ハラハラ日記

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• ポイント３倍

  セールのお知らせのハガキが届きました。ポイントも３倍だそうで・・・オットに連れて行ってもらいました。ハガキには書いてなかったけど１割引だったし＾＾クロのカーディガンとシロのカットソーとグレーのキャミを購入。ついでにバブのＴシャツも買いました。ボンはお絵かきと飴が食べ放題（のはずないってば＾＾；）のコーナーで大人しくしてました。今月の支出・・・知りたくな～～～い。という訳で９月のレシートはみんな捨てました。オットも苦笑いしながらも「これでストレス解消になった？」とか「似合ってるね～」など一緒に喜んでくれました。（喜んだよね？そうだよね？）←詰問調？？？＾＾；

  2006年09月22日

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• どうして？

  学校の草むしり作業の日。草取り後、保護者は少し待って子どもと一緒に下校。昇降口のところでよそのクラスの女の子に声をかけられた。「ね～？どうしてボン君は、あさがお（特別支援）学級なの？」（つか・・・その女の子の保護者様・・・失礼な質問だと思いませんか？笑顔で連れ去るとか配慮にかけません？っていうか、その興味津々な態度がお子様にどんな影響を与えているか考えてみて頂けます？？？とは決して言えないけど・・・）「ぼくが暴れん坊だからだ！」と即答するボン。「へ～～○○くんもあさがお学級だよね～？」（そうだけど？もう何も答えさせたくないな～。誰かボンの口をふさいで！）そそくさと帰宅後ボンの口から出た言葉は「ねぇ？どうして僕はあさがお学級なの？○○くんは？△△ちゃんはどうしてなの？？？」あううううう・・・・キミのことならちゃんと説明するよ。キミが理解できるならね。でも○○くんや△△ちゃんのことは聞かないでぇ～～～（泣）「うーん。なんでだろうね？お母さんにもわからないよ。ところでおやつ何にする？」おやつと聞いて飛んできたバブに助けられました。あぁ下の子がいて騒がしいのっていいわ。話題がガラリと変わったので、質問から逃れられました。   

  2006年09月20日

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• 全クリが

  お天気も良いのでバブを車に乗せて遠くの公園へ。何日も前から地図を片手にどこの公園に行こうかな～って楽しみにしてました。市のＨＰでも調べて、うわ～楽しそう～、自然もいっぱい～と決めました。が・・・・・・うっそうとした森！キノコがいっぱい生えてる。くらぁ～～い。こわ～い。人気がなさすぎるぅ～～。それでもせっかく来たのだから・・・とちょこっと遊具で遊んでみました。バブはどんぐりを拾うのが楽しかったみたいです。拾っては木のうろにたまった水たまりにドングリを放り込んでいました＾＾トカゲを見てびっくりしてました＾＾ミミズがいたので私も触ってみました。私が触ったのを見たら急に大胆になり、ミミズを掴んでブンブン振り回していました（ぎょえーー）男の子二人生まれたからには、大きくなったらゴキ退治の任務を子供達に譲ろう・・・・と思っていたのですが、虫嫌いの兄のことはあきらめた・・・残るは弟バブ！キミしかいない。何とかキミを鍛えて、いつの日か「きゃーゴキよ！ゴキ！助けて～～～」「おかーさん、大丈夫。僕が退治するからね」なんて会話がしたいものである。＿＿＿＿＿＿＿午後スイミング。ボンのレッスン中ＤＳをいじっていたバブ。帰宅するとボンが「データが消えているーーーーー」と大暴れしている。「もう少しで全クリだったのにぃいいいいいいいい」（飛び跳ねている）「バブーーーやったなぁあぁーーーー」うわ＠－＠逃げろバブ（すばやいんだわ）「ひどいじゃないか。ぼくはＹ君にもう少しで全クリなんだって言っちゃったんだ。」「僕がウソをついたことになっちゃうじゃないか」号泣　一人暴れの繰り返し。しかし、最後の「僕がウソをついたことになっちゃうじゃないか」の言葉に激しく共感。そして、自分の気持ちをよく言葉にして言えたなぁと感心。 

  2006年09月19日

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• 一回で

  動物園に遠足の予定だったのですが、雨で水族館に変更になりました。前日から「明日雨触れ、雨触れ」と言っていたボン。もともと動物嫌いなのと、この頃は嗅覚過敏でもあり、「くさい！」「泣き声がうるさい！」「触らせられるかもしれない！」と動物園がイヤだったのです。（しかし、上記の言葉、ペットショップで言ったりすると大顰蹙である。デリカシーに欠ける発言である＾＾；何度謝った事か）水族館に変更が決まり大喜びで参加しました。交流学級と一緒のバスなので事前にアンケートがありました。大したことではないのですが一応バスは窓際というこだわりがあります。と書きました。べつに窓際にしてもらいたいわけじゃないんですのよ。ただ予測されるトラブルは避けたい一心ですの。「窓際じゃなきゃイヤーーー」と奇声をあげられるよりは先生もラクなんじゃないかな～～～＾＾と。＿＿＿＿＿お迎えに行くと通常学級（交流ではない）の先生に声を掛けられました。「ボンくんすごいですね～～。魚の名前一回で覚えちゃうんですね～～。どこどこにも○○がいたとか、よく覚えてましたよ～～」・・・・・・・・・・・＾＾；＾＾；＾＾；二年前のことが思い出される・・・お弁当どこで食べたの？の質問に、クールに「ヒグマ、ツキノワグマ」と答えたのを・・・ ムシキングの新しいムシも一回で覚えてくるボンくん？何故交流学級のお友達の顔と名前は何度教えても覚えられないの？？？（人に対する認知障害だからですけど）のどまで出かかった言葉をぐっと飲み込み、笑顔で学校を後にしました。 

  2006年09月14日

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• 送迎

  毎日兄ちゃんの学校まで送迎に付き合っている、弟バブ。一学期は朝自習、朝の会、一時間目の交流授業にまで付き合わされていました。決して大人しく付き合っていたわけではなく、連れて行くのは本当に大変だったので、二学期からは完全に送迎だけになってとても嬉しかったのですが・・・・バブは学校にきたら一時間目まで学校にいるのが当たり前になってしまったようで・・・ボンを教室に送って帰ろうとするとものすごく暴れる・・・ボンのクラスメイトともすっかり仲良くなってしまい、遊んでもらえるものだと思っているのです。（T-T）特学の教室でやっている朝の「基礎運動」も覚えてしまったもんね・・・結構楽しくやってたのよ＾＾；このところ連日、泣き叫ぶバブを担いで帰ってきています。そんで私の顔はひっかき傷。あー「帰らない」って泣いて暴れた子が昔うちにもいたような？？？？＾＾；「ぼくもようちえんいきたいーー」って近所の子の後くっついて歩いていたような？？？同じような事バブもしてます（ーー；）教室から担いで、昇降口で靴を履かせると、学校のウサギにえさをやりたがり・・・車にむりやり押し込むとチャイルドシートを嫌がり・・・ボンのジュニアシートに座らせると脱出して、後部座席で立ち乗り・・・家の駐車場に着くと、公園に行きたがり（目の前公園）　バブを担いで階段を４階まで上ってヤレヤレ・・・・今度は玄関前に置いてあるカブトムシの幼虫を触りたがり・・・寝起きに泣くので、朝７時から帰宅の９時までで私の体力かなり消耗です。ベビちゃんな顔立ちでやることがすごいぞ・・・・そのベビ顔に免じて許すけど・・・「二歳です」って言うとみんなびっくりするのよね・・・＿＿＿＿＿＿＿夕方ボンがバブにトンカチを投げた。相変わらず穏やか～な顔で・・・投げられたバブはたまったものじゃない。鼻の頭にたんこぶが出来てた。もちろんものすごい泣き声でした。私ももらい泣きしてしまいました。痛かったねぇ・・・・・・

  2006年09月13日

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• お皿

  オットの夏休み最終日ですが、オットはいませんの。日曜の深夜から出かけて義父母と旅行。ボンには「お父さんは仕事」とウソをつきました。オットがいないと食事も手抜きでラクですわ～～。早く寝れるし＾＾って単身赴任の時にもそう思って、あぁ～やばいわ・・・このまま単身赴任が続いたら別居が良くなっちゃうわ・・・とボンを転園させてまた一緒に暮らしたんだっけ・・＾＾；いないと困るんですよ、けど、働いてお給料だけ振り込まれる生活になっちゃうとダメですね。姿が見えないからこそ感謝しなきゃいけないんですが、姿が見えないと感謝を忘れてしまう私・・・ホントにすんません＾＾；二学期が始まってからは学校がある日は必ずリタリンを飲んでいます。飲ませる気持ちになった経緯はまた別の機会に・・・ちょこっと書くと「リタリンなんてイヤ！」という気持ちに共感してくれた人がいた。その共感を得たら気持ちがラクになったのね。私の我を受け入れてもらえたことで、別の視点からリタリンを見ることが出来たっていうか・・・リタ切れの禁断症状？正しくはリバウンドなんですが、これはもう仕方ない・・・薬の量を増やしてさらに押さえる方法しかないわけで・・・禁断症状の時間は1時間くらいで、自宅に帰ってきてからは精神面での荒れはないのですが・・・まさに多動？多動だけがものすごく現れています。本人にまるっきり悪気がないので（リタ切れの直後は、悪意があります）叱ってもしょうがないです。っていうか、叱るのを忘れるほどビックリしちゃうんだわ私が。たとえば「ふ～ん、そっちよりこっちのほうがいいんじゃない？」って普通に話し掛けただけで、一秒の間もなくパンチが飛んでくる・・・痛いよぅ～～～ぎゃーーー（私が）今日は食事中にボンが水をこぼしそうになって「おっとっと・・・」（こぼれなくて良かったねの意味だったのだけど）と言っただけでスプーンでお皿を叩いて割ったボン。えええええ？？？？なんで～？？ママ怒ってないじゃん・・・・？「あ、そうだね・・・・ごめんね」とボン。顔つきもとても穏やかなんですよ。普通お皿割るようなとき、顔つきが意地悪だったりばつの悪そうな顔するもんだけど、本人ケロリなんですわ。こんな状態で叱っても意味ないので、割れたお皿をさっさと片付けました。

  2006年09月12日

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• 遅い？増えた？

  チューリプ組にバブを連れて行きました。二歳になって初めての参加です。会場に着くと「バブちゃん２歳になったね～」とＦＪ先生に声を掛けられました。スゴイ・・・なんで誕生日把握してる？＠－＠出席のスタンプ押して、名札つけて、まずは自由遊び。名札を嫌がらなくなったのが嬉しいです。嫌がるというか気にして、はずして（とは言えないが）コールだったのが、今日はずっとつけていられました。自由遊びではまたがって乗るクルマを乗り回してました。ツレも出来て（先週のシロかクロの話をしたおにいちゃん）二人で暴走族してました。本来なら「元気いっぱいでいいねぇ～」と目を細めるところなのですが、ここだと「多動」の疑いをもたれるかしら・・・・？？？と相手のママと二人で困惑＾＾；カリキュラムの７割はこなしているのだけど・・・紙芝居をもっといい位置で見たいとか、バブなりの理由があるのか、席に座っていない事もありました。後はカーテンの中にもぐるのが楽しいようで・・・ついでに窓の外から車を眺めていたり・・・Ｅせんせも久しぶりに来てました。一ヶ月ぶりにバブを見て「あれ・・・？バブ太った？？」そうなんです・・もうヤバイですよぉ・・・大食漢で・・・（ふりかけご飯と煎餅だけでなんでこんなに太るんだ？？？）「わはは。久しぶりに会ったら大分喋るようになったよね～」そうですか～（ほ）ところが・・・帰り際、朝声を掛けてくれたＦＪ先生が「バブちゃんもう二歳ですし、言葉のほうも見ていかなくちゃね」とおっしゃいます。んんんーー、確かに親にしかわからない発音だわさ・・・兄ちゃんは「あーちゃん」だし、パパ会社は「パパ、しゃ」　兄ちゃん学校は「あーちゃん、こ」昆虫は大抵「し」小さい虫はみんな「アリ」果物はみんな、りんごで「ご」ボンの２歳の頃と比べたら三分の一しか語彙もないし、発音も悪い・・・けど、しゃべりゃ～いいってもんでもないっしょ・・・？（ボンさん一方的だった＾＾；）手遊びや踊りも良く真似るし（ボンはそういうの嫌いでした）んんん～～～～（ーー；）ボンはこのぐらいのときひらがな全部読めて、ありとかりすとか二音読みもして、りんご、みかんの三音読みもぼちぼちだった。見るもの全部名前をを喋って・・・（後にこれをハイパーレキシアと言う事が判明したが）なので、バブが文字に興味をもたないとか、喋らないとか、ボンとは違うのねぇ～としか思ってなかったのだけど・・・言葉が遅いかも？と急に気になりだしてしまいました。（いかんいかん）バブのことは、これが出来る、出来ないとか、早い遅いとか考えないで育てようと心に決めたのに、ダメな母ちゃんだなぁ・・・ごめんよ・・・＿＿＿＿＿近所の育児サークルで見かけた子が、チューリップ組に来ていました。これで３回目。最初はお互い声をかけにくかったのですが、だんだん話すように・・・「どうしてここに来ているの？」と聞かれたので「上の子が自閉症なの☆」と答えると、一気に和やかに・・・一歳半検診から追跡（？）されて二歳になったのをきっかけにチューリップ組を勧められた・・とのこと。「バブちゃんもなの？」と聞かれて「まだわかんないよ～心配だから来てるのよ」ここに来てるからってみんなそうとは限らないし、お教室に月謝払うよりも、良いことここでやってもらえてラッキーって思おうよ。と話してお別れしました。午後はボンのお迎えからまっすぐＳＳＴへ。防犯パトロールのおじさんに「スクールゾーンです、進入禁止」と停められちゃいました＾＾；別ルートを探さなくてはです・・・（つか、そのスクールに用事があるんだよね・・・）ＳＳＴでは発達センター時代の子が一人加わり、ママとも久しぶりにお話しました。以前ボンのＩＱを知りたがったママです。そのお子さんとボンはそっくりなんだわ。お互いが「うちよりすごいのをはじめて見た！」って思っていたのよ＾＾；Ｇ君っていうのだけど、そろばんに英語にお習字をしてて、コラショは一年生なのに三年生のをやってるの！で今日の話題は「ボン君塾とかいかないの？」いきませんよ～。テストはみんな１００点だし。何の不満があるの？これ以上何かを期待してどうする？？？教えれば何でも覚える自閉症でしょお互い。人間っていうかコンピューターみたいな脳をもっているのね。でも、私はコンピューターはいらないの。人間の子どもがいいの。勉強は後からでも追いつく。絶対。「うんうん」とＧ君ママ人間らしさ、思いやりとかルールを守るとか、自制心とか、愛情をキャッチする能力とか、彼に必要なのはそう言う事。だからそう言う事を教えてくれるところなら、どこでも行くよ。せっかく持ってる勉強の能力を伸ばさなきゃもったいない、というあなたの意見も嬉しいけれど・・・・発達年齢を無視しないことが大切だと思う。今、彼がやれていること、勉強は「もっとがんばろう」と言うつもりはないです。他はゲームの話題ゲームの時間は確かに長いです。でも学校がある日はどう頑張っても2～3時間が限度ですぐ寝る時間になるし。学校で頑張ってきたストレス解消に必要だから。ゲームしてるときゴロゴロしながらとってもリラックスしてるんだよ～。お楽しみっていう意味もあるけど、ゲームで息抜きって意味合いが強いです。私と遊んだり喋ったりして心の安定が図れればそれが一番だけど、そうじゃないんだもん（笑）ゲームに癒されてるの。ゲームの内容に注意してればいいんじゃないかな？（ゲームについては語るともっと長いのですが・・・・ここでやめました）Ｇ君ママの学区の学校の話題になったときＧ君ママは泣いてました。茶話会がひどかった。特学がある学校で普通級に通うＧ君に「何故特学に行かないのか？」と質問があったとか。そういう発言を応援してしまう人がいる事が特に悲しいです。 

