徒然なるままに・・・

[NICU] カテゴリの記事

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• 生後８２日目。　ＮＩＣＵ卒業

  たった妊娠２７週でちいちゃく産まれた双子ちゃん。ついに、NICUを卒業する時がやってきました★おうちで、まず、調乳ポットでお湯をわかし、哺乳瓶を消毒液につけて、おふとんを整え、暖房・加湿ともにバッチリセット。車に、チャイルドシートをとりつけて、いざ病院へ！まずは会計＆お薬そして、次はついにお迎え退院着をもって、NICUへ。先生からの最初の一言は「今日、ごきげん？」デシタｗうふふふ♪ご機嫌ですよー。先生からは通常、今までの病状説明などをするらしいのですが、私の場合は、けっこうマメに説明してきた、とのことで、省略されることに「気になることがあったら、またお電話ください」とのことで、とりあえず、先生からのお話は終了。今、考えてみると、今後の通院スケジュールとか紹介状の話とかまったくしてないけど、次の定期健診の予約をしてあるから、そのときに聞けばいっか。という結論に至り・・・、特に今のところ、問題発生せずそして、まずはBaby１号をお着替えさせて、ばあばちゃんのところに。じいじとばあばに初対面をして、抱っこをしてもらってる間に、Baby２号のお迎えに。その間に、先生に母子手帳の記入をしてもらいBabies　約２１８５グラム　４２センチ２人、おそろいの服をきせました病院の白い短肌着以外のお洋服を初めてきましたん、かわいい♪Baby１号はばあばに、Baby号は私に抱っこされ、ついに退院んー、私の入院も含めると４ヶ月お世話になった病院と遂にお別れ。先生は忙しそうで、きちんとご挨拶できませんでしたというのも、お話中に緊急コールがはいり、「じゃ、そういうことで、ね！バイバイ～」と去っていかれましたNICUの看護師さんとは、NICU内でお別れ。そして、MF-ICUの看護師さんにご挨拶。MFのお掃除担当の方とも仲良しになっていたのですが、会えませんデシタそして、チャイルドシートにのせて、実家へはじめてのチャイルドシートも、問題なく、スヤスヤ寝ていました。おうちについてからも、スヤスヤ。近くに並んでいる姿は初めて待ちに待った光景で感激です超低出生体児出産で、たった８００グラムで産まれたのに、随分大きくなりました。身長も１０センチ伸びました！普通の新生児ちゃんに比べれば、まだまだ小さいけれど、抱っこしても、まだ小さいけれど、短肌着だってとっても大きいけれど、でも、それでも大きくなった沢山ミルクを飲んで大きくなるのだ！！！いままでNICUでいっぱい頑張って生き抜いてきたんだもの、きっとこれからだって、頑張って大きくなってくれるハズ今日からプロの先生や看護師さんはいないけれど、まだ手慣れないママだけど、一緒に頑張っていこうねちなみに、初めての夜は、２時と５時、にしっかり、二人揃って大合唱でした同時に授乳なんて、したことないから、どうやってやればいいのか、さっぱりｗ結局、ひとりずつ。これこそ、病院で習ってくるべきだった・・・・。そして、二人ともゲップが出にくく、お布団でも眠れず、さっそくほとんど眠れない状態で朝を迎えたflapでしたこれから長い長い子育て生活、がんばっていきます！

  2009.02.04

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• 生後８１日目。　８００グラムから２１００グラムへ。そして、遂に・・・・！！！

  生後８１日目。今日は眼科検診。今週も二人そろって、レーザー治療を回避できたようですでも、回避できたことはわかるけど、どんな状況なのかは聞いていないので、現状は不明・・・・だけど、とりあえず、治療をしないで、経過観察で済んでいるのだから、きっとそれなりにどうにかなっているのだろう・・・、と勝手に期待Baby１号体重２１００グラム後半。母乳５５ｃｃ×８回Baby２号体重２１００グラム前半。母乳５５ｃｃ×８回２号ちゃん、体重を抜けそうで抜けないままですが、同じくらいのスピードで育っているみたいですそして、そして！！！！ついに退院が決定しましたちょっと小さめだけれど、経過もわりといいし、本来の出産予定日である２月１０日も目の前、ということで、明日、二人そろって退院ですばんざーい！！！！！！！！！とっても優しい担当医の先生とお別れするのは淋しいけれど、でも、退院できることはとってもいいことだから、とっても嬉しいこれからきっと大変なことはいっぱい。なんせ、初の子育てなのに、赤ちゃん二人ですもの。だけど、８００グラム台で産まれてきた双子ちゃんが、２１００グラム台にまで成長したんだから、きっと生きようとする力は強いハズだ双子ちゃんがお世話になったＮＩＣＵは両親しか面会に入れなかったので、じいじやばあばちゃんも明日、初対面です産まれた当初からＮＩＣＵに入れずにとっても残念がっていたので、「早産ではなく、普通に産まれてたら、今はまだおなかの中にて、２月１０日までは会えなかったんだから、我慢して！」といい続けていたので、予定日あたりに退院できてとっても幸せ２７週・８００グラムで産まれてきた子たちだって、動脈管開存症だって、手術をしたって、未熟児網膜症だって、貧血だって、脳内出血したって、いろんな問題が勃発しても、ちょっとだけ小さくても、予定日退院ができる可能性があるんだ！うちの子たちみたいに小さく産まれてきた赤ちゃんのママやパパはきっと、私と同じようにいっぱい不安な気持ちを抱えていると思うから、こんな風に生まれてきた子達でも予定日退院にこぎつけられたことが、励みになるといいなぁそう思いながら、今日は、私がつくった保育器カバーを４枚、洗い替えのセットにして、２組分、ＮＩＣＵに寄付してきました。同じように未熟児としてきて産まれてきた赤ちゃんたちのために、使ってもらえますように

