身近な自然、幸せを探して

[非定型自閉の頭の中] カテゴリの記事

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• とんでもない運動会！

  今日はトリ君、中学生活最後の運動会。健常(児）者と一緒の運動会はこれで最後だよ～。なんですが、、。日本全国、不安定なお天気。え～大丈夫かよ、って昨日から思っていましたが、やっぱりね。朝は危なげながらも、雨は降っていなかった。でも、もうすぐ泣き出しそうな空。10時くらいまではナントカなった。その後、怪しく空が動き出した。トリ君、3年生のタイヤ取りゲームに参加。後半戦は抜けて後ろで応援。たぶん、あのうるささに付いていけなかったんだろう。その後、雨がぽつぽつ。次第に強くなり。10時半過ぎには大雨。生徒は校舎に入るよう　との指示。中止、、、となりました。午後からのプログラムは、9日(火）の午後にやることになりました。トリ君の担任からは、お昼を食べないで帰します、とのこと。特別支援学級だけの配慮なのかと思ったら、全校生徒があとかたずけもせず(結局午後からはカラリト晴れたが、たぶんグラウンドはぐちゃぐちゃだったと思う）即お帰りだったとか、、。トリ君、すっかりお疲れで帰ってきました。ご苦労様 

  2008/09/07

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• チックが出てきました

  トリ君、あと3週間で修学旅行なんですよね。特別支援学級の3人は、全体行動以外は一緒に先生がついて、行動するっていうことになっています。3人の意見を入れて映画村やら二条城などまわるようで、体験学習も盛り込まれて結構トリ君わくわくなんですが、、。やはりプレッシャーも大きい。修学旅行が取りざたされ始めた今年に入って、チックの症状が顕著になってきました。以前からあったのですが、それはいつもイベントの前後にちょこっと現れ、いつの間にか消えていると言うものでした。今回は、まず学校に行く前、箸ももてないくらいチックの症状が特に上半身手や肩に現れ、やっと収まったところでご飯をいつもの３分の２くらいしか食べずに学校へ行きます。決して機嫌は悪くないのです。その日が短縮授業だったりすると、かなり張り切って登校さします。（やはり学校は疲れるのか、、）で、先生の話によると、やはり学校へ行っても朝のうちはチックが頻繁に出ているとのこと。が、、次第に減っていって帰るころには、全くでなくなるのだそうです。帰宅後は、あまりでませんが、夜寝る前になるとひどくでることもあります。大体、本人が気にしていないようなので、あまりこちらもとやかく言わないでいますが。学校では、同じ特別支援学級の３年生が卒業を控えてかなり精神的不安定になっているため、（飛び出しやわめき散らす、しつこくトリ君たちにどうでもよいようなことについて同意を求めるなどの行動が見られるのだそうです）トリ君たち２年生にもとばっちりが来ているのも一因かも、、。とか言っておられました。確かにそれが原因で、トリ君が机をひっくりかえしたとのことです。（クラスの誰かを仲間はずれにしよう、との誘いにトリ君が無視して返事をしないでいたら、ますますしつこく言って来たので、とうとう切れて目の前に机をバーンとひっくりかえした、、。学校では結構穏やかなトリ君なので、そばにいた先生、介助員さんもびっくり他の子もこの３年生（一人しかいませんが）に、何かとかき回されてばかりいてたいへんなので、この事件をきっかけにクラスを別にして今は過ごしています。お休みになる土、日曜は、チックはほとんどでない。トリ君ってデリケートにできているのです。しばらくそっと見守ってあげましょう。   

  2008/02/24

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• イライラしています。

  母kisaraは、ここのところ余裕のない生活です。原因は、トリ君がこの2週間くらいおかしい。来月に控えた修学旅行のプレッシャーか学校、家を問わずチックの症状がでてきている。（突然、体をピクッ、ピクッっとさせる、本人気にはしていないらしい）寒さのため、動きが緩慢になっていることを考えにいれても、指示が入りにくくなっている。いままで、自発的にできたこともしない。（できないんじゃなくて）ファンヒーターのそばからはなれられない。それを注意すると怒って暴れるしそうそう、暴れることが多くなってきた。それでも自分でセーブしているらしく以前のような壊滅的なものの壊し方はしなくなってきてはいるが、、。障子のビリッは、日常茶飯事。注意した母に襲い掛かることもしばしば。寝たまま足蹴りなんかよくある。しかし、母kisaraはそんなことで怯んじゃいませんてトリ君の言うがままにはならず、にこちらの方針でやってもらいます！トリ君のパニクリや暴れは何だが発作のひとつのように思います。わーっとひと暴れしてそれで気が済めば、うそのようにおとなしくなり「ちゃんとやるの」などと言って課題をこなします。気持ちの切り替えがうまくできないのかな、とも思います。ま、あまりにも動かないのでしつこく母がいいすぎるためうるさく感じて、暴れることも結構ありますが。でもねぇ、そのくらいのことでいちいち暴れていちゃこの先社会にでて通用しないよって。このへん、今のうちになんとかしなくちゃ、と思ってます。本人もそれは、感じているようで暴れたあとは、結構がっかりしています。コントロールしようと言う気は、あるみたい。

  2008/02/14

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• 最近のトリ君

  お久しぶりのブログです。さむっ！尾篭はお話で恐縮ですがトリ君、この寒さでやや下痢気味。ウンコがうまく処理できなくて帰宅後、母kisaraは大変でした。家でウンコをしてくれるのは、親としてホッとするところですが失敗すると（間に合わない、下痢便がうまくふけない）もう子どもの体格ではないので、始末が半端じゃない！自分の子じゃなきゃできないな、と思います。しかしウンコをどっぱりつけて、ごろごろしているのはどういう感覚？部屋は臭いし、パンツもシャツもぐちゃぐちゃだし。これが夕飯作る時間だったりすると、泣けてきます。変に神経質なところがあると思えば、こういうところは鈍感なんだよね。母がナントカしてくれるとでも思っているから、何にもしないでゴロゴロなのかしら？においといい感触といい、普通ならたえられないけれどね。こっちが、察知して「着替えよう！」と言えば素直に従いますが、、。黙っていれば、そのままってこと？  

  2008/01/31

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• トリ君の時系列は？量概念は？

  う～ん、相変わらず、トリ君　数　はダメですね。なーんで？とこっちが首を傾げるくらい、理解できない。順序数がわかっていないし、時系列も過去は過去で一緒くた、ですもん。カレンダーを毎日見せて、「今日は何日？」っていうのをやっている。（毎日、日記をつける関係上、日付は欠かせない）きのうが、24日なら今日は25日って事ぐらいわかりそうなものだけれど。まず、その発想から　ない！カレンダーだけ見せてこっちが「何日？」と聞くと、何日、何日、と呪文を唱えるように無意味に？カレンダーを指でなぞる。こっちが黙っていれば、ずーっとそのままの行為を続けるか途中放棄。で、25日だよって教えてやると、なんと！ランダムに２５を探し始める。えーい！昨日が24日なら今日は隣の25に決まってるよね。とそこまで助け舟を出しても25は見つけられない。仕方がないから、２０あたりからこっちが指をさして数唱していくと、必然的に25にぶち当たるので、そこでやっと今日は何日？がわかるというわけ。が、時として、どんどん先まで行っちゃって、月末になったなどといいう事も多々あり。自信がないから、指導する人の顔色や指の置き所を見ながら、やっていると言う感じ。なので，ｋｉｓａｒａはわざと全然関係ないところに指を置いたり、間違っていてもできているような、顔をして見せています。トリ君それで、ｋｉｓａｒａの指の動きはあてにならない、と感じ始めたよう。とにかく考えて、答えを導き出す、ということがほとんどない。先生には、「もっと頭を使え！」とかなりきつくいわれている。でもその「頭を使うとか、考えて行動する」ってこと自体、トリ君の辞書には最初から欠落しているのではないか、でなかったらこの言っている言葉の意味がわかっていないとか。何か根本的なところで、トリ君は通常の人とは違った数概念を持っているのかもまさかね。    

  2007/11/25

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• 食べます！でもこだわる

  まあ育ち盛りとはいえ、トリ君食べるときは、バカスカ食べます。何が好きかといえば、野菜。それも葉物（白菜とかきゃべつとか）のゆでたもの。だから御汁の実に、白菜が入っていたりすると何倍でもお代わりする。キャベツをたくさんもらったので昨日は肉団子入りのキャベツスープでした。スープ皿たっぷり３杯のお代わり。相当なキャベツの量だったぞ！そのほか、ぎょうざやらますの押し寿司（これももらい物）ふつうのごはんに、、どんどんいきます。でもトリ君の好きなものって、カロリー控えめというかあまり太りそうもないようなものばかり。お肉も好きだけれど、脂身の多いところはだめとか、、。ま、スイーツは大好きですけれど、、。あと、そうめんとかも好きです。やきそばやスパゲッティよりも、、。薬味をたっぷりかけた日本そば、激辛坦坦麺、キムチダイエット食？そんなにやせてはいないけれど、食べる割には太らない。この嗜好じゃ、当たり前か。 

