新着記事一覧 | 或る女の言い分　～クローン＋14トリソミー母親型ダイソミー＋アスペ＋うつ気質の不思議なおうち～

退院は

例のあの呼吸をチェックしてくれる器械が届き次第退院の運びとなるようです。ネオガードとか言うそうで。レンタル料金が気になるけど、レイの命にはかえられん。とりあえず2ヶ月借りる手続きをしました。というか、申し込みして返事待ち。

2011年07月29日

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久しぶり

昨日から本業とは違う仕事に久しぶりに復帰しました。昨日はレイのMRIの説明があり、一度帰宅したあとに再度病院へ行き、脳外科の医師から説明をうけてきました。さらに昨日は、退院前の指導で、病気のことや沐浴のさせかたなどを勉強。忙しかったけど、なんか充実してたわ。でも疲れた。ということで、昨夜は寝落ち。よー寝た。

2011年07月29日

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見渡して見れば

とある病院のGCU（Growing Care Unit継続保育治療室）に、娘は入院しています。状態は比較的安定していますが、観察が必要なベビーがいるところです。周りを見ると、もちろん元気に声をあげるベビーもいますが、声をあげることもなく、たくさんの装置に囲まれて生きているベビーもたくさんいます。そこには、抱き上げることもままならない我が子にずっと付き添っているご両親がいます。鼻のチューブから流動食を入れたり、気管の痰の吸引の練習をしていたり。本や音楽をきかせたり。ベビーは、みんな小さい体で頑張ってます。親もスタッフも頑張ってます。この姿を見ていたら、娘が搬送された当初、心中まで考えた自分が弱かったなあと改めて思います。いや、だからと言って、今も決して強くはないんですがね。自分の身の上の不幸を嘆くばかりでなく、冷静に周りを見渡して見れば、己の小ささに恥じ入るばかり。全てのベビーとその家族が幸せでありますように。それにしても、入院費用が高いわー。(T-T) 食事代や衣類代など、控除対象外の負担が何万とかかるし。乳幼児医療があるぶんましかもしれないけど、どうにかならんもんかね。この国にそれを期待するほうが間違いか。やっぱり健康は最大の節約という自らの教訓に間違いはないと痛感。

2011年07月27日

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へー(゜.゜)

昨日のパルスオキシメータですが、主治医によれば、貸出可能だが、手続きがちと面倒らしいので、替わりに、　「ベッドに寝たまま呼吸が確認できる装置」を、試しに使っているそうな。有効であればこれにかえてみようかとのこと。ベッドの布団の下などに置いて使うのだが、呼吸がとまったり、だっこなどでベッドから離れたりすると警報音がなる。というもの。ほほー。こんなのがあるんだ。(゜.゜) とにかく娘の急変を知らせてくれるものがほしいんで。娘は、やっと3000g近くになりました。ふと顔を見ればビリケン様みたいな顔に。いやいや、ありがたい。そういえば、コタがもっと小さい頃も同じこと言った覚えがあるぞ。二人ともとーちゃん似なのね。いいけど。ちょっとさびしい。

2011年07月26日

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不安解消に向けて

ぼつぼつレイの退院にむけての詳細が決まって来ました。で、現在点滴とかは必要ないんですが、足に脈拍と血液中の酸素濃度をはかるパルスオキシメータという器械のセンサーをつけてます。なにかあればこれが異常を教えてくれます。で、今はたまに酸素濃度が少し下がるくらいで、下がってもすぐ戻るので大丈夫とのことなのですが、やはりこわい。突然死とかやだ。ということで相談すると、レンタル可能らしい。以前別口でこの件の相談をしたら、レンタル可能という情報をきいたので、具体的にたずねてみた。もう、個人で購入しようかとも思ってたくらいだし。月数千円程度らしい。ならば借りよーっと。 1ヶ月くらいして大丈夫なら返すし。ただね。警報音がけっこう大きいのよ。家で深夜鳴ると、さすがにコタが起きるかしら。でも、万一のことがあると嫌だし。コタ、すまんなー。(-_-)

2011年07月25日

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再始動

コタがいるので、レイの面会はいつも旦那と交代でいっている。で、いつも通り交代して旦那が面会にいく。 …が、帰ってこない。車でコタと寝こけていると、ゆうに1時間は過ぎている。なして？ ………あー！！　で、しばらくして旦那が走って帰ってきた。きくとど授乳とおむつの時間がきたんで、やってみたらしい。うーむお久しぶり(゜▽゜)/ 主夫再始動！

2011年07月24日

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こんなんだっけ？？

午後から産婦人科にて私だけ1ヶ月健診。周りはみな1ヶ月児をつれたママだらけ。ちょっと寂しい。しかし 1ヶ月児って、こんなに大きかったっけ？まあレイはそもそもスタートが小さくて遅れているから、同じに見てはいけないんだけど、気になるよなあ。レイは同じように成長できるんだろうか。これからまた障害がでるのか。苦労するんじゃないか。いろんな思いが駆け巡ります。考えてもしかたないけど。でも、人間うまれてからの人生、リセットできないのよね。何が幸せかはわかんないけど、とりあえず進むしかないのよね。幸せは個人の価値観が決めるもの。相田みつをさんはいいこと言ったなあ。しあわせはいつも自分のこころがきめる理想の人生は歩めないだろうけど、楽しい人生ならいいな。この子の可能性はどう広がっているんだろうな。

