わたしの日記帳

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• サロンに行って来た…

  今日は、サロンに行って来ました。退院してすぐに行ったきりになっていたので、２ヶ月振りでした。最近お手入れをサボっていたので、それが肌に現れていて、「ひどい乾燥だね！」　　と言われると思いきや、「肌の調子がすっごくいいんじゃない？」　　と言われてしまい、面喰いました。最近はリハビリとか、病院に行く時にもほとんど素っピンで行きます。外に行く時はマスクをして行く時が多いので、口紅もつけずに、ファンデーションも塗らずに、日焼け止めだけ塗って出掛けることが多いです。だから、化粧品がほとんど減りません…前は、すっぴんでなんか出掛けられない…　　って感じでしたが、最近はまぁいっか！　　と思い出掛けてしまうことが多いです。お化粧をすると、素っピンの時と全く違う顔になっちゃう人がいるみたいですが、私は、昔からメイクをしても余り変わりません。薄化粧なのかな？余りメイクを濃くするのも好きじゃないし、目のまわりはドライアイで、アレルギー性結膜炎も持っているので、ゴシゴシすることが多いのでアイラインとかマスカラはあまりしません。せめて、パウダーをササッとつけて、眉を描き足して、アイシャドウとチークと口びるに色の薄いグロスをつける程度です。でも、この前に歯を折った時に出来てしまった、顎のすりきずがかさぶた状態になってしまったのを、痒さに負けて掻いてはがしてしまったようで、色素沈着してしまい、黒っぽーーくなっています。マスクなしの素っピンは出来なくなりつつあります。早く治らないかな？？    

  Dec 2, 2010

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• 動いたっ！

  題名の「動いたっ！」と言うのは、わたしの周りの環境に大きな動きがあった！　　と言う意味です。まず、一昨日、神経内科で通っている病院のMSW（医療ソーシャルワーカー）の方に、役所に行って、障害者施設に通所する手続きをして来た旨電話して、施設・事業所一覧を送ってもらいました。そして、「訪問リハと通所リハと一緒に使える」と言うことを、難病連の方に聞いたので、確認しました。すると、「訪問リハは医療保険を使って受けて、通所リハは障害者手帳を使って受けるので、全然別物なので、同時利用は出来る」と言う情報を得ました。それで、訪問リハの方はMSWさんが連絡を取ってくれることになり、通所リハの方は、ヘルパー事業所に自分で電話したように、一覧表を頼りに自分で通える施設を探す！　　と言うことになりました。それで昨日、早速訪問リハのOTさんから電話が来て、一昨年と同じ先生で訪問リハが可能！　　と言うことで、来週の木曜日に今の私の状況を見に来てくれることになりました。随分、病気が進行していて、ビックリされるかもしれません… そして今日（先ほど）、役所の担当者の方から、「先日、申請のあった通所リハの件と、保護帽の件で、聞きたいことがあって…」　　と連絡をもらいました。通所リハの件は、「申請が通ったら、いつから通いたいの？」　　と聞かれたので、「出来れば来月からでも通いたい！」　　と言うと、今日付けで許可を出すので、来週頭には書類が届くと思うよ。」　　と言われました。通所リハの見学！　　と言う制度があるみたいで申請を出している期間でも見学は出来ると言うので、「とりあえず空きがなくて空き待ちです！」　　と言われるのを覚悟して、とりあえず電話してみよう！　　と思い、家から一番近い施設に電話してみた所…「曜日によっては、空きがあるかもしれないので…」　　と言われ、2つ希望の曜日を言うと、「1つめはびっしりですが、2つ目には空きがあります」　　と言われたので、再来週のその曜日に見学をさせてもらうことにしました。もしかすると、来年の1月から、訪問リハと通所リハと、今までとは全く違う私のリハビリ生活が始まるかもしれません。ちょっとドキドキするけど、ちょっと楽しみでもあり… 保護帽の件は、「転倒することが増えて来たってことかい？」　　と役所の担当者に聞かれたので、「そうです！」　　と言うと、「業者（難病連）に電話して、1割負担でOKを出しておくから、もう発注をかけてもいい！　　と言われたと言っておくと1日でも早く届くと思うから…」　　と言われました。保護帽は家の中でかぶっていてもおかしくない様に、見るからにヘッドギアっぽい保護帽でなくて、ちょっとデザイン性のあるものをお願いしました。これで、口は守れないので、立つ時には十分注意すること！　　と立ち上がり時にめまいがしても対応できるように必ずどこかにつかまってから立つ！　　と言うことを徹底したい！　　　と思います。   

  Dec 1, 2010

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• 役所へ…

  今日はリハビリの後で、久々に区役所に行って来ました。父の介助で...今日は、先日難病連で見積もりを作ってもらった保護帽と、後は、障害者手帳で通える通所リハに行くための申請をしに... 今日は久々の大雪でした。昨日の夜から降り始め、ここ札幌も10cmくらい積もり、雪の中を父に送迎してもらいました。今日は、気温が上がらず、真冬日（1日中氷点下(マイナスの気温)）だったそうです。でも、マンションの一室にある家は暖かくって、ストーブを付けずに過しています。夜になり、主人が帰って来てからは、寒がりな主人がストーブを点けたらしいです。明日はヘルパーさんが来てくれますが、外には出ずに、冬眠を決め込む予定です。北海道に住んでいるのでしょうがありませんが、寒い（足の動きが悪くなる）のと、積雪（滑って転ぶから）が妙に苦手な私です。    

  Nov 29, 2010

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• 今回の…

  今回の生理は、ものすっごく重い気がします。昨日の朝、生理になったのがわかる前に、すっごい頭痛で痛み止めの薬を飲みました。今日もひどい頭痛と足のだるさ…　　とにかく足が重くって、常に足に歩きすぎたような重ダルさが消えません…そして、やたらと眠いし、激しい頭痛…そう言えば昨日の夜寝ていると、むかむかと吐き気もありました。（これは生理の症状とは関係ないかもしれないけど…）今晩はさっき炒めた具（ヘルパーさんにあらかじめ、切ってタッパに入れておいてもらった。）を使って、焼きそばとお味噌汁でご飯にしよう！　　と思っています。 昨日は、音楽療法が終わってから、難病センターの福祉用具の担当者の方に、色々と話を聞かせてもらいました。保護帽と杖に付けるアイスピックの市への申請書を書いてもらったし、作ってもらう車椅子について話をしてもらいました。やっぱり難病センターの福祉機器担当者の方にも、保護帽を選んでいる時に、そんなに転倒が多いなら、やっぱり、車椅子を使った方がいいと思うよ！　　と言われた。私の主治医の先生と同意見です… 転倒した時のことをあれこれ考えて、保護帽とか、骨折から大腿骨を守るような物を買うなら、車椅子を買って、家の中で、車椅子を使った方がいいよ！　　と… なるべくなら、介護保険で借りられるような、普通によく見かける車椅子じゃなくカッコいい車椅子を買いたい！　　と思う…でも、とことんカッコよくすると、オプションになり、自費で支払わなければならない部分がどんどん増えてしまうので、なるべく自費の部分は小さくしながらもカッコいい車椅子を作ってもらいたい！　　と思っています。何だか、楽しくなって来ちゃった…私の新しい相棒です。   

  Nov 27, 2010

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• 旅行の計画

  私達、主人の家族全員で、来年の年明け早々に、沖縄へ行きます。その計画を立てるのに、今日お義姉さんが、家に来ました。旅行の計画は、昔っから立てるのが大好きです。旅行は、実際に行く時よりも、計画を立てる段階の方が楽しい！　　と言います。 でも最近、老眼がかかって来たみたいで、旅行のパンフレットやHPの小さい文字や、薄い文字が見えません。なので、ルーペが手放せません。 昔、ご両親が九州（長崎）に住んでいて札幌にある大学まで来ている友達の家まで遊びに行こう！　　ということで、行きはフェリーを乗り継いで九州まで行き、九州上陸後は九州をぐるっと回って最後は福岡まで行って、飛行機で帰って来たことがあります、その時は、完全に自由旅行で、行きのフェリーと帰りの飛行機を取って、後は自分達で行きたい所を決め、後はユースホステルを宿泊先と決めて、計画 しました。全部自分達 で作った旅行はめちゃめちゃ楽しかったです。でも私、長崎の友達の家に着いた途端に高熱を出してしまい、酷い目に遭いました。それもこれも今となっては、良い思い出です。 旅行に行くのが趣味で、国内旅行や海外旅行も沢山行きました。もう一生分の旅行に行ったので、もう行かなくてもいい！　　ってことなのかな？旅行にももうそんなに行けないな…     

