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春夏秋冬

[CD日記] カテゴリの記事

全46件 (46件中 1-46件目)

明けましておめでとうございます

今年もよろしくお願いします。発病して７年になりまして、大腸小腸型。小腸に狭窄が２～３ヶ所アリ。入院は６回、手術なし、レミケード１回、在宅経腸栄養はエレンタールを２Ｐ～４Ｐを６年半。服薬は現在はなしでペンタサ（現在は中止して半年ほど）胃薬（ガスターかパリエット）痛み止めのブスコパンを持っていますが、普段は飲まず、痛みがひどく強いときに胃薬や痛み止めを服用します。今年は住民税を払えるくらいに働くことが目標です♪モチロン入院はしないようにして、湯治にも行きたいです☆ガンバリマ～ス^＾

2007年01月01日

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防犯対策

昨日はホームセンターへ行き、補助錠やガラスフィルムなどを買ってきて家の周りの木を切ったりせっせと防犯対策空き巣に入られてから連日、家族でどうやって次を防ごうかとか、怪しいやつを見かけたとか言っては話題に事欠かない日々を過ごしてます　たしかに外を見てると怪しい動きをする人がいないわけではないから正直驚き。みんな怪しい人に見えてるんでしょと言われると何も言い返せないけど、実際、チャリですぐ近くまで来てうちとは違う方向の家に目を向けてＵターンして走っていった人もいたし（もし道に迷ったのならキョロキョロして戻ってくよね？）、あと広告みたいなのを歩いて配達していた若い男性が家人がたまたま玄関を出たときに目が合ったらうちより奥へは行かずに戻って行ったとか。ローカルな無料の新聞を配る人ならよく見かけるけど、確かに若い人それも男性が配っているのは初めてだしねぇ。。　それにうちの奥には配らなくてよかったのかい？ってかんじ。　空き巣に入られて１週間経ってもクローンちゃんのお腹はキリキリまい今まで痛みがくることが少なかった潰瘍部分がピリピリして具合も一気に下降するし　ストレスってすごい強力！！　今回初めてこれが今のストレスの原因だって実感した！　

2006年09月26日

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我が家にも空き巣がいらっしゃいました

友人宅へ出かけて夜帰ってきて家の鍵を開けると、ナゼかチェーンが・・・この日は誰もいないはず・・・ゾゾッーーーーーーでも鍵を開けるとき犬はいつも通り玄関でないてるし。。。？？？　車で帰ってきたのでもしまだ泥棒がいたとしても音で逃げるだろうと思い、兄弟に電話しながら進入経路であろう裏口へ行ってみることに。。　すると案の定、ガラスが全開！こえ～っと思いながらも警察呼ぶなら犬をつながなくてはと思い、土足のまま家の中に入り、荒らされた室内を真っ暗な中通り、電気をつけて最短距離を通って玄関から犬と一緒に外へ出て１１０番。　　指紋や足跡を採るため、交番から来たお巡りさんは県警から応援が来るまで中に入らず、盗難担当の人たちの到着を待って家に入った。　靴跡を５枚くらい採り、パタパタと指紋を調べ、少ししてから入ってくださいと言われ、これはここにあって、など説明しながら話をして、入られた部屋を見て回った。　とられたかもしれないものは警察の人に手袋を借りて探し、書類に署名、捺印したりして２時間ほどして警察も全員引き上げた。　主に現金をやられたけど、家族は買ったばかりの定期やスイカとかも取られて散々。　でも、電車の会社に聞いたら今は払い戻しも本人確認が厳しいからされることはないですって。　パソコンや足のつきやすいものには手をつけられていなかったのでおそらく日本人、そして１人ではないかと言われた。中国人はパソコン類は逃さないらしい。　犯人に破かれた封筒類は持って帰って指紋を調べるそうで、もし出たらうちの家族の指紋ももらいに来ますって。　うちのわんこは力の限り吠えたらしく、喉が嗄れてしまっているが、怪我はなさそうなので一安心。　最初は足をやられたのかと思って心配したけれど、体で痛いところはないようだった。　でも、血液らしきものも少しあったので、健闘して噛みついたのかもしれないが、近所の人が聞いていた何十分にもわたる犬の吠えにもひるまず物色していたのだろうね。。　その日は隣の家も留守だったのでタイミングがバッチリすぎたんだろうか。　聞くと最近すぐ近所で起こった空き巣はうちで３件目だそう。だからこの町内は危ないな～と思ってただって！なんだよ。だったらパトロールしてるときに一言マイクで気をつけてくださいぐらい言えねぇのかよっ　んで、空き巣に入られたからってすぐパトロールに来ましたって紙切れがポストに入ってたけど、一度入った家に１日２日でまた入るやつがいるのかよ　そんなことより近所に注意を促した方が効果あんじゃないの！？

2006年09月19日

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病院でのＩＢＤ食

今回の入院では最後の３日間だけ夕食をいただきました。一回しか写メを撮らなかったけどこの日のメニューは　かけうどん　　　　　タラのホイル焼き（人参＆玉ねぎ）マカロニとブロッコリーのコンソメ煮かぼちゃの茶巾夏みかんのヨーグルトがけ　柑橘類は私はそのまま出てきて消化できないのと、乳製品はダメっぽいことがわかってきたので、デザートは手をつけずに残すことに。。

2006年08月31日

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ようやく退院となりました

前回の７月末の退院から３週間と持たずに発熱、夏バテから飲めず食べられずエレンも入っていかず状態になり、脱水がひどく再入院となり、点滴生活を経てようやく退院してきました。　今夏、初めての夏バテ経験で脱水の怖さを知りました。一日の尿の回数が激減し、えっと思う位、自分で起き上がることが普通にできなくなり、ものすごいだるさに襲われ、病院に行くまで夏バテによる脱水と気づかず、ひぃ～あぶねぇとこでした。　今回は前回の入院でほとんどの検査をしていたので、検査は採血だけにしてもらって穏やかな入院生活を過ごしてきました。最初の５日間は２４時間点滴で６日目からエレンを２Ｐから始めて日を追うごとに経腸の速度を速めていきながら４Ｐまで増やし、退院３日前から夕食のみＩＢＤ食を開始しました。　次の入院までは２年はあけるぞ（２年あいたことまだないし）と看護士さんに誓ってエレンを２Ｐ終わったところで退院。　だいぶ涼しくなってきたよと言われていたのに退院した日は残暑が戻ってきましたってすんごい暑いし！！　嘘つきっ　帰りの駅での乗り換えで階段を一段抜かししたら足が棒のように重くなるし、息はきれるしで倒れるかと思ったわ　一度帰ってから重くて持って帰ってこれなかったエレンを受け取りに車で病院へ行く予定にしていたのだけれど、もうしんどくて無理！薬局に電話して延期してもらった。　また体内時計が病院時間に戻ってるので今日も２１：００に寝ま～す^^朝は５：００起きだべ！　

2006年08月29日

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微妙に復活

　熱は３７℃まで下がった^^今日は明日に備えて練習へ参加する予定にしていたが、苦しさと痛みであえなく断念。　今日は熱が下がったのでだいぶ楽だが、痛みは相変わらず。一日中痛みで起きてはまた寝て。の繰り返しで体力消耗するわエレンも思うようには入っていかないので一旦中止してみる。　いつもと違ってお腹を壊さないので詰まって苦しい。そこで！毎日家に篭って寝たきりでは弱っていく一方なので試しにコンビニへ行ってみる。家では寝てて起きるとフラッとくるが、外で歩くには大丈夫だ。よし、今日はパンを食べて下痢するようにしむけ作戦でいこう。買ったのは砂糖のかかったデニッシュ、ジャムパン、チキンと卵の惣菜パン。まずはデニュッシュを食べてみるがお腹は動く気配なし。チキンと卵のパンもかじってみるが微妙な味。マカロニまで入ってるし。　少したてばお腹も壊れるだろうと少し休憩して、再びエレンを再開。　明日はこれで運動なんてできるんだろ－か・・・（できなくても行くけどさ　しつこいって）