  2007/11/14

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• 文化祭が終わって

  文化祭自体は、いやじゃないトリ君です。でも、文化祭でなにをやらされるのか、、。普通の授業日程とは違う、と言うのが不安だったらしい。去年も経験しているのだけれど、あんまり記憶に残っていなかったらしい。前の日から、「文化祭は嫌い、行かないの」と公言していました。「はい、はい。嫌なら行かなくてもいいよ」と言っておきました。「いかなきゃだめ！」なんて言おうものなら、大パニックを起こします。どうせその場になれば、「文化祭行く」のモードになぜかはいってしまい、張りきって登校するのですから、、。今回もやっぱりそうでした。朝、食事の時点ではまだ、行かないモード。でもしっかり制服に着替えている。行ってらっしゃ～い。の直前「文化祭行く」のモードの入り張りきって出て行きました。やれやれ。あとで、家族で学校へ行ったら、ニコニコと先生と同じクラスの生徒たちと歩いていました。作品鑑賞は、楽しいようです。問題は、午後からのクラス対抗「合唱コンクール」！交流学級に混じって歌います。これが、かなりのプレッシャーらしい。練習にも参加したけれど、、、。 イマイチのようで、、。普通の子たちと一緒の行動は、やはり緊張するらしいです。さあ、、本番は？結構うまくやっていました。それも最前列で、、。先生曰く、クチパクのところもあり、なんだそうです。だって、トリ君の交流学級の選曲は、かなりの早口で歌わなくてはならない、難しい歌だと思います。ちょっときょろきょろしたけれど、ま、そのくらいは仕方がないかな。終わって、壇から降りて最後にわっー、っと大声を出したと、じいちゃんが騒いでおりましたが、、。中学生なら、普通の子でもよくあることだよってなだめておきました。やれやれ

  2007/10/30

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• 文化祭

  明日、トリ君の中学校の文化祭です。合唱コンクールもあります。交流学級の生徒さんと一緒に歌います。がんばって放課後や朝練習に参加してきました。おかげで、この一週間トリ君はお疲れで、早めに寝てくれました。ただし、いつものイベント近くになるとよくあるイライラは出ましたが、。先日は、お皿を5枚ほど割りました。もっともこれにはお姉ちゃんの意地悪もあったりして一概にトリ君のイライラのせいとはいえませんがね。ま、精神的に不安定な1週間だったとは、言えます。特に週初め。慣れてくるとだんだん落ち着いてくるのですが、、。やっぱ、自閉は急に頭を切り替えられないのです。なんだか、明日の予定のことが気になるようで、、。何度も日程を聞いてくるんですが、それでこっちも何度も同じことを答えても、納得いかないのか、理解できないのか、、。やっぱ、いつもと違うと不安！それでも、、、去年の経験があるので、まだいいみたいです。（去年は、何をさせられるのか心配で、うちでもよく眠れなかったような、、。）ちょっとは成長したかな

  2007/10/27

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• やっぱりダメですねぇ

   今日は、トリ君、勉強会。数の概念って意外と難しいのかも、、。トリ君、未だに量概念も順序数の概念も理解できないでいる。別に、小学校の特殊学級でやらなかったわけではないし、うちでもかなりの時間を割いてきた。が、未だに、、である。本人に考える気がない。とか、なんでもマンツーマンでやってきたから、依存心が出て一人でやろうとしない。とか言われるけれどうーん、やっぱりここがトリ君の弱いところなんじゃないかと思う。小学校のときに担任の先生が、「数に対する学習障害があるのではないか？」と言っていた。そうかも、、と思う。いや、たぶんそうなんだろう。ただ、だからと言って数の学習をやらないのではなく、根気強くこのままやっていくしかないと思う。ある日突然、数概念が入ってくることがあるのだそうです。それには、日ごろ数の学習をやっていないとダメ。それがいつになるのか、、。なんだか気が遠くなります。

  2007/10/20

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• 別にどう、と言うことはない

  トリ君、養護学校の高等部の見学に行って来たんだけれど、そのことについては、なーんにも、応えない。つまりは、可もなく不可もなくってこと？それより、お昼に普通の街の食堂でみんなで食べたことの方が、印象深かったらしい。「味噌ラーメン」を食べたのだとか。トリ君の好きな、坦々麺がなかったのね。マサキ君は、チャーシュウ麺だったのだとか。どーでもいいような。でもトリ君にしてみれば、そっちのほうが大事。連絡帳には、高等部のある作業を真剣に見ていたとか。まんざら頭の中が空っぽと言うわけではないらしい。 

  2007/10/12

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• トリ君、養護学校高等部に見学へいく

  さあ！今日はピーカンの日本晴れトリ君たち、特別支援学級の生徒たちは、一部優秀な生徒を除いてお隣の市にある県立の養護学校高等部へ見学です。（第2回オープンスクールです）1年から3年まで総勢7名プラス先生が2名つきそいます。夏に第1回のオープンスクールがあってそのときは、私と主人とトリ君の3人でいきました。トリ君、そのとき見て気に入ったようです。割りと静かだったし、面倒な勉強とかなさそうだったからかな？だから今日もわくわく。その上、行きは電車を使うからますます楽しみ。さ、どんな報告が待っているかな？

  2007/10/10

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• 似てきた似てきた

  ウチのじいちゃん81歳元気は元気だけれどたぶん、いや、ほぼ間違いなく認知症の症状がでてきている。病院での検査でも、認知症の傾向　家族の問診で認知症のごく初期とでた。ウチって自閉症の障害児と初期の認知症老人がいるってこと！周りはすっごくたいへん。だってどっちも症状が似ている。脳のメモリーが極端に少ない言ったことは、なんでもすぐやるときめつけてしまう。思いどうりにならないことや予定変更は、ご法度などなど。  

  2007/10/04

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• いたって快調

  あーやっと涼しくなってきた。トリ君の調子もいい！kisaraも元気。今日は通常学級では中間テスト。でもトリ君たちは、近くの森林公園へ秋を探しにお出かけです。いいねぇ。今日は、すばらしい秋晴れなの。トリ君、自然を肌で感じてきてください。こんな日に中間テストなんて、とほほトリ君たちの方がなんだか人間らしい気がします。

  2007/10/03

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• 連休終わって

  連休と言っても、ウチは自営で土曜はお仕事、月曜もお仕事でした。トリ君、お休みの日はどこかへ連れて行ってもらえるものと決めちゃっているのに、工場のガチャガチャという織機の音を聞くとあきらめる、習性がついております。ただ、早い時間に織機の音が止むとそれが　お仕事終わり　の合図になり、トトトッと工場に出てきて織機のメインスイッチを切っていきます。お手伝いのつもり、というかちゃんとお手伝いになっています。その辺は、なんかかわいいですよね。「どっか行きたいの」とくる。「行きたいの」と言ってもトリ君のご希望のところは、せいぜい車で20分くらいのところ。それもはじめていくところではなくて、以前行ってよかったところ。大抵は、神社、仏閣、寂れた工場とか古い隧道とかなんかジジ臭い。昨日も、工場を3時くらいに終わって車で隣の市の古い繊維工場に行ってきました。kisaraは、家事があるので一緒には行かない。じじばばとお父さんとです。トリ君の行きたいところは大抵、年寄りの趣味に合っているので、お誘いすると喜んでいました。トリ君それで満足。こんな、連休もあっていい。

  2007/09/25

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• 相変わらずですね

  トリ君の勉強会が昨日ありました。相変わらず、数の概念が理解できていない。先生は、小学校のときの教え方のせいにしているけれどう～んどうなんでしょうね。基本的に、数に対しての学習障害があるのでは、、？保育園の後半から小学校のときまで約7年間、他にも民間の訓練もやってました。そこでも算数は結構がんばってやってました。が、やっぱり数の概念は入らなかった。それでもマニュアルだけで繰り上がりの足し算なんかやっていたのですから、今思うとびっくりですね。そうやって数に接していくうちに後から概念がついてくる、と言われてがんばりましたが、概念はついてこないし、そうなるとそこから発展しないし、結局実生活には、結びつかないないまま徒労？に終わったような感じがしています。そうこうしているうちに、次第にトリ君は数に対して苦手意識がでてきて、数の問題に対して自信がなくなる。自信がなくなると、出題者や付き添いの顔をみて、正しいかどうか判断するようになる。そのうちに、自分で考えることをしないでテキトーに答えを書いて人の顔色を伺って答えを出す。と言う悪循環に陥ってます。間違っていたら、これまたテキトーにいろいろと手当たり次第に当たりそうな数字（たとえば簡単な足し算なら５，４，３とか）と言ってみたり、、、。当たったら、ラッキィーってなもんです。いつもこの繰り返しで先生も切れ気味気持ちわかる、わかる。kisaraは、こうしてやっていればいつかわかるかなー、と気長に待っています。あせっていても仕方がないもの。今日の算数は、かーんたんな足し算。それでもついていないと（ついていても）、でたらめむちゃくちゃな答えを出している。たった9問。最後の2問は、数えるのに使うおはじきを投げていました。

