難病ＡＬＳ患者に愛の手を！

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  耐える心

  たとえ短い命でも生きる意味があるとすればそれは何だろう動けぬ体で一生を過ごす人生にも生きる価値があるとすればそれは何だろうもしも人間の生きる価値が社会に役立つことで決まるならぼくたちは生きる価値も権利もないしかし　どんな人間にも差別はなく生きる資格があるのならそれは何になるのだろうかこの詩は　２３歳と六ヶ月で昇天したＭ・Ｉくんが１４歳の時に書いた詩である私はこの詩を読んで自分のこれまでの人生を悔いたＡＬＳを宣告されてからなんども死に急ごうとした弱虫故か果たし得なかったがその後死ぬ気にさえなればと思い直して移りゆく四季の中でひたむきに一生懸命にだけは生きようと主イエス様に誓いを立てました天が下のすべての事には季節がありすべてのわざには時がある生まるるに時があり死ぬるに時があり泣くに時があり笑うに時があり黙るに時があり語るに時があり戦うに時があり和らぐに時がある神のなされたことは皆その時にかなって美しい物質的には乏しいけれど耐える心我慢する心人を思いやる心を忘れないで四季の移ろいに感動しながら残されたいのちの刻を心豊かに生きられたらどんなに素晴らしいことでしょうか生かされている限りは明日を見つめての行動を努力を惜しまずに続けてゆこうと思う makibo です日南海岸のモアイ像

  2007.03.24

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  仲間たち

  ＡＬＳ患者の仲間たちはそれぞれの個性を持っているそれぞれ環境の違う中で生かされているある仲間はＡＬＳと診断を下された時に　すでに家族との別れを決心していたある仲間はＡＬＳと診断を下された時に　すでに死を決心していた彼は　人工呼吸器の装着をかたくなに拒み　そして死んだある仲間はＡＬＳと診断を下された時に　すでに自立への道を決心していた「生きるんだ」 と自分を奮い立たせていた「がんばらなくちゃ・・・」 とある仲間はＡＬＳと診断が下された時に　すでに信仰への道を決心していた人は一人では生きていけないことを彼は知っていたから・・・ある仲間はＡＬＳと診断が下された時に　すでに両親より長生きできないと決心したこれ以上　親不孝はできないと・・・ある仲間はＡＬＳと診断を下された時に　すでに職場を解雇されることを決心していた手足の萎えた体で何ができるのかを彼女は知っていた・・・しかしＡＬＳ患者の仲間たちは言った「今の私に次にくるものは死だ」 とだから「自分の可能性の限りを尽くしたい」 と身体的にかなり制約があるにも拘わらず限りない心の自由を満喫しているＡＬＳ患者の仲間たち私も残された人生を悔いのないように生きねばと自分に言いきかせる昨今であるかつて私もＡＬＳと診断を下された時に　すでに余命３～５年の命と決心していたではないかでも不自由さを強いられつつも今も生きている今も生かされているではないかこれは神様の賜物としか例えようがないではないか今日も　明日も「ありがとう」 と神様に感謝しながらかけがえのない皆んなの愛に包まれながら主の道を進もうと決心した makibo です黄花甘菜（きばなのあまな）の花

  2007.03.24

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  ほほ笑み返し

  ほほ笑みは　お金を払う必要のない安いものだが相手にとっては非常に価値があるほほ笑まれた者を豊かにしながらほほ笑んだ人は何も失わない瞬間的に消えるが記憶には永遠にとどまるどんなにお金があってもほほ笑みなしには貧しくいかに貧しくてもほほ笑みによって富んでいる家庭に平和を社会に善意を増し友の間では友情の合言葉となる疲れた者には休息を失望する者には光となり悲しむ者には太陽色々な心配に対しては自然の解毒剤の役割を果たすもしあなたが誰かに期待したほほ笑みが得られなかったら不愉快になるかわりにあなたの方からほほ笑みかけてごらんなさい実際にほほ笑みを忘れた人ほどそれを必要としている人はいないのだから・・・・・・・・・・・・・日南海岸 ななつばえ

  2007.03.23

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  ふるさとの海

  身体がどんなに不自由になってもどんなに悩み　苦しむことがあっても私は海を眺め　神様に語りかけよう私の生まれ故郷　日南市油津は太平洋を一望できる絶景の場所私の母校　油津中学校は太平洋に面する絶景の場所その浜辺を私はよく走った剣道部のキャプテンを務め心が暗く　悩む日々もあったもどかしい気持ちを発散するために学校の裏門から松林を抜け砂丘に立つ広々とした海が私に呼びかけてくれた「くじけるなよ」「自分に負けるなよ」 と私は海に向かって大声で叫んだ「バカヤロー」潮騒は虚しく響きを消すばかりであったが何故か私の心は落ちついたあれから何十年が経っただろうかまた　あの海に向かって「バカヤロー」と叫んでみたい makibo です神様はきっとこう応えるでしょう「身体がどんなに不自由になってもまた悩み苦しむことがあったら私のところに来なさい私が休ませてあげます・・・」 とふるさとの海

  2007.03.23

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  母のぬくもり

  人工呼吸器の音を聞きながらしたためたとおっしゃる便箋に川柳が書かれてありましたそして　その川柳には母のぬくもりがしみじみと伝わってきました焼き芋屋来るよと告げる子の目ざし(自分は食べられないけれど、お母さん買って食べてと。この時は何とかまだ目がみえていた・・・・・・・・・と注釈がついていました)喰えぬ手にそっと握らすあつあつ芋(食べない息子にせめて芋のあたたかさだけでも感じさせたかったと)私はこの親子のふれあいを知り胸がジーンと熱くなりました難病ＡＬＳで歩けないさらに糖尿病の悪化で足まで切断せざるを得なくなり気管切開で声も失い目まで見えなくなりそれでも執拗に生きている息子その息子を看病する母親私は何もしてあげられず涙をこらえて　ただ『頑張れ』と祈ることしかできない一つずつ失っていくＡＬＳ患者だけど私はまだ喋れる口があり見える目があり聞こえる耳もある母は私が３０歳の時に亡くなり母のぬくもりは感じ得ないけれど悩みを分け合う仲間のお母さんや教会のご婦人らの優しい愛に『自分も負けてはいられない』と励まされています何とかしてあげたいとあせる自分だけど何もしてあげられない悔しさぬくもりを見守るしかできない makibo ですカーネーションの花５月の「母の日」（５月の第２日曜日）に贈るので有名。 １９０５年頃、アメリカの「アンナ・ジャービス」さんが母が亡くなったとき、キリスト教の教会で母を悼んで母が 好んだカーネーションを捧げ、参拝に来る方々にも配った が、そのことが人々の感銘を呼んだ。その後、５月の第２日曜日が「母の日」に制定され、その日に母に感謝を込めてカーネーションを贈る風習が定着するようになったそうです。私は母の日以外にもこの花を部屋に飾っています。

  2007.03.22

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  ボランティアに想う

  容姿美しきが故なお悲し神のいたずらここにきわまる知恵薄き子は自らが心閉ざしおり寄りゆくわれの手を噛みてまでこれは70歳を超えたKさんの文ですKさんはこの文のようにボランティアを実行しています実行していることに感服いたします私も沢山の方々の支援なくしては生活して行くことが出来ませんボランティアの方にこれまでも沢山のことを手となり足となり支えてもらいました心身にハンディを持つ人々のほんとうの幸せのために福祉行政にもっと思いやりの手をさしのべてまた一人でも多くの方々が余暇を利用して共に生きる生きていけることの実感を味わってくださったらどんなに嬉しいことでしょうか同じ時を今　同じ人間としてボランティアの方々の優しさに守られて息づいている心身障害者も沢山いることを知って下さい閉ざされた施設にも足を運んでくださってそよ風を届けて下さいませんか？ボランティアの方々がみえるだけでもそよ風なんです自分で出来る範囲で自分の出来ることをやって下さいね話し相手だったり車椅子を押したり絵を描く人の絵の具のふたをあけてやったりなど特別なことではなくてもボランティア精神は生きる場がいっぱいあるのです素直に触れ合って下さいね苧環（おだまき）の花しづやしづ 賎（しづ）のおだまき 繰り返し　昔を今に なすよしもがな =静御前（義経記）=

