のぞたんにっき

[のぞたん] カテゴリの記事

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• のぞたんも玄米

  最初は私たちだけ食べていた玄米。最近は、のぞたんにも玄米をミキサーでつぶして注入しています＾＾気のせいかもしれないけどのぞたん、とってもパワーがついてきた感じ！？そしてお通じにもよろしいようで＾＾玄米ばっかり食べてるので、インフルの時に買いだめしていた白米がまったく減りませんわ～

  2009/06/20

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• 積極的に呼吸器

  のぞたん今日はＳＴの日。おれさんが小児科の先生に今後ののぞたんの呼吸状態について質問したところ、小学校高学年になってくると、体が大きくなってきて、背骨が湾曲して肺の機能が落ちてくる、らしい。すると、やはり呼吸は少しずつしんどくなってくるのではないか。とのこと。（少なくとも今は背骨のそういった兆候はまったくない）で、今は必要以上はできるだけ呼吸器を使わないようにしているけど、「逆に、夜間は積極的に呼吸器をつけたほうがいい」と先生。そのほうが、呼吸状態が悪くなるのを遅らせることができる　と。なるほど～。そういえば、Ｋ病院の主治医の先生も同じようなことを言っていた。これからは、夜は呼吸器を使うようにしよう、かな。でもほんとは、使わなくてもいいのであれば、あまり使いたくないんだよぁ～。

  2009/06/04

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• 今まで甘やかしすぎた。

  のぞたん　昨日ＳＴに行って、知能検査？みたいなテストをしたらしい。どうやら予想以上に出来なかったらしく・・・ちょっとショック？！思えば、今まで甘やかしすぎてました。私たち親にはなんとな～くジェスチャーでのぞたんの言いたいことがわかってしまうので、トークアシストがあるけどそれをあまり使わず、今まで来てしまいましたが、「これじゃあかん！」と、ちょっと目が覚めました・・・私たち親がいなくても、誰にでもちゃんと言いたいことが伝わるようにしておかないといけない！　きのうから突然　教育パパ＆ママに変身？！だっこ　してほしい時も、「おとうさんだっこ」　とトークアシストを使わせてからにします。ゲーム　したい時も「げーむ」　と押してから。「大きい　小さい」　とか　「数の概念」もいまいちわかってない。これからはしっかり色々教えていきたいと思います～。

  2009/05/28

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• うきうきロールビアノ

  なんだかおもしろそうなビアノ発見！これならのぞたんも弾けるかなあ？と思って買ってみた。さっそく単3電池3本入れてスタート。鍵盤はもう少し軽いのを想像してたけど、たださわっただけでは音が出ない。でも、どこでもさっとひろげて弾けるし、いろんなリズムやデモ演奏もあったりするので、手軽に身近に音楽を楽しむのにはとってもいいです。ちなみに今日は、私ひとりで弾いて遊んでました(;^_^Aのぞたんはなぜか、しら～ん顔。あしたは遊んでくれるかな？

  2009/05/01

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• 障害福祉課訪問

  七夕みたいに年に１度やってくる、市の障害福祉課の訪問調査。今年は今日だった。次の支援費の受給者証のための調査？だったような。学校のこととか、昔来てもらっていたヘルパーさんをクビにした理由　とかいろいろ、なんだかんだと話をして聞いてもらった。話したところでどうなるというものでもないかもしれないが、「あ～　いろいろ聞いてもらえてよかった＾＾」と、思った。のぞたんのことを色々と聞いてもらえるいい機会。家に来られるのはまた来年ですね。

  2009/04/30

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• 雨の通院はつらいよ

  今日は午後からのぞたんの月１回の定期受診。でも、今日はあいにくの雨Ｋ病院は　駐車場がいつも満杯で、車をとめる場所を探すのに苦労する。おまけに雨となると・・・のぞたんの調子のいい時はおれさんがひとりで連れてってくれるけれど、さすがに今日は、私も一緒に行くことに。駐車場、超ラッキーなことに、入り口のまん前の車椅子用Ｐがあいていた！よかった～。でも、だいたい車椅子Ｐが少なすぎ！！え～っと、あの病院でたったの３台分？！通院のこどもたちは、うちみたいにバギーに乗って来る人が多いので、やっぱり最低でも１０台分は出入り口前にずら～っと車椅子Ｐを確保してほしい。ＩＫＥＡの駐車場を見習ってほしいものです。受診のほうは、「肺がちょっとゼロゼロしてるけど、そうたいしたことない」とのこと。よかったよかった。多少調子が悪くても、入院せずに済んだということはほんとにありがたいこと。さぁ　ゴールデンウィークに向かってのぞたんにはさらに元気になってもらいましょう＾＾