  2007/09/23

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• 今日はオープンスクールの日

  明日、運動会で今日はオープンスクール（つまりは、学校が開いているときはいつ来てもいい授業参観）ついでに、保護者の方のご都合がよろしければ、明日の運動会の準備を放課後お願いします。というなかなか凝ったイベントであります。トリ君、昨日からしきりに「学校お休みはいつ？」と聞いてきます。お疲れのよう。今日のオープンスクールのことは、先生からよく説明してもらったらしく納得している。誰のお母さんが来るかな？おかあさんとまあちゃんのお母さんとたくやくんのお母さんとそれから、、、、、。なんて言っているところを見ると、オープンスクール自体はプレッシャーになっていないようだ。理科はアイスクリーム作りだしね。楽しみにしている。特別支援学級の理科は、まるで米村でんじろう先生の授業のよう。外でわた飴をつくったり、楽しみながら理科しています。教えている先生も理科の先生。通常級では普通に理科を教えています。受験とかないから、特別支援学級って楽しいね。トリ君も楽しみにしています。母ｋｉｓａｒａもその時間に合わせていくよ。ホント、先生には恵まれています。感謝 

  2007/09/08

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• 運動会だ

  9月9日は重陽。なーんてのどかなことは言っていられません。トリ君の運動会で~す。人がたくさん集まるのは苦手、大勢が、がやがやするのも苦手、体育はもっと苦手苦手だらけで、トリ君苦しい。それに暑いしね。ウチでけっこう荒れています。運動会の日から大相撲が始まるからそれを楽しみに我慢！

  2007/09/06

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• いつもの調子に戻ってきました

  今日も「すばるクラブ」トリ君、クラブでもなんでも学校へ行くことはもう「お休みが終わった」、と思っているみたいです。「いつ学校お休み？」が出て来ましたもの。まあ、特別支援学級の普段の学習内容と夏休みの「すばるクラブ」の内容は大して変わりないですから。トリ君にとっては、学校が始まった！なんでしょうね。あと一週間あるんですよ！夏休みは！   

  2007/08/24

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• トリ君眠れない

  今日（23日）から、またトリ君の特別支援学級の「すばるクラブ」が始まりました。それで、きのうは眠れなかった。なにせ、8月9日以来の「すばるクラブ」なもんで、何をさせられるのかトリ君、不安でしょうがない。普通の子だったら、すばるの畑で育てている夏野菜の収穫（どうなっていることやら、、）今までやっていてた切手整理の作業とか想定するのだろうけれど、トリ君どうやらさっぱり思いつかないらしい。きっと、なんだかわからないような作業や学習が突然出てきて先生に「がんばってやろうね」などといわれるんじゃないか、、と不安みたい。昨晩は、いつもの浴室のシャンプー類を洗面所の出窓に並べ変えては、そのレイアウトに苦心していました。それだけじゃなくて、玄関の靴、工場の入り口の靴みーんなきれいにきちんと並べてくれました。これ、かなり重症！でも、今朝はご飯をきちんと食べプリント1枚やって元気よく出て行きました。やれやれ今日は、涼しくてよかった。トリ君暑いと、固まりやすいし、、。ぐったり動かなくなることが多い、、。体温調節がうまくいかないせい？気温上がると、いっしょに体温も上がります。変温動物みたいです。

  2007/08/23

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• トリ君はお年頃

  今日は、午後から自宅近辺の山（とはいっても丘陵地帯ですが）ドライブ兼散策。いつものメンバーのトリ君、お父さん、母ｋｉｓａｒａの3人で。ネエは部活と市少年少女合唱団の練習。（もうすぐ県内合同演奏会がある）運転は、もち、お父さんです。ｋｉｓａｒａは、日ごろの疲れからか車の助手席に乗ると寝てしまう。寝てしまうと、どうしても頭がぐらつく。お父さんの方へ頭がいくと、いつも後部座席から身を乗り出して乗っているトリ君がサッともとの位置に戻してくれます。これは、大変気が利いていてよろしいのです。お父さんの運転の妨げを未然に防いでくれるわけですから。しかし、、最近季節柄かｋｉｓａｒａが半袖を着ていると、さりげでサーッと二の腕をなでる。なんかこの行為、いやらしげ！「気持ち悪いやめてよ！」と言ってトリ君の手を戻そうとすると目が合ってニヤリ。うーんトリ君お年頃なのはわかるけれど。そういうのは、誤解の元。母ｋｉｓａｒａでも注意しますよ！ちなみにネエに対しては，ぷにゅぷにゅしたお腹をそのぷにゅぷにゅ感を楽しむように触ると言うより指で押したりなでたり、、。当然ネエは「へんなことしないでよ］と怒りますが、さほどでない様子。これもお年頃か。こっちの方も心配、、。ホント気が休まりません。

  2007/08/19

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• ウルトラマンコスモス

  今日も暑かったのーんびり、1日を、、と思っていたがトリ君はそうは行かない。今日もお父さんがお休みとくれば、家でじっとして入られない。お隣の街というか私の実家のある市で、夏祭りがあり、そこで「ウルトラマンコスモスショー」があるという、下手に遠出を催促されるよりこっちの方がいいか、とトリ君にお知らせしたら、行く！と言う。中学2年にもなってウルトラマンとは、、。この10年来この趣味は変わっていない。ウルトラマンなら誰でもよいと言うわけでなく、古ければ古いほどよいと言うわけでもなくセブンかタロウかレオとかそのへんがいいらしい。今回はコスモス、でも最近ウルトラマンショー自体少ないのでこれには大喜びだった。さあ、午後2時半開演！野外お祭り広場に到着　暑い！そこそこの人出。やはり幼稚園児以下のお子様ばかり。それでもトリ君は、うれしそう。会場には、県警の白バイやハーレーダビットソンまで展示してありこれもトリ君の趣味なので、大喜び！白バイに載せてもらって、パチリその後、ご機嫌で炎天下のなか、オチビちゃんたちとウルトラマンコスモスショーを見ていたのでした。30分くらいだったかな？着ぐるみのウルトラマンコスモスも出てきた怪獣も暑くて大変だっただろうな～。ちなみに暑さのせいか、時間が押していたせいか握手会と写真撮影会は急に中止になりました。トリ君楽しみにしていたのに、、。ちょっとがっかり、、。

  2007/08/15

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• トリ君の貧血

  実は、トリ君ひどい貧血です。ヘモグロビン値が正常値の半分くらいしかありません。学校の検査でわかったのです。昨年もそうでした。値も今年と全く同じ。「要受診」となり、内科に連れて行きました。そこで鉄剤をもらい。3ヶ月服用。（しかし実際はのんだり飲まなかったり）結局、私が忙しくて服用後医者に連れて行ってない。怠慢な母ｋｉｓａｒａです。でもトリ君ますます元気？になったんだもん、たぶんもういいや！って。そして、また今年も、、。なんでぇ～って感じです。ほとんど好き嫌いをせず、バランスよく食べていると思うのですが、、、。ネエが貧血って言うのなら、納得いく。煮野菜は食べないし納豆以外のねばねば系はダメ。月経は月二回。貧血条件がばっちりそろっていますが。ネエはクリアしているんですよね。トリ君確かにムラ食いはありますね。ものすごく食べるときと、ぱったり食欲がないときと、差が激しい。で、また鉄剤が処方されました。去年と同じお薬。嫌な予感、、、、。今年はこの薬の副作用がかなり顕著に出てきているような、、。１、１日１回夕食後１錠服用とあるが、この通りに服用すると次の朝、朝食を摂らない。以前もそういうことはありましたが、、。この場合なんか本当に食欲がない感じ。２、どうも興奮しやすい。これも憶測に過ぎませんが、、。昨日午前中、ガラスを割って大騒ぎをしたけれど、前の晩服用していましたね。朝食も摂りませんでした。３、結局のところ、便秘気味になるってことでしょうか。それで朝食摂らない、切れやすいということになるのかなぁ。今、やめてます。医者につれていかなきゃなんだけれど、、。今のところ何も補給しないわけには行かないので、トクホの鉄入り飲料とか飲んでます。生協で売っていたんですが、なかなか美味しいですよ。ネエも時々のんでいます。それでトリ君、安定しているから良いんじゃないのかな。でもさ、なんだか納得いかないよ。ただの貧血じゃないのかも、、。なーんてね 

  2007/08/10

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• またやられた

  今日、朝9時半近くのやっと、トリ君の勉強がおわった。とはいっても、国語漢字のプリント、Ｂ５版裏表（レベルは小学校1年生程度）数学1から１００まで丁寧に書く！（これがなかなかできない）100までは、到底無理なので今日は５０まででよしとする。これで、休憩を入れた果ては、寝転がったりして1時間かけてやる。国語はなんとかやれる（しかし、一人でやらせてから直しは、付っきりだ。答えは、当たらずとも遠からずみたいなもんばっかり）問題は、数学。たかだか１から100と笑うことなかれ、数の概念が入っていないトリ君にとっては、かなりの難度。なんで、４０の次はまた３１から始まるんだよ～。何度もやりなおし。切れ気味になったら、お休み。ｋｉｓａｒａもそばを離れ、掃除やら洗濯をする。またはじめる。最終的には付きっ切りになって正しい数を入れるんだけれど。で、やっと終わった「ハイ、今日はこれで終わり！すきなことしていいよ。」トリ君は、昨日から気になっていた近所の古屋の取り壊しのようすを窓から見る。ショベルカーが来て、ゴーッ、ガーッとぶち壊している。これで十分興奮に値する音、シュチュエーションだからね。まもなく、ガッシャ～ンの小気味の良い音がトリ君素手で、ガラス窓を割ったのでした。これで、室内用も含めて５枚目だったかな。またですか、、。本人、こんなことになるとは思わなかったらしくボーゼン次に、がっかり。力の加減がわかっていないし、、。これで、自分の力加減がわかった　　かな何事も、経験です！とほほ

