わたしのブログ

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• 日帰りで

  おかげさまで夫の熱は下がりました。昨日のデイサービスでは、リハビリをせずに食事と入浴以外はベッドに横になっていたそうです。食欲もあり、水分もガンバってとっているので、もう大丈夫だと思います。 これもサポートしてくださった皆様のおかげさまです。有難うございました。 さて、今度の日曜日は実家に日帰りですが、行ってきます。いつまでも母が元気だったのをいいことに向き合うことをしてこなかったので、親族と話し合い、母のケアマネさんも休日にもかかわらず、私に会いに出向いてくださるそうなのでいろいろと話をしてきます。 ----------------- sent from W-ZERO3

  2008.04.10

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• 今朝の夫

  見守りと手すりは必要不可欠ですが、本人のやる気と毎日のリハビリ(自宅でもこまめに動く)の継続、そして何よりも症状が安定していることが幸いして、このような家事も出来ているようです。本人のブログ更新がありませんが、今日も元気ですので遠方の皆様、ご安心くださいませ。 　

  2008.04.03

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• やっぱり玄関だけでしたかー

  この手にうといとこうなるという典型やねー。部屋の方も送信したのですが。

  2008.03.31

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• 31日の日記

  夫の後ろ姿も収めたかったのですが、片付けが間に合わず手すりのみになりました。 以前の家より部屋が広くなったので、今までと同じポジションバーの本数ですと、手すりと手すりの間隔があきすぎて、危険かも？と感じています。家族団欒も大事ですし、介護保険利用料の節約も大事でしょうが、夫が安心して家の中を歩くことができるほうが有り難いので、さらに見直し検討が必要のようです。

  2008.03.31

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• まだです・・・

  3月、4月はよほどのことがない限り休みをとれないので、平日の引越しは夫の母に、終日来ていただき、午前9時半から手すりの撤去、取り付けの業者さんが入り、夫の甥（大学生）が午前中手伝いに来てくれて、12時から引越し業者さんが大きい荷物のみ、2時に実費で介護ヘルパーさんに入って頂き、夫を移動させていただきました。手すりとかがなければ、平日でなくてもよかったのですが、全部一挙に事を済ませるというのは、大変なものがありました。考えてみたら、独身のころの引越しも友人がやってくれて、結婚してからの3回の引越しはすべて、大手さんの「おまかせパック」お気楽なものでした。今回はけちりにけちった引越しでしたので、新居のカギを渡されてから業者さんの下見が多く、仕事で立ち会えない私は、業者さんに合鍵を渡して引越し日近くまで、荷物を運ばないでいました。これがあとあとまで尾を引き、仕事から帰って夕食を作って食べ、そのあと夜10時まで荷物運び、次の日の朝4時半からまた荷物運び、これが退去日まで続きました。しかも引越し日の前日は、3箇所の業者にクレームをつけるはめになり、1日3回もキレたのは生まれて初めてのことでした。それでも夫の母や、甥っ子や、息子の協力に大感謝ですし、なによりも夫が元氣でいてくれたことにも感謝なのですが、私自身が思うように動けない苛立ちと、スムーズに事が運ばない苛立ちで、その感謝が薄れてしまうようでした。本当に申し訳ないことです。今回の手すりの撤去や取り付けの見積もりを1社のみ（福祉用具のレンタル業者でもある）で済ませてしまいましたが、時間に余裕があれば数社から見積もりを取ればよかったなと思っています。夫のウロガードを購入している業者さんは、住宅改装などもしているそうで、（工事が終わったあと気付いた）参考までに伺ったところ、手すりの撤去などは自分たちで取り付けしたものならば、2千円くらいで受けてくれたそう。（うちは取り付けも同じ業者さんで、手すりと床の撤去だけで2万6千円プラス消費税でした。）こういうこともあるので、これからの方は必ず、数社から見積もりをお取りくださいませね。んでもって、うちの中が片づいていないのに、今日は夫とコーチングの講演会に出かけました。ガイドヘルパーさんの都合がつかなくて、私が行く事になってしまったのです。今日も、（会場でお会いした皆様には、私のことがどう見えたかわかりませんが）半分苛立ちながらの会場入りでしたが、夫が大変お世話になっているNPOの代表のNさんや、スタッフの皆様、地元のSCD友の会の代表や、ベーチェット患者会の方など、数年ぶりにお会いし、お話ができたことで、少し元氣になることが出来ました。ありがとうございました。また明日からガンバっていきますよ～。って、仕事はこれからきつくなりま～す。

  2008.03.23

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• ねんきん特別便が来た！でも何故？？？

  2003年10月、夫の高額医療費の還付手続きをしに、社会保険事務所を訪れた際、ついでに自分の納めた年金記録を（まだもらうのは、何十年？？も先の話だけど）確認しておこうと思い立ち、「制度共通被保険者記録照会回答票」なるものを、職員の方よりプリントアウトしていただき、4年半大事にとっておいてよかったです。今年の1月に作成されたという私の年金記録は、例の「５０００万件の確認中の記録の中にあなたの記録と結びつく可能性があるのでお知らせしています」と書かれています。何故、2003年に完璧に記録が残っていたのに消えているのか不思議でなりません。私は大丈夫と安心していたのに・・・。引越しと仕事が一段落したら、2003年10月にもらった「制度共通被保険者記録照会回答票」を持って、社会保険事務所に行ってこようかなと思っています。

  2008.03.10

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• 引っ越し日決定!!

