のぞたんにっき

[のぞたん] カテゴリの記事

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• 新しい訪看さん

  最近、新しい訪問看護ステーションにお世話になっています。週１回、主にのぞたんの入浴をしてくれます。そこの看護師さんのこと。「少しでも私たちがラクできるように」、ということで、「移動入浴サービス」の話を進めてくれたり、往診してくださる先生を探してくれたり、新しいヘルパーさんを探してくれたり・・・。どの話もはじまったばかりなので、結果はどうなるかはわかりません。でも、私たちが少しでもラクになるようにと、色々と考えて動いてくださることがとてもうれしいです。私たちの「こうなったらいいなぁ」という思いを、ちょっとした会話などの中からキャッチしてくれたんだと思います。結果はどうであれ、ほんと感謝感謝です。

  2006/05/31

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• 

  ご対面　２回目

  今日も午後から、妹とひろくんが遊びにきてくれた＾＾。前回ののぞたんは、最初ビックリしていたけれど、今日はふたりとも、すっかり慣れたのか、最初からハイテンション！のぞたんはずっと、「ひろく～ん！」　といわんばかりにひろくんの方ばかり指差して、近くにきたら、ひろくんのホッペを「なでなで攻撃」。ふたり並べて寝かせてみました＾＾。最初は何事もなかったんですけど・・・最後はレゴの取り合いをしてました＾＾；ひろくんが帰る時、のぞたんはひろくんの手をさわって「あくしゅ～」して、「ばいば～い！」をずーっとしてました。楽しかったね～。　　また遊びにきてもらおうね＾＾。

  2006/05/25

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• ご対面～！

  きのう、私の妹と、ひろくんが遊びにきてくれました。いとこ同士、初対面です＾＾。のぞたんは最初、ちっちゃい赤ちゃんがきてビックリした様子。なぜかのぞたんが突然泣いた時もあったけど、途中から慣れてきて、自分から手をのばしてほっぺたを「よしよし」してました＾＾。私たちにはたまに「バシッ！」っとたたくことがあるけれど、赤ちゃんにはずーーっと「よしよし」でした＾＾。のぞたんのやさしさ、感動でした。また遊びにきてね～。

  2006/05/20

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• あけて、しめる。

  最近ののぞたんのお気に入りは、戸をあけたり、しめたりすること。ひとりで戸のところまで行けないので、まずは「だっちょして～」と両手を大きくひろげ、だっちょしたら、「あっち、あっちー」と、戸のほうを指差す。戸の前まで連れていくと、一生懸命あけようとするけどひとりではできないので、私の肩をたたいて「手伝って～」。ちょっとだけあけてあげると、続きはのぞたんが開けてくれる。今度は戸をバタン！　と閉めて、「ぱちぱち！」。次に、部屋の戸の横には食器棚があるので、その戸びらを開けて、しめる。・・・と、これの繰り返し＾＾；のぞたんの気がすむまで、ずっとだっちょしてあげたいけれど、最近またまた重くなってきたので、そんなに長い時間はちょっと無理だわ～。戸を開けるブームの前は、「引き出しをしめる」ブームもあったっけ。色々自分でやってみたいんだよね～＾＾。

  2006/05/16

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• 

  ４歳のお誕生日！

  今日は、のぞたんの４歳のお誕生日です＾＾！ええ～っ！　もう４歳なのー？！　って感じです。きのうの夜、３人でトイ○ラスに行って、誕生日プレゼントを買いました。結局４つも買ったんだけど、今のところのぞたんが一番遊んでいるのはこれ！ひなかずさんのページで写真を見て、「これほしい！」と思っていたら、お店にありました。よかった。ひなかずさん、いいおもちゃを紹介してくれてどうもありがとう♪アンパンマンを穴にさしていくんだけど、ある場所にさすと、上のバイキンマンがビヨーーーンと飛び出します＾＾。でもビックリしてるのは、私だけ＾＾；で、のぞたんはぜんぜんビックリしないの～。なんでかな？？ケーキは、私とおれさんでおいしくいただきました。のぞたんもちょっとだけクリームをなめました＾＾。のぞたんが生まれたときは、３年後、４年後のことなんて想像もできないくらい、めっちゃ先のことだと思っていたけれど、振り返ると、ほんとにあっという間ですね～。のぞたんのおかげで毎日ほんとにしあわせです＾＾。４歳の１年間は、どんな年になるのかな？　楽しみ～！

  2006/05/07

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• パジャマが届いた

  週末にオークションでゲットした商品が、今日届いていた。アンパンマンとしんかんせん。実物はめっちゃかわいいの～新品なので、それなりの値段だけど、買ってよかったわ＾＾。早くのぞたんに着せたいなぁ。

  2006/04/10

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• 映画「クイール」

  夜、ＢＳで映画「クイール」をやっていた。私、なぜだか犬はちょと苦手です。だから、今日もあんまり見る気はなかったけれど、なぜか最後まで見てしまった～。かわいかったです！クイールちゃん。のぞたんは見るかな？　と思い、テレビが見えるように体を動かしたけれど、その向きが、のぞたんの苦手な左向き。アンパンマンとか見てても、途中ですぐにいやがる左向きなのに、な、な、なんと！映画が終わるまで、おとなし～く、というか、犬がでてくるたびに指さして喜んで見てました＾＾。のぞたん、私と違ってワンちゃん好きなのかも＾＾！もしかして今頃、「おかあさ～ん、ボクも犬ほしい～」な～んて考えていたりして・・・のぞたん、どうかそれだけはご勘弁を～

  2006/04/08

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• ブッブーさんは男のロマン？！

  のぞたんは、とにかくブッブーさんが大好き。車に乗るのも、見るのも、プレステのグランツーリスモを見るのも＾＾；そして今日は、テレビでＦ１オーストラリアグランプリがあって、のぞたんは、大興奮で見てましたＣＭになると、泣いてベットをたたいて怒り出す・・・そんなこといってもしゃーないやん、のぞたん。ＣＭが終わると目の色がかわり、またまた大興奮そんなのぞたんを見ているのが、めっちゃおもしろかった～。