  2007/08/09

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• 長岡　花火大会

  夏はこれがないと、はじまらない。っていうのありますよね。私は、長岡の大花火大会　3尺玉、ナイヤガラの滝これに中越地震復興のフェニックス花火！くわしくは、長岡市HPをごらんくださいませ。住んでいるところは、長岡じゃありませんがほとんど長岡のベットタウン化しているような街です。長岡との合併を拒否したけれど、この先どうなるやらの街です。トリ君、花火は嫌いでした。音がうるさい！ということで、、。見に行っても車から出ない。ところが、昨年あたりから、長岡花火を近くまで行って車から出てみるようになったんですね。音とか気にならなくなったようで、、。家のあたりからでも見えるのですが、それじゃつまらないから、打ち上げの近くまで行かなきゃ気がすまない。夕方から夜にかけては、夕飯の後始末で（これもお姑様の目が光っているから、抜かりなくきっちりとやらなくてはならない）あんまり出たくないkisaraです。でも、トリ君が「お父さんとお母さんと一緒に花火見に行くの　行くの！」といって聞かない。うれしいような、めんどくさいような。でも、トリ君私が行かないとパニクル寸前のような気配だったので、行きました。これには、ジジババも納得せざる得ないです。サササっと後始末をして8時半ごろ花火会場近くに着いて、車から降りて、信濃川の土手（トリ君のご指定です）から3尺玉を見て、何発か大スターマインを見てきました。かなり火薬臭かったけれど、これも真夏の夜の香りってもんです。うーん、規模が違うね。豪華、絢爛、夏だ！ッと言う感じ。トリ君もこの感じがわかるようになったのかな。大人に近づきましたね。 

  2007/08/04

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• プリマのおじさん

  新潟のとある住宅街の中にある古いマンションの2階に、プリマというジャズ喫茶がある。かなり細長く狭い。60がらみのおじさんがひとりでやっている。今年の正月にトリ君が古びた喫茶店に行きたいと言って、探していたら偶然、見つけてそこで、お昼を食べた。こんなところに、、、、なぜ、、というお昼のメニューだった。それはトリ君の大好物、キムチチャーハン。以後、ずーっとトリ君プリマのことが気になっていたらしい。この日曜日、トリ君のたっての願いで行ってみた。プリマ　は、マスター病気療養のため約1週間お休み　の張り紙がしてあった。トリ君、虫の知らせでしたか？

  2007/08/02

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• 夏休みだ

  トリ君の夏休み、とうとう始まった！が、昨年同様そのうち13日間は支援学級での活動（一応“クラブ”と呼ばれている）が午前中あるので、お相撲とウルトラマン漬けの日々にはならないとおもう。登校時間もいつもとほぼ同じ。今日も大雨の中、送ってやるよ、の声かけも拒否して学校へ、、。どうもトリ君は、登校はなにがなんでも歩いていかないといけない、と決めているようで、遅刻しそうなときとか、今日みたいな大雨の日とかでも断固、歩いていくという。徒歩20分はかかるのだから、しんどいと思うんだけれどね。傘の差し方もへたなので、今日みたいな日は結構ぬれてしまう。だから、着替えを一式持たせた。そして、長靴を履いて出た。車で行けばその必要はないんだけれど。昨日、おとといと夏祭りだった。おとといは、中学校で民謡流しに出る。今年新品に買い換えたという、商工会の赤地に黒の法被（中学ごとに法被に色が違う、これもなかなか粋な計らいです）を着て、地元の音頭をなんと1回だけの休憩を挟んで2時間も踊った！（去年は天候が悪くて、1時間くらいで中止になったんじゃなかったっけ？）もちろん、担任の先生ほか支援学級の先生付きで支援学級の生徒5人くらいして2年生と1年生の集団にまぎれて、踊っていたというより、（始めのころは、ちゃんと踊っていたらしい、通常級の子達もだんだん踊りが、崩れて行ったようです）アリャサノサッサのさびのところだけ元気よく飛び上がっていた、という感じです。でも楽しそうでしたよ。行くまでは、なんだかんだと渋っていましたが、、。きっと何をさせられるのか、不安だったんでしょうね。踊りは練習したし、一応去年もやってはいるもののイメージとして湧いてこなかったんだろうな～。結構、カリカリしていました。顔、バシッ！何度もやられました。これで、ひとつイベントが終わり、安心したかな。母kisaraもほっと一息。 

  2007/07/26

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• 誕生日なのに

  20日はトリ君の14歳の誕生日でした。が、本人わかっていない。お父さんとおばあちゃんでケーキを注文しに行くときついていったので。どんなケーキが来るかたのしみだな～なんて日記に書いていました。どうってことはないさ、それよりお相撲。魁皇が休場したのはショック！露鵬も把瑠都も休場、、。とほほトリ君の好きなお相撲さんがどんどんお休みしちゃう。残念特に露鵬は、いつだったか負けたとき土俵を降りてから、質問が悪かったのか露鵬の機嫌が悪すぎたのかつい手が出て、取材記者をポカリとやってしまいました。トリ君、それを見て「露鵬も自閉症かな」などと心配しておりました。お相撲にはまるトリ君は、地震のことなんかそっちのけ。地震でトリ君のお気に入りのお相撲が変更になり、、ずーっと避難所の報道か原発のことなどばかりやっているのでイマイチご機嫌ナナメ。もう番組は予定どうりにやっているので、今日はイライラはなかった。（自分の誕生日くらい安定した状態の良いでいてね）ほっ。

  2007/07/20

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• トリ君の考え方

  今日学校で、担任の先生と個人面談でした。来年の教科書のことですが、今の全く使う予定もないような通常級向けの教科書でなく支援学級用の教科書に変更することにしました。見せてもらったのですが社会生活を重視した教科書で、なるほどと思いました。字も大きいし見やすいです。ホント、学校ではチョーがつくほど真面目でがんばっている。家でナンジャラホイもしかたがないか、息抜きも大事だものね。名古屋場所が近い！（とはいってもまだ10日はある）今、お相撲のことでノリノリなトリ君です。学校で「春は曙」というので先生に「じゃあ夏は？」と聞かれて「夏は朝青龍」続いて、「秋は琴奨菊」で「冬は白鵬」なんだそう。一応季節に合っています。さすが、トリ君！結構楽しませてもらっています。と言う先生の弁。夏休みも支援学級のクラブ（切手きりとか畑の世話とか近くの作業所での作業とか）は、昨年と同様、開催するとのことでほっ。  

  2007/06/28

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• ｋｉｓａｒａはダメ母か

  トリ君は中学2年だけれど、朝の支度はひとりでできない、できないわけじゃないけれどほうっておいたら登校時間に間に合わない。情報整理がつかないから、思い立ったことを際限なく喋るし、何かに引っかかればそれにハマル。（お相撲の本とかね）声かけが必要！それでも遅れるあんまり言うと、パニクルし難しいね。朝から。年寄りは、あまり時間は関係ないらしい。自分がずーっと家にいるから、とにかくトリ君をせかす必要はない。せかしているこっちが、悪い？みたいな。登校時間に間に合わせる、遅刻しないようにする。ということは結構保育園のころからきびしくやってきたんだけれど、未だに身についていない。それより、自我のほうが断然勝っている。ご飯を食べないでぐだぐだ喋るトリ君に、ご飯を直接押し込んだこともあった。ここで、トリ君　ハタとご飯を食べることに気がついたよう。「ご飯を食べなさい」というこっちの指示が意外と、わかっていなくて（自分の喋ることに一杯一杯でそこまで注意がいかない）ご飯を食べると言うことすら忘れてしまっているのではないか、と思うくらいだ。そーんなことは、年寄りにはわからないから、「手荒な母ｋｉｓａｒａ」の烙印を押されてしまった。一応、ここのお年寄りには、言うことばかりが達者なダメ母ということになっています。ま、別にいいけどさ。本当のところは、トリ君やネエがよーく知っていますから。この間、夕飯のとき、ばあちゃんが私のトリ君の対応について厭味を言っていたら、ネエが「自分が一番できていないくせに、人のことばかり言って！なによ」と、何度もわめいていました。「もうやめなさい」と一応嫁としてたしなめましたがうーん、わかっているんだネエは、ちょっとウルウルです。夕飯のとき、トリ君の多少のイライラや席を外すことくらい、静観していればそのうち治まるのにいつもあーだこーだ、とｋｉｓａｒａのせいにしていました。私の子のことだから親が何を言われても仕方がないか、とあきらめていたのですが。ネエがわかっていてくれていたのが、嬉しかったです。ネエは、トリ君のことは、喧嘩も派手にやるけれど基本的にはかわいがっています。トリ君の寝顔がかわいいのだそうです。いつまでもその気持ちを持ち続けてね。   

