わたしのブログ

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• ご無沙汰してしておりました。

  長らくご無沙汰してしておりました。コメントを頂きながら返信せずに申し訳ありませんでした。最後の書き込みの後、右目が見えづらくなり受診すると白内障になっていました。手術まで半年待ちという状態でしたのでパソコンを開くこともなく活字も読まず介護と家事の毎日でした。2012年、更に待たされ7月に手術、目が疲れやすくなったためパソコンを開くこともなくなり、今日に至ってしまいました。その間、夫はというと2012年の冬、食事性低血圧で意識消失、ベッドに運び数分後意識は戻りましたが何度も同じようなことが起こり飲み物以外は普通食でしたが主治医に相談して胃ろう造設となりました。2013年4月、ケアマネが変わり訪問看護事業所が変わって1週間もしない間に肺炎で緊急入院、救急車で救命センターに運ばれ、担当医から気管切開を人工呼吸器とセットで勧められました。それは以前から本人の希望でした。多系統萎縮症の症状の一つの睡眠時無呼吸症候群からくる呼吸停止が昼寝も含め睡眠時に起きていたので医師のご心配もよくわかっていました。でも当時の私の体調は今までで１番ひどい状態で、この夫の肺炎の少し前にメニエール病を発症しめまいによる嘔吐を繰り返していて自分のことだけで精一杯でした。私が吸引や呼吸器の勉強、カニューレのつけかたの練習に行けず私がこのままでは２４時間在宅他人介護が無理であれば、本人が全く望まない施設や病院での生活になってしまいます。夫が入院して３か月になろうとした時、夜間のヘルパーさんが決まり昼間も多くの時間を訪問看護師さんやヘルパーさんでカバーしてくださると聞いてからメニエール病の症状がおさまり、病院に在宅介護のための吸引の練習などに行けるようになり、現在に至っています。夫は呼吸器装着後のイメージを「伝の心」を使いこなして自由に会話出来てなどと思っていたようでした。でも実際は不随運動で上手く文字が打てず、現在の意思確認もエア文字盤で行おうとしてもこちらの根気と努力が足りず、難しくなっています。最後は簡単な質問に瞬きでの応答、こちらの推測での話に夫が反応しての笑顔や瞬きです。先日、「呼吸器を付けたこと後悔することある？」と尋ねたところしっかりと瞬きで返していました。口から食事することなく２４時間３６５日、一人になる自由もなく聞きたくない話題と音、匂い、選べない人の中に身を置いているわけで、ケアプランをケアマネが作るときに本人の希望として「一人になりたい」と言ってきたのも全くもってうなずける話です。つづきはまた書きます。

  2018.10.14

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• その後・・・

  ご無沙汰しました。おかげさまで、「介護職員基礎研修過程」は無事修了し、資格を取得しましたので、仕事もしていきたいと思います。そんな最中、夫の介護度が「５」になりました。とはいえ、寝たきりになったわけでなく、コミュニケーションがとりづらくなり、また振戦もひどくなってきたからだと思います。食事は普通食で、水も飲めています。歩行は介助があれば少し出来ますが、頭の中をJAZZが流れているのか、歩行中、足がスイングするようになりました。デイは週２から週３になりました。長時間、人の目があるというのは安心ですし、大変助かっています。私の仕事もこのデイの時間を使って、出来ればと思っています。

  2011.09.07

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• どちらも難病なんですね

  長らくご無沙汰しまして申し訳ありません。昨年末、新人さん二人に（当初、予定されていた方とは別でハローワークで募集をかけた）引継ぎし、何とか無事？に退職し、今年は適正に休暇を取りながら張り切って仕事もしようと思っていたのですが、肝心の身体が不調で、風邪ー頭痛ー突発性難聴（今日はメニエール病かも？と診断が来週以降に持越しとなりました）ときてます。こんな中、健康保険の手続き、ハローワークでの就活などし、職業訓練の面接試験も受けたりしていました。ヘルパー２級取得の３ヶ月コースは不合格となり、その後、介護職員基礎研修科の６ヶ月コースは受講が決まりました。来月から始まりますが、難病指定の病名を付けられても、この受講のチャンスを生かしたいと思います。おかげさまで、薬を飲んでいれば症状が落ち着いているので、無理をせず、最大限の社会資源を使い、目標を達成します。夫もおかげさまで元気で落ち着いています。たぶん、出来ると思います。

  2011.02.24

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• 失明していたかも？です。

  ご心配をおかけしました。以前から書いてますが、多少の発熱やだるさなどは、「気のせい」で済ませます。「疲れ」は慢性化し、そういう意味では身体の変調に「マヒ」していたのかもしれません。１１月１９日　右目の下半分が見えないことに気付きました。疲れてるのかなあと思いながら、少し不安になります。仕事の引継ぎ中で、今日ではなく、来週にでも眼科に予約を取って行こうかな、などと考えながら、それでも新人さんにそのことを伝えると、「やだ！すぐに病院に行ってきてください。来週ではなく、今日行ってください！」と言ってくれました。午後、社長に来てもらい、受診後再び、仕事に戻るつもりで会社の近くの眼科に行きました。そこで告げられたのが、「網膜はく離で、手術が必要。しかも、来週などと言っていたら手遅れになる。」ということでした。仕事の引継ぎどころではありません。「明日、入院の用意をして、A眼科に行ってください。たぶん、明日中に緊急手術となりますから・・・」と、紹介状を渡され、そのとおり、２０日のうちに他の手術予定者を押しのけ、手術をしていただきました。同室の患者さんからは、「貴方はラッキーよ。今日入院で、今日手術をしてもらうなんて・・・」と言われました。執刀医は名医だったようです。「眼底検査」を年に数回、受けていれば、発見も早く、こんな大事にはならなかったでしょうが、内科にかかることはあっても眼科に行くことはなく、会社では健康診断すら実施されていません。（義務違反かな？）今日、退院で職場復帰は１３日からになります。入院は、同室の患者さん（６人のうち５人網膜はく離）が楽しい人ばかりで、いい休暇にもなりましたが、１週間もしないうちに退屈してきて、働きたくなりました。もういいです。来年もしっかり働きます！！！という感じです。って、退職は決まっているので、別の場所になりますが・・・。だらだらと書いていますが、眼科で手術と言えば、「白内障」というイメージですし、「網膜はく離」のイメージはボクサーがなりやすい！で、少なくとも私ではないでしょう。でも、入院中、他の病室にも「網膜はく離」の患者さんが多数いて、皆さん、緊急で入院されてます。「失明」はその瞬間までは見えているので、手遅れになることもあるのだそうです。近視の人は勿論、そうでない方も、眼底検査を受けてくださいね。特に私のように太そうで意外と神経の細い方とか、仕事などで休みを取りづらい方などは、特に行かれたほうがいいと思います。夫ですが、こんな妻でも（昼間は不在、夜は爆睡）、長期（たった２週間ですが）の不在は、心細かったのか、そういう時期なのか、体調を崩し、低血圧でめまいを頻繁に起こしていたようです。しばらく要注意でございます。

  2010.12.04

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• 入院します。

  ドラマの世界かと思っていましたが、自分の身の上に起こりました。明日から、１～２週間入院します。退院してから詳しく書きます。夫は、在宅でがんばるそうです。息子に出来る限りの支援を頼みました。ケアマネにも平日のヘルパーさん支援をプラスしてお願いするつもりではいます。では行ってきます。

