グレート君の日記帳

1泊でてんかんを持つ患者同士の仲間作りを目的とした当事者会を行った．

もう一つのホームページのオフ会でもあるが，てんかん協会を通した事で年間行事として今後支援を頂けるようでもある．

開催地青森へいざ出発．



しかし参加予定者の中より開催直前に体調を悪くされた方が何人かおられ，入院されてしまうというハプニングが起こった・・・・
私はお気楽遊び気分であったが，みなが同じではけしてない．
私のいろんな面での配慮も足らなかった．

また，病気の複雑さや大変さを噛み締める気分を経験する．
お互いに仲間達で支えあう（ピア・カンセリング）といっても，体調万全組はまだ少なく絶対数が不足している．

私の中にある変な正義感が，不自由な患者の役に立ちたい，その声の代弁者に成りたいと願って計画したオフ会

しかし，医者や友人の意見は違って
もう既に患者とは言い難い私の立場で患者達に関わる事について手を引くよう意見される．

たとえ良くなったからといっててんかんに関して差別や偏見があり悩んだ日々を私は忘れないし，多くを語れない苦しい立場であった過去も忘れない．

患者の多くは病気そのものと違う世間の風当たりの強さに立ち止まり，悩み苦しんでいる現実を語れる者が社会に向けて発進して行きたいと願い
患者本人の会の構想を話し合いたかった．

そういう目的があったが
それさえもままならぬ現実もあった．

今回は第2回目でグレートは連れて行かずお家でお留守番．