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身近な自然、幸せを探して

[kisara の思うこと] カテゴリの記事

全43件 (43件中 1-43件目)

身近にステキな

特に遠くの名所に行かなくても、意外と素敵な場所がある！お金をかけなくても、時間をかけなくても心の栄養は満たされます。新潟ってそんなところ栃尾の杜々の森　杜々の森公園　秋ですが

2020/06/23

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時間がない！

日曜日だ今日は、確かにやることはたくさんある。でも、こうしてパソコンの前に座っている。主婦っていつもこまごまと家事をしているもんだという、世間一般常識って実際、主婦になってみて困るんだよね。パソコンやるのは罪悪、、。かい？特に年寄りとか、わりとそういう感じです。とくにウチのジジなど。そういう教育を受けてきたから仕方がないんだけれど、、。戦後教育も悪いけれど、ごね得でなかったはずの戦前教育もよくなかったぞ。人間をそれぞれの立場に閉じ込めてしまうような、画一的な考え方を植え込まれていますから。所詮、人間の考え出すものに完璧なんてありえない。意外と自閉のトリ君のほうが、われわれ一般人より完璧に近いのかもしれません。なんとなくそう思います。理屈抜きで。

2008/09/28

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トリ君は、Aになってしまった

先日、療育手帳の再評価のため児童相談所に行ってきました。親は、家庭でのこと学校でのこと進路についてなどなど1時間くらい、相談員の方とお話して、本人は別室で知能検査。いつも検査する方は若くてやさしそうなお姉さんなので、トリ君は張り切ってやるし、終わるとニコニコして出てくるのですが、今回は違いました。検査員の若いお姉さんは変わりないのですが、、、今回は、終わってからのニコニコがなかったねぇ。トリ君のほうが先に終わって待合室でなんとなく元気なさそうに待っていました。しょんぼりって感じ。しばらくして、相談員の方が更新された療育手帳を持って来ました。｢このたびは、Aの判定になりました。いままでのBと福祉サービスの内容がかなり違ってきますので、早めに福祉課など関係機関に行かれて手続きをなさった方がよろしいかと思います。」と、ちょっと気の毒そうに手帳を渡されました。そうか、、とうとう、、。去年の3月の特別児童手当再判定の診断のときすでに、知能指数は３５から３９。この時点で重度と中程度のボーダー。ただし、日常生活面でかなり自立できている面が多いからということで2級（療育手帳ではBに相当）。そのときは、それならいっそサービスの手厚い1級（療育手帳ではAに相当）の方が良かったのにな、、でも次回検査の2年後には確実に1級になっているだろうから、べつに異議申し立てまでする必要はないか、、。とまあ、のんびり考えていてのですが、実際Aとなると、気持ちは複雑。トリ君しょんぼりしていたのは、知能検査であんまり答えられなかったからだったんだね。「15歳から知能検査の内容がかなり高度になる」と、あとから障害児のいられるお母さんから聞きました。大抵、知能指数がかなり落ち込むのだそう。15歳つまり中学3年あたりを境にBからAになる子は結構いるんだとか。療育手帳交付されているうち(18歳になるまえ）にAになった方が、のちのちの障害基礎年金の額にも影響してくるからいいよ、って言うことでした。大人になってからの重度障害の認定はかなり難しいのだとか。さっそく保健課へいって、様々な申請をしてきたけれど、確かにAとBじゃ、こうも違うのかと思うほどサービスは手厚い、、。親心としては、うーんまだBでいてほしかった。主人は、Aになったよ、の一報を聞いてがっかりした様子でしたが、保健課からもらってきた「療育手帳のしおり」をよんだり、私の説明を聞いて、すっかり気を取り直して、もらえるもの、割引になるものは何でも、、みたいになっちゃいました。ネエの大学進学のとこもありトリ君のこのたびのA判定は、金銭面でも我が家にとって大い助かるのです。が、、。でも、、今回Aは正解だったかも、、。実際それほど日常生活には差し支えないというもののこだわりは強くなってきているし、体も大きくなってきて言うことを聞かせるこっちもきついと感じるようになった。「負担だ」　と思うことが最近しばしばあった。とても見ていられないから、と施設に預ける親御さんの気持ちがわかるような気がしてきた。そんな矢先だったから、、。でもトリ君はトリ君だよね。また、母kisaraとがんばろうね！

2008/08/30

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本当のことは言えない

障害児の母たちのサークルとかに入っている、会合にはほとんど出ないけれど以前はそりゃ、もう一所懸命にやっていて、副会長やら果ては会長まで務めてしまった。そのときは結構家庭の方がおろそかになっていたと思う。ばあちゃんじいちゃんからは「ばかの子の会」の会長なんかやっていて恥だ！とまで言われた。障害児とその親たちが地域でいきいき暮らすと言うのをスローガンにはじめたのだけれど、それはもういまから8年も前のことになる。だからそのとき、小学生や保育園児だった子どもたちも今は中学生、高校生になってそろそろ、卒業後の身の置き場をマジで考えなくてはならなくなってきた。が、よくある障害者福祉の貧しいわが地方、行き場なんぞなくただ置いてもらえるだけでもあり難い、という状況。しかし、、、だ。一口に障害児といってもそれぞれ身体、知的障害の違い、その程度や持病、発作の有無や頻度、そのときの対応などなど、一人として同じ子はいない。母たちは、それを暗黙のうちに理解し、それぞれ自分の子は、どうしたらよいのか考え悩んでいる、、ん、だけれども、それを同じサークルの親たちに言わない。弱みを見せたくないのかもしれないね。だいたい一般論や行政批判に終始している、ことが多い。「家は大丈夫よ～」みたいな。そのかわり人のことを心配してあげる。それだけでなく批判もあるけれどね。みんな、本当の悩みを言わないんだ。サークル発足当時の、かかえている悩みを打ち明けて同じ悩みを持つもの同士、明るく前へ進んでいこう！という気概が全く失われてしまった。子どもが成長して、みんながみんな「同じ悩み」ではなくなってきたことが大きな原因だろうけれど。でも本当の胸の内を明かせない、障害児の母たちの会ってなんだ？

2008/03/05

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頭が悲惨

先日、なんと！半年ぶりに美容室へ行ってきた。いい加減のばし放題の私の髪は、ひどい癖毛で、あっちこっち毛先がつんつんしてなんともマトマリが悪い。白髪もそろそろ染め時かなっ？てなかんじで。カットして染めて、トリートメントすると、優に3時間はかかる。正月休みでなけりゃ、そんな私的なまとまった時間はとれません。で、張り切って行ったのはいいんですが、、。段をつけるカットは、あとから毛先はねの原因になると言うことでボブにした。これが失敗の元。面長でのっぺり顔の私には、似合わなかった前髪を垂らさずに上げたのも似合わない。（これは元に戻せますが、、あくまでもブローの時点のこととして）で、結局やけのおばさんじみてしまった。主人からは、「やっぱり、50のおばさんだよね」だって。トリートメントも１ランクを上げて、サラサラヘアータイプにしたのにあまり実感がわかない。結構自宅でお手入れしていて、以前からサラサラですが、、ま、毛染めは、さすがプロ！しっかり色が回復しています。シャンプーとカラーリングをやってくれた人は、若い前途洋々たるおにいちゃんだったのでちょっと嬉しかった。これで、割引券使って8030円也。高いか安いか、、。カットは、店長さん。「もっとこまめにお手入れに来てくださいね」なんて、いわれたけれど。年1回でいいな。これから延ばす予定だし。 ★さらさらになります。カバーグレイはお勧め！★