  2006年09月11日

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• お墓参り

  昨日はオットとボンがプールを満喫し、夕食は伯父が炭を起こして秋刀魚を焼いてくれました。明日は学校なので自宅へ帰ります。途中、妹のお墓参りをしてきました。妹の好きだったピンクのバラをとお線香を買っていきました。「先に行ってるね～」とトイレ休憩のボン達を置いて行きました。もしかしたらオットの気配りかしら？？（そんなはずはないか＾＾；）バケツの水をかけて雑巾で墓石を拭いて・・・お花をいけて、お線香あげて・・・一通りやってもオット達は来ません。ので、心行くまで泣きました。前回お墓にきたのは一年半前。まだ妹の名は刻まれていなかったのだけど、今回は刻まれていました。戒名　春貞妙美清信女　○○（義弟の名）の妻　△△（妹の名）墓石に名前があると違いますね・・・あーやっぱり死んだんだー。ここに眠っているんだーって。妹のお墓は高台にあって町が一望できます。妹が結婚式を挙げた式場が堂々と見えました。あー、あそこから始まってこの墓地で終わったのねぇ･･･なんて・・・結婚して子どもを生んで育てた７年半・・・楽しい思い出、結婚式での美しい姿・・・この墓地で眠りながら思い出しているのかな・・・？つらい事は忘れて、楽しかった事ばかりを思い出して、町と姪を見守っている・・・って思いたいな。お線香がいい感じに煙を上げた頃、オットとボンとバブが来ました。「お手手のしわとしわを合わせて～～～」と仏壇のＣＭを声かけしたら、ニコニコと手を合わせるバブ。生きている間、一度もあえなかったけれど、こんなに大きくなったよ、と妹に報告して帰りました。

  2006年09月10日

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• スパリゾート

  オットの夏休み期間なのでスパリゾートハワイアンズにオットとボンが行きました。私とバブは叔母の家で留守番してました。帰ってきたオットが「サプライズだよ！ハワイアンズで誰にあったと思う？」ボン「○○ちゃん（妹の名前）」一同シーン・・・・・（妹の名前はある意味禁句？？？）ボン「じゃなくて・・・あゆみちゃん」一同　ほにしても、すごい偶然！で、どうだったの？二人は仲良く遊んだの？？？ 最初の２時間くらいは一緒に遊んでいたけど・・・（イマイチかみあってなかったが）ボンが一人で行動する事が多くて・・・結局別々に行動する事になりました。と、オット。 そうでございましたか・・・・・・・ 義弟が最後にボンに会ったのはボンがまだ年中の頃。さすがに一年生になってもあの調子のボンを見てどう思っただろう？身内に障害児がいると、嫁ぎ先に知れたらまた苛められただろう・・・妹が亡くなっていてよかったかも・・・とヘンなところでほっとしてしまった。話題は変わって、ボンの泳ぎは？水中眼鏡をしていたから、流れるプールにどんどんもぐって泳いで（というか流れて）いたそうです。「いや～～びっくりしたよ。浮き輪なしでやってたよ。俺がほとんど浮き輪を使ってた」そうか～～すごいな～～。つか、４月にプールサイドで震えていたのは誰？？？去年の夏は波のプールにも近寄れなかったのに、流れるプールですよ！感激だわさ～～～。 

  2006年09月09日

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• ショッピングカート

  盛夏の頃の話です。スーパーの食品売り場でバブをショッピングカートに乗せて買い物してました。塩を選んでいて原料　海水のみの塩２種類を見比べていました。私が塩に気を取られている間にバブがカートにたち乗りしました。（普通に座っていたので、足はブラブラ状態なのにですよ！手の力だけで立ち上がったのです。恐るべし怪力）あー立ち乗りしてるな・・・と思っいつつ塩のコーナーを凝視・・・あれ・・バブが下に降りてる？？？ちがう・・・本来片足ずつ入るべきところに両足入ってしまい、そのまま床に着地したのです。首だけカートの座席部分にはまってます・・・（がーん）どうにもこうにも外れず、バブも大声で泣き出し私とバブの周りに人だかりが・・・ お店のバックルームでカートの座席部分をのこぎりで切ってもらい、救出されました。 今思い出しても、恥ずかしい恐ろしい気持ちです・・・・・＾＾；以来買い物は絶対におんぶです。

  2006年09月08日

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• 二歳の誕生日

  ９月７日午前７時７分生まれのバブも二歳になりました＾＾７日の７時７分でなんだかちょっと嬉しかったなあ～。朝起きた時に「お誕生日おめでとう～～」って言ったらきょとんとしていたバブ。今朝は寝起きになかなかったね☆ボンを学校に送り なぜか私が美容室へ。オットが休みじゃないと行けないんですもの・・・＾＾；普段の休みは用事を済ませる事が多かったり、せっかくの休みだから遊びに行こうと、美容室など後回し・・・そうそう、今オットは夏休みなのです。義父母と旅行に行きたいと言っていたオットに「なにも息子の誕生日に行かなくても！」と圧力をかけた鬼嫁です＾＾；そして自分は美容室＾＾；ハハハ。オットに辞令が出て２週間後には単身赴任、それ以来私の髪の毛など後回し。１０ヶ月ぶりに切りました。おお～さっぱりした。床にバサバサ落っこちてる髪の毛の量にびっくりよ。伸びに伸び放題だったな～。あう～～シャンプーも気持ちいい～～～。仕上がりは？？？？？もう鏡見たくない・・・明るい店内で大きな鏡・・・・辛いわぁ～～。この頃ファンデーションの減りも早いしなぁ・・・・２０代の頃なんてファンデーション２年近く使えたのよ。 学校から帰ってきたボンとバブを連れてオットが公園に行ってくれました。あ～嬉しい。バブが主役ですからね～～。と言い訳？とても質素な料理ですが・・煮物と炊き込みご飯とケーキを作りました。炊き込みご飯は、牛蒡と油揚げと塩昆布を入れて炊きました。ケーキはサツマイモをつぶして、みじん切りにして、てんさいとう小さじ半分とシナモンで煮た梨をまぜまぜしてケーキ型にいれて、薄くスライスした梨（同じように煮ました）をのせて完成。見た目も味も結構良かったです。ほとんど砂糖を使っていないのにとっても甘かったです。 夕食の時のバブの食べっぷりといったら！ケーキをカットしてバブのお皿に乗せた時の顔といったら！自分ももらえると思っていなかったみたいで、サプライズな表情でした。 バブがお腹に入った時の事を覚えています。ボンのことで一番悩みが深かった時期でした。ボンに兄弟がいたら少しは良くなるかな？と思ってみたり・・・もう一度赤ちゃんを育てたらボンだってこんなに可愛い時期があったじゃないかと思い出すんじゃないかとか・・・なかなか二人目が授からなくて産婦人科に通っていたあの頃・・・どんな子でもいいお授けください、障害があってもかまいません！と涙を流して交尾（？）したあの日の子です。生まれてくれてありがとう。障害があってもいいってあの時思ったのに、今ごろになってバブだけはシロと言って！など心変わりしてしまってごめんね。君がいてどんなに助けてもらったか・・・鬼の心になりそうなとき、般若の顔になってしまったときバブの笑顔にどんなに助けられたか・・・妹が亡くなったとき、バブを育てるのに必死だったから、泣かずにすみました。それでも泣いてしまった時、バブを抱きながら泣きました。バブの柔らかさと匂いに癒されて眠ったのは私のほうです。ちょと変わった兄ちゃんと、わがまま気ままな母ちゃんのところにきてくれてありがとう。

  2006年09月07日

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• 買い物

  明日二歳の誕生日のバブのプレゼントは、落書きできるダンボールハウスとマジックハンド。お絵かきが大好きなので絶対喜ぶ＾＾組み立てはボンも喜ぶ＾＾と即決。処分コーナーのワゴンをのぞいたらマジックハンドが３８０円で売っていた。マジックハンド、ボンが欲しがって泣いた事があったなぁ・・。実は私も小さい頃マジックハンドが欲しかったし＾＾；（落ちてるものは手で拾えばよろしい、あほらしい。と言われ納得してしまったのだけど。。。）わくわくしながらバブにマジックハンドを渡すと、使えなくて怒ってる！怒りがおさまったと思ったら武器にしてる！使い方が全然違う＾＾；おお～い。にこにこしてるから、まいいか。予想通りボンがマジックハンドに反応。大喜びで使い出す。「ね～何か落としてよ」だってさ・・・・＾＾；ボンが楽しそうに使っているのを見て、急に使う気マンマンのバブさん。激しいバトルが始まりました。マジックハンドについているプーさんがイタイ視線を送っているような・・・そしてワタクシも買い物＾＾黒のロングスカートを買いました＾＾みそじすぎたら急にスカートやらリボンのついた服やら、レースのついた服など着たくなったのだ。若い頃は何でもいつでも着られると余裕だったのだが、三十路過ぎると今のうちに着ておかなくては！という焦りが＾＾；日に日に鏡に映る自分の姿を見るのが辛くなってきましたの・・・これ以上衰えないうちに今まで着た事のなかったお洋服を着ておこうと思いましたのよ（トホホ）なんだかこの頃ストレス解消の買い物が多いような気もいたします・・・＾＾；大目に見て、日々働いてくれるオットに感謝の一瞬でございました。

  2006年09月06日

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• シロ？クロ？

  ボンを学校に送り出して、掃除洗濯をすませてバブのチューリップ組さんへ。体操や呼名など好きなものはノリノリなのですが、時々ぷら～っと席を立ちます。行き先ははしっこで寝ている赤ちゃんのところ。バブは動物や赤ちゃんが大好き。特に赤ちゃんの手が好きなようで、側に行くと必ず自分の手を赤ちゃんに握らせたり、つんつんとつついて笑わせています。チューリプ組に来ているこの赤ちゃんはお兄ちゃんの連れです。お兄ちゃんが活動している間、マットレスの上でねんねして待っています。バブ初参加の時から来ていたのですが、この赤ちゃんもしかしてダウン症かな・・？でも、とっても可愛いのよ！バブもこの赤ちゃんが大好きです＾＾いつもいつもバブがあやしているので、ママとも話すようになりました。下の赤ちゃんがダウン症なのでセンターに通うようになり、いっしょに連れてきていたお兄ちゃんを見たセンターの人に「言葉が遅い」と指摘されてチューリップ組に来ているそう。「おたくは？」と聞かれました。うちは・・・・なんでだろう？そういえば日記にもちゃんと書いてなかったような。うちは自分からセンターに電話をしました。上の子がアスペルガーで下の子は１歳。大きくなるに連れて兄と同じような事をし始めて・・・不安でたまらないので何か療育的なことをしているグループがあれば入れて欲しい。と。「具体的にどんなこと？」と聞かれたので積み木を一列に並べる、回るものが好き、丸いものが好き、初めての場所に新しい靴を履かせて連れて行ったのに、下駄箱の場所も覚えていて自分の靴もすぐに見つけていたこと。人が大勢集まるところで、ママにしがみついて「帰ろう」とアピールすること。私の手を引っ張って意思表示するクレーン現象があること。それでチューリップ組に来ています。「うちの上の子はまだ何の障害かはっきりしてないんだけど、下の子がもうダウンって決まっているし・・・」うんうん・・・・「せめて上の子だけは健常でいてほしい」うん・・・お願いだからどっちか一人だけはシロと言って！って思うよね。言葉が遅いだけじゃまだ解らない・・・・うちも同じだよ。ボンだって「すき」とか「おいしい」とか気持ちを表現することはちゃんとしてたもの。バブは動物が好きだから・・・・大丈夫だよね・・・・予測のつかない行動を取る生き物が苦手ってことじゃなさそうだもん・・もうすぐバブ二歳。  

  2006年09月04日

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• 自然公園

  私が住む町にも素敵な自然公園があるのですが、今日はお向かいの市の自然公園へ。オット仕事なのでがむばりました。昨夜深夜のドライブがてら公園までの道のりをオットの運転で下調べしたので、何とかいけました。田んぼだらけの道を走る走る。今まで住んだところで一番田んぼが多いところなんじゃないかと思いました＾＾。いいわ癒されるわぁ～～。のどかな風景と裏腹に駐車場は満車！！やっぱ首都圏？？？自然を求めてみんな来るのねぇ・・どうしたものかと一時停車してると管理のおじさんがジェスチャーで、そこに停めてと言っている。そこって・・・道路だけど・・？？？ま、いいか。路駐しました。公園に入るとすぐバーベキューエリア。え？？こんなところで？と思ったけど、駐車場から近いから荷物の搬入が楽でいいですね＾＾うちも今度バーベキューしよう＾＾たくさんのアスレチック遊具がありました！すごいすごい！ただ・・大型遊具なのでバブにはムリで欲求不満気味でした。そのかわりボンがたくさん遊んでいました。びっくり～～～＠－＠ゴロゴロ寝そべってゲームや読書が好きなのに、ほんとに良く遊びました。遊具で遊べなくても公園の林の中を歩き回ったり、滑り台ひとつだけでしたが、バブも楽しそうでした。バブはいいなぁ・・・出来なくてもかんしゃくおこさないし＾＾；何見ても楽しそうで。ボンは何を見ても怖がっていたからなぁ・・・おっと比べちゃいかん・・・帰りにカキ氷をボンにねだられて買いました。昨日の花火大会では買えなかったからね＾＾バブにはお茶を買いました。次男はつおい！ぎゃーぎゃーボンをつけまわして「一回だけだよ」とか「お腹壊すよ」とか言われてもぜんぜんめげずにボンのカキ氷と時々もらっていました。「一回だけ」とかいいながらもバブにカキ氷をわけているボンも成長したなぁ。車の中で昼寝をしたバブちゃんをおんぶして、食品の買出し。おもたい・・・・なんか急激に太ってきてるのです。普通赤ちゃん時代にコロコロして、１～２歳でやせるものだと思っていたのですが、バブはその逆を行っている。大丈夫かなぁ・・・デブにならなきゃいいけど・・・ご飯をものすごく食べるのです。三膳もたべるのよ＾＾；１１キロになりました。去年の夏はあんなにおチビでお痩せだったのに・・・この頃は「ママ、しゅき」「パパ、しゅき」「あーちゃん、しゅき」と言って抱きついてきます＾＾相変わらず「とんぼ」は「ぼ」ですけど＾＾