  2007/06/27

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• パニクッて、てんぷらなべひっくり返す！

  夕飯の前、トリ君はお昼寝をします。（夕寝か）。学校で疲れているせいかもしれませんが昨日は大雨が降っていたのでゴム長をはいて、25分もかかる道のりを往復したせいもあるでしょう。変わったことをすると極度に疲れるトリ君ですから、、。しかし、いくら大雨とはいえゴム長で行くとは、、。今日も雨模様でゴム長でした。人が何を履いていようが、トリ君は自分が快適だと思えば、見てくれはかまわないみたいです。で、話は戻りますが昨日は、夕飯なので、お昼寝から起こして下のダイニングにつれてきました。その時点では大して機嫌が悪くはなかったです。トリ君のお役目のお箸並べがまだでした。ｋｉｓａｒａがお箸並べをうながしたところからパニクリかけ、手も洗わないで箸の束をわしづかみしたので、注意したら完全パニックを起こしました手あたり次第、ものを投げる！一番参ったのは、まだ油が１／３ほど残っていたてんぷらなべ（とはいっても家では、26センチ径のフライパンで代用していますが）バーンとひっくり返したこと、、。これには参りました。油の温度は下がっていたものの結構こぼれた油の回収やら、拭き取やらで大変そう。ｋｉｓａｒａ一気にやる気なくなる。じいちゃんはぶつぶつ言うし、ばあちゃんは私（ｋｉｓａｒａ）のせいだと言わんばかりの表情で、、。立場ないよ～。油はおおまかなところは、新聞紙でふき取り、細かいところは食後、トリ君は拭くことにしました。だから好きなテレビも見られないよ～。その辺は納得して、せっせと汚れのまだ落ちきっていないガスレンジの周辺を拭いていました。パニックを起こした後は、気味の悪いほどこちらの行くことを聞きます。疲れた～。

  2007/06/26

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• 実はつまらなかった？

  昨日はトリ君たちの特別支援学級のレギュラーメンバーたち（通常学級の授業を受けないで、特別支援学級にいることの多い生徒）は、電車に乗ってボーリングをしに行きました。校外学習ってやつ。切符を買う、マナーを守って公共交通機関を利用する、食堂で自分の食べたい料理を注文する、それに対してお金を払う　など校外で学ぶことはたくさんあります。健常者がごくあたりまえにやっていることも彼らには、至難の業であることが多いのです。が、、この日通常学級は、期末テストなんですよね。とほほま、いつも定期テストのときは、校外学習なんですけれど。なんだか厄介払いをされているようで、、。考えすぎか、、。校外に出て1日使うという予定としては一番取りやすいからかな。で、肝心のボーリングはどうだったかと言うと、トリ君はなにも聞かせてはくれませんでした。聞くと、怒る。ｋｉｓａｒａの顔面バチン！あまり快ではなかったらしい。トリ君ボーリングのピンの倒れる音とかボールが転がるゴーンという音とか好きじゃないものね。で、お昼はときわやさんでカレーを食べた、ということは話してくれました。ときわやさん、よかったらしいです。 

  2007/06/22

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• 意外と仙人だったりして

  トリ君の一番のよいところは人を恨んだり、憎んだりしないこと。これは、見習わなくてはと思います。時折何かの拍子でフラッシュバックを起こしてパニクル事もありますが、基本的には穏やかが好き。うるさいのは、耐えられない。人里はなれた静かな山の中とかで暮らすに、最適な人種ではないかと思います。それじゃ、仙人じゃないか。もしかしたら、仙人って自閉症？だった？なーんてね。トリ君の物の見方は結構、なるほどと思うことがあります。先日、おとうさんが、トリ君に、「アカスリ出して」と頼んだのにトリ君は、探しているようなのですが、見つからずおろおろしていました。しょうがないからおとうさんが、お風呂場から出てきて「これだよ」ってすぐ近くの洗面台の脇から出してきたらトリ君、不満そうに「赤くないよ」って。そっかぁ。赤いものを探していたのだ。「アカスリは、赤くないんだよ。赤いのもあるけれど」なーんてお父さんは説明してましたが、トリ君に通じたかな？

  2007/06/20

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• 体力ないとやっていけないね

  トリ君、たぶんお父さんより背が高くなっていると思う。まだ、4月の身体測定のでは１７１センチになっていたけれど、もっとある。全体的に均整が取れていて、痩せ型ではあるけれどそれなりに肉はついている。そのトリ君がですね。気に入らないと，ｋｉｓａｒａを手でバン！と押す。50キロそこそこのｋｉｓａｒａには結構こたえます。力の加減がわからない、というかそういうことができないのか、ＯＮかＯＦＦなんだよね。ファジーという機能はないらしい。思考もしかり。トリ君、なぜか先週転落死した坂井泉水が好きだ。理由は、大好きなコナンの主題歌を歌っているのが坂井泉水だと思っているから。（これは、コナンの主題歌集を聞いているとき、誰が歌っているのかをしつこく聞かれ、思わずＺＡＲＤの坂井泉水、と答えてしまったことによる、本当は別の方が歌っているんだけれど、、トリ君に変更は効かない。いい加減なことを言ってごめんなさい）「坂井泉水さん、死んだんだって」と教えてあげたら「今日、お葬式？」と即答でした。きっとトリ君の頭の中には死ぬお葬式　の図式ができているのだと思う。しかし、、、どうも死ぬと言う重大な意味がわかっていないようだ。

  2007/06/03

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• トリ君固まる！

  ねえちゃんはお隣のN市（大掛かりな合併により一応、人口30万）にある高校に通っています。住んでいる街はホント、人口4万程度の小さな市です。市内に高校は県立と私立が2つあるけれど、ほとんどの子がN市の高校に通っています。ちょっと都会の高校に通っているって感じで、なんだかそれがちょっとおしゃれみたい、、。今日は、N市にある９つの高校の吹奏楽部のジョイントコンサートがありました。元はと言えば、中越地震の復興コンサートだったらしいです。だから今回で3回目。ねえちゃんは、K高校のバリバリの吹奏楽部員。ここ数週間と言うもの、部活漬けでした。なんでも、今年はＫ高校が当番校なんだそうで、、。土日と弁当持ちでがんばっていました。そんなねえちゃんの晴れ姿？を見なくちゃ、っと去年につづいてことしもチケット買ってお父さんとトリ君、わたしで行ってきました。トリ君、去年は、結構素直についてきていたんですが、、。今年は、まず家を出るときからつまづいて、、。ここで10分のロス。「いかないの、、、、。」 まさか、じいちゃんばあちゃんにトリ君をみててもらうわけにはいかないし、、。そこはナントカきりぬけて、出発！会場駐車場に着いて、車から降りない、、。頭をかかえて固まる、シートに寝転がる。時折車のドアを内側から蹴り上げる。（これだから、新車は買えない）壊れそー。「終わったら、好きなところに連れて行ってやるから、お猿さんのところにいく？山がいいかな？」とお父さん、なーんてなだめすかすこと5分。引っ張り出す。会場へと歩くが時々固まる。ひっぱって歩かせる。一歩踏み出せば、結構歩くんですが、、。何かの拍子に停まると、そのまま固まる。それでも、なんとかコンサート会場にたどり着きました。トリ君の固まりでなんやかやと時間のロスがあり、ついたときにはもう始まっていて、1校目の演奏は中に入れず、、。2校目から場内へ。ま、ねえちゃんの学校は後半だからよかったけれど、トリ君こういう人のたくさん集まるコンサートへますます行けなくなってくるようで、、。入って聴いてしまえば結構、乗ったりして手をたたいたり楽しそうにしているんですが、、。

  2007/06/02

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• トリ君荒れる

  このところ、調子がいまひとつ。トリ君にとっては意味のない学校行事がたて続けにある。（運動部の市内大会壮行会とかバス遠足でトン汁作りとか）通常の学校リズムで流れていっていない、ということと季節や気温の変化に体がついていいけないようです。で、家で爆発！些細なことでも、パニクル。物を投げる！じいちゃんの首を絞める！（プロレス技をかけているつもりらしい）こまっちゃうな。自分でもこんなことやっちゃ、まずいとは思っているよう。やってしまってから落ち込んでいます。学校へ行くのが不安らしい。「今日の美術はなにをやるの？」なーんて私に聞たって事細かに答えられないよー。（一応なにをやってるか大雑把には、わかりますが、トリ君の欲しいのは詳細な情報なのです）「それは、学校へ行って美術の先生に聞いて」「ポスターのつづきかな？」「なーんだわかっているんじゃない」こんな調子。わかっていても、またどんなへ変更やら自分の勘違いやらがあるか心配。この辺、もうすこしがんばって克服して欲しい。 