2008/01/08

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姪の尚ちゃんが来て、、

27日から来ていた大阪の姪、尚ちゃん（25歳）は30日に帰っていきました。老人施設で働いているので帰って即、お仕事なのだそうです。トリ君は、尚ちゃんが来るのを楽しみにしていたし、来てからも気を使っていました。可笑しいのは、トリ君がお風呂から上がったときのこと、「尚ちゃんがいるんだから、脱衣所の戸をあけてお着替えをしないこと。特にお○ん○んを出して、歩き回るのは尚ちゃんに恥ずかしいよ」といておいたら、きちんと脱衣所の戸をきっちり閉めて着替えていました。（いつも、冬でもあけっぴろげです。）そこまでは、「うーん成長したなぁ」ですんだのですが、何を思ったかパンツをはいた上から、さらにバスタオルを縦にして両手で押さえ前面を隠して、脱衣所からしずしずと出て来た。トリ君の長い足をバスタオルで隠すことになるのですが、奇妙なトリ君のお姿でした。これには尚ちゃんも、笑いました。ネエも私も思わず「あれぇ～」てな感じです。トリ君、いいことをしたつもりなのになんだか周囲の反応がおかしいので、ちょっと怒っていました。「パンツをはいたからバスタオルはいらないよ」といっても、ガンと聞き入れずにシャツも着ないで、バスタオルを前に下げた格好でうろうろ。しばらくしてシャツを着ましたが、、。トリ君、羞恥心がでてきたのかねえそういえば、、、。以前よりも距離を置いて尚ちゃんと接しいたようです。昨夏、尚ちゃんが来た時はべたべたくっついていましたもの。ちょっとは大人になったかな？尚ちゃんは主人の長姉の娘で女の子です。上に兄がひとりいます。大阪の長姉の家族は、年末からお正月にかけて誰かしらがとまりに来ます。昨年は、長姉夫婦だったし、一家4人できたこともありました。これは気を使った。特に長姉のご主人にです。気さくないいかたなのですが、お酒好き！で、ばあちゃんは酒の肴にお悩みのようでした、、、。わたしも、3度の3度お酒を出すのに、うーんざりきました。今回、なおちゃんだけ来たのは、気楽でよかった。なんでも手伝ってくれるし。それにつられて、ネエも台所仕事を結構やってくれました。その尚ちゃんも帰り、我が家では、いつもとかわらぬ大晦日とお正月を迎えています。良い年になるといいな。

2008/01/01

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少々うんざり

世間では、クリスマスのイルミネーションもきらびやかに、ボーナスがでた！さあ、何買おうかってなもんで、楽しそうです。地方にもやや景気回復の兆しなのかでも、うちは違う不景気は、つづくよどこまでも。ハァだんだん、会社の貯えは減っていくし、仕事の量は低空飛行のまま。なんですが、、。じじばばがご自分の生活費充当分の年金を出してくれれば、それほど悪くはないはずなんですが。じじばばの年金管理はなんと、まだらぼけのじいちゃん！認知症の始まりは、猜疑心が強くなるようで自分の年金を狙っている！などどいう思いがこびりついて絶対に、年金をいじらない。つまりは、自分の医療費だけ除いて使わないなんでも、かんでも会社に負わせるって、だから業績悪化するんだって。会社の預金残高を月イチくらいで見て、減っていると「いくら入れてやればいい、俺の年金を」などとあてつけがましく言うので、主人はカチンとくるようです。それより、自分にかかる税金を会社に払わせたりするのをやめて欲しいんだけれど、、。言ってもわからないしね。しまいに怒り出すので。ずるずる来ていますが。変にまともなときがあったりするから、面倒。でも、まだお元気で動き回っているだけでもありがたいかねぇ。寝たきりになられたら、ホント大変だもの。と自分に言い聞かせておりますが、少々うんざりしています。ちなみに珍しく今年のクリスマスケーキは、じいちゃんが出しました。恩着せがましくね！

2007/12/23

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しわが増えた

40代後半に入ると、なーんて自分は年取ったんだろうと、愕然とする。とくに、コンタクトレンズにしてからと言うものは、めがねで隠されていた目の周りがはっきりくっきり見えちゃって、がっくりです。楽天コスメで、エイジングケアの基礎化粧品をあれこれ試している。予算も大してないから、そうお高いものを使い続けるわけにも行かず、ま、そこそこのやつを、ってとこかな。でも、あれこれ試してみるのも楽しいよ。あとの支払いがこわーいけれど～。それなりの効果はあるような気もしてきた。同年代のお方の肌の状態をさりげで見ると、う～ん、私の方が張りはあるぞと、思うことしばしば。しかしですね、長年のめがねのおかげで目の周りは、紫外線によるしみだらけです。せっせとカバー力のあるファンデを塗り、隠して日々すごすkisaraです。それでも肌の張りがそれなりにあること、きめが細かいうちは、うまく隠せるもんです。やっぱ、基本は張りときめかな～。美白もしたいが～。トリ君も若くて、きれいなお母さんがいいよね。

2007/12/14

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なにをもって格差社会？

働けども働けども、わが暮らし楽にはならず、、。ワーキングプアうちもそうかななーんて思ってしまう。自営ですが、例によって中国や台湾の安い製品に押されぎみで、受注が落ち込んでおります。最盛期の半分以下だよ～。ま、交代で食事して、夕飯食べた後また残業するような忙しさはなくなりましたが、、。時間的には余裕があります。なんとか、生活はしていけるし、主人もすっごく疲れるって言うことはないし、そんなに悪くはないかな「暮らし」が楽っていうのは、お金がたくさんあることなんでしょうね。経済的に安泰ならば、いいってこと？でも、人間それだけじゃないのではいくら、お金があっても家庭がボロボロ、みんな好き勝手なことばかりやっていて気持ちがバラバラ。家に帰っても、心は冷える。気持ちがおちつかない。こういうのってその家で暮らしていても、ちっとも精神的に楽じゃない。こういうことを、世間は見落としているように思う。お金があればそれに越したことはないけれど、ないなりに和気藹々と肩寄せ合って暮らしていくのもいいんじゃないか。そういう価値観をもっとマスコミは、大切にしなきゃ。文化人とか評論家とかコメンテーター言うお方も、何もお金だけで格差社会と差別しなさんな。

2007/12/11

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トリ君はひなびた温泉がお好き

日曜日は、大湯温泉に行ってきました。車で約1時間のところです。近くのスキー場もあります。コシヒカリで有名な魚沼地方にあります。これがまた、本当に温泉やってるの？ッて思うくらい客がいない、人がいない。それなりの「ナントカグランドホテル」というおおきなホテルもあるのに、、。ほとんどゴーストタウン。人がいないからこの温泉がすきと言う　トリ君。ずーっと「行きたいの」　と毎日曜日、要望を出していた。が、なんやかんやと用事ができて行けないでいた。やっと来ました大湯温泉！もう紅葉の時期もとっくに過ぎて、雪がちらほら。スキースノボには、ちと早く。中途半端な時期だったせいもあって、人がいない？でもいつもそう。ここは、すっかり寂れた温泉と言う感じなんです。数十年ほど前は、ダム建設などの労働者でかなり賑わったらしいが、、。特にめぼしい施設もなく、温泉入り口に県営のレクリェーション公園が新しくできて、スパのような施設（そんなもの作るより既存の温泉旅館のお風呂を活用した方がよさそうな気がしますが）もできたが、それも閑散。そんなところが、トリ君の趣味に合っている。お気に入りのお風呂は、おおきなホテルのお風呂ではなく数年前に宿泊したことがある古い木造の温泉旅館のお風呂。お風呂だけなら、一人500円。タオル付き、インスタントコーヒーは勝手に飲み放題。おいしい温泉饅頭付き。それで、ほとんど貸し切りです。お風呂だけもらうのは、今回で2回目。まだお湯が張っていないからと一回断られたこともあります。先回は、男、女別に入れましたが今回は、男湯しかお湯が張っていないので、一緒に入ってくれとのことでした。主人とトリ君となら一緒でもいいかな。（ネエは、期末テストの真っ最中だったので行きませんでした。もっとも、そうでなくても付いてきませんけれど）大して広いお風呂じゃないです。家庭のお風呂よりすｊこし広いくらい。うーん、3人位がちょうどいいかも。蛇口も2つしかないし。そんなところが、またトリ君のお気に入りなのかもしれません。3人でのんびりゆったり、入ってきました。こんな、優雅な時間を親子で過ごせるのもトリ君のおかげかもしれません。また来たいのだそう。今度はお泊りで、と言っていました。kisaraもなんだかお風呂ばかりじゃ、女将さんの申し訳なくてたまには泊まりたいな～と思ったのでした。近くには、老夫婦がやっている射的場もあります。いつもお客がいなくて、二人でひなたぼっこしています。kisaraにとっては物悲しいような気持ちになるこの様子も、トリ君にとっては、なんだかほっとする光景のようです。ニコニコしながら、この老夫婦を見ていました。この老夫婦もまた、私たちをジーッとみつめていましたっけ。なんだか、お客になってやらなきゃかな、とお風呂に入っての帰りにしようと思ったら、もうお店はしまっていました。まだ、4時になっていないのに、、。ここだけ、時間が違うスピードで流れているよう。そんな感じのする温泉街です。

