きょうの宝石箱

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• 長男の成長

  今日は地域の柔道大会。実は1週間前くらいから、ずーっと気を揉んでいるシンシン。今まではあまり緊張したりもない感じでしたか、心の成長と共に色々な葛藤が生まれてくるのかな。結果は…第3位！おめでとう！観戦したオトクンは、「良い試合してたよ。あいつ、強くなったなぁ。」と感慨深げでした。夜、頑張ったね会を本人の希望で開催。そこで、こんな挨拶をしました。「ジィジ、バァバ、お母さんのジィジバァバ、ありがとう。ジィジとバァバがオトクンとお母さんを産んでくれたから、僕はこの家に生まれてこれたからです。」身体も心も、大きく健やかに育ってくれる事が私たちみんなの喜びだよ。こちらこそ、お母さんのところへ来てくれてありがとう！

  2012年10月21日

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  アロハ日記 その４

  ハワイ滞在最終日です。ユー姫、なんとか体調が戻りましたぁ昨日のお薬が効いたようです。今日は現地ガイドさんの案内によるドライブです。色々と連れて行ってもらいましたが、その１部をご紹介。大人気のブーツ＆キモズのパンケーキ。毎日行列で、長時間待つこと確実のお店ですが、ガイドさんが前もって電話でテイクアウト予約してくれました。このマカダミアナッツソースは最高そのパンケーキを、パワースポットでみんなで食べました。ユーの回復を願い、今回は病気治癒のパワースポットをリクエスト。その後、ドール工場へ。アイスがものすごくおいしかったよ回復したとはいえ、まだ本調子でないユーと私はそのままホテルへと帰り、オトクン、シンシン、コチェ、ジィジ＆バァバは、その足でディナークルーズへハワイ感満載のクルージングだったようで、とても楽しかったそうです あっという間のハワイ。明日帰国します。色々とバタバタしてしまいましたが、結果オーライ。ハワイへ行き、本当の意味でのバリアフリーの入り口に立った気がしました。理解して欲しいと願うより、自分たちからまず動かねばと感じることが多々ありました。「行きたい」という願望ではなく、「行ける」という自信を持たせてくれた今回の旅。これからも、どんどん子供たちを連れて旅に出たいと思います 

  2012年10月09日

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  アロハ日記 その３

  ハワイ滞在３日目。姉さん、事件です！！朝から何となく元気のなかったユー。ホテルのレストランへ朝食を食べに向かった矢先の突然の嘔吐その後、何回も吐き続け、顔色もみるみる真っ白に・・・急遽、現地の病院へ連れて行き、診察後に薬をもらいなんとか落ち着きました。そんな訳で、今日１日はほとんど外出せず。でも、シンシンとコチェはホテル内のプールで遊べてご機嫌でした。明日は元気になりますように！

  2012年10月08日

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  アロハ日記 その２

  ぐっすりと眠り、気分爽快なハワイ滞在２日目です。レンタカーでホテルを出て、向かうはダイヤモンドヘッドふもとにあるお店。ハワイの朝食定番のアサイボールを食べてきましたフルーツたっぷりでボリューミィ食物繊維たっぷりで、味もとてもおいしかったです。その後、カハラ地区のスーパーへ。ハロウィン間近ということで、こんなディスプレイされていました夕方、ホテルのプールサイドから撮った１枚。ハワイはどこで写真を撮ってもきれいですね。文字通り、青い海と青い空。街を歩いていても、通り過ぎる人が子供たちに「ハーイ！」と声をかけてくれたり、ユーのバギーを押してドアを通るときには、必ずだれかドアを押さえてくれます。日本と同じように、じーっとみられることはあっても、その後、日本で良くあるように視線をそらされることはほとんどありません。そんな面からも、滞在中の外出は本当に楽しくて楽でした。道も広くてスイスイだったよ♪

  2012年10月07日

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  アロハ日記 その１

  約７時間のフライトをなんとか乗り越えて、家族みんなで無事にハワイへ到着しましたぁ泊ったホテルはヒルトンハワイアンビレッジ。部屋のバルコニーからの眺めが最高でした到着した日は眠くて眠くて・・・チェックインまでの時間、チビーズ２人と私、そしてジィジとバァバはホテル内でゆっくりランチ。オトクンとシンシンは、なんと強攻オプショナルツアーでセスナフライトへ大空を駆け巡るのは男の浪漫！と思って申し込みましたが、操縦したオトクンはとにかく怖かったそうで、ほとんど景色を覚えていないそうですシンシンの撮影してくれた景色は最高でした

  2012年10月06日

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  突然ですが…

  突然ですが、今日からハワイへ行って来ますユーの荷物やら飛行機事情やらで、準備もいろいろと気を揉みました家族みんなで初めてのハワイ。どんな珍道中になることやら。ではでは。いってきまーす>

  2012年10月05日

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• お初

  なぜか、SMAPのコンサートへいって来ました～まったく興味はなかったのですが、仲良しママ友が「いつも忙しないんだから、たまにはストレス発散しなきゃだめよ！！」と誘ってくれました。そんなキモチがとっても嬉しいジャニーズは初。中居くんとキムタクは私とおなじ年齢。やはりジャニーズ、月日は流れてもゴージャスさは20年前のSMAPのままトーク、中居くんはやはり面白い昭和時代、おやじダンサーズも見れて幸せでした～

  2012年09月26日

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  ありがとう

  私ごとですが、今週めでたく40才になります。もぉ40かぁ…折り返しも過ぎたこの歳。まったくなにも気にしていませんでしたが、ちょっと嬉しいことがあったのでご報告。なぜか突然『あ！お母さんもうすぐ誕生日だ！』と、急に思った長男坊。1人でスーパーへ行き、吟味して缶ビールを握りしめてレジに並んだそうで。レジの人に『未成年者にはお酒の販売は出来ないの。』と言われ、『あのぉ…お母さんがもうすぐ誕生日で、缶ビールが大好きなので買いたいんですけど…』と、缶ビールと言う言葉を連発して粘ったらしいのです。（笑）結局買えず、そんなことも知らずに「お帰り～、どこ行ってきたの～？」というと、「法律ってなんだよ！」とプリプリ怒っておりました。可愛くて思わず抱きしめておきました。

