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今日は月１外来でした！結果、異常なし～(ё_ё) 嬉しいいつもの通り採血室へお呼ばれし･･･腕を下に下ろして、血管を浮き上がらせて･･･臨床検査技師のお兄さんを困らせての採血･･･（あはは＾＾血管が無いぞ！）でも、本日も一発で採ることができました＾＾そして、結果も異常ない＾＾良かった。先生に、明後日からの旅行の事を告白してみた！スゴーク驚いていたけれど、嬉しそうな顔をしていました。セスナに乗るよーといったら、先生も乗ったことあるよーという話になって。旅行の話をしました＾＾それから、来月あたりに、また、（恐怖の）マルクをやるぞーーーと言われ(^◇^;)(・。・；) ぇえ？と思ったけれど、陰性になってから半年が経ったので仕方無いですね。とりあえず、明後日の事は、気をつけて行ってきなさいねーー＾＾という事でしたので、よかったなーとホッとしています。楽しんでNK細胞を増やしてこなくちゃね！今晩当たりから、準備をし始めますー
July 14, 2005
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先日、こちらのブログで、白血病治療を終え、退院一周年と言う事を書きました。そして、沢山の方々から、お祝いのメッセージを頂きました。退院一周年はもちろんのこと、皆様に祝福され、その嬉しさが倍増しました。ありがとうございました＾＾今回のハワイ旅行･･･この旅行には、実は私なりの思い入れがあります。それは、「白血病だったけれど、他の方の手を借りることなく、自分自身で渡航できるくらい回復した」ということを自分の自信にしたくて、そして、私を取り巻く全ての方に、そう思っていただきたくて、この旅を計画したのです。家族や私を気遣ってくださる方に、心配と言うご迷惑をおかけするのはわかっています。だけど、きっと、自分の中でも、もっともっと、体に自信がつくのではないかと思って。退院する時に、「健康な普通の方と同じように思って欲しい」それが私の一番の望みでした。確かに、退院直後は、長期の入院で体力の衰えもありましたが、今は、殆ど元通りに戻ってきています。最近思うことは、新しく出会った方たちに、「私が白血病だったということ」を話すべきか、否か･･･とても、考えています。私が「命に関わる病気だった」と言うような先入観を持って欲しくないからです。「今を一生懸命、できることをしたい」私の根底に、いつもこの言葉があります。誰だって、「明日に何があるのかなんて、わからない」ですよね。ただ、私はその確率が 少し高いだけ･･･いえ、高くなくて、皆さんと同じかも知れない。一度の人生だから、やりたい事をしたい。それで、何が起ころうとも、後悔はしないです。自分勝手でしょうか･･･でも、そう思うから。そろそろ、このことは、言わなくてもいいのかな･･･と思い始めています。以前は、何かあったら迷惑を掛けるから、言わなくちゃいけないと思っていたのですが。毎日、私の気持ちは揺れています。
July 6, 2005
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丁度一年前の今日、私はJ医大病院を退院しました。白血病になって、治療を終えて、退院した日。今日は、私にとって、普通の社会に戻れた、記念すべき日です。『特別な日』ですね。私のもうひとつのお誕生日です。告知を受けた時のショックの大きさに、絶望しながらも、それでも、「まだ、生きたい」そう思いながら泣いたこと。家族や友人、先生、そして同じ病棟で闘っている患者さん達に励まされながら、自分でも「こんなに頑張れるんだ」と、改めて思いながら挑んだ治療。なかなか、体調が戻らず、不安になりながら、眠った夜。入院生活の中で、色々な気持ちを刻んできたけれど、医療の進歩・運・気持ち･･･色々な要素が全て、うまく重なって、私は今こうして元気になれました。半年前、怪しい細胞が遺伝子レベルで発見されて、不安になっている時期もありましたが、私が服用している特効薬が効いてくれ、奇跡的にも、遺伝子レベルの白血病細胞がなくなりました。幸い、私の白血病は、白血病の中でも、治癒しやすいものだそうです。多分、私の様子だけを見れば、「白血病も治るんじゃない」と思われる方も多いかと思います。そう思っていただけることが、とても嬉しい反面、複雑な思いもあります。白血病にも種類があって、重大な病状になると、骨髄移植・さいたい血移植などの移植を必要とされている方が大勢いらっしゃいます。バンクに、自分に合う骨髄が無くて、抗がん剤治療などで命を伸ばしながら、待っていらっしゃる患者さんが沢山いるのです。正直なところ、私自身、自分が健康の頃は、「骨髄バンクの存在は知っていたが、あまり、関心が無かった」のです。自分がこの病気になって、勉強して、「骨髄バンクが何故、必要なのか。重要なのか」がわかるようになりました。残念ながら、私自身は血液疾患なので、献血も、バンクのドナー登録もできません。今、私が、できることは、こうして、ブログなどの媒体をお借りして、バンクの重要性を伝えていくことなのだろうと思っています。今日は、色々なことを振り返った1日でした。この一年で、私の闘病仲間でも、お星様になったお友達もいます。お星様になったと、聞いた時はとても、悲しい気持ちで一杯で、ひとり泣きました。だけど、彼、彼女は、自分の運命を全て受け入れて、精一杯頑張ってきた人たちです。その頑張っていた姿を思い出していたら、「よく、頑張ったね！お疲れ様でした」そういう気持ちで一杯になりました。そして、「貴方の分まで、命を大切に、色々なものを見て、感じて、生きていくから、見守っていてください」いつも思いながら、毎日を過ごしてきました、そして、これからもそうありたいです。 日本さい帯血バンクネットワーク 赤ちゃんのへその緒で命を救う事ができます 骨髄バンクのコミュニティサイト 誰かを助けたいと願う、あなたを応援します
