浦島太郎のつれづれ日記

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• 台湾多謝！マーイー多謝！

  お盆を含む1週間、子供たちを裏方で支援するボランティア活動をしているのですが、毎年、そこでたくさんの素晴らしい方々にお会いします。 その世界の頂点を極めた方々のお話はいつも、楽しくスリリングでしかもその時代を反映していて時間が経つのを忘れます。 今回は違う世界の方のお話も聞けました。 妙齢の女性です。しかも、飛びっきりの美人。 これからの可能性の大きさを考えたら、現在は発展途上の人といえるかもしれません。 彼女は台湾を中心に、中国から東南アジアまで幅広く活動しているのですが、日本と東アジアの架け橋になるのだと頑張っています。 華奢な彼女のどこにこのような情熱のエネルギーが宿るのか驚くばかりです。 学生時代に日本語しかできないのに単身台湾に渡り、台湾に溶け込み、今やすっかり日本と台湾の大きな架け橋となっている彼女を見ると台湾を愛する日本人の一人として心からありがとうと言いたくなります。 台湾からの311東日本大震災の義援は190億円を超えており、台湾の日本に対する心遣いには涙が出ます。 台湾のスターが集まったチャリティー番組に彼女は司会者として出演し、この生番組の放映中だけでなんと22億円の義援金が集まったということで、彼女の誠意もこれに一役かったのではないでしょうか。 義援金の多寡で好意を推し量ることは完全に間違っていますが、圧倒的な額の義援金を拠出してくださった台湾の方々とそこで一生懸命頑張る彼女にはいくら感謝しても感謝しきれません。 台湾多謝！マーイー多謝！そう、彼女の名はマーイー、佐藤麻衣ちゃんです。 今日、ネットで彼女のプロフィールを見てみたら台湾では既にトップスターの仲間入りを果たしているのですね。 日本では、毎週日曜日の夜10時から、TBSラジオで日本とアジアを結ぶ番組をやっているので聞いてくださいと言われました。 吉永小百合さんの30分番組の前の30分間ということで、淑やかさには欠けるかもしれませんがと笑っていました。 ネットで見かける彼女は華やかですが、プライベートではむしろ清楚さが表に出ています。 そういえば、お母さんも美人なのですが、「お嬢さんは、お母さんと吉永小百合さんを足して2で割ったような印象ですね」と素直な印象を伝えたら、お母さんから「なんてことを」とたしなめられました。 でも、本当に素顔は（この日は極めて素顔に近かったと思うのですが）若い頃の吉永小百合さんに似ているのです。 間違いなく、これからの日本に必要な人材だと思います。 この夏、最高気温36度超えを記録した東京日本橋の袂にある乙姫様もそう思っていることでしょう。

  Aug 18, 2011

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• 日本橋お得ランチ！

  お江戸日本橋が今の橋になって100周年、今、日本橋界隈がとても賑わっています。 日本橋には江戸時代から続く老舗がたくさんあって、いろんな店を巡りながら、再開発ビルに新たに出店された食の名店で食事をするというのが一つのコースになっているようです。 元気なおじさん、おばさん方が若者のガイドに説明を受けながら移動する団体をよく見かけます。 おじさん、おばさん方は好奇心、探求心旺盛ですので、そして、とりわけ旨いものには目がないので、この日本橋ツアーの食事どころにも手は抜きません。 三越新館の向かいの路地を1本入ったところの天丼専門店金子半之助は最近異常な混み方をしています。 開店の11時前からランチタイム中午後3時頃までずっと20～30人の行列が絶えることがありません。 ここの天丼にありつこうと思ったら忍耐力と炎天下に並ぶ体力が必要です。 それにしても、おじさん、おばさん方は、その7割くらいはおばさん方なのですが、恐ろしいほどに元気ですね。 なにしろ、連日35度近くになるランチタイムに1時間以上も並んでボリューム満点の天丼を食するというのですから。 ここの天丼、半端じゃないボリュームなのに880円というところが人気に拍車をかけています。 日本橋のランチなら、私なら1時間も待つことができないので、少し早めに行けば並ばずに入れる中華の名店の1000円のランチをお薦めします。 再開発ビルに、ある名門ホテルから出店している中華料理店で、ランチセットになっているスープ、春巻き、ザーサイ、メイン料理（日替わり）、杏仁豆腐のすべてが美味しい満足度超高のランチです。 もうしばらくは、こっそりと並ばずにいただきたいと思っています。 それが、店名が明かされていない理由です。 あー、情けない…。

  Aug 15, 2011

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• 青年期の発達障害支援！

  「青年期の発達障害とどう向き合うか」佐藤幹夫（PHP出版）を読みました。青年期の発達障害に取り組む現場を取材し種々の関連情報にまで調査を深めたルポタージュです。発達障害に対する社会へ出る直前の大学や高専などの取り組みが紹介されています。発達障害支援法が施行された後の2006～7年頃から今日までの発達障害の大学生への取り組みについて、その対応モデル校となった大学の数が当初からそれなりにあったことに驚きました。やはり、文科省から発達障害支援が通達されてから、熱心なところは、あるいは既に問題を認識していた学校は素早く取り組んでいたということでしょうか。当時、息子の入学した大学を含むわずかの大学だけが支援態勢を構築できていると思っていたのですが。逆に、息子の大学はその後、発達障害の取り組みにおいて、本格的な進展はあまり見られなかったような気がします。そしてここ2、3年で一気に置いてけぼりをくっているような気がしています。やはり、各大学の担当者の意識により大きな差が生じたのでしょうねえ。学長や就職担当教授を交えた後援会の会合でも、ことあるごとに発達障害支援体制の重要性をアピールしてきたつもりだったのですが。息子につい手は、今は、同窓会の就職担当者が親身になっていろいろとアドバイスをしてくれ、企業の採用担当者との面談にも同席してくれたりしており、とてもありがたく思っているのですが。さて、本の中身ですが、ウチにとって一番役立ったのは、いうまでもなく各大学の支援体制の現状と今直面している障害者雇用の部分です。富山大学では、これまでの障害者、健常者という枠を離れて（これだと大学全体で取り組み難い）、トータルコミュニケーション支援という考え方で発達障害者への支援を行っているとのこと。このやり方だと発達障害への支援が広く薄くなってしまう懸念があるのですが、そこを発達障害の専門家を配することによって重点的に対応しカバーしています。これにより、一般学生の就職支援も対象となっていることによりこの体制は大学全体の問題という地位を獲得しており、発達障害者、学生全体、職員、親まで巻き込んだ支援体制ができあがっているとのことです。現在では、これに準じた発達障害支援体制ができている大学がかなりあるような印象を受けました。発達障害者の雇用についてのアンケートには、予想はできていたのですが、やはり少なからずがっかりさせられてしまいました。統計は2007年ということで少し古いのですが、しかもそのとき調査していた学校の関係で長崎県での統計になっていますが、障害者の雇用実績を手帳別にわけると、身体が19件、精神、療育はともに0件とのことです。それに、今までに発達障害者の雇用を検討したことがあるかどうかを聞いたアンケートでは、あるが2社、ないが19社という結果になっています。この時点では、なかなか検討さえしてもらえない状況だったということです。この本を読んでみても企業の障害者雇用枠に発達障害者が普通に加わってくるにはまだ少々時間がかかりそうですね。大学の担当者、企業の担当者に読んでいただきたい本ですね。見方によっては、小学校、中学校で訓練を受けた専門家が置かれ、その後、かなり時間を要すると思われた高等教育の場での支援体制は意外にも早く進められました。しかしながら、その先の働く場での支援はまた管轄する官庁も異なることからすんなりとはいかないということでしょうか。発達障害に対する社会の関心も一頃と比べればかなり高まっていると思います。この社会の背景放射のエネルギーが保たれているうちに次の一手が打てるといいですね。いつの間にやら、暖簾に腕押し状態にならないように向こう側にしっかりした体制を文科省からバトンを受けて厚労省には築いてもらいたいものです。ちょっと調べてみると、発達障害者の就労についても制度は既に構築され様々な取り組みが始まっているようですね。ということで、またまた強引に暖簾つながりで、今日は三越本店ライオン入り口の暖簾です。暖簾のなかでも最強の暖簾でしょう。

  Aug 5, 2011

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• トゥレット症候群その2！

  息子の障害、高度広汎性発達障害、注意欠損障害、感覚統合障害、トゥレット症候群のうち、トゥレット症候群だけは違う対応が必要なような気がしています。障害は基本的には治る治らないというものではなくて、まずはあるがままを受容するところから始まるのだと思います。そして、障害となっている症状（症状というとまた少し違うのですがここでは便宜的に）によるいろいろな影響をいい方向に上手く向けていくこと、そのためのスキルを身につけることが大事なのだと思います。ところが、トゥレット症候群の場合は事情がまったく違います。前三者は治らないのが前提でそれを如何にうまく生活に乗せていくかが重要ですが、トゥレット症候群では出てくる症状を如何に抑えるか、症状が生活にダイレクトに響く場合はそれを如何にして治していくかまで考えなければなりません。息子はこれまでに喉を鳴らすチックでクラスメート、先生から注意を受けたことが何度もありますし、通学電車内で知らない人になじられて怖い思いをしたことも何度かあります。中学・高校では事情を十分に説明してあっても、大切な試験が近づいてきたりするとクラスメートが神経質になり、クラス全体に緊張が高まってしまうと、空咳のチックでも気になるのはもっともなことです。結果的に、一人別室で試験を受けたりすることになります。事情のわかっているクラス内でさえそうですから、ましてや社会で生活をしていこうとすると、トゥレット症候群のことを周りの多くの人に周知するのは現実問題として不可能なことから、この障害をただ自分たちが受容するというだけでは解決せず、基本的にはなんとかその症状を抑え込まなければなりません。ただの空咳のチックでさえこうですから。今、症状が出ている息が一瞬止まって肩と頭を大きく揺さぶりながらやっとの思いで息を吐き出すチックは公共の場に出るわけにはいかないレベルのチックです。しかもこの症状が10～20秒間隔で出続けます。これは「治さないと」外に出ていけない、生活の場に参加できない障害です。そこのところが難しい。これまで、息子の障害のみならず娘の障害、自分自身の障害と多くのことを受容してきたのですがこのチックはそれができないのが勝手が違うところです。これまでにもなんとか治そうといろいろとできる限りのことをしてきたつもりですが、すべてが暖簾に腕押しのような状況で手応えのないのがつらいところでした。だからこそトゥレット症候群に効く可能性がゼロでないという針治療に大いに期待してしまうのです。何があるのか昨夜は三越本店の地下入り口に大きな暖簾がかけられていました。暖簾つながり、ちょっと苦しかったですね。

  Aug 4, 2011

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• トゥレット症候群！

  広汎性発達障害（PDD）、注意欠陥多動性障害（ADHD）、感覚統合障害、トゥレット症候群を併発する息子にとって、トゥレット症候群は寛解時期もありまた症状自体我慢できない時期も長くはないので他の三つの障害ほど深刻さはないと思っていました。昨年末に呼吸するときにスムーズに息が吐けず肩を揺らしながらやっとのことで息を吐き出す症状が始まるまでは。喉を鳴らす空咳のチックは小学1、2年生の頃から始まりセレネース（ハロペリドール）で調整しながらコントロールしてきたのですが、高校生の頃に口を歪めるチックが加わり、いろいろと治療法を探したのですが、結局はセレネースによる薬物療法以外に適切な治療法は見当たりませんでした。もっとも、小学校入学以前から、感覚統合障害の治療に、西洋医学の選択肢のあまりの少なさに、針、灸、整体といろいろと試してきたのですが、しかも中には何年も続けたものもあったのですが、納得できるような効き目はどれも感じられませんでした。弊害がないようなら試してみようと思っていたからということもあるのですが、適応年齢を逃さないうちに可能性のあることを試しておきたいというのが第一の理由でした。大学生になって、これら空咳や口元を歪めるチックについては小康状態が比較的長く続くようになって安心していたのですが、昨年末に始まった息をスムーズに吐けないチックは一緒に暮らすこちらも芯から疲れてしまい、とりわけずっと一緒にいる家内のストレスは並大抵のことではありませんでした。娘のパニック期と重なると対応する側が完全に容量オーバーになり酷い症状の息子を1週間ほど祖父母のところに預かってもらってなんとかしのいだこともありました。そして、今回、これまででもっともひどいチックが出てしまいました。吐けない息をなんとか吐こうとすると苦しいのかこれまでの肩を震わせるのに加えて首を縦に何度も振りながら一気に吐くのです。これが10秒から20秒おきに続きます。主治医に相談しましたが、これまで何年も診ていただいてきてこれといった治療法がないことを告げられていたので、ストレスを感じさせないようにと言われ特別な処方のないことは想定内でした。わずかに可能性の残っているのが、中医学くらいかなと思っていました。針治療でトゥレット症候群が良くなったという人がいるらしい情報はありました。半年前からかかっている漢方医に藁をもつかむ思いで相談すると、針治療にもいろいろレベルがあって一言で針灸医といっても難しいのだか、神経系統の名医がいるとのことで紹介を受けました。針灸医の針灸医のような方で、ホームページも出してないし、紹介・予約でしか診ていただけないらしいのですが紹介していただいて連絡してみることにしました。現在、ウチがかかっている漢方医もこの世界では同じような立場の方で、そのうえ針灸医でもありもちろん西洋医学の医師免許も取得している方で、その方から息子の詳しい状況を伝えていただいていて、直ぐに診ていただくことができました。針治療がどれくらい効き目があるかまだわかりませんが、これまで希望のもてる治療法が皆無だったことに比べれば、一筋の光が見えたということで心理的なものがまったく違います。希望がゼロとゼロでないということの違いは有限と無限くらいの違いがあって、自分の心情の変化に驚いているところです。昨日、2回目の治療を受けたのですが、息子は以前受けたことのある針治療は痛みがあって嫌だったけど今回の先生のは最初にチクリとするだけで痛みがないのだと言っていました。息子の治療は1時間ほどかかるのですが、その間、昨日は先生と30分ほど話をする機会がありました。針治療は肩や腰の痛みというより、本来は内科的、精神的な治療が得意なんです。ただ、そこまでの技術を修得するのが恐ろしいほどに大変なのだそうです。いくら熱心な先生でもいくらか天性の才能がないと難しいとのニュアンスのことを言っていました。息子の障害については、障害というのは基本的には治るということはないし、チックというのは治ったと思っていても2、3年経ってから出てきたりすることもあって、完治は難しいのだけども、多分、息子さんのは治ると思いますよと言われました。しばらく、通ってみようと思っています。100周年を迎えた日本橋の欄干にも希望の灯か、ほのかな灯りが今夜も点っていました。