  2012年09月09日

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  5歳になりました

  アップの時期が大幅に遅れすみません！やっとこ新しいＰＣが我が家に書き溜めていたものを順次アップさせてもらいまーす。我が家の姫、今日で5歳になりますそんな記念すべき日も、色々と慌ただしく…大学病院へは、脳波検査の結果と薬の調整を聞きにオトクンが行ってくれました。その間に、夕方からのパーティーの買い出しへ保育園の給食で出た唐揚げをモリモリ食べたと、担任のYMちゃんが教えてくれたので、今日は唐揚げパーティー。それに、最近ハマっているコーンの炊き込みご飯。リラックマの蒲鉾サラダに豆乳クラムチャウダー。簡単なものばかりで飾りもないけれど、シンシンのお友達やご近所の方も参加してくれて、とても楽しいパーティになりました。気付けば顔もホッソリとなり、幼さが抜けてきた感じがします。ユーにかぎっては「もう5歳」という感覚がまったくありません。まだ、たった5歳なのですねぇ。内容が濃い年月過ぎて、なんだかもう成人していてもおかしくないような(^^;;この先、どんな道を一緒に歩いて行くのか、想像も出来ません。ある意味、とてもワクワクしてしまいます。来年は年長さん。自分らしく、そして私たち家族の宝物として、一日一日を大切に楽しく過ごして行こうね。

  2012年08月25日

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• あー夏休み

  今日から会社も夏休みにはいります。そんな貴重なお休み早々、パソコンが壊れてしまいました（泣）我が家ごとですが、ユーの将来を見据えて悩んだあげくに車を買い換えたばかりの出費（>

  2012年08月11日

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  夏祭り

  隣り駅のお祭りへ行ってきました通り過ぎる子供たちが持っている、ピカピカ光るオモチャに釘付けのユーそれをオトクンに話すと「よっしゃ、待ってろこい」と、息子2人引き連れて人混みの中へ消えて行きました。待つこと20分ほど。戻った3人の手には、光るペンダント、オモチャの拳銃、剣などたぁくさんユーも両手を広げて受け取っていましたアイカキ氷大好きニィニと一緒に♪

  2012年08月05日

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  リハ＆納涼会！

  午前中、PTのリハへ行ってきました。最近はまっている事。ザ.テープはがし！発症後、「つまむ」という動作が結構得意なユー。立位の姿勢で、先生がペタペタと貼ってくれるビニールテープをかたっぱしから剥がしまくっています。これがとっても上手。指先からの刺激、頑張って行きたいと思います。先日の歩行器、意見書の申請をお願いしてきました！コチェも一緒に♪そして夕方からは保育園の納涼会。ユーは初浴衣。去年までは甚平さんでしたが、そろそろ浴衣が着たくなるお年頃かなぁと思い購入☆脚バタバタだからね、甚平の方が楽なのは百も承知なんだけど、同じ女としての小さな母心なのです。先生方が「きゃわい～！」と褒めてくださり、そんな思いも報われました（＾＾；でも…バギー上ではどうしてもおっぴろげー状態になりやすくて。。。来年はやっぱり甚平かな…

  2012年07月28日

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• 我が家のオジサン

  夕飯後のこと。保育園からのコチェの連絡帳に「今日はSくんとプールで大はしゃぎでした。」と書かれてあったので、本人に「Sくんとプール入ったの？楽しかったでしょー」と尋ねたところこんな返答が。「おまえ、よくしってるね～。」……。だ、だれ？この小さいオジサンは？！明らかなるオジサン口調。ま、見た目も落ち着いてるけどねぇ、、、いやいや！さすがにオジサンには見えん！母の葛藤でした（笑）どこで覚えたんだろ…不思議だ(^^;;

  2012年07月18日

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  懇談会

  今日は朝からフル稼働朝いちでPTのリハへユーとオトクン、そして私の3人で行ってきました。今日の先生と訪問リハの先生はお知り合い。先日の歩行器デモの後、ユーの今後のリハ方針について、問題点や改善策など、お2人で話し合って下さったそうです。本当にありがたいお話で、とても嬉しく、頑張って行こうと言うキモチがますます強くなります。その後、オトクンは知人のお通夜のお手伝いへ。私はジィジに助けてもらい、ユーを歯医者へ連れて行きました今回は削らない治療薬、ドッグベストセメントの2本目。泣いて可哀想でしたが、時間も早いし恐怖感も少なく痛みはない。本当に助かります。そこから急いで帰り、その足でユーのクラス懇談会へいつもは平日にあり、他でお休みを取らざる終えない現状ではなかなか参加出来ずでしたが、今回はお休みの土曜日。ユーの保育園は父母会もなく、普段はあまり他のお母さんたちとの交流はありません。今回は担任のYMちゃんの司会のもと、和気あいあいワハハと笑の絶えない懇談会となりました。今だから話せる事。3年前の懇談会、育児休業時に参加させてもらった時の話。いけないと思っても他のお子さんとの成長の違いを痛切に感じてしまい、あのまま成長していたら…と、悔しいキモチと今のユーを受け入れてあげられない自分の小ささが許せず、その夜にオトクンに話して1人泣きました。そんな時から3年。今回の懇談会では、本当に他のお子さんの成長が嬉しく、その中でたくさんの刺激や思いやりをもらえるユーは幸せだなぁと心から思いました。強がりでも何でもなく、素直に参加できて良かったと思いました。我が家の話にも皆さん耳を傾けてくださり、笑いまで取れるようになったし（笑）あの時のキモチが土台となり、今の自分や家族の姿があります。辛いと感じる時はあれど、きっと道はひらく。これ、ほんとです。私が今日ガハハと笑えるのも、未熟者でも変わりなく支えてくれた周りの方達のおかげ。こうやって、色々な事に気づき、こんな年齢になっても毎日成長させてもらえるのはユーの発症があったから。今のユーへの思いも、不思議と年々色を変えて行きます。上手く説明は出来ないけれど、穏やかで、物凄く小さな事で、あふれるくらいの幸せを感じる事が出来るようになりました。これには息子たちの存在が本当に大きいです。新たに園長に就任された先生も、ユーの発症時からずっと支えて下さった大好きな先生。この園にいるだけで、我が家みんながこれからもますます強く優しく大きくなれそう。YMちゃん先生、これからも私の大好きな辛口トーク期待してまぁすいがぐりみっつ、健在の巻。