2011年07月23日

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めどがつきました

レイは来週末退院予定になりました。やた！(^0^)/ 今日は午後から産婦人科の1ヶ月健診なので10時の授乳にいくと、主治医から来週末あたり退院にしたいと思うんですがとのこと。やた！(^0^)/ まあまだ小児専門の脳外科に診察してもらうなどありますが、それらを来週中で終わらせて退院になるそうな。もちろんまだ手放しでは喜べない問題はあるけど、とりあえず家に帰れるレベルになったのは間違いないんで。レイももっと大変なことが続くだろうけど、かーちゃんもがんばるからね。まずは退院ち向けた指導などを受けねば。風呂の入れ方なぞ忘れたぞ。ゼロの名のとおり、始まりに帰らねば。

2011年07月23日

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おおおっ！

今日も13時の授乳にあわせてレイの面会にいく。おおおっ！起きているではないかっ！いやいや、ほんとに珍しい。やっと一日のリズムができつつあるか？顔のあたりに手が当たるように両手をもじもじ動かしている。当たり前の動きですが、レイにはなかなかできなかった動きなんで。首も動かせるようになってきているようで、ゲップ出させようと座らせると、キョロキョロと見回している。どこまでこの子が成長してくれるかわからないけど、少し期待できるかな。整った顔じゃないかもしれないけど、ほんとにかわいい。よくみれば色白ではあるらしい。旦那も私も色白だからそうなるかな。コタも白いし。紫外線にはあまり強くないだろうな。かわいー♪らぶりー♪ 　 …親バカー。

2011年07月22日

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たいしたことないけど

コタが初おまる成功しました。多分偶然だけど。でも、でたおしっこがおまるにおさまったからヨシとしよう。そして、レイも珍しく2日連続で目を覚ましていた。で、直接母乳を飲ませると今日も14ccのんでいた。やた♪ まあたいしたことない話なんですがね。小さなことに喜べることに感謝。o(^-^)o

2011年07月21日

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やた♪

今日の娘レイは珍しく起きてた。レイが生まれて以来、これだけ覚醒状態がよいのは数回しかなくて。いや、起きてる時間帯はちゃんとある、らしい。深夜帯から早朝にかけて。夜型やん。まあ、世の中に出てきてまだ1ヶ月だからなあ。昼夜の区別はまだつかなんだろうて。でも基本的に眠り姫なのはかわらない。で、いままで授乳に行っても寝てるもんだから、自分で吸い付いて飲むことはあまりなかったわけで。ところが、今日はいつになくしっかり吸い付く。やた♪ はかってみると 14gふえてたつまり14ccのんだってこと。たった14g されど14g いままでのレイを考えたらかなりの進歩。吸い付く力も強くなった。泣く声も大きくなった。まだまだ不安要因はあるけど、それでもうれしいO(≧∇≦)o はやく帰っておいで。

2011年07月20日

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我が子かわいや

入院当初とは別人のようなぷくぷくになった我が子は相変わらずうまく私の乳首に吸い付けません。が、哺乳瓶の乳首には寝ながらでも吸い付けます。まあ、それだからちゃんと太ったんだけど。やっと2500gを越え、それでもまだちびさんです。直接母乳をあげる練習を続けてますが、なかなかうまくいきません。私の乳首の形が悪いんですけどね。嫌がる嫌がる。でも、その時にあげる泣き声がしっかりしてきたなあと実感します。前は子猫のうめきごえのような泣き声だったのが、今はちゃんと赤ちゃんの泣き声になってる。この子に本当に愛情が注げるのだろうかと不安にもなったけど、この子をかわいいと自分が思えることに気づき、安心しました。もとより誰も、死ぬために生まれるわけではない。死んでよいものなどないわけです。この子も生きたいと頑張っているからには、生んだ私がこの子の期待に応えなければ。を？さっきの時間で、ちょうどゼロが生まれて1ヶ月たちました。ゼロはお腹のなかの頃の名前でしたね。これからはレイと呼ぶようにしましょうかね。

2011年07月19日

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移動

今日もいつも通り、GCUのカウンターで母乳を預け、NICUに行く。カウンターで入室の手続きをして待っていると今日からGCUに移動になりました♪ とのこと。あり？で、またGCUに戻り入室の手続きをする。状態がある程度安定して退院に向けた準備を始めると、こちらにうつるらしい。まっすぐNICUからの退院とはならなかったけど、喜ぶべきかな。体温も安定したらしく、タオルでぐるぐるまきにはなってなかったし。おかげで手足を自由に動かせるようになり、以前よりモソモソ動いている。主治医によれば、耳は、やはりだいたい通常の会話から少し大きめの声が聞こえるレベルとのことで、いままでどおりできるだけ耳元で話しかけることを続けようと。あとは全身あちこちいじって動きを出してみる。どこまで何ができるかわからないけど、私の持てる知識と経験を、この子にすべてぶつけてみよう。　神様が私に課題を与えたのだとすれば、それに挑戦してやろうではないか。

