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• みんなの声

  退院しても　学校へ行けないＤＡＩに先生方が会いに来てくださいました。学習室の先生とクラスの先生が来てくださったときは「早く学校へおいでみんなが待ってるよ」その言葉に、涙目になっていたＤＡＩ今回、なぜ学校を嫌がるのかなぞです。養護の先生と英語の先生は　「もうすぐ３年生よ　わかってる」お受験宣言をしたＤＡＩは　来年の今頃・・・今は考えまいＤＡＩがｉｐｏｄを手放さないのを見て「お友達の声を　学校から送ります」翌日から　パソコンにお友達の声が届き始めました。「だいちゃ～～～ん」「まってるよ～～」きゃぁ～～～ちょっと感動ですＤＡＩのｉｐｏｄに移し変えたら　不思議そうに　何度も聞いています。『あれ～　なんでここから友達の声が聞こえる』先生みんなありがとう学習室のもうお一人の先生と介助の先生方が来て下さった時は手を出して　ごしごしいつも勉強をしている時に　褒めてもらう合図です「また　学校で勉強しようね」ほ～～らみんなが待っててくれるよ暖かくなったら　学校に行こうね

  2010年03月22日

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  お休み中（画像あり）

  いつもなら　入院をしてもすぐに学校に復帰できるＤＡＩですが今回は　なかなか呼吸状態が安定せずまだ　学校に行けていません。２年生が終わってしまう～～～と気持ちは焦るのですが　無理はせず　ＤＡＩの体調と相談しながら復活しようと思っています。今、ＤＡＩは呼吸器をはずし　モニターで管理しながら　酸素だけで日中を過ごしています。ミッキー号に乗る時間を少しずつ増やし以前と変わりなく　ｉｐｏｄとパソコン三昧の日々。ベッドにいる間は、パソコンとプロジェクターをつなぎ天井にパソコン画面を映し出し　手元のマウスで飛行機動画を検索・・・なんと贅沢な環境 ＯＴ（作業療法士）の兄が「これだけベッド周りの環境を良くしてしまったら　車椅子には乗りたくないやろう」と言う。確かに・・・スパルタと言いつつ　ＤＡＩに甘い母呼吸器をはずせるようになっただけがんばったんだもんね～～ちょっと甘くても良いやんね～～～でも、今日は　朝からミッキー号に乗っています酸素とモニターのお供は増えましたがしっかり自分で呼吸をすることを思い出してくれました今度は　学校復帰目指して　がんばろうね

  2010年03月22日

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• 入院してました

  いつの間にか　３月も半ば過ぎ・・・焦っ２月１６日学校から帰宅し、いつものように姉を迎えに行きいつものようにお風呂に入って・・・んんんいつものＤＡＩの顔色じゃないサチュレーションを計ったら　６８うそっ翌日　病院を受診して肺炎発覚。熱もないし　感染値も悪くないのに　肺炎即入院となりました。肺炎は　１週間ほどで治ったのですが人工呼吸器をはずせなくなってしまって呼吸器をはずすと　サチュレーションが下がってしまうそうすると今度はなかなか復活できない。アンビューバックで呼吸の手伝いをしたり酸素の濃度をあげたり・・・。呼吸器をつけていれば　機嫌も良いし　看護師さんやドクターに指示を飛ばすやんちゃぶりも発揮するのに・・・なんでやねんミッキー号（ＤＡＩの車椅子）にも乗りたがらないし学校も行かない家にも帰らないと言うすっかり　小児ＩＣＵのベッドが気に入ってしまったＤＡＩ・・・呼吸器をつけている以外は　どこも異常はないのだから「家に帰るぞ」の母の声に涙目で抵抗。「はは～んさては　お気に入りの看護師さんがいる」しか～～～し泣いて抵抗しても　病気じゃないから入院している意味がないのだ３月１０日から　個室に母が付き添って退院準備を始めました。「呼吸器は　自宅で母がはずします。」というわけで　３月１２日に退院しました。このまま呼吸器が外れなかったら　２～３ヶ月の入院かな　と今回　担当してくださった先生方をちょっとドキドキさせてしまったＤＡＩですが今、自宅でがんばっています。

  2010年03月22日

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• 腰が・・・

  ＤＡＩと母の愛車は　トヨタのキナシノリタケさんの奥様がＣＭをしているあの車５年前の　バレンタインデーの日に我が家へやってきました。その車を　日曜日に車検に出し　１日で出来ると言うので　代車は頼まないで『たまには歩かねば・・・』とトボトボ歩いて帰ることにしました。日頃あまり歩かないので（学校の中を走ってはいるけど…）ＤＡＩの兄から「明日か　あさって頃　ひざか腰が痛むかも…」と　笑われていたのですが・・・信じられん本当に　腰がグキッうそでしょ～～～どうにか家にたどり着き　その日１日おとなしくする羽目となりました。もちろん　兄には大うけいやだいやだ年はとりたくない

  2010年02月03日

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• あぁ～もう。。。

  ストレスがたまる「修学旅行の写真は　いつ展示されるんですか」と　学習室の担任に尋ねたら「先週　視聴覚室に展示されていましたよ」ニコニコしながら　注文も終わったらしいとの答え聞いてないてか　なんでニコニコＤＡＩのリハビリの関係で　学校に２時間しかいられないある日。介助の先生は、年間の出勤時間の調整があり、　ＤＡＩの２時間のためだけに出勤されるのも大変なので「その日、ＤＡＩちゃんの勉強を見てもらってもいいですか」と介助の先生が　学習室の担任に頼んであった。すると「ぼくは　ほかの子のトイレの世話があるので　ＤＡＩちゃんは見られない」えぇ～～トイレに２時間もかかりますかてか　それ以前の問題のような・・・愚痴りたくないでも　愚痴でも言わないと　ストレスがたまる

  2010年01月22日

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• 山のようなお仕事

  昨年１２月から　山のようなお仕事が舞い込んでいまだに引きずっています１２月の最初の日曜日に親の会のクリスマス会を企画していてその準備をしながら　修学旅行の準備もしました。そんな中、母の母・・・つまり　ＤＡＩのおばあちゃんが大腸がんの宣告を受け　２つの病院を行ったり来たり。市の福祉課からは　障害児の親の集いをやって欲しいと依頼がありそれは　年明けに企画する（断ったのに　なぜか働いている）としてとりあえず、年内に修学旅行と　おばあちゃんのオペを無事に済ませ新しい年は開けましたそういやぁ～～　年末の大掃除は誰がしたんだぁ～クリスマス会の報告を兼ねた　親の会の会報を作成し発送がようやく終わりましたバクバクの会（人工呼吸器をつけた子の親の会）の『まいど！医療的ケア』（昨年１０月に開催）の感想文を事務局へ送りついでに　修学旅行の体験記も作ったので送りました福祉課から依頼された親の集いは　今月１９日に開催できたし今、参加者名簿とアンケートの集計をやっています毎日、学校に付き添いをしながらＤＡＩのリハビリや検診に走り回り　土曜日は、ＤＡＩのデイサービスでお手伝いをしていてどんだけ働きもの～～更年期にもめげず　栄養ドリンクと頭痛薬でごまかしながらがんばれ　ＤＡＩの母ちゃんってか