  2006/04/02

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• 液体酸素はどうかなぁ・・・

  今日は、月に１度の外科外来でした。カニューレ交換でした。「液体酸素」について先生に聞いてみると、今使っているのと比べると一長一短があるとのこと。長→　酸素ボンベをいちいち持ってきてもらう必要がない。　　　家にタンクを置いておき、そこから自分で携帯用ボンベに補充できる。　　　携帯用ボンベは、今のボンベより小さくなるのに、長時間使うことができるらしい。短→　家においておく「親」となる液体酸素のタンク？はだいぶ大きくて、めっちゃ重たくて、　　　それなのに周囲何メートルか何センチ以内には何にも置いたらあかんらしい。う～ん・・・・そんなん置くとこない～一度酸素やさんに詳しく聞いてみようと思います。とにかく、おでかけ（旅行）の時に少しでも便利なようにしたいので・・・。

  2006/03/14

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• 

  ９０ｃｍ　ジャストフィット！

  先日の小児科の先生の診察で言われたことですが、のぞたんの身長は順調にのびているとのこと。そのかわり、体重はこの１年間ほぼ横ばいでしたちょっと久しぶりに着せてみた服。これ、９０センチのつなぎ。ただいまジャストフィット～！こういうつなぎの服は、赤ちゃん的でかわいいなぁ９５センチのつなぎタイプはお店で見たことあるけれど、それより大きいサイズは見たことないなぁ・・・。この服、着れるうちに、いっぱい着せとこうっとちなみにうしろ姿はこんな感じです＾＾。

  2006/03/10

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• 小児科の先生

  今日は、のぞたんが生まれ、NICUで半年お世話になり、退院してからも去年の３月まで毎月１回お世話になっていたＳ病院の、いつもの先生に診てもらいに行ってきました。というのも、この１年間、のぞたんには、発達や発育の全般を見てくれる小児科の先生がいなかったのでした。今は、生まれた病院とは別の病院の小児外科の外来に月１回行ってますが、主にカニューレ交換と、胃ろうの交換です。外科の先生から、「やっぱり小児科の先生にも診てもらってるほうがいいなぁ・・・」というお話があり、１年ぶりにＳ病院に行ったのでした。さすがは、のぞたんのすべてを知ってくれている先生！１年間ののぞたんの成長ぶりを、いろいろと診てくれました。今までさんざん見ていた先生の顔。　やっぱり安心できますね＾＾！　のぞたんも、１年前を思い出してなつかしかったのか（？）看護婦さんや先生に手ををふって、めっちゃ愛想ふりまいてました病院やのに、そんなことするなんてめずらしいわぁ～ということで、これからは２ヶ月に１回、この病院でも診てもらうことになりました。今まで、「調子が悪くなったらどうしよう～」という不安がありましたが、これで一安心です。なんかあったら、まず、この先生に相談したらいいんだもん＾＾。１年前の転院は、それはそれでよかったと思いますが、またこうしてＳ病院にお世話になることになって、今はなぜかホッとしています。振り返ってみるとこの１年間、なにか根っこの部分がグラグラしていたような・・・そんな気分でした。でももう大丈夫！　やっぱりＳ病院は、のぞたんにとって大事な病院だなぁってあらためて思いました。

  2006/03/08

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• 

  アンパンマンのDVD

  きのう遊びに来た友達に見せてもらったDVDです。アンパンマンのキャラクター（見たことがないやつもたくさん！）が「あ」から「ん」の順に登場して、見てるだけでひらがなが覚えられそう！それに、歌もはいってるので、あきることなく楽しめます＾＾今日、私も買っちゃいました～！ついでにこれも買いました。どんなんか楽しみで～す＾＾！

  2006/03/06

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• 

  友達が遊びにきてくれた＾＾

  今日は、学生時代の友達が、２歳のみなちゃんと一緒に遊びにきてくれました＾＾。はじめのうちは固まっていたのぞたん。でも、少しずつ慣れてきました。のぞたんも、みなちゃんも、アンパンマンが大好きなお年頃。アンパンマンのパソコンを、取り合いっこしてました＾＾；そしてのぞたんは、みなちゃんが持ってきていたでっかいアンパンマンが気に入ったようです＾＾やっぱりこども同士で遊ぶのって、とっても刺激になるみたい。のぞたんはとってもうれしかったようで、お友達が帰ったあとも、音楽にあわせて、ノリノリで踊ってました＾＾　よかったね～　のぞたん。そして私は今日、ピザを作りました＾＾きのうの練習ではほぼカンペキにできたのに、最後にちょっと失敗しちゃったでも私、今回のピザで少しお料理に目覚めました（おそっ！）「私、料理に目覚めたみたい～！」とおれさんに言うと、「別に目覚めんでええ」とバッサリ。作ってもらったおいしいお料理を食べるだけでもうれしいんだけど、自分が作ったものを食べてもらって、さらに喜んでもらえたら、もっともっとうれしいなぁ～ってことが、はじめてわかりました。さぁて、次は何を作ってみようかなぁ～・・・

  2006/03/05

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• 体重が減っちゃった・・・

  ２月１日からのぞたんのごはんを、離乳食とか、栄養剤を寒天で固形化したりして入れています。注入の時間は短縮されましたが、一気におなかにはいるのがしんどいからか、注入後しんどそうにします。もうちょっとゆっくり時間をかけて注入するようにしたいと思います。それとひとつ問題が。・・・のぞたんの体重が減ってきています。　あれ？栄養剤は、１ccが１kcalなので、カロリー的にはＯＫ！おかゆとか、いろんなおかずをミルサーでつぶして注入することはすごくいいことだと思うけど、どうしてもカロリーが足らなくなってしまいます。カロリーと栄養って、別もの？？　あれれ？栄養剤は、これだけでも十分成長できるだけの内容とカロリーになってるから、やっぱりこれを中心に考えていくべきか、それとも、栄養剤をやめちゃって、ぜーんぶ私たちの食事と同じような内容のほうがいいのか、今、ちょっと？？？です。ちなみに今は、栄養剤と、離乳食などを半々で入れてます。１回分の量は２５０ＣＣで、前と変わりません。体重は減っているものの、今月に入って、のぞたんはさらにパワーアップしたように思います。これは、離乳食のおかげかも！　そういえばこないだ、外来の先生が言ってた。「この子は、離乳食をいれたらもっともっと発達成長するなあ」って。ほんと、その通りかもしれません＾＾！体重減ってるけどいいのかなぁ・・・。

