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• がんばってる

  携帯で更新してるんだけど、携帯がおかしくて消えた(怒)最後だっただけに書く気がしなくなるね携帯変えたばかりだから持って行って直してもらわなきゃいかんな。ゆいかですが術後順調で昨日から学校に行っています。お昼もペーストで出してもらい食べてます熱も高くはでなくてゼコゼコもないので回診の時にダメもとで先生に聞いてみた｢外泊はまだ早いですよねぇ？｣｢そうだね～。でもご飯もたくさん食べれてるし調子も良さそうだし。一泊ならいいよ｣とをもらいました元もここもがんばってるしゆいもがんばってる。みんなががんばってくれてるからYuuもがんばれる。ゆいがSMEIを発症してからずっとコロニーにはお世話になってます。救急搬送でおせわになる総合病院とコロニーで主治医と言うスタイルをずっと7年間続けてるゆいかとYuu。整形・神経共に良い先生だし看護師さわをまめ技師さんも訓練の先生もみんないい人ばかり。何度か意見もきつく言ったりしましたが、今は特に安心して任せています。そんなスタイルで通い始め7年。今もですがコロニー主治医で救急は総合病院。セカンドで神経や眼科や色々と相談しつつやってるのでこの先も全く変える気はありませんこの先も良い先生や安心がYuuの中からなくならない間はずっとコロニーだな。と思ってるYuu。SMEIを発症した時は｢治りますか？｣とそればかり聞いてきたけど、今４月3日で7年が過ぎて今のゆいかをYuuは大好きゆいの個性だと思ってる表現方法が人より少し少なくて覚えるのに少しコツがいる。訓練の先生や学校の先生や先生に教えてもらいながら少しずつ覚えてその中からゆいかが自分なりの表現方法を見つけてきた。今もそう。それは立派な個性だとYuu思う。Yuu達だって誰だって得意不得意かあるし。見た目も違うし、歩けないし思うようにできないことたくさんあるし。出来なくても泣いちゃうし。やりたくても出来ないことたくさんあるし…。覚えるコツが難しいけど自分なりのにたくさん覚えていける。元やここだって弟妹だけど性格全く違ってて、同じように接してもダメ。みんな個性なんだよね。そんながんばりやの３人Yuuも負けないようにしなきゃね！

  2011年04月15日

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• 無事終わりました

  昨日１０時20分に手術室に入り終わったのが15時20分手術は順調で何の問題もなく進んだんだけど、術前の処置の点滴や体温低下があり始まったのが一時間遅い１１時過ぎでした。手術室から出てくると17時頃にはパッチリ目を開き泣き叫ぶゆいか動くと痛いし不安だし動けないし。と…。脈も190越えていましたが、寝れてました昨日はYuuも別室で寝たのですが、１２時過ぎからは呼ばれることはなく落ち着いてたみたい今はラコールして寝てました今日には昨日以上にしっかりと覚醒すると思うから、何とか落ち着いてくれたらな。と思います。でわ。報告までですがギブス姿になったのでこれからが頑張りどころみんなでしっかりがんばりたいです誰か１人だけがんばってるわけじゃなく、ゆいも元もここも父ちゃんも。みんながんばってるから。疲れたら休みながらみんなと協力して看護士さんに頼みながらがんばります

  2011年04月12日

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• もうすぐ

  １０時ちょいすぎより 手術予定なので、今はゆっくりしてます。 夜中は時々起きてたけど ゆっくり寝てました〓 がんばってきます〓 yellやJUDY AND MARYを聴いてます〓 前回入院は童謡や子供の歌だったのに〓 だんだんと歌もお姉ちゃんになってきたんだなぁ。 と成長を感じるね。 でも昔から好きな歌は好きなんだけどね〓〓

  2011年04月11日

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• 明日

  手術です本当は単独入院予定でしたが､術前･当日と2日間ほど付き添うことになりました｡その事を元に説明。全てがわかる訳ではないのだけど、ある程度分かってきてるとこもあるから説明はするし言わずに出てくる事は絶対にYuuもしたくないから、しません。話をすると｢病院でねんねしないでゆいかをずーっと抱っこしてればいいじゃん｣と言う元。さすがにYuuが泊まるのか嫌だ。と言いました。抱っこしてるときはリラックスしてるのが分かってるんだよね。でも痛いから治してもらってくる。と言い２日したらゆいかはお友達と寝て、Yuuは元と寝るし毎日少しだけど家に帰ってくる事を伝えると、｢ゆいかもがんばるの？じゃあ。僕も寂しいけどがんばる｣と言う元。そして｢父ちゃんと寝る｣と…。いつもはYuuじゃないと寝ない元。小さいなりに考え言う言葉に胸がきゅん。となりますね。ドラえもんのどこでもドアがほしい真剣に思う。そんな元に甘えながら支えられながら、Yuuもゆいもがんばらなきゃね元が口に出し｢寂しいけどがんばる｣とか｢嫌だ｣と言ってくれることがYuuにはうれしい。言わなければドンドン元の中にたまってしまい言えなくなってしまうもん。元には何だって言ってほしいしぶつかってきてほしい。本音でぶつかってきてほしい。。Yuuは元の親で元はYuuの子。だから、何でも我慢しないで言うことは言ってほしいと思う。その中でも我慢をしなくちゃいけないこともたくさんあるだろうから。本当に優しい子。元 本当にありがとうここはまだ分からないことも多いし、でも｢いやいや｣で泣いてます。ここもたくさんがんばってくれてます。退院したらたくさんべったりするぞ。の前に毎週末には外泊してくるし、２日～３日したらYuuは家で寝るからべったりしますまずは、明日の手術がんばりますゆいはご機嫌でにこにこしたり状況が分かり泣いたりしてますみんなでがんばろうね。痛みがあるから、その痛みだけでもとってあげたい。そう思って手術に踏み切りました。ゆいには手術で傷を作るし痛くギブスの苦痛も味わうことになってしまう。でも、痛くて何をするにも気がそれてしまったり痛くて苦痛はなくなるから。ゆいかがんばろうね

  2011年04月10日

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• いよいよ

  昨日より事前入院してるゆいかとは言え今日日曜日まで外泊してくるのですが来週月曜日に手術です痛みがとれることが今のゆいかにとって一番なので､みんなでがんばらないとね！元は泣かずに保育園に行っています元は小さいなりにゆいの入院とかの事を分かってて､毎回入院すると入院中は強くて泣かずにわがまま一つ言わない｡｢ねｰちゃん1人で寂しい言うよ｡ご飯は食べれるの？｣など心配する元｡昨日も園に迎えに行くと｢かｰちゃん｡ねｰちゃんのとこだからばあちゃんとじいちゃんの迎えがいいのに｣と言う｡家に帰り夜ご飯を食べて少しゆっくりしてゆいを寝かしにまたに行くYuuに…｡｢寝るときは元のとこ気をつけて行ってきてね｣と言う元｡元の優しさに助けられ元が小さいなりに我慢し考え手伝いがんばってくれるから､Yuuもがんばれるし力をもらう｡助けられてる本当に元が居てくれてYuu自身がいっぱい助けられてるし支えになってもらってる｡元｡本当にありがとうゆいもがんばらなきゃねYuuにとってゆいも元もここも本当に支えてYuuが成長させてもらってる｡この先何があるか分からない｡Yuuのこれからもゆいのこれからも元のこれからもここのこれからも…｡先なんて誰にも分からないから､今Yuu達は今目の前にある生活を1日1日大切に生きていかなきゃいけないな｡と思う｡生きてる以上誰でも全く後悔しない生き方なんてできないと思う｡後悔しないようにしててもやっぱり後から｢あのとき｣と自分を責めてしまうし考える｡でもいつかは前を向いて少しずつ進まなきゃいけない｡がんばる必要なんて全くないけど､人は誰でも負けない強さを持ってると私は思う｡何度だって何があっても今の生活をつかんできたんだから｡いっぱい休みながらほどよく頑張りながら周りに頼りながらでもしっかり足をつけていけたらいいな｡と思いますゆいか元ここのんびりいこうね！

  2011年04月08日

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• いよいよ

  今日から新しい園に通うことになった元とここ。泣くだろうな…と思っていましたが元は全く泣かず逆に楽しんでました付近やスモックのワッペン。帽子のワッペン。などなどかなり手作りがんばりましたそのかいあって(？)大喜び。よかった。少しずつ慣れてたくさんのことを学んできてほしいですね。そして。ここ…大泣きです場所に固まり泣きまだまだ慣れるのに時間はかかると思うけど、少しずつね。そして。いよいよ今週には入院で来週月曜日に手術のゆいかまたも風邪っぽい熱はないので、早くスッキリ治るといいけどな。最近パソコンからの更新ではないので、書きたいことは山ほど。だけど、またゆっくりパソコンに向かったときに書くとします

  2011年04月04日

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• 大きくなりました

  元。今日は入園式三年保育が始まります。去年から行ってたのだけど、やっぱり大きくなったなぁ。と感じました。去年一年間お世話になった保育園からは変わるのだけど、ゆいが前に通ってた保育園に通うことになりどうなるか？園長先生が変わるので知ってる先生か居てくれる事を願います。そして。今年も引き続きここも共に保育園にお願いしました４月にゆいの手術があるので、どうしてもその期間はお願いしないといけなくなるし。ここは偶然にも去年一年間行ってた保育園のお友達も一緒の保育園だと分かり、親子ともに心強いですまたあ写真アップしますね元。入園おめでとう

  2011年04月02日

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• 今できることを

  震災でテレビで状況をみるたびに何かできることを！と考えたり話したりしてた。この辺もいつ起こるかわからないし。と…。子供は敏感で大人みたく話しがしっかり出来ないから分からなかったけど元もきここも直接の被害はないのに不安定になってます。｢元のおうち壊れちゃうんでしょ？｣｢知らない人の車に乗せてもらわないといかんね。｣｢電気落ちてきちゃうね｣テレビを見て私たちが話しをしてる会話やテレビをみて元が感じた事だと思う。ここもべったりで離れず離れたら泣く。ゆいかも…。１人になると泣き叫び吐くほど力を入れてる｢みんないるよ。大丈夫だよ。｣と言うと落ち着き泣き止み寝ていく。その姿みたら今私ができることをは、節約や義援金！ガソリンの節約や一般的からの物質が出来るようになれば協力する。そう言うことしかないけど、できることを確実にして今目の前にあるYuuの状態をしっかりみていこう。と思った。

  2011年03月17日

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• できること

  食品や子供のもの。電気や毛布や…。今東北地方は大変で送りたいのになにもできない。とはがゆい思いでいっぱいだった。ニュースをみるたびに地震の被害の大きさや怖さを感じた。自然災害の恐ろしさを感じた。まだまだ寒い中救助をまつ人達がいる。温かくなれ!寒くなるな!願うことしかできない。でも。願わないより願う方が願いも思いも届くかもしれない。たくさんの国が助けてくれてる本当にありがたいことだと思った。だからきっと少しずつでも前にすすんでる！直接行ける訳じゃないし何ができる訳じゃないかもしれないけど、私にもできることかあるはず。今もこれからも。

  2011年03月15日

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• 4月に

  股関節脱臼と筋きりの手術をすることになりました。今回は左。右もギブスを巻くにはゆいの負担が大きい！でも右をギブス巻かなければ抱っことかしにくい。と悩んでたところ『右だけシャーレーは？』と今回もまたPTの先生に良いアドバイスをもらい整形の主治医に相談！がでて悩み解決！本当いつもいつも相談するたびに良いアドバイスをもらい助かってるYuuたち家族です！日には4月の7日より麻酔科の人とかと話をして11日に手術。なるべくしたくは無かったけど、ある病院の先生にメールで相談させてもらったことがあるのです。有名な先生でPTの先生も知ってたのでセカンド的に色々な先生の意見が聞きたくて。。と。。たくさんのアドバイスや意見の最後にこんな言葉が。。脱臼をきれいに整復するにはギプスは１カ月位は必要と思います。最後になります。脱臼を整復するにはものすごいエネルギーが本人にも親にも治療する医師にも必要で、これに耐えないと痛みのない状態までもって来れません。あれがきついこれがきついと考えていると適切な治療の時期を逸する事になりがちです。情報を集めるのにもエネルギーがいります。あちらの先生こちらの先生に直接お会いになって、何かを感じ取って決断しなければなりません。充分なエネルギーを使って、くじけないでいい治療をお受けになりますよう祈っております。この言葉のあれがきついこれがきついと考えていると適切な治療の時期を逸する事になりがちです。と言う言葉。Yuuの胸にずっしりと突き刺さりました。『3ヶ月はきついしギブスの負担もある。出来れば自分の力で』と。。ずっとそればかりを考えてたYuu。でも実際自分で出来るのなら脱臼はしないだろうし手助けをしてあげなければ痛みでそれ以外の可能性も奪ってしまう。そればかりを考えて大事なことを選択できずにいたYuu。それを教えてくれたのはさっきの言葉。本当はセカンドでかかれたらよかったんだけど、出来ず。でも今はコロニーの整形の主治医の先生を信頼してるしかかれたらな。と(その病院に)思いも無いのでこのまま進めそうです。本当にセカンドって必要だな。と改めて実感しました。ゆいかにとって1番は自分でコントロールできそうなこと。(緊張)それに対しやっぱ利脱臼の痛みが邪魔になる。それに左右差はかわいそうだし。。元々独歩ができずにいたゆいか。この先どんなに成長を見せても1人ですたすた歩くことは不可能に近い。だって、歩くことを知らないから。。それなら知ってる手の使い方やご飯の食べ方。座り方などをコントロールしながらできるようになれば良い。そう思う。全て頑張ればゆいかも疲れてしまう。ゆいの脳もいっぱいいっぱい頑張らなくちゃいけない。今のゆいかにとって何が頑張れて何が出来ないと言うかゆいかにとってしたいこと・したくないこと。したいけど邪魔されてること。をしっかりみてゆいの個性をしっかり生かしてあげたいな。と思う。個性と言えば・・・。ここ・・。最近パワフルお～ちゃく娘です！元もこんなだった？？と思うほどすごい！でもかわぃぃ娘です♪元は3歳を過ぎて本当一気にしっかりしてきた！色々とお手伝いもしてくれて助かってます。でも、買い物とかで1人でどこかへ行こうとするので(1人で出来ると思ってるので)それだけは絶対に注意して怒っています。今の世の中自分の身は自分で守っていかないといけない。子供だって一緒。昔は近くの駄菓子屋に1人で行けても今はいけない。だから子供は窮屈かもしれないけど、でも命が1番大事だから。そんな感じで話がずれてしまいましたが。。3人も元気に過ごしています。

