積　　乱　　雲

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  新SOYOデビュー

  蒸し暑くなってきました。もう何年もお世話になっている送風マットのおかげで夏が快適になった。施設通所にはかついでいくほどお世話になっている。今年はいよいよ三代目。新SOYOは、少し大きくなって音も静か、かつ柔らかい寝ごこち。進化した＝＝＝少しやせて背中が痛くなったのも解消してうれしいな～(≧▽≦)全介助で横になっている私たちは、マットの固さやいろいろな細かいことが体調を左右する。びみょーなところはなかなか伝えられなくていつも苦労する。緊張が強まると汗だくだくだったり、唸っているうちにカニューレをはずしてしまったり・・・とまあ、失敗もたくさんしました。SOYOとの出会いで多くが解決して本当に重宝するすぐれもの。今年もベッドからアジサイの花見がもうすぐ。嬉しい梅雨がやってくる＝＝＝＝!(^^)!株式会社アテックス　快眠マットSOYO寝苦しい人にはおすすめです

  2021.06.17

• これでよい

  これでよい私の人生をこれでよいとおもうのはいつだろう 振り返るときか先を予想するときか 展望をかかげ計画してそうなるようにした努力が花開いたときか 私の人生をこれでよいとおもうのはいつだろう 足りないことを多く望まず今のありのままを丁寧に味わい最後の一日を閉じるときか 過去と他人は変えられなくても未来と自分は変えることができるかもしれない 今が歴史になるころに私のページにあることがこれでよかったになるように 今日は今日のこれでよいに明日はあしたまた風がふくだろう   

  2021.06.14

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  ばら、ばら、ばら、ばらまつり！

  ​市内にある農業園芸センターへ行ってきた​ばらまつり​をやっていた！！どこまでもばら！全部ばら！目のまえぎっしりばらーーーーー！なんでみんなこんなにバラが大好きなんでしょう！花を見るとほんとほっこりするからなんだろうお客さんもみんな笑顔犬も笑顔弟もいい笑顔(よかったね～)次々に生まれるという品種の数々にびっくりしながら私もバラの一つになってみた(^_^)/~ここからは写真が好きな弟カメラマンの作品カメラファンの立派なカメラに混じってかっこよく撮ってくれましたきれいですね～～うっとりですね～～まだまだ見頃つぼみもたっくさんありました週末は荒井へ行こう！(無料です)​

  2021.06.10

• 福祉ネイル！応援中！

  ​​​ネイルとハンドケアで癒しの時間が心と体調を整える​いのちを支える福祉ネイル​コロナの世界になってから自宅訪問はしばらくお預け～～～しかし、この世界だからこそみなさんが病院や福祉施設で今も活躍されています弟の施設では男子も一緒に楽しく活動しています感染対策もばっちり、で安心今日東北放送ひるまでウォッチン！で放送されます９：５５～　　ＴＢＣテレビ　1チャンネル6月19日(土)河北新報　朝刊　＋Ｗ　ともに生きるまだ知らない人も是非みてね～～～​​​​​​​ほんと、すんばらしい活動です私もはやく復活したいっ

  2021.06.09

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  我が家のバラ園

  6月のさわやかな緑に野鳥がよく飛んでくる。さやさや通る風邪が気持ちいいですね。母が友人でバラつくりの名人のお宅を訪問してきた。写真を見せてもらった。見事～～～美しい～～～見るだけで幸せ～～～大分やさしい気持ちになって帰ってきた母を見ても納得。花はいい！！！我が家のバラ園は毎年切り絵作家MAIKOさんの薔薇でスタートする。今年も見事～。日差しが出てくると人は一鉢あるミニバラが元気になる。通所活動の買い物で買ってきた小さなバラだ。過去数年の間、脱水でヘロヘロになったり、コロナでほっとかれて枯れそうになったりしながら、今年は大切にされている。小さくても頑張って咲いたのでこちらも見事～。そしてそして、今年の目玉は！ドドン！とジャンボなバラの蚊取り線香！！！網戸のない我が家では毎年重宝していたのですが今年はどこのお店にも並ばなくなった。探しに探してアマゾンのお世話になった。不安になって大人買いしてしまった。これが一番大輪ジャンボなバラでした。今年もバラの香りに癒される予定(^_^)/~元気に夏を迎えよう

  2021.06.03

• ワクチンワクチン！！！

  どこもかしこもワクチン一色の最近。今日から集団の予約が始まりましたね。ネットで予約したり電話をかけたりで我が家も朝からおおわらわでした～。父や祖父母が順々に接種できて、みんなの体験談を聞く。お年よりは予約ひとつも大騒ぎで、大変だ。私の順番も粛々と待つ。ひとりひとりの安心が広がるといいですねえ。。。。あわてないでいきましょう。

  2021.05.31

• 女子の大問題

  体調がめっぽう悪い日が続きました。気圧の変化か、気持ちの変化か、最近のゲリラ豪雨のような緊張でものすごくくたびれた。脳性まひは神経の障害ではありますが、いきなり襲ってくるものに太刀打ちできない、というのが最も辛いことだ。コントロールできない、というそのことに精神的にものすごくやっつけられる。30代になってから女子の体調管理がまた大きくなっている。そういうものなのだからとすべて受け入れようとは思うし、できることを工夫してやり過ごすことも少しはできるようになったとはいえ継続してとぎれがないと本当にくたびれる。考える力もなくなってしまう。この1週間は何をしてもだめで、首の緊張でブリッジが強くなりすぎた。円形ハゲになったうえに、皮膚も傷んでしまった。女子なのに～(T_T)腰の側弯がねじれすぎて骨盤と肋骨がかぶってしまった。そうこうするうちに腸が押されてお腹がぱんぱんになった。昔これで腸閉塞になったことがあったのであの痛みを思い出してまた緊張した。車いすにたくさん座って姿勢を整えて腸を通したり、ベッドを立てて起きたまま寝たり、もちろん服薬も増やしてみたり、、、、嚥下ができなくなって水分がほとんど唾液になって排尿がなくなった。などなど、バランスを保つのに苦労した。診療科が細分化して、身体全体をみてもらえるところを探すのが課題。整形外科を見つけなくてはなりません。一つをとると一つが欠ける。あちらを取ればこちらが困る。コロナとオリンピックのようでもあり。かといってワクチンひとつで全てが丸く収まるわけもなし。世の中はフクザツだ。私たちの身体をと問える大人問題もフクザツだ。とりあえず、急いで円形ハゲは速攻で治したい。

  2021.05.27

• 大人問題

  大人問題といえば。。。重複した障害がある成人の私たちの医療問題。この春からいよいよ一般人の受診が正式に開始した。コロナ中も通院は確保して、唯一の外出。連休明けに神経内科の新しい先生に挨拶した。一般の神経内科というと、脳卒中やパーキンソン病など、大人になってから発症する神経の病気が中心で脳性まひの患者さんにはあまり会わない。小児科から呼吸器内科に転科して3年ほどですが、呼吸器内科にすら車いすの重度の人はあまりみかけない。神経内科は大学病院から交代でやってくる外来の先生ですが3月に若い先生に初めて会ったと思ったら、春に移動したまた若い先生にお会いした。神経の病気は症状が急変しにくいせいか、問診もあっさりしたものだが、安定して変わりないので、お薬変わらずで、また次回ね～はや！人生の通院史上最短でした(^_-)-☆次回予約もまた新しい先生にお会いできるようですがたぶんまた若い先生らしく、私のような患者にせっせと慣れていただくべく先生と仲良くなるのが当面の私のお役目ともいえる。私が待合ででん！としていると他の患者さんが珍しそうに眺めたり場所を譲ってくれたりするが、それも「見てもらう」という仕事の意味かもしれない。たまにお年寄りが車いすでいるか、救急車のストレッチャー、入院中の患者さんの検査ストレッチャーなどに合うけれど、外来では圧倒的に少数だ。小児科ではベビーカーといっしょに大型車いすもあったけれど一般ではやはり少数派なんだな、と実感します。重度障害ではあっても安定していれば普通に暮らしている。専門病院はもちろん安心だけど、普通のところで普通に医療も受けられることが何より安心、かつ便利。何しろ近い！！コロナ中で医療全体が見直しや初めての体験をしているこのチャンスにすすっと忍びよって整いすぎていたかもしれない枠組みをじわじわ開くのもいいかもしれません。大人問題。まだまだ続く。