  2009/04/14

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• ようやく復活か？

  春は、我が家にとって要注意のようで、私の風邪にはじまり、のぞたん→おれさんまで、結局全員風邪をひいてしまった。前回ののぞたんの長期入院も、たしか５月に入院したしなぁ。ここ１週間は、呼吸器のお世話になりっぱなしで吸引も多かったけれど、昨日の夜からようやく落ち着いてきた。のぞたんはさっきから、「おとうさんとおかあさんと　桜」としきりにおでかけを要求してくるけど、今日は外には出ず、調子がよければ明日、お花見に行こう。ところで　最近ののぞたんのマイブームは「天才バカボン」ずーーーーーっと見続けている。どうやら、バカボンのパパ＝おとうさんはじめちゃん＝自分（のぞたん）そしてなぜか、バカボン＝私　なんだって。なんで私がバカボン？！

  2009/04/11

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• 明日やで～

  いよいよ明日は入学式。家に先生が来てくれるので私たちは学校に行かなくてもいいんだけど、それでもやっぱり「入学式」は特別！！１４時からなので、午後からお休みをもらってもよかったけど、結局、１日まるまる休ませてもらうことにした。今日はのぞたんに、「明日は入学式やで～　いちねんせいやで～　　先生が来るで～　かっちょいい服着るで～」と、いったい何回言ったことやら・・・！ちょっと言いすぎた？？あーなんか、新しい時代がやってくるっていう感じ。おやすみなさ～い。

  2009/04/07

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• ちょっと調子が・・・

  私の風邪がうつったのか、今週になって　のぞたんの調子がいまいちです。普段はめったに使わない呼吸器を毎晩のように使い、昼間も吸引のあとは　サーチュレーションがさがってしまうので、使ったりしてます。今朝もちょっとヤバイ感じがして、「もしかして入院かも？！」と一瞬頭をよぎったけれど、なんとか持ち直した。あさっての入学式どうか元気に迎えられますように。

  2009/04/06

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• 

  ボラのおねえちゃんの日

  今日は、学生のボラちゃんが来る日。おねえちゃんが来るなり、「おかあさん　ばいばい」「おかあさん　あっちいって」と、どうやら私が一緒にいたらイヤみたい。お互いにもうすっかり慣れてるし、今日はのぞたんも調子がよくて吸引もほとんどなかったので、私は外に出て、庭の草ひきをしてました～＾＾；おかげでちょっとはキレイになりました。いつも、色んなものを持ってきてくれる。今日はわたしだけのはらぺこあおむしを買ってきてくれた。ありがとう。のぞたんにはいい刺激になってます。今日も張り切ってました（笑）もしかすると、朝から楽しみに待ってたのかな。いつもは１０時半頃まで寝てるのに、今日はなんと、７時半に起きてたもん！ビックリしたわ～。おかげで夜は８時ごろから寝てます（笑）あ、おれさんも一緒に寝てます＾＾；この時間にひとりだけで起きているのって、静かでめっちゃいい！私も今日は　早く寝るとします。あしたも仕事が休みです。朝から四国に行って、いつものうどんやさんでうどんを食べて、そのあとどっかに寄って、夕方にはのぞたんのＳＴに戻ってきます＾＾

  2009/03/30

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• ４日ぶりの風呂

  のぞたん、今日は４日ぶりにお風呂に入りました～のぞたんが調子悪いわけではなく、この週末は、おれさんが花粉症＆風邪症状のダブルパンチでとてものぞたんをお風呂にいれる状況ではなかったのです。私ひとりではちょっと危なっかしいし・・・ということで、のぞたんにはお風呂をガマンしてもらってました。おれさんも復活してよかった。

  2009/03/22

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• 電話魔のぞたん

  小さい頃は　まったく興味を示さなかった電話に、最近特に興味がある様子。私たちが誰かとしゃべってたら、必ず「ちょーだい！」のジェスチャー。相手が家族の場合のみ　受話器をのぞたんに渡す。のぞたんは発声はできないけれど、一生懸命相手の声を聞いて、時には「はーい」と元気に手をあげて、返事してます＾＾。最近は、なかなか受話器を離してくれない。のぞたんの電話魔、まだまだ続きそう・・・

  2009/03/21

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• 

  子供用介助服買ってみた

  介助を必要とするこどものために考えられた子供服、ANGEL KIDS WEARで何枚か買ってみた。サイズが大きくなってくると、カットソーやＴシャツのようなもので前開きのものを探しても、近くのお店にはほとんど売ってない。かぶるタイプのものも着れないことはないんだけれど、やっぱり　前開きのものがあるとうれしい。今回初めて買ってみました。写真のカットソーは１２０センチズボンは、サイドジッパーになってて１１０センチ。他にもかわいいのがあったので、またいろいろ試してみたいと思います。こういう服も、もっとオシャレで値段も安いものが出てきてくれたらうれしいよなぁ。