  2011年03月09日

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• かなり久々に・・・。

  な更新です(汗)ゆいかはRSウイルスの退院後は自宅安静で1週間過ごしていました。だんだんゼコゼコも無くなり吸引も無く週末は元気にただ・・。せっかくボトックス打ったのにRSウイルスの時にすごく緊張が入ってたのでそのせい？思いっきり体が硬くご飯も食べれず（T_T)泣注入と経口と併用でやってますが形態を少し下げて何とかいけてるかな？今も併用です。やっぱり強く入ることがあり少しずつはコントロールしてるような感じですが・・。でもまだまだ栄養とか考えると経口のみ！と言うのは怖いしゆいか自身が疲れてしまうようで食べようとしないので(後半)どうしても経管栄養と併用じゃないと無理っぽい。ゆいは1回1回管を抜くので経口で食べてる間は管無しです＾＾そして、RSで遅れてた集中訓練！今週1週間行ってきました前回は寝てて訓練後は学校に行ける状態ではなかったけど今回は行きました！訓練を朝一でしてもらいその後学校へ本当！がんばりました！でもさすがに緊張？？発作？分からないけど怪しいのが1日に数回あり学校でもあったので(数秒だけど)今日は訓練後学校はお休みしましたが。。。2月24日の神経診察でダントリウムを減らしてもらいました。理由は・・・。臨調は入るのだけどクタクタで力が入らない状態になってると言うこと。テルネリンを足してから力が抜けてて声を出して怒ったり訴えたり。と言うことが無かったゆいか。でもその半面でやっぱりねじりとかも無く(顔がゆがむのはある)落ち着いてたので『効いてるね~』と話してたんだけど。。やっぱり日中のウトウトは気になってたけど緊張が入らない分ゆいにとっては楽？？と思ってたのよね。。でもやっぱり学校に行ってるし普段を見てもずっとウトウト。と言うのも。。という話になりテルネリンを元に戻す話が出たので、提案として＾＾；『ダントリウムを減らしたら駄目？？』と聞いてみた色が結構濃くてタオルとかにうつっちゃうんだよね(汗)減らせるなら減らしたい！と言う事で。。と・・・。減らしたら・・・。効いてたらしく今は覚醒傾向です！！これはうれしいことなんだけど・・・。Yuu的には緊張強い？？と思うこともあり。。ただ、RSの後から緊張強いから何で強いか分からず・・・。PTの先生に相談今までずっと見てもらってた先生だから分かること！！動きとかを見ても前より動く範囲が広くなってるし。。と言うことでやっぱり覚醒してる方がゆいかにとってもいいだろうと思うので、そのままで様子を見てます。Yuuたちだけでは分からないことをはっきり分かるように教えてくれるので本当助かってます。答えを出してくれるんではなくて（こうしたほうが良い。とかは言わない)答えを出せるようなアドバイスをくれるんだよね。今回だったら『お母さんから見て減らす前と減らした後。どう？』と聞かれ『減らす前より覚醒はしっかりしてると思う。前は日中もウトウトしてたし。。声出して嫌なことを伝えたりもしてる。でも、やっぱり緊張が強くなった。とも思う』と答えたYuu。先生はそれに対し『緊張が強いのが全て本人にとって苦痛だとは限らないんだよね。。ねじったりつったままになっちゃうとやっぱり痛みが出てくるから苦痛だと思うけど。。緊張だけだと強いから、と薬を増やせばクタクタになっちゃって覚醒が出来ないしそうなれば逆に本人が伝えられないし。。どの辺までを見ていくかだと思うよ』と。。その中で今のゆいかは強いけど触ればほぐしていける状態だと思う。と言われました。しばらくは今の量で様子見ていこうかな？と思います＾＾本当Yuuにとってコロニーはとっても心強く先生や看護師さんや訓練の先生もゆいやYuuにはあってるので安心です。そして・・・。左足の股関節・・・。完全に脱臼し手術をすることに決めました。右と同じ感じです。ゆいにとって痛みの苦痛になるものはとってあげたい。そう思うし、それがゆいの可能性を妨げてるなら・・。なおさら取り除いてあげたい。どうなるかは分からないけど・・・。でも、痛いのは治さないとね。。この先まだまだいろんなことあるんだろうけど、ゆいとも、元とも、こことも、しっかり向き合ってその時々で出来ることをしていきたいな。と思う。そんな感じでRSの後手術の話があり、訓練やYuuの体調不良があり(汗)若くないのでしっかり体力つけないといけないな。と思いました。今はゆいも元もここもみんな元気♪ここはかぜっぴきだけど元気いっぱい過ごしてます♪

  2011年03月04日

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• 久々の

  PCからの更新＾＾今日は元とここが保育園に行きゆいかは家にいます昼過ぎに市民病院に忘れ物を撮りに行ったりと病院に行かないといけないので行ってきますが。。ゆいかさん先週の今日はもう入院中だったんだよね～。。４０度超えてたんだよね(汗)そのRSウイルス・・・。まだゆいかに悪さをしてます。呼吸器系に残りやすいらしくゼコゼコと咳がまだある。。それが出ると酸素の値が９０を切ってしまうので(昨日は低くて85％）吸引！久々に吸引機が出しっぱなしになってます。。その咳がある間は移る可能性もあるのでやっぱり養護学校への登校は先生よりまだ今週までお休みして来週より登校できそうかな。。でも1つ問題が・・・。今回の熱でご飯が食べれなくなりました・・・(涙)食べる気はあるのだけど形態は1つ下げて初期の状態に戻さないとむせがすごく誤嚥も心配なので、無理はしないで注入と併用してますが。。でも主に注入です・・。食べるのも前より動きは悪い状態。緊張のコントロールも出来かけてたけど、今は力を入れるといっぱい入ってしまい(全身に)抜くとクッタクタ(汗)発作じゃなくて熱でもそこまでの状態になるんだなぁ。。と思うとちょっと悔しくもあるけど。。何度摂食の切り替えしてゆいもＹｕｕもがんばってきて。重積じゃなく高熱での後退・・・。この先何度もこんなんあるんだろうな・・。と思いました。でも！！ゆいかが食べるのをあきらめない限りチューブを必要時に入れて経口への切り替え。根気よくゆっくりしていきたいな。。と思う。何度も切り替えてきたＹｕｕだからゆいのタイミングも状態も分かってる。だからまたＳＴの先生に相談しながらゆっくりと思いださせて切り替えていこうと思う。無理はしず栄養はまず注入を主としてね！！元とここの保育園の通知もきました。2人共ゆいかが行ってた園に4月からいきます。保育園。元は3年保育です。正直Ｙｕｕ自身は働けない。ゆいの学校の送り迎えもあるし通院や訓練。入院もある。なので保育科の人にも正直に伝えてある。『働けません』と。。それでいて保育園が『働く人の場所なので』と言われればＹｕｕは元もここも家で見ます。と言ってある。でも3年保育からは学校になれるためにも行かなくてはいけない。と言うことになってるみたい。なので保育科の人や保健婦さんにもいっぱい話して今Ｙｕｕは保育園に2人を預けているのは介護になってます。なのでゆいが体調悪かったり調子が悪かったら家にいるので元やここも家にいる。送ってる間に車に1人になるのも怖いし（ゆいが）通院も学校の送り迎えもないので。。保育園はずっと『働く人のため』として運動や動きをしてきたけど。。働かなきゃいけない状態でも働けない人もいる。と言うことを保育科や園にもわかってほしいな。と思う。働く人が園に行けず待機が多い。と言う状態ばかりを言うけれど、介護で預けてるＹｕｕ的には肩身が狭いです。保育園と幼稚園の一体化のこども園。どうなんだろうね。。反対意見が多いけど。それはＹｕｕ達のような介護があり弟妹をお願いしたい場合。今の保育園・幼稚園別でも一緒でも同じなような気がする。でもやっぱり違うのだろうか？？？親じゃないし全てを理解してもらうことは本当に難しいのだろうな。と思った。4月からはゆいが行ってた園になるのだけど、そこでも話をして書類を作り渡してこようと思います。。そんな感じで経口切り替え！またっゆっくりがんばるぞ！

  2011年02月17日

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• 退院しました

  今日夕方血液検査とレントゲンの結果がよかったので、退院してきましたやっぱり家が一番だね♪ゆいもニコニコでいいお顔しています(^-^)元もここもうれしそう(^O^)明日から集中訓練予定なのですが…。疲れもあるだろうし体力の事もあるし。電話相談かな。ご心配おかけしましたが元気に退院してきました

  2011年02月13日

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• 看護師さん

  今入院中の病院は、ゆいが4ヵ月の時から来てる。その頃から小児科病棟にいる看護師さんが何人かいる。他にも脳症を知ってる看護師さんも何人かいて、ゆいを前から知ってる看護師さんが１０人ほどいます。(6～7人?)看護師さんと話をしてると、Yuu達と同じようにゆいかの成長を喜び、何よりYuu達が笑顔で話せる時が来たことをすごく喜んでくれるゆいの脳症や後遺症を悔しくて辛いと感じてたのはYuu達だけじゃなく関わった看護師さんや医者もなんだな。と思った。知ってる看護師さんが居てくれることか本当に安心で気持ちが楽になるね。きっと先生ともめても市民に搬送をしたり入院するのは、看護師さん達に支えられてるんだと思った。｢前から居るから情があるから｣と言う人もいたけど(看護師さんではない)前から知ってる看護師さん達は、初めから。初めて会った何年前も、いい看護師さんだったんだよね。移動になってしまった看護師さんもたくさんいて、みんないい看護師さんだったし何より親の不安や気持ちを一番に考えて察してくれる看護師さんばかりだった。その看護師さん達が今も１０人ほど居てくれることが本当にありがたい！やっぱり中には事務的・仕事的な看護師もいるから。。患者の身内として、看護師さん達は大変だし仕事もたくさんだけど、親と話をしたり子供の様子を親身に気にしてくれる看護師さんがいてくれる事はありがたいし嬉しい。同じように悲しい喜んだりしてくれる人が身内だけじゃなく、他人なのに居てくれること。ゆいにとって何より幸せ者で一番のパワーで宝ですね。

  2011年02月12日

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• 

  反応

  少しずつ熱も下がり、下がってるときは36℃台〓 でも上がるとまだ38℃後半くらいまであがってしまうけど 目もあける時間も増えてきてます ただ そのわりに胸の音が悪く 酸素を流し始めました Yuu的には管も関係してるのでは？と思うけど…。 昨日の採血結果はアルブミンが下がってました むくみがあるのはその関係みたいです CRPも上がっていました。RSウイルスからの合併症？ ウイルスも菌も本当嫌だ！ 肺炎球菌のワクチン。 補助が4月に始まるらしいですが、そな間に何かあると嫌なので落ち着いたら打つことにしました。 今までの入院は童謡やワンワンやお母さんといっしょ。やアンパンマンの歌を聴いてたたゆいか。 今では。 JUDY AND MARYです どうもJUDY AND MARYが好きなゆいか クリスマスを聴くとニコニコするほど 今はまだニコニコする元気はないけどしっかり目をあけて顔をむけて聴いてます 今週中退院は無理そうだけど、しっかり治すためがんばるぞ！

  2011年02月11日

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• 

  それって。どうなの!??

  愚痴なので、気分を害してしまったらごめんなさい ゆいかは元々疾患がある。発症からずっと市民かコロニーで入院してる 今回はRSウイルスと言うことでコロニーでは、ほかの子に感染すると危険な子もたくさんいるので、市民で個室料を払い入院中(病院側が個室と言ったけど、払わないといけないらしい まぁ。それはいいとして) 重症化しやすいので入院してるし、脳症などの事や元の疾患もあるのに… 小児科専門研修をつけるとはどうなの 脳症を起こしてる可能性かある。と話せば 「今はRSウイルスでの入院なので、脳の方はコロニーで」とさ。 原因などは知りたくないらしい。向上心のない医者だ 研修医を担当に平然とつけフォローにもこない部長 4人中２人は、脳症の時にいたし１人は、三回ともの脳症を知ってる ありえん と怒りのやり場が無かったためブログにて書いてしまいました

  2011年02月10日

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• 

  40.7

  ゆいかの熱です さすがに座薬は効かない！熱は下がらない！ もう4日も高熱続きで体力も消耗されてる状態。 肺炎ならず自分でがんばって呼吸をしているだけでも十分がんばってる〓 脈はじょ脈のゆいかが起きてれば180を越えるし、寝ても130～140 ゆいか自身限界だろうと思い再度市民に受診 点滴をとるのも難しいし 脈に熱は、ゆいにとってはかなりのしんどさだろう。と言うことで入院になりました。 今週いっぱいくらいの予定かな。 今は早く元気なゆいかに 戻ってほしいし、しばらくは家 と病院 の行き来になりそうです。 元たちの事もあるので 数時間１人になるゆいか あ～ 体が２つかどこでもドアかほしい！

  2011年02月09日

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• 不調ゆいか& ひまひまなボク

  土曜日と日曜日の間の夜中熱が上がったゆいか日曜日は39℃台夕方｡救急診療所へｲﾝﾌﾙかもそう思いながら検査…結果は…｡ﾏｲﾅｽ よかったでも…。じゃあこれ｡いったい何の熱?家に帰っても下がらず夜中には39℃後半をｷｰﾌﾟしかも座薬で下がらない！（間違いなくｲﾝﾌﾙだ）検査したのが時間が足りなかったんだなそう思い月曜日にいつも行く開業医へ｡その時点で39.6℃とかｲﾝﾌﾙだ！と思いながら検査結果を待つYuu｡結果｡ﾏｲﾅｽ…。ほっとしたのと同時に不安がじゃあなんの熱なんで座薬で下がらない？家に帰りだんだんと脈は180越えるし熱は40℃越えるしさすがにしんどそうだから夜市民病院へ｡血液検査&ﾚﾝﾄｹﾞﾝ結果は…｡RSｳｲﾙｽ抗体がついてないらしい ﾚﾝﾄｹﾞﾝは今のところきれいだし､経管栄養なので久々に管入れっぱなしで寝っぱなしで座薬生活｡CRPも高くなかったし火曜日の午前にかかること前提で帰宅火曜日午前病院へ｡｢胸の音しだしたねぇ｣と言われ悩むが帰宅吸入&吸引&抗生剤とﾓﾆﾀｰで自宅で過ごすことに｡酸素が下がったりしんどそうなら､即入院です効けばいいけど…｡と言うか今も十分しんどそうだし…｡40℃越えてるし座薬で下がるのは39℃台まで｡でもこう言うときに思う｡経口と経管併用でなきゃ即脱水&入院だろうな｡まだまだ今週1週間は続きそうですが､がんばりますそして。ひまひまなボクさすがに二週間以上も家にいて､遊んだり公園は行ったりするものの(調子がよくなってから)たいくつになってきたらしい(･∀･)今は元気だから余計かも｡｢元｡保育園行ってみるわ｣と言いだした｡退屈なのと他に一番の理由は…。今お店で入園とかのお弁当箱なども売ってるから保育園=買ってもらえる｡と言うことでほしいらしい単純なﾎﾞｸ｡でも｡すっごく手伝いをしてくれててこの前は｢元｡勉強するわ｡ゆいかの足が何で痛いのかな？病院行っても痛いのかな？っておもって｣と言うような事を言い出した！頼もしいが！びっくり！最近になりゆいに対し少しずつ気になることも出てきたらしいこうやって成長していくんだろうね｡元の人生大事にしつつずっとゆいを気にかけて好きでいてくれるといいなここはﾏｲﾍﾟｰｽで甘えん坊｡保育園も元がいないと行かないゆいにもﾏｲﾍﾟｰｽでべったりなここ｡ここも退屈らしく､暴れ回ってます女の子なのにパワフルgirlですそんな感じでここ3週間一日中朝から晩まで3人の子ちゃま達と過ごしてますちなみ｡もらい先はたぶん､元かここです｡二週間咳がひどく食欲なく｡しかも｡元は熱少しでてたしここみの方が重症になりやすいみたいだけど､食べるからか？まれに熱がでない場合もあるらしい恐るべし1歳児まぁ｡元気は良いことだけどねそんな感じで元とここに移るのを心配したのですが､潜伏期間とかを考えると…。元かここからゆいがもらった可能性が高いので､まずはゆいが完治するまで看病｡がんばるぞ早く治りますように｡