2007/12/04

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寄宿舎に入れたほうがいい？

トリ君の月２～3回行っている、勉強会の先生がとにかく自主性がなく、お膳立てされた上でしか、学習に取り組もうとしない、トリ君を見て「高等部は、寄宿舎に入れたほうがこの子の為になる。自立させるためには、その方がいい］ときっぱり言われました。そーだなぁと，ｋｉｓａｒａはつくづく思いましたね。じじばばの甘さは困りもの。未だにトリ君はなーんにもできないと思い込んでいてとくにばあちゃんはなんでも、手を出してくる。ぬぎっぱなしの服はご丁寧にたたんでくれるし、食事のときは、食卓に並んでいるもの以外で、トリ君の好きそうな激辛物を自分専用の冷蔵庫からいそいそと出してくる。トリ君そんなおばあちゃんの行動を知っているので、わざとそれがでてくるまでに手をつけない。くそーっ。こういうことには頭が働く！ばあちゃん曰く「子どもの好きなものを親が出さないでどうする！」そこへネエが助っ人！「トリ君にばっかりわがままさせている。もう中学生なんだから、そんなのおかしいよ。ここのあるもので食べなきゃいけないんじゃない。○○だってあるし、××だってあるこれ以上何が要るって言うの！」母ｋｉｓａｒａは心の中で「そーだそーだ」と拍手喝采。「アレがいいかこれがいいかと何でも出してくるのは、もういい加減にしろ！」とぼけじいちゃんまで加勢そこまでいくと、いったんばあちゃんはあきらめるが、すっかりその気になっているトリ君が今度は収まらない。トリ君のご要望に乗じてやっぱりばあちゃんの一品が出てくる。でもなぜかトリ君ってばあちゃんの好物が好きなんだよね。たぶん、味覚が似ていると言うよりばあちゃんがそのことで、とても喜んだり、理屈抜きでほめてくれたりするからなんだと思う。要するにトリ君とっては、快　ですね。そして、人の顔色を見て行動するところがあるトリ君。それにうまうまと乗せられているんですが、、。これを暴露しても、ばあちゃんは「それでもいい」とのたまう。ばあちゃんはよくてもトリ君にとってはよくない。寄宿舎も選択肢の一つかな、とつくづくおもう。そんな話をばあちゃんにしたら「家だと甘えるから、寄宿舎にいれればきっと大人になると思う」だって。へっ！

2007/11/18

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ゆっくり休みたい

家の仕事（織物業）と家事と自閉の息子と認知症になりかけのジジとバリバリのばあちゃん、それに1時間半もかけてお隣の市の高校へ通う娘、、。主人は結構協力的だけれど、これは負担！と思うことはしばしば。それでも、うちは年寄りが寝込んでいたり、介護保険云々と言うお方はいらっしゃらないからまだいいほうかとも思う。しかしねぇ。ずーっと1週間うちにいると、飽き飽きしてきます。とくに、土曜は息切れ気味。それでもうちの仕事はある。（週休2日じゃないよ）その上、トリ君の勉強も見てやらなくては。土曜は学校がお休みなので、時間が取れる。土日は、家庭学習の日だ。でも、この両方をうまくこなすのって、むつかしい。トリ君、家庭学習はお好きじゃない。（家庭学習の好きな子なんていないけれどね）どこかへ行きたい。モードに入っているから乗らない。これを軌道修正して学習モード（おべんきょブンブン、と呼んでいます。ちょっと楽しそうな呼び方？でしょ）に持っていくか、。そこまで持っていくのに時間と労力がかかるので、当然お仕事にでる時間が短くなり主人やばあちゃんの顰蹙を買う。という誠に不条理？な土曜日になってしまう。うちでの仕事だから、メリハリがつきにくいって事はあるんだけれど。いっそ、毎週勉強会があるといいんだけれどなぁ。それも、ちと、トリ君にとってはきついかな。毎週、この繰り返しできているので、なんだか嬉しくない週末です。うーん、今日もトリ君が「おべんきょブンブン」、しに二階に上がってこないよ～。こりゃ、また仕事が遅れそうだ。

2007/11/03

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トリ君の今後とじじばば

実はトリ君、勉強会のＹ先生から高等部になったら「寄宿舎に入ったほうがいい」と言われている。家からトリ君の目指す養護学校の高等部へは、十分通える距離なのだが、、。家にいると、家族が手を出してしまい自立できない状況にあると言うのが、Ｙ先生の見解。そうだよね。ｋｉｓａｒａも納得。祖父母の存在は、大きい。特にばあちゃん。食事のときなど、トリ君がすねていると、あれこれとトリ君のすきそうなものを後から後から出してくる。脱ぎっぱなしの服は、きちんとたたんでくれるし、、。トリ君のくだらない話に、延々と付き合う。などなど、、。孫かわいさからなのはわかるけれど、もう中学2年にもなるんだから、それじゃ手の出しすぎだし、トリ君の勝手気ままにやらせ過ぎだ、と、この春、2年生に進級した時点できっぱりと申し上げましたが、、。わかっちゃいるけれど、やめられないようです。ま。嫁の私に言われて自分のトリ君への対応を直すのは、シャクらしい。じいちゃんもしかり。トリ君は何でもできないもんだ、と思っている。認知症の始まったジジよりはるかに信用できるし、記憶も確かなんだけれど、、。トリ君の対応より、祖父母の対応の方が重圧なんです。トリ君をかわいがってくれるのが、わかるからねぇ。

2007/11/01

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ネエは、修学旅行

高2のネエは、修学旅行で昨日から沖縄です。3泊4日で行き帰り飛行機。優雅だなぁ。大方の荷物は、宅配便で送ったしお土産は、カタログで決めちゃったし。いまどきの修学旅行って大きなカバンかかえて、なーんてないのね。トリ君、ネエがいなくなって静かにしています。喧嘩する相手がいないからね。いつもの喧嘩の原因はテレビのチャンネル争い。これはテレビがほぼ一人1台になっても、あるもので、私はこの部屋で、この番組を見たい！と言うことから始まります。自閉のトリ君が妥協することはその性質上あまりなくて、大抵はネエが折れることに、、。これがネエにとっては、わかっちゃいるけれどくやしい。「何でも私が我慢すればいいんでしょ！」ッというのが、親としては切ない一言です。ネエにはトリ君の困った行動やこだわりで苦労させてきましたから。トリ君なんだかんだと言っても、今はかなりよくなったほうなんですが、、。それでもね、自閉が普通になりっこないですから。ま、たまにトリ君のいない生活を堪能してきてください。

2007/09/26

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トリ君の運動会と101歳の大おばあちゃんの死

1週間お休みしていました。一応編集を務めている障害児の親の会の会報作成なんかがあったりして、今週はきつかったです。トリ君の運動会は、無事終わりました。何とか全種目出場できました。全員リレーはハンデをつけてもらい完走。かなり張りきって走っていたとか、、。台風の目は、長ーい竹の棒を6人で持って3つのポールを回ってゴール！これは竹の棒を持つ手が離れると、手を離した地点からやりなおし。というものです。これもトリ君しっかり手を離さずやり遂げました。が、、、トリ君のチーム緑軍は４軍あるうちの最下位に終わり、トリ君ご機嫌ナナメ。あんなにがんばったのになぜ？ってかんじです。でも今年は、昨年のよう運動会と言うイベントに情緒不安に陥り崩れたり、荒れたりしないでかなり安定していました。運動会での動きも昨年よりずっとよくなったと、介助の先生が話していました。成長したんだね。トリ君この運動会の日、おばあちゃんの母が101歳で亡くなり、お通夜でした。10年近くも老人保健施設で過ごし、最後の3年はほとんど植物人間状態でした。私も出棺には立ち会いましたが、皆さん（ウチのおばあちゃんも含めて）「やっと死んでくれたか、胸のつかえが取れた」と言う、雰囲気でした。人間はやはり障害があろうとなかろうと人間として生きていることが、人間なんだ、と思いましたね。そうでなければ、悲しいですよ。

2007/09/15

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やっぱり疲れますね

うーん夏も終わりか、。関東から西の地方は、猛暑猛暑と言っているけれど、新潟は、本格的に暑くなってきたのは8月に入ってから、中旬2週間くらい暑いな～と思う日があったくらいで、いつもと変わらない夏の暑さでした。でも夏は、体力を消耗するよ。年寄りは、日々体調が変化するらしい。猛暑日にやけに元気になって自転車で町中を走り回ったかと思えば、涼しくてしのぎやすいような日に、具合が悪くなって寝込む。別にどこが悪いと言うわけでもない。要は、年だからなんですが。ここで、自分は癌だ！なーんて思っちゃうから困る。トリ君はといえば、暑いのは堪えるはずなんだけれど、何でしょうねそうは感じていないようで、、。あとでぐったり寝たきり状態になるのに、やけにくそ暑い日に元気になったり。コントロールができない？お世話係のｋｉｓａｒａとしては、非常に疲れる夏なのです。ｋｉｓａｒａも若くないなー。と今年は、実感！