July 1, 2005
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ただいま＾＾外来へ行ってまいりました。今日は外の待合は空いているのに、なぜか私の主治医の診察の予定時刻がずれこんでいて、なぜだ？？と思いながら待っていたのでした。中待合で、私は一人で携帯などを確認しながら、椅子に座っていました。斜め前に座っている一人の女性に、一人のお婆さんが何かを尋ねています。狭い空間なので、私の耳にもその会話が聞こえてきました。お婆さんの質問が「●×△▼＊＋･･･」つかみ所の無い、質問で、その女性も困っていた様子で･･･すこし、嫌味っぽい感じのお婆さんだったのですよね(^ー^;Aついつい、その女性を助けるように私もその会話に入りました。結局、そのお婆さんは、眼科に掛かっていて、その外来の日が決まったのだが、内科の外来の日が違うから、変えて欲しいということらしい・・・自分がなぜ、ここに座っているかを、私達に伝えたいだけだったようです。そして、挙句の果てに、「採血をしてその結果だけ聞きにわざわざ先生に会いに来るなんて、余裕があっていいわね。私は大変なのよ」と二人とも、そのお婆さんに言われてしまって･･･その女性も私も「カチン！」と来てしまいました。血内科は血液のデータで判断される場合が多く、微妙な変化で急変を察知するわけです。私は、毎回、白血球・血小板・ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝの数値を聞くまで、ドキドキ生きた心地がしないです。そのある種不安な精神状態の中で、「余裕がある」などとは決して思えないです。お婆さんは、私達が説明しても、多分何も理解されていないようでした。私達が暫く彼女のお話をを聞いてさしあげていたら、嬉しかった様子で、最後に「ありがとう＾＾」とおっしゃていました。そんなハプニングのお陰で、女性と私はお話しするようになって、体の事や、病院の事などを話しをしてすごしました。多分、一時間くらいはありましたね。いつもなら、中待合に入れば、１０分くらいで診察になるのですが、かなり待ち時間がありました。でもそのお陰で、また、ひとり知り合いの方ができて、楽しかったです。私の診察の順番がきました。「こんにちは！！」先生もニッコリ！結果が良好であることがすぐにわかりました。「今日は朝から一人一人の診察が長くなってしまって･･･遅くなってごめんね～」そうおっしゃっていました。病院の診察って、流れ作業の様に、ささっと見て終わってしまうことが多いですよね。その点、私の主治医は違います。いつもちゃんと、答えてくれるし、話も聞いてくれます。だから、時間も遅くなったのですよね。とても、身近に思える先生です。「新薬、発売になったよ＾＾これであずりんの万が一の場合の新しい治療法が2つに増えた！！良かったね＾＾ほんとに良かった＾＾」先生が嬉しそうに、教えて下さいました。とても、先生が頼もしく思えます。今まで、病気に掛かっても、あまり先生との距離が近いとか、思ったことはありませんでしたが、白血病になって、良い先生方にめぐり会えて、本当に嬉しいし、ラッキーだと思いました。今夜はゆっくり眠れそうです。本当によかったヽ(∇⌒ヽ)(ノ⌒∇)ノ わぁい♪ ***あなたのクリックで、救える命があります***
June 16, 2005
一ヶ月ぶりの外来Dayです。今、朝の四時ですね。。。なんだか、眠れなくて、起きだして、今こうして日記を書いています。一昨日あたりから、まただるい感じなので、ちょっと採血がまた恐いなーバイオリズムがあって、良いと悪いが交互にあるから、多分今はその悪いほう。足に発疹が2か所あるのも、気になっています。虫さされのような感じではあるのだけれど、針の刺したあとは無く、そのぶぶんだけ、異様に赤い、そして、ブユに刺された時のようなしつこい痒み・・・体の中から、出てきた発疹ですね、これはー触ると赤い部分が大きくなりそうだから、我慢しています。でも痒い(⌒-⌒;) ・・・・さて、もう少し、ベッドへ入ってきます。朝はあやりんのお弁当を作るので、5時半に起きます。。。あと一時間。起きられるかなーー(^ー^;A ***あなたのクリックで、救える命があります***