  2006年09月03日

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• 花火

  天候不順で順延、順延だった某市の花火大会へ行ってきました。花火が大嫌いなボン・・・・ディズニーランドでの花火で度胸がついたし・・・「花火見に行くよ」と事前にお知らせしてみた。「ふ～ん・・」とクールな反応。駐車場の関係で最初は離れたところから見ました。トイレを借りにコンビニに寄った時にかなり間近で見たのですが・・・・・ケロリとしているじゃありませんか～～～。ボン、花火平気なの？「うん」音怖くないの？「ぜんぜん平気」今まであんなに泣いてたのに「だってここの花火は上から何も落ちてこないだろ？」ああ・・なるほど・・・今まで住んでいた地区の花火は花火のカスがガンガン落ちてくるくらい近くだったのだ。マンションの駐車場にとめている車なんて、すすだらけになったもんね。でも遊園地の花火で泣いた事もあったし、幼稚園の夏祭りの花火もダメだったんですよ。運動家の練習じゃ、ピストルの音と同時に逃げ出して下駄箱のところで耳をふさいで泣いてたし。海といい、花火といい、親が何も出来なくても、本人の成長だけで何とかなるものなんだな・・・と子どもの成長力に感心しました。あれこれ焦らなくても、本人の生きる力に任せればいいこともあるんだな。二年前の夏の日記で花火でパニックを起こした事を書いたのだけど、あれも懐かしいエピソードです。（今になって思えば＾＾）

  2006年09月02日

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• 新学期

  朝寝坊でなかなか起きられないボン。見ていてなんだか哀れだった・・・＾＾；泣きはしなかったけどホント辛そうだったわ。（小さい頃から寝起きだけは良かったのよ。バブは寝起きに泣くからねぇ。その点ではボンは親孝行だ）朝食後リタリンを飲ませる。一学期の終わりに数日飲ませたので４０数日ぶり。「何の薬？」とも「いやだ」とも言わず黙って飲む。いつもだったら「苦いからやだ」とか言うのにね、どういう薬なのかボンなりに解っているんだろうな・・・・・飲んだ本人が一番わかるっていうか・・・「あれ、これ飲むといい感じ・・」みたいな。もともと、ずっと夏休みが続けばいいのにぃ～と思っていた私。リタリンを飲ませる事もあいまって、ドーンと落ち込んでいました。爽やかな９月の風がなんだか切ない。お天気と裏腹にどんよりした気持ちでした。２学期初日なので先生にご挨拶。もう二学期は完全に送迎のみで、付き添いは一切しないことになっているのだ。（まぁいろいろあったわけです。人の気持ちと言葉には裏があるのね・・・と痛感した一学期末でした）今までの努力は私の独りよがりだったのだと、ガツンときました。お迎えに行くとクラスメイトのママがいました。昇降口でお互い「あー二学期始まっちゃったね」「ずーっと夏休みの方が良かったのに」「そうそう家にいるほうが楽」「学校来るからおかしくなるのよね」「家じゃそんなに手がかからないもんね」「・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・＾＾；」とポツリ。。。＾＾；＾＾；＾＾；「は～（ため息）」「二学期長いねぇ～」「送迎お互い頑張ろうね」と２分ほどの会話でした。な～んだ。同じ気持ちの人がいたのね。つか、そ～だよねぇ～と独り言ぶつぶつ。そして学校からまっすぐ家に帰らず、ボンとバブとお昼を食べて食品の買出しに・・・・・ リタリン切れのボンのご乱行は知っていたのだけど・・・（トイレじゃないところでおしっこをする。今まで言ったこともないような意地悪な言葉を使うなど・・・それでリタリンなんてますますイヤだなと思ったり）すっかり忘れていたのだ。リタ切れのボンを外食に連れて行ってはいけません・・・・買い物ならその場を離れる事が出来る。けど食事となると一度頼んでしまってから席を立つことなど許されません。食べずにお代を払って帰るか、と一度は思ったけれど、人々の視線に耐えつつ食事を済ませました。テーブルの下にもぐって食べこぼしも全部拾って、毅然とした態度でお店を出ました。ここで私がへこむと周りがますますイタイからね。買い物はあきらめるか・・・・・ん～にゃ頑張る。どうやって買い物したのかもう記憶にない（笑）２００円の叩くと音がするトンカチをボンに買い、同じく２００円の水鉄砲をバブに買い、なんとか連れて帰ったのでした。 

  2006年09月01日

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• ８月もまとめて＾＾；

  ２日　感覚統合検査フィードバック。学校での様子などほとんど話していないのに、検査結果での「予想される事、予想される行動」がまさに学校でのボンの様子そのものだったのでビックリ。作業療法士の方でもこんなにボンの行動が読めるのね！恐れ入りました。またこの作業療法士さんにお会いしたく、冬休みの通所を約束してもらいました。予約の裏技を教えてもらいました。ありがとうございます。３日　保健センター（ボン＆バブ同伴）５日　スイミング７日　チューリップ組（ボン同伴。好きなときだけ一緒に参加。ほかは床でゴロゴロ）８日　スイミング９日　義母の家　ボンがいない間、バブ一人っ子生活満喫。公園へせっせと通う。スペイン人のママと親しくなる。同じ年くらいの子どもにほとんど寄り付かなかったバブが、その子とだけは意気投合。お互い会話が出来ないのでアイトークでコンタクト。１６日　オットとバブと海水浴。何しろボンが海嫌いなので・・・バブ海水浴大いに満喫。１９日　ボンを迎えに行く。すっかりお世話になりました。入浴に寝かしつけ、従兄くんとのコンビでさぞ賑やかだったことでしょう・・・（汗）２０日　ボン蕁麻疹発症。二年ぶりです。急激な環境＆食習慣の変化でしょうか・・・昨日のうちに迎えていってよかったね、あと一日遅かったらオットの実家も大慌てだったでしょう・・一番大きいのでボンの手のひら大の発疹。その周りに枝豆大の発疹がうじゃうじゃ・・・左足に先に出て、３０分後に右足も。今までは上半身にしか出た事がなかったのに、今回は下半身に集中・・・なんでだろ。２１日　ちゅーりっぷ組（ボン同伴。やはり床でゴロゴロ。ま、主役はバブだからいいけど）２２日　海水浴。ボンには何も言わず連れて行く。最初は不満タレタレだったのが、大喜びのバブを見て一緒に遊びだした。そしてオットとは決して海に入らないボン。「オレは信用されてないな・・・」としょんぼりするオット。最終的には「また海に来たい！」とボン＾＾おお成長した！２５日　「ボートに乗りたい！」とボンがしつこいので裏磐梯の五色沼へ。もともと田舎者のワタクシ首都圏の水辺はどうも苦手・・・たかがボートに乗るために大分オットにムリをさせました。２６日　遊園地。有料の乗り物より無料のじゃぶじゃぶ池のほうが楽しかったようです。バブも大喜びでした。２９日　スイミング３０日　オット休みなのでショピーン！バブの靴を買いました。甲高足のバブ。右足の方が大きいバブ。左足の爪にも問題があり、エルとミキハウスしか履けないのです・・・（しくしく）ファスナーが閉まらない、つま先しか入らないなどイロイロあるのだ。そして私もエルプラネットでお買い物＾＾。はおりものを一つ購入しました。他、バブが自転車の後部座席に乗れるようになったので、公園でころなし自転車のボンと三人で夕方サイクリングが日課になりました。夏休み、あっと言う間でした。心残りはボンをプールに連れて行けなかったこと。スイミングと違ってただプカプカ浮かぶのんびりしたところに連れて行きたかったのですが、オムツの取れていない乳児連れはダメだったのでした。 

  2006年08月31日

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• 祖母の家

  ボンにとって夏休み最大のイベント「ばあちゃんちにいく」が本日遂行されました。（バブをおんぶしてＪＲのポケモンスタンプラリーに参加したのに・・・オットも睡魔と戦い破れたけどポケモンの映画に連れて行ったのに・・・彼の「ばあちゃんち」への思いはこんなのへでもないって感じです・・・ある意味スバラチイ自閉症児のこだわりって）オットの実家です。着くなりオットもワタクシも居眠りでございます。義妹のＫちゃんがお部屋とベッドを貸してくれたので、思い切り寝ました。何から何まですんません。夜は美味しいビールとワインを頂き、ボンを置いて身軽になって帰りました。 

  2006年08月09日

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• ７月のことをまとめて

  １０日　Ｅせんせの勉強会　　　あまりの心痛に家を出る事ができなかった１１日　とあるサークルがあったのだけど、やはり行く事できず・・・午後は校長、担任と三社面談１２日　読み聞かせの会の反省会。特学の母だということで「・・・・・・・・」午後から某通所施設へ１４日　市役所の福祉課へ　バブ同伴で大汗＾＾；１５日　世の中三連休初日と気づき、急遽オットの実家へ。義母の誕生日だったのでサプライズハピバースデー（手ぶらだったけど＾＾；プレゼントはボン（苦笑））行く途中激しい渋滞に巻き込まれさいたまで高速を降り、ボンが生まれた時に住んでいたアパートを見た。ボンを置いてトンボ返り。よく運転したよ私、えらい。１７日　オットの実家総出でボンを送りに来てくれました。申し訳なく感謝☆昼間ポケモンの映画に連れて行ってくれたのに、ボンは「ポケモンの映画はお父さんと行く事になっている」と発言したそうな。オイオイ普通ありがとうって便乗するんじゃないのか？「映画はお父さんと」一度インプットされると融通が利かないところバリバリの自閉症だなぁ・・・思わず笑ってしまった。１８日　スイミング１９日　某通所施設　感覚統合検査最終日　は～やっと終わる２０日　終業式　リタリンでおりこうだった（母はいろんな意味で号泣）２１日　大学病院　脳波検査　睡眠薬追加で何とかとれた　ゼイゼイ２２日　吐いてしまった（私が）２４日　午前中　バブのチューリップ組　午後　ボンのＳＳＴ　担任との面談に備えて時間をとってもらう　帰宅１９時。はるなせんせさんきゅ２５日　担任との面談２６日　大学病院３１日　ＪＲのポケモンスタンプラリーに参加。電車内で「座りたい」を大声で乱発するボンとおんぶのバブにヘロヘロ・・・・７つ集めた駅のスタンプは私へのご褒美なんじゃないか？！というくらいの達成感でした。参加賞のピカチューの紙製サンバイザーがやけに似合ったバブちゃん。もちろん人目をはばかることなくかぶって帰ったボン。かわいいから許す・・・・・・・ 多忙のため日記を大分ためてしまいました。その他いろいろ思うところあり・・・・物言う株主達も淘汰され、物言う保護者のあり方もだいぶ考えさせられました。 私信、掲示板、メッセージ下さったみなさん本当にありがとうございます。お返事遅れまくってすみません。特に私信に返信できていない皆様、本当に申し訳ありません。感謝の気持ちでいっぱいなのですが、伝える事の難しさを感じています。口止めされた出来事があり、それを自分の中で消化し、折り合いをつけるまでパソコンに向き合えませんでした。ひょんな拍子にポロっとしゃべってしまうのではないか？と自分が信用ならなかったのでした。 

  2006年07月31日

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• おやすみなさい

  私は子供達を寝かしつける時、布団の上でゴロゴロ伸びをしながらいい気持ち～で「あ～～～かみさま今日もありがとう～～～こんなに可愛い子供を二人もくれてほんとうにありがとう～～～」と言う。日頃小言ばかりだけど、これは心から思っている事だ。 なかなか寝ないバブに、福音館書店から出ている「おやすみなさいのほん」に出てくる「子供達はおしゃべりをやめておいのりをしてねむりますだよ～」と声をかけたら ボンが「ああ、神様、どうかぼくをおりこうにしてください」と言って目をつぶって眠りました。ボンの心のそこからのお願いなのだと、痛いくらいわかりました。 子供達が眠った後、私はハンカチ一枚ぐっしょりぬらして泣きました。こんなに可愛い子はどこにもいない。私は無宗教ですが神様はいるって信じます。ボンのお祈りもきっと聞いてくださったと信じます。 

  2006年07月18日

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• メッセージ

  日記へのコメント下さった皆様本当にありがとうございます。お返事できずごめんなさい。（一度レスしたのですが、送信エラーで消えてしまい、意気消沈）また改めてお返事書きますので、失礼お許しくださいませ。

  2006年07月17日

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• 軽井沢（うそです）

  当市の軽井沢と呼ばれる某所で先輩ママと会いました。木々に囲まれたゆったりとしたところで、いるだけで気持ちがいいところです。大学病院にいってきたこと、私の猛母ぶりを批判する人の続きの話などをしました。「で、どうなの？けなされたことは？」全然！へでもないです。あのときは少し落ち込んだけど今じゃ蚊が止まったくらいにしかおもってないです。「ほんとに？ストレスの原因はあれじゃないの？」全然！誰が言ったのかわかったのだけど、会ってみたら私よりヘタレな人だったよ。優しく親切にしてあげればいいだけでしょ？もっと怖そうな人かと思ったら全然違ったから平気です。こんなあけすけなことを喋り（つか日記にも書いてるなぁ＾＾；木綿のレースさんに驚かれそうだわ）お昼時になったのでお別れしました。お出かけセットも持たず・・・だったのだけど、コンビニでおにぎりと海苔巻を調達して、大きな公園に行きました。は～また自分で自分を忙しくしてるな～～～とあきれました。でもさ～～子供達は日々成長していくし、家でうじゃうじゃ文句言うより公園で放牧してる方がいいでしょ・・・土日休みの父ちゃんがいいよ～～と家でぼやいてもしょうがないでしょ。今が頑張り時なんだからさ。今頑張らなくていつ頑張る？子供達が巣立ってからもっと遊んでやればよかったなんてこと言うつもりもないし。何もしないでいたいな～って思う事もあるけどそれってやっぱりつまらなくない？自分の人生退屈にするか、充実させるか、自分次第でしょ確かに疲れてるので余計な外出は控えるけど、子どもとの時間はまた別＾＾なのでＥせんせの勉強会も、某会合も欠席します＾＾その分子どもに癒されます＾＾ボンのこと放置して少し距離をあけると、よけいに「手がかかる」って思ってしまいます。でも不思議なもので可愛い可愛いとベタベタしていると、本当に可愛く見えるのです。だから子どもは離しちゃいけないんだなって思う。バブだってそう。いつもいつもひっついているからこそ可愛い。梅干みたいに顔を真っ赤にしわくちゃにしてダダこねるけど、いつもいつも見ていればそれも可愛いのだ。 

