全958件 (958件中 151-200件目)

< 1 2 3 4 5 6 7 8 9 ... 20 >

• なかなか更新できず

  またまた久々になりましたが月に数日のんびり配布の手伝いを始めたYuu｡普段歩かないので足が棒になってる感じ運動不足だなぁ｡と感じましたでも運動量減ってるから健康のためにいいかなとがんばってますが｡ゆいかですが気温や暑さや湿度の関係で()発作が思いっきりあります｡明らかな発作！とわかるのは昨日今日で4～5回ですが､怪しい｡と言うのを合わせると10回越えていますそのうち一回は強直声だして始まりましたが…｡今までだと､そのまま痙攣が起きてる感じの声だったので｡｡痙攣が起きたかと思ったほどでも痙攣は起きてなく強直でした｡たまたまﾓﾆﾀｰをつけていたのだけど､酸素が95くらいまでですが一気に下がり､脈は130を越えてました｡それまでは､酸素は100脈は80くらいでした｡強いのではなかったのでよかったけど｡｡でも脳症後遺障害の方を最近気にしてましたが(緊張とか)SMEI｡遺伝子異常もある｡それを再確認させられました｡｢発作は0にはならない｣そう発症から言われたけど本当にそうなんだな｡とおもった｡もちろん全てのSMEIの人が0にならないわけじゃないと思う｡中には0になった人もたくさんいるかもしれないし､なる人もいるかもしれないし｡だから､あくまでゆいの事を書くんだけど､重積が減り小さな発作がﾁﾗﾎﾗでそれなりに減り｡｡そう思うとﾄﾞｶﾝとでかいのが起きて脳症になり｡｡ゆいの大脳はかなり萎縮してるし活動は低い｡それでもやっぱり最近｢のびてきたね｣と言われるようになり､表情や表現がよくなれば活動も出てくると言うこと｡｡｡そうなればやっぱり発作は出てくる悔しいけど､それが遺伝子異常のあるゆいかのSMEIと言う病気なんだよね｡｡生涯の事だから一緒に進むしかないけどね｡いきなり声出して息すえないほど笑ったり､そう思うと泣いたりまた引きつって眼震があったり1日中おかしな状態です｡座薬使ってﾄﾘｸﾛを使い寝かそうと思いますが｡｡なかなか寝れず脳が興奮してるんだろうね本当に調子が悪いゆいかです｡でも元はﾊﾟﾜﾌﾙ元気でゆいに時々癒やしの笑顔を与えてくれてますここも元に遊んでもらいご機嫌元はとｰってもおｰちゃくだしﾜｶﾞﾏﾏで泣き虫で悪さいっぱいしてるし､言うこと聞かずしてるけど､ゆいにとってもここにとっても大切な存在もちろんYuuにとっても支えでﾊﾟﾜｰをくれてる大事な息子ゆいも元もここも｡3人がYuuにとって幸せのもとです

  2010年07月09日

  コメント(2)

• 

  今日で

  久々の更新になってしまいましたが（汗）ゆいかに発作が出てその後は。。この前のような強直発作は無し！！でもでも、学校でも左に引っ張られて右の口角が上がるのはあるようで。。その時は反応がないから・・。と先生も言ってましたが・・。結局時間は短いしチアノーゼもないし、と言うことでこれも良しとしていかないとね。まだ来週神経診察なのでそのときに聞いてみますが。。そしてそしてその後はそれなりに元気にご機嫌で学校に行ってます♪学校でもわがままいっぱいて訴えてるようです（＾＾：）『おしっこ出た～！！』『姿勢がいや～！！』『抱っこして～！』『お腹すいた～』『眠たい～！』などなど本当に『よく怒る怒る』と言われてます。でも！それ以上に緊張を抜くことが上手になってきて力は入れるけど抜いてる時間も長く上手に車椅子やクッションチェアに座っています。本当。この短期間でいっぱい頑張ってます。そして今日は4年以上見てもらったPTの先生が最後でした。先生が最後。と言うわけではなくゆいのPTが一時的に終了するのね。。本当、歩行訓練から始まり発作で筋力が低下するたびに家でできるアドバイスや家にあるもので使えるものや良いものを教えてくれた先生。発作でもう一歩！と言うところまで来ては後退してたゆいか。でもコツを思い出しまた歩く練習が出来たのは先生のおかげだと思ってる。脳症になり歩行練習から訓練内容は今は違うけど、その時でも声をかけてその時々で出来ることを教えてくれた。寝る姿勢も今はタオルを使ってまっすぐにしたほうがゆいか自身が寝やすいほど。ゆいにとって先生の方法など本当にこつが分かりやすかったのだと思うし先生も大好きだったからきっとしばらくないのは寂しいだろうな。。と思う。脳症になる前日4月25日。ゆいはYuuと先生がタッチボードの話しをしてると自分で手を離して立ちました！結構長い時間経ってたゆいか。家では手引きで結構歩けるようになってYuuに歩く姿を見せてくれた。SMEIが発症してから『歩けないと思う』と神経の当時の先生に言われ歩けないかもしれない。と思ってた。Yuuの中には夢があってゆいと手をつないで歩くことをしたかった。その夢は叶えれたんだよね。ゆいと手引きで歩くことは出来たし1人で自分で手を離して立つ姿も見れた。それは訓練があったからだと思う。２度目の脳症の後に手引き歩行までできるようになったのはPTの先生のおかげ。家だけだったら絶対にゆいと手引きで歩くことは出来なかったと思うから。。急激な成長を見せたのはゆいだけの力じゃない。先生の教えかたがゆいにとってこつをつかみやすく分かりやすく出来たのだと思う。本当に感謝です。4年以上。見てもらって本当にYuu自身もたくさんのことを教えてもらって助けてもらいました。本当にありがとうございました。これから在宅になるけど。。。ちょっと不安もあるけど。。。コロニーにはいくから相談させてもらおう♪

  2010年07月02日

  コメント(2)

• 今日は。。

  昨日発作後寝てから朝までぐっすりのゆいかZzzしかも！一度起きたけど起きず昼間で寝ていました久々の発作はかなり疲れたのでしょうね。昼からは機嫌が悪いいったいどんな状態になってるのか？？？でも発作はないので良しとしましょう我が家の子供ちゃんたち。。みんな寝相が悪い（汗）ゆいは別にしてもここと元はすっごいことになってる。ここなんてゆいを通り越してYuuの横で寝てるしなので薬もらってももらっても治っては風邪ひいて～。の繰り返しです。。いったいいつになったらすっきりと治るんだ？２人の風邪はだんだんとジトジトしていや～な季節になってきました。。早く露あけてほしい！！でも・・・。そうなると厄介な夏！！！ゆいにとっては春と秋が１番の気温だね。。

  2010年06月23日

  コメント(0)

• 2年と1ヶ月ちょっと

  今日はゆいかさんコロニーでした。ゆいも元もここもみんな元気なのですがちょっとバタバタしてて更新できず（汗）今日はPTと整形！PTは4年同じ先生に診てもらいやってもらい6月いっぱいで終了になるので今日最後かな？と思っていましたが来週また入れてもらえました♪ありがとうございます＾＾ｖ後1回！がんばろうね！ゆいか。整形ではお話して緊張の感じの話もして。。『少しずつ訓練でも抜けるようになってきてるみたいだし。学校ではどう？』と聞かれ良い状態でいることを伝えてきました！そのまま家でも動かしてね。と言われ終了！次は7月に仮合わせです！（車椅子・座位保持）そして家に帰ってきましたが。。車の中でも家でも。。口角が上がり左に引っ張られるのが多い！！そのとき口角はピクピクしてるし、目も眼震があるし。。でも先生は発作じゃないと思う。と言うししんどそうな感じもないのでそのまま様子見ましたが。。今日はそれがやたら多い！！暑いしね。。とおとうちゃんとも話していましたが。。。夕方声出して笑い出した！『これ発作？？』と話してると！！！（笑ってるとき顔は右向いてた）『わわああああ～』のような？？声を発し同時に顔は正面向いて目は（黒目）上転して手を開いて（足も）強直発作が・・・・・無くなりはしないけど。それは知ってるけど。。正直2年と1ヶ月ちょっとぶりの発作。。。強直。。。一瞬パニックだったYuu。すぐに座薬使って落ち着いて（完全に落ち着くまでは30秒ほどだけどチアノーゼなし！）寝ましたがZzzさすがにたべる元気がなかったようで注入にしましたが。。前に発作があいて次に来たときはでっかい重積で脳症！となってたので、発作が来たのはショックな反面でっかいのの前に軽めのがきたことがちょっとだけほっとしてるYuu。もう二度と重積はいやだから・・・。でもやっぱり発作は焦るね。暑くなってきて今後も増える？？と思ってしまうYuu。アイスノンや暑さ対策、明日先生とお話しなきゃ。

  2010年06月22日

  コメント(0)

• 

  終了。。＆警報って。。

  昨日はコロニーでした。OTと視力訓練。OTは半年経ったこともあり昨日が最後。ゆいかはマイペースに怒りつつリラックスしつつ先生にほぐしてもらっていました股関節手術のときあの先生に診てもらってなかったら・・。OTを受けてなかったら。。たぶんYuuの今の気持ちはないし今まだゆいに対してどうしたらいいか？と迷っていたかもしれない。出来ることがわからず、出来ないことを目標にしちゃってたかもしれない。。本当にOTの先生の言葉に助けられた気がする。『ゆいかちゃん。分かってると思う。でも表現の仕方が私たちが100あるとしたら、10ないかもしれない。でもその中で表現しようとしてるし。私たちだって次の日目を覚ましたら、今まで出来たことが出来ない。思うように手足が動かせない。目も見いえにくい。そうなったら怖くて不安になって力はいっちゃうよね。』この言葉で本当に気持ちが落ち着いたYuu。ゆいは不安なんだ。そう思っただけで気持ちが違った。その先生の訓練は終了。。残念だけど、先生は『ちゃんと抜いてくるし大丈夫だと思う』と言うことだったのでこれからは家でしっかり（？？）ほぐしていこうね♪そして視力訓練。きらきらを目で追ってキーボードも弾きました♪クッションチェアに座り練習♪チャイム鳴るおもちゃでも手を動かし遊んでいましたが。。上手に両手を動かそうと必死に力をコントロールして時には力が入り、でも声かけると自分で緩めてキーボードを鳴らしていました。分かって動かしてるんだろうなぁ。。と言うのがすごく分かったほど。。子供ってすごいね。。そうそう！OTの先生が話してたことを書きますね。『『私たちの訓練や評価が1度もなく胃ろうになる子も多くいる。。先生によっては食べさせてみていいよ。と言う先生とだめ。と言う先生がいるけど、摂食をしてて思うのは、よだれがずっと流れた状態でなければ自分で飲み込んでるから、味をたしなむ程度は出来るんだよね。。だけどやっぱり先生によっても違うしその日の状態でしか見れないから、難しいよね。でも、食べていくことで強くなっていくから、たべれるなら食べていったほうが良い。でも、ゆいかちゃんが言われたように成長期に食べれなくなったり誤嚥が進んだり。と言うことはありえることだし。』先生は絶対に食べれない。と言うのは見ないとわからないけど、出来ることを出来ない状態にしちゃってることが多くもったいない子供さんが多い。と話してた。でもそれは先生によって考えも違うから仕方のないことなのだけど。。と。。でも最後にはきちんとゆいの事も含めてたべれても成長期にまた変わってきちゃうし、そこで食べれなくなることはあること。でもそれは成長と言うのがあるから防げない。とも言ってた。本当なかなか難しいんだよね。そしてそして。今日のこと。昨日から結構な雨！今日は学校の草むしりとPTAがあったのですが、雨だったら草むしりは延期に。。朝起きて雨は降ってなかったのでゆいを起こしご飯を食べさせ用意してたら。。。メールが見ると。。。『休校のお知らせ●●養護学校6月16日　本日大雨警報が出ていますので休校です』時間は6時40分。。外見ても思いっきり晴れてる天気予報に電話して聞くけど、地域の天気に変わったようで詳しくは分からない。。そしてお友達にメール。。するとお友達もPTAのこともあるしとメールして聞いてくれ（先輩ママに）結局PTAも学校も草むしりもお休み。。うちの養護学校。6時の時点で警報が出てたらお休みなんだって。。しかも、普通だと大雨暴風警報とかじゃないと休みにならないけど、うちは大雨警報でも休み。。梅雨時期はほとんど休みでは？？と思ってしまったYuu。元とここは保育園に行きましたが、ゆいは家で待ったりしてます♪座位保持でうたた寝してますわZzzそんな感じで6月いっぱいで園も終わりチビギャング2人が戻ってくるので、その前に出来る範囲の部屋掃除や模様替えを！！と言っても、収納下手だし。。なので捨てる捨てる！！と言う感じですが。それに！！ゆいがだんだん大きくなるにつれ物が増える訓練で使ってるものや、あそびながら訓練できるような手作りの物や。。学校でいるものやオムツにラコールに。。常時の薬に臨時の薬。吸引機に吸入器。その管類。。それだけで台所は占領されるYuu的には同じところにおいておきたいのだけど置けない！！なのでラコールとオムツだけは別部屋に。。これってゆいだから多いのではなくってきっとみんな共感できることだよね座位保持やクッション系も。。本当に多いです（汗）すっきりさせたいけど、いるものだし・・・。それに人数が増えさらに物も増える・・・。元やここのおもちゃなんて買ってないけど（ゆいのがあるし）でもでも服やタオルとかオムツとかミルクとかそう言うのは増える・・・。すっきりさせようがないよね。これは。。。と思ったYuu。。やっぱり収納上手が部屋すっきり見せれる人なんだよね～。。頑張らなければ

  2010年06月16日

  コメント(2)

• 久々に

  今日は3人共いなくて静か過ぎる日中ですゆいは学校。元とここはやっと保育園にいけるくらいの咳になったので保育園へ。。元も行きは泣いていましたが慣れも来てるようですぐに遊んでいました。ここは相変わらず泣かずに元気に園で過ごしていますが。。ゆいも今日は早迎えの日。（4時間授業）なので迎えに行くとニコニコで外で先生と他のお母さんと話していると（抱っこしてもらい姿勢を教えてもらってた）『あたちすごいでしょ～！！』と言いたげにご満悦♪そしてにやりと笑顔まで見せていました。本当に見られることや褒められることが好きな娘です。そんな感じで日中掃除に洗濯に拭き掃除に。。といつも以上に念入りに頑張ってみました。そんな事ができるのもあと少し。6月いっぱいで元もここも退園なので今月中に押入れや収納や引き出しや。。いらないもの整理をしよう！と思ってるYuuです。学校に行ってるゆいか。この前の日記に重度障害と言うことに対しての複雑な思いを書きましたが、今はなんとも。。。今はそんなゆいの姿に少しでも『可能性は誰でもある』って思ってほしいし少しでも誰かの頑張る力になってくれたらいい。そう思います。ゆいだって脳波はフラットで大脳のほとんどは萎縮し活動してないでしょう。と言われたし。小脳までダメージもあったし。。でもフラットの脳波は多少でも活動波がでて、今は経口でがんばり学校にも通いどこにでも出かけ、喜怒哀楽もはっきり見せる。絶対！ってないけど、だから『絶対にできない！』なんてこともないんだと思う。子供は諦めない。なら大人だって、親だって一緒に前向いていかないとね。誰でも絶対に出来る。とは言わない。でもその子その子でみんな自分なりの表現をし成長してるんだと思うし1年1年きっと成長してるし。出来ることも増えてると思う。それに、Yuuはきれいごとでも良い。目に見えなくても出来なかったことがその子のしかたで出来るようになるって思ってる。現にゆいも出来てきてるから。そう思う。色々とこの先まだまだ考えたりすることあるんだけどね。。きっと。。でも！記録を書くことでゆいのがんばりが少しでも誰かの役にたてたらいいな。そう思う。『重度と言われても出来ることはいっぱいある！』そう思う。それを思わせてくれたのはゆいであり元であり、お父ちゃんや家族であり。。先生や看護士さんやママさんたちの言葉だと思うと本当に人の出会いは大事だしこれからも大事にしたいね。。

  2010年06月09日

  コメント(0)

• 運動会。。＆最近言われること。。思うこと。。

  この前の金曜日はゆいかさん！小学校に入って初めての運動会♪でした。ゆいの養護学校は肢体不自由の学校。なので体温調整が上手に出来ない子が多い。と言う事もあり気温の変化に左右されない時期。と言う事でその時期に運動会があります。もちろん！雨天決行でできるように、車椅子で動きやすいように、歩ける子もいるので（歩行器などで）転んでも危なくないように！と市の体育館を貸切の運動会で保護者は二階席♪ゆいの表情。。。ビデオでないと見えないでも緊張はいらずに頑張っていましたが。そんな感じで初めての運動会。Yuuにとっても初めてでどんな感じ？と思いましたが、小中高みんなでやる運動会なので高校生になると迫力もあり（歩ける人も多く紅白リレーは結構すごかった！）楽しめました。車椅子に座ってるのが疲れてくると先生に抱っこしてもらいすごしてたゆいか。本当にありがたいことです。ここ最近よく言われることがある。前から言われてたんだけど、あまり気にしてなかったYuu。でもその言葉の意味が最近よく分かる。『胃ろう？』『訪問？通ってるの？（学校）』初めは何を言ってるのだろ？と気にもしてなかったけど・・。この前の誤嚥のことがあり評価をしてもらってから、ゆいの状態を今になり把握したというか・・。今までは上に見すぎてたな。と反省。側湾もひどくなってきて急性期が過ぎてからもドンドン色々な問題はくるんだなぁ。と凹みつつ。。凹んでても何もならないので今出来ることや今目の前のゆいかは？？と考えたり。。今目の前のゆいかは・・・。意思表示がはっきりしてて言葉かけに対して笑う・怒ったり泣いたりしながら元の行動に笑って笑顔見せたり、ここに触られ最近やっと笑うようになったり・・（それまではここが誰か分かってなかった・・）手を動かそうとしてたり・・。緊張も抜こうとしてたり。。好き嫌いなくいっぱい食べれていっぱいのめるようになって・・。それが今目の前のゆいか。たべれることだけでもすごいこと。と言われ通えることでもすごい。と言われると。。これ以上欲を出してはゆいかが疲れてしまうのでは？？と思ってしまったり、でもでもまだまだ子供の可能性は、ゆいの可能性はわからない！と思うとなんとも複雑なYuuの気持ちです。焦っても出来たりなにかなったりするわけじゃないし、ゆいかは十分頑張ってて、きっとこの先もゆいがしたいことを少しずつコツを教えてもらいながらしていくんだろう。と思うし。でもでも、側湾だけは装具嫌がっても寝れなくても薬使って寝かせてでも装具をつけて置けばよかった。と思ってしまう。ゆいの動きがあり、装具がないほうが動けるようになり。。でもそれが逆に側湾をひどくしてしまった。動けるほうばかり動いてしまって動きにくいほうに動きが少なく結果が側湾になり。。。本当緊張は難しい・・。でもでも、目いっぱいゆいかはゆいかの出来ることをいっぱい頑張ってる。焦ってるのはYuuでいろいろなことを深く考え勝手に凹んでるのもYuu。。そんなで振り回しては（ゆいや元やここを）いかんなぁ。。と反省。運動会だって大好きなキラキラもってあくびもしないで良い顔してがんばってました♪『あたちすごいでしょ～』そんな感じで♪今年は七・五・三です。元の3歳と一緒にやる予定♪目いっぱいおしゃれしないとね。。と支離滅裂な文ですが・・。何かあって凹むのは大人だけ。そう本当に思う。余計なことを考えるからだよね。今日1日1日楽しく元気に過ごせたら。。それだけで十分ジャン♪本当に最終的にはそう思います＾＾ｖ

  2010年06月07日

  コメント(0)

• 終了

  今日はSTとPTでした。STは摂食。今日でいったんSTでの摂食訓練は終了！6月と言うこともあるけど食べれるし水分も取れてきてるので。と言う合格終了かな♪うれしいことなのですが、今まで先生に色々と聞きアドバイスをもらい見てもらいながらやってきたのでちょっぴり（かなり）心細い。。。でもうれしいことなので、がんばったゆいかの結果だもんね♪そしてまた思春期やそのほかでも言語でも摂食でも気になることがあればすぐに主治医に言ってもらえれば予約入れれると思うし、何かあればまたいつでも言ってください。といってくれた先生。このまま移動もなくずっと居てくれますように！！そしてPTでも家でできる側湾をひどくさせないための方法を教えてもらい早速その寝方で寝てるゆいか。不快ではないみたいだけど、先生がやってたみたく上手に出来ない・・・。また今度見てもらおう！足も曲げてるけど、先生が言うには・・・。『左だけが強い。のではなく、左は突っ張り右は引き込む緊張になってる』と言うこと。確かに！！いわれるとそうなんだよね。やっぱり両方ともよく動かしていくしかないんだよね。そしてそれはゆいが動かすしかないし。。少しずつこつをつかんでほしい。そう思うYuuです。そんな感じで今日は無事食べれるようになりそのアドバイスもいっぱいもらい支えになってた摂食の終了。本当先生に診て貰ってなかったらYuuだけだったら絶対にきりかえれてない。そう思う。笑顔も出てないだろうし追視も無かったと思う。顔の緊張から取ってもらってたべ方や状態のアドバイスももらって。本当に支えになってたし一緒にゆいに教えてくれたからゆいかも食べれるようになった。本当に感謝でいっぱい。ゆいは本当良い先生にいっぱいめぐり合わせてもらってる。ありがたいです。これからもコロニーでは会うのでゆいの様子は見てもらえるしね。。先生！本当にありがとうございました。ゆいが今食事の楽しみがあるのは先生のおかげ。ゆいにコツを教えてくれてYuuにアドバイスをくれて本当にありがとうございました。無事に終了できることは本当にすごいことだと思った。