2006年08月12日

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発熱

　一昨日外来でいい経過だね～なんて安心していたら翌日からどうもおかしい。お腹の上部の痛みがいつもと違うし、痛い時間が長い。いつもはあ～あれ食べたからだ。とだいたい予測できるのが、今回は原因不明。そして今日になってナゼか発熱が。。元々風邪は滅多にひかない体で特に熱は子供の頃から数えるくらいしか出したことがないのに３８℃も出た。まさか窓開けっ放しで扇風機直撃での寝冷えから？それともまさかのお腹から？と不安がよぎる。　しかし、日曜日は年に一度の楽しみにしている高校の部活のＯＢ会。これだけは欠席したくないし・・・　しかし私の痛がる様子を目の前で見た家族はかなり焦ったようで何度も病院連れて行こうか（タクシーでだけど）、取り返しのつかないことになる前に行った方がいいんじゃないかと。何度も葛藤し、やっぱり今日は病院へ行くのはやめた。今日行ったら金曜だし、点滴でも打って入院させられるのがおちだし。そして今日入院したあかつきにはＯＢ会欠席が待っているのだから。　熱は一日で下がるような気がするんだ。けど、もし日曜にＯＢ会に行けないようだったら（参加できなくても行くけどさ）、週明けに病院に行く。ことにする。　とりあえず、痛み止めだけ飲んでエレンも入るだけ入れて（痛くて全部は入らなかったけど）。　ということで、とにかく寝る！のみ。明日には楽になってますよ～に　　

2006年08月11日

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ホットヨガ

　入院している間にホットヨガの回数券の期限が迫ってきていた。１０日であと７回分。こりゃ使い切れん。一回分が２４００円。もったいないから使っちゃいたいということで退院２日目の今日は無謀にもホットヨガを予約。　コースが以前よりも増えて時間の短いクラスができていたので、それに参加することに。今日は６０分コース気温もそれほど暑くなかったので、かなり楽に参加することができた。意外～　立ちくらみで倒れてしまう？なんてちょっと心配だったけど　ホットヨガが終わって２～３時間は食べると吸収がよくなってるっていうんで栄養剤の時間配分を考えるとちと難しい・・　ま、とりあえずフーデックスで念願のカリフラワー（近所のスーパーでは取り扱ってないのよね）も買うことができたしよしとしよう！　ついでに紫キャベツも買ってみた^^　ちょっと高いねっ

2006年07月30日

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足裏マッサージ

退院翌日に母に誘われ通いなれたみうら湯へ。ゆっくり久しぶりの湯船は超気持ちい～。やっぱ温泉サイコー！！しかし、熱くて（湯温は３９℃くらいなのに）すぐにのぼせてしまった。やっぱり体力が落ちてるせい？　あがってドライヤーで髪をかわかした後、足底マッサージ４０分コース！をやってもらった^^普段でも痛てててと言いまくってるのに、今回のように間を開けてしまうと痛さ倍増！！　気持ちよくて寝てしまうどころではない。それでもいつもよりは弱めに押してくれてるんだけど、いつも以上に痛いな～　最後には小腸の反射区をこれまたキョーレツに押してくれるんだけど、「痛いよ」言われなくてもわかってるって　両足とも痛いんだなこれが。今回の入院ではあやうく手術を逃れたからよかったけれど、術後３ヶ月～半年は傷の治りが遅くなってしまうため足裏マッサージはできないそうだ。　なので今回も手術しなかった？と聞かれたんだ。今日は兄家族と姪っこのお友達も後から合流して総勢７人。お風呂に入ってゴハンを食べて（私はお弁当持参で♪）マッサージをしてガヤガヤ騒いで、もう一度風呂に入るというので２１：００ごろうちらは先に帰宅。　退院明け、それほど暑くなくて助かった。暑いとさらにフラフラになってしまうだろうと予測してたので、なんだか拍子抜け！でも、よかった♪

2006年07月29日

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退院です

朝、いつも通り栄養剤を流しながら主治医とじっくり２０分程最後の話をして副主治医に入院中の血液検査のデータをコピーしてもらって（看護士さんに頼むとしっかりコピー代なんて取られちゃうんだよねこういうのって）お世話になったおもしろい看護士さんや同室のおばちゃん（だいぶ入れ替わったのでほとんど喋ったことのない人だったけど）と話をしたりしつつ栄養剤が終わるのを待って会計を済ませお昼に退院してきました。かなりの暑さを覚悟して病院を出るとあらっそんなでもない！？今日はたまたま？　あっでも久しぶりに汗かきそうですね～　ん　でも今回は立ちくらみせず！　今回はトータル５週間ほどの入院でした。　とても快適で兄にも生活してるなと言われた程なじんでいたので退院は複雑でした☆でも、8/1に大切な予定が入っていたのもあり、主治医の夏休みの時期や、あとは自分で継続していくしかない状況もあったので、この日にしました。　絶食もあまり長く頑張ってしまうとその分反動が大きくなってしまうだろうし、あまり目標を長くせずに続けることを目標にしていった方が長い目で見ていいだろうと主治医とは話し合った結果です。　とりあえず次の外来はすぐ来ます。まずはそこまで入院していたときと同じようなリズムで保っていけたらと思ってます＾＾

2006年07月28日

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最後の病院ＩＢＤ食

退院を明日に控えて今日は最後の晩餐です。　メニューは　米飯　鮭と鶏のロール白菜　かぼちゃ煮　そーめん汁　りんごジュース　ロール白菜はかなりのヒットでした。生鮭と鶏のひき肉を混ぜて白菜で包んで醤油味で煮たものでした＾＾こりゃうまいそーめん汁はおすましにソーメンが入ったもので初めて食べたけどおもしろいな～と思いました。今日はジュースがジョアだったので、栄養士さんが乳製品でないものに変更してくれていました。でも、ソーメン汁があったので水分はいらなかったかな。食事中に水分をとると苦しくなってしまうのよね・・　最終日に好物のかぼちゃも出て最高の晩餐でしたー！ピリピリ痛みは少し軽くなってきたかんじで、明日は予定通り退院しま～す。

2006年07月27日

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残り二日の入院生活

今日は昨日の検査のせいか、両わき腹がピリピリと痛む。　退院を今日にしないでおいて正解だったかも。一通りの検査が終わってからは痛みもなく、穏やかな入院生活を満喫していたのが今日は久しぶりにパワーが出ずベッドで病人らしく寝てます・・・　そして今日の夕食は　米飯　おひょうのムニエル（ブロッコリー）　とろろ　白菜の煮びたし　くずきり　黒蜜がけ　りんごジュース　とろろをゴハンにかけて食べるなんて何年ぶりでしょう！　醤油を混ぜてゴハンにかけて食しました。量が少なく見えても意外にボリュームが出て驚いたー！　でも、飽きる・・くずきりは初めて食べたのでこういうものなのかな？という感じでした。が！おそらく乾いてしまって固くなっていたのではないかと・・・　普通は柔らかいものじゃないのかな？　今日は完食できず。　くずきりとジュースを残して終了　まだお腹がピリっと痛いわ