2011年07月18日

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不思議なんです

大変なことになっているのに、なんか、現実味がなくなっている。そんな気がします。現実逃避してるのかも知れませんが。とりあえず、ゼロに関しては、面会時にできるだけいじり倒して来ようと思います。座らせたり前後左右にゆっくり揺らしたり、耳元で声をかけたり、いろいろ。しばらく動かしてると、徐々に両手に緊張が出てきたり、首を動かそうとしたりなどの変化が出てきますんで。この子が今何を考えてるのか、何が出来るのか、まずは興味をもつことからはじめなきゃね。コタはこっちがおたおたしてるうちにどんどん成長してしまってあまりみてなかったけど、今度はちゃんとみてあげなきゃね。神様に怒られたんだ。欲しくて子供産んだクセにほったらかして。 40にもなってまだ子供が欲しいとか、欲張りすぎたんだろうね。自分の欲が周りに迷惑をかけてしまった。ごめんね。ゼロコタとーちゃん周りのみんな謝ってすむことじゃないけど。

2011年07月17日

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あなどれません

役立たずそれでも何かの役に立ち by猫川柳そうか… そうだよね…

2011年07月16日

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役立たず

早朝　また顔が腫れてる。　搾乳のため起きると、テーブルの上に母乳バッグが。 (゜_゜深夜1時頃搾乳したはずのものが。頭が使い物にならなくなっているんで、冷凍庫に保管するのを忘れたらしい。こんな大切なものさえ忘れるとは。当然破棄。自分の役立たずかげんに嫌気がさす。誰の前でも泣くまいとこらえていたが、旦那と子供の前で泣き崩れてしまった。もうなにもかもいや。そしてまた顔が腫れる。

2011年07月16日

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結果発表

すべての検査結果の発表。 …残念ながらいろいろわかりました。問題が多々あることが。目に耳に頭に足に。　もしかしたら遺伝子そのものにも。まあ、ママさん達にして見れば、それくらいまだましよ、なんて言われる方もいるかもしれませんが。でも、将来ゼロが苦しむことを考えたら、やっぱり心中しようかとも考えた。また死にたくなった。でも、やっぱりメリットはないんでやめるしかないです。少なくとも3年は。生命保険かけかえたばかりだし。まあショックな内容だったけど、受け入れるしかないわね。後日心理カウンセラーとの面談があるらしいけど、今更どうしようもない。自分自身の問題だから。ただ不安なのは経済的な問題。こういう問題を抱えていると、大変だね、って言う人は多いけど、誰も助けてくれない。　いよいよ自宅を手放すか、賃貸に出して、安い家に住み替えることを考えなければ。きちんと五体満足に産んであげられなくてごめんね。ゼロ。普通の幸せな生活を望んだだけなのに。

2011年07月15日

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そして

コタはギャン泣きを続け、ほとんど寝てません。そして私達夫婦もねられず。具合悪いんじゃないかと思いましたが現在ご機嫌で遊んでます。なんなんだー！

2011年07月15日

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あああ

夜泣きなどめったにしないコタが寝ません。ミルクあげたらすぐ寝るのに、寝ません。なんなんだ。今日はおとなしくしていてもらわなければいけない日なのに。

2011年07月14日

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コタが…

最近、イヤイヤが増えた。もう2歳近いしなあ。ウェルカム反抗期♪ いつもゼロの面会時は、病院にある広ーいキッズルームのようなところに放つのだが、最近では、ここから脱走し悪さをする。、階段昇って小児病棟に侵入新生児科や小児科や小児歯科やらその他各外来の診察室に侵入病院の出入口に走って行っては受付のお姉さんに何度も止められるその他諸々。悪事の限りを尽くし、追いかけるのにくたびれ果てておりました。とにかくコタは眠くなるとぐずりがひどいため、出かける前の午前中にも一度眠らせるようにしているのだが、それでもイヤイヤはぬけない。 …が、今日。多少のぐずりやいたずらはあるものの、キッズルームでは、おおむねおとなしく親のそばから離れず、黙ってせんべいをかじっている。おおお！家に帰ってもそんな感じ。おおおおお！どーした、コタ！この調子でお願いします。m(._.)m …が、しかし。この豹変ぶり、気になる。旦那と、具合悪いんじゃねーか？と、疑っております。確かにずっと小児科外来とか侵入してるからなあ。ただでさえ病院てのは病気の人が来るところなんだし。明日は検温してみるか。 …またグズコタに戻ってたりして。(-.-;) ゼロは、顔にぷつぷつが増えてました。これが世にいう新生児発疹？コタは全くでなかったので、忘れてたのですが。そういえば、コタは新生児黄疸もほとんどなかった。元気なのはほんとにありがたいけど、逆に大丈夫か？と心配になるなあ。

2011年07月13日

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さて運命の日？

ゼロの諸々の検査結果の説明があるそうです。今回は夫婦揃って説明を受けるので、コタはばーちゃんに預けます。予定は母宅に問題なければ金曜日になります。ああ。何事もありませんように。今日のゼロは、比較的目が覚めていて、にやーと笑ったり、授乳ではイマイチよくわかってないのか嫌がって泣いたり。でも、その泣き声が少し大きくなっていた。手ももそもそ動かして、ぐるぐる巻のタオルから出してたり。頼むから、順調に進んでくれ。

