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• しばらく

  保育園も今日でしばらくお盆休みになります。父ちゃんも12日～16日まで休み予定！我が家の長期休み。何しましょ(*^_^*)16日は、コロニー診察＆訓練なので12日～15日の4日たくさん楽しまなくちゃね♪今日はコロニー訓練日(^_^)/久々のOT!かなり楽しみです♪

  2012年08月10日

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• 久々になりましたが

  夏休みに入りバタバタしてます(ﾟoﾟ;ゆいかは7月末に初の海デビューしました(^_-)SMEIは光で発作が誘発されたりするので海のキラキラは、今までゆいかはNGでした。脳症になり活動が下がったことで目からの刺激が弱く海も花火も体験できちゃいましたゆいかにとっては重積のしんどさはないし、今は制限無く過ごせてるそれもいいのかな。とも思う。暑さと寒さは気をつけなきゃダメだけどね(^_-)最近、更新が出来ずいるのは…。PCが繋がらずスマホから更新…が！！！使いにくい(怒)Yuuはスマホじゃなくても良かったかもゆいかはそんな感じで海デビューもして出かけたりコロニー訓練や受診や訪問訓練頑張ってます！最近はSRCと言うのに立ってます！椅子が着いてるから立つと言うより座ってるんだけど。色々な姿勢も緊張抜けて出来るようになりました(*^_^*)本当に笑顔も増えてやりとりを楽しんでます♪

  2012年08月07日

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• 暑い暑い(>_<)

  この暑さ(>_

  2012年06月29日

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• ただ今検査中(>_<)

  今日の14時より逆流の検査で一泊入院してるゆいかです。本当に入院嫌いで、病室嫌いなゆいかは検査の装置を付けるまでほとんど外来にいました( ´艸｀)14時以降は出れないので病室にいますが！！！センサーの管を抜こうと必死です(;￢_￢)怒る(-.-#)怒る(-.-#)2回ほど未遂に終わり、ご飯もあるのでずーっと車椅子に座っています。摂食の評価もしてもらいましたが、問題なく(^o^)首の角度と口の取り込み方を教えてもらいました。まだまだ経口で頑張れそうです(^з^)-☆経口と言うよりは今まで通りで良いみたい(^_^)vゆいも誉められました♪後は逆流！でも、胃の形や食道の感じは良さそう。と言う事だったので緊張が強い時に一時的な事の可能性が高まりました。ボトックス効果もあり、調子良く過ごしてます後は抜かないで24時間無事に終わりますように！！、Yuuも頑張ります!(^^)!

  2012年06月21日

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• まだ先は長い！

  ゆいかさん。6月5日に首・左の膝上・左の背中・両方の内反にボトックスを打ちましたそして、昨日より集中訓練です。朝一番《昨日は午後入院で、今日は9時40分だけど(^｡^;)》に訓練を入れてもらってるので朝からバタバタ(ﾟoﾟ;しかも。木曜日はお泊りで検査なので、かなりバタバタ(>__

  2012年06月19日

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• 久々に

  更新ですゆいかは昨日ボトックスを打ってきました。今回は首・足首・左ひざ上・側湾（背中)と大きく分ければ合計4箇所・・・。多い・・・でも体重と先生と話をして大丈夫な量と強いところを。と言うことで話をして打つことに。そんなすぐに効くはずない！と思ってるものの・・。どうも効いてる感じがする気のせいでも副作用がない＆ゆいが楽そうなので良しとしましょう♪今の整形＆神経の先生はＹｕｕ＆ゆいかにとってはとても信頼できるし話しやすい先生＾＾わからないことを先生に『どうする？』と聞かれて『どうしたら良いです？』と聞き返すＹｕｕ・・・。嫌な顔しないで思ってることを言ってくれるのでＹｕｕも決めやすい＾＾本当に感謝です。ゆいかは良い先生に恵まれてるわ。先生だけじゃなくて周りの環境がとってもいいと思う。学区の先生もゆいの事をしっかりみてくれてるし良いところを伸ばしてくれてる。それをＹｕｕにもわかりやすく教えてくれてる。コロニーの看護師さんも本当いつもいつも相談や話を聞いてもらってて、それだけでかなりの安心感。コロニーが無くてはＹｕｕはやってこれなかったかも。そう思うほど助けてもらってる。コロニーだけじゃなく昔の市民の小児科の皆様にもね＾＾今は市民はほとんどかかってないので・・・。そんな感じでボトックスの1泊入院を終えて、次は2週後の集中訓練なんだけど・・・。その時に1泊2日で泊まり逆流と嚥下の検査をすることになりました。造影剤を使った検査はまだ未定。逆流は、ちょっと前に蒸せがひどくゼコゼコもとれず酸素も下がり。と言うのを繰り返してたので神経の先生との話でしてみましょう。と言うことになりました。誤嚥もしばらく診てもらってないのでＹｕｕの再確認（姿勢や食べさせ方なども)の為にもすることになりました。そこで思い出したＹｕｕ！！！食べる事に慣れてしまい本来の『食べる』ことより『食べさせる』と言うことになってた。ゆいが食べるのではなくＹｕｕが食べさせるご飯。。。ゆいが自分でとり込むんじゃなくＹｕｕが口に入れるご飯。これでは口の動きも悪くなるはずだよね。でもこれが！ゆいかのすごいところ！！一度覚えたことは忘れません！！！『口を閉じて自分で食べて』そう言いながら数回唇をトントンすると・・・。もう次からは口を閉じてとり込んでる。さすがゆいか♪♪そんな感じで検査しなくていいかも？？と思うほど上手になってきました＾＾ｖでもＹｕｕの再確認の為にもみてほしいので良い機会だな♪と思ってます。初めは逆流＆誤嚥の検査=胃ろうかも・・・。と言う不安もありましたが今は自分の再確認！とゆいの食べ具合チェックです！ゼコゼコも落ち着き季節かな？という感じもありつつ。。何とか運動会も出れたしなかなか写真とかもＵＰできないでいますが、本当に大きくなったし成長を感じる。笑顔も増えてコミュニケーションがとりやすくなったゆいか。最近は元やここともコミュニケーションとって遊んでる。声だしたり元やここのほうを見て訴えたり、手を動かしたり。。自分の姿勢がしんどかったりＹｕｕの助けがほしいときは元やここが近くにいると『呼んできて～』とでも言ってるようにアピール！なので元やここがすぐに呼びに来てくれる。本当に自分なりの出し方を覚えて喜怒哀楽をだして人との関わりを楽しめるようになってきてうゆいか。本当に学校や病院・周りのたくさんの人に感謝。そして。今来てもらってる訪問訓練の先生！本当に良い先生でその先生とも相性が良いゆいか。そこでもたくさん良いところを引き出してもらってる。本当にＹｕｕが1番嬉しい。たくさんＹｕｕ自身も勉強させてもらってます。保育園も理解があって元やここのこともしっかり見てくれ教えてくれるのでＹｕｕは何の不安もなく安心してお願いしてる。そしてそして。元やここ。とってもこの2人の成長してパワフルです！でもたくさん手伝ってくれたり言葉1つ1つが優しくて癒される。成長を感じるし、色々な思いや出来事の中からたくさん事を自分たちなりに感じ取り伝えたり思ったり言ってくれることに感謝。子供達からたくさん成長させてもらってるＹｕｕです。白黒はっきり！だったＹｕｕが今は灰色もあるな。これもいいかもね。と思うようになった。でもそれは大人になって妥協ではなく、灰色が良いときもあるんだって思う。そうやって成長させてもらってるＹｕｕ自身もありがたいね。まだまだいくつになっても覚えたり『そうなんだ～』と勉強していきたいな。子供と共に色々な世界をみていきたいね＾＾

  2012年06月08日

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• 入院しました

  記事かいてボタン押そうとしたら…。消えた(怒)ゼコゼコと酸素が92～低いと88くらいまで下がって即入院だったんだけど。今日になり酸素は98や100をキープゼコゼコはあるけど熱は無し！機嫌も良いので退院？ただ…。ちょっと前からゼコゼコがひどくて注入中にむせる。その話をしたら逆流の検査の話が出た。逆流の検査＝胃ろう。の考えが強すぎてしてこなかった検査胃ろうにする気持ちは無い。経口でいきたいし食べさせてあげたいから。ゆいかががんばって出来るようになった食べることを最後までさせてあげたい。だけど、ゆいかにとって一番い楽に楽しく過ごせるのはなんだろう？そう思う。