  Nov 25, 2010

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• ものすっごくショックなことが…

  今日は、ものすごくショックなことがありました。それは、私が発症当時からずーーっとお世話になってきたPTさんに、病院を辞めることを告げられたことです。年内いっぱい（12月は2週間のみ出で、残りの2週間は有給消化でお休みする）だそうです。後、残り3週間ほどでお別れです。4年近くお世話になったので、お別れする前にプリザの作品をプレゼントしたい！　　と思いましたが、次のレッスンは第3週の月曜日の予定です。 これを機会に、冬の間、訪問リハビリか？　　介護保険じゃなくて障害者手帳を使って行く施設でのリハビリに切替えようか…　　と思います。PTさんはもう一人いるので、その先生に担当者が変わってもいいですか？　　と聞かれました。今までの先生は、私とそう身長は変わらない女の先生でした。もう一人のPTさんは、背の高ーーい（180cm以上ある）男性の先生で、前に私の担当の先生がインフルエンザで1週間ほどお休みした時にリハビリを診てもらったことがありますが、介助歩行が余り上手ではありませんでした。私の介助歩行は両脇の下に手を入れて、支えてもらうのですが、背の高ーーい方がやると上手くいかないみたいで…慣れていないからかな？？　　とも思いますが、安定して歩けなくって… 障害者用の施設に通うには、、役所に行って、それ用の時間を給付してもらわないといけないらしく… 1ヶ月間に時間の支給がされるかどうか？　　は厳しいらしいので、来年の1月から通おうかな？　　と思っていましたが、無理かも？？　　と神経内科で通っている医療ソーシャルワーカーの方のお話しでした。車椅子は、障害者手帳でオーダーメイドで作ってもらうことにしました。その相談に、難病センターに明後日（音楽療法の後で）行って来よう…　　と思っています。   

  Nov 24, 2010

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• 

  プリザのレッスン（11月第一回目）

  今日は、プリザのレッスンへ行って来ました。約1ヶ月振りに行って来ましたよ。今日はレッスンの前に、同じくらいに着いた、いつも一緒にレッスンを受けているGさんと先生の家の玄関の外で会い、私の袋を持ってくれました。 感謝です。 いやーー…　　今日は、苦戦しました…今日の作品はこちら… これは、クリスマス用のリースです。私、プリザのアレンジメントを初めて、11月で3年と1ヶ月になりました。でも、クリスマスリースを作るのは、3年と1ヶ月にして初めてです。これは3色の茶色系のバラを使ってアレンジしました。 今日はまず花びらを薄い茶色の花びらを10枚はずして、濃い茶色の花びらを8枚はずしてグルーでつけていく作業から開始…バラの隙間に、グルー（ホットボンド）で３色のアジサイで埋めるのが、どうしても上手く付けられなくて…先生に上手く付けられません…　　と言う度に「じゃーー、こういう風に付けてみようか…」とアドバイスをもらい、ようやく出来ました。本当はバラの貼った位置もあまり気に入ってはいません…でも、よし！　　とします。 そしてこれは、この間抗うつ剤を飲んで2日間ボーーっとしていた時に落して壊してしまった作品です。 右にあった紫系のぴんくのばらを左に挿し、右側にはショッキングピンクのかわいいバラをアレンジしました。前のアレンジはこれだったのでえ。雰囲気がかなり変わったと思います。前の作品は、これです！やっぱり、ラベンダー系の紫のアレンジも好きだけど、ショッキングピンクも可愛かったな…   

  Nov 22, 2010

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• 左胸の痛み復活

  左胸の痛み、ほとんどなくなっていたのに、ここへ来て復活して来ました。深呼吸をすると痛いので思いっきり息を吸うのが恐いし、うつぶせ寝すると、圧迫されて痛みが走ります。何の痛み？ちょっと心配に… 昔看護師さんをしていたと言うお友達がいて、そのお友達に依ると、もしろっ骨の胸辺りを骨折した場合は、どうすうることも出来なくって、湿布を貼るとか、胸ようのベルトを締めて、傷みを抑えるか？　　くらいしかできることはないようです。胸ようベルト、1つだけ持っているので、してみて傷みが治まるようだといいのですが…他の原因から発生する傷みなら、どうしようかなーー？　　って感じです。 ここのところ、傷みをそう感じないので止めていた、湿布も復活させないと…傷みよ！　　早くなくなることを祈って…    

  Nov 21, 2010

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• 11/18　ボジョレー解禁日

  昨日はボジョレーヌーボー解禁日でしたが、皆さんは楽しまれましたか？家は、楽天さんから毎年購入し、楽しんでいます。この病気にはアルコールは厳禁だ！　　と言う方もいらっしゃるようですが、私は病気がわかってから、それまでは毎日飲んでいたビール（発泡酒）を止めました。時々、主人に飲む！　　と宣言して、酔っても主人の完璧なるなサポートを受けて、飲むこともありますが、その回数も月1回から2ヶ月に1回、3カ月に1回と減って来ました.久しぶりに飲む、ビールの味は忘れられません。でも、11/18～の数日は、ボジョレーヌーボーを、主人と1日一本くらい開けます。ボジョレーは最高に『美味い』です。明日も、明後日も飲むと思います。ボジョレー最高！！と、私のストレス発散の一部となっています。たまーに、ストレス発散のために飲むのは悪くない！　　と思います。    

  Nov 19, 2010

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• 30周年記念誌に掲載された文書

  今日は30周年記念誌に掲載された文書を紹介したい！　　と思います。＜確定診断を受けて3年半＞　　　　　札幌市　　satoちゃん　楽しい事が好きで、好奇心旺盛（何でもやってみたい！）、家に閉じこもって一人でいるより外に出て職場の先輩やお友達と一緒にいてお話ししているのが好き！　病気になる前の、健康な時の私です。今から3年半前の平成19年2月に確定診断を受けて、私の周りの世界はガラッと変わりました。それまで、大好きだった『すすきの』へ飲みに行くことも出来ないし、積雪のある所を一人で歩くことも出来なくなったし、確定診断を受けてから約8カ月経った頃から、ふらふらがひどくなり、相棒（杖）がないと歩けなくなりました。それでも、私は、出来ないことを数えるのではなく、出来ることで代替しよう！とアレコレ考えたのでしょう。身障者手帳でもらったタクシーチケットを使って家から地下鉄駅までタクシーに乗り地下鉄に乗り、出かけて行く先のお友達に最寄り駅まで迎えに来てもらえば、例え真冬で外は積雪があっても出かけて行って交流を深めたり…今は、趣味として（病気になってから手のリハビリに！と思い始めた）プリザーブドフラワーのアレンジメントのレッスンにも月1～2回通っています。何よりも友の会に入って、昨年から運営委員をさせてもらって、委員会に出席したり、昔取得した日商ワープロ2級の腕で、会報『であい』の編集委員としても活動させてもらっています。難病センターでやっている『音楽療法』にも2週間～3週間に1度参加させてもらっていて、元気な頃とは周囲の人間関係はガラッと変わっていますが、病気になる前の私と何ら変わらずに行動出来ていると思っています。特に、友の会の仲間（皆、私よりもお姉さんですが...）に出会えたことは、私のこれからの長い長い病人としての人生に大きな宝物となっています。情報交換やお茶を飲みに行ってお姉さま達のお話しを聞いているだけで、ためになることがたくさんあります。これからも活動的なSCD患者を！楽しみを！目指して頑張ります。そして、『であい』を楽しみにしておられる方々のために、編集委員として、運営委員としてもこれからも無理することなく頑張って行きたいと思っています。 私としては、なかなか前向きでいい文書が書けたな ！　　と満足しています。今書いたら、こんなに前向きな文書が書けたかな？　　と思う位、歯を折ったりして少し落ち込んでいますが…落ちるところまで落ちたら、きっと少しずつ浮上出来る！　　と信じて、今はゆるゆると冬眠生活をして（ちょこっと外出して…）、ノンビリゆっくりと過して行きたい！　　と思います。   

  Nov 18, 2010

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• 痛い事！

  昨日、私達の病気は痛みのないことが良い所…と書いた数時間後に、派手にやっちまいました。立ち上がった時に、世界が回り、何だか訳がわからなくなり、口から床に激突。病気のお友達が、口から落ちて歯を折った！　　って話は聞いてましたが、私には関係ないことかな？　　と実際は思っていました。ところが、」しっかり前歯を2本折っちゃいました。昨日は18時くらいに転倒し、いつも通っている歯科に電話したところ、18：30まで診療していますが、18：30までに来られますか？　　と…急いでタクシーで行きました。唇には歯が刺さった跡がついており、右の前歯と、その隣の歯が脱臼しており（折れており）、折れ方によっては抜歯する必要があり、私は昔事故に遭った時に左の1番前の歯から3番目までの歯を失い、2本のインプラントをしていますが、抜糸したところに今すぐインプラントを埋め込むことはできます！　　と…もしインプラントにしないなら、左のインプラントに引っかけるようにして、 ブリッジにします！　　と…私のインプラントは寿命が10年くらい！　　と言われていますが、17年持っていますので、負担はかけたくないし…　　とか色々考えていると。なるべく歯を残す方向で行くけどね！　　とおっしゃって、じゃー、まず麻酔が痛いよーー！　　と言い、3箇所～4箇所くらいに針をブスブスッとやられました。結局、抜糸はいつでも出来るから…　　と残す方向で考えることに。 それよりも何よりも辛かったのは、夜の出血でした。血の味がする所か、もう血の味しかしない…　　と言うか。　　もう、何度も目が覚めました。あっと言う間に、血が口の中に溜まって、もうパジャマも枕も血だらけに…今日朝、主人に送ってもらい歯医者に行き、止血してもらってきました。「ごめんね。昨日止血までちゃんとやっておけば良かったけど、そこまで頭が回らなくって…」　　って先生！　　って思いましたが…止血してもらうと、（止血剤を塗って、ガーゼを噛んで圧迫の止血も…）、アッと言う間に血は止まり、さっきまでの血だらけの、前を向いていると、血が口の中に溜まってよだれのようにあふれだしてたのは何だったの？　　って感じでした。普通通り、ご飯を食べていいけど、ご飯を食べると止血剤が取れちゃう可能性があって、また血が出てくるかもしれないけど、その時は、清潔なガーゼを出しておくから、それをかじって圧迫止血してね。　　と言って、ガーゼを出してくれました。眠いので休みます。気を付けて、気を付けて、移動したい！　　と思います。  