  Aug 1, 2011

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• 研究室は海水浴場？！

  卒論のテーマ選びを本格的に始めた頃から約3ヵ月、息子は毎日研究室に真面目に通っている、はずでした。息子がある日帰宅すると、「今日はやけにのどが渇くわ」と言うではありませんか。こんな気の利いたことを言うのは初めてだったこともあり、家内が、「研究室って暑いの。冷房きいてないの」と聞きました。すると、息子はやや戸惑いながらも「結構暑いよ」と答えました。「もしかして、直射日光が入ってくるとか？」と家内。「カーテンはないけど、ウチのキッチンにあるようなあのバラバラのプラスチックみたいなのがヒモでつながってるのはあるよ」息子がブラインドの名前をこの日まで知らなかったことも驚きだったのですが（結構、息子にはこういう常識的なことが抜け落ちていることがあります）。それはさておき、家内が「日が当たってもそのブラインド閉めないの？」「閉められるんだ？」「当たり前じゃない、ウチでも毎日開け閉めしてるでしょ」「気がつかなかった」「えーっ…」息子の本領発揮の会話。「それで、そんなに焼けてんだ。腕が真っ赤じゃないの」「う、うん」と息子。「まるで海水浴に行ったみたいな焼け方だね」「おいおい、研究室は日焼けサロンじゃないんだから。顔、首回りから両腕とそんなに綺麗に焼けないよ」と私も溜まらず割り込みます。家内が驚きを込めて「もしかして、炎天下で散歩してたの」と問いただすと、「…」「熱中症になって死んじゃうよ。あれ、おかしいなあって気づいたときには遅いんだから」とさらに家内が追い討ち。「熱中症は気づきにくくて気がついた時には手遅れになるんだから気をつけないと」「今の時期は10時から4時までは散歩はやめなさい。どうしても、散歩したいのなら朝早くにしなさい」と家内にダメを押される息子。2年前、ほぼ1年間、大学に行くと言って毎日、図書館でネット三昧、近場を鉄道を乗り継いで散歩三昧していたことが蘇ってまずい空気が流れ、「今はたまにしか散歩はしてないよ」と慌てて息子は言い訳をしていました。「家内は散歩がよくないんじゃなくて、熱中症に注意しないといけないってこと」と少々苛立っていました。熱中症に気をつけてください、日本橋に新設された桟橋から日本橋川巡りをされて日本橋界隈を散歩される方。

  Jul 27, 2011

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• 本省局長殿のおもい！

  「最近入ってくるのには優秀な人が減ったね。本気でこの国を良くするんだという志を持った人が少なくなった」昨日、霞ヶ関に行ってある省の局長を訪ねた時の会話です。彼とは高校時代の同級生で、昨年、私が幹事をした同期会に多忙な中、駆けつけてくれたのでした。その後、久しぶりにいい話が聞けて感動したと手紙をくれたことがきっかけで、仕事で霞ヶ関に行った時にたまに局長室に顔を出すようになりました。もっとも、彼はいつも多忙で予定が入ってない時はないので突然訪ねてもなかなか会えないのですが。最近も東日本大震災以降1日も休んでないそうで、しかも夫がキャリア官僚ということで近所の方々にも奥さんが気を遣わなければならないとかで、このところとくに家庭では頭が上がらない状態が続いているそうです。なんとか奥さん孝行したいんだけど気持ちだけ先行してまったく実行が伴ってないのでと本当に困った様子でした。局長さんは家庭でも大臣さんには最大の気遣いをしていて、とくにこちらの大臣には言われたことには従順に従っているようでした。家庭にまったく関われないことを気にかける姿はなかなか人間味満載の局長さんです。彼への頼みごとは母校での講演会の講師のお願いだったのですがそれはさておき、印象的だったのは、彼がこの国のことを心から心配していることでした。これからはできるだけ恩返しをしていきたいんだと言う言葉に力がこもっていました。100周年を迎える日本橋には、昔あった魚河岸の対岸に船着場ができています。界隈も随分賑わってきています。すてたもんじゃないね日本！

  Jul 21, 2011

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• お姉さんの歩き食い！

  今日、午後8時頃、地下鉄半蔵門線三越前駅の改札を入って急ぎ足でホームへの下りエスカレーターに向かっていると、追い抜きざまに若い女性がおにぎりにかぶりつきながらエスカレーターに乗ろうとしているところが目に入りました。　なんだか、無性に腹が立ってしまって彼女が乗ったものと別の下りエスカレーターに乗り、彼女からできるだけ遠ざかろうとエスカレーターの右側を歩いて降りていくと、なんとこちらのエスカレーターでもまたまた20歳代と思われる女性が丸い棒状のアイスキャンディーにかぶりついているのを見つけて追い越してしまいました。エスカレーターで下りながらおにぎりを食べてるお姉さんを見たのは初めてだし、エスカレーターで下りながらアイスキャンディーにかぶりついているお姉さんを見たのももちろん初めてです。今を生きるには、エスカレーターに乗りながらものを食べる人のことを気にしてはいけないことなのでしょうか。すっかり戸惑ってしまっている親父です。いつの間にか、古ーい人間になっちまったんでしょうか。今日の昼にはその駅の地上で、にほんばし島根館に立ち寄って、「日本で４７番目に有名な県」「いいえ、砂丘はありません」と毒づく吉田君を見て癒されていたのですが。思わず、昨日に引き続き連続投稿してしまいました。

  Jul 15, 2011

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• 就職活動－面接練習！

  4年生の夏休みを前に、障害者枠も含めた就職活動をやっと始め出した息子のゆったりした動きに気をもんでいる親父です。とはいっても、その前に卒論が完成するかどうかという大きな壁が立ちはだかってはいるのですが。大学の同窓会の就職担当から2つ、3つと企業を紹介され、もし気に入るようだったら人事担当者を紹介するからと言われているのに、一つ気に入るところが出てくると、その企業以外は興味をなくしてしまい、しかも、紹介されたことが自分が意志さえ示せばかなりの確率で入社できるものと思い込んでいるから始末に負えません。前向きといえば前向きなのですが、正のフィードバックがかかりまくるポジティブシンキングには恐れ入ってしまうのです。でも、現実を知らないまでも、なんとかしようとする気持ちだけは尊重してあげるべきといろいろと相談に乗っていると、面接の練習がしたいと。そこで、その準備として、まずは、その企業の仕事を調べて（紹介された企業はどの企業も職種が似ているところばかりなので1社調べれば応用はききそうです）、何故その会社を選んだか、自分がその会社のどこに興味を持ち、その会社でどのような仕事をしたいか。本当は、そのために4年間努力してきたことを話すことができればいいのですが。大学で成績の良かった科目を（恐らくその会社でやりたい業務と重なるだろうから）自分の得意分野としてしっかりと伝えること。サークル活動をサークル仲間と協調してしっかりとやったことは伝えた方がいい。あとは、自分の長所、短所を箇条書きにしなさい。もっとも大事なのは、自分の発達障害のことをこれも箇条書きにして、それを長所、短所と結びつけて話す練習をすること。アルバイトについて聞かれたら、正直にできなかった旨伝える。想定外のことを聞かれたら（きっと想定外のことを想定して想定問答として用意しておかないと難しいのでしょうけど）、とにかく、正直に答えること。世の中の情勢を聞かれたら無理をせずによくわかりませんと答えること。3日ほどかけてかけて以上の準備をして、私が面接官になって、部屋に入るところから練習を開始しました。すると、どうも面接される学生より、面接官の質問、態度の方が自分でもわかるくらいぎごちない。不思議なことに息子が相手だと試験官の役割が出来ません。10年ほど前には、毎年、数百人の学生と面接してきたのに。これじゃあ、面接官の方が面接練習が必要です。せんとくんの毎日変わらない接待態度を見習わなければ。結局、息子には、じっとしていられないと思うので両腿のうえにしっかり手のひらを押しつけて話をすること、顔を上げて面接官の襟元を見て話をすること、言葉の語尾まではっきり話すこと。この3つだけしっかりと覚えておくようにということになってしまいました。

  Jul 14, 2011

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• 働き者織姫！

  七夕当日、家内のところにいたずら好きの神様が集まってきていたようです。眼の表面が化膿して片目が開けられなくなってしまいました。眼科で切開をしてきました。その帰り道、工事をしている場所があり、通行車両を整理する人の目の前で車両のドアの下の部分をガリガリガリとこすってしまいました。そこまでで、終わってくれたらまだ良かったのですが、その日は娘が帰宅すると大荒れで、着替えさせているときに大暴れされてタンスの引き出しの角と体当たりしてきた娘の身体に挟まれ今度は手を痛めてしまいました。左腕が動かすと痛みが走る状態になってしまいました。娘が泣き叫ぶ中、家内も眼の痛みと手の痛みとそれに情けなさで泣きながら夕飯の準備やらをしたそうで。七夕の夜、帰宅した私はその惨状を目の当たりにして、これは明日は会社を休んで娘を施設に出して、家内を病院に連れて行くしかないなと覚悟を決めたのでした。ということで、私は昨日は会社を休み娘を施設に送り出し、家内を病院に連れて行ったのでした。昨日はこれに加え細々とした家事に少しだけ参加しただけで普段よりも疲れてしまい、足腰に疲れを感じてしまいました。会社ではとくにラクをしている訳ではないとは思うのですが…。家内の偉大さを改めて思い知らされる1日となりました。なかなかよく働く織姫です。短冊に願いを書くとしたらなんと書きましょうか。

  Jul 9, 2011

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• 初めて？の主張！

  卒論テーマが決まって、息子がそれに取り組み始めて1カ月が過ぎました。毎週のゼミの発表は、原書を訳しながらパワポファイルにまとめてなんとかやっているようです。私は内容についてはチンプンカンプンなのですが、彼にしては意外に手際よくやっているなとの印象です。卒研の方は長丁場なので、1日単位、1週間単位のロードマップを画くのはさすがに彼には難しそうで、毎日何かはやっているようですが、どういいう状況なのかはわかりせん。2週間ほど前だったでしょうか、担当教授より、1週間後にこれまでのところをまとめてきてと指示され、慌ててやり始めたようなのですが、時間ばかりかかってしまい一向にまとまりません。「ちゃちゃっとできるよね」と念を押されたようで、そのこともプレッシャーになっていたのかもしれません。息子にとってはこの「ちゃちゃっと」というのがかなり難度の高いことだと私たちは、というより発達障害を持つ親共通の悩みだと思いますが、ずっと感じてきていましたので、今回息子がこの局面に直面しているのを見て何かできることはないかなと思っていました。私からは「毎日、必ず研究室に行ってそこでできることをやっていたら、先生も見ていてアドバイスくれるかもしれないから、必ず毎日、研究室には顔を出しなよ」と伝えていました。家内からは、「障害のことは先生には伝えてあるのだから、何か言われたら、ちゃちゃっとやることが難しいんですと言いなさい」と言われていたようです。そうはいってもそれが難しく、本人はこれまで一度もそんなことは言えたためしはないのですが。予想どおり大した進展もなく1週間が経ちました。「どうできてる」と先生に問われました。当然、「できてません」と息子が答えます。すると、先生はまた「ちゃちゃっとやっちゃえばいいんだよ」と言います。まあ、いつもならここで「はい」と引き下がってきてまた暗い1週間を過ごすことになったのでしょうが、この日はそこで一言、「ちゃちゃっとやることが難しいんです」となんと息子が一言付け加えたとのこと。すると先生が、「そういえば毎日、研究室にきて一生懸命やってたね。頑張ってやっていこう」と励まされたとかで、そのことがただ嬉しくて、ずっと1週間暗く帰宅してきていたのが、その日は明るく帰宅したとのことでした。私も帰宅後、その話を家内から聞いた後、息子の部屋に行くと、久しぶりに息子の華やいだ笑顔に会うことができました。その頃、家族で散歩に出かけた植物園では色とりどりのバラが華やかに咲いていました。

  Jun 30, 2011

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• 睡眠薬？！

  娘や息子の自由奔放な行動に翻弄され続けしかもそれをぶつけるところがどこにもない状態が続くと、とりわけ季節の変わり目辺りはリズムを乱しがちになりストレスが溜まってきます。家内がなかなか眠れない日が続き、手をつないで一緒に寝ることでそれを解消してきていたのですが、梅雨の鬱陶しさでそれも効き目を失いつつありした。それでも眠れないときの対策が思わぬところから見つかりました。このところ私が通勤電車で読む本が、サイモン・シン氏「宇宙創成（上、下）」新潮文庫、小泉英明氏「脳の科学史」角川SSC新書、村山斉氏「宇宙はなんでできているか」（幻冬舎新書）と続き、小説が消え軽い新書中心に傾いていました。その日の夜は、その楽しさを押さえきれずに、なかなか眠れない家内の隣で例によって手を握りながら宇宙の話をし出していたのですが、なんと、ものの10分もしないうちに家内の返事が曖昧になり、しばらくすると寝息が聞こえて来るではありませんか。もしかすると、家内が1カ月ほど前から試行錯誤しながら調合している睡眠対策用アロマの効果が出てきているのかもしれませんが、私は間違いなく、宇宙やら素粒子やらそれに脳やら遺伝子やらに関するお話し効果だと確信したのです。それ以降、家内は私のつまらない話を子守歌にしながら眠れるようになり、最近は、「今日はDNAの話ね」とか「原子の話はつまらなさすぎて眠れない」とかリクエストしてくるようになりました。「ちょうどいいくらいのつまらない話をしてくれない」と言われた日には、こちらが眠れなくなってしまいそうです。ともあれ、いつの間にやら私のお話が家内の睡眠薬？がわりを務めてしまっています。昨日、今日と東京は33度、今度は私が眠れない日が続きそうです。

  Jun 24, 2011

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• 一人健常者の憂鬱！

  娘の障害ですが、本当に先が見えません。とにかく、2週間周期くらいで、落ち着きのないとてもうるさくなる期間がやってきます。私は会社に行っているので、そして自らの障害のため夜は週3日は夜10時頃まで病院で過ごすのでこの時期の家内のストレスは並大抵ではありません。ふっと一息入れられる時間が不可欠なのですが、そこにはまた気の利かないというか障害のために気を配ることのできない息子がいるので余計にストレスが溜まります。家内には思いを言葉にして表に出せる機会がとても少なく、私が話を聞いてあげられない日が何日も続くと限界に近づきます。今週は２，３日前にこんなメールが届きました。「何でこんなにうるさいんだろう。虐待しそうで自分が怖い」「もう治らないのかもね。大きな地震が来てもいいや、一緒に死にたい」「オレも一緒に逝くのは悪くないなと思うことがあるね」これがその時の返事。あまり、こんなやりとりを繰り返しているのはよくはないのでしょうが、なかなか頑張れ、頑張ろうとは言えないときがあります。とくに、ストレスが頭痛や胃痛とかの身体症状に表れているときには。こんな時はできるだけ早く帰って手をつないで寝るのが一番いいみたい。今週1週間は、私が病院以外の日の帰りが、残業、残業、送別会とどうしても外せない日が続き丸々家内のストレスの溜まる日、発散のまったくできない日が続いてストレスが溜まっています。家族の中で一人だけ健常者であるが故に溜まるストレスというのもきっとあるのでしょう。今日は胃が痛むから止めようかなと言う家内を何ヶ月ぶりかの大学時代の友人との食事会に送り出したところです。元気になって帰ってくるといいのですが。昨日、ふと外を見たらスカイツリーが雲の中に隠れていましたのでパチリ。

