のぞたんにっき

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• 我が家の２０１０年

  早いなぁ、もう大晦日。我が家の２０１０年を振り返ってみましょうか～。のぞたん１月　のぞたん入院＆手術　　　　心臓から脳に行っている３本の動脈のうちの一本、腕頭動脈の離断手術。　　　手術無事終了の記事　　　　　入院中、病棟でウイルス性胃腸炎をもらってしまい、なかなか退院できず。　　　１月下旬にようやく無事退院。２月　呼吸状態があまりよくない。大丈夫か？と不安に。３月　呼吸状態悪い。再び約１カ月入院。　　　この入院のおかげで、呼吸器に対する意識が変化、　　　それまで極力呼吸器をつけなかったが、毎晩装着することに。　　　でもその結果、　　　それまで日中０．２５Ｌ必要だった酸素から完全離脱！　　　これ以降酸素は全く必要なくなった。４月　特別支援学校２年生。　　　今年一年勉強がんばりました～５月　ＧＷに家族で白馬へ。８月　またまた家族で白馬へ。９月　家族で北海道大旅行　　　のぞたん、札幌ドームでのラリージャパンに大興奮。　　　今でも毎日その時の録画番組を見てるくらい。１１月　家族で富士山　　　　富士スピードウェイでの体験走行にのぞたんまたまた大興奮。　　　　あれほど好きだったトーマスはどこに？　　　　すっかり車一色になったなぁ　　　　１２月　元気元気。　　　　　２学期は、スクーリングに５回学校に行きました。私ツイッターデビュー。　　ほんとに楽しいツイッター（笑）　　いろんな刺激、いろんな情報、新しい出会いに感謝です。山スキー＆山　復活。　　のぞたんをショートステイにあずけて、　　おれさんと何度か山スキーへ。　　５月の白馬乗鞍、６月の立山は毎年恒例行事になりそう。　　夏山では唐松岳と近郊の低山へ。研修やセミナーに積極的に参加　　朝活に目覚める！（年末年始はお休み）おれさん今日聞いてみたら「今年一年充実していた。ようがんばった！」とのこと。台湾に何回か行ったり、スイフトスポーツからインプレッサに乗り換えたり普段はＭＴＢや山スキーとにかく一年ありがとう。最後に、我が家の今年の漢字は「北」なんといっても、９月の北海道旅行が最大のイベントでした。日本の最「北」の宗谷岬にも行ったもんなぁ～ということで今年一年ありがとうございました！・・・・・・追伸：この記事を読んだおれさんから　　　「わしはひとりで遊んでるみたいやないか！」と指摘が。　　　ほんまや～　　　以下追加します＾＾；。　　　普段は　のぞたんの介護、通院、学校のこと、通学　　　それから家事をすべてこなしてくれてます。　　　そういう日常があって、そしてリフレッシュしてます～！

  2010/12/31

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• 

  クリスマス

  クリスマス。のぞたんのプレゼントは【PS3】 グランツーリスモ5（通常版） BCJS-30050サンタさんからのプレゼントをめちゃくちゃ楽しみにしていたみたいで、今朝はめずらしく７時すぎに起きた！！プレゼントがこのゲームソフトだったのでさらにテンションアップ↑↑↑今日は長いことゲームやってたなぁーケーキは、はじめてアイスクリームのケーキを買ってみた。これだと何日かけて食べてもいつまでもおいしいのでオ・ト・ク。いつもボランティアで来てくれるおねーちゃんからもサプライズプレゼントが届きうれしいうれしいクリスマスでした。２４日で２学期もおわり、先生が冬休みの宿題を置いて帰りました。ゲームもいいけど、がんばってお勉強しようね～

  2010/12/25

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• １５キロ

  久しぶりにのぞたんの体重をはかった。１５キロ。おぉー！やっぱり。最近、ひとまわりもふたまわりも大きくなったと思っていたら１５キロの大台だー！小さいころはミルクをいっぱい注入してもぜんぜん体重が増えず「いったいこの栄養はどこに行ってるんですか？」とよく当時の主治医に聞いてたなぁ。あのころの心配がウソのよう、今はほんとに元気です。毎日毎日、ほんとにありがたいです。おやすみなさい~

  2010/12/16

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• 最近ののぞたん

  今日から１２月。富士山から帰ってきたのぞたん、元気にしています。週３回の訪問授業のうち月に何回かは学校に行ってお友達と勉強もしています。足し算がんばってます。あとは、定期的な病院受診、リハビリ（ST＆PT）。たまにショートステイなど色んな予定を元気にこなしてくれて、うれしい限り。家では車のゲームがんばってます（笑）外国の車の番組もみてる。テレビ、今のお気に入りは「おじゃやる丸」たまーに　「はなかっぱ」ほんとにたまにアンパンマンみることもあるけどなぜかトーマスだけは皆無（笑）とにかく何をするにも　どこに行くにも健康第一。これからの季節、特に気をつけないといけませんね。

  2010/12/01

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  さんぱつ

  おれさんは昨晩から　念願の立山初すべりに行った。今日は天気が良くて、気持ちよかったやろなぁ～私とのぞたんは家で留守番。散髪したよ～秘密兵器のフロービー。これは、のぞたんが生まれた頃にテレビショッピングで買ったと思う。掃除機につないで、掃除機とフロービー本体の電源をONするとフロービーの先っちょのカッターが髪の毛を切ってくれて髪はそのまま掃除機の中に吸い込まれる。髪が飛び散ることもなく、超カンタン！８年間おれさんとのぞたんが　これで散髪してきた。「あんたもやったら？」といつも言われるが、・・・勘弁してください（笑）

