夜に作ったタイカレーを温めていたら急につわりが・・（笑匂いで食べれないなんて、信じられない。（食道楽）熱も出たらしく、今日は熱が下がって頭が痛い・・。母は姉と喧嘩していて、土曜日も日曜日も姉は来ませんでしたので母の横で寝て介護しながら自分を労わっておりましたが今日は姉がおかゆを作りにきてくれました。あ～ん、新妻って感じ。あれ？その、ヨーグルトは置いてってくれないの？しかし、娘に姑根性って言われる病床のＡＬＳ患者ってかっこいいじゃねえか。（笑いくつになっても、どんな状態でも、母は母であります。こんな日はＪＪに癒されようと、ＪＪに電話してみたのよ。すると、金曜日から飼いはじめたハリネズミのトゥロットゥが慣れない環境のせいか下痢してしまって、ＪＪパパはトゥロットゥの様子に一喜一憂状態。「トゥロットゥや～、だいじょぶー、ケンチャナ、ケンチャナ」「ああ～、駄目だよぉ～」「トゥロットゥがご飯を一杯食べました」「あ～、ウンチしました」「トゥロットゥがあくびしました～」「今日はトゥロットゥと一緒に寝ます」なんか、ものすごい嫉妬心が（笑赤ん坊返りしたい。「あたしも具合悪い～～～～～～！！！！」「がんばった！いい子いい子」・・・なんか不服。「そんなことないよ！ヨーコのほうが可愛いよ！痛くないし！」・・・それでも不服。しかし、手を傷だらけにしながら、可愛がっているＪＪを見るのも、結構・・・萌えます。きっとあたしがそこにいたら、ＪＪそっちのけで可愛がってしまうのだろうけど・・。「きっと、いいパパになるよ、ＪＪ」「そうかなあ・・・　でも、赤ちゃんが出来たら、ヨーコは俺そっちのけで赤ちゃんばかり可愛がって　俺を一人にするんでしょう？」「そんなことないよ」「俺と同じ顔だったら？」「・・・それはわかんないな」「俺のお母さんと同じで、旦那を一人にするんだぁあああ！！」「そうなったら、今のあたしの気持ちが分かるわよ」さっきも電話すると「トゥロットゥが元気です～」なんだ、なんだ？この悶々とした気持ちは。小動物に嫉妬するなんざ、ずいぶん心の狭い子になったな、あたしは。

  2007.05.21

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  母の日

  介護人の割りに社会人生活を大いに満喫しています。秘書仲間とカフェでコーヒー飲んで恋愛相談なんかして帰ったり、足のオイルマッサージ受けて帰ったり。。。意外と開拓しがいのある職場付近です。もう3件いかなくちゃ。ヘルパーさんの時間が延びて、私も仕事帰りの生活を楽しく過ごせるようになりました。ジムもクラスをひとつ増やしました。ヨガやって、ボディパンプやって、ボディコンバットやって終了。ボディパンプはノリノリの音楽に合わせバーベルを上げ下げ。ボディコンバットは格闘技ＭＩＸのエアロビみたいなやつです。強くなります。ストレスには打つべし打つべし。。