  2012年07月07日

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  学校見学

  ユーが通うかもしれない、学区域の特別支援学校へ見学に行ってきました今は年中さんなので見学をするには少し早いけど、今からじっくりと絞って行きたいと思います。指定区域とは言え、うちの市からは約15キロほど離れています車で空いていれば30分。毎日通うとなるとチト遠い…初めて訪れたその地は、緑あふれるゆったりとしたところで歩いていてもとても気持ちがいい。校舎の古さは否めませんが、廊下は長く、そして幅が広い車椅子も余裕ですれ違えます。ほぼ1人に1人の先生がついていてくれて、新しい温水プールはとても賑わっていました。医療ケアの必要なお子さんも安心して過ごせるよう、看護師さんも数名在籍されています。先生方もとても明るく、子供たちが安心して過ごせる場だと感じました。この学校に通うとなると、我が家近くのバス停からスクールバスで片道約1時間40分。ちょっと長いけれど、バスもゆったりしていて、カーシートもきちんと採寸して作ってくれるそうです。就学に向けて、何も分からず不安いっぱいだったところから、今回見学をさせて頂きまずはおぼろげながら輪郭が決まった感じてす。少し安心。これからも張り切って動きたいと思いますあたしも今から楽しみです

  2012年07月03日

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  KID WALK

  PTのK先生より、「「キッズフェスタ」で度肝を抜かれた歩行器のデモがあるんですけど、ユーちゃんもどうですか？」と誘われ、ホイホイと行ってまいりましたその名は「キッドウォーク」。コンセプトは「歩くことを学ぶ」から「あるくことで学ぼう」。サドルが上下左右に動くため、より歩いている感じに近いそうです。左右半身への体重移動の練習にはもってこい。さぁユーの番です。係りの方に装着してもらい手を話すと…怖いくらいに進み出して私もオトクンも唖然従来の歩行器と違い、姿勢も立位に近く楽しそう。アメリカから去年の秋に渡ってきたこの歩行器。ユーとの相性は良さそうす

  2012年06月30日

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  リハビリの話

  今日は月イチになった東京でのリハビリデー。最近はオトクンと電車で通っています車でいくより時間も読めるし、電車だと景色みたりお話していけるのもいいよね今日はジィジとバァバが来てくれて、一緒に行ってきたらと言ってくれました。新しい先生にもお会いしたかったので、甘えさせてもらい一緒に行ってきました。いつもより早い枠でのPT＆OT。バタバタ感が以前よりなくなり、集中するときほど姿勢が保てていると褒めて頂きました。実習の生徒さんが作ってくれた手作りのオモチャなどもあり、とても参考になります。電車での旅。お天気も良くとっても楽しかったです

  2012年06月23日

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• リハビリの話

  今日はPTの日です。シンシンは家でお留守番最近はチョット距離感をおきたいようで、そんな次期なのかなぁ…と少し寂しく感じたりも。んな訳で、コチェも一緒にしゅっぱーつ土曜日のPT室は貸切状態コチェはオトクンと端っこでおままごと。先生との会話の中で、最近の「虫事情」についても聞いてみました。すると、思いがけないお話が…人間の視力は、視界の真ん中を主とする中心視と、視界の境周辺を主とする周辺視で別れる。通常は中心視が主となるが、なんらかの原因で周辺視の人もいる。本来ならば視界のはじに捉えるものが、周辺視の場合は突然視界に現れるということになる。「ユーちゃんの場合は、もしかしたら周辺視が優先となり物事を捉えやすいのかも知れませんね。」そう言われてみると、確かに今までに納得のいく事が沢山ありますね…。誰も気づかない小さな虫にいち早く気付いて泣いたり、消音しているインターホンのカメラを見てケラケラ笑ったり。以前、保育園で突然泣き出すことが続いたときも、先生のお話では風に揺れたカーテンを見て怖がっていたらしく、確かに目の前に急に現れたら驚きますよね。確実ではないけれど、そう考えるとなんだかとてもしっくりきます。危篤状態から目覚めた時のユーは、左目が上に上がってしまい、焦点定まらない感じで笑っていました。視覚野にも少なからず影響を受けたのだと思います。そんな話を聞いて思ったこと。神様、視力を奪わずにいてくれてありがとうございます。本当に本当に全てが奇跡だったのだと、3年経った今でも気づく事が沢山あります。そんなユー。中心を捉える事のトレーニング方法を聞いてきましたよ～サランラップの芯を覗かせる。トイレットペーパーの芯で望遠鏡をつくる。そうそう、スポーツ選手などは、視野を広めるよう周辺視を鍛えるそうですよ。周辺視って特殊能力なのかも

  2012年06月09日

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  3歳になりました

  我が家の末っ子コチェ、めでたく今日で3歳となりました飛んで走って泣きわめいて、元気印の今日までの成長。本当にありがたく感謝の日々です。最近ではお話も上手になり、「こちぇ、おかあさんだぁいすき」なんて急に言ってくれたりして。お兄ちゃんと喧嘩もするようになり、いっちょまえの姿に思わず笑ってしまいます。保育園では聞きわけも良く、先生のお話では怒った姿を見たことがないそうです…ん？それじゃ家でのあの姿は何！？（笑）ちゃんと使い分けているところが3番目ゆえの器用さなのかな？園庭で遊ぶ時には、ユーの姿を必ずチェックするそうす「こちぇ、ゆーちゃんをまもってあげる！」なんて突然言うから驚きです。でも、優しいコチェがとてもたのもしいよ。たまに「こちぇ、ユーちゃんにまもられた」になってるけどね（笑）これからも、大きな身体と優しい心を大切に。楽しいこと、たぁ～くさんしようね！