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今日の夜、あの懐かしいドラマ『赤い疑惑』が放映されました。１７歳の少女が被爆し、白血病になってしまうドラマ。幸せに暮らしていた少女が、この病気になった事をきっかけに、複雑な人間関係が浮き彫りになってきたり、異母兄弟との淡い恋をしてみたり・・・時代を超えて、復刻されたわけですが、ついつい、見ていました。ダイアル式の黒電話、出演者のファッション、家具、ビンの点滴・・・懐かしい雰囲気のBGM。一昔前のもの・懐かしいものが画面のあちこちにあり、ストーリーを追いながらも、画面の中に映っている他のものに目が行っていました。しかし、急性骨髄性白血病だと、友人の医師が宣告した時点で、結構、気楽に見ていた私も、急に見方がかわって、ドラマの話の内容が気になりだし。。。「あと、どのくらい、生きられるの?」そう、周りの誰もが訪ねています。「あと、半年。良くて来年の春」と言っていたが、急性白血病に関して、あと、半年もなにもないのに･･･って思ったり。何もしなければ、進行が早いから、明日にも危険な状態になるかもしれないし、治療が始り上手く行けば、今の私のように元気に生きていられる。「治療が上手く行っても、来年の春ということなのかしら・・・？」そう思いながらみていました。白血病に関しては、命の期限は計れないと思うのだけど。当時の医療技術では、そう判断せざるを得ないということだったのかもしれないですね。でも。。。私自身が白血病になってしまってから、こういうドラマに関しては、かなり辛口な見方をしてしまいます。確かに難しい病気かも知れないけれど、助かる可能性のある病気だから。テレビや映画で放映されるものは、悲劇の結末を必ず迎えるじゃないですか。白血病＝不治の病 というイメージを世間の方々に植えつけて欲しくないのです。確かに、難しい病気で、現代の医療・タイミングや運も重なって、元気になれる場合と、そうでない場合と両方ありえるわけですが、患者としたら、元気である場合を信じて、辛い治療を頑張ったり、退院した後もずっと元気でいられるように気力でがんばっているのですよね。時代ものの、ドラマはドラマなんだけど、涙を誘う、その原因が白血病だと思うと、頑張ってきた私としても、かなり複雑な心境です。と、言いながらも、今夜はちゃんと２時間観させていただきました。このドラマをやっていたとき、私はまだ小学生で、まさか後に自分がこの病に冒されるとは思ってもいませんでした。あの当時は、何も気にせず、見ていられましたが、今は･･･ココロにはいつも、「絶対治る病気なんだから！」そういう気持ち・願いがあるからでしょうね。
June 15, 2005
鏡の前で 髪をとかしました。「最近、髪が伸びたナーー＾＾」そう思いながら、髪を手で束ねてみました。バレッタやピンで留めることが出来るくらい、いつの間にか髪が伸びています＾＾ウイッグを外してから、一度髪をカットしに行きましたが、その時は、まだまだ、長さを揃える程度でした。全体に４cmくらいの髪が生えていましたから・・・今は長いところで、１３cmくらいはあるでしょうか！「ピンで留める」当たり前に出来ることですが、本当に嬉しいです。一人で鏡の前で、ニッコリしていました。昨年の8月、数本を残して、全て髪が抜け落ち、その数本残った髪が、ふわふわしていたから、母にハサミで切って貰いました。その時私は、何気ない顔をしていたけれど、実際は、とても悲しかったです。きっと、母もショックだったろうと思います。でも、生きていたから、「悲しい」と思えたのですよね。「悲しい」と思えて、本当に良かったです。あれから、９ヶ月。今ではスッカリもとの髪に戻って、鏡の前で髪をとかしている私がいます。改めて、私は、今生きているんだなと実感しています。嬉しい・楽しい・悲しい・・・いろんな体験をして、いろいろな事を考えて悩んで。そう、思えることが出来るのは生きているからこそ。色々な場面に出会う事も、生きているからですね。どこまでこの命が続くかは、だれもわからないけれど、自分の人生を楽しみたいです。 ***あなたのクリックで、救える命があります***
May 30, 2005
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今日は 外来の日でした。白血球5800 血小板23.8 ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ13.8異常なし＾＾でした。「もう、遺伝子にも悪い細胞はいないわけだし、外来は１ヶ月ごにしようね♪」とのこと。遺伝子レベルで陽性反応がでてから、４ヶ月･･･複雑な期間を過ごしました。でも、反応が陰性になって、こうして元気でいられるのは私が飲んでいる『ベサノイド』のお陰です。この薬は、白血病の特効薬。「副作用が結構ある＆今の段階では、とても値段の高い薬」です。薬代、毎月だいたい3万円くらい掛かっています。たかい(⌒-⌒;)命には代えられないので、飲むしかないのですが。。。そして、この薬を飲み続けて良いものか、悪いものか・・・・身体に抗体ができて、いずれこの薬も私の身体には効かなくなる時がくるのではないか・飲むのを止めたらまた、眠っている白血病細胞がニョキニョキでてくるのではないかどちらも、選ぶに選べない状況です。私の今回の症例は・・・今までに無いらしく、「どうするのが一番ベストなのか」が誰も判らないみたい。「じゃ、もしも、この薬を飲んでいて、再発したら？？」と先生に聞いてみたら、「砒素治療もあるし、新薬もまたでるから、大丈夫だと思いますよ」とお返事が帰ってきました。