  2012年05月11日

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• 今日の日

  4年前の今日から明日にかけて。夜中の1時過ぎにゆいかはYuuを起こした。熱は40度近くて座薬を入れるけど痙攣が起きた。8ヶ月ぶりの痙攣。すぐに救急搬送したけど2時間10分。ゆいかの痙攣は止まらなかった。抑えて止まるものなら・・。とめてあげたくてもとまらない発作。止まった後は呼吸器をつけてICUに入った。『命さえあれば良い』そう思うと同時に悔しくて仕方なかった。『ゆいかが何をした？』8ヶ月前。無気肺と急変で両側の肺が悪くなりICUに入った。2週間昏睡状態で目を覚まさなかったゆいか。血液製剤に輸血。目を覚ましたゆいかは首も据わらず10kgから7kgまで体重も落ちて経管栄養をした。45日間の入院後家に帰ると、訓練と共にドンドン吸収して首が据わり寝返りをうち、お座りをしてつかまり立ちをした。それでもがんばって1人で立とうとしたりPCWで歩行や片手引き歩行までできた。ご飯だってたくさん食べた。何よりうれしかったのは出来たことより、がんばってやろうとして出来たときのゆいかの嬉しそうな笑顔がYuuも嬉しかった。ただ、自分がしたいことを必死で頑張って前を向いてたゆいか。出来たらすごく喜んでたゆいか。それだけなのに何でゆいかに重度のリスクをくれた？何をした？本当にそれだけしか頭の中に無かった4年前。それからたくさんの人に出会って、訓練もしてもらって心に響く言葉もたくさんもらった。どこかで、『いつか・・・』そう思ってたYuu。4年経った今。Yuuが思うこと。それは、『4年間本当にがんばった！』そう思う。ゆいかは今自分で自分の表現方法で伝えてくる。喜怒哀楽もはっきりしててそれはYuu達身内が分かるだけじゃなく、初対面の人にもわかる様な表情。や表現。人が大好きで、褒められること大好き。マイペースで気分屋なゆいかは、やる気があればするけどやりたくなければやらない！そんなところも昔のまま。Yuu達が簡単に出来てしまう動きや言葉。ゆいかにとっては何十倍も大変なこと。それをゆいかは必死で頑張ってきた。初めは瞬きもあまりできず、あくびだって本当に小さな口。それが今では追視はしっかりしてるし、目で見て笑う。手を動かす。たくさんの動きや行動が同時に出来る。その動きを身につけるだけでも、ゆいかはどれだけ頑張ってきたのだろう。でもゆいかは必死でYuuや周りにわかってほしくて伝えたくて自分なりの方法で頑張ってきた。それはゆいかがやりたかったから。Yuu達がゆいかの意思や表現をわかったとき。ゆいかは本当に嬉しそうな顔をする。それがまた、次の行動やしぐさや表現方法につながってる。Yuuはどれだけゆいかに助けられただろう。親なのに何度もあきらめた気持ちになった。『わからなくなってしまったのかも』そうも思った。でも、ゆいかがYuuに伝えようとしてくれた。本当はYuuがわかろうとしなくちゃいけなかったのにね。先の先のずっと先の。目に見える事を目標にしてた今まで。4年たち小学校3年生になったゆいかに今思うこと。『ゆいかがしたいことを。ゆいかのペースでがんばればいい』『首が据わったら良いなぁ。』「お座りが出来たら良いな｣そんな事を思うのは親だから思う。でもそれをゆいかの目標にはしてない。ゆいかは今食べる事大好き。だからいつまでも食べれるような状態を保てるように、そのために出来ることをしていきたいな。それに人とかかわることが大好き。だからこれからもゆいかはやっぱり姫でいるだろうね。たくさんの人に支えられて助けられてきた4年前。周りに誰も居てくれなかったら・・・。今のゆいかもYuuもないと思う。こんなに笑顔で今のゆいかを受け入れれてなかったと思う。前を向いてずっとこれたのも、頑張れたものゆいかや回りみんなが助けてたから。本当に感謝です。そして。元やここが居てくれることがYuuやゆいかの支え。脳症になった時。元にどれだけ助けられたんだろう。。あの笑顔に救われたし、頑張る気持ちをもらった。ここは脳症の後に生まれたけど、ゆいか大好きで2歳なのにゆいかの事を手伝い世話をしてくれる。そんなここの姿にも感謝。本当に3人の母親で居れることがYuuの幸せです。脳症になった時の気持ちは一生涯忘れることは出来ない。その時の悔しさも忘れることはない。でも、それ以上に1年経ち・2年経ち・3年経ち・4年経ち・・・。Yuuの気持ちは昔と変わらず今これからの成長を楽しみにしてる気持ちになってる。やっぱり思う。人と同じじゃなくて良い。世間一般が言う普通じゃなくて良い。ゆいかは世界中にたった1人しかいないから、ゆいかはゆいかでいい。頑張りたいことをがんばって、疲れたら休んで。そうやって1年1年・1日1日過ごせたら良い。4年経った今日。今思うのは『脳症じゃなかったら』ではなく『生きててくれてありがとう！』Yuuも負けないように頑張らなくちゃね！ゆいかへ。いつも頑張り屋のゆいか。最近は休むことも覚えて本当にお姉ちゃんになったと感じます。今のゆいかも昔のゆいかもあ～ちゃんは大好き。今日はあ～ちゃんの誕生日。『誕生日が来るたびに脳症を思い出すのかな・・』そう思ってた4年前。今は『ゆいかも誕生日！』そう思ってる。ゆいかが調子悪くなって口からご飯が食べれなくなったら。。何度でもご飯が口から食べれるように一緒にがんばるよ！それはあ～ちゃんにできることだから。これからも、あ～ちゃんと父ちゃんと元とここと。皆で楽しく過ごそうね♪みんなに愛されてるゆいか。あ～ちゃんもゆいかを愛してるよ。大好きです。一緒にのんびり進んでいこうね。あ～ちゃん。元へ。お腹に居るときからずっとか～ちゃんを助けてくれてありがとう。4年前。元は3ヶ月でした。一緒に病院に泊まりゆいかと頑張ってくれた。ゆいかの手を握ってくれた。ゆいかが1番に追視したのは元の声。笑顔を見せたのも元の足音。本当に元の笑顔にいつも助けられてます。ありがとう！か～ちゃん。元が大好き。愛してるよ。か～ちゃんより。ここへ。2歳なのに何でも出来そうで頑張ろうとしてるここ。ありがとう。いつでもゆいかを気にかけてか～ちゃんが気づかないと教えてくれてありがとう。ここの笑顔大好き。これからもいっぱいいっぱい笑ってすごそうね。小さいときから保育園に行ってたここ。でもほとんど泣くことなく笑顔で手を振ってくれるここ。本当にがんばってくれてありがとう。ここ。大好き♪愛してるよ♪か～ちゃんより。。いつも支えてくれるじぃちゃん・ばぁちゃんや甥っ子ちゃん・姪っ子ちゃん。先生や看護師さん。周りの友達や保育園。学校の先生。まだまだたくさんの人に支えられてる。本当にいつも支えてくれて助けてくれてありがとう。ゆいかもYuuも人に恵まれてる。そう思う。たくさんの人に支えられて恵まれてるゆいか。それは、ゆいかの宝だね。

  2012年04月26日

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• 最近のゆいか

  本当に喜怒哀楽がすごくて、機嫌が悪くて『怒ってるよ！』と伝えたいときは緊張いっぱい入れて怒ってる機嫌よくて本当にご機嫌なときは声出して笑うこの差がすごくて(汗)最近ではおしっこが出た！！！！と怒って伝えるし姿勢がしんどいと声出して伝えてくる。本当に成長を感じます。今日は元が調子が悪くて車に乗れる状態ではなかったのでゆいもお休み・・・。1日家で待ったりしてましたがその間も怒ったり笑ったり。。学校に行ってることが楽しいようで家では退屈なのかしら？？？夏休みになったらどうしましょう？？と思う最近。毎日学校に行ってるけど、それだから夏休みにディへ。と言うことにはつながらないしね。のんびりと家でＹｕｕマッサージをします！ってまだまだ先だけど・・・。明日は訓練＆整形！書類用意しとかなきゃ！！

  2012年04月23日

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• がんばってます

  ゆいか｡三年生になり皆勤賞ですがんばってます担任の先生も去年と同じ先生なので､ゆいか自身も安心してるみたいで笑顔も増えてます食べも良いし緊張は入るけど､自分で緩めれるようになってきてるもうすぐゆいかが脳症になってから四年が経つ｡4月がくると色々な事を思うけど､今年は…｡｢本当にがんばって成長した｣と感じる｡Yuuはゆいが伝えたいことはだいたいわかるゆいかが伝えてくれるから｡しゃべれないしたくさんの動きは出来ない｡でも｡ゆいかは自分が出来る限りの動きや表現や声で､喜怒哀楽やyes･noを伝えてくれる｡今のゆいかも昔のゆいかも｡携帯がバカなのか？三回目の更新…動きが悪いゆいかの事をたくさん書いてましたがまた日にちをあらためて書くことにします

  2012年04月20日

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• ゆいかさん

  ４月より三年生になりました♪担任の先生は去年と同じでかなり安心学年に知ってる先生(一年生や二年生から持ち上がり)が何人かいるのでそれもかなり安心♪ゆいかは今のところ9日の始業式から毎日行ってます(^-^)/~~元とここも休まず頑張って保育園に毎日行ってます(^-^)/~~Yuuもがんばって(これが一番がんばらなきゃいかんけど)朝早くに起きてますでも、朝早くから起きると気分がいいね三年生の一年ものんびりゆいかペースでいきます元は年中さん。ここはあひるさん。２人とも大きくなったわ。