  2011年02月08日

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• 不調一家

  我が家｡只今不調です(-_-;)先週ﾎﾞﾄｯｸｽ入院から退院後Yuuが風邪と同時にばあちゃんがｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞにかかりかすかな接触がありだったたので自粛(Yuuも風邪だったし)と同時に元とここが風邪ゆいだけ元気だったのですが､今週に入りYuuは治ったものの元とここは風邪治らずΣ(￣□￣)！ゆいは発作多くてちょっと風邪気味ゆいの行ってる養護は身内にｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞがでた場合､ﾏｽｸ着用で学校だったりと移ったら本当にダメな子ばかりなので、厳重昨日は咳も鼻づまりもあり今日はお熱がありとお休みしています食欲があるのだけが助かりますが元は全く食欲なく食べないここは食べるので鼻がたれてても咳があっても元気やっぱり食べることは大事だねそんな感じで我が家…。二週間ほどみんな家にいる状態久々に時間が足りない。と感じる日々を送ってる気がする。この日記も２月２日と3日にまたぎ書いてますYuuは元気になったので動ける分多少楽だけどね。後はゆいと元とここが早く強いときは本調子に戻ることを願うわ。皆様もインフルエンザ。流行ってきてるので気をつけて下さいね

  2011年02月02日

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• 昨日

  無事退院しました昼頃に診察を受け退院そのまま元とここを旦那の実家に迎えに行きましたにっこり笑顔で迎えてくれた元とここ。でもその後は甘えん坊がマックスがんばったもんね。元もここも鼻が垂れてて家に帰ったらご飯食べてお昼寝ゆいかは…。病院でなかなか寝ず夜中中起きてたので(ゆいか)家に帰るとぐっすりYuuもちょっとうたた寝ゆいかは夜もちゃんと寝ていましたやっぱり疲れたんだよね。今日は、ゆいもかなりまだ疲れモード。Yuuは喉が痛くてしんどいので学校はお休み保育園は１月の誕生日会なので行きました(元。１月生まれなので)家の中ごちゃごちゃしてますが(-_-;)まずはみんな体を本調子にもどしたいと思います

  2011年01月26日

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• 

  入院

  今日からボトックス入院してるゆいかです 前回は(９月)首だけで泣かずでしたが…。 今回は首と太もも＆足で ピンポイントだと計12カ所ほど打ちました。 痛かったようで 泣きました〓 入院は14時からで13時からはPTをしてもらってからの入院 PTで泣きボトックスで泣き 疲れ今寝てますか ボトックス直後、注射が終わると即泣きやんだゆいか… 先生より 「立ち直り早いね～」 と言われました〓〓 本当に 直後にはケロッとしてご飯をペロリ でも…。 やっぱり痛みの軽減(筋が伸びることで)しか望めないようで、緊張は強いけど筋肉がつく訳じゃないから脱臼が治るわけではなさそう だからいずれは手術しないといけないみたい。 痛みは可能性を消してしまうしね。 と前向きには考えてみるけど…。 今はボトックスで痛みが減るのを願います〓 元とここは…。 夜コロニーの下に来たけど聞き分けがよく、状況を分かってるんだな～。と感じました。 けなげさに感謝。 元 ここ ありがとね。 今回は二回目と言うことで一泊で明日退院予定です １日。がんばるぞ

  2011年01月24日

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• HappyBirthday

  元。3歳のたんじょうび♪生まれてもう3年経つんだね。。早いなぁ。。元にはおなかの中にいるときからずっとYuu自身支えてもらってきた。ゆいの2回目の脳症のとき泣きそうで悲観的になりそうなYuuのお腹を思いっきりけり始めた。(胎動が始まったんだけど・・）『なに泣いてるの？ね～ちゃんはね～ちゃんでしょ？なにがあっても変わらないよ』そういわれてる気がしたYuu。ちょっと前に『ね～ちゃんイタイイタイしてたよ。その時元お腹にいて”がんばれ！”言ったんだよ』と言ってた元。その感じで『元気で優しくて強い子』と感じたYuu。支えられた気持ちを一緒に頑張ってくれた気持ちを名前につけたくて考えた名前。優元名前の通り元気いっぱいで優しい子に育ってくれてる。元。たんじょうびおめでとう！いつも笑顔いっぱいで支えてくれてありがとう！元気をくれてありがとう！あ～ちゃんの子供で生まれてくれてありがとう！元！大好き♪あ～ちゃんより写真は後日(汗)

  2011年01月22日

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• さむいさむい

  毎日本当に寒いわゆいかは力を自分で抜く事もしてて元気元の登園拒否も、泣くけどなんとか行ってます。ここも自我たくさんでパワフル。Yuuは寒くて動きたくないくらいですか日曜日にゆいの作品を見に行ってきましたお友達のも見てきましたまた写真はゆっくりupします！ホームページ＆ブログの背景など、ゆいも小学生になったので変えよう！と計画中で、なかなか更新出来ずしばしお待ちを

  2011年01月20日

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• いろいろな事

  ゆいかの股関節のこと。神経でテルネリン(緊張の薬）の量が増えて多少リラックスできてる時間が増えてる感じがする。笑顔も声もでるしでも、そうなるとしっかり見えてくるのがゆいかの状態。ゆいか自身が自分で力をコントロールしようとしてるのが目に見えて分かるし、手も動かしたり自分で意識してしてる。それを見ると●緊張が強くなったことでコントロールしやすい状態があるのか？●左右差の緊張がなくなったほうがもっと動きが出るのか？？この2つの全く正反対の考えがYuuの中にある。ゆいにとって1番良い選択をしてあげたい。動ける可能性を消したくは無いし出来る可能性をなくしたくは無い。側湾を予防しようとすれば股関節を早めに手術しないといけない。可能性はこれからだから1年ですごく成長してる。目に見えて違うし、今ゆいかが自分で首の動きや手の動きをしようとしてる。本当に痛みが無ければこんなに悩まず考えずに様子を見るけど。。側湾も骨が固まってしまえば難しい。ゆいかは何を1番に考えてるんだろう？何を1番に考えたいのだろう？？それが分かれば1番いいのに。。でもお絵かき。クレヨンもって頑張って動かしていました。意思的に不随じゃないと思う。初めは目も動かせず瞬きも出来ず。やっと追視？らしきものが出てきた！と思ったら次は首を動かそうとして動かせるようになり頭を上げるようになり。。本当に大きな目に見える成長は少ないけど、全然違う1年1年。脳症になりまだまだ日が浅い。Yuuの中で脳症までの同じ4年。何もしないで様子をみたい気持ちがある。でもゆいが緊張が強いときは何か手助けをしてあげたほうが良いのか？とも思う。誰でも調子が良いとき悪いときがあるように、ゆいかだって良いとき悪いときがある。良いときにあわせてみていけば良いのか？悪いときを見て考えていったほうが良いのか？？それが本当に難しいと思う。今はテルネリンの効果もありかなり調子が良いのでこの機械にボトックスを足に打ってもらい筋を伸ばして股関節を何とか痛みでもなくせたら。そう思ってるけど・・。普段でもはまってるときもあるんだよね～。基本抜けてるけど(汗)そんな感じで色々な考えがあるから本当に難しいと思う。1つこれ！と決まってたらいいのに。と思うときもあるけどね・・でも悩む選択があるということは幸せなことなんだよね。この前成人式に写真を撮ってくれたKちゃん！この前成人式でしたお祝いをするので。と御呼ばれし行ってきました。本当におじさんもおばさんも良い人でゆいのこともいっぱい気にしてくれるし声かけてくれる。何よりYuuが1番尊敬してること。それが子供さんがみんなすごく素直！だと思う。兄妹がみんなで兄弟を支えて助け合ってる。それが自然に出来ているのね。みててもおじさんもおばさんも『助け合っていけ！』とか言ってるように見えない。本当に兄弟が考えてお互い考えてしてるのが分かる。どう育てていったらそんな素直な子にみんなが育つんだろ？？と本当教えてほしいほどでYuuの理想の家族です！そしてみんなが子供好き♪これまた本当に元もここもよく遊んでもらってました。特にKちゃん！元は家に帰ってからも『遊んだね～。うれしかった～』と言ってたほど。わが子供たちもそんな風に素直に優しく自然に支えあえるように育ってくれるかしら？？今度コツを聞かなければ！！そんな感じでのんびりとすごしていますが、今日はYuuが調子が悪く学校・保育園に送れずお休みしてました。明日からはいけるかな。。先走りすぎても考えすぎても頭でっかちになってしまうだけだから。。今は今のことをのんびり楽しんでいきましょ♪♪そう思うYuuでした。

  2011年01月11日

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  あけましておめでとう

  年明けでだいぶん経ちますが 今年もよろしくお願いします ゆいも元もここも元気に過ごしてます 今年の目標は。。 元気に過ごすこと 今年ものんびりと走りすぎず休みながら反省しながら子ども達と一緒に前に進んでいきたいな。 と思ってます ゆいや元やここの良いとこをいっぱい発見してのばしていきたいな 今年も一年。 のんびり我が家をお願いします

  2011年01月05日

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  今年一年

  ゆいかが小学校に入学して元とここは保育園。そんな感じでなかなか時間を回せずゆっくり時間が持てるどころか更新もなかなかできずにいた今年。ゆいかは入院はボトックスの入院や検査入院だけで熱など体調不良の入院は無く。元気に過ごせました。左足の脱臼が気になるところですが・・・でも元気に過ごせたのでがんばったかな♪笑顔も増えて声もいっぱい出すようになってきたゆいか。その反面？緊張の偏りが目立ったり、ジストニア？と言われる状態になってたり・・。そう言うこともありましたがそれもゆいか自身が意思表示をしっかり出来てきてる証拠かな。と思ってるYuu。今はYuu自身もまだゆいの成長に着いていけず戸惑ったりしちゃってますが・・・。でも、ゆっくり確実に成長を見せてくれてます。本当に今年一年も頑張り屋のゆいかを見せてくれました。本当に自分の娘だけど教えられることいっぱいです。体重も少しずつ増えて食事もペーストだけど経口でいけてる。水分も頑張ってます。本当がんばったね。そして。元。２歳の年で４月より入園。はじめはいっぱい泣いてた元。でも少しずつお友達とのかかわりも楽しくなってて園から帰るといっぱい笑顔でお話してくれました。元の年でゆいかを気遣い優しい元。でも少し我慢もしてるんだと思う。保育園でも何かあると『行きたくない』と休んでたけどしっかりとYuuに教えてくれることは本当にありがたいことです。こことはいっぱい喧嘩するけどここが大好きで一緒に手を引いて歩いてくれる優しい元。本当に元の優しさやまっすぐの気持ちにどれだけ助けられたか。。元がいてくれなかったら乗り越えられないこといっぱいだったと思う。今年もいっぱい元に助けられ気づかされました。反省もいっぱいさせられ『駄目だなぁ。』と何度思ったか。。でもこうやって元やここやゆいと一緒に成長していきたいし手探りで立ち止まっても自分なりの子供の良いトコ見つけて子育てしていきたいな。。ここは。。５ヶ月と言う月年齢で入園。肇は全く泣かずニコニコでいっていましたが最近は泣いてるここ。１歳になり歩きはじめて自我も出てきて寂しさもあるんだよね。でもがんばて保育園で楽しんでいます。ここは気が強く元にでも向かっていくほど。わがままいっぱいで本当にかわぃぃ娘です。しっかり自己主張してます。さすがゆいの妹♪そして元の妹！優しさはいっぱいで手伝い・ゆいにトントンしたりとここなりにしてくれます。子供の成長は早いね。たくましく元気いっぱいに育ってくれてることが何よりうれしい。手伝いの仕方やYuuのまねっこいっぱいでやっぱり弟妹がいるって事は本当にいいね。そんな感じで簡単に書いてしまいましたが、今年１年もコメントくれた皆様。読んでくれてた皆様。ありがとうございました。なかなか更新できずの日記でしたがこれからも頑張ってゆいの頑張りや成長を載せていけたらな。と思ってます。Yuu自身は相変わらず＾＾のんびりとすごした１年。のんびりすぎ・・。気がついたので来年こそはしっかり動きます！！今年最後の更新ですがゆいも元もここもみんな元気いっぱいで過ごしています。今年一年お世話になりました。ゆいかを応援してくれた皆様。コメントくれた皆様。読んでくれた皆様。ありがとうございました。ゆいかもYuuもコメントや読んでるよ～。と言う言葉にどれだけ支えられてきてるか。。本当にありがとう。なかなか更新できずだった今年ですが来年もゆいの事をいっぱい書いていきたいと思います。良いお年をお迎えください。皆様にとって良い年が迎えられますように。。　　byゆいか・Yuu　　　　　　　　　　

  2010年12月31日

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• 不調(+_+)

  ゆいかさん｡1週間ほどずっと不調熱はないけど咳と緊張がすごく強い強いのに､左足はｸﾞﾗｸﾞﾗ昨日PTだったので先生に相談しました先生も｢痛がってない？｣と何度も聞いてましたが丸太ｸｯｼｮﾝでうつぶせになり足を曲げても､痛がらないいつもは痛がるのに……脱臼進んだ？骨折れた?ひび入った?でも骨折れたりひび入ったら泣くよね？動かしても泣かない｢診てもらった方が安心だよね｣と言う言葉をもらいめちゃ混んでた整形を受診させてもらいましたﾚﾝﾄｹﾞﾝを撮り､先生に診てもらったら…｡｢骨は何ともないね～｡脱臼も前より進んでる感じはないし…｡｣とｸﾞﾗｸﾞﾗは多分､ゆいかが自分で緊張を抜いてきてるんだろう｡と言うことでしたが…｡急に抜けるからﾋﾞｯｸﾘ膝はまだ硬いけど少しずつ緩んできてます！強い時は泣き叫びすごいですがそんな感じで整形を終え神経も受診咳や注入しようとするとむせて胃の中のものが逆流焦り前日の夜にｺﾛﾆｰに電話したYuu知っている看護師長さんだったので昨日外来看護師さんに話をしてくれていて､かからせてくれました風邪が治りかけててむせてるんでしょう｡と言うことでした｡熱もないし緊張が抜けてるとｾﾞｺｾﾞｺもないので肺は大丈夫だね｡と言われ､ひどくむせてｾﾞｺｾﾞｺ言い出したら吸引してください｡と言うことと､痰がつまり呼吸が苦しくなったり食べたり注入で嘔吐したら受診してください｡と言われ帰宅風邪と風邪でしんどくて緊張が強くなったのと､自分で緊張を抜く(しかも｡部分的に)のが重なり今までに無い状態が来たからかなりﾋﾞｯｸﾘしたＹｕｕでも骨折やひびじゃなくてよかったですが。。あとは咳だけ。スッキリ治りますようにそんな不調にプラスで元は胃腸風邪にかかってたし(もう治った)ここは元気だけど、ちょっと風邪っ気ここ1週間一気にすぎた感じですそんなでなかなか視力訓練が受けれていませんがまぁ。ゆっくりいきます１年１年みて、本当にゆいか自身も成長したし感情が豊かになったと思う。脳症になり何がなんだか分からず不安いっぱいな状態から、今は2年半過ぎてゆいかの居る家や周りにいる人が怖くないことが分かってるし安心してるのがわかる。でも、まだ２年半だから。子供だって２歳半なんてかなりのやんちゃで大変な時期。ゆいかは7歳！だけど、何もかもわからない状態で不安で自分の体にもなれない状態から今２歳半まだまだ不安も多いよねだから我が家は…。年子のような感じです時には元が兄ちゃんみたいになってみたり、弟だったり。。最近はここもゆいかをなでなでしたり緊張入れるとトントンしたりしてくれてる弟妹っていいねそして。我が家の新入りティガー手乗りしてます頭が好きでまず頭に乗りその後は、Ｙｕｕ・父ちゃん・元を行き来してます元はまだティガーが怖いらしく、オドオドしてますが、Ｙｕｕと父ちゃんの上では遊び～。寝てしてますかわいい男の子か女の子かは…。まだまだ分からん我が家の癒やし&元の癒やしになっております。元が一番ティガーに話しかけてますわそんな感じでホームページや日記も変えたいとこたくさんですが、なかなか出来ずにいるＹｕｕ。の前に…。年賀状作らなきゃ

