自閉症児とバラの日々　空中庭園　　

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• 盛岡・男児不明：不明１０日　県警の捜索難航　橋周辺で目撃情報も　／岩手

  　盛岡市前九年で行方不明になってから１４日で１０日になる県立みたけ養護学校小学部１年、滝村隆規君（７）。寄せられた情報は２５件（１３日現在）に上るが捜索は難航、県警はさらなる情報提供を呼びかけている。　県警生活安全企画課によると、これまでに北上川の夕顔瀬橋や同市青山での目撃情報や開運橋（盛岡市盛岡駅前通）付近で人ぐらいの大きさの物体が流れているのを見たという知らせなどが届いた。：：：：：：：：：：：：：：：：：：：：：：：：：：：：：：：：：：：：：：昨日のニュースですが、どうなったのでしょう。心配です。あまりにも日にちが経っています。

  2007.02.16

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• 給食、実は１食あたり９００円　人件・設備費…パパより豪華！？

  給食費の平均は小学校で月額３９００円、１食当たり約２３０円になることが１５日、文部科学省がまとめた平成１７年度の学校給食調査の結果でわかった。ただ、これは食材費だけの金額で調理員の人件費や調理施設の整備費などは含まれていない。これらを含めると実際には１食９００円程度になるとみられ、お父さんの昼食代より高い？！　文科省の調査によると、全国の小学校の給食費（月額）は、完全給食（主食、副食、牛乳）の場合、低学年が３９２３円、中学年３９４２円、高学年３９５２円、中学校４５０１円。一般には１１カ月分を集めるので、平均年間給食回数１８８回で割ると、１食当たり小学校高学年で約２３０円となる。　学校給食法で保護者への負担は食材のみと規定されており、調理員らの給与、設備費などは自治体が負担。東京都文京区の場合は、区内全小中学校３１校で給食を行っており、調理は２０校で民間業者に委託している。　区の平成１８年度予算は、白衣や食器などの維持費が約３７５０万円▽釜や洗浄機などの備品代が１７５０万円▽消毒代などが８５０万円▽２０校の外部委託費が３億７９００万円▽１１校の区職員の調理員７７人と栄養士の給与などが６億４０００万円－で計１０億８０００万円近くが支出されている。区教委では給与や外部委託費は「平均的な額」としており、これらを１食当たりにすると約６５０円かかっていることになる。　さらに「給食だけ分割して計算できない」（同区教委）光熱費などや人事管理費なども加わる。　一方、金融サービスのＧＥマネーが調べた１８年のサラリーマンの昼食代は平均６５０円。前年より１０円下がっている。　文部科学省では「給食は栄養や衛生管理をしっかりしており、食育など教育効果もあるので理解してほしい」と話している。 ::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::なんか変だ。昨年の１０月から障害者自立支援法で、障害児施設は給食費に人件費がついて、一食６５０円になり、月に約１５０００円の負担増えて、大変なことになったのに、学校給食法で、小学校、中学校は安いという事実。障害児こそ食育が大事なのに。

  2007.02.16

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• はじめて作ったチョコレートケーキ☆

  我が家にオーブンレンジがやってきてからお菓子つくりに目覚めてます。先日は、実家から送ってくれた自家製ゆずジャムを使って、パウンドケーキを焼きました。美味しかったんだけど、もう少し砂糖を減らせばよかった。今日はもちろんバレンタインデーなんで、だんな、長男、次男のためにチョコレートケーキを焼きました。独身の頃はお菓子なんて、ほとんど作ったことがありませんでしたが、意外に面白いことに最近気づきました。私の中では、なんだか化学実験の延長のような感じですね。ケーキは2個焼いたので、無塩バター1本まるまる使い、ガーナチョコビター1個、ミルクチョコ1個、生クリーム1個、卵4個、ブランデー少々その他は省略。ケーキの型は100均が安くて便利ですね。紙製のケーキの型はダイソーで3個105円のです。レシピより砂糖を少なめにしたので味は甘さ控えめ。少し苦めでビターな大人の味。なのに、息子たちはばくばく食べています。実家からもチョコが送られてきました。なるべく食べないようにしないと花粉症が悪化しそうです。

  2007.02.14

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• 宇多津北小：「はきものをそろえると心もそろう」　詩の暗唱で指導に成果　／香川

  ◇校長から児童に合格シール　「はきものをそろえると心もそろう」――。県内有数の大規模小学校、宇多津町立宇多津北小（岡内利文校長、７２１人）で、長野市の円福寺元住職、藤本幸邦東堂の詩「はきものをそろえる」の暗唱を活用した指導が成果を挙げている。先月中旬から校長室で児童が暗唱を披露する取り組みを始めたところ、散らかったトイレのスリッパがそろえられるようになった。全国的に学校でのいじめが問題になる中、岡内校長は「集団生活の中で心をそろえることも学んでくれたら」と期待を寄せる。【南文枝】　県教委義務教育課によると、詩の暗唱を取り入れた生徒指導を実施している小学校は、県内で聞いたことがないという。　同小は、少子化が進む県内で毎年児童が増加。民間企業などで働く転勤族の子どもが多く、１年間で約１００人の児童が転入・転校する。全国から児童が集まるため、価値観もさまざまだ。　藤本東堂の詩は、自分や他の人の履物をそろえるようにすれば、世界中の人や心がそろうという内容。岡内校長は昨年４月の赴任以来、トイレのスリッパが脱ぎっぱなしの状態が多いことが気にかかっており、指導に生かせないかと思いついた。先月中旬の全校集会で児童に詩を紹介、「暗唱できたら聞かせてください」と呼びかけたところ、２日後から児童が休み時間に校長室に暗唱しに来るようになった。　児童は入り口で約５メートル離れた岡内校長に聞こえる声で詩をそらんじ、間違えなければ、合格のシールがもらえる。９日の昼休みまでで、合格者は全校児童の４５％の３２６人。休み時間には部屋の前で児童が列を作り、順番を待っている状態だ。トイレのスリッパや下足箱の自分の靴などをきちんとそろえるようになったという。　８日の休み時間も、児童が次々と校長室を訪れて詩を暗唱。合格した４年の前田知也君（１０）は「緊張したけど気持ちが良かった。これからはきちんと靴をそろえる」とうれしそうに話した。岡内校長は「詩に込められた精神が、児童から家庭や地域に波及していってほしい。今後は友達への思いやりなどをテーマにした詩も取り上げたい」と意欲的だ。………………………………………………………………………………………………………　はきものをそろえる　はきものをそろえると心もそろう／心がそろうとはきものもそろう／ぬぐときにそろえておくと／はくときに心がみだれない／だれかがみだしておいたら／だまってそろえておいてあげよう／そうすればきっと／世界中の／人も心もそろうでしょう ::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::: よい詩です。はきものをそろえることの大事さは自閉症の次男に本当に教えられました。トイレでおしっこが一人でできるようになり、トイレのスリッパもきちんとそろえます。そして、私のスリッパまでそろえてくれます（これは、こだわりです）。長男3年生はスリッパを何度言ってもそろえません。この歌を歌って教えたいけど、家以外でしてしまうと、困るし。   

  2007.02.14

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• RE:7日の日記

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  2007.02.07

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• トランポリン・フェスティバル

  トランポリンで世界大会1位になったことのある日本唯一のプロ・トランポリン・プレイヤーの中田大輔さんの演技を目の前で見る機会があった。地上5メートル以上は跳んでいるのだろうか。跳ぶ姿がこの世のものでないような美しいフォーム。ありえない空中3回転。きれい・・・。それに尽きる。

  2007.02.05

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• やっと次男のスキルスクリーンもどき完成

  年中から作らせていたスキルスクリーンもどきがやっと、完成した。市販のものは超お高く、根気もいるのでなかなか手が出せず、では、自分でデザインしようという事で、これができました。ビーズは100均です。紐は家に転がっていた4ミリくらいの厚みのあるもので、先にはセロテープを巻いてビーズを通しやすくしました。縦に9本のものを作りました。のれんの様にたらす予定でしたが量が少ないので、図柄で出ず、、両面テープに並べて貼り付けて枠のような厚紙を作って紐の結び目を隠して完成。スキルスクリーンとスキルフォトを足して２で割ったような作品になりました。図案を考えるのが大変でした。イメージがわかなかったので実際にガムテープにビーズを並べてカラーコピーして、図案（ほぼ完成予想図）を作りましたが、根性がいりました。

  2007.01.31

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• RE:30日の日記

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  2007.01.30

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• ランドセル　

  昨年の8月28日にも書いたランドセルのお話。ゆめタウンで、衝動買いしてから、早5ヶ月。現在、1月、世の中はランドセルが一番高い季節。2月くらいから値崩れが始まるのだろうけど、「ハナエ　モリ」ランドセル　２００５年定価５８０００円が、１００００円で、かつ、背のまんなかに金具が付いていて手先が不器用な自閉症の次男にも開けられるところがお気に入り。ただ、本人がランドセルに興味は持っていないのが悲しいねえ。ふつうの子なら、あれがいいとか、天子の羽根がついてるのじゃなきゃいやだ、キャラクターがいいなどと、主張するんだろうけど。長男は、このランドセル狙っています。