2006年07月26日

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下部内視鏡

今日はまたまた退院を控えて内視鏡をやることに。。。またあの下剤だよ　これが一番嫌！　といっても私はチューブを使ってしまうので口からは飲まずに入れてしまうけど、水分がたくさん入るとお腹がツライ。。それをわかってくれる人は少なくて下剤はできれば全部飲んで欲しいんだよね～と事務的に言ってくるやつばっかだ。　「それは無理です！」って断言しといたけど。だって今まで最高で１、８Lのうち７００ｍｌしか入ったためしがないんだもの！！そのときよりは確実に悪化している私の小腸に入っていくかっつーのよどんだけ痛いかわかんのか！お前も私と同じお腹の状態で飲んでみろ！って言いたくなるね本当に。　ということで今日も７００ｍｌでギブ！（念のため言っておくけど、これだけしか飲まないけど便はキレイになってるんだよいつも。）内視鏡入れればＤｒ．には迷惑かけるし検査時間も少し長くなっちゃうけど、便が残ってれば吸引してくれるしね＾＾；　ごめんねＤｒ．　感謝してます＾＾　今日は１４：００すぎに検査にお呼ばれして内視鏡部屋へ。ブスコパンの筋肉注射を打ってからカメラを挿入～　あれっ今日はなんだかスムーズに入っていかない・・・ナゼ？　よくなってるはずなんだけど回腸付近でカメラを押してもいつもなら進んでいくところが一向に進まない。そして苦しい。　見るからに潰瘍くんたちはよくなっている様子なのにどういうこと！？　もしかして癒着ができてしまった！？　う～～ショック　いつも通り色素をかけて撮影し、組織を採って今日は４５分間で終了。モチロン小腸へはカメラは入れず、断念。　よかったんだか悪かったんだか複雑だよね。って話をしてから病棟へ戻った。これからが苦しいんだ。検査で入れた空気を出しきるまで何時間もかかるし。今日は栄養剤をやらなくていいとお許しをもらったので食べれたら夕食を食べていいよと言われ、おいしく食べるために必死で病棟をぐるぐる歩き回ってストレッチしたり、お腹をすりすり。　そしてタイムアップ！１８：００すぎに今日の夕食が来てしまった。メニューは　米飯　鯖の味噌煮　ささみのホイル焼き（玉ねぎ・梅ソース）　ほうれん草の卵とじ　白桃缶　今日からうどんをゴハンに変えてもらったのです＾＾久しぶりのご飯粒！　やっぱり日本人はお米でしょ＾＾今日は魚も肉もあってちょっと偏ってましたね。。サバの味噌煮の味付けは砂糖と味噌だけみたいですが、超美味でした！　

2006年07月25日

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じゃが芋の炒め煮

今日のメニューは　細かけうどん　カレイのおろし煮　じゃが芋の炒め煮　白桃缶　でした。　じゃが芋は拍子切りになっていて、醤油味で煮てありました。これはイケル　早速家に戻ったら活用してみたい一品です＾＾　カレイのおろし煮もおろしがどっさりかけてあって一緒に煮込んでるのかな・・・？　おいしいんで全部飲んじゃいました＾＾今日はおかずが少なかったですね。汁物がなかったので・・　でもおかずよりは主食を多めに食べた方が害が少なくて済むのでお腹は穏やかです☆　今朝は昨日のヤクルトが効いてしまったみたいでやはりダメでした＞＜どうやら乳製品がＮＧのような気がしてきました。。　

2006年07月24日

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かぶら蒸し　ＩＢＤ夕食

食べ始めた翌日はお腹の具合がよかったので喜んだもの束の間、二日目はヨーグルトを少し食べたのがお腹にきたのか、調子がよくない。　そして今日は３日目の夕食献立は　細かけうどん　金目のかぶら蒸し　里芋とささみの炒め煮　ヤクルト　かぶら蒸しっていうのは自分では作ったことないけどいい味ですね～卵白をあわ立ててから魚の上に乗せて蒸すだけって栄養士さんに教えてもらっても、蒸し器がないから蒸す調理法自体が億劫だったりするんですよね私は・・・　里芋とささみの煮物は病院食とは思えないほどの濃さでした。ヤクルトは迷ったすえ、ぬるくなるのを待って飲んでみました。。。明日はいかに・・

2006年07月23日

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今日のゴハン　入院　ＩＢＤ食　２日目

今日からは夕食です☆今日のメニューは・・・　細かけうどん　タラのホイル焼き（人参・玉ねぎ）　マカロニとブロッコリーのスープ煮　茶巾かぼちゃ　バナナのヨーグルトがけ　タラのホイル焼きが最高にうまかったです！　味付けが素晴らしく絶妙～～でした入院中、自分のレントゲンのフィルムを撮ったときにはちゃんと撮れていた携帯のカメラが故障・・・　カメラモードにしても、ゆがんでぼや～っとした画像しか映らなくなってしまった！！せっかくＩＢＤ食を映そうと思ったのに！！　また携帯機種変しなくちゃな～　

2006年07月22日

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ＩＢＤ食　スタート

この日より一日１食始めることになりました☆今日から食べ始めて土日とＤｒ．がいないので、今日だけは昼食で。今日の献立は　細かけうどん　あじの照り焼き　焼き芋うらごし　ひきわり納豆　　青りんごゼリー　白桃缶＆白玉だんご　納豆だけは普段も警戒して食べているので今日は手を出さずに。。あじは焼いたのとも違い、煮たものとも違うような不思議な味でした。どうやったらそんな味が出るんだろって感想です！　初日にさつま芋もどうかと思ったけど、ＩＢＤ食のステージが高かったためこんなメニューだったのでした。　１ヶ月の絶食の後なので本当はお粥のはずなんだけど、お粥ならいらないぐらい好きではないのでうどんにしてもらってます＾＾；　いきなりデザートに大好きな白玉が出たのですっごいうれし～と思い、最後に食べたら白玉には全く味がついてない（当たり前か・・・）でも白桃缶のつけあわせになってるんだからシロップしかないわけで・・・　あんまり嬉しくないわっ　しかし、久しぶりの食事。ありがたいです＾＾元来薄味好きなので病院の食事は大好き♪　そして絶食の後だと薄味でも濃く感じてしまうので十分シアワセなのです☆感謝感謝～　って誰に？　　　栄養剤に！かな　　今日は昼ご飯なので、エレンは朝から２Ｐやって、１４：３０からまた２Ｐ。　　

2006年07月21日

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八景島でバーベキュー

この日は初めての外泊☆以前から計画していた親戚とのバーベキューの日だ。でもまだ絶食日和。みんなが食べてる時間に行ったら間違いなく手が出るなと思い、土曜日は帰らず、当日の日曜日に栄養剤をやって午後になってから病院から直接八景島へ向かった。　前日に弟が急遽仕事が入りいけなくなり、車を出せなくなったので、私は一度家に戻ってからみんなが一通り食べ終わったのを確認して車で環状２号を横切り、３５７号で八景島へ向かった。暑すぎるくらい天気もよかったから、八景島付近に近づくと渋滞していたけど、思ったより時間もかからずに到着！　みんなでウノ＆トランプをして盛り上がり、こういう集まりいいね～恒例にしたい！と話して私は栄養剤をやる時間を考えて一足先に帰った。　ウノをやりながら、従妹が枝豆をそばでつまんでるときに危うく自然に手が伸びそうになってやば～いと思った。　気づいてよかった～＾＾；　隣の人たちがくさやを焼いていて匂いで迷惑かけるんでと金目鯛を２匹もくれた！！超食べたかった～それが＾＾　　いかは好きじゃないけど、醤油をつけて焼くとなんていい匂いなのー！　　でも今回は我慢ガマンだから、い～よ。コンビニ行ってりんごジュース買ってくるから！また計画してもらわなきゃ＾＾　リベンジ！！　