  2010.11.19

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• 年内で退職します。

  先週に出した退職願が今日受理されました。平成７年に厚木から引っ越して、荷物も解かず、ハローワークに直行。その日に見つけた求人カードが今の会社です。当時、息子は３歳。夫は鍼灸の学校へ。会社は土曜日も仕事で、有休も名ばかりで、息子の運動会や授業参観などは、夫が出席して、私は家庭訪問専門で、息子にも申し訳なかったけど、この職場があったおかげさまで、何とか今まで食べてこれました。そういう意味では不安が全くないといったら、嘘になるけど、身体と心を病んでいる今、１日でも早く、元氣を取り戻したいと会社を辞める決意をしました。会社のほうでも、来年から一人増やそうとしていたそうです。（実は今年の初めに社長のところに同じ業界の方から、雇用の相談があったそうですが、来年１月からならと、話していたそうです。）その方が来月から来ます。話が早いでしょう。辞めると決めてから、頭が冴えてきてます。不安より期待のほうが大きいです。何せ１６年間、家と会社の往復ばかりで、知り合いは近所の方と、職場の関係者、夫の関係者のみですから。私の身内にも、東京の友人にもしばらく会っていないし、夫がお世話になっている、主治医や看護師さん、デイの皆様にもお会いしたいしで、来年はそれが楽しみでもあります。お金を貯めて、ネットの皆様のところにも会いに行きたいと思っています。そのときは宜しくお願いします。

  2010.10.12

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• 気のせいで終わった？？？

  今日、手根管症候群の検査に行ってきました。結果は反応は正常、血液検査も正常、従って手の痺れは原因不明ということです。経過観察というところでしょうか？だって、痺れは相変わらず続いているから。ま、悪いことは考えず、めまいや頭痛が起きたら、即行、病院に行くということにします。もうMRIは撮りたくないけど・・・今日、社長から、私の５月の帯状疱疹に続く、今回の手の痺れの原因が、何処にあるかをズバッと指摘され（しかも図星）、驚いてしまいました。会社の誰にも言っていないのに、態度に出ていたかしらん。でも、これで少しやりやすくなってくれるといいわん。辞めたい原因はそこだから。また、もう少しがんばれそうです。ご心配おかけしました。ありがとうございました。

  2010.09.24

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• 「不食の時代」

  「ゆほびか」を毎月のように買っている友人がメールをくれました。今月号に「不食の時代」という映画の紹介がされていて、「甲田式超少食療法」でＳＣＤを克服したという人を描いた映画が来月、公開されるそうです。「ゆほびか」を買ってきました。夫に「どう思う？」と訊いたら、「誤診かもしれないけど、誤診でなくても、そういうふうに治ってしまうことはあるかもしれない。西洋医学では、現段階では不治の病でも、それ以外では、絶対治らないとは言えないと思う。誰にもわからないことだと思う。ただ、私がこれを（甲田療法）試してみるかと言えば、出来ない。そこまで意思が強くない。」と言ってました。映画は観に行きます。

  2010.09.20

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• 手の痺れ

  皆様、今年の猛暑は大丈夫でしたでしょうか？夫はお蔭様で元気です。夫の母も、私の母もお蔭様で元気です。ところが私が、昨日から左手がしびれていて今日も治りません。明日、夫が初めてＳＣＤと診察して頂いた病院に行って診てもらいます。辞めたい、辞めたいと感謝がないことを言っていたら、こんなんなりました？！かな～。心を入れ替えたら、明日の診察では「気のせい、気のせい」で終わる？そんなことを期待しつつ、行ってまいります。確かにものすご～～～～く気持ちが落ちてましたが・・・。ではまた。

  2010.09.17

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• 「くじけないで」

  立ち読みしてたら、涙が止まらなくなりました。本を閉じてしばらくしてから、レジに行きました。その本が柴田トヨさんの詩集「くじけないで」です。「母」に会いたくなる。「母」を恋しく思う。そんな気持ちに包まれました。これは昨日の話です。今日、実母のケアマネさんから、メールがきました。「出来ればすぐに電話がほしい。」内容は、母の病気でした。以前、といっても最近ですが、母は、腰部圧迫骨折を２箇所して、通院していました。でも要介護１のままです。ご近所の方が、支援してくださっていました。今は大分動けるようになっていたのです。今回は、癌の疑いだそうです。肺に腫瘍が出来ていて、５センチの大きさだそうです。まだ精密検査はしていませんが、手術をしないのなら、悪性かどうかの検査をするのもどうか？と、私に訊いてきました。本人は手術を望んでいないので、このまま痛みとか、呼吸苦などがあれば、軽減してもらうようにしたいと思っています。ちょっと今の思いを言葉にするのが難しいので、今日はこのへんで・・・。また、いつになるかわかりませんが言葉が見つかれば書きます。

  2010.07.07

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• トラウマになっている・・・

  明日は訪問看護師さんによるリハビリの日（自宅での入浴がなくなり、そのかわり、リハビリとなった。）だが、膀胱洗浄をしてもらおうと、今日のうちに電話してみました。「明日はリハビリの日ですが？」との訪看さんの問いに、「明日はリハビリでなく、膀胱洗浄をお願いしたいのですが、毎日は出来ないんですか？リハビリは本人一人で、見守りがあれば、訪看さんでなくても出来ることですよね！カテーテルが詰まることの方が困るんです。救急車や医者など呼ばなくちゃならなくなって、私が困るんです！」って、早口で言ってました。電話を切った後、自己嫌悪です。なんでこうなるんだ。訪看さんは、感謝の対象なのに、イライラしていますね。今日はコンビニの店員さんにも、態度が悪いと言ってしまいましたし、息子からは「ただのクレーマーだよ。」と言われる始末です。ごめんなさい。反省しています。要望はもっと冷静に的確に伝えねば、相手に伝わりませんよね。以後、氣をつけます。

  2010.07.04

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• 鍼灸の予約が取れたので・・・

  ２月の続きです。強い痛みは自然消滅しましたが、鍼灸の予約が取れたので、来週、受診となります。私は休めないので、ガイドヘルパーさんにお願いしていますが、どんな感じなのか、本人とベテランのガイドヘルパーさんから聞こうと思っています。やっぱり半年かかりましたね。先ほど、強い痛みが自然消滅したと書きましたが、デイに来ている鍼灸専門学校の学生ボランティアさんから、置き鍼をしてもらっていて、それが効いている？かもしれません。（夫の後輩ではなく、別の学校ですが）とにかく、来週行ってきます。結果はいつ頃になるか？ですが・・・。

  2010.07.03

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• 早くも結果が・・・

  ３日前の仕事の帰り、デパ地下のお茶専門店で「どくだみ茶」を買って帰り、翌日、ヘルパーさんにゼリーにしてもらって夫に食べてもらいました。他のジュースのゼリーと併用して食べてもらっているので、昨日までで、どくだみ茶ゼリーは２リットル分食べたことになります。まだ、２日目です。でも、いつもとカテーテルの管の透明度が違います。毎日、訪看さんから尿パックを交換して頂いていますが、すぐ、白く濁って汚くなるのが、昨日からきれいなんです。夫のカテーテルは他の人より詰まりやすく、カテーテル交換も４週間ではなく、２週間に１回、尿パックにいたっては、ほぼ毎日になっています。この詰まりやすさは、何か食品と関係ないか？と訪看さんに伺ったことがありますが、わからないという返事だったと思います。どくだみ茶がこんなに効くとは本人も私も驚いていますが、これが続いて、カテーテル交換の日まで詰まることなく、夜中に先生や救急車を呼ぶことなくいられたら、とても有難いことと、この情報を提供してくださったsyuichiさんに大変感謝しているところです。有難うございました。本当に助かりました。これからも続けていきます。