2011年07月12日

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気掛かりなこと

ゼロの体重は順調に伸びていて、チューブなしで退院にこぎつけそうだとのこと。ただ呼吸が浅く、寝ると血液の中の酸素の量が減りやすいらしい。こわいやん。(ーー;) 通常は90%代後半はキープ出来てるらしいけど。呼吸の問題は突然死にも繋がりかねないので、非常に恐ろしい。まあその原因を今調べてもらっている最中なのだが。なんとか大きい息が出来るようになっておくれ。

2011年07月11日

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不思議なこと

不思議なこと　その1 昨日の母の話認知症持ちのばーちゃんが「誰か具合悪かとね？」（だれか具合悪いの？）聞くと、「誰か入院した夢ば見た」　　…(゜.゜)え？ばーちゃんには誰もゼロが入院してることは言ってない。わが家の女たちにはたびたびこのような第六感が働きます。　　不思議なこと　その2 早朝、搾乳しようと起きて、ふと隣で寝ているダンナを見たら、敷布団の下に、きれいに潜り込んで寝ていた。暑くなると不思議なことが増えるものです。

2011年07月11日

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本当は

今日はゼロの出産予定日でした。コタは10日早かった。ゼロは約3週間早かった。ほぼ順調に育っていると言われていたのに、生まれる1ヶ月前くらいから、あまり成長しなくなり、一抹の不安を抱えていた。でも、とりあえず安産なら何とかなるだろうとタカをくくっていたら甘かった。ゼロは小さかったので、私のお産はかなり軽くすんだと思う。その分、ゼロが私にかかる厄をすべて持って行ってしまった。かもしれない。そう考えると、今でも申し訳なくて涙があふれそうになる。外が楽しそうで、早く出てきたのよ。そう言って下さる方もいる。確かに、ランドに行った翌日におしるしがきたんだが。そういえばコタもランドに行ってすぐにでてきたっけな。外界は楽しそうだと思ってくれたらいいな。たくさん楽しいところにいこうね。

2011年07月10日

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何かの間違い？

今日からしばらく午後1時の授乳時間にあわせて母乳をあげにいくことにしました。で、ゼロは…。寝てるし。比較的この時間起きてるとのことだったけど、眠り姫にはあまり関係ないのか。まあ無理かなーと思いつつ飲ませる。うーん。吸い付きはイマイチかなあ。今までよりはマシだけど。たまに吸い付いてるような感じはあるけどやはりあまり動きはない。うーん。本人も疲れたようなので計測。 …増えてる？しかも22gも？ということは22cc飲んだという計算になります。いやいや、計測間違いか？でも、着替えもしてないし間違えようがない。いつの間に飲んだんだ？わからん。とりあえず、明日もつづけてみよう。

2011年07月10日

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おおお？

今日ゼロの面会に行ってみるとチューブがないっ！来週からかなと思ってたのに。やた♪O(≧∇≦)o テープがあったあたりのほっぺにプツプツと発疹があるのが痛々しいけど、それでもうれしいO(≧∇≦)o まあ体重が増えるかはまだわからないけど。昨日と比べて体重が増えてないからとのことで、1回のミルクが55ccに増えたらしいけど、これも全部口から飲んだし。ただねー。眠り姫だからかどうかわからないけど、母の乳にはすいついてくれんのです。(T-T) 比較的目をさましている授乳時間が13時らしいので、明日からは13時で頑張ってみるかな。コタも飲むのが下手くそだったからなあ。とにかく口から飲んで体重が増えてくれたらいいんだけどね。がんばろう。

2011年07月09日

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眠り姫♪

さて、今日もゼロはぐうぐう寝ておりました。おむつを替えようが、直腸温を計られようが、ひたすら寝る。もう、具合悪いんじゃないかってほど。直接母乳を飲ませる練習になっても、やっぱり寝てる。吸わせようとしても、さすがに今日は吸い付かない。看護師さんが　「基本的に眠り姫だもんねー♪」そうか。そうなんだ。そう言わしめるほど普段から寝てるのだな。なーんだ。 …じゃあふだん哺乳瓶からバッチリ飲んでるってのは？眠りながらちゃんと飲んでますよ♪ …らしい。ならば母の乳もすいついておくれよ。さすが我が子。コタもとーちゃんも三年寝太郎（太朗）だ。そしてかーちゃんも、眠り姫の異名をとっていたのだぞ。授業中いつも寝てたんで。遺伝子の不思議。そして、順調に体重が増えているので、来週には鼻のチューブを抜いて見ようかという主治医のお言葉が♪ あああ。ほんとにもうこれ以上何も起こってくれるな。

2011年07月08日

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その後

15～20分後にゼロが検査から帰ってきたので面会に。更に、そこからおむつをかえて直接母乳をあげる練習と、いつもの哺乳瓶での授乳と、まあゼロも大忙しでした。お疲れ様。確か、これで検査はほぼ終了だったとおもうけどなあ。で、来週あたりに結果発表。あああ。なにごともありませんように。体重は増えてきてるみたいだけどなあ。ほっぺもぷくぷくになってきたし。染色体の最終結果もそろそろくるころよね。早く知りたいような知りたくないような。複雑だわ。