  2006年07月09日

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• いもほり

  交流学級のお母さんに誘われていもほりに行きました。と書くととても楽しそうなのですが、体力的にも夏ばてしてきている私には苦行＾＾；でした。掘ったじゃがいもをその場でふかして食べて、バブが大喜びでした＾＾少しでも良い経験を子供達にさせたいけど、やっぱり疲れる 夕方から私おかしくなりました。バブのおむつを替えることすらできなくなりました。息をしているのに苦しくて涙も出ないくらい疲れて、先輩ママに電話をしている間だけは涙が出て、呼吸が出来ました。電話で「おむつを今すぐ替えなさい！」とカツを入れられて、しぶしぶおむつを替えてみたら、急に元気が出ました。そして「ほら、出来たでしょ。それと余計な外出は控えなさい。疲れるからやめなさい」と言われました。他力本願だったな・・・誰か助けて～～って。誰か助けてじゃないんだよ、元気出すのは自分の力しかないんだよ・・・誰かにオムツ替えてもらって、元気でないでしょ・・・自分で動いたからこそ復活したんだよ。もう「誰か助けて～～」って思うのよそう。 いもほいりに行く直前。ボンが部屋の間仕切りの引き戸を蹴りました。今までも何度も蹴っていて、悪気があってやっていたことではないと解っていたので、「はずえｒちゃうからやめてね」と言い聞かせてきたのですが、甘かった。やはりついに外れて、ドターンと引き戸が倒れた。倒れた先にいたのはバブ・・・・重たい引き戸の下敷きになりました。泣き叫ぶバブを救出し、怒鳴ってはいけないとわかりつつ怒鳴ってしまいました。「今まで何度もやめてと言ってきたでしょう！バブが死んだらどうするの？」は～怒鳴ってどうなるよ・・？こんなことになったら、ボンだってもう二度としないでしょ？母の怒鳴り声がなくたって、バブの鳴き声だけで充分いけないことだって解ったでしょ。何の意味もない怒鳴りだったよ・と自己嫌悪。芋掘りに連れて行ったバブがよその子どもに意地悪されているのを見たのもイタかったな。こんなことも、お疲れの原因だったかな。 

  2006年07月08日

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• 大学病院　翌日　

  朝ボンを学校へ送り担任の先生と昨日の病院の話題に。やっぱりアスペルガーです。間違いないそうです。リタリンが出されました。「リタリンね・・・以前もお話したと思うけど・・・お薬飲んで改善したお子さんの話」ええ・・そのお子さんもリタリンだったのですか？「そう・・・お医者さんでもないのに薬をすすめるのはどうかと思っていたのだけど・・・私もボン君にリタリン飲ませたほうがいいと思っていました」苦笑・・・・・・＾＾；後の事は覚えていません。朝自習に付き添い、朝の会、交流授業・・・・・付き添ったのか付き添わずに帰ったのか・・？！ああ思い出した。付き添いました＾＾；義母が昨晩泊まってくれて、ボンの学校の様子も一緒に見てくれたんだった。一時間目を一緒に見て、帰宅してオットを起こして、義母を乗り換えの駅までクルマで送ったのでした。義母を車で送った後、新しく出来たショッピングセンターをうろついたのだ。家に帰っても気持ちが沈むだけだな～って。ショッピングセンターのベンチに腰掛けながら、ボンの病院の報告したり途中バカ話したり・・・リタリンのことはこういう薬・・・（精神障害として処方された）とか、昔はあんな子じゃなかったから・・・バリバリの自閉症ではあったけど・・・二次障害でこうなちゃったのかもね。。。とかオットがリタリンをどう思っているのか聞けなかったけど・・・私がまだ飲ませたくないというと「うん」と言ってくれました。学校の先生がリタリンおすすめ（笑）してくれた話にはオットも苦笑いでした。最初はショックだったリタリンですが、服薬している子のことをネットで調べてみると、なかなかいい薬（苦笑）です＾＾；服薬するメリットは大きいと思います。現に服薬を選択している方がいらっしゃるのでリタリンをけなすことはここでは書きません。それに・・・リタリンを飲ませないのはある意味ネグレストになるのでは？という考えも解ります。行為障害で周りから疎まれて、ますます自尊心が低くなる。もうすでに起こっている事ですし、リタリンでそれを押さえてボンが本来持っている長所を伸ばしていく・・・そんなことができる可能性をもった薬かもしれません。まだ自分の中でも消化し切れてないのに書いてしまうのもどうかと思うのですが、メモ書きと思って書いてみます。今まで私がしてきた事、食事療法、フラワーエッセンス、オーラソーマ、レイキヒーリングなどホリスティックアプローチがリタリンで全て無になるのではないか？？？リタリンで別人格のおりこうさんになることで、（本来おりこうさんなのだが・・・）他のボンらしさが消えてしまわないのか？という疑問と今までの経験という観念に縛られています。嘔吐下痢症でも病院に連れてかなかった、ちょと変わりもんの私です。もちろん２４時間付きっ切りで様子を常に見てました。イザとなったら病院に連れて行くつもりで・・そしてちゃんと回復しました。本当に丈夫な子に育っているのです。嘔吐下痢になるまで６歳まで一度も吐いた事がない丈夫な子になりました。学校も一日もお休みしてません。バブの食事だって「異常だ」と言われ続けてもめげなかった。今までの努力が（もしかしたら思い込み？やっぱりヘンなこと？）これで終わっちゃうの？というか・・・・・子どもを妊娠してお腹の子が生まれる前から、その家庭なりに子育てのビジョンを持つと思う。健康な子に育てたい、心の優しい子に育てたい、出来たら頭のいい子がいい（笑）とか、そのためにそれぞれの家庭が、それぞれの手段で進んでいく。たまたまうちはスローな方法でしたが・・思ったとおりの育児が出来ている人は誰一人としていないと思う。けど・・・・それなりに自分のやっている事に誇りとか自信とか持っていたり、このペースでうちは行こうとか、子供の年齢が上がってもビジョンを持ち続けているんじゃないかな。うちは、やることなすこと失敗ばかり（？？？）途中でコースを外れるのが当たり前みたいになちゃって・・・・・なんだかわからなくなってきた。ってリタリンに対する思いと大分かけ離れたことを書いてしまいました。これが今の心情です。

  2006年07月07日

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• 大学病院　リタリン

  ボンを大学病院に連れて行く日です。下の子も連れて行くので義母にヘルプを頼みました。義母に来てもらったのは診察の話を一緒に聞いてもらい、より多くの質問をドクターにしたかったというのもあります。千葉県に転居する前静岡県のメンタルクリニックでも一度診てもらっていて、その時の診断名は高機能自閉症（アスペルガー）でした。今回の大学病院はセンターからの紹介で、セカンドオピニオン兼ねています。ま、間違いなくアスペなんだけどＡＤＨＤも合併していると思い始めたので、その辺りもお聞きしました。で、やっぱりアスペルガーでした。３歳以降人に暴力を振るうようになった事などからＡＤＨＤも疑っているのですが・・・・と質問すると「自閉症だけでは暴力をふるわないし、ＡＤＨＤだけでも暴力は振るいません。お母さんの言うとおり合併でしょうね」「暴力はいつ頃からですか？」幼稚園時代も多少ありましたが、理由のない暴力というのはあまりありませんでした。人とのかかわりの最初の段階でちょっかいを出すとか・・・・あとは意地悪された仕返しとか、私には理由がわかりましたし、幼稚園時代から激しい暴力があったとしたらこの書類（幼稚園からの申し送り）にも、しっかり記載されているはずですよね？「そうですね・・幼稚園時代の事はこだわり行動が多く書いてありますね。暴力が始まったのは小学校に入ってから・・・どんな風ですか？」以前だったら私には理由がわかったことでも、今では私にすら理解不能な出方です。例えば体育館への移動時にすれ違いざまに、初対面の人を蹴るとか・・・交流授業の後に「イライラしたから」と友達を蹴るとか。その時の息子の気持ちになるべく共感して「～～～がしたかったね」とか「がんばりすぎて疲れたね。よく頑張ったよ」と声をかけながら抱きしめると大分落ち着くんですが・・・・・これ以外の接し方とか対処法は他にないでしょうか？「薬物療法と入院があります・・・・薬はこだわりを軽くする薬か衝動性を押さえる薬、どちらかなんですが。どっちがいいですか？」こだわりは大分減ってきてますし、説明すれば理解できるんです・・本人も頭ではわかっているのに行動が止まらないような感じですので・・・・・・「リタリンですね」！！！！！絶句です。第一種向精神薬・・・・・・・妹がうつで薬を飲んでいたので多少知っていたのです。（ま、発達障害界隈でリタリン知らない人もいないけど）妹が飲んでいたのは第三種のハルシオン、パキシルその辺りでした。リタリンは第一種なのですよ。覚醒剤のようなもの・・・飲んだ直後から幸福感を得る、用法用量を守らないと常習性・・・・（後に、発達障害で出されたひとで常習者になった人はいないと知り安心したけど）そもそも日本でリタリンはＡＤＨＤの薬として認可されていないのでは？「ええ、そうです。発達障害としてではなく精神障害として処方することになります。ボンくんの場合行為障害です」リタリンですか・・・・（危険な薬というイメージを封印したとして、ほかにも飲ませたくない気持ちは前々からあったのです・・・それはまた別の機会に）「・・・・・・・・・・・・・」「入院するとなると都内の○○病院・・・・他にもう一箇所かな・・・まだ小さいからね」入院してどんな事をするんですか？？？？？「薬物療法と合わせて、薬の効いている時間に対人関係のトレーニングとか、いろいろ教育的なことですよ」期間はどのくらい？？「最近よくなって退院されてたお子さんは８ヶ月入院してました。そのお子さんによります」は、はちかげつ？？？？とてもムリです。「リタリンは飲みますか？」わかりません・・・・・・ちょっと考えさせてください・・・・（うんうん、と頷くお医者様）「リタリン持ち帰りたい？」飲むかどうか解らなくても出していただけるのですか？こちらの病院は遠いのでやっぱり欲しいと思ってもなかなか来れませんし・・「出しますよ。ただ次回の診療はリタリンを飲んだことが前提の質問になります。お母さんもリタリンがどんなお薬かご存知でしょう？処方箋を書いたからには効き目があったのか、量が足りなかったのか、薬が当たらなかったのかきちんと検証しなくてはなりませんから」お医者様と話している間バブをあやしていた義母でしたが、途中でお医者様の言葉をさえぎり「でも・・うちに来た時はごく普通で・・・」とか「４年生の孫がいるけどその子とケンカもするけど、なんとかやっているし・」お義母さん、わかるよその気持ち・・・でもね・・・と困惑するとお医者様が、かなりわかりやすい言葉で説明してくれました。が、優しい言葉だっただけにあまりピンとこない説明に終始してしまったような・・・・義母は「病気とかそういう目で私だけはボンちゃんのこと見たりしない。ちゃんとちゃんと育つわよ」と誰に言うでもなく言っていました。診察室を出たあと「お義母さんの気持ちも解ります。静岡での診察のときに〈大してボンと面談もしない問診もしないで、チラリと見ただけで何がわかるの？〉って私も思いましたから。」うんううんと頷く義母・・・「でもこれがセカンドオピニオンですから・・」これは言えなかった事だけど・・・・・・・・・障害とかそういう目でみないで、子供のいいところだけ見て育てる。それはもちろん大切なこと、第一条件であるけれど、本人の障害をきちんと理解してそれに添った接し方、環境を整えず放っておくのは別の意味での愛情不足になるのでは？？？私は自分の子を人の前で褒めちぎる事ができ無かったけど、家では褒めて抱きしめていたのだけど・・・・愛情不足なのかな？おおらかで愛情深い義母から見たら、私は神経質で褒め言葉の少ない子育てをしていたと思われても仕方ないのかな。（アスペっぽいオットを見事に育て上げたのだから、本当に「愛」の力は偉大だと思う。義母の言うとおり愛情をたっぷり注げばなんとかなる・・・んじゃないかと思ってしまう。）アスペルガー高機能自閉症を知っていますか？という冊子を義母にも読んでもらいましたが「あてはまることもたくさんあるけど・・・・でも・・・・・・・・」と最後まで納得してはもらえませんでした。それはそれで仕方の無い事だし、考え方によってはよいことでもあります。ボンのことをまるごとめちゃめちゃ可愛がり続けてくれるのは、とても嬉しいし、ボンにとって必要な事だと思うから。それにしてもリタリン・・・・・悩みは尽きないなぁ・・・・・・   