砒素治療・・・砒素は猛毒だけど、使い方次第で180度よい使い方もできるんですね。そして、もうひとつの新薬は『ベサノイド』よりも10倍効く薬らしいです。あの手がダメなら、この手で行こう！そういう手立てがあることは、とても嬉しい事です＾＾『ベサノイド』を期限なしで服用すること・・・仕方ないとは思いながら、かなりショックでした。ずっと、薬に頼るしかないのかなと思うと。。。･･････････････････････････････････････････････････････・家に帰ってきてから、自分のブログをみました。私の事を心配してくださっている方々の、メッセージを読まさせていただいて、元気がでてきました。病院で薬の継続の話を聞いてから、ショックを受けておりましたが、いまは、元気になりました！！薬の事も、自分から受け入れて、マイナスではなく、プラスに考えようと。「皮が剥けるのは、『ケミカルピーリング♪』」「ベサノイドは『健康の為のサプリメント♪』」と、思うようにします(*^-°)v みなさん、本当にありがとうございました。
May 19, 2005
おでこと頭の境目（髪の毛の生え際ですね）に、吹き出物がでて、痛かったので気になって、無意識に触っていたようです。その後、吹き出物は治ったのですが、その部分の皮膚が厚くなってしまっています。ちょっと触ると、その皮膚は剥がれて、さらに厚い皮膚が生えてくる(＋。＋) 薬を飲み始めて、約3ヶ月半が経ちましたが、その薬の副作用が「乾燥」多分、薬から来るものだとはおもうのですが・・・遺伝子に作用する薬だから、もしかしたら、私の遺伝子が変になっているんじゃないかと、薬に対して素人なので、とても、不安になっています。この皮膚の再生の仕方は、ゼッタイに今までとは違います。なんだか、怖くなってきた。薬のお陰で、油分の多かった私のお顔も、スッカリ乾燥肌です。今までは油分が多いと 「ニキビ」「吹き出物」がでるのだと思っていましたが、乾燥しすぎでも、出るのだなと実感しています。バランスが崩れると、身体の内部から、でてくるのかもしれないですね。ん～。頭皮の脱皮のようで嫌です(＞。＜)髪の毛を染めたいのに染められないです。美容室にいきたいのにな･･･困った困った。来週は外来なので、先生に相談してこようと思っています。思わぬ、気になる副作用です…
May 14, 2005
ずっとずっと、ここ1年考えていた事があります。１年という事は・・・入院中からずっとですね。「自分にできる事は何か」を模索しておりました。骨髄バンク・ドナー登録について・・・テレビなどメディアでも特集やCMなどで放映されいますね。自分が発病する前は、どちらかというと、余り関心がありませんでした。と申しますのは、バンクの存在は存じておりましたが、自分自身がドナー登録をすることまでは至らないでおりました。「どんなに多くの患者さんが、自分にあう骨髄を待っているか・・・」そこまで、考える事も無かったのです。私が白血病になり、多くの輸血を必要とし、カテーテルを通して、自分の身体の中に入っていく血小板や赤血球を見たとき感じたことは、「献血のお陰で、私は生かされている」ということでした。血液疾患になってしまった以上、献血はもちろんの事、ドナー登録もすることはできません。でも、なにか、同じ病気で苦しんでいらっしゃる方たちのために、私ができる事があるのではないかと思っています。骨髄移植は大きなリスクを伴い、移植をしたからといって100％成功するわけではないことは、わかっています。でも、生きるチャンスがあるのなら、みんな生きたいから、移植をのぞむのですよね。「元気な頃の、普通の生活にもどりたい」すこしでも、そのチャンスを増やすお手伝いができたら嬉しいのですが。
May 12, 2005
夕方、いつもの通り、お買い物にでました。今日は少し湿気があるみたいで、夕方はひんやりとした感じでした。スーパーまでの道のり、「まだ、肩こりがあるな・・・」と思っていました。「あれれ？足の付け根がだるい・・・」風邪の症状の関節痛みたいな痛み。ん。。。嫌な感じだ。。。足までだるいのは、退院後初めてのことです。肩や腕がだるいのは、よくあることなのですが。ちょっと心配になりました。来週、外来。また、ドキドキだな・・・(＾＾；
May 9, 2005
今日、テレビを見ていたら、歌手の氷川きよしさんがインタビューに答えていました。今、彼は献血推進のＣＭやポスターに出ていますよね。確か昨年？とおっしゃっていたのですが、（今年かしら？ハッキリ判りません）彼のお母様が手術で輸血をされたそうです。「輸血の大切さ、有難さを実感しました」そう、言っていました。私も献血してくださった方、そして、献血事業に従事されている方に、とても、感謝しています。駅前にある献血ルームや献血カーを見ると、背中を向けて歩く事ができません。『ありがとう』の気持ちで一杯になります。先日、新宿西口の献血ルームの前を通りました。献血を促すキャッチコピーの入った、ウィンドブレーカーを来た方がしきりに献血を呼びかけてくれていました。血液疾患である私は、献血は出来ないけれど、もしも、健康だったら、献血をしたいなと心から思う。現在、今、病魔と闘っている方たちのためにも・・・献血が出来ない自分を思うと、切ないです。今日、信号待ちをしていたら、前を赤十字の車が通りました。「輸血の血液を運んでくれているのかな？」そう、思いながら、通り過ぎるのを観ていました。そして、心の中で「ありがとう」を言いました。