2007/08/28

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合同演奏会

今日は、新潟県少年少女合唱団の合同演奏会がありました。毎年、夏の終わりの日曜日（今年は、土曜でしたが）に持ち回りで開催されます。今年は、わが街で開催！ネエは小学校3年から市のアルカディア少年少女合唱団でうたっています。自分から、やりたい！と言って入団してからもう高校2年。卒団の歳を迎えました。同時期に入団した子達はかなりいたのですが、中学に入ると部活や受験でぽろぽろとやめていきました。ネエも部活との両立がきびしくて、かなりきつかったときもありました。（今もそうですが）それでも、がんばり続けて卒団の年を向かえ、奇しくもその年が合同演奏会の開催地となたことは、感慨もひとしおです。大ホールで大勢のお客さんを前に元気よく進行役を努め、その成長ぶりに驚かされました。合唱の方もしっかり歌いこなしていました。リハーサルのときに意外と声がでているのにビックリ！クチパクなんていってごめんなさいひとつのことを、続けてやり遂げるってきっと何か残りますよね。

2007/08/25

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トリ君にもプライドがある

えっ！もう22日トリ君の2学期の始業式は8月30日です。あと、一週間しかないじゃないの！あっという間の夏休みでした。学校の方で、「すばるクラブ」と称して市内の作業所で実習したり、学校で作業したり畑の収穫やら、実施日は普通の部活動と変わらなかったです。結構、トリ君たちも忙しかったですね。今、おやすみですが、23日から再開です。学校側のこうした取り組みがないと、とーんでもなくだらだらした夏休みになっていたことでしょう。どうぞご自由に、、という学校もあるからウチの学校は、本当にありがたいです。今日は、私の所属している障害児の親の会「ぽっぽクラブ」のボーリング大会がありました。トリ君ボーリングは好きじゃないし、わたしも仕事で参加できそうにないので申し込みは見送ったのですが、突然、ドタキャンが出て「来ないか」と言われていったんお断りしたものの、トリ君が参加メンバーを聞いて（年上で自分より、できるような子の名前を言っておいた）「ボーリングやるの」と言い出したので、急遽参加となりました。私は、お仕事なので、他の方から送り迎えをして頂きました。トリ君もプライドがあり、小学生あたりの子とボーリングなんて「やってられるか！」みたいなとことがあります。ちょっと自分よりレベルの高いような子が来ると、トリ君は満足なようです。（これって大事！）通常級のような、あまりにレベルが違いすぎるとこれまた、シュンとしてしてしまう。難しいところです。結局今日のボーリング大会は、レベルの高い子達についてゆけず1ゲームで帰ってきました。ボーリングについて聞くと、怒る！おもうような結果がでなかったのかもトリ君これが現実だよ！

2007/08/21

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洞窟観音

お盆の14日あのくそ暑い日に、高崎観音を見に行ったわけですが、前日、親戚のおばさんから「そこへいくのなら、近くに洞窟観音という洞窟の中に観音様がいくつもいくつも置いてあるところがあるから、行ってみるといい」といわれました。大して期待もしていなかったのですが、高崎観音の駐車場に地味だけれど案内版もあることだしせっかくここまできたんだからということで、行って来ました。ほどなく、併設の山徳記念館、徳明園共同の駐車場へ到着。世間は、お盆休みなわけだから観光客が一人くらいいてもいいのに誰もいない。車が1台あるだけ。たぶんここの管理人さんのものだろう。駐車場のどん詰まりにぽつんと、洞窟観音の入り口が見える。その一番近くに車を止める。入り口の向かって左隣に昔はそこが、入館受付け場だったらしき部屋？がある。岩をくりぬいて昭和30年代の洋館にあるような、モダンな装飾のドアがついていた。それほど朽ちてはいないが、鎖が下がっていて「立ち入り禁止」の札がかけてあった。中が崩れちゃったのかな？反対側に入館受付けがあり、大人800円子ども（中学生以下）400円の金額に、ちょっと高め～と思いながら受付を済ませる。受付には、ひげを伸ばしたおじいさんともまだおじさんとも言えるような、不思議な管理人さん。大声で呼ばないと、でてこなかった。洞窟観音は、その入り口から全てセメントで塗り固めてあった。崩落を防ぐためと思われる。ひんやりとした内には、右、左に観音様が祭られている。西国三番という如意輪観音、十一面観音、千手観音、までは知っていたが、坂東三十三変化観音といわれる聞いたこともないような、名前の観音様がそれこそ三十三連なる。「揚柳観音」「竜頭観音」「持経観音」とかね。それぞれのお役目はある。説明版はあったが、読んでいる時間はない。トリ君とお父さんがどんどん進んじゃうから。涼しいねぇ～。洞窟の中は。何でこんなすずしいところに誰も来ないのだろうか。涼しいだけでなく、なんだかこの聞いたこともないお名前の観音様を拝見していると気持ちまで安らいできます。自分の信じる観音さまっておこがましくも作っちゃってもいいのかな？仏教とは、意外と自由な発想を取り入れて親しみやすい感じがするいや、日本人が自分たちのあったものに根本はそのまま仏教を作り変えていったのかも、、。さすが、、。一番奥にたどりつくと、そこは幽玄の世界でした。主人は、「死後の世界」とか言っていましたけれど。滝を模した渓谷に、７体の観音様が安置されている。岩の突き出たところにそれぞれ、置かれ、威厳を発しておられました。その光景が目に入るなり、うっ　と一瞬引いてしまう。地下の世界では、こんなに静かで荘厳なのです。地上の暑さや煩雑さとは、別世界。それなのに誰も来ない、というのが不思議。小１時間ほど、洞窟を出て記念館やら庭園を見て回りましたがその間、私たち家族と管理人さん以外の人を見かけることは、ありませんでした。

2007/08/19

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このままじゃいけない

なーんか暑くてだらだらしています。ネットやれば楽天で衝動買いばかりしちゃうし、、。自閉症など広汎性発達障害について一般の人たち理解を深めるために、ｋｉｓａｒａとトリ君の今までの軌跡を書いてみよう！なーんて、思っていたのに時間がないというか、昼の仕事で夜はすっかりお疲れになってしまい、結局手付かずです。このままじゃいけない！三世代同居で理解しがたい自閉のお子さんを持つお母さんはきっと家族の理解がえられないまま、がっくり落ち込んでいらっしゃるのでは、、、。と、思った。だからここまで苦労してきた，ｋｉｓａｒａがそういう方たちの代弁をして、、。もっと自閉をメジャーに！やっぱ無理かな。日々の生活に追われて、それで精一杯。今の状況を感謝すべきでこれ以上のことをやろうというのは、欲張りかな？いろいろ考えてしまう，ｋｉｓａｒａです。今日から仕事でした。工場は、エアコンも何もないので暑くて体力消耗します。

2007/08/16

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トリ君は、高崎観音を楽しみにしている

いよいよ、明日高崎観音に行くのです！お墓参りも気になるけれど、やっぱり高崎観音！前橋インターで降りて、17号線から和田橋を渡ってと、トリ君は道順を覚えてしまいました。ノリノリなのは、トリ君だけで、これといった予定のないネエは、仕方がないからついていく見たいなもの。お父さんと母ｋｉｓａｒａは、トリ君の高崎観音を見たときのリアクションが楽しみ！近くに温泉があるとか、、お父さんはそれを楽しみにしている。トリ君、高崎観音を見たら次はどの観音様を見に行くのでしょうか。あんまり遠いところにしないでね。ところで、高崎観音の話が現実味を帯びてきたこの3~4日まえからトリ君は、夜寝付けません。暑苦しいということもありますが、どうもそれだけではないらしい。興奮状態が続いております。

2007/08/13

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暑くてイライラか寝たきりか、、。

暑さに弱いトリ君（体温調節がうまくいかない）、貧血のあるトリ君、今日みたいな酷暑は、きっと堪えるだろう。医者から処方された鉄剤もあんまり体に合わないようだし。（それでもだましだまし飲ませています）朝は、青汁一杯飲んだだけなのに、午前中はお父さんとお墓掃除。お墓掃除のあとで、同級生の雅紀君が良く食べるというほっかほっか亭のかつ弁当を買ってもらって食べた。お昼に、、生野菜いっぱいの冷麦（トリ君にはこれがレーメンだといって聞かせてある）を半分よりちょっと多めに食べ、その後じいちゃんの万年床でほとんど寝たきり状態に。ほぼ、3時間のお昼寝。お盆に念願かなって「高崎観音」に行けることになり、嬉しくて興奮して昨晩は眠れなった。母ｋｉｓａｒａも勝手に、夜中に家中を徘徊するトリ君を寝せようと一緒に起きていた。母も眠い、やはり眠い。（だって今日もネエの部活の弁当を5時半に起きて作ったんだもの）トリ君　寝ているときは、静か（あたりまえだけれど）起きていると、ちょっとのことでも切れる、大声を出す。父や母、果ては、じじばばにまで手を出す。ガラス戸を割るってのも、この暑さのせいでイライラしていてやってしまった？