  2021.05.21

• サウンドドラマっていうのがあった

  連休があけて、宮城は少しずつ感染の状況も落ち着いている様子。が！またもやの地震。最近多いなあ・・・・、とどっきりした。変わらずステイホームの私も、通院だけは出かけた。先生に会って変異種の話など聞いた。先生もワクチンを打って、発熱と頭痛があったそうだ。が、翌日には大丈夫でしたよ～(^_^)/~と聞いて、私もやろうと思いました。報道で恐ろしい話ばっかり聞くので不安が増大しがちだが、先生のひとことでほっこりする。顔をみるのはいいことだ！最近は音楽を聴くのに加えてよくラジオを聞く。朗読もだいぶ聞いたし、DJも試してみるといろんな番組があってびっくり。ラジオドラマや古いドラマも聞いてみる。母の推薦で八墓村を聞いたが、恐ろしくて、二度とごめん。パス新しい脚本のラジオドラマや小説のドラマが面白い。現在ルパンやホームズのミステリーを聞き始めた。声優は声だけで様子をうまく伝えてとても上手。たんたんと読む朗読もいいけれど、サウンドドラマがお勧め～

  2021.05.14

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  母の日

  　　　　　　　　　　　　　スヌーピーパンにスヌピクルス全国的に母の日。みなさんいかがお過ごしでしたか。ここ数年母の日に男チームが活躍するカレーパーティーというのが定番の我が家。数日前から準備着々。イベント大好きな弟ですが、楽しみにしすぎて緊張が高まり疲れ果てる、、、という特性に合わせながらのプロジェクト。少しずつ準備を進めながら私も楽しい1週間だった。肝心の当日はイザ調理のタイミングでエネルギーが切れてしまったので最後にカレールーを入れるところで花を持たせ、つつがなくイベントを終了しました。（最後まで気がぬけない！）母の日なのに、結局母が動き回るという筋書き。それでも３６５日家族がそれぞれの役割を分担しながら生活するんだなあ、と考えた。ライフデザインステーションとなってから、生活の中で家族が見えないルールをうまく回し空間と機能をスムーズに働かせていることがよく見えるようになった。いつもより長く一緒にいる生活は、今まで知らなかった家族のくせや変化がを浮かび上がらせる。それもひっくるめて他と置き換えられないのが家族でもある。母の日を特別な日にしなくても毎日を大切にしていきたいものだ。と、ここまで書いたら、「いや！やっぱり特別に感謝してほしい！！」と、もうアピールする母であった(*‘∀‘)

  2021.05.10

• 花の季節

  花の季節 賑やかになってきた花壇に次々と花が開くチューリップからムスカリスノードロップにハナニラそれぞれグッドタイミングでちょっと寒い日は小休止する無理をしない自然体 そこへ鳥がやってきて美しく光る赤い実を食べたつがいで来るかと思うと一人で気ままに立ち寄ってはまた次の庭に出ていく そこへまた新しいクレマチスが開いて花壇の景色が水玉模様に変わると今度は蝶がひらひら小さなトカゲも出てきたついでにバッタも そろそろツツジとスズラン間にモミジの若葉がそよそよ歌う 毎日同じ場所で見ている私も今日は花模様のタオルに隠れて花のふりカーテンを風がなでると光が顔の上を横切っていく空の水色が左右に動いた  連休を自宅で過ごしました。毎年近所の動物園に子供たちが大勢やってくるので大混雑ですが、昨年に続き今年も静かな毎日。恒例の大掃除をしたり昼から入浴したりしてのんびり。コロナ報道の時だけは相変わらずドッキリしても、ステイホームが一番安全な私です。毎日美しくなっていく緑を見ていると自宅ぐらしも案外いいものです。

  2021.05.06

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  ステーション便り

  新緑の季節がやってきた。そっちこっちに緑の赤ちゃん。我が家もぴよぴよの赤ちゃんスタートである。あとりえに介護部門ライフデザインステーションが開いてはや3週間。いや～～～～CEOでも社長でも所長でも、何でもいいけどじつに大変だ。たった4人しかいないメンバーが、それぞれの場所でうまい空気をすってゆったり深呼吸できるようになるにはまだまだ時間がかかりそうです。先日考察したように、パーソナルスペースはとりあえずうまく機能しているが、それを運用するのが難しい。つまり、みえない時間に意味を作り、仕事と休息を有効に使えるようにしなければならない。始めのうちは名ばかりの所長で、みんなのトラブル加減を静観して関わらないようにしていたけれど、考えてみると、私自身が周囲の介護の都合に合わせていた時代にどれだけ苦しくなっていったかを思い出し、やはり、自分の希望や考えを伝えないと本当の自由は作れないのだと考えなおした。めんどくさいときは、自分でどうしたいか聞かれるたびに、寝たふりや死んだふり！と逃げてごまかしていたけれど、母と二人の時代はとうに終わり、これからは介護を受けるプロとして自立していかなければならないと自覚した。親の老後、とはそういう道のりの始まりでもある。朝ケアが終わると家族で朝の会をする。それぞれの予定と動きを確認して、優先順位をきめたら調整する。弟も自分のやりたいことを話せるようになったし、そのための場所も用意されたので、少しずつ安心しているようだ。毎朝、「そうだ！かっちゃんにおはようを言っていない！」とわざわざベッドサイドに来てくれるようになった。よく眠れましたか？と聞かれるので寝ぼけたわたしも、ちゃんと舌を出して答えなければならない。家族と言えども、もはやケアされる人もする人も仕事のように動きだした。私も、自分がこれからどうしていきたいかをもっと現実的に考え展望をもっていかなくてはならない。人任せではいけないな、と。ケアステーションでありグループホームであり、平日日中はほとんど施設の生活介護事業のように行事をこなす。その分週末はだら～～～～っとして、みんなそそっちこっちでのびている。この分だと連休はさらにだら～～～っとしそうだ。。。。それもまたよし。所長だって休みたい。

  2021.04.26

• 歌わないうちに

  ​歌わないうちに庭に鶯やってきたいつもなら遠くでホケホケホホケキョキョヨ歌の練習してからなのにことしは鳴かずに行っちゃった 長いこと会いたい人と会えないうちに挨拶ことばも忘れたかマスクで口を隠しているうちに返事をするのも忘れたよ ホーホケキョケキョケキョときたら私も口あけて心の声でホーホケキョだったのにね いつになく早くやってきた春。季節係りの神様が、少し気をきかせてくれたようだ。いつもなら寒いうちから聞こえる鶯の声が聞こえない。生き物も息を潜めているようだ。それでもやってきた小さな鶯2羽、そそくさと行ってしまった。長居は無用。ヘンな春だ。​

  2021.04.15

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  行動を変える

  緊急事態宣言やら、まん延防止やら、やら、やら、と新しい生活様式に適応しようとみんな頑張っています。自粛疲れというように、慣れないことをするとやたら疲れる。というわけで新年度に入った我が家あちこちでかみあわない緊張して潜んでいる私は神経戦気が抜けない在宅介護の私の居間は病室になったり訪問教育の教室になったりケアの処置室になったりした。家の中は色々な目的と人の行動がセットになっている。これまでの時間と空間の流れが変化して家族一人一人がお互いの場所と時間を確保しなくてはならない。みんなが勝手気ままだと時間と場所の取り合いになる。それを解決するのがパーソナルスペース確保だそうだ。普段の通所は場所も時間もデザインされて過ごし、家に帰ってくつろぐのがパーソナルスペースだったのだな。今度は家の中を多目的に使うのだ。今では一緒にいるだけで家全体がみんなの時間になってしまう。とりあえず一人の場所を作って避難することにした。もちろん私と弟には見張り担当がついている。スケジュールも計画することにした。いつもなら庭の花を見て和むのだけれど今年は花さえ人間も大変だねえ、と言ってくる（とほほ）。家の中に誰かがいて、小さな物音がするだけで安心するときもあれば緊張が高まることもある。意外と自分で自分の言動は気がつかない。ということにも気がついていない。人もまた環境になるし他人の刺激になっている。私は行動を変えることはできないからただ見守って心を無にしている。さあ2週目。チャレンジは続く。