  Jun 18, 2011

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• ぎっくり腰？！

  やってしまいました、ぎっくり腰様の症状です。もう何回も経験してしまっている痛みです。監事をお願いしている先生を訪ねてある大学に伺ったのですが、決算説明を終えて帰ろうとしたところ、先生について行くと反対側に5、6名の事務局員さんがズラリと並んで見送りをしてくれていたので、傘とバッグを両手に持ち後ろを振り返りながら挨拶をしていたら、玄関のツルツルの大理石部分に足を取られ、ねじれた格好のままスベって転んでしまいました。慌てて立ち上がりましたが、腰に激痛が走り貧血状態一歩手前のような状態になり近くにいた事務局員さんが脇を支えてくれました。それからが大騒ぎ。別の事務局員さんが椅子を持ってきてくれ、一人は冷たい水を用意してくれ、一人は手から血が出ているのを見つけて消毒液とバンドエイドを持ってきてくれました。そして、もう一人が湿布まで用意してくれました。事務局員さん総動員です。しばらく椅子で休んで、落ち着いてきたところで恐縮しながら帰ろうとしたら、先生が駅まで送るからと言うので、先生には決算を承認していただきにあがったので送っていただくなんてとんでもないと辞退したのですが、霧雨が降る中、傘も差せないでしょうと結局、送っていただくことになってしまいました。帰社する電車の中では痛みはあるものの軽い軽いぎっくり腰のようなものかなという程度だったのですが、そのあとの2時間の会議の間に痛みがドンドン増してきて、挙げ句の果てには右膝の芯が痛み出し、歩くときに油断すると膝と腰の痛みで何度も腰砕け状態になってしまいました。オフィスに戻って湿布をもらい、腰と膝に貼ったのですが、痛みは和らぎません。溜まっている仕事に後ろ髪を引かれながら、これ以上いるとタクシーで帰るしかなくなるなと思いつつ、行けるところまで電車で行ってみようと帰路につきました。そんな哀れな人間を神様は見放さず、滅多に座れない電車が見事に座れました。今、帰宅中の通勤電車の中で書いているのですが、なんとかこのまま帰れそうです。さすがに、駅からはタクシーに乗り無事帰宅しました。へっぴり腰で足を引きずりながら家内に「不順な気候のせいでしょうか」と聞くと、「いいえ、年です」と一笑。今、腰と両膝が痛んでいます。気候のせいもあるでしょう、何しろ梅雨ですから。玄関の大理石に落ちていたであろう雨粒で滑ったはずですから。一昨日は汗ばむ陽気だったのに、今日は21度と少々肌寒くなりました。

  Jun 8, 2011

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• アスペくんへの卒論指導！

  先日、高校の同期会で数年ぶりに会った友人と、ウチの息子の発達障害についての話をしていたら、彼が今受け持っている学生にアスペルガー症候群の学生がいるとのこと。現在、友人はある大学の副学長をしているのですが、昨年、卒論指導をしている学生の中に卒論がまったく書けない学生がいて留年することになったのだそうです。1年間かけて本人と両親がやっとアスペルガー症候群だとの診断を受け入れ、卒業な向けた動きがやっと現実味を帯びることとなったそうです。友人は他の大学から発達障害を専門とする教授を招いて大学内で講演会を開き他の先生にも出席をしてもらって関心をもってもらうところから始めたとのこと。もちろん、自分自身が発達障害をより深く理解するのが重要だったと言っていました。その学生は、黒板に書かれたことはすべておぼえていてその後の講義や試験には活かせるのだけども、黒板に書かれなかったこと、実験の中味などはまったくおぼえておらず、例えば実験リポートなどは書けなかったようです。友人は、1年間つきあってきて物事の理解度は優れているので、今年は何とか卒論を仕上げさせて卒業させるのだと言っていました。場合によっては、卒研のテーマについて学生とよく話し合いながら、指導教授である友人自身が卒論を書いて理解させるという方法も想定しているとのことでした。友人は、高校時代は淡々としていて情熱を表に表すタイプの人間ではなかったように記憶していたのですが。同窓会の幹事を一緒にやっていたときもそうでした。大学を卒業してからもずっと研究職を続けたくて管理職にはなりたくないと言っていたのにいつの間にか管理職どころか副学長にまでなってしまって不本意なんだわと話していました。友人の情熱に押し出されたのでしょうか、昨日は東京は27度、汗ばむ陽気となりました。

  Jun 7, 2011

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• 卒論テーマ探しに悪戦苦闘！

  息子が苦しんでいます。卒論のテーマが決まりません。研究室に同時に配属になった4、5名の学生は既にゴールデンウィーク前に決まっています。先生から示されたいくつかの分野から一つの分野にすることは直ぐに決まったのですが、その中から具体的どういう理由で何を取り上げどう進めていくのかが決まりません。とにかく何か興味を惹きそうなものを選んでと言われても難しいですね。その後、先生からは一応、段階を踏んで、先生の著書と課題資料をもう一度よく読んでみたらと2週間前に言われ、さらに先週には同様の卒論テーマを決めた学生に相談に乗ってあげてと話をしてくれたようです。当然のごとく息子は読めと言われたものは読むのですがそこから何かを生み出すことは苦手ですし、他の学生に息子から相談する行為自体も極めて困難です。先生はできるだけ他の学生と同じようにと考えてそのような対応をとってくれているのだと思いますがそこはなかなか難しいところです。発達障害については先生には研究室配属前によく説明したつもりなのですが、もしかするとあまり深刻には考えてくれてはいないのかもしれません。息子は先のことを考えるのが苦手なのであまり悩むこともなかったのですが、昨日、「卒論テーマまだ決まらないの。不安じゃないの？」と聞いてみたら、いつも話しかけても返事が直ぐ返ってこないのに「すごく不安だよ」と本当に大きな不安を抱えている様子が強く伝わってきました。息子には、「先生は期待しているから安易にテーマを与えるのではなく、なんとか自分で決めるようにしてくれているのだと思うよ。自分で探したものを一つずつでも持っていっていたら先生がアドバイスくれるから大丈夫だよ」と話しました。それだけで表情が明るくなり不安が軽くなったようで、なんだか息子の単純さに親としては複雑な気持ちになってしまいました。いずれにしても、卒論テーマが決まらなければ卒論が書けませんし、となると卒業ができません。就職活動は、同窓会の就職担当の方が毎週、相談に乗ってくれていて、卒論が決まったらいくつかピックアップしつつある先方の就職担当者に会わせていただけることになっているようです。前途多難ですが、一歩ずつ進んでいることは間違いはないようです、やけに歩ののろい一歩ずつですが。本日台風が接近中のスカイツリーも先がほとんど見えておりません。

  May 30, 2011

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• 子供が可愛くない親はいない！

  「妹にはいつも優しいのに、オレは優しくされた記憶がない」と息子がぽつりともらしました。「妹は今でもせいぜい1歳レベルだから、いろいろと聞いてあげてやってあげないと可哀相だろう。おまえが小さい頃は妹の何倍もお前のことを可愛がっていたんだよ。子供が可愛くない親なんていないよ」と私。そんな証拠を見せてあげようと、私たちの結婚式のビデオを見た流れで、息子の小さい頃の8ミリビデオをVHSビデオにダビングしたものをDVDに焼きがてら見せました。すると、それはそれは、もう猫かわいがり。最初は、私たちも20年ぶりに見るあまりの可愛さに「ほら、小さい頃のお前は滅茶苦茶可愛いだろう」とか言いながら盛り上がっていたのですが、ビデオの中味がすべて0歳児から1歳児の頃のものだったのであまり動きがなく、2本目に入ると流石に退屈になり私は寝てしまい、家内もいろいろとやることがあってその場を離れてしまったようでした。後日、家内に確認したらあまりに退屈で一緒に見終えるまでの持続力は持ち合わせてはいなかったと言っていました。8ミリビデオのまま保管されている息子の8ミリビデオはビデオカメラが壊れてしまっていて見ることができなくなっているので、家内には「業者に頼んで早くDVD化してね」としつこく言われていたのですが、「それはもう必要ないか」と。そんな冗長なビデオを息子は一人で3本目の最後まで見終えて、幸いにも私たちに大切にされていたことを実感したようでした。ビデオの内容は、私たちが日頃、娘に接しているようなものだったのですが、息子にはそれが心地よかったようです。以来、息子の子供がえりが進んでいます。小学校時代のアルバムを持ち出して何度もページを繰ってみたり、文集を読み返してみたり、今になってやっと情緒的なものが芽生えてきたのかもしれません。時折、小学校時代をもう一度やり直したいと思っているかのような雰囲気を醸し出しています。息子が初めて見せる憂いのある表情が遅ればせながらの成長を感じさせてはいるのですが（こだまでしょうか、いいえ、こどもです）。遅ればせながらついでにゲゲゲの鬼太郎茶屋を添付。

  May 12, 2011

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• キャンデーズさよならコンサート！

  日経新聞の文化面、本日の交遊抄に堺正章さんが田中好子さんの素晴らしい自然流の生き方について書いていました。その田中好子さんの神々しいとまで思えるような生き方と伝説といわれたキャンディーズのさよならコンサートを先週、TBSが特集していました。とくに真剣に見る気はなかったのですが、病院のベッドでチャンネルをあちこち変えていたらついつい引き込まれてしまいました。その中で歌われる曲をほとんど覚えていたということもあるのですが、さらにその中にとても懐かしい曲を見つけたのです。私は自身の結婚式の時に何故か余興をやるはめになったのですが、どうせならと新婦の友人と新婦とでキャンディーズをやろうということになり、「暑中お見舞い申し上げます」を結婚式前1週間は連日、通勤時にはウォークマンを聞きながら曲を、帰宅してからは振り付けをレーザーディスクで確認しながら練習を重ねました。その時のことを思い出したのです。レーザーディスクでってところが時代を感じさせますが。その放送があったのが先週の木曜日でしたか。ゴールデンウィークに入って、ふとしたきっかけから息子に促されて自分たちの結婚式のビデオを見る羽目になり、20数年ぶりにその場面を見てみると、なんとその振り付けはキャンディーズさよならコンサートで見たものとほとんど違わず、しかもなかなかの盛り上がりでした。よく考えたらそれも当然のことで、なにしろ1週間かけて振り付け練習をしたのですから、完璧にできていても何の不思議もないわけです。しかしながら、新婦とその友人はキャンディーズのレーザーディスクを持っていた訳でもないのにどうやってあれだけ完璧に覚えられたのか、そしてぶっつけ本番だったにもかかわらず3人でピタリと揃えられたのか、その疑問を家内にぶつけると、当時はキャンディーズやピンクレディのヒット曲はテレビを見て歌と振り付けはほとんどセットで覚えていたとのこと。そういえば、当時は歌番組がたくさんありました。私の「♪なぜかパラソルにつかまり♪」のところの振り付けがやや五木ひろし風になっていたのはご愛嬌でした。20年以上前の映像を見ながら、パパ格好良かったでしょうと無理強いする家内に、息子はお母さんは確かに可愛いなとコメントしていました。そこには、本田美奈子さんの若い頃によく似た家内が輝いていました。一目惚れして1週間で結婚を決めた当時を鮮やかに思い出しました。実は、この話にはもう一つエピソードがあるのですが、数年前、この結婚式に出てくれた友人を含むメーリングリストでふとしたことからこれが話題になり、私が「微笑みがえし」を自分の結婚式で歌った思い出を披露したところ、友人からは「微笑みがえし」ではなくて「暑中お見舞い申しあげます」だったはずだと指摘されてしまいました。それでも私は「いや、『暑中お見舞い申しあげます』は完全に歌えたことがないから、絶対に『微笑みがえし』だったはずだ」と主張したのですが、友人から一言、「だって『微笑みがえし』は『♪お別れなんですね～♪』だから結婚式で歌うはずはないよ」と言われ納得せざるを得ないのでした。でも、ホントは心底から納得できていなかったのです。今回、これもスッキリしました。あれから20数年、東京タワーに取って代わることになる東京スカイツリーが、今日は黄砂でしょうか、スッキリしない状態で立っている様がオフィスから臨めました。

  May 2, 2011

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• 大学の就労支援体制！

  前回の日記の続きです。大学の発達障害者対応については、先日、たまたま学長と大学の就職担当教授と学生課の就職担当者が揃う機会があったので、そこで理系学部では発達障害の学生への対応がこれからの課題の一つになると思うので、学生課と研究室の教授と就職担当教授と連携を密に取っていただきたい旨お願いをしました。市の障害者就労支援センターの担当者には先週末に時間を取っていただき、家族全員で出向いて話をしてきました。息子の研究室担当教授から紹介された同窓会の就職担当者と連携して息子の就職活動を支援していただけることとなりました。早速、市の障害者就労支援センターの担当者と息子の大学の同窓会就職担当者とが息子を交えて就職活動について話し合いを持ってくれました。この同窓会の就職担当者（大学の同窓会会館に常駐しています）とは毎週、就職相談に乗っていただくことになっており、本日も息子と会って話しをしてくれることになっています。とにかく、息子の障害がPDDに加えてADHD、それにトゥレット症候群とかなりひどいので、それに年末に受けた精神科テストも社会性の欠如が著しいとの結果もあり、障害者枠の専門職のお願いをしたのですが。息子さんはフレンドリーなところが長所だし、専門知識もあると思われるので、現段階ではそれも含めて幅広く就職活動していくのがいいと思いますというのが就労支援センターの担当者のアドバイスでした。ある会合で市長と隣り合わせたので、発達障害者のグループホームの検討をお願いするとともに娘がお世話になっているケアホームを作っていただいたお礼を申し述べました。そして、改めて家内が親の会の要望として重度重複障害者関係の要望を持って伺うことになっていますと伝えました。それに対し、実はそのケアホームは決定があと半年遅れたらリーマンショックの影響を受けて実現できなかったところでした、本当にラッキーでした、以降、財政状態がきわめて厳しいところに今年はさらに東日本大震災が加わってしまいましたと市長には言われてしまいました。私が余計なことを言ったばかりに、家内が預かっている要望は持って行く前から一層厳しいことになってしまいました。こっそりとですが、反省しています。

  Apr 19, 2011

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• 研究室配属！

  息子が配属が決まった研究室に今週から通い始めています。4年生ですので担当教授に就職のことも相談しています。就職活動は遅すぎるのかもれませんが、担当教授から大学の同窓会の就職担当を紹介していただき、さらに市の障害者支援センターにも相談に乗っていただき、当面は研究室活動は担当教授、就職活動は同窓会の就職担当者と障害者支援センターの担当者とともに進めていただくこととなりました。もちろん、同窓会の担当者と担当教授は今後も適宜連絡を取っていただけるとのことです。昨年末から、主治医に促されていくつの精神科のテストを受け、改めて社会性に大きな問題があることが指摘されたり、トゥレット症候群の症状がひどくなり外出もままならなくなったりとなかなか次に進めない状況が続きましたが、それにこの東日本大震災以降、新たな障害の症状が加わるなどどうなることかと心配しました。春休み中に、担当教授に息子の障害のことを相談に乗っていただき迅速に対応して研究室活動と就職活動の方針を決定していただき、思いの外すんなりと研究室生活がスタートできてやっと一息ついているところです。研究室の方は早速ゼミが始まるとのことで、しかも来週早々息子が発表当番に当たっているとのことで、2、3日前から英語の専門書を読んでパワポで資料作成していました。珍しく、仕事の早い息子でした。