  2010年12月08日

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• 最近の我が家

  ゆいと元とここ3人絶不調ですここはまだいいけど、ゆいかは緊張がすごいし、左足おかしいし(外れた？)ゼコゼコ言ってるし発作多いし元は昨日より嘔吐に下し夕方診察にいくんだけどただの風邪であることを祈りたい。熱もあるから微妙ここのクラスではアデノウイルスが出たようで…。これまた気をつけてみていかないとねそんな感じで思いっきり重なった看病しておりますゆいね緊張はかなり強くてしんどいから強いのか？痛いのか久々に脈拍170を越えています酸素もたまに下がり気味になり80後半になる力入りすぎてるだけみたいですぐに戻るけど…。早くすっきり治ってほしいわ。二学期に入りかなりの確率で学校にいけてないゆいかです

  2010年12月03日

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  HappyBirhtday

  今日は11月27日。ゆいかの7歳の誕生日ですもう7歳になったんだ。。。まだまだ時間的には生まれてなくって今陣痛ピークでフラフラしてる頃かも(汗)2660gと小さい体で元気いっぱいでないて生まれてきたゆいか。そんなゆいかがもう7歳。生まれてすぐは初めての子だっただけにYuu自身も手探りだった子育て。今も元やここの子育てもゆいの子育ても手探りだけど、今以上に神経質で。。。毎月検診にも言って首が据わった～。お座りした～。いっぱいおもちゃも買ってビデオもいっぱい撮って。写真もアルバムいくつある？？と言うほどの量笑顔いっぱいでご飯いっぱい食べてお～ちゃくいっぱいしてたゆいか。多分。元以上にお～ちゃくかったでも！ゆいかは怒られることなんて無く育ってきたけど（汗）4ヶ月で発作を発症しSMEIと診断を受けていっぱいいっぱい情報を集めたのがもうそんなに前になるんだね～。発症してからはさらに神経質になってぴりぴりしたことも多くあったし看護師さんや先生にもきつい口調で言ったことも多くあった。学生時代そんなにした？？と言うほどいっぱいSMEIやゆいの状況を知りたくて勉強と言うか情報集めたりしたし。。そんな頃からもうそんなに経つんだなぁ。と思うと本当早いなぁ。と思うsmeI発症して発作で毎月入院して脳症して、元がお腹に入り脳症してicuに入って命の危機があり。。寝たきりになって経管栄養になったけど頑張って頑張って思い出して経口になり手引き歩行まで出来るくらい頑張った。笑顔いっぱいで。。『そんなに頑張ったら疲れてしまうよ。。急がなくても・・』と思いながらもYuuはうれしくて。。でもやっぱり疲れと一緒に3回目の脳症。。Yuuは悔しかったけど1番不安で怖かったのはゆいかだったんだよね。。それを分かってあげる余裕が無くごめんね。。ゆいかは一生懸命伝えてくれようとしてたんだろうな。ずっと。。そんな一気に過ぎてきたような7年。だけどいっぱい出会いがあってたくさんの人に支えられてきたゆいか。ゆいかへ。。この手紙を誕生日のたびに書いてきた。おめでとう。ゆいかが生まれて7年。本当に頑張ってきた７年だと思う。これからも苦しいことやしんどいこともいっぱいあるかもしれない。でも、それはゆいかだけじゃなくてみんな一緒だよ。生きていくことは楽しいことばかりじゃないから。大変なこともあると思う。でもそんなときはあ～ちゃんが一緒に乗り越えるから。まだまだ頼りない母だけどね。。ゆいかは2人の姉ちゃんになって立派にね～ちゃんとしる。そんな姿を見ると大人になったなぁ。と思います。そして本当に女性としても愛らしくかわいい女の子になってきたね。自慢の娘です。SMEIで発作と闘い3回の脳症で闘い。後遺症で今は頑張ってる。頑張り過ぎなくて良いよ。ゆいかはゆいかでいい。あ～ちゃんは今のゆいか。大好きですよ。自分の意思で一生懸命表現して伝えようとしてる。嫌なこともうれしいことも。。ゆいかの個性だと思ってるし、ゆいかはゆいかの出来ることをすれば良い。したいことをすれば良い。そう思う。人と同じ生き方なんてしなくて良い。ゆいかはゆいかだから。ゆいか。自分を大好きでいてあげてね。生まれてきてくれてありがとう。あ～ちゃんのところに来てくれてありがとう。本当に誕生日が来るたびに思う。ゆいかの母でよかった。幸せに思うよ。子供たちの誕生日が来るたびに思う。ゆいかや元やここの母でいれることが1番幸せだし、子供と過ごせることが幸せに思う。気持ちだけは病気に負けたくない！とずっと思ってきた。治らない病気であってもリスクでも『病気だから・・・』とあきらめるんじゃなくて嘆くんじゃなくて出来ることを探していきたい。ゆいかが頑張ってる。ゆいかは何があってもどんなにしんどいことがあっても前を向いて生きてる。生きようとしているから。最近本当に悲しいニュースが多い。自ら命を絶ってしまったり。。。よく障害をもった子のお母さんとかのこんな言葉を聞く『子供と一緒に・・・と思う。』と・・・。Yuuは・・。一度も思ったことが無いし考えたことも無い。ゆいかと一緒にずっと生きたいから。そこまで悲しいことが無かったからじゃないの？と言われればそうかもしれないけど。。でもゆいかが生まれてからずっとそう思ってきた。一緒にずっと生きたい。楽しみたい。行きたい所もいっぱいやりたいこともいっぱい。制限はあっても出来ないこと多くても、出来ることをいっぱい楽しめば良いしやる前から『これできない』と思いたくない。そう思う。単純で頭の回転が悪いだけなのだけど。。。でも今はそれも悪くないな・・。と思う＾＾能天気は良いことなのかも♪と思う＾＾そんな能天気で単純なあ～ちゃんだけど。。。ゆいか。これからも楽しいこといっぱい見つけて楽しんでいこうね。ゆいかは今生きている。だから辛いこともあると思う悲しい事も嫌な事もあると思う。でもそれ以上に笑顔が増えるように楽しめることいっぱいあ～ちゃんと探していこうね。今生きていることは幸せなことだから。。。もう7歳。でも、まだ7年！これから何十年いっぱい楽しみやうれしいこと喜びくるからね。ゆいかのこれからが楽しく笑顔いっぱいでありますように！

  2010年11月27日

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  ゆいか不調。。。＆新入り。

  ゆいかさん｡不調です｡火曜日から熱＆咳がすごく学校お休みしてるゆいかさん｡先週は元とここが不調｡今週はゆいか｡｡｡どうしてもうつっちゃうんだよね･･･今日は熱も高くはなく咳はあるものの機嫌もよく口から食べれてる♪これ！ゆいかの健康ﾊﾞﾛﾒｰﾀｰです元気があってもたべたい気持ちがあっても体調が悪いときは食べれないんだよね～｡むせるし､緊張がいっぱい入っちゃって｡｡もちろん､まだ抱っこで食べさせてるけど（緊張はいるから)しっかり経口でいけてます！なので明日は学校行けるかなぁ？とは思ってるけど｡｡あさってゆいの7歳の誕生日！と一緒に学校の発表会があるんだよね～｡なのでそれに出させたいなぁ｡と思うと明日1日ゆっくりするか？今日元気なので明日行くか？？迷うところです｡まぁ｡今日の夜様子見ですね｡そんな中｡(ちょっと前ですが）6年ちょっと一緒にいたｾｷｾｲｲﾝｺのちっちが永眠しました｡ゆいと一緒に遊んでたちっち｡ゆいの脳症前から元気だった頃や頑張った経過をしってるちっち｡朝起きたら冷たかった｡｡その前日の夜中まで元気にな鳴いてたのに｡｡｡元にも説明してちっちはお空に行ったんだよ｡と｡｡｡ちっちありがとうね｡ゆいともお別れしました｡『ちっちはなんでいないの？起きないの？どこにいったの？』等やっぱり元の中で気になるようで何度も聞いてました｡そして｡早い！！！とちっちにも怒られそうですが､新入りがきました｡ﾘｽやﾊﾑｽﾀｰは慣れないと噛む力すごいしﾊﾑｽﾀｰはここにつぶされそうだし｡｡ｳｻｷﾞは･･･｡う～ん｡やっぱり手乗りが良い！と言うことで手乗りｲﾝｺです｡ちっちはｾｷｾｲｲﾝｺだったんだけど､今回違うのにしました｡ｺｻﾞｸﾗｲﾝｺのﾃｨｶﾞｰです♪名前は元が付けた･･｡この前のﾃﾞｨｽﾞﾆｰﾓｰﾄﾞから抜けてないらしく『ﾁｯﾌﾟ！ﾏｲｸとｻﾘｰ！（一匹なのに）ﾃｨｶﾞｰ！』と･･･｡まぁ｡たくさん出て(全てﾃﾞｨｽﾞﾆｰ）結局『ﾃｨｶﾞｰはおもしろいもん』とﾃｨｶﾞｰになったｺｻﾞｸﾗｲﾝｺちゃん｡ご飯は一人でやっと食べれるようになった｡と言うことでまだくちばしがちょっと黒いｲﾝｺちゃん♪でもやっぱり警戒心があって来た日やしばらくは上にばり飛んで全然手乗り？？と言う感じだった｡ちっちのこともあるし飼うからにはちゃんと知らないことばかりでなんとなく飼う｡のも嫌だったので色々と調べてみました｡でも､正直（本当に慣れるのだろうか？？)と心配に｡｡｡それが毎日出してると変化がわかるようになり｡｡だんだんと低空飛行に！！『おいで』と言うと上からYuuの上を飛んで指定位置に戻る｡それ繰り返しながら昨日くらいからかなり低い位置に止まるようになり｡｡夜｡指定位置からYuuの頭に飛んできた（ちょっとびっくり）頭に止まりました｡まず初めはね｡｡と少しずつ慣れたかな？？と思っていましたが♪そして｡11月25日！ゆいとYuu2人だけだったので小屋の入り口を開けっ放しにして小屋の片付け。すると下に降りてきました素晴らしい成長です片付け終わり餌箱を手で持ちティガーの近くに置くと食べたすぐ近くにはＹｕｕの手がありますが食べたいい感じに少しずつ慣れてきたかなティガーがご飯を食べ終わり手でナデナデすると今までは逃げてたティガーが逃げませんなでなでしながら手を出すと手に乗りました乗ったと言うより乗せられたと言う感じだと思うけどねしばらく手の中でなでなでしてると…。あらっ寝ていきましたゆいかが昔使ってたレッグウォーマー(Ｙｕｕ手作り)の中に入りウトウトひたすら寝ていました。でもすっごい進歩！飛び回ってたのが低空飛行になり下に降りてきて手に乗ってる♪それだけでも十分かわぃぃ♪と思うYuu。。そしてそして。ゆいが座位保持に座ってるとゆいの頭にも止まりましたゆいかさん。危険じゃない人～。と判断されたのかな？？その後はゆいの座ってる足の上でウトウトZzz昨日の夜ご飯を食べて元やここにも見せてあげよう！と出したら・・・またまた上を飛んでた(汗)元の上には乗ろうとするんだけどここ！思いっきり寄っていくもんだからティガー！怖いらしくとうとうここに対して『ちーちーち！！！』怒りの声ここもまだ1歳。かまれては危険！と思いいったんティガーをおうちへ戻しました。その後はここが寝てから出してあげるとのんびりとしてたけど、父ちゃんと元にまだ警戒心！2人が座ってると低空飛行をして立つと上に飛んでる・・・。でも何度か元には止まろうとしていました＾＾11月26日。今日も念のためゆいかはお休みしてのんびりすごしました。熱はないんだけど咳をすると連続で出ると言う状態。そして。今日も昼ティガーを出してたのですが、小屋から出るとき。Yuuの頭か背中などに飛んでくるようになりました♪今日はもっと慣れてきたようで余裕まで出てきてたティガー。抱っこされててもキョロキョロと周りを見渡して興味津々ボールのおもちゃと元のトラックのおもちゃで遊んでいました。Yuuの手に乗ってくるから(手のひら)右に乗せて携帯を触ってたら！！！左の携帯に乗ってきたそしてボタンを?み噛みして携帯の上に乗ったティガー(汗)リン！とYuuのほう見て『あたち（ぼく？？）1番！』アピール。。本当種類によってこんなに違うんだ！と実感しました。その後は横で寝てるゆいかのお腹に飛んでいって上に乗りウトウトZzzだんだんと上に上がって髪の毛で遊んでいました。ちっちもゆいの髪の毛で遊ぶのが好きだったなぁ。ゆいかも飛んだり近くに来るティガーの声や雰囲気にニコニコしてました。2日で書いてたのですが（この日記）明日の発表会は熱がないのでいけるかな？と言う感じになってきたゆいか。ご飯も口で食べれてるしね。。ただ・・。やっぱり体調悪いから？？？発作がある・・・。強直の発作だと思うんだけど・・・。これも緊張の一種なのかしら？？？ゆいかさん。この前一気に入ってすごい力で泣くやつ。ねじってく格好のやつ。ジストニアと言われました。でも言われてからの方が納得することが多い。何にしても緊張のコントロールは本当難しいなぁ。と思う。でも！ゆいかなりに普段は抜いたり楽しんだりしてるのでその辺ゆっくり抜けていくと良いな。と思う。そしてそして。はじめまして。ティガーです♪