  2021.04.12

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  いろんな桜

  私撮影　私中心・・・・(*‘∀‘)母撮影　調整の鬼　やっぱり隙間を埋めてる(*_*)弟撮影は　やっぱりなんか違う！独創的！毎日日曜日みたいな生活が始まった。コロナで在宅なので一日家族が一緒だ。お正月休みみたいでよかったのは初めのうち・・・。まだ1週間たっていないのに、生活リズムの変化が身にしみる。オンとオフがあるように外があるから内がある仕事があるから休みがあるというわけで、在宅生活のオンとオフに一人増えただけでみんなの動線が交わって落ちつかない。小さな変化が大きく影響を与える。朝の一言で一日緊張が抜けない閉じた環境。この環境を整えるためには場所や時間を有効に利用する工夫が必要だ。私もこれまでの平日のように休むことができなくなってややリズムを作るのが難しい。専属介護、というのにも工夫が必要なようだ。とりあえず、ちょうど桜が一気に満開になった仙台。ちょっと外の空気を吸うことにしよう。墓参りをしながら撮影会をした。みんなの桜が全然違う。こんな風に一人ひとりがそれぞれの世界があらわれる。30年のうちに小さかった苗が立派な桜並木になっている。いつもは花見季節もまだ寒い頃だが、今年は暖かい。誰もいない墓苑だが、みえないコロナが動いている気配に息を小さくする。生活リズムを整えてゆったりできるのはいつのことやら。

  2021.04.05

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  着任

  新年度がやってきた昨年同様の自宅待機ですが、春らんまんで花がいっぱいの庭です昨日で父が40年の勤務を終えました。永年勤められたのはみんなのおかげ、としみじみ感謝していました。私も在宅生活ができたのは父のおかげ、と思い、じ～んとしました。今日は新しい仕事のの着任日でもあります。あとりえローリエに介護部門ライフデザインステーションを設立！って、要は専属在宅介護というわけですがせっかくだからみんなに役職をあげることにしました。サービスエグゼクティブマネージャー　の母　調整の鬼！ソリューションマネージャー　の父　問題解決は得意分野！クリエイター　の弟　　新たな課題を発掘する人！で、私はCEO、ってことで(≧▽≦)いったいどんな仕事なんだい！！？？責任もって自分のことを発信しないと楽しく特殊在宅介護センターを運営していきます引き続きあとりえローリエをどうぞよろしくお願いします注・えいぷりるふーるではありません

  2021.04.01

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  写真クラブ

  自宅ぐらし1週間。毎日予定を作って過ごしています。私は通所のない分、訪問マッサージを増やしてもらってほぐれた後はとてもゆったりできている。ありがたい。弟の仕事は毎日2つずつ。午前と午後に相談してきめている。昨日誕生日を迎えた弟は28歳になった。みんなで誕生会をして盛り上がった。(歌も静かに歌った)生れてから今までの写真整理を仕事にしている。懐かしいのやらかわいいのやらが出てきてみんなも楽しい。あたりまえだが、親も若くて、今の私の歳だったりするから面白い。ダンボ耳で盗み聞きしていると、振り返りながら、つらかった話などをしていた。よくがんばったね～とリセットしたりして、弟だけでなく親にもいい時間になっている。私も病室で、そんな時間があったことを思い出す。30代は充実して、ムリができるときだそうだ。そこから訪問ケアのスタッフとも話が盛り上がっていく。同じ年齢の看護師さんと会ったときは、幼稚園時代セーラームーンだったと思いだした。同じ時代を生きてきたんだな、とひとりじゃないな、と元気が出た。弟の分はまだ半分。次は私の分もやってもらおうっと！

  2021.03.26

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  ステイホーム

  宮城の緊急事態宣言にびっくり！感染者数がぐんぐんのびる～これは大変！早々に私は先週からステイホーム。今週から弟も休みに入り、久々の自宅時間だ。春休みみたいで懐かしい感じもしますが、まだ1日しかたってない～と母のボヤキはボリュームアップ中だ。私の入院の時のようだ。状態が悪化して緊張し、入院してほっとするまで２，３日。生活スタイルを入院バージョンに調整すると、だんだん慣れてくる。それと同じで、自宅にいながら自宅入院みたいなものだ。社会の入院みたいなもの。私は、すでにステイホームに慣れているし。自分の状態が悪いわけではないので周りの状況を静かに見守っていられるのが余裕。弟は春の不調もつらそうだったのでこの休みは精神的にはほっとしているみたい。行動も表情も安定しているのが何より。だけど、暇を持て余すと問題行動につながるので毎日メニューを作り、準備して、世話をする母が大変だ。私のケアもあるので何役もやっている。春の3か月自粛の経験が生きているともいえるけど。初日はてっとりばやく調理クラブに落ち着いた。施設の予定に合わせてみんなと一緒にやってる感じ。レモン入りソーセージ。セロリがミソ。私も一緒にレモンすりおろしとひき肉コネグーパンチでみんな初チャレンジで参加できて面白かった～。レモンが超いい香り！もちろん試食まで参加した。ひき肉も案外食べられることを発見した。香りだけで、ビールのプシュッ音を想像した。初日から早くも大成功であった。この感じで宣言期間を乗り越えていけますように。はやくまた通所開始してみんなに会いたい。

  2021.03.23

• 地球のみなさまへ

  ​地球のみなさまへ 毎度おなじみの地震と申します初めてお便りいたしますまだまだ余震の子どもが落ち着かなくてごめんなさいね驚かせるわけではないのですがあの子たちも我慢に我慢を重ねて動いてしまうのです 地球のみなさんのことをいつも思っているのですがぎりぎりまでそーっとしようとすると力及ばずふるっと緩んでしまうのです もう何度もびっくりさせたけれども私たちの気持ちをもっとよく知ろうとして頑張ってくれている人たちの仕事も知っていますこれからも沢山協力しようと思っているのですよ みなさんを悲しませてしまったことも忘れていません私たちも自慢の美しい海の青や若葉の緑美しい山のことも忘れないでくださいね私たちも生きているのですみなさんとこれからも力を合わせて行こうと思っております揺れの波は私たちの唯一の言葉ですどうぞ今度こそうまく伝わりますようにそんな気持ちで今日も祈っておりますけがをさせてしまったかたがたくれぐれもお大事になさってください  またか～、と驚く地震でした。色々な揺れ方を比較することができるくらい、大きいのから小さいのまで経験豊富になってきました。おかげさまで我が家は大丈夫です。お見舞い連絡ありがとう！怖さが半分くらいになりました。これでもか！というくらいジャンジャン報道されてくる速報を聞きながら、すっかり悪者になっていく地震が地中でどんな表情をしているのかなあ。不安になると動き回る弟も、朝陽が明るくなるだけで反応している。大気の不安定で大きくなる自然災害も、地球の悲鳴に聞こえます。人間だけがいばっていいはずない地球。この10年で沢山の知恵や技術も進んだのだから声なき声をいつか双方向で理解できる日も来るのではないかと思う。そのために人間は頭脳を使おう。心を豊かにしていこう。困難の中にも楽しいことを見つけ出す力を進化させていこう。​

  2021.03.21

• 10年

  10年 だったらいいなの種に花が咲いたあったらいいなの種に実がなったそんな話をあちこちに聞いたこの10年にたくさんたくさん花園ができた 知らない人とも手を合わせ友達が友達を広げいつかきっとと心を決めたただ目の前を見つめて過ごした一日ずつ振り返ればこんなに長くそれでいてまだこれだけと短い 確かに10年としをとった子どもは大人になり青年はすっかり髪が白くなった時は不平等に過ぎるけれど明日に希望を見るならば生きてゆけるあたりまえに今日をまた生きてゆこうあたりまえの今日が輝きだすように