  2010/11/20

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  視力がでない原因

  前に、小学校で視力検査をした結果０．３と０．４だった。「眼科を受診するように」とのことで、今日こども病院に受診した。のぞたん、生まれて初めての眼科受診。視力が悪いのは、テレビの見すぎ？ゲームのしすぎ？　と思っていたら・・・眼球は異常なし近視でもない。遠視でもない。視神経も異常なし。その他の検査でも、特に異常はない。　でした。今日も視力検査をしたけど裸眼ではかったときと、メガネをかけてはかったときとほぼ同じだった。なんでなんで？？？メガネかけたら視力がよくなる　と思いこんでいたけど。　先生によると、眼は異常ないが、脳のほうに障害があるために視力がでない、とのこと。へぇ～へぇ～へぇ～そんなことがあるんだ。知らんかった。今後は様子をみて、極端に見えにくそうになったりしたらまた来てください、今のままで、日常生活も支障もないようなので特に問題なし　ということでした。眼の異常なし。ひと安心！さてさてこども病院に３人で行ったあとのお決まりコースといえば淡路島ＳＡの観覧車。もう何回乗ってることやら・・・ま、のぞたんが喜んでくれるならなんぼでも行きますよ～スタバは混んでたので、今日はミスドへ。暗いなぁと思っても、まだ５時すぎ。橋を楽しみながら帰ってきました。

  2010/11/17

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• インフル予防接種

  たしか去年の今頃はどこの病院にもインフルのワクチンがなくてあせってました・・・去年のあの騒ぎはどこへ行ったのやら今年はどこもたくさーん用意があるようで・・・さて、のぞたんの予防接種。来週K病院の受診があるので、そのときにでも、と思ってたらあいにくその日は内科休診だって。で、いつもショートステイに行ってる施設に連絡、「今日の１６；３０ならOK」といわれおれさんとのぞたんふたりでちゃっちゃと行ってきたらしい。のぞたんはもちろん、ついでにおれさんも。おれさんは先生に、「痛いでぇ~！！」と言われながら打たれたそうで・・・　先生おもしろい（笑）次に私。今日の夜、おれさんの用事でとある内科に寄ったところたまたま今日が予防接種の日だった！！めちゃくちゃラッキーついでに私もちゃっちゃと打ってもらいました。これで一安心。たしか去年は　１回４０００円だったけど今年のワクチンは３６００円だそうです。ちょっとオトク！？年によって値段が違うなんて知らなかったです。のぞたんはあと１回行かないといけませんね。

  2010/11/10

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  歯を抜いた。受診日。

  本日のぞたん受診日。のぞたんが毎月楽しみにしている歯医者さんでは歯を抜いてもらったそうです。はじめて抜けた歯。写真では大きさがわかりにくいけどけっこうちっちゃくてかわいい。ほかにもぐらぐらしてるのがある。そういえば　抜けた歯は、下の歯は屋根に、上の歯は地面にほる　と言われてたような。そしたら、次にいい歯が生えてくる、だったっけ？私もこどものとき、屋根にほったような覚えが・・・のぞたんの歯は、もったいなくてそんなことできない（笑）最近は、おかげさまで入院生活からは遠ざかっているのぞたんですがたまに病院に行くと、入院中お世話になった看護師さんがよく声をかけてくれる。今日は特にモテモテだったみたい・・・！おれさんの分析によると、「声をかけてくるのは、自信をもって仕事をしている、　仕事のよくできる人ばかり！」だとか。そりゃそうよねーおれさんにおこられた看護師さんは、声かけてくるどころか、まず知らん顔。（かくれてたりして？）病院のことはこれぐらいにして。今日は寒いですね。我が家も、今シーズン初めて　ガスファンヒータースイッチオンしました。ほわ～っとあったかくて、しあわせしあわせ。今日もいい一日をありがとう。

  2010/10/26

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  字の練習

  おれさんがかいた「ごろごろ」の字を見て、のぞたんも同じように書いたらしい。さて、どれがのぞたんの字でしょう（笑）のぞたんがしたいことはトークアシストでしゃべってもらうか自分で字を書くか、どちらかで教えてもらうことにしている。ごろごろ　とは数日前に写真をアップした、あのコロコロのことです～

  2010/10/13

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  コロコロに乗って～

  おれさんが作った特製コロコロ。のぞたんの最近のお気に入りはこれに乗って、できるだけ自分の力で動くこと。体全体をくねくねさせながら手で壁や床をおして動く。もちろん足も少し使って。すごいなあこんなこともできるようになったんだもん！のぞたんすっごく楽しそうで、私もうれしい。

  2010/10/09

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• のぞたんの主張

  のぞたんがさっきからトークアシストで「きょう　かいもの　かいもの　いく」　とうるさい。今日はイオンも混んでるやろから行かないよ(笑)「行かない」　と言ったら、涙ポロポロ攻撃。泣き落とし作戦か？！これでもダメだと考えたのか「ごはん　いらない　いらない」　だって。　あちゃー　