2007/08/12

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勝手だよね

今回の中越沖地震で、柏崎刈羽の原発トラブルが続々と報告されて、「やっぱ人間のやることは、完璧じゃないんだな」とつくづく思いました。だからもうごまかさないでもらいたい。安全が確認されるまで当面間、全基稼動停止あたりまえです。あんな大規模な原発があるのに、当の柏崎や刈羽では停電世帯が未だに1万戸以上とは、、。とほほ、、。でも、知っておいてもらいたい！あの原発って首都圏用なんですよね。作って動かしてるのは東京電力。新潟県は東北電力から電気を供給しているもの。今夏の首都圏の電力が危ないとか、、。よそから持ってくることばかり考えないで、自分たちの領域内で何とかすることを考えたらどうかと思う。ところで、同じ新潟県でも、県北（山形よりの下越地方）はほとんど被害がなく震源の柏崎からは、100キロ以上の離れている。大体新潟県は海岸線が南北に長いから、誤解を招きやすいんだけれど、、。県北にある瀬波温泉が、原発トラブルの影響でこの書入れ時に、キャンセル続出だって！そのほとんどが、首都圏の客！この常識不足！日本地図を良く見てよ～。と言いたい。えーひどいじゃないの。大体原発自体、首都圏の人たちのためのものなのにぃ～。柏崎は中越でも富山よりの上越地方に近い。日本地図を見れば一目瞭然！なのに、新潟県ということで、、。勝手だなぁ人間って。いや、一般の定型発達の人って。トリ君なんか、そんなこと気にしませんよ。（関係ないか）今は、地震や度重なる余震など気にもせず、お相撲にはまっています。

2007/07/19

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また地震だぁ

14日に東京から帰ってきて、15日は台風で太平洋側は交通機関が乱れ大変だな～と思っていたら、うっそー！また新潟県中越地方地震です。16日午前10時過ぎ、一般企業はお休みですが零細企業の我が家は、織機を動かしておりました。主人もわたしもオンボロ工場にいました。北西方向の小さな揺れを皮切りにどんどん揺れが大きくなっていく。3年前の中越地震のときの最初の「ドン！」という突き上げるような揺れは感じませんでした。だからはじめは、地震だとは思わなかったのですけれど、、、。ユッサ、ユッサ、と増幅していくような横揺れに“これはヤバイ”マジで地震だ！と思い、あわてて織機を止めました。天井から、大きなわたごみがボッタリといくつもいくつも落ちてきて、げっ！きったねえこれだからオンボロ工場は困る。地震で建物が倒壊するかもしれないから外へでるのではなく、わたごみが汚いから早く外へ出よう！な～んてこんなときにとっさに思いました。主人に促されて、外へ出たころはもうやんでいました。じいちゃんばあちゃんは家にいましたが、トリ君は近くの公共施設で勉強会に行ってました。先生もいるし、お母さんたちも何人か行っているので大丈夫だろう、と思い一応打ちの中を点検してから様子を見に行くことに、、。たぶん、震度は５強くらい。先の中越地震で度重なる余震を経験したおかげで震度に関しては、大体の予測はつきます。5強だと棚などに置いてある不安定なものが、倒れたり落ちたりする。壁の弱いところにひびが入って壁紙がめくれあがる、浴室のタイルにひびが入る、とか。これが６弱くらいになると、固定していない家具は倒れます。家が古いと壁は落ちる可能性も、、、。で、家の中はめちゃくちゃ。6と5の差は大きいぞ！案の定、家の中は大した破損ははないものの、中越地震で直した浴室のタイルにまたもひびが、、。直したばかりの応接間のの壁紙がまたもやずれて切れていました。そんなに目立たないから気にしなけりゃいいんですけれど。とにかく壁はあちこちで多少のずれが生じていました。気にならない程度ですが。あとでテレビを見たらやっぱり、家らの地域は震度5強でした。正解！電気、ガス、水道はＯＫ。ネットも繋がるし。電話は、制限がかけられたらしく繋がりにくくなっていました。さて！トリ君。自転車で勉強会へいってみると、フツーに勉強していました。みんないつもの通り。「ほっ」「怖かったよ～」とお母さんたちが言う割には、それほどでもなさそう。トリ君、やっぱり精神的に地震のダメージが大きかったのかこの日の勉強はさっぱり鉛筆が進みませんでした。先生に怒られてばっかり、、。しょうがないよねぇ。部活に行っているネエの高校は、家より震源地に近いのでどうなることやらと思いましたが（ＪＲ信越線はストップ）お友達のお家の方が一緒にお昼過ぎに送ってきてくれました。これで、全員そろった、やれやれ。でもこの時点で、柏崎方面の被害があんなに大きいとは知りませんでした。これから、夏、大変だろうな。胸がつまりました。

2007/07/18

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お見事！

おばあちゃんが、トリ君がパニクッて割った勝手口のガラス戸を、テープで丁寧に補修しその上に、クッション材によく使われているあのプチプチシート（本当の名前はなんていうのかよくわからないのでプチプチシートでご勘弁を！）を内側と外側全面に貼り付け、さあこれで、トリ君がどこから何を投げても大丈夫だぞーって感じ。おばあちゃんのアイディア。こういうのには長けております。かないませんて。まさにプロ仕様！お見事！話は、変わりますが今日、横浜、東京へ日帰りで行ってきました。“びゅう”のＹＯＫを使うと意外とお安く行けます。今日はお休みなので、トリ君をお父さんに頼んで2番の新幹線で。お友達と一緒に。遊びじゃないのですが、久々わずらわしい日常から開放されて気分が晴れました。もちろん、おばあちゃんに食事の用意など材料をそろえておいてお願いしておきました。おばあちゃんも久々自分の料理の腕を振るえて良かったみたいです。15年ぶりに友達とも会えたし、雨が降ってあいにくのお天気でしたが充実していました。トリ君も、お父さんとドライブに出かけて楽しかったみたい。ネエは模試で大変そうでしたが、、。問題のボケっぽい　怒りっぽい　うるさ型のおじいちゃんには何も言わず出たのですがこれまた私が帰ってきたら機嫌がよかったのでホッと。神様のおかげです。

2007/07/14

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お義母様の土下座事件その後

大騒ぎのうちに、終わった昨夜。何も知らないのは、主人でした。1階に降りていったらかまだ消灯するような時間でもないのに、ぜーんぶ消えていて、ばあちゃんが風呂にも入らず着替えもせず畳の上に仰向けになって目を瞑っていました。で、主人は「どうした？」そばにいた私「しーらない」としらばっくれる。ここで土下座事件は話せないでしょう。お義母様に筒抜けだもの。二階に行ってから、話しました。ネエのここ最近の思い上がりの行動はさすがの主人もカチンときていましたから、わかってくれたよう。おばあちゃんのことは一応心配そうな顔をしましたが、どうと言うこともない様子。ガクッうーん、いつものことなんですよね。お義母様、感情に走りやすい。その感情もころころ変わる。付き合いきれないところがあります。主人はその辺のところは、わきまえていてお義母様が感情的になってきたと感じると、知らんふり。聞いて聞かぬフリ。さっさと逃げる。それが一番良いのかも。ま、嫁はそういうわけには行きませんが。さて、あくる。ｋｉｓａｒａは何事もなかったように「おはようございます」をしました。いつもと変わらない朝。いつもと同じ、ｋｉｓａｒａにとってはバタバタの忙しく疲れる週半ばの水曜日でした。いやー,ｋｉｓａｒａとトリ君の優雅なバトルなーんていうお題ですが、嫁姑の壮絶不可解なバトルにした方がよかったのかも。このバトルには、さすがのバリバリ自閉症のトリ君も影が薄い？いやいや、やはりトリ君はそんなもんじゃありませんでした。明るくなって勝手口を見たら、がーん勝手口のドアのガラスが見事に割れてきれいな放射状のひびが入っている！ああーそうだ、最初ばあちゃんのぐずぐず愚痴にのパニクッて手当たり次第ものをなげたとき、がっしゃーんと言う音を聞いた。これ以上トリ君をあばれさせないため、抑えるのに精一杯で何が割れたか、気がつかなかったし、そこへ関心が行くほどの余裕がなかった。このままにしておくのだそう。勝手く口の前をトリ君が通る度、このひび割れたガラス窓を見る。反省してもらおうというもの。トリ君、ひびの入った無残なガラス窓を見てしょんぼり。「いけないことなの」と言っておりましたが、パニクルと無意識にやってしまっているので、いつまでも見せていることで効果あるかな。

