世界大不同　　　

今日は以前から申請してあった有給の日。


午前中はいろいろな用事を済ませて午後は大学病院へ。

以前手術を受けようと思っていた病院の先生にショックな
ことを言われたので、矯正歯科の先生に相談して
口唇口蓋裂センターのある大学病院へ行ってきました。


１年前にも手術の相談でこの病院を訪れたのですが
今回は紹介状を書いてもらっていたおかげで
センター長にお話を伺うことができました。


このセンター長、口唇口蓋裂関係の本を書いたり
東南アジアで子ども達の手術を行ったりしているという
ことをインターネットで読んで知っていたのですが
本当に忙しそうでした。

にもかかわらず５分間の予約時間を大幅に延長して
３０分以上話をしてくださいました。
（次の患者さんには申し訳ないことをしました…）


その間にもタイから国際電話が入ったり
来週はラオスへ行く予定があるなどという話がでたり…
アジアの口唇口蓋裂の患者さんたちがこのドクターを
必要としているんだなぁ、すごい人だなぁ、と思いました。


話の中で決まったこと、知ったこと。

１．私にはパッサバン隆起というこぶがあり、これは
　　無理をして話をしているとできるものだそう。
　　上顎の手術をすると更に話すことが困難になる可能性が
　　高く、術後言語訓練を受けたり、うまく話せない場合は
　　更にのどの手術（咽頭弁形成術）をする必要がある。

　　今の私の話をする能力はギリギリのところで
　　border とよばれるところだそう。
　　私の言語障害についてきちんと検査を受けることを
　　勧められました。


２．　１の話と、口蓋裂患者の上顎の手術の難しさから
　　（以前に手術をしているため瘢痕があり
　　　骨や組織のつきがわるい）
　　　上顎の手術は考えず下顎のみの手術で話をすす　　
　　　めていくことにしました。


３．　今年からこの病院で始まった遺伝治療を平行して受けていく。
　　
　　この情報は本当にびっくりなのですが
　　口唇口蓋裂の子どもが生まれるのを防ぐための
　　遺伝治療を受けることができるというのです。
　　
　　（口唇口蓋裂の子は通常５００人に１人の割合で
　　生まれてきますが、患者の子どもはその割合が
　　更に高くなります）

　　来年１月あたりからこの治療も受けることに
　　しました。

４．　他の病院では申請してもたぶん認められない
　　と言われていた「自立支援医療」。
　　ここではドクターから申請しますか？ときかれました。
　　実は医療費はかなり痛いので申請をお願いすることに
　　しました。


センター長との話のあとは
実際に手術をお願いすることになるドクターともお話を
しました。このドクターも１時間近く時間をさいて
くださり、私が納得いくまで質問に答えたり
説明をしてくださいました。


と、今日１回で治療の話がぐーっと前に進みました。
家に帰って彼にも報告。彼もちょっと安心したよう。

２週間後に再度病院へ行きます。


なが～い１日でした^^