  2007.03.22

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  あ～青春

  ♪貴方は　もう忘れたのかしら赤い手拭　マフラーにして二人で行った　横町の風呂屋一緒に出ようねって　言ったのにいつも私が　待たされた洗い髪が芯まで　冷えて小さな石鹸　カタカタ鳴った貴方は私の　身体を抱いて冷たいねって　言ったのよ若かったあの頃　何も怖くなかったただ貴方のやさしさが　怖かった♪この歌はもうご存知ですよねそう　あの1970年代に大ヒットした南こうせつ作曲　喜多条 忠作詞の『神田川』ですmakiboが大学1年の時田舎から大都会の東京に行き新聞配達をしながら大学に通いよく流れていた曲がこの神田川だったのですその頃出逢ったK子よく僕の寮に遊びに来ては先輩たちから慕われていたそのK子が初めての女でしたある日のことK子が僕に言った「makibo二人で生活しよう」と僕は戸惑いつつも決めた「うん　一緒に生活しよう」と六畳一間の風呂なしのアパートを借りた中央線 高円寺駅の近くだった僕は朝刊/夕刊の配達をしK子はスーパーのレジをした楽しかったしかし長くは続かなかった給料日前になると所持金もお互い底をつき5個入りのｲﾝｽﾀﾝﾄﾗｰﾒﾝを買ってそれを麺とスープと別々にし食べていたお風呂も銭湯に一週間に三回行っていたある日二人が給料日の出来事K子が言った「makiboにセーター買ってあげようか」僕も負けじと言った「じゃ君にネックレスを買ってあげるよ」二人は幸せだったあれから35年が過ぎたK子も平和に暮らしているようだ僕はというと・・・・・・今も『神田川」の曲を聴きながらこの文章を書いているあ～青春makiboにも　そんな時代があったんだねえオキザリスの花花言葉は「喜び、母親の優しさ」

  2007.03.21

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  大切な今を

  一つ一つのノルマを果たし一瞬一瞬を大切にして日本の四季をエンジョイしたい余病と老いもこれからを生きていく中で容赦なくおそいかかるだろうがALSと共に　これからもしなやかに受けとめられるようどっしりと構えねばと自分に言い聞かせています愛は難病を越えて実を結ぶ時がきっと来そうな気がしますいや現実に今実っているのかも神様と一緒に幸せをかみしめているのだよと　叫びたい気持ちですALSだったからめぐり逢えた方たちその方たちと一緒に神様の愛に感謝を忘れないでこれからもALSと主と共に生きることに誇りを持とうと思いますALSという難病と背中合わせの人生には苦しみや悲しみが常につきまといますでもハンディをバネにピンチをチャンスにマイナスをプラスに不安からの出発はきっと私を大きく豊かにしてくれる大切な今を大切な方たちと背寄せ合って生きるんだよ　と教えていただいた神様に感謝の心を忘れないで生かされたいと思います人は一人では生きられないのだから・・・フリージアの花花言葉は「期待、感受性、純潔、あこがれ」

  2007.03.21

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  時よとまれ!

  骨髄ガンと８年間闘いながら障害者や病人 老人 子供など社会の中で弱い立場にいる人々に目を向けて理解を広げるために多くのエネルギーを注いだNHKディレクターの鴻農周策さんは「俺は病気と一緒に歩いて行くよ　病気は嫌だと思っても一度とりついた病気は簡単に離れてくれない嫌がらずに一緒に行けば病気の奴　結構いいところがあるって思えるかもしれない　ガンだろうと何だろうと俺は今こうして生きているんだ　今生きていることが大事なんだ生きているってすごいことなんだ　俺は絶対生きつづけるよ絶望なんかせんよ」このように言って　次の詩を残しています時よとまれ!骨がなくなっていく時間だけ止まってくれ!俺の命が燃える時間は運命の神よおまえにあげよう俺はいさぎよく燃え尽きようだが骨の崩れる時間だけはすすめないでくれ命を燃やす日々に俺は俺の足で歩きたい走りたいガンと闘いながらジャーナリストの使命を全うした鴻農さんの心に拍手を贈りたい難病ALSを患った仲間たちも鴻農さんの心境と同じだろう一日一日を一生懸命生きていく命の刻を如何に生きるかを自問しつつ少しでも豊かな明日へと繋げてゆく中で悔いのない人生にしようと主と共に歩んでいこうとそう誓う makibo です近所の宝塔山の桜もちらほら咲き始めました

  2007.03.20

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  協会の患者たち

  ＡＬＳを患わなかったら出会うことはなかったであろう仲間たち生命の尊さを身をもって知らしめる仲間たち苦しみのあとにはかならず幸せがきて欲しいと祈るようにみつめるまわりの人たち日本ＡＬＳ協会の患者たちは悲しみなんか吹き飛ばすような明るい心もはぐくんでいますもう嘆くまい一日一日を大切に今できることにベストを尽くしどれだけ生きたかではなく如何に生きたかを見すえて自分らしく頑張ろうと思います日本ＡＬＳ協会の患者たちは人の世話をすることが楽しいのです人のためではなく自分のためだと思ってさせてもらっているのですやらされているのではなくさせてもらっているのです難病を患いしかも身体に重度の障害を負っている者が常に夢をかかげその夢に向かって自分なりの努力をし実を結ばせるこれが日本ＡＬＳ協会のモットーの一つです夢はかなえるためにあるこの信念のもとでコツコツと自分なりのペースで新年度も活動していきたいと思います難病ＡＬＳ患者に愛の手をこれからもご支援のほど何とぞ宜しくお願いいたします日本ＡＬＳ協会の会員になりたい方は下記にご連絡頂ければ入会案内書を送付いたします日本ＡＬＳ協会のホームページ皆様の善意の愛を宜しくお願いいたします乙女椿の花

  2007.03.20

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  困難を乗り越えよう

  同病の中には　歩けないどころか寝返りなど殆んどを全面介助に頼っている友がいる「困ったなあ」と　そこで投げやりにならず常に自分との闘いだと　チャレンジしている困ったというよりその前にまず自分が何ができるかを可能性を追求してみようないものねだりできないものねだりでは何も始まらない一歩踏み出す意欲を持つささやかでも行動を起こすその事が私たち難病ＡＬＳ患者にはもっとも大切な事である私は積極的に楽しみを模索するようにしているが　しかし同病の寝たきり状態の仲間にはそれすらも模索できないでいる友がいることは残念でならない弱っていた車椅子こぎも手の衰えで前へ進まなくなった今年から電動車椅子へ変わり今は指先の操作でスイスイと行きたい所に行ける文明の利器はたいしたものだ同病の仲間たちも寝たきり状態であってもパソコンはボクの目でり耳であり　足だという自力で呼吸ができなくなり人工呼吸器を装着し　生きている困ったからこそいろいろな器具なども生まれたのだ困った人には優しい手が差し伸べられ福祉の恩恵の中で生かされるそんな素晴らしい社会にもっともっとしなければ困った時には周りの人たちに相談しお互いが支え合って生きていける社会困った人を見たら放ってはおられない社会そんな世話好きの人たちがもっともっと増えてゆく社会になったらたとえ不治の病の身であってもたとえ寝たきり状態の身であっても困難さを少しでも乗り越える闘志が持つことが出来る！と信じたい困難は人間を大きく成長させる源泉ではないだろうか頑張ろう！ＡＬＳ患者たちよ富貴草（ふっきそう）の花

  2007.03.19

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  はかなき人生

  果てしない空を眺めては　ため息をつき小高き山並みを眺めては　嘆き悲しみ草花の枯れゆく様を眺めては　哀れむはかなく消えてゆくものに　心奪われこの世的なものに囚われ　浸ろうとする重い十字架は　さらに重く圧し掛かり人はそれを　抱き温めようとはしないそして　それぞれの道を歩み続けるただ　当て所もなく彷徨いやがて消え逝く永遠の命の門を　探しえぬままにアルメリアの花

  2007.03.19

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  神さまに質問(?_?)