  ここまでくるのにいろいろありました。何でこの大移動期・繁忙期に引っ越すことになったのかと、しかも毎日のように夫と喧嘩状態(言い返せるほど元気!?とも言えなくもないですが)でした。一番の原因は、浴室のドアが内開きなので、一人で入浴する分には問題ないのですが、介助して頂いての入浴は、ドアが入浴イスにあたり、出来れば折れ戸のドアに変えたいという要望でした。でも賃貸は殆どがそうだと思いますが、現状回復が基本です。ドアを交換して古い方をどこかに保管しておき、退去するときにまた交換するという手間とお金が発生します。古いドアの保管場所は？と考えた時に、別の方法を考えようと提案しました。それまで夫は聞く耳持た ずの（逆に私？)感じでした。やっと、とにかく引っ越ししてそれからゆっくり不具合な部分の改良を申し立ててくださいな。ということになった次第です。 今回、手すりなどの撤去費用が実費で５６７００円かかります。(手すり１２箇所取り外し、壁補修、玄関ホール延長フラット床取り外し、ウォシュレット取り外し、取付) 引っ越し先では、新たに介護保険で手すりなどを付けられますが、使っていた手すりを再利用して１１０８８０円におさめました。これは玄関や間取りが変化したことにより、手すりの取付が減ったことも影響しています。そのかわりにポールポジションバーの本数がかなりふえそうです。月々のレンタル料金も倍近くになるかもしれません。また、今回の引っ越し先は徒歩３０秒ほどですが、そこまでレンタルベッドなどを移動するのに５２５０円という料金が発生するそうです。引っ越すときに業者さんを変更すればこれは無しになるとおもいますが、見積もり書に書き忘れたとかで、今日、口頭でいわれました。もはや突っ込む余力もない私です。続きはまた ～。 ----------------- sent from W-ZERO3

  2008.03.05

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• いろいろあるけど・・・

  いろいろといくつもの変化があり、めまぐるしい毎日が続いています。全部に関わりがありますが、かといって身体は一つしかないので、出来ることも自ずと限られてきますが、精一杯ガンバっていきます。結果は「おまかせ」です。

  2008.02.25

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• 映画を観に行ってきました。

  日曜日、映画「潜水服は蝶の夢を見る」を観に行って来ました。すいてました。3シート分あけた最後部のスペースに案内され、夫とともに（夫が途中でトイレに立つこともなく）映画を鑑賞しました。原作を読んだときと同じ感想を持ちました。「すごいひと」です。また、これも「コーチング」の一種なのでしょうか？「まばたき」を「言葉」にそして「本」にした方たちがすばらしいです。ただ、私は本でも映画でも涙は出ませんでした。彼特有の「表現」が私には別の意味でよかったです。重くならずに観ることができたから・・・。

  2008.02.25

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• 「なげださない」

  鎌田實さんの新刊のタイトルです。十通りの「なげださない人々」が書かれています。 すべてが素晴らしかったのですが、そのなかで一番身近に感じられたのが、｢がんと向き合って」という体験記を書かれた上野創さんについての話でした。２６歳（独身)のとき、ガン告知をされ、両方の肺にも転移がある青年に「結婚しよう」とプロポーズした奥様と、その後の数々の試練と奇跡が起こります‥‥‥。 ガンは治る可能性のある病気です。では難病は？…。みんなが諦めて人生さえもなげだすというより､なげやりになってしまったら「奇跡」も起こりようがないですよね。 私も最後の最後まで諦めずに前に進むことにします。鎌田實さんの本に出会えたこと、上野創さんを知ることが出来たことに感謝します。有難うございました。 ----------------- sent from W-ZERO3

  2008.02.14

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• NHKスペシャル「闘うリハビリ」

  NHK総合で２夜連続で放送＜2月10日　夜9時～10時15分＞＜2月11日　夜10時～11時＞脳科学や神経生理学、画像診断を駆使した最先端のリハビリテーションの研究・治療現場など。録画の用意を！！！

  2008.02.10

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• ｢母に歌う子守唄ーその後・わたしの介護日誌｣

  落合恵子さんの最新本です。この本の前に発刊された（東京新聞の朝刊に連載されていた｢母に歌う子守唄ーわたしの介護日誌」の単行本化)本は読んでいません。いつも斜め読みであっというまに読み終えてしまう私ですが、この本は落合さんの表現力の素晴らしさが隅々にまで満ち溢れていて、共感しきりです。読んでいる途中ではありますが、本屋さんに直行してください!!と言いたいくらいです。お母様はパーキンソン病でした。本の帯に｢介護するひと、されるひと、医療にかかわるひとへ｣とあります。このすべてのひとに読んで頂きたいです。 ----------------- sent from W-ZERO3

  2008.02.09

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• やわらかく生きる

  茂太さんの本を読んでいたら出てきた言葉。☆やわらかく生きる☆いまの私には無い言葉。自分に甘く、人には厳しい。自分の主張が正しいと思っても、実際、正しくても、表現の仕方に心をこめなくては相手に伝わらないだろう。私の一番苦手としていること。はんなりとやわらかくいられたら、いいなあ～。息子からも、親父化してきたといわれずにすむというものだ。まずは鏡を見ながら練習。毎日続ければ、いつかは無理なくやわらかく生きていくことができるだろう？？？ガンバるってみるよ～～～♪

  2008.02.07

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• 気になること　２

  ストレートに書きます。私だけなのかもしれませんが（意外と私は神経質です。）、「医者が手洗いをしない」のがものすごく気になります。病院は雑菌が多いので、患者さんが変わるたびに、医者はアルコール消毒なりしておられるかもしれません。（見たことはないですが・・・。）昨年暮れから、うちもカテーテル交換のために訪問診療が入っています。基本的にその時間帯はヘルパーさんがお昼の身体介護を終えて帰る時間で、先生は交換を2,3分で終えて帰られるそうです。私も1月4日の（正月休みでしたので）訪問診療に立会いました。夫から先生への注文を代弁してくれと頼まれていましたので、それを（夫は寝たきりではないので、カテーテルの管を皮膚に直にではなく、テープをまず貼ってその上に管をのせてもう一度上からテープをのせること）お願いしました。入院していた病院で見たカテーテル交換のやりかたとは全く違う交換の仕方でした。ワンタッチ式のカテーテルもあるようです。でも、そのとき気になったのが、先生が手洗いしてないことと消毒をしていないことです。先週は、夫の母に立ち会ってもらいました。あいさつもそこそこに、夫のベッドのそばに行き、両手に手袋をはめ、交換を終えたそうです。母が「先生、手洗いは？」と言ったら、「手はきれいですから・・・。」とおっしゃたそうです。私は、夫の母に「その根拠は？・・・」と突っ込んでくれたらよかったのにと責めてしまいましたが、「あら、あなたが怒るなと私に言ったから強く言えなかったし、私たちの常識外のことでしょう？医者が手を洗わない、消毒もしないなんて！！！」「医者を変えなさい。医者の全員が手洗いしないわけではないでしょうから・・・。」こう言った母ですが、「手洗い」で検索したら、2004年の記事ですが「医療従事者の手洗い実施率は５０％を下回っていて、特に看護師より医師のほうが洗わない傾向がある。」と書かれています。さらに、患者側から医師や看護師に「手を洗いましたか？」と問いかけることが有効と書かれていました。それでなくても、インフルエンザや風邪の季節です。私や息子は、外から帰ったら、うがい、手洗いは必ず励行しています。ましてや、免疫力の低下しているであろう患者の体内にカテーテルの管を差し込む行為を手袋が滅菌されていても、その手袋をはめる手はきれいですか？と訊いているのですが・・・。オブラートに包んで、「手洗いをしない医者をどう思うか？」だけ皆さんに伺おうと思っていたのですが、手洗いする医療従事者が５０％いないという数字を見て、ありのまま書こうと思った次第です。ご意見お待ちしています。