  2012年04月17日

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• なかなか

  更新が出来てないYuu…〓 「誰にも読まれなくなるぞ」なんて父ちゃんに言われて反省(+_+) ゆいかの記録残していかなきゃね〓 もう４月〓 ゆいかは9日が始業式なので、9日から3年生〓 お姉さんになるはずだよね。 この前久々にコロニーに入院しました〓 熱が下がらず、下がりかけたら酸素数値も下がり〓 でも、完治。じゃない状態で退院してきたけど その後も自分でしっかり 痰をだすようになり 今は完治〓 元気に春休みを過ごしてます〓 訪問訓練も受けてるんだけど、ゆいかにとって楽になるらしく本当に目に見えて調子がいい〓 訪問や学校や家でゆったりほぐしリラックスの仕方を覚えて、コロニーのPTで 曲げれないところを曲げれるようにしてもらう。 今のゆいかには、この感じが一番いいみたい。 訪問だけでは、曲がらない でも曲げようとしても リラックスの仕方が自分一人ではできない。 今。一番いい状態で進めています〓 表情もよくなり、声も出す。文句も言う。 動かすし、自己主張もたくさんできる。 もちろん。ご飯も食べれる〓 本当にかなりの成長を感じる 子供の力は本当に分からないし無限大！ これからもゆっくりのんびり。Yuuも負けないようにがんばらなきゃね〓 この前の入院の写真。 でも表情はしっかりしてます。

  2012年04月02日

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• 不調

  ゆいかさん。20日から40℃を超える熱があり酸素も多いしっかりしてたので家で吸引&吸入などしてました。昨日夜中から酸素が下がりゆいか自身が限界。なので入院になりましたコロニーですまだ40℃まではないものの熱があるし、肺の状態もよくないのでしっかり治してきます。

  2012年03月23日

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• 今日は授業参観

  今日はゆいかの授業参観だったのですが…。ゆいかさん。熱は全く無いものの咳とｾﾞｺｾﾞｺがすごくて久々吸入&吸引の日々が続いてます(泣)普段はいいのだけど、咳込むと酸素が80前半まで下がる一時的だから､まだいいけど。ゆいか本人は熱も無いから咳以外は調子が良く元気でも、ｾﾞｺｾﾞｺ言うからそうなると一気ににしんどそうな表情になります(泣)元とここは、風邪気味ですが元気風邪が治り保育園に行って、また風邪をもらう…。そんな感じですが。｡そんな感じで風邪ひきのゆいかはしばらく学校も休み。2年生。特に三学期はほとんど行けてないわ学校…。でも。まだまだ先は長いからゆっくりのんびりいきます

  2012年02月28日

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• その後

  ゆいかさん。咳とゼコゼコが残っていますが元気に過ごせるようになってきました表情も良くて食欲も後は咳だけ元とここも今日から元気に保育園に行き始めました。今日は久々ゆいかと２人ゆっくり過ごしましたよマッサージにお話にご機嫌で笑顔たくさん声もたくさん出してお話してました。まだよそ行きの表情とかが多くて、他の人には見せない一面こう言う瞬間。子供の母親でいれる幸せを感じるねゆいだけじゃなく元やここもそう言う一面を見せてくれる事があって本当に嬉しく思う。Yuuの仕事は主婦業で家を上手にまわすこと。子育てはYuuが一番自分らしく輝いて笑顔でいれる。今の自分は大好き。働いてる時も好きだけど今は反省しながら手探りで、周りに助けられながらだけど一番楽しいお菓子やパンや。服や布巾｡元やここがYuuが作った物で喜んでくれるとさらに嬉しいねいつかは大きくなれば離れていく子供達。それまでは、ずっと子供達のそばにいたいなそれがYuuの幸せな生活でも。完璧には出来ないから時々は手を抜き休みながら(ほとんど休み？手抜き？)のんびりなんだけどね

  2012年02月20日

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• ゆいかさん

  絶不調です(T-T)元が喉風邪を今週初めにひき、こことゆいに移った感じ…一昨日から咳が始まり今は咳&鼻&熱…昨日コロニーにかかり診てもらって薬をもらってきたのでちょっと安心ですが…。吸入も含めがんばります冬は本当に風邪が治ったら風邪そんな感じで元とここも保育園に行けてない今週はゆいの視力訓練があるだけで、なーんにも予定が無い週だったから部屋大掃除と言うか収納や模様替えなんて考えてたら予定は未定ですねしっかり看病の週になりました元も熱は下がったけどスッキリしてないから週末も入れてしっかり治るといいな。

  2012年02月17日

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• 復活(^o^)

  遅くなりましたがYuu一家インフルエンザから復活しました今はゆいかは緊張も程良く抜けてていい感じですゆいかとここはインフルエンザにかからなかったみたいなんだけどね今は学校に保育園。ゆいかは午前中訓練でその後学校に行きましたその後Yuuは１人車で聞く曲があきてきてしまったのでレンタルに昔の歌？が聴きたくて借りてきたのは…。unicorn・globe・GLAY・Cocco・氣志團…全て新しいのではなく昔のベスト(≧ω≦)ｂ新しい曲も借りる？流行りの歌も聴いてみる？と思ったけどやっぱり好きな歌を聴きたいので見てるうちに昔のに(^_^;)ちなみ。今車でかかってる曲はJUDY AND MARY・ブルーハーツ・尾崎豊・hide…これまた古いでも飽きずにずーっと聴いてられるからいいんだよねぇさすがに半年以上同じなのでちょっと気分転換にゆいかは気に入ってくれるかしら？ちなみ。ゆいかはJUDY AND MARYとブルーハーツがお気に入り

  2012年02月07日

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• 人生初

  Yuu。インフルエンザにかかりました(>_<｡)今まで一度もかかった事が無かったYuu。両サイドインフルエンザに挟まれてもかからなかった。ワクチン打たなくても。それが今回はかかりました…。さすがに抵抗力が落ちてたらしい…。ゆいとここは元と同時にタミフルを飲んでるので今のところ熱もなくですはぁ。早く治そ。

  2012年01月29日

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• 我が家

  元｡一昨日の夜から熱でテンション昨日の夕方診察に行きました。インフルエンザA型(-_-;)ゆいもここも予防タミフルを出してもらいましたはい。今日から3人プラス私で缶詰め&看病です昨日の夜は全く寝れず。元の熱とゆいやここの状態を見ながらウトウトすると元。熱でうなされるあ～怖い怖い座薬に水分に氷枕に。そんな感じで朝が来た不思議と朝方には下がるんだよね～だから朝方から4人で爆睡今もまだ38℃は越えてる元。早く落ち着いてほしいです。ゆいもおかしくてビクつき多いし呼吸状態おかしいダイアップや水分補給で様子みてますが、緊張は落ち着いてるから一安心Yuuは…。インフルエンザはもらってないようですやっぱりかからない体質なのかも。まぁご飯以外１日中。寝るときもマスクしてますが。｡｡Yuuも年末より少し体調を崩してると言うかたまにしんどいときがあるので、この缶詰めの間にしっかり休みます皆様もインフルエンザやまだまだ寒いので風邪も気をつけてくださいね。

  2012年01月26日

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• バタバタと。。

  年が明けまだまだばたばたなYuu一家ですゆいかは元気に過ごしていますがちょっと今日熱があり体調崩す？？？とドキドキしてますが。。元とここは元気いっぱい♪書きたいこともいっぱいなのですがなかなか更新できず去年の12月29日にゆいかが脳症の時にお世話になった命を助けてもらった先生に会いに行ってきました。今は市民病院に居ないのですがちょっと遠出をして行って来ました先生はういが大きくなったことにびっくり！そりゃそうだよな～。今は100センチ越えてるし体重もあの時よりも4キロも増えたもの本当に成長を感じます。しっかりした感じも見せれて良かった♪本当にその先生じゃなく全く違う先生とかだったら。。今も脳症を悔やみ病院不振になってるかも。。それくら一生懸命ゆいかを診てくれて治療をしてくれた。本当に感謝でいっぱい。ゆいかは本当に良い先生に恵まれてる。そう思う。それでYuu達の気持ちもいっぱい助けてもらってる。人の出会いに感謝です。元も保育園でお友達もいっぱい出来て楽しく行ってます。ここは最近甘えん坊さん＾＾でもみんな元気に過ごしてくれてるのでよかったまだまだ寒い日が続いてるので皆様も風邪気をつけてね。ゆいをみてて思う。。年々緊張も落ち着いてきてるし意思もしっかりしてきてる。ゆいかをみてるとドンドンハードルをあげてしまうYuuだけど上げすぎずでも希望は捨てず、目の前の状態をしっかり見てゆいかのペースで進みたい。本当に頑張り屋の娘です。

  2012年01月19日

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• 遅くなりましたが(-_-;)

  あけましておめでとうございます今年ものんびり我が家ですが、よろしくお願いしますm(_ _)mゆいかは冬になり緊張マックスです(T_T)でもゆるゆるマッサージするとゆるんでくるので時間を作り1時間ほどマッサージ初めは痛がる表情もするけど、力を抜いてゆっくり痛くない表情の力でマッサージを続けると、ウトウトし始めて力も全く入れない状態にそれからは力と表情をみながらさらにマッサージほぐれますここ最近は風邪気味でさらに緊張が強く力が入ってたので、マッサージで少し楽になったかな?一端はいるとなかなか抜けないからゆいか自身もしんどいよね(T_T)元はゆいと同じだけ冬休みをとってるので退屈になってきてるようで、ここと喧嘩ばかりでも。保育園は行かないと言い張るので家で過ごしていますが…(-_-;)家の中が片付きません(°∇°;)ここも退屈らしく元にちょっかいかけて怒られて泣くやんちゃ２歳なのでパワフルで泣き虫さん。か～ちゃんべったりですそんな我が家ですが今年一年のYuuの目標は｡マイペースにのんびり過ごすこと。また今年も子供と共に成長していきたいし、１日１日を大切にして過ごしたいな。ゆいかは。少しでも緊張が落ち着きリラックスして過ごせるといいな。元もここも１日元気に過ごせたらいい。そう思う。今年一年。たくさんの人が笑顔で幸せいっぱいに過ごせますように