2011年07月07日

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あり？

16時の授乳に間に合うように急いでNICUに行ったら、ゼロはまだ検査から帰ってきてなかった。ただいま待機中。

2011年07月07日

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を？

今日ゼロの面会に行くと、珍しく起きて、しかもおしゃぶりをくわえていた。だいぶ飲めるようになって来たんで、今日から直接授乳の練習しますね♪ とのこと。え？いいの？O(≧∇≦)o しかも、かなり珍しいことに、起きてる。なんでも、面会直前は腹が減ったと泣いていたとか。見たことないし。元気じゃんか。別室で体重量って、左右それぞれ5分ずつ練習する。で、終了後にまた体重量って、どれくらいのんだか計量。 …4g いやいや。それでも飲んでいるということで。途中時々吸い付いているのはわかったので、飲んでるのかな、とは思った。いつもと違うからか、本人も少しとまどっているみたいです。　なに、これー産んで約2週間。はじめでだもんね。明日も頑張ろうね。

2011年07月05日

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やっぱり寝てる

ゼロは今日も寝る。ミルクはほぼ50cc飲めた。最後に2～3ccほど残ったのはチューブで。終始寝ていたが、一応口だけは動いていた。が、最後は撃沈。　口あけてねてるー(-_-;) たまーに目をあけているが、ほどなく寝る。大丈夫か？帰りがけに主治医の先生と会って話す。かなり口から飲めるようになってきたので、これで順調に体重が増えてくれるようなら、チューブはずして帰れるんですけどねえ。とのことでした。少しずつ出口が見えてきたらいいなあ。がんばろうな。ゼロ。

2011年07月04日

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寝る子は育っているのか？

ゼロがはじめて50cc飲み干す姿を見た♪ やた♪ そして、今日も寝てた。具合悪くて寝てるのか、単にねぼすけなのか。でも、眠りながらも飲む様子を見ると、元気にはなってるらしい。おまえもコタと同じく、眠って回復を待つタイプか？コタがロタってたとき、かなり眠ってた。しかも終わったとたん、食べる量も動く量も飛躍的にのびていた。こんな感じでゼロも元気になって欲しいなあ。今日は直接授乳の話しも出た。まだ先だけど。それでもうれしいO(≧∇≦)o 頑張って搾乳せねば。しかし、量が増えないよなあ。 1回平均40ccくらい。今の時期はまだまだこんなもんかもしらんけど。どうだろ？

2011年07月03日

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NICUにて

我が子ゼロはいつもながらたいして声をあげることもなく、じっと寝ている。たまに泣くらしいけど、私は聞いたことがない。それこそ産声以来だし。 NICUというと、かなりハイリスクなベビーが入るのですが、かなり元気なベビーもいたりする。ゼロの隣の男の子は、なにやら部屋中響き渡る声でギャン泣きしてる。何事かと見てみると、どうやら着替えが気に入らないらしい。看護師さんが「わかった、わかった(^_^;)」と、声をかけながら着替えさせている。我が子ゼロも、おしっこがダダもれだったので、おむつ交換の練習かねてきがえさせる。 …ぽけー… たまにいやいやのようにあしをバタつかせるくらい。たまに子猫のような声で、小さく声をあげる。うーむ。以前よりは元気になったけどなあ。しばらくすると今度は反対側の隣の男の子がギャン泣き。看護師さんが「あと10くらい足してあげる？どうする？」と、話し合っている。どうやらミルクが足りず、ご立腹らしい。 NICUとは言え、体重が少ないとかで、念のため様子観察とかそんな感じで入ってるベビーもいるみたいです。その二人に挟まれて、　あーあ、もう。みたいな顔で寝る我が子。あなたもあれくらい元気でいいのよ。負けるな。ゼロ。今日は何度か50cc全部自力でのんだらしいです。残念ながら私が授乳させると半分くらいで終わってしまいしたが。明日こそは完食の姿を見せておくれ。

2011年07月02日

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今日のゼロ

1回のミルクの量が50に増えてました。で、臍の緒が取れました。臍の緒は紛失の可能性があります、との説明だったみたいだけど、ちゃんと箱にいれて用意していてもらいました。ありがたや。今日も授乳させてもらいました。ドキドキの初おむつかえもしました。女の子だから気をつけてかえなきゃいけないんで。いままで男の子しか扱ったことないし。ミルクを飲む勢いは昨日よりあるし。同じくらいの量でも、今日は半分の時間ですんだ。ちなみに昨日は 1時間かかりました。しっかり手足を動かすようになり、頭まで手が届いてた。手の指長いなあ。爪もスルッと長い。私も旦那もコタも爪は丸くて短い。私の母に近いか？疲れて休みたがる時は手で払いのけるような動きさえ出てきた。こうやってまた進展して行って欲しいな。ああ、まだ検査の結果がわからないのがオソロシイ。

2011年07月01日

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チューブ生活

少しずつ零がミルク飲む量が増えているとかで、夜は45ccすべて飲むことが何度かあったらしい。今日も面会時に授乳させてもらって、その時は30あったかな？ほぼ全部飲みました。先生によれば、このまま飲む量が増えて体重も増えて、チューブがはずれたらいいけど、これがなかなか外せない場合は、家族の方に操作を覚えてもらう必要があります。ですと。まあそれはそうなんだが。経管栄養の管理は大変だぞ。今夜もよくのんで、この不安を消しておくれ。今日のゼロは目を開けてよく動いてました。明日も進展がありますように。