  2010.07.03

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• 久々の救急車

  カテーテルがまた詰まりました。ここ１ヶ月で４回めです。家の中で車イスになってから、急に詰まるようになりました。訪問診療の先生に来ていただいているのですが、今日はご都合がつかず、タクシーでは間に合わず（痛みが強いため）救急車を呼びました。たぶん、この程度では救急車を呼んではいけなかったかも、いい対応をされませんでした。訪問診療の先生がだめな場合、救急で行く以外には、素人の私がカテーテル交換と洗浄をマスターするしかないのですよね。怖くてできないから、プロにお願いしてきたわけですが・・・。今日はちょっとへこんでます。寝ないと明日使いものにならないのですが・・・。

  2010.06.27

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• 感動の日々・・・

  有難いことではありますが、忙しい＝余裕もない！ので、仕事が終わり、帰宅してから夕食をとるとお風呂も入らずに寝てしまうくらい毎日疲れていました。当然、大好きな本も読めず、書店に行くこともなく（３行で寝てしまうというか、意識がなくなってます）テレビは朝のニュースだけ。当然、殆どパソコンも開かず皆様のところにも遊びにいけない状態でした。つい最近、なつあんさんのブログの記事に目が行き、お邪魔して（読み逃げしましたがーごめんなさい。）ALS協会理事の川口さんの本「逝かない身体」が出版されたことを知りました。夫に話しますと、読んでみたいと言います。近所の本屋さんで注文し、一昨日から読み始めました。何せ、３行で意識がなくなる状態です。でも、私は３日目で５９ページ、夫は３６ページです。読み始めたばかりなのに川口さんには、「この本を書いてくれて有難うございます。」という気持ちでいっぱいです。毎日、疲労と閉塞感で感謝を忘れかけていました。夫の病態が安定しているから仕事が出来ているわけですが、夫が自宅で一人いる時間の過ごし方など、見て見ぬふり、本当は意識が高かったのに、テレビを目的もなしに見続けさせていたわけです。川口さんの本を夢中になって読んでいる夫を見て仕事をいいわけにしないで今、私の出来ることから始めようと思いました。こういう気持ちにさせていただいてありがとうございます。ケアマネとデイの代表にはすでにお薦めしました。昨年から２４時間自宅介護に突入したHさんにも薦めたいと思います。そして私も早く読み進めたいと思います。最後になつあんさん、ブログで紹介して頂き有難うございました。

  2010.05.27

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• ベストポジションバー撤去（ほぼ）

  すっかりご無沙汰しました。すみません。仕事の忙しさがピークだったというのもありますが・・・。まずは夫の近況から、鍼灸ですが、試すまえに痛みが消え、結局何もしていません。今もリハビリに通っています。ただ、家の中が昨日から車イスになりました。まだ手すりにつかまれば歩けるのですが、見守る人間がいないので、大事をとってということです。本人は慣れていないから、後ろを見ずにいきなり下がり、ぶつかりそうになります。でも、コンパクトな車イスが体にフィットして、４５度傾いていた体がまっすぐになり、その点はよかったなと思います。以前も書きましたが、家の中がバリアフリーにはなっていないので、車イスで行けないトイレ、洗面所、玄関などは車イスを降りて手すりにつかまって移動することになります。自宅でのお風呂も中止になりました。足が上がらなくなってきたそうです。今はデイのみ、あとはヘルパーさんに体をふいてもらっています。食事は相変わらずです。よく食べます。甘いものは別腹で、今日も母からもらったゆべしとチョコレートケーキを食前、食後と食べていました。この食べすぎが内臓脂肪となり、膀胱カテーテルを圧迫し、神経に当たり、痛みが起きていないだろうか？食べすぎはよくないよ！と自分のことは棚に上げ、言い続けておりますが、全くと言っていいほど、聞く耳持たずの夫です。私はといいますと、仕事を辞めたいと思っていたら（感謝がない）ゴールデンウイーク前に帯状疱疹にかかり、連休を休息にあてるというかんじでした。フルタイムの昼休みなし、土曜休みなしは相当きつくなってきました。いつまでやれるかわかりませんが、その時が来るまでは、悔いのないように続けるしかないようです。

  2010.05.21

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• 「鍼灸」を試すことに

  尿道痛　そもそも、神経難病の患者さんで、いったいどれだけの人が膀胱ろうを造設しているのかしらんと思います。　夫の場合、尿道からの導尿をひどく痛がったので、留置カテーテルではなく、膀胱ろうにしたのですが、多くは脊髄損傷の方がする処置で、痛みを感じる人がこれを選択するのは稀なようです。　お腹に穴をあけて、そこにカテーテルの管を差込み、膀胱から直接、尿バッグの中に排尿させるわけですが、カテーテルの先にバルーン（風船）が付いていて、これが、神経を刺激して尿道が痛むのでは？と言われています。　手術したときからずっと、あるはずのない尿意や、違和感、痛みが続いているわけです。じっとしていれば、痛みを感じないでいられるときはありますが、QOLを維持したい、お笑いが好きとなれば（せっせと笑かしていた妻と息子です）痛みとの戦いです。　先日の神経内科の診察日、主治医からは、「痛みを完全にとるとなれば、強い薬を使うことになり、QOLは下がることになります。」と言われたそうです。私もそう思っていました。残るは鍼灸です。大学病院は、新規の予約は半年先だそうです。夫の恩師に訊いてみるか、別に通っているリハビリの病院に鍼灸の先生がおられるので、そこで訊いてみるかですね。　毎週、訪問マッサージをうけていて、そこにも鍼灸が出来る方がいますが、以前、サービスでしてくださったときは夫には合わなかったそうですので、ここに頼むことはないと思います。夫が自分で出来れば一番ですが、これは今は（病気が治れば）無理なので、「合う」鍼灸師との出会いに期待したいところです。　　　　　

  2010.02.04

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• 近況　１

  ＜夫＞食事：普通食（私たちと同じものです。違うのは味噌汁やラーメンの「汁」があるかないか）水分：手作りのゼリーと、薬を飲むときは「水」です。（膀胱ろう造設の時のSTさんから水を飲ませられてから、少量の水ならむせません。歩行：ベストポジションバーを使って、家の中は歩いています。排泄：排尿は膀胱ろうを造設しています。排便はトイレです。薬での調整が基本ですが、浣腸をしていただいたりもあります。家事：食器洗い・牛乳パックをハサミで切り開く。洗顔：出来ません。朝、蒸しタオルを渡します。歯磨き：電波歯ブラシで自分で磨いています。（歯科医から磨き残しを指摘されているので、ヘルパーさんにお願いせねば・・・）入浴：自宅のお風呂で週２回、訪問看護師さんとヘルパーさんに手伝っていただいて、更に週２回、デイサービスで入浴しています。会話：簡単な会話は十分通じています。複雑な話を私からしますが、長く話をすることが出来ないので、夫は聞くだけで実際のところ、どう感じているかわかりません。パソコン：こわれたままです。申し訳ないです。夫が作成していた介護スケジュール（予定表）私が作成し、排尿管理は夫が手書きでその都度書き、訪看さんに見ていただいているようです。以上が「痛み」が小さいときの夫の状態です。昨年から尿道痛のことを度々書いていますが、それが現在は長期的になっています。次回の主治医の診察時に薬を変える話になると思います。痛みでリハビリにいけないでいる夫が、新たな薬でリハビリにいけるようになってほしいと思っています。