  2012年01月06日

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• まだまだ

  年賀状もしてないYuuクリスマスから年末年始は早いわゆいは22日に終業式で冬休み元とここは本当は今日まで保育園ですが…。ゆいが休みなので行くはずもなく家の中毎日かなり賑やかですそして。休み明けもゆいは10日から学校なので元とここも10日から保育園。長い長い休みだわ(笑)インフルエンザもまだ園にはいないけど流行りだしてるみたいなので気を付けないとね。今年一年。更新をなかなかしなかったYuuでしたm(_ _)mでも。手術もありながらがんばったゆいか｡表情もかなりよくなりました本当にがんばったね。元も年少になりたくさんのお友達に囲まれて手伝いもするしやんちゃも言うお兄ちゃんになってきました。ここは保育園大好きでもかーちゃんにもたくさん甘えたくて泣いたり怒ったり。でもよくしゃべる笑顔いっぱいで元気に過ごせたね。元もここも本当にゆいかを手伝いしてくれる。本当にYuuは感謝でいっぱいだよ。今年も一年。たくさんの人に助けられて支えられました。本当にありがとうございましたm(_ _)m多分今年最後の更新になると思うので。皆様よいお年をお迎えください。本当に今年一年もありがとうございました

  2011年12月28日

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• 朝から

  クリスマスご飯を作ってるYuu。ゆいかは…。退屈らしくご立腹(怒)夜にはおいしいご飯が出来るからしばしお待ちを今一段落ついて、まったり時間ゆいかはニコニコちゃんです(笑)元とここは早く食べたくてケーキをねらっています(≧ω≦)

  2011年12月24日

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• 無事に

  2学期も終わりゆいかも去年より多く行けましたコロニーも今年の受診は終わりました後は…。クリスマスに大掃除…(-_-;)そして…年賀状…(-_-;)書いてない(T_T)買ってもない(T_T)26日に買って作成しなきゃ(;゜O゜)何故か?１人バタバタしてるYuu。まぁ。Yuuの場合年末関係なくいつもバタバタしておりますが(笑)

  2011年12月23日

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• 久々に…(-_-;)

  久々の更新になってしまいましたm(_ _)mゆいが小学校に入り更新率が悪いYuuですゆいかは元気に少しずつ緊張を抜くコツも覚えてきましたそうなるとやっぱり弱い体幹(-_-;)そして。緊張が入りやすい場所も決まってきてやっぱり左が強いまぁ。でもこれは三年の左右差があるので長い目で様子をみるにして…。上半身！特に肩周り風邪引いたりすると必ずここが強くなる何とかゆるゆるコントロール出来れば良いのだけど…。この前の風邪引くまでは絶好調に調子が良くて本当に表情も良くゆるゆるでリラックスなゆいかだったんだけど…。風邪の後から緊張強めさらに寒くなり緊張強め┓(￣∇￣;)┏だからか?昔からだけどお風呂大好きニコニコちゃんになりますご飯食べるのも相変わらず大好き好き嫌いもかなりはっきりしてますが学校ではわがまま言いながらも食べるみたい家だと食べないものは絶対に食べないけど(°∇°;)そんな感じで風邪を引きつつも元気に過ごしてます元とここも優しい洗濯を畳むのを最近手伝ってくれる元とここゆいがお風呂からあがると服を着たのを見てからドライヤーを持ってきてくれるここ。ゆいが緊張強かったり様子が違うと必ず教えてくれる元。２人ともわがままいっぱいで泣き虫。暴れん坊。ですが、本当に優しくて強い子。Yuuは本当にゆいや元やここの母親で居れることが幸せに感じるし、ゆいや元やここに感謝です。Yuuの今はゆいや元やここ達に助けられて成長させてもらい、あるんだと思う。ゆい｡元｡ここ｡いつも本当にありがとう元は最近会話もしっかりしてきて言い訳もしっかりしてきて、面白いですここはまだまだ甘えん坊で、1つ1つの事に泣いてます(>O<｡)｡｡でもおしゃれ大好き女の子です今年も気がつけば１２月早いな。大掃除をそろそろしなきゃと思いながら、まだ何も(°∇°;)頑張ります

  2011年12月15日

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• みんな

  撃沈です(T^T)ここはまだ咳が出てて、｢いいかな？｣と思って元気にしてると微熱元は咳がひどい顔色も悪くなるから本調子では無いみたいゆいかは熱は下がってるけど、咳が出始めた今の風邪はこんなパターンみたいでウイルス性のものみたい(泣)そして…。とうとうYuuもうつりました(>_<｡)咳と喉の痛みと買って体がだるい(泣)Yuu家。風邪ウイルス山ほどの状態です(T^T)ゆっくりして早く治したいです

  2011年11月29日

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• 絶不調(T^T)

  はい…ゆいかさんです(泣)昨日から熱38℃を超えています緊張もかなり強くてひどいと180超える昨日の夜もアンヒバとトリクロで何とか寝付けましたが…。朝起きて熱復活40.9℃怖い怖い一気に目が覚めて冷やして座薬しました。でもやっぱり熱が高いときは、緊張も強くてしんどそうなので何をどう使ったらいいか？とコロニーに電話。当直の先生も看護師さんもゆいを知ってる２人だったので、かなり安心しました先生は脳症直後にゆいを診てくれてた先生。Yuuがとても助けられた先生です。だから余計と安心指示をもらい一安心。40℃超えるのが続くようなら病院受診を言われたので、何とか落ち着いてくれるといいけどなぁ。そんな感じでここに始まり元→ゆい。と風邪っぴきの我が家(T^T)元とここは大分治ってきて熱は無いので安心ですが…。後はゆいか何とか落ち着きますように。

  2011年11月25日

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• 絶好調(･∀･)＆体調不良(T^T)

  絶好調はゆいかですコロニー訓練もスムーズでボトックス打ったから？手術の関係？緊張がかなり抜けてます表情もよくて毎日ニコニコちゃん話もよーく聞いてます反応もバッチリ訪問訓練もゆいかにはかなりあってるようですごくいい感じYuuでも分かりやすく説明してくれて家でも全身マッサージや動かしやすいでもまずはゆったり過ごしながら徐々にね訪問や学校でリラックス出来るように教えてもらいながら、コロニーの訓練で曲げたり動かしたり。ゆいにとっては｢こっちが合ってる｣てとかではなくて、両方必要片方ではダメリラックスができても自分で動かせないから曲げたりしてもらうコロニーの訓練も大事。曲げる練習したくてもリラックス出来なかったら、曲げれない。本当に今が一番いい状態で学校や訪問訓練。コロニーの訓練｡みんな必死にゆいをしっかりみながらゆいのためにしてくれる。全ての先生に感謝ですm(_ _)mそして。Yuuも。自分が体を動かすようになり、体の事を少し分かるようになり、ゆいの状態がわかりやすくなった。触りやすくなった。これから冬がくる(泣)去年まではガチガチで大変だったけど…。今のところ大丈夫なゆいか｡このままゆったり過ごしたいなぁそして…。体調不良(T^T)元とここです風邪っぴきで元は熱明日も元は休みだな｡と言う感じですゆいには移ってないけど夜中中、熱はかり水分補給に布団掛けて…看病続きですが早く治ることを祈りつつ休めるときに休んでます皆様も。急に寒くなってきたので、体調気をつけてくださいね

