グレート君の日記帳

てんかん協会移動相談会を行いました

協会の世話人と代表・事務局で　準備し仙台市以外の場所でてんかんの相談を受け付けました。結果お見えになったのは　その地域のてんかん協会会員数名だけでした

２７～８歳の患者の子どもを持つ親の悩みに　いつもの私を含むメンバー全員が相談にのりました。

ざっとおおざっぱな経緯　

専門病院にも行き　薬物調節のために入院も更に外科治療の検査入院もしその結果は手術はできず　投薬にみでの治療は決まって　退院しその後グループホームにも入り　スーパーでも短期間働きもした子

でも今は家で　引きこもり　発作の恐怖や行き場の無さから母親ともめてる。ヒステリー発作・ウツで自殺願望・不眠・新薬も使ってる　そして今は肥満もある　別々に皆病院に罹っている

みんなで　カンセリングがいいとか　こんな本がいいとか　市の保健婦や障害福祉課がいいとかいろいろ　意見が出た

私、後から思った

当事者にすれば　毎日お菓子を食べたから肥満だの、寝てばかりいるだの、言われたり言われなくてもそんな視線送られ病気関連の指摘の話にうんざりじゃないのか

そのこ（女性）と一緒に　服や靴　口紅でも買いに何故出かけないのか

そのこは肥満じゃなくてナイスバディと誰もみてあげられないのか。その若さを存分に引き出してあげようよ。そのこの素晴らしがあるじゃない

このように、患者本人と家族や親の見方は病気に対し随分違って考えが対立する

何故我々は　眠い薬が嫌だといってはいけないの　

いったい誰のためにきっちり薬を飲むの？手や足の悪い子　知的障害や痴呆の老人は薬を飲むのだろうか

今日、相談会の会場では　障害者手帳のこと　就職の事　離職しその後再就職ができないでいる人の事、てんかん協会会員の生命保険のサービスの事　結婚の事　肝機能の事　親との確執　学校の授業のプールで改善されたこと　免許の改善の事、発作の正しい介助を教師も知らないこと・・・・

いっぱい話題が出た　その中で　結構家庭での問題を抱えてる人が実は多い。親だったり本人だったりと。

そしてそれを改善するためにその人にあったリハビリのプログラムが必要な事を　てんかん協会でかかわって欲しいことを私は　意見を出した

静岡てんかんセンターでは　リハビリ科がありその後のフォローをしつつあるらしいが　本来の治療プラスてんかんにはてんかんのリハビリが必要であることは　理想である

本来　このようなことは患者本人が　なにをして欲しいのか　口にしなくてはいけない

なぜなら　医者や親とはまた違った　本人なのだから

患者当事者の会を作りたいです

作って　まずはその年代ごとにぶつかるテーマが違います。数人のグループに分け　あるテーマごとに話あい考えをまとめてみましょう

グループで出た意見をさらに集約し話あい抜粋し

そしてそれを　お医者さんや家族はどう見てるのか　一般社会はどこまで理解し　どこまで関わってくれることができるのか

てんかんの当事者だけは不思議なことに本人の会はありません

他のガン・リウマチ・腎疾患・甲状腺・Ｃカン・・・みな本人の会があります。てんかん患者ももっと物を言おう。一歩目のハードルは高いけどみんなでなら乗り越えてみようと思いませんか

乗り越えよう　　みんなで　力をあわせ

この指とーまれ

　どんな形にするのか　まずは話し合って中心になる人をお願いしたり　会の内容を吟味したり・・・・することから始めましょう