  2010.01.29

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• ご無沙汰してました。

  申し訳ありません。ご心配をおかけしたしたようです。昨年、本店に行ってから、仕事に９０％気持ちがいっていて、それもいい状態ではなく、自分をどんどん嫌いになり、辞めたくて辞めたくてどうしようもない毎日でした。勿論、辞めれば即、生活保護申請ですから、辞表を出すことはできません。出社拒否状態にもなり、２日サボるもそれが限界で（クビも怖く・・・）毎日、タクシーで出勤していましたが、８月に息子が高卒認定を取ったことで、腹をくくれました。お金のために仕事をしようと。息子は今、予備校に通っています。来年、大学受験です。夫は殆ど、進行していません。姿勢が悪くなったくらいです。私がこんな精神状態でも仕事が続けられるのは、夫のおかげさま、夫を支えてくださっているすべての皆様のおかげさまだと思っています。有難いことです。また書ければ書きます。メールをくださった皆様、有難うございました。大丈夫です。何とかやれそうな氣がしてきました。今、笑顔です。

  2009.10.31

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• ２４時間戦えますか？

  選挙も近いことですし、理想の介護ってどんなんかなあ？って、考えながら自転車こいでたら、懐かしのリゲインのCMソングがそのまま替え歌になってました。今年も介護保険が改正されましたが、それで喜んだひとはいたのかしら？はなはだ疑問です。 ♪ヘルパー・訪看を頼りにするよ。 ２４時間戦えないから。 働いて、介護して、それでも元気でいたいから。 働いて、介護して、それでも笑顔でいたいから。 厚労大臣頼みます。 みんなが喜ぶ介護保険。 みんなが喜ぶ自立支援。 みんなが喜ぶ医療改革。 みんなが喜ぶ～社会保障。♪ ----------------- sent from W-ZERO3

  2009.06.06

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• 30日の日記

  「自分中心に考えるから不平・不満が出てくる。」って、通勤途中のお寺の門前に書いてあったなあ～。そうね～。「我」が強いから、今の職場に転勤になったかも？ 色々気付かせて頂き、感謝してます。 でも自分中心と言うより、夫のような患者や介護家族のお願いは声を大きくしていきたいです。(かえうたまで浮かんで毎日通勤途中に歌ってるし…。ちなみにバスから自転車通勤に変えました。快適だよ～♪) ----------------- sent from W-ZERO3

  2009.05.30

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• バカボンのパパ

  日曜日だったか、夫が鼻毛を切ってくれと言ってきました。日曜日もバタバタ動いている私に言ってくるくらいです。案の定、すごいことになっていました。外側に見えている部分を両方切ったあと、「バカボンのパパみたいだね。」とつい言ってしまいました。あ～あ。夫の笑いが止まらず、ハサミが止まり、多分これからは私に頼むことはなくなると思います。 ところで話さなくても、言いたいことが伝わることが多いので、最近は冷蔵庫をチラッと見るだけだったり、先ほどの鼻毛もハサミを私の目の前に出すだけだったりしているので、たまにわかっていてもわざと訊くようにしています。意地悪からではないので、笑いながら心の中で「コンチクショウ」などと思わないでもらいたいです。 ----------------- sent from W-ZERO3

  2009.05.26

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• 近況報告

  先月、皮膚癌で闘病していた叔父が旅立ちました。手術直後は元気だったのですが、癌が別の部位に転移していて、どうしようもなかったそうです。「父」の兄弟の中で、最も、「父」に似ていたひとでした。残念でなりません。本店に移って７ヶ月。仕事の忙しさは変わらないけど、その状態には慣れてきた感じです。夫の体調も殆ど変化なしで、これは本人の努力ももちろんですが、訪看さんやデイのスタッフの皆さん、リハビリのST,OTの先生、ヘルパーさんのおいしい料理など、すべてまわりの皆様のおかげさまです。今年は町内会の役員も順番でまわってきました。受けずに次の方にお願いするということも考えましたが、ご家族の介護や子育てや、フルタイムでのお仕事をされながらの方も多いので、私も引き受けることにしました。４月からまた、介護保険制度が改正され、利用時間に余裕がない状態ですが、今、この状態に感謝して毎日を過ごしていきたいと思います。

  2009.05.05

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• 経過報告

  satoさん、syuichiさん、返信が大変遅くなりましたこと、お詫びします。申し訳ございませんでした。パソコンはまだ直っておりません。というか、私にその依頼をする余裕もなく、今日まで来てしまいました。ブログ更新は携帯からももちろん出来るのですが、目を酷使する仕事のため、眼精疲労がひどく、メールさえも敬遠しているほどでした。私が二日前から風邪をひいていて、声が出なくなり、出勤はするものの、毎日早退していて、今日は点滴を打ってもらい、少し調子が戻ってきました。この更新は、私の仕事用に買ったパソコンで（いつの間にか息子専用になっていて、やっと借りました。）しています。壊れたパソコンは、夫のコミュニケーション機器のサポートをしてくださっているITサポートセンターの方が、今日、修理してくださると持っていかれました。本当に有難いことです。そして、夫の「尿道の痛み」のことですが、泌尿器科の医師からは、「膀胱ろうを造設していれば、カテーテルの管の挿入の仕方によっては、尿道を刺激して、尿意や痛みがあるのはある意味仕方のないことだと思います。カテーテルが抜けないようにバルーンも膨らませるし、細い管では詰まりやすいし・・・」というお話でした。肉芽も大きくなっていましたので、硝酸銀で焼いて頂き、その日はそれで帰ってきました。その後、数日経過しても、浸出液が出るだけで、肉芽の大きさに変化はありませんでした。そんな時、肉芽にステロイド系の軟膏が効果的の情報を入手し、訪問診療してくださっている医師に処方してくださるようにお願いして、数日ですっかりきれいになくなりました。そして、夫の尿道の痛みは少し和らいだようです。夜間、眠れなくなるほどの痛みを訴えることはなくなりました。ケアマネやデイのスタッフの皆様からは、ペインクリニックを受診してみるという方法もあるとの情報も頂いておりましたが、私は、物理的というより、心理的、精神的な方では？と思っていて、神経内科の主治医にお伺いしたところ、痛み止めの薬を処方してくださいました。これでやっと何週間振りで、病院のリハビリに行く気持ちになったようです。体の方はそれなりに動かしていましたが、言語訓練がまったくなしでしたので、また少し、会話が増えればと思います。ご心配をおかけしましたが、皆様のおかげさまで、また何とか復活できそうです。有難うございました。

  2009.03.05

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• パソコンが壊れましたので…

  １０日の診察結果報告をどう書いたらいいか、(納得してないのに)悩んでいたら、パソコンが壊れました。このタイミングでです。パソコンが直った頃には、別の結果が出ているかもしれませんが、とりあえず、更に「動く」しかないようです。では、syuichiさん、satoさん、報告が遅くなりますことお許しくださいませ。ではまたー。 ----------------- sent from W-ZERO3