  2010年11月25日

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  予定終了♪

  七五三を終えて、次の日曜には（１４日）ディズニーランドへ行ってきました♪義姉さん夫婦の家に泊めてもらい土曜日の夜家を出て１時頃に着き日曜日(１４日）にディズニーへ。。荷物も多いので車で行きましたが。運転はおとうちゃん。お疲れ様でした前日やその付近に元もここも風邪を引いてて薬持参でのディズニー。。熱も出ることなく行けました。まず朝一で並んで開園９０分の間だけプーさんや仲間たちがテーブルを回ってくれるレストランへ父ちゃんに走ってもらい入りました。父ちゃん！見事席がとれて義姉夫婦と子供ちゃん入れて８人(大人４人子供４人）テーブルで朝ごはんたべてプーさん待ち＾＾ゆいにご飯は前もって整理券がとれたら名前を言うとペーストにしてくれるようにお願いしてたので名前を言うと全て話は通じてました。前もって作ってくれててＹｕｕたちがテーブルに着く頃にはゆいもの出てきてたべれました。去年は泣いてた元もニコニコで『プーさんきたぁ～』と大喜びご飯どころではない状態でしたが。。プーさんにティガーにイーヨーにﾋﾟグレットに。。みんなと写真を撮ってご飯食べてここみはやっぱり号泣でした。その後パレードの場所を確保して元とこことみんなでプーさんのアトラクションへ。。ゆいは乗れないので義姉さんとパレードの場所で待っててくれましたが。。Ｙｕｕはここと乗りましたが固まってました元は初めはよかったけど途中で怖くて半べそ。。。降りてからは『もう乗らない』と怒ってましたそして昼のパレード！今はクリスマスのパレードできれいでした♪ミニーちゃんかわぃぃし♪途中とまって雪降ってるような演出も素敵♪ビデオを撮ってその後はうろうろ。。そうしてるうちに昼のもう一つのパレード！それまた見てそれもよかった♪クリスマスや時期のものではないけどよかったですよ♪パレードが終わってウロウロしてキャラクターと写真とって♪そうしてるうちに今度はもう夕方になると夜のパレードを場所とってる人がいっぱい。ゆいも疲れがきてたみたいで泣くので車椅子スペースじゃなくベンチ付近をとってそこに座って抱っこしてみました。エレクトリカルパレード！ゆいかさん。初めは寝てたけど音と光で起きていにっこり＾＾去年より上手に顔も目も動かし楽しんでました。今年は笑顔も見れたしね。この１年の成長を感じました。昼のパレードもしっかり眼で追って顔動かしてみてました。ゆいかなりに楽しめたようでよかったよ♪元も去年とは違って『ミッキーさん』『ミニーちゃん』『お～い』と手を振ってご機嫌にすごしてた。ゴーカートにも乗って自分で運転してた。『か～ちゃん探してたんだよ～』と元。『今度乗せてね』と言うとニコニコ笑顔で『運転してあげる』と言ってくれる元。かわぃぃ♪ここはキャラクターが近くに来ると泣いてましたがパレードはご機嫌に手拍子したり声出して喜んでいました。またパレード３つ見てゆいや元やここは疲れたかな？と思うけど、でもいっぱい元の笑顔もゆいの笑顔もここの笑顔も見れたので今度またいつか行きたいね♪夜のパレード見て帰りの車の中はぐっすりの子供たちでした。１５日月曜日はアンパンマンミュージアムに行ってきました。ここでも元ご機嫌♪大喜び＆大はしゃぎで遊んでショーを見ましたが。アンパンマンにも興奮でしたが何よりニコニコだったのがバイキンマン！元。バイキンマン大好きなので横に来てかまってくれたのがうれしくて仕方ないよう。お昼は中のレストランで食べましたがそこでもペーストにしてくれてゆいかはご機嫌でハンバーグやお子様ランチを食べました♪そうしてるうちに時間は１６時。。もう帰らないとお父ちゃん次の日仕事だしね。元も眠そうＺｚｚ義姉夫婦と姪っ子ちゃんとバイバイをして高速に乗って帰りました。車に乗り元とこことゆいかは即寝Zzz疲れたんだね。。帰りは途中から初！Ｙｕｕは運転かなり必死に運転(汗)元々運転嫌いなのですが今後のためにも(何度もいくかもしれないし←Yuuの勝手な希望）運転慣れしておかなければ。と言うことでがんばりました。そんな感じで土曜日から月曜日の予定は終了。ここの１歳の誕生日も終わり七五三の写真撮りも終わりディズニーも終わり。何とか終了した我が家の予定♪後はゆいの７歳の誕生日に元の３歳の誕生日にとありますが、まぁそれはいつも通りということで去年の４月の脳症を起こした日に行ったディズニー。それから１年と少し。ゆいかの成長を感じました。場所の違いにすごい緊張入れてたし、パレードは夜だけじゃなく昼のもしっかりと見てました。ご飯もパクパク食べて意思表示もしっかりしてた。笑顔も見れました。去年は見ることに一生懸命。と言う感じで追視もあったししっかりパレードを見てたことに感動したけど、今年は選んでみたいキャラクターはしっかりと通り過ぎても目で追ってってたし笑顔も出たし。。興味がないと(？？）通り過ぎたら左を見て次のを見てた。楽しめてるなぁ。と言う感じがしました。ただ・・。丸１日３つのパレードも見たのでやっぱり疲れさせてしまったかな？と思う。ホテル代金はかからないけどホテルに泊まれば休憩が出来るし。。その辺もう少し計画立てなきゃね。。ゆいが乗れるアトラクションは２つだけ(船とか除いて）ホーンテットマンションとイッツアスモールワールド。だけどホーンテットは多分元もこおも怖いだろうし、ゆいも暗いのでよく見えないと思う。(去年入ったけどね＾＾；)イッツアスモールワールドは今年は入らずだったけど、それを考えると昼からゆっくり来ても良いのかな？とも思った。また考えなきゃね(←来年も行く気満々）本当にゆいの緊張は強くて『亜脱臼だったけど脱臼した？』と思うほどの泣き様に痛がりかた。。場所の違いと変化をこんなにも感じれるほどしっかりしてきたんだなぁと実感しました。そんな感じで楽しんできました♪10月には保育園の申し込みもあり今まで通りの保育園で。と思ったのですが転園の話が出ました。どうなるかは分からないけど転園先はゆいかが行ってた保育園なので＾＾Yuu的にはいいです♪先生も良い先生だし元にもここにも色々なリスクを持ったお友達と接してほしい。そう思ってたので。まぁ、色々と思うことはありますが、それは決まってたら書きます＾＾明日から訓練に訓練に学校に保育園に！！がんばります！！ディズニーとアンパンマンミュージアムの写真UPしますディズニーの写真。UPします♪ミニーちゃん♪本当にかわぃぃアンパンマンミュージアム

  2010年11月18日

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  飛んで(汗)

  ここの誕生日の写真もまだですが(汗）この前１１月７日にゆいと元の七五三をしてきました。衣装はYuu作り写真は。。お父ちゃんの知り合いの子供さんで写真の勉強をしてる子がいて。。。その子に頼みました。そこの家族はYuuにとってもすごく支えになっててゆいの事も気にかけてくれる家族。Yuuが結婚する前から、お父ちゃんのお父さん（義父さん）の昔からの家族ぐるみの仲でお父ちゃんにとっても『第２の親！』といつも話すほど。。本当に親切だしいつも会うとゆいかの成長やゆいかに話しかけてくれる。ゆいも大好きな家族なのです。その娘さんに今回お願いしました。神社に行き好きなようにとってほしい。と（＾＾）そして。Yuuも年賀状に！と自分のデジカメで撮ってたのですが。。今日できた。と家まで持ってきてくれましたその子Kちゃんと書かせてもらいますね。Kちゃんが選んだのが大きいA4サイズ？と撮ったもの全て現像してくれデーターまでロムに焼いてくれました！それも全てその写真を見て。。本当に素敵♪に仕上がってました。ゆいの表情と元の表情とか自然なのとか。Yuuでは絶対に撮れない写真。すごく自然な写真。本当にうれしくて書きたい日記もいっぱいなのですが、先に写真をUPしたくて更新しました。元の眠そうですがゆいの表情がすき♪↑これは神社から帰って家の庭。。なのでちょっと衣装も崩れちゃってますが(汗)ここの元を見てる表情がすき♪この元の自然な笑顔が大好き♪何度この笑顔に支えられてきたか。。今もだけどね＾＾この元。大きい写真でもあるのですが。。本当に素敵な写真だと思う。これも七五三って言う感じで、スタジオでは絶対に撮れない写真だと思う。同じのって絶対に撮れない１枚だと思う。ここは七五三ではなかったので洋服でしたがこの笑顔♪かわぃぃ♪ここがゆいの髪を触ってるの。その感じも自然で大好き♪すごくお姉ちゃんになったなぁ。と感じた写真。Yuuは気に入ってます！全身写真。ゆいか１人で写ってて七五三♪大きくなり着物ドレスも似合ってます♪この表情好き。ゆいか七歳になります！無事七五三を迎えれて本当にうれしいし、この写真もロムも。撮ってもらった全ての写真がYuuにとって宝です。本当に良い写真を撮ってもらい持ち歩く写真と携帯に取り込む写真を選び中♪本当にありがとう！！うれしかったので飛んで七五三の写真だけ先にUPしました！スタジオで撮るものいいんだけど、こうやって外で撮る写真は自然なものもあって、外の感じもあって本当に素敵だ。と思いました。

  2010年11月12日

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• 今日は

  ここみの1才の誕生日簡単だけどケーキを作りお祝いしましたここみ自己表現の上手なここ。うれしいときの笑顔大好きですかーちゃんの子供として、ゆいの妹として、元の妹として生まれてくれてありがとうここみの笑顔や仕草にいつも癒される元と喧嘩してる姿は弟妹いていいなと思う瞬間です。本当におめでとう素敵な一年になりますように今日はお友達も来て話したりと、たくさん書きたいことありますが、写真と共にまた明日書きますね

  2010年10月27日

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• 社会見学へ

  昨日社会見学に行ってきたゆいかさん。５００円持ってお買い物をするということでお財布にお弁当に水筒もって行ってきました。学校のバスに乗ると言うことで心配していましたがカーシートで乗れたようです。でもやっぱり支えなどずっと同じだと姿勢が崩れてくるのでいるみたいですが。。なので来年にはバス通学にかれるかなと思ってるYuuです。そんな感じで先生やお友達と社会見学で買い物をしたゆいか。買ってきた物は・・・。ハンドタオル２枚と髪縛るゴム♪先生と一緒になので先生のセンス？？でもタオルはマリーちゃんでヘアゴムもかわいかったしゆいかが好きそうな感じでした＾＾ｖ迎えに行くと『疲れてると思う』と先生より。。家に帰って寝ておりましたZzz夜もぐっすりZzz朝も起こしても起きず学校に電話して伝えると『疲れてると思うからゆっくりしたほうが良いかもしれないね』と。。ゆいかさん９時すgまで熟睡でしたZzzYuuはバスで１人で乗っていくことに心配があり着いてく？？と思ったり(汗)でもこうやってだんだんと自立に向かっていくんだよね。障害があってもなくても。。そう思うと本当あっという間に親から離れていってしまう子供たち・・・。寂しすぎる(涙)今のうちにたくさん引っ付いておかなければ！！！元もこの前園の遠足でバスに乗りました。それまた心配で乗れるの？？と気になり。。。でもお友達とバスに乗り楽しんで帰ってきた姿を見て成長を感じたり逆にちょっと寂しかったり。。これで今月の行事もあとはここの１歳の誕生日だけ♪来週です！！プレゼントはみんな一緒。１歳はYuuの作ったマフラーです。みんな同じ毛糸の色違い♪ケーキは作りますご飯は・・・何がいいかなぁ？？ここは味ご飯とか好きだしな～。色々と考えてるYuu。・・・・。来週なのに・・・(汗)社会見学でかってきたゆいのハンドタオルは・・・。１枚ここに取られております

  2010年10月22日

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• 

  のんびりしすぎ？？？

  ここ最近ボトックスやら側湾に亜脱臼に保育園に！！！と考えること多かったYuuですが・・・。考えてても１つ１つ解決していくしかない！と言うことで・・・。保育園は元が楽しんでいるのでこのまま面接をお願いしました。どうなるかは転園もあるみたいだしね。。送り迎えや通院の介護と数時間のパートで（ポストメイト）申請中です。そして、ゆいかのこと。。今日の朝ご飯を食べず・・・。しかもここ３日ほどお通じがない常置なのでたべてほしいYuu。『たべないとでないよ～』初めはゆっくりでしたがたべる様子がない！！しかも寝ていくかボーっとして口も動かない(入っても）なのでちょっとかわいそうとは思ったけどほっぺをちょっとぱちぱちしてみた。そして、ちょっときつい口調で『たべなきゃ駄目でしょ！』と言ったら・・・号泣したゆいか・・・結局抱っこしてお話してちょっとたべたけど・・・。最近状況が分かるのか？きつい口調だと泣くゆいかしんどいんだよね～・・・。反省です。ごめんね。でもたべなきゃ出ないし、食べれないしで悪循環。何とかしないとね。その後がゆいかのすごいところ！！！車の中で好きな歌がかかろうが話しかけようが全くYuuの顔を見ない！話しかけても知らん顔明らかに怒ってる状態。学校についても知らん顔。先生に話すと『そりゃ怒るわ～』と言われましたで。。学校ではご飯ほぼ完食したそうです(汗)家に帰ってきてからは・・・。まだYuuには不機嫌なゆいかですが・・・。そんな表現をしてくれることもYuuはうれしいですけどね。。そしてそして。。ここ最近更新をなかなか出来なかったYuu。遠足に運動会に社会見学にPTAに・・。結構行事がいっぱいで(汗)今日は元とここの遠足！お弁当を朝から３つ作ると言うとってもハードなスタート！！！で気がついた・・・。『ワタシ居間までのんびりしすぎた？？？』きっとみんな朝早く起きてそのままハードに動いてるよね。。Yuu今までがのんびりしすぎで時間配分がまだ出来てない状態？？小学生になり忙しいはずなのにのんびり。。。保育園もあり数時間の隔週のパートしてるのにのんびり・・・。絶対に手を抜きすぎてる気がした・・・(汗)規則正しい生活しなきゃね！と言うことで頑張らなきゃね。この日記を読んでくれてる方が『最近更新がなかったので』と心配しコメントをくれました。こういう一言。本当に力になりうれしい言葉です。読んでくれてるだけでもありがたく思ってる。気にかけてくれてる人がいること。本当に幸せなことだと思います。本当にありがとう！そして、今も読んでくれてる方！ありがとう！これからも頑張って更新していくのでまだまだ未熟なYuuですが、親子共々お願いしますね、。そして。ありがたいこともう１つ。この前市のお祭りでゆいかに声をかけてくれた子供ちゃんとお母さんがいました。ゆいかの保育園の時に同じクラスだったお友達。地域の公立保育園に入れてもらい３年間過ごさせてもらい、学校は地域では考えずいけずだったゆいか。でも、忘れずに笑顔で触れに来てくれたお友達。本当にありがたく暖かさを感じました。その自然な優しさが本当にうれしい。そう思いました。そして、その自然な優しさや暖かい気持ちを元やここにも持ってほしい。そう思う。本当にゆいかもそうだと思うけど、Yuu自信がすごくうれしかった。地域の学校に行けなくても気にかけてくれるお友達がいること。本当にゆいかはたくさんの人に恵まれてる。ありがたく心が温まった最近です。