  2010年01月21日

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• 雪が・・・

  すご過ぎる昨日から　積雪の予報は出ていました見事に大当たり早朝、まだ暗い時間に　ＤＡＩの姉を駅まで送っていくのですが前の車がチンタラチンタラ・・・「電車に間に合わ～～ん」後部座席で吠える姉を「電車も　たぶん遅れるから　大丈夫よ」根拠もなく慰めながら　どうにか間に合いました学校を休もうかどうしよう～～でも、ＤＡＩはすでに行く気満々制服をパスして　とにかく完全武装で暖かくしていつもより少し遅れて　１０時半頃登校しました学習室の担任の先生は　まだ到着していませんでした「雪に埋もれて　捜索願いが出てるのかもよ」んな　あほな

  2010年01月13日

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• ただいま　インプット中！！

  やばっ宿題をやっていないＤＡＩにはやる気があったのです母がやらせてないだけなんですてか　やらせる暇がなかったのです言い訳　言い訳・・・ＤＡＩがどれくらい勉強が好きでどれくらいできるようになったかというと・・・社会・・・都道府県名を覚えました。　　　　　日本地図を見ながら「ここ何県」と聞くと　　　　　漢字で県名を書いてくれます　　　　　　　今は　県庁所在地を暗記中国語・・・漢字が大好き　　　　　パソコンで漢字の書き順を練習している間に　　　　　たくさんの漢字を覚えました　　　　　“愛”　“飛行機”　“新幹線”　“事業”　“仕分け”　　　　　「あははは　新聞で覚えたなぁ～」　　　　　思いつくままに　メモ用紙に漢字を書いていき　　　　　あっという間に　数十枚のメモ用紙の束ができます　　　　　電子辞書に　自分の言いたいことを打つのですが　　　　　漢字の変換が正確なので　ちょっと驚きです算数・・・計算も大好き　　　　　数式を見たら興奮する兄とそっくり　　　　　数字が目に入ったら因数分解をしているという病気の兄・・・　　　　　ＤＡＩにも　足し算と引き算の神が下りてくるらしい　　　　　因数分解はできなくても　とりついたように計算問題を解いていきます英語・・・アルファベットはパーフェクト　　　　　Ａ～Ｚまで　虫食いのように抜けたアルファベットを　　　　　どんどん埋めていきます。　　　　　ちなみに母は、たとえばＫの次はと聞かれたら　　　　　「Ａ　Ｂ　Ｃ・・・」順番に言わないと出てこない　　　　　お風呂からあがるとき「ワン　ツー　スリー・・・ナイン　テン　ナイン　　　　　エイト・・・スリー　ツー　ワン　ゼロ」１～１０までと１０～１までを　　　　　毎日数えてからあがるので　数字の英語は覚えました。今のＤＡＩは　いろんな知識がインプットされていくことがうれしくて仕方がないのです。先日は、母が作った『修学旅行体験記』をじぃ～～～～っと見て指でなぞりながら　笑っていました。読んでるんじゃないのかなぁと本気で思ったほどでした。３学期は　先生に本読みをお願いしてみようかなＤＡＩにできること・・・もっともっと増えるといいな宿題をサボってる場合じゃないかごめんよぉ～～～ＤＡＩ　　　　　

  2010年01月09日

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• 学校だ～！！

  新学期が始まりました。冬休みの間、毎日『学校学校』と騒ぐＤＡＩに「今日は年末だからお休み」とか「今日はお正月だからお休み」と説得するのが大変でした。夕べはＤＡＩが寝る前に「明日からに行けるからね」そう言うとニコニコわくわく　ＤＡＩが興奮するので笑えます。『そんなに楽しみにしているのは　あんただけかもね』朝起きて　着替えをするとき『学校』とランランの目で母の顔を見ながら　自分が着ている服を確認します。『やったぁ～　制服だ学校に行ける』朝、着替えをさせるとき　制服でなかったら脱ごうとするし　制服を着たら学校に行けることをちゃんと知っているので久しぶりに制服を着た瞬間に『へへぇぇぇぇ～～～～～』この人　学校中毒

  2010年01月08日

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• 兄と姉　時々弟

  元日に　ＤＡＩの兄と姉はふたりで買い物に出かけました働き始めた兄が　お年玉代わりに何か買ってくれるらしいと姉は大喜びでついていきました。（母的には　何が楽しくて兄妹でショッピングと思うのですがまっ平和で良いか）夕方　夕飯の時間になっても帰ってこないので『夕飯どうする』とメールをしたら『無事に着いたら家で食べる』と返信どこまで行ったんだか・・・しばらくして　ルンルンの姉とヘトヘトの兄が帰ってきました。「見て見て」財布を忘れて行った確信犯の姉は　服とブーツを買ってもらい　携帯を忘れて行った兄は　姉にまかれては困るので７時間近く　姉のショッピングにくっついて３時間の運転と　食事代も出し自分の買い物といえば　ミスドー４つのみＤＡＩには　風船とゲームのお土産がありましたお兄ちゃんご苦労様でも、これに懲りたかと思いきや昨日は　姉と今度は高校生の従妹をつれてまたまたショッピングに出かけた兄でした

  2010年01月04日

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• 10月～１２月　激動の３ヶ月　その３

  １２月修学旅行の予定は　１２月１５日～１７日広島を経由し　京都で二泊　最終日に大阪のＵＳＪに行きます。とにかく　準備のスタートが遅いこととひと月で　山のような手配を一度にしなくてはなりません。しかも　学習室の担任は学校をお休みされていて母がお願いしていたことが　学校には伝わっていない。母も先生方も　あせる・・・あせる・・・看護師さんは　昨年ふれあい教室の宿泊訓練に行ってくれた母の友人に　夏休みの前にお願いをしていました。でも、丸三日を看護師さん一人にお任せするわけにはいかずかと言って　もう一人を確保するは時間がないし・・・母が行くしかありません。「医療的なことは　看護師さんと母がやりますがそれ以外は　学校にお任せします看護師さんも母も　本当は存在しないと思って下さい」と先生方にお願いをしました。ＤＡＩも生徒の一人として　みんなと同じ修学旅行の体験をさせたいそれが母の願いでした。準備を引き受けてくださった　体育の先生はＤＡＩが友達と一緒にいられる時間を大事にしたいと細かい日程を考えてくださいました。天気予報では　とにかく冷え込むという予想だったので雨の時・寒い時・晴れた時の三パターンで日程を考え、二日目の京都を　班ごとで回る日程ではＤＡＩにレンタカーと添乗員さんを手配して下さっていたり新幹線の各駅では　必ず駅員さんがサポートをして下さるように事前に頼んでもらっていたりとにかく　ＤＡＩが困ることがないように看護師さんと母が　安心して付いていけるように準備万端にして下さっていました。修学旅行の当日は　この体育の先生は二年生全体を見る大役があったのでＤＡＩには　違う先生が引率でついて下さいました。本来なら　学習室の担任が引率して当然なのですが前日まで体調を壊されてお休みだったので急遽　引き受けてくださった先生ですが母は　学校の中で挨拶くらいしかしたことがなくＤＡＩとの関わりは全くない先生でした。でも、ここで母はまた　ラッキーと思ってしまうわけです。『ＤＡＩのことを知ってもらえるチャンス』とねＤＡＩの一つ上の車椅子の先輩の担任をされたことがあって抱っこして車椅子に乗せることなど　とても慣れておられたので全部お任せすることができました。いつもＤＡＩのことを気にかけて下さり宿でも何度も様子を見に来て下さいました。お風呂を友達と一緒に入れて欲しいと体育の先生にお願いをしていたので「僕が入れます」と張り切ってもらっていてクラスの男子と一緒にお風呂の経験もできました。体育の先生は　実はアスリートでもあるのですがＤＡＩはお風呂の中で　スポーツマッサージをやってもらったらしいのですお風呂からあがってきた時の　超ご機嫌のＤＡＩの顔…興奮していて　笑いが止まらないＤＡＩの顔を先生たちに見てもらいたかったな帰りの新幹線の中で「ＤＡＩちゃん新幹線に乗れてよかったね修学旅行　楽しかったね」声をかけてくれた友達がいました。ＤＡＩの手を握り　肩や腕をさすりながら一生懸命話しかけてくれました。母は泣きそうになりました『ありがとうありがとう』その子にも　そしてもちろん先生方にもそれから、ずっと助けて下さった看護師さんと添乗員さんにも感謝でいっぱいの修学旅行でした。一時はあきらめた修学旅行に行けたぞぉ～修学旅行が終わって　三日間の体験記を作り先生方に見ていただきました。時間を見つけて　ここにもＵＰできたら…と思っています。　