2006年07月16日

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木曜日は採血日♪

深夜勤の看護士さんは二人しかいないため、６：００の起床時間を過ぎると忙しくなるらしいが、４：３０頃だとナースステーションで居眠りをしてる人もいたりする。大変な職業だな～とつくづく思う。　それが子供を育てながら勤務している人が多いのにこれまた尊敬である。　最近は２交代が増えてるそうだが、ここはまだ３交代勤務で、夕方の１６：００で引継ぎをして帰ったのに、０：００からの深夜勤に出てくることもザラなのだ。概して引継ぎのあとすぐに帰れる人は少ないようで、みな残業してから帰るので、実際には帰って寝る時間といっても２，３時間になってしまうみたい。　さらに家族のご飯を作ったりする人はさらに時間がないはず。どうして体力が持つんだろう。。。　しかもリズムも不定期だし。すごすぎる！！　採血は起床時間を過ぎると回ってくるのが通常だが、深夜の時間帯の要領のいい看護士さんは私が起きているのを知っていて５：００台に採血していいですか～とやってくる。　明るくなった外を眺めながら起き上がっている私はもちろんは～いと横になって毎度のごとく４種類の真空管に採ってもらう。　私の右腕のひじの血管は浮き出ているので採りやすい方みたい。緊張させて痛い思いをしないようにと話したりするとつい「私の採りやすいっすよ」なんて言っちゃったりして、逆に採りやすい人じゃあ失敗できない！と緊張させてしまったことが・・・「失敗したらごめんね」と言われるけど、点滴の針の太さと痛さに比べたら私にとっては採血の針なんて痛いって言ってもかわいいもんだ。と正直思ってるから失敗してもいんだけど＾＾でも、刺すときにちょっとチクッとしますよ～って言うのはやめてほしいな。　すごい力が入ってしまうから。　本当にうまい人はチクリともしないんだよね～　ブラボーって言いたくなるほど！この日の採血の結果は順調でこれといって問題なし。あと１週間の絶食期間を経てゴハン開始かな～☆　うぷっ　楽しみ♪

2006年07月13日

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栄養状態ｕｐ

現在は１週間に一度の採血のみで穏やかに断食＆エレンの入院生活を送っています。先週の結果ではヘモグロビンも回復し、たんぱく質もあがってきて、栄養状態がよくなってきたとのこと。これで体重も増えてくるんじゃないって。え～～それはイヤ！　食べてないのに体重が増えていったら楽しみが減ってしまう～ただ、体重は変わらないのに、げっそりしてるなぁと自分でも感じていたときとは明らかに体が違う！　今回初めて実感したけれど、体にも力が沸いてきたかんじがする＾＾　やっぱり絶食は効果絶大ですね♪これが家でできたら入院せずに過ごせるんだけど。。。誘惑に弱い＞＜　絶食も今回で４度目。慣れてきたのか精神的に以前より楽。初めてのときはＴＶを見ても雑誌を読んでも食べ物のことが多くて食べたくてしょうがなくてそれでも我慢しなくちゃならなくてイヤになったりしたけど、回を重ねる毎に落ち着いてきて、入院する前に食べ納めだ。と考えてから今回は入院の支度をしたんです。　痛みがなくて快適なのと、絶食の覚悟ができてたから今回は楽に感じるんだろうな＾＾今は栄養剤が入ってくるとどんどん入っておいで～と歓迎ムードの精神状態の私。今までは匂いのいいものではないし、あ～入れなくちゃと思いながらやっていたのを考えると、やっぱり擬似クスリでも効くと思って飲むと効いてしまうという話も頷けるものがある。どうせ取り入れるなら歓迎して受け入れたらもっと効果が出るかな＾＾　さて、入院生活はもうしばらく絶食を続けてから１食病院食を食べるようにしてから退院しようかと考えてます＾＾　病院の食事は参考になるんだよね♪

2006年07月10日

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レントゲンフィルム

今日はＤｒ．との話。内視鏡の写真はパソコンで。レントゲンのフィルムとＣＴのフィルムを蛍光灯で照らして説明してくれた。私にとっては何回か話している内容だったけど、家族にとっては新鮮で緊張する話。手術するには遠慮の要らないほどの症状で、外科にいくなら杉田先生のいる市民病院か、腹腔鏡の北里大か。腹腔鏡でやれれば、傷は５箇所だけど、４ｃｍくらいと短く、傷の治りも早い。お腹を開ければ１２～３ｃｍ。でも形成外科が入ってくれるので、傷はきれいにしてくれるそうだ。ただ、開けて見なければわからない、そしてある可能性が強いと言われる癒着があった場合には腹腔鏡では無理となり、結局お腹を開けなければいけないことに。。個人的には普通にお腹を開ける方でいいかな。このままでは腸閉塞になる確率が高いので緊急手術になると栄養状態も予後も悪く、それは避けたいので今手術してもいいのだが、でも、今回はまだ（外科のＤｒ．に見せれば普通に手術と言われるであろうが。）内科的に踏ん張りたいので、もう一度だけチャンスをもらって治療してみようと思っている。（私だけの意見だけどね）そして、違う薬を飲むわけでもなく、ステロイドをやるなら手術をするという私の考えは前から変わりなし。それは主治医にも話してあったので、説明のときも本人の意思を最優先にしてみようと思います。と言ってくれた。感謝＾＾しかし、この状態で栄養剤が入っていかないのが続いたり、食事が再開できないようであれば、諦めて外科にまわるということで話は終了した。ついでにお腹のＣＴも見せてもらって、ここの腸がむくんで太く写ってるんだよって。ふぅ～ん。と、それより私は内臓脂肪と皮下脂肪の方が気になるんだよね。どうなの？って聞いたら、内蔵脂肪は大丈夫だって＾＾　やったね！　っていうか、それって今回痩せたときに撮ったからじゃないの？　「あ～そうかもね」っておいっ（笑）そして、皮下脂肪はしかり根付いてましたね～私のお腹周りに。。どうせ食事が始まれば栄養状態も改善されて体重も戻っていってしまうんだからこれよりは増えてしまうんだよね？きっと～。体重をリバウンドオーバーしないように気をつけたいな！！今回もレントゲンの写メを撮らせてもらって１年半前のレントゲンと比べてみた。倍率が違うからパッと見では今回の方がよくなってない！？なんてＤｒ．に言ってみたけど、錯覚だ、やはり、悪くなっていた。病院からだと写真が載せられなくて残念。

2006年07月07日

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今日からエレン４Ｐ

検査も一通り終わり、今日からは栄養剤を増やしてみます＾＾４Ｐで１２００キロカロリー也。飴や水分は大丈夫だけど、１２００ｃｃ栄養剤を入れると余分な水分はまだ入っていかないかな。まだまだ通常のスピードでは入れられないので、大人しく８０ml/ｈで。お腹の反応で徐々に速度を上げていって１２０ml/hまで持っていくのが当面の目標！１２００ｃｃを１時間に８０mlでやると、１５時間！？う～粉末の栄養剤が水に溶いてから賞味時間は１２時間。２回に分けてやるしかないな。　洗ったり溶いたりするの、意外に面倒くさいんだよね！ま、時間はた～っぷりあるから今はいいんだけど＾＾まだお腹が落ち着かないので今後の方針は未定。私自身は手術する気はまだないけどね！（やれって言われても）Ｄｒ．との家族を呼んでの話は７日。小腸く～ん、頑張っておくれ☆