  2009.02.03

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• 生後７４日目。　MRI検査結果と退院見込み！？

  生後７４日目。今日は、眼科診察。未熟児網膜症なBabies。今日の検査結果は、二人ともセーフでも、また来週も検査ですはやくきれいに血管のびてくれないかしら？でも、でも、レーザー治療にならないだけ幸せなことだと思って、我慢しよう・・・。いや、実際に、痛い痛い検査を我慢して受診するのはBabiesですが・・・ま、失明の危機を少しでも軽減するためには、その検査を拒否するわけにはいきません！がんばるのだ、Babiesでも、でも来週の眼科検査が終われば、退院してもいいそうですあとは２週に１回の眼科検査への通院に切り替え退院ももうすこしBaby１号。体重１９５８グラム。ミルク４０ｃｃ/回。こないだのMRI検査は異常なしBaby２号。体重１９５４グラム。ミルク５０ｃｃ/回。MRI検査の結果は、脳内に上衣出血がみられるとのこと。でも、・・・・・大丈夫・・・かな？これはもう少し話をきく必要がありそうですが、きっと大丈夫！としんじてるなんと、体重差が４グラムほぼ同じ大きさですそして、来週には退院予定日が２月１０日だったので、来週退院できたら、かなりいい線？？２７週、８００グラムにしては、予定日退院は、かなりがんばりましたと先生に褒めていただきました♪頑張り屋さんのBabies？確実にママ似ではないわぁｗでも、とってもうれしい！早く退院日が確定されますように

  2009.01.27

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• 生後６９日。　MRI検査

  生後６９日目。今日はふたりともＭＲＩ検査あのうるさい機械で長いこと検査をするので、睡眠薬をのんで検査です。うまれてすぐに脳内出血をしたので、ちょっと心配なＭＲＩですが・・・・。肝心の結果は、来週かな？？ＮＩＣＵに入院していた赤ちゃんは、退院が近くなると、ＭＲＩ検査をします、と生まれてすぐのころに聞いていました。つまり、うちの子たちも退院が近いってこと！？実は、わがＮＩＣＵ、退院がきまってから、最後の週に沐浴指導やＭＲＩ検査をやるということになっているらしいのですが。うちの子達は、私がいつもセンセーに「早く退院したいなぁ」と言っていたせいか？早めに沐浴指導をしてもらい、ＭＲＩ検査も退院がきまる前に、やったわけですｗ・・・・・・・・・センセイをせかしすぎ？？出産予定日は２月１０日。私の退院希望日は２月１２日だったのですが、「それより早く退院できそう」とのこと「２７週、８００グラムで生まれ、予定日退院ができるなんて、すごいこと。上々ですよ！」ってんー、Babies、がんばったのねぇでも、退院の準備、全然してないわ・・・・。お洋服とチャイルドシートだけ準備ばっちりなんだけど。急いで、お風呂やお布団、ミルクの準備をしなければ♪嬉しいあわただしさだわぁ。

  2009.01.22

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• 生後６８日目。　沐浴初体験。

  生後６８日。きょうは初めて、私がＢａｂｙをお風呂にいれる日でしたわがＮＩＣＵでは、退院までに両親が直接お風呂に入れられるのは、２回まで。それの第１回。その犠牲者はＢａｂｙ２号ですうふふふふ～。だって、Ｂａｂｙ２号の方がちょっとだけ小さいから。腕力がないと有名な私の手にかかるのですから、少しでも小さい方がいいかな？と思ってｗが、しかし、私は腕力がないうえに、手もとっても小さい。現在、子供と勝負して同じくらい＾＾；女性同士だと、一巻節分くらい小さいのだそんな私の手のひらで、しかも、片手で、首のすわらない子を支えるなんて！！！・・・・・難しすぎます結局、何度も何度も持ち直しながら、お風呂に入れましたしかも、あまりに手間取るので、Ｂａｂｙは寒そうだし・・・・でも、４０センチ、１７００グラムの子でいっぱいいっぱいだったら、これからどうするのだ？？っていうか、普通に生まれてきてたらもっと大きかったわけだし、無理とはいえないよねぇ・・・・。しかも、双子ちゃんだと一人でふたりをいれるのはとっても重労働なので、１ヶ月たって一緒にお風呂、よりも、最大限可能な限りベビーバスでいれる方がラクならしい。看護師さんもいってたけど、何組かの双子ちゃんママに聞いてみても、みんなそうしてるらしいし。となると、私は腕力をつけることが必須なのでは・・・！？まぁ、どうしましょ。。。そして、次回、第２回＝最終回はＢａｂｙ１号が犠牲になる予定ｗでも、しばらく時間をあけて、退院間近なときに、練習することにしました。だって、早くからやっても２回ってきまってると、間隔があきすぎて、家に帰る頃にはやり方を忘れていそうで・・・・だけど、沐浴ができるってなんか、大きくなった感じがして、とっても嬉しい