  2010年06月02日

  コメント(0)

• 今日明日と

  またまた今週もコロニーです水曜日に学校に行ったことが少ないような・・・予定の入れ方が相変わらずなYuuです。今日は視力と神経。視力ではお澄ましでクッションチェアに座っていましたが、途中から上手にキーボードを触って鳴らしていました。音楽大好き娘です♪神経では。。薬はそのままでこのまま様子を見ていくことに。ただあまりゼコゼコが多いようならマイスタンを減らしてハイセレニンを元に戻してみるものいいかな？という感じでしたが。。今のところゼコゼコが普段ないのでそのままで。。ただ。やっぱりもう少し緊張の薬を足したいのが先生の気持ちであるようです。う～ん。。。迷うね。足したほうがもう少し抜けてくるのか？クタクタになるのか？足してみないと分からない。というのが・・・。今度また整形でも相談してみよう！そんな感じでコロニーですが・・家では・・。土曜日夜中より元が風邪引きで高熱（38度後半）一昨日は39度になり昨日病院で薬をもらってきましたが。。保育園に行きだすともらってくる確立も本当多いね。。でもそうやって体力付けていくんだろうね。。そうなると学校の送り迎えが難しいんだよね。車に乗ってるだけだし。と送っていこうと思ったけど昨日の朝方は39度越えてたのと顔真っ赤にしてしんどそうに寝てたので起こせず。。ゆいも休みとなったのだけど。。やっぱりヘルパーとかを考えていったほうが良いのだろうか？？普段は良いのだけどこういう風邪のときとか。今日は薬のおかげか？昨日の熱がうそのように微熱になり元気も食欲も出てきてる元。このまま元気になってってくれますように！！

  2010年06月01日

  コメント(0)

• 

  表情が。。

  今日はこの前休んで出来なかった懇談をしてきました今後の目標などを話すのですが・・・。Yuuたち親の希望としては・・。ゆい自身が自分で緊張を抜くことをつかみリラックスでき、環境やみんなとの関わりを楽しめること。と目標にしました。なが～い目標としてはいつか自分の手で車椅子がこげること！ですがこれはずっとずっと先の事＾＾今はまずゆいが楽しんでくれるようになればいい。そう思います。先生とも話してて本当に表情も緊張も変わってきた。と話してました。『ここまでわずか何ヶ月もたってないのに目に見えて変化があるっていうのはゆいかちゃん自身が出来てたからだと思うよ！人は一度出来たことは忘れないから。。時間かかっても思い出していくんだと思う』そう話していました。帰りには『この先の成長が想像がつかない。出来るようになっていく。と言うのは分かる。それは確実だと思うけど、どんな感じで？どうなるか？予想が良い意味でつかなくて楽しみだね』と♪でもやっぱり先生も言っていましたが。。『元のSMEIのほうで大きな発作がないままでいってほしいね。』と成長も大きいのがなければこのままドンドン憶えて思い出していくでしょう。と言われ納得。本当。重積だけはもう絶対におきてほしくない。これは1番の思いですね。今週はゆいも学校に病院に。元も保育園！ここも保育園！とがんばった1週間♪明日あさってとゆっくり休んでのんびりすごしましょ♪久々に写真♪入学式から見ても顔の表情が違うゆいかです♪

  2010年05月28日

  コメント(0)

• コロニー

  最後まで書いたのに消えたこういう状態1番嫌だね・・。昨日一昨日とコロニーでした。火曜日はOTと整形。水曜日は摂食評価とPT。火曜日のOTでは『緊張がかなり抜けてきてるね！』と＾＾ｖ薬の関係もあると思うけど自分で抜いてきてる。と言うことでした♪Yuuも見てて分かる。話もしっかり聞いてるしそれを結構理解して反応してる。それに力を入れたり抜いたり。と言うタイミングも使い分けてる。入っちゃうと抜くことが出来ずドンドン入っちゃうけど、でも抜けていろいろなことを楽しんでいます♪整形では座位保持と車椅子の作成と意見書・・・。3通でした高いね。。そして座位保持はパンダに！先生に相談してゆいにあうのをお願いしました。そしてそして！もう１つの出費サチエーションのセンサー（汗）これがストックがなくなって・・・。何かあった時にないと困るので（いま使ってるのがいきなりつかねない状態は困るし）購入。。そしてそして。昨日は・・。摂食評価とPT摂食評価ではYuuがお弁当を作ってもって行きました。グラタン・卵焼き・かぼちゃ・ご飯・・。朝からゼコゼコがあったものの上手に食べてました♪初めは時々緊張が入ってましたが、途中からは強い緊張は入らずいいところを見せてた感じです♪水分や量を心配してましたが、子供プレートの量は食べる。と言うと結果が。。結果は・・。今は誤嚥はしてると思う。と言うこと、口に含んでる時間が長いし、それで器官に流れてることはあるだろう。と言うこと。でも、肺炎を起こすほどではないと言うことと、ご飯の形態や食べさせ方。水分の冠jなのが決まってると言うこと。1番は訓練でしっかり見てもらってもう終了でいけるでしょう。と言うこと。その辺を考えて今造影剤を使った検査をしても形態を変えるわけではないし、水分やその辺も変わらないし、誤嚥をしていたとしても肺炎を起こしてない状態であれば、現状で様子を見ていく。（経口で）と言うことであれば検査はすぐには必要ない。と言うことでした。ただ、成長期に一気に体とホルモンが変わると嚥下状態も変わるのでその時にまた検査を（評価）して造影剤をすることになるかもしれない。とは言われましたが。。神経の主治医の先生！MRIと脳波を知ってて今回初めてゆいの食事光景を見たんだけど『正直こんなにたべれてると思ってなかった』と＾＾『初めて見てもらったとき近著すごかったですもんね』と言う言葉に・・・。『本当！たべれると思わなかったよ』と笑って答えた先生＾＾；そうだったのね～。。でも、本当。ここまで食べれるようになったのはSTの接触訓練の力だと思う。本当に先生はしっかり見てくれてたし信じてくれてた！でもしっかりはっきりと意見くれてた。『あのゼコゼコのときは正直判断ミスだった？と思っちゃったよ。』と本当に心配そうに言ってくれた先生。この先胃ろうや気管切開の可能性が０なわけではない。それはSTの先生も言ってた。成長期には色々と変わってくる。と。。でもそのときがくるまで、形態は守ってゆいのペースでゆっくり大好きな食事を取れればいい。そう思う。『成長期になったり心配事があったらすぐ電話で予約してくれればいいです』と。。STが6月で終わるのですがそう言ってくれた先生！そしてOTの先生も神経の先生に『訓練のときも本当に緊張が抜けてるんです』と言ってくれて感謝いっぱい！ゆいは本当に良い先生に恵まれてる。ゆいだけじゃなくYuuもどれだけ助けられたかわからない。言葉にも訓練中のやり方にも。。本当に今ゆいとの関わりを今までと（脳症前と）変わりなく楽しめているのは、先生たちのおかげだと思うし先生だけじゃなく看護士さんや出会ったママさんたちの力も。。本当に良い出会いをいっぱいさせてもらってるゆいもYuuも幸せ者です。元やここにもいっぱい人に恵まれる人になってほしい！そして。PT。PTの先生も評価のことは知ってるので今のところ検査は大丈夫。と伝えると『良かったですね～』と。。足も曲がるようになってきてる。と。。泣いてましたががんばってます！先生もゆいに話しかけながらやってくれてるのでゆいも泣いてるけどがんばれてるんだね。PTは2誌から受けてるので4年以上同じ先生に見てもらってる。6月いっぱいで終了なんだけど寂しいね。でもそれまでいっぱい頑張ろうね！家に帰って来たら電話が学校の先生からでした！先生も評価のことを気にしてくれてて大丈夫でした。と伝えると『よかったよ～。心配だったので』と本当にたくさんの人に気にかけてもらいゆいかは幸せ者。そんなみんなの優しさいっぱい受けてゆいのパワーになってるんだね。いっぱい反応を見せてくれるので家では甥っ子もじぃちゃん・ばぁちゃんも姉も。。もちろん！お父ちゃんもいっぱいゆいに話しかけさわり遊び。。元も同じようにゆいにさわり話。。そんな刺激をいっぱい受けてます。こういう姿を見ると思う。兄妹がいてくれてよかった♪Yuuの姉妹にも思うしゆいに兄妹がいることもありがたいと思う

  2010年05月27日

  コメント(0)

• 雨はいや！！

  今日も雨雨だとやっぱり調子がいまいちなゆいかさん・・・。ちょっとゼコゼコ多いですしかも！機嫌がすっご～く悪い思いっきり怒ってます・・。今日はここが風邪（汗）順々にずっと誰かが風邪引いてる気がするんだよね～。薬をもらいに病院に連れて行かないとね。。なかなか予防接種が打てないここです。ゆいもそんな感じでゼコゼコと微熱があってお休みしてます。。本当昨日から一気に機嫌が悪くて泣くことが多いのでなんでか？？？自己主張が強くなり分かりやすくなってる分、嫌なときの泣きかたがすごい！痛いのか？お腹がすいてるのか？姿勢が嫌なのか？とにかく不満＆苦痛の時に泣くので嫌なことがあるんだ。と言うことは分かるんだけどね・・。何で泣いてるか？まだYuu自身分からないときがあるので手探りです。雨振り。洗濯物も乾かないし・・。本当に雨はいやでも雨も降らないと大事なんだよね。。。そんな感じで今日はみんな家で休んでいますZzz明日は整形＆最後のOT。これが最後で半年あくので。。いろいろと聞いてこないとね。

  2010年05月24日

  コメント(0)

• 

  目の動き＆最近

  学校でも言われることですが・・・。『ゆいちゃん。抱っこして～！と訴えてました（怒って）』自己表現がすごく豊かになってきて嫌なことは目いっぱい泣いたり緊張入れて怒って伝えるゆいか。 良いことなんですが、家でも座位保持から抱っこが良い！とゆいかなりに思うとき・・・。 『う～！！！あ～！！！』 怒って力入れて訴えています。 ただね・・。ご飯のときは抱っこは無理なのです。元も抱っこが良いし、でもいすで食べてる。だから。ゆいにも『いすで頑張るの！』と言うYuu。 と・・。号泣に緊張・・・。『だめ！』ときつく言うYuuにゆいかは・・・。 号泣 しばらく泣き止まず 本当に1年前に比べるとすっごい表現が増えたゆいかです。 この前行った眼科のあと。 Yuu達も目線に立ち話したり緊張抜いてからご飯を食べさせたりしてた。 と左の口角上げて笑ったゆいにとって左は緊張が強く表情も硬い！！なのになのに！！！左の口角上がった♪ これすごいことです 左に抜けると足を（左ひざ）曲げようとするし、前よりやっぱり緊張は抜けてる！ご飯を食べるときも首の後ろに手を置くんだけど、前はあごを出す感じで緊張が入り噛み込むように緊張が入ってたんだけど今日は上に自分で首を伸ばす感じで食べてた♪骨盤とこも自分で力を抜いてるし。 こうやって少しずつ自分でゆいかが緊張が抜けること・動くことを覚えていってくれたなぁ。。と思ってる。 来週はいよいよ摂食評価がって検査がどうなるか・・・。まぁ考えても仕方ないのに良いほうに考えてね。。 やっておいても形態もわかるしね。そう思うことにしました♪   元ですが・・・。 やっぱり保育園で号泣する元！ でも楽しいようで先生の名前やお友達の名前もやっと出てくるようになりました♪ が！！！ 6月末で保育園も退園なのです。。やっと慣れたのにねぇ まぁ来年度は本格的に保育園なので今年いっぱいはのんびり過ごします♪でもでも、気が小さく泣き虫な元ですが、最近はゆいかやここと遊んでくれる優しい元♪お兄ちゃんであり弟であり。。ゆいにとってもここにとってもそんな存在♪  ここですが。。。。今月末で7ヶ月になります♪ 早いなぁ・・ついこの前寝返りができスムーズになってきたなぁ。と思ってたら！！！ゴロンゴロンと移動が始まり夜中寝相が悪い！！！と・・。今日ずりバイができました 元に遊んでもらうのが大好きで、寝てても元が起きそばにいると一緒になって『きゃっきゃ』声出して遊んでます♪ これまたほほえましい光景そんな感じでみんな元気いっぱいすくすく育ってます♪ 子供の成長は本当に早い！！装具で立ってるゆいといとこのうみちゃん♪中学1年になった甥っ子がYuuの誕生日にくれたお花♪小さかったのに自分のお小遣いで花屋に行き選んで買ってくれたかと思ったら・・・。 もらって即涙  

  2010年05月22日

  コメント(0)

• 今日から

  やっと通学再開のゆいかさん。何連休だったのでしょう今日はちょっと送れて行きましたが最後までお勉強頑張ってきました。運動会が近いのですが、練習はお休みしてお部屋でゆっくりしていたようです♪ゼコゼコも今のところ落ち着いていて良い感じただ・・・。緊張はやっぱり強めです昨日の事。夜中まで起きてて朝起きれずだったので学校お休みさせたのですが、体調は良かったのでそのついでに眼科へ行ってきたゆいか。眼科へ行った理由は見えるか？見えてないか？どんな感じで見えてるか？などなど聞きにいってきました。学校の友達が通っててよさそうだったので♪行ってみて納得。話を説明して診察してもらいましたが、『見えてます。』と言われほっとしました『ただ、見えてるけど目が左によってるときや中心にあるとき、にらんでるような感じね。後は上に向いてるときも異常脳波になってるから見えてないね。。。だからその時にどれだけ目線を合わせてもだめ！本人の目の前30cmくらいのところにたって顔を見せてると、ゆいかちゃん自身がしっかり合わせてくるから見えてる。と言う感じになったら見せたり、遊んだりしていってね。どの位置でどんな感じで視力的な事は次検査していきましょう。』本当！納得で分かりやすくてありがたい説明♪思わず聞いちゃいました『ご飯の時とかに眼や顔が左に向いて居るときも見える見えないだけじゃなくご飯って食べにくいって事ですよね？（わかってないってことですよね？）』その返事は・・・。『もちろん！だからその状態であげても本人分かってないから、まずは緊張を抜いてリラックスさせて目線あうようにして食べさせてあげて』短い診察ではあったけど本当にありがたくたくさん吸収させてもらいかえってきました♪そして誤嚥のことですが。。。やっぱり言語でやってもらうのが良いらしく、ゆいは摂食はずっと言語でしてもらってる状態で先生からは形態や水分を気をつけて、体調悪いときは無理しないで経管で。と言われてる。普段は誤嚥の話は出ないけど、形態に粒が混じったりしてるとやっぱり詰まりやすい。とはいわれた。今日学校でのご飯の様子を聞いて見るとむせも無い。と言うこと。。ただ・・。水分はあるようでトロミがいるかなぁ？？と今考え中。一度言語の先生に電話して話をしてみようとは思ってるけど。。今のところむせはなく落ち着いてるけど今後のためにするのはいいかな？とも思ってる。どうなるか分からないけど。。摂食訓練は後数回で終了！それはゆいが食べれてるから。その状態で誤嚥検査！と聞いたら・・。。げんごん先生びっくりするだろうなぁ。。やっぱり電話しておこう！そんな感じでPTも今月で終了です。何年だろう？？4年間同じ先生でしてもらってゆいのことも気にかけてくれ元やここのことも話しちゃったりと信頼してたので訓練が終了は寂しいですが。。最後の訓練ちゃんとお礼いってこよう！と思ってます。たくさん写真も撮らせてもらったし、家でできることも教えてもらったので。。そんな感じで今週は病院がないのでのほほんと学校生活を楽しんでくれたら良いな。。。眼科に行ってから本当に目線を合わせて遊ぶことが増えて、ゆいのことをもっと分かってきたきがする。本当に先生と言う存在ってすごいし出会いって大きいな。と思います。

  2010年05月18日

  コメント(1)

• コロニーの診察

  昨日は急遽神経診察を入れてもらいコロニーに行きました。そのほかでも元々摂食と整形と視力訓練が入っていたのですが。。摂食はお話だけしてご飯は食べれる状態ではなかったので様子を伝えてきました。その後神経。ゼコゼコが多いこと。いつもの風邪以上に引けるし（吸引機で）結構頻繁にごろごろ言い続いてること。注入してるのだけど、注入中咳き込むことを伝えると先生聴診器して口見て。。咳き込んだときに時々口の色が悪くなることも伝えてきました。すると・・・。『誤嚥かもしれないなぁ。。』と・・・。え？？マジですか？？今まで摂食訓練を受けてて『嚥下は問題ない』という話をしてたので全く気にしてなかった・・。もちろん、水分が大量にゆいの意識に反して口に入ってきたり、食べ物でも粒があったりすると蒸せる事はある。だから形態を考えないと粒があるのでは間違いなく誤嚥すると思う。でも先生の口から言われると結構衝撃でした誤嚥かも。といった話の後に続いたのは・・。『このまま誤嚥がひどくなって誤嚥性肺炎とかになったりすることが増えたり、嚥下障害によって呼吸が悪くなったりしたら胃ろうや気管切開もありえると思う』と。。いきなりの話で本当何も言えなくなったYuu。『検査とかって出来るのですか？』Yuuが言った言葉。。今となってはちょっと（いやかなり）怖いので検査をしなくても・・。とも思ってしまうけど。。『検査できます。でもしっかり座位が取れないと見えなくてはっきりわからず。と言う事も多いですけどね。。結構むせなくても誤嚥してることは多いので、ゆいちゃんも誤嚥してると思うよ』と。。。もう胃が痛い正直ゆいの後遺障害を緊張（筋力のコントロール）と言葉・視力・・。そのあたりであって嚥下とかは全くもんだがない。と思ってた。そして、脳症になり急性期を超えたら後は年数を重ねるごとにゆいのペースで成長することはあってもひどくなっていくことや新たな障害がでてくる。とは思ってもいなかった。今熱もなく元気も出てきてて後はゼコゼコ。。吸引もしてるし吸入もしてる。その状態でゆいかは元気だからご飯を口で食べたくて仕方ない！！でもやっぱり誤嚥の事を聞くと今は食べさせれない。。でもね、今まではゆいが食べたがっていたら食べさせてた。話を聞いてから食べさせれないのはやっぱり誤嚥性肺炎の言葉や気管切開の言葉を聞いたから。ゆいにとっては同じなのに食べれないからすっごく泣いて怒ってた。そりゃそうだよね。今までは食べてたんだもん。でも、先を考えてしまうと怖くなってしまったYuu。先なんてどうなるかわからないのにね。。2年経ちなんでいまさら・・。と思うと同時にこの先もドンドンいろいろな問題が出てきてそのたびに考えていくんだろうな。と思った。先は分からないし子供の力は無限大！！それに何もできない人が年数かかっても出来るようになった話はたくさんある！Yuuも可能性も信じてるし諦めてもいない！でもね・・。だったら！と思う。『誤嚥して、肺炎を起こすことが増えたら気管切開も』と先生たちは簡単ではないけど、言うけど、それを防ぐ方法を教えてほしい！言わなくちゃいけないのもわかる。だから先生に対しては腹も立ってないし（いきなり言ったこと）大事なことだから言わなくちゃいけないしね。。でもでも。。胃ろうや注入だけじゃなく、嚥下機能を強くする方法を教えてほしい。それがどれだけ大変だって時間かかったって、100％じゃなくたって、出来ることをしていきたいし、弱い機能を『そうですか。。弱いなら仕方ないです』なんて諦めるなんて絶対にいや。出来るわけが無い！食べたい気持ちがあるのに悔しい。今はYuu自身気持ちもかなりいっぱいいっぱいで（いきなり気管切開の話し出るし、思いがけず誤嚥の話も出るし）情緒不安定にもなってるけど、だからゆいにとって1番の方法も分からずいるけど、今はゆいかは食べてる、誤嚥があっても肺炎も起こさずに食べてる。なら考えずに今までのままでいいのかな？とも思う。この先も色々なことがあってまた色々と考えることもあると思う。でも、私たちだからきっとゆいの事を一緒に考えていける。お父ちゃん・Yuu・ゆいか・元・ここだから一緒に考えていける。先いろいろなことがあると思うけど、それはゆいかだけじゃなく元やここやYuuにだって何があるか分からないから、後悔しないようになんて出来ないかもしれないけど、その時々を楽しんで生きたいし、そのときすることをしていきたい。先を考えて不安になっているより、その可能性が絶対にあっていつか気管切開がくるときまってるなら、逆に今楽しんで考えずにすごしていかないとね。。先はわからないんだもんね。。そんなこと書きながら気持ちを落ち着かせるYuuです。。。涙目になってたらじっとこっちをみてたゆいか『ゆいかはあ～ちゃんがわかるの＾＾』と寄ってくとにっこり笑ってたゆいか。元々2回目の脳症で言葉がでなくなってたゆいか。今回の脳症で言葉で表現する！と言うより表情がはっきりしてるんだよね。その後も涙目のYuuに『何で泣いてるの？泣かないの』と元に言われたYuu。本当に純粋でまっすぐな子供の心にたくさん助けられています。ゆいか。元。ここ。いつも元気をありがとう！あ～ちゃんは、ゆいや元やここがいるだけで笑顔になれるよ！！

  2010年05月13日

  コメント(0)