  Apr 16, 2011

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• 福島原発事故、地下鉄車両故障に怒り心頭！

  東日本大震災から1ヶ月が経ちました。先週、たまたまネットで見つけた東日本大震災福島原発の事故処理対応記事で大いに腹を立てていたのですが、その怒りも収まらぬまま社を出て帰路に着いたところ通勤電車の車両故障対応でさらに頭にきてしまいました。その時、最初はまあそのうち走り出すだろうから本でも読むかと文庫本の続きをのんびりと読んでいたのですが、駅のホームで30分、次の駅まで電車が動いてその後また30分待たされると怒りが沸々とこみ上げてきて、東京メトロのことを投書してやると思って慣れないスマートフォンに書き込み始めたのが以下の文です。☆頭にきた。半蔵門線の車両故障で計1時間ほど待たされている。ここの職員はバカなのか。「車両故障のため振替輸送をご利用ください」とか「大変ご迷惑をお掛けいたします。もうしばらくお待ちください」とか言って結局、1時間も待たせている。客が欲しい情報はあとどれくらいかかるかとの情報のみなのにその情報がこの1時間一度もない。これでは振替輸送を選択した方がいいのかそのまま待った方がいいのか判断できないではないか。時間がわからないのであれば例えば、30分ほどを見込んでおりますとか考えればいろいろとより適切な対応が取れるではないか。以下云々☆その夜、帰宅してこれを家内に見せると、「頭に血が上りすぎ～」と一蹴されてしまいました。気持ちの治まらない私は、それではと息子の部屋に向かい息子に事の経緯を話し始めると、私の説明に割り込むように「その場合は駅員はあとどれくらいかかるかアナウンスすべきだよね」息子は即座にとコメント。なんと、相手のことを考えるのが困難な発達障害とは思えぬ予想外のレスポンス。珍しくテンポ良く息子との意思が通い、ストレスもすーっと取れて満足したのでした。 もう一つの怒りは、東日本大震災福島原発の事故処理に対するものでした。おそらく、東京メトロへの怒りはその底流にこの対応への怒りがあったから沸点に達したのだと思います。ネットでたまたま目にしたその記事は、「原発への生コン圧送車遅れた背景に岡田幹事長の政治的駆引き（出所は週刊ポスト4月15日号とのこと）」というものでした。☆福島第一原発の注水作業では、50m以上のアームを持つ生コン圧送車が活躍したが、最初に提供を申し出たのは日本にある3台のうち2台を保有する三重・四日市の「中央建設」だった。「民間からの決死隊志願」として国民も大いに称賛した。が、この経緯には「政治的駆け引き」があった。3月17日に2台の車両をオペレーターとともに待機させ、元経産官僚で現在、三重県知事選に立候補している鈴木英敬氏を通じて東京電力に「提供する用意がある」と申し入れた。東電はすぐに謝意を伝えたが、なぜか結論が長引き、同社に正式要請が来たのは20日の夕方だった。福島到着は21日。3日も待たされたのである。しかも、その間に官邸は輸出のため横浜港にあった独企業所有の圧送車を“徴用”し、先に現地入りさせると、22日から注水作業を開始した。そして、現地入りして待機していた中央建設の2台は、「もういい」と引き返させたのだった。政府・与党の橋渡しをする政権幹部の話を聞こう。「選挙戦が激しさを増している三重県知事選は、岡田幹事長のお膝元で負けられない戦いだ。最初に申し出た中央建設は、自民推薦の鈴木候補の後援企業で、同社の機械が使われれば敵の手柄になる。圧送車を巡る混乱の背景に、政府内部の“配慮”があったことは間違いない。岡田さんも、政府・与党の協議でその経緯を知っていたはずだ」しかも、結局政府は1号機にトラブルが発生したといって、一度は三重に戻っていた2台を24日になって呼び戻している。中央建設の役員は、「国の役に立てるなら、いつでも提供します。わが社への要請が遅れたのは釈然としないが、この非常時に与党支持か野党支持かは関係ない。政治的思惑などなかったと信じたい」と語る。為政者より民間人のほうが「国を思う気持ち」が強いのは、誇るべきことでもあるが、国家的危機でもある。☆いくら何でもこれは酷すぎるのではないでしょうか。私の怒りのせいでもないのでしょうが、結局、昨日の三重県知事選挙では民主党は敗れてしまいました。でも、でも、これらの2つの怒りのおかげで、息子と意思の疎通が図れたのでした。そのことが今のわが家にとって何より嬉しいことでした。

  Apr 11, 2011

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• 東日本大震災後遺症？！

  大震災から3週間経ちましたが、被災した東北の方々からむしろこちらが勇気をもらっているような気がしています。得られる情報はマスコミの報道やネットからだけのものしかありませんが、優しく、力強くそれになによりその振る舞いからは気高さを感じます。わが家では律儀で融通の利かない息子に追い立てられて心ばかりの義捐金でしか協力できていませんが、生活は出来るだけ普通の生活を心がけようと話しています。普通の生活をといっても、障害者のいるしかも3人もいる家庭はそのこと自体が難しくもあります。娘も息子も実は大震災1週間辺りから後遺症なのか、普通でない症状？が出始めています。娘は知能はほぼ1歳レベルくらいなので理性を本能がはるかにしのぐのでしょう、大震災当日は滅多に上がらないソファーに上がって過ごしたり、極めつけはこたつの天板の上で寝入ってしまいました。人は危険を察知すると本能的に上に移動するのでしょうか。その後、1週間ほどはいつもの状態に戻ったのですが、その後は睡眠が極端に不規則になり排尿困難に陥ってしまいました。息子は、大震災直後はなんともなかったのですが1週間がすぎた辺りからチックに新たな症状が加わってしまいました。空咳と顔をゆがめるチックに呼吸困難のような数秒間呼吸が止まってしまうチックなのですが、これは周りにも相当なストレスを与えてしまいます。長時間一緒にいる家内には相当のストレスらしく家内の体調が相当影響を受けています。今回、被災者の方々が暮らす避難所の状況を見ると、仮にわが家に当てはめると周りに多大な迷惑をかけるだろうということでとてもやっていけないということが明白になりました。娘の、時も場所も選ばないパニックに近い騒ぎかた、息子のトゥレット症候群からの音声チックと運動チック、どちらをとってもお互い我慢し合うことで成り立つ避難所暮らしにはいくら寛容な空気が満ち溢れていたとしてもとても溶け込むことはできそうにありません。確率上はほとんど起き得ないケースではありますが、やはり今回のような1000年に1回のことが起こるとつい余分なことまで考えてしまいます。まあ、いろいろいっても計画停電が破綻して大規模停電に陥ってしまったときには透析治療を受けている私自身がどうすべきかという目の前の現実が実は大変なのではありますが。大震災はとりわけ障害者には厳しいことになるのでしょうねえ。写真は3月12日の日の出、優しい朝日でした。この写真の左側には６３４メートルに達した東京スカイツリーが朝日に映えていました。皆さまの未来を照らす光にとお祈りしながらオフィスを後にしました。※初めてスマートフォンで書き込みをしたら誤入力、誤変換だらけでしたので校正をして一部追記しました。

  Mar 31, 2011

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• 外は真っ白、家計は真っ赤！

  先週末、東京は20度を超えたと思ったら、今週初は午後から2度そこそこでとうとう雪になってしまいました。ちょうど建国記念日を含む3連休にわが家の雪騒動の日記が未投稿になっていましたので、雪つながりでアップしたいと思います。2月は事件？がなかったわけではなく実はいろいろとありすぎたのですが、一度も投稿していませんでした。東京ではちょうど3連休にかけて4日間、断続的に雪が降りました。といっても、そこは東京、まあ降ったりやんだりに休んだりを挟むというおとなしいものではありましたが。それでも連休前夜はうっすらと雪化粧でしたし、最終日は5センチほどは積もり外は真っ白になりました。我が家では連休の中日に朝一番で家内の人間ドックが予定されていたのですが、殊の外、雪道運転に恐怖心を抱く私のせいで、チェーン、チェーンとタイヤチェーン探しで大騒ぎになりました。カー用品店に「タイヤチェーンありますか」と朝一番で勢い込んで電話をしたら、よほど切羽詰まっていると思われたのでしょう、「ウフフ、ありますよ」と電話にでたお姉さんに笑われてしまいました。ともあれ、これでタイヤチェーンを確保することができたので一安心。しかしながら、昼過ぎにそのお店に行くと雪は本降り、思わず「価格は問わないので最も装備しやすいのをください」とここでも成金風の力の入った発言をしてしまい、今度はイケメンの店員さんに笑われてしまいました（朝一で電話に出てくれたお姉さんは美人でした）。その夜は、翌朝に備えてチェーンの装着を頭の中で何度もシミュレーションしたのでした。翌朝、ドキドキしながら起きて窓から外を見ると、一面雪！のはずが何と街は普段どおり。かくして、タイヤチェーンは取付マニュアルだけが使われ、結局、新品のママ保管されることになりました。ただでさえ、子供たち家内の新たにはじめた漢方薬代で家計が苦しいときに2万円の出費は痛手でした。連休明けの週初にはまた雪が降り、今度は積もって一面真っ白になりましたが、当日は車は使いませんでしたので、結局、チェーンは使われませんでした。悪いときには悪いことが重なります。そのタイヤチェーン購入後直ぐにファンヒーターが壊れてしまいました。冬も終盤に近づいているということで、暖房機在庫一掃セールに乗ることができその点においては助かりましたが、出費が重なったことは重い事実として残りました。ということで、2月の総括、外は真っ白、家計は真っ赤。写真は先週金曜日に春一番が吹いた東京日本橋の袂、三越本店新館前。5時を過ぎているのにまだ、19度あります。この日は最終電車で帰ったのですが、その時の気温は7度を切っていました。

  Feb 28, 2011

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• 虐待？！

  「ウチに生まれてよかったよね、よそに生まれてたら虐待されてたかもね」最近の娘の荒れ方を見て家内がポツリと漏らしました。「絶対、他のところだったら虐待されてるよ。間違いないよ」と私も間髪を入れずに賛同しました。娘は、穏やかな期間はペットみたいで一緒にいるだけで癒されるのですが、悪魔になる期間は大声でわめきちらすは暴れるわで手が付けられなくなってしまいます。このところ、さらにわけもなく泣き叫ぶのが加わって大魔王に変身していました。とにかく、そうなってしまう理由がわからないところがまた一層私たちの疲労度を増加させます。悪いことは重なるもので、家内はこの2週間ほど連日、娘のせいで睡眠時間2、3時間しか取れずに目一杯になっていたところに、息子の精神科医による検査結果が判明し、著しい社会性の欠如のため作業療法等が必要との結果だったのですが、精神的にもかなり参っていました。私も新オフィスに引っ越して細々とした手続き等家でも仕事をしたりで、あまり子育てというかもう二人は既に大人なのですが、その何倍も大変な作業に協力できていなかったので家内一人に難題をすべて背負わせてしまっていました。先週末、いろいろと話を聞いて娘を寝かせる役割を受け持ったところ家内もやっと一息つき、少し余裕もできて冒頭の言葉になったのでした。よく聞いてみると、虐待しているか自分がおかしくなってしまうかぎりぎりのところだったように思います。私一人だったら間違いなく虐待死に追い込まれていたことでしょう。一人で障害児を育てておられるお父さん、お母さん、それに上手く夫婦で協力しておられる親御さんには心から敬意を表したいと思います。新オフィスより東京スカイツリーを望みつつ。

  Jan 30, 2011

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• 善良なる小市民！

  先週、右折禁止で違反切符を切られてしまいました。 水曜日の午前11時頃、人も車もほとんどいない裏通りともいえる踏切沿いの道路でした。 その日は家内が具合が悪く、娘が何日か前から荒れる周期に入ってきており手が付けられなくなってきておりとうとう家内が体調を壊して起き上がるのがやっとという状況でした。 そこで、久しぶりに会社を休んで、まずは家内を病院に送り届け、その足で娘の養護施設に立ち寄って話を聞き様子を見せていただき、そして病院に治療を終えたであろう家内を迎えに行くということにしていました。 これまで車でこの病院を訪れる時は、病院の裏通りあたる小さな道路から踏切を越えてすぐ左側の一画にある病院の駐車場に停めていました。 ところがこの日、病院の駐車場は工事中になっており、付近の駐車場はといえば、この踏切を渡ってすぐ右側に折れる線路沿いの道路に面した2ブロック目のビルの地下駐車場のマークが見えました。 ということで、そろりと踏切を渡ったところを右折して20メートルほど行った1ブロック目の終わりの辺り、そこはちょうどビルの角のところで、歩道部分がかなり広くなって日だまりになっていたのですが、自転車を停めて2人の警官が立ち話をしていたのですが、そのうちの1人に呼び止められてしまいました。 「ここは右折禁止ですよ、どちらに行かれます」と言うので、「すみません、家内を病院に迎えに行くのにそこの病院の駐車場が工事中なのでこっちの駐車場に停めようと思って」と言うと、「気をつけてくださいね」とでも言うのかと思ったら、ななんと「免許証を見せてください」と言うではありませんか。 なんだ、これはと戸惑いながらも免許証を提示すると、警官は免許証を有無を言わさず取り上げると本人確認の後、2台の自転車を停めてある日だまりで戻って行ってそのまま2人で相談しながら違反切符の書類を書きはじめたでありませんか。 なんで、こんな人も車も通らない道路で、しかも、その右折禁止の場所で違反防止のために張るのではなくて、違反するのを見届けたうえで捕まえるための場所で張るとは、善良な市民を守るための警察とは対極のスタンスでしょう。 さておき、具合の悪い家内を早く迎えに行かなくてはなりません。 見ると、2人の警官は何やら話をしているばかりで、作業は捗っていないようです。 「早くしてください」と言うと、一人がもう一人に書き方を指南しています。 これって、もしかして警官の切符切りOJTでしょうか。 やっとOJTは終わり、違反切符を押しいただくと急いで駐車場に停め家内を迎えに行きました。 するとどうでしょう、二人の警官は2台の自転車をちんたらと漕ぎながら件の踏切を渡って行くところでした。 あの二人の警官は私に嫌がらせをするためだけにあの日だまりで業務を遂行していたのでしょうか。 警官は善良な市民を守るのが大きな目的の一つでしょう。 それを蔑ろにする勤務評価基準を定めて運用管理しているのであれば警察署長に物申さねばなりません。 市長と警察署長宛に絶対抗議の手紙を書いてやると思いつつ家内を迎えに行ったのでした。 とかなんとか言いつつも、善良な小市民は反則金を国庫に納めたのでした。 兎年、縮んだ後は大きく跳ねますよ。

  Jan 27, 2011

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• 恩師望郷！

  小学校3、4年の担任の先生、といっても息子のではなくて私自身が受け持っていただいた先生なのですが、卒業以来一度も会ってないのにかれこれ半世紀近く年賀状の交換が続いています。 和子先生はほとんどが半農半漁を営んでいる村の小学校で、街の雰囲気を感じさせる大人の魅力の漂う先生でした。 恐らく、男子児童の中には私と同じような想いを持つ者が何人かいたのではないでしょうか。 その証拠に、事あるごとに隣のクラスの男性の担任との仲をはやしているませた児童が何人かいました。 あれは、男子児童の和子先生への憧れの裏返しだったに違いありません。 今でも鮮明に覚えていることがあります。 確か1学期の終業式だったはずです。 掃除をさぼったか何かで男子児童十人くらいが放課後、残されたゴミの焼却を申し渡されました。 廃品回収後のゴミもあったような気がします（当時はクラス単位で廃品回収とかベルマーク集めとか一生懸命やってました）。 ゴミの焼却といっても運動場のはずれのゴミ捨て場の横で野焼きにするだけなのですが、運んだゴミの中にあった雑誌に当時としては珍しい刺激的なヌード写真を仲間の一人が見つけました。 もちろん、白黒で紙質も悪いものでしたが、私たちは男女のことも何も知らないのに大興奮。 その場のノリで誰かが和子先生に見せつけようよということになり、先生が一人残って仕事をしていた教室の出入口となっている引き戸の所にそのページを開いて置きました。 みんなで廊下のはずれで和子先生が教室から出て来るのを固唾をのんでみまもっていると、出入口の引き戸を開けた和子先生はそのヌード写真がなかったかのようにさりげなく跨いで職員室に戻って行ってしまいました。 私たちは半ばホッとしながらもテンションだけは保ちながらゴミ焼きの状況報告のため教室で和子先生を待ちました。 すると、隣のクラス担任の男性教師が入って来て、私たちを全員教室の後ろに立たせました。 どういう話があったのかはまったく覚えてないのですが、その場で全員ビンタをくらいました。 なんか、このビンタで和子先生が守られたような気がしました。 これでこの事件以降も和子先生を同じように慕い続けることができたような気がしています。 そんな和子先生の年賀状、昨年は「もう年なので年賀状は今年で最後にしますので貴方ももう出さなくて結構ですよ」とあったのですが、私が今年は珍しく元旦に着くように出したら早速返事が届きました。 「貴方の年賀状には毎年楽しませていただき元気をいただいています。先月、貴方のお家にお母様を訪ねたらお留守でした。貴方のお母様とは私は同期生で親しくさせていただいていたのです。とても聡明な方でしたよ」とまったく震えのないお手本のような和子先生の字が年賀状の裏表にわたってありました。 ほぼ半世紀後に知る真実です、驚きました。 母は認知症で既に何もわからなくなってしまい、昨秋から特養老人ホームに入っていることを伝えなければなりません。 私の憧れの恩師でもありそして母の友人でもある和子先生への手紙は望郷の念ともシンクロしどんなにか長くなることでしょう。

  Jan 18, 2011

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• 2011年そろりスタート!