  2009.01.21

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• 生後６７日。　ドキドキの眼科検診

  生後６７日目。さて、今日もふたりそろって、眼科検診。先週、レーザー治療の同意書のサインを要求されたので、今日の検査結果もドキドキ。結果は、ふたりそろって、今回も見送り。よかったぁ未熟児網膜症は、調べれば調べるほど、ドキドキします。できることなら、正しい血管がきちんと伸びることを祈るだけ。現在修正在胎３７週。おなかの中にいれば、目の血管も出来上がる頃。だけど、はやくでてきてしまったから、そうもいかない。わかっているけど、血管ちゃん、いい血管だけ、きれいにのびて！！！と願うばかり・・・・。さて、お二人の様子はというと。Baby１号哺乳量：１回３５ｃｃ（自律哺乳）体重は約１８００グラム。相変わらず、むくんでますBaby２号哺乳量：１回４５ｃｃ※昨日までは３５ｃｃ（自律哺乳）体重は約１７００グラム。１５００の後半から１６００台にかけては、体重増加が停滞気味だったのですが、また少しずつ伸び始めました年末に体重増加の予想を勝手にしたときには、１月末に２０００グラムと１９００グラムと予想していたのですが、けっこういい線いきそうですんー、大きくなるのが楽しみです♪哺乳量も自律哺乳になってから、グンと増えましたでも、最近は、私の搾乳量がかなり落ち込んでいて、もう乳枯渇！？と思っているくらいなので、二人とも混合になりました。さすがに双子ちゃんの完ミは無理？でも、生後２日目から２ヶ月間、完母だったので、許してもらおうそして、今日も二人は仲良く同じ姿勢で寝てました。右をみても、左をみても、同じ姿勢で寝ている双子ちゃんをみると、なんだかなごみますちょっとお疲れ気味だったのも、吹き飛びました

  2009.01.20

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• 生後６４日目。　管がとれた！！！！

  生後６４日目。わが父の風邪もおちつき、久々の面会ワクワクしながら病院になんと！久々にいくと、二人ともスッキリなお顔になんでだろう？と覗いてみると、ふたりとも、ついにミルクの管がはずれてましたがんばって、全部お口から飲めるようになったから、今日、ふたりそろって、管をはずしてもらえたそうですすっきりしたお顔、かわいい♪呼吸器がはずれたときも感動的だったけれど、管が全部とれるってやっぱりいいいっぱいがんばって大きくなってきたのだなぁ、と実感そして、自律哺乳も開始。今までは３時間おきに一日８回のミルクだったのが、今日からは、飲みたいときに飲みたいだけ飲ませる自律哺乳。んー、がんばっていっぱい飲んで大きくなるのだ♪こないだまでは１回２５ｃｃだったけれど、これからはもっと飲める♪がんばれ、がんばれ！！ミルク管がはずれるのも、自律哺乳もやっぱり、同時にスタート仲良しふたごちゃんだから、きっと同時に退院できるに違いないと勝手に信じてますｗちゃかり先生にも同時退院をおねだりしておきましたなんだか、また一段と成長を感じた一日デシタ

  2009.01.17

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• インフルエンザ注意報　　

  インフルエンザ警報が例年より１週間くらい早く？発令されたとか。インフルエンザ～！！おととしは１１月に予防接種をうけたのに、年末、実家に帰った後に、インフルエンザが発症したため、結局、去年のお正月はインフルエンザにより、家族と隔離されたお正月でした。しかも、潜伏期間を考えると、飛行機に乗る前に立ちよった病院でうつったと推測され、最悪でした。んで、今冬は、１１月に予防接種うけましたｖ去年は予防接種と違う型に感染したんだろうし、その抗体と今回の予防接種で、きっと今年は乗り切れるに違いない新型インフルエンザなんて、お断り～なんて、かんがえているのですが、それもそのはず！NICUには、菌を持ち込むわけにはいきません！！！だって、慢性肺疾患の未熟児ちゃんが風邪やインフルエンザ菌に近寄るなんて、想像するだけ恐ろしいそんな我が家。父は見事に風邪をひきました。４日間、寝込んでますうちのBabiesがいるNICUでは、面会可能は両親のみ。でも、祖父母や兄弟など、間接的にかかわる人が風邪などの症状があると、面会できませんムムムム。おかげで、ここ数日、面会にもいってません。ちなみに、Babiesの天敵ＲＳウイルス。予防接種の対象となるのは、お母さんのお腹の中にいた期間が28週以下でRSウイルス流行開始時に生後12ヵ月以下のBaby。お母さんのお腹の中にいた期間が29～35週以下でRSウイルス流行開始時に生後6ヵ月以下のBaby。ん、うちの子たちは、２７週だから、生後１２ヶ月まで。退院する３日位前にRSウイルスの予防接種をするって聞いた。できれば、予定日退院したくて、２月に退院できればなんて、淡い期待をいただいていたのですが、考えれば考えるほど、２月の退院は危険な気がする。。。。悩ましい問題だ！！！ちなみに、今年は接種対象だから、保険適用だけど、その後、続けたい場合、任意の接種で保険適用がされないらしい。・・・・・・１本、１６万！！！２人あわせて、３２万。しかも、これが毎月。冬の間だけ、と考えても。。。。お財布事情を考えると、全額自己負担で、っていうのは難しい。ムムムムム～。