  2010年01月03日

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• １０月～１２月　激動の３ヶ月　その２

  １１月ＤＡＩたち２年生は　１２月の中旬　広島・京都・大阪（ＵＳJ)に修学旅行に行きました。運動会が終わったころから子どもたちは修学旅行の準備を着々と始めていました。でも、１１月半ばになってもＤＡＩには何の話もなくクラス担任の先生が「時間を見つけて打ち合わせをしましょう。」と言われたっきり・・・駄目だ限界学習室の担任から話が出るまで待っていましたがもう我慢の限界でした。看護師さんの手配人工呼吸器の手配何かあったときの病院の手配新幹線は？宿は？日程は？・・・ｅｔｃ　子どもたちが普通に準備すること＋手配することやることは山ほどあってひと月前では間に合わないこともあります。学習室の担任に「ＤＡＩも修学旅行には連れて行ってくださるんですよね」本当に　何にも話がないので忘れられているのかと思ったほどでした。それでも「打ち合わせしましょう。」の言葉だけで具体的な動きがないのでまたまた　教頭先生にお願いをしてしまったのです。えっ驚かれたのは教頭先生のほうでした。それからが大騒ぎ・・・。このタイミングで　学習室の担任が体調を崩されて学校を休まれ急きょ　担任ではない先生がＤＡＩの準備をして下さることになりました。担任以外の先生と関わることができる母的には　ラッキー実は　体育の先生で　全く関わりがないわけではありません。ＤＡＩが　体操服に着替えて介助の先生と体育館へ行ってもなかなか体育の授業に参加できないことを不満に思っていた母（先生　ごめんなさい）この際　修学旅行をきっかけに　いろいろ話をするぞ実際に　どうして体育に参加できなかったのかとか１０月に教頭先生にお話したような事とかたくさん話ができました。体育の授業を受け持ってもらっていても　こんなにお話をしたことはありませんでした。　学校以外でも　いろんな経験をお持ちで（すごいアスリートだったりする）学校内でも　重要なお仕事をされていることもあって「もっと早く　こんな風にお母さんといろんなお話ができていればよかった」と言って下さいました。修学旅行の準備は　先生が授業の合間の時間だったり自宅へ来ていただいて　何度も打ち合わせをしＤＡＩのそれはそれは細かい日程表を作ってくださり（起きて何をする～どこで注入し～どこで着替えをし～どう移動する　等）母の不安が全くなくなるまで綿密に計画して下さいました修学旅行に行かれる先生全員が　ＤＡＩの行動が全部わかるようにとかいつも　誰か引率の先生がそばにいて看護師さんの手を煩わせることがないようにとか母のたっての願いのお風呂は自分（先生）が入れるとか本当に感謝でいっぱいでした。全部の先生の前で　ＤＡＩのことをお話したことはありましたがそれぞれの先生方とお話しする機会は　今まで全くありませんでした。学習室の担任を通して　各教科の先生には当然伝わっていると思っていたことが伝わっていなかったり誤解を生んでいることもわかりました。本当は　学校にいてはならない母ですがＳＯＳを自分で出すことができない子どものことを一番理解してほしい学習室の担任にわかってもらえなくて口を出してしまっていることが申し訳ないと思っています。母が口を出すことを　特別扱いと言われたらそうではないと思っていても　否定することはできません。でも・・・学校の中が見えてしまう母だからあと１年半したら　どうせ消える存在だからどうしてもこれだけは言いたい。学校の中で　教師というプロが保護者から子どもを預かっている以上その責任は持ってもらいたい偉そうですみません修学旅行がきっかけで　ＤＡＩの中学校の生活が変わるような気がしています体育の先生本当にありがとうございました１２月へつづく・・・

  2010年01月03日

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• １０月～１２月　激動の3ヶ月その１

  新しい年が明けました。ＤＡＩにとっても　きっと新しい年になる！！と信じています！！１０月中学校で『高校受験』の話をしました。学習室の担任に　『受験をさせたい理由を４つ』と『高校に入学することと受験をすることは別だと思っている』ことを話しました。受験となれば　　もちろん先生方の理解がいるしいろんな教科の先生方との関わりが出てきます。学習室の担任が「職員会議で　先生方に話します。」と言われたので先生方がどんなふうに受け止められるかある意味楽しみでもありました。それからしばらくして　教頭先生が母の待機室に来られました。今年赴任された教頭先生とは　ゆっくりお話しする機会がなく母の話を聞いてくださるのは初めてでした。ＤＡＩが生まれた時のこと小学校の頃のこと肝臓出血で命が危なかったことなぜ母が毎日付き添っているのかそして　なぜ　この中学を選んだか・・・ここまで話をしていると　母は涙が止まらなくなりました。大好きだった友達が離れてしまったこと高校受験をさせたいこと高校受験の話になったとき「なぜ　高校受験をさせたいの？」と聞かれました。えっ職員会議では「ＤＡＩちゃんが高校を受験したいそうです。」とだけ発表されたのだそうです。先生方の反応は想像がつきます。『お母さん・・・何を考えているんだろう・・・』学習室の担任に話したことを　もう一度教頭先生に話しました。「そういうことだったんですね」そこから段々と見えてきたものがありました。入学して　１年半が過ぎました。１年生の時の学習室の担任はなんとかＤＡＩを友達の中に入れたいと頑張って下さっていました。クラスとの連携が取れないこともありましたがそれでも　友達が学習室に来てくれていました。２年生になって　学習室の担任が変わりクラスとの連携は全く取れなくなって友達は離れて行きました。「どうしてこの中学に来てしまったんだろうＤＡＩが教室で泣いているのを　もう見たくありません教室で泣いていても　ＤＡＩはやっぱり学校が大好きで毎朝　学校学校と行きたがるんです。」教頭先生に訴えました。ＤＡＩが生まれたとき　もうＤＡＩの前では泣かないと決めていたのに教頭先生の前で号泣してしまった母・・・中学の中で　母が出しているＳＯＳがなかなか伝わらなくて登校拒否までしているのに　その理由さえわかってもらえず『もう　どうでもいいごめんねＤＡＩ』この中学に来たことを母は後悔し始めていました。小学校の先生方にも心配をおかけするほど母は落ち込み　体重も減りました（これだけラッキー）でも、『ＤＡＩちゃんのお母さんが変だぞ！』と思ってくださる先生が学校内におられたんですね。で、教頭先生が話を聞きにきてくださったのでした。「そういうことだったんですね」どんなに障害が重くてもみんなの中で　中学生としての当たり前の生活をさせてやりたい障害があるから　みんなとは違うとか特別扱いをして欲しいとかそんなことは微塵も思ってはいません。そのことをやっと理解していただきました。「ＤＡＩちゃんにもお母さんにも　つらい思いをさせました。もっと早く　僕がお母さんの話を聞くべきでした。本当にごめんなさいこれからの１年半で　取り戻しましょう」母は救われました教頭先生のこの言葉で　全部クリアにしてもいいと思うほど救われました。何かが変わる気がします。母は　翌日顔が腫れていましたつづく・・・