  2009/03/14

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• ショートステイ契約

  今まで、いくつかの施設とショートステイ契約をして、実際にお試しで日帰りステイとか、１泊ステイをしたけれど、どこも　継続して安心して預けられる施設はなかった。なので、ここ数年は私たちの頭の中から「ショートステイ」という言葉はすっかり消えていました。でも、去年後半あたりから通い始めている施設（入所・短期入所あり）のＰＴとＳＴのリハビリの先生がとってもよくて、施設のかたもいい人が多いので、「もしかしたら　預かってくれるんちゃう？」という気持ちが出てきて、ダメもとで聞いてみると、「６月頃になるかもしれないけどＯＫ」とのこと！たしか、はじめてこの施設に見学に行った時には、「ショートステイはめっちゃ混んでるし、呼吸器を持っている人はまずムリ」と言われていたのに、状況はいい方向に変わってきていて　うれしい！特に最近は、県内でも　ショートステイ可能な施設は減ってきているらしく、そんな状況のなか、預かってくれると言ってもらえることはほんとうにありがたい。緊急事態などの場合は優先的に預かってくれるらしい。こういう施設をひとつもっておくと、ほんとに安心。ま、実際にお試し１泊ステイしてみないとなんとも言えませんが、もし！　いいところだったら、ちょっとのぞたんを預かってもらって、その間にふたりで３日ほど台湾に行きたいね～　なんて野望もあったりします＾＾；

  2009/03/13

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• 学生ボラさん

  午後から、学生ボランティアのおねえちゃんが来た。大学の先生の研究室から、わざわざ重たいつみ木セットを借りてきてくれた。のぞたん　積み木はもひとつ乗り気じゃなかったみたいやけど、バーッと広げたあと、一緒にお片づけ。あとは、車の本を読んでもらったり、紙芝居を読んでもらったりして遊んでました。のぞたんにとっても、学生さんにとってもお互い刺激があっていいようです。これからもずーっとずーっと遊びにきてね。

  2009/03/07

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• 

  ＳＴのパソコンの様子

  私、今日は宿直あけだったので、お昼からのぞたんのＳＴ＆ＰＴに一緒に行った。前回のＳＴでパソコンで上手に字を書いたと聞いていたので、今日はその様子をぜひ見たい！と　楽しみにしていました＾＾ノートパソコンに、ＵＳＢででっかいキーボードみたいなのを接続して、色を選んだり、字や数字をさわったり。いろんなパターンがあるようです。軽くさわるだけで、パソコンのワード画面に字が書けるので、のぞたんも楽しそうです！↓ウォーミングアップは、こんな感じ。パソコンが言ったひらがな（たとえば「あ」）の色を選んで、その色をさわる。次に、ひらがなのボードにかえて、字を選んで打っていきます。今日は「物シリーズ」。とけい　の絵を見て、のぞたんが「とけい」と字を打ちます。　このほかにも、先生がいろいろと調べてくれていました。近い将来、こういうパソコンを１台購入したいのですが、学校の先生とＳＴとの連携もあるし、他にものぞたんに合いそうなキーボードやマウスも試してみたいので、あせらずに　選んでいきたいと思います。が、ちゃんと選べるんだろうか・・・　と、ちょっと心配。結局、トークアシストはあまり使ってません。目的の画面に行くまでに何回も画面をさわらなければならず、それがちょっとまどろっこしいのかな。レッツチャット　というのがよさそうかも。定額給付金をもらったら、買ってみようかなぁ～なんて今日　おれさんと話してました＾＾今日の施設、ＰＴの先生もめちゃくちゃ熱心で、のぞたんのことをかわいがってくれます＾＾いい場所で、いい先生に訓練を受けることができてほんとにうれしいです。来週からはもう一ケ所、ＳＴが始まります。ますます楽しみです。

  2009/03/04

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• のぞたんの棚

  ＩＫＥＡで買った、のぞたん用の棚。キッズコーナーに行くと必ず目につく　トロファストシリーズ。こんな感じです～のぞたんが使うタオル類、吸引チューブ、注入用品、オムツなどが入ってます。あとはおもちゃを整理して、この棚に入れるらしいです。左上があいてますが、ほんとはここに、下段と同じ引き出しを入れたかった。お店の人に聞いて買ったのに、このフレームには、上段に引き出しが入らないようになっているらしい。ガーン。明らかにスタッフ側のミスなので、交換してもらう商品（右側と同じ扉）を配送してもらうことにした。２週間かかるらしい。着々と片付いております～。カヌーとかザイルとか自転車とか色々置いてた２階の物置き部屋（アウトドア用品置き場）も今日家に帰ると　すっかりキレイになってました。あとは私の部屋を残すのみ？！いつ片付くことやら・・・