  2007.01.25

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• はとが死んでる！2羽も。鳥インフルエンザ！？

  いつも歩く道路に朝、はとがひかれて死んでいた。かわいそうだなあと思いながらも、鳥インフルエンザが怖くてさわれず、通り過ぎた。4時間後、同じ道を通ると誰かが片付けてくれていた。優しい人がいるのねと思いながら通り過ぎた。次男を通園バスのお迎えをして別のいつも通る道を歩くと、よそのお宅の駐車場に別のはとが死んでいた。不自然な感じで、直前まで木の枝か何かにつかまっていたような足の形。特に外傷もなく、もしかして、うちの周辺、鳥インフルエンザが蔓延しているんじゃないかと怖くなった－－）

  2007.01.25

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• にわとりがにわにわにいた。

  午前中、施設まで次男をバスで送って、おうちに帰って、さあ、家事をしようというところで、庭を見たら、ニワトリ2羽が我が家の庭にいる。？？？あ、また、となりの幼稚園のにわとりが逃げてきたよ。庭に出ると一羽は飛んで高い電線にのってしまった。もう一羽もジャンプしてとなりの幼稚園に帰っていった。 

  2007.01.25

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• RE:23日の日記

  日曜日に長男が、父と作った江戸時代から伝わる「コマ凧」です。和紙に染料を使って絵を描く昔ながらの手法で作られていて想像したよりも立派な凧でまたでかい！狭い我が家では、とりあえず作品はカーテンレールの上に展示されることになってまして、どーんと置かれています。絵が・・・。私の絵を見た感想。なんで、蛇？子どもらしくないんですけど。ポケモンでもたまごっちでもないのはオリジナリティーがあってよいのだが。「これは、メス蛇がオスのコブラを丸呑みしていて、オスのコブラの頭の上にあるのは天使のわっかだよね。」と長男にきくと、「赤いのは抜け殻で、コブラが出てきていて、頭の上にあるのは雲で、まわりには、雷が落ちてきている。凧にはよく蛇の絵が描いてあるよね。」うーん。描いて無いと思います・・・。息子よ。確か、竜だと思うんですけど。また、ひとつ不思議ワールドな作品ができました。  

  2007.01.23

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• 八尾・男児投げ落とし　「仕事イヤ」突発的犯行　普段から不満、イライラ

  大阪府八尾市の近鉄八尾駅前の歩道橋で１７日、大阪市平野区の西田璃音（りおん）ちゃん（３）が男に投げ落とされ重傷を負った事件で、殺人未遂容疑で逮捕された八尾市桜ケ丘、障害者作業所勤務、吉岡一郎容疑者（４１）が「仕事がイヤで、何か悪いことをすれば仕事場に戻らなくていいと思った」と供述していることが１８日、八尾署の調べで分かった。同署は、吉岡容疑者が仕事でイライラしていたところに、たまたま璃音ちゃんが通りかかり、突発的に投げ落とした可能性が高いとみている。　調べなどによると、吉岡容疑者は１７日午前１０時ごろから同市内にある作業所でクッキーの袋詰めの作業を行い、昼食のあと午後１時ごろから、同駅前でメンバーらとクッキーを販売。現場は人通りが多く子供も多数通りかかったが、約１時間半経過した午後２時半ごろに突然、璃音ちゃんを投げ落とした。　調べに対し吉岡容疑者は「仕事のストレスがたまっていて、むしゃくしゃしていた」などと供述していたが、「何か悪いことをすれば仕事に戻らなくていいと思った」と話していることも新たに判明。同署は、ふだんから仕事に対する不満があり、イライラしているところに、璃音ちゃんが通りかかり、突発的に投げ落とした可能性が高いとみている。　同署によると、吉岡容疑者は落ち着いた様子で「悪いことをした」と反省の弁も述べている。精神科に通院治療中だが、質問の受け答えもしっかりしているという。　一方、璃音ちゃんは依然、病院の集中治療室で治療を受けているという。　社会福祉法人「大阪知的障害者育成会」の北尾明美事務局長の話　「事件が起きたことは本当に残念。しかし、知的障害があるから事件を起こしたのではないことと、多くの知的障害者がまじめな人であるということを分かってほしい。こうした事件によって障害に対するマイナスイメージばかりが先行することが心配。知的障害者を常時、見守り続けることは現実的ではないし、そうしたからといって本人の自立につながるとはいえず、悩ましい。一人一人に対しての支援のスタイルが異なり、パターン化できないのも難しい」

  2007.01.18

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• 歩道橋から３歳児投げ落とす、殺人未遂容疑で男を逮捕 A

  　１７日午後２時半ごろ、大阪府八尾市光町１丁目の近鉄八尾駅北側の歩道橋上で、大阪市平野区平野市町２丁目の主婦西田浩子さん（３５）の長男璃音（りおん）ちゃん（３）が男から約６．４メートル下の路上に投げ落とされた。璃音ちゃんは足の骨が折れるなど重傷。八尾署は、現場にいた吉岡一郎容疑者（４１）＝八尾市桜ケ丘１丁目＝を殺人未遂の疑いで現行犯逮捕した。　吉岡容疑者は、調べに対し「仕事でストレスがたまり、むしゃくしゃして投げた」と供述しているという。 　調べでは、璃音ちゃんは祖母（５９）と駅近くで買い物を済ませ、駅に向かって歩道橋を歩いていた。吉岡容疑者が、近くを通りかかった璃音ちゃんの両脇を突然抱きかかえて走り出し、さく（高さ約１．４メートル）越しに路上に投げ落としたという。璃音ちゃんは頭なども強く打っており、同府東大阪市の病院に運ばれ、集中治療室で治療を受けている。 　吉岡容疑者は９８年ごろから八尾市内の小規模授産施設に通所中で、１７日午後から施設の職員や通所者ら計１０人で、施設で作ったクッキーを同駅前で販売していた。引率責任者の女性職員と口論になってその場を立ち去った後、璃音ちゃんを投げ落としたらしい。 　吉岡容疑者は９８年ごろから八尾市内の小規模授産施設に通所中で、１７日午後から施設の職員や通所者ら計１０人で、施設で作ったクッキーを同駅前で販売していた。引率責任者の女性職員と口論になってその場を立ち去った後、璃音ちゃんを投げ落としたらしい。 　吉岡容疑者は８７年７月から００年３月までの間、いずれも幼児を誘拐したり傷害を負わせたりしたなどとして計６回逮捕された。００年３月には大阪府豊中市から京都市まで男児（当時２）を連れ回したとして未成年者誘拐の疑いで逮捕され、同年６月に京都地裁で懲役１年１０カ月の実刑判決を受けていた。 　施設の理事長は「作業態度はまじめで、施設内の会議でもリーダーシップを発揮していた。子どもが好きな様子だった。うちの施設に移るとき、八尾市から『子どもを連れ回す傾向がある』と言われていたので、自宅と施設の行き帰りを報告させるなど、対策を取ってきたつもりだった」と話した。

  2007.01.18

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• ３歳男児、歩道橋から落とされ重傷…大阪・八尾

  １７日午後２時３０分ごろ、大阪府八尾市光町１、近鉄八尾駅前の歩道橋上で、大阪市平野区、西田璃音（りおん）君（３）を男が抱え上げ、約６メートル下の路面に落とした。　璃音君は足の骨折などで重傷を負ったが、命に別条はないという。　通報で駆け付けた八尾署員が、歩道橋の階段に座っていた八尾市内の障害者作業所勤務の男（４１）に事情を聴いたところ、犯行を認めたため、殺人未遂の現行犯で逮捕した。「仕事でストレスがたまり、ムシャクシャしてやった」と言っている。　同署によると、璃音君はこの日、同駅近くに住む祖母（５９）宅に遊びに来ていて、祖母と同駅前で買い物するため、駅北側のバスターミナル上にある同歩道橋を手をつないで歩いていた。祖母と手を離して走り出したすきに、男が抱き上げたという。*********************************************************** ・・・・・。３歳の男の子、怖かったでしょうね。犯人が障害者なのか、障害者をサポートする職員なのか。暗いニュースです。

  2007.01.17

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• 実家からゆずジャムが送ってきた。

  とうとう今年も手作りで送ってきました。橙、レモン、ゆず、りんご、サラダ油、お菓子、お手紙などぎっしり入ってました。寒い日にゆず茶のかわりに飲むとおいしい。

  2007.01.17

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• RE:14日の日記

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  2007.01.14

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• タイル算

  うちの長男の通う小学校は算数で１年生の時、数の概念、足し算、引き算はタイル算でした。はじめてタイルを見たとき、あまりに地味なので、驚きました。おはじきも無い、数え棒もない、さいころも無い、時計も無い、数字カードも無い自分の小学校の時とちがい、とまどいましたが、最近、自閉症（障害が重い、軽い関係なく）にもタイル算は有効で、言葉の無い子こそ、これで数の概念を頭にたたきこまないといけないと、河島淳子先生は講演されていました。  

  2007.01.12

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• 立田山登山！

  もう２年ぶりくらいなのかな。次男の通う施設の学習会＆保護者会の忙しい日で終わった後、年長さん４組親子で往復４５分くらいで登ってきました。うちの次男、最初は泣いたりしていやがったり、歩きたがらなかったのですが、頂上についたら今度は降りたくなったのか油断してたら一人で下ろうとするので、また、しばらくして降りました。帰りはダッシュで降りようとするので、声かけしながら、降りていきました。みんなより少し遅れておりていくうちに、大きなまつぼっくりが落ちているので、なんだか嬉しくなって３個ほど拾って帰りました。「結構、楽しいねえ」と次男に話しかけるも「・・・・・。」返事はなく。それでも、つないだ手はなんとなくうれしそうな感じでした。平地を歩くのも訓練にはなるけど、山は達成感が全然ちがうんだなあとしみじみ思いました。熊本いち低い山にも一度、登ってみるか・・・。