• GW＆遠足

  4月後半より調子が悪かったゆいかさん。。。そのままGWに入り12連休まぁゆっくりしましょ。。とすごしましたが。。咳とゼコゼコは多少あるものの熱は下がって元気になってきたのでGW終わり5月6日より久々の登校まぁまぁな感じですごせた様で5月7日。。そう！5月7日早々と遠足！7日は大雨・・・でも室内もある。と言うことと熱がなかったので遠足に行きましたが・・・。結構寒くて着せればこもるし脱げば寒い。。そんな感じでした。でもでも、遠足では楽しんでたようです♪土日とゆっくりすごしましょ♪と思ってると、またも咳とゼコゼコ・・・風邪復活か？？？それともマイスタン足したので（増量）その関係化？？？かなりのゼコゼコ・・。吸引機出動です明日はコロニーなので急遽神経を入れてもらって相談することに。。久々の接触訓練ですが、食べれそうにないくらいゼコゼコがすごい本当。何ヶ月ぶり？？と言うくらいに管を入れっぱなしにしています。何とか落ち着いてほしい緊張とゼコゼコ・・・。そんな感じで治りかけた風邪ですがぶり返し、またもお休みの週になりそうな学校生活です。。まぁ、焦らずのんびりと通えれば良し♪

  2010年05月10日

  コメント(0)

• 体調不良・・・。

  この前の火曜日！すっごい緊張だったゆいか。その前に先週の土曜の夜中に38.7度まで熱が上がり座薬をいれ様子を見たんだけど、そのままさがり。。。日曜日も熱はなく日中外にいたら熱っぽくなってきたので家へ入って様子見。。その夜くらからすっご～く緊張が強い状態へ泣き叫んで緊張入りっぱなしで久々に抱っこしてて手が負ける！と思うほどの緊張！でも熱もなく風邪症状もなく・・。『なんだろう？？』と話しつつ火曜日の外来へそこでも思いっきり緊張強くて先生から『もう1種類足しますか？』と進められるほど。。ゆいの場合何かあると（怒ったり・嫌だったり）緊張がすごい状態になって戻れずさらに入る！と言う状態なので不安要素を取り除く目的で。と言うことでセルシンの薬を使うか？と提案が。。でもYuu的にはまだ新しい薬を足したくない！今てんかん薬2種類・緊張の薬2種類飲んでる状態。4種類でも多い！と思ってしまうのに、5種類飲んだら何が効いてるか？？ってなってしまう気がする。。（てんかん薬の感じで思ってしまうからなんだけど・・）でもでも！足したほうがゆいかは楽になるのかも。。と思いっきり悩み・・・。いつもはここまで強くない事を伝えると、マイスタンの副作用を使う目的でマイスタンを増量！前にマイスタン量を増やしてくたくたになったことがあるので。。それを考えまず試すことに。後舌のぴくぴくがあり。。それがてんかん発作ではないと思う。と言う事でしたが・・緊張が強く調子が悪いときは本当に左に向いて眼震や固定（左に）多い！！今までがそう言う発作があったので発作？？と思ってしまうけど違うらしい。。今のところてんかん波は出てないし。。難しいね。。重積や大きいのじゃなければ良しとしなきゃね・・。そんな感じでマイスタン増量と元もここも風邪ひいてるし、ゆいかに風邪症状がないものの、前も思いっきり緊張強く機嫌悪かった直後に風邪引いたので・・。と薬をもらってきました。『今は風邪症状ないから使うことないと思うけどね～』と先生に言われましたが。。そして火曜日の夜またまた熱！38.7度体温計38.7度しかささない？？と思うほど38度公後半座薬入れて様子見ましたが。。次の日には37度台まで下がってました。と。。昨日から咳と鼻が出てきてやっぱり風邪だったようです・・。今は鼻管入れて注入メインでしてますが、ゆいか自身は食べる気満々！！昨日は食べる気もなくほとんど寝てましたが今日はお昼もぐもぐ。。ご飯食べました♪そして起きてる時間が長くなってるので少しずつ調子も良いのかな？？ゆいの場合風邪症状が出る前と出た初日が結構しんどいようで、次の日には咳はあるものの元気になってきてる事が最近は多い。なので緊張が強い機嫌がかなり悪い段階で風邪薬をもらうので良いのかもしれないけど。。でも普段も何かあると緊張強かったりしてるので、見極めが難しいのです。痛いのか？しんどいのか？機嫌が悪いのか？眠いのか？？？これもゆいとゆっくり付き合ってみていきたいですね。。そんな感じで我が家！ゆいか風邪でせき＆鼻水。元風邪（もう終わりかけ）咳＆鼻少し。ここ風邪で咳がすごい！！みんな風邪引いてる状態です。そしてそしてゆいかさんはこの前の土曜日から休みなので（学校）12連休になります（＾＾；）まぁこれだけ休めば完治するでしょう。。

  2010年04月29日

  コメント(0)

• あれから2年。。

  4月26日。Yuuの誕生日。そして、脳症から2年がたちます。早いなぁ。。でも不思議と（？？）悲しみがない。もちろん！そのときの怖さなどはいっぱい思い出す。この時間はまだ元気いっぱい写真を撮ってた！とかね。。でも『あの時』と言う気持ちは今はない。去年はまだあって、何年もその気持ちでいるのも嫌だったのでディズニーにいきました！！今年は・・。家で過ごしてますが、思うことは。。『本当に成長したしがんばってるなぁ。』と言うこと。去年と比べてもぜんぜん違うゆいか。今ならもっともっとディズニー楽しむんじゃ？？なんて次行くのが楽しみなほどです♪この2年、脳症からいろいろな気持ちの葛藤もありもちろん泣いたし、どうして良いかわからずだった時もあるし。。でもやっぱり思う、『生きていてくれてありがとう！』と。。そして『わがままも意思表示もあ～ﾁｬﾝにわかるようにしてくれてありがとう！』と。。ゆいかはそれを伝えるためにこの2年どれだけ頑張ってきたのだろう。。本当に頑張ってると思うし子供に教えられることいっぱいです。脳症から2年たち、ＳＭＥＩの他に急性脳症後遺障害としてＳＭＥＩの時とは別に障害を持ったゆいか。だから、6歳だけど、今まだ2歳！2歳というんは変だけど（汗）2年だもん。まだ2年！だからこれからきっと吸収していくんだと思う。ゆいの成長をしっかり見つめることが出来てしかも！3回もね。。今は今の成長を『出来たのに！』ではなく今からの成長をしっかり楽しんで生きたいな。。まだ時々は『歩けたかなぁ？』なんて思う。でも！そうじゃなく、『これできるようになったんだよ～！』と楽しみたいな。そう思えるのはやっぱりゆいかはもちろんだけど、、、元やここの存在は大きいと思う。本当にありがとう！』いつも支えてくれる元です！2年前も、4ヶ月にならない元にどれだけ助けられたか。。元が一緒に付き添ってくれたから、Yuuはがんばれた。あの笑顔にいっぱい助けられたし、あのしぐさに笑顔でゆいによっていく姿にたくさん助けられた。そして2年たち、今はここもいる。2人はゆいにとってすっごく大切な存在です。Yuuにとって、3人は大事な宝です♪本当に頑張ってくれてありがとう！今3人にかこまれバタバタしながらも迎えれる誕生日を幸せ。だと心から思うよ。4月26日の誕生日も素敵な日だと今は思う。ゆいか！頑張ったね。元！いつもありがとう！ここ！来てくれてありがとう！そしてそして！！！あたし！！！誕生日おめでとう♪♪♪この1年も素敵な1年にしよう！！自分に負けない！良い母で！良い妻で！良い女性でいたい！いつでもゆいや元やここに胸張っていれる輝いてる人でいたい。*この前甥っ子が（中1）『誕生おめでとう！』と自分のお小遣いで花をプレゼントしてくれました！今までは花なんて考えもしない年だったのに。。大人になった！と成長に感動。ありがとう！玄関に飾らせてもらってます♪

  2010年04月26日

  コメント(0)

• 

  褒められること

  今日は授業参観とPTA総会と懇談会と部会（高等学校まであるので）がありました。PTAは結構話もむずかしく（汗）聞いてただけ。と言う感じになってしまいましたが。。授業参観でのこと。1時間目をみたのですが、ゆいのクラスは勉強とかではなく覚えていくこと！自分で自覚すること（見る！聞く！興味を持つなど）と言うのを元にしてます。先生が1人1人話をして名前を読んだりシールを貼ったりとするのですが。。先生。お母さんたちに色々と説明しながら話してくれていました。ゆいのところに来たとき。先生が言った言葉。。『ゆいちゃんはね。この中では1番動けません。でもね、すっごくよくわかっててしっかり見て、いろいろなことをわかってます。』この言葉をどうとる？？Yuuはすっごくうれしかったんです。だって！しっかりわかっててしっかり見てて。いろいろなことがわかってるって。。重度です！でも出来てるんです！って。。ゆいのことをしっかり見てすごく褒めてくれてるとYuuは感じた。そしてうれしかったのです。きっとゆいもうれしかったはず！ほめられるの大好きだもん♪その後のクラス懇談でも、先生と話しをするんだけど（今回は個別ではなく1学期の流れ）みんなのお母さんたちと子供のことを言いながら話してて、ゆいの話をしてました。この2週間ですごくよくわかってきてると思う。と。。Yuuが見てて緊張があるしまだ警戒してる。手が猫ちゃんになってるから。。でも！その中でもしっかり見てしっかり学んでってるとYuuも思う。そして、『ゆいちゃんのまっすぐな目でジーっとみられるとうそはついてません！と言いたくなるね』と。。そうですよ！！ゆいかは純粋でまっすぐな子！諦めることをしない子！前を向いて進んでいってる子！時々は休む。休まなきゃ疲れちゃうもん。でも！自分に負けない強さとまっすぐで本当に心のきれいな子！目は口ほどにものを言う。と言うけど、ゆいかの目は澄んでて本当にきれい。Yuuも思う。Yuuが今まで病院と何があっても初めは愚痴や文句を言ってしまっても、最終的に感謝の気持ちをもてるのはもちろん！良い先生に出会えたから。その先生にフォローをしてもらったから多少他で嫌なことがあっても、かき消されるくらい良い出会いをさせてもらってた。でも！それともう1つ。Yuuが冷静でいた理由。。『ゆいかは声を荒げたり喧嘩になったりすることが嫌いだから。』だからゆいかのことで喧嘩や声を荒げることは最終的にはしなかった。それに、ゆいかはどんなにYuuが嫌いな相手でも笑顔で人を嫌うと言うこともなかった子だから。その2つがあったから今感謝の気持ちでいれるんだと思う。そんなゆいの素敵な目を褒めていただき、わかってる！と言ってもらって本当にありがたいことだと思った。先生ってすごいね！！学校だけじゃなく病院の先生も、訓練の先生も、やっぱりたくさん勉強して人を見てきてる先生って本当に教科書どおりじゃなくて助けられますね。。『やっぱり養護でよかった！』と思ってるYuuです。そんなゆいのお目目！逆まつげで大変です今度眼科検診があるのでそこで聞いてみよう！と思いますが。。前の方がお目目ぱっちりだった気がする・・・。最近は声も少し出すようになって、表現も出てきてます。でもでも！まだ前の方がやわらかかった気もする。。（表情）その差が目の気がするのよね～。。眼科で聞いてみようと思いますが。。今週m1週間。学校頑張りました！中休みは1日ありましたが（水曜日に休んだ）でも！今まで少ししかいけてなかったんだもん！これだけいけることがすごいことだよ～！！しかも！半日だったのに14時20分までがんばってるなんて！それだけでもすっご～くがんばってると思う♪だから体調どうかな？と思うときは休ませてのんびりいこう！と思う＾＾ｖなが～い目標は（？？）Yuuの勝手な欲いっぱいの願いだけど、首が据わってお座りできて。。。車椅子を自分の手でこげること！そしてゆいがいっぱい自分で楽しめること♪でもまずは・・。自分で緊張抜くコツをつかんでくれること！後は側湾！ひどくならないように！！そして、自分でいっぱい楽しんで学校生活を送ってくれること♪元もYuuと一緒にゆいの足をさすったりこしょぐったり。。元と一緒に暴れたり。。手でタッチ！をしたり。。良い刺激＆訓練になってるゆいかです♪ここも、ゆいの横に転がって足を触り手に乗ったり＾＾弟妹っていいね♪

  2010年04月23日

  コメント(4)

• 座位保持いす。。。悩む～！！

  学校での話・・・。『うちハートリーフ作ったけど、ビーズクッションかベビーラックですごしてるよ～。』16キロ子供さんはあるそうですが。。。それを聞いて思ったゆい13キロだし。。ベビーラック乗れるんじゃないそこで乗せてみた！！ハイ乗れました♪でも新品買うのもねぇ・・。しかも！これで良いのかもわからんし。。今度の訓練でハートリーフとベビーラックをもってってみようかしら？とも考え中。。ベビーラックでいいのなら今しっかりした座位保持いすを作らなくても良いような気がするし。。ビーズクッション！結構使ってる人多いから。見てみようかなぁ？？本当に何が1番良いのか？？姿勢を考えてしっかりしたほうが良いのか？？緊張を抜いて座れるのを考えたほうが良いのか？？かなり迷い中・・。ゆいか自身は少しずつだけど緊張抜けてきてる気はする。。でも！！！側湾多分ひどくなってるそれが1番怖い。。。何とか治まってほしいけどなぁ。。そんな感じです。今日はゆいかさん。微熱があり朝起こして食べさせようにも起きず・・。疲れだろうなぁ。と思ったので休ませました。案の定？10時近くまでぐっすり寝てZzzご機嫌におきましたわ♪元とここもお休みしたんだけど1番喜んでたのは元だね『かぁ～ちゃんすき～♪』なんて言いながらご機嫌に引っ付いてべったりで遊んでいました♪時々は大事だね♪明日はいけそうなのでまたがんばって行ってきます♪

  2010年04月21日

  コメント(0)

• このリズム。。。

  朝起きて、用意して保育園に送って学校に行って待機して、ご飯付き添いで帰宅！家に帰ると夜ご飯作ってお風呂入れて寝かしてZzz明日の用意！！忙しいはずなんだけどなぜか？充実感があり今までより体はくたくたにはなるけど楽しかったりする♪今までのほほんとしすぎかしら？？ゆいは学校ではクッションチェアにすわり、後はほとんど斜めで転がりひざにクッションかっています。ほかは先生に抱っこしてもらってほぐしてもらってる感じ。。今まで訓練で曲げ伸ばし！と言う感じや座位！を考えてたYuuにとって初めは戸惑ったりしたけど、術後ギブスのときに先生に言われた『触ってください』を思い出し初心に戻ったYuu。骨折したにもかかわらず前に前に進んでってしまってたYuu・・・。ゆいにとってはしんどかったかも。。だって訓練の先生じゃないのに家で同じようになんて出来ないのにね。ゆいにしようと頑張ってしまったYuu。ゆいにとっては『がんばるところがちが～う！！』と思ってたかもね。。座位を保ったほうが良いのか？不安を取るようにほぐすのをしたほうが良いのか？？Yuuにはわからない。でもコロニーでのPT・OT・ST・視力の訓練も学校も。ゆいをよくしよう！ゆいのことを考えてくれてることだけは確実なので、その時々でゆいの状態を見ながらやっていこう！そう思ったYuuでした。初心も大事！でも前に進むことも大事！なので両方をうまくやっていきたいな。。そして。ご飯ですが・・・。先生とも上手に食べるのですがやっぱり緊張が入る・・・。薬。もう少し足したほうが良いのだろうか？？そのほうがゆいにとってもう少し楽になるだろうか？？本当に迷うところです。今週はコロニーはなく来週訓練や診察が入ってるので話をしてこよう！と思ってるYuu。また忘れないようにメモをしないとね。。ご飯以外も、がんばって学校に通ってるゆいか。そろそろ疲れも出て体調崩すかも。。と警戒してるのですが今のところ元気に通ってます。脳症前との違い！！前は疲れても寝なかったんだよね、興奮して・・。今は・・・。疲れたらどこでも寝ますZzz多分授業中でも疲れて眠かったら寝る！！それがきっと発作を起こしてない理由の1つかもしれない。。発作だけは呼び戻したくはない！本当もういらん！そう思う。そんながんばってるゆいかと。。元！！相変わらず『保育園行かない！！』と毎朝泣いておりますきっと慣れたころに退園なんだけど・・。でも帰ってくると『保育園面白い！』と言って保育園であったことを話すんだけど。。どうも朝がだめなんだよね＾＾；少しずつ慣れてくるとは思うけどね。。ここは、保育園大好きっ子です♪先生に抱っこしてもらえるし♪遊んでもらえるし♪保育園を楽しんでる娘。元はよくここの部屋に行くそうです＾＾気になるらしい♪そんな感じでバタバタしつつも今までより充実感があるYuuです。もう少し！付き添い頑張ります！！

  2010年04月19日

  コメント(3)

• 時間が・・。

  時間の使い方が下手なYuuです朝から結構バタバタしてるのに出来ずにいえに帰ってきてからすることも多く・・・。ゆっくりとペースをつかんでいきたいな。と思いますが。。この前の火曜日も思いっきり予定入れてました（汗）まず11時半よりSTで摂食訓練。その後14時～PT。15時からフリーでの整形診察。そして最後が16時10分～視力訓練。とほぼ1日コロニー摂食でお弁当を持っていったのでお昼をコロニーで食べてのんびりした後でPTでしたが。まず摂食は。。急遽予定を変更にしてもらったので少しの時間で見てもらいました。Yuuの方が無理を言ったのに快く予定を入れてくれ、しかも！『少ししか出来なかったから～』と先生お手製のアート風船？お花のかわぃぃ風船を作ってくれていました色は赤♪『ゆいかちゃんは赤かなぁ？と思って』と。。はい赤ピンク系大好きです！！訓練では、水分を見てもらいましたが、この前コップに切り替えをしてから初でした。学校で上手にお茶を飲むことを伝えると先生も見てくれ『初めにコップを当ててからとお茶とわかってからの口のあけ方や閉じ方が違うね。。わかってるね～』と＾＾ｖコップはこのまま進めて行き量も進めていくことに！！そして、薬やスプーンのことも。。今は薬はシリンジ又はスポイトでスプーンはシリコン！それを話すと薬をスプーンに変えないですか？と。。シリンジやスポイトはコツがいるしいつでもどこでもあるわけではない。だからどこでもあるというとスプーン！それで飲む練習をしておくと、どこに行っても適応できるし。と言うこと。。もちろん。スプーンも金具やプラスチックのも練習していくことに。そのほかも色々なコップでのお茶なども。。こだわりを作らず対応できるように！と言うことなんだけど、聞いたときは正直すぐには出来ないかもしれないけど、ゆっくり慣らしていこう。そう思ってた。でも！！火曜日の夜！金具のスプーンを使ってみたら！！！なんと上手に食べたびっくり！でも出来るんだ！と感激。Yuu自身が勝手に思い込んでたこだわり。（ゆいがこだわりがあると思ってた）でもゆいかは対応してた＾＾；やる前から決めちゃだめだね。。そして、PT。マッサージでほぐしてもらってひざを曲げる練習！でも、丸太クッションは使いましたが、初めはうつぶせに丸太クッションにもたれてひざを曲げる練習をして、その後は上に座って（先生に支えてもらって）ひざを曲げたりしました。まだ硬いけど、少しずつ取れてってくれたらいいな。と思います。泣いたけど頑張っていました。そして先生にボトックスや座位保持や在宅訓練のことをいっぱい聞きどんな感じで整形で話したら良いかをいっぱい聞いてきました＾＾何も聞かずにいきなり整形で！と言うよりYuuの中でまとまって聞けたので本当ありがたかったです＾＾PTが終わり整形！まずは状態を話し車椅子と座位保持の話を！家用の車椅子と座位保持は小さくなったので。。どんな用途で使いたいか？座るだけなのか？手を使って何かをしたいのか？と言う話を聞きクッションチェアーにしようと思ってたのに迷い始めたYuu・・・。再来週の訓練で聞いてこようと思いますが。。車椅子も軽くてバギータイプ！と思ってたものの実際作る！となると迷い始め優柔不断なYuuです（汗）でも先生！細かく色々と教えてくれよかったです＾＾ボトックスですが・・・。やっぱり左の舌の麻痺か？緊張か？を知るためにの使い方は今のゆいかにはしたくないようで、でも左の足の緊張が取れれば上肢や口も緊張が取れる、と言うのは考えられることなので、今は薬をもう少し足してみたい。と言うこと。まだもう少しあげてもくたくたにはならないでしょう。と言うことでした。薬で全体をとってあげた方がゆいか自身ももっと動きが出るかもしれない。と言う。。そう言う言葉はありがたいですね＾＾そして6月にクール制のため訓練が終わります。今のままでは怖いので（訓練がないのは）訪問リハを受けれるのか？と相談。コロニーで紹介が出来るｓ、自分で見つけてきても良いし。と言うことでコロニーでお願いしました。早速看護士さんが聞いてくれ決まりましたが、今度訪問のほうから連絡が来て本格的に日にちが決まります。車椅子や座位保持やボトックスに訪問。といっぱい聞きたいことがあったのですべて聞けてほっとしてます＾＾視力では・・。しっかりときらきらをみていました♪左も上手に見れて動きが変わってきたなぁ。と実感！しかも！家にあるカセットデッキとよく似たカセットデッキ（？）をみてデッキのほうを触らせて～！見せて～！とアピール！！ゆいかが壊したりして遊んでたのとよく似てたので覚えてたのかな？と思うほど。。最近は前使ってたものなどをじーっと見たりすることも増えて、覚えてる気がするほどです。学校では。。自分なりのアピールをしてかまってほしい！動かしてほしい！など訴えてるようです。朝6時に置き二度寝（ご飯食べて座位保持の上で）するものの、がんばって今は4時間授業受けてます今日から給食が始まり今日はカレー。。好きだけど場所の違いに戸惑っていました。少しずつ慣れてくれれば良いな。と思ってます。『触れてください』と言われてから正直半信半疑で足裏や手を触ったりしてるYuu。。でもやっぱり明らかに違いが！緊張は強いけど、足を触ってもびっくりしなくなったし、何より爪の色が悪くない！そして表情が違う。本当にコツをつかむことが上手だと思うし、一生懸命前に進もうとしてるゆいかにまたまた勉強させられます。本当はYuu自身がしっかり教えていかないといけないことかもしれないけど、逆にゆいかに教えられてるYuu。ゆいか自身がやりたいことを自分で一生懸命伝えてくれてる。Yuuも負けないように頑張らないとね！ゆいかはゆいかがやりたいことを学んでくれたら良い。Yuuもそれを一緒に学校の先生や病院の先生に教えてもらいながらやっていく。ゆいを知ってるのはYuu。でもコツをしってるのは学校の先生や病院の先生。だから一緒に連携とりながらゆっくりゆいかのペースでゆいかの成長の手助けをしたいと思います♪何年たっても、ゆいかは自分で車椅子をこぐことが出来る！そう勝手に持ってるYuu。ゆいが諦めてないから。Yuuもゆいの可能性を信じてる。休み休みいこう！！本当にがんばりやの娘。そして自己アピールが上手で意思表示も上手。そんな喜怒哀楽がはっきりしてるゆいか。大好きな大事な娘です♪そして。もう2人の大事な大事な大好きな子供ちゃん♪元とここですが・・・。風邪引いてると書きましたが・・・。ここロタウイルス園にいけません。元は落ち着きましたが。。。なんとかゆいに移らないことを祈りますが・。でもね。元もいつも泣きますががんばって園にいってます。行くと楽しんでるようで『ブロックで家作った』とか教えてくれます。ここも寝返り戻れないけどがんばってます＾＾こんな成長をうれしく思えることがしあわせだな。と本当に思う。当たり前に見える成長を喜べること、しっかりみて喜んでみれること。本当にありがたいことだし一気に過ぎる成長をしっかりと見れてるのはうれしいことですね。そんな感じで簡単に書いてしまいましたが・・・。まだまだ時間が使えずPCがなかなかゆっくり開けないYuuです＾＾；でも充実した楽しい毎日を過ごしてます♪