May 5, 2005
先週の外来で、遺伝子レベルでの陰性が確認されて、結果を知らされた直後は、その消えた事実に喜んでいましたが、数日たった今は、「事在るごとに幸せだな」と感じています。例えば、美味しいお寿司を頂く事ができたときや、今はもう夜中ですが、こうして、ライトをつけた明るいテーブルの元でPCを触る事ができる、イヤホンなしでテレビを、時間の制限無しで見ることができる、など、ホントに些細なことなのだけど、それが幸せ。今まで、そんなこと考えもしなかったけれど、健康でいるからこそできる事って、沢山あるんですよね。先ほど、「母子病院」を特集したテレビ番組がありました。難病を抱え、生まれてから、病院にいて、自宅に帰ったことのない子供達・・・観ていて、複雑な思いでした。その中で、熱心な医師たちの姿がありました。病気だけでなく、患者さんを診てくれる医師たちのすがた。メンタル部分のケアを大切にしてくれていました。「病は気から」私も常にそう思っていますが、実際に医療に従事されている方も、そう思ってくださっていると思ったら、嬉しくなりました。
May 2, 2005
今日から５月ですね。GWの日曜日です。今日も暑くて、もう、半そでを着ていました。先ほど、一年前の自分の日記を見に行ってきました。病院もGWで 一時退院している患者さんが多かったのですが、私は・・・抗がん剤治療中でした。地固め療法２クール、3日目。朝と夜、抗がん剤がずっと入って、24時間点滴が入りっぱなしだった。自宅では あやりんが風邪でダウンして。。。治療の副作用は辛いし、あやりんのことを何もしてやれない自分が情けなくて・・・一人の時間になると、泣いていました。発病当初、皆の顔を見ると涙を流していたけれど、治療が始まって、病魔と闘うんだと思った時からは、人前ではゼッタイに泣かないと決めていたから。一年前に思っていたことを、思い起こしてみました。「世界の人口に対して、ガンやその他の病気になる人数の割合は決まっていて、神様は その病魔を誰かしら振り分けなくてはならない。振り分ける時に、この人なら辛さに耐えることができるだろうと思われる人に病魔を割り当てるのかな。だから、私は特別に選ばれた人かもしれないから、ゼッタイ負けたくない・・・」私は無宗教ですが、そんな思いが、自分の中にあったんですよね。ベッドの上で、身体に入っていく抗がん剤を見ながら、ずっと考えていました。元気になると、欲がでてしまいます。だから、こうして、何かの節目に、あの時の自分はこんな風に思っていたんだと振り返ると、気持ちもとても新鮮な感じです。今日も、こうして、あやりんと一緒に過ごせる事がとても幸せな事なのだなと実感しています。幸せが2倍以上になる感じです。これからも、こうして過ごして生きたい。ずっと＾＾心からそう思います。
May 1, 2005
ただいま＾＾結果がでました。2ヶ月前から ベサノイドを 朝夕2粒ずつ飲んでいました。そして2週間前、そのベサノイドの効果を確かめる骨髄検査をしました。顕微鏡レベルでは異常なし、後は、遺伝子レベルでの結果を待つのみでした。そして今日の外来は、その結果を聞きに行くのがメインの外来でした。PCR（遺伝子レベル）の検査、陰性になりました ＼(▽＾＼)(／＾▽)／ 先生の前で、「＼(~o~)／ バンザ～イ」って言っちゃった＾＾先生も、嬉しそうにニコニコ＾＾とても、とても、ウレシイです。嬉しさのあまり、検査結果の用紙のコピーを頂いてきました。こういう風な感じのものなのです。体調は、やはり疲れやすいし、その体調によって、身体のどこかが触ると痛かったり・・・遺伝子レベルで陰性だとすると、この倦怠感や痛みは、大量に飲んだ薬や、抗がん剤の後遺症なのかもしれません。暫くベサノイドの服用は続けようねという事になって、またまた、どんぐりのようなこのお薬を毎日飲みます。乾燥お肌と、またお付き合い。でも、命のためには 仕方ない。そんなこともいっていられないから。白血病細胞が、抗がん剤なしで、消えるなんて、奇跡だと思う。これって、ほんとにすごい。ベサノイドを作ってくれた お医者様に感謝です。ありがとう！！＜今日の採血検査結果＞白血球 4600 血小板 23.3 ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ 13.3異常無しです＾＾
April 28, 2005
あ、朝になってしまいました。これから外来です。昨晩は 一人で居たくなくて、不安でした。そして、寝不足・・・(＋＿＋)これって、良くないよね。冷たいお水で顔を洗って、お化粧して・・・行って来なくちゃ～p(･･,*) ｸﾞｽﾝにげだしたい。なんで、こんな病気になったんだろう・・・こんな弱気ではいけないですね。自分の中に、いろんな気持ちがいるの。昨日は、かっこいい事ブログにかいていたけど、そのあと、また、落ち込んでしまって・・・だめだめ、NK細胞が減っちゃう！！頑張ってこないと！！