  2010/08/13

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  今日のＳＴ

  午後からのぞたんのＰＴ＆ＳＴ。ＰＴは、いつもの足と手の体操とボーリング。ＳＴは国語中心でした。今日は　しりとりと～たくさん書いてある字の中から言葉を選んでマルをする。ほかにもやったけど途中でちょっといやいやモードになってちょうど時間がきたのでおしまい。来月も、私が一緒に行けそう。

  2010/08/06

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  のぞたんの進化

  故障してどうしようかと考えていたトークアシスト、結局　新型の新品を購入した。前回の購入からまだ３年しか経過していないので、市からの補助は使えず。約４６０００円の全額自己負担で購入。最初から登録されている言葉も約４００語、機械もうすくて軽くて使いやすくなった！で、つい数日前この新型トークアシストでのぞたんが突然「せなか　かゆい　くすり」と３つの単語を押したのでびっくり！！しゃべれないけど、確実に言葉の理解は増えている！そして今日はＳＴ＆ＰＴの日。私も同行した。今日のＳＴは国語。まずは、上のことばと下の絵を見て、同じものを線で結びます。これは楽勝！その次。先生がなにやらむずかしそうなプリントを持ってきた。文章が書いてある。文章を読んで、「だれが」の質問に答える、というもの。私は最初、こんなんできるんかなぁ？と半信半疑どころかほぼ１００％無理と思ってたけどのぞたん、すらすらとトークアシストで答えを書いていく・・・つづいて「なにを」の問題。こちらもできるやん！できるやん！いちばん最後の問題だけは、なぜかすねすねモードになってしまい時間がかかってしまったけど、それでも、今までとは違うのぞたんの進化を見れて感激の一日でした。

  2010/07/07

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• 歯科が好き

  のぞたん、今日は月１の外来。先週から調子がいまいちで、胸のゼロゼロがなかなかよくならない。「もしや入院かも？」と思い、最低限の入院準備をもって病院へ。今日はさすがに私も仕事早退し、病院に同行。肺の状態は、私たちの予想に反してそれほど悪くなく、「入院するまでのこともない」たんを切る薬を処方してもらった。今日びっくりしたのは、歯科でののぞたんの様子。外来のたびに、歯石を少しずつとってもらっているけど、のぞたん、自分で「あーーーーん」とおくちを大きくあけてとっても喜んでいる様子。先生もやりやすいらしく、めっちゃほめてくれた。すっかり慣れているようでよかった！さて、本調子にもどるまで、水分をしっかりいれて、体もできるだけ動かして痰をだして吸入もしっかりやろう。

  2010/06/22

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• 調子上向き

  絶好調の時に比べるとまだ胸の音はよくないけれど今日は午前中から呼吸器をはずしてspo2　９５以上キープ。ご機嫌でゲーム中。

  2010/06/19

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• ショートステイか病院か？

  のぞたん、数日前からゼロゼロがとれない。酸素は必要ないけど、呼吸器をつける時間は明らかに長くなっており。吸入、吸入、また吸入。でも今日は、なんとかお風呂に入れそうだ。明日から、ショートステイの予定やけどさて、朝から呼吸器をはずして行けるかどうか？もし無理なら、行き先が病院になる可能性も！どうかどうか胸の音がきれいになりますように～

  2010/06/15

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  のぞたん語録を作る

  今日は朝から雨。近畿地方もようやく梅雨入りです。雨は雨でまたよし！ですね～のぞたんが授業で種をまいた「アサガオ」もだんだん大きくなってきた。花咲くのが楽しみ～。さて、以前からショートステイの施設から言われていた「のぞたん語録」をちょっと書いてみた。のぞたんは両手でいろいろジェスチャーするけど私たち以外の人にはなかなか理解が難しいので、この語録でちょっとでもわかってもらえたらいいなぁ。でも、「両手をパッと広げる」と、「両手を左右にビヨーンと何度か繰り返し広げる」の違いがわかってもらえるんだろうか・・・？私らいつも見てるからわかるけど、ちょっと心配。ちなみに、前者の意味は「だっこ」後者は「おおきい」または「日産」なぜ日産か？というと、日産のマーク、横にビローンとなってるから？らしい（笑）ジェスチャーは、私らが教えたのが多いけど、のぞたんが自由な発想でつくったのもある。たとえば～　鼻の穴に指をつっこむと→「トンネンル」らしい。「だっこ」のジェスチャー、もうひとつの意味は、トーマスに出てくる「ダック」らしいし・・・「だっこ」と「ダック」をうまく兼用していらしゃる（笑）今週もショートステイに行くのでまた施設の皆さんの感想を聞いてみよう！

  2010/06/13

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• 市役所から訪問

  今日は、まるで七夕のように年に１度我が家にやってくる、障害福祉課からの訪問日。のぞたんの通学、通院や状態の確認ヘルパーの時間数やショートステイの日数が今のままでいいか？の確認。そんなこと、わざわざ来てもらわなくても電話でもいいんじゃない？と思うけど、わかりやすく言ってしまうと「ウソがないか？」をわざわざ家まで確認にくるってことなんでしょうか～。ま、いいです。何にもありませんから（笑）今度、移動支援というのをつけてもらった。まずは月に１０時間分。のぞたんの社会参加のために一緒について来てもらう　というためのもの。社会参加って、動物園行くとか、カラオケ行くとか～日帰り限定らしいですが。まずは一度、使ってみましょう。その前に、事業所との契約です。実は何年か前は、ヘルパーさんに来てもらってたこともあったんですが、いろいろあって、結局今はそういったヘルプは一切使ってませんでした。でも、ヘルパーさんに来てもらうことによってのぞたんの行動が広がったらうれしいので、一度使ってみようと思います。