  Nov 16, 2010

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• 最近はあおあざは作ってないけど…

  さっき、フォトに登録されている写真を見ていて思ったこと…青あざとか黄色いあざが腕中にできた写真とか、自分でも「うわーー…　　痛々しい！」って思う写真を沢山紹介してきた。でも最近は、あざも打ち身もできていない…それって私にとってはすっごく幸せなこと。体に残っている傷と言えば、先週の土曜日に点滴してもらった跡が、少し残っているだけ…左胸が、何もあざとかにはなっていないけど、うつぶせ寝をして背中で圧迫されると、ちょっと痛むのと、右肩が抗うつ剤を飲んだ次の日にボーーっとしながら歩いていると、強打して、その跡が少し痛むだけ…後は、そんなにあざが出来るほど強くぶったり、血が出るようなこともない…私達の病気のいいところ…　　『何もなければ、痛みも何もないこと』を実感出来る、良い時間を過ごせている。フラフラして、いつ転倒するか？　　わからないし、いつ怪我するかもわからない…いつまで、続くのか？　　わからない。わからないから、素敵な時間なのかもしれない…　　と思っています。    

  Nov 15, 2010

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• 世界バレー

  たった今、3・4位決定戦で日本がアメリカに勝ち、日本チームがメダルを獲得したそうです。やったね！　　日本の選手達！！銅メダルだけど、32年ぶりに獲得したメダルは、最高の輝きを放っているね。よくやった！　　日本の戦士達！！   

  Nov 14, 2010

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• 今日は主人のおばあちゃんの誕生日

  今日は主人のおばあちゃんのお誕生日で、家のすぐ近くの和食のファミレスでランチをして来ました。私と主人はリハビリが終わってから駆けつけましたが、着くと一番乗りでした。おばあちゃんは、ついこの間までとってもしっかりしていたのに、88歳の誕生日はちょっと症状（物忘れ？）が悪化してしまったらしいです。まだ、人の名前がわからない…　　とか認識できない！　　と言う所まではいっていないみたいで、私にも挨拶をしてくれました。歩行も今年のお墓参りの時は、杖はついていましたが、とっても元気に歩いていたのに、今では病院内では車椅子で、歩くのはちょっとなら出来るけど…　　って言う感じで、病院では、「疲れた…」　　と言って横になっていることが多いらしいです。今日も、「疲れたから行かない！」と言っていたのを、無理やり準備させて連れ出したそうです。今日もご飯を食べる時と、写真を撮る時以外は眠そうにして、目をつぶっているように見えました。何だかとっても寂しくて、悲しいことです。 私の母方のおばあちゃんも認知症で施設に入っているそうです。もう、誰もわからなくてショックを受けるので、会いに行かない方がいいよ！　　と数年前から従兄弟達に言われており、どこの施設に入っているかも知りません。おばあちゃんが施設に入ったのと、家の母親が病院に入った頃が同じ頃だったので、家の家族には知らせなかったのかもしれません。でも、家の父は確か施設に入った最初の頃に「お見舞いに行ったことがある！」　　と言っていたような…　　定かではありませんが…私もかなり疲れやすく、一人で歩くのが困難になってきているので、人の心配をしている場合じゃないかもしれません。証拠におばあちゃんは、お義兄さんとお母さんに両方から支えられていましたが、階段を下りるのが私よりも数段早かったです。私は、マイペースで降りて、岐路へ向かいました。おばあちゃんには、少しでも元気になって欲しいです。    

  Nov 13, 2010

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• 音楽療法（医大にてー２回目）

  今日は、いつも楽しみにしている音楽療法の日。昨日の夜は、睡眠導入剤（退院時に処方してもらった残り）を飲んで、12時前に就寝…午前中はリハビリに行き、その帰りに医大まで父に送ってもらい、行ってきました。どんなに調子が悪くっても、楽しみにしていると行けるもんだなーー！　　と実感しました。 今日は、リハビリの前にインフルエンザの予防接種を受けました。そのせいか？　　音楽療法の前に体温を測ると37.7℃あり、立ち上がってするような動作はしないですわっているように！　　と看護師さんから言われました。なので、『黒ネコのタンゴ』に合わせてのステップを踏む動きは、参加せずに座っていました。今日も、トーンチャイムの演奏や、手話での表現もやりました。音楽療法が終わってから、熱を測ると、少しだけ下がっていて、家に帰って来てから測ると、また更に下がっていて36.8℃でした。私の平熱は37℃くらいなので、平熱まで下がった…　　と言うことになります。今年のインフルエンザワクチンは、新型も、季節型も1度の接種で良いみたいで、その代わり副作用が出やすいのかな？？　　とリハビリの先生が言ってました。先生は接種日には手の平くらいの大きさに腫れて 、翌日の夜に38℃の発熱があったそうです。私はどうかな？？　　意外と鈍いので大丈夫かも？    

  Nov 12, 2010

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• 抗うつ剤の効果は消えたみたいだけど…

  抗うつ剤の効果は消えたみたいで、ボーーっとした感はなくなったみたいだけど…今日は昨日一日寝てばかりいたので、夜に眠れず、朝起きたらひどい寝不足でフラフラ…主人が、「気を付けて歩けよ！」　　と、会社に出掛ける時に声をかけて出掛ける程…心配してくれて、ありがとう！でも、ちゃんと主人のお弁当は作ったよ。 今日は、私が友の会の会長さんに、今までにパソコンの仕事を14年間やって来たし、日商ワープロ2級の資格も持っているから、会報作りのお手伝いが出来ると思います！　　と申し出てから、2年間で初めて会報の編集会議をお休みしました。何だか、家の中では、手すりや壁につかまって何とか歩いていましたが、杖をついて歩ける気がしなくって…お休みさせてもらいました。そして、今日も一日寝てました。今日は睡眠導入剤、飲んで寝ます。明日は、医大での音楽療法の日だから、少しでも、夜に眠っておかないと…何とか行けるといいな…　　と思っています。明日は父に送迎してもらえるので、行けるかなーー？ 30周年記念誌が、やっと出来上がりました。私が『会員の声』に書いた文章だけでも、後日紹介したいなーー！　　と思っています。北海道脊髄小脳変性症友の会の会員さんのご自宅には、1週間後くらいに定期刊行の『であい』と一緒に届くと思います。お楽しみに！！   

  Nov 11, 2010

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• 今日もちょっとまだ薬が残っている感が…

  今日もちょっとまだ薬が残っている感があり、眠くて眠くて、お昼頃お友達が来てくれたのですが、その3時間以外はずっと寝ていたような感じです。ボーーっと感は、酷くはなっていないものの、まだ少しあり、今日は転倒はしていないものの、昨日の夜、主人が帰って来てから転倒して右肩を強打しました。左胸は少しの痛み（深呼吸や咳をする時の）はあるものの、今日は痛み止めは飲まずに済んでいます。やっぱり、骨には異常はなく、筋とか筋肉とかの痛みだったのかな？　　って感じです。骨を骨折したり、ヒビが入ってしまった場合は2～4週間くらい痛むらしいし、私が昔骨折した時はそうでしたから…　　経験済みです。今まで2度ろっ骨を骨折していますが、1度目はまだ発症しておらず、元気でしたが、2度目は発症済みでした。1度目は、カラスに襲われて自分のお腹に自分でエルボをしてしまう感じで転び、骨折したし、2度目は、バランスを崩し手すりにお腹をこすりつけるような感じで、足が上がってしまい回転するような感じでソファーの上に転倒して、そんな強く打った感じではなかったのに骨折していました。 明日は、友の会の定期刊行の会報作りのお手伝いの日です。行けるかどうか？　　わからないため、一応打ち直しした原稿は先日医療相談会で集まった時に、編集長さんに渡してあります。明日、薬の副作用？　　から来る、ボーーっとした感が抜けて、右肩の痛みが治まっていたら、行こう！　　思っています。ボーーっとした感があると、歩いても転倒する可能性があるので、危険なので行くのは止めた方がいいかなー？　　と今の所、思っています。    

  Nov 10, 2010

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• ボーーっとした一日

  昨日の晩ご飯後、抗うつ剤を飲んでみました。初めての薬にドキドキでしたが…そうしたら、朝起きるとボーーっとしていて、薬が抜けていない感じでした。リハビリ病院まで、父に送ってもらったのはいいのですが、待合室で待っていて、受診と点滴を受ける前に、呼ばれて処置室まで行く間に、色々な事象があり、病院の廊下で転倒してしまいました。雨が降っていたので、杖が滑ったのと、足が滑ったのと、足がくねっとしてしまい…今日は病院がすっごく混んでいたのもあり、待合室のいすはビッチリで、患者さんが看護婦さんを呼んでくれ、私を立たせてくれました。リハビリの先生にも、今日は薬が抜けていない感じがあり、頭がボーーっとしているし、足が重い感じがするし、フラフラも強いことを話すと、抗うつ剤を半分から始めることを提案してくれました。でも、今日は飲んで寝るのは恐いので、飲まずにいつもの睡眠導入剤を飲んで寝ようかなーー？　　と思います。 今日はフラフラが強く、頭がボーーっとしているせいもあり、プリザの作品を落としてしまいました。頭がボーっとしながら、声を上げて泣きました。そしたら、頭がボーっとしたままですが、気分はスッキリ…病院で過しているなら、頭がボーーっとしていても、ベッドから立ち上がる時は、看護師さんに助けてもらうとか色々と方法はありますが、今は家で日常生活を一人で送らないといけない私にとっては、頭がボーーっとしている状態では何も出来ずに困ってしまいます。まだ、頭がボーーっとした状態が続いています。このボーーっと感は、薬が切れると消えるのかなーー？ちょっと不安が残ります。    