  2012年05月28日

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• お出かけしてきました

  最近は土日に予定満載で、オトクンと別々にこなしたりしていたので、家族みんなでお出かけするのは久しぶり近場でという事で、オトクンの勤務地でもある大宮へ行ってきました。大宮と言えば鉄道博物館ユーとコチェは初めての体験です。ユーと行くとついつい障害者目線から見てしまうのですが…ここは居心地いいですね～さすがに車両に入るのは抱っこでないと無理ですが、目の前までならばスロープがいたるところにあるので移動も楽チン♪あとはオムツ替えですが、ユーくらいの子供さんなら授乳室の長椅子で充分横になれます。手帳をもっていれば本人と介助者の割引もあるし、広い館内はコチェも安心して動き回れます。オープン間もなく来た時には、館内混雑が物凄かった記憶がありますが、駐車場も入り口近くの優先スペースへ案内してもらい、とてもスムーズでした。ジオラマショーではコチェ大興奮シンシンも以前来た時にはなかった鉄道の仕組みなど興味深く見たりして、家族みんなで楽しめました。帰り道に寄ったのは「ざうお」。知ってます？座席から釣りが出来て、連れた魚をその場で調理してくれる居酒屋です。ユーの座位保持イスも持ち込み、スタンバイ完璧。頼りになる長男坊シンシン。通された座敷の席から釣り座をたらしてヤル気満々です。しばらくすると…かかった！必死の形相で釣り上げ、隣でオトクンが網キャッチ！た、鯛ですぅ早速お造りと唐揚げに調理してもらい、みんなで揚げたてをハフハフと堪能しましたさらに勢いに乗るシンシン、1人でヒラメもゲットもっと釣りたいとさらに勢いに拍車がかかりましたが、お財布事情につき終了。鯛が2980円、ヒラメが3280円。釣り上げたものは戻してはいけないルールです。なかなかどうして、子供の心を鷲掴みする上手い商いです。それでも、場の雰囲気も楽しいし、家族で行くにはいいですね。帰宅したのは19時半。お昼過ぎからの半日コースでしたが、とても楽しいし一日となりました

  2012年05月20日

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• 訪問リハ始まりました

  ひょんなご縁から、新たに家でも理学療法のリハビリを受けれることになりました。今日はその初日。これからお世話になるのは女性のN先生。通院しているPTの先生曰く「小児のスペシャリスト」ということで、とても気合いが入ります家でみてもらうと、ユーが物凄くリラックスして集中しているように感じますまずはベンチシートに座り座位の練習から。ここ最近はバタバタと物凄い動き回るり、すごーいと感心ばかりしていましたが、このバタバタをどう静めて行くかが次のポイントとなるそうですなぁるほど～家にあるもので立ったり遊んだりと、実用性もあって本当に勉強になりました。良いところを沢山の見出してくださる先生で、私もとても嬉しかったです。地域の学校にも詳しい先生なので、その点でもとてもありがたい。ユーを通しての沢山の素敵な出会い。これからも大切にしていきたいと思います

  2012年05月10日

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• 家庭訪問＆訪問リハスタート！

  4月は色々と忙しいですよねぇ…年齢もあるのか、ここ最近は疲れが取れなくてキツイなぁんて弱音吐いてもいられません。みんな頑張っているし、ここは気合いとなんとかなるモットーで切り抜けたいと思います今日は家庭訪問＆訪問リハ初日のため、仕事を午後お休みさせてもらいました。まずは家庭訪問から今年の担任の先生は、年輩のベテラン女性の先生です。玄関先での正味10分弱。学校での様子は、明るくいつもニコニコとしているムードメーカーとのこと。これはずーっと言われています。勉強云々より、親としてはとても嬉しく思います。あとは家庭からと言うことで、毎年の事ですがユーの事を先生にお話し、万が一その事で何かトラブルがあれば、連絡して欲しい旨をお願いしました。「誰かの心無い言葉に傷つく日が来るかも知れない」と心配してはや丸3年。そんな事も全くなく、天真爛漫に成長しているシンシンを見ると、改めて私たち家族を支えてくれている沢山の方に感謝です訪問リハについては改めて記事にしたいと思います。

  2012年05月08日

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• 園長先生へ

  先週のこと。チビ2人の通う保育園の園長先生が急逝されました。突然のことで未だ現実味がありません。悲しくて寂しくて。地域の福祉支援に力を注がれた園長先生。今日は福祉団体の方主催のお別れ会がありました。会の方が用意された献花とお手紙のみのシンプルなお別れ会。控えめで、傲る事も飾る事もまったくなかった園長先生らしい会でした。私たち家族にとって「子供たちの通う保育園の園長先生」だけで終わらせる事は出来ない存在であり、園長先生がいなければ、今日のこの日の在り方がまったく変わっていたかも知れません。3年半前、ユーが突然の病に侵され、重篤な後遺症を負う事となりました。先のまったく見えなかったあの時、何度となく病院までお見舞いに来てくださり、口数の少ない園長先生は言葉少な気でしたが、他の先生からの励ましや先の事など、全て園長先生のご指示があってのことだったと思います。お先真っ暗にしか思えなかったあの時、園の先生から「心配しないで、園でこれからも面倒みますから！」と言われた言葉に驚き、ユーの居場所を変わらずに与えて下さった事が嬉しくて、夜病院で反応のないユーの手を握りながら泣いた事もありました。肢体不自由児のいない園で、その後も変わらずに保育して下さり、ユーが1人になる場面には、フラッと来ては「ゆ～ちゃ～ん」と声をかけてくれたり手を繋いでくれたりと、実は人一倍見守っていて下さったのだと思います。甘やかす事だけが愛情ではなく、時に厳しく接する事の大切さも教えて頂きました。保護帽を園で使用したいと相談した際も、「周りの子たちから見たら、それはユーちゃんが『自分たちとは違う特別な子』になってしまう。最小限の危険を回避出来れば、みんなと同じ条件で過ごす今が、ユーちゃんにとって実りある大切な時間となることもあるんですよ。」目から鱗が落ちまくりました。何十年もの時間、保育園はもちろんのこと、地域の障害児、者の方の支援を続けて来られた園長先生だからこその言葉だったと思います。ユーは今でも見た目的に不自由に変わりはありません。歩くことも話すこともありません。でもユーにとって楽しい、悲しい、嬉しいと表情や身体で感じ、キラキラとした瞳で過ごせる毎日はこの上ない宝物です。本人も心から楽しい毎日を送っているのだと思います。もしも保育園の生活がなかったら…きっと違った今になっていたと思います。私たち親も少しは強くなりました。これからも道に迷い、立ち止まり、誤った方向へ進んでしまう事もあるかも知れません。それでも、このような困難に向かい合えた事を感謝出来るようにもなりました。でも、もっともっと園長先生に助言してもらいたかった。ユーの立つ姿を見て欲しかった。そんな事をあげたらきりがありません。いつかきっと、何年、何十年経とうとも、ユーは絶対にまた立ってくれると信じています。その時は必ず見に来てやってくださいね。病気になる前も、クラスで1番重たいユーを園長先生は良く抱っこしてくれていましたよね。そんな宥羽も、今じゃ20キロに手が届きそうです。20キロまでの茨の道のりには、必ず保育園の先生方の優しさがありました。私たち家族は本当に本当に救われました。園長先生の志しに習い、これからも明るく楽しい子育てをしていきたいと思います。きっと私たちにはそれが出来る。そんな自信を持たせてくれたのも園長先生がいたからこそだと思います。またお会い出来る日まで、私たちも頑張ります。本当にありがとうございました。