天災・人災で突然命をなくしてしまう・・・コレは 誰にでも当てはまることですね。さっきまで、昨日まで、あんなに元気で笑っていたのに。。。自分ではどうする事もできない何かによって、その人の人生が決まってしまう、そんな感じがします。同じ事故にあっても、助かる人は助かって、残念ながら命を落としてしまう方もいます。同じ病気であってもそうです。助かる人は助かる。その人の持って生まれた何か・・・「運」「寿命」「・・・」そういうものがあるのかなと 思ってしまいます。今、いきていることに感謝して、気持ちよく生きていたい・・・そうしたい・・・そう思っています。明日は外来。結果がどうであっても、一生懸命でいたいです。この先、何年生きられるか判らないけれど、『私の生き様』をあやりんに見せてあげたい。闘病することになったとしても、結果がどうであったとしても、あの子が誇りに思ってくれるように、それまでの私の姿を見せて行きたい。
April 27, 2005
二週間って、あっという間に過ぎていきます。最近はほんとに時間の流れが速い。楽しいことが沢山あるからかな・・・。この状態、この生活をずっと続けていたいです。明後日、外来。先日のマルクのPCR（遺伝子レベルでの検査）の結果が出ているはず。今後の治療方針も 決まってくるのではないかなと思います。私の場合、末梢血は異常なしだから、いきなり入院になる事はないと思います。ただ、いつも、外来前になると、不安で一杯になる。「病院から戻ってこれるかな。。。戻ってくるに決まってる」って。採血の結果、何か変化が現れたら、即そのまま入院になるって、前に言われた。だから、毎回、外来にいって採血結果を聞くのが怖いです。判決を聞くみたいで。明日は、楽しくすごして、明後日に備えて・・・笑うと 良い細胞が増えるって言うから、沢山笑って・・・(^_-)-☆最近あやりんは 一人で寝ていますが、外来が近づいた、私の事を判っているみたいで、お隣にお布団を敷いて、横で寝ています。あやりんのためにも、元気で病院から帰って来なくちゃ～。大丈夫！！がんばる！！・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・今日は 久々お友達と新宿へ行ってきました。ランチして、おしゃべりして(o＾・＾o) 楽しいひと時でした。これから着れる、ワンピースを購入してきました。コレを着て、また、お出かけしたいな＾＾
April 26, 2005
今年の１月中旬に、歌手の本田美奈子さんが『白血病』になりました。この一年で、種類は様々ですが、芸能界でも３人の方が この病気を発病しています。10万人に6人、日本では年間6000人の方が、発病されているそう。この数字は、私が発病した頃のことなので、今年はまた、人数も割合も違うかもしれないですが。最近、『白血病』を発病される方が 多くなっていると思います。。。遺伝子が何かの原因で気付いて、その傷ついた遺伝子が 正しくない情報を持つ細胞を作り上げてしまう。遺伝子を傷つける要素が、私達の周りに多数存在するのでしょうね。「タバコ」「ストレス」「食べ物」「薬」・・・原因は特定出来ないけれど、その原因が こういうものに100％無いとは限りません。実際、私が発病した時は、これらの要素が付きまとっていた気がします。どれが原因かはもちろん特定できません。同じ状況でも、この病気にならない方たちの方が多いわけですから。でも、悪い要素は少ないほうがいいですよね。朝のニュースで、本田美奈子さんが、無菌室から一般病棟へ移られたと報道されました。病室でストレッチをして、体力を付けてるって(-^〇^-)あずリンも ベッドの上で、腹筋やストレッチやってたなぁ～(〃⌒∇⌒〃) いっしょだ♪体が訛っていくのが、自分でよくわかるんですよね。体調が良い時と悪い時が、極端だったりするし。だから、何か出来る事を出来る時にやりたいって思うの。本田さんは 移植されるそうです。頑張りすぎず、頑張って、欲しいです。元気になって、復帰される事を祈っています。
April 22, 2005
病院から 無事戻ってまいりました＾＾マルクの前に、採血、診察がありました。採血結果、全く異常なし。正常値でした＾＾白血球5900 血小板23.3 ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ13.7血小板も前回より更にパワーアップ！なんだか、自分が病気予備軍だなんて、考えられないです・・・ドクターも（*＾-＾*） ニッコリ☆°でした。午後1時、おトイレに行って、血圧を測って、いざ処置室へ。簡易のベッドが10台くらい、すべて、カーテンで仕切られています。今回は右腸骨から採取するということで、うつぶせ、お尻を半分くらいだした状態で、ドクターがみえるのを待っていました。「さてと、始めますか！消毒してから、麻酔しますね。」いよいよ・・・です。どきどき。で、麻酔が効き始めた頃、いよいよ、骨髄採取用の針を入れていきます。骨の中で、血液は造られています。その大本の骨髄から髄液を採取するのに、骨に針を刺すわけですが・・・ん～この感覚、体験してみないとわからないとは思いますが、自分が焼き鳥になった気分(＋。＋) 軟骨に串をさしてるみたいな感じかな。とにかく、体の奥に、異物がブスっと入っていくのがわかるんです。針が良い場所に行くと、今度は、髄液を抜く作業。これまた、痛いんですよね。足の先まで、突っ張る感じです・・・これって、何度やっても、慣れない(∋_∈)でも、今日は、すんなりと、良い場所に針が到達したようで、沢山骨髄液がとれました。