  Nov 9, 2010

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• 神経内科受診

  今日は、それで一日が終わってしまいました。午後から主治医の先生の外来の出番なので、父に12：30に家に迎えにきてもらい、行って来ましたが、家に帰って来たのは、18：00頃…5時間半もかかりました…当然、外は真っ暗です。今日は、2回診察室に呼ばれました。1度呼ばれてから、レントゲンを撮ってもらい、もう一度はレントゲンを見てお話ししました。左胸は、今日は整形外科の先生が外来にはいないので、素人目に診ると、折れてはいないように見えるけどね！ 　だそうです。もう少し様子を見て、痛みが和らがなかったら、整形外科を受診してみよう！　　と思います、今はロキソニンを飲んでいて、痛みが出て来ると、痛み止めの薬を飲むようにしているので、1日3回は飲んでいません。12時間くらいは痛み止めが効いているようなので、昼頃と寝る前に飲んでいますが、少しずつ量を減らして行けたらなぁ…　　と思います。 左胸が痛い事を告げて、今日は冷湿布（6枚入り）を10袋と、痛み止めの薬（ロキソニン）と胃薬14日分と、後は最近不安が大きくなって来て夜眠れないことが多いので、睡眠導入剤を出して欲しい！　　と言った所、気持ちが不安になるなら、抗鬱剤をちょっと飲んでみようか？　　と言われ、その薬を飲むと少し眠くなるけど、それでも眠れない時のために…　　と睡眠のリズムを作る薬を処方してもらいました。そして、薬局の方に聞くと、新しい薬は14日分しか処方できないそうで、続けて処方して欲しかったら2週間後に、また診てもらいに行かないとダメらしいです。抗鬱剤と睡眠のリズムを作る薬は、少し長期的に飲んだ方が効き目がいいようです。私は、少ない量からのスタートらしいですが、これから、ゆっくり眠れるようになるといいな…　　と思います。湿布が10袋はさすがに重かったです。 ハンカチ王子が、日ハムに来ることになりました。ダルビッシュ選手が海外に行って、いなくなった時に、エースとして頑張ってくれるんじゃないかなーー？　　と楽しみにしています。    

  Nov 8, 2010

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• 姪っ子ちゃんの９歳のお誕生日

  今日は、姪っ子ちゃんのお誕生日パーティーに行ってきました。お義姉さんが、食育をしたい！　　と言うので、ホテルでランチして来ました。来週の土曜日、主人のおばあちゃんのお誕生日なので、一緒にケーキでお祝いして来ました。おばあちゃんは、10月の頭に脱水症状&栄養不足で、市立病院に運ばれましたが、10月の末頃には転院したそうです。今までずっと一人暮らしをして来たおばあちゃんですが、もう、一人暮らしは無理で、今の病院は最長でも3ヶ月しか置いてくれないみたいで、施設に入れるか？　　どうするか？？と言う感じみたいです。毎年、姪っ子ちゃんのお誕生日には家族写真を撮り続け、私達が参加するようになり、今年で6回目か？　　7回目になりますが、今年のお盆におじいちゃんのお墓参りに行った時は、杖はついていましたが、歩いていて元気そうだったのに、今は自分の足で立つことはできますが、長い距離の歩行は無理みたいで、車椅子で現れた時には、数カ月後の自分を見ているようで、びっくりしました。おばあちゃんには、1日も早く元気になって欲しいです。 と言う私も、左胸痛が痛み止めを朝飲んだっきりだったので、鎮痛薬が切れてしまい、前屈みになると恐ろしい程の痛みが…これは尋常ではありません。咳をしたり、深呼吸をするとものすごい痛みが…ただの打撲の痛みにしては、痛みが強すぎます。さっきトイレに行きましたが、前かがみになれないので、パンツを自分で下ろしたのはいいのですが、自分で上げられずに、主人に手伝ってあげてもらいました。月曜日に神経内科の受診に行く予定なので、診てもらいます。それまで我慢できるかな？？    

  Nov 6, 2010

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• 昨日から少しだけ調子がいい

  実は、昨日から少しだけ調子がいい。　　すっごくうれしい！！相変わらず、あっちにこっちにつかまらないと歩けないし、杖をついてもゆっくりしか歩けないし、普通の人から見ると危なっかしいのかもしれませんが...私達の病気で、調子がいい！　　と言っても、傍目からは見ていてもわからないかもしれませんが…感覚的に、バランスが取りやすいと言うか？　　歩くのも歩きやすい気がするし。 今日は父の送迎で、難病センターでの音楽療法に行って来ました。『切手のない贈り物』を手話で表現したり（簡易的な手話らしいので、実際に耳の悪い方には通じないそう…）、『家路』をトーンチャイムで演奏したり…私は後期（お盆明け～）全5回の内、入院していたり、お尻を切って行けなかったりして、最初の2回に出られませんでした。なので、手話の歌『切手のない贈り物』の１番～2番を習っていなかったので、知らない部分もあり、復習といって最初に１番～4番までやってくれたのですが復習ではなく、私にとっては初めてだったので、是非次回もやってくれたらな…　　と思いました。『切手のない贈り物』はいい歌なので、是非是非、もう一度！　　と願います。音楽鑑賞（先生が電子ピアノで弾いてくれます。）はバッハが作った、G線上のアリアでした。今日も楽しい時間を過して来ました。 今日のお昼頃から、左の胸が痛い…心臓ではないと思うけど、だとしたら肺？？来週の月曜日、神経内科を受診するので、月曜日まで痛かったら診てもらおうかな？　　と思っています。苦しくって、深呼吸をしたいのですが、深呼吸をすると左の胸が痛みます。昼過ぎから病みだしたので、リハビリ病院でも診てもらっていません。何だろう？？  

  Nov 5, 2010

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• 肌が弱すぎ…

  今日は、午後3時過ぎまで寝ていました。昨日は午前1時には眠りに着いたので、14時間も爆睡していたことになります。頭痛がしています。　　後頭部の右上の部分が痛みます。 3～4日前から、右の手首が痛かったので、手首に湿布を巻いて、それだけでは眠っている間に取れてしまうので、キープポアテープと言うテープで止めて、眠っていました。すると今日になって、テープに負けたみたいで、赤みとボツボツが出ていて、痒くてたまりません…この間入院していた時に、病棟でもらったかゆみ止めの薬を塗りましたが、痒みが止まりません。掻くと赤いボツボツが広がって行きます。私は肌がものすごく弱いみたいで、湿布を貼ると貼った部分が小さいボツボツになったり、今回のように、テープの跡がボツボツになったりします。 面の皮は厚いみたいで、肌荒れとかはしないのですが…化粧品は、14年前から浮気せずに1つの商品を使っていますが…    

  Nov 3, 2010

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• 記録

  記録を達成していたことに、さっき気付きました。それは…　　150000アクセスの達成です。今月の30日に私のブログ、『わたしの日記帳』は丸3年を迎えます。それより一ヶ月も早く150000アクセスを達成出来ました。それもこれも、毎日のように足を運んでくださる皆様のお陰だと思っています。本当にありがとうございます。この飽きっぽい私が、3年近く続けられたのは、皆さんの暖かいコメントに支えられてのこと！　　と感謝しています。これからも続けられる限り、情報を届けることが出来るように、ゆるゆると頑張って行こう！　　と思っている所存です。200000アクセス達成時には、またカウントプレゼンントを実施したい…　　と思っておりますので、今後ともどうぞよろしくお願いします。 右の手首ですが、外側に曲げても痛みはそれほど感じなくなったものの、内側に曲げたり、捻った状態で力が加わると、痛みを強く感じるようになり…来週の月曜日、神経内科受診予定なので、その時にまだ痛みが続いていたら、診てもらおうかな？？　　と思っています。それと夜、不安が襲って来て眠れない日が続いているので、睡眠導入剤も処方してもらおうかなーー？　　と思っています。最近は、どうしても眠れないから睡眠導入剤を飲む！　　と言うよりは、眠れずに恐怖を感じる前に眠ってしまおう！　　と思い、必ず飲んで眠るようにしています。精神的にも病んで来ているのかな？？   

  Nov 2, 2010

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• 今日から11月

  今日から、霜月（11月）ですね。今日の夜は、雪交じりの雨になるかもしれないそうです。さすが霜月と言う名の月だけあり、寒くなって来ています…ストーブ点けようかな？？ そして、今年も後残り2ヶ月と残り少なくなってきました。早すぎて唖然としています。 今日は絶不調ではないけれど、絶好調とも言えません。生理がまだ終わってないし、だから体調が戻らないのか？　　もう、ずっと戻らないのか？？　　わかりません。段々と体の状態に慣れて来たのか？？　　退院後すぐの頃よりも転ばなくなりました。 一昨日から右の手首が痛くって、手首を捻るような動作＋右の手首を外側に反らせたまま力を加えると痛いです。転倒した時に、捻ったのかな？？全く、身に覚えがありません…    