  2007/05/30

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• 暑くなってきましたねぇ

   ちょっと前まで、冷えた日が続いたと思ったらここ2~3日夏日が続いています。トリ君、辛いだろうな～いえいえ、トリ君は暑いのが苦手なんではありません。気温の急激な変化に体がついていかないようです。この時期、急に暑くなると気温と一緒に体温まで上がってしまい微熱が続く、、なんてことはしょっちゅう。で、学校では朝からぐたーッとしているので、保健室でベットでおやすみ。今年もありました。小学校のときは、その保健室のベットで寝たのがよほど心地よかったらしく、味をしめて何度か仮病を使って、ベットで休んでました。（すぐバレましたけれど）中学は小学校とはなにが違うんでしょうか？このあいだ急に暑くなったので例によりぐたーッとなってきたので、保健室のベットに寝せたら、緊張してきっちり仰向けに寝て、あちこち見回したりして落ち着かなかったとのこと

  2007/05/24

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• 人は好きだけれど人混みは嫌い

  繁華街で昼食をとるということは、雑多な音をかなり無視しなくてはなりません。ガヤガヤ、ザワザワと四方八方から聞こえてくる話し声、甲高い子どもの声、いつ止むともしれない赤子の鳴き声、ものの触れる音、何かにぶつかった音、金属、プラスチック、木や床のこすれる音まだまだある、、。こんな音の中で食事をする。でも、健常人にとっては結構普通なんだよね。かえって、活気があっていいなんてい言う人のいるかもしれない。が、、、、トリ君にとっては、耐え難いこと。完全に固まります。混んでいて、食事する場所がないからと地下でお惣菜を買って、広場に出たら、まずいことにラジオの公開録音なんかやっていて、それが大音量！周りがザワザワうるさい上に、、です。パニクリそうなトリ君。結局、立体駐車場まで戻り家族4人で薄暗い車の中で黙々と買ってきた寿司なんか食べていたのでした。3000円の特上生寿司はほとんどトリ君が、車の中で食べました。ネエは自分で冷やしスパゲッテイなんかかって食べていましたが。トリ君のパニックにひやひやしていたkisaraは、すっかり食欲をなくしほとんど食べなかったです。

  2007/05/10

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• 私もトリ君も人混みはダメ

  4日の新潟は、予測していた通りでした。ティアラ展を見に行くこと以外で、ひそかに張り切っていたのは、ネエ（高2の長女）だけで、昼食時は、トリ君がうるさいところは嫌だとか子どもの声が嫌だとか言って、かなりすったもんだするのではないか、ネエの服選びにみんながうんざりするのではないか、ｋｉｓａｒａも最後は頭が痛くなってイライラしえ来るんじゃないか、、。新潟市は4月に政令指定都市になりました。とはいってもまだ人口は80万そこそこですが。でも、こんへんじゃ、やっぱり都会！です。東京みたいに巨大でごちゃごちゃしていないし、ほどほどに緑があって、港があって、なんとなくのんびりしている田園都市　新潟市は、好きなんですが。新潟西港のある万代島に聳え立つ「朱鷺メッセ」（なんであんな、無機質なのっぽビルに朱鷺なんて典雅なお名前をつけてしまったのか、朱鷺が泣くよ～）内の県立万代島美術館で、「ティアラ展」を見る。ホント、見るだけ。じっくり鑑賞もできやしない。ダイアモンドをちりばめた豪華なティアラの由来も、大粒のアメジストを身につけた、公爵夫人の出自や製作理由もきちんと頭に入れて、鑑賞すれば感銘もあっただろうに、、。やっぱり連休、人が多かったんです。トリ君の嫌いな「混んでいる」と言う状態。早く、帰ろう、、でした。なんだ！あんたが見たいみたいといっていたのに！いつものことですが、、。その後、、。撤退したダイエーのあと今年の3月できた「ラブラ万代」へ。ま、ファッションビルですね。ロフトなんかも入っていますが。何でも、新潟初出店のお店がたくさんあるとか。とにかくカップル、小さな子どもをつれた家族、うちのような中高生を連れた家族、杖を着いているご老人などなど　人、人、人でした。これだけのシュチュエーションで、トリ君十分パニックになる。ここ、お昼をとることになり、騒ぎになりました。

  2007/05/06

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• 不安なＧＷ

  3日は、じいちゃんばあちゃんと車で30分くらいのところにある小さなダムまでドライブ。新緑の季節、気持ちよかった（トリ君の日記にそう書いてありましたので）らしい。午後からは、ほとんど寝たきり。それも　臭いじいちゃんの万年床の中で、、。夜眠れなくなるよ～「連休とは言いながら、今年は3日休んで2日学校へ行き、また休みという変則的な日が続いているから、体がついていかなくて疲れるんじゃないか」とお父さんの弁。ま、確かにいえるね。トリ君、「毎日同じ行動パターン」というのが一番安心するし精神的にも安定する。先のことを予測できないから、不安で仕方がない。（本当はそうでもないらしいが、一般的な予測と言うことからはかなりずれていると思う）予定を言っても、実際どうなのかがつかめないためすごく不安。ＧＷはじつのところトリ君にとっては、不安だらけの日々なのかも、、。ただ、もっと疲れる学校へ行かなくてもいいことが救い。一応、何日か前から「観音様を見に行く（胎内か高崎へ）」「新潟へ行ってティアラ展を見てスゥーイトファクトリーでコーラグミを買う」ということだけは、決まっていた。それは連休の中のいつか？が決まっていなかっただけのことなんですが。お天気次第、と言うことにしてとりあえず「晴れたらね」と言う非常に曖昧な予定をトリ君に言っておいた。お天気次第というのが本当のダメなときの言い訳の切り札にしようという、親の魂胆。おかげでトリ君は、ニュースのあとの天気予報を真剣に見る、、が、、天気予報の見方がわからないため結局、周りに聞くことになる。毎日聞いてます。「明日天気？」って。ほとんどここのところ天気です。で、昨日は新潟へ行ってティアラ展を見てスゥーイトファクトリーでコーラグミを買う」、ということで今回は高2のおねえも付いていきました。服を買ってもらうのが目的です。往復高速道路を使うんですが。走っている車のチェックに余念がない。ミニバン系の車種になぜか詳しい。アルファベットも満足に読めないのに、追い越しざまに「あ、ＶＯＸＹだよ」なーんてね。いつそんなの見ていたんだ~ほら、ステップワゴンとか、エルグランデだとか。一瞬すれ違っただけで瞬時にでて来る車種名！ほぼ9割がた当たってます。ま、毎日、車のチラシを見ていますからな。といったってトリ君の能力で覚えられるものなのかな。この特技、他に生かせないだろうか、、。と思う母ｋｉｓａｒａです。じゃ、新潟での悲惨きわまるお話はこの次で、、。  

  2007/05/05

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• ＧＷ，始まってしまえば、、。詳細です。

  あんなに「ＧＷってなに？」と、こだわっていたのにいざ始まって、お出かけしてしまえば、疑問は解消したようです。と言うか、その疑問自体忘れちゃったようで、、。ま、トリ君らしいです。4／28は、仕事でした。（我が家は、一応有限会社という事になっていますが自営です。）この時点では、トリ君はまだ「ＧＷは？」と言う状態。だって、家は仕事でお出かけできない。お姉ちゃんは、朝早く学校に（部活）にいっちゃうし、自分だけ学校がお休みって納得できない！4／29は、仕事もお休み。近くの公園や里山へじいちゃんばあちゃんと出かける。（お父さんの運転するで）でないとお出かけしたことにならない。この辺から、ＧＷのことは口にしなくなりました。ＧＷ＝お出かけの図式が出来ていて何でもいいから、お出かけできればスッキリなのかな。が、観音様を見に行くことは忘れていませんでした。「いつ行くの？」は、ずっと続いていました。トリ君のこだわりのひとつに「巨大観音像」を見る。というのがあります。等身大くらいの観音像ではなく、数メートル以上できれば10メートル以上の観音様を見るのが好きなのです。気持ちが安らぐのかな。家から近いところでは、「野積観音」日本海を右手に聳え立つ白亜の観音さま。20分もあればいけます。こだわると、毎日曜日行くことになる。でも、いつもこれだけじゃ、つまらなくなってきて、ばあちゃんのいろんな温泉旅行の写真を見て観音像を見つけては、「ここ行きたい。この観音様を見たいの」と言っています。候補としては、高崎観音、胎内観音、ちょっと薄れがちですがたまに、仙台観音などなど。3年前に行った会津観音は、もういいらしい。今回は、高崎観音か胎内観音。トリ君は高崎観音がよかったみたい。でも高崎はとおいよ～。4／30は、県内の北に位置する胎内観音に行くことになりました。胎内観音なら高速道路を使えば、家から2時間とかからない。下の写真、携帯で撮った上、観音様のお顔にちょうど木の枝や花がかかってしまい見難いですが、これが青銅製？の胎内観音です。観音様自体はそんなに大きくないのですが、観音様にたどり着くまでか結構物々しい、お二人の仁王像が立ち並ぶ山門をくぐって階段を上がるっていう感じです。山の斜面に立てられているので、遠くからでも見えます。で、トリ君観音様を見たらそれっきり、。あんまり感動がなかったのか、、。でもこれで、なっとくしたようでした。周囲には、動物や遊具のある遊園があったので「行ってみる？」と誘ったものの小さい子どもたちの姿を見て「いいの」と下を向いて拒否。そう、トリ君小さい子の、キンキンとした叫び声やら泣き声が大っきらい。だから、小さい子が飛び回っている大型スーパーにはいけないです。で、市が経営しているらしい古びたホテルのお風呂（天然アルカリ温泉）に、ほとんど貸しきり状態で入ってきました。（一応お風呂の用意していきました）タオルも付いてなかったんですが、一人300円は安い。同じく市の経営らしきお隣の新しく出来たクアハウスは1000円でした。トリ君にとっては、施設が古びていた方が人がいなくて落ち着けるのでよいのです。私もそのほうがいいのでトリ君の提案にはいつも賛同できます。主人もどちらかというと、人が多くてもそんなに待ち時間が長くなければ新しい施設の方がいいらしい。ま、普通の人は大抵そうですが、、。私も、たぶん自閉傾向がちょっと入っているのかな、と思うときがあります。それで、30日はトリ君すっかり満足したのでした。あとは、新潟でやっている「ティアラ展」を見に行くことと「スウィートファクトリー」でコーラグミを買うこと。30日帰宅後、「いつ行くの？」と気にしていました。