  2010/05/27

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• グループＳＴ終了

  １２回が１クールのグループＳＴが今日で最終回。のぞたんと、中学生のおにちゃんふたりの合計３人グループに、ＳＴの先生＋心理士の先生。（親はほんとは別室で待機だけど、私は吸引係で部屋の隅に待機）先生の質問や３択のクイズに、それぞれが答えていく。のぞたん、先生の質問よりもとなりのおにいちゃんが気になるらしく今日はずーーーっとそのおにいちゃんの足や手をさわってた。普段はそういうやりとりをする機会がないので、こういうグループＳＴは、のぞたんにとってはなかなかいい刺激になったと思う。トークアシストであいさつもできてたし、最初の頃を思うと成長した！次回はいつになるかわからないけど、とりあえず順番待ちしよう。

  2010/05/25

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• 教育上心配＆セレナ帰宅

  のぞたんはいつもユーチューブで、自分の見たい番組を選んで楽しんでいる。トーマスやアンパンマンやったらかわいいんやけど・・・最近（厳密には少し前から）車のラリーで車がひっくり返ったり壊れたりするやつばっかり見ている。そのせいか、自分でプレステ２の車のゲームをするときもわざと道から崖の下へ落ちて　車をボロボロにすることがしょっちゅう。こういうの、どうしたもんか？さすがに今日はおれさんに「もう車のラリーみたらあかん！！！」と怒られていた。それからは、さすがにかわいらしくトーマスを見てるけど明日はどうかな？今日のできごともひとつ。ゴールデンウィークに、長野県白馬で突然故障して動かなくなったセレナがようやく修理が終わって、我が家に帰ってきた。長いことかかったなぁ・・・いつもお世話になっている日産のディーラーでもありえないような故障だったらしく、今日の納車は、一番の偉いさん自らが持ってきてくれた。担当営業マンとの付き合いが非常に長い、というのもあるかもしれませんが、長野日産＆兵庫日産　いろいろ対応してくれてありがとう。大変お世話になりました。

  2010/05/16

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  のぞたん８歳誕生日

  ５月７日。のぞたん８歳の誕生日です。おめでとう～！今年のプレゼントは、機関車トーマスにでてくる「ディーゼル１０」と「ハーヴィー」　どちらかというと、ディーゼル１０のほうが喜んでたかな。両方とも、トーマスランドにいます。次は、これをもってトーマスランドに行かなあかんかな（笑）今まで何度も、入院や大きいオペもありましたが、のぞたんは全部乗り越えて、最近ますます元気に、ますますわがままに（？）なってます。うれしい悲鳴ですね～＾＾ほんとに生まれてきてくれてありがとう！

  2010/05/07

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• 受診日

  のぞたん、月１の受診日。外科、脳神経内科、歯科。いままで歯科はほとんど行ってなかったけど、乳歯が抜けかけてたり、歯垢をとるために、これからは月１診てもらうことになった。ところで、今まで激混みだった病院駐車場。4月1日からゲートが設けられて有料に。・・・といっても一時間100円。外来などは、はんこもらったら無料。今日はめっちゃすいていて、身障手帳で無料だったらしい。これからは、駐車場のストレスがないのでうれしい。

  2010/04/20

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• おさんぼ

  やっと、あたたかい春らしい日がきた！いい天気なので、桜を見に、のぞたんとふたりで家の近くを散歩した。のぞたん、酸素もいらないし、吸引もなく絶好調～途中、のぞたんはなかなか家に帰りたがらず「あっち、あっち」と、どんどん家の反対方向を指差すけど、きりのいいところでＵターンして帰ってきた。家につくと、なんと一時間が過ぎていた。やった～散歩最高新記録だ～！楽しい日曜日でした(*^_^*)

  2010/04/04

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• 退院後の様子

  ３月３０日に退院。のぞたん、おかげさまで元気にしています。入院前からの変化といえば、日中どんなに調子がよくても、寝る時は必ず呼吸器をつけるようになったこと。でもそのおかげで今まで一日中酸素を０．２５リットルは流していたのに今はまったく必要なくなってます。めっちゃうれしい誤算です。実は３年くらい前？の入院のとき、のぞたんと同室だったこどものお母さんから、「夜は呼吸器つけたら楽でいいよ～」と聞いていたけれど、その頃は、呼吸器をつけること＝ダメなことという思いが離れず、なかなか聞き入れることができなかった。でも今、ようやくその意味がわかりました。のぞたんが楽に生活するために、呼吸器を積極的に使っていくことはいいことなんだ、って思います。さて４月になり２２年度のスタート。のぞたんも２年生！このままの調子で、１学期の勉強できますように～先生から春休みの宿題をたくさ～んもらっているのでがんばってやりましょ。

  2010/04/03

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• 血液型

  のぞたんの血液型を、今まで知らなかった。ちょっと大きいオペもしてるので、病院サイドは知ってるはずだがなぜか今まで聞いてなかった。今日の看護師さんに聞いてみると「発表します～　・・・（しばらくタメがあったあと）　・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・　Ａ型です！」そっかー私たちは、てっきりＢ型かと思ってた。ちなみに私がＡ型　おれさんがＢ型。