  2006年07月06日

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• 全校朝会

  珍しく自分で起きたボン。珍しく私も朝ごはんを一緒に食べる事が出来たし、爽やかな朝。早起きって気持ちいいよね～なんて会話をしながら３人で登校。車を降りると「全校朝会です、体育館に移動してください」という校内放送。ボンの耳に放送が届いているかわからないので、「あー全校朝会だね～」と声をかけると「うん、そうだよ。昨日先生が言ってたもん、連絡帳にもかいたでしょ」　ふむふむ、この調子なら大丈夫かな？？と教室で待機していました。ところが・・・・・介助員さんから「ママンさ～ん」と呼び出しが・・・・・・「体育館でのボン君の様子を見てください」がーん。またですか？「またですよ・・・・・・」とっても重い気持ちで体育館へ行くと予想通りでした。みんなが体育座りしていてもボンは寝そべり（連れもいたけど＾＾；）足をバタバタさせている。ときおり奇声もあげている。「ばかやろー」も聞こえたぞ。ああ、もう今すぐ止めたい、やめさせたい！のだが・・・・先生からストップが・・・「ちゃんと見てください。これが学校での様子です」うん、わかるよ、今まで何度も見てきたもん。教室ではだいぶおとなしくなったけど・・・・・「体育館で大人数になるとダメなんです」途中で教室に戻っていいと言われたので、教室で待ちました。誰もいない教室でバブと留守番・・・バブは粘土をしていたのだけど、私が泣いているのに気づいて涙を拭いてくれたり、背中をトントンしてくれたり、頭をなでてくれました。ううううありがとう。ボンが戻ってきて今度は交流授業を嫌がるので、先生と二人で説得・・・・９時半まで付き添い、校庭でバブと少し遊びました。シルバー人材から来ているおじさんが３人いるのだけど、毎日毎日バブを連れて来ているので顔なじみになってしまい、結構話し掛けられるようになりました。「今プール使ってないからプールで遊んでいきなよ」（ムリでしょーーー＾＾；）とか「うさぎが逃げちゃって今探してるところなんだ」とか。家に着いたのが１０時過ぎ。１１時１０分から学校の課題遊びに参加。しゃぼん玉をやりました。変り種を持っていったので、どの道具を誰が使うのかをじゃんけんで決め、校庭へ移動途中もアクシデントありでしたが、シャボン玉開始！「ママン先生」なんて呼ばれているものの、ただ一緒に遊んだだけでした＾＾；通常学級の１年生は体育をしていたり、畑で観察をやったりしていて、私たちのシャボン玉遊びがうらやましかったようです。「やらせて～」と声をかけられましたｔ。いいんだけど・・・・担任の先生怒るでしょう？教室に戻った方がいいよと返事をしたのだけどこれでよかったかな。給食の時間になったので私とバブはまた帰宅。そして・・・・・また２時にお迎に行きました。 帰宅後・・・・・・・ボンと大喧嘩しました。バブもとばっちりを受けました。バブが生まれて初めて八つ当たりしてしまいました。ごめんねごめんね、と一生懸命謝ったのですがプイと怒っています。そりゃそうだ・・・・・時間を置いて抱っこして、いつも優しいバブに八つ当たりしてごめんね、バブはどこも悪くない、悪いのはママでした。ごめんなさい。と謝ったら「うん」と言ってくれました。情けないな私・・・・・ 夜寝るときバブがボンんもお腹の上にのっかって「ちゅー」していました。ボンは私に怒られてしょげていたので「バブ～かわいいね」など言いながら、バブに癒されていました。バブちゃん、兄ちゃんママに怒られてしょげているからいいこいいこしてあげてというと、ボンにいいこいいこして添い寝して二人で寝てしまいました。 

  2006年07月04日

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• ０６,７月３日

  ６時半起床。兄ボンのご登校に付き合う私とバブ。一時間目の終わりまで付き添って帰宅したのが９時半。今度はバブのチューリプ組さんに行く。オムツを替えて・・・車に乗せて・・・なのだがバブさんにも都合があって、なかなか出発できませんでした。会場に着いたときにはバブは爆睡。ぜんっぜん起きない・・・・・・・・あううううう。バブが寝ていては来てもやる事がない・・・。センターのＥせんせとしばし談笑。元気でたわ。リトミックの途中でバブが起きた（無理やり起こした）ので参加。寝起きにもかかわらずよくやってました。まだ喋れないので「これな～んだ？」の質問に答えるのだけムリでしたが、他はパーフェクトでした。お返事は～い。手はおひざ。座りましょう。周りの子が走りまわっていようが、隣でひっくり返っている子がいようが、気にしつつもマネはせず、しっかり座っていました。母は感動しました。ボンだったら便乗してさらにすごい事をやっていたもの・・・バブは大丈夫＾＾そんな気がしてきました。チューリップさんの後、まっすぐ家に帰ることも出来ましたが、土日ボンがいてバブとイチャイチャできなかったので、公園でデートしました。とても高い滑り台だったのですが、さっさか登って滑っていました。一緒に散歩をして鳥を見たり、チョウチョの幼虫を見たり＾＾「帰ろうね」と言うと「いや」そっか～もっと遊びたいよね～「うん」「ちゃちゃ～」　ちゃちゃ飲みたいのね、あのイスで飲もうよ。「うん」さあ着きました、座りましょう「は～い」こんなやり取りが、ものすごくものすごく嬉しい！なんて穏やかなんでしょう。「いや」の言い方だってとても優しいのですよ。オムツ替えのときなんて「いや」ではなく「いい、いい！」と手を振るので大笑いです。この頃「ママ」じゃなく「マ～マン」と私の事を呼ぶようになりました。本人は「おかーさん」と言っているつもりなのでしょうね。「ちゅー」と言ってほっぺにチューをしてくれました。「すき」とは言えないかわりに両手でぎゅーっと抱きしめてくれます。「かわいいね」とほっぺをつんつんしてくれます。「熱い」のほか「暑い」もわかるようになって、家から外に出ると「あっちいよぅ～」語彙は少ないのだけど、心と心が通じているってとても嬉しいです。ボンはマシンガンのように喋ったけど「気持ち」ではなく「物」のことばっかりでしたからね～。 ね～バブ～、もっと遊んでいたいけどママお腹がすいているんだ～あんなに早起きしたのに朝ごはんも食べていないんだよ～「えーーー？」という返事。それでね～帰りたいんだけどいい？「うん」そしてイスから降りてサッサカ歩いてくれたのでした。帰宅後昼食を食べ、教室に１時５０分のお迎え。ああ忙しい。それでもバブが着いてきてくれました。（だだこねはもちろんあります＾＾；）教室に着くと担任の先生にむかってダッシュ。抱っこされてご機嫌です。なかなか帰ろうとしないボンの手を引っ張って、ボンの荷物を手渡して世話を焼く１歳児。私に叱られて泣いているボンの頭をなでる１歳児。その姿に涙が出ます。泣いている私の背中をさすってくれる１歳児。 学校の後はＳＳＴに行きました。「行きたくない」と暴れるボンに苦労しました。 

  2006年07月03日

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• 猛烈母？

  バブが熱を出していても、ボンの学校の送迎に連れて行ったり絵本の読み聞かせに参加していた私の行動が「異常」だという意見を耳にした。聞いた時は、人の事情も知らないくせに・・・勝手な事ばかり・・・外野の意見など構うものかという、とげとげしい気持ちになった。読み聞かせボランティアを休めなかったのは、お休みの連絡をする人がいなかったからだった。電話番号をしらなかったのだ。オットは寝ていてバブを預けられなかったし、病気の時こそママにまとわりついて離れないわけだし・・・・・・ボンの付き添いは１０分だけにしてもらって、一応帰宅したのだけど、その人はそんなことまで知らなかったのだろう。確かに私は暴走していると思う。まさに猛母だと思う。はたからみたらやっぱり「異常」かもね。今まで「育て方が悪い」と言われ続けてきた私は「私は悪くない、こんなに頑張ってる！」と意地になっていたのかもしれない。暴走せずにいられなかったのかもしれない。疲れてブレーキをかけようとする自分とアクセルを全開にする自分。アクセルを踏みながらブレーキを踏むんだからどうしようもない＾＾；何も行動しなかったらまた自分を責めると思う。人になんと言われようと一学期だけは全力を尽くしたい。今は傷ついている場合じゃないし、傷つくと言う事は相手を傷つけたしっぺ返しなのだろうから。

  2006年07月02日

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• 忙しいわけ

  へこんだ日記以来お休みしていて、ご心配頂いた皆様ありがとうございました。日記をお休みしていたのはぐったりしていただけでなく、とても忙しかったのです。といっても、特別な用事はなにもなく、ただのルーチン業務です＾＾；ボンの学校関係だけでヘロヘロだったのでバブのことがほったらかしになってしまい、この数日はバブにも目を向けていたら忙しくなってしまっただけです＾＾ボンの送迎＆付き添いのあとバブを連れて公園に行ってました。午後もお迎えのあと学校の校庭で遊んでいました。もうすぐバブ１歳１０ヶ月でして、外で遊ぶのが大好きなのです＾＾書くと簡単な事なのですが、この暑さで私はバテバテでした＾＾；平日はこんな感じで、週末も公園で遊びました。来週からまたイヤというほど用事がいっぱいなので、バブに罪滅ぼし（？）しました。（月）　午前チューリップ組　１３時５０分お迎え　１５時～ＳＳＴ（火）　１１時半から課題遊びに参加（水）　絵本の読み聞かせに参加　下校後スイミング（木）　大学病院（金）　育児サークル（土、日）子守り三昧＾＾；

  2006年07月01日

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• 消えた・・・・

  たくさん書いたのに消えてしまいました・・・もう一度書く元気もありません。ボンの大学病院の診察を１０日後に控えているというのに、半年前から休んでねと頼んでいたのにオットは「出張」それでかなり落ち込んだわけです。バブの預け先を探して奔走したわけです。いろいろお話したのですが、「預かれない」と言われたわけです。労力のわりに実らない事が続いて、もうぐったりなのです。長文で書いた日記をはしょるとこうなりました。 子どもをけなされるだけで、母親は充分否定されている。今までボンのことで「お母さん、間違ってる」「育て方に問題が」「話になりませんね」などなど言われて来た。私はその言葉に何度も殺され、生き返った。異質なものを受け入れることができる、学校、社会、がいつか必ずきますように。（これを言った時に「は～やれやれ、話になりませんね、あなたは甘いです」と言われたのだけど）

  2006年06月27日

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• 日曜日

  朝食時始終ニコニコしているバブ。なんでだろう？？？今朝は早番で仕事のオットも一緒に食事をしているからだ＾＾オットの顔を見て、私の顔を見て、を何度か繰り返しながらずっとニコニコ笑っている。オットも私もバブも一言も話してはいないのだけど、三人してニコニコ＾＾うふふ～～。なんて素晴らしい朝なのでしょう。（ボン？・・・・・・・・＾＾；３人のアイコンタクトには一切気づきませんとも。彼らしいです）夫の出勤後、掃除と洗濯を済ませて公園へ。「公園行こうか？」と声をかけると玄関へタタタと走っていくバブ。ボンは無言。再度「公園に行くけどどうする？」と声をかけると「行かない」という返事。ヘイヘイ・・・・・・わかりましたよ・・・・・二人で行きますよ。この頃留守番が出来るようになったのと、ムリして連れて行っても本人がかわいそうかな？と思うのでそっとしています。ムリに連れて行ってトラブル起こして自信を無くすよりそのほうがいいかな・・・・と。私もバブと二人の方が気楽なのもある＾＾；だいたい６歳児と１歳児が一緒に遊ぶというのがムリなのだ＾＾；ボンはインドアで工作や本読み、トランプなどがやりたいのに対し、バブはひたすらジャマばかり。バブは外でボールを追いかけているのが好きなのだ。公園ではかなりの間ボールを追いかけて遊んでいました。ボールの後はアスレチック。丸太のはしごなんかもさっさか登って滑り台を滑ってました。ボンがこういう遊具で遊べるようになったのは３歳くらいだったような＾＾；「怖い」と言って１歳半から一年間滑り台に近寄りもしなかったのだ・・・・（お友達が居る時はつられて一緒に滑る事もあったかな？それもいつものお友達だけでしたね～。他の子の時は砂場に座ってましたもの）アスレチックの後は虫を追いかけてました「ちゅーちょ（チョウチョ）」「たー（いた）」「あっちよー」バッタを見て「ッバ」ダンゴ虫を転がしたり・・・・・バブは虫が好きなのです＾＾ムシキングの影響が大きいけど＾＾；乗り物もまぁ好きだけど、虫が一番好きみたいです。（大丈夫かな～～～こだわりだったらどうしよ＾＾；丸いもの大好きだし～回るものもすきだしな～～）言葉のほうははっきり言ってボンの方がかなり早かったのだけど、こちらの話している内容をきちんと理解しているのはバブかな。「お布団敷くからどいてくれる？」と声をかけたらスっとよけて、押入れまで開けてくれるんだもの＾＾その上マットレスを一緒に運んでくれたり、枕を持ってくれたり＾＾昼食後、一緒に昼寝しました。気持ちいい～～～。（ボンは？？てへ、放置です＾＾；一人コラショをしてたみたいです）夕飯の支度をしてから、ボンと七夕飾りを作って遊びました。バブも少し参加したのだけど途中から「キー」っとなった（ママを独占できないからね～。ハサミも上手く出来ないし・・・）ので、また公園へ。５時半から７時までいました。ボンも一緒なので人気のない時間にいくのだ＾＾；日曜の夕方はシャボン玉が定番です。これがまたとっても上手なバブなのです。初めてシャボン玉やったのいつだったろう？覚えてないな～～～。シャボン玉液を飲み込む事も一度もないの。母乳育ちなのでストローマグとか使った事ないのでそのせいかな？飲み物はコップかおっぱいなので、ストローで何かを飲むって経験がないのです。シャボン玉の後は水道逆噴射して遊びました。これがやりたくて人気のない時間に行くっていうのもあります。一応「もったいない」とは言いますが、楽しいでしょ？やりたいでしょ？誰だって。もちろん水の出しすぎには注意しています＾＾子どもがたくさん居る時は「だめ」って言うのですが、日曜の６時半。誰も居ないからやっちゃえ～～です＾＾病み上がりのバブも大興奮でした。びしょぬれになって帰宅。夕食、入浴、２１時就寝。そうそう寝る頃ボンがディズニーランドのおばけの話をするので「ちょっと～夜にオバケの話やめてよ～天使の話にでもしてくれない？」と言うと「天使ってほんとにいるの？」んんん・・・・いるよ。「何をするの？」神様のお手伝いじゃないの？「例えばどんな？」（例えばって・・・例えばなんて言葉６歳で使わなくても・・・？）神様のお手伝いって・・・うーん・・・・お母さんがボンのこと怒っている時に天使がバブに魔法をかけて、お母さんのこと笑わせてお母さんが怒るのを止めるとかさ～～～あとはボンがゲームばっかりしてるときに魔法をかけて「あ、勉強しなきゃ」て気づいたり・・・「あ～あるある。そうか突然コラショやらなきゃって思い出すのは天使の仕業だったのか」「じゃ～神様は何で居るの？」んんん～～～人間が幸せになるようにだよ。「他にはどんな仕事をしてるの？」んんんんんんんん（苦しいな）赤ちゃんが生まれるようにしてるんじゃないのかな？「そうか赤ちゃん下さいって頼むと神様がくれるんだね～」「でも赤ちゃんはどうして最初は小さな卵なの？？」（＠－＠た、たまごって＾＾；）えっと～～～～～最初から大きな赤ちゃんがお腹に入ったらお腹が破けちゃうじゃん、だから卵で入れてくれるんだよ、そんでだんだん大きくなっていくんだね～便利だな～～～（く、苦しい）「おお～そうだな～便利だな～」「ね～僕は毎日毎日寝て、たくさん寝たのになんでまだ大人にならないの？」そりゃ～いきなり大きくなったら体が痛いじゃん。少しずつ大きくなっていくんだよ。明日ボンが体だけ大きくなちゃって働きにいったってお仕事できないでしょ？だから毎日学校に行って修行してだんだん大人になるんだよ。「ふ～ん、それでさ～ぼくの髪の毛ってどのくらい生えてるの？」はい～～～？＠－＠あの・・・ちょっとわからないな～～。からだのふしぎっていう本をお母さんが小さい頃（３年生でした）に読んだことがあってね～～あの本に書いてあったようなきがするんだ・・・けど、ボンくんの髪の毛ピッタリ何本とは書いてなくて、大人でこのくらい、こどもでこのくらいとかなんだけど・・・でも、ほら髪の毛が少ない人も多い人もいるでしょう？だからピッタリ何本かはわからないけどね。「じゃ～そのからだのふしぎの本買いに明日行こうよ」ええええ？？？うーん苦しいな～。明日は４時間で早いし、いいかもね・・・明日また考えるよ。しかし、よく喋る子だ・・・他に一日中ゲームの話だし。今日は幼児雑誌を読んでいたらＤＳのムシキングのパスワードが載っていた～～と大喜びして、入力していたっけ・・・って今日こそはバブの日記だったはずなのだけど・・・？＾＾；まいいか。今日もがんばったな～～～私＾＾楽しかったな～。