  2021.03.11

• 次の10年へ

  震災ウィークの始まり。私の10年、震災の影響をそれなりに受け、変化したりもどったりしながら重い障害とともに生活するということを深く考えさせられた。よくなったことも、そうでないことも、それらのどれも生きている時間を淡々と物語る。もともと生きていることに多くの制約のある私たちだ。みんなが私の生活に近づいたと感じたことの中に、多くの人も日常を失い、もう一度取り戻す体験を通して共感できる部分が増えたと感じる。私自身は一喜一憂しなくなり、淡々とするようになった。それは、一旦は衝撃で抑え込んだかもしれない気持ちが溶け出したのかもしれないが人生には色々なことが起きる、という事実を川のほとりに立って観察しているような感じでもある。時間をかけて考えてきた大人問題から卒業する。子どもの神経内科から一般の神経内科に一歩踏み出すことになった。重度重複障害のある成人の私たちが、成人の医療へどのように移行していくか。この大問題は全国でもなかなか決着しない。これまで小児科で総合的に診ていただいていた医療から重複している診療科に移行していくのには沢山の課題があった。脳性まひは状態像につけられた名前なだけに、一人ずつ原因も違えば病歴も違う。年齢に伴う変化も人様々。重複している私たちは単独診療科がなかなか受け入れてもらえない。神経難病やメインの診療科が決められる人のようにいかないのが脳性まひなのだ。いまさらのように思い知る。一つを取ることは一つを捨てることのように、また思う。移行問題にぶちあたって早くも3年。この問題に取り組んだ都市も、コロナで白紙になったとも聞く。私も呼吸器と脳神経内科と整形外科とリハビリと、それらを調整しあってやっと安心に過ごせる在宅生活だ。学校を卒業するように全部さくっといかない。時間をかけて少しづつ卒業していくのが私たちの卒業問題でもある。それなら、私たちが30年生きている間に、重複した子供たちが安心して医療をうけられるようになった道筋の続きを歩いていこう。大人になってもなお安心していられる毎日のために。担当になる新しい先生は若く、イケメンの先生だ（母喜ぶ）。若い、ということは、いろんなことをこれから作り出す人たちだ。全てをはじめから完成させなくても、一緒に作り出せばよい。初めてのことも少しずつ経験して互いに自信をつけていこう。3月11日、この特別な日から受診する。私にできることをしていこう。すっかりそのまま復興の言葉に重なる。次の10年を楽しみにしていこう。

  2021.03.08

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  よしよしタイム

  ​よしよしタイム よしよし泣かないでよしよしよくがんばったね なんていいことば暖かい手でやさしくなでてもらったほっぺたもおなかもじんわりしてくるあの感じ よしよししてもらったのはいつだっけ？ 大人だってよしよししてもらいたいなあの感じを思い出すだけであっというまに子どもにかえる 大人になった私が子どもだった私をよしよし 大人のわたしが大人のあなたをよしよし みんなでお互いによしよしタイムじんわりが感染してにっこりしちゃった  ​​三月だ。いろいろな思いのつまった三月だ。震災10周年の大きな節目を前に地震もきたし、関連して弟も怪我をしたし、で何かと心ここにあらずの2月だった。弟の気持ちを安心させるために​よしこ​登場。ふわふわのぬいぐるみに母の手袋をつけた。だっこするだけでほっこりするのだけれど、弟がみんなをよしよししてまわるというよしよしタイム大作戦。子どもはもちろん大人だってがんばっているのだからよしよし効果が大きい。私も、いろいろ我慢して心がくたびれいた。父も母も、照れくさがっているようで喜んでいる。よしよししてあげる弟も元気が出てきた。この三月、よしよしして～とはやりそうな我が家である。がんばろう～っと。​​​​​

  2021.03.01

• こころの余震

  地震から1週間たちました。今回の被害は場所によってずいぶん違いがあったようで、報道を聞いてびっくりしたり、安心したり、心配したり、と忙しかった。我が家は直接の被害はあまりなかったけれどその後にいろいろなことが起こり、心に余震が続いている。時間の感覚が個性的な弟は、色々な記憶をピースにしてしまっている。時系列に関係なく、関連したことを見たり聞いたり、考えたりすると瞬時に思い出す。それらの記憶が一斉によみがえるので、はた目にはフラッシュバックにも似ている。特に怖い記憶の地震はしばらく記憶の海から抜け出せない感じ。10年たっても、昨日のことのように思い出す私たちは10年の時間がたっていることを踏まえたうえで思い出しているけれど、弟はまるで今のことのように混在するらしい。そこから復活してきた安心の記憶をもう一度一緒に辿ってあげるのがいいようだ。一人ではできないので、どんどん不安のるつぼにはまると、不安と焦りで表情も曇ってくる。どれがツボなのか、すぐにはなかなかわからない。今回は、うまく抜け出したかのように見えた不安な気持ちが春の明るさや感覚過敏と合わさって不眠になった。眠れないときは落ち着く薬を飲むのだけれど、ぼんやりして階段から落ちてけがをした。このパターンは、もう何回も経験しているので私もヒヤリとしながらも、私のことで介護の仕事をふやさないように息を静めて協力するのが常。弟を抱えてすっとんでいった母が出かけて無人になっても、何とか大丈夫だろうと落ち着いていられた。祖母がかけつけてくれて一安心。父も急いで帰宅した。CT検査も縫う処置も頑張ったと聞いて感心した。それからだんだん日が経って色々な気持ちが現れた弟はかえっておちつかなくなってしまった。自分でも説明できなくて耳をふさいで泣いている。私も今になって妙に緊張が収まらなくなってしまった。こうして、心の緊張はあとからほどけてくるのだろう。言葉にして整理するのはずっと後のことだ。地震の余震の中、弟の話を聞いただけで祖父は貧血を起こした。合わせたように長年使ったストーブも水道も壊れてしまった。は～～～。落ち着いてよく休んで。それから、丁寧に点検するとしよう。自分で気が付いている不調はいいけれど、そうでないものも抱えてしまう。抱えてしまえる、というもの人間である。

  2021.02.22

• 地震再び

  昨夜の地震は本当に怖かった。色々なことを昨日と合わせて思い出してさらに怖さが増幅しました。しばらくドキドキがおさまらなくて涙が出た。1時間くらい手を握っていてもらった。救急車や消防車のサイレンがずっと鳴っていました。安否確認や片付けの中で、まだなんだか緊張している。無人で散乱していた実家を、片付けに行った父がお位牌を持ってきた。亡くなった姉と一緒に寝るのは初めての夜だ。報道では各地の被害の報告と一緒に東日本10周年の記録番組をやっている。古いどきどきと新たなどきどきが並走している。

  2021.02.14

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  春を待つ

  節分が終わると時間を置かずに季節行事にシフトする弟が例年のごとく雛人形を飾ってくれた。鬼を追いだした後にかわいらしい人形が登場するのは春への期待を表現して心躍る。人形を出す、という行動がきもちの節目になってさあ！という気にさせる。季節行事の中にある、昔からの人々の生活を彩る工夫。長い歴史の中では、戦争や災害や、地域や家族のレベルでもいい時ばかりではなかったとおもうけれど。そんな時にも小さな人形を飾って小さな毎日を喜んできたはずだ。余裕がない時ほど、大きな問題に振り回されているときほど、いつも必ずやってきたことが心の支えになるものだ。震災のさなかでも折り紙で雛人形を飾ったし、入院中でも小さな人形をお見舞いにいただいた。これらにものすごく励まされた。今年はもちろんコロナ対策でマスクつき。時間が経って、思い出になるころかわらず春を待つ気持ちを実感しながらその時を喜ぶのだろう。今年のお雛様は特に春を待つ表情に見えますね。長い冬耐えて忍んだその先の春を待つ顔心染みいで