  2007.01.12

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• 今日で冬休みが終わる。が、長男の宿題はまだ続く。

  あと、算数のプリント２枚、漢字ドリルの漢字の３回ノートに漢字を書くのが、７ページ分、算数ドリルも８ページ残っている状態・・・。なのに、ちょっと油断するとポケモンの本読んだり、雑誌を見たりで進まない。夫は次男の風邪がうつって、３日前から寝込んでいる。明日は会社に行くらしい。次男は家にいると爆発して、大変なことになる。もう何度も大声で叫び、ふすまを足の裏でけりまくり、何度叱ったか。ゆっくりできなかった冬休み。昨日、雑巾も縫ったし、上靴も洗ってあるし、通知表に印鑑とコメントも書いたし。あとは、長男が宿題を済ますだけである。  

  2007.01.08

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• 冬休み、長すぎ

  まだ、終わらないねえ。長男、毎日DSライトをしまくりで、宿題も終わってないのに。「ポケモン・ダイヤモンドダスト」次男の施設は昨日からはじまって、やっと次男のうなり声を昼間にきかずにすむと思ったら、毎晩夜２時におきて、おお泣きでパニックで朝方まで泣いたり飛んだり、笑ったりぶつぶつ言ったりでへろへろです；；なんだか不安定な状態。１月１日にうんちが出てから、５日も便秘で６日の今日やっと次男もウンチがでたので落ち着くと思ったら、やっぱりだめ。はー、明日はタイムケアに行っとくれ；；

  2007.01.06

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• 私の心臓部・・・。

  マイ・パソコンでございます。これがないと、テレビも見れません。録画もできません。編集もできません。お料理もできません。日記も書けません。メールは携帯でもできるかな。私にとって世の中のあらゆる情報源でございます。が、昨日から我が家に新聞が復活してしまいました。新聞を見ると、すぐ切り抜きたくなる私。また、紙ごみが増えて、家が・・・。ふぅー。まあ、だんなが言ったことだし仕方ない。不動産情報（ちらし）が見たいそうな。ほとんど、パチンコのちらしだけど、次男の字を書く練習用紙にはなるか・・・。   

  2006.12.28

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• ドリアンはにおいだけじゃなくて、実も危険らしい。

  ドリアンはくさいので有名だけど、見た目にとげとげがあるのは、触るとかなり痛いらしい。高さ２０－３０ｍの木になっているので、落下した実が直撃したら死ぬくらい危険なので、ドリアンの木にはネットがしてあるらしい。と、アジア出身のお友達が教えてくれた。彼女によると、ドリアンはとてもおいしくて、一人で一個まるごと食べてしまうほどなのだそうだ。食べてみたいと言って見たら、ドリアンのアイスクリームというものがあって、それはにおいはしないそうだ。ますます、食べてみたくなった。熊本にも、バナナの木があるけど、その木にはいくら待っても実がつかない。一度、バナナの葉の代わりに料理を包んで蒸すのに使ったことがあるという話をきいて、それは、芭蕉の木だと教えてあげた。松尾　芭蕉の「芭蕉」バナナの仲間だけど、実はならない。熊本市動植物園の近くに群生している場所があるのは、新聞で見たことがある。「芭蕉」の木は、温室でなくても育つ。沖縄の芭蕉布の原料にもなるらしい。熊本でも、熊本市動植物園の温室でバナナを栽培している。実もなっていた。菊地市にあるコッコファームもバナナ園があって立派なバナナの木がある。菊陽町でも、栽培しているところがあるとテレビで見た。彼女がいうには、日本のスーパーで売っているバナナは、現地の農園で農薬付けになっているので、食べない。直接、産地から輸入した安全なバナナしか食べないそうです。彼女の地元では、バナナが自然に生えていて、もいで食べるって。全然味も違うって。そんな話をきいて、食べてみたいなあと思いました。原産地のバナナ。パイナップルも年中採れるって。彼女の地元って、ポール・ゴーギャンが移り住んでいたタヒチのようなパラダイスなのだろうかといろいろ空想していました。海も真っ青で、極彩色のフルーツ、照りつく日差し、きれいな色の世界なのかなあと冬の日本でぼーと考えています。 

  2006.12.27

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• イルミネーション　穴場スポット。

  合志市役所（西合志庁舎）近くの普通のおうちのイルミネーションです。テレビでも紹介されていないけど、すごい豪華です。２４日の夜、家族で見に行きました。感動して、携帯で写真を撮って家に帰ってきたら、携帯の裏のバッテリーカバーを落としてきてしまって、また、このお宅の庭に行って懐中電灯を照らして、探したら、割れずに落ちていました。ほっと同時に、とほほなクリスマスイブでした；；）

  2006.12.27

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• 

  障害者らの負担、玉名市が軽減策　新年から実施…熊本

  玉名市は、障害者自立支援法の施行に伴い１０月から行っている地域生活支援事業について、１月１日から負担軽減策を実施する。国が３年後に同法を見直すのを受け、２００８年度までの経過措置とする。 　地域生活支援事業は、市町村が行い、独自に負担額を設定できる。市では、必須５事業に加え、一般事業（約１０事業）の中から４事業を選択して行っている。　具体的には、必須、一般の有料７事業のうち、外出支援、障害児・者の一時預かり支援、訪問入浴サービスなど５事業の利用料について、一律に１割負担を０・５割負担に軽減し、手話通訳者の派遣などを行う事業は１割負担を無料にする。　障害者らの要望を受け、負担軽減策を検討していた。対象者は約１００人。今回の措置で、市の負担は年間約１４０万円増える。

  2006.12.11

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• 寒いですねえ・・・。体がこわってます・・・。

  障害児通園施設の負担軽減策で県が出すとの事でしたが、うちは一月６７０円でした。３３７００円ー６７０円＝ふうーとため息です。３月までがんばれば、うちは卒園だけど、他のご家庭は苦しいだろう。脱力感。だれてます・・・。

  2006.12.06

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• 

  北九州市ってそんなに情けのない市だったのか？

  21:54 報道ステーション ▽“闇の北九州市方式”生活保護の申請に来た人は威圧して追い返せ弱者を苦しめ格差拡大　今日の番組表で見つけました。ぞーとしました。実家があるんですよねえ。確かに、そんなにいいところではないけど、福祉に力をいれていると聞いたことあったのは嘘だったのねえ。住みたくない。

  2006.11.30

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• 元気に合宿にいったはずが・・・次男、体調不良で帰宅・・・。

  朝からなんとなく体調は悪いのかなあとは思ってました。食欲がない、寝汗をかいている。路線バスでも頭をうなだれて元気ない。でも、熱はなかったのでなんとかなるだろうと思って、行かせたのですが、金峰山、登って、お昼ご飯は自分で食べようとしなかったようで、そのあと、大量に吐いてしまったようです；；）帰ってきて、病院に連れて行ったら、「溶連菌連鎖球菌」でした。出席停止になる病気です。今」、薬を飲んで寝ています。病院の先生は、今流行ってますよ。１０日間お薬を飲んでください。３週間後に尿検査に来てくださいとの事でした。デイサービスも土日は行けません：：）来週の月曜からは施設に行けるようです。一度も合宿休まなかったのに；；）しゃべれないんで、きつくても行きたくないといえないのが本当にかわいそうな次男。きつかったのに金峰山もがんばって登ってえらかったね。でも、みんなで西原村のお店めぐりもできたので、楽しかったなあ。

  2006.11.30

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• 福山の２児殺害　発達障害　追い詰めるな 。という記事