  2009.01.16

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• 生後６０日目。　二ヶ月検診です♪　

  生後６０日。（修正在胎３６週）というわけで、２ヶ月検診Baby１号体重１６７０グラム身長３９．２センチBaby２号体重１５５０グラム身長４０．２センチ３２．６センチと３２．５センチとBabies。ずいぶんと大きくなりましたBaby１号の方が体重が重いのに、小さいのは、むくみですかなりむくんでいて、それがなくなるとBaby２号より小さいだろう、と先生がおっしゃっていましたが、まさにその通りだったみたい。みかけはむくんでる分、１号が大きくみえるんだけどねぇ。でも、約４０センチのふたり、ずいぶん大きくなりました！だけど、これからまだまだ大きくなっていくんだよねさて、今日の問題は「未熟児網膜症」です。んー、先週、レイザー治療の可能性が大、ということで、ついに呼び出しが。今週の検査でも、やっぱり、血管ののびがまずいと。正しい血管がのびらなくなりつつあり、その一方、それを補充しようと、悪い血管がのびはじめようとしている兆候がみられる、とのこと。しかも、二人とも・・・・・。眼科の先生から、病状と治療の説明をうけ、同意書にサインしてきました。んー・・・・。どうやら、結局のところ、正しい血管が、必要なだけのびなければ、あまりいい結果はうまれない、ってこと？正しい血管がのびなければ、そこに悪い血管がはびころうとする。それを退治するためには、レイザー治療。でも、一度で、退治できるわけではなく、回数を重ねるたびに、眼の機能にとって大事な中心部に近くなるから、視力に与える影響も大きくなる。一方、血管がのびなかったり、レイザー治療をしなければ、その部分の眼の中の壁がもろくなり、将来的に、いろんな眼の病気になる可能性が残る。。。。どれもいやです。ふたりとも、きちんと正しい血管を必要なだけ伸ばすのだよ！！頑張れ、眼の血管！！！きちんとおなかにいれば、眼の血管が完全に出来上がるのは、３６週頃とのこと。早産なので、プラス１ヶ月くらいはみないといけないだろう、と。つまりは、体重もミルク問題も、他の成長も、どれをクリアしても、眼の問題がクリアにならない限り、退院はできない、とのこと。でも、その眼は最低でも1ヶ月以上先・・・・。あぁ、退院がちょっとだけ遠のいた気分ちょっと凹みです

  2009.01.13

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• 生後５６日目。　言葉・・・

  生後５６日目。今日ははじめて、私が哺乳瓶からミルクをあげましたふたりとも、哺乳瓶から飲む量は１０ｃｃ。時間がかかりましたが、なんとかふたりとも完食でも、Ｂａｂｙ２号の方が若干小さいので、１０ｃｃに苦戦していました・・・。５ｃｃくらいまでは順調なのですが、ね。そして、ふたりともおむつを交換。残念ながら、一日の面会は１時間ときまっているので、双子ちゃんと一人あたり３０分という計算。哺乳瓶でミルクをあげて、ゲップをさせて、おむつ交換。これだけを２回やると、１時間オーバーです。のんびりBabiesのお顔をみるヒマもなく、撤退・・・・。グスンでもいいのだ。前は保育器の外から眺めてるだけだったのに、ずいぶん、お世話させてもらえるようになったんだもん！！！それはそうと、今日、はじめてNICUで出会ったお母さん。私は人見知りなので、自分から人に話しかけることはありません。なので、NICUにもう２ヶ月通っていても、NICUにママ友はおらず。。。そんな私に声をかけてくれたお母さんが一人。つい５日前に、３０ｗで出産したそうです。お母さん自身は、昨日退院して、今日からNICU通いだそうな。「どれくらい通われてるんですか？」ときかれ、「もうすぐ２ヶ月になります」と答えた私。ちょっとだけお話をしてたとき、NICUから明日退院の赤ちゃんが、お部屋の移動をしていました。そのときに聞こえた赤ちゃんの声。それをきいて、そのお母さんは涙されました・・・・。生後５日目・・・。私もそのころは、辛かった。赤ちゃんが生まれて、うれしいのに、会いに行くと小さいからだに、いっぱい管をつけられてて、なんだか申し訳なく、辛く、自分を責めてしまう時期カナ？なんて声をかけてあげればいいのか、わかりませんでした。だって、私自身、どんな声をかけらいただいても、慰めにはならなかったから。心配してくれてるのはわかってる。でも、でも、自分が産んだ子だからこそ・・・、とおもう心と。私は帝王切開だったので、生後５日目に自分自身が退院。その日まで、病院の個室に一人になるといっぱいないてました。退院した日から、実家にもどったので、なく場所がなくなったから、泣かなくなったけど・・・。あのお母さんにどんな声をかけてあげたら、よかったんだろう？私はいま、ブログを通して、同じようにNICUにかようママさんたちと交流出来ていて、おかげで、かなり心が軽くなって、頑張ろう！って思えるようになったけど。あのお母さんにそういう場所や人が出来たらいいんだろうなぁ。。。と、おもった。なんと声をかけてあげればいいのかわからないけれど、また出会ったら、今度は私から声をかけてみよーっと。人見知りなので、ちょっとハードル高いですが・・・、頑張る！！