  Nov 1, 2010

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• 今日は３１の日

  今日は３１の日でした。３１のアイスが３１％オフと言うことで、食べて来ました、美味しかったです。 普通料金の時は、ちょっと高価で手が出ないアイスも３１％オフなら、400円の所が270円で食べられます。270円なら、普通のソフトクリームと同じ位の料金で食べられるでしょう？？昨日は、30日でJUSCOカードでのお買い物が全て５％オフなので、食料品等を買いに行き、今日は３１の日なので、アイスを食べに行って来ました。2日連続で、JUSCOに行って来ました。 風邪は、昨日、バザー後に買い物に行って帰ってから、うがいをきっちりしたのと、のど飴を舐めて、フルーツの缶詰めを食べてシロップを飲んだら、今日は全快！と思っていたら、夜が近づいて来るほどに、喉がイガイガして来ました。また、うがいして寝よう！　　っと…    

  Oct 31, 2010

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• 

  チャリティ・バザー

  今日はチャリティバザーに行って来ました。とっても通路はごちゃごちゃしていて、私は2本杖で行ったのですが、人で人でごった返していたこともあり、私にはちょっとハードな感じでした。でも色々売っていて、見ているととっても楽しかったです。 私のお買い物です。　　しめて、170円。　　とってもお安く購入出来たので満足して帰って来ました。右から、新品らしく袋に入っていたCDケースー100円と、上にあるキティちゃんの蓋付きコップ（キレイで使った形跡のない物）ー50円と、カゴ2つ（プリザの花器に使おうと思い購入）ー1個10円で、計170円でした。本当は、この間鍋のふたを落として割っちゃった主人のお茶碗とか、欲しい物がありましたが、軽い物しか買って来れませんでした。　　残念…  あそこまで、仕分けして売ることが出来たのも、お手伝いに 難病センターに通ってくれた皆さんのお陰だなーーー…　　と思いました。私は、結局最初の一日（しかも途中で体調が悪くなり帰らせてもらいました…）しかお手伝い出来ませんでしたが、売り場を作る28日、29日はやっぱり無理かなーー？　　って感じです。でも、一度売り場のお手伝いをしたことのあり、今日一緒に行った事務局長さんが、来年は売り場のお手伝　ができるかも？？　　と言ってました。私は、今年の冬の進行度合いに依るかな？　　と思いました。今年からは、夜に出歩かないといけない事業資金委員（＝バザー委員）は辞退させてもらおうかなーー？　　とちょっと思ったり…委員会が昼間なら、私がやりますよ！　　とちょっと無理して言えるかもしれませんが、夜の委員会は一日の疲れが出て来るし、今年も、半分しか出られません（入院していて終ってから気付いたので…）でしたし、交通費は出ますが、全額（2000円程）請求は出来ないし、行き帰りタクシーを使わないといけないのは、辛いです。何より、暗い道を介助なしで歩くのは無理です。でも、果たして代わってくれる方がいるのかどうか？　　が怪し毛な感じです。 何だか、バザーから帰ってから、うがいをしたのですが、喉が怪しげな感じです。マスクしとけば良かった…　　油断した…     

  Oct 30, 2010

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• 頑張り過ぎると疲れちゃいます…

  最近、頑張り過ぎるとつかれちゃうことが痛いほどわかったので、「頑張る！」　　と言う表現はあえて使わずに、ゆるゆる行こう！　　と思っています。体は不健康でも、心だけは負けないで元気で健康を保って行きたいものですね。 リハビリで四つ這いになって、まず片手ずつ手をあげて、足をあげて…　　とやりますが、右手を下に突いて左手を挙げると、右の手首が痛いです。外傷はないので、転んだ時に捻ったかな？　　って感じです。今日リハビリの後に、父にJUSCOに連れて行ってもらって、靴下を買って来ました。滑り止めのついたものです。最近バランスを崩した時に、右へ左へ前後へフラフラした後で、滑って転ぶことが多いので、足で踏ん張れないなら、始めから滑らなきゃいいんだ…　　と発想を替えることにしました。昔、靴下屋さんで滑り止めを付けてもらったこともありましたが、最近は外には出ても目的の所に行ったら終わりで、繁華街をうろつくこともなくなったので、靴下屋さんとは遠ざかっています。前に滑り止めを付けてもらった靴下（3足）はもう全部穴があいてしまいました。私は、靴下のつま先が穴が開きます。ストッキングも靴下も皆つま先が穴が開くのです。爪伸ばし過ぎ？？　　でも、足の親指の爪が巻き爪っぽくなって来ているので、あまり短く切りたくないのです。 昨日、足も軽いし動きもなかなかいいかも？　　と思っていたら、一転して今日は転んでばかりいて、どうしちゃったのかな？　　と思っていたら、生理が来ました。これで明日からは、ダメダメちゃんに逆戻りかな？でも、明日と明後日は難病センターでチャリティ・バザーがあり、いつもお世話になっている難病センターなので、明日、ランチをしてから行く約束を事務局長さんとしました。疲れたらすぐ帰っても迷惑をかけないように、売り場の担当はしないことにしました。皆病人なので、どこか具合が悪いのですが、家族会員の方とか、病気の子供さんを持つ親御さんとかもいるので、お任せしよう！　　と思っています。 ただ、うちの友の会からではなく、ボランティアさんとして参加して下さっている方が明日一日お手伝いしてくれるみたいなので、その方がお昼のお弁当を食べに行く時だけでも、売り場を代わりたいな…　　と思っています。   

  Oct 29, 2010

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• 昨日のメール

  昨日、プリザの先生からメールが届きました。「久々のプリザでしたが、とても素敵な作品が完成しましたよね。見本がなくても、あれだけ作れるのですから腕前は確実に上がってますね。」　　と…とってもうれしかったです。私からのお返事…「とっても楽しく久々のレッスンを受けられました。　　先生には手を貸していただいたり、帰りは家まで送ってもらったり本当にお世話になっていて、ありがたいです！　　これからも続けられる限り続けて行きたいと思っておりますので、よろしくお願いします。　　今回、レッスンをお休みしている間に、病気がすごく進んでしまい、精神的にもかなり不安や恐怖が大きくなり、夜真っ暗な所では恐くて眠れなくなってしまいました。　　でも、プリザのアレンジをしていると、楽しくって、病気のことを忘れられます。」すると先生から以下のお返事が…「プリザがsatoちゃんにとって、楽しみの一つになっていて、私もうれしいです。　　それにしても、夜に眠れないのはかなり辛いですね？　　今日かなり疲れているように見えたのはそのせいかな？　　病気の進行を考えると不安や恐怖の気持ちが膨らむのは当たり前ですよね？　　でもプリザで少しでも気持ちが癒されるなら本当に良かった。　　できる限りのお手伝いはしますから、通ってくださいね。」ととってもうれしいお言葉が…これで次回の予定をすり合わせして、メールは終りました。 やめる場合の可能性としては、手に動揺が出てきて、ワイヤリングやテーピングが出来なくなるまでか？　　座って作業していても疲れて出来なくなるまで…　　後は車椅子になって、階段や段差が登れなくなるまで…　　続けて行けたらいいな！　　と思っています。私の中では今の所、一番最後のがもう真近に迫って来ているかな？　　と言う気はしています。    

  Oct 28, 2010

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• 

  雪が積もったよ。

  雪が積もりました。今日はプリザのレッスンでした。雪が積もったら行けないかなー？　　と思いましたが、何とか行って来ることが出来ました。行きはタクシーで行きました。ベチャベチャの雨混じりの雪がマンションの前にいっぱいで、タクシーの運転手さんに手を借りて、タクシーに乗り込み、先生のお宅で降ろしてもらい、また手を借りて先生のお宅の玄関まで連れて言ってもらいました。男性でしたが、優しい運転手さんで良かった… それで、作った作品がこれ！今日は前回行った時から、何と3ヶ月振りでした。最近ただ座っているだけでも、疲れる私…先生のお宅に着いて、先生の手を借りて、レッスンを受けるテーブルまで行き、椅子に座るとすぐに動揺を感じました。 体の上半身が前後に揺れています。椅子に深く腰掛け、深呼吸をし、体幹を椅子にしっかりと預けることで、何とか落ち着きました。今日は10:40分頃着き、13:30くらいに終ったので、びっしり3時間程度かかりました。今日はワイヤリングとテーピングはそんなになかったのですが、悪戦苦闘しました。左上に飾ってあるリボンは先生が作って、私が気が付くともう飾ってあったし、ワイヤリングも難しい所は先生に手伝ってもらいました。帰りは先生に家の前まで送ってもらいました。久々にレッスンに行って、細かい作業をして来たからか？　　疲れちゃいました。でも、とっても楽しかったです。時間を忘れて、アレンジに没頭しました。家に帰って来て、早速玄関に飾りました。 少し休もうっと…    