ついつい、自分の髄液の色を見てみたくて・・・身体をそらして、じっと、ドクターの手を見ちゃいました。「あずりんさん、お尻にまだ、針がささってますから、じっとして！！（笑）」と、看護婦さんに 注意されちゃった(〃⌒∇⌒〃)髄液、濃い赤い色をしていました。どうか、元気な骨髄液でありますように・・・ドクターが 直接検査室に持っていって、一時間後また、ご自分で結果を聞きに行って下さいました。通常、看護婦さんにお任せするみたいですが、いつも、私の時は、そうしてくれています。気にしてくださっているんですね。とても、感謝しています。一時間、安静した後、顕微鏡レベルでの結果がでました。「異常なし。M3に特有の細胞は全くみられない」そうですd(^-^)よかった～♪あとは 遺伝子レベルの検査に出すので、その結果が ２週間後にわかります。目に見えない白血病細胞が、遺伝子レベルでも 消えていてくれている事を願いつつ、二週間、待っていようと思います。あずりん、元気に帰ってきました＾＾今日は、ゆっくり眠れそうです＾＾
April 14, 2005
今朝は、４日ぶりのスッキリとした青空。私の大好きな空。空も 見守っていてくれているよね＾＾きっと・・・私だけの空では 無いけれど。今日は、ベサノイド服用をしてから、二ヶ月が経ったので、その効果を確認するための、マルク（骨髄検査）です。2月に退院後半年経ったということで、念のため骨髄検査をしましたその際、遺伝子レベルで陽性になってしまい、それに対する治療（薬服用による）をしていました。そういうと、ちょっとヤバイのでは・・・と思うかもしれないけれど、自分の免疫や良い細胞が、自然に 悪い細胞を排除している状態のようで、骨髄は正常に機能しているから、問題は無いという事です。いつも、今日の検査に対する不安は、こころのどこかにありました。正直、嫌だし、怖いです。いつも、支えてくれてた人がいたからこそ、そんな不安もあったけれど、ここまで元気で、気持ちを穏やかに過ごすことができました。これからの事、いろんな夢。。。前向きな気持ちのシャワーを、沢山浴びさせてくれています。このまま、元気で歩き続けたい。一生懸命、生きたい。避けることのできない、現実ですものね。同じ時間を過ごし、同じ検査をするのならば、気持ちを強く持って、臨むほうが良いのですよね。「もっともっと、自分の人生を楽しんで生きたい」心からそう思っています。これから、行ってきます。頑張ってきます(o＾・＾o)
昨年、この病気を発病してから、「いつまで、生きる事ができるのだろう・・・」いつも そう思うようになりました。何か行事やイベントがあるごとに、「来年もまた、こうして元気に楽しい時を過ごしたい」そう願っています。賞味期限・消費期限って、もちろん今より先の日付が記載されています。発病直後、頂いたお菓子の後ろに、一ヵ月後の消費期限が記載されていた。それを見た時、「この消費期限に 私はこの世にいるのかな。。。？」と、思っていました。そして、今も。「ここでこうして元気に過ごしているよね、ゼッタイに・・・」自分に言い聞かせている私がいます。病気になっていなかったら意識しなかったこと。単なる、美味しく頂ける期間。そんな期間さえも、気になってしまうんです。なんども、なんども、この消費期限を越えてきました。そして、これからも、超えて生きたい。
April 13, 2005
特にコレといった、具合の悪さはないのですが、時々、体の一部分が痛いときがあります。それがずっと続くわけでもなくて、翌日には消えていたりまた、別の部分が痛くなっていたり・・・それも、激痛ではなくて、鈍痛・・・前はこんなことは無かったよ。確か。これも遺伝子レベルの白血病細胞の仕業なのかな。いよいよ 今週、骨髄検査です。痛いんだよね。嫌だな。でも、がまんがまん。私の場合の治療は、どのようになっていくのだろう。いつまで、ベサノイド、飲むのかしら・・・
April 10, 2005
今日は二週間ぶりに外来へ行ってきました。白血球5100、血小板236、ヘモグロビン13.6採血結果、異常なし。最近、チョット疲れやすくて、肌も湿疹がでたり・・・あ”～なんだろ～ って、ちょっと心配になっていた。だけど、眠れば疲れは取れるし、白血病のせいでは無いか・・・とは思っていました。もしそうだったら、眠っても朝から疲れたままだから。ベサノイドを飲んで、2ヶ月が経ったので、来月、骨髄検査をすることになりました。それがね、私の誕生日に、検査する事になっちゃって・・・(゜□゜;)あーん。誕生日マルクだっ！って先生に言っちゃった。今回はマルクまで、三週間。ベサノイドも 三週間分、ビンごと処方されました。このクスリには、沢山お世話になっていますが、ビンを見るのは初めて。「急性前骨髄球性白血病治療剤」って書いてある。もう十分わかっているけれど、改めて、私の病気を意識した。なんだか、複雑な気持ちになっちゃった。来月まで、きちんと薬を飲んで、楽しい事を沢山考えて、マルクに臨めるように しなくちゃね！
March 24, 2005