介護人らしからぬ生活といわれそうだけれども、そんな私をママンも暖かく、時に爆笑しながら見つめてくれています。「お母さん！今日はこういうのやったの～！！」というともうヨダレ流れるね。体を鍛えることは自分の自信に繋がる。今日は全身筋肉痛だけど。最近、ＪＪに「ママンにチューしなさい」といわれるんだけどチューはできないけど、今日は母の日なのです。しかも、ママンにも却下されました。ＪＪはへそを曲げました。就職したわけなので、今回はちょっと奮発してこっそりカーネーションの鉢植えを送ったの。こっそりだから、ヘルパーさんと開けて、カードとか見て、もう超感動～みたいなシチュエーションを期待したの。金曜日、家に帰ったらテーブルにでっかいダンボール。。・・・開けようよ・・。早速お風呂の日だったのでヘルパーしてくれてる友達の子と一緒に開けてみました。（笑ババーンっと。このカーネーション色が変わるです。ウフフ。メッセージカードは私より美しい字で手書きされてました。母の日を我が家で一緒に迎えられてうれしいよ。毎日元気を分けてくれてありがとうね。これからも元気を分け合って、がんばっていきまっしょい。60年分の感謝をこめて・・（お前、60年生きてないだろうという突っ込みはなしで）ママンに読んで差し上げると、ママンも号泣です。私も「うれしい？気に入った？ハッピー？」攻め。私「ねえねえ、気に入った？」ママン「s....so」私「so Happy?」ママン「so so」私「え？ソーソー？（まあまあ）」ママン「so so happy！」・・・ちょっとタイムラグがあります。これピックが可愛いのよ。映画と同じでとうもろこしに「おかあさんへ」って書いてあるの。猫バスもしっかりカーネーションを積んでます。ちょっと足多いです。昨日は、私と鯨ベーコンを食べた某大学の先生と学生さんが2人と卒業生が1人来ました。ケアマネとちょっとした集まり。いや～今の若い子は髪をしっかり巻いてくるのね。若い。若いよ。一人は週一回、もう一人は月数回入ってくれそうです。ママンは、先生より、厳しい先生になりそうです。しょっぱなから（笑学生さんも真面目だなー。白衣の天使になる子は真面目だ。毎週のサプライズは慣れっこになってきたけど、着々といろいろ進んでいます。新聞の反響は、前と違って連絡先を書いているわけではないのでよく分からないんだけど、学会でフロリダに行ったはずの職場のダンディな医局長から「新聞拝見いたしました。ＡＬＳが多くの人に認知されることを願います」というメールが送られてきました。黙ってたのに・・・・。いつもうちまで来てくれる郵便局員さんからも、「見ました！」って電話もらいました。今年は二人きりの母の日。足マッサージ受けたときにもらったバラと蜜蝋のクリームで足裏マッサージしてあげようかな。カメラマンさんから写真が2枚送られてきました。最近、母に似てきたね。プロの撮る写真はすごい！