  2006/02/27

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• だっちょして～！

  今日はのぞたんと１日家でうだ～っとしてました。最近のぞたんは、私たちと目があうと「今だ！」といわんばかりに「だっちょして～！　だっちょして～！（だっちょ＝だっこ）」と大きく両手を広げ、だっちょ攻撃をたたみかけてきます。しばらくだっちょしていると、すぐに手がつかれてきます。それでベッドに寝かすと、すぐにまた「だっちょして～！」・・・ずっと、だっちょできたらいいんだけどね。最近ちょっと食べすぎの私。でも、毎日毎日おいしいごはんを、思わず食べ過ぎちゃうくらい楽しく食べれることって、ほんとにしあわせなことですね～＾＾。・・・と、いいように考えることにします＾＾；

  2006/02/19

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• ミルサーちゃん活躍中

  先日、みなさまからのいろんな情報をいただいて買った「ミルサー」。購入直後から、活躍してます＾＾のぞたんのごはんは、１日４回。１回分は　今まで→　クリニミール（栄養剤）１回２５０ＣＣ　　今は　→　寒天で固形化したクリニミール　１３０ＣＣ　　　　　　バナナをつぶして野菜ジュースとまぜたり、　　　　　　お粥（普通のごはんにお湯をいれて、ミルサーでびゅ～ん！）　　　　　　などなど、いろいろつぶして１３０ＣＣほど。のぞたんのおつうじも大変よろしいようで（＾＾）、１日２～３回、いいウ○チがでます。昔は便秘で困ってた時期もあったのに、ウソみたい＾＾！離乳食づくりは大変！という先入観も、のぞたんにいろいろ食べさせてあげたい！と思ったら、自然と「あれもこれも！」と思えるようになってきました。たとえおくちから食べられなくても、のぞたんのためにごはんの準備ができて、胃ろうから注入することは、赤ちゃんに「あ～ん！」と、スプーンでひとくちずつはこんであげるのと同じだなぁ～・・・と思うと、とってもうれしいです＾＾！これも、「ミルサー」という、超便利なモノがあるからこそ！もっともっと、活躍してもらいますよ～　ミルサーちゃん＾＾

  2006/02/09

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• ミキサー！ミキサー！

  きのうの「ミキサー」の話題について、たくさんのかたから情報をいただきました！皆様ありがとうございました～♪ちょっと商品を検索してみましたが、ミルサーってちっちゃいんですね！知らんかった＾＾；これさえあれば！　なんでもかんでものぞたんに食べさせてあげれそう＾＾寒天でのミルク固形化も、おれさんのおかげでうまくいってます＾＾注入にかかる時間が短くなるって、ほ～んとにラク！いやぁ～うれしいなぁ♪でも最近、のぞたんの顔が少しほっそりしてきたかも・・・いかんいかん。はやくミキサーかって、カロリーをアップしないとね。おしごとのことを少し。「今日も１日たのしかったなぁ～＾＾！」と言いながら、今日のおしごとが終わりました。（おしごとはちゃーんとしてますから～＾＾；）あぁ　　なんて幸せな職場なんでしょう！職場のみなさんに、ほんとに感謝です。ありがとう＾＾

  2006/02/02

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• ミキサーは？離乳食はじめます

  いつもうちに遊びにきてくれる「チビ太くん」は、のぞたんと同じ胃ろうですが、栄養剤の固形化とか、離乳食とかにチャレンジされています＾＾。で！うちも刺激を受けまして・・・＾＾；今日から「本格的に」やってみております。あゆみさんどうもありがとう～＾＾！「本格的に」というのは、実は今までも、気が向いたときは市販の離乳食のやつをシリンジで注入しておりました。でも、あくまでも「気がむいたとき」だったので、基本はいつもの栄養剤を注入してました。でも最近、ミルクの最後のほうに心拍がバーーッとあがることが多く、「これはマジで離乳食にせなあかんなぁ」と思っていたところです。それに、少し前、ミキサーも買っていましたが、なぜかこわれてしまい、そのまんま。　あらら・・・？ミキサー食にするためのミキサーを買いたいんですけど、どんなんがいいのかなぁ？　もし「これがいいよ！」というのをご存知のかた、教えてください～・・・。ちなみに、今日の２２時のミルクは、いつもの半分だけを注入。それと、市販のおかゆを水分多めでといて、シリンジでいれました。注入時間はいつもは１時間かかりますが、今日は３０分でした。心拍もまったくあがらず、のぞたんもラクそう＾＾そして寝てしまいました～・・・あしたからも続けます。でも！実際やるのは私ではなく、、、「よろしくおねがいしますね～　おれさん！」

  2006/02/01

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• はじめてのＳＴ

  ＳＴというのは言語療法です。今まで、ＰＴ（理学療法、いわゆるリハビリ）しか受けたことがありませんでした。今日はＳＴといっても、はじめての先生で、のぞたんもめっちゃ緊張してたので、まずは、アンパンマンの絵本みたいなやつで慣れることから始まりました。次に、ホワイトボードみたいなやつにお絵かき。約１時間、とっても楽しく遊んでました＾＾そして私も、いろいろ勉強になりました。のぞたんは今まで、保育というか、療育の場所に行ったことがありません。リハビリなど、医療の場所ばかりです。のぞたんは手が器用だし、自分が何をしたいか、をちゃーんと持っているので、同じ年齢のこどもたちの中で、いろんなことを経験しながら学んでいくことがこれから必要、と、先生のお話がありました。今の季節、集団の中に入るのは感染などが心配なので行きたくないけれど、暖かくなったら、いちど行ってみようかなぁ。のぞたんが楽しく過ごしてくれるのならいいなあ、と思います。家の中だと、のぞたんがほったおもちゃも私たちがすぐにとってあげちゃうし、のぞたんはこれが言いたいんかなぁ？　あれが言いたいんかなぁ？って先回りして考えてしまう。まるで王様状態ですから・・・＾＾；でも、少しずつでいいから、私たちがわからないと思ったときは、「わからない」と、アピールすることも必要だって言われました。一日中じゃなくて、ちょっとだけね。このＳＴに通うことで、のぞたんとのコミュニケーションのとりかたも、いろいろ学んでいけそうです。私もできる限り一緒に行って、勉強したいなぁ＾＾