  2010年04月15日

  コメント(4)

• 元とここ

  元とここ風邪引いておりますここは咳そして昨日くらいから下し熱元は、8日の夜から下し、10日からは嘔吐＋熱まで加わり２人とも風邪で元は胃腸風邪。ここは風邪。と言われましたが｡｡ゆいかは元気に過ごしてますが、さすがに昨日の夜から夜中中｢おなか痛い｣と騒いで寝なかった元の声で起き寝れず元の調子も悪かったのでゆいかは、学校に行けずこう言う時のためにヘルパーさんやショートの話をしていかないといけないかもな。と真剣に思いました。今までもおばあちゃんたちが助けてくれたけど、ずっと助けてくれるわけじゃないし。現実で考えていかないとな。と思いました。２人の風邪。ゆいかに移ることなく治りますように！と祈るだけです

  2010年04月12日

  コメント(2)

• 

  入学式を終えて。。

  4月6日火曜日。とっても晴天の日桜満開で入学式を迎えました。ゆいか6歳。小学生になりました！こんな日を迎えれることが何より幸せでありがたく思ってる。本当にがんばってくれたゆいか。おめでとう！そして　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ありがとうゆいかの学年は13人で訪問の子供ちゃんが1人の計14人！と結構多め？？ゆいのクラスは1クラス3人で2クラス合同の部屋です。ゆいは1年3組！その2組3組の6人に対して先生が担任1人と副担任1人フリーや介護職員2人～3人とほぼワンツーマンの状態で着いてくれています。担任の先生は男の先生！はじめに『よく触ってあげてください』と言われちょっとむっとしたYuu。触ってるのになぁ。。と。。でも懇談会で話をしてて意味が良くわかり納得。先生が言うには。。『足の裏と言うのは私たちは立つことろ。昔たっていたならなお脳が覚えているはず。今は不安もあり足をどうしたら良いのか？わからない状態だと思う。なので、よくさわり足があること！どうしたらいいか？と言うのをゆいかに教えるのが私たち職員がゆいかちゃんにする勉強であり教育になります。これからゆいかちゃんはそう言うお勉強をここでしていきます。』と。。『そして、学校でやる勉強も家でやる勉強も毎日出来ないと意味がないと思います。自分たちはプロのPTやOTの資格は持っていない。だから家でできる続けられることを教えていかないといけない。家に帰って宿題と同じで家でお母さんたちがやることも自然にやれることを選んでいかなくてはいけないと思ってます。』『何年かかるかわからないし、どこまでかはわからない。でも、ゆいかちゃんは立っていた子！だから絶対にもっと出来ると思ってる。そのためにはまず不安を取り除くことからはじめましょう。1からのスタートになるかもしれないけど、絶対に不安は取れてくるし、動かせるようになると思う』と。。先生が言う不安は緊張のことなんだと思う。。本当は1時間ちょっと話していたのでもっともっと良い話を聞かせてもらったしさせてもらったのですが。。ゆいかは今までも今も。発症から脳症後も訓練も看護士さんやお友達も。。たくさん良い人にめぐり合わせてもらってる。誰一人『今のゆいかちゃんではこれで限界と思います』とか『出来ないと思います』と言う人に出会ったことがない。ゆいは人に恵まれてる。本当にありがたいと思う。でも、きっとゆいか自身が諦めない気持ちを持ってるからゆいかは出会えてるのかもしれないね。。ありがたいことです。今は2時間授業で10時40分帰り。。まだまだ今月は待機で家族室にいるので、1年生のママさんたちとも沢山おしゃべりをして楽しんでいますだって！これから何年もの年数や時間を一緒にすごし刺激しあっていくんだもんねYuuの知らない情報や教えてほしい情報などもいっぱい教えてもらって待機の時間が苦にならないほどですゆいかも入学式から『おめでと～』と言われるとにっこり笑顔をみせてくれます。しかも！入学式からわずか3日（入学式合わせて4日）なのに回りがはっきりわかるほど変化が！！表情がすっごくわかりやすくなり笑顔も増えて、目の動きもすごくいいこの先が楽しみです♪ゆいが脳症になり何度も『緊張はとれないのかもしれない』『今のままだろう』と諦めた気持ちがあったYuu。でも入学して『絶対にもっと出来ることが増える！』とまた新たに気持ちがわかり前向きに進めそうです。初心を忘れるころ。初心を思い出させてくれる言葉や人に出会う。本当にありがたいことです。『子供の可能性は無限だし、道がいっぱい。1人1人違うから。ゆかはゆいからしく。ゆいのペースで』そう思っててもどうしても焦ったりしちゃうんだよね。。でもまたおもうことが出来てよかった＾＾そんな感じで6日入学式を終え、7日始業式・8日懇談（2時間授業）9日2時間授業。と入学式から4日間無事に通えてるゆいかです♪がんばってます！でも今日はさすがに疲れも出てきてて眠そうでしたがZz土日でゆっくりしてまたこれからの新しい1年1年。ゆいにとっていっぱい楽しいこと増えますように！ゆいか。おめでとう！そして大きくなったね！ありがとうね。

  2010年04月09日

  コメント(2)

• 初めて記念日

  まず｡元の風邪ですが､昨日の朝方は微熱まで下がりましたが…｡1日から2日にかけての夜中大変なことになっていました｡39.9℃まであがり､｢電車だ～!!ｶﾝｶﾝ言ってるね～｡ｶﾞﾀﾝｺﾞﾄﾝ｣と言ったり､笑い出したり､天井指さし｢あ～！ｱﾝﾊﾟﾝﾏﾝがいたね｣と手を振ったり高熱で急性脳症の初期として､見えないものが見えたり､あるべきものが見えなかったり､手をひらひらさせたり｡と言うのを見ただけに半べそで看病しておりました｡高熱怖すぎるてんかん発作は起きないとわかっていても､発作があるない｡関係なく､高熱は怖いわたくさんｸｰﾘﾝｸﾞして座薬も使い､様子みましたが､朝方には微熱まで下がり元気もある！でもつい何時間前まで高熱にうなされてたので､園は初日からお休みでも､昨日の夜もあがることなくきましたが｡病院に行くと､風邪症状はあるけど､高熱が出るほどじゃないから､多分風邪＋環境の変化のｽﾄﾚｽや緊張でさらに高くなったのでしょう｡と気の小さい元ですそして｡初めて記念日元がﾄｲﾚでおしっこ成功しました三回連続で最後は自分で教えましたしかもしかも大きい方もできましたすごいすごい園の間にとれそう元が行く園は私立保育園で紙おむつは使わず､布ｵﾑﾂ！もちろんここもだから元はそのままとれそうですもう一つの初めて記念日ここ｡寝返り成功しましたまだ戻れずもがいていますがでも頑張り寝返り成功だんだんと大きくなっています1日で初めて記念日2つ味わえかなり幸せを感じた今日でしたゆいかも､以外と固いお菓子を(じゃがりこ系)左の歯で食べました左の歯でかみ右を向いて動かす！これ｡簡単そうですが､緊張のｺﾝﾄﾛｰﾙが難しいゆいにとって､違う動きをする事はかなり難しいこと！口の中で左を意識して､顔は右向き(まっすぐかやや右向き)二つの動きがあるから､かなりがんばっていました｡でも､左の方が歯が噛み合ってるから､なんとか使っていきたい！でもでも､この前の歯科で左の舌の動きが悪いことが判明軽い麻痺があるのか？緊張が強いからかはでもどっちにしても動かしていかなきゃいけないから｡ゆいかも初めて記念日だねそんな感じでいつも､楽しく過ごしていますが今日はさらに子育てが幸せに感じた事がたくさんありました当たり前にすぎてく成長1つ1つを幸せにありがたく感じれることも､本当に贅沢でありがたいことだと思うし､そう思えることも幸せだよね

  2010年04月03日

  コメント(0)

• ドタバタ。ラストスパート

  今日は元とここの入園式でしたここはご機嫌元は…。初めから｢行かない～。帰るの。｣と号泣ここを先生にお願いして、元を一度外に連れ出し落ち着かせましたが、式の三分の一は出れませんでした式が終わり、担任の先生と面談。途中からは泣くことなく友達のとこにも行っていましたが。ここの面談もして、家に帰宅と言っても旦那の実家にお願いしてたゆいを迎えに行き、Ｙｕｕの実家へ行きました｡お昼を食べて、足りないものの買い出し夜ご飯も実家でよばれることになりゆいを食べさせ、元を食べさせようとすると｢熱くない｣とばあちゃん…熱を測ると39．4℃いつもいく開業医は夕方診察はなしそこで小児科でいい先生と聞くとこに行きました。結果は…。｢のどは赤いけど、39℃以上になるような熱じゃないから、入園の疲れや緊張もあってプラスされて高くなったんだろうね～。明日はゆっくりして来週からがんばればいいよ｣どんだけ気の小さい息子帰り39℃後半まであがり、かなりしんどそうだったので座薬を入れて様子見。ゆいなら発作来てる｡と思うほど、意識朦朧高熱は発作が無くても怖いわ少し寝たら楽になったようで、実家からの帰り道はお話してました笑顔もみれ一安心。このまま下がることを祈りますが、いままだ38℃後半なので要注意ですそれにしても｡｡ゆいが脱臼手術した時の入院中も一時保育でしたがほとんど行けず下痢や嘔吐や熱が多かった元｡｡いつかは園に体調崩さずいけるのだろうかとりあえずはひどくならないように、ゆいやここにもうつらないように、気をつけないとね。ゆいも今日は１日、Ｙｕｕと別行動だったので、結構泣きっぱなしで甘えん坊でした｡ここはご機嫌でみんなに抱っこされていましたそんな感じでまだまだしばらくはバタバタが続きそうなＹｕｕです。保育園・小学校で用意するものがたくさん終わるまでは出費も気持ちも気が抜けませんね。

  2010年04月01日

  コメント(0)

• 

  3-26卒園式

  昨日は卒園式でした。天気は良いものの風があって結構寒かったでも朝から早起きしてまずはYuuのセットしてゆいを起こしご飯を食べさせ髪の毛をセット！不器用なのにこの前美容師さんに教えてもらい編みこみをしました！もちろん！めちゃきれい！！！には出来なかったけどね昨日はじぃちゃん・ばぁちゃん・甥っ子君が元とここと見ててくれると言ってくれたので、Yuuとおとうちゃんとでゆっくりビデオも卒園式も見ることが出来ました。時間になり着替えて園へ。。お友達ママにも会いお話をしてるとすぐに時間になりました。まず入場。。1人1人入ってきて低位置でお辞儀をして席に座るのですが。。。1番初めに入ってきたのが、母子通園から一緒だったお友達で今度養護学校も一緒のお友達。その子も股関節の手術をして（去年3月に）歩く練習をしてました。そのお友達が先生の手引きで入場を！！！もう今までを知ってただけにその時点で泣いたYuu・・・本当にすごく上手に歩いていました歌といい、次々に大きくなった年長さんが入場！ぞう組さんからだったのですが、ゆいはライオンさん。。ライオンが近くなるともう泣けて仕方ない。。ぜんぜんゆいの番でもないのにライオンさんが入場が始まるとまたまた泣いてるYuu・・・そしてゆいかの番。ゆいかは担当の先生に抱っこされ入場しました。大きくなった姿に。色々と考えて良いような卒園式にしてくれた先生に。卒園式に出れたことに。。涙が止まらないYuuでした。その後座り卒園児は園長先生のところに行きアルバムをもらい将来の夢を言うのですが。。前もって先生から『ゆいちゃんの夢は？？』と聞かれやっぱり知らないほうが良い！といとこのうみちゃんにこっそり紙に書いてもらい内緒で先生に渡していたのです。と言ってもうみちゃんから数日前に思わぬサプライズで教えてもらっちゃったのですが（内緒なのは知らないので教えてくれた）ゆいかは先生と共にバギーで園長先生のところに行き、アルバムをもらい担当の先生が変わりに夢を言ってくれました『大きくなったらお姫様になりたいです』うんうん。ゆいからしいわそんなところでも涙。。アルバムが終わり歌や言葉などがあり。。最後のサプライズとして、子供からお母さんへプレゼントがありました。これまた前に出て1人1人出るのですが、子供がマイクでお母さんに一言と、スモックと手形・メッセージカードのプレゼント。。ゆいかはなんと言うのだろう？？そんなことを思いながら前に行き順番を待ってると・・。園長先生と主任先生が『本当にこの日を迎えれてよかったです。』と。。その言葉に号泣。まだゆいからプレゼントもらう前なんですけどとりあえず落ち着きゆいの前に出ると担当の先生と共に言葉を。。『ゆいちゃん、先生と一緒に言うよ。いい？　　　　　　　　　　　　　　　　ママ大好き～』そのときのゆいの表情がしっかりYuuを見ててじっと見てた。本当にそう思ってくれてるんだろうな。と本当に思うほどしっかり。それに号泣・・・。そのままゆいと先生とYuuで花道を通り席に戻るんだけど・・。先生も『おかあさ～ん。本当によかった。おめでと～』と言いながら泣くからさらに号泣。本当。帰ってきてからビデオ見たらひっどい顔で号泣してましたわ戻りちょっと落ち着き退場でまた泣き。。。そんなずっと泣きっぱなしの式でした。またね～。お母さんへのプレゼントのときの曲！！『未来へ』なの！！これが余計と涙を誘うのね。。式が終わり、在園児の花道を通り園庭へ。。そこでもお礼を言いながら泣き（汗）どんだけ泣くの？と思いつつも泣けてしまう。。お友達と写真を撮りながら同じクラスの健常のお友達ママさんと話す機会があったのでお礼などを話また涙。。でも『本当に卒園式にこれてよかったよ～。今は体調大丈夫なの？』と気にかけていただき本当に良い園で良いお友達に恵まれた3年だった。と最後にも実感することが出来ました。3年間。ゆいか。本当にがんばったね！そして、良いお友達にめぐり合えたね！ゆいにとって園での出会いは一生涯の宝だよ！本当に良い経験をさせてもらったね！そして帰りに年少の時に見てもらってた園長先生が年長になるときに移動だったので、その保育園にも挨拶をしに行ってきました。そこでもお礼を言いながら涙。先生も涙『先生が頼んでくれたので卒園まで園に通うことが出来ました。本当にありがとうございました』その言葉をずっと言いたくて、本当に感謝でいっぱいだったので。。でもその言葉に園長先生から素敵な言葉をいただきました『ゆいかちゃんとの出会いは私たちにもたくさんのことを教えてくれました。たくさん勉強させてもらった。そして何よりお母さんの強さ。本当にすごいことだと思う。強さはすごいと思った』と。。（ちょっと言葉は略していますが）Yuu自身がゆいを信じることとその強さに本当に勉強させられたし、すごいことだと思った。と素敵な言葉をいただき、またこれkらの頑張る力をもらいました。本当に良い式に出れ良い園にめぐり合えた。と今でも感謝でいっぱい。いよいよ入学に近づいてきました！早寝早起き！がんばって楽しい小学校生活を送れると良いね♪ゆいか。本当にがんばったね！大きくなった！お姉ちゃんになったね！！おめでとう！

  2010年03月27日

  コメント(2)

• いよいよ

  明日は卒園式です｡今から卒園式の話を聞いては泣きﾌﾟﾛｸﾞﾗﾑを見ては泣き3年間を思い出しては泣きこの3年はゆいにとっても､Yuuにとっても内容の濃すぎる3年でした｡入園式をするときは｢早いかな？｣なんて思いながら迎えた三年保育｡ゆいかはお友達の中で､保育園の集団生活の中で体重も大きくなったし､たくさんの事に興味をもってかなり成長をみせてくれた｡年少の8月7日｡熱から一時間の痙攣を起こし入院｡無気肺になり､よくなりかけた8月8日｡ゆいかは目を開けてじｰとYuuを見てた｡このまま治ると思ってた8月10日｡悪化し両側の肺炎により自分で呼吸が難しくなりｱﾝﾋﾞｭｰで酸素を入れても80くらいからあがらない｡その時の部屋の空気をYuuは今でも忘れないほど､緊迫してその部屋にいたくないほど胸が苦しかった｡ICUに入り人工呼吸器をつけた小さいからだのゆいか｡元を妊娠中だったし家も近いし｡と言うことで自宅待機したんだけど､Yuu的ににはずっとゆいに着いてるつもりだったんだけどね｡輸血もして､血液製剤も使い…｡少しずつ落ち着いた頃にやっと先生から笑顔がみれたのを覚えてる｡目でﾜﾝﾜﾝの歌に反応し看護師さんとYuu達の顔を見比べ､号泣したゆいか｡怖かったよね｡それから経管栄養の為にｺﾛﾆｰに転院して入院｡食べる評価もしてもらい訓練が始まった｡PTは今までの先生で､STでの摂食訓練｡管の入れ方も指導を受けて､退院に向けて外泊をして様子をみることに｡外泊の時､実家の犬の遠吠えを聞き笑ったゆいか｡病院に戻り､そのまま退院｡45日でした｡その後は後遺症として残ったのは､言葉を失ったと言うこと｡いつも笑ってた｡今考えたら､それも後遺症だったのかな｡と思うけど｡でも､ゆいかはすごいｽﾋﾟｰﾄﾞで成長をみせてくれた｡首が据わり寝返りにお座り､つかまり立ちに伝い歩き｡そして､方手引き歩行きっと生まれてくる元に姉として負けないように､写真や記憶に残るようにがんばって立って手を引いて歩いたんだと思う｡8ヶ月手引き歩行ま戻りご飯もふつう食に水分もとり､発作もなく｡体重も一時は七ｷﾛまで落ちたのに､10ｷﾛを越えたほど脳症になり途中退園した保育園｡年中で再び入園式を迎えた｡元気いっぱいで入園した4月｡そして4月26日｡二時間以上の痙攣が起きて脳症に｡｡三度目の脳症に｢なんで三回も？｣と悔しくて仕方なかった｡前を向こうとしても前回二回とは､明らかに違うゆいかの状態｡だんだんとﾌﾗｯﾄになる脳波にどうしていったらいいか？分からず､人前で泣かなかったYuuが初めて園の先生の前で泣いた｡風邪症状などもなかったから､早めの退院｡またも経管栄養の始まり｡何度もあきらめかけ､凹みながら､そのたびにみんなに助けられてきた｡その直後脱臼がわかり､初めての単独入院をしたゆいか｡周りの友達や一人の寂しさから､活動脳波が少しで始め､ご飯も食べれるようになってきた｡感染や状況の不安に園にいけずにいた年中｡年長になり､Yuu自身まだまだどうしたらいいか？ゆいかはゆいかなのに､不安定になったりしたけど､ゆいか自身が諦めずがんばって前を向いてた｡そんなゆいかに助けられて成長させてもらった気がする｡初の運動会に初の発表会も経験して､入院もなく過ごした年長｡ゆいかは､発作があり入院してた時制限ばかりでYuuもかなり制限し､窮屈だっただろう｡と今思う｡今は発作がないけど､それだけじゃなく､たくさん色々な場所にでかけ何でも食べてる｡ゆいかは今の方が楽しいのかな？と思ったりもする｡緊張で動きたいのに思うように動けないしんどさは､たくさんあるけど｡｡｡もっと制限しないで､たくさんね事を楽しみを脳症前にさせてあげれたらよかったね｡そう思うと､ゆいかにごめんね｡と言う気持ちになる｡卒園式を目の前にして､初めてYuuが思ったこと｡脳症にならなかったら､ゆいはどんな将来の夢を言って､どんな絵を描いただろう｡｡｡1人で歩き卒園式の花道を通ったのだろうか?もっと制限しないで､過ごさせていたら､感染にも強くなり脳症にならなかったかもしれない｡逆に3年保育じゃなく､2年や1年にしてたら､脳症にならなかったのだろうか？そんな事を思った｡｢ゆいかは今楽しいのかな？ゆいは､制限いっぱいでごめんね｡もっと前から楽しみたかったよね｣とゆいかに言ったら､左を向いてたゆいがYuuの目をじっと見て話を聞いてました｡その後で力を入れてYuuの指をぎゅっと握ってた｡この三年間｡悲しみや切なさを山ほど味わった気がする｡でも､それ以上に周りに助けられて応援してもらいﾊﾟﾜｰももらいゆいの事をわかるきっかけをもらい､今はゆいと本当に向きあえてる気がする｡ゆいかも自分なりの表現方法を教えてもらったりかけがえのない大事な友達が出来た三年間｡そして､いっきに2人のお姉ちゃんになった三年｡思い出すと泣けずにいれるわけがない内容が良いこともいやなことも濃かった三年｡でも一番は､ゆいかが三年｡今までがんばってきたこと！よくここまでがんばってきた｡と思う｡保育園の先生やお友達の力も大きいと思う｡ゆいか｡大きくなったね！この三年間｡本当にがんばったね！明日｡がんばってね！