  2010/03/13

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• 目覚めぬ子を育ててー読売新聞

  ユニ育ライフ　こがにさんのブログにも書かれていた記事。３月３日朝刊から全５回連載の「医療ルネサンス　目覚めぬ子を育てて」　さっそく昨日分までの記事を読んだ。読売新聞記者の赤ちゃんが、出産時の事故で重症仮死の状態で生まれた。心臓は動くが、意識も呼吸も回復は難しい状態。ＮＩＣＵから一般病棟、そして在宅への道のりが細かく書かれている。明日の記事は、在宅になってからの過酷な現実についてのようですが、ほんとうに小児の在宅介護の環境は、お粗末。わが家の場合、去年からようやく安心できるショートステイ先にお世話になっているが、在宅直後の不安や緊張は、本当に厳しいものがある。入所施設や短期入所先も非常に少なく、訪問看護やヘルパーも、受けてくれるところは少ない。こういう世界があることを、この現実を、ひとりでも多くの人に知ってもらいたい。こちらからどうぞ↓読売新聞ヨミドクター

  2010/03/06

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• あせらずに

  のぞたん、低空飛行が続いている。３月にはいって、ＰＴ＆ＳＴもキャンセル。あせらずに　春を待とう。春になったら　きっと元気になる！

  2010/03/03

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• 呼吸器に依存しすぎ？

  皆様こんばんわ。一週間ぶりにのぞたんにっきです。最近ののぞたん、どうも呼吸器を使う時間が増加ぎみなのが気になる。１月のオペ＆入院のあと、なんとなくしんどそうな時は　積極的に呼吸器を使っていた。それがどうも、悪いクセ？になったのか、今では少ししんどくなると、すぐに呼吸器やアンビューをつけろと言う。入院前は、週に１回呼吸器を使うか使わないか、だったのに、今では毎日。ほぼ毎晩。これってどういうことなんやろ？甘やかしすぎた？引き続き観察することにします。あしたからまたまたショートステイ。ということで、おれさんは久しぶりに山スキーです。色々なことが予定通り進みますように・・・。

  2010/02/21

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  アンパンマン大図鑑

  アンパンマン大図鑑病棟のプレイルームにあって、のぞたんが気に入ってた本。これは新しい版で、前の以上にキャラクターがたくさん載ってます。ただ、ちょっと大きくて重いので、のぞたんひとりじゃ見れないのが難点かな。

  2010/01/31

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• 退院後の様子

  入院前は、日中でも酸素０．２５リットルが必要だった。それが、手術後調子がよくなり、退院後の今（まだ２日しかたってないけど）は日中は酸素使ってない！！すごいなぁ～でもそのかわりに、夜中は呼吸器にのせている。でも酸素は使ってない。さて、１．今までのように、日中も夜中も酸素を使って、　　呼吸器は極力使わないようにする２．日中は酸素なし。夜中は呼吸器（酸素なし）の、どっちがいいのかな？と考えたけど、夜中は積極的に呼吸器を使うほうがいいような気がしている。その理由は・のぞたんがしっかり寝れる。・のぞたんが寝れる＝横で寝る介護者も寝れる。・その分日中元気に活動できる。・肺もふくらむ。・加湿引き続き、呼吸状態の観察を続けたいと思います。さてさて、のぞたんは明日が３学期の始業式です。入院で勉強できなかったので今からがんばろう！

  2010/01/28

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  アンパンマンスーパー大図鑑

  病棟のプレイルームにあった本で、のぞたんの超お気に入りの本。あいうえお順に登場人物がでてきます。順番に眺めて楽しんでます。家用に買おうかな？・・・と思ったら、楽天ブックス売り切れやん（涙）

  2010/01/13

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• 2009　のぞたん

  今年ののぞたんを振り返ってみると、とにかく　すごーーーーーく成長を感じた１年　でした。４月　特別支援学校在宅訪問学級に入学して、　　　週３回、１回２時間　先生が自宅にきてくれて　　　みっちり勉強（？）したことも大きいと思います。　　　字を書いたり数字をかいたり　　　足し算、工作、いろんなことをしました。夏頃からは、だいたい月１のペースでショートステイに行くようになり、徐々に家とは違う環境で過ごすことにも慣れてきた。体もずいぶん大きくなって、重くなってきた。家族旅行　たくさん行った。特に富士山方面（トーマスランドも）は３回も？！体調を崩すこともなく、元気に１年過ごすことができてよかった～みなさま　今年もお世話になり、ありがとうございました！よいお年をお迎えくださいね＾＾あ、紅白はじまるよー!

  2009/12/31

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• パッキング完了

  明日から、のぞたんはショートステイ。でも今日は　ちょっと調子が悪かったらしく、日中も呼吸器をつけたらしい。で、念のため、今日の訪問授業とＳＴはお休みした。今は元気にしてるけど。ショートステイのパッキングと、私たちの山のパッキングも終了。のぞたんが「おふろ～　おふろ～」というので、今からさっと入って、すぐに寝かしたら大丈夫かな。