  2021.02.08

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  おうち時間

  全国のみんなの努力で感染数が減少している。うれしいですね。やればできる。というのは結果がみえてくると次の意欲につながる。よくない状況を目の前にしながら、不安と緊張が続くとどんどん余計なことを考えてしまうもの。危機を想定して準備するのはいいけど、タイミングや誤差が難しい。結局今の自分にできることを、できるだけ、まじめに、丁寧に実行する。そして、少しでも楽しくなるように工夫する。長期入院中もそんな風に過ごしたし、世界中が長期入院中のようなものと思えば昔より通信や情報の自由度が高いのだからいろんなことができそうだ。先日のへそ大根。相変わらず寒い日が続いたおかげでおいし～くできた。さっそく仙台麩の煮物になってあっというまになくなった。手間暇かけても、食べるのは一瞬だ。でも、その間の楽しい時間や思い出がみんな心の栄養になったはず。おうち時間の工夫といえば弟は色とりどりのマフラーを編んでいる。母は防災の総点検に燃えているし父は時代小説にはまっている。私はそれらを眺めて、家族の生態を観察している。身体というより、神経が張っていた1年分の疲れがたくさん出ている。ワクチンまであと少し、と思って。特に何かをやる気にはなれないけれど、体調を整えるのを仕事にしよう。

  2021.02.06

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  鬼はそと！

  今年の節分は2月2日。我が家にやってきたのは乱暴(コロナ)鬼。（弟作）黄色いのがウイルスっぽいし。マスク着用の今年は、お面もゴーグル型、というのが新鮮だ。私もさっそく豆まきに参加。もちろんコロナ対策で袋入り、小さい声、密注意。季節行事にうるさい弟のおかげで、毎年必ず欠かせない節分だ。とたんに春の日差しを感じるのが日本の四季だ。長く厳しい冬の次には必ず春がやってくる。もうひとふんばり、がんばろう！！

  2021.02.02

• 脳性まひの将来像

  ​​​​​オンライン研修が身近になったおかげで、私のような在宅の当事者のもとにも研修資料が届きやすくなりました。ありがたい。ネットは自分で能動的に調べたいときは利用するが、配信されるものの中から、これは、と思うものにひっかかる、というのが新鮮だし、ためになる。小児神経の先生方の情報から届いたほやほやの話の中にボバース記念病院の荒井洋院長先生のお話があった。「脳性麻痺からみた小児神経」には脳性麻痺の定義からもろもろの診断、分類、リハビリ私の31年を凝縮するような懐かしい話が満載されていた。中でも、 世界的な定義は、単一疾患でなく、全体像を示した疾患概念となっている。 というのが印象的。ひょっとすると、この全体像が多岐にわたるために、人生の長い時間をかけてひとつひとつに取り組み、大人になるごとに「私」という全体像を作っていくのが脳性まひの在り方なのかな、と改めて思う。なので、病気をなくしてしまおう、とか、ばりばりの健常者に近づこうというのはナンセンスで麻痺と一緒に、ステージごとの人生の課題に取り組む仕事の中で人と出会って、泣いたり、笑ったり、喜んだり、というところの大切さを、もしかすると普通に健康な人より気づきやすくしてもらっている、ということにもなる。現代の脳性まの子供たち。私が子供だったころから30年も経過して、いろいろなことがよくなった。私も今こどもだったら、あんなこともしたかったな、できたのにな、ということもある。が、まあ、ここは、歴史というのは時間の積み重ねで、先輩が成し遂げた仕事を着々と受け継いで次に渡すということの意義の中で今のちびっ子ができる幸せを素直に喜ぼう。現代でも確実に脳性まひの子供は生まれている。今日も何人かこの世界に迎えられた。その人たちに介入する目標は１，現在　子供と家族のＱＯＬをあげる２，未来　発達を促す　次へ進むための準備３，将来　二次障害を予防する　境涯が固定化してからでは遅いなのだそうだ。 脳性麻痺がある人が ・生涯を通じて ・潜在能力に応じた最大限の機能を獲得し ・可能な限り自立し ・必要な援助を受けられ ・幸せな家庭生活を送り ・学校や社会の一員として受け入れられ ・余暇や娯楽を楽しむことができる   これらの目標を31年分振り返ってみるとなんと、どれもその時代ごと、案外精一杯取り組んできたではないかと思えた。まあ、コロナで余暇や娯楽は今のところちょっと我慢だけど、みんなも一緒だからね。いろいろあったけど、今は人生の中で一番安定している。脳性まひと一口にいっても軽い人から思い人まで実にさまざま。同じ障害なのに、生活の中で抱える課題が違って対立したこともあった。けれど、自分の人生の集大成に向かって今をがんばる、という視点に立ってみると経験の中によかったことがたくさんあって、困った時に相談できる人がいて、一緒に考えてくれたおかげで、ひとりぼっちな感じはなかったなと思い返す。これまでであったみなさんのおかげです。今、重度重複障害の成人が向き合う課題はそれなりにあるけれど今とちょっと違うことにチャレンジしながら全体像をみつけていこう。理想もあった方がいいし、そこへ向かう方法はいろいろあるのだし、自分で変えられるところから試してみよう。作ってみたことのない料理とか、通ったことのない道とか、着て見たことがない色の服とか、、、それらの延長に関わってみたことがない障がいの人を受け入れるとか新しい医療の姿を作っていくとか、世界のみんなが喧嘩をやめて仲良くなる、とかみんなが幸せになる、とかがあるのだろう。話が大きくなりましたが、そういうわけで、脳性まひを通してみる世界は案外すてたもんじゃない、ということをお伝えしたいな、と思った月曜日。今日診断を伝えられた子供とご家族のひとたちみんなが希望の光を見つけられますように。窓の外は、もう春の光だ。​​​​​

  2021.01.25

• がんばれコロナ

  どっきりするようなタイトルで始めてみる。やっぱりみなさん、新型ウイルスを応援するなんて！と思ったでしょう。我が家ではもう長くコロナストーブを愛用している。太陽にちなんだコロナの言葉どおり、在宅の私の暮らしを温めていただいているおかげで元気にしている。今年の寒波でパワー全開で頑張ってくれているコロナくんがよく止まるようになり修理となった。そても寒いにも関わらず、急いで駆けつけてくれた業者のおじさんが丁寧に対応してくれた。ベッドサイドのストーブなので、ドアを開けるのも寒いねという言葉ひとつも暖かかった。色々なお宅に伺うという話を聞きながら、すごーく励ましてもらった。心もほっこりした。毎日あびるように聞く言葉に包まれていると考える先に反応して反射的に思考も止まるくらい緊張する。大きな声や、自信たっぷりに語られる言葉が、正しいことのように刷り込まれてしまう。うっかりの一言もあっという間に追及され、大騒ぎになる最近だ。ひとつのことばでも意味するところは深く、広いのだ。印象でなんとなくわかった気になることにならないように一人ひとりが頭をよく使って考える必要があると改めて思う。見たい情報や好きな文字ばかりに安心しないで自分と違う意見にも耳を貸して自分の頭で考えていきたい。母が修理の報告電話で父に「コロナが来た」といっただけで、どっきり！びっくり！というくらいのコロナ違い。会社の人たちもいろいろあるのだろうなと思いつつ。なので、改めてコロナストーブの会社のみなさんを応援しようと思った出来事でした。

  2021.01.22

• またひとつ

  32歳になった。朝からふぶいてさむ～い一日。粉雪が横に走る。心配なことが多い1年になりそうだけれど、お正月に決めたようにきげんよくほがらかに過ごすのが目標。プレゼントには笑いコジワが目立つお年頃というのでシワ対策の高級クリームをもらった。4種類のケーキのクリームを全部味見してすごくいい誕生日だった。おめでと～～～う！といいながらうまいうまい、と料理を食べる家族たち。それを見るだけでなんか幸せ。今週から施設利用の外出を減らして家にいる時間も長くなった。自宅で家族と誕生日を祝う、あたりまえのことのようでこんな日常がとても特別だということに改めて気がつく。いつもより少しだけ違うことにチャレンジして今年も良い日を沢山集めたいです。(*‘∀‘)