  2009.01.09

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• 生後５５日目。　立て続けにいいことが♪

  生後５５日目。昨日に引き続き、今日もいいことがなんと！ふたりとも、直母乳の練習を開始しました３日前から、哺乳の練習をはじめていて、お口から５ｃｃ、残り２０ｃｃを胃に直接チューブで流し込んでいたのですが、今日からはおっぱいから直接飲む練習です！結果は、ふたりとも眠かったみたいで、お口に含むことはできても、飲むことはできませんでしたでも、でも、それでも、たった８００グラムで生まれたわが子たちが抱っこされて、おっぱいを飲もうとしている姿は感激です。おくちにくわえて、ウトウトしている姿もかわゆいものです少しずつ練習して、上手に飲めるようになるといいなぁでも、まずは哺乳瓶から全部ミルクがのめるようになって、ミルクの管がはずれてくれることが先かな？？そして、もう１つのニュース二人とも初沐浴をしたそうです！！残念ながら、私はその姿をみることはできなかったけれど。それでも、素敵なニュースです私が入院中にお世話になったMF-ICUの看護婦さんが偶然、その沐浴シーンをみかけたらしく、沐浴がとっても気持ちよさそうだったことと、「どっちのBabyかはわからなかったけど、ママ似ね～」と言われましたそりゃー、うまれて５５日目にして、やっとお風呂にはいれたんだもん、きっと、気持ちよかったことでしょう＾＾最近は、乾燥なのか成長なのかはわからないけどお肌がポロポロと皮がむけていたので、お風呂に入れるようになってうれしい！そのうち、私も沐浴デビューできるのかしら！？ほんと、今日は、初の直母とお風呂で、いいことずくめでしたBaby１号１５００グラム突破！！ミルク２５ｃｃ（うち、５ｃｃはお口から）×８回Baby２号１４００グラム突破！！ミルク２５ｃｃ（うち、５ｃｃはお口から）×８回ミルク量もお口から飲める量も同じです！仲良し双子ちゃん？

  2009.01.08

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• 生後５４日目。　保育器からコットへ♪

  生後５４日目今日は、なんとなんと素敵なニュース二人そろって、保育器を卒業しました保育器からコットへ実は、保育器を卒業できるのは、まだ先の予定だったんです。というのも、保育器から出られるのは、普通、ミルクの管が不要になり、お口から全部ミルクを飲めるようになってから、はじめて、保育器をでられるそうなんですが。生まれてからの日数もたち、体温調整がだんだんとできるようになってきて、今度は保育器の中の高い温度が暑くて仕方がないようだったので、特別に、コットに出すことにしました。と、説明をうけました。理由はどうあれ、flapには大ニュースなんですだって、コットにいると、Babiesに近づける！！保育器のガラス１枚でも、大きな差ですもう嬉しくて、嬉しくて、たまりません♪それに、保育器からでるってことは、初めてお洋服をきれるんです初のお洋服肌着を着るだけでも、ぜんぜん違って見えるおねーちゃんになったみたいよ★このまま、大きくなって、哺乳ができるようになって、退院できるといいなぁこのBabies、症状はいろいろだけど、いろんな段階はだいたい近いタイミングでステップアップ出来ているから、きっと退院も同じくらいにできる違いない！と、勝手に信じているflapですそして、未熟児網膜症で、全身麻酔の治療かも、といわれたことを意識的に忘れてしまおうとしている私血管ちゃん、お願いだから、きれいに伸びてください！失明はいや！！！！！！！！！！！！！！！絶対いや！！！！！！！！！！！！！！！！でも、今日はやっぱり、保育器卒業＆コットデビューが嬉しいので、そのことは忘れておきます

  2009.01.07

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• 生後50日。

  生後５０日目。出産のとき以来でやっときてくれただんな様が、また家に戻るということで、またツインズとはしばしのお別れBaby１号やっとやっと、呼吸器が外れるかも？？と、かなり期待中ただ、むくみやすい体質で、ちょっと大変そう。寝相がパパ似な１号ちゃん。私がカメラをむけていても、お手てでお顔を隠してばかり。なのに、パパがいたこの一週間は撮影許可？呼吸器といい、カメラといい、もしやパパ好き？？Baby２号もうマイペースにひたすらねるだけ＾＾；ほんと寝まくり。パパが来た一週間、特に変化はなく、毎日グースカ寝てましただけれど、だんな様が帰っていってしまい、flapは一人凹み中次にだんな様に会えるのは、いつのことでしょう？？？

  2009.01.03

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• ２００８年も終わりですね・・・・

  ２００８年ももう終わりですねぇ。今年は妊娠、引越し、そして予定外の早産と、あわただしい？一年でした。でも、幸せな一年だったと思います一番大変だったことは、1ヶ月以上にわたる絶対安静のMF-ICUでの入院生活。一番驚きだったことは、２７週で双子ちゃんがうまれてきてしまったこと。一番衝撃だったことは、８００グラムのわが子の大きさ。一番幸せだったことは、わが子に出会えたこと。そんな感じでしょうかそして、肝心の双子ちゃんですが。Baby１号は、まだ呼吸器をつけています。体重は、な、なんと！！！！１３００グラムになりましたでも、これはむくみのための体重増加らしいです。どうやら、むくみやすい体質らしい。今日もおめめのまわりもボテっと腫れぼったくなっていましたこのむくみ、体重やみためだけではなく、呼吸器がとれにくいことにも関係しているらしい。曲者です。先生いわく、Baby２号の方が大きいかも、っていっていたので、１００グラムくらいは、むくみの体重増加？？？体重の増加も、全部喜べるわけではないのねぇ。Baby２号。こちらも１２００グラムになりましたわーい、わーい。こちらはもうすぐ、哺乳瓶からの母乳の練習に入れるかも？？ということで、ちょっと期待ふたりとも、１ヵ月半で４００グラムほど増えました眼の方は、まだまだ。来年にならないとなんともいえず、様子見。腸や肺は成長待ち。私のNICU通いはまだまだ続きそうです。でも、来年もめげずに、頑張ってNICUに通いますというわけで、皆様、今年も一年お世話になりました！！！来年もどうぞヨロシクお願いいたします皆様、よいお年をお迎えくださいませ～