  年が明けて早くも10日が過ぎ去りました。昨年12月央以降、わが家の調子が上がりません。昨秋には陰の極を脱して急浮上後一気に上昇トレンドに入る予定だったのですが…。まさか、息子に21歳を過ぎてから突然、トゥレット症候群が酷くなって新たな症状が出現してくるとは夢にも思っていませんでした。高度広範性発達障害、注意欠損多動性障害、トゥレット症候群を併発する息子の前二者については、なかなか追いつかないにしてもそれなりには気にかけて対応はしてきていたのですが、トゥレット症候群の症状の方はせいぜいこれらの付録くらいに考えてしまっていました。もちろん、小学生～高校生までは周りのクラスメートに迷惑をかけるのでかなり苦労はしたのですが、大学生になってからは致命的な問題にはなっていないようだったのですが。娘が12月に入った頃からでしょうか、パニック状態に近い荒れ方が目立つようになってきていたので、それも影響したのかもしれません。悪いことにその頃から、私自身が18時以降からの会議や社外の関係の断りにくい忘年会などが重なって帰宅時間が遅くなったこともあって、家内一人に二人の子供達の問題を抱え込ませてしまったことも影響があったのかもしれません。そしてなにより、一家としての大問題は、わが家の3人の障害者の存在によって、といっても私一人の影響が最も大きいわけですが、家内の状態を悪くしてしまったことでした。年始早々からこれらすべての状況がさらに悪化し、家内の心身は限界に近づいていた、と思います。遂に、家内は先週は身体中が次々痛んで、眠れない状態に陥ってしまっていました。2011年はかなりひどいところからのスタートとなってしまいました。そしでこの3連休は、本社の引越があったので休日出勤の連続でさらに事態を悪化させはしないかと心配していたのですが、同僚が気を利かせてくれて機密情報関係のパソコン設定以外をすべて手伝ってくれたので、わずか1日しかも1時間ほどの出勤で済ませることができ、いくらか家内の状態、一家の状況を改善することができたのはありがたいことでした。ゆっくりと上昇気流に乗っていければと思っています。なにしろ、陰の極は昨年、確実に脱しているのですから。レオ君の導きにより、昨年は偶然、葉っぱのフレディと巡り会うことができました。ちょとこの写真では分かり難いですかね。

  Jan 11, 2011

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• 発達障害を振り返って！

  ２冊の新書を読みました。情報は日々新しくなっているので、発達障害について改めて整理するのに参考になります。息子の障害について改めて振り返ってみるのには、岡田尊司著『アスペルガー症候群』が役立ちました。常に視覚化する、文章化するのが効果的なことはわかってはいたのですがなかなかいろんなことを実行に移していくには根気が要ります。後述しましたが、黒板を用意しスケジュールを視覚化しています。メモを携帯させてもなかなか常時は使いこなせません。今年は巻末に鉄道路線図のついたスケジュール手帳を本人が購入しいくらか活用できているようです。起床と就寝についても殊の外大切だと説かれていますが、とくに息子はトゥレット症候群のためにセレネースを服用しているので一層寝起きのコントロールは難しい状況です。実は、これについては１週間ほど前からさらに新たなそして大きな困難が生じてきているのですが。偏食については息子の場合は年齢が上がるにつれ加速度的に改善してきており２０歳を超えた今も改善中です。外出は電車に乗りに行くこと以外は基本的には好きではないようですが最低限は外出しているように思います。そして実はこれが最も悔やまれることの一つなのですが、息子はもともと受動タイプの典型である素直さを持ち合わせていたので、大学入学時をもって自由にさせてしまう前に勤勉さを身につけさせるべきでした。高校生の延長ならそれはそんなに困難なことではなかったように思います。アスペルガー症候群やPDDでまだ高校生、中学生以下のお子さんをお持ちの親御さんなら勤勉さを身につけさせるのが社会に出た時に大きな武器というか能力になると思います。星野仁彦著『発達障害に気づかない大人たち』は、アスペルガー症候群、PDD、ADHDとそれにトゥレット症候群の関係を明らかにしているところが、職業支援センターの担当者に説明するのに役立ちました。ウチの息子は、PDDとしては受動タイプで軽度です。注意力欠損がかなり入っていて、トゥレット症候群が負担になっているというタイプだと思います。 今、息子の部屋には黒板を設置してありこれにスケジュールを書かせています(部屋の入口の電気のスイッチのすぐ横に黒板を設置していやがおうでも気になるようにしています)。黒板には白、ピンク２色のマーカーと黒板消し、それに丸い大きめの碁石のようなものを数個、それぞれ磁石つきのものが用意してあります。例えば今日中にやるべきことを記入しそれを終えたら消す。ヒーターのスイッチを点けたら黒板の片隅の入り切り欄にマークをくっつけ、寝る前には切りのところにくっつけてスイッチを切る。磁石つきの大きなデジタル数字表示のタイマーも黒板にくっつけて使っています。今やることをタイマーして時間単位、分単位で管理するためです。１日のスケジュール管理に必要な時計は机から見易い位置に掛け時計を設置すると同時に、大きな数字をデジタル表示する置き時計（本人が興味の持てる電波時計）を併用しています。いろいろと試してきてはいるのですが、実はなかなか効果が現れてくるところまではいってないのが現実ですね。地道に繰り返してやっていくしかないのだと思いますが、情報は日々新しくなっているのでアンテナは巡らしておきたいものです。

  Dec 21, 2010

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• 研究室配属時に発達障害説明！

  【前回の日記とともにタイトルを変更いたしました】息子が配属される研究室が決まりました。１ヶ月ほど前から研究室見学期間が設けられていました。息子は自分が興味を持っている研究室４ヶ所を訪問、最終的に２ヶ所に絞っていました。配属決定方法は面接のみ。コミュニケーションに難のある息子にとっては試練です。息子がその面接日を教えてくれたのが、例によって面接日前日。しかも、夜８時頃になってから。まずは、第２希望の研究室の教授との面接。そこで、第１希望の面接はいつなのと尋ねると、先生にメールして時間を確定することになっていると。それなら早くお願いしておかないとということで、第１希望の先生への面接依頼メールを一緒に考えることにしました。その際、簡単に高度広範性発達障害がありコミュニケーション能力、社会性に乏しく計画的に物事を進めるのが苦手であること、注意欠損障害もあって信じられないような物忘れをすること、トゥレット症候群によるチックがあることの中から、コミュニケーション障害と計画性に関する問題に絞ってメールに記し第１希望の旨を添えて送信させました。夜９時頃だったのに直ぐに返事が来て、翌朝11時に来るようにとの回答がありました。さあ、大変です。既に決まっていた第２希望の研究室の面接が11時40分からとのことで、改めてその旨連絡すると、問題ないとのことで一気に２つの面接が決まってしまいました。最初に決まっていた第２希望の先生の方は面接時に本人から直接発達障害のことを伝えるしかありません。息子と二人、一般的な面接事項とともにシミュレーションしました。結果的に１度の練習で２つの研究室の面接準備になり手間が省ることになりました。帰宅した息子に心配しながら成果を聞くと、ニヤニヤしながら、両方ともバッチリとのこと。なんでも、実際の面接が途中の雑談まで含めてあまりにシミュレーション通りで思わずニンマリしてしまったとのこと。さすが、元人材開発課長と最高ランクの評価を息子からいただいてしまいました。両研究室から入室の許可をいただき、結局、第一志望の研究室に配属が決まりました。第一志望の研究室の教授のところに入室の挨拶に伺うと、発達障害のことについては、ゆくゆく話を聞かせてねと言われたそうです。実は今、また難しい問題が持ち上がってきてはいるのですが、ここまではひとまず安心ということでしょうか。高橋和子さんの『高機能自閉症児を育てる』を読みました。高橋さんは母親であると同時にその道の研究者ですので参考になることも多いのですが、同じ時代を歩んできた発達障害児を持つ親としては彼女の何分の一かしか適切な対応ができてこなかった分、心理的にきついところがありますね。正直な気持ちです。発達障害児を預かる先生方には大いに役立つのではないでしょうか。お薦めです。

  Dec 17, 2010

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• 守り抜きたい彼女！

  【タイトルを変更いたしました】膵腫瘍に関する検査結果を待つ間、まったくの平常心だと思っていたのですがどうやらそうでもなかったようでした。煩悩の塊であることに気づき、嬉しさを噛み締めました。やはり、人は煩悩にドップリ浸かっていなければいけません。精密検査結果が判明するまでの最後の1週間は、少々身辺整理を始めてもいましたし、それになにより普段なら家内には決して面と向かっては言えないようなことを、シチュエーションに助けられたにしてもポロリと漏らしてしまったりもしていました。ある日、家内と息子の３人で話をしながらテレビを見ていると、テレビドラマか何かの流れだったのでしょう、家内が息子に「男のくせにすべてを投げ打ってでも守り抜きたいと思うような彼女はいないの」言い放ちました。息子にその言葉はタブーだろうと感じた矢先、当然、そのまま黙るだろうと思っていた息子が、「じゃあ、親父はそういう彼女いたの」と突然こちらに切り返してきたのです。思わず「目の前にいるじゃん」と言ってしまいました。目の前にいた家内はニコリと当然の如く頷くと息子も何事もなかったかのようにそうかと呟き、本人だけが気まずい雰囲気に呆然としてしまいました。煩悩が人生に華を添えます。

  Dec 16, 2010

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• 永遠の０（ゼロ）に壬生義士伝！

  児玉清さんは号泣するのを堪えきれなかったそうですが、 私は堪えきれずに嗚咽を漏らしてしまいました。 『永遠の０（ゼロ）』のクライマックスを通勤電車の中で迎えてしまい、公共の場で読むにはかなりの覚悟が要る書だと思いました。 読み進んでいくうちにその雰囲気がそこはかとなく漂っていたのに。 最後の12章に至る前に3分の2くらいの章において既に涙腺が緩められていたのに無警戒すぎました。 当然、周りの通勤客から冷たい視線を浴びてしまいました。 電車の中でいい歳のオッサンが声を詰まらせて泣いていたらそりゃあ周りもさぞや恐ろしかったことでしょう。 実は、以前にもそんな恐ろしいシーンがありました。 『壬生義士伝』の時も通勤電車で嗚咽してしまい周りの通勤客から一斉に引かれたのですが。 結局、その時の経験は生かされませんでした。 愛する人（たち）のために一途に生きる、読後感の爽やかさも共通していました。 現在、幸か不幸か死そのものに対する怖さはなくなってしまっており、少しでもそういう生き方に近づけたらと思っています。 坂の上の雲を見ながら森羅万象を奇跡的とも思われる言葉に紡いだ天才は、「悟りとは平気で死ぬことではなく、平気で生きることである」と言っています。 噛み締めたいと思います。 先週までとはうってかわって、今日の東京はお昼前から冷たい雨に変わっています。 携帯電話の下書きフォルダに４、５編のメモが溜まってしまっていたのでアップしてみることにしました。

  Dec 13, 2010

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• 膵腫瘍の疑い！

  微熱と体重減とが1ヶ月ほど続いていたこともあって、人間ドックを受診したところ、膵腫瘍の疑いがあり精密検査を要するということになったのが９月下旬。 部下の身内が昨年、膵臓ガンで亡くなっており、その時の症状が微熱の継続と聞いて、これはまずいことになったなあと思っていました。 さらに体重減まで加わり、それに、人間ドックの腹部エコーやいくつかの腫瘍マーカーをはじめとする各種診断で絞り込まれたうえでのことでしたので。 １０月の第２週にCTによる精密検査を行いました。 その１週間後に結果を聞きに行くと腎臓にも怪しげな影があるとのことでした。 さらにその翌週、MRIを撮りました。 その結果を先日、聞きに行ってきました。 実は、この２度にわたる精密検査の結果が出るまでの約１ヶ月間、心は意外なほど平静を保っていました。 普段治療を受けている病院の主治医に、膵臓ガンだとちょっと厄介なことになりますよねなんて無駄口をたたきながら状況報告をしたら、膵臓ガンは尻尾の方だったら取り切れるけどそうじゃなかったら厳しいねと言われていました。 またその後、陽子線治療があるよと言われた時には、それは治療費がバカ高いから諦めますと答えたりとかある程度の諦観があったように思います。 最終的な検査の結果は腎臓にはちょっとしたものがありますが心配いりませんので、今後も定期的に検診を受けてくださいとのことでした。 めでたく少し灰色がかってはいますがシロ宣言をいただきました。 白状しますと、実は、この１ヶ月の間、何度か、仮に余命３ヶ月と言われてもそれはそれでいいかと思っていました。 もともと、自分は遺された家族に思いを伝える猶予が得られることからそして家族も心の準備が整えられることから、ガンで死ぬのが理想だと何年も前から周りに話してきていたこともあってー最近はガンで死にたいと表明している方も時々目にはしますが５、６年前はそんなことを言っている人にはほとんどお目にかかれませんでしたーいよいよその時が来たのかなくらいにしか思っていませんでした。 その一方で、やはり最後は、障害のある２人の子を家内に遺して逝くのはまだ許されないなとも繰り返し思いました。 今回、死への疑いに向き合って再確認できたことは、それはやはりガンで死ぬこと自体に対してはまったく恐怖心が生まれてこなかったこと、それよりも、家内と子供達の行く末が心配だったこと。 むしろ、家族のことが心配だった故に死への恐怖が消失してしまったというべきかもかもしれません。 私が内臓に難病を抱えるが故に逆に家内からは私より先には絶対死なないでよとことあるごとに脅されていることもあって、精密検査のことは家内には内緒にしていたのですが、結果がクロだったらどう言おうかということだけはずっと悩みのタネでした。 助かりました。 レオが逝ってしまって来週は４９日になります。 その頃から不思議なことに私の微熱と体重減が止まったので、彼が私の病根を持ち去って行ってくれたのかもと理科系らしからぬ思考に足を踏み入れています。 妹の知り合いに小さなぬいぐるみを作る人がいて、レオの写真を１００枚も送りつけて手乗りレオをつくっていただきました。 悲しみからなかなか抜け切れない家内は最初はそれを毎日何度も眺めていたのですが、あまりにレオに似過ぎていてレオ自身のイメージがそのぬいぐるみそのものに変わってしまいそうだからと私に会社に連れていっていいよと言っています。 今は息子のピアノ上に居ます。