  2021.01.19

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  へそ

  へそ まんなかにあるへそこの頃ずっと力を入れっぱなしだんだん全身に力が伝播しいつの間にかへそ人間になってしまった私はこの大いなる道から栄養をもらって生まれたのだった再びここから一直線に太陽を取り込んで貫くいのちを満たそうではないか！ 今年は氷点下の朝が多い。感染状況も厳しくなってくるし、寒いしで身体も気持ちもステイホーム的に縮小している。そのままでいると脳も縮小するらしい。いつもと少し違うことをするのがいいらしい。というわけで冬の風物詩でもあるへそ大根つくりをやってみた。1回目はゆですぎて全ておでんになった。リベンジの2回目。青空と大根がよく似合う。第三波も乗り切れそうな気がしてきませんか？

  2021.01.18

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  どすこい

  友達から送られてきたおもしろ写真よしっ！と気合がはいりましたいっちょ、やったるでの2021年爆笑しながらすすみましょう

  2021.01.14

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  心の支え

  今年の書初め弟の作品は！やっぱりこれ好きなものに支えられる好きなものがある幸せ今年もなかよくすごせますように

  2021.01.12

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  空があった

  空があった 寝ころんでみ上げる空はくっきりと澄んでいた頭の中を駆け巡った不安を雪で絡めてひとまずリセットさせる潔い透明さだ 考えすぎて頭でっかち腕を広げるだけで肩はバキバキ音を出したそうだった少し動いてみるだけで肺を空気がふくらますのだったわたしたちにはこの冷気を温度に変える力があることを思い出そういつだって空があったのだ 仕事はじめの今週。雪、雪、感染、感染、と聞けば聞くほど怖い数字に覆われる新年の幕開けです。正しい情報も大切とは言え、これでもかという情報の嵐はもっとがんばれと言われているようで、もうむり～と言いたくなる。そんなとき、今年初めの定期受診をしてきた。積もった雪をかいて、私にしてはがんばって出かけた。病院は案の定空いていたし、患者さんもきっとどうしても来なければ、という人が多かったのだろうけれど、まったくいつも通りに落ち着いて静かな声でゆったり話し、とっても穏やかな先生に会って気が抜けるくらいほっとした。気がゆるんで涙が出た。どんなに情報が錯そうして不安が膨れ上がっても今の治療を丁寧にがんばり今日の生活をおちついて送れば大丈夫なのかもと思った。かえり道すごい青空だった。出かけるときは空も見なかった。大きなものに守られてる感じを思い出した。

  2021.01.07

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  あけましておめでとうございます

  ​あけましておめでとうございます雪の新年です今年はいいことをかみしめながらたくさん数えたいまずは初めに、今の心に集中してみようそれからみんなの顔を想像して・・・・報告する日をたのしみに！​​​​​

  2021.01.01

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  メリークリスマス

  ついにクリスマスの日。今年は1か月の長いクリスマス月間を楽しくすごしました。大きなパーティーをしなくてもほとんど毎日小さなクリスマスをたいくさん味わいました。最後にこんなに素敵で大人っぽいお花のプレゼント。じ～んとしました。今年くらい「動く」ことに「がまん」すると誰とつながっているか、誰に会いたいか、と大切なつながりが際立って見えてくるものですね。会えなくても思いは伝わるのだけれど、形になると心が動く。ほんとーにお花はうれしい！心が元気になる！一つひとつの花を種から育てた人や、活けた人、届けてくれた宅配のお兄さんも顔を知らない人たちもみんなに幸せがくるように。幸せが苦しみを包み込んでしまうように。メリークリスマス！

  2020.12.25

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  オンラインの贈り物

  久々の日記です。今年の初雪が「いぎなり」大雪だったり、コロナの感染が拡大したり、年末の動き方をどうしたらいいのか悩んだりしているうちに、今年も残りわずかになりました。昨年の雪が少なかったので、久しぶりの雪かき音を聞いた。きりりとすがすがしい冷気を思い出した。やっぱり少しは雪がないと。東北人としては雪景色の季節感が日常にさくっと差し込む光の束のように心にも気合が入る。とはいえ、雪の被害や、自宅のスロープ凍結状況は現実問題としてさらに自宅生活を覚悟させる。この2週間の間に、オンラインの会合に２つ参加した。一つは主宰が九州のグリーフワークのミーティング。全国で行われていたものが今年初めてオンラインになった。もう一つは医療関係のオンライン市民公開講座。テーマは「withコロナのぜんそく治療の現状と今後」どちらもこれまでは親が代表で参加してきて教えてもらうのがせいぜい。資料にメッセージを寄せるなどの参加方法だった。オンラインのおかげで、自宅にいながらベッド上でリラックスしながらみんなの顔を見て話ができる体験は画期的。講座の日は雪模様も何のその。先生の講義を、なるほど～と聞いてすごくためになった。しかも、昨日までのデータでの講演なのだから、録画ビデオと違うリアルタイムさ。講師の先生の話しぶりで分かり方も違い、とてもよかった。顔を見るということは、つながりの一つの方法としてとてもいい。電話や手紙、文字、色々とある手段の中で、一目瞭然、ダイレクトである。視覚で受け取ることができる情報はそれだけ多い。弱視の私は、始めちらっと顔を見て、あとは音声と合わせて参加した。集中して公の話を一生懸命聞くのはとても疲れた。それでも、会場に移動して姿勢と体調に払うエネルギーを減らすことができることが大きかった。いつでも誰かと自由に会えるという生活から、一気に自粛を求められている多くの人は、とても辛い思いをしていると思う。私は普段からそれらの制限が普通にあるので、みんなの方が私に近づいているようで少しうれしい。共感度が上がっていると思う。みんな一緒と思えることは、受け入れ力も共感力も、想像力も上がるらしい。そして工夫力が発揮されはじめると、それらはそんなにつらくなくなるのだ。オンラインの浸透はこれまでできていたことを復活させようという工夫だが、できなくなったことがもう一度できる喜びもあればさらにこれまで考えもしなかった方法も生み出されるはずだ。コロナのおかげでできるようになってよかったことが希望になれば、あんがい大抵のことは大丈夫、と思えるようになるだろう。とりあえず、講座のおかげで、ますます予防の気持ちが確認できた。手洗い、消毒、感染経路の遮断・・・さらにさらにちゃんとやるようになった我が家である。

  2020.12.21

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  親子

  祖父が米寿を迎えた。88歳！って！！すごい。私が、これまでの倍生きてもまだ足りない。コロナの現在、誕生会もできないけれど、母がせっせとプレゼントにベストを編んでいた。いくつになっても親と子。ときどきケンカしながらも親と子。ず～っと親と子。まだまだ元気に過ごしてほしいおじいさんです。私からも誕生日おめでとう。祖父にあて米寿の色は黄色だとあみ棒持つ母娘の顔して

  2020.12.13

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  きぼう

  きぼう  きっとやってくるあした泣いても笑ってもやってくるあした避けても逃げてもやってくるあした立ち止まってもうずくまってもやってくるあした ぼんやりどんよりの身体からきもちはどこかに行っちゃったふらふらひらひらうろうろいったいどこに行けばいいのかないったいどこに行きたかったのか 歌の旋律だけになった笑顔の足跡器の底に何層にもこびりついた確かなもの休息の湯を張りそれがゆっくり冷めるころふやけて浮かんだひとひらに冬の光 きっとやってくるあしたがきぼうになる  今年もクリスマスがやってくる。やっと元気を取り戻してきた弟が、今年も飾りつけをしてくれた。昨年のいまごろ、10年越しの横浜旅行をしたっけ。まさか、こんな今年になっているとは予想もしなかったけれどこの1年のあいだ、何かにつけて思い出してにんまりした。たのしかったなあああ(≧◇≦)どんな世の中、どんな現実の中でも時は進む。頑張りすぎて少々くたびれた状況でも心のありかが今を楽しくできるだろう。少しだけ部屋の中に赤と緑が増えてみるとやっぱり明日は来るのだと思う。寒くなって気をつけることも増えけれど、身体と心をあたたかくしてよい年末年始をむかえよう。昨晩久しぶりにのんだ焼酎お湯割りが、今朝は心に効いている～ほっこり～(*^。^*) 