  2010年03月25日

  コメント(2)

• 訓練で

  この前の18日はPT・OT・STと訓練の日でコロニーでしたまずOT。ベースの緊張は抜けてきてると思うので左の首・首の後ろをしっかり伸ばしていくこと。を言われました。ゆいもしっかり先生の顔を見て伸ばしてもらっていました。ゆいとのコミュニケーションのとりかたについても質問をしてきました。カードが使えないだろうか？と・・・。ゆいかは最近目で追うし、物を選ばせるときにどっちがいいのか？ほしい方を目で見るときがある。それを使いカードで疎通が取れないだろうか？と先生に質問。。すると、カードを使うにあたって、ゆいかが物をどれだけ把握してるか。と言うことが1番大事なようで・・。まず抱っこをしてほしい。と意思表示をしたときに、2人の顔をみせてどっちに抱っこしてほしいか？選ぶか・・。ご飯のときに何が食べたいか、目で見て選ぶか。。こんな感じで物が特定できたら、カードでの疎通は出来ていくと思う。と。。実際ゆいかが今目で追うのがどこまで見えているのか？どんな感じで認識していっているのか？その辺がわからない。。なので実践してやっていくしか方法はないし、物や物体がわかっているようならそれを結びつけるのは覚えさせていけばいいだけなので、出来るでしょう。と言うこと。。まずは、2つから選べるか？と言うことからはじめよう！と思ってるYuuです。その次はPT。角度を測ってもらい、初めはほぐしてもらって、次は丸太クッションでひざ曲げ。。もちろん。泣いていました。やっぱり毎日少しずつでもマッサージや曲げたりした後の訓練は結構曲がる。でも少ししか出来なかったりやっても硬いときって訓練でもすっごく硬い！！最近では元が協力してくれてて（？？）ゆいの足を曲げてる横でノンタンの本を読んでてくれるのでゆいかが本に興味をもって力が入らずに言い感じで曲げれます♪でも！やっぱり90度の辺からすっごく硬い！！いつか曲がるのだろうか？？ゆいの左足は・・・。そう思ってしまうほど硬い！毎日のマッサージが大事だね！がんばろう！！最後はSTでした。今回は水分！！いつもはマグマグとコップ両方使って飲んでるゆいか。でも、今回はコップで飲む感じを見てもらいました。と。。『コップでのめるね・・。』と言う事でゆいかさん。マグマグ卒業です！理由は。。ゆいかがコップで飲めるということ。マグマグでしか飲めないのであれば、マグマグで飲んでいくけど、コップで飲めるのであれば長い先を見てコップに今から変えたほうがいいし、両方つけっていれば、飲み方が違うので、ゆいか自身が戸惑ってしまう。と言うこと。マグマグで自分で持ち飲めるのであればいいけど、それも出来ないので、コップの方がいいでしょう。と言うこと。コップだと上手になれば色々な方法で飲んでいけるし。と。。ご飯のほうも食べさせたのだけど、どうも車椅子についてる台が気になるようで食べず。。でも先生にお褒めの言葉をいただきました♪『お母さん。料理上手ですねぇ～』何よりうれしかったのが。。ゆいのお弁当お褒めていただいたこと！何人も摂食訓練のお弁当を見てると思う先生からの言葉！それがとってもうれしかった♪『すっごく色々と工夫してるし。。ゆいちゃん幸せだね～』最近特に料理好きだし、楽しんで作ってるので、褒めていただいたことはかなりうれしいことでした♪自信になったわそんな感じで訓練も終わって今週は卒園式！なのでいけるときは！！と思ってたもののゆいかさん。咳と鼻・・・。そこまではひどくないんだけど。。本番出でたいので先週は家でゆっくりしていました。何とか今日も咳はなく良い感じなので明日はいけそうです♪『卒園か・・』そんなことを思ったら、色々と思った。『ゆいかちゃんの担当もさせてもらいます』と4月挨拶に来てくれた先生。そのときはなんとも思わず、と言うかYuu自身もまだゆいの状態を受け入れることが正直できていなくて、どうしたら良いかもわからずにいたのもあるし。。でも、今になり担当。と言ったその先生の言葉の深さをいっぱい感じています。きっとその先生は先生が思うようにしてくれているから、Yuuが思った気持ちとは違うのかもしれないけど。。Yuuにとってその先生は、担当！ではなく、ゆいの足になってサッカーをしてくれたり、ゆいの手になって絵を描いてくれたり、ゆいかのことをしっかり見つめてゆいかの動かない一部になってゆいかの意思を受け取って変わりにいろいろなことをやってくれた。ゆいかと一緒にゆいかの一部を補い、保育園を楽しませてくれた。3年間トータルしてもそんなに行けてない保育園。でも、Yuuは後悔してない。『もう少しいければ』と思ってない。Yuu自身に感染とかの怖さがあって連れて行けなかったのは事実。やっぱりう発作や脳症は二度と嫌だから。。でも行った中で十分ゆいにとって励みや宝になる時間をいっぱいくれた。障害学級の担当。今までも特に『ついてくれてる』と思っただけだったけど、ゆいの園はしっかりと向き合ってくれてる気がする。そうじゃない先生も居るかもしれないけど（ゆいにかかわってくれた先生しかわからないので）少なくてもゆいの担当をしてくれた先生はみんなしっかりゆいの一部になってゆいを楽しませてくれた。本当は先生も戸惑いもあったかもしれないのに、それを見せずゆいとすごしてくれた先生は本当にプロの先生だ！と思ったし言葉でいえないほど感謝でいっぱい。園のお友達も、状況の違いに戸惑ったと思う。でも気になれば『どうしてこうなったの？』と聞いてくれてそれでも説明すれば納得して、その後からは今までどおりにかかわってくれた。ゆいが行くといつも玄関までたくさんのお友達が迎えに来てくれてバギーを押してくれた。運動会でもお友達がバギーを押してくれたり、ゆいのそばにはいつも笑顔いっぱい元気いっぱいのお友達がいました。バギーでの通園だったから足を踏まれた子もいたかもしれない。場所もいっぱいとっただろうし。。でも、担当の先生や、3年間ゆいかに笑顔をくれた園のお友達や園の先生には本当に感謝しきれないくらい感謝でいっぱい。Yuuが頑張れたのも、ゆいが頑張れたのも、待っててくれる園のみんながいてくれたから。本当に脳症になって寝たきりになった時。強がっても無理してでも笑えなかったYuu。それまでは無理をしてでも笑顔でいることが出来たし前を向いてこれたのに、どうして良いのかわからず、正直同じ年の同じ入園を向かえ同じように進級したお友達がいる園に行くのがしんどかったときがあった。同じなのに、同じように台につかまって立って、ご飯だって食べてたのに。。みんなは年長になってもできる。年長になったゆいかは出来なくなった。。無理に笑顔でいても、園でお友達のママに会えば『大変だったね～・・・』と気を使う言葉が逆に返せずしんどかったり。。でも、それを抜け出せたのはやっぱり園のゆいのお友達の笑顔だったし、先生たちのフォローだったと思う。それにYuuが気にするほど周りのママさんも気にしてなくて、いつも会えば挨拶するし今でもね。。気にしてたのはYuuだけだったんだけどね＾＾；今はどうして良いかわからない。と言うこともなく、ゆいかもいっぱいゆいかなりの表現をしてくれるし、楽しい。それにゆいかはかわぃぃしね♪今はどんなに誰に何を言われてももし何かをいって気を使わせてしまっても（相手に）ちゃんと無理なく笑顔で答えれると思う。『命あるだけで本当ありがたいと思ってる』色々な生き方がある中で、ゆいかは前向いてしんどくても自分に負けないでがんばってる！時々は休みながらこつをつかんでいこうとしてる。本当に強くすごい娘だと思うし、心からありがとうと思うし。大事な大切な娘だし。。Yuuにそう思わせてくれたのは、たくさんの出会い。病院の先生や訓練の先生や看護師さんやお友達ママ。そしてお友達。そんな風にゆいにもたくさん待っててくれた先生やお友達がいたこと。園ですごした時間や出会いはゆいかにとって生涯の宝です。ゆいか。ゆいかがみんなと同じように出来なくても、辛いことがあっても、ゆいかには大事な、宝があるよ。脳症になり園にいけなかったゆいかをずっと待っててくれたお友達がいるよ。3年間園で過ごした時間はゆいかにとって障害のリスクや今あるしんどいこと・悔しい思いも消してくれるような大事な大切な宝。誰でも持てるものじゃない時間をゆいかは持てた。それはリスクがあるから。とか関係なく、リスクがない人だって持ってない人もいる宝。ゆいかはそんな宝の時間をいっぱいもらった。たくさんのお友達や先生から。。この先ゆいかに何があっても、がんばれる力になるよ。ゆいか。ゆいかは幸せ物です。たくさんのお友達やたくさんの人がゆいかを気にかけ自分がゆいに出来ること。を考えてくれる。出来たらたくさんの人が喜んでくれる。ゆいかはリスクなんかに負けないくらい幸せ物です。その宝をずっと大事にしてね。いよいよ今週卒園式・・・。もう今から泣けて仕方ないYuuです。。本番が怖い。。

  2010年03月22日

  コメント(2)

• 忙しく。。

  1人バタバタしているYuuですが・・・。入園＆入学の準備。。全くと言っていいほどしていません・・・もういい加減布巾などは用意しないといけないなぁ。。なんて焦ってきてるので来週日曜日にでもお父ちゃんと一緒に買い物へ行こう！と思ってますが。。10日の入学説明会の次の日はゆいかは疲れも出たようでちょっと調子がいまいち。。卒園まで日にちもないので何とかいけるときは行きたいんだけど、無理をして体調崩してもいけないしなぁ。。なんて考えながら。。12日はゆいの予防接種。日本脳炎打ってきました。副作用が出たときは避けていたのですが新しいワクチンが出て、打ってない状態でかかるリスクもあるし。と言うことで打ってきました。2回目は卒園式の日です。その日はここも3種混合の予防接種！入園の前には入園健康診断を受けなくてはいけない。。あぁ～1つずつ予定忘れそう（汗）そんな感じで11日12日と過ぎ、13日土曜日・14日日曜日と家でゆっくりしていました。と言っても14日夕方からゆいかは美容室に行きましたが♪Yuuの行きつけで（と言ってもオープンのときに行って気に入ったので行きつけになった＾＾）車椅子のまま切ってくれる＆ファミリールームがあって（個室みたいな感じ）シャンプー台もそこについてる。キッズルームもあるから元もいても行ける♪電話で予約をして車椅子のまま切ってもらいました！Yuuは何もしていませんがゆいかは後ろのもじゃもじゃになったところを切ってもらいまとまりよくしてもらいました。短いともじゃもじゃしない！しすいたほうがもじゃもじゃしない！と思っていましたが。。。逆である程度長さがそろっているほうがしないらしい。。と言うことで卒園式にする髪形を伝えその長さは残しつつ絡まらないようにしてもらってきました。美容師さんもいい人だったし、やっぱりお気に入りの美容室♪Yuuも夏には行こう！と思っています。したい髪型があるので♪そんな感じですごし今日！ちょっと咳が出始めてるゆいか。それ以上に咳と鼻がすごいのは。。。元です・・・薬をもませしんどいようでよく寝ていますがZzz熱は37.5度までは上がりましたが、それ以上は無く。食欲もあるのでこのままゆいにもうつらずにひどくならずに治ってほしいです。ここまで来たら何とか元気いっぱいで卒園式に出したい！（と言うかYuuが出たい！）なので体調は気をつけたいですね。。ここは。。寝返りをうとうと必死ですが。まだまだと言う感じ＾＾最近は甘えもいっぱいでかまって～！！と泣いております。ここやゆいに負けないくらいにわがままなのはやっぱり元！いいことですけどね＾＾外にやきもちや思いを出せることは。。でも！お～ちゃく＆べったり＆反抗期でとってもパワフルな元です。

  2010年03月15日

  コメント(2)

• 説明会

  今日は養護学校の説明会でした来月からは学校。と言うこともあり始まればゆいの学校に元とここの保育園。と言うことで5時半には起きないと間に合わないYuu・・・なのでなれる為に最近ずっと5時半に起きていますまだ朝は寒いし眠い・・・。今日も起きてご飯とお弁当を作りゆいを6時半ころに起こしました。もちろん。ゆいかは寝ぼけていましたがそれでも口を動かし頑張って食べていました。上手に薬も口から飲んでいました。その後再び座位保持の上で寝てるゆいかZzzその間に元のご飯や自分の準備をして8時に家を出ました。どれくらい混むのか？どんな感じになるのか？全くわからないので早めに出ましたが。。途中混んではいたけど、スムーズに進み養護についたのは時間の20分以上前まぁいいか＾＾；室内で担当の先生と共に待たせていただきました。ゆいかは・・・。どこ？？？と言う感じでおすまししてましたが（＾＾）少しずつみんなが集まってきて顔見知りもいたりでした＾＾初めは親子分離で子供は遊び。親は説明があり別室へ。。ゆいは園でも分離してるので、そのまま分離へ。。担当の先生に抱っこしてもらいご機嫌でしたがまだ警戒心（ここはいったいどこ？？？）先生の顔もじーっとみてました今後の流れなどを聞いて次は個人面談と言うのか？？？名前を呼ばれたら担当の先生と別室へ。初めは親子一緒に。その次は親子別で。。と言う感じで話を進めましたが。。ゆいかのことで話しておかないといけないこと。。今の状態と元の病気のSMEIのこと。先生も『え？前はどこまでか出来てたのかな？』なんて聞くほど。。『元はSMEIが病気なんです』と言うと混乱気味で1からの説明。。今は発作がないけど遺伝子がないので０にはならないと言われてること。なので熱で誘発されやすいんで体温調節はアイスノンなど使って冷やしたりと対処すること。発作時の対応。などを話してきました。後は今の状態。好きなものや嫌いなこと。など緊張が強いことや（左）食べ物の形態。食べ方など話してきました。。でも、以外に苦手な音や嫌いなこと。と聞かれ、考えないと出てこなかったゆいか。顔触られるのも嫌いだけどYuu。触ってるし。。特に避けてることってないなぁ。。と。。そう考えると発作があった時の方が制限や避けていたことが多かった気がする。もちろん、食べ物にしても避けてたものも多かった。行動とかも。。ゆいかは今自分で自由には動けない。そのもどかしさは動いてたゆいかだからあると思う。思うように動けないイライラも。。でも、今のゆいかは前以上にたくさん経験をしていると思う。不快なこともあると思う。でもそれ以上に楽しみもうれしいこともあると思う。何もないのは（楽しみも不快も）楽しくないもんね。きっと。。どっちかいいとかはゆいかしかわからないし、どっちと言うのもおかしいけど。。でも、Yuuにとっては今は今でゆいとの楽しみができ楽しむことも出来てうれしい。大きくなった。と本当に思う。そんな感じで話をして。次にスクールバスの話。出来れば希望する、スクールバス。本当は心配はいっぱあるけど、いつかはYuuから離れていかにといけないゆいか。6年だろうが12年だろうが。。何年だって送り迎えする！とゆいかにしても元にしてもここにしても思う。でもね。まだ乗るかはわからないけど、一応は申し込んだ。でゆいの場合首がしっかりしてないからチャイルドシートが居るでしょう。と言うこと。まぁ試乗が始まるのがGW明けからなのでまだいいけど。。そして次は親と先生だけで面談。食事のこと・普段過ごし方・発作のこと・状態・。いろいろと話をしてきました。ゆいの場合SMEIのことと急性脳症のことを話さないといけないのでまたまた先生混乱『え？てんかんが持病なんですか？てんかんの関係で脳症になったんですか？？』などなど。。Yuuもはっきりはわかりませ～ん＾＾でも、発作の事や体温調節の事やいろいろと話が出来てYuu的にはすっきり♪『あれ聞けばよかった～』なんてことも今のところなく満足な説明会でした。そして！養護学校！学校同士が話をして月1回地元の学校に遊びに行くらしい。もちろん親が連れて行くんだけど。。どうしようか？と悩んだけど、地元の学校は園で一緒の子がいくので一応は申し込む。にしておきました。保育園の説明会もこの前行ってきて、今回養護学校！やっと1つずつ予定が終わっていっています。後は卒園式に入園式に入学式！それが終わるとすぐにPTA総会が園でも学校でもあり、その後は遠足・・・。その辺が終わったら、5月に入ったらちょっと落ち着くかな？と言う感じです。それまではバタバタと過ぎていきそうやせるかしら（＾V^）ムフそんな感じで説明会に行ってきましたが・・・。ゆいかは最初から最後までおとなしく緊張もいれず（警戒してたのもあると思うけど）いい子ちゃんしてました。色々な先生に抱っこしてもらって『かわぃぃ～』と言ってもらいちょっと（かなり！）得意げ＆いい表情で居たゆいかでした♪♪昔から褒められると伸びるタイプなんだよね（＾ｖ＾）ムフいよいよ卒園に入学。。ゆいか。がんばろうね！本当お姉ちゃんになったね！！

  2010年03月10日

  コメント(2)

• 

  初節句＆座位保持いす？？

  ゆいかの風邪ですが。。なかなかすっきりとしず咳き込み＆咳あげしてます・・・。今回の風邪はしつこいそして・・雨・・・ぶり返さないように気をつけなくては。。園にいけないでいる年長です・・・。昨日は。。お雛様でした。そしてそして。。ここの初節句ケーキを作ってご飯を作って。。ゆいが風邪なので家で静かにしようと思っていましたが、じぃちゃん・ばぁちゃん・姉一家がきてお祝いしてくれましたゆいは出れなかったのでありがたい！ばぁちゃんがおすしとから揚げを持ってきてくれ、Yuuは結局ケーキとサラダとお吸い物。中1と小6の甥っ子が居るので足りないといけない！とピザを焼いただけ＾＾；でもそれなりに豪華な感じになりました♪（偏ってるけどね＾＾；）ゆいかも散らし寿司にから揚げにサラダを食べて、その後ケーキもペロリ♪作りがいがあります＾＾元も『おいしいね～』とケーキをペロリ♪これまたうれしいですね＾＾作ったものをおいしい！と言ってもらえること。何より作ったYuuとしてはうれしくありがたいことです。ここも記念撮影『アタチもたべたいなぁ～』手を出してアピール？？『もうすこしでたべれそうだったのに～』手についてます『みてないすきに！！』危険危険！危なく4ヶ月でクリームデビューをしてしまうところでしたわそして問題のケーキはこれ！今回はタルトではなく普通のケーキ♪まぁまぁの出来なのでよかったかな？？みんなにお祝いしてもらいご機嫌＆幸せ物のここでした＾＾お雛様は今日の午前中（？？）に元に『ばいばい。またね。』と惜しまれながらおうちへ帰っていきました。。ケーキを作ってる途中ケーキ＆いちご泥棒がやってきて守るのに大変でしたが、何とか夜まで持ちました＾＾v座位保持いす。。ゆいはハートリーフを使っていますが、多分ゆいも大きくなったので直しが必要！！でもでも、ハートリーフを直すか、もっと軽い簡単なのにするか・・・。迷ってるところ。簡単なのを作ってもし座れなかったら。。と思うとなかなか作れないで居る。と。この前外で1人で背もたれ（タイヤだけど）で座れたのをみて思った『作ってみたらどう？？』お父ちゃんに言うと『無理だって～』なのでじぃちゃん・ばぁちゃんに言ってみた！『やってみたら～？？』やる気満々で案をじぃちゃんに話してたら。。。なかなか作らないYuuに痺れを利かせたんだろうねじぃちゃん。作ってくれました♪それがこれ！！ちょっと緊張入ってますが。。発泡スチロールで作り、まだ布を巻いてない状態だけど、これの中心に布を巻きマジックで胸ベルトを付けてとめれるように。。後は座るところはバギーのクッションを置くとちょうどいい♪これまだ改良しないといけないところあるけど（頭のところとか）結構いい感じで座れてます＾＾ｖゆいも目線が一緒になるので頭もすっごく動かすし、目線もきょろきょろしてる。転寝までしてたほど。。Yuu的には後布巻いてマジック付けて頭のところを少し削って枕を置いて、腰がぐにゃってならないような工夫をしたら完璧♪と思うんだけど。。この材料費！！じぃちゃんの会社よりもらってきたのでただ♪これは軽いし十分です＾＾もう少し改良して座れるといいなぁ。。