  2010年01月03日

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• 一大決心

  人工呼吸器をつけた子の親の会の講演＆講習会に参加してから　一大決心をした母。ＤＡＩが中学卒業後　さて何をしましょう？と考えた時次の学校に行くことは　もう　どうでもよくなっていて（母が）これからの生活で　ＤＡＩに必要なこと・・・たとえば　サポーターを見つけることだったりＤＡＩ自身の身体の訓練だったりＤＡＩにできることをもっと伸ばしていくことだったり将来を見越して　学校以外でできることをやれたらなぁ～と　漠然と思っていました。だから　小学校に上がる前に通っていた　訓練施設にあらためて通いだし　卒後の準備を始めました。でも、人工呼吸器をつけていても　自立を目指して頑張っている先輩達の姿やその先輩たちのサポーター（ご家族を含めて）からもっと違った道があるんじゃないの？もっと　ＤＡＩちゃんがやりたいことがあるんじゃないの？と諭され母は　ＤＡＩと一緒にチャレンジしてみようかと思っています。高校受験高校に入学することは　もちろん最終目的ですがそれよりも　まずはＤＡＩが受験にトライすることに　たくさんの意味があるような気がしています。中学の先生たちの意識を変えることができるかもしれない。　高校を諦めている子たちに　刺激を与えられるかもしれない。障害があってもあきらめない！！　後輩に希望が生まれるかもしれない。先輩がいるのだから　やれないことはないと信じて再来年の高校受験を目指してがんばるぞ！！そして　もし　高校入学がおまけについてきたらまた　友達たくさん作るのだあ～～らら・・・ここで宣言しちゃったもう後戻りはできないからね先生方よろしく

  2009年10月22日

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• まいど！福岡

  医療的ケアの講演会＆講習会に行ってきました。人工呼吸器とともに地域で生きている大先輩達が関西から福岡へ来てくれました。　ＤＡＩと母は　１６日から会場になっているホテルへ泊まり１７日に“まいど！福岡　医療的ケア講演会＆講習会”で勉強をし１６日の一泊のつもりが　キャンセルが出たので「ＤＡＩちゃんが　もう一泊したら？」ってんで　喜んでその日の晩も　同じホテルに宿泊しました二泊三日の刺激的な時間は　この日記では語り尽くせないほどたとえ　人工呼吸器をつけていても　障害が重くても地域で当たり前に暮らし　彼らがひとりの人間として　普通に生活できるようにサポートをする人たちが集まって試行錯誤を繰り返しながら　でも　力強く前向きに生きている姿に『何をちんたらしてんねん』と渇を入れられたような気がしています。ほんまに　ちんたらしてるよなぁ～あきらめている自分に気がついて胸の奥にしまいこんだ塊がまた　ふつふつと・・・障害があるから諦めていることや人との関わりの中で　わずらわしくて　逃げてしまっていたことＤＡＩの気持ちを置き去りにして母の判断で　ＤＡＩの将来を決めようとしていたこと　等この３日間で　たくさん気がついたことがありました。福岡に来てくださった皆さん！！本当にありがとうございましたたくさんの人を巻き込んでも　ＤＡＩやＤＡＩより小さな子ども達の将来のために今すぐにでもやれる事があるような気がします。障害が重くても　当たり前に生きていくためにＤＡＩと一緒にがんばります

  2009年10月19日

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• そういえば・・・

  ＤＡＩの姉は　高校を卒業して　専門学校に通っていますが今週月曜日に学校に行ったら２割の学生がインフルエンザにかかっているとかで早く帰されて　火曜日から１週間の休校そういえば　姉も、日曜日に熱を出し　げっと思ったけれど　市販の風邪薬を飲んでご飯をたらふく食ったら月曜日には　けろっとして学校に行きました休校になって　ラッキ～ほんに　お気楽な姉

  2009年10月08日

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• インフルエンザなんぞに・・・

  インフルエンザの蔓延肺疾患があり　抵抗力の弱いＤＡＩのような子どもにはまさに脅威ではありますが、でも　だからって　家にこもっているわけにもいかないしうちには　病院に勤務している奴が２人もいるしこもっていても　かかるときゃかかるし・・・幸い　ＤＡＩの学校では　まだ学級閉鎖にまでは至っていない。ＤＡＩの卒業した小学校では　１・２・６年生で学級閉鎖と新聞に載っていた。新聞では、毎日　学級閉鎖の数が増えているような気がするＤＡＩは　先生方が気を使ってくださって教室を避け　生徒が集団になる場所を避けて１日中学習室で勉強をしている。たまたまなのだけれど　何やかやと　学校以外でも忙しく先週は５連休だったし　今週は　明日から４連休のＤＡＩ売れっ子は辛い・・・イヤイヤそういうことではなくて忙しくて、インフルエンザなんぞに　かかってられないってことかぁぁ～

  2009年10月08日

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• 忙しい１０月

  なんでやろなぁ～１０月は忙しい９月３０日から　昨日まで　ＤＡＩは学校を５連休でした。≪９月３０日・・・運動会の振替休日≫ＤＡＩはデイサービスに行きました。その間に母は　ケアハウスに入所しているおばあちゃんのアッシー君眼科や歯科に連れて行き～の　たんすが欲しいと言うのでホームセンターでチェストを購入しました。≪１０月１日≫熊本赤十字病院で　胃ろうのチュ―ブ交換。車で往復２時間・・・なのに　熊本滞在１５分　みたいな母は　高速が運転できないので父が仕事を抜け出して　連れて行ってもらいました。≪１０月２日≫小学校の入学前に通っていた訓練施設に８年ぶりに行きました。中学校を卒業したあとのことをいろいろ考えてとりあえず　診察をしていただきました。≪１０月３日≫デイサービスに行きました。母が毎週土曜日　ここでお手伝いをしているのでＤＡＩは利用者として　母と一緒に　夕方までデイサービスを利用しています。≪１０月４日≫姉が熱を出しました。微熱だったので　液体の内服薬を飲んでご飯をたらふく食べたら　熱は下がりましたさすがでも、おばあちゃんが　こけて　腰を骨折・・・今週末　また４連休になりそうなのでＤＡＩを預けて　おばあちゃんのところへ行かなくちゃ