2006年07月04日

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小腸造影検査

とうとうこの日がやってきた。朝から検査に呼ばれるまで久しぶりにドキドキした。６年前のいや～な記憶が蘇って・・・　緊張して足の先が冷たい！今日は栄養剤もやらないで（下剤も飲まないけど！）ただ呼ばれるのを待つのみ。さすがにお腹がすいてきちゃう呼ばれてから上半身だけ検査着に着替えてレントゲン部屋へ看護士さんと向かった。まずはワイヤー入りの細いチューブの先に麻酔ゼリーのキシロカインを少しつけて、鼻から挿入～これを小腸まで入れるのに人に入れてもらうと鼻が痛くなるし、涙が出てくるので、今回は自分で入れさせてもらうことに。とりあえず胃までは簡単に入っていくのだが、そこからがチューブがくねってなかなか入っていかない。とりあえずレントゲンの台に乗って横たわる。レントゲンでモニターに映しながら入れたり引いたりして少しだけ小腸に入れて断念し、ワイヤーの入ったままのチューブを通してシリンジでバリウムを入れていく。するとモニターには私のお腹周辺が写っていて、バリウムの流れが白く映し出されていく。そこで台の上で右回り、左回りとぐるぐる動いてバリウムを小腸まで行き渡らせていった。狭窄がある私の腸ではこれにひどく時間がかかる。なかなか大腸とのつなぎ目まで到達しない。。バリウムが行き渡ったら肩にブスコパンの筋肉注射！（点滴してないと肩に刺されてしまうのが痛いところ）すると腸の動きがゆっくり止まっていき、撮影しやすくなるんです。これで色々な方向から小腸のひどいところを激写です。撮影自体はあっという間に終わりなのに、結局トータル１時間はかかってしまう。これでも前回よりは短かったのでちょっと楽だった♪やっぱり想像がひどい方が実際は楽ですね＾＾でもやっぱり疲れますね。。終わって病棟へ戻ったらバリウムを出すべく動いてみます＾＾中で固まってしまうと大変だからね♪といっても私は普段がお腹を壊している状態なので下剤は飲みません。飲まなくても出てくるんだからいいんだか悪いんだか・・・ねぇこれで全ての検査が終了して、あとは静かに栄養剤の日々です。さて、いつから食べれるかな～　いつ退院できるかな～♪

2006年07月03日

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胃カメラ

一日おいて今日は胃カメラでした。なので栄養剤は朝からやらないで水だけ飲んで（あれっ飲んでいいんだっけねぇ）１０：００すぎに内視鏡室へ。。まずはオレンジ味の白い液体をちっちゃいコップに１杯飲んで、（前よりおいしくなってた！）喉の麻酔に口をあけてゼリーを流し込んでもらってタイマーで待つこと５分。。喉がしびれてきてうまく話せなくなるぅ・・・そうしたら部屋へ移動して台に横になり、血圧計を腕にはめて（検査中定期的に自動で測ってくれる）、人差し指にもクリップみたいなのをはさんで（これは何を測ってるんだっけ）。そしてまた肩にブスコパンを筋肉注射してもらい、さすってもらう。これで準備完了！先生を待ってマウスピースを噛んで喉から（今は鼻からのも出てきましたね～でも、画像が一昔前なんだって！だから鮮明な喉からを選びましたよ～）カメラを入れ始める。私はかなり反射が強いそうで、おえぇ～～って息苦しいぃと思いつつ、鼻呼吸、腹式呼吸と自分に言い聞かせ、胃までカメラが入ったところでなるべく息をしない！　そうすると反射もかなり抑えられるということがわかったので、看護士さんも肩に手を置いて力抜こ～って言ってくれるし＾＾ここの内視鏡室の看護士さんは優しい＾＾今回はいつもより画面を見る余裕がなかったので胃を見れなかった。でも、十二指腸には潰瘍もなく、キレイだった♪　十二指腸潰瘍を疑ってたから意外だったけど、よかった。胃は潰瘍はできてなかったけどちょっとだけ荒れてたな～。残念！検査は無事終了！あとは来週の最大の目玉、小腸造影を残すのみ！

2006年06月30日

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点滴終了～

昨日の検査が終わり、だいぶ体重も落ちてきたので栄養を取り戻すべく、今日からはエレンに戻すことになった。まずは２Ｐだけ。それもかなりのロースピードで落とすことになった。今日は８０ｍｌ/ｈ点滴を昨日の夕方にはずしてしまったから超快適で動きやすくなり、シャワーも入りやすくなったので、行動範囲が広がり、消費エネルギーも少し増えただろうに、一日に２Ｐだけじゃあ、カロリーとして、６００ｋｃａｌしかないので、ジュースを飲んだとしても５００ｍｌのペットボトルの１本も飲めない私はお腹がすいてしまうのよ～ん。そして体重減少は加速するにきまってるやんねぇ。実は嬉しいんですけど～♪さすがに点滴をはずしたら高校時代から超えられなかった５０ｋｇの壁を乗り越えに成功♪自分努力してるわけじゃないけど＾＾；　なんか自分じゃないみたい～　身も心も軽いっ　退院すると元よりリバウンドしてしまうので今だけか。。ぬか喜びになってしまうのか・・・エレンが一日に４Ｐにしてみて落ち着いてくれば退院のめども立ってくるかいな～＾＾

2006年06月29日

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バリウム造影検査

今日は昨日下剤を飲んできれいになってるから何も前処置をせずに大腸の造影検査！そういえば、今朝体重を測ったら入院してからようやく１ｋｇ減ってたな。これって昨日下剤を飲んで腸の中がからっぽになったおかげ！？　これがいわゆる宿便てやつですか？　今日の検査はバリウムをおしりから入れてレントゲンの台の上で右回り、左回りとぐるぐる回ってバリウムを大腸から小腸にかけて行き渡らせてからレントゲンで撮影するというもの。最初にバリウムを入れるときにすごいむずむず感が出て、あ～下から出ちゃうよ～～ってな具合ででも出しちゃいけないと踏ん張りながらそれでも２回ほどやばっまじで出そうと言い、レントゲンの台を縦にしてもらったりしてなんとか終わりまで持たせられた＾＾　結局なかなか細いところにバリウムが行き渡らなくてトータル１時間はかかったかな。ま、痛くないんでいいんですけど。バリウムが行き渡ればほとんど終わりで、昨日と同じくブスコパンを打ってから空気を入れて腸をふくらませて撮影して終わり！　終わってからは入れたバリウムを出すだけである。下剤を飲めば早いんだけど、なにせ危ないし、もともと便秘系ではないので、一度も飲んだことがない。　放っておいても自然に出てくるところが使える。　でもさすがに連日で大腸の検査をすると負担がかかってるんだろうね。それに疲れるし。体力も落ちてるし。一番きてるのが足！　力が入らなくなってくるんだよね。点滴をやってる間は階段上り下りで鍛えることもできないし。まあ、とりあえずは大人しく本でも読んでますわ＾＾　入院するといつも親友が大量の漫画を運んできてくれるので、今回ももれなくお世話になってる。今回は「花より団子」３６巻！　＆　雲雀町１丁目の事情　そして、東野圭吾の容疑者Ｘの献身、嫌われ松子の一生　などなど。　これを電車で一度に持ってくるのだからすごい！！　そして２回目に来てくれたときにはそのうちの読み終えていた半分以上を持って帰り、代わりに金田一などを持ってきてくれた。　入院したときぐらいしか漫画を読まない私にとっては貴重な経験である＾＾　しかも漫画っておもしろいし～☆　感謝感謝デス！