  2009/03/02

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• 外来受診とIKEA

  のぞたん月に１度の外来デー。３科受診で、ちょっと忙しかった・・・（脳神経内科・外科・泌尿器科）気管切開周辺の赤み、かゆみもゲンタシンのおかげで　だいぶきれいになりました。先日書いた胃ろうボタンが壊れた件も報告。どうやらこういうことは、「わりとよくある」ことらしい。病院のほうは、先月末頃からインフルがはやっていくつか病棟閉鎖もあったりで、「今年は大変やった～」と　看護師さんと先生。とりあえずはピークをすぎたようで、一安心。受診も無事おわり、のぞたん的にも余裕があったので先日書いてたリビング模様替えに向けて！ＩＫＥＡにお買いものに行った。のぞたんとおれさんは　車で待っててもらった。「どの棚を、どの組み合わせでいくつ買う」と　バッチリ決めていたので一目散に　目標物だけをめがけてダッシュ！それでも　１時間はかかってしまった・・・自分で　購入する物品を倉庫のような棚から出すのがちょっと時間がかかった。だって・・・ちと　重たかった。手伝ってくれないことはないんだけど、ほんとに私ひとりではムリなことだけを手伝ってくれたら、さっさとどっかに行っちゃう（涙）質問したら　やさしくきちんと教えてくれるんだけど、「基本セルフサービス」というのが徹底されてる感じ。ま、ＩＫＥＡ　とは、そういうところなんだなぁ。とまぁ　汗をかきながら　ようやくレジを済ませ、宅配カウンターにも行って、無事終了。本日の購入金額　約１２万円。　（右の写真は買った一部です＾＾；）そして配送料は、重量で値段が決まるシステムで、うちは合計１９４kg　でした。配送料だけで　約１２０００円かかったなぁ。組み立てるのが大変そうですが、おれさんが「そんなもん　まかしとけ～」と言っていたので大丈夫でしょう＾＾；さ、次はテレビを買いに行きます。

  2009/02/17

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• 胃ろうのバルーン破れる

  数日前のこと。のぞたんの胃ろうのボタンが　胃からぬけてしまったらしい。胃ろうボタンの詳しい説明ははぶきますが・・・本来、胃の中で小さいバルーン（風船みたい）をふくらますので、それがストッパーとなり、胃ろうボタンは抜けないはず。それがなぜか　破れてしまった。交換用の胃ろうボタンを持っていたので新しいのを入れて　特に問題はなかったのですが、こんなことは胃ろうにしてから初めてのことだったのでどうしてバルーンが破れてしまったのか・・・謎です。来週の外来で、先生に聞いてみよう。

  2009/02/14

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• パソコンで字を書いた！

  今日家に帰ると、この紙がおいてあった。「これ　どうしたん？」　と聞くと、「今日のＳＴで　のぞたんがパソコンで書いた」　って。すごいやん～！！トークアシストで　ひらがなはほぼ使えるってことはわかっていたけれど、実際　こうやってパソコンで字を書いたものをプリントアウトしてもらうと、なんだか　カンゲキですのぞたんも、今日はめちゃくちゃ楽しかったらしく、ずーっと「パソコン、パソコン」とジェスチャーしてましたどうやら、マウスがちょっと特殊？なやつだったみたいですね。今日使ったやつ以外にもいろんな種類があるらしいので、のぞたんにバッチリ合ったものが見つかるといいなぁ。のぞたんの名前、フルネームでちゃんと書けてたからうれしかったです＾＾

  2009/02/05

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• 気管切開周辺のトラブル

  のぞたんの気管切開孔周辺のトラブルが、なかなか治りません。いつの頃からかなぁ・・・かゆがって、赤くなって、ちょっと腫れた感じもあったり。ずーっと先生（外科やけど）に診てもらってて、今まで色んな薬を出してもらいましたが、・・・アンダーム・リンデロン・プロペトなどなど。先月の受診では、「水虫では？」とのことで水虫の薬を塗ってたけど治らず。で、先週の受診で、はじめて検査に出してもらいました。そしたら水虫でもなんでもなくて、なんとか菌（名前忘れた）が２つ出たとのことで、ゲンタシン軟膏と、レスタミンクリーム。そして、１週間分の飲み薬（バクシダール）が出ました。きのうから塗り薬、今日から飲み薬を飲んでますが、なんだかキレイになってきている感じ！のぞたんもぜんぜんかゆそうじゃないし。このまま　キレイに治ってほしいなぁ。

  2009/01/30

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• インフル大爆発？！

  毎月、のぞたんのラコールなどの院外処方をしてもらう物は、近くの薬局から　家に配達をしてもらってます。きのうは、いつも来られる時間よりもだいぶ遅れて配達に来てくれた。どうやら　我が家の地区で「インフル大爆発！」だってそういえば、いつもは閑古鳥が鳴いている内科も車がたくさん止まっていたなぁ。それで、薬局も繁盛しているらしい。なるほど・・・いやはや、気ぃつけなあきませんね～しばらくのあいだは絶対行かなあかん受診日以外は、のぞたんを極力外に出さないほうがいいのかな・・・。

  2009/01/23

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• 一流ドライバー？！

  いつも、ＰＳ２の車のゲームをするのぞたんですが、今日は特別装備として　おれさんのヘルメットつき！どうやら、気に入ったようで、まったく嫌がらず、嫌がらないどころかなかなかはずさせてくれません＾＾；かっちょええよ～（笑）