  2011年11月24日

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• ワクチン

  昨日はゆいと元とここと3人インフルエンザの1回目を打ってきました診てくれたのはゆいがSMEIを発症した時からいる先生で今は定年してしまったけど予防接種などではまだ病院にいる先生。部長先生だったのだけど(前の)昨日ゆいを診察して(ワクチン前の）口を見るとき『あけれる？』と言いながら口をみようとすると上手にあけたゆいか。Yuu的には驚きもしなかった光景なんだけど・・・。その先生。びっくり！！！『あれ？すごく落ち着いたと言うか。。反応がすごく出てきてるよね？？』普段冷静で興奮しない先生なんだけどちょっぴり興奮気味！『すごいね！！』と。。それを聞いてYuu自身も初心に戻ったと言うか・・。ゆいは脳症を3回やってて2回目は低酸素。昏睡状態が2週間続いて輸血もしたし血液製剤も使った。命の山があった。3回目の脳症はすぐに目を開けたし血液製剤は使ったし肝機能はすごいことになってたけど、命の危機はなかった。肺も状態良かったし。。それだけにYuuたちの中では2回目の脳症が1番ひどかった。と思ってたしそう話してた。でも脳症からだいぶ経った後仲の良い看護師長さんと話してて。。『今回の脳症のときは正直本当心配したよ～。1番ひどかったもんね～。本当にここまでできるのってすごいと思う』とそんな話をしてた。3回目の脳症では命の危険は無かったものの・・・。脳のダメージがすごくて植物人間になるかも。と言う状態だったと。。後で聞かされて正直今は納得だけど、びっくり。でもそんな状態の中でゆいかはゆいかの力をいっぱい出してきてる。今はそんな状態だったことなんて分からないくらいに追視葉しっかりしてるし泣くし、声出して笑うし。。にやりなんて毎日する。この前手術した左足もひざを動かし始めた！ゆいかパワーはYuuでも尊敬するくらいすごい！そして本当に負けてられない！と母として思う。でもやっぱり時々は休まなきゃいけないから。出来ることが当たり前じゃなくて、出来ることはすごいことだし休みたいときややりたくないときはゆっくりさせてあげよう。と本当に思った。ゆいだけじゃなくて元やここも。出来るからずっと出来るのではなくて、出来るからやりなさい！やれるよね？じゃなくて。出来てもその時はやりたくなかったりするなら、手伝いながら休ませながらゆっくり進んでくれれば良い。ゆいにはいっぱい教えてもらってることが多い。ゆいの事で元やここの子育てを考えさせられて反省しつつ落ち着き。元やここにはゆいに対することを教えられることが多い。本当にみんながいなかったら。。そう考えると絶対に1人では何も出来なかったと思う。成長も出来なかったし学生時代についてしまった、いやいやYuuが自分でつけてしまったダラダラ癖は治らなかった。今パワフルで前向きに強くいけるのは無理な強がりじゃなくて元の性格そして3人の母になり最近やっと元の泣き虫で感情豊かなでも人見知りでもありおしゃべりでもあり。。でも、基本頑固で負けず嫌いなへんなトコに根性がある自分を全て好きになれた気がする。つぶれそうなくらい、自分が絶対に立ち直れないくらい、どうしたらいのか？分からないくらいの事が起きたとき。いつもYuuは思う。昔からそう思ってきたし今も思う。『絶対に負けん！』『何でこんなに？』『何で自分ばっかり？』そう思うことも多くあったけど、その事柄に気持ちで負けたくなかった。ゆいの病気も脳症も自分のことも全て。今でもそう思う。いっぱいいっぱい泣いた後でも『自分ならやれる』そう思う。そんなときばっかりじゃないんだけどね(汗)全てたくさんの人がいてくれて支えてもらってるから強く乗り越えてこれたんだけどね。。本当にYuuもゆいも元もここもたくさんの人に恵まれてたくさんの人に助けられてる。ゆいを心配して成長を喜んでくれる人が血のつながりが無くてもたくさんいると言うことが本当にゆいにとってもYuuにとっても1番の幸せだと思う。

  2011年11月11日

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• やっと

  今日で1週間の集中訓練終了しました朝一訓練が苦手なYuu…。でも無謀にも朝一訓練にしてもらいその後ゆいかを学校へかなりハードでした訓練前には保育園に元とここを送るのでさらにハードでもでもゆいかさんかなり緊張抜けててすっごくいい感じ整形主治医の先生にも調子が良いことを伝えました興奮気味に話したからか?｢話聞いて調子が全体的にいいみたいだから、よかったです｣と言われました(^-^)v笑顔も多く目の動きも良く口の動きも良いこのまま落ち着き動きを練習していければいいのだけど…。そんな簡単にはいかない緊張冬がやってきたらまた強くなるし、堅くなるし…(泣)風邪とかも気をつけなきゃいけないしね。今調子がいい時に楽しみながらコツをつかんでほしいですね。元もここめ毎日がんばって保育園に行き、歩いて帰ってきてますよ車で10分ほどの距離を歩いて帰ってくるので話をしながら遊びながら。花や虫を見ながら帰ってきてます。良い散歩だよ

  2011年11月04日

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• 最近＆ここ２歳

  10月27日は､ここの2歳の誕生日でした大好きなぷｰさんの立体ｹｰｷでお祝いろうそくも上手に消せましたよくおしゃべりしておしゃれ大好きなここゆいにも元にも優しかったり､Yuuにも優しかったり｡ゆいには感心するほど色々な事を気にかけて自然にそれをしてくれる｡本当に子供は純粋で癒されるしYuu自身支えられて助けられてるなのに…(泣)最近のYuuは余裕が無いのか?初心を忘れてる…｡元はたくさん自己主張も増えた｡良いことでうれしい成長なのに､おｰちゃくさも倍になり言うことを聞かずの元に対してきつく怒ってしまうときがある(泣)叩いたりとかじゃなく口調がきつくなってしまう(泣)その後はかなりの自己嫌悪…｡元は本当に優しくてこの前もここの誕生日に自分のお小遣いからﾍｱｺﾞﾑを買ってくれて｡ゆいにもかってくれた｡しかも自分のは何も買わなかった｡本当に優しい子いいところたくさん分かってるのに､おｰちゃくしたり危ないことやここを叩いたりするとこだけに目がいってしまう事がある本当｡いかんね(>_<｡)元にとって命に関わることだけを怒るようにして後は見ながら一緒に覚えていこう！と思うのに｡ここもおｰちゃくたくさんで､買い物でひっくり返ったり1番の理由は時間にゆとりをもって行動しないYuuが1番悪いんだよねまだまだ3歳と2歳｡Yuuでも間違えたり完璧じゃないのに､小さな子供ができるわけ無いよね｡冷静になれば怒る内容じゃないのになぁ｡時間の使い方や疲れがたまった時のﾘｾｯﾄ方法や怒りすぎてしまった時の切り替えがまだまだ下手なYuu｡少しずつ直して自分なりのゆいや元やここにあった子育てをしていきたい｡子と共に育ちたい｡ﾀﾞﾒなとこばかりじゃなくそれぞれのいいところをしっかり見ていきたいな｡怒りすぎた後は､Yuuは元をぎゅｰっとして謝ります｡元はにっこり笑顔で抱きついてくるいいことじゃないかもしれないけど､大好きな事だけは分かっててほしいもんね最近｡保育園にゆいの車椅子を押して迎えに行ってます｡運動もかねてだけど車よりゆっくりと元やこことの時間がもてて公園にもよったり花を見たりこういう時間もいいなと思った｡普段山ほど1人1人とたっぷり時間をもてないから､歩いて帰る一時間は楽しんでます｡車が怖いけど…｡ちなみ｡車で10分ほどで着く保育園で､私だけだと30分くらい｡行きは登りで帰りは下り3人と私で歩くと一時間帰った後は猛ｽﾋﾟｰﾄﾞでご飯用意か?ゆいや元やここが学校と保育園に行ってる時間に､夜ご飯を作り､帰ったら→お風呂→ご飯と食べれるようにしておくか?ﾊｰﾄﾞですが､時間をゆっくり回せて元やここともゆったりできて､ゆいともできるのですYuuにとっては楽しい貴重な一時間文がばらばらですがm(_ _)mのんびり悩みながら反省しながら､時々は自分も誉めながら子供と共に育っていく子育てをしたいな｡と思います｡

  2011年10月29日

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• 社会見学＆不調?

  今日ゆいかは社会見学に行ってますバスに乗り行きましたでも。疲れか?朝からちょっと強直が起こりそうなおかしな目をしてる緊張もいきなり入ったりとちょっと不調な感じ。去年も心配でしたが今年も帰ってくるまで心配で仕方ない(；´д⊂)しかも。帰りは遅くて15時今頃食べてるかなぁ暑くないかなぁなんて考えてますボトックス効果は…いまいち分からず(^^;)まぁ。まだ日も浅いしねこれからかしら?ただ！脱臼と筋乖離の手術をしてから姿勢が真っ直ぐに出来ることか増えたまだまだ得意な癖の方に曲がるけど、でも骨盤の位置は同じ後は左膝も自分で曲げて動かしてくれればいいなぁ。元とここは元気に保育園に行ってます♪お友達も出来て楽しいらしい来月はインフルエンザの予防接種あぁ出費が続くわ(^^;)でも。やっぱり脳症は怖いのでしっかり打たなくちゃね。

  2011年10月20日

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• 昨日から

  ゆいかさん。ボトックス入院してきました無事?打てました。ゆいは定期的には打ってなくて、その時々様子を見ながらしてます。今回はひだり首と右ふくらはぎ。泣いてましたががんばりましたそして。何事もなく今日退院して今は家で熟睡元とここも昨日は遠足。がんばって少しだけかわいい?キャラ弁もどきを作りました元もここも完食喜んでくれました明日から2日間休み思いっきり部屋掃除と模様替えするぞ

  2011年10月15日

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• 昨日から

  ボトックス入院をしてる予定のゆいかですが!!昨日の入院前の看護師さんとの話で整形Dr.より｢来週に延期しましょう｣と言うことで来週になりましたゆいかは元気ですが!!やっぱり少し緊張は強め…(泣)でも今日は訪問訓練でしたがかなり抜けるようになりいい感じみたいYuuがみても緊張は強いけど入りっぱなしでは無いから本当に子供はすごいゆいかはドンドンコツをつかみやっとスタートラインの準備が出来つつあります少しずつのんびりがんばらろうねそして。明日?今日?土曜日は元とここの運動会かなり楽しみで予行練習から見たかったYuu(≧ω≦)ｂでも。我慢し明日ゆいかとはまた違う楽しみの気持ちYuuがワクワクしすぎて寝れません