  2010年03月04日

  コメント(3)

• 

  だいぶん＆写真

  良くなってきてる感じのゆいかさん。やっぱり吸引＆吸入が効いてるのかしら？？咳き込みもあるけど痰がからんだ感じのになってきてるし。。この調子だったら明日は園にいけるかな？と思うけど今すでに雨・・・治りかけでぶり返しても嫌なので明日の気温と相談になりそうです。。でも今週中には園に行けそうかな？と言う感じです♪急にフランスパンが食べたくなり昨日夜作ってみた初挑戦だったけどそれなりにいい感じに＾＾ｖフランスパン！と言うよりフランスパングラタンが食べたかったのよね。。フランスパンを器にグラタン♪でも今日はカレーにしたのでフランスパンカレー！！おいしくてかなりお腹いっぱい＾＾大満足明日はここの初節句もちろん！手作りケーキなので今スポンジだけ焼いております♪タルトは毎回作るけどスポンジケーキは結構作ったことが少ない・・・。上手に出来るかしら？？？最近写真をUPしてないので。。この前の動物園と牧場の♪

  2010年03月02日

  コメント(0)

• 

  とうとう。。

  ゆいかさん。本格的に風邪引きましたこの前のコロニーの日も調子わるいかなぁ？？と言ってたところ的中！！金曜日には咳き込み＆ゼコゼコが始まりました・・・即開業医に行って元も共に風邪薬をもらってきましたが。。久々の本格的な風邪で吸引機＆吸入器が出動してます熱はないのでいいですが・・。結構なゼコゼコ・・・。やっぱり弟妹がひくともらいやすいよね～（＾＾；）今日から3月！気合入れて園へ！！と思ったけど咳がすごい。さすがに行かせれず。。卒園式には体調万全で出たいですね。。ここ最近は訓練や病院でゆいか自身もかなりのハードスケジュールだったので疲れが出たかな？？熱もないのですぐ治ってくれるでしょう（と祈りたい！）今日はさらに調子が悪かったようで昼寝をあまりしないゆいかが昼寝してました。しかも！午前中午後2回も！寝れるときは寝て体力補充してくれればいいです。そんな感じで週末は家でのんびり。（1箇所買い物には行きましたが、遊びには行かず）昨日のこと！TVでメロンパンを作ってたのを見て・・・。『食べたい！』そう思ったYuu。。早速今日作りました♪まぁ初めてにしては上出来です元は2個半食べました＾＾こうやって作ったものをおいしい！と食べてくれること！これが1番の幸せですね♪今はゆいも手作りケーキをパクパク食べてくれるし、パンも食べました（ふやかして）HBは無いので手捏ねですが、食べてくれるときのうれしそうな顔を見ると本当に作るのが楽しいし母でいれることが本当に幸せだと感じる。主婦とあ～ちゃんは（母）Yuuの天職です（←と言えるほどしっかりしてないけど）今月は卒園式に学校説明会に保育園説明会といつもの病院以外にも予定いっぱい！と言いながらもう来月から小学生になるゆいかのかばんを作ってない・・・。作らなければ・・・。（裁縫だけは大の苦手）ここですが。。4ヶ月になりました。すくすく育ってくれてます♪よく笑いよくしゃべる！かわぃぃですね♪そしてやんちゃボーイ！！！本当にすごい！！最近は『なんで？？』が始まり『いやいや』も相変わらずでお～ちゃくいっぱいしてくれてます。でも！『おしっこでた！』を教えてくれてるので後一歩かな？と言う感じ＾＾お～ちゃくいけど癒されるしぐさや行動もいっぱいで、元気なことが1番！と本当に思う。『こらぁ～！！元！！』なんて喧嘩しながら言えるってことは元気な証拠！！ありがたいことですね。そんな感じで元は大分風邪も治ってきたけど、ゆいかの風邪で1人ドタバタなYuuです＾＾；

  2010年03月01日

  コメント(0)

• 昨日はPT・視力・神経診察。。

  昨日はゆいかさん。PT・視力訓練・神経診察の日でしたまずはPT。足の曲がる角度を測ってほぐしてもらいました。右はいっぱい曲がるのに左はやっぱり固い側湾も多少あるので背中のほうも伸ばしてくれました＾＾先生に座位保持いすのことを相談！！ハートリーフを直すか、新しく作り直すか。。新しく作り直すならハートリーフまでしっかりしてなくてもいい軽いものにする予定。でもゆいかが座っていれるのか？どっちがいいのだろう？と。。。Yuu達の目線に合わせようとするとやっぱり簡単なほうを作り直す。と言うのが1番の方法。ゆいの緊張しだいなんだけど。。。先生も『生活によるよね。。』と。。Yuu達が上（いすとかで）で生活するのが多いのならゆいも上でいいし、下の方が多いのならゆいも合わせて。。と言うことでした。。基本下の方が多い！！なのでやっぱり新しく作るかなぁ・・。と今は思ってるけど。。丸太クッションでひざを曲げてもらって、ゆいかさん。途中から泣いてました。。でもでも、Yuuが家でそこまで曲げることは本当に難しい・・動かしたり、マッサージしたりはするけど。。。それだけではやっぱり固まってしまうのだろうか。。。6月にいったん訓練が打ち切りになるから。。そのときが怖い・・・。その後半年経って必要であれば訓練開始なんだけど。。絶対に固まるよね。。せっかく多少良くなってきてても出来るようになって終了するのはうれしいこと。でも逆で期間が来たから。と打ち切りほど切ないものはないね仕方ないけどさ。。そして。視力訓練。途中ここが泣いたので授乳をしに部屋を出たYuu。。と。。廊下で待ってたら『ヴェ～』『ビぇ～』とゆいかの声が授乳も終わり部屋に戻って先生に『泣いてました？？』と聞くと『はい。。』と。。音のなるおもちゃも遊んであけど（手を動かして鳴らしてた）いつものように触ってる！と言うより叩いてる感じの音だったので＾＾；しばらく先生と話してたら・・・。『お母さん来たら泣き止んだ気がするけど・・。』と。。Yuuは居るときしかゆいのことを知らないけど、泣くことがあるとは聞いた（ばぁちゃんに）追視が増えてからさらにそれが強いゆいかです。全くYuuの気配がしないと逆にいいみたいですが。。。訓練始まってすぐはいい笑顔で好きなキラキラのボンボンをみて笑ってましたが、最後は半分不機嫌・・・。疲れたかしら？？その後は神経診察。。この前のセカンドオピニオンの結果を話、返事を書いてくれたので渡しました。そして、ハイセレニンはそのまま200mgでしばらく見ていくことに。でも血中が119と高めなので（減らした割りに）副作用は気にしていくことに。。そして、緊張ですがやっぱり左強め。。。でもでもテルネリンは追加しないでそのままの量で様子をしばらく見ていくことになりました。Yuu的に今のままの量が1番いい気がするんだよね＾＾意思表示も出来て追視もしっかりあり！笑ったりもする。もう少し取ってあげたい気持ちはいっぱいある。でもとりすぎて出来なくなることが多くなるのは・・・。今のゆいかにとって今の緊張は表現の1つでもあると思うから。。もう少し様子見ようと思う。でもあまりにしんどそうだったらやっぱりもう少しとってあげたほうがいいのだろうけど。。迷うところです・・・。そして。この前のSMEIと急性脳症のことも話していました。総合病院に書類に署名をしにいったので、その話。。何か役に立てるなら。。そしてゆいのためになることだもん＾＾後は、日本脳炎。。副作用の話が出て打ってなかったんだけど先生に相談したら、打ってもいいと思う。と言うこと。なので打つことにしました。1つずつ忘れないようにメモしていったので良かったよ＾＾今回は1つも忘れることなく聞いてこれましたわ♪後はソリタ。出してもらいました。OS-1と併用で使っていくことに。。学校に入ってからの発作時の対応も話をしてきて、暑さには気をつけ長時間の外での活動は様子を見ながら。と言うこともいわれました。やっぱりSMEIというのが1番のゆいかの元々の病気。。その後の脳症によって今の状態ではあるけど、今発作が落ち着いてるけど、暑さで誘発されるのは特徴だし、なのでその辺は今までどおりに気をつけていくことになりました。養護学校の先生にも話をすることになりそうです。そんな感じで昨日コロニーの日だったのですが。。今日の朝になり咳き込み＆ゼコゼコがあり元もかぜひいてるのでかかりつけ開業医のところに行き薬を出してもらいました。何とか熱もなくすごせています。もう卒園まで1ヶ月ない状態。なかなか通えない状態でいるけど、Yuuはそれでも、行けば舞ってくれるお友達や良くしてくれる先生や。この状態で園に通園させてもらってることに本当に感謝してるし、ゆいの状態でがんばって通ってる。と思ってる。学校始まったら毎日だけどね＾＾；3月からはなるべく毎日いけるように。風邪しっかりなおしておこうね！！

  2010年02月26日

  コメント(2)

• 日曜日は。。

  先週もですが。。ここ最近の日曜日。我が家のすごし方が変わってきています。今まではYuuも家でゆっくりしたいし～♪なんて思ってのほほんとしてましたが。。お出かけ大好き父ちゃんが元と遊びたくって出かけることが多い先々週と言うの？？14日の日曜日。14日は動物園に行ってきました。元が『ぞうさん』『かばさん』『ぺんぎんさん』と動物が好きなので、行って来たのですが。。元は大喜び♪どの動物にも興味心身で見てました。そして、ゆいかは？？？？車椅子の高さからだとちょうど柵の手すり？？があってなかなか見えないデモでも！カンガルーはじっとみてました。（近くまで入っていけるのでみえたみたい＾＾）そして21日。この前の日曜日は。。牧場へ行ってきました。今度は近くでえさをあげたりも出来るところで、元は初め怖がっていましたが羊やウサギが気に入ったようでニコニコと追いかけたりえさをあげたりしてました。牧場では、ゆいかも馬にえさをあげてにっこり笑顔♪近くまでいけるのでうれしかったらしい＾＾その後もふれあい広場のようなところでもにこにこご機嫌でした。ここは？？？動物園も牧場もYuuに抱っこされたままどうもベビーカーがあまり好きではないようで抱っこ大好き娘です♪でも抱っこされてずっと寝てましたZzzそんな感じで我が家の日曜日！毎週のようにどこかへ出かけてます近くで動物園も牧場もあるのでいいけど。。。そろそろ行くところもなくなってきたし・・・。来週はどこへ行くのだろう？？？お金がかからず楽しめるところ。どこがあるかしら？？？最近は暖かくなってきてるからお出かけも楽しいね♪

  2010年02月23日

  コメント(2)

• 学習。。

  ゆいかさん。最近座位保持いすでとってもおとなしく座っています。そのおかげで？？？結構座り方も安定してきたように思います（そんな短期間では安定しない？？）表現もいっぱいで（自己主張）しっかり目を見て目線を合わせて訴えてきます。それがまたかわぃぃ♪昨日はいつもいくかかりつけの開業医で予防接種！三種混合4回目でした。そして先生と相談してきましたが。。。日本脳炎・・・。前は副作用が出たすぐだったので打たなかったのですが。。どうしたほうがいいのか？？結構悩むところ。みんなはどうしてるんだろう？？？一応は予約を入れてきましたが24日にコロニーで主治医に会うので話をしてこようと思います。最近はご飯もいっぱい食べてご機嫌に笑顔も見せてくれるゆいか。そしてそして、何より！！！自己主張と言うの？？いやな事。抱っこしてほしい！などの自分の意思は結構はっきりと伝えてきます。もちろん！それを伝えるために緊張を入れたり（と言うか多分上手にコントロールできず入りすぎるのだと思うけど）しながらゆいかの表現で伝えてる。そう言う姿を見てると、本当にかわぃぃ。脳症前と確かに！後遺症はいっぱい背負った（と思う）でも、変わらない。Yuuの中でのゆいかに対する思いです。わかりやすく伝えることも出来、元々気まぐれなわがままな娘だったけど、今もそのまま！気まぐれでわかりやすい性格！看護師さんや先生にも言われてます＾＾そんなゆいかを見てると、ゆいかはゆいかで1人なんだけど、ゆいかだけで3人のゆいかを育てれた気がしてそれもうれしい。だってどれもゆいかで、どのゆいかにも共通するのは基本の性格！！それだけはずっと変わってないの。そう見てると4ヶ月で発症したから基本の性格って？？って思うけど、今の変わらない気まぐれさ！わがままさ！好き嫌いのはっきりしてるところやうれしい・いやだ！の感情がはっきりしてるところ！それはゆいかが持ってる元々の性格だろう。と思う。それは変わってないんだよね＾＾かわぃいです。元ですが。。。最近は『いやいや！！』が始まり『自分で～』『出来ない～！！』と自己主張！こちらもすごいですそして第一反抗期？？？Yuuに叩いてくるし怒ってくる＾＾；生んだのYuuなんですけど～。。ちょっと寂しいほどの反抗期です。ここは。。すくすく育っています。笑顔いっぱいでご機嫌なときは本当に笑顔でおしゃべりしてすごしてる♪でも！！いったん機嫌が悪くなると！！！号泣本当。『大丈夫ですか？？？』と言われそうなくらいの勢いで泣いてます。。そんな感じでみんなそれぞれのペースで3人違った個性を持って成長してくれてます＾＾

  2010年02月20日

  コメント(2)

• 危ない危ない！！

  昨日の夕方です。。ゆいかが座位保持いすに座って怒っていました。Yuuはご飯の用意を。。元はゆいと一緒にTV観てましたいつものように座位保持いすのマジックをはがす音が・・（べりべりと緊張入れて胸のベルトを外すのです）少したってあまりにも泣いてるし、マジック取れたし。。と見に行くと！！！！！『ゆいか～！！大丈夫？？？』見た瞬間かなり焦って抱き上げました・・・。ゆいかさん。座位保持いすから落ちた・・・落ちた。と言うよりは下にずり落ちた。のだけど・・・。胸ベルトがあって、股にもずり落ち防止のがあって。。。どうも緊張でその股のもすり抜けたらしい・・・。抱っこしたら顔色一気に悪くなるくらいの勢いで唇真っ青になって泣き出したこれ絶対足折れてる・・。そう思うのには理由が。。だって座りべき場所に（お尻が乗っかるところ）頭が来てるくらい落ちてたのです。もちろん、足は下についてるし。。歩けないし。。。力入れれないし・・・。折れてるとしか考えられない。。泣き止むまで待って抱っこしてなだめて調べることに！泣いて泣いて涙もいっぱい流してYuuの顔見て『遅いよ～！！』と言うかのように泣いていました・・・。ゆいかごめんまさかそんなことになるとは思ってもなく。。。泣き止んで下に下ろし足など調べてみる。。。念入りに足先・指から頭のてっぺんまで、背中やお腹も手の指もぜーんぶ念入りに調べました。初めはゆっくりそっと触ってたけどなく様子もなし！！なので今度はちょっと強めに握って折れてないか調べてみた。。それでも泣く様子も痛がってる様子もなし！！最後は服を着替えるときに怪我がないか、腫れてないか？みてみた。。でもでｍどこにも怪我も腫れもなし・・・。折れてなさそう・・・。でもでも気になりコロニーに電話。。当直看護師長さんがでて説明すると『多分話を聞いた感じでは、折れてたりひび入ってたりするとなきそうだし、今のところ泣いてないようだったら大丈夫と思うけど、泣かない子もいるから、腫れてないようだったら様子見てもいいし。。気になるようならレントゲンとってもらってもいいと思います』と。。でも話を聞いた感じでは多分大丈夫でしょう。と言うことでした。とりあえず1日様子見ることに。。夜ご飯はお腹すいてて食べたいものの疲れて食べれず。久々に注入しました。朝起きてご飯はそれなりに食べたけど、おとなしい・・・。どこか悪いのだろうか？？痛いのだろうか？？でも腫れてる様子も痛がる様子もなし！！昼過ぎから、おやつに元がドーナツ食べてたら、食べたがり『ちょうだい！』アピール！！いっぱい食べてその後も夜ご飯もいっぱい食べてご機嫌でした＾＾お風呂ではいい顔して入り『あ～ちゃん。いるね～。お風呂気持ちいいね～♪』と話すと笑顔でYuuをみる＾＾『あ～ちゃんわかるの？？』と聞くと声出して笑ってました♪その姿がまたかわぃぃその後もご機嫌で過ごしました。とにかく、なんともなくてよかったけど。。座位保持も怖くて直せるものの、直してもきちんと座れないし、落ちたことを考えると怖いし。。サイズも直さないといけないので、この機会に違うものに変更しようか？？と迷い中。もちろん今の座位保持の方が安定がいい。テーブルもあるから使いやすいし遊べる。。でも。。目線が変わるのと重いのと落ちたら危ない！！同じどっちにしても反ってしまうなら、危険が少ないほうがいい。そう思って悩んでます。これ、また先生に相談だね。。本当かなり焦った1日でした。。

  2010年02月17日

  コメント(2)

• 朝から（2月16日の日記）

  今日は朝からOT→視力→PTと訓練の日でしたまずはOT。。昨日夜中起きてたゆいかはちょっぴり眠そうZzzYuuに起こされ着替え訓練へOTは1ヶ月に1回なので先月以来＾＾テルネリン（緊張の薬）も足してはじめてのOT。。前回は首の筋・左側の緊張のことを言われましたが。。。今日は・・。まず全身をほぐしてもらってゆいかはいいお顔＾＾その後で座って（先生の前にもたれるように）首や手を動かしほぐしてもらいました。先生にも緊張のことについて相談。。。『今は意思表示として緊張を入れたりしているときがある。と言うこと。ご飯も食べれるし、水分も飲める。表現もするし、表情もいい。追視もしっかりある！緊張を取りすぎると表現や表情までなくしてしまうと思うとYuuは今の状態がいい感じなのかなぁ？とも思う。』と。。。すると先生もゆいの体をほぐしながら『難しいところなんだよね～』と話を。。『意思に反して勝手にすごい力ではいるようであればやっぱり取ってあげたほうがいいだろうし。。元々の基本の緊張の状態にもよるよね。。』今は（と言ってもここ最近だけど）24時間緊張が入りっぱなしでと言うことはほとんどない。やっぱり寒かったりどうかすると緊張が強く入ったりもするけど、それ以外は抜けてるときも多いと思う。やっぱり緊張！！本当に難しい判断ですでもでも、最後に先生が『前回より首もすんなり動くし、抵抗らしきものは押すとくるけど、でもすぐに押した方向に動かせる。やっぱり薬が効いてるのか？基本の緊張は抜けてるから、このままいくといいけど』薬が効いてるのかナァ？？Yuu的には薬が効いてるよりゆいかが自分で抜いてくれてる！と言う方がうれしいけど（そしたら薬が切れるから）どっちにしても、最近は自分で左に動こうとしたりもしてるので（動けないけど＾＾；気持ちは動いてる！！）その調子で左の関節の硬さもほぐれてほしいですね。。次は視力。この前の卒園＆入学の服を選んだことや自分でほしい方を見ることを伝えるといつものキラキラのボンボンでもやってみました。赤と金色と黄色。。初めは全部見てましたが、赤を見てる感じ。。いつもは金色がすきなのに今日は赤の気分だったようです＾＾しばらくそれで遊び、その後触ると歌が流れるおもちゃを持ってきてくれました。初めは『なにこれ？？』と触った感触がわからずちょっぴり緊張入れて警戒していましたが、自分が触ると歌が流れる。ということを何度かすると触って鳴らしていました。そう言うところも訓練を始めたころよりもすっごく上手になって成長したナァ。と感じますね＾＾途中途中眠くてZzzボーっとして半分寝てない？？と言うこともあったけどがんばりました最後はPT。初めは足を（ひざ・足首）中心にほぐしてもらって丸太クッションでひざ曲げの練習。本当に硬くてこの前訓練終わってその日の夜にはもうすでにひざが硬かった・・・。何かいい方法はないものだろうか？？？家では訓練のように曲げてくれないし曲げれない・・・。でもちょこっとでも曲げていけば違うかな？とやってはいるけど。。。今日も丸太クッションで一定の角度に来ると痛いようで泣きました（＞＜）そりゃ痛いよね・・。でもでもがんばっていました♪右はかなりすんなり曲がるしいい感じなのですが。。。左。。。でも曲がらないわけではないし左も初めに比べると曲がってる！！きっとこれからだ体をほぐしてるときに先生の顔をジーっとみて『もうすぐ痛くなる？？泣く？？』と泣く準備でもしてるかのような表情をしていました。本当に。わかりやすい娘ですね♪そんな感じで昼帰ってきてからはいっぱいお昼を食べて転がっていましたが寝かせて～Zzz眠いけど寝れない～！！とぐずっていました。今日の夜は早く寝るだろうなぁ。。ゆいかは本当に自分で一生懸命頑張ってる。健常の子供ちゃんのような成長は出来ない。でもね、それと同じようにゆいかはゆいかの個性をいっぱい持ってゆいかのペースで成長してる。『つぎこれやってみよう！』ってYuuが言うんじゃなくって自分の意思で自分なりの表現で伝えて成長してる。ゆいかに教えられることも多く本当にゆいのあ～ちゃんでよかった＾＾ゆいが娘で自慢です♪ゆいががんばるから自慢なんじゃないけどね＾＾；大事な娘ですものね♪もちろん！お～ちゃくっぱいやんちゃな元も大きな声で泣くここも大事な大事な自慢の息子と娘♪優しく頼もしくってかわぃぃ♪そして。そして。話は変わり・・。Yuuのことですが・・。ゆいが小学校に入って、元が保育園に行ったら。。ここも保育園に入れて働こう！無理なら家出できる仕事をしよう！！そう思ってたYuu。まぁ。まだ来年の話ですが・・。でも、家でやる仕事は時間が上手に使えないYuuなので無理！とわかりました。（1つの事を始めると終わるまでやってしまうから両立できない。家事が回らないと思う）やっぱり外で仕事！！と思いましたが・・・。外で働くことはいやではないし保育園に行ったら働くけど、働きたいから保育園。と思ってた最近の考えは変わりました＾＾やっぱりYuuの仕事は主婦であり母であり妻であること！もちろんその中で輝いてる女性でもありたい！とも思ってるけどね。。でもでもYuuに1番あってる仕事は子育てで主婦だ！と思いました＾＾お父ちゃんがもらってきた中でどれだけ上手にやるか。そして自分のお小遣い分も作るか（＾＾）子育ても。。ずっと同じようにいかないししっかり向き合っていきたい。そう思うとやっぱりYuuに1番あってるのは専業主婦だ！と思いました＾＾ｖなので子育てと仕事を両立できてる人って本当にすごい！と思うし素敵だとも思います♪でも。やっぱりYuuは主婦と言うか。。家事や家の事や子育てがYuuの仕事！と思う。。ただの専業主婦とも言われることも多いけど、Yuuは自身もって専業主婦です＾＾と言いたいなぁ♪ゆいや元やここにとってもそうだけど、1番は自分にとって。。いつまでも輝いてる母であり女性であり、妻でいたい。いつもそう思います＾＾ゆいや元やここにも。外見だけじゃなく、内面から輝いてる人で居てほしい。自分に自信もって自分の人生や自分を好きでいてほしから。Yuuがまず自分を好きで輝いてる人でいないとね＾＾