  2010年10月19日

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• 風邪なおってまた風邪？？？

  ゆいかさんのｾﾞｺｾﾞｺ治って今週より登校♪でも今日は神経がありｺﾛﾆｰでお休みでしたが｡｡元々はPTと視力もあったのですが｡｡｡昨日学校から帰ってくると(迎えに行くと)呼吸が荒い･･｡家に帰って酸素数値測ると90％胸の音もそんなに悪くないのになぁ｡｡とでも吸引をして95％まで上がる｡念のためｺﾛﾆｰに電話熱は37.9度･･･｡するとちょうど緊急当番の先生が神経の先生(主治医ではないけどよ～く知ってる良い先生）で『来てもらおうかな』と言うことです｡との事で急遽受診先生に話して音聞いてもらいﾚﾝﾄｹﾞﾝを｡｡ちょっともやはあるもののそこまでの肺炎！と言う感じではないので｡と言うことで吸入液と抗生剤や薬をもらい帰宅｡食欲はあるものの､むせることが多いのである程度で終了｡疲れてしまうしね｡体力必要！なので久々のﾗｺｰﾙ管も何かのときのために｡と入れておくはずだったのにやっぱり嫌なようで終了後即抜いてましたすっごくしら～｡っと抜くのでたまたま？と思ってたけど絶対に確信犯だと思う｡明らかに終わった後しか抜かない！夜は酸素も落ち着いて寝てましたZzz朝まだ熱があり･･･｡と言う状態だったのと寝ていたのでZzz訓練はPT視力共に日にち変更してもらいました｡診察は昨日もらっておけばよかったんだけど診察のことを忘れてたYuu｡毎日飲む薬がないのでもらわなければいけない｡と言うことでYuuとなぜか？元だけ受診元は保育園お休みしゆいの病院に着いてきたのです｡薬をもらい話をして帰ってきましたﾜｸﾁﾝの話もして肺炎球菌のﾜｸﾁﾝは打ったほうが良い｡と言うことなので打とうと思いますが｡｡｡自費高いらしい･･･｡補助が降りるからそれからでも良いよ｡と言われたのでそれから打つことに｡そして｡ここ最近｡｡色々なことがありと言うか･･･｡●ゆいかの側湾に左の亜脱臼に緊張の左右差｡●元とここの保育園｡考えても仕方ないのかもしれないけど1番良い方法を｡と思うと頭が痛いまずゆいの事｡神経の先生の意見は･･･ゆいの側湾と左右について･･｡『緊張の左右差や側湾はゆいの癖の動きでもあるだろうし手術をしたところで防げないでしょう』と言う意見で『ﾎﾞﾄｯｸｽを背中や足や首に打っていって様子を見ていく(予防していく)』と言う意見｡飲む薬は全身に副作用が出やすいから使えない｡と言う事だったのでﾎﾞﾄｯｸｽ｡整形の先生の意見は･･･｡ゆいの側湾や緊張の左右差･亜脱臼について『すぐに手術の必要はないけど､右も進んできてるし(亜脱臼ではない）側湾の原因の1つは緊張の左右差だと思う｡それにより右に傾き左が外れる｡』『手術をしたら少なくても左右差は減るだろうし動きも出てくると思います』と言う意見で『今は装具とﾎﾞﾄｯｸｽで効き目があるか？して時期を待っても良いかもしれない』と言う意見(時期=手術)訓練の先生も左右差のことは言ってた｡いったいどうしたらいいのだろう？？と考えてしまうYuu｡Yuuの1番の希望はゆいが少しでも楽になること｡そして自分で動きを出せるようになってくること｡1度覚えたんだもん｡脳のﾀﾞﾒｰｼﾞが大きく大脳皮質がほとんどﾀﾞﾒｰｼﾞの状態でも食べれるようなった！表情も出た｡まだこの先ゆいかなりに出来ることがいっぱいあると思う｡それを引き出しやすいことがしたい｡『最終的には脳の指令になるから､そこが治らない限り同じだと思います』と言われた｡でもさ｡子供でも大人でも分からないとYuuは思うしそこはﾀﾞﾒｰｼﾞがすごく治らなくても違う方法で何かあるかもしれない｡そう思うし親だからそう信じてる｡でもゆいか自身が1人の力で頑張るのには限界もある｡助けは必要｡その助けが何か？？？どの方法なのか？？？それを考え出したらさっぱり分からず･･･｡この状況がゆいかにとって1番ﾍﾞｽﾄな（？）なんと言うの？今が1番良い状態なのだろうか？？直接先生に『1番ゆいかの可能性を引き出せるきっかけになる方法を選んでください』そういいたい気持ちも『ゆいかが自分で多少でも動けるようになる助けになるのはないんですか？』と聞きたい気持ちもいっぱいでいつも聞こう！そう思うけど言えず聞けず｡｡｡根拠も何もないしただ親のｴｺﾞかもしれないけどゆいか自身がもっと動ける気がするし何か良い方法がある気がする｡それを選びたい｡でも正直何が良いのか？？？分からん｡｡学校の先生はゆいかは動く分かってて反応を返してくれる｡と言ってた｡静的弛緩療法はゆいにも心地良いみたい｡それもゆいにとっては大事なこと｡神経の先生が言うように『苦痛だと思う』と言う今の緊張を取り除きたいのもゆいにとって大事なこと｡整形の先生の手術や装具や｡と言うのもゆいにとって大事なこと｡同じ方向性を向き行きたいけどなかなか難しい･･･｡そして元とここの保育園今は私立保育園｡公立ではなく民間で立ち上げ認可されてるけど公立ではないところで見てもらってる｡保育園は少人数で園長先生も温かい人なので良いところなのだけど､来年3年保育が始まる元で来週には願書をとりに行くことになるのだけど｡｡｡父母の会があり出席でいるときはするし手伝いもさせてもらうのだけど､毎回いけるわけじゃない状態｡正直保育園も毎日いけない｡ゆいが調子悪ったらお休みするし逆で元とここが調子悪かったらがっこには送っていけないのでゆいもお休みしてる｡毎日行って｡と言うのが本来だろうし働いている人がお願いするのが保育園｡でも｡｡｡Yuuの家はYuuが働くことは出来ないし､毎日はいけない｡それがYuuの家｡わずか20～30分でもゆいを置いては絶対にいけないし(家に）車の乗せて｡と言うのも熱がありしんどく寝てるときはかわいそうだし｡｡なんか3年保育にしても公立にしても私立にしても｡｡｡どうするのが良いの？と思う｡ここもいるし｡｡ここも来年から保育園？？公立？私立？？そんな事をいっぱい考えてたら頭いっぱいいっぱい(汗)ちょっと冷静にならないとYuu自身がどうしたいか？どう考えてて悩んでるかも分からなくなってきそうなので(半分分からん)ちょっと考えず冷静に頭を空っぽにしなきゃね！！選択肢があると言うことは幸せなことかもしれない｡ありがたいことかもしれない｡だから余計と1番良い方法を考えて出したい｡そう思う｡

  2010年10月14日

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• １人バタバタ

  ９月新学期が始まりボトックスに集中訓練に。。そしておわったぁ～♪と思ったら元とここが風邪突発発疹の熱だったここ。元は普通の風邪・・・。２人の熱も落ち着いた～♪と思ったら・・・。今度ゆいかに風邪がうつり・・・そりゃそうだよね・・。同じ家に住んでるんですもん。。うつるよね・・。ゆいも39℃痰と咳がすごくてなかなか夜も寝れずでした。。そんな感じで9月新学期が始まってからなかなか学校にいけていないゆいかです。そんな中10月になって保育園では運動会に遠足の時期準備などもあり・・。学校でもバザーがあり・・・。Yuuの甲状腺の病院もあり・・・。なんだか？1人でバタバタしてる感じです(汗)明日が元とここの運動会なのですが・・・。雨っぽい雨だと11日の予定です。ゆいかも一緒に見にいけるね♪元とここの保育園！園長先生も他の先生もみんな暖かい先生ばかりです。この前訓練の先生から聞いて納得したことがある。『保育園は先生が立って園児が座って話するんだよね。挨拶とかも。。でも幼稚園は同じように座って同じ目線で話をするんだよね～』なるほどそう言われて考えてみたら・・・元とここの保育園！民間から立ち上げた保育園なので認可されて入るものの私立保育園！なのでか？？園の先生は園児とかかわるとき必ず目線に座る！もちろん！園児同士が喧嘩をしたときも、同じように座って目線合わせて話をしてた。公立の保育園は確かに立って話してたわ。。親にとってはあまり分からない事でも子供にとって目線の違いは大きいんだろうな。と思った。PTAや行事も多いけど（公立保育園に比べて）お母さんたちも親切で教えてくれるし先生も聞けば教えてくれる。何より園長先生！暖かい話を聞いてくれる先生で本当にYuuも我が家も助けられています！元も慣れてきてるようで(泣くけど）家でもお友達の名前もいっぱい！ここは後追いが出てきてて送っていくと泣くけど迎えにいったときは目いっぱいの笑顔で迎えてくれる。かわぃぃね♪来年度も2人共同じく今の園に申し込みをする予定です。今年はゆいも1年生で入ったばかりで元もここも入ったばかり。と同時に学校も保育園も分からない事だらけでバタバタしてますが。来年度入れたら。。少しずつ離れてくるかな？と思うわ。ゆいのボトックスですが・・。そんな感じで風邪を引き、調子が悪くなる前は必ず緊張が強くなるので強かったけど何とか落ち着いてる感じ。心配だった副作用の嚥下状態はそのままで悪くなることなくたべれてるし♪夜の水分注入もなしになりましたラキソものんでます♪夜の水分だけ少し。本当きも～ち程度のトロミ付けてます。そうすることで一気にとる量がとりやすい！なのでお通じもそのまま自分で力みながら出来てるしね！！良い感じに切り替えていけてます。そして体重も増えてきました♪目指せ15キロ！！頑張って体力つけなくちゃね。。

  2010年10月09日

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• 集中訓練も

  終わりました今週月曜日からコロニーでボトックス後の集中訓練をしてもらっていました。ゆいは朝一で訓練してその後学校へと初めの予定でしたが・・・。さすがに２日目にして疲れが出たようで発作も多くお休みしました。なので訓練をして学校に行けたのは火曜日と金曜日だけでしたが・・・デモでも！頑張ったと思いますボトックスの効果は？？？う～ん・・・。てきめんにクタクタ！と言うほどでもないし、緊張もいっぱい入れるし。。でも首の動きや表情は良いかな？と言う感じです。そして。集中訓練後半に発覚したこと・・・。オムツ替えるときに左足が音がなる気がするぞ？？？整形主治医に言って木曜日にレントゲンを撮って貰いました。その結果・・・。『軽く亜脱臼』２年前に比べてかなり外に出てきていました。。理由は『緊張の左右差により側湾がひどくなり引っ張られたことによる亜脱臼』右も術後より少しずれてきてた・・・。まぁ亜脱臼はおこしてないけど。。そこで話が出たのは、●装具で開いた姿勢をとって防いでいくか。●２度目のボトックスで足に打ち緊張を緩めていくか（装具併用)●手術か・・・。この３つ。飲み薬はてんかん薬も飲んでるのでこれ以上増やせず（分泌物が増える）緊張を緩める薬としてはボトックスしかない状態。後は手術で脱臼治しと筋きり。なんだけど・・・。左だけでは時期に右も外れてくるかもしれない。そうなると左してまた右して～。と言うのはゆいにとっても負担。なので手術をするなら右も一緒にしては？と言うのが先生の意見。回数すれば（手術)デメリットも多くなると言うこともあるし。。そんな感じで先生案としては・・・。２回目のボトックスで足に打ち装具と併用で様子を見ても良いかも。と言う事でした。脱臼ではないので手術の緊急性もないということなので。。Yuuたち親の意見としては。。脱臼が進んだ理由が『緊張の左右差による側湾』と言うのがはっきりしている以上、筋を緩めてあげるか、ゆいか自身が緊張のコントロールが出来て緩めないと治らない。ゆいか自身自分で抜くことも増えてる。だからいつかは自分でコントロールが出来るかもしれない。でもね、すぐにコントロールすることは難しいだろうし、縮んだ筋を伸ばすのはすごく時間がかかることだと思う。緊張を自分で抜きながら自分で伸ばしていく。と言うこてゃ今のゆいかにとって相当の事だという事はYuuたち親が見てても思う。出来ないと諦めてるわけじゃなく２つのことを、しかも別の事を一気にしようとすることはゆいにとってかなりの事だし簡単ではない。いつかしなくてはいけない手術なら早いほうが良いのか？と言うのがYuuたちの意見だった。でも、１１月には七五三もあるのでするにしてもその後が良い。と言うことを話してたらボトックス２回目が１２月ころに打てるかもしれないので、それを打ってからでも良いかな？と言う話になった。何年もの間をボトックスを打ち装具をしてやっていくことはYuu自身は避けたい。と言うのもゆいかが飲み薬を使えない以上最終手段を１つでも多く残しておきたいと思う。それが今はボックスしかない。手術で伸ばし左右差をとり動きやすくなれば。と言うのが正直な気持ちだし、年齢的に骨も作られてくるのでゆっくりと見てあげたいけど、側湾の進行が怖いと言う気持ちの方が大きい。本当に難しいことですね。脳症になってすぐは次々来る状態に『頑張ったのに何で？ドンドンとゆいに起きるの？』と思ってた。それが悔しかったし。でも、今はそれがゆいの障害なんだと思う。寝たきりでも、言葉が出なくても。それは人それぞれだし、表現方法も多い人もいれば少ない人もいるように、ゆいか自身の事。ゆいかの個性だと思う。ゆいは動きは自分で出来ないけど、ゆいかなりの表現をしてゆいかなりに伝えて楽しみながら生活してる。だから寝たきりに関しては今はなんとも思っていないしまぁ障害なんだろうけど、そんな気にしてない。１つ終わってしばらくすると出てくる問題！これがゆいにとっての障害。だとYuuは思う。そう思ったら『次々となんで？』と言う気持ちはなくなってきた。それが、ゆいが生まれつきもつリスクなのだもん。それがYuuたちの生活だと今は思う。『普通』『普通に』とよく言うけど普通ってなに？と思う。誰かが勝手に決めてる線でしょ？と。。それに当てはめるのもおかしな話だし。『普通』ってのがあるなら、Yuuの今の生活。リスクを持ったゆいかがいて、お～ちゃくで甘えん坊の元がいて、ぱわふるなここがいて、お父ちゃんがいてYuuがいて。。そんなみんなですごしてる毎日がYuuにとって普通の当たり前の生活。だから、今ある次々とこれからも来るであろう問題。をその時々で先生やみんなと話して進んで行くしくないんだよね。そのためにはしっかりとYuu自身も思ってることをいっていかないとね。先生たちとしっかり意見を交換していかないとゆいにとっていい方針は見つけられないしね。そんな感じで集中訓練も終わり疲れいっぱいで昨日は発作も多かったゆいかです。食欲は旺盛で今日は海鮮丼食べてましたわ元とここも大きくなってきて本当子供の成長は早い！かわぃぃ癒されます♪ゆいに弟妹がいることはゆいにとっても本当に幸せなことだし良い刺激♪元もここも優しくて本当にがんばりやです。ゆいにもいっぱい成長させてもらってるけど、元やここにもいっぱい助けられてるYuu。子供と過ごす時間。Yuuは大好き