  2020.11.30

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  サンタのお守り

  緩やかに体調を回復させた弟。5週間もよく頑張った。支える私たち家族も頑張った。一つ一つを一生懸命わかろうと頑張りすぎる弟は秋の行事の忙しさや季節変動、衣替えなどなど楽しいこともストレスになることがあるのだそうだ。そしてやってくるクリスマス！待ちきれなくて体調を崩うｓことも多かったっけ。コロナでパーティーもないのだけれど少し少なくなった考え事をゆっくり楽しみにできるといいな。連休に小さいサンタを沢山作っていた。全部顔が違うのがすごくいい。家のあちこち、大好きなみなさん、相棒のスヌーピーとだんだん増えていくであろう1か月。お守りサンタになるといいね。私のもあった。目が小さかった。なんで？見守るには弱視だから？

  2020.11.25

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  我が家の秋

  季節が逆戻りしたような暖かさの一日。窓をたくさん開けて換気して気持ちがよい。我が家の秋は今が見頃。自分の好きな木を決めてどの庭木も大切にしている。樹木は寿命が長いから、私たちが亡くなったあとも生きていく。何があっても黙ってじっと見守ってくれる樹木にはいつのまにか誰かが住んでいるような気持ちになる。きっとその木とともに過ごした思い出が積み重なるからだろう。今年モミジの剪定をしようとして足を滑らせた母。いつもより早めに植木屋さんを呼んだ。おかげで今年の紅葉は整えられてとてもきれいだ。明日はモミジの絨毯を踏んで出かけられるように。まだ掃き掃除しないでいてもらった。

  2020.11.19

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  心のお守りネイル

  ​​​​重度心身障がい者の方やターミナルケアの方にも福祉ネイルを届けたい​https://fukushinail.jp/zyuudosyougai-taminarukea一般社団法人　日本保健福祉ネイリスト協会美容のネイルも福祉の大きな役割が注目されています。福祉ネイルのＨＰで私たちのことを記事にしてもらった。是非読んでください↑広がってほしいなあ最近のコロナ拡大が不安をあおる今日この頃。どんどん気持ちが内側に小さくなっていくところに美しいものを見たり触ったりするのはとても効果的。そんな時にネイルが変化するのは気持ちがぱっと嬉しくなる瞬間だ。弟の施設でも月に1度の福祉ネイルが行われている。弟は毎度、相棒のスヌーピーを描いてもらって、すごくすごくうれしそうになって帰ってくる。調子が悪い時ほど、お守りになっている。月に一度ネイルストさんと会うのも楽しみにしてる。入浴しても手を洗っても、どんなときも一緒！見るたびにこにこ。施設では男性も楽しいイラストかいてもらったりして楽しんでいるそうだ。いいなあ！さてさて～、そろそろ私の爪も、クリスマスバージョンにしようかな。(*‘∀‘)​​​​​

  2020.11.17

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  ボーダレスアート展今日から

  障害がある人もない人も楽しい表現が大集合の作品展今日から私の詩と弟の作品も展示しています芸術の秋、お楽しみください八幡杜の館　　庭がとても美しいですこちらのお散歩もおすすめ

  2020.11.05

• 上位脳とまひ

  ​​​​​​​​​ようやく風邪がおさまった。ひやっとしたけれど、ひとまずほっと胸をなでおろした。緊張の疲れがどっと出て、よ～く寝ました。さて、頭がクリアになってみるとやっと暇な時間にあれこれ考えをめぐらすことができる。この2週間というもの、私の緊張と同時に弟の行動も落ち着かず、常時家の中がわさわさして両親もぱたぱたしたのでちょっとした台風一過である。いや台風一家ともいえる。(笑)環境ストレスで自立神経を乱しやすい弟は季節の変わり目にからっきし弱い。数年のうちに対処法を編み出したとはいえ、今年も天候の変化が大きく、辛そうだった。コロナだけではなく、社会の変化も大きく、人間の対応力を試されているなと感じますね。最近、脳の機能と行動の抑制の話を聞いて、今までコントロール不能に思えてきた自分の麻痺にも応用できそうな気がして、朗報だ。大脳で考える上位脳と、身体の調節を自動的にする下位脳で私たちの行動がうまく調整されているという。きっかけは強度行動障害のある自閉症の人たちの支援行動療法の実践報告だけれど、脳の役割と行動は私たちのまひにもすごくあてはまると感じた。障害がある人は両方をひんぱんに行き来しているそうなので、ウッカリするとすぐ反射の下位脳にもっていかれる。脳性まひの緊張やアテトーゼは、自分の意志と関係なく動いてしまうのでとてもわずらわしく、辛い。これがまさしく原始反射。特に、休みたくてほっとしたいときに勝手に現れ、ほっておくとどんどんひどくなるのが何より苦しい。かといってずう～～～～っと、意味のある命令を出し続けるのも疲れるから結局まひとは別れられない。これまではもちろんリハビリもした。無の境地になりましょうとか、気にしないように、とか、正しい姿勢にしましょう、とか、いろいろいわれてきた。あんまり効果なし。最近のリハビリで、身体の状態を意識してから言葉で指令するように努力している。何回かはうまく筋肉が反応するようになり、近頃では、指令から反応までの時間も短くなった。いかにも、​脳で命令したことが身体に伝達している実感がうれしい効果だ。​自分の身体が何者でもなく、勝手に操られている感覚は実に不安を亢進する。まず心がやられる。やるきも自信も打ち砕く。それを同じことを、弟は、命令を適切に出せない知的理解の部分で抱えているのでとても苦労している。周囲には行動として現れた部分で判断され、それが周囲を疲れさせるので社会的に迷惑行動と受け取られやすく、余裕のない人的環境の中では、大抵怒られている。結果、ますます緊張して頑張るので、どんどん休めなくなるのがパターンだ。特に、一緒にいる時間が長い母の体調は影響しやすく、怒られる方も、怒る方もかわいそうだなあと思う。お互いに離れて距離をもつことも難しい。行動は下位脳の感覚から影響をうけやすい。嗅覚→触覚→聴覚→視覚→言語の順に情報処理が複雑になるのだそうだ。私は強度の弱視で視覚はダメで触覚は過敏になっているので周囲の刺激が過敏になると体中が緊張で反応している。最近のジストニア(緊張)には服薬で対応して封じ込めている感じだがウッカリすると歯ぎしりになり、その音でまた緊張が強化する。私の出す呼吸音を介護の手掛かりしている母は常時聴覚センサー優位なので歯ぎしり音でじんましんや嘔吐といった身体症状が出るくらい常に緊張している。それで、歯ぎしりは下位脳の反射なので、上位脳の言葉で別のことを考えたりラジオでトークを聴いたりしてみた。止まった＝＝＝＝！！！！つまり、意識が低下して下位脳優位になると現れる身体の反射は上位脳の命令で抑制されるということだ。これをリハの先生に聞いてみた。​​脳卒中や運動障害の人でも言語の命令の仕方で行動が変わるというから、間からウロコ。座ってください、というとドシン！と動く人でも立たないでください、というと筋肉の調整がうまくなって座れるという。言語の処理ルートが変化したのだろう。脳の可塑性、無限の可能性、同時に未知の方法への希望ともいえる。これらの道筋は一人一人の生きてきた歴史と経験によって異なるだろう。脳波スイッチの入力言葉が一人ずつ違うように、私にも、弟にもドンピシャな道があるはずだ。まだ見つかってないだけで、それらをどれも薬で封じ込めてしまったら何もしないで寝ている人になってしまう。私も薬の助けは借りるけれど、あきらめたくない。制約の多い毎日でも、小さな喜びをみつけられるはずだ。下位脳から上位脳へ移るには目と手を使うことだそうだ。まずは楽しいことを考えて、わくわくしよう​​​​​​​​​

  2020.11.02

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  久しぶり

  久しぶりに風邪をひいてしまった。。。。空気が乾いたなと思ったら、の息苦しさ。熱はないので抗生剤でおとなしくしている。みんなで緊張していただけに、どっとがっかりした。排痰の多さに溺れそうになる。肺炎の苦しさを思い出してぞっとする。町内の紅葉も雨であっというまに落ち葉になる。仙台の秋は短い。もう冬支度。今年は特にこわいこわい冬がやってくる。