  2009/12/15

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• トーマスぬりえ

  最近ようやく、ぬりえを一生懸命やるようになった。見本を見ながら、同じようにぬっていきます。だんだん上手になってきました。

  2009/12/11

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• ワクチン接種その後

  １回目の新型ワクチン接種後、なんとな～く　吸引回数が増加している。風邪？？　と思ったけど日中は普通に元気だからたぶん違う。あまり心配することはなさそう。吸引増加は、一種の副作用ってことなんかな？念のため、ここ数日は夜間呼吸器をつけて寝ている。ところで前回トーマスランドに行って以来のぞたんが毎日のようにジェスチャーで「おとうさんと　おかあさんと　セレナ（うちの車）にのってトーマスの駅に行く」と言っては、ユーチューブでトーマスの歌ばっかり楽しそうにきいて踊っているのを見ていると、今月末の入院までにはなんとかもう一回トーマスランドに連れて行ってやりたい！　と思い、今度の日曜、月曜で行くことにした。入院、検査、オペ　と　何事もないとは思っているけど。オペが無事終わったらもちろん、また絶対にトーマスランドに行くつもりではいるけれど、のぞたんが行く気マンマンで、なおかつ元気で行ける時に行っとかないと～富士山とトーマスのパワーでのぞたんもきっとますます元気になるでしょう！今回は１泊で、トーマスランドだけを目的に行くことにします。

  2009/12/04

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• 予定みっちり週間

  １２月。師走。今週１週間は、師走の第１週目にふさわしく、予定がみっちりとはいっている１週間です。のぞたん、元気に毎日の予定を消化しています＾＾毎日無事に過ごせることが、本当にありがたいです。３０日（月）訪問授業　１日（火）お昼→　Ｋ病院で、新型インフル１回目接種　　　　　　午後→　グループＳＴ　１回目スタート！　　　　　　　　　　　今までＳＴは、先生とのぞたんの１対１やったけど、　　　　　　　　　　　今回からは、のぞたん含めた３人で　　　　　　　　　　　ＳＴの先生と、心理の先生とでいろいろするらしい。　　　　　　　　　　　親は部屋から閉め出されるので、　　　　　　　　　　　どんなことをしているのかはわからんらしい・・・　２日（水）ＰＴ＆ＳＴ（１日とは別の場所で）　　　　　　　　　　　「新型インフルやらへんか～？」と　　　　　　　　　　　声がかかったらしいが、残念！きのう終了しました＾＾；　３日（木）訪問授業　４日（金）訪問授業　　　　　　夜は、親ふたりが季節性インフル予防接種に行く（ようやく！）　５日（土）私が１３～２１時出勤で、　６日（日）天気がよければ、でかけます＾＾今日ビックリしたこと。実はずーーーっと前に、吸引機の修理をＭ医療に出していた。あまりにも連絡ないし、遅いので、おれさんがメーカーに直接電話したところ、「そんなん届いてません～」って。あわててＭ医療に聞くと、な、なんと！我が家の吸引機は、修理に出されることなくＭ医療の中にあったらしい（怒）あと２台あるからいいようなものの、医療機器を扱う業者やのに、このずさんさ！　他の酸素業者に乗り換えたい。　さてのぞたん。さすがに今週はよく動いているからか、いつもよりもちょっとだけ　「早寝早起き」です。　

  2009/12/02

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• いろんな意見を聞く

  のぞたんの今度の手術について。今日は午後ＳＴで、小児科の先生も同席されたので「腕頭動脈離断」について聞いてみた。このオペはけっこう少ないらしく、この先生も、今まで経験したのは３例　らしい。オペをしなかったら命がなくなる、でも後遺症が残るかも、というギリギリの選択なら、迷わず手術をお願いするだろうが、実際に現時点でそれほど際立った前兆がなく、のぞたんは元気で手もよく動いている。本人の意思表示や動きも、だんだん良くなってる。後遺症の可能性のことを考えると、（後遺症が残るかどうかもわからんけど）今日の先生の話を聞いて、「ほんまに今年中にする必要がある手術なのか？」と疑問に思えてきた。爆弾をかかえているのは確かだけど、その爆発が明日になるか、何年か先か、一生ないのか、それがわからない。もう少し他の先生の意見も聞いてみることにした。

  2009/11/18

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• 手術することに。

  のぞたん昨日は受診日でした。季節性インフル２回目ようやく終了しました。新型はどうなの？　ときくと１６日以降にならないとまったくわからん、と主治医。その頃に電話をして様子を聞かないといけないらしい。のぞたんが「優先」なのはもちろんそうですがなんせ　行っているＫ病院はみんなが「優先」みたいなもんやからさてはて　どうなるやら・・・早く「当選確実」がほしい。それにしても、兵庫県遅れてるよなぁ～インフルの心配よりも、突然手術の話です。先月、気管のＣＴをとった結果、骨が血管を圧迫しているらしく、今年中に手術をしたほうがいいとのこと。「腕頭動脈離断」というオペらしい。心配してもどうしようもないけどとにかくいろいろ心配が・・・。また先生にお話を聞きますが今度のオペは、ほんとに心配です。日程は未定。

  2009/11/11

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• 元気にリハビリへ

  のぞたん、六甲山で風邪ひいちゃったかな？と思ったけど元気に復活！今日はＳＴとＰＴに行けました。もっと小さいときは、こんなスケジュール考えられなかった。元気に丈夫になったものです・・・ところで話はかわってこないだの富士山旅行のときにのんだ山梨のワインがとってもおいしくて、それ以来、家でも毎日ワインをのんでます～でも、私はあまりのめないほうなので、のんだとしてもグラス１杯。いやぁ～ワインはと～ってもしあわせになります。しばらくワインブームが続きそう。