  2006/01/31

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• 「トーマス」のホームサインは？

  きのうの話題の「ホームサイン」。アンパンマンは、のぞたんが自分のほっぺたを指差します。これで通じている。で、次にトーマス。今は、「アンパンマンのＤＶＤを見せていやがったら→→トーマスがみたいサイン」ということでやってます。それじゃぁあまりにもわかりにくいので、トーマスの「ポーッ　ポーッ」の汽笛にあわせて、いつものぞたんが自分の手をまっすぐ頭の上にあげるので、それにしよっかな？それとも、「シュッシュッツポッポッ」ってよくやるジェスチャー→両手を腰のあたりでまわすやつ。　こんなんとか？どっちにしようかな？・・・と、宿直中に考えております＾＾；のぞたんがやりやすい方がいいよね。　あした家に帰って、のぞたんとやってみようっと。

  2006/01/30

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• 好きなもの

  のぞたんは、アンパンマンやトーマスのＤＶＤを見るのが好きですが、「ＤＶＤそのもの」も好きなようです・・・＾＾これを渡すと、ひっくりかえしたり、穴に指を入れたり、顔にぺちゃっとつけたりして、なが～い間あきずに遊んでます。今日は午前中さんぱつしました。午後はヘルパーさんと一緒にお風呂。ヘルパーさんは、吸引をしてくれます。のぞたんのお風呂のあと、私もゆっくりお風呂に入りました。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ほんとに助かります。

  2006/01/28

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• 熟睡できた。

  きのうの夜は、私がのぞたんと一緒に寝た。いつもなら夜中何回かは吸引で起こされるけれど、きのうは夜０：３０から今朝６：３０まで、一度も起きることなく、熟睡できました～　ぱちぱち♪「目が覚めると朝だった！」って、めっちゃ気分いいですね＾＾。ん？　一度も起きないということは・・・のぞたんは自分で寝返りとかできないので、夜中も私たちが体交をしないといけないんだけど、　夜中は右向いたままでした。最近、左向きにすると、いやがることが多い。左を向けようとすると、「どこにそんな力があるの？」というくらい、思い切り抵抗する。なんとかして左を向かせるんだけれど、いったい何がいやなんかな・・・？でも、いったん左に向いてしまうと、機嫌よくアンパンマンを見てるんだけどね。左向きでは、右向きよりもサーチュレーションも低くなりがちです。なにかなぁ？　なにかなぁ？のぞたんは、胸のまんなかがちょっと陥没してます。お風呂にはいったあとは、池みたいに水がたまってます。それと関係ある？胸のへこみは先生に聞いたけど、すぐになんとかせなあかんという問題でもなさそう。ても、ちと心配です。今日から３日間、のぞたんとふたりです。ふたりといっても、あしたはヘルパーさんが来るし、あさっては私の友達が遊びに来てくれます。そしておれさんは、またまた「ＭＴＢお遍路さん」で～す＾＾。

  2006/01/27

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• のぞたんの遊び方

  のぞたんは、トーマスや電車のおもちゃをコロコロ動かすのが好きです＾＾でも！なぜか、緑色の板（レゴの土台です）をひっくり返して、自分のほっぺたの上に置いて、さらにその上でトーマスをゴロゴロと動かします。なんで自分の顔にのせるのかは？？？ですが、ひとしきり遊びおわったあとののぞたんのほっぺたには、まるい形がクッキリついて、おもしろい！いろんな遊びかたを自分で発明？するのぞたん。すごいなぁって思っちゃいます。近所では、インフルエンザや風邪がはやっているというウワサをちらほら聞きますが、のぞたんはおかげさまで絶好調です。サーチュレーションも落ち着いてます。私が外から風邪菌をもらってこないように、気をつけないといけませんね＾＾！

  2006/01/24

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• 新しいヘルパーさん

  今日は、いつものヘルパーＮさんと一緒に、新しいヘルパーさんが来た。のぞたんは人見知りをして、体がかたまってる！いつもは「のぞた～ん！」と呼ぶと、「は～い！」と元気に手をあげてお返事してくれるけど、今日は私の呼びかけにもまったく反応なし。あれれ？でも、人見知りをするのぞたんを見て、ちょっぴりうれしかったわ＾＾しばらくしてトーマスで遊びだしたけど、とっても遠慮がち。たま～に、トーマスの影から新しいヘルパーさんの顔をチラッ、チラッと見てるしぐさがとってもおもしろかった！でも、最後のほうにはようやく慣れてきたようで、「トーマスの絵書いて～」から始まり、「バイキンマン書いてー」「ドキンちゃん書いてー」と、次から次へと「書いて書いて攻撃」をしてました。はじめてのヘルパーさん、上手な絵を描いてくれてありがとう。またお待ちしてます＾＾！

  2006/01/22

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• お風呂の楽しみ

  のぞたんのお風呂は、基本的には２日に１回。必ずふたりで入れます。だいたいおれさんがゆぶねのの中にはいって、私が外で吸引機を持ってスタンバイ。まずは、ベビーバス（足がはみでてる＾＾；）にジャボンとつけて、頭と身からだをごしごし洗います。洗い終わったら、おっきい湯船にじゃぼ～ん。そして、のぞたんのお楽しみタイムのはじまり～。トーマスのお風呂マットを眺めて、ゆびさしながら喜んでます＾＾！アンパンマンも好きだけど、やっぱしトーマスも大好きのようです～。あまり長い時間は入っていないけれど、楽しくお風呂にはいってくれるので、そんなのぞたんを見ていると、私もうれしくなっちゃいます＾＾。あしたの夜は、ちょこっと東京に行ってきまーす。妹の赤ちゃんとご対面＾＾！　楽しみー♪