  2007/05/03

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• GWってなに？

  いよいよ、始まりました！GW。が、GWってなに？ここ２～３日のトリ君の疑問です。これが、わからないがためにイライラ が続いています。いままで、こんなことはなかったんだけれど、う～ん彼も賢くなったと言うか賢くなろうとしているのかな。物事の意味を知りたくなった？大変結構なことではありますが、理解力がついていかないと、本人も辛いし周りもせつないよ～。「休みが続くこと」「お出かけできる、どこへ行こうか」「学校だけじゃなく、仕事もおやすみ」でもこれだけじゃ、トリ君にとっては、「じゃ、ただのお休みじゃん！なんでGWっていうの」ということになる。そうだよね～。ただのお休みじゃなくて、「GWが来る」と言うからには、玄関をガラガラと開けて「ごめんくださ～い」ってやって来るものかも。なにが？どんなものが来るのだろう。それがわからない。家でも学校でもテレビでもGW、GWって言っている。もうすぐ来るらしい。明日とか、、。いつだ？来たらどうしよう。トリ君「ねえ、GW来たらどうするの？」母ｋｉｓａｒａ「どこへ行こうか。高崎観音？前から行きたいって言ってたじゃない」どうやら、ＧＷが来るとどこかへ行けるらしい。トリ君「高崎観音行くのいつ？」母ｋｉｓａｒａ「うーん、お父さんに聞いてみて。たぶん３日か４日かな」、暦の読めないトリ君には理解の出来ない回答をしちゃう。この時点でトリ君は、ＧＷについて母ｋｉｓａｒａに通常人がばかばかしいと思うような内容の質問攻めをしてきているので、ｋｉｓａｒａはうんざりきている。トリ君「３日か４日って？なに？」ゲッ！墓穴を掘ってしまった。（トリ君に疑問を抱かせてしまった）ｋｉｓａｒａ、４月のカレンダーを見せ、「今、４月でしょ。今日は２８日、明日は２９日その次は３０日、３０日が過ぎると、今度は（カレンダーをめくりながら）５月になる。そして１，２，とすぎて３日、４日。」とゆっくり丁寧に日にちを指し示す。トリ君一応見ているけれど、わかってるかな。トリ君「いくつ寝るの？」ｋｉｓａｒａ「６か７だね」と言ったって、あんた数の観念ないんじゃない？具体的な数がでてきたところで、トリ君はこの話を打ち切る。トリ君、カレンダーとかに書いていない具体的な数はこれ以上話てもわからない。「６か７」と言う答えを聞くだけで安心するらしいトリ君の「いくつ寝るの？」と言う質問はよくある。お正月にはじまり、トリ君お誕生日とかお祭りとかそうしたイベントの前には必ずと言っていいほど、おばあちゃんが「あと、いくつ寝るとお正月かな。５つ寝るとお正月がくるよ」と言うふうにトリ君に教えていた。もちろん、おばあちゃんはトリ君に数の観念がない！なーんて知りませんもの。（知ったら、さぞかしがっかりするだろうな）そこで、トリ君は知ったようなフリをするから、おばあちゃんは信じちゃうんだよね。でも、いつもこのやりとりでは納得していなくてまた、数時間経つと同じことを聞いてきちゃうんだよね。が、実際ＧＷが始まって２日目の今日、パタリとこの質問がなくなりました。始まってしまえば、納得？

  2007/04/29

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• 今日も眠れない

  新学期が始まってからのトリ君の生活、帰宅後、律儀に私服に着替える（お姉ちゃんはと言うかほとんどの中学生は、着替えないでジャージのままだ）ジャージをたたみ所定の場所に置いて、連絡帳などもろもろ入ったファイルとペンケースを机の上に置く２階の私たちの部屋でさて、１階に下りてきて、階段のすぐ下の部屋に入る、左側に車のチラシ（主にホンダ）を4枚程度並べ、手前にはなぜか自分の小学校の卒業アルバムを置いて、お相撲のビデオ（平成18年版「大相撲この1年」）、白鵬の出ている場面を何度も繰り返し見る。（いつかテープが伸びるだけでなく、デッキ自体が壊れると思う、そうしたらDVDだね）その後おやつを食べ、出した車のチラシやアルバムを片付け、すこし家の中をうろうろ、おじいちゃんにからんだりした後、２階の2段ベットの上のほうで寝る。この時点で、午後6時過ぎ。7時少し前にご飯なんだけれど、なかなか起きられない。起きるときもあるしダメで、8時頃帰ってくるお姉ちゃんと一緒に夕飯をとることもある。ここで、しつこく夕飯に誘うとパニクルか固まる。で、勝手にせいと、今じゃ、半ボケ心配性で世話焼きのおじいちゃんでさえ放っておいています。さすが、姉ちゃんが帰ってくるころには、下に降りてきて一緒に夕飯をとりまっす。お父さんと8時過ぎにお風呂に入って、何でも言うことを聞いてくれるおばあちゃんとテレビを見て、しょうもない話をしてから、勉強（とはいっても、日記書くだけ）。結構だらだらすごす。10時半には就寝といきたいのですがトリ君、11時半過ぎにならないと眠れません！明日のことが心配なんです。作業ってなにをやるの？避難訓練ってなに？たぶん学校で先生の方から説明があったはずなんですけれど、ピンときていないし、どんなもの思い浮かばないから家でまた聞く。「お母さんもわかんないなぁ」なんて言おうものなら、ますます不安でもあんまりうるさいと、そう言っちゃう。とか、こっちもどうでもよくなって「明日学校で先生に聞いてごらん」なんてね。回答になっていないです。トリ君、眠れずに真っ暗なへやの窓からお月様を見ています。と、おもったらそれもアリなんですけれど深夜営業のスーパーの看板の灯りがまだついているかどうかのチェックをしていたのでした。 

  2007/04/26

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• がんばっています！

  土曜日は、授業参観、PTA総会、学年懇談会もろもろの行事がありました。トリ君の特別支援学級２では、紙を漉いてはがきをつくろう！ってやつ。この特別支援学級２は、そろいもそろってバリバリの知的障害を伴う自閉君たち4人（男ばかりだよ）の集まり、それぞれタイプは違いますがね。それでも4人して机を並べて、まずははさみを使ってチラシ切りをおとなしくやっていました。チラシは、用意されたものの中から自分の好きなものを選んで切るのですが、トリ君はもちろん！床屋さん（ディスカウント理容室のチラシだった）を見つけてせっせと切っていたし、食べるの大好きのマサキ君はおだんごやさんのチラシ、とそれぞれただ選ぶのでも個性があります。親は、うしろで椅子に座って参観、トリ君、母が気になるらしくチラチラと後ろ振り向いていました。こうなることがわかっていたので、わざと遅れて行ったのですがやっぱ。「何で来たのおぉ～」見たいな目つき。4人の生徒の母さんたちは全員参観してましたが。（兄弟がいる関係で多少の出入りはありましたが）来なければ来ないでトリ君は、また不満なくせに！そういうところは、いっぱしの中学生です。さて、トリ君はさみを使うのは苦手。「細かく切ってね」、と先生のことばに思わず、はさみを置いて手でちぎってしまったのでした。他の3人は比較的器用な方なので、トリ君、自分が不器用なことを結構気にしている様子。なので、人一倍がんばってしまうらしいです。昨日の連絡帳にも、とてもがんばって作業をしています。と先生のコメント。そのリアクションが家に来ているようで、、。 

  2007/04/24

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• これからですね、きっと

  クラップアンドビルドと言うことばを思い出しました。私たち先祖が築きあげてきた日本の社会の中で自然発生的に生まれた障害者への支援が今、なしくずしにされて、また新たに国家が自立支援法と言う形で建設しようとしているのではないか、、と。きっと根付くまで時間がかかるだろうなぁ。いまでも何かと問題が噴出してきている、それを修正しながら、より利用しやすいものにしていく、この作業！豊かさ中心で突っ走ってきた日本社会の変革の中、障害者を取り残してきてしまった、ツケでしょうか？ツケのとばっちりは受けたくないなあ。教育現場では、かなり整備されてきていると思います。トリ君が小学校に入学する頃からすごく変わりました。「特別支援」ということばに沿った教育になってきていると思います。問題は、学校で培ったものを社会にでてどう生かして、自立していくか、ということなんですけれど、、。おっと、これって通常の人にも言えることではなかったっけ？