  Oct 27, 2010

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• 初雪と赤とんぼ

  今日は初雪が降りました。随分早い初雪だな…　　と思っておりましたが、今日の地方番組で、例年より1日早く、去年よりは5日早い初雪だそうです。まぁ、大体例年並みってこと！？でも例年の初雪は大体夜の内に降る…　　とか、風にちょっと舞うくらいの雪なのですが。今日の雪は、朝からべちゃべちゃの雪が吹雪くように降っていたそうです。 今日はリハビリに行って来ました。寒かったので、長めのタンクトップを来て、5部袖のシャツを来て（点滴しやすいように…）、厚手のトレーナー地の前チャックの物を来て、フリースの上着を来て行きました。もこもこしながら2本杖突いて行ったら、行った時は体が動かなくて動かなくってどうしよう？　　と思いましたが点滴をしてもらうと、体がポッポして、足の動きが異常に良くなり、リハビリ室まで送ってもらった外来の婦長さんに、何だか私の支え方が悪いのか？　　すっごく速足で歩いてない？　　と言われました。リハビリでは、今日はバランスを取る運動を見てもらいましたが、足の動きはさほど良くなく…　　あれれ？？　　って言う感じでした。リハビリの帰りは、男性の運転手さんでしたが、話好きな若い運転手さんで、煙草を止めて4日目だそうです！　　私が降りる時降り口まで回ってくれ、手貸しましょうか？　　と言ってくれたので、手をお借りして、ついでなのでマンションの外側の重い扉を、開けてもらえますか？　　とお願いして開けてもらいました。帰って来てから、さっきまですっごくお天気が良くて、陽が入って来ていて何かがブーーンと飛んできて窓辺に止まりました。何かな？　　と思いカーテンを開けてみると、赤とんぼが一匹…今年は暑い夏が長かったから、秋になって生まれて来たのはいいけど、思いも寄らぬ早い雪に驚いているように見えました。写真を撮ろうかな？　　と思ってカメラを撮りに行きましたが、間に合わず飛んで行ってしまいました。   

  Oct 26, 2010

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• 曇ってどんより空

  今日は曇ってどんより空です。起きた時（午前中~）すっごく暗いです。明日の午後からどんどん気温が下がって、明後日は雪になるようです。先週のうちは、火曜日も雪の予報でしたが、今日は、火曜日は雨マークで、雪マークは水曜日のみになっていました。今日はトイレがめっちゃ近くて、30分おきに逝きたくなるのは、寒いから？？ 10月中に初雪が降るなんて、ここ最近では珍しいかも？？まだ根雪になるのは、早すぎるので、一度溶けるとは思うけど…ここ最近根雪になるのが遅くて、12月に入ってから（去年は12月上旬？　　一昨年はクリスマス近くまで降らなくって、今年はホワイトクリスマスじゃないのかな？　　と思ったはず…）だったからな。明後日（思いっきり雪の予報）は8月中旬に行ったっきり、2ヶ月振りのプリザのレッスンなのに…もし、雪がひどくて積もる位まで降ったら、キャンセルかな？今日中にメールして、先生と相談しておこう…もし雪が積もったら、まだ雪の上での歩き方には全く慣れていないので、こけたら困るから、やめた方がいいかな？積もるほどではなかったら、タクシーの運転手さんに玄関まで介助してもらうか？　　先生にタクシーの降り口まで迎えに来てもらうか？　　しなくちゃ危ないな…明後日は、介護タクシーを頼もうかなーー？出掛けるにも色々と考えないといけない、嫌な季節になりました。    

  Oct 25, 2010

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• 疲れました。

  今日はお義姉さんが所属する吹奏楽団の定期演奏会に行って来ました。行き、お姑さんに車で迎えに来てもらい、帰りは、送ってもらいました。今年のテーマは、映画音楽で知っている曲ばかりで、とてもいい演奏会でした。送り迎えしてもらって行ったのにも関わらず、ものすっごく疲れて、家に帰った後で買い物に行きましたが、とても歩ける感じはしなかったので、車椅子に乗せてもらいました。今日は車椅子の隣に、車イス用カートと言うのが置いてあり、車イスの前の部分に付けて買い物が出来る！　　と言うのを見つけたので、使ってみました。いつも買い物する時は、車椅子に座っている私の膝の上にカゴを置くか？　　別にカートを押してもらい（自分で車いすを操作して…）買い物していました。でも、今日の車イス用お買い物カートはすっごく使い勝手も良く、ものすごく考えられていてUDだなぁ！　　と思いました。 買い物が終わって家に帰って来てから、あまりにも体調が良くなかったので、熱を測ってみると、37.4℃ありました。どうりで買い物の途中でも、頭がボーーっとするし、焦点は合わないし…　　で、何だか顔がボーーっとしていた！　　と思います。少し眠って、回復して来てはいますが、しんどいです。    

  Oct 24, 2010

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• リハビリの先生に指摘を受けました。

  今日は午前中はリハビリででした。昨日気付いたご飯を食べにくい！　　ことを先生に相談してみました。すると、先生は私が気付いていなかったことを指摘してくれました。 ヒルトニンの点滴を始めたばかりの頃は、調子が良さそうだったんだけど、1ヶ月くらい前（退院して、リハビリ病院への通院を再開した頃？）から、腰の動揺が出始めていると…腰の動揺と言うのは、立ち上がっている時に常に腰がフラフラ前後に揺れています。そして、腰が安定していないので、肩甲骨も安定せずに、肩が頑張っちゃってるみたい！　　と言われました。 椅子に座ってご飯を食べる時に、腰にクッションを入れるとかして、まず腰を安定させることが必要だ！　　と言われました。それと歩く時に、腰を伸ばすようにして、胸を張るようにし、腕をちょっと後ろに持って行くようにするといいそうです。それで、肩の凝り（今はかなり酷いです）が少しは良くなるかも？　　と言われました。ちょっと実践してみよう！　　と思います。 自分の覚書として、書いておきます。    

  Oct 23, 2010

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• ご飯が食べにくいの！

  最近、ご飯がものすごく食べにくい...別に手の動揺があるわけではないよう。でも、ものすごく食器が口まで運びにくい。きっと目と手の運びに問題があるんだろうな...目の焦点が合わずに二重に見えるのが最近ひどくなって来ていると思う。そして手の運びも悪くなって来ているような気もするし。今まではだるかったのは足だけだったけど、手にもだるさが出てきている。どんどん病気が進んで、色々と症状に変化が出てきている。 それに、最近何となく眠るのが恐い。何となく、息苦しくなる気がして...一昨日の夜から、寝室を真っ暗にしないで、豆電球をつけて寝ている。真っ暗な中で目を開けるのが、恐くて...そして、睡眠導入剤が欠かせなくなって来ています。息苦しいのが、症状から来ている訳ではなく、精神的なものとかならいいのですが...機能的な物なら、どうしよう？？　　と恐いです。    

  Oct 22, 2010

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• 体の熱っぽさが取れなくて...

  何だか体の熱っぽさが取れなくて...一昨日もヘルパーさんと一緒には動けず、横にならせてもらっていました。朝、主人の御弁当作りを終えて、ベッドに横になり、休んでいたのですが、眠れるわ眠れるわ（夜は睡眠導入剤なしでは不安なのですが、お昼寝の時はさすがに飲んではいないのですが、眠れる！　　と言うことは、体が眠りを欲している証拠なの）で、結局ヘルパーさんが来てくれる30分前に気がつきました。でも、すぐには起きられず、クールダウンが必要で...10分ほど、布団をはいで横になっていました。それでも、起き上がると、全く身体がうまく動かず... 昨日、主人が帰って来てから、立ち上がりの介助とかトイレまで腰を押さえてもらって歩いていたら、「昼間、俺がいない間、どうやって過ごしてるの？」　　と、ごもっともな質問をされました。私、退院後は頭を打つような転び方が多かったのと、お尻を切ってしまい1週間経ち抜糸するまで安静にしていたので、かなり安静期間が長かったこともあり、随分病気が進んでしまったような気がします。足が重くて、歩いていても上がらないし、すぐ疲れるようになり、ただ黙って立っているのも辛く、すぐに座ってしまいます。そして、今までは座っていれば疲れることはなかったのですが、座っているだけでも、疲労が激しくって。退院してから、まだプリザのレッスンには行っていませんが、以前のように、長時間座って作業するのにも不安があります。 最近は、主人が帰って来てからは、専ら主人に頼りっきりで、飲み物を汲むのさえ、主人にお願いして、持って来てもらいます。それでないと、フラフラしてこぼしてしまって、何度主人に、「俺に言え！」と怒られたことか...それと主人のいない時に、飲み物が欲しくって、自分で汲んで持って来て、何度頭から飲み物をかぶったことか... やっぱり家の中でも車椅子に乗った方がいいのかな？？　　とか思ったり...家の中では車椅子に乗っているが、外では自力で歩いている！　　（昔杖を使って見たが、杖に足がひっかかって何度も転びそうになったそうで、リハビリの先生に、杖は勧めない！　　と言われた経験があるそうです。）　　と言う運営委員を一緒にしている仲間もいて...車椅子になる＝歩けなくなるって言うことではないのかな？？　　とちょっと思い直しています。その方は男性なので、元々の筋力が違うのかもしれませんが...家の中で頭を打つようになったら、家の中で保護帽をかぶるよりは、車椅子の方がいいのかな？？   と思ったり...    