  神さまがこの世に存在するなら一言だけ会って聞きたいことがあるそれは父と母の親戚の中で今までひとりも障害をもって生まれた人がいないのになぜぼくひとりに筋ジスという試練を与えて下さったのか聞きたい夢の中でもいいから答えてほしいでもそれは不可能なことだから自分なりに考えてみたきっと神さまがこのお母さんだったらこの子を育てられるという自信があったからお母さんが選ばれたと思う選ばれたぼくは生きるという命のたいせつさを社会の人たちに教えることを神様に与えて下さった使命だと思いたい障害者は社会が忘れていることを思い出させるために神様が派遣されたのだろうと思う＝『神さまに質問』より＝サブタイトル＝筋ジストロフィーを生きたぼくの十九年＝

  2007.03.18

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  生きているのは迷惑(・・?

  難病ＡＬＳ患者は生きているだけでも迷惑なんだから・・・・今の政治はこのように言っているように思えてならないたしかに大切な税金を食いつぶし社会になんの貢献もできずたくさんの方々に支えられて生きている資格ってあるのだろうか・・・・・・・？でも私は思います健康であることへの感謝と生きることの素晴らしさを多くの人々にわかってもらうために特別に神様が選ばれた使者ではないかこの世に生まれてきてそしていつの日か「生きてきてよかったね」と言える日が必ずきてほしいと神様にいつもいつもお祈りしていますわかってください難病ＡＬＳ患者は自立しようと懸命に生きているでも　自立したくても体がいうことを聞いてくれない難病ＡＬＳ患者は社会の一員として参加したい！たとえ人工呼吸器というマシーンに生かされていても難病ＡＬＳ患者は「ありがとう」と「ごめんなさい」をいつも心に秘めて謙遜に頑張っていることを豊かな明日へとつないでゆくために一日一日を一生懸命生きていることをわかってくださいスミレの花「春の野に 菫つみにと 来（こ）し我そ 野をなつかしみ 一夜寝にける」 山部赤人 万葉集

  2007.03.17

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  国民の意識改革

  大きなことを成し遂げるために力を与えてほしいと神に求めたのに謙遜を学ぶようにと　弱さを授かりましたより偉大なことができるように健康を神に求めたのにより良きことができるようにと病弱を与えられました幸せになろうとして富を神に求めたのに賢明であるようにと貧困を授かりました世の人々の賞賛を得ようとして成功を神に求めたのに得意にならないようにと失敗を授かりました人生を享楽しようとあらゆるものを神に求めたのにあらゆることを喜べるようにと生命を授かりました私たち日本人は神様の下さった生命の限り何事にも謙遜でなければ忠実に聞き入れ　実践しなければかけがえのない生命を授かっているのですから・・・共に今を生きる社会喜びの日を感動の涙をみんなで流す日がきっと訪れることを信じて今日も生かされているあなたも一人の人間なら必要とされたいと思いませんかたとえ重度のハンディを負って自分は誰からも必要とされていないそう思っているあなたそれは大きな勘違いをしていますこの世に一人の人間として生まれた人はすべて　みんな社会から必要とされているのですから踊子草（おどりこそう）の花花の形が笠をかぶった踊子に似ているところからの命名

  2007.03.17

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  これが今の日本の現状だ！

  今朝の番組で今から５年前？に起きた脳卒中で倒れ半身マヒの母を介護していた息子が母の首を絞め殺害した裁判に判決が下りた求刑は懲役５年だったが裁判長の温情で　執行猶予付きの懲役３年だった息子は母の介護しながら早朝から新聞配達に２時間おきに母のおむつの交換を寝る時間も３時間という現状だった近所の評判も良く「ほんとうに一生懸命に介護されていますよ」とそれは献身的に母の介護をしていたならば　なぜ自ら母の首を絞めて殺害に至ったのだろうか？母はいつも息子に言っていたという「早く死にたいよ」とある日　母を近くの川に散歩に連れて行ったそこで「母さん、楽になろうね」首を絞めた裁判長の論告求刑文が紹介されたその後半にこう記されていた「被告はこのままでは生きていく価値がない採算に亘って　死にたい！と言われているがお母さんのぶんまで生きていってほしい」と私は涙が溢れた番組の司会者もコメンテーターも皆涙していた司会者が最後に言った「テレビをご覧の皆さんこれが今の日本の現状なんですよ」ブログ友のＹＨＫさんのブログに重度の自閉症の少年が交通事故で亡くなった損害保険会社の出した逸失利益は「ゼロ円」このように書いてあったあまりにも酷い査定ではないか！なんで「ゼロ円」なの？？？損保保険会社の責任者に会いたい！そして　こう言いたい「重度の自閉症の少年でも立派な一人の人間です！この世に生まれてきて　一人も無駄な人はいないのです！この世に見捨てられ　誰からも必要とされない人の気持ちがあなたたちには理解できますか？少しでいいから　理解に努めて下さい！！！あなたたちも一人の人間として今回の査定に恥ずかしいとか　何かが可笑しいと思わないのですか？もう一度　査定の見直しを要望します！」自分が老いた親を介護する自分も年々老いていく子供がそれを支えるその子孫がまた老化し孫が介護していく今の日本の現状を考えるとこれからもっとこのような悲惨な事件が起こるであろう介護保険を何とか国民のために利用しやすいようにしなければいけない障害者自立支援法を何とか障害者のために利用しやすいようにしなければいけないと思いますそうでないと安倍首相の『美しい日本』は遥か遠くへそれどころか『親不孝の多い日本国』と他国に笑い者にされますよ涙が頬を伝うとき私は自らの手で　産んでくれた母の首を絞めた息子の気持ちが痛いほど解ります　涙が頬を伝うとき私は重度の自閉症の少年の両親の気持ちが痛いほど解りますそして　私は言いますこれは国の責任だ！！！一人静（ひとりしずか）の花名前の由来は源義経が好んだ「静御前」という女性が 一人で舞っている姿に見立てたことから

  2007.03.16

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  つまづいたおかげで

  私が落ち込んだり、失敗を繰り返したり、隣人に失礼な態度・言葉を吐いたり等した時に、いつも思い浮かべるのがこの詩です。このブログでも一度紹介させて頂いているけど、最近のmakiboの反省のために、再度紹介させて頂きます。つまづいたり　ころんだりしたおかげで物事を深く　考えるようになりましたあやまちや失敗をくり返したおかげで少しずつだが人のやることを温かい眼で見られるようになりました何回も追いつめられたおかげで人間としての　自分の弱さとだらしなさをいやというほど知りましただまされたり裏切られたりしたおかげで馬鹿正直で親切な人間の温かさも知りましたそして・・・身近な人の死に逢うたびに人のいのちのはかなさといま　ここに生きていることの尊さを骨身にしみて味わいました人の命の尊さを骨身にしみて味わったおかげで人のいのちをほんとうに大切にするほんものの人間に裸で逢うことができました一人のほんものの人間にめぐり逢えたおかげでそれが縁となり次々に　沢山のよい人たちにめぐり逢うことができましただから　わたしの　まわりにいる人たちはみんな　よい人たちばかりなんです＝相田みつお『人間だもの』より＝この詩を読んで、makiboは難病ＡＬＳにあったおかげで、こんなに心優しい春の陽のように温かく思いやりに満ちた人たちに出逢えたのだと、初心に戻ることができます。ＡＬＳというどうしようもない難病だけど、いのちのある限り、いたわり、励まし合って、今日の日を生かされていきます。そしたらきっと「隣人を自分を愛するように愛せる」makiboの、新たなドラマが待っているに違いない今日も初心に戻って頑張ろう