  2009年10月05日

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• 運動会

  中学校　２度目の運動会ここ数日　雨も降らず　好天に恵まれ・・・つ～か　DAIの場合　この好天が曲者すさまじい土ぼこりで　肺炎になる危険性大それでも　毎日　嬉しそうに生き生きと　練習に参加していたＤＡＩを見ているともし　肺炎になって入院する事になってもみんなと一緒にがんばったという思い出を作ってやりたい・・・気管には人工鼻のフィルターとバンダナを巻いて埃よけのために　車椅子を覆うビニールのカバーを学習室の先生に作っていただきましたビニールハウス状態になるので競技に参加する時だけ　そのカバーを使い競技が終わったら　テントに戻って水分補給仕込みは万全　　準備はＯＫ２年生全員参加のリレーでは　ひとり　半周ずつを走りますがＤＡＩは　車椅子に慣れたお友達が約５０ｍを猛ダッシュ大玉転がしでは　１年生の間に入って声をかけてもらいながら参加しました応援合戦も　クラスの女の子が途中　後にこけそうでひやりとしましたが介助の先生に見守られながら　お友達と走る　走る　走るみんなと一緒にがんばった帰宅して　気管に入っているカニューレ（チューブ）を交換したら案の定　気管の中でかなりの出血をしていて　痰も汚い熱が出るかも・・・と　ドキドキ覚悟をした母でしたが本人は　ケロリとしていて　運動会　楽しかったと電子辞書で　兄と姉に報告してました　やれやれ・・・昨年は、お姉ちゃんが応援に来てくれましたが今年は来れなくて・・・でも　お父さんとお兄ちゃんが来てくれて超　嬉しかったんだよね

  2009年09月20日

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• 運動会の練習

  ２学期が始まって　１０日がたちました。DAIたちの中学校は、今月２０日が運動会なので、只今　猛練習中です　ここしばらく　晴れの日が続き校庭がカラカラなので　砂埃が気になりますが、DAIの首の回りは　人工鼻（気管切開のフィルター）と冷却マフラーとバンダナで　うっとおしい程にぎやか「人工鼻をはずしたら　肺炎になって　注射やけんね」人工鼻は息苦しいのか　普段はつけるのを嫌がるのですが注射はもっと嫌なので　母に脅され仕方なく・・・それでも、時々母の目を盗んでは　はずすので　バンダナも巻いています。車いすには屋根を付けて、帽子をかぶって　背中にはアイスノン炎天下、応援合戦の練習で　みんな真っ黒に日焼けして前か後ろか分からない子もいたりして…DAIは、先生方が気をつかって下って　テントに避難しながら応援合戦の練習をしているみんなを　応援しています「どっこいしょ～ どっこいしょ」「ソ～ラン　ソ～ラン」中学生の迫力あるソーラン節・・・太鼓の音・・・DAIも大好きワクワクしながら見ています練習を見ながら　電子辞書に『太鼓』と書いて足をワナワナしています。応援合戦の配列や踊りがもう少し完成したら　DAIも参加できるように考えて下さるそうです学年のリレーや大玉ころがし・・・お友達の手を借りて　DAIも参加できると良いなDAIの周りに　ＵＶ対策した怪しげな（女の先生はみんな怪しい）大人が付いているのが笑えます

  2009年09月10日

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• 夏祭り

  昨日は、久しぶりに小学校に行ってきました。学習室の親の会主催の夏祭りにＯＢとして招待してもらいました。　小学校の学習室に在籍している１年生や２年生がたくさんいてかわいいこと車椅子のＤＡＩに興味津々の女の子なんか横にいる母に『じゃまよ』と言わんばかり・・・ＤＡＩにハグをしてくれて　ほっぺにスリスリ一応　ヒゲは剃って行ったのですがカールのおじさん・・・はたまた・・・田吾作さん・・・みたいなＤＡＩはすっかりおっさんに見えました昔はかわいかったのに・・・悔しいから　ママたちに「今はツルツルでも　５年もたてば　こうなるのよ」でかくてすっかりおっさんになってしまったＤＡＩはかわいい後輩に車いすを押してもらってゲームやらお神輿やら　お祭りを満喫しましたとさ

  2009年08月25日

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• 花火の予定

  数日前　ＤＡＩのお友達から母にメールが届きました『ＤＡＩちゃんと　花火がしたいんですけど・・・』私立の中学に通っているそのお友達は今でもＤＡＩのことを気遣ってくれます『ＤＡＩちゃんの都合はどうですか』んなもん　いつでも予定を空けますよ～～ＤＡＩが車いすで移動ができる場所…というので我が家のガレージで　花火大会をすることになりましたその子が　お友達を誘って来てくれるそうですやったねＤＡＩ２６日 晴れますように

  2009年08月24日

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• ハメハメハァ～♪

  今、DAIのお気に入りは　動揺のＣＤでも、普通に聞くのではなくて同じフレーズを何度も巻き戻し＆繰り返し同じところで停止を押すのは職人技のようです♪♪～南の島の大王は～その名も偉大なハメハメハ～♪♪～この部分だけを　何時間も聞くことがあって家族全員　ハメハメハ～がとりついている母は　つい今しがたまでカメハメハ～だと思っていた母は掃除機をかけながら「ハメハメハ～」姉は鏡の前でメイクをしながら「ハメハメハ～」兄は通勤の車の中で「ハメハメハ～」父は仕事をしながら・・・さすがにそれはないと思うけどみんな「気がついたら口ずさんでいる自分が笑える」だってちなみに、ＤＡＩは好きな曲を聴くのに　イントロの最初の音で曲を聞き分ける技も持っていますとさ

  2009年08月24日

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• DAIの言いたいこと

  DAIは　自分が訴えたいことを　電子辞書に打ち込めるようになりました最近では、DAIが自分のイメージで物を伝えようとしますたとえば・・・・『飛行機　あお　まる』飛行機の青いCD・『飛行機　しかく』飛行機のおもちゃ（電池を入れる部分が四角）・『ドク　ドク　ドク』胸の音を聞きたい・『トイ』トイストーリーのDVD・『かんじ　大きい　しかく』新聞こんな具合ですまるで連想ゲームのようですが周りの人間も　脳のトレーニングになってます

  2009年08月23日

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• 夏休みが終わっちゃう

  あらぁ～～気がついたら、夏休みも残り１週間ではないですか毎日何をしてたんでしょう夏休みに入ったら・・・家の大掃除をして　お布団も洗って食器棚の整理をして　車いすをリニューアルして　あれもして　これもして　あそこに行ってあれ買って・・・やりたいことがいっぱいあったのに～～何にも実現してないよ～～残り１週間は　やることがいっぱいで・・・てかここへきて　スケジュールが満タン学校が始まっちゃうよ～～～あ～～～ん学校　行きたくないよ～～なんで　母が登校拒否をする羽目になっているのか・・・んんん～～～～

  2009年08月23日

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• 先生の家庭訪問

  ２年１組の先生が　家庭訪問をして下さいました。夏休みのDAIの様子をお話し２学期　始まってすぐの運動会のお話と１２月の修学旅行のお話をしました。　ちまたで流行している　新型インフルエンザのことを心配して下さって　でも、こればかりは移ってしまったら仕方がないしその覚悟がなければ　学校には行けないし・・・とりあえずは、９月の運動会・・・みんなと一緒に頑張ります

  2009年08月20日

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• 叱られて・・・

  夏休みに入り　DAIは毎日DVDざんまいコンパクトプレーヤーを一人占めして好きなDVDやらCDやら　早送り＆巻き戻しを繰り返し壊れるのも時間の問題かぁ～DAIは　少々難聴気味なので　気がついたら　音量が・・・兄が休みの日も　テレビを見ている兄の横で音量大にして　CDを聴いていたら「DAIうるさいぞぉ～」ほぉ～ら　やっぱり叱られたウルウルしながら　電子辞書にカオチャンと姉の名前を打ち込んで・・・にぃにに叱られたので　お姉ちゃんに助けを求めて姉の姿を探しているDAI・・・残念お姉ちゃんは学校なのだ学校から帰った姉に　その話をしたら姉もウルウル「あん～～かわいい・・・」おもいっきり　ぎゅ～　姉バカ健在