  2011年10月08日

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• 今日から

  最近調子がいいと書いたばかりのゆいかさん。その後熱発作も強直があり(>_<｡)月曜日から休んでます。月曜日は38℃を越えてましたが、今は37℃前半です。そして…。今日はボトックス一応14時に入院なので行ってきます今回は首には打たないので、今日やるのか?延期になるのか?先生次第です今週土曜日には元とここの運動会もあるから何とかみんな元気いっぱいで、過ごしたいなぁ。そうそうゆいかさんの体重が増えて15キロになりました小さくて年少さんで8キロしかなかったゆいかが今15キロになり背も伸びた。本当に成長を感じます。脳症になってからも追視もなかったゆいかが今はしっかり見て声をだして伝えようとしてくれる。本当に子供のパワーはすごいね私も負けないようにがんばらなきゃね

  2011年10月06日

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• 最近

  ゆいかさん｡いきなり下したり､熱が上がったりはあるもののかなりのご機嫌今までは笑顔をたまにみれるわ笑顔が出るときは調子がいいんだねなんて感じだった｡最近は…｡毎日笑顔を見せてくれてｱｲｺﾝﾀｸﾄ＆声を出し伝えるようになった緊張も強いけどﾘﾗｯｸｽもできるようになりかなり調子はいい元やこことのやりとりもかなり笑える(≧ω≦)なにがきっかけで緊張が落ち着き､表情とかもよくなったのかは??だけど､いい感じですそれが､まだ声を出し笑ったりお話は家でしかしないし､Yuuや元やここや父ちゃん｡特にYuuとの遊びの中で見せるゆいか｡そんな姿をみてると女でゆいかの母親で本当によかった｡と思う｡まだまだ成長が足りず反省する事も多いし元やここに対しても反省も多くて感謝も多いYuu｡だけど､自分なりにゆいや元やここと向き合って迷いながら一緒に成長していきたいな｡元は来週の土曜日に運動会かけっこが一番になれずみんなからの｢一番｡がんばれ｣の言葉にかなりのﾌﾟﾚｯｼｬｰ気の小さい僕ちゃんなので楽しんでくれたらいいかな?の思います｡ここはわがままﾊﾟﾜﾌﾙ自由人おしゃれ大好き女の子だなぁ｡と思う｡Yuuの最近(ちょっと前から)の趣味ｼﾞｪﾙﾈｲﾙここは､すぐに気がつき｢かわいいねぇ｣まぁ｡Yuuは多趣味なのでたくさん趣味があり､その時々でやりたいことをするんだけどあくまで自分の趣味範囲だけどね十分な気分転換です後は…｡生活改善子供や自分も含めおやつもご飯もﾊﾞﾗﾝｽや栄養を考えるようになり､Yuuなりにがんばってますそんなに生活悪かった？と思うほど､調子がよくなったYuu良いことだけど､今までどれだけ悪かったの？とﾋﾞｯｸﾘです｡何にしてもみんなが調子がいいのは良いことだけどねのんびりとこれからも過ごします

  2011年10月01日

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• この気温差

  子ども達は3人揃って風邪気味ゆいかは機嫌はいいしよくしゃべる(あ～と声出してる)けど発作も多くて熱が…(泣)元は咳がすごいここは咳と鼻たれ今日の夕方診察で薬をもらってきますが。来週の土曜日に元とここは運動会なので、それまでに完治してほしいなぁ。一気に寒いくらいになって秋だね。

  2011年09月26日

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• やっと

  学校に保育園。と手術前の生活ペースに戻ってきた我が家これから約束のままできずだったママ友とランチたくさんいかなきゃと言いながら部屋掃除や片付けに追われてるYuuですゆいも元気に装具も学校も復活でがんばってます

  2011年09月22日

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• なんとか

  水疱瘡…。元→ゆい→ここ。となったのですが、最終的にゆいの治りが１番悪く(T_T)少し炎症を起こしてて皮膚科にも行き昨日くらいから順調です。明後日くらいからやぁっと学校に行けそうです最後にかかったここは…。早々治り先週の金曜日から保育園復活今は運動会の練習をしてるから楽しいらしい水疱瘡の間は水泡が潰れるのもいけないから装具は外してました。かさぶたになってすぐも蒸れてジュクジュクになるのもいけないのでしばらくは装具は無しで車椅子に乗りますでも…。無い状態で車椅子に座ってるのが１番リラックスして座ってる気がする(笑)９月末にコロニー整形だからどうなってるか?ドキドキですか…(-"-;）と水疱瘡引きこもり生活も明日で終わりなんて思ったら…(T_T)Yuu。風邪引いたっぽい喉は痛いし頭痛いし熱っぽいしばらくはしっかり寝て温かいもの食べて復活しなくちゃ

  2011年09月12日

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• お知らせ

  しばらくの間BBSに対する書き込みが出来ない状態になります。結構コメントだけでなくBBSの方にメッセージをくれる方が多かったしゆいを通して知り合った方もメッセージをくれたりしてたのでずっと拒否設定をして使えるようにしていましたが1つアドレスが入る。と分かるとドンドン入ってくるのねくだらない書き込み全て消しましたが、この量で入ってきては1日中消してないといけないし、拒否ばかりしてないと行けないので入れれなくしてあります。何かありましたらHPの方かメールにてお願いしますね。。またこう言うのがなくなり再開できるといいなぁ。。

  2011年09月01日

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• いっきに

  元の水疱瘡から潜伏期間が過ぎて………｡元は復活したものの｡30日にゆいが水疱瘡にかかり熱38℃越えてﾎﾞﾂﾎﾞﾂもひどいそして今日…｡ここが最後に水疱瘡にかかりました｡いいのか?悪いのか?かなり機嫌が悪いゆいも痒さで緊張ﾏｯｸｽ夜ﾄﾘｸﾛ多めでﾓﾆﾀｰ付けて寝てますじゃないと痒さで寝れないゆい(T_T)今回身にしみて動けない大変さを感じました｡私たちは暑い･寒い･痛い･痒い｡どんなときでも動いて背中に空気を入れることできる｡ゆいの背中やｵﾑﾂがあたるおしり｡股はひどいです(T_T)何とか､少しでも楽なように｡と思うと､体位交換くらいしかしてあげれない○|￣｜＿抱っこも私の手があたってしまうから痒いみたい｡泣いて訴えてます｡がゆいのすごいところ今装具をはめてないのであまり長く椅子に座れないし(外れるといかんから)抱っこも嫌がる｡当然食べるのも注入が主(￣～￣)でもでも三角ﾏｯﾄで斜めに寝転がり､好きなものは食べれるようになったのだ(^O^)vこれは今回の脱臼の入院で身につけた事ｷﾞﾌﾞｽが長かっただけに左右どっち向きでも食べれるし､少し斜めなら食べれる少しずつゆいのやりやすいやり方でｺﾂをつかんでるなぁ｡とﾎﾝﾄに子供ってすごいな｡と思うわ｡今は緊張ﾏｯｸｽでｶﾁｶﾁだけど､治ればすぐにほぐれるはずそうゆいを見てると言い切ってしまう｡ゆいはそうとうしんどいはずなのに弱音をはかない前に進むゆいをみてるとそう思う｡と…｡ﾗｽﾄにかかったここがﾌﾞﾂﾌﾞﾂは少ないのにかなり不機嫌泣いてばっかりそれだけで1日何も出来ないﾜﾀｼ(；-_-)ここは性格もかなりの娘わがまま当たり前｡ここかわいいと思ってるここが中心｡泣き脅し｡ゆいもかなりのわがままで姫状態で育ててしまったけど…｡自由に育ってるここもかなりのﾜﾀｼ1番状態唯一の男(旦那は抜いて)の元がいっつも折れてなだめ振り回させてます元とここ2人のｹﾝｶはよっぽどじゃなければ止めないYuu｡近いとこで見てますだって｡大半ここが悪いもん(笑)｡そんな感じで｢ここが行かないなら保育園行かない｣と治ったのに家で暇してる元とﾌﾞﾂﾌﾞﾂ2人｡1週間引きこもりますﾊﾟﾝやお菓子が増えるがそんなにいらないらしく○|￣｜＿みんなあまり食べてくれなくなってきた…｡変えてるんだけどなぁ………○|￣｜＿飽きたらしい

  2011年09月01日

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• 今日は

  退院後初の整形外来でした時間予約がとれなかったのでフリー枠で。。でも早めに行ったら結構早めに診てもらえた状態を聞かれ『右足のくるぶしが赤くなります』と伝えて診て貰いました。先生ゆいかの足を見る今回足首の手術をしなかったのはYuuの決断。PTの先生とも相談して今使ってない状態で手術してもまた使うときに固まってしまうので。と言う理由だったのですが。。実際まだまだ使う練習ではなくリラックスすること！が1番のゆいかなので。。足のくるぶしを何とかするには。。。●装具を直す●ボトックスの話が出ました。『先生。。装具直しました・・』『そうだよね。直したよね～』と言うことでいろいろと話をしてボトックスをすることにしました。ゆいは発症してからもう7年以上コロニー主治医でしてもらってます。訓練も手術や薬なども全てコロニーYuuにとっても信頼できる病院なので安心してかかってます。看護師さんたちもみんな知ってるしね。安心です。緊急性も無いので10月にボトックスをすることにしました。何かあったらいけないので入院でします。何とか和らいでくれると良いなぁ。。9月からは訪問訓練が始まる＆新学期！がんばって朝早く起きないとね(汗)これがYuuにとって1番重要な課題です・・・早起き。。。大の苦手。。。でもがんばらなければ！！そんな感じで整形視察もおわって次は9月末。また今回の手術のことなどもHPに書けたらなぁ。。と思ってます。それを通じて知り合った親御さんもいてがんばって更新しなければ！と最近更新率の減ったYuuは思いました。