  2008.02.05

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• 気になること

  夫の着替えをオイルヒーターの上に毎朝置いています。寒いので着るものが長袖のシャツ（薄手のもの）と、フリース素材のタートルネックとさらに上に羽織るもの3枚とボトムは防寒用の裏地がフリース素材のものです。ボトムは1枚だからいいのですが、シャツを着るのに、「どれを先に着るの？」と訊いてきたことに少しとまどっています。初めて訊かれたときは「えっ、こっちだけど・・・。」と、答えたのですが、昨日は4回目だったので、「どうしたの？どっちを先に着るのか見たらわかるじゃない！？」と言ってしまいました。「わからないから訊いているんだ！！」と大きな声で怒鳴られましたけど・・・。素材を確認するのに、複視があるから大変になっているのでしょうか？MSAになって2年の患者さんの奥様が、「夫も最近、下着の上にニットのベストを着て、その上にトレーナーを着るようになってきたので、その着方、おかしくない？と言ったら、これでいいんだ！！と怒ったように言うの・・・。」と話してくれましたが、たまに変なときがありますね～。

  2008.02.02

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• 仕事はきっちりキメよう!!

  私もかなりアバウトだけど、息子からも｢Ａ型じゃなくてO型でしょー!?しかも最近は親父化してきてるし…(泣)｣といわれていますが、私の仕事は、きっちり、ばっちりきめなくてはならない仕事なので私生活はどうあれ、仕事はキメてますよー！そうでなければお客様からお金をもらえないでしょう。最近、目が点になる出来事に遭遇したけど､私としたことがもっと情報を集めてから、事にあたればよかったと今更ながら後悔する始末でして、肝心なところに声が届いていなかったということでしょうねー。私は黙っているタイプではないので､おんならしく、ソフト路線で｢プロとしての意識｣を要求していきますよ。それでだめならチェンジもあり！で す。 ----------------- sent from W-ZERO3

  2008.01.31

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• 3月に引っ越します。

  夫の胃ろうの手術日を決めなくてはいけないのですが、その前に急遽、3月に引越しすることが決まりました。現在の住まいは、集合住宅の２階で、エレベーター無しなので、夫は必死に階段の昇り降りをしなければ、通院も患者会も出かけていけなかったわけです。やっと、１階の住居が空いたので（リフォームが2月いっぱいかかる）、3月に手すりなどが付いてから引っ越します。1階なので、防犯にもお金がかかりますが、夫の外出や、いざというときの非難にも2階よりは1階のほうが安心なのでホッとしているところです。しかし、荷物の多さを考えると片付ける気が失せるといいますか・・・。ま、やるしかないです。

  2008.01.17

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• 「たいせつな家族がパーキンソン病になったときに読む本」

  変化の多い1週間でした。まずはこちらから。講談社から昨年11月に発行された「たいせつな家族がパーキンソン病になったときに読む本」というタイトルの本を昨年末に買いました。多系統萎縮症に症状が酷似しているときいてはいても、本を買ってまで調べようとはしていなかったのですが、昨年からパーキンソン病患者さんと出会うことが多くなったため、少しでも読みやすくわかりやすく書かれている本をと思って探したところ、この本と出会うことができました。夫は平成15年にオリーブ橋小脳萎縮症と診断されましたが、これより２、３年前の症状では「パーキンソン病」と診断されたと思います。精神症状・・・無気力、うつ症状など。睡眠障害・・・夢に反応して手足を大きく動かし、暴れたり、大声を出すなど。痛み・・・肩の痛みを訴えるなど。自律神経症状・・・便秘、排尿障害、立ちくらみなど。また、パーキンソン病を発症しやすい人として、「まじめ、几帳面」とあげられていますが、多系統萎縮症患者さんも私が知る限りでは、「まじめで几帳面で頑固」な方が多いように感じます。また、「奥様が強い」という（私を含め）印象をうけますが、これは類は友を呼ぶで、私と縁になった方がそうなのであって、実際は違うかもしれません。まだ、読み始めたばかりですが、参考になることが多いです。宜しければ皆様も読んでみてくださいませ。

  2008.01.15

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• 今年もよろしくお願いします。

  昨年は、皆さまに大変お世話になりまして、誠に有難うございました。今年は、住居が変わったり、胃ろうの手術があったりと、変化の年でもあるようです。足りないだらけの私ですが、どうぞ皆さまのひろ～いお心でお許しいただきまして、またお付き合いくださいますよう宜しくお願いします。