  2006年06月25日

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• 捨てる

  新居の話を少々（って、引越してきて半年たってしまったのだけど・・・今さら）以前の住まいは南側にダイニング、居間、和室。廊下を挟んでオフロ、トイレ、洋室。６０平方メートルくらいでした。ベランダも４尺くらいあって、夏にはビニールプールができました。南側に面して横に長い間取りでした。今度の住まいは、縦長の間取りで、ベランダも狭く、エアコンの室外機が３台も置いてあります。縦長なので風通しもあまりよくありません。一番奥の北側の窓を開放すれば大分違うのですが、防犯上と安全面からムリです。４階だというのに北側の窓には柵がないのです＠－＠子どもが身を乗り出したら落ちてしまいます。自費で柵を・・というと、どろぼーさんが階段からジャンプして浸入してきそうな＾＾；そんな訳でいつも締め切りだったのですが・・・以前から気にはなってました。まず和箪笥の引き出しが開けづらくなりました。一番下の段などほとんど開閉不能・・・そして・・・洋タンスに異変が！鉄筋コンクリートで角部屋、北側の最端に置いた洋タンス。開けてビックリ、洋服がカビてるのです！！！うわわわ・・・・・・・・忙しくて家を留守にしがちなので、ほんとに締め切りの部屋だったのでしょうがないのだけど・・共働きの人はどうしてるの？？？？？？被害は左半分だけだったので、私の普段着は無事でした。ほとんど全滅だったのがオットのスーツ、私の昔のスーツなどです。かびてしまった衣類は、長年着ないでいたものばかりでした。捨てよう捨てようと思いながら捨て切れなかったものだったので、これを機に全部処分しました。最初はショックだったのですが、捨ててしまうとスッキリ！！！引っ越しで身軽になったと思ったけど、さらにまた身軽になりました。空になったタンスですが、まだ恐ろしくて使えません。一ヶ月くらい開け放しておこうと思います。 今住んでいるマンションで子どもが居る家庭はうちだけです。駅徒歩３分なのでオフィスとして使っているところが多いようです。なので上も下もどこかの会社。多少うるさくしても苦情を言われないのでラッキーです。それと・・・・・子供の声が聞こえないのがとても助かります。子どもの声を聞くと今までの悪夢がよみがえって胸がどきどきしてしまうのです・・・・子供同士のイザコザはあって当たり前なのだけど、自閉症のボンを抱えていると本当につらい事が多かったのです・・・大型マンションの前で子どもを遊ばせているママ達を見ると、あー昔は私もあんな感じだったな～と思う事もあるけど、今の環境にとても感謝しています。ちょと古いけど、私にふさわしい住居が見つかりますように・・・との願いはかなえられたと思います。今はこの静かな環境で親子共々羽を休めていられます。ありがとうございます＾＾古い衣類も捨てたし、苦しかった出来事も捨てて、また頑張ろう＾＾

  2006年06月23日

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• 寄り道

  学校はクルマで送迎のボンくん。寄り道はいけませんと言われても、寄り道すら出来ない環境です。自立登校できるといいんだけどな～。一人で石蹴りながら、花摘みながらの登下校、私は楽しかったもの・・・・・・寄り道はいけません！と言わなくてはならない立場の私なのですが・・・・・・学校からまっすぐ帰宅せず、そのまま大型公園に連れて行きました＾＾；公園の駐車場につくとランドセルを背負うボン＾＾；オイオイ・・・・ランドセルはクルマに残し、遊びましょう！バブと三人でアスレチック。ここでもバブさん素晴らしいわ。手すりのないつり橋なんだけど・・ボンが恐ろしく揺らすんですが・・・全然動じない。大喜びで渡って滑り台も何度も滑る。この兄にしてこの弟が育つのねぇ・・・・・・別のエリアまで歩いて移動。ここにもアスレチックがあって嬉しい（私が）ここでもバブがすごかた＾＾私が疲れたのでまた別のエリアへ。水辺に白鳥がいて、陸にあがるところでした。親子７羽。こんなに間近で見れて楽しい嬉しい。バブ大興奮。生き物苦手なボンはしらんぷりで、釣りをしている人に近寄っていました。おじいさんと年長さんの男の子。網を貸してもらって仲良く（？）遊んでいました。水にバブが落ちると困るので時々様子を見る意外、おじいさんにボンを託していました＾＾；（ごめんよ）３時半から５時まで居て帰宅。今日に限って宿題出てたのね～～～～～～～。母も夕食頑張って作るからボンも頑張って！バブは勝手にいろいろやってました＾＾；後が大変だったけど・・・・自然の中でリフレッシュしたのは私でした。子ども達のおかげですね。 

  2006年06月22日

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• さかなつりゲーム

  この数日夜なべをして折り紙製作をしていた。ボンの通っている特学での授業にボランティアで参加するためだ。遊びを通じて友達同士コミュニケーションを図ろう！が目的。魚釣りゲームを企画して、毎晩厚紙や折り紙で魚を作っていた。釣竿は先生が作ってくれていたので、私は魚を５０匹作っていた。厚紙でイカの胴体、ビニール紐で足をつけたり・・・折り紙でフグとか。体調不良のバブが夜中に度々起きるので、そのたびに作業中断。毎晩２時まで作業してました。本日もバブを連れてボンのご登校＆交流授業の見届け。１１時半再び学校へ。子供達にも折り紙で魚を作ってもらって、さぁスタート。青いビニールシートを広げて、折り紙で作った魚をたくさんばらまいて、みんなで釣りました。子供達もかなりの数の魚を作っていてくれたので、ホントに大漁でした。反応は？？？？？？・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・＾＾；んんんんん？？？児童館でのイベントでは大盛況だったのに・・・・・・＾＾；＾＾；　＾＾;釣った魚の数をみんなで数えて終了。私が作ったイカをすごく気に入ってくれた子がいて、つりの後「おさかなパーティごっこ」になりました。イカを網で焼く真似をしてくれたので、先生とバブと一緒に「あちち・・・」とか「いいにおい」とか言いながら食べるまねっこをしました。「ボン君のおかあさん、また来てね」と言ってくれたので、また参加することになりました。こんなんでいいのかな～～～～～？帰宅して昼ご飯食べてまた学校にお迎え。校長先生に声を掛けられました。「ボン君交流頑張ってるね～。今日も国語の授業でみんなの前で発表してましたよ。給食も交流で食べてとてもおりこうでした」冷や汗の私。褒められてるんだけど・・・？＾＾；学校の先生って・・・いうだけで緊張するのに校長先生だもんな～～～～。つか、一日二回も巡回してるんだぁ・・・・・・＾＾；熱心だわ。ありがたいわ。「授業中手をあげたら必ず指名してくれる、交流の先生のお蔭です。ひいきしてもらってます＾＾ありがとうございます」と言いシュターーーーーーっと逃げた私でした。学校からそのまま買い物へ。自然食品店でお醤油とホシイモ。ボンがところてんのかたまりと天つきのどうぐを見つけておおはしゃぎ。お店のおばちゃんが「やってみる？」と言ってくれて、ところてんつきを体験しました。懐かしいな～～～。そして・・・ちょっと高かったのだけど、ボンがついたところてんを買いました。その後スーパーへ。試食コーナーのおばちゃんと話がはずむボン。私は大汗です・・・＾＾；何かヘンなこと言わなきゃいいんだけど・・・試食の人「おばちゃんこの店今日が最後なんだ～～」ボン「へ～～明日からはどこのお店に行くんだ？」試食の人「亀有だよ」ボン「ふ～ん、明日も納豆売るのか？」試食の人「さ～ねぇ・・・明日にならないとわからないな～」試食の人「ちょっと、この子頭いいねぇ～頭の回転が早いよ。なかなかこういう質問してくる子いないよ～～～学校の成績もいいんだろうねぇ～～」大汗、大汗、大汗の私・・・・・・ああ、知ってる人に会いませんように・・・・＾＾；試食の人「弟も可愛い顔してさ～～～～。」と言って突然私の手提げの中に納豆を突っ込むじゃありませんか＠－＠あう～～～止めてください・・・困ります・・・・・「不正は絶対にいけません・・・・」納豆をおばちゃんに返して、逃げるように去った私でした。ご好意とても嬉しかったのですが、人から物をもら手はいけない、を徹底的に教えているところだったのです。（他オットの仕事上のこともあり・・・・）おばちゃん、ホントにごめんね。＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿帰宅後連絡帳を見て、かなりしょげた私・・・・・・・あううううううう（号泣）全ての努力を放棄したくなりました。______準備に結構時間と手間がかかったので、次回のことを考えると少し気が重いです。ホントに喜んでくれたのかな・・・・・・喜ぶ喜ばないの問題じゃないよね・・・・みんなと関わり続けていく事が大切なんだよね。頑張れ私。

  2006年06月20日

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• ０６，６月１９日

  熱のあるバブを連れてボンを学校まで送る。一時間目の交流授業に行くのを見届けるまで学校に残った。介助員さんと私にひきずられて教室へ入るボン。教室に入ってしまえば大人しいのだけど・・・イスを揺らすロッキングがおさまるのを見届けてから学校を出る。バブを病院に連れて行きたいのは山々なのだが、来月診察を受ける大学病院への紹介状をもらいにＥせんせのところへ行かなくてはならない・・・・・チューリップ組さんのときに渡してくれる事になっていたのだ。行くと・・・・・せんせ忘れてた＾＾；このまま帰ってもいいのだけど・・・来たからにはレッスン受けて帰りましょう・・・バブ熱があるんだけど・・・・？＾＾；四六時中、ところかまわず母乳を欲しがるところが気になっていたので相談をした。おっぱいはおうちだけにしよう。という約束をして、今日はレッスン中も、レッスン後も断固としておっぱいをあげずに連れて帰った。熱があるのにレッスン、母乳ももらえず、かわいそうなバブ・・・・・・帰りの車の中で寝てしまった。昼寝から目覚めたら今度はボンのお迎えだ。 

  2006年06月19日

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• 奇妙な関係

  とある機関の紹介で知り合った、アスペッ子先輩ママのこと。先日の発達障害の親の会にも来てました。私もそこで自分の心情を吐露するつもりだったのだけれど、ヘンな警戒心から何も言わずに会は終了。でも、先輩ママをつかまえて「密談」のお願いをしました。ホントは忙しかったのですが、我が家によってくれました。「何かあったな～と思って・・・」うん、いろいろだよ・・・・・・あんなこと、こんなこと・・・・・・それからさ～～～・・・ホントのホントの核心の話はなかなか出てこない。言えない。それでも帰らず、待っててくれて、最後は胸のつかえも取れました＾＾ なのに、私、こんなことを言いました。私、いつもこんなことばっかり聞かせてごめんね。先輩ママのこと掃き溜めみたいに使って・・・それに何で先輩ママは私が一番気にしてる事知ってるの？ズバって言うくせに、命令しないし。言う事みんな当たってるし・・・・・・・私はみんなが思うような、チビでヤセでかわゆくもない、本当はとげとげしくって醜いのよ！それもみんなアナタはわかってるのね。「そうよ、あなたはとても醜くってチャーミング」と先輩ママ（くぅ～叶わないなぁ・・・＾＾）涙ボロボロ流した上にこんなに話を聞いてもらいながらも、私は先輩ママのこと好きだけど大好きではありません。「わかってるし、それでいいのよ。私のことが大好きになって神様みたいに思うと判断力失うから」 周りにたくさんいい人が居る。好きだな～って思う人もいる。けど自分の発言が人を傷つける・・・・と思うと言えなくなる。こんなこと言ったら嫌われるんじゃないか、ヘンな人と思われるんじゃないかと思うと言えなくなる。大好きじゃないから先輩ママには、醜い事汚い事喋る。「それでいい」「また来るね」「私が帰ったあとママンさんまた泣くんでしょうね」と言って、お昼も食べずに２時頃帰っていきました。先輩ママの言ったとおり泣きましたとも（くぅ～～～～～すっかりお見通しだぜ）友達でも師弟でもない奇妙な関係。

  2006年06月17日

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• ディズニーランド

  県民の日で学校がお休みだったのでオットの休みをいじってもらって、ディズニーランドへ行ってきました。「ディズニーランド？いかなーい。花火があるんだもん」と以前から難色を示していたボン。ほとんど何の説明もしないで無理やり連れて行った。「なんでこんなところに連れてきたんだ」とむすっとしていたのは数分で・・・・・・・・結構エンジョイしてました。７時半からのエレクトリックパレードを見ていたらバブがやたらと熱い・・・熱を出していました。数日前から手に湿疹が出ていたしもしや手足口病？？？？でも元気いっぱいでした。 私はというとディズニーランドに入って数秒後から涙腺緩みぱなしでした。子どもと来るのって今までと全然違う感じです。子どもの笑顔に涙、キャストさんの笑顔に涙。生きてるてスバラチイ！と何だか感激してしまいました。 

  2006年06月15日

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• すっぽかし、ふみたおし

  先月は学校に行く日に勘違いをして学校を無断で休みそうになった。学校からの電話で慌てて登校した。今回はスイミング。帰宅して留守番電話のメッセージを聞いて驚いた。「レッスンの日でしたがどうしましたか？」うおぉおおおぉおーーーーーーーーやってしまった。無断欠席だ・・・・しかも・・・・・とある発達障害者の親の会に参加したのだがその会費も踏み倒して帰ってきてしまった。帰宅して「お支払いいただいてません」というメールを読んで気がついた・・・・・会で出されたお菓子・・・・・・うちの子が一番食べてたんだってば＾＾；うおぉぉぉおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおすぽかしに踏み倒し・・・・・・・いったいどうなっているんだ？！自分が壊れていくような気がしてます（泣）