  Nov 11, 2010

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• 障害者職業センター！

  会社を半日さぼって、障害者職業センターに息子と一緒に行ってきました。障害者対象の就職活動について聞いてきました。カウンセラーの方が適性テストをやると聞いていたのですが、私の方から息子のこれまでの生育状況、現在の状況を説明したら、テストは現段階では必要ないとのこと。初回ということでか、障害者職業センターの業務と障害者の就職相談窓口の紹介が中心でした。２ヶ月以上も前に連絡をして予約を取ったので、本格的なカウンセリングを期待していたのですが。先方は、どうやらもう少し重い広汎性発達障害を想定していたようで、その場合はまずは適性テストが必要だと考えていたようでした。ただ、話を聞くうちに、そのことが却って就職には困難をもたらす可能性があるかもしれないことがわかってきました。一般の就職がかなり厳しいことになっている現状、障害者就職窓口もかなり狭き門のようです。というか、障害者就職窓口はいつも狭き門なのではありますが。障害者雇用促進法の改正は対象企業をわずかに増やす効果があっても、法定雇用率は1.8％のままですので、優良企業は既にこの基準は満たしているでしょうから障害者枠を利用する場合でも現実は予想以上に厳しそうです。それでも、障害を持つ大学生を対象とした職業センターが六本木にはあること、不定期ですが、専門知識を身につけた大学生、大学院生を中心とした東京都の企業説明会が開催されていること、わが家が属する市にも相談機関が存在することなどについて情報を得ることができました。息子と相談して、障害者職業センターに正式に登録して、今後も引き続き相談に乗ってもらうことにしました。来年は４年生になるはずなのに、このところ息子は気楽なもので、グランドピアノとの入れ換えで新しく入ったピアノに夢中になっているのですが。（昨夜、アップするときにテーマの選択を忘れていました）

  Oct 18, 2010

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• 二七日（ふたなのか）！

  昨日は、二七日（ふたなのか）の区切りということで、レオと巡り会ったペットショップとレオが天国に旅立っって行った斎場に家族揃って行ってきました。レオが人間社会での生活をスタートさせたペットショップはまだそのまま存在してはいました。が、営業は休止してしまっているようでした。生後１ヶ月のレオは当時、兄弟と一緒に３匹でこのペットショップで同じゲージに入っていました。息子が中学に入学したお祝いに犬を飼おうということでペットショップを手当たり次第回っていたのですが、なかなか意中のワンちゃんには巡り会えませんでした。家内と息子はマルチーズがいいと言っていました。実は当初、私はペットを飼うのは反対していました。ただでさえ、娘と息子の２人の障害者の面倒を看るので大変なのに、それにペットの世話まで加わったらとてもやっていけないと思っていたからです。それが、このペットショップに入った途端、レオの可愛さに釘付けになり家族全員一致で決めてしまいました。息子と家内に促されてペットショップを回るうちに、私はセラピー犬として飼うのならまあいいかもと思うようになってきていたのでした。実は、ペットを飼うことにしたのは、息子の中学入学祝いだったのに、購入代金は息子がずっと貯めてきた小遣いをはたいて出ているのです。ちょうど、購入額に相当する額に達しておりその点からもレオはウチに来る運命だったのかもしれません。結果的に、一度、自分のやりたいことを決めてしまうとなかなか方針変更が容易でないという発達障害者の弱みにつけ込むことになってしまったのですが。そんな１０年前の出来事を懐かしく話し合っていると、「レオの兄弟の他の２匹は何処で生きているんだろうね。会ってみたいね」と家内がつぶやきました。息子も「何処で生きているんだろうね」と息子らしくおうむ返しをしました。巡り会った頃の余韻を残しながら、次に、レオとお別れした斎場に向かいました。木立に囲まれた小高い丘は、秋の訪れが早いようで、昨日は１日、秋晴れでポカポカ陽気だったのに、木立の間を通り抜けて来る風は思った以上に冷たく感じられました。息子て家内と３人で、青空に向かって重ねるように「レオ～」と呼びました。重度の精神障害を持つ娘が１人ニコリと私たちを見つめていました。

  Oct 12, 2010

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• 自分なりのグリーフケア？！

  【携帯でアップしたこともあってか、1行削除忘れたので改めてアップし直しました】友人の何人かにメールを出しました。相手の都合も考えずに次のようなメールを出してしまいました。月曜日未明、我が家のセラピー犬レオが、完全に家族の一員だったのですが、逝ってしまいました。秋分の日の前日、入院をして、ヤマ場だと言われたその夜を乗り切り2日後の24日には快復して退院してきたのに。そしてその翌日には持病の心臓僧帽子弁症への負担をやわらげるため自宅に酸素室も用意して安心して暮らせるようにしたのに。息子と家内と３人で交代で必死に看病したのですが。横になると苦しいのでしょう、ずっとハチ公のように正座したまま荒い呼吸を続けながら私たちを見つめ続けていました。最後は私たちから視線を外し酸素室の奥の隅に向かいすっと倒れて痙攣し、「レオ」と呼び掛けると尻尾を数回振って息絶えました。直ぐに両手で抱え上げると、苦しみから解放された顔は余りにも綺麗で、元気を取り戻して何歳か若返ったかのようで今にもクゥーンと甘えてきそうでした。家内と息子と3人で滝のように流れる涙を拭いながら、少しくすみの出てきた金色の毛で被われた身体をずっと撫で続けました。9歳半の小さな、しかしながら我が家にとっては余りに大きな、命の終わりでした。すみません、長々と書いてしまいました。秋ですね。ご自愛を。勝手な一方的なメール、すみませんでした、友よ許したまえ。ところで、息子はレオの死からは完全に立ち直ってというかすっかり忘れてしまったかのようにグランドピアノの代わりに届いたピアノ（中古なんですけど）に夢中になっています。これも高機能PDDの一面なんでしょうか。

  Oct 4, 2010

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• ペットロス我が家の事情！

  レオが居なくなってしまった悲しみは日を追うごとに深まってきています。 これまで、ペットを失った方々の話にはちょっとオーバーなんじゃないのなんて思っていました。 甘かった。 すごいおばあちゃん子だったはずの家内は、とうとうおばあちゃんを亡くした時より悲しいと言い出しました。 考えてみたら私もそうです。 なにかの拍子に、例えばシャンプーの時に目をつぶると、レオの姿が思い浮かんで涙が滲んできます。 時の経過を待つしかなさそうです。 それにしても、息子は立ち直りが早すぎます。 当日、ずっと泣きつづけていたから涙も涸れたのでしょうか。 レオが亡くなると一転、レオのものをすべて片付けてというのも彼独特の一種のこだわりだったのでしょうか。 レオが我が家に来る頃のことを振り返ってみると、レオはペットというよりセラピー犬としてやってきました。 少なくとも私はそう考えて息子が飼いたいと言うのを許しました。 ニューヨークの病院で障害者や高齢者の療養に活躍していたのを聞いていたからです。 それが、ほどなく、我が家のかけがえのない一員になりました。 ９年半後に、そのレオが居なくなって、社会性、コミュニケーションに問題を抱える発達障害者と言葉を持たない重度重複障害者を抱える我が家に会話を供給をしていたのがレオだったことに気づきました。 家庭での家内の会話の半分以上、もしかすると７～８割は、レオ自身に向けて発せられる言葉と息子や娘に対して「レオのこと見てあげててね」とか「レオのごはん邪魔しちゃダメよ」とか、レオに関することを子供たちに伝えるための会話だったような気がします。 私と家内との会話もレオを介した会話が頻繁でした。 そんなわけで、とりわけウィークデイの私が帰宅するまでの我が家を行き交う言葉は激減減しているようです。 でも、余りに悲しくてみんなで集まって話すことが増えました。 話題はレオのことばかりですがね。

  Oct 1, 2010

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• レオ逝く！息子泣きつづける！

  午前３時１８分、我が家のおとぼけ君、レオが逝ってしまいました。まだ、９歳と半年だったんですが。グランドピアノの件からなんだかセンチメンタルになってしまっている息子は先週初めて入院してしまったレオのことでさらにセンチ度を増していました。その前に、息子は深い哀しみの感情を表すことにかけては不得意を超えて不可能なんだとさえ思っていたのですが。それに、イベント、事件に対する淡白さも目立っていましたし。昨日、レオの容態が悪化する中、大学時代の仲間との勉強会で遅くなる私が帰るまで息子はレオの入っている酸素室の温度、湿度の状態とレオの容態チェックを行いながらトイレに誘導したり水を与えたりやけに細やかな対応をしてくれていました。私が帰宅して息子と看病を交代してもう寝なさいと言ってからも息子は何度も私とレオのことを確認しにきていました。一度、眠りに落ちるとずっと薬を飲んでいるせいもあって、何があってもなかなか起きない息子が、家内がレオの逝ったことを知らせに行って一声掛けるか掛けないかのうちに、レオと叫びながらベッドから起き上がるやばたばたとゲージの前までやってきました。号泣していました。息子はそれからは一睡もせず、ずっとしくしくしていました。朝、これまでずっと診てもらってきた獣医さんが来てくれて最後の診察をして帰ると、息子はずっともう冷たくなりかかっているレオの頭をそして背中を泣きながら撫で続けていました。そのあとも、２０分おきくらいにレオに掛けたタオルをそっとめくり上げて何度も何度もレオの背中を撫でていました。家内の両親がお別れに来て冥福を祈ると、そして家内の妹が来て祈るとまた一緒にレオの身体をさすりながらまた涙を流し、とにかく息子今日１日中シクシクと泣いていました。レオとお別れをした後、息子がメソメソしながら遺骨を抱えて家に帰りつくと、家内の妹か元気づけようとアンタの涙は全然枯れないんだねと言われてもまだシクシクしていました。発達障害だけど、とにかく優しかった息子でした。一族みんなでここまで優しい子は見たことがないと息子のことを絶賛し続けるのでした。身贔屓もあるのかもしれませんが、本当に優しい息子の姿にみんなで涙を新たにしました。重度重複障害の娘も昨日から特異な行動を取りました。昨夜、就寝前、何故かレオのゲージの前からいつまでも動かなかったそうなのです。ゲージの前に居続けることはこれまでにはありませんでした。今日も施設から帰って来るとレオの祭壇の横のソファに座り続けていました。ソファに座り続けることなんてこれまで一度もなかったのに。今夜は、このところずっとうるさかった娘が珍しく早く寝たので、たった今まで３人で遺影の前でレオの想い出話をしていました。冥福を祈りたいと思います。

  Sep 27, 2010

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• こだわり？想い出？！

  高機能広汎性発達障害の割にはこだわりが目立たないと思っていた息子だったのですが。 娘のパニックが余りに酷くて夜中に眠れない日が続くので、家内と交代で避難できる部屋の確保のため、我が家で一番いい部屋を占領しているグランドピアノを売ろうかという話になったのです。 もっとも、私自身は冗談半分だと思っていたのですが。 息子は家内からそのことを聞くと「想い出が詰まっているので売らないでほしい」とジワッと涙を滲ませたとのこと。 息子の部屋には電子ピアノ？（YAMAHAクラビノーバ）があるので、息抜きをしたいときにはいつでもそれを弾けるから「別に構わない」と言うと思って話をしたそうなのです。 実際、普段はそれを弾いていてグランドピアノはもう何年も弾いていませんでしたので。 ところが、息子は家内のグランドピアノには合唱コンクールの時に一生懸命練習した想い出が詰まっていると言うのです。 当時、何もできないのに無謀にもクラスのピアノ奏者に立候補して担任の心配をよそに最終的にジャンケンを勝ち抜いて演奏者に決まってしまったのでした。 その後、1ヶ月以上、家内のマンツーマン指導のもと毎日練習したものの前日までには仕上がらず必ずどこかミスしていたのに、本番だけはノーミスで弾き切り我が家に感動をもたらしたのでした。 なにより、当時の担任の先生がフォローしてくれてクラスを盛り上げ、本当に喜んでくれたことが私たちの感動をさらに深めたのでした。 息子はこの担任のことが今も好きで時折話にも出ます。 息子の想い出はそれも含めた想い出だというのでしょうか。 それとも、家内のグランドピアノに対するこだわりということなのでしょうか。 それにしても、息子自身がこれまでに感動とか想い出に浸ってとかでジーンとくることがなかった息子が涙を滲ませるなんて、なんだか不思議な気分です。 とはいっても、私たちが倒れてしまっては取り返しがつかないので、グランドピアノは引き取ってもらうことにして、グランドピアノを家内の実家から引き取る前まで家にあったアップライトピアノを入れることで代替してもらうことで説得しました。 最初、息子はどうしても嫌だと言っていたのですが、ホントはクラビノーバだけでピアノは我が家には不要だというところを基本になんとか合意にこぎつけました。 でも、本当は、家内がやはりピアノが無くなるのが嫌だったようなのです。 息子のせいにして、代わりにアップライトピアノを買うことに積極的だったのは実は家内だったのですから。 グランドピアノを持ち出した後にくるアップライトピアノの置き場所を喜々として考えているのを見ると、まあ、ここは息子のためということにしておいてあげるのが最善なのでしょう。

  Sep 24, 2010

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• 障害者職業支援センター！

  先日、障害者職業支援センターに連絡を入れました。一度息子と一緒に就職のことで相談に乗っていただくことにしました。息子も大学３年生の後期に入りますので、本来なら就活か大学院進学準備に取り掛かるべきところですが、なかなか自分から動いてくれないので半ば強引に予約を入れました。発達障害者の就職相談は増えているらしく、なんと、２ヶ月待ちなのだそうです。そこから、まずは現状をしっかり把握して、課題抽出を経ていろいろと対応策を考え実行していくことになるのでしょうから就活スケジュールとしては結構、タイトになるのかもしれません。一応、息子にこれからの進路について希望を聞いたら、本人は大学院進学を希望しているとのこと。しかしながら、当然、受験対策らしきものはまったく行っていないばかりか、それらしき雰囲気さえもまったく感じさせない大物ぶりを相変わらず発揮しています。なにしろ、まだ自分の進みたい研究分野(研究室)も決まっていない状況ですし、なんとなく、大学院に行きたいという段階なのでしょう。ですから、就職についてはまだ頭の片隅にも入ってきていない状況なのは無理もありません。これを機に、就活なり進学準備なりに少しでも関心を持ってくれることを祈るばかりです。就職支援センター話をしたからでしょうか、パソコンに向かって珍しく真面目に課題に取り組み始めているようです。携帯のシャッター音にも気づいておりません。