  2009/11/05

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• のぞたん忙しい一日

  今日ののぞたんは盛りだくさんでした～いつもはおそ～くまで寝てるけど、今日は１０：３０から先生が訪問。まだ寝てるところを起こされ、いきなり勉強＾＾！私はきのう宿直で、今日帰宅したのがＡＭ１１：４５。もちろんのぞたんはまだ勉強中。学校がおわって、ホッとする間もなく、すぐに出発。さ、次は１４時からのＳＴで～す。私とふたりで。今日はめちゃくちゃがんばってました！そして次は、家の近所の皮膚科へ。気管切開周辺のジクジクとかゆみを診てもらいました。やっぱり「餅は餅屋、皮膚は皮膚科」ですね～先生の一言ひとことに説得力があります。評判のいい先生なので、行った甲斐があります。クスリがうまく効けばいいんだけどなー・・・ということで、本日の予定はすべて無事終了。今からお風呂です。そうそう、きのうはＫ病院へ月１回の受診日。インフルエンザの予防接種１回目を打ってきたらしい。２回目は１１月ですが、その頃には　新型インフルワクチンについての指針も出ているでしょう、と主治医。

  2009/10/14

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  学生ボラちゃんと遊ぶ

  きのうは、ほんとに久しぶりに学生ボランティアちゃんが来た。のぞたんはめちゃくちゃ楽しみにしていたみたいで、さっそく「しんかんせんの本！」とおねだり。そのあと、ボラちゃんが図書館で借りてきてくれた絵本を３冊立て続けに読んでもらってご満悦の様子。のぞたんが喜びそうな本を選んでくれてました＾＾夏休み前には、ページを勝手に次から次へとめくることが多かったけど、きのうは　びっくりするくらいちゃーんとお話を聞いて、登場人物を指差したりしていた。次に、ボラちゃん自作の「くるまパズル」をやってみる。くるま博士ののぞたん、私達以上によく知っていて、いとも簡単にバラバラのクルマを合体させて完成させてしまった～ボラちゃんは「こんなに楽しんでくれて、がんばって作った甲斐がありました！」と喜んでたのでよかった＾＾ボラちゃんは、ひと夏越えたのぞたんの成長ぶりにびっくりしていましたが、私は、ひと夏越えたボラちゃんが、とってもお姉さんらしくなっててそして、とてもたくましく、自信をつけている様子にビックリしたし、うれしくなりました。夏の間に小学校の自然学校のつきそい（４泊か５泊）に行ったり、その他にも色んなことをいっぱい経験してきたようです。卒業までにさらにたくましくなって、いい先生になってほしいです。応援してるよ～！！！

  2009/09/27

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• 「食べる」とのかかわり

  のぞたんは、お茶などを口に入れることはあってもごっくんができないので、口からごはんを食べることができない。なので、今まであんまり積極的に料理のことやごはんのことを教えてこなかった。食べられへんのに、そんなんしてもいいんかなぁ～？のぞたんいやがるんちゃうかなぁ？　ってずっと疑問に思っていた。ところが昨日、いつもお世話になってる大学のゼミの先生と会う機会があって、そのときに質問してみると～「人は脳で食べる」ので、食べなくても、見せることは大事。そしてさわらせるのも大事、らしい。もしミキサーでつぶして注入しているのなら、つぶす前の原型を、たとえばカレーだったら、材料は何と何で・・・と教えると、買い物に行ったときにもより興味が持てるし、そこから色々世界が広がっていく　と教えてもらった。高齢者で口から食事がとれない人にも、同じように「見せて」から「つぶして注入」すると、とても食欲がでる　とか。なるほど～今までずーっと疑問に思っていたことが、スッキリした。どうすべきか？がわかったので、これからは色んなことを教えていこう。お料理は、五感をすべて使う作業なのでとてもいいらしい。すぐにはムリでも、のぞたんが使える危なくない包丁で、何かを切ってもらったり、そんなことも楽しそう＾＾それから時間を意識させる方法も教えてもらった。今まで、のぞたんが起きた時間が起床時間で、それからごはんがはじまって、適当に遊んで～　・・・と、あまり時間を意識せずにすごしていたけど、これからは　起きる時間、寝る時間　遊ぶ時間　など、少しずつ時間を意識させるようにしていこう。色々考えていると、のぞたんに対して、やることがいーっぱいある。学校の宿題も出るしね～色々楽しみになってきた！今日９月４日は、のぞたんの兄　あゆたんの誕生日。生きていたら１０歳です。早いなぁ～

  2009/09/04

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  巨大トーマス完成！

  ジャーン！　トーマス完成です！普通のダンボール２個から、製作期間３日で　おれさんが作りました。のぞたんは、それはそれはめちゃくちゃ喜んで「そんなに喜んでもらえると、作った甲斐があった」とおれさん。あまりのすごさに、私もビックリした～最初はもっと簡単なのを作るつもりだったらしいけど、やってるうちに　だんだんと細部までこだわりがでてきたらしい。その１　アンパンマンみたいに、顔がとりはずしできます。その２　のぞたんがのれます。（もちろん背中をささえているけど）　　　でもこれがあっても、やっぱりトーマスランドに行きたいらしい。