  2012年05月06日

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• ミュージカル「アニー」

  保育園を通して、社会福祉協議会のご厚意によりミュージカル「アニー」のチケットを頂きました市内のパチンコ店さんからの寄付金だそうで、「母子家庭や障害児育児をしているお母さん＆お子さんたちへ」ということでありがたくも観劇させて頂きました。大雨の中に宥羽はとても無理なので、学校帰りのシンシンを捕獲しそのまま駅へ渋谷からタクシーで青山劇場についたのは、実に開園１０分前保育園のお友達にも会えて、皆で楽しく観させて頂きました。トゥモロー トゥモローアイ ラヴャ トゥモロー明日は幸せ良い歌詞ですね。心も軽く、息子とのデートも本当に楽しかったです。関係者の皆さま、ありがとうございました！

  2012年05月02日

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• 10年後の君たちへ

  となりの市で開催される、キッズフェスタに遊びに行って来ました。模擬店や出店、子供達が喜ぶイベントが盛り沢山そんな中、撮影した映像が10年後に届くという、タイムカプセル企画に家族で参加してきました。「将来の夢は、柔道で金メダルをとることです！」とシンシンのコメントから始まり、「10年後はユーが歩けるようになっていると信じて、これからも家族で頑張ります。」オトクンのしめで終わった正味2分ほど。10年後、私は50歳。可愛い子供達も私たち夫婦も、元気に過ごせていたらそれだけでハッピーこれまでもこれからも、実りの多い人生で感謝！

  2012年04月22日

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• 大学病院受診デー

  1ヶ月ぶりの大学病院です。私は薬の調整の話で毎月来ていますが、ユーに至っては3ヶ月ぶり.前回フェノバールを6cc／1回から4cc/1回に減らし、特に目立った発作もなかったので、今回も2cc/1回に変更となりました。薬は少しでも少ないほうが良いけれど、発作が起こるのでは！？と心配でもありますヽ(´o｀；でも、ユーの現状を見極め、負担を最小限に抑えてあげることが1番ですもんね。そうそう、採血した処置室へ迎えに行くと、びえ～ん！！と大泣きされました。オトクンと2人で「良く頑張ったね、泣かない、大丈夫だよ～」と交互ぎゅっとしました。泣くのもまた可愛い。親バカの王道です。

  2012年04月14日

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• これからのこと

  先週土曜日のこと。ユーの通う歯医者さん、身体の不自由な方が沢山通われていて、院長先生も地域の支援学校の検診医をされていたりと、何かと心強い歯医者さんなのです。診察に行くと、院長先生に手招きをされ、一枚のメモを渡されました。「知り合いの理学療法士の先生なんだけど、ユーちゃんの話したら訪問でみてくれるって。一度電話してみてごらん。」そう言って去っていく院長先生。突然でビックリしましたが、診察時間以外でもユーを思い出してくれていると知り、本当にありがたい気持ちでいっぱいです。行政の支援も少しずつ取り入れて行かなきゃなぁと考え初めて、保育園の送迎をお願いできるサポートさんも探し始めたところです。初めて知る仕組みや法律の壁…うーん、先行きが少し不安になるけれど、ユーのために動いて行かなきゃ！頑張ります！

  2012年04月03日

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• 春から

  今年の春からオトクンの勤務地が大宮になります。同じ埼玉ですが、電車の乗り継ぎの連絡を考えると、通勤時間はあまり変わりません。仕事も泊りがけの出張が多くなり、オトクンはユーの事が心配で仕方ないようです。そして、今日のお昼から初出張に出掛けていきました。うーん、やっぱり不安じゃないと言ったら嘘になる、かな。でも、うちの「家族力」の根っこは最強だと思っているので、こんな時間も水や肥料となるだろう。出張から帰るたびに、きっとユーや息子たちの成長も感じる事でしょう。また違った家族のカタチも楽しまなきゃ損損！オトクンも頑張ってる。さあ、私もがんばるぞ！

  2012年03月25日

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• おめでとう

  4月から大学、高校に進学する甥っ子たちに会いに、姉の家へ遊びに行ってきました。上の甥が生まれたのは私が21歳の時。姉が子供を産む事も不思議で、産まれたての甥がもぉ可愛くて可愛くてたまりませんでした。次男の方は、小さい頃からなぜかオトクンになついていて、サヨナラする時に泣き出すほど。そんな2人が、今じゃ私の身長をはるかに超え、180センチから見下ろされています。ユウ、リョウおめでとう！これからもシンシン、ユー、コチェの優しいお兄ちゃんでいてね。春休み、シンシンをよろしく！

  2012年03月20日

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• ご無沙汰です。

  すっかり放置してしまいました皆さん、お元気ですか？我が家のホヤホヤ情報としては、一昨日夜からコチェがインフルエンザに幸いにも、タミフル飲んで昨日の夜には熱が下がりましたが、他に拡散しない事を祈るばかりですブログを放置中、スキー場へ遊びに行ったりシンシンのお誕生日があったりと、書き留めておきたいことが沢山ありました。これから掲載していきたいと思いますので、時期がズレますがどうぞお付き合いくださいね～。楽天ブログの画像掲載方法がリニュアルし、iPhone自体でリサイズが出来ず悪戦苦闘。専用アプリを落としたものの、なかなか上手に出来まへん。出来るようになったら、また我が家の近況もアップしていきたいとおもいます♪乞うご期待