  2009.02.13

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• 「闘うリハビリ・第2弾」

  NHKスペシャル「闘うリハビリ」の第2弾が今夜9時から、NHK総合テレビで放送されます。夫は録画を観るそうです。その夫は、ここ2週間ほど、病院への通院リハビリをさぼっています。デイサービスでのリハビリはこなせるのに、病院のリハビリが無理なのは、マッサージがあるからだそうです。夫は膀胱ろうを造設していて、以前から尿道の痛みを訴えておりました。でも、すぐに痛みが消えるので悪く言えば、放っておいた、よく言えば、様子を見ていたのです。でも、今回は痛みが持続しているそうです。10日に泌尿器科の予約を取って頂きました。私も職場から病院に行く予定です。（夫が医師に宛てて、症状をパソコンで打ち込んでいたので、夫のブログにそのまま、コピー、貼り付けしました。）

  2009.02.08

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• 「クローズアップ現代」

  今日の「クローズアップ現代・認められるか？患者の望む死」を、後半部分のみ、観ました。気付くのが遅かったです。夫は寝たと思っていたら、ベッドで聴いていたようです。賛否両論ありますが、柳田さんの言葉が私の気持ちを代弁してくださったように思います。

  2009.02.02

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• 意思伝達装置の支給

  「MSAは進行が早い」という認識を持っていた私たちは、身障手帳3級の頃から、市の福祉課や、ケアマネや、主治医に、意思伝達装置の前倒しのお願いをし続けていました。でも、支給されるための資格というか、身体的条件は身障手帳2級以上で、コミュニケーションをはかることが、非常に困難であることでした。その後、3級から2級になりましたが、パソコンは家族用のもので、とりあえずなんとかなっている間は、正式な申請をしても審査で却下されるであろうと申請自体をためらう気持ちもありました。でも、福祉課では審査にかけるための調査に、昨年の7月に来てくれて、9月末、給付決定の仮通知をいただきました。（かなり前倒しではあります。）でも、このあと何も連絡が来なかったので、昨年末、問い合わせをしたところ今月になって、来月「複視」による見えにくさの調整にこられるとのことです。夫の場合、今は進行が緩やかですし、かなり「前倒し」の申請ですので、このスローペースでも間に合いそうですが、（今のところ夫は、家族用パソコンで何とかなっています。長文を打つのでなければ、用が足りています。短ければ会話も何とかなっています。）昨年お見舞いに伺ったMSA患者さんは、MSAと診断され、1年半で、あっという間にしゃべれなくなり、食べられなくなり、要介護５になりました。私たちがお見舞いに伺ったときは、文字盤を使っていましたが、振戦で文字を指し示すことが出来ず、「有難う。会いたかった。」の言葉がやっとわかっただけで、あとは夫と二人見つめあったまま、泣いていました。この方も「意思伝達装置」を昨年、症状が進む前に申請して、回答が来る前に、病状が進行し、コミュニケーションが困難になっています。ケアマネが代理で申請して、担当者が2回訪問してくれたそうですが、振戦が強く出るので、調整が難しいそうで、支給まで行かず、肺炎でまた入院してしまいました。この方は、リハビリも頑張っておられましたが、（2ヶ月に一度、お会いしていましたが、最初、一人で歩いてこられたのに、次は杖になり、さらに2ヵ月後、歩行器に、その次は、車イスになり、昨年、お見舞いに伺う数ヶ月前に、要介護５になっていました。MSAは病状の初期症状によっても、また、リハビリのやり方によっても、進行の速度に大きな違いがあるように思います。福祉の職員の必要絶対数が足りないということもあるようですし、機器の調整の困難さもあるそうですが、早めの申請と、早めの支給をお願いしたいですね。

  2009.01.12

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• 子育て

  明日は本来なら例年通り、夫と東京に行く予定でした。連休明けの13日に仕事が立て込んでいるため、私の都合で行かない事にしました。夫にも申し訳ないことですがお許し下さいましね。私の友人にも会う予定でしたし、函館のお姑さん（パーキンソン病）を暖かくなるまで東京のマンションに来てもらっていると、メールをくれた元職場の後輩にも会う予定でした。仕方ないので後輩には、以前購入した「たいせつな家族がパーキンソン病になったときに読む本」を送りましたし、友人には昨日2時間以上電話して、子育ての話をしていました。6歳年下の保育士をしている友人ですが、25年以上の付き合いで、彼女の長女と家の息子が、同い年なので彼女の育休中は、神奈川から千葉まで小田急線や、丸の内線、日比谷線、そのあとは京成線だったかなあ、とにかく遠いのによく行き来したものです。父親である夫は朝早くから深夜まで働いていて、『母子家庭』状態でしたし、夕飯も外で食べてくるので、息子と二人きりの時間が長く、自ら外に出るしか、社会から取り残されたような飢餓感をぬぐうのは難しかったからです。昨夜の「～子どもサポートネット」を家事をしながら聴いていて、自分の子育てなど思い出していました。私の母との気持ちのすれ違いがあることは、以前も書いていますが、自分の子育てを振り返る中で、本当に母から育てられたように、私も息子と接していたなと、夫は息子を本当に楽しそうに子育てしているというか、男同士だからなのか、遊ぶなかで息子の心をとらえ、ぐいぐい引っ張っていき、息子は夫がお腹を痛めて産んだ子なのか？と思うほど、お父さんべったりになっていき、私はさらに他に目が行っていたなと感じていました。息子が1歳のとき、「ひらり」というタイトルのNHK朝のテレビ小説の中で、ひらりのお母さんが、「あなたたちを育ててきて本当に楽しかった・・・」というようなセリフがあって、それは私にとってはとても衝撃的な言葉でした。私の母が私を産んだ理由を訊いたときの言葉とは、真逆の言葉でしたから。母親とはこうあるべきとか、こうして欲しいとか大きな期待を持つと、私も、そのように思われている母のほうも、辛く苦しくなるばかりですが、時代背景や環境も影響していたようですし、美輪さんがいつもおっしゃっている「人との付き合いは腹６分、それは親子でも・・・」を聞けば、こちらの気持ちも楽になるかなという感じです。

  2009.01.11

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• 今日のお客様

  今日ご来店されたお客様が、夫の初期の症状と全く同じような感じだったので、注文伝票に本来ならお客様に書いていただくところを、私の方から「宜しければ私が書きましょうか？」と申し出てしまいました。「あ、お願いします。」と言っていただいたからよかったようなものの、（本当にほんの少し動作がゆっくり、話し言葉がゆっくり、歩行がゆっくりなだけで、判断してしまって、違っていたら大変失礼な話でしたが・・・）書字困難ではないかと思ってしまったもので、前述の言葉が思わず口から出ていました。病気を受け入れている様子でした。30代後半から40代初め位の男性です。穏やかな、感じのいい方でした。商品が入荷次第、またお引取りに見えるそうです。その方はもしかしたら夫と同じ病気かもしれませんが、まさか訊けませんよね～。