  2008.12.31

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• 生後一ヶ月を振り返る・・・・

  生後１ヶ月をむかえ、この１ヶ月を振り返ってみる。Baby１号出生体重８００グラム後半。出産後の体重減により、７３０グラムまで。産まれてすぐに、人工乳を飲ませてもらうけれど、腸が未発達のため、おなかが破ける寸前になる。そのために、生後２日目から絶食。さらに、動脈管開存症になる。腸の未発達との兼ね合いでどちらを先に治療すべきか悩む日々。インドメタシンを投与して、動脈管がとじるも、ミルク量が２ｃｃになると、また開いてしまう。その繰り返し。生後２０日目にして、動脈管開存症により、強い心不全を起こす。このまま内科的治療を続けても、生命の危険性があるという診断により、心臓の手術を受ける。手術をしたことで、やっとミルクを摂取できるようになる。この頃、Baby２号は１回に１３ｃｃのミルクを飲んでいたけれど、Baby１号はまだ１回１ｃｃ。眼はまだ血管が十分にのびておらず、様子見。腸も発達まち。肺は慢性疾患により、呼吸器が続く。生後２８日目で、チューブから鼻の呼吸器にかわる。そして、生後１ヶ月。呼吸器がない生活はまだまだ無理そう。ミルクは１回１０ｃｃ×８回/日　まで増える。体重は９５０グラムちょい。Baby２号出生体重８００グラム前半。出生時、１号との差はおよそ５０グラム。出産後の体重減により、６７０グラムまで。１号と同様、産まれてすぐに、人工乳を飲ませてもらうけれど、腸が未発達のため、おなかが破ける寸前になる。生後３日目に脳出血をおこす。今後の障害が残る可能性などは未知数。水痘症の可能性があるので、週に３回、頭囲計測。眼や腸は１号と同じく成長まち。肺は生まれたときは１号以下の発達といわれていたけれど、ちょうど１ヶ月で、呼吸器がはずれた！！！体重は８５０グラム。ミルクは１５ｃｃ×８回/日。１号に比べ、ミルク量は多いけれど、体重増加は停滞中。だけど、二人とも、頑張ってこの１ヶ月を生き抜きました退院の見込みが立つのはまだまだ先・・・・。まずは、１０００グラム突破にむけて、頑張ります

  2008.12.14

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• 生後１２日　動脈管開存症

  Baby１号、一度はお薬で閉じたはずの動脈管がまたひらく。たぶん、きっかけは水分量の増加だろう・・・。たった、２ｃｃのミルクを飲んだことで、開いてしまった。動脈管開存症。それが、Baby１号の先天性心疾患の病名。ほっておくと、心臓や肺に負担をかけてしまう。でも、血液の逆流量が少ないなら、お薬のりようも引き伸ばしたいとのこと。なぜなら、これに使うお薬は副作用が強く、腎機能障害、腹部膨満、腸管出血等の消化器障害、出血傾向をおこしやすい。この子は腸が発達していないので、薬を使う前から、腸が破裂寸前の危険な状態。だから、できれば、自然に閉じてくれるのが一番。でも、長く待つことはできない。この病気は水分量が増えることで余計に、開いてしまうことがある。となると、ミルク量が増やせず、栄養が取れない状態になってしまうから。自然に閉じることを祈りました・・・・・が、やはり無理そう、ということで、２度目のお薬投与。Baby２号はうつぶせ寝で、スヤスヤ。脳出血という大事件がある分、ほかは順調？？と思いきや、ふたりそろって、貧血です。・・・・・ママの仲間？でも、そんなのんびり言ってる場合ではなかった。これまた、「二人とも輸血になるかもしれません・・・。」とのこと。・・・・・・。まずはお薬でお願いします・・・・。輸血って言われると、ちょっとドキドキする・・・・・。貧血もなおりますように！！