  　福山市で三十四歳の母親が長男（５）と二男（３）を殺害した。発達障害の二男の子育てに悩んだのが動機とみられる。「私だってこの子を殺して死のうと何度思ったことか。みんなも同じ」と広島県東部子どもの療育を守る親の会のメンバーは言う。障害の子を持つ親が追い詰められない社会はどうしたらつくれるのか。　暴れる。奇声をあげる。一つのことに執着したらほかが見えなくなる。道を歩き始めたら夜中になっても止まらない…。　発達障害の子の行動は常識からは理解しがたい。外からは「しつけのできていないわがままな子」と映る。親は必死で常識の枠内に引き戻そうとするが、子からの思わぬ抵抗を受け、疲れ果てる。あげく殺意さえわいてしまう。多くの親がたどる道筋だ。　とりわけ幼児期はつらい。専門家のアドバイスに従いつつも、一方で「診断は本当だろうか。治るのでは」と現実を受け入れられない。果てしない葛藤（かっとう）が続く。　先の母親も、おそらくこうした渦の中にあったのだろう。心の危機を脱することができず最悪の結末を迎えた。　母親を知る人たちは「もっと話を聞いていたら」という苦い思いを抱いている。落ち込んだ時に救いになるのは、同じ境遇の人とのおしゃべりだ。それで解決はしないがもやもやを吐き出して楽になる。悲劇を防ぐ安全網としての「しゃべり場」づくりが工夫できないだろうか。　社会システムがうまく働かなかった点にも悔いが残る。県福山こども家庭センターは、夫の相談を受けて母親と接触しようとしたが拒まれた。「せめて母と子だけにしないようにできなかったか」との反省が漏れる。どうすれば防げたか当局の検証を待ちたい。　しかし問題の根にあるのは、発達障害を「親のしつけのせい」とみる無知と偏見だ。専門家は「彼らは独特の認知パターンを持つ宇宙人」という。とすれば発現率６％の異文化がこの社会に存在することを知るのが先決だろう。　細長い物が大好きな発達障害の子が、ジュースを飲んでいた女性に駆け寄ってストローを奪おうとした。女性は「ああこれが好きなのね」と渡してくれた。母親は泣くほどうれしかったという。　異文化を知れば、それを尊重する文化も生まれる。ストロー女性のような対応も可能になろう。母親も追い詰められずに済む。*************************************************************こういう事件はあちこちで起こっている。私だって、精神的に不安定になれば、・・・。この母親と同じ事をするかもしれないと思う。でも、今は通園施設で療育をして、他のお母さんと話をして精神的にずいぶん救われている。ここに来なければどうなっていたんだろうと怖くなるくらいだ。専門家のアドバイスも大事だけど同じ障害を持つ子の親どうしがざっくばらんに話せる場があることが一番大事だと思う。地域の保健師さんとかはあまり頼りにならない事が多いらしい。今日も施設では、学習会で先輩お母さんたちが学校や習い事などの中で他のともだちやお母さん同志のかかわりや、家での取り組みなどをお話されて途中から涙なしでは聞けないくらい感動する話もたくさん聞かせていただきました。自分もがんばっていかなくちゃと元気をもらいました。

  2006.11.29

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• 明日から次男は合宿。

  明日は金峰山に登るという事で金峰山の画像をネット上で検索して登山口、道の様子、山上などを見せてやりました。視線が定まらないので、頭を手で固定してパソコンの画面をまっすぐ見るように指示して見せました。これで、明日の予定が少しでも見通しがつくだろう。温泉も入るらしいけど、熱い湯とシャワーが苦手なのでどうなんでしょうねえ。（昔、夕方いちばんで、たくさん温泉券を頂いて、いろんな温泉に連れて行ったのだけれど、まだ、苦手なようだ・・・）これも、訓練ですね。全然、心配してません。本人より親が楽しみな合宿です明日、長男と旦那と三人で寿司でも食べにいこうかしら

  2006.11.29

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• 小学校の秋祭りで大人買い＾＾）

  雨の振る中、ありました。雨でフリマは体育館。人が多くて、怖い状態でした。もうバーゲン会場の熱気です。標準服なので、セーター、ズボン、体育ズボン、ベストなど、六着も買い、お高そうな缶入りの紅茶２缶、ルイボスティー１袋、インスタントコーヒー１瓶、五味太郎の絵本５冊、手作りパン５種類全部大人買い（！？）クッキー１袋、さつまいもケーキ１袋。スノーマンマグカップ。アンパンマン置時計。微妙なトールペイント。アルファキュービックのフォーマルバック。カンサイの地図柄ディーバック（保冷バックにもなる）微妙。付けまつげ。よくわからないマグカップ竹久夢二の絵皿オサムグッズ置時計買った、買った。２回も小学校を往復してしまった。長男、くじで４等が当たりました＾＾）プーさんのコルクボード。変にテンションのあがった一日でした。

  2006.11.26

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• さようなら。山椒の木。

  ここに引っ越してから、以前の住人が植えていた山椒のこぼれダネから大きくなった山椒の木。毎年、どんどん大きくなるのでもう限界だという事で、伐りました。これ、全部、私がしています。細かい枝も１本１本枝切りはさみで切って、何本かの直径３センチの枝を６本くらいのこぎりで切って（山椒の枝はすりこぎにいいらしいので、だんなに加工してもらおう）一番太い幹の部分の最後の鋸入れです。この山椒の枝が、とげが多くてよく怪我をしたんです。 次男が自閉症でなかったら、これ伐らずにすむのにね。なんてこともないのだけれど、山椒の葉にはずいぶんお世話になりました。クッキーの上に乗せて焼いてみたり、グラタンに散らして焼いたり、（これは絶品でしたよ）冷凍して、真夏にそうめんのツユに刻んで入れてみたり、料理に活躍してくれました。山椒はみかん科の木なので、春になると青虫が発生しますーー）でも、長男や近所の男の子には大人気でした。もって帰った子も何人かいた。「はらぺこあおむし」の絵本は好きだけど、生青虫はちょっとねえ。さようなら、山椒の木（しかし、家の裏にもう１本あるんだけどねえ・・・）借家だから、勝手に植えたままにしておくと、出て行く時に大変なことになるからなあ・・・。  

  2006.11.22

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• どうも庭にアボガドの芽が出て、葉っぱが出てどうなるの・・・。

  夏に確か２粒、アボガドの種を植えたような記憶が・・・。もう気づけば６０センチになって、葉っぱも紅葉していました。冬は外では難しそうなので、鉢植えにしようかな。１０年したら、アボガドが食べれるだろうか（夢）パイナップル栽培、ちょっと葉っぱが黄色くなっていて危険です。急に寒くなった日、うっかり外に出しっぱなしで弱ってしまいました；；）２年目ですが、実が食べれるようになるのか・・・。次男、バスの帰り、もよおして空き地でおしっこしてしまいました（涙）下手なので、服も濡れてしまいました。最近、どうも家まで我慢できませんねえ。小学校上がったら毎日お漏らしなのでしょうか（涙）

  2006.11.20

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• 長男の作った餃子。

  夕飯に餃子を久しぶりに作った。長男が包みたいというので一緒に作った。初めてなのに、きちんとギャザーまできれいに成型してくれた。次男は何をしてたか？もちろん、横で箸をかじったりして椅子に座って見てました。油断すると生肉のまま食べようとするので、あせりました。長男が何度か注意していました。やっぱ、餃子は手作りです。（画像はちょっとこげてしまった餃子でしたが、おいしいといって長男も次男（無言）ももりもりと食べてました。）

  2006.11.16

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• 全国初「赤ちゃんポスト」設置へ　熊本市の慈恵病院

  事情があって親が育てられない新生児を受け入れる「赤ちゃんポスト」（通称・こうのとりのゆりかご）を、熊本市の慈恵病院（蓮田晶一院長）が年内にも設置する計画を進めていることが９日、分かった。ドイツですでに導入されているが、実現すれば国内初となる。 　同病院は「あくまでも緊急措置で、捨ててもらうのが目的ではない。新生児の産み捨てや、不幸な中絶を少しでも減らしたい」と説明している。　計画によると、病院の窓を外部から開けられるようにした箱型の「ポスト」を設置。内部は保育器と同じ状態に保たれ、新生児が入れられるとナースステーションで警報が鳴る仕組み。　新生児の引き取り先として、岡山県医師会に全国から登録している約１６０組の里親に、行政を通じて紹介する特別養子縁組制度の適用などを検討しているという。　同病院の蓮田太二理事長（産婦人科）が平成１６年にドイツを視察、「赤ちゃんを育てられないと悩む人が、匿名で預けるところがあれば」と、準備を進めてきた。ドイツにならい、ポスト内には考え直した親が子どもを引き取りに来た際の手続きを書いた紙なども入れるという。　蓮田院長は「保護責任者遺棄罪との関係では熊本県警から問題ないと言われた。保健所の許可が下りればすぐに工事を始めたい」と話す。　熊本市保健所地域医療課は「これまで想定していなかったケースだが、病院は赤ちゃんの健康チェックが可能で、命を守る立場。医療法上、抵触することはない」としている。

  2006.11.09

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• 今日は冷え込む。明日の朝は５度らしい。真冬か・・・。

  お鍋でもつつきたい寒さだけど、鯖の焼き物に味噌汁、ちりめんじゃこをご飯にふりかけて、ハムチーズ、レタスをはさんだパンに、青りんごが夕飯でした。昨日からプラスティックのランチョンマットを息子たちのテーブルの前に引いてますが、自分の領域が分かりやすいようで、次男は落ち着いて食事をしています。しかし、寒い。ボロ借家なので、寒さがモロにしみますねえ。 

  2006.11.07

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• 宝毛がぬけてから。我が家の不幸。

  この連休。旦那と長男９歳は風邪でダウン。元気なのは私と次男６歳。今日は次男は耳鼻科で直径５センチ位の鼻くそくんを両方の穴から病院で取ってもらい、すっきりしたようでテンションも高い。「ままままままままままｍｍｍｍｍｍｍ」ずっと言ってます。クレーンで引っ張られるし。

  2006.11.04

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• 関東：知的障害者で２４時間介護が実現！つづきのつづき