  2006/01/16

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• 濃密な３日間

  おれさんが４日～６日の３日間、ＭＴＢお遍路さんに行っているので、その間、私とのぞたんでお留守番。まぁ　なんとも「濃密な３日間」でございました＾＾！「吸引して」のゼスチャーに加えて、「バギーにのる」「おそと見る」「ベッドに寝る」　などなど、いろんな意思表示がわかるようになってきました。でも、今わかりにくいのが、１．のぞたんが自分のほっぺをさわって、２．テレビをゆびさす。最初、「ほっぺにちゅ～」という歌が聞きたいのかと思ってそれを映すと、「ちがうちがう」とベットをバシバシたたく。次に「アンパンマン」にしてみると、喜んでる様子＾＾。・・・ホッペをさわるのは、アンパンマンっていう意味？？？これが、いまいちわかりません。　おかげさまで年末からのぞたんの調子もよく、いつもに比べると夜もよく寝れました。よかった～♪昼間はバギーに乗せても、酸素なしでサーチュレーション９８前後。ぱちぱち。（でも寝たら落ちるので酸素がいる）のぞたんは最近、ただひたすらアンパンマンを見ています。この３日間、「アンパンマンではじまり、アンパンマンで終わる」という感じです。でも、一緒に見ててもなかなかおもしろいのよね～＾＾。あとはたまにプラレールをして、パーシーちゃんを自分で脱線させて遊んでます＾＾；私もきのうは本を読めたし、一歩も外に出ていないけれど、とっても充実したふたりっきりの３日間を過ごせました。もうすぐ我が家のお遍路さんが帰ってきます～＾＾

  2006/01/06

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• 

  クリスマスプレゼント

  今年ののぞたんのクリスマスプレゼントは・・・！プラレールの「パーシー」と「トビー」で～す＾＾最近はアンパンマンばっかりで、トーマスには見向きもしなくなっていたので、今年のプレゼント、喜んでくれるかどうか心配だったけど、、、めちゃくちゃ喜んでくれましたー！！　よかった♪のぞたんは「パーシー」が大好きなのです♪しばし「パーシー」を手にとってひっくりかえしたり走らせたりして研究中。これでまたトーマスを見てくれるかな？

  2005/12/25

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• 歳末プレゼントに感激！

  今日、地区の民生委員さんが来た。毎年この時期、市がやってる「歳末プレゼント」というのがあり、身障手帳や療育手帳を持っている人は、申し込めばプレゼントがもらえます。１．シクラメンの花　２．おもちセット　３．お菓子詰め合わせセット　からひとつですが、私たちはお菓子を申し込みました。で、そのプレゼントを今日いただきました～！このお菓子、市内の作業所のみなさんが作られたものですが、紙袋に書かれた絵、メッセージカード、ティッシュカバー、お菓子、すべてに心がこめられた、愛がいっぱいのプレゼントに、思わず感激！！「こころをこめる」ってこういうことなんやなぁ・・・　感動します。私たちの心もとってもとってもあったかくなりました。ありがとうございました＾＾！

  2005/12/23

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• インフル２回目終了

  こないだの入院があったため、インフルエンザの２回目が延期になってました。が、ようやく本調子になってきたので、今日、近くの小児科へ行ってきました。ちょっと「イタッ！」という顔はしたけど、ほとんど泣きませんでした～。エライ！それと、のぞたんは風しんの予防接種がまだなので、来年３月３１日までに必ずしてしまわないと・・・。（はしかは注射済）おっとそれから３種混合の追加分もまだだし。いろいろ注射が待ってます。

  2005/12/21

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• トーマスからアンパンマン

  こどもの興味は、こんなにカンタンにコロコロと変わるものでしょうか・・・。ついこないだまで（入院中）トーマスばっかり見ていたのに、今では「アンパンマン」ばっかりです＾＾；中でも、ドキンちゃんが好きみたい。・・・のぞたん、あんなに好きだったトーマスはどうしちゃったん？まぁ、「あきる」ということはいいことなのかな？「アンパンマン」の次は、いったい何になるのやら？プーさんなんて、今ではまったく見向きもしません。　私、たまにはプーさん見たいんだけどなぁ～・・・　今日ののぞたんは調子まずまず。久しぶりにお風呂に入りました＾＾。気持ちよかったのか、お風呂からあがるとすぐに寝てしまいました。

  2005/12/13

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• すこーし復活

  木曜日に退院したものの、本調子には程遠い状態が続いていました。きのうの夜は、「また病院に行かなあかんかも・・・」って心配したけれど、今日になってやっと復活のきざしが！　あ～よかった＾＾。(でもまだまだ油断できません・・・ほんまに）今回、調子が悪くなって入院したけれど、こういう状態になると、「当たり前のように送っている普段の生活が、どれほど安定していて、幸せなのか！」がほんとによくわかりました。のぞたんが家にいてくれて、「いってらっしゃ～い！」と手を振ってくれる。トーマスのＤＶＤばっかり見てるけれど、それがほんとに元気な証拠なんだよなぁ・・・。そんな毎日を過ごせるってことは、すごいことだなぁ。・・・でも！それに慣れてしまって「当たり前」と思うようになり、いつのまにか「もっと、もっと。」と欲が出てしまうんだなぁ・・・。一番大切なことは「のぞたんが元気で家にいてくれる」こと。それで、私も安心して仕事することができます。あしたは、今日よりさらに復活してますように＾＾。

  2005/12/11

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• 退院しましたー！

  きのうの先生の説明では、今日の退院は可能性はほとんどないかなぁ～みたいな感じでしたが、のぞたんは予想以上に回復し、なんと今日、退院することができました！（でも酸素は使っています）入院中はみなさまにいろいろとご心配をいただき、そして多くのメッセージ、ほんとうにありがとうございました＾＾このままクリスマス、お正月・・・と、おうちで楽しく過ごすためにも、カゼをひかせないように気をつけないといけませんよね＾＾；みなさまも、どうぞお気をつけください♪