  2007.03.16

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  ありがとう！の人生

  治る見込みのない難病ＡＬＳといつも背中合わせの日々の中でそれぞれの患者はそれなりの希望を輝かせ生きている意味をかみしめながら一生懸命に生きている生命の限り生きてやれ！と完全燃焼させ限られたいのちの刻をきざむ患者たちある者は詩を作りパソコンに向かい　絵を描き生きた証を残していく生きることは素晴らしいそしてその生きることには限りがあることを知ることはもっと素晴らしいお父さん　お母さんより早く死なないとね　迷惑ばかりかけてゴメンね交わす言葉の一つ一つにたとえ短い生涯であっても生きる価値はあるのだとそう思うmakiboです神様がくださったこの貴い人生を生きつなぐことへの感謝があふれタンポポやスミレの花がさらにいとおしく思う今寝たきりの病友にも幸せをほんの少しでもいいから贈りたい神様にすべてをあずけＡＬＳを恵みにかえて「ありがとう！」の人生を精一杯生きようと思います川南せせらぎキリスト教会の庭には雪柳の花が満開の時を迎えていました2007/3/14 撮影

  2007.03.15

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  病む人に寄せて

  ２０００年３月　私は機会あって鹿児島県鹿屋市の星塚敬愛園に行きましたそこにはハンセン病に侵された方が入所しているハンセン病といいますと私は　あのベンハーを思い出しますベンハーの母と妹がハンセン病（当時は らい病）を患いイエス・キリストが十字架を背負って処刑場に行く道すがらイエス様に水を与えようとするしかし　水を飲もうとするイエス様に兵士が　その水を蹴ってしまうやがて　イエス様は十字架上で張付けとなり明るかった空が　みるみるうちに真っ暗になり稲光が鳴り響き　激しい雷雨となるその時　母と妹の腐り果てていた肌が綺麗になりベンハーと共に感謝の祈りを主に捧げますあれから何十年が経過しただろうか？今や　ハンセン病は治る病気となっている発病率も極めて少なくなっています星塚敬愛園を訪れた時　一人の７０歳の入所者の方が言った「私もかつて治療法のない病気との闘いだったけど今は治療薬もできたのだからあなたもきっとよい薬ができますよ」と励まして下さいました私はその言葉を聞いてまたベンハー（映画）のあの場面を思い浮かべるのでしたハンセン病の方たちはこんにちまで私たちと違って社会の方々と共に生きることさえも奪われ社会的に排除され続けてきた方々です私はもったいない過ぎる程社会の方々の優しさの中でまだ治療法は出来てはいないけれどＡＬＳという病魔を恵みとしてハンセン病の方々のおかれた歴史に憤りすら覚えてならなかった・・・同じ時を同じ人間として共に生きる私たち十字架上のイエス様を見上げて温かい恵みの輪の中で残された人生をこれまでの痛みは消せないけれどせめてより豊かに充実した日々にと今日も　主にお祈りいたします川南せせらぎキリスト教会の十字架

  2007.03.15

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  生きる価値(・・?

  Ｍさんのお母さんは４２歳の息子さんを看病しながら言った「寿命が短くても一生懸命生きたのだし決して短い一生でも濃度のあるものならいいじゃないかと言うけれど実際　親としてそんなに割り切れるものじゃない」　とベッドに寝たきりの状態でも生きてさえいればきっといいことがあると信じて一日一日を乗り越えている人もある時は自分の可能性の限りパソコンしたり　読書したり絵を描いたり詩や歌をつくったり有意義に生きているしかし　いつの日か最愛の人との別れは来るでもたとえ寝たきりの状態であっても生きてきて良かった！と言う日がきっと来てほしいとひたすら願いながらの日々であろうとＭさんのお母さんの言った言葉ただ寿命を長らえているだけの生きていく本当の価値はないのかも知れないのかも？そのようにも思うmakiboです雪の万座温泉雪の中の露天風呂というのは、何とも日本の温泉らしい風情があっていいものです　

  2007.03.14

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  小さな旅

  桜のつぼみもふくらみはじめスミレやタンポポも春風にゆれているハクモクレンや岩ツツジの花もほころびツバメの姿も見られるようになって冬の寒さから解放される今頃電動車椅子でボランティアの方と散歩としゃれこむ春と聞くだけで何かいいことがありそうなそんな予感がするのはmakiboだけだろうか？ひと冬越すたびに一つ二つと身体の機能は失われていくけれどこうして優しさに後押しされて今を息づくことの喜びは格別だ心地よく頬をなでるそよ風も心をくすぐるようでポピーや菜の花　スイートピーと色とりどりの花たちとの語らいもまた楽しい限られた視界であっても季節は素晴らしい恵みを与えてくれる「頑張りなさいよ」とささやきかけてくれる自然の輝きの中今というかけがえのない時を息づく幸せに酔いしれるmakibo人生は旅だというけれど私にとって電動車椅子での散歩もmakiboにとっては小さな旅なのです日南海岸の梅ヶ浜makiboの通っていた中学校前の風景です。当時はこんな立派な道路ではなくじゃりんこ道でした。部活でじゃりんこ道をよく走ったものです当時が懐かしく思い出され涙します。

  2007.03.13

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  ほんの少し歩けたなら

  ちゃんと二本の足があるのに少しも歩くことができない私みんなと同じように嬉しい時は嬉しいのに悲しい時は悲しいのにちゃんと二本の足があるのに二人でお散歩できない私花咲く公園をあの人が好きな野の花々を摘みに行ってあげるのにちゃんと二本の足があるのに入りたい温泉にも行きたい高原にも青い海の砂浜にもあなたと一緒に歩きたいのに神様お願いあなたの授けて下さったこの二本の足をほんの少しだけ歩くことが許されるのならふるさとの砂浜を母を背負って歩かせて下さい母さんmakiboの萎えた背中でmakiboの萎えた二本の足でがまんしてね　母さん雪柳の花花言葉は「愛嬌（あいきょう）」

  2007.03.13

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  春の日に

  冬の寒さから解放されて萎えた手足も何となく躍動感がみなぎってくるタンポポやスミレチューリップやさくら菜の花やスイートピー卒業式や入学式出会いと別れ新しいときめきの旅立ち老いも若きも障害者も健常者もみんな同じ時を生きているやっと出会えた春という季節の中で共に和み共に感じさわやかさを分かち合う心ときめく春さあー 太陽をいっぱいあびて生きている実感を高めよう病んでいても不自由さの中にいても心は限りなく温もりに満ちているからエゴノキの花