  2006年06月14日

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• 虹色の貝

  とある事情で学校に貝が落ちていた。貝殻だと思い込んだ私が拾ってしまった。ボンに見せると「内側が七色に光ってる＾０＾」と気に入った。そのままカバンに入れてスーパーによってから帰宅した。約１時間半もの間貝を連れまわしていた事になる。「おかーさん！この貝洗って～～臭くてたまらないよ～～」とボン。ハイハイ、どれどれと見ると・・・・・・ニョキっと動いた。うそぉ～～～～＠－＠ボンくんこれ生きてたよ。顔色真っ青なボン。生き物大嫌いなのだ＾＾；「ショック、ショック、ショックーーー。生きていたなんて・・・・ひどいよひどいよ～～～」半泣きである。「だってぼくは虹色の貝殻が好きなんだ～～～。中身はいらないんだ～～」中身はいらないって・・・・＾＾；オイオイ＾＾；貝と貝殻は一心同体なのだよ、ヤドカリじゃないんだからさ～～～。どうする？学校で拾ったから学校に返す？「いやだ～～」いやだけどエサないんだもん・・・・・ボンくん？貝殻が欲しいのはわかるけど、貝殻になるってことは貝さんが死んじゃうってことだよ？貝殻におしりで張り付いているの。張り付く力が弱った時に貝殻になるんだよ。貝殻が欲しいから貝に死んで欲しい？「そんなことない。死んだらいやだよーーー」とりあえずヨーグルトの空容器に食塩水を入れて貝を保護。水の無いところでよく生きてたよ・・・寝る頃、貝を学校に返そうねと言うと、泣き出したボン。「僕は最初は貝殻だけがほしかったけど、虹色の貝殻をもった貝のことを好きになっちゃったんだーーーー」んんんーーーーこうなってくると話がまたややこしくなる。貝殻のために死なせたのではなく、ペットとして飼ってた貝が死んでしまったとする・・その後は土に埋めるんだよ？出来るかボン？「なんで死んだら土に埋めるの？」生き物はみんな土に帰るんだよ・・・土に返ってそこに花が咲いたり、他の生き物のえさになったりして、生まれ変わるんだよ・・・（難しいな・・・苦しいな）「生き物って死んでも偉いんだなぁ・・・・（号泣）」とにかく・・・死なせるのは可哀想だし、死んだ貝の貝殻を取っておくという行為もさせられない。（だって・・・今後死んだ生き物をコレクションするようになったら困るでしょう？）ボンくんが可愛いからって誰かに捕まえられて、食べるものももらえなくって死んでしまったら、母さんは悲しくてたまらないよ・・・・だから貝は海に返そうね。明日父ちゃん休みだから海に行こうね。号泣のボン「大好きだから一緒に居たいんだ。いなくなったら寂しいよ～～」をエンドレス・・・そうだね、そうだね、うんうん・・・・・でもさ、明日の心配は明日しようよ・・・今夜はキレイな貝殻のこと思い出しながら寝ましょう「そうだな・・・明日の事は明日にしよう。寝る」な、なんて・・・・スパっと・・・・・・＾＾；ははは・・・・・・＾＾；とはいえ、しゃっくりしながら眠っていたボンでした。

  2006年06月12日

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• 海に

  土曜日ですが参観日のため学校。介助員さんがお休みなので、交流授業まるまる一時間付きっ切りでした。もちろんバブ同伴。（気分はおしんです。背中にあかんぼ背負って教室ウロウロ・・）なので、正直、わざわざ午後の参観会に来なくてもいいんじゃ？？？と素朴な疑問がわいてしまった＾＾；交流授業の後帰ろうとすると嫌がるボン給食の後また来るからさ～ボンの大好きなスカートはいてくからさ～ダッシュで帰宅 そしてまた午後から参観会へ・・・・・・交流の後荒れて特学の友達を蹴っ飛ばして鼻血を出させたそうです・・・・・・・・・・・・・・・・ホントにごめんよーーーーーーーーーーもしボンがされたら、私人格崩壊するよ。された子のご家族に申し訳ない。そして交流学級の子にしていたら・・と思うとぞっとするわ。参観にはオットも来ました。算数の授業でいい感じでした。国語だと質問や指示が先生の口からになるのですが、算数だと問題を黒板に書いてくれるのですんなり理解できるようです。国語の時間は「何をしたら良いのかわからない」と言われたけど、参観算数は介助員さんなしでもやれていました。（途中イスから降りてしゃがんだりもしたけど、離席とまでいかなかったし）介助員さんが休みで交流学級で参観はイヤですぅ～～～と伝えたのだけど「行ける、大丈夫」と励まされしぶしぶ・・・・の私でしたが介助員さんの代わりに教務主任の男の先生がクラスにいました。ボンのためにいたのだけどほとんどボンのそばにはいませんでした。クラスの真ん中に居てどの子にも声をかけて自然な感じでいてくださったので、他の保護者からのイタイ視線にあうことなくすみました。（感謝）帰宅後「お友達を蹴ったのでゲーム禁止」を言い渡しでも参観かっこよかったし、父ちゃん休みだからムシキング行こうねとみんなで外出。（甘いと思われるかもしれないけど、矛盾していないです。暴力のあった日はＤＳ禁止。でもがんばったことにご褒美をあげる。親も約束を守るのです。このご褒美はトークンという立派な方法なのだ）外出には他にも理由があって、昨日の貝を逃がしに海に行くのだ。ボンもそれとなく察していて「ムシキングのほかにどこに行くの？」とか車中では「貝もってきたの？」と質問。ここで父ちゃんの出番だ！春休みに見たどらえもんの映画の話を持ち出して「のびただって泣きながら、恐竜逃がしただろ？エサも用意しきれなくなったし、本当の恐竜の世界の方がいいんだって、決心したんだよ」海に到着。雨が降ってきた。「僕は海が嫌いなんだ～」といろんな意味でまた泣き出したボン。でもこないだより海に近寄る事ができました。「これ以上海に近寄れないよ。おかーさん逃がして」というので私が貝を海に放りました。２回目の波に乗って海に消えました。号泣のボン。約束なので「貝殻」探しです。死んでしまった貝を持ち続けるのはいけないことだけど、海で貝殻を拾う事はいいんだよ。死んで土に返って貝殻になったのはいいのだよ。と説明。雨が強くなってきて、バブが可哀想だな・・・・・・・でも「虹色の貝殻をみつけようね」って約束しちゃったし弱ったな～～～。ボンは海から離れたがっている事だし・・・・このチャンスにクルマに戻るか？などやましいことを考えながら車のほうへ歩いていくと・・・・・・・・・あったのです。ちゃんと巻貝で、虹色のが・・・・！！コレには私も泣けました。おお～神よ！ありがとう！オットの目にも涙が・・・・貝とサヨナラする時にボンが泣きながら言った「貝さん、ご飯をがまんして少しの間ぼくと一緒に居てくれてありがとう。」が嬉しかったのです。本からテレビから友達の会話から、そっくりそのままの会話をしがちなボンなのですが、このコトバだけは、ボンの心からの言葉だよね？！って・・・・・朝から忙しく、雨に打たれて苦労もしたけど、全て報われた一日でした。（その後ムシキングをしに行ったのは言うまでもありません＾＾）

  2006年06月10日

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• くじけました

  今日はバブの育児サークルの日掃除して（もうこのところ忙しくて、久々の掃除）さあ出発なのだけど・・・・・・・・・・・・・行きたくない、行きたくない、行きたくない・・・・・・・・・・・・・・月曜にチューリプさんに行ったから、今日の育児サークル休んだってバブはすこやかに育つだろう・・・とかオットが「習い事じゃあるまいし無理していく事ないだろう？」と言ってくれたのもあってますます、行きたくない、行かなくちゃ、行きたくない・・・・・の堂々巡りで・・・・・・・くじけました・・・・・さぼり決定です。通い続けることの大切さはよく解る。親の根性を子も学ぶもんね・・・でも、ダメなのよ・・・・・・・頑張りすぎて心が壊れたらこまるもん。（つか、行きたくない、行きたくないって言ってるこの時点で私アヤシイ？いえいえ、まだまだご飯が美味しいから大丈夫＾＾）その代わり家で絵本を読んだり、チューリップ組さんで習った手遊びしたり、ごろごろじゃれあってました＾＾　昨日のＥせんせとの面談中、バブが保健婦さんとジャンケンをしているのを見てビックリされました。「え～～～バブじゃんけんできるの～～＠－＠」「なんで？なんで？」多分ムシキングの影響かと・・・・＾＾；ボンと私がジャンケンしてムシキングごっこやってるし・・・「ほ～～～～」でもこの知能の高さが心配のタネでもあるの・・・・月に一回せんせに「大丈夫」って言ってもらいたくてここに来ているようなもの・・・・・・・・夕飯後バブが身振りで「服を脱がせろ」というので、脱がせた。すっぽんぽん・・・・・・（普段は長ズボンに靴下です．）裸のまま、ホントーーーーに楽しそうに走り回ったり笑ったり。赤んぼにブランドの服は必要ないよ、裸ぽが一番かわゆい☆背中から羽が生えてきそうなほどかわいいおしりだ。しばらくすると自分で「しー」と言いながらおまるに座った。「ママー」「しー！しー」と呼ぶので見に行くとうんこがしてあった。すごいね～えらいねバブちゃん。間もなく入浴だし・・・とおしりをふかなかった私。じゅうたんにころがる納豆状のモノ・・・・しかもその上に正座してゲームをしてたのだろうか？ボンのヒザにうんちが・・・・・・・・・・・・・・・・さぁ・・・・キレイ好きなボンはどんな反応を示すのか？ドキドキ・・・・・「うおおおおおおおーーーーーー」と大げさな声で驚いていたけど、演技だろう。頭の中はゲームでいっぱいだったらしい。ズボンをささっと脱いでゲームの続きをしてました。いいのか悪いのか・・・・＾＾；

  2006年06月09日

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• 感覚統合の続きほか

  つづきです。検査の後ＯＴさんがアドバイスを・・・何故情緒学級を選んだの？二次障害（対人関係のつまづきから精神疾患を起こすとか）を防ぐため、刺激を少なくというのもわかるけど、人間ってみんな傷つきながら成長していくものなんじゃないの？ボンくんを大事に思う気持ちも解るけど、もっと人にもまれた方がいいんじゃない？学童保育に入れてみれば？というお話でした。（前回所長にも同じような事を言われた）日々私が気にしている事でもある・・・・・・もっと経験が必要なんじゃないかとか、情緒学級に入ってからますます人間への関心が薄れているようなとか・・・ そして今日は保健センターでＥせんせとの面談。さっそくＯＴさんの意見をどう思うか尋ねてみた。（ＯＴさんとは作業療法士、運動面でのプロですが心理のプロではないですよね～と前置きして・・）「おすすめしないな～。人にもまれるのも大事だけどさ・・・へんな話いつか必ずもまれる日が来ちゃうんだよ。スキルもないのに放り込んで傷だらけにしたくないと思う。」「前にも言ったけど、ボンみたいな子は真綿にくるむように大事に育てた方がいい」 研究所のＳＳＴがグループじゃなく個別でという理由と、Ｅせんせのコメントはほとんど同内容だった。ただ放り込めばいいとか、経験即スキルではないんだと、認識した日。（今ごろ～？って？＾＾；自閉症界隈にきてまだ半年ですので････日々勉強です）＿＿＿＿＿＿＿午後は同じクラスのお友達＆ママと公園で遊んだ。私一人でボンを連れて公園に来る勇気が最近萎えていたので、今日は心強かった。特大のしゃボン球液を一本使い切って遊んだ。

  2006年06月08日

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• 感覚統合検査

  オットに休日には何も予定を入れないようにしてきたのだけど、バブのことを考えるとそうもいかなくなってきました。ボンの事で連れまわされダダをこねている姿がかわいそう＆手におえなくなってきたのです。そして今日は感覚統合の検査。オットにバブを頼んで正解でした。バブがいたら検査にならなかったでしょう・・・・つか・・・・・・バブがいなくて、私が同室したにもかかわらず・・・・・一日目の検査すら終了しなかったのだ＾＾；筆記（線からはみ出ないようにとか）聞き取りはよかったのだけど、それこそ「感覚」で答えることが相当辛かったようだ。視覚からの情報に「強い」と思っていたのだけど、それは間違いで、視覚からの情報に「頼って」いたのだと、そばで見ているだけでわかった。終盤どうしても「やりたくない」になってしまった。ＯＴさんが「辛いよね。目を使っちゃいけないっていうのが・・・・・」とポツリと言った。目をつぶって、どこを触られたか答えてね。という問題も難色を示した。目をつぶって何をされるのか不安なのだ。触られたところに自分も触って答えるのだけど右手を触られたのに 左手を示している・・・・・・・・・・！！！ 中指を触られたのに薬指を示してる！！ 触感覚にこんなにズレがあるとは知らなかった・・・・・解ってショックというのもありなのだけど、解ってよかったーーーー知らなかったら怖いそして触感覚、聴感覚を補うために視覚を総動員して、ほんとにクタクタだったんだね・・・今まで無理な要求してきたことごめんね、と思ったつづく・・・

  2006年06月07日

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• 再び一週間

  土日仕事のオットなので平日は一人で子守り・・・・・は大変といえば大変なのだけど、もうどこにもでかけたくないてくらいお疲れのママンちゃんにとって、今回の土日はプチひっきーでラッキーだった。パパがいたら買い物とか出歩いちゃうもんね～。家でバブといもむしのようにゴロゴロいちゃいちゃして、ボンのマシンガントークに相槌打って、それだけで楽しい休日でした。が・・また月曜日がきたよ・・・・・（泣）また早起きだよ・・・・しかも交流授業を断固許否なボンなので、一時間目の交流授業に私も付き添ってくださいと言われているのだ。うううう。送迎プラス授業にも付き添い・・・・その後１０時からはバブのチューリップ組さんに参加。くぅ～～～（泣）Ｅせんせに会えるから行くけどさ～～～。お昼食べて、１時半過ぎに今度はボンのお迎えで、夕方はスイミングだよ・・・・スイミングの曜日を変える決心をいたしました（キッパリ）今週の予定（月）バブのチューリプ組、スイミング（水）感覚統合検査（木）乳幼児育児相談日（Ｅせんせ）（金）育児サークル（土）参観日 