  2007/04/22

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• 自閉でもムラ社会で生きていけた？

  先回の続き、ここで注目したいのはこの馬鹿婿、婿って言うからにはちゃんと結婚してそれなりに家庭を築いているらしい、ということです。お寺に何しに行ったののかわかりませんが、とにかく用事があったからでしょうし、この馬鹿婿が用事を足せるということで彼が行くことになったわけですから、それなりに人にあてにされていたのです。ただちょっと、おかしなところが一人合点してパニクル、でも納得できれば収まる。と言うことで笑いものになることはしばしばあったでしょう。民話として語り継がれているくらいだから、それは相当なものだったかもしれません。が、当時としてはそれは致命的な障害とはならなかったし、ほとんどが笑って済まされるようなことだったのでしょうね。困った行動は、家族や隣近所やなどムラのなかで助ける、と言う自然発生的な支援が出来ていたのだと思います。自閉症の人はえてしてまじめです。トリ君もそうです。きちんとやらないと気がすまないところがある。反面、どしようもなくだらしのないところもありますが、それが自分にとって非常に不利なことだとわかれば、また一生懸命やります。産業革命、大量生産以前の時代では、その生真面目さや一生懸命さが小集団（今で言う会社組織）の協調性よりも重視されていたのではないでしょうか。今の社会が自閉傾向にある人たちにとって一番行きにくい時代なのかもしれません。 

  2007/04/21

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• 民話の時代も自閉症はいた

  その「馬鹿婿」話の内容、馬鹿婿がお寺でお饅頭をもらって食べます。それがすんごく美味しかった！それで、馬鹿婿「こんげぇうんめもん初めて食うた。なんていうもんだ」和尚さん「饅頭ってもんだ。また食べたければうちへ帰って嫁さんにつくってもらえばいい」馬鹿婿「そうか、饅頭、饅頭。名前をうちに帰るまで忘れないようにして、嫁さんに言って作ってもらおう」と、馬鹿婿は帰り道「饅頭、饅頭」とつぶやきながら、歩いていきます。そこへ、小川にでくわし、ついいつものくせで、「ぽんとこせ」といってしまいました。そしたら、「饅頭」が「ぽんとこせ」になってしまい、「ぽんとこせ　ぽんとこせ」と言いながらうちに帰ります。（トリ君にもよくあることです。思わず笑っちゃう）そこで嫁さんに「ぽんとこせをつくってほしい」などと言ってしまうのです。「ぽんとこせ」を作れって？嫁さんは何の事だかわかりません。そんなもんわからないと言うと「ぽんとこせだ！」といくら言ってもわかってもらえなくて馬鹿婿はパニクッて嫁さんをポカポカ殴ります。（このへんが、トリ君の行動にそっくり！）で、嫁さん「あー、おめさんになぐられて饅頭みたいな、たんこぶが出来てしまった」と嘆いたいたら、馬鹿婿「そーだ、ぽんとこせでなくて、饅頭作ってもらいたいんだ」と我に返ると言うお話です。全編を通してトリ君の行動そっくりなんです。  

  2007/04/19

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• やっぱり奥只見

  行って来ました。GWまでスキー、スノボがOKという奥只見。でもこれは行っただけ。あの奥只見に抜けるながーいトンネルが良いらしいです。レストハウスの前の駐車場はすごい車でした。県外ナンバーばっかり。ほとんど首都圏の人。でもトリ君には関係ない、トンネルを抜けて「奥只見だな～」とおもえば取り立ててダムまで行く必要もない。もちろんスキーやスノボもしなくていい。さ、帰りましょ。ッてなもんです。そこで食事をして（それがお昼時というのにレストハウスにはお客はまばら、まして食堂なんかほとんど人がいない。みんなお昼はどうしてるんだろ？ま、トリ君にとっては人がいない方が、安心できていいのですが）それから、大湯温泉のすずらん通りにある温泉旅館の温泉にを目指しました。前から行きたい、そこの温泉に入りたいと言っていたのです。その温泉旅館には７～８年前のＧＷに我が家6人全員と義姉親子の総勢8人で泊まったことがあります。古い、ひなびてる、人がいなくて静か、と3拍子そろったところです。それでトリ君かなり気入りました。だいたい大湯温泉の「すずらん通り」自体がびっくりするくらいひなびていて、うーん昭和の化石といっても過言ではないところ。通りは人一人が通れるくらいの道幅。昔はたぶん、みやげ物店か一杯飲み屋かスナックみたいな家が数軒、シミだらけのカーテン引いて（住んでいなさそう）ならんでいたり、ぽつんと開いていた射的の店では老夫婦が道端まで椅子を出し座って客を待っている。でもそこを通る人は私たち親子3人しかいない。その老夫婦には、「寄っていってよぉ」と言わんばかりの視線を何度も浴びせられました。が、トリ君の早くあの旅館の温泉に入るの、の強い意志に引きずられ無視しました。ちょっと心が痛むなぁ。射的屋のお向かいのおばさんが、洗濯物を干している以外、すごくいいお天気なのにこのすずらん通りには外に人の姿が見えない。ゴーストタウンに近いかも。通りの舗装がアスファルトでなく、小石交じりのセメントでところどころにひびがあるのが物悲しい。本当の化石になるのも時間の問題か？そんなところがすきなのよね、トリ君は。で、目指す温泉旅館で「温泉だけつかわせてもらってもいいですか」と女将らしき人にたずねたら、泊り客は1組しかいなくて、それも夕方しか帰ってこないということで、「どーぞごゆっくり、温泉につかってください」と歓迎されちゃいました。一人500円で貸切温泉ですぞー。広い方の男風呂に3人で入りました。大きなお風呂ではないのですが、さすが温泉！あったまりました。ゆっくり出来ました。トリ君も満足　満足お風呂から上がった後は、ロビーで（と言うより玄関先の踊り場みたいなところ）インスタントだけれどコーヒーはセルフでどうぞだったし、美味しい温泉饅頭も用意してくれました。う～ん今日はトリ君のおかげで、いい温泉に入れたよ。ありがとう。あんたじゃなきゃ、こんなところに来ないもの。

  2007/04/15

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• 天気予報は気になるが、、。

  今日は学校がお休み嬉しい土曜日！明日もお休み。その次の日は代休！今日は、うちは仕事でどこへもいけなかったけれど、明日はどこかへ行きたいうるさくない温泉に入りたい、雪のあるところ（お父さんのお下がりのハデハデのスキーウェアが着たいらしい）で遊ぶ、、、残念ながらスキーやスノボは怖くて出来ないので、タイヤチューブで直滑降とかそんなところです。第一候補、奥只見（ほぼ決定）。トンネルが長いのが気になるらしい。でも行きたい行きたいと、ここ2～3週間事ある毎に言っていました。kisaraは乗り気でないの。何度も行っているし、たまの日曜はゆっくりうちで休みたい。一人でね。じいちゃんばあちゃんと一緒に行ってくれないかな、、。なんて思うのですが、遠出は、お父さん、お母さん、お姉ちゃん（部活の時は仕方がないと思っている）で行くもの、とトリ君は決めている。そこで、じいちゃんばあちゃんが乗り込もうものなら、大パニックです。ほんの、2０～30分でいけるような隣町くらいなら、じじばば付きでもOKなんですけれど。変に行き先でこだわっています。嫁と言う立場のkisaraは、時として助かることもありますが。 

  2007/04/14

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• 学校はいつお休み？

  新学期が始まり、10日の火曜日あたりから「学校はいつお休み？」（いつ土曜日か、と言うこと）を聞いてくるようになってきました。前（1年の頃）はそれでも、水曜日頃まではこのことばは出なかったんですがね。新学期、はよほど疲れるらしい。が、曜日感覚がいまだに掴めないのも母として悲しい。カレンダーをみせて説明してもピンと来ないらしい。トリ君にとって何日が何曜日より何日になると、学校がお休みとかどこかへドライブにいける、と言う方に興味がある。土日がお休みと言う法則もなんのその。だって代休とか夏休み冬休み春休みは、そんなの関係ないもの、、。というところかな。ほぼ毎日、帰宅後は1時間以上お昼寝です。

  2007/04/13

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• 昨日の続きです

  で、昨日の続きこの市内巡回バスは、市内中心部を一周30～40分かけてぐるぐる回っているので、終点がない。つまりは極端な話、最終まで降りないでもかまわない。という大変時間つぶしにはもってこいなバスです。そのバスにトリ君が乗ってしまった！トリ君の目的とする公民館は市内でもかなりはずれの方にあるので、いくらこのバスに乗っても着くことはないのです。それでも、いつか着くのだろうと思っていたのか、どうなのかわかりませんが、延々と乗っていたのです。まさかそんなことになっているとは知らず、私たちは家の周りを探していたのでした。

  2007/04/10

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