2006年06月28日

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ｃｆ検査

今日は朝から１．８Ｌの下剤と格闘中。。。　今回はマグコロールＰ大腸の内視鏡検査はこれで１０回目になる。たぶん。　　いつも７００ｍｌくらいでギブアップしてる私。本来なら全部飲むべきものなんだけど、苦しくて入っていかないし、逆流してしまうし、狭窄に圧がかかると腸閉塞になるおそれもあることから、多めにみてもらってるんだけど、看護士さんで私の腸の状況をわかっていない人にはもっと飲めと言われてしまう。　痛くて飲めないと言うと、ボスを連れてきてこれじゃあ検査できないんだよね～と言う始末。　っていうか、普段からお腹こわしてるんだから、下剤なんか飲まなくても検査中に吸引してもらうだけでできちゃうんですけど。ぐらいな勢いである。もう何回もやって毎回ちゃんと検査できてんだよっ！！と言いたかったが、これから先長い入院生活を考え、ここはムキにならない方がよさそうだなと反論するのは諦めた。が、幸い、前回入院したときにとても優しくしてもらった看護士さんがいたことから、その人にチクり、理解を求めに行った。　すると、あぁ無理して飲んだら危ないからやめときな。って＾＾　よかった～やっぱりこの人は看護士になるべくして生まれてきたぐらいの人だよ。　ありがと～う＾＾　この看護士さんはすごいんだ。ちゃんと点滴のエアは抜いてくれるし、キャップを付け替えるときにアルコール綿を使ってくれるしね＾＾　新人じゃなくなると、だいたい、いやほとんどの人がやらなくなってしまうことをちゃんとやってくれるんだ。　って話をしたら、だって息子がもし入院してそうやってやられたら嫌だもん。と。なるほど。そういう場面を想像できるかどうかが人間の本質というものか。誰だってその人の立場になって考えてみなさいと言われても、やっぱりそういう状況にならないと理解できないことって多いと思うけど、そこで置き換えて考えられるっていうところが素晴らしいよね。　自己中な人が多い今の世の中では実行できる人は少ないんじゃないかと思う。なので、そんな小さな（看護士さんにとったら点滴なんて緊張することのない初歩的な仕事だもんね）ことでもちゃんと対処してくれるその看護士さんの存在がすごく有難い＾＾なので私は点滴の交換の時間になると、その看護士さんを求めてガラガラ点滴台を引きずりまわってるんだ！　　　ところで、検査のほうはというと、私はいつも麻酔を打たないでもらってＤｒ．と一緒に画面を見てる。なので打つのは筋肉注射のブスコパンのみ。これが痛いんだなぁ。肩の上の方に打ってすぐよ～くもんでくれるんだけど、（もまないと後で痛くなる）このもみが痛い！！　でも今回はかなり肩の上の方に打ったからか、いつもより痛くなかった♪ラッキー　カメラと空気を入れて奥へ進んでいくと、相変わらずの腸で学生のテキストに載せられるような模範的な病状だよ～☆　ま、潰瘍が活動していて出血してるところもあり、前回より悪くなってるよねこりゃ。今回も狭窄部分をカメラが通らなかったので、翌日に造影検査をやることに。　う～嫌だ

2006年06月27日

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楽な検査は終了～

この日、朝採血をし、昼間に心電図をとり、明日からはしんどい検査を残すのみ！　心電図は実習生が男女一人ずついて、患者さんと同姓の人が担当してやってくれるらしい。一応、正規の検査技師さんがついて、貼った電極を確認させていただきま～すとチェックしてたけど＾＾　入院する前は思うように食べられなくて４キロくらい体重が減ったけど、入院して点滴を始めてからはほうじ茶、１００％ジュース、アクエリアスなどなど、一日に３００ｍｌくらいしか飲んでないのに体重が全く変わらない（≧▽≦）おそるべし点滴！！　今回は上腹部に痛みがあったので、抗生剤、それに胃薬のガスターも点滴中。。。ガスターは市販の１０ではなくて、２０を使ってる。　飲み薬で処方してもらってるのと同じものも点滴バージョンだ。　今回はヘモグロビンが私にしては低くなっていたので、かなりフラフラ状態。それも点滴＆絶食によってかなり回復気味！　血液検査は濃度で計るので、脱水状態になっていたときに採ったときの値なので、今までと同じようには考えられないらしい。　脱水が点滴でよくなって測ると、ヘモグロビンは１０だったのが、おそらく、６～７ぐらいしかないんじゃなかろうかということだった。なるほど。　正常値ぎりぎり（入院した当日は１１ぐらいあった）なのに、なんでこんなにくらくらするんだろうと思っていたのが納得。　

2006年06月26日

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入院生活３日目

　今回のクローンで４度目の入院生活は、病院も新しいこともあり、なかなか快適に過ごさせてもらっています＾＾　家にいるときより、食べ物の誘惑もないし、精神的に落ち着ける貴重な時間です＾＾　ＴＶは液晶になってるし、お茶器も完備されてるし、すべてのトイレにウォシュレットがついてるし・・・　お風呂の他にシャワー室もあって曜日での男女の振り分けも、時間の制限もほとんどないし。　これで自由に使っていいパソコン部屋とか、ブックオフと～喫茶店があったら最高なんだけどな♪　さらに温泉なんか出ちゃったりしたらそこで生活していきたいくらい。　でも、２４時間点滴にすると、ものすごくトイレが近くなって、夜中も何回か起きる羽目になるのが難点ですね。針も長いから刺す場所によっては腕が痛いしね・・・　最初は右腕のひじに近い内側部分だったから、曲げられなくてひじが硬直しちゃうよ～ってなかんじで、しかもやっぱり考えると痛い。ということで、早速一日で左腕の手首に近い部分に刺しなおしてもらうことに。　医者でもうまい下手がはっきりしているので、敢えて自分からその先生に直接アピール！やっぱり曲がらない部分の点滴は痛くない～＾＾　これで快適さｕｐ！！とりあえず、水分と飴はｏｋなので、売店で１００％のりんごジュースを買う。これだけでも、口から入れることができるのはシアワセ＾＾水分まで禁止されるのはものすごくつらい。いや、つらすぎる。　

2006年06月23日

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１年半振りの入院生活

５月中旬から体調が悪化し、次第に痛みが強くなり、食べ物もエレンもがだんだん通らなくなってきたので、そろそろ腸閉塞が近づいてきたかな～と思い、入院セットを持って病院へ。先週一度点滴に来たときに、入院すればと言われたが、仕事を更新したばかりだったこともあり、ためらいがあってそのときはもうちょっと待ってくれとお願いしてきた。　しかし、火曜日に仕事に行った時は今までは夜～夜中にかけてだけの痛みだったのが、昼間の仕事中にもでてきたので、くらくらするし、これはやばい～と思い、会社には明日から入院します。と言い切って休むことにした。　そして、水曜日に病院へ行き、その場では点滴をしてもらうが、Ｄr．と話をして、自分から入院していくと伝える。　そこでまずはレントゲン・心電図・採血をし、外来用の点滴の針だったので、処置室で針を入院用？に差し換えてから病棟へあがった。病棟は建て直しをしたばかりだったので、とてもきれいで、個室は４人部屋！それぞれに窓があり、以前のような窓側の人がカーテンを閉めっぱなしにしていると暗いなんてこともない＾＾　一人のスペースは以前の１．５倍くらい☆部屋ごとに洗面所とトイレはついてるし、これが大きくて使いやすい♪　入院の説明と、これまでの経緯を看護士さんに話し、着替えて荷物を棚にしまった。さすがにまだ痛いので、初日は大人しくベッドで寝ることにした。