  2005/12/08

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• 退院間近かな？

  きのうもたくさんのコメントをいただき、本当にありがとうございます。やはり、「いつのまにか消えてた！」みたいに姿を消すのがよさそうですね＾＾；・・・今日はその方法をやってみましたが、ちょっとしたことで「あ！おかあさんが家にかえるー！！」と察知してしまうらしく、帰ろっかなぁー？って思ったとたん、泣き始めてしまったのぞたん。でも、きのうよりは泣きかたがマシだったかなぁ・・・で、今日ののぞたん。朝のうちは、まだ呼吸器にお世話になっていましたが、午前中先生がきて、ほとんど離脱しているのと同じ状態の設定になりました。午後になって、呼吸器は完全に離脱して、その後は酸素１リットルで様子を見ています。ミルク注入も、普段と同じ量まで戻りました＾＾。ということで、点滴もとれました～！ぱちぱち♪このまま、夜の数字もめちゃくちゃよくて、さらに驚異的に回復すれば、明日の退院もあるかも！・・・でも、夜、呼吸がしんどくなったら、また呼吸器をつけるかもしれないらしいので、さぁてどうなるかなぁ？トーマスのＤＶＤも、見すぎてあきてきた様子。あたらしいＤＶＤを持っていかないとね！

  2005/12/07

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• 病院からの帰り方

  のぞたん入院のこと、みなさまからたくさんのメッセージをいただき、ほんとにうれしいです。ご心配いただき、ほんとありがとうございます＾＾。のぞたんは入院して、今は人工呼吸器がついています。入院当初、二酸化炭素がめちゃくちゃたまっていて（９０！）先生もビックリでした。それが今は、平常の値（４０～５０？）に戻っており、呼吸器の設定も、離脱ももうすぐ？という位になってきています。病室ではひたすら「トーマス」のＤＶＤを見るのぞたん。いつもはカニューレだけなので、声が出したくても出せないんだけれど、呼吸器がついていると「アー」とか「ウー」とか、そういう声がいつも漏れています。で、今日、のぞたんがトーマスを指さしながら、「トーマス！」って言った！！　という報告のメールが!!!（おれさんから）いやぁ～ほんとにビックリでした！はじめてしゃべることばが「ママ」「パパ」ではなくて「トーマス」とは！・・・でもあとでよく聞いてみると、「トーマス」って言ってたような気がする・・・とか。まぁ、「気がする」ということでも、のぞたんなりにちゃーんと言ってたんだろうなぁ！　と思います。今入院している病院は、夜間の家族の付き添いができないので、夜、のぞたんを病院において、私たちは家に帰らないといけません。のぞたんのそばからどうやって離れて帰るか？　が、今の悩み。こないだは、だま～って消えるように帰った。でもそれって、なんだかだましているようで、のぞたんに申し訳ないなぁ・・・て思ったので、今日は正直に、「のぞたん、おかあさん帰るね。明日の朝おとうさんが来るからねー」って言ってから帰ろうとすると、、、、それまで１３０台だった心拍が突然１６０、１７０、、、とあがり、涙をポロポロ流して泣きはじめ、なかなかおさまらない・・・。寝るまで待ってたらいつになるかわからないので、今日は少し落ち着いてきた頃に帰ってきてしまったのでした。明日からは、やっぱりだま～って消えるように姿を消して、気がついたらいない！　みたいに帰ろうと思います＾＾；夜、のぞたんと一緒にはいれないけれど、今がチャンス！とばかりに、夜はぐっすり寝かせてもらっています。さぁ、今日もしっかり寝ます＾＾。

  2005/12/06

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• 結局入院。

  午前中は様子を見ていたけれど、やっぱり呼吸がしんどうそう。心拍、サーチュレーションあまりよくならないので、病院に行くことに。いつものＫ病院。ベットの空きがあるとのことで、さっそく受診。救急のフロアに入院しました。呼吸器をつけて、しばらくすると、とっても楽そうな表情になりました。あ～よかった。先日のショートステイのために・・・と買っていたＤＶＤポータブルプレーヤーが、思わぬところで大活躍。私もカゼ気味です。のぞたんが帰ってくるまでに、ちゃーんと治します。あしたはガマンして、面会は行きません。

  2005/12/04

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• 調子悪いです。（のぞたん）

  のぞたん、今までずーっとめちゃくちゃ元気だったのに、きのうの夜中１時半ごろからゴロゴロズルズルいいはじめた。１回吸引しても、またすぐにゴロゴロ・・・。「これはちょっとやばいかも・・・」という感は的中し、朝方までゴロゴロ～ズルズル～　が続きました。で、今日の昼間は、酸素はいるものの、少しはおさまっていましたが、夕方あたりから、再びゴロゴロ～・・・。サーチュレーションもあまりあがらず、心拍も１６０前後。いつもよりうすめたミルクを注入したら、心拍はさらにあがり・・・。今はソリタだけをゆっくりゆっくり注入してますが、このままだとヤバイなぁ。あしたの朝、病院に行くことを考えます。今晩はこのままなんとかもってほしい。

  2005/12/03

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• のぞたんの行動

  ショートステイに行く前もしてたけれど、帰ってきてからさらに頻繁にするようになったことが両手を広げる　　　　　　→→→「だっちょして～！」自分のほっぺをゆびさす　→→→「ちゅっちゅして～！」テレビのほうをゆびさす　→→→「トーマスみせて～！」「だっちょ」→「ちゅっちゅ」→「トーマス」→「だっちょ」→「ちゅっちゅ」→「トーマス」→・・・（エンドレス）のぞたんの一日は、このように過ぎていきます＾＾；