  2007.12.31

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• 1998年に・・・

  今から9年も前に出版されていたのですね。「潜水服は蝶の夢を見る」という本。（SCD掲示板でも紹介されてました。）先日、友人からメールをもらい、「・・・古いから書店には置いてないと思うよ。図書館か、古本屋さんにあるかも。」というので、早速図書館へ、ありました～。結構、最近は品揃えがいいかも。　この本を執筆したのは、ジャン＝ドミニック・ボービー（ファッション雑誌「ELLE」の元編集長）1996年12月8日、脳出血で突然倒れ、20日間ほど生死の間をさまよった後、「ロックトイン・シンドローム」＝身体的自由を全て奪われ、意識と知能は元のままで唯一、左目だけ、まばたき出来る状態。そして、20万回以上のまばたきだけで文字盤を使い、この本を書き上げたそうです。フランスで大ベストセラーになっただけでなく、世界28カ国で翻訳、出版され、世界的な大ベストセラーになったそうです。彼は本の執筆だけでなく、ロックトイン・シンドロームの会を設立したり、リハビリも順調に進んでいたそうですが、1997年3月9日、フランスでこの本が出版された2日後に、感染症による合併症で亡くなりました。43歳でした。すでに映画化されていて、来年、日本でも公開されるとか。原作を読んでいても、描写が美しく目に浮かぶようなので、映画も素敵かもしれません。ところで来年の公開なら、書店に本が並んでいてもよさそうなものだけど、でも、おかげさまで図書館で借りられたからその分、映画を観れますね。ありがとうございます。

  2007.12.20

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• 「患者の孤独」と「介護者の孤独」

  「言葉で表現しきれない思い」というのがあったとしても、「介護者は同じ立場の介護者と出会えれば、気持ちを立て直すことも、元氣になることも可能だと思います。でも、MSA患者さんのように、まず同病の患者さんと出会うことからして地方では難しいですし、やっと出会えた時には話せない、パソコンが出来ないなど、コミュニケーションがとれなくなっていて、非常に孤独です。（だと思います。）患者さんの気持ちを家族がどれだけ、わかることが出来るでしょうか？共感出来るのは、同じ立場の患者さん同士でしかありません。（断言してますが）逆に介護者である家族の気持ちを一番わかることが出来るのは、やはり同じ立場の介護者ですよね。それも、配偶者（性別）、親、子供、兄弟のうち、さらに年齢と経済的に余裕があるかどうかも、影響すると思います。うちの場合、息子が12歳のとき夫が告知されたこともあり、60代、70代の患者さんたちとは背景がまったく異なっていたので、話がかみ合わずにいたりしました。毎日のように泣いていた3年前と今とでは、次々に進行していく病状と私のやることが増えていることも「この病気を受容する」ことと（受容せざるをえなかった）、まわりの皆さまのおかげさまでなんとか生きているということでしょうか。う～んと。まだ、建前ですね～。夫は本音を「声」に出していないし、私も「心の奥の奥のほうの気持ち＝ぴったりの言葉が自分でも見つからないけど」声に出せない。たぶん、ずっと言えないような氣がしています。だから「孤独」なのかも。先日、息子がポツンと「普通の家に生まれてきたかった。」と言ったけど、私も息子の「孤独」が本当に理解できていないです。夫の母の本音も、私の母の気持ちも考える余裕がありません。誰も悪くないのだけど、この影響力の大きい「試練」をさてさて、私達家族はどう乗り越えていきましょうか・・・・・・・。

  2007.12.19

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• 当たり外れ？

  医療の地域格差をなくそうと言われていますが、病院格差というか、医師個人の格差も大きいようで、先ほどまでお話していた患者さんの奥様のお話は、思わず聞き間違えたかと思うほどでした。うちも初診（正確には検査入院した医療機関）を選び間違えたので、患者も知識を豊富に持っていないと苦労するなと思っていましたが、信じて通い続けた患者さんは本当に大変だと思いました。もっと学びましょう、お互い様に。そうしたら、自ずと「治せないまでも、いい先生と出会えますから。」

  2007.12.11

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• ダイエット続行中

  胃痛を起こして、食事が満足に出来ない時はダイエットがうまくいっていなかったのですが、治ってからは、順調です。ウエスト１２cm減、背中やお腹の「お肉」もしまってきました。うれし～～～い♪♪目標体重まであと○○kgです。えっ！それだと無くなってしまう！？そんなことない。ない。ないの。まだまだ残っているの。頬もこけないから痩せたように見えないらしいのだけど、つまむと分かるの。息子にいつもつままれていたから、息子が一番、私の変化を知っているの。ゆっくり、じっくり、もっと続けて来年は健康的に美しくなっていることでしょう。オーホッホッホ！！！

  2007.12.07

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• 訪問診療のDr,決定しました。

  平成13年に夫が背中の痛み（激痛で動けず）で、救急車で運ばれた病院の院長先生が、カテーテル交換にきてくださることになりました。外科・整形外科の先生です。こちらは泌尿器科ばかり探していましたので、見つからなかったわけです。ホッとしました。最近、MSA患者さんご本人や、介護者の方のブログをけっこう見かけることが多くなりました。私たちは同じ患者さんに出会うことが長い間できなかったこともあり、落ち込んでいる時間も長く、ブログを始めるなど当時は無理だったと思いますが、他の皆さんはよくガンバって書いておられるな～と感心させられるばかりです。夫もずっとブログを更新しないので、「皆さん心配しているよ。」と伝えたところ、少し書き始めました。万能細胞のことと、介護者への言葉の二つ。このパソコンは、もともと家族みんなのものなので、ダイニングに置いていて独占できないようになっています。夫が使うとこわれるというか、そのあと使うのが息子の事が多く、使える状態ではないことが何度かあり、息子が怒って、パソコンを正常な状態にもっていく努力をしながら、聞きづらい言葉を吐いていました。夫にも聞こえていました。その後、夫は更新しなくなっていました。でも、数字を入力するだけとかでは、しゃべることが大変になってきている今、会話も減り、何を考えているのかわからなくなっています。一緒にいる時間も短く、夫も簡単な単語を選んで（私たちに通じやすい言葉）話すので、深い話が少なくなりました。昨日は、皆さんのお気持ちが夫に通じたのか、なんとか少し打てたようです。また、さらに打ってからと言ってましたので、それから公開できると思います。もう1台、パソコンが欲しいですね。ジャ○ネットで買いますか。本音は、「支給してくれなくていいから、リサイクルとかレンタルをすぐにでも制度化してください運動」を起こしたいんだけど、その前にいろんなことで、ぶつかっているし、やることが多いから、これを誰かに頼りたい。「ない袖は振れない」ばかり言わないでもらいたいし、メーカーさんで、どっと寄付をしてくださらないかなと思っているのですが、甘いですか～？