  2007.03.12

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  コーヒーと両親の愛

  私は病気になる前はよく近くの喫茶店に行って美味しいコーヒーを飲みながらクラシック音楽を聴くのが日課となっていました今の住居の近くには喫茶店は一軒もありませんなんとなく寂しい思いにもなりますが我が家で毎日美味しいコーヒーをヘルパーさんにセットしてもらい懐かしいフォークソングを聴きながら毎日４～５杯は飲んでいますある日一人の研修生が我が家に来ましたその研修生は福祉の大学に通う凛々しい青年でしたその青年は「今の僕には未来に向かって飛び立てる自信も勇気もあります」と私に誇らしげに語ってくれましたそこで私は「愛という言葉の深さは理解できますか？」と質問しました青年は「いや　まだ未熟ですから解りませんよ」と言いましたとっさに私は言いました「両親があなたをこの世に産んでくれて良かったと思っていますか？あなたを今日まで育ててくれた両親の愛は決して忘れてはいけないしあなたにとって最も愛すべき人なのですよ」青年は自信と勇気に満ち溢れてはいたが両親への愛を忘れていたのですね私は今度生まれ変わってきたなら私を産んでくれた父と母のような人になりたいと思いますきっと　元気になって両親の待っている天の御国へ早く行きたいと思う makibo ですアニヴェルセル私は紅茶よりもコーヒーのほうが好きで　おいしいコーヒーのお店を探し歩くまでのコーヒー党になりました　一日最低５杯は飲むでしょうね絵は都内にあるカフェです　雰囲気が気に入っているんですよ　

  2007.03.12

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  夕日をみつめて

  私はこんな季節の中で夕日を見詰めるのが大好きです大淀河畔から見る夕日は絶景です下手な横好きで描く絵にも夕日の景色が多くなります先月私の通っている教会のご老人がこんな言葉を言いました『人生の夕暮れ時を夕闇にするのも　夕映えにするのも　今のあなたの生き方次第』私もこの６月でまた年齢を一つ重ねます心はまだ老いてはいけないと思いつつも体は難病ＡＬＳの病状ゆえに前に進んで行こうと思ってもなかなか進めない現状若葉の季節のなかで今日を無事に終えた感謝とともに残された命の日々を夕映えのように心輝かせて頑張らなければとひそかに自分に誓っています夕日をみつめて頑張ります大淀河畔から見る夕日

  2007.03.11

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  啓蟄の頃

  季節の巡りは不思議なくらい正確ですね今年は特に暖冬で　日ごとに暖かくなり花が咲き　根元にも芽が膨らみ始めましたひと冬越すごとに体の衰えはあるけれど啓蟄のころになると私たちＡＬＳ患者も虫たちと同じように室外に出て電動車椅子を走らせるようになりますそして自然とほほ笑みが増えてくるんです春は希望の季節です卒業式入学式そして入社式さまざまな出会いと別れがうまれる季節でもあります春は心機一転の季節ですmakibo の今年の目標は正月元旦の日に『自分がされて嫌なことは決して他人にはすまい』と自分に誓いをたてました今年この誓いを何パーセント果たせるか自分との挑戦はいよいよ春の訪れと共に実行に移す時がきました生きるという命の大切さを社会の人たちに教えることを神様が与えて下さった使命と思いたいし私たち難病ＡＬＳ患者は社会が忘れていることを思い出させるために神様が派遣されたのだと思いたいです今年も桜の季節になりましたね

  2007.03.10

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  言葉の重み

  言葉には思いが感情が　理性が論理が　倫理がそして言葉には音楽があり言葉には全存在があります人間の存在は言葉に依存している赤ちゃんの泣き声も言葉です心から言葉を贈ることによって愛が広がり夢と希望がふくらみます一つの言葉で人は傷ついたり元気になったりするものですでは言葉を発することが話すことが出来ない人はどのようにして意思の疎通を取っているのでしょうか？ある患者は五十音の文字盤を介助者が患者の目の動きで言葉を拾い一つの文章にして言葉にしていますまた ある患者は意思伝達装置というパソコンを使用してタッチセンサーで文字を拾い一つの文章にしてパソコンにセットされた音声で自分の意思を伝えているのです人間にとって言葉がいかに大切な機能であるか言葉の重みを痛感せずにはいられない makibo です江戸川の風景江戸川--浄水場--金町--柴又--寅さん--そんな連想が自然に思い浮かんできます

  2007.03.10

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  春ですね

  白木蓮の花が春の青空に向かって競うように咲いています山桜の開花もみられるようになりました春ですね室外の車椅子散歩も柔らかい日差しに包まれてなんとなくのどかです２月中旬から乗り始めた電動車椅子は行動範囲をぐんと広げてくれて春風をきって走ると萎えた手足にも何だか力が満ちてくるようで思わず鼻歌が飛び出してきます愛する人に支えられ心やさしい方々に励まされＡＬＳを病んだからこそ垣間見るときめきに酔い息づくことが許されるこの春に手を合わせたくなります神様がくださったこの尊い人生を生きつなぐことへの感謝があふれタンポポやスミレの花がさらに愛おしく思える今寝たきりの病友にも幸せのおすそわけをしたくなってベッドサイドでおしゃべりが自然と多くなります今の私たちは神様にすべてを委ねＡＬＳを恵みにかえて「ありがとう」の人生を精いっぱい生きようと思います心豊かに・・・・・・・・・白木蓮の花が春の青空に向かって競うように咲いています

  2007.03.09

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  かあちゃん！

  兄さんが「かあちゃん」を一度呼ぶと僕は三べん呼んでいた神経質で苦労ばかり掛けたけどそのかあちゃんと別れて逝くのだけはイヤだよその日は朝から色々あった私が泣いていると泣くなよ、かあちゃん僕はどんなに息苦しくてもかあちゃんの顔を見ているだけでホーッとするんだからねあなたが今日は朝から変な事ばかり言ってかあちゃんを泣かしているでしょうごめんね、かあちゃん今の話は僕が治って家に帰ると笑い話になるんだよと言ってやったよそして夕方息苦しいと言いながら長い間有り難うねかあちゃんかあちゃん、かあちゃんかあちゃんの人生はこれからだよこれからはかあちゃんの生きたいように自由に生きてねかあちゃんの健康は兄さんと手を組んで、肩を組んでしっかりと見守っているから心配しないでね彼はうすら笑いをして見せたあの笑顔が目に浮かんでくる最後に私の手を握ってあの世へのお土産でしょうか十円玉いつが急げ急げと言ってその後に私に「手を話せ」と二回ほど言ったかあちゃん迷惑ばかり掛けてごめんねかあちゃん苦労ばかり掛けてごめんね僕は兄さんと天国でかあちゃんの健康を見守っているからね安心してねかあちゃん４６歳になるかあちゃんに四十六本のカーネーションの花が彼が逝って３年後に天国から贈られてきたカーネーションの花花言葉はあらゆる試練に耐えた誠実、 良き競争相手、純粋な愛情、貞節、若い娘、感覚、感動、です

  2007.03.09

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  患者訪問

  makiboが患者訪問をするようになって１３年の時の流れが過ぎました今日も長期入院されている同病の患者を訪問人工呼吸器によって生かされているＡＬＳ患者たった一畳のベッドの上に丸太ん棒のように真っ白な天井を見上げている患者を見てmakiboは思いました。これでいいのだろうか？ポカポカ陽気の良い天気なのに車椅子にのって外に散歩に連れ出して欲しいと看護スタッフにお願いをした「人手が足りないので・・・・」人手が足りない？じゃ　病院が積極的にボランティア募集をかければいいじゃないの車椅子にのって真っ青な空を見上げたら悩み苦しみなどは消えて「ありがとう」の言葉が自然と出てくるものさ看護師さんのささやかな一言がどんなに患者の心を和ませることか風のやさしさがまろやかに患者さんの頬をなでていく病院スタッフの皆さんにはすでに解っていることではないのか「あー今生きている！」喜びを患者さんに実感してもらうその事が医療従事者としてもっとも大切なことではないのか人は心の転換によって幸せにも不幸せもなりますだからベッドに寝たきり状態ではなくこんな春の陽気の時には患者さんを外に連れて行こうよ患者は治療法のみつかる日までＡＬＳを友としてあるがままの自分が納得のいくよう最大の努力を忘れないで日々しているのだから今日の訪問を終えなんとかしなければいけないそのように強く思わされた makibo でした日南海岸の南郷町の「道の駅」から蒼く澄みきった太平洋を望む