  2005/12/02

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• ショートステイの結果

  のぞたん、１泊してきました。ほんとは今日１８時頃に退所する予定だったけれど、お昼１２時にはすでに自宅にいたのぞたん。なぜでしょう。今日の日勤のひとりの看護師さんがね～　ちょっとね～・・・私たちも初めてなのに、いきなり「タメぐち」で話かけられたところから？？？がはじまり、その他にも色々気になる言動が。あちらにしたら、「親しみをこめたつもり」でタメぐちで話したのかもしれませんが、こちらが不愉快な思いをしてるんだから、やっぱりあかんでしょうー。看護師さんであろうと、そうでなかろうと、最低限の礼儀はキチンとしてほしいものです。そしてのぞたんはきのうの夜、ひとりで淋しい顔して泣いてたらしく、吸引も多く、今日私が行ったときもちょっとしんどうそうでした。だから、早く退所してきたのでした。その看護師さんのこと以外は、わりとよかったのですが・・・。でも結果的に、これでよかったのだと思っています。もし、その看護師さんとのことがなければ、来週も、来月も、ショートステイの予約をしていたので、予定通りのぞたんを預けていたと思います。いくら「もしもの時のための練習」といっても、「もしもの時」はその時でなんとかなるでしょうきっと。必要性がそれほどないのに、のぞたんをわざわざひとりでお泊りさせるなんて、もうできません。体験入所は１回だけでもう十分です。のぞたんにとっては、私たちと一緒にいるのが一番いいにきまってます。のぞたんは今日、おうちに帰ってきてから爆睡していたそうです。つかれたんやろうなぁ・・・おまけに、今までほとんどしたことのない「下痢」だったらしく、相当ストレスがあったみたい。　あ～　のぞた～ん・・・ほんとにごめん。そんな思いまでさせて、ひとりぼっちにさせてしまって、、、。ほんとの非常事態、預けるしかどうしようもない時がもし来たら、あれこれ考えずに潔く預けます。でも、そうじゃないんだったら、もう預けたくないなぁ。もっとのぞたんにとって楽しい場所ならまだしも、ね。

  2005/11/30

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• ショートステイで初めてのお泊り

  のぞたんは今日、ショートステイで１泊２日の体験入所に行ってます。・・・だからのぞたんは今、家にいないのです・・・　さみしい今まで、日帰りのショートステイは行ったことありますが、おとまりするのは今日が初めてです。ま、いつもお世話になっている病院での入院は親が一緒に泊まることができないので、「入院中と同じ」といえば同じなんですが、のぞたんにしてみたら、別にどこも悪くないし、初めての場所やし、知らない人ばかりやし、いつものおもちゃはないし、、、。「なんでなん？」っていう気持ちかも。もしかして今ごろ「うぇ～～ん」と泣いているんとちがうかなぁ・・・初めてのお泊りは、のぞたんもそうだけど、受け入れる側もかなり緊張というか、気を使うそうです。いろいろと気をつけてくれているとは思いますが、やっぱり心配。いやいや、のぞたんも今はさみしいだろうけど、２回目、３回目と回を重ねると、きっと慣れてくれるにちがいない！　　と、自分に言い聞かせております。ちなみに、また来週も１泊２日で預ける予定です。「もしもの時」ということがないにこしたことはないけれど、ほんとにそういうことが起こった時、安心して預けられる場所をつくっておくことも大切なのかなぁって思います。あしたのぞたんが帰ってきたら、思いっきりよちよちして、だっちょして、トーマスのＤＶＤ見せてあげようっと！※きのうの「お食事会」のにっきは、やっぱり削除しました～　すいません。

  2005/11/29

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• 完全休養日

  今日は、おでかけする予定でしたが、結局３人でずーっと家にいました。「完全休養日」です。やっぱ、たまーにはこういう日も必要＾＾；のぞたん今日は少し吸引が多めです。カゼではないと思うけど、念のため今日はお風呂なしにしようっと。

  2005/11/23

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• 忙しいのぞたん

  最近、のぞたんは忙しい。先週　　ディズニーランド。きのう　Ｎ療育センター整形受診。今日　　Ｋ病院月１回の定期受診。（カニューレ交換）あした　おやすみ（３人でおでかけの予定）あさって　訪問看護婦さん＆ヘルパーさんしあさって　ＰＴ来週月曜　インフルエンザ予防接種来週火～水　Ｎハウスにはじめてのお泊り　　結構ハードスケジュールやなぁ・・・「のぞたん用スケジュール帳」がほしくなってきました＾＾；今までなら、毎日おでかけするなんてムリだった。でも、最近はびっくりするほど丈夫になったなぁ～＾＾！今のところカゼもひいてないし。まぁ一番心配なのは、私たちがカゼを持って帰らないようにすることですね。カゼ予防もかねて（？）、冬場の私の夜のお楽しみは、「しょうが湯」を飲むことです。カゼひかないように、気ぃつけます～＾＾。

  2005/11/22

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• 施設見学＆あしたの心配

  今日はお昼からお休みをいただき、これからのぞたんをショートステイであずけようかなぁって思ってる施設に、見学に行ってきました＾＾１３：３０の予約だったんだけど、先生の診察、施設見学、契約、予約・・・と、終わってみたら１７：３０だった!!!　めちゃくちゃ時間かかっちゃった・・・でも、とてもよさそうなところだったので、一安心です。さっそく、１１月の下旬に１泊２日で、のぞたんお泊りしてみることになりました＾＾それでー家に帰って留守電をきくと、なぜかＡＮＡから電話が入ってた。「なにごと？？」と思ってメッセージを聞いてみると、な、な、なんと！あしたブッシュ大統領が大阪空港に来るらしく（京都で首脳会談らしい）、そのための特別警戒や検問があるので、混雑が予想されます、時間に余裕を持って搭乗手続きをしてください・・・ってこと。「もぉー　なんでこんな日に来るのよ～！」ただでさえ、ちゃーんと飛行機にのれるかどうかでドキドキしてるのに、さらに心配事が増えてしまった・・・！あんまり早く空港に行ってものぞたんがしんどいし、かといってギリギリだったらこれまた心配だし・・・あ～！　しゃーない。少しは早く家を出発するとして、あとはほんとにおまかせするしかありません。さて、準備じゅんび・・・