  2012年02月29日

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• 普通に生きる

  障害児をもつお母さんネットで話題の映画、「普通に生きる」を私も観させていただきました。高校を出た支援必要な子供たちが、楽しく快適に過ごせるよう、保護者の方々が通所施設を立ち上げるまでのドキュメンタリー映画です。施設内での様子、イベント、それぞれの親御さんたちの思い。涙あり笑いありの映像。登場してくる方々の一言一句が自分の胸にカチッとはまります。「小さい頃は希望を抱いては裏切られ、希望ほど厄介なものはない」というお話があり、今までそんな事を聞く事も言う事もかったので、とても驚くとともに妙にしっくりした感じがありました。親も子供も普通に生きる。焦らないで今を楽しく普通に生きる。どうか普通に、どうか他のお子さんと変わりなく成長してほしいと、焦っていた時期を思いだします。映画の中のお母さんがおっしゃっていた通り、ユーの事があり私も少しはマシな人間になれたのかもしれません。出てくる皆さんの笑顔が、なんとも素朴であたたかく、そして素晴らしい。子供のことはもちろんですが、自分も自分らしく在ればいいのだと、背中をポンと叩いてくれるようなそんな映画でした。

  2012年02月21日

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• 9歳になりました！

  あいにくの冷たい雨ですが、我が家の一大イベント、今日はシンシンのお誕生日ですもう9歳かぁ。まだまだ幼い男の子に変わりありませんが、ふとした表情がとても凛々しくみえたり、足のサイズが私と変わらないほど大きくなっていたり…色々と大変だなぁと思った事が沢山あったけれど、こんなに早く大きくなってしまうのね。朝いちでユーとならんで「おめでとう！」を伝えると、目がなくなるほどの笑顔で「ありがとう！」と返してくれ、両手でユーのホッペをスリスリと撫でてくれたシンシン。その優しさは、何にも変え難い財産です。これからも、周りの人たちへの感謝を忘れず、元気に伸び伸びと大きくなってね。あ、宿題は忘れずに。お母さんは、宿題やれやれ～と言い続けて皺が増えました＿|￣|○ ガクッ

  2012年02月14日

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  ご無沙汰です。

  すっかりご無沙汰してしまいました。ブログ放置中、子供たちが順ぐり風邪をひき、しまいにはオトクンまで…強靭な肉体を誇る私は、原因不明の頭痛に悩まされる日々が続き、活動力が低迷中の我が家でした。が、そんな中、子供たちもなんとか回復をしたので、お友達家族と雪遊びにみなかみ温泉へ行ってきました！お天気にも恵まれて、子供達も楽しそう♪ユーを連れての雪山は、正直どうなる事かと心配でしたが、同行してくれた友のお陰で思い出に残る旅となりました。みんなありがとう！ユーと一緒に滑れるソリをと、コストコで購入したこちらの逸品☆バギーを乗せてもスイスイ進むよ。コチェまで便乗。これでゲレンデの移動もスイスイ。行き交う人々は、何？何？と興味津々。そりゃそうだ～。でも、こうやって少しづつでも理解が深まってもらえたら嬉しく思います。今回お邪魔した「ノルンスキー場」はインターからも近く、子供達にとても優しいスキー場でした。事前にメールで問い合わせたところ、駐車場もゲレンデに1番近いところに案内して頂き、レストハウスも少しの段差はありますが、基本的にはバギーでも過ごしやすかったです。そうそう、シンシンはスノボーデビュー。始めはフラフラしていましたが、すぐにコツを覚えて進んでいました。若いってすんばらしぃー。また行こうね～！

  2012年02月07日

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  シンシンとの会話

  夕飯後、シンシンと学校の事について色々とお話Time。母 「ここだけの話、シンシンの事好きな女の子っていないの～？（興味シンシン）」シンシン 「いないよ・・・お母さんは？お母さんはモテただろうなぁ～、可愛いから。（ポケモンカードが欲しくてついた、3年生の分かりやすいお世辞…）」母 「まぁね～、なんか欲しいものあんのぉ？」と、すぐに調子に乗る単純な私。母 「そぉいえば、オトクンはどうだっただろうね・・・」シンシン「うーん、、、。（気まずそうに）も、モテたと思うよ、自分で言ってたから…」えぇぇえーーー！？自分で！？自分で言ってたんかい！！＼(◎o◎)／！その後、思わず顔を見合わせ、2人で大笑いをしたのでありました 親思いの息子です。ナハ！！

  2012年01月16日

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• 歯医者さん

  ユーの歯に、虫バイキンがやってきてしまいました歯医者さんはとても多い町ですが、ユーのような肢体不自由児を診ていただくとなると、やはりそれなりに慣れた先生にお願いしたい。地域の特別支援学校へ通うお友達の父兄の方から、2つ隣りの駅にある歯医者さんを紹介してもらいました。早速予約を取り、オトクンとユーと3人で行ってきました。院長先生は、地域の支援学校の検診医をされていて、とても親切に診ていただきました。無理をさせず、その子にあったペースで治療を進めること。負担になる削る治療はせず、投薬治療を推進していること。その間も、ユーに話しかけたり、親の私たちに色々なお話をしてくださったり…久しぶりに気持ちが解放された部分があり、不覚にも泣きそうになってしまいました。衛生士の方も、とても親切に分かりやすく指導してくださり、ユーが触るもの全てを優しく見せ、触らせて相手をしてくれました。これからしばらく通うことになった歯医者さん。ユーの事がなければ、決して出会う事のなかった方々との出会い、思い。世の中、自分の知りえなかった優しさや深い思いがまだまだあるんだなぁと、またまた今日を感謝した1日です 