  2007.05.13

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  ママン、記事になるの巻。

  ＪＪがまもなく26歳になります。7日が誕生日なのだけど、早めにネクタイやらお茶漬けやら元気の水（ボトルでおいしい水が作れるヤツ）やら発送したのですが、プレゼントは4日に届いて、ＪＪは休講になった授業があったり、プレゼントが届いたり、ピグミーハリネズミのトゥロットゥ（名前決定）を迎える準備をしたり、ハッピーな5月を満喫中。ＪＪには「朝、起こしてね」といわれたのだけど、姉がいるときの2度寝は格別幸せ・・・・。と思ったら、やっぱり今週もたたき起こされました。（笑「ヨーコ！起きて！スキャンして！新聞でっかく載ってるよ！！」ＪＪを起こしてみた。私「おはよ・・今日、ママが新聞に載ったって・・」ＪＪ「うっそー！？」彼は読めないけど、記事は送ってあげましょう（笑今週も、やっぱりサプライズ。記者さんには今日載るとは聞いておりませんで・・・・（笑ＧＷ中だから、みんな帰省してるのよ。。今回は仏壇広告の裏ならぬ、テレビ欄の裏。テレビ欄から新聞読む人もいるよ！うおーコワヤ、コワヤ・・。でも何かうれしいのはババーン！と見出しから大きめサイズの文字。ＡＬＳ、もっとみんなに知ってほしいと思っていたけど、こうやって書いてもらえるってありがたいです。　仙台市内に住む難病の女性に支援の輪が広がっている。全身の筋肉が動かなくなる進行性の筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）。家族の介護負担は重く、人工呼吸器装着を選ばず亡くなる患者も多い。「誰も犠牲にしないための支援を」。病床のパソコンから発した本紙への投稿をきっかけに、１２人もボランティアが名乗り出た。　「この病気では延命か尊厳死か、『生きるか死ぬか』を問われます」。３月２日付●●●●朝刊「声の交差点」への投稿で、●区●の主婦●●●●さん（５９）はこう訴えた。　一昨年秋から寝たきりとなり、胃から栄養剤を摂取するための手術と、気管切開による人工呼吸器を選んだ。夫は既に他界。２人の娘への負担を思って装着を拒んだが、「身内の説得もあり、悩んだ末、生きることを決断しました」という。　口も体も動かない。右手の親指でパソコンを操作し、ベッド脇の画面に文章をつづって会話する。日中はヘルパーや訪問看護の助けも得て、２４時間介護の毎日だ。　投稿したのは、疲れる家族の将来を思い、また「患者も家族から自立して生きられる環境をつくりたいから」。電子メールもやりとりできる●●さんは、そんな願いを、自ら新聞に発信した。　ボランティアを名乗り出たのは、多くがヘルパーや看護師の資格を持った主婦ら。同じ患者で、日本ＡＬＳ協会の宮城県支部長として活動した故●●●●さん（同県加美町）の家族からも、応援の申し出があった。　現在、●●さん宅には多い日で７人のヘルパーが訪れる。５月以降は、看護学生を含め６人のボランティアが順次加わってくれる予定だ。先日には長女の結婚といううれしい出来事もあった。　「投書を読み、あれでよかったかと苦しんだ」との反響も。呼吸器装着を選ばずに逝った患者の遺族だった。そうして亡くなる例は患者の７割を超えるともいわれる。　「だからこそ、誰もが望む２４時間介護サポートのモデルをつくれたら」と、●●さんは運動への夢を膨らませる。［筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）］厚生労働省指定の難病。感覚や知能ははっきりしたまま、全身の筋肉が徐々に動かなくなる。進行すると食事や呼吸もできなくなる。発症年齢は４０―６０代が多く、男性の割合が高い。有効な治療法はないが、人工呼吸器をつければ数年から１０年以上の延命が可能になった。患者は全国で約７３００人。英国の宇宙物理学者ホーキング博士もＡＬＳ患者。 我が家で、記事について討論したり、今までを振り返ったりすることは全くなく、もはや、ミーハー一家になっておりました。「お母さん、やっぱり59歳になってるよ!年齢詐称ー！！」「若い方にしてください」というママンの願いをかなえてくれた記者さんに・・感謝？姉「ヨーコも可愛く写ってるじゃない！！」私「嫌～！！！あたしだけ不細工～～～～！！！ヘルパーさん可愛いよー！！」姉「・・・・いつもの2.5倍くらい可愛く写ってるわよ・・」他の200数枚の写真にはどんな不細工が載っていたんだろうと思うと・・怖。。親戚や、母の友人から大量に母にメールが送られてきて母は一日メールで大忙し。ブレイブストーリーも見ずに、ひたすらメール。（お知らせメールも含む）「自分で知らせてるんじゃん！一番照れてたくせに！！」この記事をきっかけにママンは若いメル友が2名も増えて（もちろんやちさんとなつあんさんよ（笑））ますます若さを吸い取らんばかりの勢いです。とどまることを知りません。余計なことを書いているのが丸見えなので困ります。。。。ああ、この写真、船に乗ってるみたいだね。ママンが舵を取ってるみたいだね。カナダから帰国してちょうど3年目の今日。毎日、家族が寝静まってから、ＪＪに電話しながらキッチンで泣いていた私。呼吸器をつけないと言っていた母。鬱で苦しんでいた姉。胃ろう増設、気管切開、そして人工呼吸器。。最高の協力者で相談相手だった母の従妹の死、そして私の就職と姉の結婚。2年間でここまで来ました。さあ次はどこまで行こう。我が家はもう舵を失った船ではないのだ。