  2020.10.25

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  第５７回　宮城県芸術祭

  ​​​芸術の秋です。今年は作者も鑑賞者も主催者も未経験の世界で暗中模索したことだろう。私自身もすっかり意欲や目的意識を失って、ほとんど何にも手がつけられなかった。芸術とは、、、、心が動いたときに表現せざるを得ないように突き動かされるエネルギーのようなものだと思う。そんな中で今年の芸術祭。書道の部でよく知る書家菅原紫雲先生が最高賞を受賞した。漢字の大作「劉そう詩」内容は私には難しすぎたが、普段の先生のお人柄や生活の様子を知っているので自分のことのようにとてもうれしい。大変なときも書に向かう集中した時間がとても大切で好き、と、お話を聞いたことを思い出す。淡々といつものことをいつものように丁寧にする仕事の中にはきっと大変なことや苦しいことの方が多いのだと思う。何枚も心を無にして向き合ううちに生まれる懇親の一枚、というのはきっと自分の意識を離れて宇宙から授けられた宝にはっと気づいて自分でも驚く、というような感じがあるのではないだろうか。その「形」に出会えるまでの長い道のりやきもちの変遷、今だから現れた一瞬の凝縮のようなものに出会える私たちもうれしい。常に真摯に進化する先生の人柄がすばらしい。めでたい出来事に励まされた。なんか、すごく元気が出た！改めておめでとうございます芸術祭は6日まで。せんだいメディアテークにて​​​​​

  2020.10.12

• 初めてのこと

  初めてのこと 秋晴れの空の下鳥が首を伸ばして気持ちよく歌うそれに答えて別の声が短く答える 今日初めて来たかもしれない我が家の庭で日差しを楽しんでいる どこから来てどこへ行くのか少し歌ってまたどこかへ行ってしまった 経験したことのない未知の道のりが丘の向こうに続いている 道があるのか荒野なのか断崖絶壁なのかここからは見えないけれど知恵と勇気に希望をひとさじ失敗を恐れず鳥の眼になって全体を想像しよう 未知の道のり探検するわくわくを思い出してごらん、と言われたような気がした 

  2020.10.02

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  今日の条件は今日のよいこと

  久しぶりに涼しい連休、天候もよくてみんなのんびりと過ごした。いくらでも寝られる。団地のあちこちで植木屋さんがパチパチ仕事をしている。我が家もみんなで草刈りをした。お隣と我が家の細いすき間からちゃんと木が出て、紅葉もした。すごい条件でよく生きてきたものだ。人間も様々な条件の下で生きている。体調が悪い時は条件が積み重なりよいタイミングの幅も狭まっていく。そんな時は一日数時間、数分でも、痛みがないとか、今は楽だ、とか短い時間の「安らか」にほっとする。体調のバロメーターは人によって違うだろうが、わたしの基準は筋肉の緊張につきる。一番弱いところが一番初めに反応する。おかげでセンサーの感度もバッチリ。微細なところもよくキャッチする。近頃の緊張に対する手立てがなくなって結局薬を増やすことになってから、一時的には食いしばらなくてよくなったのが助かる。おかげで今までの疲れがモウレツに押し寄せていくらでも寝られる。寝ても寝ても寝られる。あんまり寝ていると、今度は身体が動かなすぎて筋力も動きもよくない。少し姿勢を変えただけでも痛みが出る。はっと気づくと、手足の色が悪くなりすっかり血流も悪くなっていた。酸素飽和度も80代に落ちていた。息をすることまでさぼるなと叱られた。そういえば、呼吸も筋肉の力なのだから今度はあまり薬を増やしてはいかん！というわけだ。日々変化する体調は天候や環境や気持ちに大きく影響されている。さっき、これでいいか、と思っても、もう変更ということもある。小さな変化に神経を使っているうちに、それだけでくたびれてきた。薬の量もざっくりしたいのだけど、臨機応変がとても難しい。元気に、緊張はあっても笑い飛ばして、気楽にしていられた子供の頃毎日面白いことの連続で、つらさも嫌だったけれど楽しいことの方が上回っていたころが懐かしい。それが、こども、ということなんだろう。色々なことがわかって、考えて、大人になっていくほどにそうもしていられない。でも大人なら、条件のよさそうな隙間を見つけることはできるかもしれない。それには「希望」が必要だ。鳥が種を運ぶような偶然でも時間が経過して姿を現すこともある。今していることの意味は後からわかるのかもしれない。なので、今よいと思うことをしていこう。でも、とってもくたびれる。

  2020.09.23

• 大人問題

  ​​大人問題を考えるようになってもう10年！成人とは、自立とは、を考えながら重度重複障害者が大人になると、要所要所で問題にぶち当たる。え～っ！こんなことあるの～？という感じだ。毎度、おなじみのやり方で、みんなに相談しながら突破口を見つけてきたけれど、今回はなかなか手ごわく高い山だ。ずばり！​私たちの医療だ​障害が重い私たち、医療の進化と共にこうして生かされてきた。とってもとってもありがたい。成人できるか、と言われていたのに、早三十路。還暦もめざしてみようかな、とちらっ、と夢見ることまでできる今日この頃。30年前には想像もしなかったことだろう。しかし、小児科からようやくようやく呼吸器内科に卒業できたように脳性麻痺の大人たちは、​小児神経科からの巣立ち​がなかなか難しい。大人問題再び、である。みんなが長生きできるようになってとてもうれしい。でも私たちは生涯医療とともに生きていく。そのとき、どこのお医者さんが一緒に走ってくれるのだろう。小児神経大人部、があればいいのにね。総合脳性麻痺部、でもいいね。初めは弱小でも、絶対部員が増えると思う。大人が病気ごとに診療科にかかるのはこれまでの常識ではある。大人の脳性麻痺の人たちの中でも重複している重度の人たちの多くは小児科で総合的に診ていただいてきている。しかし、症状の多くは互いに関連性もあり、全体を診ていただくことがとても大切だ。それでも経過をよく知る先生もいつかは交代の時期が来る。その時どこへ卒業すればよいのか。何をどこから探索すればよいのやら。おまけにコロナ。重複になるほど症状も個人的で、先生や病院との信頼関係がベースになっている。初めての患者は、とても怖いものだよ、と先生からも聞いたことがある。事故があって訴訟になり、一切取らなくなった、という話も聞いた。新しい診療科に当事者がどう道を開くか。私にできることはなんだろう。沢山薬を飲んでいる中では診療科によっては処方できないすみわけもあるというし。歩けてしゃべれる人しか診ない、なんてすごい話も耳にする。個人のレベルでない、医療システムの隙間もあるのだろう。大人の旅路にはあちこちに壁がそびえているようだ。旅の支度をしっかり整えて、いざ大人問題へ。政治家がよくいうように、いのちをかけて取り組む！のか！なんだけど、まだ霧の中。とりあえず、寝てから考えよう。​​​​

  2020.09.17

• 次の風

  次の風 毎日目まぐるしく変わる風を受け止めたり受け流したりする嵐になれば身を守り虫の声を頼りに窓を開ける 気が付くとすっかり涼しい次の風になっている 目に見えない流れにきもちが立ち止まるときようやく身体の力を抜いて深呼吸した音を聞く 誰と語るにしろいのちはそのときの姿でそこにあるのだ   気まぐれのようにくるくる変わる自然に振り回された夏だった。季節を楽しむ余裕もなく、身を守るのに精いっぱいで、とても疲れた。体調不良を通り越して、身体の働きに脅威を与えてくる自然は本当に恐ろしかった。1週間薬をかなり増やして乗り切る間、そのことだけで生活のまわりに花や風の趣があることも気が付かない。家の中にコオロギ発見。生き物の小さないのちがいつも季節を教えてくれる。秋を始める日に、吸い込む呼吸は毎年もう少し頑張ってみようかと思わせる。

  2020.09.14

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