  2007.12.07

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• 手術は年明けに・・・

  今日は夫の受診日（神経内科）でした。私は12時まで仕事をして、午後から休暇をとり、病院へ。主治医の先生に、「訪問診療のこと」と、「胃ろうの造設」のことで、夫＋ケアマネさん＋私で、先生がお忙しくお時間がない中、無理無理押しかけてしまいました。訪問診療は、あちこち当たりましたが、「主となる介護人＝私？」が日中不在なので、それでは受けられないと仰る先生や、往診のエリア外だからとかで決まらず、今日の話し合いで、さらに別の視点で探すことになりました。おかげさまで夫のカテーテルは、訪看さんが週2回、膀胱洗浄してくださることで、詰まる事もなくなり、2週間に1度の交換で済むようになりましたので、いまのところは、外来に通って交換して頂いています。胃ろうの手術は、「12月末にして私の冬休みに合わせましょうか？」と言って頂いたのですが、来年も1月初めに東京に行く予定なので、1月の受診日に日程を決める事になりました。先生から、胃ろうのデメリットもお話いただきましたが、夫の手術をしたいという気持ちは変わらないそうです。　以前書いた例の職員さんですが、今日の午前中までに上司にあたる方から二度電話があり、こちらの言い分が通った形になりました。（誰に訊いても私の言っていることが正当だそうで、当然のことなのですが、職員さんには通じない＝同じ言語を持ち合わせないようです。だからお詫びの言葉が出ない）詳細を書くのはやめますが、本当にお役所体質そのもので、こちらがそのことを分かった上で、交渉してもキレるのですから（この氣の長い私が）猫なで声など、出せる物ではありません。いい人も沢山いらっしゃるのですが、ぜひこの職員さんとも直にお会いしてお話してみたかったのですが、拒否られたので仕方ないですね。（お越しいただかなくてもけっこうだそうです。）息子からは、「もっと大人になれ！」と私が言われる始末でして、そうですね～。キレてちゃダメですね。悪い手本を見せました。中身も成長しなくちゃ！！！お粗末さまでした！

  2007.12.04

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• 今週の教育テレビ

  12月4日（火）～6日（木）、夜8時から8時29分まで3回にわたり、「検証・障害者自立支援法」が放送されます。第1回は「長時間介護の現場で」です。内容はNHKのHPに掲載されています。出来れば観て頂きたいです。

  2007.12.02

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• 遠い話と思っていたのに・・・

  胃ろうの手術をうちらは簡単に考えていました。あるMSA患者のご家族から、胃ろうの手術を受けるのに、担当の医師から「終末期医療の確認」をされたと、伺いました。「えっ！もう～？そんな文書をよこされて書かされるんだ。こっち的にはただの水分補給と思っていたよ！でも考えなくてはいけないんだよね。夫は今のところ、一つに決めているみたいだけど、私はコロコロ気持ちが変わって決められない。今までも複数の医師との出会いがあるけど、皆さん考え方が違っていて、でも最後に決めるのは本人？それとも私？私が看れないと言ったらどうなるの？こういうのって一番切ないじゃん。なんかさ、勝手にこちらが決めていてもそのとおりじゃなく、最初から本当は決められているんじゃないの？って実は思っているというか、思えるんだけど。だから成り行き任せではダメですかね～、上のひと～～～～？」

  2007.11.30

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• 24時間他人介護だと・・・

  夫が膀胱ろうにしてから、夜間は滅多に起こされる事も無くおりましたので、今日のような時間帯に起きていることが久しぶりではあります。先日、年末年始の介護・看護サービスのお休みの確認のTELがケアマネさんからあり、最低でも4回の入浴と浣腸が私の当番ということのようでした。人間、慣れていくものだなあと実感しているのは、技術的には未熟でも、排泄の介助などが抵抗なく出来るようになったことです。私にとってはものすごい進歩です。また、夏だったせいもあるかもしれませんが、尿パックの臭いが強く空気清浄機のスイッチをONにしたほどでしたし、溜まった尿をトイレに流す時も息を止めていたほどでしたが、クランベリーのおかげか、こちらが慣れたか今では平気になっています。先日知り合ったMSA患者さんの奥様が、毎晩1時間おきに起こされ、さりとて昼間も眠れずイライラしてご主人にあたりそうになり、それをベッドを蹴ったり、お皿を割ったりして抑えていると伺いました。ショートステイも利用されていて、「使える支援」はすべて使っているそうですが、それでも足りないということですよね。夜間に介護を交代してくれる家族がいれば、負担も違うでしょうが、うちもこれからどうなるのか、先ほどの方は病院や施設も考えておられるということでしたが、ちなみに在宅で24時間すべて他人介護だと月100万円かかると聞きました。介護保険が出来るまでは、外注すれば月100万円かかる介護が、家族の「無償の愛」という名の下に行われてきたという事らしいです。それもほとんどが女性（長男の嫁）が担ってきました。介護保険ですべてまかなえるようにはなっていませんし、自立支援法の支援費を足してさらに夜間は2万円の自腹を切り、収入をすべて介護費用にしても足りないくらいですが、仕事を続けるか？いっそ辞めて障害年金で暮らすか？来年は決断の年かもしれません。

  2007.11.27

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• 「ヘルプマン！９」今回もよかった。

  今月に入り、何度もコミックコーナーを覗いていたら出てました。帯は社会学者の上野千鶴子さんです。今回の内容は「介護福祉学生編」で、またも期待を裏切らず、読み応えありました。ホントにコミックだから描けることでしょうが、勉強になります。ありがとうございます。