  2011年08月24日

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• なかなか

  更新できずにいるYuuですm(_ _)mゆいかは先々週末から先週にかけて口内炎とか緊張で唾液も飲み込めず注入ﾒｲﾝで乗り切りました今週末は…｡元が水疱瘡にかかりましたゆいはワクチン打ってるのですが、軽くかかる可能性もあるらしくよう注意ここは…。間違いなく二週後もらうだろうな…。できれば同時にかかってほしいくらい元は熱も出て嘔吐＋下痢にもなりぐったりここは元気を有り余らせています。来週は退院後の初外来。順調ですように

  2011年08月20日

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• いよいよ(^-^)v

  来週の金曜日に退院です本当は装具が日中半分外してもよくて、座位保持椅子に座れるようになるまで。左足を手術したしスムーズに動くようになるまで。そう思っていたけど、ゆいかもスムーズにすんなり曲げる様子も無くゆいかにとって何が１番かなと考えた結果。来週の金曜日に退院して外来や夏休みにも入るし、ゆっくりほぐしてゆいか自身が覚えていけるように(動きを)していきたいな。と思った。ゆいかは動きを覚えていける。でも、一気には無理だしまだまだ時間はかかる。でも、去年一年かなり動きや抜き方を身に着けたし今回手術した後、ギブスでも緊張が強くはなったけど、覚えた動きは覚えてた。周りはドンドン本格的と言うか。目に見えた訓練や主治医の先生からも提案とかあって、主治医や訓練の先生や親が同じ方向を向いてる状態の中でYuu自身もどうしたらいいか分からず、主治医の先生にはうまく伝えれずモヤモヤしてたけど、ゆいかはゆいかのペースがあり、誰だってやりたくないときがある。分からなければなおさら。三年間も左右に緊張の差がある中で、ゆいかは動きや抜き方を覚えてるからそれを１から覚え直すのは簡単じゃないだろうしね。今はゆいかはゆいかなりの表現をしてる。だからゆっくりしていきたいな。と思った。今はモヤモヤもなくYuu自身の意志で。ゆいかを見て決めた意見で退院をする。もう二度と脱臼は嫌だから装具はしばらくしてないとね。整形の主治医の先生はYuuやゆいにとってはいい先生。信頼もしてるし。説明もわかりやすいし。Yuuがもう少し説明や話がうまく出来たらいいのだけど…。なかなかうまく伝えれず長かった３ヶ月ゆいかはもちろん。元やここもたくさんYuuを支えてくれて助けてくれたことみんなで一緒にがんばってくれた。本当に感謝おじいちゃんやおばあちゃんも手伝ってくれて本当に助かりました。本当にゆいかもYuuも人に恵まれてるたくさんの人に助けられて支えられて進んでこれた。ゆいか。がんばってくれてありがとう元。保育園も家でもがんばってくれてかーちゃんの手伝いもありがとう。ここ。保育園がんばってくれてありがとう。Yuuにとって１番の幸せは、ゆいや元やここの親でいること。一緒に過ごすこと。三人の成長を見守ること。Yuuにとって楽しみで幸せ。でも。Yuu自身の楽しみも趣味も楽しみながら、自分だけの人生を楽しみたいねゆいや元やここにも自分だけの今までや今やこれからを大事に楽しみながら好きでいてほしい。本当に皆様。ありがとうございました

  2011年07月24日

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• ドタバタ(^_^;)

  ゆいかの装具が先週の木曜日｡7月7日に出来上がりましたそして…｡毎日外泊してるゆいかさん｡そんな我が家に事件が木曜日の夜中に39℃出たここ｡金曜日の朝も38℃あり病院に訓練に間に合うように行かせてもらうように連絡園に電話すると…｢今､手足口病も流行ってるんです｣ここの様子が変わったのは昼近く…｢痛い｡痛い｣と口を触り号泣し食べれないよｰく見ると…手足にﾎﾞﾂﾎﾞﾂΣ(￣□￣)！園に電話して手足口病がでたｸﾗｽを聞くと…｢ここちゃんのｸﾗｽです｣はい(-_-;)再びｺﾛﾆｰに電話してここが手足口病の可能性大と伝えると､金曜日の訓練はｷｬﾝｾﾙで､結果次第で自宅待機と移せば命に関わるもんね｡夕方｡いつもいく開業医へ｡元も喉を痛がり食べが悪く二日前熱があったのでついでに受診｢手足口病だね｡元ちゃんは､ﾍﾙﾊﾟﾝｷﾞｰﾅだね｡2つ共夏風邪なんだけどね｣2人で違う種類のｳｲﾙｽはやめてほしかったわ(T_T)家に帰りｺﾛﾆｰ電話｢水曜日まで自宅待機で｣Σ(￣□￣)！園にも電話｢水曜日まで休みます｣熱がでてぐったりで寝るだろうなと思ったら…2人とも熱は無く元気！だけど喉が痛くて食べれずｲﾗｲﾗ号泣でも基本元気だから暇すぎて家の中で騒がしい金曜日より3人大集合で3人に振り回されてるYuuです(T_T)ゆいの退院も今月末の予定なのに｡き訓練が…家でみっちり足動かしてますそんな感じて水曜日まで耳栓がほしいYuuです元気なのはいい事なんだけどね

  2011年07月11日

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• 早く

  退院したい病にかかってるYuuとゆいかです夜はﾄﾘｸﾛ無しで寝てたゆいかが…｡今はﾄﾘｸﾛMAX9mgまで入れないと寝ない夕方から泣き叫び緊張もすごい┓(￣∇￣;)┏この前(先週の水曜日)に整形主治医とPTの先生･OTの先生･保育士さん･担当看護師さん･師長さん･他に7人ほどの看護師さんとYuuと父ちゃんでゆいかのｹｱｶﾝﾌｧﾚﾝｽがありました｡そこでも｢最終目的はお座りまでできるように｡としてましたが､ゆいかちゃんにとって入院自体が精神的にｽﾄﾚｽが大きすぎる｡だから､集中訓練にこだわらずにｽﾄﾚｽで緊張が強くなっては､何も出来ないから､早めの退院でもいいかもしれない｡｣と言う話が出た｡今は学校に行き訓練が終われば家に帰り寝てますﾄﾘｸﾛは使わないし泣く事はあるけど､全く落ち着かない状態ではないんだよね｡なので､後は装具が合えば退院して様子をみようと思います｡装具になれず状態も変わってるから、また１からのスタート！でも。この入院でも色々な事がゆいの身に付き成長を感じるし、主治医の先生や訓練の先生にも聞きながらしっかりみてもらい早めの手術をしてよかったかなと今は思う。看護師さんも話しやすいしねコロニー自体が古い病院だし、まだまだ｢なんで？そうなる｣と思うことも色々あるけど、それはその時々で言ったり聞いたりしていこう。と思うし。この先もずっとコロニーにお世話になるだろうな。と思う。Yuuやゆいにとってはコロニーは合ってるし信頼もしてるしね。そうそう。神経の主治医の先生が変わりました。ずっと診てくれた先生は良い先生でたくさんのありがたい言葉をもらったし、言葉でたくさん助けてもらった。先生の言葉があったからYuuはゆいの脳症後がんばれたし。今回変わったのは、私たちのわがまま。父ちゃんもじいちゃん()ばあちゃんが同じ意見で…。ずっと昔。ゆいがSMEIを発症した時市民病院に搬送して診てもらってた。その時に一生懸命ゆいかを診てくれて、コロニーとも連携をとってくれたYuu達にはとてもいい先生が小児神経科の先生としてコロニーに来たのは三年前。三年前から父ちゃんは会ったら主治医になってほしい。と話をしたい。と言ってたんだよね。それくらいその先生の一生懸命さは父ちゃんやばあちゃんや。もちろん。Yuu自身の信頼も大きく話しやすい。そんな存在だから、この前父ちゃんが会った時に先生に話をし、今までの主治医の先生にも話をして変わりました。ゆいかもその先生を大好きだからゆいは整形の主治医の先生も好きなようで、一見クールな感じですか、診察中や手術前とかと仮合わせなどの時間は全然違って、優しくて楽しい先生ですゆいかは小さいときからずっとお世話になってる業者さんも大好き安心するのかしらPTやOTの先生も大好きだしゆいかに関わってくれたり声をかけてくれる人はゆいかは覚えてて、じっと見たり手を動かしたり｡｡自分から関わろうとしていってます。まだまだ表現方法は少ないけど、それを分かってくれる人が多いコロニーや市民は大好きなんだよね色々な面でゆいかは人に本当に恵まれてると思う。かかりつけができるのもゆいを分かってくれたりするから開業医やセカンドやメインや搬送。に分けても、ずっと同じスタイルでやれてるんだと思う。本当に感謝です。元やここの保育園も事情を分かってくれて、かなり助かるし安心してお願いしてる。本当に今の環境に感謝ですね長くなったけど…。早く退院したいYuuとゆいかでもラスト１ヶ月も無いからがんばります

