グレート君の日記帳

まず小児科の先生がてんかんの定義や発作のいろいろ、最新の治療などについて話され介助の実技を行ったあとに私は、患者本人の立場で話をしました

医師が散々発作のコントロールがつかない難治性の場合は、外科治療がと説明をしてあったので

『外科治療をした本人です』と挨拶した時受講生にちょっとしたどよめきがおこったのを感じた

昨日まで24時間テレビでてんかんの患者として署名活動をしてました。テレビであなたの人生が変わった時と題しインタビューが番組でやってましたね

私は外科治療を考えた時が私の人生が変わった瞬間でした。

先ほどビデオや先生による迫真の発作の演技

たしかにぼーっとする発作も痙攣する発作もみな経験があります。でもみなさん、あのように睡眠時に目がぴくぴくしたとか、手足を突っ張ったとか、それだけで脳を手術したいと思われる方どれだけおられますか。あなたがその立場なら手術しますか。

私は発作では困ってなどおりませんでした。偏見と差別で困っておりました。

ある時会社の上司に部屋に呼び出され、「あなたの病気はなんですか？」と聞かれた時面と向かって、てんかんですとは答えられませんでした

この差別や偏見のある病気、それだけではなく見下された人はその経験をさらに弱い者にあたる虐待の連鎖があります。手術後に知ったのですが、この上司こそがてんかんの患者でした。この上司に私はPC触るな、電話に出られなくなったらどうするなど、言われ悔しかったのです。自分でそういう発作のタイプでないことは証明済みなのですが、通用しません

これを脳外の医師が直接会社に電話して下さり　私の事を「どんどん使ってやって下さい、大丈夫です」と交渉して下さいました。

初めて自分のために何かをしてくれる医師に会いました。この時が私の人生が変わった時でした。私は、薬物治療より血管腫瘍を外科治療を勧められ考えました。

でも実際手術台に乗り照明がつけられ時は、夢であって欲しい、いったい私はどうなるの逃げ出したいと思いましたがもう聞き入れてもらえません。

実際発作は4～5年に1度、10年に1度、出産後は1年に2度という時期もありました。あなただったら手術しますか、どうですかみなさん。

先ほどの医師による発作の真似、見てる私は本当は腹が立ってきました（と、いって小児科の先生をちょっとにらんで見る）あの頭の中の画像も自分の脳ミソの説明のようで恥ずかしくなりました。

その発作で患者は困ってなどいません、偏見と差別がいやなのです。どうにかする手段が病名を取り去りたくて手術しました。

てんかん患者は、患者同士での差別偏見があります、もう発作が無いとか治ったとか、薬は飲んでないとか、患者同士で細かいことにコダワってます。

この弱い者がさらに弱い者をいじめる虐待の連鎖を患者本人もなんとかしないといけません。それには私のように病気を、公表するのもいいと思います。誰かが口火をきらないと誰も言いません、私だけでなく他の方もいないといつまでたっても何も言えない日陰の病気のままです

私は、自分の娘に結婚を考えてる彼氏くんに母の病気てんかんを伝えるようにいいました。そして実際に言わせました。キョトンとする彼氏くんにさらにおうちに帰ってご両親にも伝えることを言いました。これがてんかん患者の私の最終段階の仕事です。最後のお役目を先日果たしました

どうぞ専門職の受講生のみなさま、各職場に戻られましたら次世代の教育現場こそとても大切です。そこで偏見や差別がどんなに人を苦しめるか、教えてあげて下さい。この病気の患者が辛い目にあうことのない環境を作ってあげて下さい

こんな話をさせていただきました。