2006年06月22日

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～～今日は外来日～～

　月に一度の外来へ行ってきた。行きに保土ヶ谷バイパスを通ると反対車線が猛烈な渋滞。。。ちょうどラジオで大型トラックの事故で９キロの渋滞ですと言ってる。うわっ！すれ違った大型トラックがへっこんでフロントガラスにひびが。　ここ何ヶ月か採血をしてなかったので、今月に入って自粛している足裏マッサージ通いを早く復活させたいために（足裏マッサージは炎症が強いときはやらない方がいいと言われてるので）診察の前に至急で血液検査をお願いしてやってもらった。　　　　最低４０分はかかるだろうと思い、近くの１００均に行って戻ってくると今日は午前の外来が早く（といってもすでに１３：３０をまわっていたけど）終わったらしく、売店でＤｒ.と会った。　　「具合悪いから採血したいって？」「ここ何ヶ月か採ってなかったじゃない！？だから炎症の値見たかったから」「そっか。他の子（前の病院で入院時期が重なった人で、Ｄｒ.の転勤に伴って同時期に転院してきた＾＾）がやっと出て行ったばっかだから入院しないでよ～風邪ひかないでね」　　１時間ほどして診察室へ。炎症の値を示すＣＲＰは０.５３。　０に近ければ近いほどいいけど、かといって高いわけでもなく・・・これなら足裏マッサージ再開しても大丈夫だべ♪　　　　しかし、クローンにおいてはこの炎症の値と患部の状態が必ずしも比例しないというところが微妙じゃね？　　　　帰りにドンキ寄って安いもの買出し。犬の食べ物とかリード（初めてピンクの買っちゃった♪オスなのに　ｳﾋﾟｯ）買って。狙いをつけてる７９８０円のチャリも買おうか迷ったけど、寒くなってきちゃったから暖かくなってからにするべし。　帰りもバイパスは混んでた～～～　環状２号と分かれるとこまではもうだっらだら。２０キロも出てなかったんじゃ～　　　　　　　　　　　　ってことで、今日は夕飯は作らず自分用のパニーニ。パルシステムのﾊﾟﾆｰﾆに、レタスとトマト、ハーブかじき（これもパルシステムのやつをフライパンで焼いて）挟んでトースターで軽く焼いただけやよー

2005年12月14日

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医療講演会「クローン＆潰瘍性大腸炎」

　先週の土曜日、新宿の社会保険中央病院の講堂で、クローンの高添Dr.と潰瘍の吉沢Dr.の講演会（内科のDr.）があって行って来た。　基礎知識をメインにスライドをまじえての話があり、最後に両疾患まとめての質問タイムがあった。　潰瘍性大腸炎については、●一日５ｇなど、少ない量でもステロイドを年をまたいで長く使っている人は、総使用量が１０gを超えるのでれば、効果より副作用の方が強くなってくるおそれがあるので、１週間のうち一日だけ半錠にしたり、一日だけ飲まない日を作ってみたりして、やめる方向にもっていった方がいい（両疾患ともいえることらしい）。ステロイドを長く使っている人にはおそらく白血球除去療法が効かないと予測できるので、免疫抑制剤などを使うのがいいのでは。●開業医さんにステロイドの筋肉注射をやってもらったという経験がある人がいましたが、あまり効果がないのでは。（聞いたことがないと言っていました。）●手術で大腸を全摘すれば完治になるが、Ｓ状結腸を残すとそこに潰瘍ができる再発の可能性は残ってしまう。　　クローンについては、●回盲部に潰瘍のできる人が多いが、そこは胆汁の再吸収場所なので、そこに病変があることによって再吸収が妨げられ、胆石ができたりすることがある。●不足することが多いのはビタミンＢ１２や葉酸。市販のサプリメントを飲むよりは病院で処方するものの方がよい。●この先、もしかしたらクローンにも白血球除去療法（ＬＣＡＰ）が使えるかもしれない●妊娠するときに、ペンタサは飲んでいても胎児に影響はないと考えて大丈夫。（健常人と全く差がない）　　　今回は基礎知識というテーマだったので、質問コーナーで出たものを思い出して書いてみました。全部は思い出せないですけど。始まる前に近くの古びたホテルでランチを食べました。　　　　　　　　　　　　　　　　　煮魚定食　（カレイの煮付け・味噌汁・バナナ（？）・すき焼き（みたいな・・）おしんこ・ごはん）

2005年10月22日

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病気と共存するには

　　　　　　　　　　　　　　豆腐＆ささみ煮≪ささみ・豆腐・人参・玉ねぎ・ｷｬﾍﾞﾂ・もやし・ﾁｷﾝｺﾝｿﾒ・塩≫　大戸屋の豆腐のとろとろ煮をイメージして作ってみたけれど、面倒くさくなって片栗粉をいれなかったので、さらっとスープ状でした。　　小腸・大腸にたくさんある潰瘍に効くようにビタミンＵを考えて毎日キャベツを食べよう！と思ってもなかなか思うように続かないもので。　精神的余裕がないようで、面倒くさくなってしまうぅ＞＜　　人より睡眠時間が多い自分はフルタイムで週5日の仕事は体も精神的にも余裕が０状態・・　通勤に時間をとられて栄養療法のエレンの量も１Ｐ少なくなって（言い訳ね～）あっという間に悪化。。せっかく２ヶ月の入院で少し戻したのに元も子もない。。でも復活して面接してる時期は、元気だから、やれるだろうって思っちゃうみたい。　体力が落ちてるのに発病前のように普通に働こうって考えちゃったところが無謀だったわ　　　次は地元で新たに職を探して時間的余裕をもってまた料理する生活に戻さなくては。　　手術する？ステロイドする？。ってどっちもイヤよっ　やはり、どうしようもならないような緊急手術せざるを得ない状況にならないと手術する決断はできないように思う。　最近ヤクルト４００と３００Ｖを飲み始めたけど、効くかな＾＾

2005年10月11日

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医療費補助打ち切り

　去年、今までの半額に減ってから一年とたたずにゼロになるとの通知が届きました。　自治体によってないところもあって金額もまちまちですけれど、容易に働けない人にとっては、ありがたかったのですが・・・　毎月の持病での上限医療費も前年の収入によって７段階に分けられたのが、一昨年くらいだったか。治療法ができる前に特定疾患からぬけてしまうなんてことにならなければいいのだが。。。　もしそうなったら・・・？　現在の保険負担率１００％で診察１ヶ月１１６,０００円強ほど。　さらに薬代が４５,０００円台。　高額医療で考えても最低毎年２４万も医療費にかかるとなると、こりゃ大変だ＞＜

2005年05月26日

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クローンからきてるのだろうか・・・

　右手のひら、親指と人差し指の谷部分がぼろぼろ剥けてきた。そして左足くるぶしあたりがかぶれたように赤く斑点になり、かゆみがひかない。今日は外来だったのに他の話に夢中になってて伝えそびれた。。。　リンデロンでも塗ってみたらどうだろ　　でもせっかくエレン以外の薬を絶ってみてるんだから何もしないでおこうかな

2005年04月16日

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またメニエール・・・？？

　今朝、チューブをやりながらPCに向かって少しした頃、突然頭がぐゎんグヮン回りだして、う、やばい倒れる。と思いながらも電源を切って犬にやばい倒れる！と言いながらバタッと音がするくらい自分を支えられなくてカーペットの上に倒れこんでしまった。。はてナゼだろう・・・　またメニエールの再発かなぁ　前回なったときにもらったすごい効く飲み薬も丸々残っていたのにたしか捨てちゃったような気が・・・　昨日の夜、綿棒で耳かきをして、いつもより強くやったせいで三半規管がおかしくなったのかと思ったけど、どっちだろう。。　今日は医者には行かなかった。吐き気もなかったし。耳も聞こえるし。さすがに昼間は運転できなくて、変わってもらって外出したけど、しんどくて、昼は食べたい気持ちはあるのにお腹が変。ミニ鶏丼だけで帰ろうと思うなんて何年ぶり！？くらいのゲッソリぶりだった。帰ってきてチューブつないでから寝たわ。真っ暗にして。。これが効いたみたいで今は起き上がってもあんまりクラクラしない＾＾　ま、たしかに最近イライラすることも多かったし、考えたりしてたからメニエールでもおかしくはない気がするなぁ。弱いのぅ

2005年04月02日

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大腸クローン

　クローンの３種類の中の一つかと思ったけど、クローンでも潰瘍性大腸炎でもなく、大腸クローンという。。。じゃあCDに近いのか、UCよりなのか・・・　それによってタバコも治療も変わってくるんじゃないの？？　と考えてしまったが、どうなんだろう。。。　白血球除去を試みてみたらしいが、血管が細すぎるためか、血液が通ってこなかったらしく、腕がボコッとはれるまで何度も刺されたあげく、中止した友人だったが、病名もどっちでもいいよなんて言われてるって。でも、将来的にクローンの方が患者数が少なくて、先にUCが特定疾患から外れてしまったりしたら・・・　じゃなんで病名にクローンてつけるわけ？