  2006年06月05日

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• 朗報（？）

  １月に電話をして７月に診察予約が取れた大学病院から電話があった。「６月８日にＭ先生のキャンセルが出たのでお電話しました」８日・・・・午前中はＥせんせの面談がある・・・・・・・・夕方はクラスメイト＆ママと遊ぶ予定も入ってる。しかも前日の７日は感覚統合の検査の日・・・・・２日続けて検査なんてできるだろうか？感覚統合検査はあのＯＴさんがやってくれる・・・きっとそんなに負担にならないだろう。でも大学病院は？？？ＭＲＩと脳波測定をお願いしてある。（初診、初対面でいきなりやるかどうかはわからないけど・・・・でも、とても遠いので通院の手間を省くためにも、なるべく早くにとお願いしてあるのだ）一週間しか時間がない・・・・・・一週間に二回も検査をやらされたらボンだって何かおかしいと感づくかもしれない。診察、説明はオットだって知りたいだろう。その日は仕事だ。隣の県の大学病院。私一人で運転して子ども二人連れて行けるだろうか？？？？いろんなことが脳裏をよぎる・・・・・ああ、返事しなくちゃ・・・・・・・「ええと・・・・・８日はムリです・・・・・」と私「キャンセル待ちの人は他にも居ますよ。ホントにいいんですか？！」「残念ですけど・・・診察にはオットにも立ち会って欲しいので・・・」「そうですか・・・・・・・・・一ヶ月も早く診てもらえるチャンスだったのに・・・残念ですね。では７月にお待ちしています」うあああああああああああああああああああああああああああああああああああなんで、なんで、このチャンスを活かせないのだ私。天に助けを求めても、受け取る準備をしていなかった。としかいいようがない（涙） オットにこの話をすると「え？車の運転？できるっしょ？１２月に隣の県まで友達に会いに行ってるじゃん」とスルドイ突っ込み。ええ、そうでしたわね＾＾；忘れてた。でも・・・・でも・・・・・・・ＭＲＩはこっちで、脳波はこっちでとか、ドクターのお話はこの部屋でとか、病院内移動のときバブのこと連れて歩かなきゃならないだろうしぃ・・・アナタもドクターのお話聞きたいでしょ！！と後半高圧的な私でした。 他、今日はもう一つ電話がありました。研究所からでボンのＳＳＴ（ソーシャルスキルトレーニング＝対人関係の能力のトレーニング）を個別でしてくれるという事でした。以前の日記には定員モレだったと書いたかも知れませんが、今回もう一人の男の子と二人でトレーニングを受ける事が決まりました。しかも月に２回も受けられるのです。（定員１０人のグループレッスンだと年９回です）なんという幸運。連絡が遅くなった事でさぞかし落胆されていたでしょうとお詫びの言葉まで・・・・疑って愚痴ってすみません・・・・・と私も謝りました。「愚痴くらいいいですよ＾＾これから一緒に頑張っていこうね」本当にありがとうございます。いつもＥせんせを頼りに、追い掛け回していた私ですが・・・・・研究所の方にも心を開いていかなくてはいけないなと思いました。このご好意大切にしなくてはなりません。 そして、今日はとてもグータラな私でした。オットに午前中子守りをさせマンガを読んでいました。木綿のレースさんが貸してくれました。午後もグータラしてオットが夕方寝込んだのをいいことに、宅配ピザに電話をしました。起きだしたオットに宅配ピザ頼んだよ＾＾と言うと「おおそれはでかした」という返事。ありがたや、ありがたや

  2006年06月02日

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• こんな日もあり？？？

  ボンを学校へ送り、そのまま絵本の読み聞せの会。バブもボンの隣にちょこんと座り絵本を見ていました。もう何年も読み聞かせに参加しているベテランママの次に私も読みました。どきどきするな～～～。介助員さんも一緒に見てるし＾＾；子ども４人大人３人の前で読むんだもん＾＾；絵本の反応もよく、無事終了。読み聞かせのあと反省会。読むのが早い。もうすこしゆっくり読みましょうとご指摘。ハハッハ緊張しちゃって早く終わってほし～～と早口だったかもぉ＾＾；というと爆笑。絵本の持ち方も絵を隠さないようにとのこと。こないだ教わったのにねぇ＾＾；「でも、すっごくいい絵本持ってきたね！これ個人のものなんでしょ？」そうなんですぅ～～～。絵本談義に花を咲かせて楽しいひと時でした。久しぶりだよ～～～絵本の話するの。絵本が好き！っていう共通点で一気に和んだ～～。参加してよかったな～～。学校からもどると木綿のレースさんから電話が。「某おひさまハウス（笑）に行くけど一緒に来る？」行きます行きます！休日のオットにバブを託して出発。木綿のレースさんがお迎えに来てくれました。おひさまハウスの方はとても優しくて・・・常に勉強熱心でした。（ボンのエピソードを話したときに「ちょっとメモをとっていいですか？」と聞かれました。）予約待ちの状況だけどいつかココでボンも友達と遊べるといいな。（高機能なだけに難しい面もあるのだけど）帰宅するとバブは昼寝してました。私が居なくなって１５分くらいで寝てしまったそう・・・オットと昼食を食べ、ボンのお迎え。オットが行ってくれました。ああ～～嬉しい。帰ってきたボンは「おとーさん休みだからムシキングやれる？？」と何度も何度も聞きます。は～しょうがないねぇ・・・・じゃ、その前にコラショをやっちゃいましょう。コラショをやったら○○に（某療育所。情報元は木綿のレースさん。）行って、その後ムシキングね。某療育所○○で感覚統合の検査をお願いしました。検査は来週に決まりました。所長とこれから利用させていただきたいデイサービスの話をしました。が・・・・ここでも「高機能の子は・・・・・」と＾＾；「お預かりするのはいいですけど、ボン君と一緒に遊べるような子はたぶんいません・・・ここは重度の子が多いのです。ボン君は健常児の学童保育とかに入れるといいんだけどね・・・・もちろん発達障害のことを理解している保育者が必要ですが・・・でもそんなところないですよね（苦笑）」解ります、解ります・・・・・でも近所の公園に行っても同じ学校の子もいない・・・・このままマンション密室育児をしてていいはずない！大人でもいい、とにかく人と触れ合わせたい。けど高機能自閉症を理解してくれる人じゃないとダメなんです・・・・・私の訴え、少し伝わったかな。話が終わり所長が席を立つときボンに話し掛けました。が無反応なボン。「なんだ、全然人の話聞かねぇな～～～」と行って立ち去りました。グサ・・・・・・聞いてるってば、ただ返事の必要があるのかないのか、本人の判断能力がないだけなんだけど・・・・高機能だから最後の「人の話全然～～～～～～～」もちゃんと聞こえて理解してるのよ・・・・（涙）何も言わないけど自分がけなされてることわかてるんだってば！検査に当たってＯＴの方がボンと面談。いくつか知能検査のようなことをされました。遊びの要素が強かったのでボンも気づかなかったでしょう。そして「さきほどはすみません」へ？？？「面談、ボン君は別室でって言ったのに・・・・所長が大丈夫大丈夫て言うから、そのまま面談しましたが、本当はああいう話本人の前でしちゃいけないです・・・・」そうだね・・・・私もこれから気をつけます。でも、本人ゲームに夢中だったし・・・もし話の内容に気づいて「自閉症ってなに？アスペルガーって何？」と聞いてきたら・・・告知が早まったのだな・・・と思う事にします。告知はいつか必ずしなくてはいけないから・・・・・高機能って・・・・・・告知があるからつらいね・・・・知的に遅れがないからいつか自分で気づく。福祉のサービスもＩＱで振り分けられるから、なかなか受けられない。けどね・・・・・・自分で食事が出来て、着替えが出来て、トイレにいける。こんなにありがたいことはない。本を読んだりゲームをしたり、いくらでも人生を楽しめる＾＾面談が終わり外へ出ると、オットとバブが遊んでいた。ありがとう。子守りお疲れ様＾＾夕飯は外で済ませて、ムシキングをして家に帰りました。明日学校だというのに夜更かしになってしまいました。朝から外に出っ放しの日。こんな日もありさ～～～。

  2006年05月31日

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• 情報交換会

  今日もおでかけです＾＾；託児はないので辛いね、バブちゃん。隣市、隣県からもたくさんの人が来ていてびっくり＠－＠木綿のレースさんも先輩ママのメモをしっかりとってる～。しっかり発言してる～かっこええ～～～。そしてその発言が他の人の役に立ってる～～～。すげ～～～。私すごいメンバーと共に歩んでいけるこの幸運にくらっとしました。 最初は大人しかったバブも後半ぐずぐずでした。あたりまえじゃ。あたりまえなのにオロオロする私。だめだな～。それなのに会が終わった後「お子さんとても静かでおりこうでしたね」と話し掛けられました。そ、そうなの・・・・？私、周りの目を気にしすぎ？バブに高い要求しすぎてたのね・・・・と気づきました。ごめんよ、バブ。もっともっと褒めて欲しいよね。

  2006年05月30日

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• 託児

  Ｅせんせの勉強会に行ってきました。（情報元は木綿のレースさん、でも来てなかったね）それが朝から失敗続き・・・・ボンを学校に送ったものの忘れ物の気づき、もう一回学校へ行き、洗濯物を干してバブ連れて会場に遅刻して着いたのですが、財布を忘れてしまい、初参加だというのに勉強会の参加費を払えませんでした＾＾；今日は託児があったので初めてお願いしました。託児希望の申し込み期限は過ぎてしまっていたのですが、先輩ママが事前にボンママンというひとが来たら託児をお願いしますと申し込んでおいてくれたのと、Ｃ小の読み聞かせ仲間の人が託児ボランティアだったという幸運に恵まれたのです。皆さんありがとう。ママ隣の部屋でお話聞いてくるね、と言ってバイバイしました。すごく不安そうにしんみり「バイバイ・・・・・・」と手を振るバブ・・・・うううう、つ、つらい・・・と思ったのは１分だけ。バブなしで講演を聴けるなんて、なんて素晴らしいの！こんなにラクだと知ってしまうとクセになりそうですわ＾＾；基本的なお話（暴力の原因は先行刺激がほとんど、本人を責めるのでなくどんな刺激があったかよく調べる事、次回からその刺激を前もって排除していく事、苦手な事はとことん許否＾＾；な自閉症児にどうやってやる気を引き出させるか、など）のほか個々の質問にも答えていただいて、とてもためになる勉強会でした。勉強会の後バブを引き取りに行くと「おりこうさんでしたよ＾＾」え・・・泣かなかったの？（そりゃ困る・・・・）「ちゃーんと泣きました」ああよかった。母も気兼ねせず勉強できて、バブも行動を禁止される事なくたくさんの玩具で、ボランティアさんに遊んでもらって、ほんとによかった。勉強会に来ていた、先輩ママに「バブちゃんを保育園にいれなさいよ」と言われました。「宗教の集会に小さな子を連れてくるお母さんをどう思う？あなた同じ事してるのよ。宗教じゃなくて勉強会だけど」そーだよねぇ・・・・でも・・・・・だって・・・・でも・・・・だってぇ・・・・それにしても先輩ママは私のことよく解ってる。私が今何を負担に感じているかとか、どんな問題を抱えているかお見通しである。第三者から見たら先輩ママの言葉はきつく感じるかもしれないけど、その言い方物腰はとても柔らかです。ご心配なく＾＾「あなたと私似てるからわかるのよ」「うまくやっていけそうな人だから引き受けたし」（先輩ママは私のセーフティネットを頼まれているのです）「あなたが私のことイヤだと思ったら連絡をとらなければそれで終わり＾＾」「住んでるところも学校も違うから、ケンカになってもなんの不利益もない＾＾」先輩ママ、いつもいつも私の掃き溜めのようにネガティブな話を全部引き受けてイヤじゃない？人に言えないこと、みーんな先輩ママに吐いてるよ＾＾；「そのために要るんだから大丈夫」ありがとうね・・・・・・。 

  2006年05月29日

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• ファーストフードで

  センター時代のお子＆ママ達とファーストフード店に集まりました。二ヶ月ぶりの再会です。ボンはお友達のＫ君も来るとばかり思っていたのに、来ていないのをしってがっくり。それでも来ていたほかのお友達と遊んでいました。特学の様子を聞かせて欲しいと言われました。交流の様子とか時間とかを少し話してから「特学で見たこと聞いたことは基本的には話さないつもりです。私もボンの事を外で話されると辛いから・・・・」と伝えました。この発言に対して皆さん大きくうなずいてくれて、質問の仕方も慎重にしてくれました。同じ子どもを持つ親として共感していただけてよかったです。このメンバーの子達も同じ自閉症でもタイプが違います。一人ボンと同じアスペルガーで積極奇異型、知能がかなり高い子がいます。ウイスクのＩＱを知りたがるので閉口しました。私はあえて相手のＩＱは聞きませんでしたが・・・１年生で進研ゼミの３年生をやっているとか、そろばんの暗算の試験に合格したとか・・・・・「うちの子５００点満点で３７０点で、一緒に受けた子が百何十点かだったもんだから、相手の子のことばかとかアホとか言っちゃって。こんなときどうしたらいい？」と嬉しそうに話していました。どうしたらいい？って・・・＾＾；確かにアスペの子は人が傷つくような事をズケズケ言う事があります。太っている人を見て太っていると言ってしまうとか、うちのボンも交流学級の担任の先生（５０代くらい）に対して「としよりくさい」と言った事があります。けれどその都度、キミの言いたい事はよく解る、でも言われて悲しくなることだからもう言わないように。という指導をしています。テストの点の悪かった子に「バカ」「アホ」は言ってはいけないと教えるべきでは？と私は思ったけど、何も言いませんでした。気になるのは、気が立った時子どもをぶってしまうということ・・・・・ご主人が「勉強が出来るから子どもを可愛がれる。」「勉強ができんかったらキライ」とはっきり言っているということ。この集まり次回参加するかどうか検討中・・・・・・んーーーでも行ってよかったと思える事も多少あったかな・・・ボンがゲームをやりすぎていることについて、ビシっと言わなきゃダメとか、勉強やってナンボ、ゲームをご褒美に使いなさいとか・・・・フラフラした考えじゃぜぇったいダメとか。私に欠けているところを持っている人たちの集まりでもあります。

  2006年05月28日

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• ふ～やれやれ

  午前中バブの育児サークル。前回の育児サークルでのバブの様子が不安になって、センターに電話をしてチューリプ組さんに参加すること２回。この２回の経験が今日のサークルに生かされるのか？？？？生かされましたとも。嬉し泣き～～。音楽にあわせて走る、踊る、ちゃんとやってました。バブのアスペの疑いは一時的に軽減！でいいでしょう。一週間、月曜日から金曜日まで、お出かけよく頑張ったね、バブと私。ふ～やれやれ一山超えました。

  2006年05月26日

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