2011年06月30日

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ちょっと安心

ゼロの面会に行ったら、ちょうどミルクの時間で、哺乳瓶で授乳させてもらいました。え？いいの？って感じだったけど、まさかという感じでうれしかったO(≧∇≦)o 昨日から飲みはじめて今日は35ccくらいなんとか飲んでました。授乳中、主治医の先生か、説明がありまして。説明では、今週は検査が続くみたいで、とくに頭部についてMRIとったり、骨の数を確認したりなどが必要みたいです。ただ、主治医の先生によれば、まだ検査中の染色体の検査は、中間報告によれば、本数や性染色体の本数については問題なかったそうです。よかったーもちろん最終結果ではないけど、疑わしい問題が少しずつ消えていくのがうれしい。授乳しながら涙が出そうになる。休み休みだけど、口からちゃんと飲んでいる。ここまで元気にしてもらって、ホントにありがたい。　明日も進展がありますように。もう逆戻りはいやだ。

2011年06月29日

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早朝

4時頃、乳張りの痛みに耐え兼ねてめがさめた。その前にも痛みはあったが、眠たさのあまり寝た。眠い目こすって搾乳の用意してると、コタが元気に目をさました。で、朝のミルクを用意してのませながらおむつかえ。 5時から搾乳。それからコタはベッドで元気に一人遊び。かーちゃんは眠いのだ。コタは早寝早起きの良い子だ。で、搾乳が終わり、眠いので横になったら…コタも寝ぼけだした。　あ、寝た。

2011年06月29日

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マイナス思考なもので

今日は午後から検査があるそうなので、特別に午前中面会に。久しぶりに私の母も一緒に行きました。両親の面会は比較的自由なのですが、祖父母に関してはいろいろ制限がつきます。まあ、祖父母の面会まで自由にしたら、NICUがあふれかえるからということでしょうけど。で、いつもどおりにわたしら夫婦は交代で中に入る。母は窓越しに写真撮りまくり。肝心の娘は寝てばかり。いいことだけどね。コタもずっと寝てばかりで、意識障害でもあるんじゃないかと心配してましたが、今や、くそ元気ぼーず。〓さて、なにごともありませんように。

2011年06月28日

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怖いような…

娘の回復はひとまず順調のような感じです。ミルクは一度に45ccに増えて、他に10ccくらい口からも飲んだとのことでした。今日からコット（産婦人科で普通子供がねているあのかごみたいなの）になってました。ごっついモニターなどがはずれて、抱っこさせてもらうまでになりました。順調だとやっぱりうれしい。でも、やはりなんか不安もある。他に何か見つかるんじゃないか？今週は検査がたてこんでるみたいです。もうこれ以上何も起きないでくれ。

2011年06月27日

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授乳が始まると

…はらがへる …とにかく、はらがへる。しかも食べても太らない。なんてお得なんだ。が、調子に乗って、高脂肪の高カロリーな物を食べてると、母乳も高脂肪になり、ひいては乳管がつまってしまう。コタのときはちょうど秋でサツマイモが旬だった。 10kgの箱で買い、レンジでチンして、とにかく食った。しかし、今回は、明らかに旬となるものがない。もう少しすればカボチャがうまい時期なんだが。 …ということで。水羊羹これで生き抜こうと。あんこを炊いて寒天で固めるだけ。簡単♪ 甘さも控えめに。がんばろーっと。

2011年06月26日

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順調につづきますように

点滴をはずして様子を見ることになりました。ミルクは40ccを1日8回。体重も2100を越しました。まだ吸う力が弱いので口に管が入ったままですが、腹が減ると泣いて文句をいうそうです。泣くのはまだ弱いけど、声は少し大きくなったとか。見に行くときは、いつも寝ているときなので、あんまり変わらないけど、少しほっぺがふくらんできてます。もうこれ以上、何か見つかりませんように。特にまだ結果が出ていない遺伝子の問題。こればかりは命の根幹を成すもの。人間の大元だから、改善しようがない。祈るしかないけど。

2011年06月26日

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できることからこつこつと～

西川きよしさんを思い出します。まだまだ娘は決して安心できる状態ではありませんが、少しずつでもまえに進んでるし、娘自身頑張ってる姿を見たら、あの子を応援しようと思うことができました。いますぐでーきるーことはなーんだろー♪ （byウルトラマンメビウス）とりあえず、娘のために母乳を持って行くこと。これが私に課せられた最大の使命。 1日4回は絞ってだす。でもまあ毎回搾乳できるほど生産はできないんで、どちらかといえば、炎症を起こさないようにするためマッサージでだすのが目的ですが。搾っても牛のようには出ないけど、昨日よりは出ている。今日は1時間かからずに30ccとれた。昨日より今日。できることからこつこつと。大切なことを見逃していたことに気付かされています。いつか、この日々を笑い話にできる日がくることを祈ります。娘が大きくなって、偉そうなこと言い出したら、かーちゃんは、こんなに心配したのよっ！と、見せてやります。ふふん。