  Sep 15, 2010

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• 大回り同行紀ことの真相！

  昨日、携帯でアップした大回りの旅、実は夏休みの家族旅行の替わりだったのです。 お盆は私の二つ目の仕事がどうしても外せなくて、そしてその1ヶ月前はその準備で休めませんでした。 そこで、お盆過ぎに休みを取って娘を施設に預け、家族3人で箱根辺りに１～２泊で行くプランを提案していました。 息子には予定を立てておいてよと頼んであったです。 ところが、娘の体調が思わしくなく、なかなか日程が決まりません。 さらには、両親の認知症もあってお盆明けの週末は実家に帰省するなどますますスケジュールがタイトになってしまいました（こんな時でも息子が近鉄特急の写真を撮ってくるようにとの要請がありました）。 結局、夏休みは８月最終週しか日程がなくなり、そのうえ娘の容態が一層悪くなったため、家族旅行は諦めざるを得なくなったのでした。 息子は７～８時間程度で近郊を回る余裕のある大回りの旅には何度か出かけたことがあったのですが、これまでも、まったく連絡を入れてこなくて帰宅予定時間になっても帰らなかったり、途中で携帯をなくしたりとトラブル続きのこともあり、タイトなスケジュールでの長時間の大回りは家内が許していませんでした。 でも、どうしても関東地方１都６県を１日で回る旅をしたかったようで、既に平日バージョンと休日バージョンの２通りのスケジュール表（乗り継ぎ時間、朝食、昼食、夕食時間も考慮した時刻表）を作成していました。 これを見てしまったら父親として一肌脱がないわけにはいきません。 そこで、家内とも相談をして、家族旅行がお流れになったのを穴埋めするということにして息子に大回りの旅に連れて行ってくれるよう頼んだのでした。 ２ヶ月前に両親ともに認知症になって、娘のパニック、不眠、その他諸々の身体症状が酷くなってくる中で、息子は放置状態でした。 いつの間にか夏休みも半分が過ぎ（えっ、まだ半分もあるのって感じではありますが何しろ大学生の夏休みは２ヶ月ですし、しかも留年してのため受講講義も少ないし）、夏休みは少しでも一緒に行動できればと思っていました。 息子には、箱根で温泉につかって美味いものを食べる旅よりもこの１３０円の旅の方が嬉しかったようでした。 家内にとっても、家族旅行代金が浮いた分でみんなの洋服を買ったり、外食をしたりして先送りしてきた夏休みを楽しむことができたようでした。 もちろん、私自身にとっても出費の削減によるメリットがありました。 ということで結果的には、三方良しということになりました。この三方はあまりにも狭隘ではありますが。

  Sep 2, 2010

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• １都６県大回りの旅同行紀！

  大回りの旅というものがどんなに魅力的なものなのか息子に同行させてもらって体験してみることにしました。 8月も残りあと3日となった日曜日、普段は起こされてもなかなか起きないくせにこういう時は時間通りに起きるのはまあ約束通り。 4時半起床、テツの朝は早い。 5時過ぎに家を出てJR橋本駅に着いたのが6時前。 ここが今日の起点。初乗り料金130円の切符を購入。 切符に印された時刻は6:01。 まずは横浜線で八王子に。 八高線に乗り換えて高崎に。 そこで、朝食の補完に息子はタヌキそば、私は牛蒡天そばを食べました。 腹ごしらえは大事です、長丁場ですから。 高崎から両毛線に乗り換え小山に。 小山から水戸線で友部へ。 常磐線に乗り換え、やっと上野に帰るのかと思ったら途中我孫子で下車、息子の言う駅内名物の鶏唐そばを食べ、成田線に乗り換え成田を経て佐倉へ。 総武本線に乗り換え成東へ。 東金線にて大網へ。 外房線にて蘇我へ。 京葉線にてやっと東京へ。 ここで、お尻が痛くて首から肩まで凝ってきていた私はたまらず帰ることを提案。 当然、息子は拒否。 ここで大回りを諦めて別れて帰る手もあったのですが、私から言い出したことでもあり、それにできれば私も達成したいという気もないではないわけで同行することに。 東京駅で夕食を採り、京浜東北線にて東神奈川に。 横浜線に乗り換えて出発駅一つ前の相模原駅へ。 ここで下車してめでたく橋本相模原間130円の長旅は20:40をもって終了しました。 ところが、目標を達成してしまった後のここからの家路がつらい。家にたどり着いたのは10時前でした。 家を出てから帰るまで17時間、1都6県、通過した駅は確か140駅くらいって息子が言っていたような。 やはり、人は目標がないと生きていくのが大変なことをこの大回りの旅を通じて学びました。 と、最後は小学生並の感想しか書けませんが。 疲れました。 しかも、これ、携帯で書いているのでもうグッタリです。

  Aug 31, 2010

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• 止められない症候群！

  KDDIからの届いた料金明細書の息子の携帯料金を見てビックリ。ご利用パケット通信料のご利用料金がなんと91万円、プラン適用前の通信料は182万円となっていました。もちろん、料金ブランにより実際のこの部分の支払いは0円なのではありますが。先月1ヶ月間に息子はどんだけ～携帯を駆使したというのでしょうか。留年の原因ともなった昨年度のパソコンによるネットサーフ三昧は私たちに露見して以降回避できていたようなので安心していたのですが、まさか、数カ月を経てそのまま携帯バージョンに移行していたとは。確かに、ここ数ヶ月はネットサーフィンにのめることもなくなっていたですが、親の監視が弱まると我慢が効かないようです。やはり、息子は一度好きなものに取り付いてしまうとなかなか止められません。家内とも話をして、まあ発達障害の子は実年齢の7掛けだから14才くらいと思えば仕方ないか、叱らないで話し合いをしようということで、本人を交え昨年の轍は踏まないという自己反省から始めて、早速、携帯ブランを大学関係のいくつかの指定先にしかつながらないものに換えました。息子は当初は、小学生並の携帯ブランへの変更には不満もあったようですが、やはり図書館のパソコンの前に座りきりになってまったく講義に出席できなくなった前年の失敗の記憶はまだ脳には刻まれているようで、結局は私たちの提案に同意しました。そんなわけで、今、息子の携帯は通話、メール、それに大学関係のいくつかのサイトにしかアクセスできない状態になっています。名実ともに中学生レベルというかむしろ小学生レベルの生活を送っています。私も珍しく叱らないで話し合いで息子を説得できました。先日、奈良の古寺と仏像展（三井記念美術館）で仏像から教えをいただいてきた効果が早速、現れたのでしょうか。

  Jul 29, 2010

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• 先生より発達障害相談！

  連日猛暑が続きます。ウチのおとぼけ君もご覧のとおりぐったりです。さて、先日、息子の中学・高校の担任の先生から連絡があり、アスペルガー症候群のお子さん（発達障害ということだと思いますが）について相談を受けているとの連絡がありました。どうやら、親御さんがまだ状況が把握できてないようなのです。息子が中学・高校時代を無事に過ごせたのもこの先生を含む2人の先生がいたからでした。息子が高校を卒業して既に3年半になろうとするのに連絡してくれたことがありがたいですね。拙速を承知でクイックレスポンスを旨としてその日の内に次のような返事を書きました。ちょっと長いのですが、後で考えてみると息子のことを原点に返ってもう一度考えてみるのにも参考になるかなということもあってそのままメモとして残しておくことにしました。○○先生無沙汰しております。○○先生もお元気でご活躍で、○○学園もますますご隆盛のご様子、心よりお慶び申しあげます。さて、早速、ご連絡をいただきました件ですが、その小学2年生のお子様は、親御さんの理解が至らない内に暴力をふるってしまっていること、学校に行っていないことを考えますとかなり難しい状況に陥ってしまっているように思えます。アスペルガー症候群、高度広範性発達障害、高機能自閉症などと呼ばれる一連の発達障害は、自閉症スペクトラムの名称でまとめられる障害で、健常から重い障害まで連続的につながる障害です。個人個人によって、現れる障害も多様であり、その程度もまちまちです。彼らの中には理数系に強い子が多いようですが、中には、言語を厳密に使い分ける文系が強いタイプの子もいます。また、能動的（攻撃的）な子もいるし受動的なタイプもいます。学校生活(社会生活)を送っていくうえでは、能動的な子は問題を引き起こしやすかったりしますし、受動的な子はいじめを受けやすかったりします。とにかく発達障害（アスペルガー症候群など）の症状？はまちまちですし、それに、ＡＤＨＤ（注意欠陥多動障害）やＬＤ（学習障害）を併発している子もいます。それ故、その対応、治療（療養）もまちまちで個別の対応が必要になります。まずは、専門の医師の診断を受けることが大切だと思います。親御さんの方もまずは、彼らへの基本的な対応をご存じない可能性がありますので、一緒に専門医の話を聴く必要があると思います。まずはそこがスタートだと思います。親が受容することがまずは大切です。学校の受け入れ体制については、実は、2005年4月に発達障害者支援法が施行されており、文科省は対応を急いだ結果、現在なら、どの小学校にでも対応可能な先生がいるはずです。発達障害専門の先生がいる学校も少なくありません。法施行以来、発達障害に対する文科省、学校側の対応は年々確実に充実してきており、現在では、支援の対象が高校生、大学生にまで広がっています。つい先日（7月3日）のＮＨＫニュースによりますと、大学入試センター試験にまで対応が図られることになりました。書籍については、現在は非常に沢山のものが出ています。まずは、新書が簡潔で大枠を把握するのにいいかもしれません。杉山登志郎先生の「発達障害の子どもたち」（講談社現代新書、720円）は、多くの子供たちを診てきた第一人者である先生の研究に裏付けられた書籍で初めての人にもわかりやすくとてもよくまとまっていて読みやすいです。最近は、発達障害者本人が書いた本もありますし、対象も深度も様々なものが出ています。ジックリ探しながら合うものを選んでいけばいいと思います。Web上にも情報があふれていますので、まずはこちらで探ってみるのもいいでしょう。問題は、実は、先生の仰る相談場所、つまり専門医のいる病院なのです。最近は、発達障害が世間に認知されたこともあってこの種の相談希望者が激増しており、専門医のところに辿り着くのに2，3ヶ月、場合によっては半年以上もかかるケースも出てきているようです。その2年生の子がどこにお住まいか存じませんが、ウチは○○市の○○クリニックの○○先生が主治医です。○○先生にはウチが参加している親の会の世話人もしていただいています。そちらの学校の近くには○○クリニックに児童外来があります。ここもかなり評判がいいと思います。ウチの近くの○○区の○○病院にも発達障害専門外来がありますが、こちらはもしかすると大人が中心かもしれません。いずれも、かなり混んでいると思われます。親の会については、都道府県単位よりは小さく、市単位よりは大きい程度のものがかなりの地域にあるようです。因みに、ウチは先述しましたが、○○の会に参加しております。就学前の子から社会人まで、小・中学生が中心だとは思いますが、100名程度はいると思います。近年、参加者がかなり増えてきています。お住まいの場所にもよりますが、可能な場所であれば、ウチの通っているクリニック、ウチの参加している親の会をご紹介いたします。クリニックの方は場合によっては新たな相談には乗ってはいないのかもしれませんが。思いつくまま、そして携帯で書いてましたので、まとまりなくただただ冗長になってしまいました。先生のお問い合わせの答えにもなっていないような気もしますが、まずはご連絡まで。以上のとおりメール送信したのですが、先生はそのまま転送させて欲しいとのことでしたので了承し固有名詞を○○に代えて親御さんに送信されました。

  Jul 20, 2010

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• 息子の参院選！

  一昨日の参院選、息子と一緒に投票してきました。成人してからの息子は発達障害にしてはあまりこだわりのない方だと思っていたのですが、やはり頑なでした。実は、今回の参院選、私の友人が民主党から出馬していたのです。それで、息子にその友人への投票をお願いしていたのですが、どうしてもイヤだというのです。私が普段から民主党の政策に文句ばかり言っていたせいだとは思うのですが。今回の参院選、多くのテレビ、新聞は消費税が争点の選挙だと言ってきました。本当でしょうか。確かに選挙結果は、消費税の導入に反対し公務員制度改革を主張したみんなの党は大勝利を勝ち取りました。しかし、消費税に真っ向から反対した公明党、社民党、共産党には結果をもたらしませんでした。それになにより、当初から高らかに消費税10％を公約していた自民党は、それでなくても党内改革が進まないからと苦戦が予想されていたにもかかわらず、しかもなかなか人気の伴わない谷垣総裁で戦い抜いて勝利を収めました。今回の参院選の一番の争点は消費税ではなかったということでしょう。民主党が言う、それにマスコミが乗っかった消費税問題－あるいは民主党を支援する一部マスコミが確信的に本質的な問題を被うために偏向をしたのかもしれませんが－これを有権者は喝破していたということなのだと思います。麻生政権と鳩山政権の報道を今になって振り返ってみると、麻生首相の漢字の読み間違いはひどかったにしても、鳩山首相と比較して麻生首相のホテルのバー問題、カップ麺の価格問題など些事についてのマスコミ報道には悪意があり過ぎだったと思っています。政治と金の問題は放置、沖縄基地問題もかき回すだけかき回して二歩も三歩も後退させ、景気対策は自民党政権時代のエコポイント頼み、公務員制度改革は新入公務員の採用削減でお茶を濁すし、実施した目玉のこども手当ては外国人の本国にいる子供にまで配っていては少子化対策でも景気対策でもないただの選挙のための撒き餌と取られても仕方ないでしょう。民主党に対する私のこのような批判を息子は普段から感じ取っていたのだと思います。比例区だけは友人の名前を書いてくれないかと投票場に向かう途中もずっと繰り返し説得し続けたのですが、自分は投票する党を決めているからとなかなか首を縦に振ってくれません。そこで、選挙区は息子が決めている政党に投票するからと頼み込んで、投票直前の投票ボックスの前でやっと交渉が成立しました。息子の選んだ政党は自民党でもないみんなの党でもない乱立した新党の一つでした。結局、息子と私の票は選挙区も比例区もまったくムダな票になってしまいましたが。民主党政権には、国民にとって厳しいこともしっかりと説明をしながら、将来を見据えた真に日本国民のための政策を実行していっていただきたいものです。昨日、大江戸線飯田橋駅を初めて利用しました。駅の入り口を入って地下3～4階分くらいの階段を下って左に折れると写真のこの長い階段が続いていました。この階段を下った先にはさらに左に地下3階分くらいの階段がありました。この長い下り階段が日本の未来となりませんように。結局、この種のブログではタブーの政治ネタになってしまいました。一夜明けてざっと読み返してみたら誤字脱字がひどくて昼休みに思わず校正してしまいました。