  2009年08月02日

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• 皆既日食

  あいにくのお天気でしたねでも、厚～い雲の中から、根性を振り絞って時々顔を出してくれる太陽に「がんばれ～」とDAIとふたりで声援を送りつつ・・・ベランダへ　出たり入ったりしながら見ました　見ましたこの辺では、部分日食でしたけど欠けていく太陽と　薄暗くなった空に　約９０％隠れた太陽幻想的で　感動しました次回は　２６年後の２０３５年に日本で観測できるそうです。その時、母は生きてるかなぁ～DAIはきっと見てくれるかなぁ～そんなことを思いながら・・・いろんな国で、たくさんの人が　この天体ショーを見ていたんだなぁ～って素敵じゃないですか

  2009年07月22日

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• 

  姉の晩ご飯

  DAIの姉は、今年卒業した高校の友達とカラオケに出かけ、『夕飯は、いらないよ』と　メールが届いた。　父と兄と母は　「久しぶりにパスタが食べたい」という兄のリクエストにお答えしてヒラメと山芋のパスタ　と納豆と高菜のパスタ　を　　　完食し、片付けも終わったころ『食事をしないで　解散したし友達一人連れてくる』と姉から再びメールが届いた。『夕飯食べちゃったから　何にもないよ』『何とかする』何度かメールをやり取りしてとりあえず、御飯だけ炊いて　母はDAIとお風呂に入る。「お腹すいた」と　姉　御帰還ここで登場　DAIの兄「何か作ったろか」じゃじゃ～～ん兄特製のオムライス 真ん中に切れ目を入れたら　中から卵がトロ～ッと姉の友達も「うまい」　感動して食べてたよDAIの兄・・・趣味が料理だったりする２５歳・・・ちなみに独身よろしくね

  2009年07月19日

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• リハビリ

  ２週間に１度　訪問リハビリを受けています。自宅に　PT（理学療法士）が来て下さるのですが今日は、同伴の方とお２人の訪問でした。足首を触られるのが　超苦手なDAI・・・「お願いします」の挨拶の時からすでにウルウル　車いすの上でストレッチ　　ベッドに移ってストレッチ　洗濯ばさみを使って指の訓練　文字や数字の勉強　最後にご褒美を兼ねて（やっと機嫌がなおります）　自転車のタイヤの空気入れで風船を膨らます訓練フルにリハビリ・・・充実しています

  2009年07月16日

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• 臓器移植法改正

  「脳死は人の死」を前提に　家族の同意があれば０歳からの臓器提供を可能とする　改正臓器移植法（A案）が、参院本会議で可決された。「移植をしなければ助からない」と言われている子どもと家族「脳死判定基準を満たすかもしれない子」を持つ家族どちらも　２４時間３６５日　生命と向き合い１分でも１秒でも　生きて欲しいそう願う気持ちは同じはずなのに・・・助ける命のために　犠牲になる命があってはいけないと思う。ここまでは「生きている」　でも、ここからは「死んでいる」「脳死」が「人の死」であるならば誰かが　その線引きをしなくてはならず人が作った法律で　生死の線引きがなされようとしている。生命って　そんなものなの？本人の意思が　全く尊重されないままもの言えぬ子どもたちの臓器が摘出されたら・・・家族に　子どもの命を左右する権限があるの？移植を待っている子ども達を助けたいだから「脳死」を「死んでいる」ことにする違うと思う間違っていると思うしかも　肝心な中身は　不透明ないまま（わずか１７時間の審議）政局の流動化が予想されるためとりあえず「脳死は人の死」と　とっとと決めておこう信じられない

  2009年07月13日

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• 自傷行為　その後

  教室の雰囲気や　お友達の様子をとても敏感に感じるDAIなかなかお友達に声をかけてもらえなくてちょっと前まで　自傷行為をしていましたでも、クラスの先生がDAIのことを　みんなに話して下さったらしく（そのお話があったとき　まだ登校していなかったので内容は知りません。）少し、クラスの空気が変わってきました。まだ、DAIに直接声をかけてくれる子は少ないですが（なぜか　他のクラスの子は　よく声をかけてくれるんですけどね）教室の中に　DAIがいることにやっと気が付いてくれたみたいこんな時　DAIの声が出て　おしゃべりができたらなぁ～と　母は思うのですが『声が出なくても　おしゃべりはできるんだよ』ってDAIが教えてくれるんです。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊今も　母の後ろで　どこから持ってきたか分からないハンガーを振り回し　口で「ピ～ピ～」言いながら『僕にもパソコンやらせろ』とうるさい＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊あと　１週間で夏休み・・・休みの間に　DAIのこと忘れないでよぉ～～～てか　夏休みに　DAIの家にみんなを呼んで宴会でもすっかなちょっと違うか

  2009年07月11日

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• 学習室で・・・

  学習室で　Ｄａｉがパソコンを始めてすぐに何かを訴え始めました。「なに」母も介助の先生も　Ｄａｉが何を言いたがっているのか何をして欲しがっているのか　分からなくてすると　隣に座っていた１年生の男の子が黙ってパソコンのボリュームを　ポンポンポン・・・Ｄａｉが『ありがとうございました』と　手を合わせました。母も先生も　・・・　通じてるし・・・感動してしまったのでした

  2009年07月10日

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• 癒して欲しい！？

  お昼休み・・・Ｄａｉは教室から一生懸命車椅子をこいで学習室へ移動をしました。長く少し勾配のある渡り廊下を　汗だくになりながら・・・昨年の担任の先生が、後ろからこっそりちょっとだけお手伝いをして下さっているのに途中から気がついて　こぐのを止めて様子を伺っているＤａｉ「ほれ　頼ろうとしてるやろ　自分でがんばらんかい」学習室には　Ｄａｉの大好きなパソコンがあって漢字や計算のゲームができるので　それをやりたい一心で先生と母の優しい声援に励まされ　がんばって移動しましたそのまま学習室で　パソコンをしていると２年生の男の子が一人・・・「大ちゃんいる」同じクラスになった事はありませんが　時々声をかけてくれる子です。「あら・・・どうしたん」「大ちゃんに癒されにきた」「なに叱られたん」「いや・・・　先生にむかついた」「で、我慢してるん　言いたいことは言わないかんよ　我慢しとったら　ストレスになるけんね」「んにゃ　大ちゃんの顔見たら治まった」「それで怒りが治まったのならよかった」ほんの１０分ほど学習室にいて　パソコンをしているＤａｉをじぃ～っと見て「んじゃ」と言って　掃除をしに行きました。「　いつでもおいで」　by　Ｄａｉ

  2009年07月10日

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• 学校に行きたい！

  昨日、Ｄａｉは　母に用事があったので　学校をお休みしました。朝、着替えをする時　着る服が制服でないと『学校に行く』と訴えながら服を脱ごうとします。「今日は　お母さんの用事で学校はお休みします。」と言って聞かせると　しょんぼり今朝早く（２時半頃）、気温と湿度が高かったせいか寝苦しくて母は目が覚めました。Ｄａｉは・・・とベッドを覗くと　にまぁ～～「うそ　起きてるし・・・」手には　なぜか電子辞書を持っていて　何やら打って　母に伝えようとしている「ん」見ると　【国語】【体育】【技術】【数学】【英語】　時間割・・・・・「あぁ～～　ごめん今日はちゃんと学校に行くから」その時間から　ニコニコのまま朝を迎えたＤａｉ『何時間寝たんやろ』母の心配をよそに　今日もご機嫌で勉強をしているＤａｉなのでした。