  2005/11/14

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• 

  大判ひらがなことばカード　第1集

  先日、「電話ざんまい」したお友達から教えてもらったものです。のぞたんがどの程度興味を持ってくれるのかはわかりませんでしたが、おもしろそうなのでさっそく買ってみました＾＾。今日はこれをひっくり返して遊んでましたが、な、な、なんと！のぞたんの手には「ふろ」のカードが・・・！！「おふろに入りたい」からか、「おふろ」の絵を知ってたからかはわかりませんが、「さぁお風呂に入ろかー」という時間であまりにグッドタイミングだったので、笑っちゃいました＾＾；あ、今日は３つも書きました＾＾

  2005/11/03

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• 世界が２倍に広がった！

  最近ののぞたん、ちょっとすごいですよ～＾＾今までは、頭の向きを自分でかえられなかった。右むいたら右のまま、左むいたら左のまま。それが・・・！右から左へ、左から右へ！　たまには上向いたままジーッとしてたり。首の力がついてきたみたいです＾＾　うれし！リハビリの先生にも、ほめてもらったようです。「のぞた～ん　こっちだよー」と、のぞたんの後ろから声をかけると、ちゃ～んと手を上手に使ってふんばって、頭の向きをかえる。とってもうれしい今日このごろです＾＾。

  2005/11/03

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• 電話ざんまい

  おれさんがお出かけ中のため、私はのぞたんとお留守番。きのうの夜は、夜中の３時に吸引で起こされただけでした。夜中に１回起きただけなんて、めちゃくちゃ優秀やん♪おかげでゆっくり寝かせてもらいました。（こういう日は、１ヶ月のうち１度あるかないかなのです＾＾；）昼間は車にのってどっか行こうかなぁ～って思ってたけど、結局は家のまわりを散歩しただけ＾＾；　ごめんね～のぞたん。で、今日したことは、｢友達と電話ざんまい！」平日は、友達とゆっくりお話することがなかなかできないので、ついつい長電話になってしまいます、、、。のぞたんと同じ病院、ＮＩＣＵで育ったＫくんママと電話。のぞたんより１歳年上なんだけど、（今４歳）ママさんから「幼稚園がね～・・・」とか、「小学校はね～・・・」って、私にとっては「はぁ？？？　よ、よ、ようちえん？！　し、し、しょうがっこう？？？」　と、目がテンになるようなお話でした。小学校を養護にするか、普通の学校にするかを真剣に考えている様子でした。（Ｋくんは呼吸器をつけてます）のぞたんは今３歳。　あっというまに４歳、５歳、、、そして小学校！？けっしてひとごとではないなぁ～って、すこし気持ちがひきしまりました。かといって、のぞたんにとっては今考えることではないしなぁー。いずれはそういうことを考える時期がくる！ということを身近に感じることができて、よかったなぁって思いました。それと！　のぞたんはＰＴ（リハビリ）は行ってるけど、ＳＴ（言語療法）もＯＴ（作業療法）も行ってません。Ｋくんは３つとも行ってるらしく、それがなかなか楽しくていいみたい。わぁ～・・・　この話は、さすがにちょっとあせりました＾＾；今ののぞたんなら、きっと有効に違いない！ほかには、家での過ごし方についてあれこれ。とっても参考になることを教えてもらいました＾＾　電話で話すのって楽しいなぁ＾＾。　とっても楽しい時間でした。Ｋくんママ、ありがとね～♪　

  2005/10/30

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• 風呂あがり

  おふろにはいったあと、今日のパジャマはアンパンマンです。「これ、アンパンマン～！」・・・と、のぞたんの声が聞こえてきそうです＾＾ちなみに、バイキンマンもお好きなようです。

  2005/10/23

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• 

  「あーん」さらに進化！

  「あ～ん」がさらに進化しました＾＾こないだはスプーンだけを自分でもってましたが、次は、お茶がはいっているちっちゃいコップも自分で持ちたがり、そこからスプーンで上手にすくって　おくちに「あ～～～ん！」ぱちぱちぱちぱち♪　じょうずにできました＾＾

  2005/10/16

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• 退院しました。

  予定通り、のぞたんは今日退院しました♪結局１泊２日ですみました。よかった～＾＾。まだいつもの元気には戻っていませんが、少しずつ復活すると思います＾＾

  2005/10/13

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• オペ無事終了しました。

  今日は８時前に病院に到着。９時からのオペは、予定の２時間で無事終了しました＾＾あ～よかった。オペ終了の２時間後から水分摂取がＯＫとなり、おなかの動きに問題がなかったので点滴はすぐに抜かれ、その後のミルク注入は平常通り。なるほど～　これならたしかに明日退院できるわ。と、ナットク＾＾。今晩は、のぞたんひとりで病院におとまりです。付き添いができない病院なんです。泣いてないかなぁ～　さみしくないかなぁ～と心配ですが、明日の朝はできるだけ早く迎えに行きたいと思います＾＾

  2005/10/12

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• 入院したけど、帰ってきました＾＾

  今日は朝８時すぎに家を出発し、９時すぎに病院到着。明日のオペをしてくださる泌尿器科の先生の診察をうけて、そのあと麻酔科へ。「のぞたんの調子はいいんだけど、病室がのぞたんにはとても暑いので、そのために熱がでないかが心配です・・・」って言ったら、「今日は特に検査もないので、このまま外泊扱いで家に帰ってもらってもいいですよ～＾＾」って先生が言ってくれました♪え？　まさか今日帰れるなんて思ってなかったのでうれしかった♪おまけに、今回入院する病棟も、前の胃ろうのオペで入院した「ＨＣＵ」です。普通の病棟よりも「濃厚な？」「濃密な？」看護をしてくれるというお部屋なので、とても安心です。ということで、のぞたんは今おうちにいます。明日は朝８時までに病院に行って、９時からオペです。明日こそほんまに行ってきます～＾＾。オペの次の日に、ほんまに退院できるのかが疑問ですが、なにもなければ大丈夫のようです＾＾

  2005/10/11

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