  2012年01月14日

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• そんなバナナ

  今日は朝からシンシンの通う道場の餅つき大会オトクンは朝からお手伝い、美味しいお餅を沢山頂いてきてくれました~。夜は父兄の「おやじの会」。先ほど帰宅したオトクン、かなり酔っていて大変それでも、あまりお父さんたちが参加しないバザーや父母会など、オトクンは嫌がらずに必ず行って馴染んできてくれます（笑）これって、母にとっては本当に助かること。かなり酔っているので、会話が無理問答ｅｓｔになりピキッとなりましたが、そんなことを考えて改めました。お互い様だしな（笑）いつもサンキュー☆オトクン さてさて、タイトルのそんなバナナ。新年になり、新しいテンプレートにしようと携帯で選んだバナナ柄。パソコン画面で見て驚愕し、しつこい・・・う、うるさい・・・。見にくーーーーーいシンシンは自称「バナナアレルギー」。コチェはバナナ大好きバナナ人間。そんな安易な思いつきからえらんだバナナ柄。今日でオサラバです。

  2012年01月08日

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  保護帽、完成！

  行動範囲が広がり、毎日元気に大冒険中のユーよろけてしまったり、転倒したりと、危険との戦いの日々。でも、本人はとても楽しそうで、目標物を定めて前進しています自由に動けて、少しでも危険が減るよう、市に補助金を申請して保護帽をつくってもらいました。顎のところがチョット気になるけど、本人もそれほど嫌がらず動き回っています目指すは有馬記念制覇！byジョッキー☆ユー

  2012年01月07日

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• 賀正、我笑。

  新年、明けましておめでとうございます皆様、今年も家族丸ごと何卒よろしくお願い致します。2012年のスタート、思いっきり暴飲暴食してしまい身体が重いです今日から仕事始め。身も心も引き締めて行きたいと思います子供たちは、1日早く昨日から学童＆保育園へ。シンシンは久しぶりの学童で思いっきり遊び、服にガッツリ大きな穴を開けて帰宅。コチェは「行きたくなーい」と、大泣きしながら引っぺがされるかのように登園。でも、おやつの時間に復活し、「ぎゅーにゅーおかわりちょーだい」と元気モリモリだったそう。ユーは凧つくりをし、皆で楽しく遊んだあと、先生が一緒に立位の練習をして下さったそうです。机に支え立ちをさせ、崩れた時に備えて後ろで先生がスタンバイ。目の前にあるものを取ろうと、ほぼ脚を崩す事なく、30分くらいグラつきながらも自分で立ち続けていたそうです。去年はユーの発作と戦ったと言っても過言でない年でしたが、年末年始と目立った発作もなく、穏やかな時間を過ごさせてもらっています。発作がないだけで、本当に幸せな家族の時間この感覚を言葉で伝えることはなかなか難しいのだけれど、些細なことで幸せを感じる今と言う時。すぐに崩れてしまうかも知れないけれど、ケセラセラ的感性を与えてもらった今、あまり怖くはないのです。強がりなのか、はたまた本当に強くなったのかさえも、境があやふやで良くわからん（笑）ただ、今を大切に、大好きな家族と過ごせる事が泣けるほど幸せな事だって思ってます今年も泣きごとや愚痴ってしまうこともあると思いますが、また1年、栗みっつのブログをよろしくお願いします。    

  2012年01月06日

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• クララが…

  年末はなんとも忙しなく過ぎておりますが、嬉しい報告がひとつ。12月28日の登園最終日。机に肘ナナメ立ちをしていたユー（オトクン曰く、関口宏立ち）、「ユーちゃん危ない！」の先生の声に驚いた反動で両手を机につき、肘をピンと伸ばした状態での真っ直ぐな支え立ちが出来ちゃったらしいのです「みんなでクララが立ったって言ってたんです」と報告を受け、今年最後にこんなに嬉しい事があるなんて夢のようあ、その後は一度もたってはいないんですけどね(^^;;2011を締めくくるにふさわしい吉報に、みんなで盛り上がった夜でした次はお母さんにも見せてね

  2011年12月30日

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  コチェ負傷

  楽しいクリスマスですが、にぃにとふざけていたコチェが顔面を強打し負傷してしまいました急いで救急診療に行きましたが、幸いにも問題なさそう。大事に至らず、とりあえずは良かった。はぁ、男の子は大変だ…親の心コチェ知らず

  2011年12月25日

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  おうちクリスマスパーティー☆

  今宵はクリスマスイブ我が家でも、ジィジ、バァバ、ご近所さんを招いてパーティーですシンシンは司会業に張り切り、ユーはいつもと違う雰囲気にワクワク気味。コチェは、沢山の人にいじられてテンションアゲアゲ 今年はビンゴも企画したのですが、ルーレットをどうしようかと悩んでいた私を見て、「iPadがあるがな～」のオトクンの一言探してみたところ・・・・あったあったスロット風のアプリを見つけましたほんと、何でもあるんですねぇ。ビックリ。そんなこんなで、賑やかに盛り上がった夜会色々と作ってはみたのですが、1番喜ばれたのはこれでした。ポテトサラダのツリー☆とっても簡単なものですが、子供にはやはりドーンと目に見えるものがウケがいいですね(^^;;ぜひぜひオススメですこうやって、大勢で楽しい時間を過ごせること、本当に嬉しく思います。ご近所さんから頂いた、ブーツのお菓子。差し出されたユーは、両手を大きく広げて「ちょーだい！」のポーズあまりの反応の早さと勢いに、みんなで驚くとともに喜びあふれる場面でした。今年一年、楽しく頑張った子供たちに、サンタさんは少しほろ酔い気分でプレゼントを置いていってくれたよメリークリスマス

  2011年12月24日

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  薬の調整

  クリスマスイブの今日、朝から薬の調整に大学病院に来ています最近のユー、再度服用し始めたマイスタンが効いているのか、発作があっても多くて日に2回。まったくない日も続いたりして、体調はとても良いです今飲んでいるお薬フェノバールエクセグランマイスタン今回はフェノバールの量が減り、マイスタンが少し増量されました。今後は、フェノバールをなくす方向で調整していく予定です。今晩は我が家のクリスマスパーティー急いで帰って用意しなくっちゃお待ちしてまーす♪