2007/07/11

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解釈がむちゃくちゃですよ。お義母様

夕飯時、ｋｉｓａｒａの作ったきゅうりとトマトのからししょうゆ漬けについて、義母の品評「きゅうりはやはり○○さん（ばあちゃんの友達）が言っていた様に皮をまだらにむいた方がいい、それに叩いたほうが（叩いてますって）味のしみこみがいいのに、、」などなど厭味たっぷりにぐちゃぐちゃ言い出した。「皮があった方が歯ごたえがあっていいですけどねぇ」ｋｉｓａｒａ反論。で、なんだがまたぐちゃぐちゃ言い始めたので無視。が、、トリ君が黙っていなかった、というかこのやり取りでまず、ばあちゃんの髪の毛を引っ張った。椅子を突き飛ばして倒した。部屋から出て行った！何だなかんだと愚痴る声が耳障り最後はまた食堂に帰ってきて食卓のうえにうっぷして固まる。しばらく食べず。義母たちが食べ終えてから私と一緒に食べる。ｋｉｓａｒａもトリ君も落ち着く。もうお小言言う人杯ないのでぽっとする。結構このときは機嫌がいい。ネエが部活を終え帰って来て遅い夕飯を食べる。（雨で駅までお父さんが車でお迎えでした）ここからもう、くっだらないテレビを見ながらだらだらしている。台所が片付かないよ。昨日の部費のことといい、コンタクトレンズの購入のことといい、親から金を出してもらっているのに態度がでかい！何様っ！ここからｋｉｓａｒａはフツフツと、怒りがわきあがってきています。ネエがおフロからあがったら、今日もらったばかりのお饅頭を食べよう。ということでお茶の用意をｋｉｓａｒａはする。ｋｉｓａｒａは、キッチンの床掃除が終わっていないから（下はぞうきんで水ぶきです）一緒に食べない、というか食べられない。みんなが食べ終えたので、ネエに片付けを頼んでだ。学園物のテレビに夢中で、しない、、。うーん、こっちだって疲れているのにぃ～。ここでｋｉｓａｒａ切れる、ついでにトリ君まで。ｋｉｓａｒａ「やりたくなきゃ、やらなくてもいい」と、バンバン片付け始める。ただならぬｋｉｓａｒａの行動に、ネエはっとした。「ごめんなさい」と泣きじゃくり始める。何度も言う、声がだんだん高くなる。この声にトリ君が反応してしまった！本棚のコミック本（犬夜叉）を引っつかんで投げる投げる。なんか、どーでもよいようなプラカバーを壊したぞ！じいちゃん、登場「う、うちが壊れる。修理にいくらかかるかわからない」あーやっぱり金のことが心配だ。で、ネエはやることもやらない（茶碗くらい流しに持って来いってんだ）で、ただただうるさく「ごめんなさい」とわめき散らすばかり。自分の飲んだジュースくらいかたづけろって！それでもしないで「ごめんなさい」とわめき散らしている。そこへ、どこからともなくばあちゃんが、私のところに走りよって土下座をする！なんじゃ？夕飯時、ｋｉｓａｒａの作ったきゅうりとトマトのからししょうゆ漬けについてのことで、自分（ばあちゃん）がなんだかんだと、言ったのでｋｉｓａｒａが機嫌を悪くして、子どもに当たっているから、どうか夕飯時の自分の言動をお許しくださいって。みんな私が悪うございますって。何度も何度も土下座ですよ。ありゃ？そんなふうに見えた？違うんだけどな～。ネエは昨日から、態度が良くなくてｅｔｃ、、と弁明したが聞き入れてもらえず今度は、「いーや子どもに八つ当たりしているように見えた！」と今度は高圧的に出てきた！「違いますぅって」と何度もこっちが言えば、「じゃあ、八つ当たりしているような態度をとるな！」と。高飛車。それはそうですが、、。しかし、、このばあちゃんの言動。理解できます？精神分裂症か。と思いました。いやはや子どもを叱るときは、年寄りの前ではしない方がよいようで。それと、ちょっとでも感情的になると、変に勘ぐられちゃうしね。しかし、自分が孫のために土下座して犠牲になった　と思っているらしい。解釈がむちゃくちゃですよ。でも、そう思うことで自分の家でも存在価値を見出そうとしているのかもしれない。最近、ばあちゃんの立場はジリ貧になってきているように思えるし。ネエには、あとで二階に行って年寄りのいないところで、きっちり注意をしておきました。かなり堪えたようです。子どもを叱るときは、この方がいいね。年寄りは何を考えるかわからないもの。また、ネエに怖いお母さんとおもわれたかな。本当のところかなしいです。

2007/07/10

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のらない交流会。母が行かないから？

トリ君、いまひとつ浮かない顔で学校へ行きました。今日は、市内養護学校、特別支援学級交流会です。中学生は、ミニ運動会をするんだって。それが、気にかかってしょうがない。特に大玉送りが気がかりらしい。小学校のときにさんざんやったはずなんだけれど。「同じだよ」というと、さえない顔して「うん」と言う。今回は、母が来ないからか？不安なのかな？今まで、結構こういう行事には出てましたからね。私が仕事を休むと、表面上黙っているものの舅姑、主人が面白くないらしく忘れたころ、何かの拍子に「あのとき休んで、仕事しなかったくせに」などど言われてしまう。。以前は気にしなかったんだけれど、最近は結構、気にかかるようになってきました。と言うことは、言われると疲れる、と言うこと。精神衛生上疲れることは、極力したくないのでごめん、トリ君。母を休ませて～。

2007/07/10

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なんだか疲れる

自閉はわかりにくい障害なもんで、たぶん本人も思うように自分の意思が伝わらなくてイライラしているとおもう。でも、いつもそんな状態なのでそれが普通だと思っているのかもしれない。なんとか、トリ君をそういう状態から抜け出させたい、とは思っている母ｋｉｓａｒａです。が、、、世の中私とトリ君ばかりじゃないし、うちはありがたいことに三世代同居じゃ！80過ぎのじいちゃんと80近いばあちゃんにいまさら非定型自閉をわかってほしいなーんて、無理なお話。だいたいじいちゃん自体、認知症が始まりかけているし、、。ばあちゃんは人の落ち度や欠点、自分の思い通りならないことを、ボロクソに言うお方だし、、。障害児ときびしーいお姑様と認知症の老人のいる家族ってことか！いやはや疲れます。嫁は、バカのフリして日々、暮らしていることが一番だと思うようになりました。言わせっておけばいいやって感じ。言われるようなこともｋｉｓａｒａはうっかりやっちゃうしね。しかたがない。けど、正直毎日疲れます。金曜日がサイコーに疲れるかな。今日は、とりあえずがんばろう！と思ってますが。

2007/07/09

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たこ焼きでネエ御難

たこ焼き大好き！トリ君もネエも。夕飯のおかずがイマイチ（悪かったわね！年寄り向けにしたのよ）だったときとか、もう1皿欲しいときなんか、冷凍のたこ焼きクンをチーン！して食べる。ここで問題なのは、ひとつの大皿にたこ焼きを10個くらい載せ、アツアツにして食べるわけですが、最初のうちは二人で黙々と、さあ、残り少なくなってくるとネエは、「あと2個ずつたべようね」と公平な提案をする。「うん」なーんてトリ君、良いお返事。が、、、トリ君自分のペースで全部食べようとしたところ、ネエが「約束が違う！」と騒ぎ出す。トリ君何のことだか？？ただ、ただネエのキンキン声に反応してパニクル寸前ネエの顔を引っかく。（私にもよくやりますが、しぐさがサルそっくり）ここで一気に二人のバトルが、、。でもたいていしょうがなくネエが下りる。さっきの、「あと2個ずつたべようね」というネエの公平な提案なんてすっかり忘れている。いや、忘れる前に「あと2個ずつ」が理解できていなかったよう。その辺の事情は、ネエも把握している。くやしいけれど、自分が下りないことにはトリ君のパニックが始まり、とんでもないことになってしまうから。ネエにとっては、たいへん悔しかったらしい。いつまでも怒っていた。イライラして代わりに何か買ってくれとか、いろいろ。意外とネエは幼稚。お父さんは「2個の意味がわからないんだから仕方がないよ。そんなに怒るなら　、トリ君に2個の意味を教えてくれ！」母ｋｉｓａｒａもそれに賛成！ここでネエは黙ってしまう。トリ君に数を理解させるなーんて至難の業だぞ「もういやっ！」と椅子の八つ当たりしてました。ネエ、また御難