  2007.05.05

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• ママンの取材。

  毎週火曜日金曜日はお風呂デー。お風呂の日には幼馴染のヘルパーさんの子供達が私に会いに来ます。むっちゃ可愛い。絶対あたしが初恋！あたし!あたし！ママンも子供のエネルギーもらって、ニッコニコです。昨日もいつものように子供のお迎えを受けて帰宅したら、いきなり「ヨーコちゃん、明日●●新聞の●●さんが１２時半にくるよ。」と幼馴染のヘルパーさんから。ぬわにぃぃ！！なんか毎週サプライズ？そんなわけで今朝からママンも「化粧ばっちりね！」だって！！こないだ石膏みたいになっていたからな（姉作今日はナチュラルメイクで、私とおそろいのメイクをしました。（ママンだけ小顔メイクね）鏡で確認すると「老けたわね～」いや、充分若作り（笑ドタバタしながらヘルパーさんと掃除したらいらっしゃいました。佐々木功と寺田農を足して二で割ったようなダンディな記者さんと韓国人学生のような若いお兄さんと一眼レフと脚立が。逃げ腰のヘルパーさんを捕まえて若いカメラマンさん「ヘルパーさんも一緒に。お母さんを囲んでください」ママン、それで大喜び。「みんなで撮りましょう～」・・・新聞に写真が載るのは成人式以来です。「娘さんは後ろから、自然にお母さんと会話をしてください」「ヘルパーさんはそのあたりで作業してください」「話しかけるように～」先週、操さんにすっぴんを指摘された上に、これを予想してかママンに化粧しておきなさいといわれていたのだけど、すごい寝癖。そして止まらない鼻水。記者さんが超ダンディで話もお上手で、ママンも終始最高の笑顔。もう記事は出来上がっていてかなりママンをかっこよく書いてくれています。プロの書く文章はすごい。ママンの年齢だけ５９歳になっていましたが・・・（笑指摘するとママン「若い方でお願いします」年齢詐称です。カナダの話や、母の英語の話、ボブとJJの話、インベーダーゲームやマリオの話、スイッチを実際やってみたりして、パソコンの話なんかしてたらピンポーン♪新しく入る事業所のヘルパーさんが同行のためいらっしゃいました。すると「人が多いほうがいいので、娘さんの左に～」挨拶もままなら無い新しいヘルパーさん。かなり打ち解けました。・・・・・一緒に恥ずかしいこと経験すると親しくなるよね。掲載は連休明けになるのでしょうけれど撮られた写真は全部で２００枚以上。あたしシャッターの度、目を閉じていたような気がするけど・・。気管切開した後写真を撮られるのを嫌っていた母。ボブが来る前に、髪を染めて初めて写真を撮らせてくれた母。それがこの２時間で２００枚。すごいね。笑顔も素敵でしたよ。新聞記事には、投稿欄にベッドから記事を書いた母の決意、そして反響。自立への強い思いが溢れていました。さあ、ママン！有言実行よ！（笑一体どんな記事になるのか楽しみです。すっごく素敵な笑顔になってるといいな。神様・・どうか、職場の人が見ませんように・・・（笑