  2009年07月10日

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• 美容室で・・・

  母の用事で学校をお休みし、Ｄａｉはデイサービスに行きました。その用事の合間に　母は美容室へ・・・Ｄａｉを預けた時でないと　なかなか美容室へも行けません。時間の関係で　いつも行く美容室ではなく初めてのところへ・・・入り口で『どうしようかなぁ～』と悩んでいると店長さんらしき人が「どうぞ」お店に入ると　イケメンばかりずら～っと・・・「いらっしゃいませぇ～」『げっ　もう断れないし・・・』とりあえず　カットをお願いしました。「ご指名はありますか」「いえ　初めてなので・・・」「当店では、ランクによってお値段が変わりますが・・・」みたいなことを言われ「な・並みで・・・」しばらくして　落ち着いてきた母はお寿司じゃないんだから・・・　もしかしてやらかしたぁ～～～超恥かしい・・・もう行くことはないかもしれない

  2009年07月09日

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• がんばれ！男子

  今日は　DAI達の班が日直だったらしい。お弁当の時間、夏（寒くなる直前まで）はビンの牛乳が出るのだが日直がクラスみんなの分の牛乳を取りに行くことになっている。DAIの班は　DAIを含めて男子が３人いるのだがDAIは牛乳を運ぶことが出来ないので班のほかのメンバーが頑張ってくれる。はず・・・しかし・・・どうも　同じ班の女子は　全く働く気がなくて朝から　DAI以外の二人の男子が日直の仕事を全部やっているらしい。先生が「１班…牛乳を取ってきて」先生の声に　班の男子の一人が「えぇ～～朝から４つも仕事をしたし」その子の視線は　なぜか訴えるようにDAIのミルクを注入している　母に向いている目の前にいる　女子には言えなくて母にその怒りをぶつけている感じ笑ってはいけないのだけれど　つい・・・『ほら・・・そこの女子に言えば・・・』母の目配せに　　の男子「みんなで分担してやりなさい。」と先生。でも、女子は全く聞いている風でもなく・・・聞こえていても　知らん顔結局、その二人の男子が取りに行ってくれた。そんなに女子が怖いのかなぁ～がんばれ～～男子

  2009年07月06日

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• さぁ～てと！

  また　一週間が始まるね一学期も　あと二週間　（早っ）どんなことが待ってるかなぁ～楽しみだねがんばろうね

  2009年07月06日

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• ごめんなさい！！

  このブログに　言いたいことをいっぱい書きました。でも、それで傷つけてしまった人がいます。本当にごめんなさい！！これから　学校でＤａｉの想い出に残ることいっぱいいっぱい見つけます☆あと少しだけみんなと一緒にいられる時間を大切に大切にしたいからすてきな瞬間と　すてきな出会いを　いっぱいいっぱい見つけます☆Ｄａｉの大好きな学校をいっぱいいっぱい残そうね☆ごめんなさい！！がんばります！！

  2009年06月29日

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• 臓器移植法の改定

  Ｄａｉは、夜間　人工呼吸器を使っています。同じように、人工呼吸器を使っているお友達の中には、医師から「脳死」または「脳死に近い状態」と宣告されながらも、その子なりのペースで成長を続け、懸命に生きようとしている子どもたちがいます。今、臓器移植法の改定への動きが高まっていると報道されています。改定の大きな目的は、子どもの国内移植に門戸を広げることだと言われています。そのために「脳死」は一律に「人の死」とし、子どもの場合は家族の同意だけで臓器提供可能という案も検討されているようです。「脳死」「脳死に近い状態」と言われながらも日々成長しながら生き抜こうとしている子ども達が目の前にいてどんなに重度の障害をもっていても、たとえ人工呼吸器をつけていても、ひとりひとりかけがえのない子どもであると実感しながら1日1日を大切に生きている家族がいることも忘れないで欲しいと思います。全国には、国内での臓器移植の拡大を切望されているご家族がたくさんいらっしゃることも知っています。子ども達が1日でも長く健やかに生きて欲しいという願いは重度障害といわれる子どもの親も同じです。どちらも　かけがえのない大事な命です。待つ側は、わが子を助けたい！でも、人の死を待っているようで心が痛むと言われます。ドナーになろうとする側は、本当にコレでいいのかと最後まで葛藤があるはずです。どちらも　苦しんで苦しんで　生命と向き合わなければなりません。そのための法律を　第三者が決めようとしているのですからだからこそ、臓器移植法の改定は　移植を待っておられる側だけでなくドナーとされる子どもの命と人権にもしっかりと向き合い慎重に検討していただきたいと思います。

  2009年05月25日

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• 学校訪問看護支援制度

  学校訪問看護支援制度がスタートして７年。医療的なケアが必要なＤａｉは、母が毎日　学校に付き添っていますが、母の付き添いの負担を何とか軽減しようと市が　独自に始められた制度が学校訪問看護支援制度です。週に１回　９０分　訪問看護師さんが　学校に配置され、母と交代して下さる制度で、母が　学校から解放される時間です。昨年から、その週１回の９０分が週に２回（９０分ｘ２）　または　週１回の１８０分に延長されどちらを利用するか、選択できるようになりました。訪問看護を利用する費用は、自宅外のため保険が利きません。ですから、教育委員会がその費用を負担し家族は、自立支援法に基づき　一部を自己負担します。１８０分あると、ちょっと時間を気にせずにショッピングができるかなＤａｉが　義務教育を終えるまでに親の付き添いが無くなることはなさそうですが少しずつでも、何とかしようと思ってくれるＤａｉの生まれたところＤａｉが児童でいられるのも　あと１年と少し。義務教育が終わったら、さて　どうしようかなぁ～

  2009年05月22日

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• ちょっと困ったマイブーム：その２

  Daiのブームは首筋だけではありません。自分の胸にを当ててドクドクいうのが　不思議でたまらないらしいのですだから、他の人の心音も聞きたがるてことは・・・そうです人の胸にを持っていくのです。心音を聞きたがっていると　説明をすればたいがいの人は　笑って許してくださいますが中学２年の男の子が、いきなり胸を触るのですからコレも間違いなく危険人物人体模型や　人のからだのしくみの図形は小学校の時から大好きで理科の教科書をじぃ～～～と　見てはいましたが本では飽き足らず・・・ってところでしょうかDaiに障害がなかったらお医者さんを目指してたかなぁ～～って　そっちの心配

  2009年05月20日

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• ちょっと困ったマイブーム

  Daiは、いつからか　他人の首筋に興味津々口を「にぃ～」とすると首の筋が浮き出る・・・あれが不思議でたまらないらしいのです相手が男の子　もしくは男の人なら笑って許してもらえるのでしょうが、たまたまDaiのそばに来た女の人　あるいは女の子の　首筋をじぃぃ～～～～っと見る。髪の毛が長かったりするとふわぁ～っと払いのけて　じぃぃ～～～どう考えても危険人物ちょっと困った　Daiのマイブームそれが　おばちゃんだったら良いけど学校のお友達　それも　女の子だと犯罪かもしれないって・・・おばちゃんでも　いけないことよ