2005年03月21日

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続・お見舞い

　昨日、UC友人のもとへ行って来た。腸以外に目立った症状がない私と違い、メインの腸の具合よりサブの合併症の方が多種に渡っている友人は今回の入院のついでにと、消化器科の他に５科も受診し、合併症だというのに他科の料金は別払いだったそうだ。それはかなり安い料金だったので、まいっかと払ったが、特定疾患で救急外来から入院したのに、入院初日にかかった救急担当が内科だったというだけで、特定疾患の対象外扱いで内科に受診したとして別料金にされ、会計でぶち切れたそうである。そりゃそうだ　私も去年までその病院にかかっていた当時からここの事務はなんて融通がきかないんだと思ってたけど、これほどまでとは・・・　IBDでも有名なのにそれでいいのかー！？

2005年03月19日

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ボトルエレン

　今日は診察日。Dr.がとうとう風邪に撃沈したと、ガラガラ声で辛そうだった。マスクをして、目はしょぼしょぼしていて、白髪がいつもより目立っていたような・・・　　たまにはゆっくり休んでほしいな。。　今日は初のボトルタイプのエレンを４箱ももらってきた。経腸なので必要ないのだが、前にどんなものか見てみたいと言ったのを覚えてくれていたみたい＾＾　　今、溶かしてみたけど、洗わなくていいのとキャップを開けるだけでいいのですんごい楽チン！　でもゴミの量はハンパじゃないだろうな・・・　ま、今回だけだからストックしておこっ

2005年03月16日

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ステロイド

　入院中のUC友人。今日からステロイドが２５ミリに減ったんだって。私はステロイド未経験なもんでよくわからないんだけど、私は絶対やりたくない。手術とステロイドどっちかって選択をせまられたら多分、手術・・・かな　だって一度毛深くなっちゃったらステロイドやめたからって元に戻るわけじゃないんでしょ？それにもともと顔に肉がつきやすいのにむくむなんてやってらんないし。

2005年03月13日

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医療相談会

　大塚でIBDで有名なDr.と栄養士さんが１０名ほど一人２０分（５００円）の個人相談があった。　私は申し込み時に内消化器科で第一人者といわれているDr.を希望した。建物は見えているのに入り口がわからず遅刻してしまったが、３０分も話をしてくれた。話の内容も濃く、集中して聞いていても全部は覚えきれなかった。　まず、結婚はしてる？どこに病変がある？現在の状況は？・・・ざっと説明してから、先に聞きたいことを記入して提出していた問診票　「末端冷え性と爪がぶつかっただけで割れてしまう、運動は活動期にはしないほうがいいか、手術した方がいいのか、頭がくらくらする」　　○　うちももの筋肉が弱ってくると骨盤が曲がって、血液がうまく流れなくなるので、その筋肉を鍛えるといい。椅子に座り、かかとをつけて、ひざをこぶし２つ分くらいあけて、両手で内側に押し、次は外側に力を加え、脚はそれと反対方向に力を入れる。これを毎朝５分！　○　ビフィズス菌は毎日採るといいね　○　レミケードは狭窄がある人はやらない方がいい　○　爪が弱るのは、微量元素（鉄や亜鉛など）が不足している可能性あり。　サプリメントも効果が期待できるのでは。　○　原因菌は把握しきれない数の中の特徴的な菌ではない可能性も出てきたので、抗生剤をずっと打っていれば悪くなることはないが、そういうわけにはいかないので、スポーツドリンクを日常的に飲んでお腹を洗う。たくさん飲んでも水分は尿として排出されるので、問題ない。　○　運動して悪くなることはない。　○　常にくらくらするのではなく、運動しているときにだけなる場合は脱水の可能性あり。スポーツドリンクを飲むように。　○　飲み物を飲むとすぐにお腹が痛くなるのは、胃か十二指腸に潰瘍がある可能性あり。小腸造影検査を勧める。　○　「肉食っちゃダメとか言うけど、ホントは医者が薬で治してあげなきゃいけないんだよね。」原点に返るような言葉だった。　○　手術については、外科の診察を仰いでみる価値はあると思うよと紹介状を書いてくれた。　そのほか、ペンタサは妊娠して飲んでいても影響なし。　　　　　　アミロイドーシスになると助からない。　　　　　　全身の血液を交換する治療法が出てきたが、危険を伴う。　　以前講演会で初めて話を聞いてからいいDr.だと感じていたが、やはりすごいDr.だった。　このDr.に診てもらいたいのは理想だが、自分の主治医も信頼できるDr.なので、自分も一緒に成長していかなくちゃ　

2005年03月13日

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お見舞い

　入院中のUC友人のもとへ行ってきた。知人から借りておいたマンガを届けた。最初はUCに近いんだと言ってたからタバコはやめなくていいと思ってたけど、結局CDみたい・・とか言ってた。　CDだったらタバコと何でも食べていいっていうの、変わってきちゃうじゃん・・？？　今回診てくれてるDr.は大腸の専門らしいから安心かな？昨日、白血球除去にチャレンジしたけど、血液が通らず断念したそう。なので来週から治療を変えるんだって。

2005年03月09日

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ハローワーク

　職業訓練校の４月生の申し込み用紙を提出。　　　相武台の訓練校を受けようと思っていたが、自分の現在のパソコンスキルではついていけない可能性があるのでこっちの方がいいんじゃない？と窓口の人に言われ、パソコン初級者向けのエクセル、ワード、アクセス、パワーポイントを重点的にやる訓練校に変更し、申し込むことにした。　障害者手帳をもっていることは、不利にはならないと思うけど、合否が出てから伝えるわと言われ、おまかせすることにした。

2005年03月01日

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退院後初の診察

　退院するとあっという間！　一ヶ月が早い。。。絶食した反動で毎回入院する前よりも体重が増えてしまう。やせやすいが、太りやすい。体にはよくないよと言われているが、一番の強敵食欲。毎日闘っては連敗中。　夏くらいまでは１日１食で頑張るつもりだが、退院していきなりできてないし・・・　そろそろ落ち着いて食べなくちゃ。。体重計に一日何回も乗って気にして、なんて言われても一ヶ月に一度も乗ってないの許して！Dr.

2005年02月16日

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UC友達が入院

　頭痛がひかず、腹痛が何週間か続き、下血ありで救急外来へ行った友人が入院になった。　現在の病院に比べてかなり距離が近く、免許もないため、大荷物を持ってタクシーで隣の市まで行くことができず、以前の病院へ戻った。　薬をペンタサからサラゾピリンに変えて、内視鏡をやったところ、直腸はキレイ。。。ということはUCではない可能性が・・・　一応小腸造影もやって、結果は大腸型クローンということに。　UCとCD、とも違う病気だという説明に頭が混乱。UCについては詳しく知らないうえの、根本的にUCとCDは違うものだと認識していたので、よくわからない。。。　

2005年02月15日

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退院して１０日

　今回は今までで一番長い入院だったが、動き回ってたし、外泊も何度かしたのでそんなに体力が落ちているようには感じなかったけど、やはりかなり落ちていたようで。。　年配の方の場合は２～３週間の入院生活で落ちた体力を戻すのに２～３ヶ月かかると聞いたことがあるが、ナメた自分がいけなかった。　退院日の翌日にバドミントンにチャレンジしてみた私はやはりアホだった＾＾；日曜に遅れてやった親戚の新年会の疲れが今日もひびいている。

2005年02月01日

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