ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

～9歳長男🐻～



頭や顔、体を触ると体熱感はそうでもないなー

と思ってても……。

検温すると38℃前半が続く長男🐻💦



発汗もして、しっかり排泄もして、

そこまでつらそうではないけど……。熱がある💦💦




でもいつもより泣き声が弱々しいところを見ると

つらいのかな……。😥



今日は放課後等デイサービス「ふわり」さんへ行く

予定だったけど、

訪問看護師さんと受診した方がよいのか

相談したいと思います😣





～6歳次男🐒～



↓「紙コップUFO」作成

閉眼(笑)

紙コップの絵は長男🐻が笑った顔を書いたそうです☺️





↓輪ゴムをくくりつけて





↓飛ばす😳慣れるとふわっと飛んで面白いです👍




↓青森ばあばにも伝授😄




↓長男🐻にも伝授😄




長男🐻が休息している間、次男🐒はスケート場へ⛸️



2年前に1回来た以来でした。



ずっと「スケート⛸️行きたい！」と言っていた次男🐒。



↓最初は小鹿🦌のようで、立つことがやっとでしたが




ポールを掴みながら、

なんとか進めるようになり


↓最後は何も掴まらなくてもリンクの上を

歩けるようになっていました😄




滑れるようになるのはまだ先ですが、

成長を感じましたね😳👍



↓漬物石でピンを倒すイベントもやってました😃