  2007.04.28

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• 

  サプラーイズ。

  金曜日土曜日は姉が泊まりに来てくれています。夜は遅くまでJJと長電話をしてから寝れる週末。思う存分バカップル。。土曜日のヨガとボディパンプ、そしてサウナと長電話があれば来週もがんばって働けるというものだ・・・。二度寝があれば、なお結構～～～～～～。・・・翌朝。ピロピロリン♪メールガトドキマシタなんだ？と思ってみてみたらFrom:ママンSub:何か大変！！（＠＠；？直ぐおきて！ajiさんからメール！！・・・・・・・・・・・しぶしぶ起床。ajiさんから来たメールを見てみると「今日みさおさんのお供で伺うつもりでしたが　娘の里帰りなので伺うことが難しくなりました。　今日のことは、Fさんかみさおさんから　お伝えしてある前提でメールしてますが、大丈夫ですよね？　もしナイショでしたら、これでばれちゃうわけですが。」「・・・・・・・・・」「ナイショでしたねえ・・・。」「ばれちゃいましたねぇ・・・。」「来るの？」「いや、来るのかなあ」「今日、旦那様の両親が来るんだけど・・」「きっとアレだよ。ちょっと仙台に行くからついでに寄ろう的感覚なんだよ」「みさおさん天晴れだね～」・・・・・・・・・・・・・・・・・。「とりあえず、掃除と化粧かな？」ママン「Fさんに、電話して！今すぐ！！！！」そんなわけで、電話してみるとやっぱりサプライズだったようで（笑うちが「掃除祭りだ～！！！」にならないように、気を使っていただいていたようです。姉はまだ引越しが終わっていなかったのでママンの化粧をすると出て行きましたが、すっごく会いたかったようで、残念そうでした。ママン「あんた、なんかすごくうれしそうよね。」私「・・そりゃあもう」1時ごろ仙台に到着したみさおさん、娘さん、学生さん2名＋Fさんのご一行は駅から20分ほどで雨の中桜も舞い散る我が家に到着。さくら会って日本全国桜を追いかける会でしたっけ？毎月レンタル料を支払っているリフトはママンを除いて2人目の車椅子ゲストにうなりを上げて稼動（笑なんかちゃんと乗せないと動かない仕組みになってるみたいだな。久しぶりのみさおさんは、やっぱりサングラスで即効、私がすっぴんだということを見抜き、（よく顔覚えてたよな）「うら若き乙女が日曜日でも化粧くらい」といわれてしまいました（笑いや・・・その予定だったんですよ（笑学生さん二人、ママンのオペナビの速さに驚いてくれました。きっと調子に乗って明日あたりスピードアップしてること請け合い。学生さんはショートパンツを履いていたりしてママンが「若いエキスを吸ってる」とか言ってました。ハイ。私もなんか吸われてるみたいで、ママンのかかとはつるつるですが私のかかとは割れています。学生さんは電子辞書を持ち歩いていてジェネレーションギャップを辞書で埋めている模様。そうか・・今の若い子は「冬将軍」を金正日だと思うのか・・・。結局相談もほとんどなく世間話に花が咲いてしまい、私「みさおさんちでスマップのライブのサインを見て　　母に美輪様観に行こうと誘ったら却下されました。　　お母さん、なんか浄化されるらしいよ！！」みさおさん「私たちの何を一体浄化するっていうのかしらね～」娘さん「腹黒いからねえ・・」ママン「お手並み拝見できるかもしれないわね～」私「それは前向きなYESよね」みさおさんと娘さん、大変いいコンビです。しかし「どこの娘も厳しいねえ」と言ってました。ハイ厳しいです。まずはどっちも干渉しないで自立できるようにとみさおさん。すると母「貴方が干渉するのよ」なんて言うので「じゃあ、私のBFにケチつけるの辞めていただけます？」というと娘さんが「うちなんかダーリンの名前間違えられましたからねえ」どこの家も同じじゃ。（笑なんか、みさおさんとママンは通じあうものがあったかわからないけれど娘さんとあたしは確実に通じるものがあったような気がするよ！！母はまだ猫かぶりモードなのでみどりの窓口20人抜きや、いんちき占い判子屋潰しなどたくさん暴露しておきましたが。。私や娘さんがうまれたときの話から、カップラーメンでおなか壊して気管切開の話まで。母にはいいエネルギーになったのではないでしょうか。近所の人が来るのと同じ感覚で来たよ。うちもそれぐらい、アクティブであってほしいですね。その後1時間半も掛かる病院へ他の患者様を訪ねに行ってしまわれました～。帰り際に資生堂のプチケーキをもらいました。「賄賂ですから！これもらった人、仙台さくら会ですから！」そんなわけで、明日新聞記者さんが来るんですがママンから「資生堂は隠せ」という指示あり。名刺をいただいたので、ママンともいいメル友になってほしいですねえ。仙台さくら会で還暦の赤い車椅子で桜を追いかけてみるのもいいかもしれません。最後にみさおさん「自由は自分で勝ち取るもの」と母に言い残し、（かっこいい～～）我が家を去っていきました。そして・・・・その30分後、姉の旦那様のご両親と妹さんが来て、明るいうちからビールをかっくらい、即席でタラのつまみを揚げて出しました。旦那様のご家族はママンの会話のスピードになれていませんので全然違う会話が展開されていたわけですが、お父様は2回目だったので、私も喜んでお酌して（笑たまに話を母に振ってくれました。あはは・・・。毎週こんな日曜日じゃねえ？（笑一日2回花見やったような気分。家にいながらにして最高じゃん？（笑