  2009.01.10

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• 今年も有難うございました

  今年は自宅を引越し、職場も転勤になったりと、長いようでアッという間の1年でした。自分ではまだまだやれると思っていても、朝受けた電話の内容を夕方には記憶しておらず、いちいち、メモしてあるノートをひっくり返す始末でしたし、デスク周りは、ポストイットだらけです。バスは何回か乗り過ごし、何回かは（二桁）タクシーでの出勤でした。こんな形で遅刻は1度もなかったですが、来年はタクシー出勤だけはなくす決意です。幻聴・幻覚があった次の日、朝から1滴の水も飲まず出勤したので、2個目のバスを待っているときに、駅で買った缶コーヒーを飲みながら空を見上げたら、ビルとビルの隙間に細長い長方形の飛行物体が通り過ぎて行くのが見えました。息子からは、「今度は何？」と言われてしまいましたが、夫からは、「それはあなたが思っている通りのモノだよ」と言ってもらって、翌週、テレビでも私が見たものと同じものを見た人がいたそうで、息子からの疑いは晴れました。毎日、何とかやっておりますが、夢なのか現実なのか、わからなくなるくらい余裕がないというのは、やはり改善されるべきことで（仕事に慣れたら大丈夫なのかな～。）来年は、（おっと、書いている途中で、新年を迎えてしまいましたが、）来年も、「笑顔と感謝」の1年でいたいと思います。皆様、いろいろと有難うございました。新年も宜しくお願いいたします。

  2008.12.31

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• 「奇跡のリンゴ」

  今朝は早く目が覚めたので、皆様のブログを拝見させていただきました。（読み逃げですみません。）ここ何ヶ月、ずーっと仕事に気持ちが9割方向かってしまっています。ミスが多く、緊張と自己嫌悪の日々でした。夫の方は、周りの皆様のおかげさまで、毎日変わりなく過ごしています。有難い事です。昨日はまた本を買いました。2年前に、NHK「プロフェッショナル仕事の流儀」で紹介された、りんご農家の木村さんのことが書かれた本です。この番組を感動して観たことを昨日のように思い出します。（ブログにも書きました。）やはりこの人はすごい人です。またも、勇気と元氣をいただきました。感謝です。

  2008.12.17

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• 金曜プレステージ・・・ホーキング博士

  明日の金曜プレステージは、「人体再生ロマンスペシャル第4弾」というタイトルで、21歳の時、ALSと診断され余命2年と宣告された、スティーブン・ホーキング博士の人生と私生活を放送するそうです。放送時間に間に合うように帰れないかもしれないので、また録画ですね。

  2008.11.27

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• ここ最近は・・・

  忙しい日々が続いております。まだまだ慣れませんし、毎日、新たに覚えることが多く、夕飯をすませるとボーとしてしまい、何もせず寝てしまうことが多くなりました。そんな中、15日に今年2回目の「高卒認定試験」があり、息子の自己採点では、物理は受かりましたが、英語は来年、再度の挑戦となったようです。本人は気落ちすることもなく、塾に行っています。福祉大を目指しているそうなので、こちらも応援していきます。16日、夫の叔父のお見舞いに、夫の弟夫婦と4人で行ってきました。皮膚がんの悪性黒色腫と聞き、驚きましたが（癌の家系ではないので）、手術したばかりとは思えないくらい、お元気でした。ご本人曰く、「最初の病院で、ただのかさぶたのようなものだから、ほっといたら・・・」と言われ、そのようにしていたら大きく広がっていくので、再度、同じ病院に行き、「切開して組織を検査して欲しい」と叔父のほうから、医師に申し出て、今の病院につながったそうです。ネットで調べると、素人判断せずに、すぐに病院に行って診察してもらいましょうと、書いてありますが、プロの医師に素人判断されてしまいました。病院と無縁の叔父でしたので、癌の告知に少なからずショックを受けたようでした。でも、明るく元気に私たちと話をしてくださり、きっと治ると信じています。お見舞いのあと、院内のカフェで夫一人ケーキを注文して食べていました。お皿を持ち、フォークで食べる様子を見ていた弟夫婦も、一人で食事が出来るコトに驚いている様子でした。店内では夫の好きなジャズが流れていましたし、弟夫婦とこうして話をするのも久しぶりというか、ほとんどなかったので、叔父のお見舞いではありましたが、（一般のレストランや喫茶店などは行きたがらないので）とても嬉しかったと見えて、その夜は、寝言が普通の速度、そして口笛を吹いていました。

  2008.11.19

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• 本の衝動買い

  皆様にご心配をおかけしましたが、おかげさまで、夫の打撲というか、打ち身は大分よくなったようです。（痛がらなくなってきました。有難い事です。）氣をよくした私は、読めもしないのに本を買いだめしてしまいました。「アホは神の望み」村上和雄　「息の発見」五木寛之・玄侑宗久「いいかげんがいい」鎌田　實「自分で奇跡を起こす方法」井上裕之「おひとりさまの法律」中澤まゆみ「子どもが育つ条件」柏木惠子買いすぎだよね～。読んでも3行で寝てしまうのに・・・。テレビも「風のガーデン」を観るために、他の日はテレビを観ずに、早めに寝るようにしています。「いいかげんがいい」には、SCD患者さんのことが載っていました。この人の話は大変、元氣をもらいました。今月読みきれるかな～。

  2008.11.05

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• 油断していたそう・・・

  昨日、手すりをつかみ損ねて、左胸をテーブルに強打した夫。その前にも、2回転倒していました。休日の夕方ということもあり、椅子に座っている分には、痛みがさほどではないということだったので、病院にも行かなかったのですが、昨夜は痛みで眠れないと、玄関から車イスを部屋に持ち込んで欲しいと言い出し、ベッドではなく、限界まで車イスに座っていました。今日は外科で診察していただき、ただの打撲でしたが痛み止めも出ず、また、車イスに座って今日も限界までベッドにはいかないようです。本人も、しばらく転ぶこともなく、手すりをつかみ損ねても、ケガをすることもなくいたので「油断していた。」そうです。私が朝早く出勤するようになってから、洗濯物干しは息子の担当になり、夫もやりたがらなくなりましたので、外へ出るための手すり1本を「転ばぬ先の『手すり』」にするため、位置を変える予定です。こんな状態でも、悪妻の私は、爆睡し、今朝も病院への介護タクシーは手配したものの、ヘルパーさんを手配出来ず、息子に塾を休ませて、夫の院内介助を頼んでしまいました。こんな感じでいけるところまで行こうと考えております。「神様、仏様、ケアマネ様」どうか、夫のこと、宜しくお願いします。

  2008.10.27

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• 仕事を選んだ形になりました。

  定年で辞める先輩の業務の引継ぎを先週からしています。朝7時半のバスに乗るので、9時に出る息子に夫の世話を頼み、お昼と夕飯はヘルパーさんに入って頂くことにしました。帰りが8時過ぎになるので、それから夕飯の支度をしていたら9時過ぎで、夫の睡眠時間が減ってしまうからです。息子も大学進学を考えているそうで、塾も遅くなります。会社からは、パートタイムでどうか？と打診されましたが、それは「無理な話」なので、現状維持に拘ったら、新たに覚えることが多くて、脳疲労を起こしています。週休2日で5時に仕事が終わり、有休は前年度分も繰越される企業とは違い、ギリギリの人数で回している会社なので、精神力だけでどこまでやれるかわかりませんが、これも自然な「はからい」があると信じて前に進んでいきたいと思います。大好きな本もテレビも、新聞さえも読む余裕がない日々が続いています。皆様のところにも読み逃げしておりまして申し訳ありません。またしばらくご無沙汰すると思いますが、どうぞお許しくださいませ。