2007/07/06

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好きでやってるんじゃない！

トリ君は、人を咬んでいいとは思っていないし、できればやめたいと思ってる。でも、咬んじゃう自分に落ち込んでしまい保育園で咬み咬みトラブルを起こして職員室に連れて行かれ、保育士さんたちが対応に右往左往しているときは、部屋の隅に身を縮めて正座していたという。これを見た保育士さんは、家庭でのしつけがきびしすぎるから、園でこういうトラブルを起こすのでは、、。と思った。それは、ちがうんだよね。やっていいこととわるいことはこの時期きっちり教えないと、ということで、そこはきびしくやりましたよ。きびしすぎたのかなあ。とも思いましたが今となっては、保育士さんの勉強不足かな。定型発達の子ばかり見ていれば、トリ君なんか、異星人だったんでしょうね。いまでも異生人です。ますます

2007/07/04

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トリ君とネエの関係　その２

ネエは、いつもトリ君の犠牲者でしたっけ。トリ君は小学校入学まで、とにかくなんでもすぐ咬み付く、唇にものがあたると咬む、やわらかそうなもの（乳幼児のほっぺたとか）も咬む。で，ｋｉｓａｒａはトリ君が保育園にいたころは、いつもいつも咬まれた子のお母さんに、あやまってばかりいました。幸いなことに、みなさん「子どものしたことなんで、気にしないでください」って言ってくれましたが、。保育士さんがトリ君のしつけに対して結構きついこと言うのでｋｉｓａｒａは、がっくり落ち込む日が多かったです。うちでは、咬まれる対象がネエでした。もちろん母ｋｉｓａｒａも大いに咬まれましたよ。とにかく、ネエがテレビを見ている時も、ソソと寄ってきて背中をガブリ！「ギエーッツ」との叫び声に反応して、また腕や足にガブリかわいそうに、ネエの背中はトリ君の咬み跡だらけという時期もありました。これは、いくら注意しても叱っても、体罰を与えてもやめられない。どうも反射的に咬んでしまっているようでした。自分でかみたくて咬んでいるのでは、ないというここです。かなり意識して自分をコントロールしないと、やめられない。それができるようになったのは、小学校に入ってからでした。しかし、ネエの御難はまだまだつづく

2007/07/03

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トリ君とネエの関係

障害児とその兄弟姉妹の関係は、それぞれの家庭によってずいぶんと違うように思います。我が家は、上の子が女で高校2年とりたててお勉強ができるわけでもなく、それなりに普通。特に将来何になると言う希望も夢もなく？、日々お友達と楽しく？電車通学とバス通学をして高校に通っています。小中学校が同じ地元の友達は、弟のトリ君が障害児だと言うことは知っている。（だって同じ小学校の特別支援学級にいたんだもの）トリ君が小学校入学のときネエは4年でした。特殊学級（当時はそういっていた）にすることには、かなり反対していました。友達から「お前の弟、特殊だろう」とか言っていじめられる（実際そういわれていじめられている子を見たとも）。というので、ネエの担任の先生ところへ行って、特殊学級に兄弟がいるということでいじめられる子がいるといっている、そういうことのないよう、よくお願いしてきました。大規模校ですが、親と学校側との風通しはよいと思っています。全校で、そういうことにないよう子どもたちにいろいろな機会を通して教えていきます。とご理解をしていただきました。で、結局そういうことはなかったようです。ま、ゆとり教育の全盛期だったので人を思いやる心とか、障害者（ここでは身体の方ですが）体験をしようとかいう、教科以外のことに目が行っていたのもよかったのかも。今、ネエは自分より15センチも背が高くなったトリ君をかわいく思っている？ようです。

2007/07/02

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ＧＷは電話をかけて

トリ君5月のＧＷがよほど楽しかったらしい。もう2ヶ月も前のことになるのに。念願の胎内観音に行ったこととか、古びた温泉に入ったこととか（これもトリ君好み）ふと夕飯のとき思い出した。「ゴールデンウィークいつ来るの？」「もう、おわっちゃったよ。来年までこないよ」「来年って？」（そう、トリ君は時間、感覚がわからなかったんだ。来年といってもだよね）「もうずーっとないっていうこと」「じゃあ、電話をかけるの、ゴールデンウィーク来て下さいって」「誰に？」「報道ステーション」　だそうです。古舘一郎か？そうだよね。報道ステーションで盛んに古舘一郎が「いよいよゴールデンウィークがやってきます！」って言っていたもんね。「ごめんください」ってゴールデンウィークが玄関からやってきそうな気がする。宅配便で「ハイ！ゴールデンウィークですよ。判子ください。」って報道ステーションが届けてくれそうな気がする。そうだといいねぇ。トリ君おかあさんもトリ君の考えに賛同できます。

2007/06/29

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なんだか疲れてます

雨です。さあ、月曜日の始まりだ！なんですけれどｋｉｓａｒａは、今日は朝からお疲れです。昨日は実家に午後からちょこっと行ってきたくらいで、大して騒がなかったんですけれど。トリ君は反対に元気に登校しました。朝っぱらから、おしゃべりが止まらないくらいでした。おかげで完全に遅刻！月曜は、たいていトーンダウンなんですけれど、今日は張り切ってましたね。何で？今週は特に学校でイベントがないからかなあーこれから、重労働な（精神的に）1週間が始まると思うと、思うだけでも疲れて来るんですね。なんか楽しみがないとねえ。どこかへ行くとか。予定を作っちゃおうか！そうじゃなかったらおじいちゃんおばあちゃんの監視の下から外れてお気楽に1日、べローンとすごしてみたいなぁ。と考える。トリ君はいてもいいよ。意外とトリ君は癒し系ですから。ただ、ちょっとしたことでパニクルのだけは、やめて～。

2007/06/25

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外面がいいのか？

学校では、がんばっているトリ君。そのほか、勉強会とか、外に連れて行くと結構普通っぽく振舞う。うちでよくやる馬鹿みたいな会話は出てこない。結構黙っている。「普通の子じゃん！」というのが、友達の評価。おとなしいくて愛想がよいと言う人も、、。普通の子を無理して演じているのかも、、。と思う。自分があらゆる面で劣っていると言うことを十分ご承知のトリ君。できれば、その劣っているところを見せたくない。見せたら相手にされなくなるとか、、その辺は、わかっているから意外と巧妙に振舞うんですよね。たとえば、交流学級ではお相撲の話はしないで、ハーレーダビットソンとかバイクの話をするとか。だってお相撲の話じゃ、誰も乗ってこないことは知っている。ハーレーなら、「おっ、そんなバイク知ってるの？」と、一目置かれるってわけです。そんなこんなでトリ君、学校では、ナイ頭をフル回転させてがんばっている。で、、、家ではめちゃギレってわけ。パニックを起こされると家が壊れそうです。その逆の子もいるらしいけれど、、。どっちもどっちか

2007/06/23

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なんだか疲れてます

トリ君は相変わらずです。学校では、すばらしい！と複数の先生に言わしめるほど、何事にもがんばって集中力を持続させ、作業や課題、共同美術作品などをこなしています。家では、その反動？かちょっとしたことでも、つっかかって来る。でも注意されたからといってｋｉｓａｒａに顔面バシッ！は、やめてよね。それとおねえちゃんに絡むのも、よしてぇ～。進路が決まらなくてそれでなくてもイライラしているんだから。じいちゃんをかまうのも、今はやめておいて！ぼけ始めは、すぐに気が変わる。トリ君がじいちゃんをかまうと結局最後は、トリ君が蹴りをいれたり、叩いたりで乱闘騒ぎです。じいちゃんが、そこで「うぉ～、うぉ～」と、どこからそんな大声が出てくるのかわからないくらいのすざましい雄叫びを上げ、大きな声に過敏に反応するトリ君は、ますますパニクリが止まらなくなるのです。悪循環！たぶん外に大いに聞こえていると思うよ。ついでにｋｉｓａｒａの、金切り声も！