2011年06月25日

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痛い痛い痛い～

昨日の昼から、乳腺の張りが強くなってきたなあと思ってたけど、こんな急に来るとは。夜になり、その痛みはさらに強くなる。ううう。我慢できん。とりあえずどないしたらよいか産婦人科に聞く。できるだけ冷やして少しずつでも母乳をだすこと、らしい。ううう。痛い。頑張ってみるが、腫れると痛みだけでなく、丸く張りすぎて乳首をつまむことさえできなくなる。しかし、なんとか耐える。寝ようとしてもあまりの痛さに目がさめる。　えええええいっ！！搾乳しよう。しずくのようにたれるわずかな母乳を哺乳瓶に集め、1時間かけてやっと20cc。それでも貴重な初乳。パックして冷凍。結局、朝産婦人科に電話して、マッサージしてもらい、少しだしてもらいました。まだ痛いけどすっきりしたあ。助産師さんてすごい。今日からゼロはミルクが1回20ccになったそうです。頑張って搾らねば。

2011年06月24日

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久しぶりの対面

搬送後初めて我が子に会いました。 NICUでは、1日8回10ccずつ程度ミルクをいれはじめたそうで、口から細い管が入ってました。右手には点滴。胸には心電図や呼吸などのモニターが。で、当然黄疸が強いので例により青い光を浴びてました。旦那によれば、これでも管が2本減ったそうで。昨日は鼻からミルクの管が入って、口からは溜まった血液をだすための管が入ってたらしい。管がないところをみると、胃の中の血液は出なくなったようです。針が刺さるときのものでしょうか、あちこちに血のあとがついてました。ほんと、小さい体でよく頑張ってました。まだうまく母乳が出せないけど、やっとかきあつめた20ccの初乳持って会いに行きます。つかえたらいいけど。〓おっぱいも張って痛いし、まだまだ泣いてばかりだけど、搾るのもうまくいかないけど、頑張って母乳を持って行きます。見に行ったとき、ちょうど目があいていて、こころなしにか、ニヤーッと、笑ってるみたいで。この子は、生きたいんだな。こんなに苦しいのに。私もがんばろう。

2011年06月23日

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この部屋

ゼロと過ごすはずだったお部屋です。まさか一人泣いて過ごすとは思わなかった。この窓の向こうは丘になっているみたいで、木が生い茂っています。 3人目は怖くて産めないかな。母も諦めなさい、と言ってた。どちらかというと私の体を気にしてたみたいで。ほんとは子供はたくさん欲しかった。ただ、思い立つのが遅かった。子供をこの私が欲しいと思うことさえ、考えられなかった。いままですき放題してきた罰かな。ならばその罰は私に下るべきなのに、なぜ娘に与えた。私に自身に与えればよいものを。多分この病棟に来ることはもう二度とないだろう。出産で入院する所なんで、ほんとにそのときだけですよね。悲しいことがたくさんあったけど、感謝することもたくさんあった。わかってたつもりだったけどあたりまえの日常健康であること子供がうるさくて大変なこと笑えること他人を思いやれる心の余裕などなど。ごく普通であることはほんとに大切で、それは奇跡の積み重ねなんだと改めて知りました。ベビーが出来るのも、奇跡の割合で受精して、その中でさらに脱落していくベビーがいる。さらに誕生しても生き残れないベビーがいる。成長してもそこからさらにいろんな病気や事故、災害などのふるいにかけられて、無事に歳をとるのはわずか。震災のときにも思ったけど、自然というのは、美しくも残酷な生き物ですね。これを教えてくれただけでも、既にゼロが生まれた意味はあったんだろうね。いろいろこの産婦人科のスタッフの方にもご配慮いただきました。ただ言葉で励ます、ではなくて、そっとしておいてもらいました。必要なときに必要なだけ声をかける。なかなか難しいものです。もう一度、お産でお世話になりたかったなあ。ゼロがもし無事に大きくなって普通に結婚して子供を産むことになったら、ここでお願いしたいな。

2011年06月23日

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退院します

どたばたと退院が決まり、午前中に帰る予定です。そのまま役所へ行き、出生届を出して乳児医療証をもらわねば。これを届けるのもあって、さらにそのままゼロの所へ行く予定です。搬送された日以来ずっと顔を見てないので、現実を見て安心するのか更に落ち込むのかわかりません。でも、生きると決めた以上、望んで産んだ以上、この子のあるがままを受け入れるしかありませんね。昨夜も何度か目が覚め、やはりベビーの泣き声に反応してしまいます。早くこうやって、泣いてたたき起こしてほしい。お腹に入ったときにゼロという呼び名をつけた意味が伝わればうれしい。ゼロはセブンの息子の名前。ちと気が短くて考えがまだ若い。だけどすげー強い。更正した元ヤンキーみたいな感じか？そしてゼロはすべての始まり。原点回帰。いろんな意味を込めてます。ウルトラマンは、生まれてすぐはかなり弱くて、みなカプセルのなかで育ちます。（映画でそうなってました）それがきちんと力を理性で制御して平和利用していくよう教育をうけます。たまにベリアルみたいなはずれもんがいますが。ゼロも同じように道をはずれかかりますが、セブンの意向でレオに根性をたたき治してもらい、キングに諭され、更正します。セブンの息子だったと知ったゼロは（本人は最後の辺りまでそれを知らなかった）「セブンの息子だ！」と、ベリアルに名乗り戦います。 …かつて旦那に、ゼロが「猫面人の息子だ！」と言ったらどうする？と、聞いたら「このまま力尽きてもいい♪」と、のたもうた。(-.-) ゼロという呼び名はこんな感じで、いろんな思いを込めてます。コタ（腹の中ではメビウス）とゼロは私達の光。どうか消えないで。

