世界大不同　　　

口唇口蓋裂当事者の交流会があるということを
ミクシィで知り、いってきました。

参加者は当事者のほか、お子さんのお父さん、お母さんも
入れて全部で10人でした。



こうして口唇口蓋裂の方とネット上以外で
お話したのは初めてで、とても貴重な体験でした。


皆、疾患の重度、現在の状態、年齢も様々で
受けてきた治療も違いました。


手術などの情報も経験した方から実際に
聞けたのはよかったです。




口唇口蓋裂のお子さんをもつお父さん、お母さんとも
お話ができて、自分の親はこんなふうに不安を
感じたり、乗り越えてきたりしたのかなという
ことがわかり、これも貴重な体験でした。

親への感謝の気持ちも生まれました。


今日参加していた赤ちゃんや子供さんの役に
少しでも立てれば、と思いましたが
知識不足でなかなか的確なアドバイスはできませんでした。

この疾患について、自分の受けてきた治療について
もっと勉強したいと更に思いました。




初めて同じ疾患を持つ人と話しをしましたが
内容はやはり暗いものが多かったので
帰宅後も気分はちょっぴりブルー。



いつかは自分の過去や心の痛い部分を上手に処理して
人にもきちんと話せるようになりたいな。