  最近の交渉では、重度訪問介護に「見守り」を認める事をとり、その枠を利用ができず居宅介護の枠しか利用できない知的にとっては、居宅介護において同様の「見守り」を認めるように訴えてきました。実は、私たち自身も又行政も、知的当事者の自立生活に際して必要な支援が何なのかを十分理解しているとはいえません。それこそ、当事者でない支援の側は常に当事者を管理する方向へと進む傾向があるからです。私たちは、どのような状態であっても支援し続けることを前提とし、知的支援の理解に不十分な行政に対し、まずは支援をし具体的になった支援の内容を、「支給決定変更申請」と言う形でしに認めさせてきました。知的当事者の場合、支援の質やその人の環境又経験等によって、同じ障害程度であっても支援の必要性は変わるし、支援の側の質によっても大きく変わります。又、本人が望む支援を自身で語れない事においても様々な支援が必要であり、今当事者が必要とする支援とは何かを「変更申請」を出すたびに当事者の状況を伝え支援の必要性を伝え、市が納得できる範囲を増やしてきました。さらに、私たちは市が理解したであろう範囲をオープンにする事で、「特例」と言う対応ではなく広く誰もが利用できる制度となるように勤めてきました。そのような取り組みを重ねてきましたが、今から３年ほど前不十分な介助保障の中で、ある当事者がその行動を理由に一度保護入院をさせてしまう結果が出てしまいました。私たちこのことを悲痛な思いで受け止め、当事者の想い・支援者の努力だけでは当事者の自立生活が成り立たない事を市に訴えました。その彼は、新たな支援団体からの支援も受ける形で１ヶ月後に退院させることができました。しかし、入院中の当事者の様子を市の職員に見せ、退院後支援があれば自立生活ができると言う実態を市に見せ付けることで、その保障をする行政の責任を追及してきました。そのような取り組み中で、知的当事者に対し２８０時間／月の居宅介護が保障されるようになりました。しかし、それでも十分といえない中で交渉や支給変更申請を続けてきましたが、なかなか形として明確にならない知的当事者に対する支援に行政はそれ以上の時間数を決定する事はありませんでした。そこで、私たちは不十分な時間数に対し基準該当事業所という枠を使い支援の質を上げる取り組みを始めました。基準該当事業所は、支援費制度に移行する際都道府県の指定基準をみなさない事業所に対し市区町村の基準によって指定事業所と同様の派遣が行えるようにするための措置です。（４月以降８５％に減算されていますが）Ｔ市では支援費制度に移行する際、登録ヘルパーを使う当事者が多くいたため、その派遣を認めるために基準該当事業所を市は認めました。その際、いわゆる指定事業所になるための移行措置ではなく、「当事者が望む人材確保」の観点から市が実施するものであり「可能な限りその基準を緩和する」と言う点について確認をしました。その事は今後自立生活をする当事者にとって有効な人材を集める手立てとして位置づけたわけです。私たちは、その枠を昨年１０月に使い新たな基準該当事業所をつくりました。（私たちが立ち上げたＮＰＯ法人の事業所は、利用者が増えた事によりきめ細かな対応が難しくなったため、当会と株分けしました）私たちが行う基準該当事業所の役割としては、実際の支援の現場に入りながら単にその時間の支援を行うだけでなく、そこで見える当事者の要望や支援のあり方を他の事業所に伝え、本人の求めに応じたヘルパー派遣を各事業所ができることにあります。さらに、指定事業所は市にとって一事業所と言う距離を置かざるを得えない面を、市が指定した事業所と言う面から、その事業の中身を市が把握するためのやり取りをこちら側から求めてきました。この基準該当事業所には、他に２名の自立生活をする知的当事者もいて、それぞれに異なる知的当事者の生活支援のあり方を３名の当事者の生活を通じて市に伝え、知的当事者に共通する支援のあり方を訴える結果となっています。【Ｋさんへの決定理由をまとめてみると】このような背景や交渉の積み重ねの中で、今回の市の決定理由について私なりにまとめて見ると以下のようになると思います。1.ＫさんがＴ市で育ちＴ市で自立生活を始めた。2.障害児の親の取り組みではなく、地域の課題として市民による取り組みがなされてきた。3.重度身体障害者の自立生活における介助保障の交渉を単なる時間数や単価の交渉にとどめず、障害者全体にかかる介助保障の実現に向けた交渉として行ってきた。4.個別の介助保障と当事者の暮らし全体の支援を考え、単に福祉行政のみの交渉ではなく、社会教育等他の部署とのやり取りを行ってきた。 5.特定の知的当事者の支援ではなく(行政は交渉によってすぐ特例をつくりたがるが)、交渉で勝ち取った事を他の当事者にも情報として流し、裾野を広げてきた。6.まずは、当事者の自立生活を周囲が様々な形で支え、市民により具体的な支援を行政に認めさせてきた。1.と2.については、重度身体の人たちが施設等別の地域で育ち自立生活を始めるのに対し、私たちの取り組みは常に地域の中で取り組んできた事にあります。それは4.を見ると、行政の職員は定期的に人事異動をさせられますが、市民を対象とした仕事である限りどこに異動しても当然その部署部署で障がい当事者のことを意識せざるを得ない状況があります。　例えば、たまたまでしょうが現在障がい福祉課にいる職員の半数近くが、児童館や学童クラブの職員を経験した事があり、当時「障害児を普通学級へ」と言う取り組みと同様に、学童クラブや児童館に対し障害児の受け入れを迫り、その結果として受け入れた児童が今、障がい福祉課の職員として幼い頃を知る子どもの自立生活を今度は障がい福祉課の職員として対応しているのです。職員も人間ですから、当時障害児の受け入れについて私たちと交渉してきた人も、一旦人事異動で他の部署に行き、数年後再び障がい福祉課の窓口で当事者とであった時、当時私たちが訴えていた事柄を改めて振り返り、施設入所せずに親元を離れ自立生活をしていると言う現実を受け止めないわけには行かないのではないでしょうか？又、逆に公民館等の社会教育関係にいた人が、公民館活動において「障がい者とともに」と語っていた人が、障がい福祉部の窓口に異動してくれば、語ってきた事の具体化がそこにあるわけで、部署が変わったからと言って自らの考え方を露骨に否定するとはできなかったりするのです。5.については、自立生活をする人が少ない時は大盤振る舞いで支給決定する市もありますが、それは特別な事で、それ以降続く者に対しては極度に時間数を削減したりします。Ｔ市でも時間数を確保していったのは重度身体の方々ですが、その交渉の過程をともにしそこで勝ち取った事柄を広く伝える事で、介助保障のベースを底上げしてきました。そして、重要なのは6.のまずは始めるということです。知的当事者自らが求める介助保障は本人がそのすべてを語ることができません。時には逆の要求を出したり、将来を見すえることが苦手な当事者はその場限りの支援ばかりを求めることもあります。その結果当事者自身も支援を受ける事で苦しくなったり、支援者も当事者に振り回されたりする中で、行政に訴えても行政もなかなか動こうとはしません。そこで、実際の支援を積み重ねる中で必要な支援を明らかにする必要があると思います。又、重度身体の人たちは自らの意思を周囲に伝えることで、自立生活を本人が望んでいることは明らかになりやすいですが、知的当事者の場合いつも「本当に本人が望んでいることなのか？」と言う疑問が行政だけでなく親や周囲の人たちにいつもついてきます。その本年は、「支援体制不十分だから自立させられない」と言うことでしょうが、これまでも「不十分でもやるしかない」と言う中で積み重ねてきた実績が、今の状況を生み出しているように思います。そして、Ｋさん自身のことで言えば、様々なトラブルがあり何度となく支援の側はその限界を感じてきました。しかし、その度に支援のあり方を考えその内容を市に訴えることで、再びＫさん自身の自立生活が回りだす経験を私たちも行政も数多く経験してきた結果だと思います。３月以前、目を吊り上げながらいつ何が起こってもおかしくなかったＫさんが、６２０時間の支援を受け半年近くたった今、以前とは考えられない平安の中で自立生活を行っています。それは、単に６２０時間と言う支援時間の結果だけではないのですが、その時間があることでできる様々な支援と言うものがあることを今現在市も理解しているとおもいます。そういった中で、９月末と言う期限が迫る中、これから更なる市との交渉に向かうところです。【６２０時間の今後】６２０時間という支給決定に対し、私たちは今しばらくこの時間を延長する事を求めています。そもそもＫさん自身は常にヘルパーが張り付いている状態を良しとしているわけではなく、しかし、空白の時間で起こる様々なトラブルゆえに自立生活が危うくなる経験もつんでいます。今回の市の対応でＫさんが落ち着いた大きな理由としては、６２０時間の支給決定により派遣事業所の持ち出しがほとんどなくなったことで、不足する事業所の力量を他の事業所を入れることでカバーする事ができた事です。重度身体の人たちは過去において同様の支援不足を経験してきたと思います。それは当事者自身が納得し、その不足分を自らが背負い次の介助保障につなげてきたと思います。しかし、重度知的の場合支援の不足を本人が認識する事は難しく事業所が持ち出してでも支援し続けなければ当事者の生活は維持できません。その中で事業所は余裕をなくしヘルパーの質の低下を招き、とりあえずの支援をするしかありません。かといって力量に見合った事業所を見つけようにもそのような事業所もなく、持ち出し続けなければならないし、力量に見合った分の持ち出しをしようにも、支給量を他の事業所と分ければ持ち出しの割合が増えることからそれもできない中で悪循環を繰り返していました。当事者の調子がよい時はそれでも何とかなっていましたが、このような事態になると支援の側の課題よりも本人の状態の課題にどうしても目を奪われ、次の支援を思考できなくなってしまいます。今回、６２０時間のうち一部を他の事業所に依頼したことで、それぞれの事業所が実際に派遣した費用を得られるようになりました。そうなる事で当会も事業所に対し支援の内容についての改善を求められるようになって来ました。そういった意味ではこのまま６２０時間の支給を維持する事を願うのですが、Ｋさん自身が良しとしているわけではなく、支援の側としては非常に悩んでいます。　行政に対しては、６２０時間の支給によって本人の自立生活が再び回り始めた事、現時点でＫさんの介助保障を考えると他に変わる方策（制度）がない中では、この時間をとりあえず維持して欲しいということを伝えています。重度知的当事者の自立生活は、ヘルパー派遣の時間数や単価によって保障される面も多くありますが、それだけでは十分ではなく、真に当事者の自立生活を考える時未だ見えない課題も含め、今後も様々な取り組みが必要だと思います。　ただ、今回の市の決定において６２０時間という数字は、彼の自立生活の危機を救ったと言えるわけで、１０月以降現段階でどうなるかは、９月最終週の交渉にかかっていると言えます。