  Oct 21, 2010

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• サロンはお休み♪

  結局昨日は、サロンはお休みしてしまいました。お弁当作りもお休みさせてもらい、お昼頃まで、眠っていました。眠れる！　　と言うことは、身体が眠りを欲しているんだなぁ…　　と思い、昨日は眠れるだけ眠ることにしました。サロンへは、風邪が完璧に治ってから、また予約して行こう！　　と思っています。最近は何だかんだ…　　と出掛ける用事があり、風邪が完璧に治らずに、体温は平熱でも37℃近くあり、普段から高い私ですが、何となく熱っぽい感じがいつもしていて、体温を測っても熱はない！　　って言う嫌な感じがいつもしていました。今日もヘルパーさんが来てくれるまで（14:00～）は、ゆっくり眠れそうです。今日ゆっくり眠って、風邪っぽい感じが抜けるといいな…お休みなさい！！    

  Oct 19, 2010

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• 難病センターへバザーの仕分けのお手伝いに！

  今日は午前中から、難病センターへチャリティーバザー（10/30, 31日の2日間行われます）の仕分けのお手伝いに行って来ました。本当は午前の部（10:00～12:00）とお昼休みを挟んで、午後の部（13:00～17:00まで）通しでお手伝いする予定でしたが、風邪がまだ完全に復活していなかったようで、何だか身体が熱っぽい気がするし、仕分け会場が熱くて汗をかいて、その汗が乾いて寒気はするは…　　で15:30頃にちょっとお先に失礼してきました。調子が良くないです。明日は、午前中サロンへ行く予定でしたが、どうしようかなぁーー？　　と考え中です。行きは、自分でバス＋地下鉄を乗り継いで行く予定ですが、サロンの最寄り駅までは、お迎えに来てもらうつもりです。そして美顔中はベッドに横になって、ずっと寝ているようなものです。帰りは、店長さんが家まで送って下さるので、行きさえ乗り切れば、後は楽チンなので今は行こうかなーー？　　と言う気持ちが強いのですが、明日の朝の調子を見て決めよう！　　　と思います。さぁ…　　どっちへ転ぶかな？？今日は、もう休もうと思うので、ブログ巡回はお休みしまぁす。    

  Oct 17, 2010

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• 久々に音楽療法に参加

  久々に音楽療法に参加して来ました。先週あったのは、医大での音楽療法で…今日はいつもの難病センターで実施している、音楽療法でした。風邪が完璧に治っていなかったようで、一緒に参加した同病の方に、顔色があまりよくないよ！（土毛色？　　をしている！）と言われました。ノーメイクだったからかなーー？久しぶりの音楽療法への参加でしたが、風邪気味のせいか？？　　あまり声が出ませんでした。でも、久しぶりに仲間達に会えたし、楽しかったです。今日はお天気が良くなくて、雨降りだったので、休んだ方が結構いたみたいですが、それでも16名もの参加でした。手話の「切手のない贈り物」を、後期の1回目～2回目を欠席したので、その時にやったらしい1番と、2番がわかりません。3番～4番は今日やりましたが…次回は1番から4番まで通してやるそうです。今日も、音楽療法の後で近くの〇っくりドンキーでお茶して帰って来ました。楽しい音楽療法でした。    

  Oct 15, 2010

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• 昨日の大学病院通院

  昨日は大学病院に通院して来ました。大学病院へは父の送迎で行って来ました。とってもフラフラしていて、一人では危なっかしかったので、父に連れて行ってもらって良かったです。そこの泌尿器科で、実の母のお兄さん（私から見ると叔父さん）に会いました。叔父さんにも、母と同じで私と同じ病気が遺伝しています。私が直接叔父さんに会うのは、その叔父さんの一人娘（私から見ると従兄）が結婚式をあげた時以来なので、もう5年くらい前のことでしょうか？？叔父さんは膀胱ろうを付けているみたいで、その交換に来ていたみたいです。叔父さんは、昔っから豪快な人でしたが、車椅子になってしまった今も豪快な感じは変わっていなくて、母が亡くなってから、約10年半になりましたが、比較的元気で頼もしい感じでした。この叔父さんには、息子と娘が一人ずついますが、息子さんがもう発症しています。ロフストランドクラッチの杖2本で歩いていたらしいのですが、あっという間に歩けなくなり、脊髄小脳変性症のせいなのかな？　　　と思って、大学病院とは違う病院で診てもらったら頚椎の方から来ている症状です！　　と言われたようで、手術を受けて、見違えるように善くなり、今は杖をつかなくても歩けるようになったそうです。従弟は、家の弟と同い年で、発症は私よりも遅いはず？？　　なので、まだ４年経っていないはずです。そんなことがあった！　　とはつゆ知らずでした…従弟といっても、遠い存在になってしまいました。小さい頃にはよく行き来して、一緒に遊んだ仲なのにな…もうお互いいい歳だし、しょうがないのかもしれませんが、ちょっと、寂しかったです。    

  Oct 14, 2010

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• やっぱり風邪？？

  やっぱりちょこっと風邪気味みたいです。一度咳が出ると、止まらなくなります。鼻水ジュルジュルはどうやら止まったみたいです。今日、リハビリに行った時に、受診もしたので、ちょこっと風邪気味みたいで…　　と言って診てもらいました。喉は痛くないのですが、咳と、熱っぽさがあって、ちょっと足がだるい感じです。足がだるいのは、いつもなので、風邪をひいたから、特別の症状じゃないかもしれません…今日はヘルパーさんが来る日で、カレーを作ってもらい、洗濯機も回してもらい、下着とかも干してもらい、掃除機もかけてもらいました。 明日は、大学病院の泌尿器科の通院があります。あまり無理をしたくないのですが、薬がもうありません。とりあえず薬をもらって来ないといけません…出来れば寝ていたいのですが…    

  Oct 12, 2010

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• 主人の実家に2泊

  主人の実家に2泊して、今日帰って来ました。鼻水ジュルジュルは、風邪のせいではなかったようです。アレルギーの出始めは、ちょこっと風邪気味の鼻水ジュルジュルだったようですが…主人の実家では猫を2匹飼っていますが、私はアレルギー（私の実家で飼っていた犬の毛アレルギーを持っていました…）を持っているため、反応してしまったみたいで、目は痒くなるわ、鼻水はダラダラ出るわひどかったです。私は、アレルギーの薬を夜に1錠常用していましたが、腎臓病に良くないいかな？　　と思い、1週間くらい止めていました。すると、すっごい目の痒みと鼻水とくしゃみに襲われました。家に帰って来てから、我慢できずにアレルギーの薬を飲みました。そしたら、あんなに痒かった目と鼻水が少し止まったような気がします。アレルギーの薬は常用しても問題ないか？　　先生に聞いてみよう！　　と思います。 明日はリハビリです。明日から、リハビリを受けるのにも1回1回受診が必要になるらしいので、父にお迎えを10時にお願いしました。10時10分位に病院に着いて、受診して、ヒルトニンの点滴を受けて、11時位から、リハビリを受けに行きます。病院の看護師さん達は、私が、点滴を受けに来ている！　　と知っているからか？　　「丁度いいから、点滴用のベッドで休んでるかい？」等と声をかけてくれて、点滴の準備が出来るまで、ベッドで休ませてくれます。本当にありがたいです…   

  Oct 11, 2010

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• 紅葉狩り

  今日は、主人と主人のご両親と四人で、紅葉見物に支笏湖まで行って来ました。 徒歩は無理そうだったので、まず車椅子を借りてから、色々と歩き回りました。 寒くて寒くて、鼻水がダラダラになってしまいました。 帰って来た今も鼻水が出ます。 背中がぞくぞくするし、ちょっと風邪引いちゃったかも？ やっぱり、車椅子は寒かったです。 本当は、明日支笏湖で紅葉まつりがあるので明日行く予定でしたが、明日のお天気が雨だと言うので、今日行って来ました。 10:30過ぎに家を出ましたが、渋滞にも遭わず、良かったです。 紅葉はとってもキレイでした。

  Oct 9, 2010

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• 今日は札医大で音楽療法

  今日は札医大で音楽療法でした。久しぶりに、皆さんにお会いして、「元気そうで良かった！」　　と言われました。9/17（後期第一回目）は入院中で行けず、10/1（後期第二回目）抜糸前だから行けず、すっごく久しぶりでした。久しぶりの音楽療法は、めっちゃ楽しかったです。トーンチャイムも久しぶりに演奏したし、手話の歌もやったし、皆で（間にスタッフの方が入ってくれて…）簡単なステップを踏んだり…「りんごの歌」とかも歌いましたが、この歌は昭和20年に17円50銭だったかな？　　でレコードが販売されたそうです。「知ってる？」　　と先生に聞かれて、「知ってます！」　　と答えました。 今日は札医大のスタバで友の会のお友達とコーヒーを飲んで帰って来ました。明日から、私もお尻を切っちゃうまでは行く予定だった弟子屈旅行です。弟子屈で釧路地区連絡会の交流会があります。最初は8人いた出席者が4人になってしまったようです。楽しんで来て欲しいです、    