  2011年12月24日

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  女子会

  幼なじみ同級生が営む焼き鳥屋さん、久しぶりにお邪魔してきました私が生まれ育った町、JR大塚駅。久しぶりに降り立った駅は、丸ごと変貌していてビックリちょっぴり寂しいノスタルジック。今宵は学生時代の同級生、ご近所アイリーン、そのお友達など、総勢7名による楽しい宴。こんなに笑ったのは久しぶり。そして、日本酒も久しぶりポワポワで気持ちいいけど要注意！（笑）お酒の肴も、炭香るプリプリの焼き鳥や、オリジナリティ溢れる美味しいものばかり。 日常に追われる今、こんな時間が本当に貴重なものだと気付きました。オトくん、素敵なプレゼントをさんきゅ～そしてみんな、メッチャ楽しかったよ！！また飲もうね！

  2011年12月13日

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  週末のお客様

  ここ最近、ブログ放置状態でしたが、通勤中に下書しているブログがあったのでアップさせてもらいます。だいぶ時差がありますがご容赦ください ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー\－今週も、お友達がたくさん子供達に会いにきてくれました～コチェ、たぁくさんのお姉さんにテンションアゲアゲユーもいっぱい遊んでもらいニコニコちゃん。シンシンは…ちょいと意識する年齢になったのが、チラッと見てはそっけない感じ。オネェとは言っても、まぁみんないい年齢なので、そんなシンシンをいじるいじる（笑）賑やかな休日となったのでありましたふーみん、ぎゅ~

  2011年12月11日

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  クリスマス会☆

  リハビリでお世話になっている先生方主催の、楽しいクリスマス会に参加させて頂きましたツリーの飾りつけをし、クッキーデコレーションを楽しみ、美味しいお菓子を頂いて子供たちはご満悦♪自己紹介のコーナーがあり、初めてこういった交流の場に参加させて頂いた私たち夫婦でしたが、色々なご両親のお話がとても参考になり、子供さんたちの笑顔にグッとくるものがありました。理学療法士の先生方も、それぞれ担当されているお子さんのお話をされていて、それはそれは優しいユーモアのあるコメントばかり。患者さんと真剣に向かい合っているからこそ、一人一人に向けているお話に「心」を感じます。その場にいた父兄の方々も、とても明るく愛情溢れる方々ばかりでした。きっと、色々な試練や辛い葛藤もきっとあったと思いますが、そんな事を微塵も感じさせないその姿は、強く、母としてとてもかっちょいーと思ってしまうのです。5年後、10年後、私の心も子供たちと共に大きく成長できるよう、頑張っていくパワーをもらった1日でした 楽しかったね、はいポーズ 

  2011年12月03日

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  ハイハイのススメ

  仕事から帰り、手抜きの夕飯の支度をして、急いでユーのかかりつけの接骨院へ行きました診て頂いているのは、シンシンの柔道の先生でもあります。治療を終え、先生とチラッとお話したこと。「とにかくハイハイですよ。今のユーちゃんには、顔を上げた状態のハイハイに勝る運動はないです。ハイハイをしてお尻を大きくすること。お尻が小さいと絶対に立とうとしません。」お尻かぁ…普通はいらないと思ってもつくはずなのにねぇ(^^;;気合いれて前進前進首にはスパイラルテープを貼ってもらいました

  2011年12月02日

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  保育園からのお便り

  保育園と家庭を結ぶ連絡今日のコチェの連絡帳に、こんな事が書かれていました。「外遊びの時、ユーちゃんを見つけたコチェくん。帽子のゴムが目元に上がってしまっているのを見て、一生懸命直してあげようと悪戦苦闘していましたが、今度は鼻のところで止まってしまい困り顔。担任が手を貸しましたが、姉弟の仲の良さを改めて感じました。」想像しただけで2人して可愛い～と、ヘラヘラしてしまうバカ母です家の中はどうしてもユー中心になりがちで、もっと甘えたい事もあるんだろうなぁ…と思うけれど、ユーを守る親や兄の背中を見て、コチェは小さいなりに一生懸命ユーを守ってくれているんだねありがとう、コチェやっほぅ

  2011年11月28日

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• お別れ

  仕事中、1通のメールが届いた。去年のコチェの入院時、仲良くなったママ友からのメール。ずっと看病されていた娘さんが、夏前に亡くなったとのこと。実はユーが発症した当時、同じ集中治療室に入院していたお友達で、看病していたママの明るさは、今の私の基盤となっていると言っても過言ではあらりません。奈落の底に落とされた当時、彼女の明るさに驚かされたとともに、踏ん張る力を与えてくれた。その時は話すこともなかったけれど、その姿に魅了された私から、去年のコチェ入院時にナンパした。変わらずに明るくて、芯のしっかりとした女性。色々と大変なことや思いがあっただろうけれど、いつも笑顔で愛情溢れるお母さんだった。ベットに飾ってあった、溢れる笑顔の写真が忘れられない。ありがとう。私もユーと一緒に頑張るからね。ご冥福をお祈りするとともに、たくさんのありがとうが届きますように。

  2011年11月24日

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  お薬迷走中

  相変わらず発作が起きてしまうユーお薬ジプシーはいつまでさまよえばいいのか。。。なぁんて、そんなセンチになってる暇もないんですけどね。今日も病院へお薬の調整へ行ってきました先日の検査入院をした病院より、部分発作に効力を発揮する「マイスタン」を薦められました。夏場に一度試みたところ、ユーがぐったりとしてしまった憎いあんちくしょーですすぐにストップしちゃったんですよね、その時は。その事実も考慮した上で、オトクンと相談をし、もう一度試して見る事にしました。今現在、ユーの服用している薬は4種類です。てんかん薬は徐々に減らしていかねばならず、量の多さに正直凹みますが仕方ない。どうかどうか効いてくれますようにそんなに沢山の薬を飲んでいるけれど、ユー姫は頑張ってますよチラリとこちらを確認し腕の力で腰を上げ足でほとんど支え立ちしてます。何を悩んだって、頑張るこのユーの姿がすべて。前進あるのみです

  2011年11月21日

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  散髪したよ

  実家に遊びに行ってきました。目的は子供たちの散髪シンシン＆コチェは、いつもチョキチョキじーじに髪を切ってもらっています。こんな感じで。飽きて暴れてくるとこんな感じになりますみんなさっぱりしました?

  2011年11月19日

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