  2007.04.22

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• JAM

  楽天のお勧めリンク（自動で選ばれるリンクです）が頭皮だったり、カツラだったり、発毛だったりするコレをなんとかしてほしい。そんなにハゲって書いたか？？？？？今回のハーバード工科大学の銃撃事件の犯人は韓国人だった。mixiの韓国語コミュに「韓国人に失望したとは韓国語でなんですか？」というトピックがあがったり、職場の若い医師に「日本人に影響が出ないといいけど」といわれた。なんだか複雑な気持ちになりました。THE YELLOW MONKEYのJAMを思い出しました。外国で飛行機が落ちました。ニュースキャスターはうれしそうに乗客に日本人はいませんでした。いませんでした。いませんでした。JJに韓国語の訳詞を見せたら、JJは大爆笑。「ああ、まさに韓国がそうだったよ。　最初は中国人だってうれしそうに。　そして今度は韓国人だって悲しそうに。」ナニ人っていう問題ではないのだ。英語圏にいる、韓国の友人達が心配でなりません。ナショナリティだったり、人種だったり、年齢や、性別、障害、ALSだってきっと、分けられて、自分じゃないと安心することってなんかすごく複雑。私もどこかで日本人じゃなくて良かったと思っている。日本人が犯人だったら、日本人はこうであると思われてしまうわけで。そういう自分に自己嫌悪する。だから余計に、「だから韓国人は激しい」といわれるとそういう人たちばかりではないことを主張したくなる。ALSだって、尊厳死問題の云々で、周りの人間が勝手に自発呼吸がなければ、尊厳が無いと思われてたりね。昨日は久しぶりにカナダで母のために障害者用の部屋をリザーブしてくれたウィリアムにメールを書いた。もう英語めちゃくちゃだなあ。。今回は珍しくすぐ返事が来た。今、ロンドンに戻っていて中国のホテルのプロジェクトに参加していて忙しいようだ。彼と私は、トロントの道端で出会った。私がヴィヴィアンタムの服を着ていたから、中国人のウィリアムは私に声を掛けたのだ。「その服のマークは中国の鏡じゃないのかい？」と。彼はトロントのホテルで経理をやっていて、つたない英語だったけど、道端でたくさん話した。食事に誘ってくれて、怪しいと思って（笑日本人の友人達を連れて行ったのだ。高級な中華料理屋に連れて行ってくれたり、ドレスコードのあるフレンチレストランに「社会勉強」と連れて行ってくれた。おまけに、そのレストランのオーナーが友達でジーンズ姿でその店の前にいた友達に「君では無理」といったドアマンをクビにさせようとしたのだ（笑数ヶ月に1回は食事に誘ってくれて、私は私のトロントの生活や日本の生活を話した。日本が大好きで、日本人の私がトロントニアンになっていく様を見るのが好きだった。彼は、私の家族にものすごく感動して、母を迎えに行く日にはボブに「君は本を書くべきだ！」と言うほどだった。えへへ。すっげえ褒められちゃったよ。 I really admire what you are doing for your mother and I know you will be rewarded somehow. You are a very couragous and caring person. I am proud to be your friend.・・だってｖｖｖ（恥ずかしいから敢えて訳さない）英語で褒められるとすっげえうれしいね。いっぱい単語を思い出したよ・・・。最後にあった日にウィリアムに言われたのは「ワーホリでトロントに来た日本人の女の子に　日本で再会することがあるけれど、みんな同じ事を言うんだ。　今は素敵な服を着て、ちゃんとお金を稼いで、　トロントにいたときよりいい生活をしているけれど、　心は少しも幸せではない、と。　Tシャツにジーンズだったトロントの生活に帰りたいとみんな言うんだ。　君はそういう人生を送らないでくれ。　日本に帰るとみんな友達と連絡を取らなくなる。そうしないためにアドレス帳を贈るよ。」そして、彼は私にイタリア製のなんかすっげえ分厚いアドレス帳をくれた。・・が、彼はいつも世界のどこにいるか分からないので彼のアドレスは無い。時々日本のヨーコに戻ってしまうこともあるけれどそれでもトロントのヨーコでいたい。留学から帰ってきた人なら、きっと帰国して同じ事を思うだろうけれど。ケアマネのママン宛のメールにあったように「分からないことを臆することなく」いつも新しいことをしたい。出会いを大事にしたい。たくさんの人に会いたい。（もちろんJJにも会いたいです。ハイ）自分の目で見て、本当のことを知りたい。先日職場でうちの事情を知っていて、滅菌蒸留水を作ってくれた研究所のおばちゃんが（先生ですが）弁当作ってきてくれて、生まれて初めて大嫌いな梅干のおにぎりをうまそうに食った。そんなこともあり、今度は野菜ジュースを克服しようと5種類の野菜生活を買ってきた。母と１００ｍｌずつ飲むことにした。意外と飲めた。（笑これも新しい私（笑今日は紫でした。