  2009/01/18

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• 学生ボラさん初登場

  去年１１月に決まった、学生ボランティアさん。その時のブログ→学生ボランティア来ます今日、初めて来てくれました！大学１年生。さすがは小学校の教師を、それも特別支援校の教師を目指しているだけあって、めちゃくちゃしっかりしているし、意識が高い！！！すごいわぁ～　初日ということで、彼女ものぞたんも　緊張してましたがまぁ　ぼちぼち慣れていってくれたらいいなぁ　と思います。これからが楽しみです。ということで明日から１泊で　家族で白浜温泉に行ってきます。クエ鍋が楽しみ～

  2009/01/04

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• のぞたんの年末

  妹ファミリーが東京から帰省していることもあり、きのうは　私の実家に遊びに行った。おじいちゃんおばあちゃんにいっぱい手を振ってたのぞたんでした。楽しかったね～＾＾そして今日は　家でさんぱつ。さっぱりしました。今年も年末年始、絶好調でおうちで迎えられることに　感謝したいと思います。

  2008/12/30

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• ニンテンドーＤＳはあかんかった？

  今年ののぞたんのクリスマスプレゼントは、「ニンテンドーＤＳ」と　マリオカートにした。でも　ちょっとむずかしいみたいで、「おしまい」「おしまい」というジェスチャーばかりたしかに、ちょっと難しいか？？もうちょっとカンタンなゲームやったらできるかな？のぞたんが楽しめそうなゲームを探してみよう。

  2008/12/25

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  トトロブーム到来

  のぞたんに　はじめてトトロのＤＶＤを見せてみた。そしたらめちゃくちゃよろこんで見てる～どうやら、メイちゃんと、ネコバス、トトロがお気に入りの様子。きのうから何回も何回も見てます＾＾そういえば私、「学生時代にトトロのパズルを作ったなぁ」と思い出し、部屋をゴソゴソしてたら　出てきた！もうすっかり色あせているけれど、ウン十年前に作ったわぁ～。確か弟が手伝ってくれた覚えが・・・。トトロともうひとつ今のブームは【送料無料選択可！】でこぼこフレンズ 「しっぽプー」ほか全48話 / アニメこちらは　はなはなマロンが好きなようです＾＾しばらく、ブームが続きそうな予感。

  2008/12/07

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• 若者パワーにタジタジ

  のぞたんの調子もいいしいいお天気なので、家の近くをドライブしました。今日は、前から気にはなっていたけれど今まで行ったことがなかった「はちみつ屋さん」にはじめて入って、お試しセットを買ってきた。おいしかったら、でっかいビンのを買いに行こう！さて話はかわって・・・。今日は、今度来てくれる学生ボラさんと電話しました。なんか、電話の向こうから伝わってくるすんごいやる気とパワーに、圧倒されてしまった＾＾；というのも、以前私がゼミの先生にお渡ししておいたのぞたんのプロフィールに、どうやら「トークアシスト」と書いたらしく。（書いた本人はすっかり忘れてます＾＾；）それがどんなものなのか、彼女なりに調べたらしいけどわからなかったようで、「それってどんなものですか？？」　と、真剣に質問された。そのほかにも色々話をしたんだけど、「わぁ～　すごぉ・・・」と、私　思わずタジタジに。あぁ、若いパワーってこういうことやなぁ！　と、あらためて　見せつけられた気がしました。彼女が来てくれることで、のぞたんがその時間、楽しく過ごせたらいいなぁ。まずは、顔合わせから。来週の予定です＾＾

  2008/11/22

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• 学生ボランティア来ます

  私自身すっかり忘れてましたが、そういえば今年８月頃、のぞたんの遊びのボランティアさん来てほしいなぁ～　と、うちの大学の障害児ゼミの先生にお願いしていたのでした＾＾；今日　そのゼミの先生から電話があって、行きたい学生がいる　とのこと。「あ、そんなお願いしてたなぁ～！」と、思い出したのでした＾＾；依頼したときのブログ→学生ボランティア依頼まさか、ちょっと辺鄙な場所の我が家に来たい！と言ってくれる学生がいるなんて！正直、「まぁ　誰もいないやろ～」　と思っていたので、ちょっとビックリ！　そしてうれしかった。とりあえず、一度のぞたんに会いたい！ということで来てくれるようです。向上心に燃えてる学生が来てくれるとなると、私もはりきってしまいそうですが・・・そこんとこは　今日の電話で先生から、「決して最初から無理しないように」とクギをさされました～。　さすが先生だわ！気をつけないといけません＾＾；かわいい女子大生のおねーちゃんが来てくれるとなると、のぞたんもきっと　うれしいはず！！でもまぁ　一度会ってもらって、それっきりになったとしてもいい。のぞたんと遊んでもらうことで、この学生が　将来を考えるひとつのいいキッカケになれば、それはそれでうれしいことだし　ね。

  2008/11/20

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• 本日受診日

  いつものＫ病院受診日。のぞたん、特に問題なく終了。北海道から帰宅後は、あわや入院か？？という状態もありましたが、入院することなく家で元気に復活したことを思うと、ずいぶん強くなったものです＾＾！今年は、まだインフルエンザの予防注射をしていない。いちおう今週中に　のぞたんの１回目の予定をしているが、もう１１月も下旬になってきたので少し焦ってます。私とおれさんも　まだなので早くしとかないと～！