  2008.10.05

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• 「おくりびと」

  今日は夫と久しぶりの外出でした。それも2ヶ所。午前中は、発熱で入院され、当初、1週間の予定が1ヵ月以上に及んでいるMSA患者さんのお見舞いと、今話題の映画「おくりびと」を観に行ってきました。今日は映画関連のみにして、お見舞いの話はまた別立てで・・・。「おくりびと」は納棺師のお話です。2年前に夫の父を見送ったとき、この「納棺師」の方が「父」の体を清めてくださり、「旅立ちの衣装」も着せてくださいました。私はとても冷静にその方（女性でした）の所作を見ていて、表現が適当かどうかわかりませんが、まるで「ショー」を観ているようで、葬儀の中で最も印象に残った出来事でしたので、「おくりびと」を観に行きたいと思っていました。今朝、私と同時刻（午前5時）に起き出し、7時からの本木君と小泉今日子さんと香川さんのトークを私と一緒に観ていた夫が、映画紹介を見て、この映画を観たいと言い出しましたので、ハードではありましたが午後の部で観てきました。結構、入ってましたね～。若いひとが多くてびっくりでしたけど。重いかな～と思っていましたが、笑えるところも多くて助かりました。夫は笑って、そしていっぱい泣いていました。朝からハードだったから、ケアマネに渡す来月の予定表を作成（いつも夫が打ち込んでます）して、夫は１９時半に寝てしまいました。

  2008.09.21

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• 健康食品

  時々、夫にメールをくださるMSA患者さんから「何か健康食品を摂ってますか？」との質問。「特にありません。」と答えてましたが、ゼリーは健康食品に入るのかな？コラーゲンですものね。（老化予防でしたよね。）夫の水分摂取の殆どは、昨年までは寒天だったのですが、寒天では食べづらいということで、ゼライスで作るようになりました。最初は麦茶ばかりでしたが、飽きるということで、スポーツ飲料や１００％果汁、カルピスや牛乳などで作ります。1日にカップ10個～15個くらい食べます。ゼリーが好きでもこんなには食べないですよね。夫はこれ以外に食欲旺盛で、出された食事は「完食！」だし、「間食」もするし、でも太りません。うらやましい限りです。

  2008.09.07

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• いろいろなその後・・・

  ＜実母のその後＞退院後、8月の初めまで、兄嫁が週の半分は実家に泊まってくれて、母を「要介護状態」から、「要支援」そして「自立」に近い状態までしてくれました。（気温35度の猛暑日に東京まで一人で日帰りできるほど）この気丈夫さはしっかり受け継いだ私です。今はまた、当然一人に戻っています。何せ、花柄の杖をプレゼントしようと思ったら、年寄り臭いからやめて！ときましたから。＜ねんきん特別便のその後＞先月でしたか、回答がきました。消えていた確かに支払い済みの記録が無事、復活していました。＜ダイエットのその後＞レコーディング・ダイエットのその後ですが、すっかり止めてしまったので体重は止まったままです。リバウンドもありませんが。息子は私とほぼ同じ食事でしたので、やせました。かっこよくなってます。（う～ん。若さかな。再開せねば。）＜息子のその後＞塾通いが週5日になりました。こちらも修行です。＜夫のその後＞（現状）昨年から殆ど進行していないように思います。食欲旺盛で、おかきやピーナッツ、チョコレートやクッキーなど、あればあるだけ食べてます。5年前、障害者福祉センターのデイに通っていたときは嚥下障害で、とろみをつけてもらおうとか話していたのに、今もごはんは普通のかたさですし、もとに戻るというのがあるのかな？と言う感じです。オリンピックも1日中、テレビ観戦というか、片目で見たり、聴くだけだったりしていたようです。家の中も手すりを使って歩いています。食器洗いも、洗濯物干しも、作業時間は長くなりましたが続いています。息子曰く、「だって治るもん！」（信じているそうです。）健気や～。わちしもその線でいくぞ～。強気でいこうや～～～～～～～。

  2008.08.28

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• 劇的に消えました・・・

  それまでの「芳香」が劇的に消えました。きっかけはカテーテル交換です。その時まで、訪看さんもヘルパーさんも「特に感じない。臭わない。」と言っていました。「でも奥様は同室で寝ているし、家族は患者さんと生活しているのだから、ニオイに敏感かもしれない・・・。」とおっしゃる。　”いや、普通は外から入ってきた人のほうが、その家のニオイに敏感ではないのだろうか？それとも、「看護」と「介護」という仕事が、嗅覚を「その時だけ」OFFにしてくれているのではないだろうか？”などと考えていたら、私もある日のこと、仕事から帰って家の中に入り、夫に近づいてもまったくニオイを感じず、私も訪看さんやヘルパーさんと同じになった～♪と喜んでいたのですが、どうもカテーテル交換をしたら「ニオイの元」が断てたようなのです。不思議ですね～。あれはなんだったのでしょう。夫の体の中から、毒素のようなものが出ていて、そして出し切ったのかもしれません。うん、そうだ。そう思う事にしよう。そして、今回の体験でヘルパーさんは「慣れですかね～？」と言っていたけど、嗅覚をOFFにするという人間の体（脳）の不思議、素晴らしさも見せてもらえたことにも感謝です。有難うございます。

  2008.08.05

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• 部屋中に・・・

  長らくご無沙汰しておりました。まだ頭の中がもやもやしている感じで、「完全復活」出来ていませんが、同じ悩みをお持ちの方がおられるかもと思い、これだけとりあえず・・・。今年は湿度の高い日が連日続いているせいか、「ウロガード」の「芳香」が部屋中に充満して、部屋干しの衣類に香りが移ってしまっていました。週2回のデイサービスでの入浴後も、週2回の訪問看護師さんによる入浴＋ウロガード交換後もその日私が仕事から帰宅すると、玄関にその香りが届いていました。いや～しびれました。空気清浄機さえも殆ど効果なし。洗濯は「予洗い」として、普通にフルコース。次に「本洗い」と計2回。水道代、電気代、洗剤、手間と2倍、2倍です。ヘルパーさんも、訪看さんもこの香りが気にならなかったようです。（不思議ですが・・・）扇風機2台新たに買い込み、奥の和室を除湿機と扇風機2台で洗濯乾燥室にしていました。毎日イライラ、もう限界と、ケアマネさんに現状を伝え、情報が届いたのが、私が介護用品のお店から消臭袋を買った日でした。メントールの香りで臭いを抑えるポリ袋です。（20枚で498円）これに入れたら臭いが殆ど気にならなくなりました。ケアマネさんから教えて頂いたのは、ピュアライフの「リフレッシュメイク」という、ヤシガラ活性炭を使用した消臭シートです。不織布で、袋状に縫うこともできるそうです。6ヶ月連続使えて、価格は2100円ということでした。こちらも試してみたいと思います。外出が多い夫なので、空気清浄機よりも消臭袋は必需品です。クランベリーゼリーを毎日食べている夫ですが、この時期はそれも効果が薄いようです。

  2008.07.29

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• 仕事には行っています・・・

  書かないと書けなくなるもので、ごぶさたしてました。一応、仕事してますし、息子のお弁当は作っていますが、他の家事はさぼりまくっております。電話もメールもこちらからはしておりません。軽く「うつ」状態です。夫は元氣です。病気の進行は殆どありません。従って、洗濯物干しと食器洗い、排尿記録などは続いています。なので、私が夜中に起きる事はなく、惰眠むさぼり状態です（継続中）。いつかは、この状態から出る事が出来ると思いますが、完全復活まで、あとしばらくのご猶予を！