  2007.04.19

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• 新しい生活。

  今年はついに命日の父への手紙を書かずにすごしてしまった。。。お父さんごめんなさい。（笑14日で、父が死んで7年になった。あの時も私は新入社員だった。桜の満開の日だった。風が強かった。母がALSになって一番自分に驚いたのは、父を理解するようになったことだろう。父はいい夫ではなかったかもしれないが、寛大な人だったと思う。人がびっくりするようなドジばかり踏む父だったけど、シャンメリーで電球を割るような父だったけど（笑それでも、文句ひとつ言わず、一緒に笑うような父だった。そうなの、すごいのよ。パパ。・・・とちょっとほめておく。母がALSになって、また新しい春が来た。今度は家族一緒に迎える春だ。みんなそれぞれ新しい生活で、忙しくしています。・・・・・ママン、ちょっと最近・・・家族の会話が少なくないかい？（笑姉は15日に引っ越した。しばらくはうちに通うことになりそうだけど、荷物をほとんど置いたままの旅立ち（笑バタバタ家を出て行った。寝る場所が無くて大変だとか12日には入籍した。結婚ってこんなに大変なのかと思う姉の結婚だった。旦那は夜遅いし、なかなか会えないみたいだけど「これから何十年もうんざりするくらい一緒」だと教えてあげたらどうやら気が楽になったようだ（笑私は医局秘書になって1ヶ月が経った。一般企業から、半ば公務員のようなところで働くと、驚くことが多い。誰一人、自分に怒鳴りつける人はいない。もう、教わる時期は終わってしまったんだろうか。気分に左右される上司は教授くらいなもんで、わざわざご機嫌伺いをしなくてもいい。でも、何を考えているのか分かりにくくて、気疲れしてしまう私（笑満員電車が思いのほかきつい・・・（笑あたしの頭の上で新聞読むおっさんが憎い。父はこんな感じで出勤したんだな、60まで。トリンプのセール中吊りに下着姿の外人が写っていて、目のやり場に困っているおっさん達、幸あれ。教授の一言で、こないだ本を買いに駅前まで行ったんだけどタクシーで往復した。3700円の本は、6100円まで高くついた。前は何を買うときでも、自分の車で買いに行ったし、送料が取られるような、買い物はしなかった。1円でも、経費削減だったのに。3月決算で予算を余らせないために自分のデスクにパソコンをおいてくれた。前は誰も使っていないパソコンを隙を見て使っていたのに・・・。病院の下で、野菜が売ってる日は、書類を届けながら野菜を買う（笑今日もキャベツと平茸と小松菜100円、もやしが30円。野菜を持って、地下鉄とバスで家に帰る。そんなまつ毛、超目力にしてる秘書です。昨日は母の誕生日で、職場で花を買って帰った。母は昨日で60歳。還暦。ちょうど父が死んだ歳になった。いろんな人からおめでとうメールをもらって返すのに12時まで掛かった（笑家には私の花かごと、近所の人からもらったアジサイ。今週、今度は取材が入るらしい。ALS協会の音楽会とか患者さんとか書いていたらしい記者さんが母の投稿記事を読んで、電話をくれた。その後が知りたいそうだ。あれ？化粧とかしないとまずいですか（笑今日は仕事してたら母からメール。「今日は●ちゃん（ヘルパーしてくれてる幼馴染）がカレーを作ってくれたよ。　ご飯も炊いてくれたわよ～。●●先生からうれしいメールが来ました。　帰ってきてからね～」・・・誰も、人工呼吸器の還暦迎えた母親からのメールだとは思うまい・・・。今、ちょうどその大学の先生とメールのやり取りをしている。私も一度飲んだことのある先生だ。今日は親切なメールをもらって、学生さんを連れてGW後に来てくれるそうだ。自分が中途半端に作った人脈を母がつないでくれてうれしい。母に名刺を作ってあげないとな～。同じく同県のなずなちゃんのお母さんも在宅に向けがんばっていて母とはいいメル友してくれていて、母にとってもいい励みになってると思う。なんか、春だなあ・・・・・・。日本海を越えて、お隣韓国では・・・後輩たちと軽音部のキャンプへ行ったらみんな彼女を連れていて、羨ましかったJJ君。5月で26歳になります。遠距離生活も一人暮らしには寂しいようでピグミーハリネズミを飼おうとしています。激可愛い・・・・。あたしがほしい。。。私の名前なんか付けて、針でも刺されたらどうしようかと思いましたが、私が「トゥロットゥ」と命名することになっています。トゥロットゥ＝演歌みたいな昔からの韓国の唄のこと。響きが可愛いのよね。。自分が外国人だと思う瞬間よね。自分のペットに「演歌」とか「歌謡」とかつけないもんね。みんなそれぞれ新しい生活を送っています。給料日まだかなー・・。あ、ママンの注入終わった。注入といえば、ヘルパーの胃ろうの注入。こっちで問題になってるみたいですね。食事介助のナニモノでもないよ。食べなきゃ死ぬんだって。人間ですから。尊厳死が新聞にもミクシーにもニュースにあがるようになってきてるけどもっと尊厳生を。あたしにしたら半固形流動食を医療保険使えるようにするほうが先だ。っていうか、尊厳生保険をつくれ。QOLを上げるために尊厳生保険を作れ～。話はそれからだ。ママン、テレビも見ないでメールばっかだなー。もっと親子の会話プリーズ（笑寝る前に話すと遅くなるんだもん～。