  2007.11.27

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• ALS患者さんの集い

  先週、銀杏の葉が色づく前に「いきなりかい！！！」の雪の日、夫が一人で（正確には、会場まで福祉タクシーで行き、会場内はガイドヘルパーさんに介助していただいた）ALS患者さんの集いに参加させていただきました。事前に事務局の方に、こちらがMSA患者ということをお断りして参加させていただきたいと電話でお話していました。ALS患者さん、ご家族の方のお話を聴かせていただいた夫は勿論ですが、介助していただいたガイドヘルパーさんも「”ALS"を知っていたつもりでいましたが、KTさんのおかげでこのような集いに参加出来、患者さんやご家族の『生の声』を聴かせて頂き、大変感謝しています。私、もっと学ばなければと思いました。」と言って頂きました。こちらこそ、ガイドヘルパーさんがいなければ参加できなかった集いでしたので、本当に感謝です。ALS患者さんやご家族の方、また関係者の皆さまには夫が大変お世話になりまして、大感謝です。ありがとうございました。

  2007.11.26

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• 「ひざカックン？！」

  　胃痛のため、10月から始めたレコーディング・ダイエットが出来ないでいたため、体重の減りがイマイチでした。やはりきちんと食べて、一定量のカロリー摂取をしていないと体重が減らないです。1ヵ月と22日で7キロ減、やっと去年の体重と同じになりました。（予定ではあと１，２kg減量出来たと思うのですが・・・。）　たんぱく質の摂取も少なくて胸も小さくなってしまいました。（それまでは胸が減らずにキープ出来ていたのに、）　おかげさまで、胃の調子も良くなってきたのでたんぱく質も摂るようにして、バランスをとっていきます。　息子に「昨日は会社でスクワットを50回やった・・・。」と話しますと、「それすごい！！！腰を落としてやったの？」と言うので「ううん。そこまでしない。こんな感じ。」とやってみせると「それ、スクワットじゃなくて、ひざカックンだよ。それだったら何百回でも出来そうじゃん。」と言われ、夫は声を出さず、肩をふるわせながら笑っています。「ひざカックンじゃないよ～～～～！スクワットだよ～ん～～～。（私の中では）」

  2007.11.22

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• 行く羽目になりました。

  先日、レモネードさんやsyuichiさんに内科の受診を勧めていただきながら、「いつ行けるかわからない」と答えていた私ですが、10日の土曜日のお昼に食べたカレーを食後30分しないうちにすべて吐き、結局、救急センターにお世話になりました。病院に縁のある週というより、背中の痛み止めの薬を飲んでいて、胃薬も出ているのに、コーヒーは毎日３杯飲んでいたし、カレーも食べるでは、吐いてあたりまえでしょ！という感じでした。現在、普通食ですが食事をすると胃が痛むので、慎重にゆっくり食べています。大好きなコーヒーはしばらくおあずけになりました。自覚が足りず、申し訳ありません。氣を配るようにします。夫のほうは、まだ泌尿器科に通ってカテーテル交換をしていただいている状態です。週に２回、訪看さんに入っていただいて膀胱洗浄をしていただいています。訪問診療が始まれば、訪看さんにもカテーテル交換をしていただくこともあるかと思いますが、まだ決まりません。私も早く体調をもどして、元氣になります。そして、年内になんとか時間をつくり夫の主治医の先生とお会いしたいと思います。

  2007.11.14

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• 氣合いを入れ直す。

  昨日の朝、背中に激痛が走り、動くのがやっと。服をなんとか着替え、布団もたたまず、朝食を何とか作り、歩くのも大変な中、タクシーで出勤しました。さすが、連休明けの月曜日、お客様が次々来店され、小さい声しか出せないと言っていられず、ラストまで勤務し、タクシーで整形外科へ。診察で医師から背中を叩かれるもあまり痛み無し。レントゲンを撮るも異常なし。「寝不足してますか？去年の3月も背中の痛みを訴えてますよ。同じ場所ですね。背中の痛みは内臓に疾患があることが多いです。心臓とか膵臓とか・・・。鎮痛薬と筋肉のこわばりを和らげる薬と胃の粘膜を保護するのと貼り薬を出しておきますから、痛みがひかない場合は内科を受診してください。」と言われてしまいました。今日も昨日ほどではないが痛みがひかず、タクシーで出勤。新たな未体験ゾーンに突入する前だから、「おためし」ということなのかもしれないと思っています。私が倒れることは出来ないので、氣合いを入れ直してガンバリます。

  2007.11.06

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• ご無沙汰していますが・・・

  膀胱ろうのカテーテル交換が週1回のペースなので、その部分だけでも訪問診療にしたいと思い、それなりに動いていますが、まだ決定していません。夫が介助さえあれば、階段を降りて通院できていることで、24時間対応の訪問診療に切り替えることにためらいがあることと、お願いしたい医師は、すでに患者さんを数多く抱えておられるし、すべてがこちらの思い通りというわけにはいかないわけで・・・。さらにもっと先の話を夫と出来ないでいます。このまま私が仕事をするならば、在宅は無理とまわりから言われていますし・・・。今のうちにはっきりとした結論を出したほうがいいと思うのですが、私は働きながら在宅介護をするつもりでいた（今でもいる）ので、「スーパーウーマン」にでもなって、疲れ知らずでやれるのではと、思い込んでいるのですが、28日（日）も夫が高熱を出して救急外来に行きましたし、膀胱ろうにしてから、救急車に乗らないまでも時間外での受診が3ヶ月で4回もあり、う～ん、そんなこと言ってたらこれからも、もっといろいろあるのでしょう。明日の事を思い煩いたくないけど（ないから）、やはり夫と話をしなくちゃ！と思っています。10月20日　結婚記念日（20周年）10月21日　多系統萎縮症医療講演会＆交流会（40数名が出席してくれました）ダイエットは30日現在で５kg減です。順調そのもので、身体もらくらく、動きがよくなっています。皆さまのところになかなか訪問できませんが、またしばらく休みます。いつもありがとうございます。

  2007.10.30

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• 情報が足りず…

  忙しいこともあり（言い訳）情報が充分でないので、夫のこれからが決まっていません。はっきりしてからその辺を書こうと思います。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　レコーディングダイエットの方は順調そのものです。まだ「助走」ですが、現時点で３kg減量、体脂肪３％減です。開 始18日めでスカートもジーンズも腰で、はいてます。私が苦手とする「我慢と無理」がないのが魅力です。