  2010年02月16日

  コメント(2)

• 昨日の出来事！

  昨日はYuuにとっていろいろな意味でいい日でした！まず保育園！担当の先生と話をしてて前の給食の話。。やっぱり担当の先生の判断と言うか担当の先生の口から『怖くて出来ない』と言ったのではない。と言うことがわかりました。担当の先生は『本当は午後もね通えたらと思うよ』と言ってくれて本当に感謝。そう言う気持ちで居てくれる人が1人でも園にいる。と言うことはゆいにとってもすごくありがたいことだと思いました。やっぱりいい先生だったわ＾＾と誤解も解け（給食の話の）すっきりした気持ちで帰ってきました。そしてそして。。夕方のこと。コロニーより電話が・・・。主治医の先生からでした。『SMEIの子が急性脳症になりやすい。と言う話が出ててそう言う子が居たら協力をお願いしたい』と言う話があって。。』と言うことでした（簡単に話していますが、本当はもっとちゃんと詳しく説明してくれました）もちろん！ひとつ返事でをだしたました。この先脳症をしない！と言う保証はない！だったら何でも協力できることはさせてもらって防げる方法でも何か見つかれば。。この先のゆいかにも助かるもの。。でも、データーは総合病院にあるので先生が連絡をしてくれ先生同士で話をしてくれ、今度Yuuが総合病院受診の日に小児科にかかることになりました。今まで連絡を取り合ってもらってても、途中（＊初めとちょっと前からはいい先生ばかりです）『コロニーへ』と何度言われたか。。もちろん。総合病院だけじゃなくてね。。コロニーも救急指定ではないし、家からだと総合病院の方が近い。。その辺で何度か途中話もしてきましたが。。でもでも、今は初めに運んでたときと同じように総合病院とコロニーと先生同士が話をしてくれてるし、本当にありがたいし助かってます。その協力。の話も。。ゆいか自身いっぱいいっぱいがんばってきた。3度も脳症をして『なんで？』と思ったことも多くあるし先生に八つ当たりのようにしてしまったときもある。でも、それが役に立てるんだもん。いいことだと思うし、ゆいにとってもこれまたいいことだと思う。そんな感じでなんだか今まで何で3度も脳症に？？なんて思ってたけど『SMEIでもひどいタイプだね～』と言われたことや発症してすぐに『SMEIだと思います。将来障害が残るし歩けないと思います』といわれたこと（初めは腹も立ったけど、今ははっきり言ってくれる先生だったのでYuuは好きだったけどね＾＾）納得もする気がする。それなのに！今ご飯も食べてがんばって風邪も引かず入院もなし！な生活を送ってるゆいか！（吸引機の出番も少ない！）本当にすごいことだし、がんばってる！SMEIによる脳症なら。。。もって生まれたものだから。同じように向き合っていかないといけないしね。。でも、そう思えるのはきっとゆいかのことがわかるようになってきたから。だとYuuは思う。色々な先生にあって訓練や診察で話をしてもらってゆいか自身のペースでゆいかの個性で。ゆいかのことを教えてもらった気がする。何かうまくいえないけど・・・。初めはそう思ってたのに欲も出て。焦ったりしたけど、今しっかりゆいかと向き合ってゆいかが何を言ってるのか、何がしたいのか？Yuuにはわかる。ゆいかがゆいかの表現で教えてくれるから。昔ある先生に言われた言葉『寝たきりの子供さんでも日々変化はあります。たての成長は健常の子供さんのようにしないかもしれない。でも、横の成長はいっぱいします』この前セカンドでかかったときにセカンドの先生にも言われました。忘れちゃうんだよね。そう思ってるのにね＾＾でも、その言葉を聞くと初心に戻れる気がする。そしてゆいとも元ともこことも違った1人1人あった向き合い方が出来る気がする。そんな感じで色々なことがあり、気分が穏やかになった1日でした＾＾

  2010年02月13日

  コメント(2)

• 今日はPTとST

  今日は久々のコロニー！PTとSTでしたまずPT。。足をほぐしてもらい丸太クッションでひざを曲げる練習（練習と言うのか？？ほぐしてもらってる）やっぱり硬くなってて90度超えるくらいから泣いていました。でも！初めはいっぱい我慢して少し泣いたり泣き止んだり。と言う感じだったのに痛かったようで。号泣ワンワン声出して泣いてました。でもこうやって我慢もするようになったのか。と思うと本当に大きくなったんだなぁ。と感じました。泣いてたのにじぃちゃんが来たら泣くのをやめたゆいか。じぃちゃんはいつも『泣いてる泣いてる～』とからかうのです。それがわかるのか？？必死に泣くのを我慢してたゆいか。いつも手を握ってるYuu。手に入る力で痛いのかまだ耐えれるのかがわかるんだけど、すごく力を入れてても我慢して泣かなかったゆいか。そう言うのもわかってるんだなぁ。と思うと今日は訓練だけじゃなく違う一面も見れました。最後には結構曲がってもう少しでお尻がつく！と言うくらいまで頑張りました！本当。がんばったね！お疲れ様！STでは。。お弁当を持っていったのだけど珍しく途中で泣き出したゆいか。車椅子に付けたテーブルが気になったのか？お腹が痛かったのか？？何でかはわからないけど泣いていました。でも、食べるときはしっかり食べてもぐもぐもすごく上手に出来ましたやっぱり形態はマッシュくらいが1番いいでしょう。と言うことでした。ゆいにとって楽しみながら栄養も取れて食べれる！と言う形態がマッシュ状。好きなものやお菓子だと少々硬くても食べれるから、歯を使って食べるのはお菓子だけね＾＾やっぱり時間もそうだし、疲れてしまってはゆいかにとって食事は楽しくないもの。になってしまう。今せっかく食べる意欲があるし食べ物に興味もあるのに無理してはゆいもしんどいので。。水分もトロミをいっぱい付けなくても蜂蜜より少ない状態でいけると思う。と言うことでした。あまりトロミを付けちゃうと飲むではなく食べると言う感じになってしまうので。と言うこと。少しずつ水分練習しながら管抜けるといいね＾＾初めは好きなものだけでも！そう思ってはじめた摂食訓練。先生も諦めずゆいかに『食べてたでしょ～。思い出して～』と言いながらやってくれた。だからYuuも諦めずに頑張れた。ゆいかの周りにはゆいかを応援してくれるたくさんの人が居る。本当にその力にいつも助けられてます。今は朝・昼・夜ご飯でいけてる状態で体重も減るどころか増えました＾＾vこの調子でいっぱい食べていっぱい体力付けていこうね！！この先も。体力いっぱい付けてウイルスや菌なんかに負けない元気いっぱいな体作ろうね！！そんな感じで今日も1日頑張ってきました♪今日はいい天気だったし＾＾明日もいい天気で明日からは園にいけるといいナァ。。

  2010年02月09日

  コメント(2)

• ランドセル＆普通

  ゆいの行く学校はランドセルはだめ絶対だめ！と言う風ではないのだけど、使い道を考えると使いにくいらしい。。養護学校で決めたときから、ランドセルもしょえないし。。とランドセルは全く買う気なしだったYuu。。でもね。卒園式の服を買い入学の準備など考えていると格好だけでもなぁ。。と思う気持ちもあった。でも実際何万もするランドセルを形で。と買っても使えないのが現実・・。そんな時！見つけましたミニランドセル♪UFOキャッチャーで即お父ちゃんに頼み取とってもらいました＾＾ｖ小さいミニサイズで元にちょうどの大きさくらい＾＾でも形かってあげたい。と言う気持ちがあったし十分満足なYuu♪元に背負わせたら・・・。『いらないの』とそくはずして～。と言われちゃいましたが（汗）脳症前のゆいの写真を見て『伝い歩きしてたなぁ。。』なんて重いながら見るときがある。でも不思議とショックが無い！脳症にならなければ・・あの時防げてたら。。今はその思いが薄れてきてる。今は、ゆいかなりに表現をして一生懸命思いを伝えてくる。動きたいとき、抱っこしてほしいとき、お腹がいっぱいのとき、外に行きたいとき。元と遊びたいとき。すべて違う表情をするし、表現をする。元もゆいと追いかけっこ（ゆいを抱っこして走るのはYuuです！！おにごっごが1番きつい）や一緒に遊ぶことがうれしいようで『ね～ちゃんも！ね～ちゃんも！』と言いながら遊んでます。今は重積の心配も前より減って、感染やそう言う心配は０ではないけど食べる楽しみも増えて、いっぱい食べて体力もついてきた。そう思うと、ゆいにとって1番しんどかった発作が前のようにないだけゆいにとってはしんどさは減ってるだろうなぁ。と思う。思うように動けないのは怒れてくるらしく怒っていますがでもでも、本当表現の仕方とか、かわいくってゆいのことを本当に『かわぃぃ娘♪』と心ら思うし一緒に生活してて、ゆいのあ～ちゃんとして生活しててうれしく楽しみながら育ててる（Yuuが育てられてる？？）もちろん！ゆいだけじゃなく、元もパワフル＆お～ちゃくいっぱいでやんちゃいっぱい！でも元は元でまた個性がありかわぃぃ♪男の子だからか？？甘えん坊でYuuの服の中にもぐってくるし＾＾；抱っこ抱っこ～。おんぶ～♪と言いながらYuuに乗っかってます。ここも！小さいながらに目いっぱい自己アピールをしておしゃべりして声出して笑って、一生懸命伝えてる。これからドンドン大きくなっていくんだろうなぁ。。よく『普通にしなさい』『普通でいい』言うし自分も使ってた言葉だけど、何を基準が普通？？と思うことがあった。今、Yuuにとって我が家の生活はYuuの家の普通の生活です。周りとちょっと違ってても、Yuuにとっては大変でもなく楽しく子育てしながらのほほんとすごしてる普通の生活♪1人泣くと大合唱の我が家。。それもまた笑える＾＾なぜ今つられる？？ゆいと元に関しては絶対にここが泣いて次に元だったりゆいだったりでどっちかが泣いて自分だけ泣いてないと『泣いとく？？』と言うかのようにとりあえず泣く＞＜。それが妙に笑える。。ご近所さんは大迷惑かもしれないけどね。。そんな感じで明日はコロニー！！訓練２つです。どんな感じになるか？？久々の訓練なので。。。

  2010年02月08日

  コメント(4)

• 買っちゃった♪＆パワフル長男！

  風邪も落ち着き完治♪と言う感じです♪お父ちゃんには移しましたが、ゆいにも元にもここにも移ることなく治りました＾＾今日はゆいの卒園＆入学式の服を買いに行ってきました。買い物に行くたびに『どれにしよ～』と悩み。。ゆいに見せて選んでもらいましたYuuがほしかったやつと一致♪で買って来ました。もちろん！靴もね＾＾ｖこんなカチっとした服を着る年になったのか～。と思うと大きくなった成長にうれしくもあり、ちょっぴり寂しくもあり。。まだまだ小さい。と思ってたゆいか。いつの間にか大きくお姉ちゃんになってたんだよね。。そして。ここが今月末で4ヶ月になる。こんな小さな体で初めて発作を起こし、毎月点滴をして入院して30分以上の発作を繰り返してきたのか。。と思うと切なくて苦しくなる。本当にがんばってきたんだ。って思う。めいっぱい全力で走ってきたから。これからは休み休み進もうね。今のゆいかもがんばってるけど、今はやりたくなければやらない！そう言う感じでゆいかのペースで進んでます。明日は小学校で使うかばんを買いに行ってきます。最近のゆいかさんは。緊張は少し落ち着いてる感じもするんだけど、やっぱり強く入ると左がすごいし、寒さの関係で？？カッチカッチ！そして。朝起きれず・・。起こしても座位保持の上で寝てるZzzもちろん！ご飯も食べれず。食べるけど口閉じてく・・・。そんな感じで朝は注入してます。体力が第1だから。。ゆっくり切り替えれればいいかな？と思うしね^^パワフル長男！！朝注入後のゆいの鼻管を『はい。あ～ちゃん！』と持ってきた・・・。抜いたらしい・・・。Yuuが抜いてるのを見てるんだよね～。悪気は無いので怒ることも出来ず・・。『もう少し大きくなったら手伝ってね＾＾』と言ってみたけど。。その度に見ていかないとね。。おしゃべりもすごく、ゆいにも『そっちにあ～ちゃんは居ないでしょ！こっちでしょ！もぐもぐして！』と言ってます。はいYuuが言います＾＾；左を向くとむせやすく食べれないので右を向かせるのに言う言葉。。聞いてるんだなぁ。。と実感。今はいろいろなことに興味があり好奇心旺盛な僕です！

  2010年02月06日

  コメント(2)

• 

  はぁ。。。

  書き込んで最後に写真UPしてたら消えた・・・書き込みがすべて消えた瞬間書く気が半分以上に減るね・・。更新がなかなかできなかったYuuですが。。。風邪引いてしまい『治るでしょ』とほおっておいたら・・・。ひどいことになり病院へ行き授乳中でも飲める薬を出してもらっていました。薬もらったらよくなってきたのですが。。風邪！早めの対処が必要ですね！！後はゆいも元もここも元気いっぱい過ごしていました。今週は（先週も）コロニーが無いのでのんびりすごしています。ゆいの緊張は前より落ち着いてるかな？？と言う感じです。ご飯も食べれてるし。。寒いのか？？固まっていますが。。。でも日中抜けてるときも多いのでこの辺がベストなのかな？とも思うYuu。。緊張とりすぎるとご飯が食べれなかったり、くたくたになったり。。それも今はなくご飯も大丈夫だし、追視も笑顔もある。そう思うと今がいいのか？とも思う。でもでも出来れば緊張がもっと抜けてコントロールが効いてくれるのが1番！！長い目でみていかないとね。。元は・・。2歳になりパワーアップしています。元気いっぱい好奇心いっぱい！大人の真似いっぱい！！言葉もいっぱい増えてます。元の言ってることと違うことをYuuが言うと怒る怒る！！でも前以上に甘えん坊で引っ付きっぱなし♪これまたかわぃぃね♪べったりﾁｬﾝです♪いつまで『あ～ﾁｬﾝ大好きっ子』で居てくれるか？？？なので今のうちにべたべたしときますここは早3ヶ月になりました！！！これまたおしゃべり♪ね～ちゃん・に～ちゃんに負けないように自己アピールいっぱいでしゃべってます。声出して笑うし＾＾きっと元以上におしゃべりな女の子になるんだろうなぁ。。とYuuは思う。そして。かなりのわがままっぷり！一度泣いたらすっごい泣き声！！！その辺もさすが！わが子♪とかわぃぃ♪そんな感じでみんなは元気に過ごしてたんだけどYuu1人風邪を引いていました。大分良くなってるんで更新いっぱいしたいと思います！そして写真！減の2歳の誕生日の手作りケーキ♪2歳になった元！大きくなったね♪ここﾁｬﾝ。。だんだんと表情も出てきてかわぃぃです♪卒園＆入学に向け髪形も変身中！！どんな風にするか？？悩み1日髪を触られてるゆいかです♪

  2010年02月02日

  コメント(2)

• 

  今週は・・

  訓練も診察も無いのほほんとした週です♪が！！！！役所関係に出さなくてはいけないものなどがいっぱい・・・（汗）なので今日は役所に行ってきましたでもまだ1箇所行かなくてはいけないところがあるんだよね～・・・。明日は無理なのであさって。。これまた無理だった28日でも行ってこよう！と思いますが。。。3人連れて！！となると寒くなく雨でもない日。を選びたいYuu。。冬ですもの。。寒くない日を探すほうが難しいのだけどね＾＾；ゆいの緊張は強いときは目いっぱい入ってますが一時に比べると落ち着いてきてるかな？と言う感じもします。でもでも、手が猫ちゃんになってると言うことは緊張が入ってるんだよね～寒いのかなぁ？？そしてそして。ご飯ですが。朝・昼・夜とすべて口から食べています♪でもね～。水分が・・・。トロミを付けても一回に飲める量は決まってるし。。。なかなか難しい脱水になってもいけないし。。少量で脱水防止の効果抜群の水分は無いのでしょうか？？やっぱりポカリとか？？少量でも効果あるのだろうか？？一度聞いてみよう！！写真をいっぱい撮ってるんだけど。。んかなかUP出来ずにいますこれ1月初めの写真ですものみんなパジャマだし（汗）また写真UPします♪今日はそんな感じで役所めぐりをゆいと元とこことYuuと4人でしていました＾＾『あらぁ～。3人？？すごいわぁ～』『あらあら。。大変ね～。3人』まぁいっぱいお声をかけていただきましたがゆいかは車椅子！元は手をつないで歩く！ここは抱っこ紐で抱っこ。。。そりゃ大変に見えるよね（＞ｍ＜）ﾌﾟでもでも！Yuu本人はこれが1番楽なのよね。本当はここをおんぶするのが1番楽なんだろうけど。。まだ3ヶ月（にもうすぐなる）なのでおんぶはまだ先かな？？と言うところです。両手を開けておくのがYuuの理想！なぜなら？？？走りまわる元を追いかけて捕まえないといけないので体力いっぱい付けなくちゃ♪

  2010年01月25日

  コメント(4)

• HappyBirthday

  今日は元の2歳の誕生日です早いなぁ。2年前の今日。午前4時半に生まれた元。2945gと大きくしっかりしていた。泣き声も大きく元気いっぱい。お腹の中でも生まれてすぐも。。ゆいの脳症があり入院を付き添ってくれ元気をくれてた元。今も変わらずお手伝いやお世話いっぱい焼いてくれます。やきもちもわがままもいっぱいでやんちゃいっぱいしてるけど、いっぱいいっぱい冒険していっぱいいっぱい吸収してるんだろうね♪1年前の写真と比べると本当に大きく幼児から子供に成長した元。変わらないところと言えば・・・。イチゴ好き音符と言うところ。今日のケーキもイチゴのタルト！でもでも、去年と違ってて元より注文がありイチゴいっぱいのケーキ！（この前ケーキの写真を見て指差した！）なのでタルトだけどイチゴいっぱいのタルトにしました。タルトの中身も。いつもはスポンジとカスタード！が定番のYuuのタルトですが今回はアーモンドのスポンジのようなのを敷きました♪初だったけどおいしく出来ました♪♪元もイチゴいっぱいでご機嫌♪ろうそくも上手に消せてあっという間に上のイチゴはなくなりましたでも喜んでくれることが1番♪なのでよかったかな＾＾ｖゆいはイチゴロールケーキを食べましたこれまたあまったイチゴとクリームで作ったもの。これもまぁ上手に出来たかな？と言う感じです２さいの誕生日を元気いっぱいでむかえれて。本当に幸せなことだと思います。元へ。。これからも元気いっぱい好奇心旺盛な元で居てね。この先もあ～ちゃんにはわがままいっぱいやんちゃいっぱいで気が小さく甘えん坊。そんな元気いっぱいの素の元を見せてくださいね。いつもね～ちゃんと遊んでくれてありがとう。いつもここの面倒見てくれてありがとう。いつも。いつでもあ～ちゃんのそばで笑顔をくれてありがとう。いつでも元はあ～ちゃんを支えてくれてるね。ありがとう。あ～ちゃんのところにきてくれてありがとう。元。大好きたまに（よく？）きつく怒られることも増えてきた元。でも！いっぱいいっぱいやんちゃしてたくさんのことを覚えていってくださいね。2歳の誕生日おめでとう。