  2010年10月02日

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• 近状報告（＾＾：）

  ボトックス後なかなか更新できず(汗)退院後元とここが風邪を引き、ゆいも休んで家で過ごしていました。今週に入って学校に！！と。。。発作らしきのがいっぱいあり休みしたり。。となかなかいつものペースに戻れずいる我が家。。元とここの風邪は治ったので安心だけど。。ゆいか。ボトックスの効果が出てきてるようで？？？すっごいリラックスして寝てるZZZのは良いのですが・・・。寝すぎなほど寝てるしちょっとボーっとしてる。何かいやなことやそれを訴えるときは力は入ってるし。。。ただ、首は楽そうだしスムーズに左右動かせるし。力を入れても喘鳴はしないし。表情も良いし。。なのだけど。。なんとなく打つ前の方が自分なりの表現をしてた様な気もする。でもそれはいい姿勢ではないし、側湾や斜頸のことも心配だし。。来週からの集中訓練でどこまでゆいかが動きを自分なりにコントロールできるか。と言うところが１番なんだけど。。このままクタクタで自分での動きのコントロールが難しいようなら先生の相談かな。。それで定期的に打つのは考えようとも思う。どっちがゆいにとっていいのか・・・。力はいっぱい入りすぎることもあるけど、人の手を借りれば抜くことも出来て、表現をいっぱいしたり声だしたり出来る状態か。リラックスできてゆったりすごせて、でもなんだか１日中眠そうでボーっとしてる。でも痛くない苦痛じゃない姿勢で動きもスムーズ。。ゆいにとってすごしやすい状態や楽しみはどっちだろう本当に難しいね。こういうのは。。顔の表情は違うし、目の動きも違う。首の動きも違う。それは見てて楽になってるんだろうな。と思うしYuu自信もゆいが今どっちのほうに意識があるのか。と言うのは分かりやすくなったけどね。。来週からは集中訓練！今まで５年ちょっとずっとみててもらってた先生の訓練この前入院中少ししてもらったんだけどやっぱり安心するのか？表情が良かった＾＾ゆいにとってはコツをつかみやすく教えてくれる先生なので安心なのかもね側湾と斜頸。予防できるなら予防していきたい！そう思う。首に打っただけなのに結構全体的に抜けてる緊張！でもね。。。側湾だけが残ってる感じもあり・・・。ひざは曲がる感じがあるのにね～。ゆいの緊張は不思議です・・。整形の先生に言われた『普通は内に入れるように(縮こまるように)緊張が入る人が覆いのだけど・・。ゆいかちゃんは反るもんね～』と。。ゆいの緊張対照的だし（左右)結構変わってるのか？？？何とか少しでも緊張が自分の力でコントロールできるようになってほしいね。筋肉の指令の異常が障害なんだけどね。。でも、少しは出来るはず！がんばれゆいか！十分ガンバってるけど。。でもゆいがしたいことはゆいが頑張らないとYuuは変わってあげることはできないから。Yuuも一緒にがんばるぞそして。来週より思いっきり忙しいYuu・・・。来週集中訓練→再来週（10月4日～）学校行事が月曜日・水曜で火曜日・木曜日病院→その次の週は（10月11日～）何もないゆいの七五三の着物ドレスも後は帯と直しと髪留めと・・。元の袴と。。それだけなので、10月11日くらいから仕上げが出来るかな今日は雨そろそろ長袖いる？？と言うくらい肌寒かった今日。衣替えもしないといけないなぁ。。あっという間に夏休みが終わった！と思ったら、あっという間にもうすぐ10月？？？早いわ

  2010年09月24日

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• ボトックスも終わり

  調子もよいので明日には退院できそうです効果は????と言うと…｡まだ微妙ですがでも力を入れても余計な力は入らないようで自由に横を向こうとしたりとがんばってますわまだ首が座ってないから寝返りはやめてほしいけどねご飯を食べるときもかなり引っ張られることは無くなりましたただ…｡左が抜けてきたからか右に引っ張られてる発作と今区別がつかない状態ですそれが発作なら今日で2回ありました特別抜けて動きがと言うわけではないけど脈拍も落ち着きすぎ！なほど落ち着いてるし､動きがｽﾑｰｽﾞそれはみててわかるほどでも…｡うれしい反面､いつかは効果が切れるんだよな…｡と思ってしまう脈拍落ち着きすぎるほど落ち着いてる脈拍…｡寝入ると今までは45とかだったのに(下がっても)一昨日から39とか38とか酸素は下がらず100をｷｰﾌﾟしてるんだけどね理由はわからず脳症前からなのか後からなのか様子見てあまりに低いのが続いたら相談してみようと思うけど入院中院内散歩までは許可が出てて､あまりに暇なので本を読んでたんだけど何年前のなんだろう？石井めぐみさんの本｢わらってよ｡ゆっぴぃ｣何度かﾃﾚﾋﾞで拝見したこともあるけど､本はｺﾛﾆｰに来て初めて読む｡今から何年前か分からないけど､緊張の治療やﾘﾊﾋﾞﾘや…｡今はその時より方法も増えたんだな…｡と思って読んでた今まだ医学はﾄﾞﾝﾄﾞﾝ進んでる｡良いことばかりじゃないかもしれないけど､やっぱり今の医学があるからゆいかは今元気に生きれているのだと思うと､やっぱりありがたいﾄﾞﾝﾄﾞﾝ進んでほしい｡とやっぱり思う｡Yuu自身もだけど明日は分からないし､自分にも何が起きるかわからない｡Yuuは今の医学でできる限りは自分自身も生きたいと思う｡まだゆいも元もここも小さいからね。。ここからは、９月１９日に書いてます14日に退院してきましたその後元とここが風邪をひどくし休み先週いっぱいはみんなで家でのんびり過ごしていました２１日から学校に保育園がんばるぞボトックスですが副作用は全くなく元気に過ごせてます

  2010年09月13日

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• 無事

  昨日夕方ﾎﾞﾄｯｸｽを打ち終わりました周りからは｢痛がってすごい泣くから見てられないよ～｣と聞いてたYuu｡足元で邪魔にならないようにひっそりと足をなでなでしてましたが……｡｢ゆいちゃん｡強いね～｣の看護師さんの言葉で気がついたもう打ったのねはいゆいかさん｡泣きませんﾋﾟﾝﾎﾟｲﾝﾄで打つから押さえないといけなくてそれに対しては泣く｡と言うよりは泣き抵抗していましたが注射は泣かず泣き叫ぶ｡と聞いてただけにあらっでもがんばりました場所は2本の筋肉だけど場所は5ｶ所でも全部がんばりましたとりあえず今のとこは効果もまだだけど副作用もまだ…｡副作用だけがﾄﾞｷﾄﾞｷですが､昨日の打った直後も今日の朝もﾓﾘﾓﾘご飯食べたゆいか昨日の夜は帰りたくて柵を引っ張り怒っていて寝たのは11時頃夜中も何回か目を覚ますと怒って柵をつかんでいましたなので今日は朝ご飯で起こされて食べた後はまた再び寝ておりますYuuも眠い(_ _).oOこの先の予定は…｡1週間ほど入院して再来週より集中訓練に入ります｡久々の付き添い入院コロニーは病棟内で飲食禁止で、家族室で食べるだけなので先生から院内散歩がでるまでは病室内(個室)に閉じこもりゆいもモニターがついてるのでベッドで転がり早く院内散歩だけでもできるといいね今見てる限りでは全く変わらずまだまだ効果は先だけどね～とりあえず１週間。がんばります

  2010年09月10日

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• 明日から

  いよいよボトックスの入院ですが！！！同意書を読んでまたも悩みだしたYuu。。。本当に副作用や状態の悪化が心配。だからの入院なんだけど・・・。何とか良い方向にいきますようにゆいかも今日朝からは熱はなく食欲もいっぱいあるしゼコゼコもない！状態はそれなりに良いと思う。本当胃が痛いほどどきどきですが頑張って久々の母子入院！がんばります！

  2010年09月08日

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• ゆいかさん

  明後日からボトックスの入院予定が朝より熱38．8℃夜中起きてて様子変だったんだよね…。早く下がりますように熱は怖いわ

  2010年09月07日

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• 夏休みも終わり

  気がつけば、もう９月普段しない日曜日更新あまりに書いてなかったので、書いてみましたみんな元気に過ごしてますよ夏休みも終わり、ゆいも元もここも学校&保育園が始まりましたゆいかは普段は緊張も抜けリラックスできる時間が増えてきてるけど、一旦緊張が入ると強く、泣いてる痛いんだろうな…。ボトックスも日にちが決まり9日～決めたものの終わるまではドキドキで落ち着かないわ新しいことをするのは何でも終わるまでは緊張だよね夏休みはイルカを見に行ってきましたゆいもイルカショーしっかり見ていましたよ元は｢大きい魚こわい～｣と半べそここは、イルカや動物は大丈夫なのに人の歓声に号泣そんなここも、もう来月末で1才になります早いなぁ。プレゼントはゆいも元もそうですが、1才はＹｕｕの手作りマフラーと決まってる我が家なのでマフラー編まなきゃ間に合わないまぁ。数日でできる大きさなのでいいのだけどねそんな感じで()発作らしきのは多くある時は１日3回とか強直のようなやつを起こしてますが、それ以外は元気に過ごしてますよ一回風邪ひき熱がでたくらいかな？それより体重はそんなに…。ですが身長がぐんぐん伸びてるうれしいけどこれまた嚥下状態見ていかなきゃね出校日から新学期がんはって毎日通ってるゆいかですこの前保育園でお世話になった先生に会った担任ではないのだけど、覚えててくれて声をかけてくれました｢ゆいちゃん。大きくなったよ～｣と色々な話をしましたが。。こうやって気にかけて声をかけてゆいの成長を見守ってくれてる人が居てくれることは、ゆいにとって幸せな事だと本当に思う。Ｙｕｕの学生時代のお友達も｢ちょくちょく見てるよ～｣とこれをみてくれメールをくれる事がある。そう言うのも本当にありがたく思うし支えられてる。ゆいの成長を見てくれてる皆様本当に感謝ですゆいががんばれるのは周りに助けられてるからだと思う。まだまだ、ゆいのペースでのんびりゆっくり進んでいくので、気まぐれなＹｕｕですが、伝えていけたら。と思ってますでわでわ。まだまだ暑いので体調気をつけたいですね

  2010年09月05日

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• 毎日暑い！

  本当毎日暑いまだまだ暑い日続くんだよね｡｡夏休み(2週間の)を終えた保育園組み2人｡｡今週月曜日から保育園！！！のはずが･････｡はい今日も家にいます･･･｡ここが風邪引きそのまま休み延長･･｡元は『保育園行くよ』と言うと『泣くよ』と言う･･･｡泣くだろうな｡Yuuもそう思う｡そんな中｡昨日はゆいかのｺﾛﾆｰで整形家用の車椅子をもらってきました♪今回はﾗﾍﾞﾝﾀﾞｰ色♪ｲﾒｰｼﾞが違っててYuu的にはお気に入りですが､まわりの反応は？？？？ﾋﾟﾝｸのｲﾒｰｼﾞが強すぎるようで｡｡でも看護師さんみんなに『似合う～』と言われてﾆｺﾆｺご機嫌のゆいかでした♪本人よければ良しでもﾀｲﾔｶﾊﾞｰを忘れまだしてないので9月にしてもらうことに！そしてそして｡ﾎﾞﾄｯｸｽ打つことに決定しました｡日にちも決定｡9月9日に入院で1W入院予定です｡どうなるか？？？でも良い結果が出ることを願って今日はもうじき訪問訓練です｡今日もがんばれるかしら？

  2010年08月25日

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• 

  暑い

  毎日本当に暑いこの前お父ちゃんにウッドデッキを作ってもらいました！我が家。庭スペースがあるのですが、ゆいかが外に出るにはYuuが抱っこか座位保持で出ることになる・・。座位保持は重いし抱っこは元もでるので何かあっては追いかけれない！！でもゆいだって一緒に外に出たいはず・・（暑いからいやかも？？）で作ってもらったのですが・・。良い感じに出来上がりました♪作ってもらいお盆休み３日のうちの１日で手すりつけて色縫って。。１番喜んでるのは元とここ！！洗濯物星に外に出ればウッドデッキで遊んでる状態でもね・・。この暑ささすがにウッドデッキが暑すぎて水まいても暑いので室内に敷く夏用の薄いのを敷いて遊んでますが。。そのうち暑そうなのでプールを置いて水張って・・。プール入ってます♪我が家のプール！四角いのねこれがよかったようで？ウッドデッキにぴったりはまる！！そして入ると日差しが暑いのですだれで一箇所日よけまでつけて。。。そこにゆいが座位保持いすごと来るといっぱいいっぱいになってしまいますがでも日もよけれてプールも入れて。。夏休みが長い我が家の保育園児２人にとってはうれしい遊び場になってます。今は疲れてお昼寝中Zzzゆいは。。この暑さで発作らしきのが思いっきり多い！とうとう実家でも出たようでばぁちゃんびっくりでした引っ張られて引きつるような笑い方が出てきてそれが非常に多くなると声を出して笑った感じになる。それが出て、いつもは左に引っ張られるのだけど右も引っ張られだすと要注意のようです！声出して両手足をピンと力入れて目を見開いて強直のような発作。。ただ・・。てんかん波がとれてないので『てんかん発作！』と言い切れない。と言われてますが。。どう見ても緊張のコントロールとは違う感じなんだよね。逆に緊張が入ってないときにあるし。。それをビデオに撮りたいがなかなか撮れない状態数秒で治まり徐々に力が抜けていくので。。でも重積ではないし、チアノーゼもでないのでそれがてんかん発作であっても頓服で座薬とかで様子を見ていくしかYuuも薬を足すことは考えてないので、様子見るしかないのですが。。そんな感じで１週間ほど引きつりや変な笑いが多く一昨日の夜に声出して発作！昨日も視力訓練の後で車の中で怪しいのがあり、家に帰って声出して発作・・・。さすがに座薬を使いましたが・・。実際は座薬が効く！とか今までも予防で効いた！と言うのは言い切れないので次の診察で相談かな。と思いますが。。この暑さではゆいの体はついていかないらしくかなりしんどいのだろうな。と思う。背中とかすごいことになってるもん夜はぐっすり寝れてるしYuuも移動させたりしながら体温見てるけど。。本当欲いっぱいだけど首が据わり寝返りが出来てくれると本当に安心だし結いも楽だろう。と思う。ここ最近は発作の関係もあり？？？緊張が結構抜けててリラックスしてました。でもそうなるとさらに分かる緊張の偏り！！左のここ！とわかるくらいにピンポイントでぴっぱられてる。それもしんどいだろうし、何より緊張か？発作か？とはっきりさせるためにもやっぱりボトックスの話は進めてもらおう！と父ちゃんとも話しました。時期が来たら切れる薬だしね。それでコツがつかめれば良いしね。。来週整形なので。。いつになるかは未定だけど首に打つので入院と言う話なのでしっかり決めてこないとね。そうそう！ゆいの浴衣を縫ってみた！と言っても浴衣ドレス尿名感じに！暑いし着ててもこもれば上下別にできるし♪元とここは甚平を！！まだまだの出来ですがUPします！そして分かりやすいようにゆいに作ったのを姪っ子うみちゃんに来てもらい写真を！！大きくなりました♪そしてそして。。よくよ～くみてわかってもらえるかしら？？？我が家のぼくちゃん！髪の毛ボーズに