  2007.03.08

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  我が身をみつめて

  逆境こそ神の恩寵である生きているのではない生かされているのだ感謝の心を溢れさせて７２歳で生涯を終えたＮさん献体に付した人間はどんな環境にうまれようと無限な可能性を秘めているそこに不撓不屈の精神力もさることながらかけがえのない尊い愛が潜んでいる生きることへの執念運命は自ら拓くものいかなる人生にも絶望という悲しい定めはないＡＬＳという難病ゆえに両上下肢機能全疾と記された我が人生甘えの多いことに恥じるだけ本当のやさしさとは何でも手を差し伸べることは単なる甘やかしになってはいないかと自分自身を戒める力の衰えで出来ることが少なくなった現実の中でじっと我が手と足を見詰め直すことでした木瓜（ぼけ）の花

  2007.03.08

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  あなたは・・・

  あなたが今魂に喜びも平安もない寂しい人であるならばそれは違いますあなたが今罪の汚れに悩み愛に絶望した人であるならそれは違いますあなたが今不治の病に遭い苦しみのどん底にあって死を決心した人であるならちょっと待って下さいあなたが今どこから来てどこへ行くのか解らない無知な人であるならそれは違いますお金や地位や名誉は肉情の満足ではありませんあなたの追及すべきものは真実な愛罪のきよめ永遠者の知識つまり救い主なのです杏（あんず）の花杏あまさうな人は 睡(ね)むさうな 　　　　　室生犀星

  2007.03.07

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• 一日も早く・・・

  進行性筋萎縮症（通称 筋ジストロフィー）という難病で、わずか１７歳で他界されたＥくんの著書に「たとえぼくに明日はなくとも」という本があります。その中に、次のような詩がありました。たとえぼくに明日はなくともたとえ短い道のりを歩もうとも生命は一つしかないのだだから何かをしないではいられない一生懸命心を忙しく働かせて心のあかしをすることそれは窯のはげしく燃えさかる火にも似ている窯の火は焼きあげるために精一杯燃えている進行性筋ジストロフィー症のために、わずか１７歳という若さで亡くなった彼の心が託されていて、難病の私にも共感することがあり、彼の想いが痛切に胸に突き刺さってきます。私は今、次第に進行する病魔と闘いながら、その一つ一つを受け入れつつ、ＡＬＳゆえに失われてゆく身体の機能と裏腹に、神様から授かった数えきれない心の財産に頬ずりしながら、これまでの生かされてきた幸せの想いを、ささやかな文にして証を残そうとしています。歩くことを失って１０年。車椅子生活になった今、それでも何とか自分の意志でささやかな可能性を引き出したくて、歯を食いしばって自分との闘いを演じているけれど、所詮、足どころか手も、いや全身の筋肉の萎縮がやがて侵されることだろう。一度失った機能は二度と戻らない。リハビリなど通用しない。今日できたことが、明日はできなくなるかも知れない。恐怖におののいていることは日々同じです。でも失ったことを嘆いていてもはじまらないまだできることはいっぱいある字も書ける呂律はうまく回らないけど喋ることもできている見聞もできる何としても感ずる心をもっているたとえ先細りの希望に乏しい人生でも生きててよかったネと言えるようなささやかな証を残したいＥくんの死を私たち難病患者は決して「ただの死」だけで終らせてはいけないと思います。今息づくことが許されて、ただ一生懸命生きている私たちは、この世から「難病」というサタンを一日も早く追い出さなければいけないのだ。そして、沢山の愛と真心をいただき、素晴らしき出会いがあり、優しさや思いやりに支えられて生かされている恵みを、もっともっと証してゆかなければいけないのだ・・・と、自問自答する makibo です。

  2007.03.06

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  死を恐れず

  たった一度の人生をかけがえのない人生をかけがえのない人々に助けられながら生きているそんな恵まれた環境の中で今日できることに自分なりのベストを尽くそう一日一日を大切に悔いのない日々にしなければいけないと思う人は必ず死を迎えるそのことからは避けては通れない逃げることもできないだから今を如何に生きるか自分らしく　自分なりに挑戦して欲しいと自分に問う幸せは自分の心が決めるもの人と比較してはいけない自分を大切に限りある人生を有意義に生きなければ生まれてきた価値はないＡＬＳになったことはある意味　不運だったけど決して不幸ではなかったと胸張って言えるように今を輝いて生きたい死を恐れずに土筆（つくし）春３月から河川敷で見かけますよね♪ 土筆は食べられますよね♪ 子供の頃、母が油炒めで作ってくれました

  2007.03.06

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  祈りましょう

  ＡＬＳが早く治りますようにみんなの心が祈りの原点に戻る時現実には厳しい状況の中で その祈りすら消えてしまった索漠とした開き直った生き方になりかねない時だってないわけでもない次第に重症化していく不自由な体将来の夢も希望も大きな壁に取り囲まれているようで純真な子供のような願いがバカバカしくなってくる時だって数え知れない歩ける時が来ますようにと祈りさえなくなったのはいつ頃からだろうか長い闘病生活の中で虚々実々の心の葛藤が繰り返されていつしか諦めの心に変わってしまったのであろうか物質的に豊かな今ふと心の原点を探ってみた祈りといえば宗教的観点に思われがちだが人間極限に立ったら誰だって自然に祈りに徹する母が子の幸せを祈り子が親の無事を祈りみんなが世界の平和を祈りお互いをいたわり合い励まし合って生きる時争いも人殺しもなくなりお互いに尊敬しあえる共存共栄の社会になると信じてやまないともあれ祈ることによって何かが生まれることに違いはないいくら科学の進歩した現代において若くして他界するような難病があっていいはずはない人間誰もがこの世に生を受けていつかは直面する「死」自然の法則の中でこの世に生を受けて良かったそのように悔いのない生き方をしていかねばと常に祈りながら今の境遇に恨むことなく感謝の心で祈り続けたいと思う朝起きて一日の無事を祈る朝起きて同病の友の平安を祈る今日生かされていることの感謝を祈る祈りは決して他力への依存だけでなく自分に打ち勝つための精神統一なのかも知れません神様　今日も一日生かされて来ました。心から感謝と 主を大いに讃美いたします。ありがとうございました

  2007.03.05

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  身体貧乏(?_?)