  2009年05月20日

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• 学校

  ぼくは　学校が好き友達が声をかけてくれるのが好き友達がハグをしてくれるのが好き友達が車椅子を押してくれるのが好き友達と一緒に勉強をするのが好きみんなを見ていると　元気が出るみんなを見ていると　ぼくもやれそうな気がするひとりでは　できないことがたくさんあるけどひとりでも　頑張れることがたくさんあるひとりぼっちはいやだけどみんなの中に居たいからやっぱりぼくは学校が好き

  2009年05月15日

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• 天才障害児　健在　その２

  この際　いっぱい自慢していいDaiは、漢字もたくさん覚えました日本地図を見て、都道府県を漢字で書くことができます。毎朝、新聞を読むのが日課だし・・・母も新聞を読みたいので、昨日の新聞を手渡すと日付を見て『コレは昨日の新聞』と怒ります。『うっ！ごまかせない・・・。』新聞１面の大見出しを　ひと通り　指でなぞるのが日課です。漢字を覚えたきっかけは、電子辞書近くのスーパーで　９８０円で買った電子辞書をDaiのコミュニケーションのために使えないかなぁ～となんとなく渡したのが　そもそもの始まり。介助の先生が、その電子辞書を使ってカードでマッチングや　物の名前を覚える事から始まってカタカナや漢字が自然とインプットされていきました。どれくらい　漢字がインプットされているか試してみると・・・これなぁ～にと聞いた時とがあれば漢字で答えが返ってきます“はね”や“はらい”を忠実にまねをするので周りの大人も　正確に教えなくてはなりません介助の先生のおひとりが　お習字の先生だったりするので結構うるさい母は、ついていけません

  2009年05月13日

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• 天才障害児　健在！！☆☆

  中学校で、母はストレスたまり気味ですが、本人は、相変わらず『学校大好き！！』朝起き一番『学校に行く！』の合図です。Daiの今の『学校に行く！！』の合図は指で　１・２・３　中学生になってすぐに　数字を覚えました。へっへっへ覚えただけではないんです計算もできるようになりました一桁の足し算なら　５０問を５分ほどで暗算できます。筆圧が弱く、ぶっといマジックで　でかい文字を書いて縮小コピーをしてもらっていた小学校時代。今ではボールペンで　小さな枠の中に　文字が書けるようになりました。学校で介助の先生と　１時間に５枚～１０枚のプリントを本当に　楽しそうにやっています天才障害児健在で～す

  2009年05月13日

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• 長い長いお休みでした。

  長い長いお休みの間に、Daiは中学生になりました。しかも　２年生学生服も板につき、1年生からは先輩と呼ばれ、２日に1度の髭剃りと、にきび潰しに明け暮れています小学校を卒業して、中学校へ入学するまで聞いてもらいたい事、自慢したい事、たくさん書きたい事がありますが、忘れていなければ、思い出します少しずつ　報告できるといいなぁ～と思っています。とっくに忘れ去らせているDaiかもしれませんが思い出してくださいませませブログの再開　頑張ります

  2009年05月11日

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• 中学校の選択

  地域の中学校に　"大"と一緒に見学に行きました。"大"は、『こんなに分かり易くて良いのかしら？』というくらい　意思表示をはっきりと･･･悩んでいた母を笑い飛ばすように･･･行きたい中学校は　"大"が自分で決めました地域の普通小学校で、お友達と共に６年間を過ごし、中学校は、自立に向けての準備のために養護学校を選択した先輩がいます。小学校で築いた、お友達との絆があるからこそ中学は、養護学校へ行くことができるのだと　そのお母さんは話して下さいました。でも、医療的な配慮のいる"大"は、自立という将来がとても難しく可能性はあっても　誰かの手を借りなければなりません。ならば、今　子ども達との関わりを切り離さなくても良いのではないかと･･･"大"にとってお友達は、まだまだ必要だと考えました。義務教育が終了すれば、みんなもそれぞれの道に巣立ちます。中学の３年間は、もしかしたら　とても貴重な時間のように思えました。何より、"大"の周りの子ども達が『大ちゃんは　中学どこへ行くの？』と　"大"に聞いてくれる時の　ウルウルの目に打たれたこと、養護学校見学で大泣きした"大"が地域の中学見学では　やる気満々教室に入りたいとまで訴え『"大"の中での　この違いは何なんだろう』選択の答えを　"大"が出しているとしか思えない意思表示に母はまた、"大"と一緒に中学校へ通う決心をしました。もちろん　付き添いを無くすための運動は続けますすでに、地域の中学校の先生方にも「来年、よろしくお願いします」宣言しちゃったもんねてことで学生服を作らなくっちゃ気が早い

  2007年10月26日

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• "大"の不思議

  "大"は昨年　喉頭気管分離手術を受けました。（簡単にいうと　気道と食道を分ける手術まんまじゃん）ゴックンが出来ない"大"は、唾液が気道の方へ流れて　自分の唾液に溺れているような状態が続き肺炎を起こしてしまう危険もあって手術をしました。呼吸は、気管を通って　喉に開いた穴からしていて口や鼻には　肺の空気は通りません。（専門家が読んだら叱られそうな説明ですが・・・）でも、この数ヶ月"大"は口から不思議な音を出すのです。最初は、「ギュビッ」と　どこから出しているのかそれから　「ピュ～ピュ～」と　前歯の隙間から空気が漏れるような音…これはず～っと鳴らしています（今も後ろで）夕べは、確かに「ブゥゥ～～」と口から空気を出す音。喉頭気管分離術をしたら　ありえないはずなのに・・・。先日、ＴＢＳの≪いのちの輝き≫で喉頭気管分離術をした女の子がおしゃべりをしているというお話がありました。それを見て、お姉ちゃんとお兄ちゃんが「これだ」って　同時に叫んだのもしかしたら、あの女の子と同じ原理かもしれないなぁ～と　母は勝手に納得したりして・・・おしゃべりは出来ないけれど　自己主張のひとつを"大"なりに編み出した技かもしれない"大"の主治医の先生からは　喉頭気管分離術をやってもらった病院で検査をしたほうが良いと言われていたので近いうちに行く予定があるので　聞いてみよう～（って、何で嬉しそうなのか）

  2007年10月15日

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• 修学旅行のその後…中学へ向けて

  修学旅行から２週間がたちました。準備するまでは長いですが、行ってしまったら日のたつのが早いこと"大"はまだ『かもめ』のことを一生懸命お話します。ビュ～ンと走って（右から左に手を水平飛行させて）揺れたんだって（腰を振ります）お友達とトランプをしたんだって（指で◇を書いて手渡す仕草）しかも満面の笑みを浮かべて　思い出すように・・・先生に撮って頂いた写真を見てはが本当に楽しかったんだなぁ～って思います。念願の修学旅行が終わって、次は　いよいよ中学校の準備です。「大ちゃんは、中学　どこへ行くの」また、子ども達からの質問が飛んでき始めました。「一緒に行くよね」祈るような目で私に聞いてくる子ども達にも早く答えを出してあげないとね養護学校へ見学に行った時の　"大"の様子から"大"の行きたい学校は、決まっているような気がしているのですが・・・。３年間という時間を　ただやり過ごすだけで終わらせたくない"大"は"大"なりに、将来を見越して３年間で学ぶことがあるはず。養護学校であれ、地域の中学であれ、先生方が何を"大"に学ばせてくださるか・・・。しっかりお話をして　"大"の思いを伝え　方向を決めたいと思っています。ち～っとばかり　うるさい親子が近いうちに伺いますし・・・中学校の先生方よろしくお願いいたします

  2007年10月12日

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