  2008.12.11

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• 生後２０日目。　小さいからだで心臓の手術・・・・

  Baby１号、生後１７日目にまたまた動脈管は開く。前日の面会の時に、ミルク量がまた２ｃｃになってたから、いやな予感はしてたんだ・・・・。でも、できれば開いてほしくないと祈っていました。が、祈りも通じず、また開く。これで、３度目・・・・。いやな血流量が少なければ、治療より先に栄養をとって、体重を増やすことを目指します。そう説明をうけて、この数日、祈るような思いでした。なぜなら、Baby１号ちゃんは、もうこの動脈管開存症の治療を薬の投与では乗り切れず、手術になるだろう、といわれていたから。たった８００グラムの体に、メスをいれるなんて、信じられない。しかも、女の子だもの。傷を残したくない・・・・。そんなことを考えていました。でも、生後２０日目。ＮＩＣＵから電話がかかってきました。「今日、心臓の手術をしたい」と。「今から心臓外科の先生と話し合って、詳細な時間を決めます」病院にいって、うけた説明は、「強い心不全がみられ、内科的治療は不可能であり、このままでは生命の維持が困難である」ということ。傷跡が・・・なんていってられない。輸血もできれば避けたい、とずっと思っていたけれど、これまた手術であり、すでに生命の危機だといわれている時点で、輸血を避けたいなんていっていられない。まずは、Baby１号の命をつなげることの方が大事・・・・。同意書にサインをすると、あっという間に、Baby１号は手術室へ移動することに・・・・。手術時間は４５分。あっという間でした。Baby１号ちゃん、よく頑張ったね。術後、面会にいったけれど、スヤスヤ眠っていました。きっと、これからは水分量の心配もへって、ミルクも安心してのめるかな？いっぱい大きくなろうね。この日は、Baby１号の手術のことにかかりきりで、Baby２号の面会があまりできませんでした・・・・。

  2008.12.04

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• 生後１４－１６日目。　へその緒。

  Baby１号生後１４日目。　ミルク：１回１ｃｃ×８回。生後１２日目に２度目のインドメタシン投与で、再度、動脈管がとじました今度こそ、完全に閉じていますように・・・・。もう２度と開きませんようにそして、へその緒がとれました生後１６日目。　ミルク：１回２ｃｃ×８回。前回、１回のミルク量を２ｃｃに増やしたら、動脈管開存症が再発したので、ミルク量がふえて、ちょっとドキドキ。ミルクが増えないと体重も増えないけど、心配でたまらない。Baby２号生後１４日目。　ミルク：１回９ｃｃ×８回。すこしずつミルク量が増えている。１号とのミルク量に差が出てる。体重も少しずつ復活。やっと、７６０グラムまで戻った。出生体重まで戻るのはまだ先かな？生後１６日目。　ミルク：１回１１ｃｃ×８回。またミルクが増えたそして、２日遅れで、へその緒が取れました

  2008.11.30

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• 生後１２日目。　動脈管開存症

  Baby１号、一度はお薬で閉じたはずの動脈管がまたひらく。たぶん、きっかけは水分量の増加だろう・・・。たった、２ｃｃのミルクを飲んだことで、開いてしまった。動脈管開存症。それが、Baby１号の先天性心疾患の病名。ほっておくと、心臓や肺に負担をかけてしまう。でも、血液の逆流量が少ないなら、お薬のりようも引き伸ばしたいとのこと。なぜなら、これに使うお薬は副作用が強く、腎機能障害、腹部膨満、腸管出血等の消化器障害、出血傾向をおこしやすい。この子は腸が発達していないので、薬を使う前から、腸が破裂寸前の危険な状態。だから、できれば、自然に閉じてくれるのが一番。でも、長く待つことはできない。この病気は水分量が増えることで余計に、開いてしまうことがある。となると、ミルク量が増やせず、栄養が取れない状態になってしまうから。自然に閉じることを祈りました・・・・・が、やはり無理そう、ということで、２度目のお薬投与。Baby２号はうつぶせ寝で、スヤスヤ。脳出血という大事件がある分、ほかは順調？？と思いきや、ふたりそろって、貧血です。・・・・・ママの仲間？でも、そんなのんびり言ってる場合ではなかった。これまた、「二人とも輸血になるかもしれません・・・。」とのこと。・・・・・・。まずはお薬でお願いします・・・・。輸血って言われると、ちょっとドキドキする・・・・・。貧血もなおりますように！！

  2008.11.26

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• 生後４－７日　脳出血に、インドメタシン、浣腸・・・・

  生後４－７日目。Baby１号、生後３日目に投与したインドメタシンがきいて、動脈管が無事に閉じましたでも、インドメタシンの副作用もあり、おなかのぽっこりが余計にひどくなり、ずっと絶食。体重も減る一方で、出生時からマイナス１４０グラム大人の１４０グラムとこの子達の１４０グラムは大きくちがう。だって、体重８００グラム・・・・・。全体の何％でしょう・・・？４・５日目は腸の治療。お薬を投与したり、浣腸をしたり。腸が未発達で破裂寸前。そんな中、生後６日目、また動脈管が開く・・・・。再度、インドメタシン投与。７日目、一応、閉じたけど、また開く可能性がある、といわれる・・・・。Baby２号。もっとも恐れていたこと。脳内での出血がみつかった・・・・。今、できることは何もない、と先生の一言。脳出血。それは障害が残るかもしれない、ということ。でも、今の時点ではそれはわからない。障害だけは残らないでほしい。こんなに小さく産まれてきて、がんばってるんだもの。一生懸命生きているこの子達に、障害という更なる試練はつら過ぎる。お願い、神様。何事もなく成長させてください・・・・。Baby２号は、１号より、腸のお薬・浣腸の効果があったみたい。何より、動脈管が閉じているので、水分量を増やしても大丈夫。なので、１回１ｃｃのミルクを１日８回。生後７日目には、１回量が３ｃｃに。おかげで６００グラム台まで減った体重も徐々に回復。もうすぐで７００グラムになります。未熟児用の小さな小さなオムツをはめているのに、それでも大きく、オムツがまるでお布団のよう。ちょっとかわいくて、笑えてしまう光景です。新生児のようのおむつだったから、きっと頭まですっぽり隠れてしまう。早く大きくなるといいなぁ