  2010年08月17日

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• 障害の奇跡

  ゆいかあ４ヶ月でSMEIが発症し知的面は多少の遅れがあったもののそれなりに理解もしてたと思う。言葉も単語や二語出始めてた。。運動機能は歩行訓練をしてるものの低緊張で腰の安定が弱くフラフラして1人では歩けない状態。伝い歩きや手を引くけどふらついて座っちゃってた。3歳で8キロしかなければ細いし安定も弱いよね。。その後・・・。H18年最初の急性脳症になり腹ばいになったけどすぐに歩行訓練できるほどになってたゆいか。H19年。無気肺から肺炎が悪化し低酸素性の脳症に。。命の危機もあったけど輸血などしたりして何とか命の危機を脱出。45日間入院してたゆいか。不随運動もあってクッタクタ・・・。首も据わらず・・・。でも退院して訓練を始めて少しずつ首が据わり・・寝返りが出来・・お座りが出来・・。言葉は『あ～』とか言葉としては失ってしまったけど(単語とかね)でも意思表示はしてた。後遺障害はあったけど8ヶ月で一気に手引き歩行やPCWでも前以上に上手に歩いてた。なによりソファーから手を持たず1人で座った状態から立ち上がってた。『すごい！！』みんなが驚いたけどできなかったストローで吸うことも出来てたし体重も一気に増えてきてた。経管栄養だったから増えたんだと思うけどね。。H20年の脳症で脳のダメージがすごく寝たきりになったゆいか。緊張もすごく強く今2年過ぎ首は据わらない。『ゆいかが何をした？』『あんだけがんばって歩けるようになってたのに』悔しくて何度脳症をするの？と思ったし怒りのぶつけ場所もなかったし。。どうしたらいいかもわからなかった。『脳性まひの子供さんが起きる場所と同じところにダメージとして障害がおきてます』そう先生に言われても分からず。。それから、たくさんの人にかかわらせてもらって少しずつわかってきて。。でも正直考えてるときとか何かにぶつかり思い出すと切なくなった。悔しくて仕方なかった。『あんなに頑張ってたのに』でも1年立ち2年立ち色々な問題にぶつかり、そのたびにたくさんの人と話をして振り返るたびに1つずつ分かることがある。2回目の脳症（H19年の）の後一気に首が据わり・寝返りにお座りに・・。とドンドン成長して前できたことができていくゆいかを見てて、うれしさで忘れちゃってたけど。。出来たのになんで？って3度目の脳症が悔しくて忘れちゃってたけど。。その時手の指が曲がり気味だったり、左足首が内反気味だったり、座っててどうかするとひざがピンって突然伸びたりしてたんだよね。。お座りもひざ伸ばしてしてることが多かったし、(正座じゃなく)ハイハイも手のひじが伸びたり曲がったりがぎこちなかった。ひざも曲げたり伸ばしたりがぎこちなくて。。つかまり立ちしても足首をうちに入れてたり。。よく見れば残ってた後遺症があったのに出来たうれしさで忘れて、その後は脳症の悔しさで忘れて。。でもね、元々低緊張のゆいかだから1人でソファーから立ち上がることはできなかったし、手引き歩行なんて出来なかったんだよね。2年前の脳症の後の成長は脳症の後遺症による緊張の異常が起こした成長だったんだと思う。緊張の異常によって緊張が強くなって、元々低緊張だったゆいかは安定しやすくなってたんだと思う。やれたことを覚えてて筋肉もしっかり前よりしてたことが逆にゆいかにとってすごい成長を見せるきっかけになったんだと思う。元が出来て『お姉ちゃんなのよ！』って動画や写真に残したくて頑張ったんだろうな。と思うほどいっぱいがんばって取得してきたゆいか。でもそうしやすくなったのは脳症の後遺症による筋肉のコントロールの異常。脳症になって切なくて仕方なかったけど、それによって得たものも多かったんだな。と今になり思えた。今は緊張が強すぎてコントロールしようとしても出来ないけど、少しずつ自分で抜いてるし。可能性を信じて様子見ていきたいけど、年齢的に6歳。そろそろ骨も作られてしまう。側湾を予防できて少しでもゆいにとってコツをつかめて動きやすくなれば。。そう思いボトックスもやってみよう！と思うことが出来た。たくさんのお友達の意見も聞いてなんだけど、でも脳症になって後遺症が残って・・。『なんで？』と思ってたけど、あの後遺症で低緊張だったゆいかに緊張が少しだけ強くなったことで、Yuuはゆいと手を引いて歩くことが出来た。手を引いて買い物が出来た。手を離し自分で立つ姿を見れた。脳症を乗り越えて、障害を残してもそれを上手に使ってコツをつかんだゆいか。でもそれができるように残った後遺症だけどうれしいリスク。もあるんだな。と思った。脳症がくれた奇跡。奇跡は絶対にだれにでも起こせる！そう思ってきた。やっぱり起こせるんだ！起こせるって言うのはへんだけど。起きるんだ！そう思った。2度目の脳症がなければ・・・。ゆいかは1人で立つことや手を引いて買い物中歩いたりすることは出来なかったかもしれない。できなかったと思う。PCWでも長く歩けなかったから。。ストローで上手に飲むこともできなかったかもしれない。失ったものもあるけど、うれしいリスクもあった。後遺症で良い中間で筋肉がつき起きた奇跡。今は切ないだけじゃなく、なんとなくすっきした気分です。これからもきっと失ったものも大きいけど、楽しく可能性いっぱいの先がいっぱい待ってるんだろうな。今は本当にそう思う。ゆいか自身。その後遺症の中でコツをつかみ、少し強くなった緊張を使い上手に笑顔いっぱいで成長を見せてくれた。その笑顔はやっぱりうれしかったんだと思う。一気に成長して、活性化して、発作が起きてしまった。。。ゆいかは無理して頑張ったんじゃないだろうか？ゆいかはしんどかったんじゃないだろうか？？ゆいかはYuu達のためにがんばったのかな？脳症になるの分かってたのかな？そう思ってきた2年。でも、ゆいかはPTの先生たちにコツを教えてもらい、思い出すきっかけをもらい。。その中で後遺症のおかげでそれをうまく自分の力で出すことが出来た。8ヶ月間笑ってることが多かったけど、うれしかったんだと思う。自分の力で出来たんだもん。今は強すぎる緊張なので、やっぱりコツをつかみやすくするために何か手助けは必要だな。と思ってます。

  2010年08月11日

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• 久しぶりの日記

  久々になってしまいましたが､その後ゆいも風邪も治りかけたのですが､28日にまたも熱39℃を越えてしんどそうなので､ｺﾛﾆｰに電話診察終了時間ｷﾞﾘｷﾞﾘだったのですが､診てくれることになりｺﾛﾆｰに昼過ぎからｺﾛﾆｰで整形があり､ﾎﾞﾄｯｸｽの話をした直後の話訪問ﾘﾊの日で先生が来てすぐに事情をはなしｺﾛﾆｰへ戻ったYuu達ちょうど神経の主治医がいて診てくれましたが…｡ｾﾞｺｾﾞｺはあるものの胸の音はそこまでではなく､喉は赤いので要注意と言うことでﾊﾟﾙｽｵｷｼﾒｰﾀｰもあるし､吸引器･吸入器もあるし座薬もあるし家から遠くないし｡｡家に帰ってきました木曜日･金曜日とまだ熱が高くあるようなら受診してください｡と言われゆいかさん｡座薬も使ってるのもあるから？ｸﾀｸﾀさすがに嚥下が悪いと分かるほどにｸﾀｸﾀだったので注入にしました｡次の日には下がりかけてきて座薬も使わずにすんだし､ご飯も少しずつ口から食べれてきたので一安心本当に体力ついてきたなぁ｡と感じました｡その後は咳やたまにｾﾞｺｾﾞｺはあるけど元気に過ごせてます｡８月2日は出校日でした遅刻気味(かなり)に学校に行きました。８月３日はコロニーで神経診察。ボトックスの話がでましたが、それはまた後で…。８月４日は家庭訪問担任の先生が来てくれてゆいの事を話ながらどう触っていったらいいか。と言うのを教えてもらいました｡先生がしてるのは静的弛緩療法。本も貸してくれました少しずつゆいかが自分で分かることを増やしていきたい。Ｙｕｕもそう思う。そして。８月６日からは元とここの保育園も夏休みに入りました｡８月２２日まで長期夏休みですどこかへ連れて行ってあげたいけど、なかなかね家の中が片付かない状態になっております。そんな感じで流れを簡単に(かなり)書きましたが…。PCを開くものの更新を出来ずボトックスでかなり悩んでるＹｕｕ。もうね。神経の先生が言うように｢動かそうと思えば思うほど変に力が入ってしまうから、それをのぞいてあげたい。｣Ｙｕｕが見てても意識的に動かそうとすれば変に力が入ってしまう｡意思表示として力を入れたりしてるんだけど、動きやすい右に動き、最終的にはＹｕｕ達が戻す。嫌で力を入れるときや動こうとしてるときでも、力が入りすぎると１４０くらいまで、脈があがり気管閉塞気味になりかなり反り頭で立ってると言うくらいな反りそれをみると抜いてあげたい。と思うけど、毎日ずっと入りっぱなしではないんだよね。抜けてるとき表情もよく自分で抜こうとしてる｡まだ養護に通い何ヶ月。脳症になり二年と少し。まだまだこれから出来ていくんでは？と思ってしまう。それに、親のわがままだけど、やっぱり大変でも抜き方を自分で身に付けてほしい。と思う。でも それはゆいにとって今もう限界で薬とかを足してあげた方が楽に抜けるようになるのか自分で繰り返ししていけば身につくのかそれがわからない。ボトックスをすることでコツをつかめるのか？しなくても自分でやれるのか？コツをつかむとか関係なく、ゆいにとってもう限界なのか？まだ出来るのか？限界は自分で作るものだとＹｕｕは思う。だけど、リスクを持ち言葉が話せないゆいにとってはある程度Ｙｕｕがゆいの状態をみていかないといけない気がする｡そんな感じで７月１３日・１４日に脳波検査の時にボトックスの話が出てからずーっと悩んでるＹｕｕですゆいかにとって楽で何もしなくてもみんながしてくれる。のはＹｕｕは嫌。誰だって大変な事もがんばらないといけないときもある。障害児・健常児関係無くね。そうやって覚えていくから。でも！脳にダメージが大きく同じようにはいかないから、疲れさせてはいけないし今のゆいが出来る以上をさせたら、ゆいにとってもよくないと思うし…。そう思ったら、ゆいがどうしたいのか？そろが一番難しい。もう少し時間があるから(次の整形が２４日だから)また色々な意見を聞きながら決めたいな。と思う。最終的にはＹｕｕ達親がゆいをみて決めなくちゃいけないし。ゆいが話して言ってくれたら。と思うけど、無理なところがリスクだし。そんなことを考えてたら日にちが経ちこんなに日記を更新しずにきてしまいました今は風邪も治りゆいも元もここもＹｕｕもみんな元気ですお父ちゃんも元気ですよ夏休み。どこかにいけるといいな。と思ってるＹｕｕ。

  2010年08月07日

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• ダウン

  一学期の終業式を迎え直後に元が風邪を引き、治りかけた頃にゆいかがうつり今はＹｕｕとゆいかが風邪をひきダウンしてます書きたいことは山ほどあるんだけど…。体調なおして書くことにしますゆいは暑さで緊張も強め

  2010年07月24日

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• バタバタ

  ここ最近緊張が強く発作もあり｡のゆいかさん｡12日13日の朝方とｻﾁｭﾚｰｼｮﾝがなる外れてると様子見ても何もなのでそのまま様子見てましたが､13日はかなりの回数なり､しかもちゃんとはまってるし時間がくると100まで上がってく一番低いときで76まで下がった病院に朝一番で電話して事情説明ちょうど昼から整形に受診だったので｡と｡午前中だけど主治医の先生に診てもらえることに急遽かかり説明すると発作なのか？緊張なのか？はっきりさせる為にも夜から朝方にかけて脳波をずっとつけて検査しましょう｡と言う話になり昨日から一泊二日でｺﾛﾆｰにお泊まりしてきたゆいか｡今回は付き添い入院夜中はおばあちゃんが着いてくれましたが｡｡｡結果は…｡夜中ふと離れたすきに脳波を引っ張りとってしまったゆいか｡主治医の先生が来てくれましたが､修正不可能昨日の夜はただのお泊まりで発作らしきものも酸素も下がることなくｽﾔｽﾔ寝てたようですその辺りをみた神経の主治医の先生は｢緊張が偏り強すぎるし､ゆいか自身も痛いだろうし苦痛だと思うからﾎﾞﾄｯｸｽを整形の主治医の先生に依頼します｣と｡｡前に整形の先生に聞いた時は､『まだ全体に強いからもう少し薬で落としてから考えましょう』と言うことでしたが｡｡｡今回依頼したのは首･背中･太もも･ひざの4箇所｡｡｡まだ整形の先生と話はしてないけどどうするべきなのか？？？本当に悩む(￣～￣)Ｙｕｕの希望としては。●ゆいが自分の力でコントロールして抜いたりしていけることを一番に思う。でも、実際ゆいだけの力では難しいのであればなるべくゆいが自分でコツをつかんで抜きやすくなる方法にしたいし、それでいて苦痛が続かないような方法。でも、Ｙｕｕからみてると意思表示で自分でイヤなときとかに力を入れたりする事もあると思うから、それをなくすのはイヤ。そして。食べる事！これはゆいの楽しみだから。それを考えたら…。何が一番ベストなのか？全くわからなくなった確かに。ゆいは重度障害があるかもしれないし、寝たきりで自分の意志は脳波やMRIの画像上は乏しいかもしれない。でも何年も何十年も先はわからない。ゆいの苦痛ものぞいてやりたいけど、ゆいの先の可能性はのぞきたくはない。整形・OTやPT・学校の先生は｢抜くようになってきてるね｣と言ってる｡神経の先生や訪問リハビリの先生とかは、やっぱり強く入って自分で何ともできなくてねじれたりするのもみてるから｢これは苦痛すぎる｣と言ってる｡どっちもゆいをみての言葉。だから余計にＹｕｕ自身は分からなくなるんだよね7月２８日に整形にかかって相談するから、その時に自分が納得するまで話してこようと思います

  2010年07月14日

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