  2010年01月22日

  コメント(0)

• セカンドへ

  行ってきました。1人の先生だけで診てたんだけど第2診察室も出来てて先生が2人に！！！もう1人の先生もすごくやわらかい感じでいい先生でした（脳波のときにしゃべってた）行って脳波検査と血液検査をしてもらいました。脳波はウトウト状態で熟睡のときの脳波は撮れずでも起きてるときも撮ってもらったんだけど気になる左に向く目は動向反射も見てくれて（ビデオモニターつけて脳波撮った）てんかん発作ではない。と判明！脳波も変わりなく。と言う感じでした。。家であるようなにやけるのは無かったのでそれが増えるようならまた先生に言おうかな？と思ってるけど。。今のところ左に寄ったりびくっとするのが毎日ではなくたまにならいいかな？と思いました。脳波が終わって先生の診察。MRIも借りていったので診てもらい話を。。ハイセレニンを切ることに不安があったのでそれも話すと。。『副作用が無いのなら無理にきって今せっかく眠ってるてんかん発作を起こさなくてもいいのかな？と思うよ。エクセグランは切れたし。マイスタンは入ってるからいいかもしれないけど。。残しておいたほうがいいかな？？と言うのが僕の考えです』今まで発作がないから。と言われてたし脳のダメージで発作がおきにくいと思う。と言われてきたけど、やっぱり０にはならないんだなぁ。と実感。脳の画像見ても『発作がこのまま無いでしょう』とは言わなかった先生。今は体力がつきこもる薬も切り（エクセグラン）発作が落ち着いてるだけ。と言うこと。重積も聞いたら『眠ってる脳波を撮ってないからそればかりはなんともいえないなぁ。』と言われました。こおうやってはっきり言ってくれる先生だからYuuは好きだし、定期的にかかってるんだけどね＾＾緊張の話も聞いてきたんだけど『なくなるんでしょうか？』と聞いたら・・。『厳しく言った方がいいのかな？？緊張がすっきりすべて取れることはゆいかちゃんのタイプは難しいと思います。』と言われました。『緊張をすべてとる。と言う事はゆいかちゃんタイプの子の場合嚥下の力も取ってしまう。と言うことになるんだよね。。そうなれば食べれなくなるし誤嚥したししやすくなるし。。呼吸状態も良くなくなってしまう。だからすべて取り除くことは難しいと思うよ』と。。確かに。。。時々自分で動こうとしてる気がするんだよね。。それもなくす。と言うことなんだよね・・・難しい・・そして続けて話をしてくれました。『ゆいかちゃんのようなタイプの子はすごい能力を持ってるんだよね。残ってる部分をつなぎ合わせて認識したり覚えていこうとするから。。私たちはそれを第7感と呼んでるけどね。その能力をプラスに考えるか悲観的に考えるかできっと変わってくると思うよ。』そして言葉とか認識のこともわかりやすく話してくれました。『私たちは傘のてっぺんで言葉を受けって認識するでしょ？ゆいかちゃんのタイプの子達はてっぺんではなくて傘をいっぱい広げた状態で、色々な言葉から1つに結び付けていく。だから”○●に行こうか？”と言うと名前を知ってて”○●＝買い物に行く＝楽しいところ”と結びつけて自分なりの表現で伝えてくるんだよね。』『たくさん一気に健常の子供さんたちと同じような成長は出来ないかもしれないけど、ゆいかちゃんなりにゆっくりではあるけど成長してくるから。。はっきりときついことも言われたのかもしれないけど、セカンドでかかったことでYuuの中のもやもやは一気になくなったし、ゆいに対しても。。。『やっぱりわかってるんだ！』と自信にもなりました。Yuuの中からもやもやが消えたからか？？ゆいかは昨日からよくしゃべります。もちろん！緊張いっぱい入れて変な姿勢してますがでも、それもゆいかの表現の仕方なのかも？？と思うと今まで見たいに後遺症を後遺症！とだけ思ってた気持ちからやっぱりゆいの個性でありゆいかはゆいか。と思うことも出来、後遺症であってもゆいかは成長してるし＾＾と思うことも出来た気がする。『何かあったらまた来てください』と言ってくれた先生。そう言われなくてもまた不安になったときはかからせていただきますやっぱりかかってよかった＾＾そう思います。そして。その日はおもいっきり忙しく午前中に整形や（レントゲンも）訓練2つも入っててバタバタでも、寝てくれるように！とわざとその日の午後にしたんだけどね整形のレントゲンでは・・・。多少の背骨のゆがみはやっぱりありましたどうしても右の方が動きやすいためにゆいかが自分で右に動くことが多い。なのでゆがんでしまうんだけど・・・。でも左は股関節も今のところ手術の話は出なくてこのまま訓練とかで伸ばしていきましょう。と言うことになりました。家でも首や左や。。ストレッチはお風呂上りと1日に数回ですがやってます！少しでもゆいの動きの手助けになればいいなぁ。。訓練はPTはいつものようにほぐしてもらい丸太クッションでひざ曲げ。。。泣いていましたが前よりいっぱい曲がっていましたそれを無駄にしないように！！！家でもしっかり頑張ります！！視力訓練では。。。午後のセカンドがあったため（視力訓練の予約のときに忘れてた＾＾；20分だけでしたが、しっかり黄色のボンボンを目で追っていました。やっぱり黄色が好きらしい♪ハードな1日でしたが、いっぱいいっぱいいいことを教えてもらって言葉をもらって気分すっきりな1日でしたそしてそして。。『目で追うのですが認識多少してるのでしょうか？』と聞いたところ。。MRIをみた先生が言った言葉・・・。『多少でも後頭葉残ってるからね～。頭頂葉も。。認識してると思うよ』と言葉を出さずに物を目の前で動かして目で追うようなら認識してるんだって＾＾ｖ詳しい検査や話はコロニーに研究してる先生が居るから聞くといいよ。と教えてくれました。早速かかってみよう♪そう思うYuuです。体重ですが。。。めざせ15kgと言われがんばってます！！

  2010年01月21日

  コメント(0)

• 神経診察＆視力訓練

  14日木曜日は訓練と診察でしたまず神経診察から。。急にびっくりしたように力が入って目を見開いて一瞬強くなるやつ。。発作でしょうか？と話すると『多分違うと思います。ミオクロニーのだと思うけど、てんかんからくるものではなく緊張からくるものでしょう』と。。でも、やっぱり力が入るとすっごく緊張は強い。と伝えると『緊張とる薬。足そうか？？』と言う話になりダントリウムは量的にいっぱいいっぱいなので新しくテルネリンという薬を足しました。効いてくれるといいけど。。ハイセレニンは減らず増えずそのままでまず緊張を多少でも減らすように薬を調整することに！！減っては増えて。。落ち着いては強くなる緊張。。。落ち着く日は来るのでしょうか？？？視力ではいつもの赤と黄色のきらきらのボンボンで遊びました。。が！！！いつもよりわがままでいつもはがんばって目で追うのにその日は・・・。『見える位置まで持ってきて～』と言う感じで訴えてました。見たい色が違うと力を入れ、見えなくなると力を入れ。。一所懸命訴えてる姿を見て本来のわがまま娘のゆいか！が見れてちょっぴり（かなり）うれしかった。話せないからゆいかはゆいかなりに自分で意思表示を考えて伝えようとしてる。本当にすごくがんばってる！と思う。ピアノでも（キーボード？）遊びかなり意思表示して遊んでいました。これからも楽しみ増えてくれるといいなぁ。と思う食事ですが。。ミルサーにしてからいっぱい食べてるし朝もご飯でラコールは使っていませんでもどうしても水分が取れないから脱水になってはいけないし。と注入は夜とか夕方とかにしてるけどね。。でも主は口からいけるようになりました！多分元より食べてるしかも！！体重も変わりなし順調です♪だけどね・・・。食べたいのに緊張が入ってしまうんだよね。。。『ゆい。力抜かなきゃ！食べれないのよ！』って。。食べれるようになるとついつい欲が出てしまってゆいかに言ってしまう。。きつい口調で言ってしまいゆいかが泣いてしまったどうしようもなく自分が情けなくゆいかに申し訳なく。。。同時に頑張ってる子供になんで3度の脳症や呼吸器だけではなく後遺症まで残したの？とまたまた神様がいるのなら。。うらみも思ってしまいました。。。ゆいを泣かせてしまったことに情けなく、一気に涙が出てきた。『緊張は取れるの？』『側湾大丈夫なの？』『薬が増えて体に負担がかからないの？』などなどまだまだ不安も多くあってどれだけ踏ん張っても時々は凹む。。泣いてたら元が来て引っ付いてきました。ゆいも泣き止んできょとんとしてた。それがまた切なくて（元が引っ付いてきたこと）子供に慰めてもらってどうする？？？と自分に反省もやもやは自分で何とかするしかない！と脳症前に予約してたけど脳症で行けずだったセカンドの病院へ電話予約をとりました。話をしてて『脳波は最近取りましたか？』と言う言葉に対して『去年の8月ころに撮りましたが、てんかん波はでてなくて。。と言うか・・・』話してるうちに安心して号泣（受付の方申し訳ないです）何とか落ち着いて『脳症でフラットに近い状態になってるので脳波はでてません』と伝え予約を入れてもらいました。本当にその先生に話をすることが多分1番の安心かもしれない。。他にも安心できる先生はいるのだけどね。。なんというのだろう？？ゆいの脳症前からを知ってる先生に話をしたくて聞きたくてね。。発作がないのか？薬を切っても大丈夫なのか？とかね。。泣いたらすっきりして後は予約の日にかかり話をするだけ。。座位保持いすにまたも上手に座れなくて隙間がいっぱい開いててしんどそう。。。何とかならないのだろうか？？車椅子も首のところ直しが居るかもしれないし。。。本当に。緊張。新しい薬が少量で聞いてくれることを願いたい！！元はとっても優しくて、ここにはやきもちは無くお世話いっぱいしてくれる。ゆいには手伝いしながらもやっぱりゆいが姉ちゃんだから！と我慢できずわがままややきもちでたたくこともある。。でも、ゆいかニコニコしてる♪そういう刺激が1番なんだろうね。。ここは。。もうすぐ（今月）3ヶ月になる！早いなぁ。。1人になると泣きよくしゃべりよく笑うかわぃぃ娘です♪かなり大きい声で泣き自己アピールすごいです！！我が家の娘2人は（ゆいとここ）自己アピールすごくて1人泣くと1人泣く！そして2人共泣く！そんな感じになってますそうそう！今月は元とおとうちゃんの誕生日もあります♪元はイチゴたっぷりのケーキが食べたいらしいのでどれを作るか♪まだ考え中♪

  2010年01月17日

  コメント(0)

• 訓練の話。。

  書き忘れてた気がしたのでこの前の訓練の話を・・・この前7日・8日と今年初めてのコロニーでの訓練でしたまずは7日のOTとST。OTからだったんだけど思いっきり緊張が強いときでいっぱいいっぱいYuuが先生に質問山ほどしちゃいました（＾＾：）でもOTの先生はわかりやすくはっきり答えてくれるのでありがたい♪しかも！家でやれる方法を教えてくれるのでこれまたありがたい！！OTでは上半身を伸ばしてもらったんだけど・・・。やっぱり左首筋と後ろ（首）がすっごく硬く引っ張られて筋が縮んできちゃってるのでそれを1日1回でもいいから伸ばすこと。を言われました。Yuuがさわってもわかるほどの硬さなので家でできる方法とどんな感じでしたら言いかを質問ﾒﾓﾒﾓ手の緊張はそんなに強くはないと言われました。首が強いので（緊張？筋が縮んでる）肩が上がってうまく手を動かすことが出来ないんだろう。と言われました。でもね。首が強い関係でご飯も結構しんどいなんとか伸ばしてあげたいこの首筋の縮み（－。－）OTではその他も側湾のことも言われました。ちょっと（結構）横向いてるんだよね・・・。何とかその予防もしていかないと！あっという間にOT訓練が終わって次はSTで摂食訓練朝早くおきてお弁当作っていきました♪その日は●じゃこご飯●サツマイモの甘煮●ほうれん草入り卵●ミートボールの4品。。フードプロセッサーでつぶして持参♪食べるかなぁ？？（＾＾）訓練室にはいるとフンフン言い出し緊張が入るゆいかさん。。なぜ？？ご飯を食べさせようとするけどゼコゼコ言うし緊張すごくて全く食べれず本人は食べたい気持ちはあるので力が入るし口あけるけどその後の飲み込みが全く・・・（＞＜。）結局緊張が強いときはご飯はやめて注入でと経口禁止！まで出るほどの緊張。その理由は緊張入ってゼコゼコ言ってる時はの多分一時的に呼吸も止まってる可能性がある。と言うことでした。（のどに力が入ってのどがなる感じ）『ハイセレニン減らしてるからだ！！』と思ってたのですが・・・。結局食べなかった原因が判明！それはまた最後にでも摂食は食べず帰宅しました。8日はPTと視力訓練。これまた視力訓練もいつもと違い緊張がすごくてなかなか思うように首が動かずなのでちょっぴり目の動きもぎこちない（＞＜。）それでも大好きなキラキラのボンボンがくるとがんばって目で追いかけようとしていました。先生も『いつもより目の動きがスムーズじゃないね～』と。。本当に緊張がピークに強く毎日トリクロ！と言う状態での訓練。久々だからかなぁ？？でもやっぱり緊張強すぎる！！その後のPT!足をほぐしてもらって丸太クッションでの足曲げ今回は90度越えるくらいから泣き出しました。痛いよね～（＞＜。。）それでもがんばって何とか120度までは曲がりましたが。。先生も硬いね～と言うほど緊張が取れてきていい感じになるとまた緊張が強くなって。。。その繰り返しでここまで来てる今・・・。『本当に緊張が落ち着く日は来るのだろうか？？？』『これ以上ひどくなるんじゃないだろうか？？？』そんなマイナスんま考えまで出てくるほどの緊張の強さでした。思わずPTの先生に『いつか多少でも落ち着くんでしょうか？』と聞いてしまったほど。眠いのに寝れないZzz。食べたいのに食べれない。緊張が強くて。。それはさすがに見ていて何とかしてあげたいと真剣に思ってもYuuにはどうすることも出来ないもどかしさがある後遺症。緊張さえなければ。もう少し落ち着けば。。ゆいかの可能性はもっともっと広がるのに！そう思う。だけど現実ドンドン近著は強くなる。強くなるのか？自分の意識がはっきりしてきて動こう！とする意思がはっきりしてきてるからうまくコントロールできず緊張が強いのか？？わからないけど前の方が座位保持いすにもしっかりと座れてた気がする。。直しても直しても全く座れないこのいす・・・。どうしましょういい方法は無いかしら？？そんな状態で2010年最初の訓練はしっかり緊張ピークで迎えた訓練でした。その後STの食べれずゼコゼコが多かった理由だけは判明しましたYuuがフードプロセッサーで作ったご飯の形態に問題があった一定の硬さではなく偏りがあったためにむせやすい状態になってたのですミルサーでマッシュで統一したところ！！！！全くゼコゼコ言うことも無くすごい量を食べるようになったゆいかしかも！時間もそんなにかからずに。。。今までは粒が粗かった＆舌でつぶしにくい粒！と言うこともあり食べることにかなり一生懸命だったんだと思う。ごめんよ～なのでこの前STで食べれなかったのは間違いなくYuuが原因なのです。。そのほかの緊張の強さは。。。。薬を減らしたからか？意思表示か？？全くわからず。しかも！にやりとするのもびっくりするのも多いし・・・。発作なのか？緊張なのか？？全くわからない今ですが、今週木曜に神経にかかるのでそのときにいっぱい話をしてこようと思います。

  2010年01月12日

  コメント(0)

• 経口。。。

  ゆいかが脳症になりもう1年半が過ぎた。。経管から経口への切り替えを入院じゃなく家でやろう！と思ったのはゆいにとっても家の方がすごしやすいだろう。と思ったから。。前回の脳症も（H19年の8月）コロニーの看護士さんと話してて『時間はかかると思う。入院でやるより家でやるほうが。。でもゆいちゃんんとっては家が1番安らげる場所だと思う』と言う話をして訓練でフォローをしてもらいながら家でやっていったんだけど。。やっぱり今回は緊張も強いしゆいか自身が管を入れる瞬間がとってもしんどくてすっごく力入るし。。昼は抜けたものの水分と形態がなかなかすっきりしないで夜は食べるものの水分と薬は注入！と言う感じで進んでた。Yuuががんばれる1番の理由。それは股関節脱臼のときに出会ったお友達との出会い。そのママさんはYuuにこんな言葉をくれました。『うちの子でも食べれるんだもん。ゆいちゃんならもっと出来るよ！』その子供ちゃんは脳質が人より大きい為、脳（大脳）の大きさが少ない。と言う状態。でも、その子は笑顔もいっぱいで食事も普通食を食べてた。『すごいよ～！』と話たときにそのママさんがMRIをみせていった言葉。。『うちでも食べれるんだから。ゆいちゃんだって絶対もっと出来るよ！』それまでは『好きなものだけ食べれればいい』そう思ってたけど、がんばろう！そう思ったきっかけをくれた言葉だった。緊張も強くなったりで『無理かな？』と思うときもあったけど、その言葉とその子がハンバーガーを食べてた姿を思い出すと『がんばろう！』と思ったし頑張れたんだよね♪そのうち昼が切り替えれるようになって夜もはじめつつ水分は注入！薬もあるし。。。と言うことでやってきたんだけど。。。途中食べれるようになってきたから形態もあげれるかも！とあせる気持ちがあったのか？？マッシュから形ある状態のものにして食べさせてた。でも結構やわらかめ！と作るのって難しくてジャガイモとかサツマイモとか。。イモ類って簡単なのに。。と思いながらも食事が偏ってきちゃうんだよね。舌でつぶせる程度のもの！と言うとゆいも何度かむせてたしフードプロセッサーで作ってたんだけど、卵焼きにほうれん草を混ぜると、卵はつぶれるのにほうれん草は残る。。。大量に作らないと少量は作れない！と言うハプニング発生粒が残りながらも食べれるものをと作ってたとき。。。実家で作ってもらったご飯をぺろりと食べたそれはマッシュ状のご飯。フードプロセッサーでは少量が作れないし、粒が残ることをじぃちゃん・ばぁちゃんと話してるとじぃちゃんが買ってくれました実家にあるようなきれいにマッシュが出来るもの♪♪それは・・・。ミルサー！！！フードプロセッサーの方が高かったのになぁ。。やっぱり用途にあったものを選ばないと新しく高い＝いいもの！とは限らないんだねそのとき・その人にあったものを選ばないといけないなぁ。。と思いましたその後早速ミルサーつかってますが、ゆいかには今はミルサーがあってるようですっごくいっぱい食べますそして。今はマッシュ状で朝・昼・夜！すべて口から食べてます。ただやっぱり水分が足り無くて心配なので1日まめに飲ませて、夜に少し水分を足しますがでも！ミルサーについてるミキサーで作るバナナジュース♪大好きな様子で100cc一気に飲みました！飲み物もちょっととろみがあったほうがいいみたい。。ちょっと前までは食べれるものが限られるし。。でもなるべく同じものを！と思い作ってもちょっと固いし。。粒があって時々むせながら食べてたゆいか。Yuuも形態あげていこう！いつか普通食を！と思ってたし。。でも今は、あせらず何でもマッシュ状に出来ちゃうのでゆいかが楽しくいっぱい食べれるのが1番！と思うししばらくはマッシュでいこう！と思いました。少しずつね。時々硬いものも練習しながら出来たら形態あげていこうかな？と思います。むせてたときのご飯はゆいかにとってはしんどかったかもしれないね。。ごめんね今はいっぱいいっぱい本当にペロリと食べるゆいかをみてると作るあ～ちゃんもとっても楽しい♪♪後は水分！これもトロミつけていっぱい取れるようになろうね♪この前は薬も口から頑張って飲めました♪少しずつだけど確実にがんばって居ます♪元は。。本当によくしゃべりまねっこしていろんな言葉を話してます♪かわぃぃ歌も大好きで歌うと『か～ちゃん。上手ね～』と言ったり。。本当におませになってきました。ここのお世話も手伝ってくれたり、ゆいにやきもち焼いてゆいかとちょっぴりけんかしてみたり。。本当にゆいにとってもいい刺激になってます。Yuuにとっても癒しでパワーをいっぱいもらってます♪ここは。。2ヶ月が過ぎ今月3ヶ月になるけど、いっぱい笑顔を見せ声だして笑っておしゃべりもいっぱい！きっとおしゃべりな女の子になるでしょうね♪兄弟が増えると1人1人の愛情が減る。と言ってるのを聞いたことがある。でも！Yuuはそのとき思った。『減らないよ～』そして今３人の母になりやっぱり思う！『減らない！！！』1人1人の時間は減ってしまうかもしれない。1人のときは1人に24時間使えたから。。でも！1人1人に対する愛情は変わらない！だってゆいと元とここと。。かわいい！と思うところも思いもそれぞれ違いがある。でもかわぃぃ気持ちはみんな一緒♪♪かわいさが減ったりなんてしない！やっぱりそう思ったみんな大事な大切なかわぃぃYuuの子供だもん♪Yuuの宝です♪

  2010年01月11日

  コメント(0)

全958件 (958件中 151-200件目)

< 1 2 3 4 5 6 7 8 9 ... 20 >