  2008.11.21

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• 生後3日目。　インドメタシン投与・・・・

  生後３日目。生まれてすぐに閉じるはずの動脈管。Baby２号は、無事に閉じましたが、しかし、Baby１号は、閉じません。でも、動脈管が閉じないと、心不全などを起こしてしまう。水分量が増えると、動脈管の血流が増えてしまう・・・・だから、Baby２号は、インドメタシンを投与して、動脈管が閉じるのを待つことに・・・・。どうか、どうか、動脈管がとじますようにというわけで、Baby１号はミルクお休み。Baby２号は、１ｍｌ×８回。

  2008.11.17

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• はじめてのNICU

  少しずつ睡魔から開放され、意識もしっかりしてきた。というわけで、初めてNICUまで面会に行く。今までずっとMF-ICUに居て、部屋から勝手に出ることは許されなかったので、NICUの場所すらしらなかった私。車椅子にのせられて、面会へ。生まれてすぐにあったときは、二人とも先生の手のひらの中だった。そのときは、手にすっぽりはいる大きさに、小さい！！と感じたが、NICUでみた姿は保育器の中で小さな身体にいっぱい管をつけられている姿だった。昨日、私は面会にいけず、いろんな問題が発生していることをだんな様から聞かされていたけれど、それよりもまず、その苦しそうな姿をみることがつらかった。この日、私があった二人は、光線をあびて、目隠しをされてた。私は、NICU初だったので、何だかさっぱりわかってなかったけれど、あとでだんな様にきいたら、黄疸がひどくその治療中だったと知る。そして、腸が未発達な二人。おなかがぽっこりはれている。先生はおなかが破けないといいんですけど。そればかりを繰り返す。ミルクを飲まないと大きくならない。でも、ミルクを飲んでも、消化ができず、余計におなかが負担がかかる。まずは生誕３日、そして、２週間が山。これから先、この子たちに何が待ち構えているのだろう？

  2008.11.16

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• ２７週３日、８００グラム台の双子ちゃん出産。

  妊娠２７週。予定日はまだまだ先だったのですが、切迫早産として搬送された２３週にはすでに、産道が開き始めていた私の身体。ＭＦ－ＩＣＵに入院して、ウテメリンやマグセントを導入し、２４時間点滴をしつづけ、安静にしていても、１ヶ月間ごまかせたのがすごいくらいらしく。やってきてしまった陣痛をこれ以上をごまかすことはできず、出産となりました。といっても、私は陣痛にきがつかなったのですが・・・・というのも、マグセントという点滴は副作用として、血管痛があり、そっちの方が何倍も痛かったので、陣痛に気がつかずなんかいつもと違うぞ？くらいでした・・・・。そんな私の陣痛に気がついたのは、張りの度合いを調べる機械でしたｗ数日前から出血をしていたから、モニタリングをすることになったんだけど、出血をしていなかったら、いつまで陣痛に気がつかずにすごしてたんでしょうね、私ｗ明日が出産日ときまった日。双子ちゃんのうち、一人が逆子ということで、逆子をなおす努力をしてみよう！という試みを先生方が。。。。これは痛い。本当に痛い。涙がでるほどいたかった。陣痛もマグセント、どうでもいいくらいに痛かった。そして、のちに、振り返り、帝王切開の麻酔がきれた後の痛みよりも、やっぱり、これが一番いたかったでも、逆子はなおらずじまい。というわけで、そんなこんなで、２７週で出産。予定とおり？帝王切開にて。１１月１４日　午前。双子ちゃんは、ふたりとも８００グラム台で産まれました。とっても小さい女の子の双子ちゃんです。もちろん、ＮＩＣＵへ入院です。Baby１号は、泣き声をあげて産まれてきました。私にみせにきてくれたときには、まだ人工呼吸器もつけず、自発呼吸をしてくれていました。Baby２号は、泣いていたらしいのですが、私の耳には届かず。こちらは私のそばにきたときには、すでに、人工呼吸器がセットされていました。先生の両手のひらにすっぽりとおさまってしまうくらい小さいわが子たち。２３週でもう産まれそう、といわれた瞬間から、覚悟はしていたのですが、あまりの小ささに衝撃をうけました。それもそのはず、８００グラム台ですから。うちにいる小さいよりもはるかに小さい。まだまだ出てくる時期ではない胎児のはずなのに・・・・。私自身、入院生活をしている間、覚悟はしていたけれど、その一方で、まだまだもつはず、と信じていました・・・・・。せめて、１０００グラムまではいきたい。そして、できれば、３２週までは目指していきたいと、本気で願っていました。のちに聞いた話ですが、そんなの私の気持ちとは裏腹に、その頃、病院内では、２３週のときからずっと、「ｆｌａｐさんはもうやばい」「もう生まれる」「絶対やばい」とナースステーションで話題になっていたそうですｗ産後、「２７週までよく我慢した！」といろんな人に褒めてもらいましたが、私は８００グラムの両手のひらにおさまるくらいの赤ちゃんとして産んでしまったことの衝撃の方が大きすぎました。素直にありがとう、といえるまでに時間を要しました。それでも、やっぱり、かわいい私の双子ちゃん。うまれてきてくれてありがとう、なのです。

  2008.11.14

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