  2007.04.17

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• 愛すべきケアマネージャー様たち

  やっと桜が咲き始めました。母＝母なんだけど母＋ALS＝母もなんだけど母＋寝たきり＋人工呼吸器も母なんだけど娘にとっては、母からALSを足しても引いても母なのだ。たった1年しかいなかったカナダから帰ってきて、日本でカルチャーショックを受けたようにおよそ3年ぶりに社会復帰して、いろいろ違和感感じてます。「ああ、そうかー、みんなの両親は普通にそろってるんだっけ」とか「ああ、そうかー、みんなのお母さんはご飯作って待ってたりするんだっけ」とか母がALSでベッドで寝ていて、パソコンで会話して流動食を胃から食べて、さらには人工呼吸器をつけていることを説明することなく、「家族」や「生活」について話すのはとても難しい。だからと言って、話せば話したでどうしていいか分からない顔をされることも分かってる。私にとって母のことは「打ち明け話」ではなく「日常」なのだけど。病院という環境はある程度年齢の行った先生と呼ばれる人たちは割と理解が早かったりするけど、同世代から見たら、ちょっと普通じゃないのかな。そんな母も来週60歳の還暦を迎えます。普通の60歳のおばちゃんになってきたなあと思う今日この頃なのです。それは、母がALSになって、胃ろうをして、気管切開して呼吸器をつけて今に至るまでに、母はまるで私からみたら赤ん坊同然で、娘としたら、「なんだこの甘ったれ！」と怒りがこみ上げるほどのものでした。育児と介護はイコールにはならないけれど、母の変化を成長のように感じることが最近大きくなってきました。はてさて、タイトルなんだけどさ。いやー、考えたよ。何か言いたい、メールがしたい、いや、でも話したし。そんで結局日記にしてみたんだけど、私を、私の家族を、母を、これまで支えてくれていたケアマネージャーさんたちが我が家を卒業することになりました。クォンサンウが大好きな真っ赤な頭のパワフルケアマネさんとメガネを掛けると萌え～～～なのに頼りになる可愛いケアマネさん。時々忘れがちになってしまうけどこれは私たちの人生なのだから、ケアマネージャーやヘルパーさん、ボランティアに営業さんたちはみんな永遠に一緒ではないのだ。初めて電話をしたときは私は本当に、藁をもつかむ思いでじたばたしていましたね。あのときの私は「私が家族の命を守るのだ」と変な使命感を覚えていたりかと思えば、そのときのカンファに主治医がおらず、吸引できるヘルパーもおらず、ケアプランは3時間ほどの家事援助だけ。完全に主治医に見放されたと思っていました。案の定、20分おきの吸引で床で寝れば吸引で起こされる毎日を過ごしました。誰を信じて何をしたらいいのか、本当に疑心暗鬼になってたかも。正直、ケアマネージャーを変えたからといって、何がおきるって言うのだと思っていたことも確かです。そんな中で、人繋がりで名前を聞いてネットで会社を検索して、電話したのでした。「人繋がり」いい言葉だね。母の命を大勢の人たちに救われて今があると心から思います。それからどんどんケアプランが変わって、私は、今フルタイムで働けるまでになりました。一年前は考えられなかったけど、来週には姉の姓が変わります。母も、カンファで「お客様」状態が続いていたのに、今は積極的にいろんな人に相談している。これみんな、お二人の力ですよ。ホントですよ。「やるぞー！！」っていう勢いとその空気に最初、家の模様替えをした日なんかは圧倒されたのですが、今でもその勢いは衰えぬまま、母の中にちゃんと存在しています。トラブルが起きたときにも、不安で仕方なくても夜中に電話しても繋がってくれた。一緒に訪問医を探してくれた。私一人では出来ないことを一緒にやってくれました。必要以上に、おんぶに抱っこしていたことも事実だけど、「もう立てない」っていうときでも、立ち上がらせてくれるだけのエネルギーをくれました。そんなケアマネージャーさんたちがうちから卒業してしまうことはなんだかとても寂しくて先が不安に思うこともあるけれど、ひとつの船に舵はひとつなんですね。母が舵を取れるだけ、充分に立ち直ったから今後は母が我が家の、この24時間介護の舵をとっていきます。昨日から不思議なことがおきています。あれほど「メールしろ！投稿しろ！」と言ってもものすごくエンジンが掛かるのが遅かった母が学生ボランティアを集めるべく、今日、もう、早速、私が１回飲んだだけで母は会ったことも無い先生にメールを書いているのです。お二人には何度「ありがとう」を言ってもいいきれないほど感謝しています。JJにもわざわざ会いに来てくれて、お土産まで持たせてくれて。そして、母がALSになっても私はまだ、何一つ失ってはいません。本当にありがとうございました。うちだけじゃなくて、もっともっとたくさんの人たちがお二人のおかげで救われたんだろうと思います。でも、お二人はお二人の人生をちゃんと楽しく過ごしてほしい。引退するケアマネさんは、パワフルさを自分の情熱や家族へ。いつか絶対一緒に韓国で遊びましょう。いや、ここは私が嫁に行ったら案内できるようになっておきますよ、と言った方がかっこいいかな（笑可愛い可愛いケアマネさん、衣装できたら見せてくださいよ。（笑これからもずっとこの家族の愛すべき友達でいてください。ちょっと会いたくなったら、当たり前に遊びにきてください。うちはいつでもウェルカムです。あー、まとまらなくなってきたなあ。ホント、ありがとう。家族みたいだったもの。両手一杯の花束よりももっと一杯のありがとうを込めて。

  2007.04.09

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