今日は朝、寒かったけれど、夕方になるにつれて、風が強くなって暖かい空気が 流れ込んできた感じでしたね。明日はあやりんの卒業式。あずりんは この日をとても楽しみにしていました。「来年の今頃、私は生きているかな・・・」とずっと思いながら、昨年はこの時期を過ごしていた。色々なタイミングや、運、輸血、医療の進歩でいまこうして 元気に生きていて、また、自分のやりたい事ができて、ホントにホントに 幸せ＾＾私の周りで起きた全てに 運命的なものを感じています。先日、テレビで骨髄バンクの創設者の特集をやっていました。骨髄バンクを作った方が 元白血病患者であることを 初めて知りました。番組の内容に、私は思わず釘付けでした。白血病を発病したばかりの方、あるいは、今まさに治療中の方、そして、私のように一通り治療を終え退院した方・・・どの立場の方にとっても、元気になって、普通の生活を送っている 元患者さんの姿を見た時、自分の今後に重ねて、安心したり、勇気をもらったり、力強いメッセージを 感じる事ができるのですよね！私ね、退院してから、いつも思っていたことはーー「生きてるのでは無くて、何かの作用で 生かされている」ということです。今でもそうなんだよね＾＾自分の頭の上のほうに 何かがあって、それが、いつも私にパワーを送ってくれてる感じなの。私本人の意思がそこにあるのか、はたまた、何か特別なもの（人）が見守っていてくれているのかは、判らないのだけど、「生かされていて、そこに 何か意味があるのかもしれない」って。元気で生きていて、こうして、日記をかいたり、仕事をしたり。。。小さな小さなことだけど、きっと、同じ病気で苦しんでいる人たちに、勇気を分けられるのではないかな・・・って 思っています。骨髄バンクを作った方が 番組の最後で、「生かされている意味を考えます」って おっしゃっていました。私も、まさに 同じ気持ちです＾＾勇気を沢山与える事ができる人になりたいそのためには、自分を大切に、元気でいなくちゃ～(o＾・＾o)
March 17, 2005
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あ"～ 体中の水分バランスが崩れているようです・・・はじめ、唇と口角の皮膚が毎日2回は脱皮をするごとく、かさかさはがれていた。今度は、髪の毛の生え際が かさかさしてきたっ(￣□￣;;)乾燥しすぎると、吹き出物がでるみたいねーまいったまいった。治っては出て、消えてはまた出て・・・これって、全て、命の恩人ベサノイドの副作用だよね、間違いなく。昨年も、同じ症状だったもの。薬を止めれば、自然と消えるものだろう。それよりも、今は、私のどこかに眠っている 白血病細胞を叩く事が先決！！がまんだ！！でもさ、かさかさすると、痒いのよね・・・んもぉ～ クリーム塗りまくり！かな。明日は、夕方、丸ビルへ行ってきます。短大を卒業して、私が結婚するまでお世話になっていた会社の上司と、先輩と ディナーです。約１０年ぶりの再会。皆、変わったかな～＾＾「福臨門酒家」という中華料理のお店にいってきま～す＾＾ふかひれが有名らしいです。丸ビルには、イタリアンのランチを頂きに何度か行きました。そのあと、友人とショッピング♪可愛いワンピースを売っているお店があって、あずりんのお気に入りです＾＾よく、雑誌にもでているみたい。ワンピースって一枚でサマになるから、持っていると便利ですよね！明日も、そのお店を見てこようかな
March 11, 2005
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今日は朝から、2週間おきの外来診療でした採血結果、異常なし＾＾お薬が良くきいてくれているようです白血球の数も、安定してきたみたい。血小板も正常値でした結果がでるまで、どきどきでしたまた、２週間後に外来です。そのあと、マルクをしてみるそうまた、どきどきしちゃうなぁ考えてもしょうがないこの気持ちは、どこかに 置いておこうそれが一番＾＾
March 10, 2005
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一昨日から、ふくらはぎに あざがある以前だったら、「どこかにぶつけたかな～ドジだからね」で済んでたアザ今は、アザが出来るたび 気になってしまって・・・２～３日すると 紫色のアザが 黄色くなってくるその様子を見ると、なんだか 嬉しくて 安心する「私の血小板が ちゃんと働いてくれてる＾＾」って今回のアザも 黄色くなり始めてる＾＾ちょっとぶつけた、ひじも 内出血してない＾＾うれしくて うれしくて＾＾頑張ってくれてる、私の骨髄が私の小さな ホッとする出来事は・・・アザが消えてくれる事＾＾
March 6, 2005
今朝、あずりんは怖くなったあずリンの身体、自分の身体は大好きで 大切なものだけど、どこかに、その大好きな身体を 自分で壊そうとしている 細胞がいる自分の中で、良い細胞と悪い細胞がケンカしてるそう思うと怖い今朝、同じ病室だった、お友達が お星様になったことを知りました悲しくて 悲しくて 泣いちゃったそれと 同時に 怖くなったいろんな思いが 私の中で、ぐるぐる廻っていますこんな事 思っていたら、彼女に怒られるよね彼女は 怖いと思っても、辛いと思っても、いつも明るくて・・・私は 勇気を沢山いただきましたねこちゃん、ありがとうねこちゃんの分まで、がんばって いきるよぜったい
March 3, 2005
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