  2006.11.03

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• 関東：知的障害者で２４時間介護が実現！続き

  Ｔ市との交渉の歴史】ところで、いきなり６２０時間もの時間を支給されたＴ市の歴史を少し書いてみたいと思います。私たちは２０数年前より「地域でともに生きる」ことテーマとした統合保育や統合教育の運動を行ってきました。いわゆる関東の介護保障の運動でもなく、関西の場作りの運動でもなく地域の中で様々な子ども達がごくあたりまえに育ちことを願い、統合保育・養護学校義務化反対・就学時健康診断拒否・障害児の高校進学といった主に子ども達の社会である学校に目を向け、ともに育つ事を課題とする取り組みがなされてきました。子ども達が育つ事において、制度を利用すると言う発想よりも地域全体で支えあう事を求めていました。そのため、私たちが向き合う行政は、福祉部ではなく教育委員会学務課や指導室・社会教育課や公民館でした。ただ、唯一積極的に利用していた福祉制度に緊急一時保護と言うものがあり、これは親から離れ他人の中で育つ子どもたちを保障するといった視点で利用してきました。行政の制度を利用するのではなく市民で支えることを求めていた私たちは、今から２０年前に知的療育施設から出て自立生活を始めた重度知的当事者の一人暮らしも、多くのボランティアとともに彼の２４時間３６５日を支えてきました。（当時週３時間／週のホームヘルプは利用していましたが、それで彼の生活は保障されていました）その後十数年前に重度身体障害者の方が転入してきてことを契機にいわゆるＴ市に在障会が生まれ、それまでの運動とは少し違った視点から地域で暮らす障がい当事者の介護保障の取り組みが始まりました。さらに、十年前にともに育ってきた子ども達の中で自閉症を伴う知的障がいを持つ青年の自立生活が始まりました。その辺りから取り組みの基本は「ともに生きる」ことでしたが、地域の支えあいだけでは当事者の暮らしを支援し続けることの課題が見え始め、重度身体の方の取り組みともつながる中で、自立生活をする知的当事者に対する介助保障の行政交渉の歴史が始まりました。Ｔ市の行政交渉の特徴は、これまでのＣＩＬ等の重度身体障害者の行政交渉と同様の面を持ちつつも、知的障がい当事者に対する支援のあり方についてもそれと同様に支援の必要性があることを訴えてきました。例えば、Ｔ市では全身性介護人派遣事業について認められている入院時の介助派遣は、知的当事者には利用できません。しかし、介護人派遣事業がヘルパー制度と統合された事を機に、知的当事者に対しても入院時に家事・身体介護を使い介助が認められるようになりました。又、移動支援が単なる外出介助や社会参加という括りではなく、知的障がい当事者にとって自立生活の一歩であると位置づけ、親以外の者との時間を共有し自らが世界を広げていく制度として行政が認知できるように交渉してきました。それらは、２４時間の介助保障を求める重度身体自立生活と知的当事者の自立生活が常にセットになって交渉を積み重ねることでＴ市の介助保障の取り組みがなされてきました。重度身体の介助保障では時間数や単価の保障を勝ち取る取り組みが主で、勝ち取った者はそれぞれの当事者自らが使いこなす事で自立生活は成り立っていきますが、知的当事者にとっては勝ち取った時間数や単価を使いどのように当事者を支援していくのかが常にあります。その考え方の中でＴ市での交渉は常に単なる時間数や単価の交渉ではなく、なぜそれが必要なのかを確認しながら進んできました。すなわち、ある特定の「うるさがた」の介助保障ではなく、その結果の意味づけを行政に求めその意味づけを同じく知的にもあてはめ知的当事者にとって支援の必要性を市に認めさせてきました。又、重度身体の人たちは「施設からの自立」「親元からの自立」と言う事で、他の地域で生活していた人がＴ市で自立生活を始めるのに対して、知的当事者は幼い頃から地域で育ちその地域の中で自立生活を始めるという点での特徴もあり行政も他の地域から来た者の介助保障には取り組むが地元で育った人たちの介助保障を無視するということはできないという点でも大きかったと思います。又、措置の時代の登録ヘルパー制度についても重度身体の人たちが早い時期に獲得しました。私たちはそれを知的にも同様に活用し支援にあたってきました。重度身体の人たちは人材の確保を大学等に求めてきましたが、私たちはこれまで作ってきた地域に住む様々な関係者を登録ヘルパーとして支援することが多かったため、市民との協働を具現化する者としても私たちの存在がありました。その登録ヘルパーですが、二人目となる知的の自立生活者は、１日５～６時間のヘルパー派遣を登録推薦ヘルパーと言う形で受けることができました。実際には何らかの形で２４時間の支援を必要とする人でしたから、登録推薦ヘルパーで得た介助料をこれまでに作ってきた関係の中で具体的に支援する者と再分配する形で支援し、それはその後に続く知的当事者の自立生活にも対応していくベースを作ってきました。当時は「ともに生きる」と言う発想の中で支援してきた者がたくさんいたので、少ない金額(確か４００円～５００円だったと思います)でも何ら苦もなくやれていました。しかし、７年前３人目となる知的障がい当事者の自立生活支援では、２４時間の見守りが必要な上に、地域の中で様々なトラブルを起こし続けたことと、さらに３人目ともなると「地域の支えあい」と言う事だけでは十分な人材を確保できなくなってきました。この辺りから当会周辺でも本腰を入れて自立生活をする知的当事者に対する介助保障を行政に求めていくようになりました。それは、単に３人に対する支援と言う事だけではなく、私たちのそれまでの取り組みが地域で暮らす子どもたちを対象に活動していましたから、彼ら３人の存在は知的当事者の自立生活のさきがけとして、今後も次から次へと生まれる事を予感しての事でした。そこで、これまで運用してきた登録ヘルパーでは、「セルフマネージメント」できない分知的当事者の自立生活の支援においては十分でありません。なぜなら登録ヘルパー料は、実際に介助に入った者で分けることになり、当事者と生活の組み立てをしたり、当事者とヘルパーの調整やその他ヘルパーでは担えない生活支援についてはすべてボランティアに頼るしかなかったからです。例えば、触法行為や他害行為を起こす当事者の事は、単に当事者自身の責任ではありません。自立生活をする知的当事者の数は非常に少ないのですが、その支援を担うヘルパーの数も非常に少ない現実があります。重度身体の場合ILプログラム等で当事者自身がヘルパーを使いこなす練習をし、当事者自身がヘルパーを育てて今日の自立生活を成り立たせていると思います。しかし、重度知的の場合ヘルパーに見える当事者は、体が自由に動く分当事者の困難さが見えす、支援をする事でかえって当事者を追い込む事もしばしばあります。今回のＫさんのケースでもまさにそうであり、支援の側の質を上げるためには、ヘルパーと当事者とのやり取りだけではなく、支援する側が取り組まなければならない課題がたくさんあります。しかし登録ヘルパー料が実際に介助に入る者に支払うだけでは、その課題を解決するだけの余裕はなく、どうしてもその分の費用が必要となりました。（当時登録ヘルパー単価１４７０円・事業所派遣２１００円。当時の支給時間は７．５時間／日）そこで、私たちは当時措置の時代にありましたが、自らが派遣事業所となる事を市に認めさせるために別のＮＰＯ法人を立ち上げ、市のヘルパー派遣事業に名乗りを上げました。市は「市内の派遣事業所は充足している」と言う理由から難色を示しましたが、せめて実際登録ヘルパーで行っている分についての対応を迫り、交渉の結果私たちが事業所としてヘルパー派遣ができるようになりました。ところが、長年知的当事者支援を行ってきた私たちの事業所が事業を受託したとたん、利用が一気に集中しさらに新たな利用が広がる中で、市は私たちが行う活動について認知せざるを得ない状況となりました（中軽度知的ガイヘル事業は、初年度予算の私たちの事業所で８割を消化すると言う事態になりました）このことは、単に制度があるだけでは知的当事者にとっては意味がなく、実際に利用する事で当事者が制度を理解すると言う点を市に訴えていく実績となりました。それは、運動としての当会と別に立ち上げた事業所との両輪により、実際場面での支援の内容を市に伝え知的障がい当事者の支援の困難さや必要性を具体的に訴えてきました。Ｔ市では先の在障会での介護保障の取り組みと当会が訴える地域での支えあい、そして知的当事者に対する実際のヘルパー派遣とが相まって支援費以降後、知的当事者に対する支援の必要性を市に訴えかける機会が増えてきました。個別必要とする内容が異なる知的当事者の支援について、私たちは単に市との交渉と言う場面だけではなく、当事者に必要な支援が具体的になるたびに支給変更の申請を繰り返してきました。例えば、今回のＫさんの場合極度に人との関わりを嫌います。故にヘルパーをつけてもヘルパーを避けてしまいます。しかし、ヘルパーがいない分自分自身で何でもこなそうとするあまりかえってトラブルになったり生活に支障をきたしたりします。行政としては「本人が望んでいないヘルパーは派遣できない」と言うのですが、ヘルパーを避けること事態が彼の障がいであり、ヘルパーという存在になれること自体がヘルパー派遣の要件になる事を認めさせて来ました。又、ヘルパーがいると家に帰ってこない彼に対し、留守宅派遣を認めさせたり、結果待機状態のヘルパーも請求の対象になる事も認めさせました。