  2009/09/01

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• 反抗期？

  今日からまた休みなので、今日のＳＴは、私とのぞたんのふたりで行ってきた。ふたりだけで行くの、実は初めてかも＾＾；前回の知能テストの続きをしたけど、わかってると思っていた数字も、いまいちあやふやで・・・そりゃー夏休みの間、ちっとも勉強してないからすっかり忘れてしまったのか？？しかーしほんまにわからへんのか、反抗してやらずにすねてるだけなのかどっちなのかがいまいちわからん。ちょっと難しい問題になると、すぐにすねてしまったり、（誰に似たんや？）最近は、以前にも増してなにかと反抗することが多くなった。ちょっと気にいらんことがあると、口元にいつもおいてるタオルをポイッとほるだけでなく、人口鼻を喉元からはずして私をめがけて投げてくる。私がそばにいなかったら、人口鼻を遠くにほり投げる。親がいやがることをよく知ってるよなぁこれからますます激しくなるのでしょうか～　

  2009/08/21

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• 花火見逃した！

  今晩、近所である（はずだった）花火大会を楽しみにしていた。でもお天気が・・・　大丈夫かなぁ？　と思って、ネットで検索してみると～８月６日は　２００８年の日程で、２００９年は、なんと！昨日終わってしまっていたのでしたガーンのぞたんと一緒に行くの、楽しみにしてたのになぁ・・・きのうも、「明日は花火見に行こ！」と言ってたのに。うそつきになってしまった。ほかにも、行こうと思ってたところは財政難で「当分の間花火大会は休止」らしく。あー　花火がぁ～こうなったら、絶対どっかに花火見に連れていってあげないと！

  2009/08/06

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• ポニョポニョ

  崖の上のポニョＤＶＤを楽天レンタルの予約リストにいれた途端、すぐに送られてきた。まさかこんなに早くくるなんて。今日さっそく３人で見た。めちゃくちゃおもしろかったぁ～のぞたんもずーっとあきずに見てたけど、どちらかというと　私とおれさんのほうが喜んで見てたかも！？のぞたん的には、最後に流れる♪ポ～ニョポ～ニョポニョ♪の音楽が、一番気にいったみたいで、そこだけ何度もリピートして聞いてました。ポニョ　かわいかった＾＾

  2009/07/30

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• 気管軟化症が改善

  のぞたん　４月以降絶好調です。その原因前回の受診のときに、気管をファイバーで見てもらったところ、今までは気管の分岐部から先、右側の気管がへしゃげていました。（気管軟化症）ところがな、なんと！それが改善されていて、「ふつうの状態」になっていたらしいです！成長にともなって改善することもあるそうですが、「状態が良くなる」ことはほんとにうれしい。生まれて数ヵ月後に気管切開して、たまにしか使っていなかった酸素もやがて常時必要になり、そしてだんだん酸素の量が増えていき、酸素だけでは間に合わなくなり昔は使っていなかった人工呼吸器を自宅へ持って帰り、夜間や調子の悪いときは使うようになり・・・と、呼吸状態は悪くなるほうの変化ばかりでしたが、良くなることもあるんだぁ～！　と、そのことがうれしかった。のぞたんの場合、○○病といった確定診断がついていないため、予後どうなるか？　はっきりわからないものの、先生方はあまりいい見通しは持っておられない様子。でも、軟化症が改善されたことで、これからも良くなることがたくさんある！と自信を持って大きな希望を持ち続けたいたいと思います！

  2009/07/24

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• のぞたんの願いごと

  ちょっと遅くなりましたが七夕ののぞたんの願いごとです。「おとうさんとほっかいどうへいきたい」のぞたんがパソコンで打ちました！（文章は、横でおれさんが耳打ちしたと思います＾＾；）去年、おれさんとのぞたんがふたりだけで行った、北海道（車のラリー観戦旅行）がとても楽しかったらしく、また行きたいそうです＾＾。残念なことに、今年はこのラリー日本での開催はないのですが、来年は９月に北海道であるようです。今度は私も一緒に行きたい。

  2009/07/12

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  すらすらかけるクレヨン

  アンパンマンのクレオラのクレヨンクレオラ　それいけ！アンパンマンスラスラぬれるくれよん　6色のぞたんはあまり力がないので、普通のクレヨンを使うのは　なかなか難しい。で、なんかええのんないかなぁ？　と思っていたところ、トイザラスで見つけて購入。さっそくのぞたんに持たせると、名前のとおり、ほんとに　スラスラ書ける書ける！！！色もきれい。のぞたん　喜んで使ってます＾＾色を塗るのって楽しいもんね。↓↓このクレヨンで書いた、のぞたんの作品

  2009/07/11

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• 呼吸が止まった

  のぞたん今日は、ＳＴ＆ＰＴの日。「今日は大変やってん！」とおれさん。何があったか聞いてみると・・・ご機嫌でパソコンを使っている途中で吸引したところ、吸引の刺激？で、突然ふーっと意識がなくなったらしく、そのまま呼吸停止状態が１５分間。小児科の先生も駆けつけてくれて、アンビューでバギングしていたら、パッと目を覚ましたらしく、何事もなかったように、再びパソコンをやりだしたらしい。先生いわく「迷走神経なんとか」らしいけど。もし今度同じようなことがあったら、１５分はバギングで様子みて、そのまま意識が戻ってこなかったら救急車！でも、突然呼吸がとまったら、私ちゃんと対処できるか？これからは吸引のとき、もっと気をつけてやらないといけない。ビックリの出来事でした。

  2009/07/02

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