  2008/11/18

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• 完全復活！

  北海道から帰ってきてから風邪気味だったので、呼吸器を使いながら　なんとか家で過ごしていたのぞたん。ようやく「完全復活！」です＾＾よかったよかった～。今日は私、代休でお休みなんですが、久しぶりに　のぞたんとうだうだ過ごしております。外はいいお天気であったかくてうれしい。お布団もほしたし＾＾のぞたん　元気になったんはうれしいけど、わがままぼっちゃんも復活し、あれちょーだい　これちょーだい　・・・とこちらのほうもエスカレートしておりますさて　リクエストにおこたえしてだっこしてあそぼっか～。

  2008/11/12

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• お疲れモード

  のぞたん、北海道から帰った次の日はめちゃくちゃテンション高くて元気だったけど、その次の日にはさすがに疲れが出た様子。これで３日間ほど　呼吸器つけてます・・・人工呼吸器さまさまです。でもラコールは　ほぼいつもの量注入できているので、病院にいくほどのこともない。そして今日はだいぶ元気になってきました＾＾おれさんも、風邪気味。さすがに北海道は寒かったか～おふたりとも早く元気になってくださぁ～い。

  2008/11/06

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• 調子いい♪

  最近、のぞたんの調子がすごくいい！いつもは　たとえ０．２５ﾘｯﾄﾙでも酸素をはずせなかったのが、最近は酸素がなくても、少しなら平気。体もよう動くし、なんかうれしいわぁ～

  2008/10/07

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• 久々にお風呂

  のぞたんのお風呂は基本的に２日に１回。おれさんが湯船に一緒にはいって、私は外から吸引や、あがったあとに服を着せたりする係。でも　たま～に役割を交代することも。昨日は久しぶりに、のぞたんと一緒にお風呂に入りました裸の付き合いも　なかなかええもんですで、今日。のぞたんに、「またおかあさんとお風呂はいろか～」と聞くと、「いやいや」　だってガーン。でも　夜寝るときは、「おかあさん」と指名してくれて、「おとうさん　バイバイ　おやすみ」だって～。うひひちゃーんと使い分けてるのがおもしろい＾＾

  2008/09/25

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• 旅行に向けて

  いよいよ、飛行機に乗る日が近づいてきた。少しでもいい状態で搭乗できるように、今晩と明日の晩は呼吸器をつけて　しっかり寝てもらいます。今はよく寝てるわぁ～のぞたんぐっすり寝ているときや宿直の夜は、早く寝るのがもったいんだけど・・・でも　私もぼちぼち寝ます。

  2008/09/03

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• 学生ボランティア依頼

  きのうは宿直でした。きのうの宿泊者は、大学で特別支援教育を専門に勉強しているゼミだったので、「ラッキ～」と思い、ゼミの先生に色々聞いてみた。なんでも、うちの大学の教育学科の学生達、小学校や障害児のところに　数百人がボランティアに行っているらしい。「うちにも来てほしいなぁ～」とポロッと言うと、「探してみますよー」と言ってもらえた。さっそく　「ボランティア依頼書」を書いて先生に渡した。ボランティアが長く続く条件として、学生と大学の通学経路上に　ボランティア先があること　らしい。うちは　最寄駅から遠いしなぁ～来てくれる学生はいないかなー　と思いつつ、ダメもとで　とりあえずお願いしておいた。「ボランティアも縁やからねぇ～。　決まるときはすぐ決まるし、あかんときもある」今年ダメでもまた来年。先生からのお返事を待ちたいと思います。一生懸命勉強している学生たちにはほんと　がんばってほしい。応援してます！！！

  2008/08/29

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• 外来でした

  宿直あけで昼過ぎに家に帰り、そのまま　のぞたんの病院へ受診に行く。病院の駐車場はめっちゃいっぱいだったのに、小児科も外科もガ～ラガラ。なんであんなに車が多いんやろ？？？　と考えていたら、入院したときの担当の看護師さんが言っていた言葉を思い出した。「夏は、病院の駐車場に車をとめて、前のバス停から須磨の海に行ってる人がいる・・・」ってこと。なるほど。駐車場問題、いつも病院のご意見箱に書いて入れてるし、ほかの人も結構書いているので、ほんとになんとかしてほしい　と思います。今日の外来では、今度　飛行機に乗るための診断書や、酸素の業者に提出する旅行予定表に必要な主治医のサインや、それから　吸引器購入に必要な意見書などいろいろ書いていただきました。そしてもし　万が一、北海道で調子が悪くなった時に必要になるいわゆる「紹介状」も　もらってきました。酸素ボンベや２リットルの機械をホテルに送ってもらう手配もしたし、あとはなんだろ～？いろいろ準備と、無事に出発することですね＾＾。