  Jul 13, 2010

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• 総理かっ！

  「自分の将来も不安だし、この国の将来も心配だし」まさか、息子からこんな菅直人総理に聞かせたいような言葉を聞こうとは。昨年度はほとんど講義に出席しなくて、図書館のPCでネットサーフ（とくにnico動やyoutube)を楽しんでいた息子、4月からは心を入れ替えて真面目にやっているものだと思っていたのですが、やはり、その誘惑を断ち切るのはかなり難しいことのようです。約束通り、大学では図書館には立ち寄らずに講義には出席していた様子なのですが、今度は、自宅で暇があると、いや、暇がなくてもしょっちゅうPCで動画を見たり、携帯でゲームをやったり、けじめがつけられない状態になってきていたのです。先月、これまでのPCが随分遅くなってきてというので、新しいPCを購入したのですが、その時の約束が新しいPCでは動画を見たりゲームをやったり遊びには使用しないことにし、これまで使用していたPCをリカバリして軽くしておいて遊び専用にするというもの。ところが、先日、その新しいPCで、大学の課題をやっている最中にnico動に夢中に見入っているところを家内が見つけてしまいました。最近は、テレビを見ているときにも、自分の部屋で休んでいるときにも携帯を持っている時間が増えていてそのことも少々気にはなってきてはいたのです。ここのところ、私たちは連携してとにかく息子に少しでも会話をさせようとできる限り穏やかに接してきていました。イライラするときも小言を抑えるようにしてきました。だからこそ、家内としては、この辺で厳しい一言を見舞っておいた方がいいだろうということになったのだと思います。「今年は、こそこそと動画見たり、ゲームやったりしないって泣いて約束したくせにどうしてそれが守れないの」「今度、約束が守れなかったら大学辞めてもらうからって言ってあったよね」家内の剣幕に、息子は押し黙ります。家内も久々に勢いづいたためか、「パソコンで動画ばかり見てるから、普段、ボーッとすることが増えてきてるでしょう。ゲーム脳になってきてもう病気の一歩手前になってるよ」とたたみかけ、さらに、「もう1日中ずっと動画見てなさい。でも、家にいると親として注意しなきゃならないから、この家を出て行って。アパートでも借りてそこでずっとやってなさい。そしたら、誰にも気兼ねしないでずっと動画見てられるよ」と。すると、「俺はアルバイトもできないし、アパート代払えないよ」とここらあたりは小学生レベルの息子は泣きながらもいつものように真っ直ぐに答えてきます。「大学生の内はアパート代出してあげるから、そこでずっとゲームでも動画でもやってなさい」と突き放す家内。「そんなことばかりしていたら、本当に病気になっちゃうよ」と息子。「病気になればいいでしょう。そうしないとわからないんだから」と家内が言い放つと…。 最近、健康オタクっぽくなっている息子、いつの間にか、ゲームばかりやっていて病気になることの不安が頭をもたげたのでしょう。ここで息子が放ったのが冒頭の一言。「自分の将来も不安だし、この国の将来も心配だし」家内は思わず、「こ、この国の将来？」「だって、これからこの国で俺は生きて行かなきゃならないんだから」家内は、笑いをかみ殺すために急いで息子の部屋を出て、キッチンに駆け込んだところに私が帰宅したのでした。その様子をほぼリアルタイムの追っかけ録画を再現するように話をしてくれる家内とともに久し振りに腹を抱えて笑いました。結果的に、ストレス解消。そして私のもう一つのストレス解消、連日の蒸し暑さを払き拭うために、本日の昼食は、野田岩の鰻丼（中入れ）。鰻の身がふんわりと柔らかく、タレがなんというか、そう、綺麗な味なので、ご飯の間にもう1枚挟み込まれた鰻とで鰻丼としてのバランスが完璧。満足。

  Jul 2, 2010

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  健康オタク！

  少しばかり息子の話題から遠ざかっていたのですが、ジムに通い始めて３ヶ月ほど経つ息子が何を思ったか、朝の散歩を始めました。発達障害とそれに付随する障害もいくらか併せ持つ息子は身体のバランスが悪く動きがぎこちないのですが、ジムに通い始めてからか、最近、動きがかなりスムーズになってきていたのです。とはいっても、週に２、３日のジム通いでは、お腹まではへこまないようで、「とても大学生の腹とは思えない」とか「そんな腹だと将来、絶対病気になるよ」などと私たちから言われていたのが気になっていたようなのです。朝の散歩は梅雨入りしてから始めたこともあって、そして、彼が朝が滅茶苦茶苦手なこともあってか、結構、パスしてしまう日もあったのですが、今まで何もかも三日坊主だったのに、朝の散歩だけはまったりと続けてはいるようなのです。昨夜も、寝る前に「日本対デンマーク戦見ないの」と声をかけたらキッパリ「見ない、散歩」との答えが返ってきて、私がイタリア対スロバキア戦を見ようとしているのをよそに早々と眠ってしまいました。私が深夜１時過ぎまでイタリアの敗退を確認して中途半端な睡眠を取った後、眠い眼をこすりながら私が朝食を採っていると、息子が６時過ぎにに起きてきてそのまま散歩に出かけるのかなと思ったら、私と家内との会話から「日本勝ったんだって」と言いながらおもむろにテレビを点けるとあちこちチャンネルを替えながら日本のゴールシーンばかりをチェックし始めました。やはり、今日も散歩はお休みかと思ったら、一通りゴールシーンのチェックを終えるとおもむろに自室に戻り、ジャージに着替えていました。どうやら、今朝も散歩に出かけたようでした。どうしたことでしょう、あの三日坊主男が…。彼は実は健康オタクなのだと思います。今まで沢山の好き嫌いがあったのに最近は身体にいいというといろんなものを食べるようになりました。家内が娘のために始めた毎朝のフレッシュジュースも、最近は進化してリンゴ、ニンジンをベースにセロリ、大葉、レモンなどにオリーブオイルを加えたものになっているのですが、身体にいいと聞いてから、息子はいつの間にか平気で飲んでいます。といっても、この写真のいきいき酵素くんで作った生ジュース、本当に吃驚するくらい美味しいんですけどね。今では我が家に欠かせない秘密兵器となっています。家内に言わせると、低温圧縮なので大事な酵素を壊さないことに加え、手入れが過去に使っていたジューサーと比べると段違いに楽なのだそうです。ということで、家内に敬意を表して久し振りにアフィリ。ご参考まで。口コミで人気急上昇！【送料無料＋プレゼント】壊れやすい栄養素・酵素を壊さない【低速圧縮搾りジューサー】【送料無料＋プレゼント付き！+ポイント10倍】イキイキ酵素くん （低速ジューサー）（いきいき酵素くん）【17dw06】【hanayome_dw】【21dw06】【forever_dw】

  Jun 25, 2010

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• 神の子！

  「本当に、神の子なのかもしれないわね」と家内がつぶやいたのは、昨日、娘を施設に預かってもらっている間に息子と３人で何週間ぶりかのティータイムを楽しんでいたとき。普段はあまりしゃべらない息子もこのところの娘のパニック状態の叫びにはストレスがたまっていたのか、意外にたわいないことを口に出してくれるし、家族３人で久しぶりに日常のことをまったりと語り合っていたときのことでした。こんな何気ない時間がもの凄く豊かな貴重な時に思えたのは私ばかりでなく、むしろ家内の方のほうだったのです。家内は、このところ、娘の世話をしながら、暴れ叫びながら周りにあるものを何もかも集めたり投げつけたりするのに途方に暮れ、知らないうちに一人で涙を流してしまっていることが少なからずあったようです。土曜日に偶然そんな場面に遭遇して暫くしてから声をかけると、このところ毎朝、娘の状態が余りに酷くて訳が分からなくなってひとりでに涙が流れ出てくるのだそうです。確かに娘と一緒にいると二人でも面倒を見るのが容易でないのに、一人では為す術もなく茫然としてしまうしかないだろうことはすぐわかります。しかしながら、そんな毎日の連続があってこそ、一時のティータイムの安らぎにとても大きな幸せを感じられるのかもと家内は言うのです。大好きな紅茶を淹れて「ほんの２０分やそこら家族でたわいない話をすることに、こんなにも幸せを感じられる人たちってあまりいないかもね」って。身近な日常に幸せを感じさせてくれる娘はやはり神の子かもと言うのです。以前、私自身が激しい頭痛と酷い吐き気で初めて救急車で運ばれた時に、脳の血管が切れてこのまま死ぬんだなと思いながら－これは勘違いだったのですが－障害者の子供たちを育てていく家内のことがただただ心配で、自分自身が死ぬこと自体にはまったく恐怖感が感じられなかったことを家内に話したときに引き合いに出したのですが、あるアーミッシュの村では障害児が生まれると村を挙げて神の子の誕生を祝う所があるんだよと言ったことを覚えていたからかも知れないのですが。重度重複障害の娘は、そして同様にいつも心配をさせてくれている発達障害の息子も、やはり私たちにとっては本当に神の子なのかもしれません。そんな神の子のために、家内は毎朝フレッシュジュースを作っているのですが、この写真の他にも紫蘇の葉、トマト、生姜それにオリーブオイル等も加えるので家族４人分の材料でキッチンは動物園のエサ状態になっています。

  Jun 21, 2010

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• 前門の虎、後門の狼！

  虎と狼が両親と子供たちということになると、この世界で最も大切な肉親だからこそ今回の状況がもたらす現実は最も恐ろしい猛獣に匹敵することになるのかもしれません。私たちに老いの現実が徐々に明らかになるにつれ、子供たちの障害による不安が大きさを増してきているところに両親の痴呆という現実が飛び込んでくるとやはりそれは素手で猛獣に対面したかのような状況に陥ってしまってもやむを得ないのかなと。先日、田舎の両親の傍に居を構える妹からの電話で衝撃の事実を聞かされ、恐らく彼女自身直接体感してもっと衝撃的であったろう妹のことを思い、落ち着いてとなだめながら報告を聞いたのですが。思った以上に厳しい状況でした。痴呆の母親を一人で介護していた父親が痴呆になってしまったのです。父親は、母親の介護をしながら食事、掃除、洗濯をはじめすべてを一人でやっていました。妹も時々様子を見に立ち寄る程度で大した問題もなく過ごせていたようでした。もちろん、私が電話で話していても、つい２週間前までは何の問題も感じられませんでした。それが、ちょっと体調を壊したというので、初めて１週間、母親を預かってもらうことにしました。父親は１週間ノンビリしたはずなのですが、その後、妹が父親と一緒に母親を引き取ろうとした時、父親の異常に気づいたそうです。その日が何日なのか、自分の年さえもわからなくなっていたそうです。父親が、その何日か前には乳酸菌の容器を見ながら、「賞味期限は○日だからまだ３日間あるから大丈夫だね」と自分自身で確認していたとのことで、妹はその場面に居合わせていたのでその急変ぶりに頭が真っ白になって慌てて私に電話をしてきたのでした。妹は私と子供たちの障害の現在の大変さを知っているので、両親のことでやらなければならないことはともに関東に離れて暮らす私と弟に相談・報告しながらやるからと言ってくれていますが、私自身は申し訳ない気持ちで一杯なのです。そんなこととはつゆ知らず、くるみシナモンケーキをオリーブオイルで焼いてみたとの家内のメールに思わずホッと一息入りました。近いうちに、家内にも話をしないと。間接的に周りの人に幸せ感を味わっていただくわが家の不幸自慢は暫くは少々テンションが落ちますが仕方ないですね。

  Jun 14, 2010

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• あなたほど不幸な人を見たことがない！

  「あなたほど不幸な人を見たことがない」１年前の春に、重度重複障害の娘が新たに通うことになった障害者施設の親の会の集まりで、家内が先輩の親から言われた言葉です。相手に悪気はまったくありません。むしろ、勇気づけるくらいの気持ちから発せられた言葉だと思います。娘の障害に加えて、息子と夫にもそれぞれの障害があることを聞いていたのですからそれも正直な気持ちだったのでしょう。それに、これを家内から聞いた時に私自身も「他人から見たらそう見えるんだろうねえ。結構、ウチは幸せに暮らしているけどねえ」と笑って二人して肯きあったくらいですから。勇気づけてくれたり、一緒に悩んでくれたりそんな人たちの真剣な素振りの片隅に、どうしても少しばかり満足そうな雰囲気がチラリと垣間見えてしまうのは私の心の貧しさ故でしょうか。いずれにしても、そういうことであれば不幸自慢を相手に少しでも幸せを味わっていただいて嫌みにならないように自然体でやれればそれに越したことはないと考えるに至るのもごく自然の成り行きではあります。これまで、ウチほど不幸な家庭はないよなどと家内と笑いながら話すことも少なくありませんでした。今から思うとこの頃はまだ余裕があったんですね。その後、広汎性発達障害の大学生の息子が作夏でしたか、精神障害者保健福祉手帳を取得し、今年になって娘の安定期間がどんどん短くなってパニック状態が増えてくると、一家４人で障害者障害者手帳を３冊も持つ－娘が重複障害なので結局は４冊ですが－一人健常者の家内もさすがにキツい場面が増えてきます。ここのところ、息子の将来、私の症状もさることながら、娘に新たに生じた睡眠障害で家内も睡眠がままならず、さすがにまいってきているのか口数も少なくなってきています。私が病気治療と二つの勤務先の繁忙期の重複により帰宅時間が連日遅くなっているのも大きな原因の一つであることは間違いないのですが。そのうえさらに新たな問題が加わってくることになろうとは。リビングの片隅で無邪気に舞い続ける３羽のコウノトリにも知るよしもありません。

  Jun 8, 2010

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• はぶんちょ！

  月１度の更新がやっとの状態です。日々、事件は起きているのですが、書き留めることを習慣にしていないとなかなか難しいですね。この日記も2週間以上も前に携帯でメモしながらそのままにしていたものです。マンションの玄関のバラが綺麗に咲いていたのを思わず携帯カメラで収めてこれを契機に投稿してみました。3年生をもう一度やることになった息子は、相変わらず大学の鉄道研究会には毎回楽しみに出席しているようなので、限られた世界ではコミュニケーションがそこそこ取れていて、一応、サークル仲間にも受け入れられているのだと思っていました。でも、広汎性発達障害というのはやはり、そんなに甘くはありません。鉄研の仲間と日帰り旅行に出かけたときのこと。現地集合～目的の電車乗車～現地解散といかにも鉄研らしいスケジュールです。息子は、旅行の何日も前から往路、復路に様々な路線を脳内展開しているようでとても充実した日々を送っていました。旅行当日にはもう何度も旅行した気分になっていたことでしょう。集合地に着くと車３台で来ていた先輩がいたそうです。息子たちは目的の電車に乗って次の集合地へ。車で向かった先輩たちとも合流し全員で昼食を採った後、目的の路線に乗り終わってしまった鉄研の彼らには解散してまたお好みの路線で帰るしかもうやることはありません。そんな時合いに、先輩たちが車３台である施設に向かうことを提案しました。これまでなら、既に帰りのルートをシミュレーションしていた息子はこのような場合、間違いなく何の関心も示さずに独自の帰路を選択するはずでした。きっと、先輩たちもこれまでの感触からそう思っていたのでしょう。車で一緒に次の場所に行く人？と聞かれ、何故かその時は先輩が提案した場所に行ってみたくて息子もみんなと一緒に手を挙げたそうです。すると、息子１人だけ乗れないのでと瞬時に言われ、他の手を挙げたみんなは車３台に分乗して行ってしまったそうです。ちょうど、息子1人だけ定員から漏れてしまったのでしょうか。息子がいかに鉄研の仲間とはいえ、団体行動に自らの意志で加わろうとしたなんてかなりの冒険だったはす。しかし人生でまだそんなには経験していない冒険は始まる前に終わってしまいました。息子は大してがっかりすることもなく、家内が冗談半分で頼んだ温泉まんじゅうを帰路からは少々外れる路線を一人電車を乗り継ぎ、駅でその土産店を尋ね２箱買って帰ってきました。その日の出来事を帰宅後、私たちに淡々と話す息子に家内は笑顔で頷いていました。息子が部屋に戻ると家内は目を潤ませて優しい子なんだけどねと私に向かって呟きました。そんな空気に、もちろん息子は気づくべくもありませんでした。ところで、温泉まんじゅうを２箱買ってきたのは、もう１つはじいちゃん・ばあちゃんのところになのかと思ったら、なんと１箱のつもりでレジまで気づかずに持って行ってしまい、温泉まんじゅうが２箱ですねと店員さんに言われて思わずハイと言ってしまったとのこと。ますます父親に似てきています。

  Jun 2, 2010

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