  2007.10.18

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• 10日で２kgの減量

  食べたものを記録しはじめて今日で10日め、2kg減量しました。この間、食べたいものはすべて食べています。ちなみに昨日はお隣の方から頂いた枝豆を食べながら夕飯の支度をしました。メニューは銀たらの照り焼き、ホウレンソウのバター炒め、豆腐の味噌汁、ご飯ふた口、柿でした。その前の週は、カレーライスや豚カツやチキン カツ、ミートソーススパゲッティなども続きました。食べたいものだけ食べて10日で2kg減です。スカートもジーンズもウエストがぶかぶかで両手を入れてもまだ余裕です。楽過ぎてダイエットしている感覚はなしです。激しい運動もなしでストレッチ体操と軽い腕立てくらいです。

  2007.10.10

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• 水風呂？

  今日は入浴当番日でした。おかげさまで便通もなんとか整い、午前中に入浴したのですが、夫から「浴槽に溜めたお湯が熱い」と言われ、（前回も言われたが今日は気温が平年並みで暑くはない）「それだと水風呂じゃん！」と言うと、「それでいいんだよ。デイサービスでもそうだから・・・。」ぬるいのに温まるまえに出てしまい、こんなんで冬は大丈夫？と心配になりました。デイでも水風呂ということは、一番風呂に入れて頂いているのに、次の人が入る前に追い炊きしなければぬるくて入れませんよね。冬は部屋を思い切り暖めてからでないと入浴させられませんね。

  2007.10.08

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• 記録して4日め

  10月2日から、飲食したものを記録しはじめたのですが（中途半端になるので10月1日の分は思い出して記録しました）、昨日から甘い物が欲しくならず、先月特売で買いだめしたチョコレートやお菓子、冷蔵庫のロールケーキは一切口にしていません。こんな経験は初めてです。ただ記録すればいいと聴き、（たぶん最初のうち）食べた物と飲んだものすべてをノートにかいているだけです。あと体重は朝起きてトイレにいった後と、夕食のあとに測って記録しています。ただそれだけで、体重が１KG減りました。グレイトです。楽しいです。現在の体重は公表できませんが、毎年夏に体重が増えて、戻らないことが多くなりました。今年は暑い日が長いし（アイスコーヒーなど冷たい飲み物を多く摂取していました）、苦労（ストレス）が「実＝×、身＝○」になるタイプらしく、なかなかスリムになれないでいました。でも、好きなものを我慢するのはさらにストレスになると食べまくっていましたところ、この記録するだけのダイエットを知り、始めてみたところです。週1回のペースで効果のほどを載せられたらと思います。

  2007.10.05

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• １年で30kgの減量

  「今思うと、あれはレコーディング・ダイエットだったわ。」とＴ子が言う。７年前、１年間で30kgの減量に成功したそうな。この時まで一度も標準体重になったことがなかったそうで、まずは毎日何を食べているか、すべて日記に書いていたという。同時に万歩計をつけて通勤の行き帰りは徒歩（片道１時間）にして、夕食のみご飯 をやめておかずのみにし、野菜中心の食事に切り換えたそう。しかし30kgを一年では素晴らしい。これ以降、人生大逆転しました♪と言っていたけど、本当にそうだろうな～と思う。リバウンドもなく、その体型は維持しているのはアッパレ。常にチェックしてくれる彼がいるのも効果ありだよね。私も１日から記録している（日記の ついでだけど）。来年の今頃、大変身してるかも？！これも続くといいね☆

  2007.10.03

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• やれるだけやってみます。

  夫の退院前から、保留にしていた本店への移動をどうするのか、今日社長から改めて訊かれ、家族会議（夫と息子と3人）の結果、利用できる「支援」をすべて使わせて頂きながら、やれるだけやるということになりました。残業は無しで帰っていいということですし、通常業務がきつくなればパートに変わればいいし（収入は半分になりますが）、とも言って頂き、感謝しています。客層も全く違いますし、新たに覚えなければならない仕事も多く、しばらくは大変かもしれません。最近話題のレコーディング・ダイエットをしなくてもやせられそうです♪

  2007.10.02

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• またも本屋さんへ・・・

  会社の帰りに図書館に寄ってCDを借りようかな、と思いながらもつい通り過ぎてしまい、帰宅途中にある小さな本屋さんに寄って、上野千鶴子さんの「おひとりさまの老後」、松本ぷりっつさん・岡崎杏里さんの「笑う介護。」、森　絵都さんの「カラフル」を来年のカレンダー「美しき富士」（富士山の写真のみ、大山行男氏）と一緒に買ってきた。早速読みたいけど、今日は石田さん一家の番組と、歌舞伎・平成中村座ニューヨーク公演2007もテレビで放映される。やっぱりテレビ優先やね～。録画しても観ていないのが、3，4年前から10本近くたまってる。観るしかないね♪

  2007.09.28

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• 訪問に切り替えようと思っていたら・・・

  夫が膀胱ろうを造設したことで、ヘルパーさんによる院内介助はダメになり、「有償ボランティア」さんに交通費実費と1時間千円で夫の付き添いをお願いしていました。他も似たり寄ったりでしたが、いつもお世話になっている社会福祉士の方に相談したところ、「「ガイドヘルパー」さんが利用出来ると思いますが・・・。」と教えて頂き、お伺いをたてていました。今日、「利用できる事になりましたので、お知らせします。」との電話を頂き、うれしい気持ちでいっぱいです。ぜいたくを言えば、もっと早く利用させてもらいたかったというのが本音ですが、（動くのが大変になってから、どうぞお使いくださいではなく、動けて意欲満々の時に使わせてくれよ！！）これからだとどのくらい利用できるのかわかりませんが、介助費がなくなるのはものすごく有難いです。訪問診療は、いいと評判の医師を紹介してくださるそうです。（私たちも一方的に存じ上げているかたです）ただ、こちらの条件をのんでくださるのかお会いしてみないとわかりません。もしかしたら、別の医師になるかもしれません。検討中です。