  2008/08/26

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• アタ～ック！

  ただいまＮＨＫＢＳで、オリンピック女子バレー日本ＶＳアメリカを見てます。のぞたんも一緒に＾＾；ボールがほしい　というので渡すと、サーブやアタックにあわせてのぞたんもアターーーーック！！なかなか上手になってきた！がんばれ！ニッポン

  2008/08/09

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• ２ｍの大移動

  のぞたん、今日から新しい場所にＰＴに通ってます。最近はまたひとつ、できることが増えました～背中と首を支えながら　床に座らせると、おしりと足を上手に使って　前へ前へ　少しずつ動くようになりました！床の材質にもよりますが、今日行ったＰＴの床は　うまい具合にすべる材質だったらしく、のぞたん　だいぶがんばって、２ｍも大移動「そんなことができるんだ～！」と、初対面のＰＴの先生もビックリしていたらしい。あしたは市内の普通の小学校肢体不自由クラスの体験入学。（半分無理矢理たのんだ）私も一緒に行ってきます。

  2008/07/15

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• 次のベットを考える

  のぞたんは現在、ベビーベットを使っていますが、もういい加減　そろそろ限界が近づいてきました・・・（狭そう）さて　次のベットはどうしたものか？　６歳以上は、日常生活用具の「小児用訓練ベット」という項目で　補助がでるらしいですね。自己負担もあるみたいですが、約１５万円の補助だとか・・・。ありがたいです＾＾買うとすると、１．ベットの高さが電動で変わる２．背もたれがあがるのが最低ほしいですね。あと、マットは　通気性がいいやつ。さぁ　今から色々と探します。オススメのメーカーやベットや、ベットの情報をご存知のかた教えていただけたらうれしいです～＾＾よろしくお願いします！

  2008/07/02

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• 重心施設見学

  朝から、今まで行ったことのなかった、重症心身障害児施設の見学。家から車で３０分。オープンして約１年とのこと。ショートステイも何床か受け入れているらしいが、人工呼吸器を使っているこどもは　どうも無理らしい。　「管理が大変」　「人がいない」　「入所している呼吸器使用の子が現在４人いる」という理由らしいが、どうも納得がいかない。のぞたんをここに預けるつもりはさらさらないが、こんなこと言われてしまったら、呼吸器使ってるこどものショートステイは一体どうすればいいの？？？たとえ受け入れ先があったとしても、「安心して預けられる」施設となると、今まで行ったことのある施設の中では・・・難しいよなぁ。障害児に限らず、この国の医療や福祉の将来を思うとき、ますます不安になるのは私だけではないと思います。ところで最近ののぞたん。退院後はめちゃくちゃ　調子入院前よりもめちゃくちゃスゴイです。今までは、「せーの、よ～っこらしょ！」という感じでしか、自力で体の向きを変えることができなかったのに、今では　ベビーベットの中で、右へ左へ自由自在に向きをかえて、コロンコロンしてます＾＾「のぞたん　いったいどうしちゃったん」という感じで、ほんとに驚いてます！この調子だよ～

  2008/06/21

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• 就寝時間

  入院生活で、生活のリズムがいい感じに出来上がったのか、退院後もそれが続いており、（今のところは）最近の　のぞたん入眠時間は　２２：００～２２：３０です。・・・たぶんこれでもめっちゃ遅いと思いますが、今までは　もっと遅かった～早く寝ると　早く起きれる。これからもこのペースを続けないと！来年は小学校やし。小学校といえば、先日、特別支援学校の見学会に行ってきました。まだ他の学校に行ってないし、のぞたんを連れていって個別に相談したわけではないのでなんともいえませんが、どこの学校に行くにせよ、一長一短　がありますね。最終的にどの小学校に決めるのか、私自身も楽しみです～

  2008/06/12

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• ３９度

  帰宅後　のぞたんの熱をはかると３９度！？もう何年も使っていない坐薬をいれ、クーリング。病院に電話したが、いつもみてもらっている先生はおらず、当直の先生の　決まりきったお返事のみ。今晩は家で様子をますが、明日もこんなんやったら　病院連れていきたい。ちょっとでも　続けて寝てくれるといいんだけど・・・。

  2008/05/14

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• 救急センターです。

  ただ今病院の救急センターで採血の結果待ち。 この病院の楽しみといえば（おれさんとのぞたんの）新しいミニカーをゲットすること！！たった今、またまた新車が三台も増えました(^o^;一時期、売店から姿を消したこのミニカーシリーズがまたまた復活したようで、我が家の男子チームは　さぞ　お喜びのようです＾＾；これから　外来のたびに新車が増えていくでしょう～　・・・ふぅ。