  Oct 8, 2010

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• バザー委員会

  今日は、18:30～、難病連のバザー委員会があります。今月の10/30～31日に北海道難病連で、チャリティ・バザーが開催されます。私は去年もこの委員会のメンバーだったのですが、去年のバザーは、インフルエンザ大流行のために中止となりました。今までも2回ほど委員会が実施されたようですが、どちらも私は入院中でハガキ（難病連からハガキが来て、お知らせしてくれます）を見たのが委員会実施後だったので、出席できませんでした。 委員会に出席すると、難病連から部会に助成金が出るみたいなので、出席できない場合は、事務局長さんに連絡することになっています。 夜の委員会は私達（本人が患者）にとっては出席するだけで、結構きついです。でも、難病連に加盟している部会は子供が病気の親（健常者）達が集まって活動していると言う部会も結構あるので、親たちは仕事をしているので、夜か？　　週末しか委員会を開く時間がないのです。週末は、各部会での集まりや、活動があるので、そちらを優先することにして、木曜日の夜限定で、委員会を開催しているみたいです。去年は、真っ暗な道ではなかったので、行きはバスや徒歩で難病センターまで行っていましたが、今年は全く自信がないので、行きは父に18:00頃に迎えに来てもらって行くことにし、帰りは去年までと同様、主人にお迎えを頼みました。送迎ありなら、安全に行って帰って来られるので安心です。今日は午前中ヘルパーさんが入っていたので（明日、音楽療法なので…）、起床してから休む暇もなく動いていたので、少し休んでから、委員会に出席して来たい！　　と思います。     

  Oct 7, 2010

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• スープカレー

  昨日は、病院で抜糸の後で、久々にいスープカレーが食べたくなって、食べに行きました。私が、この夏入院してた病院のすぐ近くです。昨日抜糸に行った病院も、実は、私の主治医がいる病院のすぐ近くにあるのです。昨日は、フィッシュフライと言う、揚げた白身のお魚が2切れ入り野菜もデフォルトの野菜の入ったたスープカレーを食べました。さっくさくのフライが美味しかったです。1切れはサクサクの食感を楽しんで、1切れはスープをたっぷり吸って、違う食感を楽しもうと思って、食べました。今日は写真がないのです。デジカメも携帯も忘れて行きました。残念です…でも、美味しかったぁ。    

  Oct 5, 2010

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  抜糸完了！

  抜糸完了です。3針縫ってあったそうです。抜糸は、引っ張られるのが痛かったですが、無事に終りました。傷口もキレイにくっついているから、大丈夫だよ！　　と言われました。先週の金曜日から、歩けなくなるのが恐くて、少しずつ散歩とかは初めていたのですが…転んでぶつけたりして、傷口が開いたりしたら困るから、抜糸までは大人しくしていた方がいいんじゃないか？　　と言う主人の言葉を振り切って、二本杖で近くのコンビニに買物に行ったり、寝てやるリハビリを少しずつ開始していました。本当に歩けなくなるのが恐くって、恐くって、しょうがなかったので…二本杖で歩くと、荷物が手で持てないので、不便ですが、一人で出掛ける時には、必ず二本持って出掛けないと、不安です。コースター2枚が出来ました。これは、私が入院中に、既に入院していて、先に退院して行った難病患者さんが、お店をやっているみたいで、私が病院で作ったコースターを見て、材料費を出すから作って！　　と注文を受けたものです。私が1ヶ月に1回通っている美顔のサロンの店長にもプレゼントする分（お見舞いに来てくださったので…）と、自分家の分と3色作って、まずはその方に、好きな色を選んでもらおう！　　と思っています。ピンクもなかなかいいでしょう？？ゴミ箱はこれの後かなー？　　ちょっと先になるかも？ 今日は通院やらその後スープカレーを食べに行ったりで、少し疲れたので休みます。     

  Oct 4, 2010

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• 食欲の秋だと言うのに…

  私の体重、下げどまらずに、落ち続けています。病院に入院中は、毎日どんぶり飯を3食、ほぼ完食で、普段は滅多に食べない間食もしていた私…食べることも治療の一部だ！　　と思い頑張って食べていました。 それで、ほとんど体重が変わらずにキープしていたのですが…退院してから、茶碗に1膳（山盛りですが…）しか食べないので、（丼1膳は食べられません）食べる量がかなり減ってはいますが…今、久々に重を計ると40kgまで減っていました。体脂肪は15％でした。脂肪のない身体には、転倒は体にこたえます。怪我はしないように気を付けてはいますが、どうしても骨に直接衝撃が来るので、痛みが尋常じゃないです。でもいい点もあります。今週の月曜日にお尻を切りましたが、体重が軽かったからあれで済んだのかな？　　って感じです。もうすぐ30キロ代に突入です。最近ちょっと会っていなかった方と会うと、いつも第一声目に「痩せたんじゃない？」　　と言われます。最高体重から12キロ位痩せました。病気になってからは、3年半で8キロ位痩せました。どうやったら、体重維持ができるかな？？私にとっては大問題です。 今日はリハビリも音楽療法もお休みしました。家に引きこもり状態で嫌ですが、抜糸が終わったら、活動したい！　　と思っています。北海道は、今日は秋晴れの雲一つないいいお天気ですが、後2ヶ月もしたら雪が降ります。そうしたら嫌でも冬眠に入らねばなりません…   

  Oct 1, 2010

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• 痛みは全快しました。

  何だか、ここ最近痛い思いを沢山しています。でも、今週の月曜日に縫ってもらって来た部分の痛みはほぼ全快しました。やっぱり縫ってもらった方が、早く治るんだな…　　と実感しています。処置してもらう時は、最初の消毒は超しみたし、局所麻酔は痛かったけど、縫ってもらって良かった…　　と言うのが、感想です。もう痛みはありませんが、抜糸が済むまで完全に治った！　　とは言えないから、安静にしていた方が、（お尻に力の入れるようなことはしない）いいぞ！　　と主人の御言葉です。明日のリハビリもお休みすることにします。 今回の入院で、病院で教えてもらったネット刺繍の最初の作品は…自分のために、ゴミ箱を作ろう！　　と決めました。今回、怪我の原因となったゴミ箱、プラスチックの硬い物でした。でも、ネット刺繍で作れば、上から乗っかるとペチャっと潰れるし…怪我することもないのではないかなーー？？　　と。アイデアは主人からもらいました。自分が怪我をして、危険だ！　　と感じた部分を工夫して安全に改善するために、リハビリで使ったネット刺繍と言う技術を使って、生活して行くのに危険なものを排除して行く…自分の作りたい物、必要な物を、リハビリしながら作れる！ 　なんて…最高のリハビリです。ネット刺繍の材料は楽天さんで買物し、昨日材料を注文しました。足が不自由で、買物に行けない私でも、必要な物を手に入れられる！本当に便利な世の中になりました。 何色系で作ろうかなーー？糸は何色か？　　買いましたので、自分の好きな色で作りたい！　　と思っています。    

  Sep 30, 2010

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• 少しましです。

  今日は、身体のコントロールが効き、昨日よりは少しましです。自分の身体がコントロールできないことが、こんなに怖いことだとは思いませんでした…バランスを取れずに、スローモーションで倒れて行くさまを黙って見ていないといけないって恐いことですよね？生理の時はいつも調子が良くないのですが今回は特にひどかったです。 昨日の夜から、傷口に痛みが少しあります。勝手に痛み止めの服用を止めたからかな？痛みがあると、動作が違って来るので、気をつけないと… 私は進行性の腎臓の病気（Iga腎症）も持っていて、「鎮痛薬の常用は腎臓の病気に良くないそうで、あまり常用はしない方がいいよ！」　　と担当医から言われていて、なるべく飲まないようにしているのです。でも、昔、そう指摘されたのは、肩が痛くて毎日1日3回毎食後に飲んでいたからです。 コメントをくれた皆様へ足もボッコボコになっているのに、昨日気付きました。知らない内にあんな風になっているとは…　　ビックリです。今日は、主人の御弁当作りに起きて、慎重に慎重に動いて転倒せずに、最後まで作れました。生理が終わって少しずつ、自分の身体がコントロールできるようになるといいかな？？暖かいコメントありがとうございました。    

  Sep 29, 2010

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  左足が…

  すっごいことになっています。が…　　最近転倒し過ぎで、いつの時の物か？？　　わかりません。色が付いてあざになっているだけではなく、骨を打撲しているからか？　　腫れてぼっこぼこ（黄色い部分は腫れています…）になっています。昨日の夜もベッドから落ちて、思いっきり顔で床に着地し（私達の病気の特性として手が出ないのです…）頬の骨が折れたかと思いました。でも、顔は腫れたりもせずに、1晩眠ると痛みも取れました。ベッドの上で、痛くてお尻がちゃんとつけなかったので、体が前に傾いてしまいました。 何だか最近は動くと転倒して怪我をするので、昼過ぎまで寝ています。まーー…　　今日は、昨日縫ったばかりだったのでしょうがないのですが…こんなことをしていると、せっかく入院でついた筋肉が落ちてしまう…とちょっと焦り気味ですが、家でのリハビリはとりあえず抜糸が終わってからにします。それまでは、お休みします。 本当は来週末～、友の会関係で釧路の交流会へ参加するために、弟子屈へ行って来る予定だったのですが、急遽取りやめました。抜糸が来週の月曜日なので、抜糸が終わってから5日程は経っていると思うのですが、ずっと座って行くのは辛そうなので…本当に何て所を切ってしまったのでしょう？？昨日は、家に帰った頃に局所麻酔が切れてきて、痛みが出て来たので、夕食前に1錠と寝る前に1錠と今朝、昼食後（昼ちょっと前に起きたので…）に1錠飲んだら、痛みは消えました。痛みが取れた…　　と言うことは、とっても楽になりました。治って来ている！　　ということでしょう。   昨日のブログにコメントをくれた皆様へ…暖かいお言葉、ありがとうございます。痛みも大分なくなり、ショックも大分取れました。家の中では歩行器を利用した方が良さそうなので、真剣に考えてみます。    

  Sep 28, 2010

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