2007/06/19

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落ち着いています

ばたばたの日々が、昨日あたりからナントカ静まってきました。なぜかというと、ここ１，２日涼しくなってじいちゃんのめまいやフラフラが治まってきたから、ぐずぐず言わなくなった。つまりは、メーワクをまわりに振りまかなくなってきたというのが一番理由。が、トリ君は中学校の作業で（貼り絵をやっているらしい）かなり根をつめてがんばっている反動で、家では、何かちょっと気に障ることや、予定通りいかないことがあると暴れまくっています。あちら立てば、こちらは立たずです。

2007/06/15

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やっぱ疲れる三世代同居

今日は日曜日ねえちゃんは部活でいない。トリ君と私、主人、おさわがせなじいちゃん、自分は万能と自負するばあちゃん、、。一つ屋根の下。昼まで一緒にいた。それぞれのことをしていましたからね。お昼をたべて（カップラーメンと頂き物の精進寿司ですませた）じいちゃんばあちゃんを残し、私たち親子は出かける。本当は，ｋｉｓａｒａは出たくないのだけれど、トリ君の御指名により一緒に近郊をドライブ。それなりに楽しむ。が、ｋｉｓａｒａはほとんど助手席で寝ていましたっけ。買い物をして5時過ぎに帰ってくる。夕飯が大変！家族のご要望が多い！特にお姑様はうるさい。自分で食べる分は自分で作ると言い作るんですが、だまって作らないのがミソこういうものがないとご飯がのどを通らないとか、しょっ辛いものがないとご飯がすすまない、汁気がないと年寄りはのど通りがよくない（それは、どうもばあちゃんだけのようで、じいちゃんは関係ないみたいですよｅｔｃ、、。）態度で、現されるのがきついですねぇこれにトリ君が、言うことを聞かないでお箸ならべのお手伝いをしない、取り留めのない話をくどくどとはじめるなどなどが絡むと，ｋｉｓａｒａはパニクリます。今日は、お魚焼き器をひっくり返し、、じいちゃんばあちゃんに大顰蹙を買いました！それにトリ君が反応して、箸を投げた！

2007/06/10

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騒ぎはいつまで続くか

昨晩は、寝ると目が回る、ふらふらするもう死にそうだぁ～と、じいちゃんは、大声でわめいていました。歳だから申し方がない、とそっけないばあちゃん。じいちゃんは、私を呼びつけて「この間、付き添いで行ったとき市民病院の先生はなんと言っていた？ほら、脳の中に白いものが見えるとかナントカ言っていたろうが」、と何とか重大な病気がある、といってくれといわんばかりに、半泣き状態で私にすがる。「脳の中に白いものが見えるとかいうのは、脳が萎縮してきて認知症の傾向にあるということだそうですよ。それと脳梗塞もちょっとあるとかで、でも80歳をこえているからそんなもんだという事でした」「いや、もっと大事なことがあるといっていたはずだ。」「ないですよ～」「うそだぁ。死にそげだぁ～、市民病院に電話してくれぇ～」と、涙を出さずにわんわん泣きごろめる。「9時過ぎて、こんな大声を出すほど元気がいいのに、みっともない。寝てればいい。もう、明日にして」とばあちゃんは、あほらしくて取り合わない。私もあほらしいさ。情けないないぁ。トリ君でさえこんなことしないぞー。トリ君は交換条件を持ってくると意外と諦めが早い。ま、新しい条件の方に注意が行って、先のほうのことを忘れてしまうだけらしいんですが。じいちゃんには、交換条件通用しない。そのことばかりにこだわる。今は、何でもいいから市立病院にきたい、先生は誰でもいい、夜間の担当が何科でもいい、ということ。もうほっといて、一人で怒鳴らせておいたら、疲れて寝たようです。この辺は、あっさりしたものですね。トリ君だったら興奮して寝付かれず、夜中に戸締りのチェックなんかはじめるところですが。次の朝は、じいちゃんケロリと元気に起きてきました。

2007/06/09

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認知症の始まりと自閉症の記憶の仕方には共通点がある

自閉症（ここでは広い意味での自閉です）のトリ君、認知症になりかけのじいちゃんこの二人、なんとなく似ている。というかじいちゃんがだんだんトリ君の思考回路に近づいてきています。どこかへ行くことを話していると、「どこ？どこ？」ときいてくるまではいいんだけれど、その“行く”という行動について、たとえば1ヶ月も先なのに今すぐ行くと勝手に判断してしまう。そして、誰と行くのかとか、何しにいくのかとかそこはおもしろいものなのか、などなどいろいろ聞いてきます。一見想像を膨らませているようですが、実のところ自分の体験から出ている疑問ばかり。そしてその回答を待たずに勝手にしゃべりまくる。あるいは、人の意見を聞いても違っていると、自分の考えを勝手押し付けてに言うだけ、時には、無理に自分の考えを通そうとする、とかね。決定的に共通しているのは、思いどおりに行かないと大声を出して、物を投げる！パニクル！で、これでは対人関係がめちゃくちゃになってしまうんですが、その後、結構落ち込んで半日たてば、すっかりわすれてケロリ。どちらもそうです。でもトリ君のほうが救いがある。変なプライドがないのでパニくった後は、落ち込みながらも自分の投げたものを片付けたり、結構お手伝をせっせとしています。（かわいい！）が、じいちゃんは、ふてくされている。もっと俺をかまってくれ～てな感じ。ふて寝しています。わざと。俺様は、ここの世帯主だぞ～。というプライドがある。いまのところ、実生活では、こっちの方が大変なんです。

2007/06/08

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結構大変な家です。

よくよく考えてみると、我が家は、自分にかまってもらいたい半ボケじいちゃんにバリバリの非定型自閉症児のトリ君がいて、思春期の高2のネエがいて、というたいへんな家であるのです。じいちゃんの病気願望もここまで来ると、お笑いですがここにトリ君が絡んでくると難しい。先日は、夕方だれも忙しくてかまってやらなかったら、「はたご止めろー（家業でやっている織機を止めろ、つまりは仕事をやめろと言うこと）はたご止めろー」（そして、病気で難儀な自分の世話をしてくれということ）と、すざましい大声で怒鳴り続けました。大声にすぐ反応するトリ君、外から帰ってきてこの怒鳴り声はてきめんパニクリまくり、障子は破く、棚はひっくり返す、ものは投げる（確かじいちゃんも自分お薬箱を投げたっけ）の大騒ぎ。じいちゃん何度も怒鳴るもんだから、トリ君のそのたび暴れてしまう。じいちゃんの方が、手に負えない、、。いやはや、。夕飯が遅れたのは言うまでもありません。

2007/06/07

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６月になってしまった

早、６月えっ！もう今年も半年が過ぎようとしているんだぁ。kisaraと夫は歳をとる。トリ君は大人になっていく。ねえちゃんは、早く一人暮らしをしてみたいと思いを募らせているよう。（これは反対している。）じいちゃんばあちゃんは、まるで不死身のように元気！kisaraは、自閉のトリ君の今までの軌跡を書いてみようと思っていた（いる、かも知れないけれど）自閉症（非定型も含めて）の理解を多くの人に知ってもらいたいから、、。以前は障害児の親のサークルで、地域の障害児認知とか言ってちびちびやっていたけれど、これって意外と労力がかかる割には、継続していかないと浸透しないんだよね。で、８年くらいやってある程度の効果はでたと思う。とくに行政側へのアピールは大きかった。でも、これは一人でできることじゃないし、やるからにはみんなをまとめていかなきゃならない、結構面倒。たかがサークルといえども派閥なんかできちゃったりして、、。はぁ～。それに継続するには後継者と新規会員が不可欠。そんなことに没頭していると、家庭がおろそかになる。これは、私の本望じゃない。このサークルの会長なんかやったりしたときもあって、おばあちゃんには、かなり皮肉られた。自分は、家庭もしっかりやっているつもりだったけれど、傍から見るとそうじゃなかったよう。家庭や家業より、サークル活動の没頭してしまう嫁がなんとも気に食わなかったらしい。無理もないことで、、。いろいろすったもんだあって、やっと冷静に見つめることのできるようになった今？　理解ができます。地域の障害児認知は自分たちの力ではこれ以上無理、ということでなにも「光とともに」ばかりが自閉じゃないよ～。いろいろあるんだ。三世代同居の場合なんてもっと大変だ。地縁血縁が深い地方での自閉症だけじゃなく障害児を持つ親は結構きびしい。そういうことを広く訴えたいなどと大それた考えを持つようになりました。が、いまだに実行に移せません。仕事、家事、子育てなんかで一日終わるとへとへとなもんで。でも、いつか！きっと

2007/06/01

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