  「貧乏」という教科書にはよいイメージは沸きませんでも私にとって今は「宝」のような思いがしてならないのは何故(?_?)それは「貧乏」という言葉の隣には「豊かさ」という言葉があるから貧しくても「心豊かに生きたいものです」貧乏で身体が不自由だからとグチで終らせないで物の大切さや違った視点から社会を見詰められる有り難さを味わいつつ「ＡＬＳ」を「宝」にしたいと思っています悲しみの隣には喜びがあり感動があります失うという隣には得るという幸せがあります今を生きる私には心の持ち方ひとつで幸せにも不幸にもなります治療法のないどうしようもない難病ＡＬＳだからこの病気を踏み台にして「貧乏」という言葉の隣には「豊かさ」という言葉があるから明日を信じてたとえ身体が貧しくても「心豊かにに生きたいものです」春蘭（しゅんらん）

  2007.03.05

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  生命の摂理

  確かに病気はつらい生きているのが辛いそして苦しいでもその一つひとつを乗り越えてこそ悲しみの向こうで優しさを人一倍感じ生かされている喜びを実感できるのさ残された人生を可能性の限り生きる逞しさを知ることができる苦しみが多いほど喜びも大きくなる明日という日に何が起ころうとも今日まで息づいた証を噛み締めてゆけたらいいと思う makibo ですたとえ私に明日はなくともたとえ短い一生を歩もうとも生命は一つしかないだから何かをしなければいられない一生懸命 心を忙しく働かせて心の証をすることに努めたい同級生が「君がこうして頑張って生きていることで僕等が元気で働けることの喜びが解ったんだよ」とにっこり笑って　握手をしてくれた難病ＡＬＳに遭って人間が人間であることの誇りを知りました人が老いていくことは神様の摂理なのかも知れないけれどきっと呼吸がとまるその時は生かされてきたことに感謝をし宇宙よりも遥か大きな歓喜を私は知り　証することでしょう黐（もち）躑躅（つつじ）の花

  2007.03.04

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  希望がある限り

  今日は、全国３６番目の「滋賀県支部設立大会」の日です。ブログ友のなつあんさん、ご家族の皆さま誠におめでとうございます　これからも共にＡＬＳに負けることなく頑張って行きましょう日々身体の自由が困難になるＡＬＳ患者その患者の胸の中に常に持ち続けている社会復帰への夢それは限りない病気克服への願いだしかし現実は非常にきびしく発病して２年も経たないうちに呼吸困難に陥り尊厳死か　いや　生き続けるか死の選択を余儀なくされる患者もいるのだだから病気が治るぞ！という実感が薄れ毎日がその日暮らしになりがちで何のために生きているんだろうと疑問さえ生じているのが現状なのだけれど　絶望のままでは何も生まれて来ないしつまらない人生しかないだから　この世に生まれた尊い生命のある限り絶対不治と言いきれない希望がある限りしたたかな闘志をもって頑張ってみようと　患者会を設立するのだきっと歩けるようになってきっと普通に会話ができるようになって働いて　働いて働く喜びを再び呼び戻すことはできないけどハンディだらけのガラクタのポンコツでも生きている限り 希望はあるんだ希望がある限り 喜びがあるんだ喜びがある限り 明日を信じて病気なんかに負けてはダメなんだ闘志を燃やして生きることこそ命の絶唱なのです北鎌倉駅横須賀線にあるこの小さな駅を愛している方は多いと思いますが　私もその一人です。木造の素朴な駅舎、飾り気のない駅前、いまだに残る改札内踏切、どれもこれも懐かしい青春時代の一コマ

  2007.03.03

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  春風のように

  人間として悲しいことに必要とされないということがある私たち難病患者はこの世の中でいったいどういう存在なのだろうＡＬＳという難病今のところ治る見込みのない日々沢山の方々のお世話になりある面では心苦しい限りであるでもこの世に息づく病人には平等に手厚い看護がなされ数々の福祉のぬくもりの中でいのちが守られている生活が保護されさして困ることのない日々自分の思うようにはならないけれどこうして生かされていることに体が不自由で　もどかしいなどぜいたくなのかも知れません生きることの素晴らしさをかみしめなければ人生の勝利はないと思う常に自分にきびしく隣人には春風のようにやさしく感謝をもって生きたいと思いますいたずらに人をうらやむことなく人の喜びも素直に喜べるそんな春風のようなやさしさを持ちたいと思います自分の人生は自分自身のものであり自分で切り開くことによってキラキラと輝くと思います決して人と比べたり人のものをほしがったりあの人はお金持ちだからと悲観しないで自分なりの人生を生きようと思いますたとえこのまま健康を取り戻すことができなくても難病ＡＬＳを憎むことなくこの病気ゆえに生まれる様々な状況を一つ一つ乗り越えて自分に打ち勝つことによって納得のいく人生にしていきたいと思います赤四手（あかしで）の新芽山地などに生えます。公園でも見かけます。 １５ｍぐらいの高さになります。 新芽は赤みを帯びてきれいです。 別名「赤芽ソロ（あかめそろ）」

  2007.03.03

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  いちずに

  いちずに信じいちずに愛しいちずに祈った二人の幸せは幻に終ろうとしています私は今を生きるいちずに愛しいちずに祈った病の身いても絶対的不幸なんて思いたくありませんいちずに強くいちずにやさしくいちずに明るく悩みながらでも生かされている喜びほのかな泉のように絶えることのない生きるしるべなのですいちずに神を愛しいちずに神を信じいちずに祈り求める平安な毎日を・・・青春のいぶきが消えうせて君の面影が遠くになりし今ふと　我にかえりみると不惑の歳になっていたいちずにあなたに恋していたのに・・・・・・房アカシアの花

  2007.03.02

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  今日のお祈り

  朝起きて　一番最初にするのが「お祈り」です１３年間　一日も欠かしたことがありません１３年間というのは私が主イエス・キリストの洗礼を受けてからのことですお祈りとは　神様とのお話です日々生かされていることに感謝をし今日も平安で　これ以上　病気が悪化しないことを健康で　贅沢を言わないように　不満を言わないようにそして　愛する兄弟姉妹の健康と平安をさらに　同病者へ心の癒しを与えて下さいとお祈りします今日のお祈り天の父なる神様御名を崇め　心から讃美いたします2007年3月2日　今日も無事に目覚めることができて感謝いたしますイエス様　どうか病気がこれ以上悪化しませんように同病の方への心の平安を　健康を今日も与えて下さいもう二度と罪を冒すことがないようにこの私（しもべ）をお守り下さい東京から来られていたＴさんご一行が無事に旅行を終えられて家路に着くことが出来ますようにお守り下さい道中の車の運転をお守り下さいご主人の上に主の更なる栄光が注がれますように献身的に介護されている奥様　息子さんに主の揺るぎない愛が注がれますようにお願いいたします愛する兄弟姉妹の健康と平安を心からお祈りいたします。どうか　今日もみことばをお与え下さいみことばによって　力を授けて下さい主の福音を　一人でも多くの方々に述べ伝えてゆくことが出来ますように罪深き私（しもべ）に力を与えて下さい贅沢を言わず　今の環境をお守り下さい必要な財だけをお与え下さい今日一日　平安な一日であのますようにこのお祈りを尊い主イエス・キリストのお名前を通してお祈りいたしますアーメン（意味は「その通りです」）夜明け

  2007.03.02

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  自分らしく

  ささやかでいいポンコツだらけの自分だけどこの世に生を受けたことを誇りにし　感謝をし生きた長さではなく如何に生きるかを模索しつつ夢を叶えるために努力をしようと思います一人では何もできない重度の身体ですのでボランティアの方々や友人知人の助けを受けて一人暮らしをさせて頂いていますが自分にもできることはできるだけ自分でやろうと心がけています難病ＡＬＳのレッテルを貼られて死を真剣に考えていた３０代後半諦めかけていた夢を呼び戻そうと心を燃やして挑戦意欲をかきたてた４０代ＡＬＳこそ私にとっての恵みだと胸張って叫びたい５０代生きるということは沢山の借りをつくることそしてその借りを一つずつ返していくことあったかい血潮を感じながら少しでも人の為に役立つことをさがすことさわやかな感動を一つでも多くわが胸に刻むことありのままを受け入れつつ人の痛みをわが痛みとしてわが喜びも分かち合い自然体でしなやかで　飾ることなく野に咲く花々のように人に見られようが　自分らしく常に人間としての信念をもって悔いのない今を生きることだと思う makibo です塚田夫人が全国の患者さんの誕生日を聞きその誕生日をパッチワークで製作されました。ちなみにmakiboのパッチワークは上段の左から四番目です。故・T・Nさんのは二段目の左から三番目です。塚田支部長ご一家は、このように全国の患者さんを訪問して、激励に勤しんでおられます。素晴らしく、学ぶことの多い今回の訪問でした。