  2006.11.03

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• 関東：知的障害者で２４時間介護が実現！

  これは凄い情報です！少し長いですが、読んでみて下さい。-----------------------------------　関東のＴ市で、1人暮らしの重度知的障害者（自閉症）に２４時間介護制度を市が認めました。今のところ６ヶ月の期間限定という建前ですが、今後の交渉で恒久化の可能性もあります。重複障害ではなく、知的障害のみの障害者で２４時間の介護保障が実現したのは、全国で初になります。　長年支援と交渉を行ってきたＴ市の障害者団体に経過を書いていただきました。Ｔ市の重度知的障がい者に６２０時間＋法外通所作業所へ１４時間／週（ただしし、あくまで緊急対応として今年３月より９月末までの支給です。）（Ｋさん・男性３０才・愛の手帳２度・自閉症）今年３月下旬、自立生活をする重度知的障がい当事者のＫさんに６２０時間／月の居宅介護の支給決定がなられました。それまで、２８０時間／月の居宅介護時間を派遣事業所や当会の支援によってＫさんの２４時間の介助を維持してきましたが、３月中旬にＫさんが起こした隣人とのトラブルでＫさん自身住まいを追われ、私たちが運営する自立体験室での生活を余儀なくされたことにより、市は緊急対応と言う事で３月より３ヶ月間に限り６２０時間の居宅介護を決定しました。３ヵ月後その状態が変わらないことから２ヶ月間延長し、７月には体験室を出て新たな住まいが見つかったと言う事で制度の変わり目である９月末までこの時間数が支給されるようになりました。３月中旬に起こった出来事から市に対し支給変更申請を行い、３月末に決まったこの市の決定を私たちも予想していませんでしたが、長年地域で暮らす障がい当事者の２４時間の介助保障を求めてきた結果としての緊急対応であると考えています。そこで、この結果に至る長年の取り組みについて他の地域の参考になるのではないかと思い、その過程を書いてみたいと思います。【Ｋさんとその背景】Ｋさんは重度の知的障がいを持つ自閉症の方で、コミュニケーションに困難さを抱え、人との接触を極度に嫌い、その行動も調子を崩すとかなり激しく、本人の意図とは別に結果的に周囲へ様々な危害を与えてしまうという人です。彼は幼い頃から「地域でともに生きる」ことを願う(「障害児の」親たちの集まり以外の)人たちの中で育ち、小中学校は地域の普通学級に通ってきました。（当然、教育委員会や学校からの追い出し工作は数えきれないほどありましたが、それはＫさん並びにその家族だけでなく、地域の課題として多くの仲間とともに学校並びに教育委員会と話し合いを続け無事中学を卒業しました）そのため知的で自閉症であっても、クラスの仲間との付き合い方を彼なりに生み出し、又周囲もそのような彼を認める関係を作ってきました。中学卒業後の進路については、「学校！行かない！」と言う本人の想いに則し社会人として地域の中で生きる事を彼を取り巻く人たちとともに考え展開を始めました。当時(今も)「社会人＝働く」と言う選択が多いこの日本にあって、Ｋさんも当然「働く」事を考えているだろうと言う前提に、彼が社会人として働く事を課題としてきました。ただ、それは中卒で重度知的当事者を受け止める「働く場」はなく、私たちは他の青年とともに「働く」事をテーマとした活動を開始するということになりました。（後々この取り組みはＮＰＯ法人を立ち上げ、Ｋさんや他の当事者とともに現在働く場として、今の彼の自立生活を支援しています。）中学卒業後の彼の日中は、私たちと週３日関わり、その他は彼自身が決めた場所を自由に練り歩き、社会人となった暮らしを満喫していました。彼の向かう先の中には、市役所ロビーや図書館・公民館といった公共施設も入っていました。当初彼が選んだその先では、定期的にやってくるＫさんに対して市の職員は「他の利用者の迷惑になるから来ないようにして欲しい」という申し出がありました。しかし私たちは、「一市民であるＫさんの何が迷惑なのか？」「Ｋさんが迷惑なのではなくＫさんの行為が迷惑であるなら、Ｋさんに迷惑である事を伝えるのは管理者側の課題であり、管理者側の課題に対して私たちは協力する」と言うスタンスでＫさんの存在を市にも認める働きかけを行ってきました。そして、十数年経つ今日でも公共施設は彼の居所として定着しています。（これぞまさしく本人活動ではないでしょうか！）（さらに！その申し出をしてきた職員は現在障害福祉課係長になっていて、彼がここまでの支援を得る遠因にもなっているように思います。）彼は、普通学級で育ち卒業後も地域の中で暮らしてきたことで、地域の多くの人たちに彼の存在が認知され、個別の介助保障ではないけれど、家族だけでなく地域の様々な人たちから彼は支えられ暮らしてきました。今から数年前、彼は自立生活をする事を欲するようになりました。コミュニケーションに困難さを抱える彼のその意思を明らかにすることは非常に困難な事でした。当然本人とのやり取りだけではその事を十分理解できず、逆に当時（今も）彼のような様々なトラブルを起こす人が地域で生きる事を良しとしない世間からは、「本人の意思ではなく、周囲の勝手な思い込み」「運動体に利用されている」などの罵声を浴びる事もしばしばありました。しかし、幼い頃から作ってきた地域の関係により、少なからずいた彼の存在を認めようとする周囲の人たちと約半年に渡り彼の意思確認に努めました。世間的には「パニックや暴力」と写る彼の行動も、私たちは彼の表現として捉え、彼が表現したい中身を知ることに努め、周囲の人たちから様々な情報を集めその理解に努めました。そして、様々な情報から「彼は自立生活をする事を望んでいる」と言う事が明らかになりました。そして、私たちは私たちの関係性の中にいるＫさんだけではなく、これまでのＫさんと作ってきた関係を持って彼の自立生活を支援する事となりました。(実際自立生活を始めた時からＫさんは急に落ち着きを取り戻し、自分たちの判断の確かさを得ました。)自立生活を始めた当初は、２１時間／週のホームヘルブヘルパー派遣と４０時間のガイヘル（Ｔ市では中軽度がガイヘルの対象となっていたので重度のＫさんは、ホームヘルプで対応していました）程度の行政からの介助保障を受けていました。その後、トラブルが発生するたびに派遣時間が増え、今年２月の段階では身体介護４７時間・家事支援１９０.５時間外出介護(身体介護なし)４８時間の計２８５時間／月になっていました。そして、６２０時間もの時間が支給されるきっかけとなったのは、彼が暮らすアパートの隣人とのトラブルから賠償問題にまで発展し、その緊張感から彼が自らのアパートでは暮らせなくなり、私たちが運営する自立体験室に避難することで、その難局を乗り越えようとした事にあります。２月までは１つの派遣事業所が不足する支給量を持ち出す形で彼の２４時間(日中活動の場は除く残りの時間)の自立生活を支援していました。しかし、支援費以降事業所の持ち出しはきつくなり、コミュニケーションに困難さを抱えるＫさんが望む支援を行うと言うよりも、とにかく２４時間の支援を必死にこなすしかなかった状態でした。そのため事業所の側にも余裕がなく、その余裕のなさからＫさんも又調子を崩していった中でトラブルが起きたと私たちは考えました。表面的にはＫさんが起こしたトラブルでありますが、それはＫさんの障がいでありその障がいを支援するため必要とする支給量を出さない行政責任でもあると市に訴えていきました。そして、６２０時間の支給がなされた現在彼は、私たちの会のケアマネ的な支援（基準該当事業所を起こし居宅介護の中で行っている）を受け、居宅介護事業所２社（一つは当会が生み出し独立していった事業所、一つは知的当事者団体が作った事業所）から介助派遣を受け、中学卒業以来関わってきた「働く場」に通い支援を受けつつ自立生活を成り立たせています。（ちなみにＡ通所訓練作業所は、通所訓練作業所補助金を得て運営されている所ですが、実際には障害のあるなしに関わらず同一賃金で働く場を展開している所です）生活費については、１級年金と生活保護そしてＡ作業所の給料で暮らしています。（今年６月までは、生活保護を受けずに生活は成り立っていましたが、３月に起こった出来事の賠償だの修理だのがかさみ、もしもの時ように貯めていた年金をすべて使い果たしました。又、多くの支援を受けるために上限いっぱいまで負担金を取られてしまうこともあり生活保護になりました。）