2011年06月23日

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どうしようか迷ったけど

写真どうするか迷ったけど、出してみます。出産直後の娘です。今は点滴につながれたりと頑張ってるらしいです。今はどうなっているのか。でも、この子を信じて私もがんばってみます。さきほど診察が終わり、本来なら金曜日退院予定だけど、特に問題ないから、明日退院して娘の顔を見に行ってもいいと言われました。退院してみようかと思います。

2011年06月22日

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まる2日

泣きつづけて顔も腫れ、涙がかれたわけではないけど、少しは正気になったかも？まだよそのベビーを見て笑えるほどの気力はありませんが。w 恥をさらすような日記が続いていますが、いつか笑い話になればと思ってます。やはり時々涙が出てくるのですが、不思議と一人で食べてるときにボロボロと涙が出てくるのです。食べる、ということは生きてると実感するときだからでしょうか。生きていくのが嫌なのに、生きなければならない。嫌なことを我慢するということですよね。多分私一人いなくとも、十分この世はまわるんです。大した問題じゃない。だけど、急にいなくなることでどこかしら迷惑をかけるかも、と思うと、急にこの世からおいとまするわけにはいかないんだなとか、冷静に考えるようになりました。　自殺は否定も肯定も出来ません。ただ、死んでいい人はいません。よほどの悪人はせめてもの罪を償うため、死んでもらうよう決められる場合がありますけどね。それでもだれか悲しむ人がどこかにいるわけで。　子供と無理心中する親の気持ちも否定はしません。だって我が子はやっぱりかわいい。おいていくなんて考えられない。ただ、その子供に判断する力がどれだけあるのか。もしその子供が「生きたい」と思ったら？　 …でも、その将来が見えないから不安なんですよね。残念ながら我が国では福祉も教育も後回しですから。でも、あんまり安心になって、あの世に安易に旅立つようになるのも問題かしらね。うはは。さきほどエステがありまして、顔と手足をモニモニしていただきました。不覚にもお話してもらってる間にまた涙がこぼれてしまいましたが、顔も腫れてたし、ちょうどよかったかな。目の回りがすっきりしたかも。さっき詰所前を通ったら、ベビーが6人に増えてた。ずいぶんたてこんだわねー。ちなみにこの部屋、分娩室の前なのよね。ベビーの産声を聞くのは決して迷惑ではないけど、へこむわー。他の部屋でも同じかもしらんけど。

2011年06月22日

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今の私にとって自殺は損

昼にいろいろ調べてて初めて知った。中でも、自殺未遂で助かり、病院で治療を受けた場合、その治療は、なんと　自由診療　つまり健康保険の適用外で、すべて　自費ということ。これはかなりの負担を強いられることになりますよ。精神科領域の診断がついた上での自殺であれば例外ですが。だから、死に損なったら大変なことになります。たとえバッチリ死ねても生命保険が出るとは限りません。ということは、家族に最終的に多大なる迷惑をかけることになります。これを考えると、自殺や心中は私に何らメリットはないことが明確になりました。死ぬのやめた。生きるのも大変だけど。

2011年06月21日

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不思議なもので

涙もかれ果ててなんてことばがあるけれど、なかなかかれないものです。かれるものならと思うけど、涌き水のように止まらない。泣き疲れて眠っても、目が覚めるとまたあふれてくる。いっそのことと思い、ネットで自殺や心中などを調べてみる。いろいろわかるもんで。子供をまきこんだ無理心中とか、子供にとってはそれは迷惑極まりないと思う。周りからみても親の身勝手とか言われても仕方ない。じゃあ、その子供の将来とか？それはだれにもわからない。だけど、どうにもできない障害は？身体や知的障害だけじゃなくお金の問題とか。いまや生活保護も年金も削られる。特に知的障害は？こういうお子さんをお持ちの親の強さは真似できないとつくづく思います。もう、無償の愛とか。自分を親とわかってくれなくても、生きてるだけでいいとか。　私は無理。　仕事柄こういう方と遭遇することがしばしばですが、ほんと、強いですね。だからこそ、自分がそうなれないこともよくわかる。子供に障害が出た場合、原因不明が確かに多い。親を責めたりは出来ないものです。が、文献には、どうしても母親由来の要因と相関するデータが持ち出されやすい。確かに高齢出産はリスクが大きい。遺伝子異常もおこしやすい。そこに障害が現れると、高齢になって子供をのぞんだ親の身勝手とかいう意見がでたりする。生むのも生まなくても女の身勝手という。どうしろというのだ。　 … そんなこんなで自殺や心中を調べてみると、なかなか楽に死ねる方法はないと改めて気づいた。また、バッチリ死ねたらよいのだが、中途半端に生き残るとさらに大変なのでやはり自殺とか無理心中はやめたほうがいいだろうという結論に至る。実際に、自殺未遂で助かり、かなりの障害が残った方とたまに遭遇するが、その身体の障害もさることながら、それに伴う心の傷にもずっとさいなまれて生きていく。生きるも死ぬも地獄だな。

2011年06月21日

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