  2007.09.25

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• いつの日か・・・

  昨日は入浴当番日。でもその前に、便通を整える必要性が出てきました。夫は基本的に私を信用していないので、その気持ちが「第2の脳」である腸にも影響して、私が浣腸してもダメ、ついに指でかきだしましたがそれでも後が続かず、ついに訪看さんにご登場願い、事なきを得ました。以前も書きましたが、私はこれでも繊細というか、神経質なところがあり、私のものを他人が使った場合、除菌用ウエットティシュで拭くとか、他人の食べ残し（息子も含む）を食べられないなど、「介護」とは対極にいるのですが、必要に迫られると信じられない「チカラ」というか、別のDNAがONになり、それまでのものはOFFになって「エイヤッ」とばかりに難なく出来てしまっている自分に感動もしちょりました。こんなふうに自画自賛しても、結局は夫から、またもや評価されなかったのですが・・・。（少し落ち込み）でも、実績まだたった3回目なので、これからだよ！！とも思い直しております。いつの日か、夫から信頼されるようになれるだろう、いつの日か・・・・・・・・・・・・。

  2007.09.25

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• 23日のこと

  無事に行ってきました。JR職員さんのマナーのすばらしさにいつもながら感動してます。また感謝しています。おかげさまで気持ちよく旅が出来ました。また、バリアフリーになっていない駅でも私服の駅員さん？ボランティアさん？よくわかりませんが、とにかく制服をきていない方が介助してくださり、スムーズに車イスで行き来できました。トイレは和式だそうで、使用しませんでしたが。。。電話や手紙でやりとりをしていた方ですが、お会いしてさらに詳しくお話することが出来、お互いに充実した時間を持つ事ができました。息子さんが私の勤務先のすぐ近くにお住まいと伺い、またご縁を感じました。この病気を発症されたときの様子は違いますが、病気を発症する前の様子が夫と同じで、夜中に叫び声を上げていたそうです。「他のMSA患者さんもそのように怖い夢でも見ているように夜中に叫ぶそうです。」と私がお話しましたら、この病気と関連していたことにお二人とも驚いておられました。・・・まだまだ、話足りない気持ちではありましたが、これからも電話やお手紙などでお話していくつもりです。

  2007.09.25

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• やっと・・・

  23日に県内の会員さんに会いに行きます。2年前からお互いに「会いたいですね～。」と言い合っていたのですが、重度の排尿困難で障害者用のトイレが設置されていない地域へは行けずにいました。膀胱ろうを造設したことで、昼間は排尿も少ないことから、何とか片道２時間半の電車を耐えてもらって、ご夫妻にお会いしてきます。観光地にお住まいなのですが、駅もホテルなども車イス対応になっていなくて、日帰りになります。まだまだですね～。階段や段差がいっぱいのようで、駅員さんや駅の利用者さんに声をかけて助けてもらおうと思っています。

  2007.09.19

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• 入浴介助

  毎週月曜日は、本来なら（訪看さんの介助による）夫の入浴日ですが、今日は「敬老の日」だったので、入浴介助は私でした。入院中は看護師さんと私と二人介助で、消毒は看護師さんにおまかせでしたし、退院後はデイサービス（週2回）と訪看さんによる入浴介助（週1回）で充分でしたので、私はお役を免除してもらってました。率直に言わせていただくと「ものすごくタイヘ～ン！！」。夫の注文が細かいし、浴室はサウナのように暑いしで、バテバテになりました。来週月曜日も私の「当番」ですよね～。今日よりも少しでも上手に介助出来ますように、ガンバらなくちゃ♪

  2007.09.17

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• 確かに言いました（心の中で）。でも・・・

  昨日の夕方から身体がだるくて仕方がなく、『明日はマジで休みたい！！！』と心の中で言いました。確かに言いましたが、こういう形になるのは嫌だから2度と思いません。今朝、また夫のカテーテルが詰まり、救急で病院に向かいました。500mlほど、溜まっていました。苦しくて横にもなれない状態でした。ゼリーなどで水分は結構摂っていたつもりでしたが、またもやという感じです。でもおかげさまで、熱も出ずにすみましたし、血圧も正常でした。往復のタクシー代と、今日の欠勤分が月末に響く程度で済んだだけで有難いと思うしかありません。感謝がまだまだ足らないようです。反省。。。

  2007.09.10

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• 感謝の心は、今、ある？

  気持ちが落ちているから、目に入る物、聞くものの殆どが、せつないものになるのかなあ～。いや、ちがうなあ。最近、「感謝」がなくなっているのと違う？？？う～ん。。そうかも。ここんとこ、自己チュウの極みかも。夫にも「ボランティアさん、単位が１時間だから、もう帰ってもらって！！。介護タクシー待つだけなら、一人で大丈夫でしょう？？」なんてケータイで、叫んじゃって・・。介護タクシーを４０分、病院で一人待ったのよね～。想像したら涙出てきた。「愛」がないよね、私。余裕がないのが一番の原因だけど、最近、「ありがとう」の言葉も少ないし、笑顔も減った。まずは、基本中の基本、この「笑顔と感謝の言葉」を思い出そう。そして実行が大事。さあ～、今からだよ♪

  2007.09.05

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• やっぱり・・・

  今日の「たかじんのそこまで言って委員会」が放送されるのか気になっていたら、こちらの放送局は別番組に変わっていました。大阪でも放送されないのかな？このままお蔵入り？ですか？真実を知りたかったのに・・・。

  2007.09.02

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• 期待してますよ。

  歴代の厚労相の中では、一番期待してしまいます。「ヘルプマン！」の８巻の帯に、「日本全国総『ヘルプマン！』になれる政策考えます」とコメントしている舛添さん。お母さまを5年間、遠距離介護された経験を生かした政策を展開してくださることでしょう。そして、何よりも国民の視点に立つことが大事と仰って頂きました。使いづらい介護保険や、自立支援法、年金問題も（一気に？）良くなることでしょう♪みんなで期待してますよ～～～☆お身体に氣を付けてガンバってください。

  2007.08.27

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