  2006.11.03

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• もうすぐ５００００アクセス。

  お祝いはないですが、なんだかうれしいですね

  2006.11.03

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• 障害児施設利用料　県が一部助成へ　負担増で

  潮谷義子知事は二日、十月の障害者自立支援法施行後、障害児施設の利用者負担が重くなったとして、利用料の一部を助成すると発表した。必要経費は補正予算案に盛り込み、十二月定例県議会に提出する。 　知事は「保護者の不安を少しでも和らげるための緊急措置だが、法の不備の部分を地方自治体が受け持つのは問題。地方分権の趣旨に反している」と指摘、支援法の見直しを求めていく。 　計画では、助成するのは県内二十二カ所の障害児施設を利用している二十歳未満の障害児約三百五十人。県の負担は数千万円とみられ、施設を通して補助する。 　同支援法の施行後、所得に応じた費用負担が、原則、利用料の１０％負担に変わった。その結果、知的障害児施設の入所者で六・三倍（最高差額三万六千円）、通所者で一一・二倍（最高差額二万九千三百十四円）の負担増になっているという。 　県は二十歳以上の障害者支援でも、事業主体の市町村の状況を調べている。各市町村の意見を聴き、来年度予算編成の中で検討する。  ************************************************************ 

  2006.11.03

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• トクダネで自閉症児の両親が元担任を提訴のニュースが・・・

  ２年前の事件のお話でした。あ。やばい。施設に行かなくちゃ。続きは帰ってから。録画もしたのであとでみようっと。菊間アナ復活か・・・。

  2006.10.31

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• もうすぐ５００００アクセス。

  昨日、誕生日でした。明日のハローウィンまでに５００００行くのか・・・。 

  2006.10.30

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• RE:27日の日記

  自分の検診と子どもの就学時前検診が重なった、今日。朝530起床。700家出発。長男は小学校へ行くため、30分のタイマーをかけてやり、鍵をかけて出掛けるように伝えて、ダンナに車で送ってもらった。800検診開始1000終了。早すぎて入浴できなかった(・・;)済生会病院はいい。配偶者検診にもお食事、入浴もついている(o^_^o)検査服に着替えるので、服装を検査しやすい服にかえなくていい。いぜんは児相の近くの大きな病院でしてたのだが、午前中で終わる人は、検査服なし、食事なし、温泉なしだった。こちらはいいのだけど、家から1時間近くかかるのが不便。 終

  2006.10.27

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• 次男、明日、就学時前検診。小学校へ下見へ。

  通園バスのお迎えの帰りに、そのまま３分でつく小学校まで歩いて行った。バスを降りる時、先生が今日は泣いていて機嫌が悪いです。いざという時には、アメを食べさせて、最悪の状態はさけてください。とアメをもらった。次男は号泣した涙の後が・・・。小学校に着いて、とりあえず、保健室へ。長男の時のことを朝、聞いたら、保健室で検査をしたという話でした。保健室の先生が、下見できたことを伝えると、耳の聞こえの検査の機械で実際にしてくれたり、目の検査ようのCのマークの紙を指して、どこが開いてる？と聞いてくれたりしたが・・・。反応なし。しゃべれないので当然。保険の先生が、教頭先生のところへ連れて行ってくれて、ご挨拶しました。すると、次男の手をつないで、検診で回る教室を連れて行ってくれることになり、体育館→算数教室→１年生の教室→ふれあい教室→特殊学級教室→保健室と移動しました。その間、おとなしくついて歩きました。耳の聞こえの検査×目の視力検査×歯の検査○身体測定○簡単な知能検査（絵を描く○△お皿にガラスのおはじきを置いていくつか言う：試したら速攻で口に入れてました。ききとり×まあ、予想ではこんな感じでしょう。保険の先生と教頭先生はできなくてもいいんですよ。元気が一番。といってくださいました。ありがたいけど、かなり重度だなあと思われたでしょう＾＾；とりあえず、下見はうまくいきました。後は、明日の本番で、たくさんの同級生やお兄ちゃん、お姉ちゃんの中でうまくやれるか・・・。今、家の中でとても不機嫌です。午前中、施設で動作法訓練、言語訓練。訓練祭りで、劇的に疲労してるらしい。明日、なんとかパニックにならずに二時間半もってくれますように（祈り）   

  2006.10.26

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• 心つないでビートルズ／自閉症の息子と連弾

  ◎香芝の親子が演奏活動　まっすぐ楽譜を見つめ、主旋律をきれいに響かせる息子。隣で父が、肩やひざの微妙な動きで合図を送りながら低音パートを奏でる。香芝市西真美の会社員、鈴木伸二さん（５６）は昨年６月から、自閉症の長男、陽祐さん（１８）とピアノの連弾コンサートを県内外で開いている。人と思いを通わすのが難しい息子と一台のピアノで奏でるビートルズ。観客の拍手が、２人の活動を支えている。　鈴木さん親子は２１日、長野県大鹿村でコンサートを開いた。廃校となった中学校の校舎を移築した宿泊施設「延齢草」の１０周年記念に、オーナーから招かれた。　ビートルズを２４曲、１時間以上休みなしに演奏した。「オブラディ・オブラダ」には聴衆の手拍子がついた。「イエスタデー」では地元のイギリス人が歌い出し、最後は無くなった中学校の校歌を奏で、全員が合唱した。　父、伸二さんは中学時代からビートルズの大ファンで、アマチュアのバンド活動をしたこともある。陽祐さんが６、７歳のとき、ピアノを習わせ始めた。家に閉じこもりがちで、人と意思疎通が難しい息子を、何とか社会にかかわらせたいとの思いだった。　８年前のピアノの発表会で、先生が親子の連弾を勧めたのを機に、ビートルズの連弾に取り組むようになった。伸二さんが連弾用に編曲した。市販の楽譜を見ながら原曲を聴き、楽譜にない音も拾って譜面に落とす。陽祐さんと弾いてみて、修正を加える。毎日練習を重ね、レパートリーは１００曲を超える。　月１回、吉野町の「上市ものがたり館」で定期演奏を始めたのが昨年６月。ほかにも、同町の山灯りコンテスト展の関連イベントや川上村の野外コンサート、個人宅などで演奏を重ねている。　「（ビートルズは）好き！」と陽祐さん。伸二さんは「隣に座ると息づかいがわかり、息子も呼吸を合わせるようになってきた。少しでも一緒に外へ出て、機会がある限りコンサートを続けていきたい」と話している。

  2006.10.25

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• ばってん荒川さん　死去。

  うるうる。熊本のにわかの大御所がなくなりました。全国紙でも、ニュースになっています。

  2006.10.22

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• ４ヶ月の命でした；；）

  エジソンのお箸。在りし日の姿です。昨日の朝ごはんの時、ちょっと油断して隣の部屋に物を取りに行ったら、次男が歯で噛んでいてポキッと折ってしまいました。８９０円が・・・・￥。私も切れてずいぶん叱りました。珍しく、次男も怒られて号泣です。（何で、怒られているかは理解してはいない）まあ、普通の箸もうまくはなってきたので、もう練習箸は買わない。また、お金が・・・。今年は特に苦しい。

  2006.10.22

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• だんなの会社の見学会。訓練休んで家族４人で行きました。

  １２時半からはじまり、５時までいました。本当は次男の訓練に行きたかったのですが、長男が見学会に行きたいと主張。旦那は食バザーでずっとお手伝いだったので、長男、次男を連れて、だんなの会社をさまよっていました。とりあえず、ふわふわトランポリンに長男、そしてなぜか嫌がる次男を無理やり、入り口から押し込みました（子供限定なので親は入れない）係りの人が「大丈夫ですか」というので「最初だけ怖いので大丈夫です」と言っておいた。長男に見ていてと頼んだが、自分が遊ぶのが楽しくて見てない。次男は最初、恐竜のトランポリンの中から必死に見て透明な部分をたたいていた。泣いていたが、母と父は笑っていたのでした。だんだん、慣れるといつものようにピョン、ピョン跳んでいた。次は、食バザー、食べまくりである。長男に焼き鳥を買わせ、次男とポテトフライを買いに並んだ。が、なかなかの人気で行列。順番が来ないので、長男に席の確保をさせ、忍耐で２０分並んだ。次男はだんだん機嫌が悪くなるのを、声かけでなんとかもたせた。隣に風船ヨーヨーで遊ぶおじさんがいて、次男が取りそうだったので、左に移動させると、左には菓子を持った子供でどうするの？ってかんじだけどなんとかなった。ポテトフライが揚がって、もらうところで店の人が次男にもたせようとするけど、もせないので、すばやく私が持って、長男のところへ。長男はさすがに小学３年になって、使えるやつになっていた。ちゃんと座って待っていた。３人で焼き鳥、ポテトフライを食べまくる。次は、アイスクリームと綿菓子。長男が買ってくる間、持ってきたお菓子でごまかし、なんとか落ち着かせた。またまた、３人で完食。（食べてばかり）トイレに次男を連れて行くときに長男に男子トイレに連れて行ってと頼んだけど、断られ、だんなはお仕事なので、しかたなく女子トイレへ。和式の水洗トイレはおしっこの命中が難しいんだよ。案の定、はみ出してしまい、ティッシュでふきふき。気をとりなおして、工場見学。かっこいいロボットがいました。ちょっとしたゲームでお菓子とおもちゃもゲット。長男がおもちゃを見て、「げっ、これしょぼいー」と係りの人に言っていた（おいおい）（確かにしょぼかった）次男でもできたゲームだったのでよかった。

  2006.10.21

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