  2008.07.09

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• 夢・・・

  連日の報道への怒りを（というより呆れていますが）、「朝倉総理」を観て癒す事にします。ここでまた、本の紹介。”人は何のために「祈る」のか”村上和雄氏・棚次正和氏まだ読み始めたばかりですが、ー第1章「祈りは良薬」になる、これだけの証拠ーの文中に、アメリカで代替療法と並んで「祈りの効果」についての研究が進んでいる話や、実例が載っています。この本に惹かれたのは、私の友人が、仕事の疲れとストレスが原因で、卵巣に腫瘍が出来たのですが祈り続けた結果、検査のたびに腫瘍が小さくなり、数ヵ月後には消えてしまっていたという電話をもらったことがあるからです。彼女の場合、「祈り」というか、「感謝」の言葉を言い続けたそうです。その結果、腫瘍がなくなってしまったというのが不思議で・・・。今年1月に出された「運命の暗号」の続編のようですが、毎日少しづつ読み進めたいと思います。（最近は速度が遅くなりました。）

  2008.06.06

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• 「ヘルプマン！１０」

  年に2回の発行だからこそ、首を長くして待ってましたよ～。今回も期待を裏切らないっていうか、すっごいよかったんですけど～。何回読んでも、同じところで笑い、泣きました。神崎さん、百太郎さんはもちろんいいけど、蝶子さんのセリフがとってもよかったよ～。私の母も、蝶子さんとまったく同じセリフを（1ヶ所だけど）言ったことがあってそれを思い出しました。「・・・老人会なんて年寄り臭くなる云々・・・」充分年寄りなんだけど、本人はそう思ってなかったのね～。でも氣が若いと元氣でいられるかも？本の帯は鎌田實氏です。介護にかかわる人だけでなく、若い人も団塊の世代にも読んでもらいたいと書かれています。私もそう思ってます。

  2008.05.24

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• 3回忌でしたが・・・

  夫の父の3回忌でしたが、休みをとりませんでした。親族の皆様がはるばる遠方よりおいでになられても、有給休暇の届けを出しづらく仕事を優先してしまいました。申し訳ありません。罰が当たったということではないでしょうが、息子が今朝から39度の熱。高熱の割りに声も大きく、会話もしっかりしていたので、「水分をとって寝ているように。しんどかったら電話して！」と仕事に行きました。定時まで電話もないので、7時に帰宅すると40,1度まで熱が上がっていて、即、急患センターへ。「たぶん、風邪でしょう。この薬を飲んでも熱が下がらなければ、月曜に病院を受診してください。」とあっさり帰されそうになったので、点滴をお願いし、9時半に帰ってきました。パジャマを２回着替えて、やっと今、３７度まで下がりました。もう少し様子をみてから休もうと思います。私のまわりのMSA患者さんの奥様は皆さん仕事をしています。パートの方や、お休みが不定期の方が多いですが、病状が進行していても、仕事を続けています。私がお世話になっている会社は一応有休はありますが、社員は私とT子を除いて全員、有休をとりません。昨年は夫の入院もあり、有休２０日をオーバーし、今年の初めの分は欠勤になりました。「週休２日で有休も強制的にとらされる」というような会社ではないので、夫の病状がもっと進んだときに今のような職場でやっていけるのかと思いますし、ケアマネには、大変になってきたら、お昼だけでなく、朝の出勤時もヘルパーさんに入って欲しいと言ってしまいました。息子が私に遠慮して電話をかけてこなかったように、夫も私に遠慮したらとても辛いです。ついさっきまで、夫は他人介護にするし、息子にはいつも、「気合いで熱を下げろ！！！お母さんは熱があっても、這ってでも会社に行く！！！」と言っているから！なんて思っていたけど。急患センターや、タクシーの中や、帰ってきてから私に甘える息子の様子をみて、本当に冷たい「母親」だったなと実感しているところです。夫や息子が私を必要としたら仕事を休めて、そうでない時は仕事が出来るというふうにならないかなあと思っています。

  2008.05.17

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• 明日の金スマ

  「もうひとりのイルカ物語」という本は、私がよく行く書店では、「音楽・芸術」のコーナーに置いてありました。ご主人がパーキンソン病を発症して20年、昨年の春に亡くなられたそうです。明日の金スマはご主人の話なのでしょうね。観れたら観ようと思います。GWは、県外におられるMSA患者さんご夫妻2組にお会いしてきました。半年振りです。それぞれ、会話が大変になってきていて介護者の通訳で会話が進みます。患者3人が終始笑顔で素敵でした。一定時期を越えると、突き抜けているというか、皆さん明るく前向きでこちらも救われます。夫は進行が昨年から止まったように見えるのですが、本人は複視がひどく、パソコンが出来ないと言います。私との会話が随分と減りましたが、ケアマネが先月きてくれたときは、随分と長くしゃべりましたし、GW中に訪看さんとの会話を聞いていたら、たくさんお話していました。問題は楽しい話題を夫に振らない私にあるようです。また、話し方をもっとやさしくしないとと、反省しましたが、今日も早口でしゃべってしまいました。時間に追い立てられてばかりではいけませんね。10分でもいいから余裕を作り出そう！！！オー！！　って、そこからして違うような・・・。

  2008.05.08

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• おかげさまで

  おかげさまで、今日、実家の母が退院しました。ころんで、背中を強打して、頚椎を痛めた為、「手術」の可能性あり！などと当初は言ってきていたので、どうなるのか不安でしたが、さすがに強運というか、歩けるようになりました。要支援１のまま、しばらくいけそうです。母のケアマネさんが、とてもいい方で、フットワークも軽く、まめに動いてくださり、今回のことでは、ほぼ毎日私の携帯に電話をくださいました。本当に有難い事です。また、ご近所の方などが毎日きてくださっていて、独居も今のところはなんとかなりそうです。むやみに心配するよりも、現実になってほしいことをいつもイメージしたほうがいいそうなので、感謝だけしようと思っています。

  2008.04.26

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• 回答は半年後

  先月届いたねんきん特別便、消えていた分を書いて社会保険庁に送りましたが、連絡なし。先程、確認の電話をしたところ、照合するのに半年かかるそうです。私の場合、受給はずーっと先なので待てますが、ちらっと見て頂いた所では国民年金の切り換え月に4ヶ月の空白がありますし、やはりじっくり待とうと思います。 ----------------- sent from W-ZERO3

  2008.04.18

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• 「あなたは絶対！運がいい２」

  浅見帆帆子さんの「あなたは絶対！運がいい２」を母の見舞いに行った帰りにエキナカ書店で見つけて､ブルーだった気持ちがピンクに変化させることができました。有難うございます。母は思っていたよりも元気でした。退院後は一人でやれるだけやって、いよいよ大変になってきたら、それから考えるそうです。 想像した通りの答えでした。母なら大丈夫だと思います。そう思いながら、私自身の心の硬さ、それ故の四角い物言いが自分で嫌で、ブルーな気持ちになっていました。 私の場合は母を遠くから思っていたほうが、自分が優しくいられるかもしれません。 ----------------- sent from W-ZERO3

  2008.04.15

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