  2008/05/13

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• 突然ですが明日病院へ

  のぞたんはあいかわらず車のゲーム三昧の日々で元気そうですが、なかなか完全に呼吸器とオサラバすることができず・・・。きのうの夜もずっと呼吸器つけて、今朝９時にはずす。でも、夕方再び呼吸器つけて、、、と、こんな感じなので、完全復活まではもう少し時間がかかりそう。そんなとき、今日気づいたのですが、気管切開の穴の数ミリ下？あたりに、小さな穴？！そこからブクブクと泡が・・・！それがだんだん大きくなってきてるみたいで。そういえば、今晩のガーゼ交換のとき、やたらガーゼが濡れていたよなぁ～おれさんが２３：３０頃病院に電話してくれて外科の先生に相談。で、結局明日の午前中診てもらうことにした。ついでに　カゼの具合もみてもらおうか～。そうそう！思い出したのぞたん今朝、予言めいたことを言ってたわぁ～。「きゅうきゅうしゃ（のミニカー）ちょうだい。　病院　病院」　　と・・・もしや、のぞたんは明日病院に行くことがわかっていたのかぁ？！

  2008/05/12

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• 最近　凶暴化？！

  のぞたん、最近たまに私の顔をバシバシたたきます・・・（それも思いっきり）主に、要求がうまく伝わらなかったときとか、したいと思っていること（たとえばゲームとかおでかけとか）ができない時とか。私も、のぞたんの言うことはできるだけ聞こう　と思っていますが、いつもいつもそうはいきません。休みの日には、ついついパソコンの時間が増えてしまうので、それはのぞたんには申し訳ないなぁ～と　反省。でも　のぞたんやから～と　なめとったらあきません。思いっきりくるので、痛い～これからもわがままぼっちゃんの道をばく進するのでしょうか・・・きゃぁ～

  2008/04/30

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• しまじろう

  去年の冬から、ベネッセのこどもチャレンジをとっています。といっても　のぞたんと同じ年齢のコースはちょっと難しいので＾＾；ひとつ下の年齢のコース。毎月じゃないけど　付録でついてくるＤＶＤはのぞたんにとって　けっこう勉強になってると思う。それに、しまじろうもかわいいし、とりっぴぃもかわいいし！←のぞたんが一番好きなキャラクター。最初申し込むときは、「できるんかなぁ？」と思っていたけど、毎月来るのが楽しみみたいなのでとってよかった　と思います。数日前にきた５月号、やっと今日開けた。さっそくＤＶＤざんまい。しりとり　とか　ひらがなのかたち　とかだんだん難しくなってきました～。でも　楽しく続けたいと思います。

  2008/04/24

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• 外来の日

  月１の外来、今日はおれさんとのぞたんのふたりで病院へ。今までお世話になっていた先生は遠くの病院へ転勤されたらしく、新しい先生・・・といっても、去年の入院中にお世話になったこともあるので、なんとな～く安心＾＾カニューレの先に小さい肉芽があったみたいで、（ファイバーで確認）今日は　少し長めのカニューレを入れてくれたらしい。そういえば今朝の吸引のとき　ひっかかる感じがあったなぁ～・・・うまいこと今日が外来の日でよかった。いよいよ暑くなってきた。のぞたんの服が・・・そろそろ買わないと！１１０センチともなると、お店で前あきの服を探すのも一苦労。夏になったら甚平さんがあるからいいけど、ほんまに早く買わないとなぁ～。

  2008/04/22

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• 昨日は呼吸器

  昨日の夜、あのまま朝まで爆睡してくれるかと思ったら、夜のごはんの時間（２２時）にちゃーんと起きてしまった。ちょっとアンビューしたけれど、のぞたん自ら「呼吸器つけて」というので夜は無理せずつけることに。「呼吸器をたとえ毎晩使っても、昼間はずしていたら依存症？にはならない」と先生は言うけれど、ほんまに大丈夫？と、いまだ半信半疑。なので、ほどほどに使うようにしています。そのペースが、今は２週間に１回とか１週間に１回。まぁこんなもんでいいでしょう＾＾さて今日は月曜日。今週もお仕事がんばりま～す

  2008/04/14

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• 左向きで寝た！

  のぞたんには、寝るのに得意な方向と苦手なほうがあります。いつもは右を下にして寝ることが多く、左を下にするとすぐに嫌がる。でもでも！！今、苦手な左を下にして、コテンと寝てしまった～＾＾！（わーい）めずらしいわぁ～ちょっとだけでも　ひとりの時間を楽しませていただこう。明日の予定は四国の屋島水族館に行って、うどんを食べて、行きか帰りに淡路ＳＡの観覧車に乗る。明日は瀬戸大橋開通２０周年イベントがあって１３時までは通行止めらしいので注意しないといけません。ぜんぜん関係ないことだけどブログをもう一個作ろうかなぁ～？　と考え中。色々読んでいる本のことを一言ずつでも残していきたい。アマゾンのページとリンクできるブログがいいなぁ～　と思ってます。ただ今物色中ですが、まだ決めておりません。このまま「のぞたんにっき」＝　なんでもかんでもにっき　かもしれないし・・・。まぁ　考えてみよ。のぞた～ん、このまま朝までぐっすり寝てねさて、まずはお茶をいれましょう＾＾

  2008/04/12

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