  2011年06月21日

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• 1ヶ月が過ぎ

  ゆいかは思いっきりわがまま出しまくってます声出していっぱい泣いたりしっかり目を見て笑ったり。。3年目からは考えられないくらいの成長に勇気付けられて教えられて感謝の気持ちいっぱいです。まだまだシャーレですが・・・。7月末までの入院予定かな？と言う感じです。長い入院生活を頑張れるのはみんなが頑張ってくれてるから。Yuuだけじゃなく、ゆいも元もここも父ちゃんも。もちろん！じぃちゃんやばぁちゃんも。みんな支えてくれて前を向いてゆいと一緒に頑張ってくれてる。だからYuuはまだまだ頑張れるし笑顔で乗り切れてる。脳症や色々な事あったしそのたびに凹んで『神様なんていないじゃん！』なんて思ったり悲観的になったり。『もうがんばれん』と思ったり。。。あきらめの気持ちが大きくなったり、不安や後悔やその状況を受け入れるのに気持ちがつぶされそうになったりした事もある。今だって何かあれば凹むし(汗)でも、みんなに支えられて乗り越えていけた。どんなことだって乗り越えれる！今はそう思う。ゆいかのリスクは治らない。先は未来は分からないけど、今の医学では治らない。でも、ゆいかは気持ちで負けてない！いつでも前を向いて気持ちに正直に生きてる。やりたくなければ体全身で泣いて訴えて、嬉しいときはにっこり笑う。やりたくないときはやらないし、やりたいときはいっぱい頑張ってる。休み休み自分の力でやってる。そんなゆいかをみてると考えすぎて凹んだり悲観的に考えてしまう自分にも反省。ゆいはけんかが嫌いで笑顔が大好き。楽しいこと大好き♪ゆいだけじゃなく元やここだって同じ。けんかや大きい声が大嫌いで楽しいこと笑うこと大好き♪子供といれる。大事な人と居れる時間が1番好きで1番の幸せ。強がりとかきれいごとと言われても本当にそう思うゆいや元やここといることが1番のYuuのパワーで幸せ♪だからがんばれる。でも凹んでるときは何もしない（＾＾）だって我慢したら後で絶対にしんどくなるもんね。。気持ちも休まなきゃね。凹むのも自分！元気いっぱいも自分！弱いのも強いのも自分！ゆいにも元にもここにも。そうやって休みながら自分を出して悩みながら自分大好きで大きくなってほしいな。1ヶ月経ったこととは関係ないようなことを書いてしまいましたが(汗)ゆいも元もここも。Yuuもみんな元気にがんばってます！！楽しみながら入院生活送らなきゃね♪

  2011年05月28日

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• 最近は…

  更新もずっとさぼりねYuuです携帯からみててなかなか慣れずコメントの返事もしずですみませんm(_ _)m前回の更新にコメントくれた皆様。ありがとうございましたm(_ _)mこう言うときにも｢みんなに支えてもらいパワーをもらってるなぁ｣と本当に感じつつありがたく思います。毎週週末には外泊してきてる我が家金曜日の訓練後に外泊し日曜日の夜ご飯食べてに戻りますコロニーでは学校の友達や病院で知り合ったママ友達にたくさん会ったり病棟まで来てくれたりと感謝です。ゆいかですが…。右足を骨折しましたかなりもろいし(骨)折れやすいから、カルシウムとか骨を強化する薬を出してもらいました強くなればいいなぁ。退院も６月末予定だったのが、7月中くらいになるかな？と言う感じです。でも。しっかり訓練して家でも大丈夫な状態になるまでがんばろう。と思ってますだって…。家に帰ってからももろいままでは怖いしね。本当は今週装具の予定だったんだけど、まだしばらくギブスゆいは痛みは今はないようで(ギブスだし)学校を楽しんでます毎日午前・午後と行き学校が終われば、訓練がんばっておりますが、かなりの成長みれて私自身も嬉しいその成長内容はまた後日PCから更新の時に笑顔も増えて動きもたくさん出てきました元とここもがんばって毎日保育園に通ってます２人とも楽しいみたいで元とここの２人も入園から毎日休まず行ってますしかも。。遅迎えで夕方五時半まで｢毎日。遅番はやだ｣と昨日怒られましたがゆいの外泊の日やたまには4時～4時半迎えの日もあるんだけど、レントゲンや装具合わせや夕方が多くて元とここはがんばってくれてますm(_ _)m本当に感謝ですねm(_ _)m私もがんばらな。と朝五時半には起きて、園に送るまでに家の事をすべて済ませて園に送り病院へたまには夜の下準備までしてから来ちゃいます昨日は元とここは遠足！朝からお弁当4つ作ったらさすがにヘトヘト夜九時半には寝てしまいましたがそんな感じでみんなに助けてもらいながら長期入院がんばってます私は…入院付き添いママ達と思いっきり会話し病院内でくつろいでおります(笑)

  2011年05月18日

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  三年目

  今日はYuuの誕生日 そして…。 ゆいかが脳症になり三年が経つ。 三年前の今日。熱があってでも笑ってご飯食べてた 三年前の２６日は土曜日だったなぁ。 ２５日の金曜日にPTがあって、ゆいかは１人で手を離し長い時間立ってたんだよね。 その帰り道にタッチボードを買いに行ってゆいかは 疲れた状態でも、元のベビーカーにつけたタッチボードの後ろにニコニコ笑顔で立ってた ２６日夜寝て、夜中。 「あ～あ～」 と言いながら起き上がって熱を測ったら40℃ 座薬を用意して入れたら 発作。 八ヶ月ぶりの発作は完全に痙攣重積で2時間10分止まらす、熱は41℃越えてた。 一時間を超えてから、ゆいかは意識がなくなりだし Yuuを見る元気も無かったんだと思う。 止まる頃には完全に意識は無くて人工呼吸器を麻酔無くそのまま入れても、苦しがらなかったから。 その後１週間くらいで目を覚ましたゆいかは 視点も合わなかったし鉄板みたいにカチカチ。 悔しくて自分がゆいの笑顔も運動機能も守れなかったと思った でも、人前で泣くことだけは負けたみたいで嫌だからぜったいに泣かなかった 家に帰り摂食訓練にPT 今までと違う訓練。 どうしたらいいか分からず居たワタシに教えてくれたのはお友達やコロニーの先生や看護師さん。 そう言う出会いやたくさんの言葉をもらいながら 時々は凹みながら、 三年が経った今。 ゆいかは自分で見て・動かして・表現をするようになった 無理かもしれない。 と少しあきらめかけた 経口での切り替えもできた！ 「写ってるけど見えてないと思う」 と言われた認識も 今耳だけじゃなく、目でも出来るようになってきた！ 強すぎる緊張もゆいかなりにコントロールをしようとしてる。 何より一番の成長はYuu Yuuが今、昔と変わらずゆいかが大好きでゆいかの事を分かるようになり ゆいかの個性 と思うようになった事。 たくさん悔しいこともあったけど、それ以上に嬉しいことや幸せな事がたくさんあった。喜びもたくさんあった。 だから、今三年が経ち心から笑顔が出るし笑える 看護師さんに言われた言葉 「私が一番うれしいのはお母さんがこうやって本当の笑顔で話せる姿をみれた事。たくさん辛い事乗り越えて、たっくさんうれしいことかあったんだよね」 その言葉を聞いた時納得した 確かに。そうなんだよね。 なってすぐは泣きたくなくて笑ってたつもりだったけど、笑えなかったんだろうな。 今は本当に笑ったり泣いたりしてるから 子供って本当にすごいと思う。 どれだけゆいにも元にもここにも支えられて教えられて助けてもらってるんだろう 本当にゆいや元やここの母でよかった 三年が経ち思い返す事は たくさんあるけど、今は 脳症になった悔しさや辛さよりもゆいの成長やこれからが楽しみだし、今楽しい 今を今の生活も制限や一般の普通とは違うかもしれないけど、幸せな楽しい生活だと思うし、Yuuは今の生活が好き ゆいかの成長を三回楽しめる。 全く違った成長を楽しめる でも。基本性格は全く 変わらないゆいか かわいいです ゆいも元もここもそれぞれ個性を出して居てくれるからYuuはがんばってこれた そう思う

  2011年04月26日

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• 刺激

  ゆいかさん。土曜日早朝から家に帰ってきて昨日の夜に病院に戻ってきました同じお部屋１学年下の女の子と未就学児の女の子がいます。ゆいかを合わせて三人の女の子部屋なのですみんな可愛くては表現豊かそれに刺激されてきたゆいかさん。手を動かししっかり目線を合わせて、嫌な表情やうれしい表情をみせるようになりましたやっぱり子供同士の刺激は一番の成長の助け。なんだな。と改めて実感。今日も午前と午後と院内学級に行ってます後30分で帰ってきますが…。明日からはベッドサイドでPTの訓練とOT室でOTの訓練が早々始まりますゆいかは明日から大忙しでも入院中だからしっかり毎日受けれる訓練や刺激に感謝！痛い思いはしたし、まだまだ先は長いけど、入院したからには楽しみながら刺激を受けてゆいにも楽しんでもらわなきゃね！｢早く家に帰りたい｣なんて思いながらの入院じゃなくてね同じお部屋のママさん達とも仲良くなり、Yuu自身も楽しみながら病院に付き添いながら、時間になったら看護師さんにお願いして家に帰り、元とこことまったりしてますのんびりがんばります

  2011年04月18日

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