  2007.03.01

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  私は思う

  もし健全な身体のまま一生を終えるとしたらこんなに得ることはできなかったであろうと私は思う温かい「まごころ」という財産を健全な頃の私は持っていなかった難病ＡＬＳに遭って持てたんだと　私は思う思えば３８歳で発病したＡＬＳどんなに悔しく　悲しい思いをしたことか健全な身体ゆえに医師の診断を受け入れずままうつの状態になっていたその頃は　どうしようもない難病に「死」を真剣に考えていた「いやだ」「生きているのがいやだ」「この世から早くおさらばしたい」日々うつの状態は酷くなっていたけれど　同じＡＬＳの患者との出会い真実の神様との出会いがなかったならこんにちの私はいないと私は思う自分の弱さを認め自分なりの目標をみつめることは苦しいことだったけれど「何でも死ぬ気で」でやってみようと良い意味での「開き直り」を一日でも早く考えることが難病ＡＬＳの進行を止めることにつながるのではと　私は思う同病者といたわり励まし合って生きることが社会の方々への啓発につながることだと　私は思う在宅の一人ぽっちの生活にうちひしがれている同病者の真の悩みと実態を理解してもらうためにどうすれば良いのか　悩んでないで一緒に考え　参加することが行政等に私達の「悲痛な声」を届ける唯一の手段だと私は思う難病ゆえにたくさんの身体の機能を失い障害は多岐にわたり健康な方々にはない苦しい試練に何度も　今もぶつかっているけど私には何ものにも代え難い大きな心の糧を得ることができました私は思う共に生きる心を持って矛盾するかもしれない夢と希望に数えきれない素晴らしい心の財産を満喫しようではないかと泣いて暮らすのも一生笑って暮らすのも一生じゃないか嘆くより現在の障害に負けないで可能性にチャレンジしようと私は思うたとえ耐えることのできない大きな嵐がきても神様が守ってくれるさ私の心を神様がしっかりと受け止めてくださるのだかけがえのない多くの同病者と明日を信じて生きていこうと私は思います東京都支部長の塚田宏さんご一家と左端がmakibo　右端は教会のＥ牧師（2007/2/28 宮崎北聖書ｷﾘｽﾄ教会にて）　　

  2007.03.01

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  私を愛し・・・

  私の心の喜びよ　私の愛する子よ私があなたを緑の谷に導くときにも静かなみぎわに伴うときにも沈黙する雪の下に埋もれさせるときにもどんなに雲に覆われるときにもどんな風が吹くときにもあなたは私を愛し　信じ　ほめますかおお　愛する主よ　私は臆病な小鳥ですどんな所　どんな天候のときでも空高く上って歌えるほどのものではなくじっとうずくまっている小鳥ですでも私は恐れません　私は舞い上がります愛する救い主の愛が　翼を与えられるからそこで私は答えますあなたを見上げ　心から申します私はあなたを愛し　信じ　ほめますと＝エミー・カーマイケル＝Toward Jerusalem より振袖柳（ふりそでやなぎ）

  2007.02.28

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  心の転換

  人は　心の転換によって幸せにも　不幸せにもなる人生は一度きり「憎む心」より「許す心」の素晴らしさを知る「許す」という大きな心を常に目標に日々の不自由さを常と思い自分の可能な生きがいに向かって精一杯はばたいて今日という日を明るく輝いていよう治療法のみつかる日まで難病ＡＬＳと共にあるがままの自分が納得のいくよう最大の努力を忘れまいと思います雪の街角今年の東京は一度も雪が降らないとか・・・

  2007.02.28

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  白木蓮の花に・・・

  両親を亡くし　兄弟も親戚も誰もいないふるさとへ帰ることのない私はこの白木蓮の花を見ると郷愁の念がわいてくる幼き日母に連れられて散歩した思い出父に連れられて映画を観た思い出父や母の顔友達の顔山や川の自然の恵み帰ることのない歳月をたどるのもまた　こうして生かされてきた喜びと感謝につながることを思えば生きる支えです人々の優しさをいっぱい頂き心のときめきを感ずる今ふつふつと幸せを刻まずにはいられないこのうれしさを寄り添いながら素朴に咲いている白木蓮の花に語りかけたくて息づくことのありがたさをそっとささやくことでしたすがすがしい愛を今日もありがとう

  2007.02.27

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  忘れないで

  私たちＡＬＳ患者にとって決して忘れられないことがあります告知の時　それと　初めての検査入院の時makibo が初めてＳ医大神経内科を受診した時「一応すべてを検査をしないと・・・検査入院の手続きを・・・・・・」なんだ？　どこをどう検査するんだ？不安と　初めての入院にワクワクドキドキ入院した日家族と離ればなれになってさびしさがこみ上げてきた一週間が過ぎた設備や医療スタッフに恵まれてなんと住み心地のよい所だろうと安らいだ心になっていたあれから１７年が過ぎた治る見込みのない難病と背中合わせに生きてきた大きなハンディを背負って社会の中で生きていく困難を知った又　何となく受け身になって過ごしていることに悔やむことも多い昨今だ解らないことだらけで常にフロンティア精神に燃えていたあの頃何とかして難病ＡＬＳの治る日を早くと祈ったあの頃家族と別れ　自立して生きるんだ！と決心したあの頃そして　社会の方々へ理解を広めようとＡＬＳ啓発に邁進していたあの頃そんな日々から何となく無難に過ごしてしまう今改めて感謝と思いやりを呼び起こそうと努めています忘れないで最初の入院の時を医師から告知を受けた時を初めて同じ病の方と会った時を頑張ろう！と　決心した時を大切なものでも容易に得られるものは当たり前でいいはずがない大切な心を自分の偏見で見捨ててしまうのも意欲の減退につながりせっかく生まれたこの世の人生を無にするようで残念でならない忘れないで必要以上のことをしてまで無理をすることはないけど精一杯生きたいものだと改めて自分を叱咤しつつ初心にかえって人間性復活へ向かおうと今一度　決心する makibo です鈴蘭水仙の花今 makiboん家の庭にはこの花がいっぱい咲いています

  2007.02.27

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  時の流れ

  どんなに先の月日でもその日は必ずやってくる出会いがあり別れがありよろこびがあり悲しみがあり語らいがあり沈黙があり人は一生を終えるであろう一日も早い治療法の確立を願い一日でも長くこの世に息づくことを祈った家族の瞼には鋭い蛍光灯の光を受けて涙がキラリと光った難病患者にとってその家族にとって五分の小さな時の流れがどんなに貴重だったか知る人は少ないであろう三叉（みつまた）の花芽

  2007.02.26

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  生きることが・・・

  言わずして何も起こらず動かずして先は見えず尽くさずして愛は芽生えず心持たずして道は開けずこのような言葉を聞かれたことがあると思います。今の makibo は「失敗を恐れず　ありのままを受け入れて」常にプラス思考を心掛けながら今日より明日への向上を目指して努力してゆきたいと思っています。少しでも自分の思いを多くの方々に知ってもらえたらと書き始めたブログですが生きることが仕事であることに気付かされた今難病患者には確かな明日は見えないけれど今だけは大切にして一生懸命にこれからも書き続けたいと思います。幼稚な文も makibo の個性です我慢して読んでくださる幸せをしみじみと噛み締めながらこれからも makibo らしくをモットーに少しでも輝いて　にこやかに頑張りたいと思います生きて　生かされていることに感謝しながら馬酔木（あせび）の花わが背子に わが恋ふらくは 奥山の あしびの花の 今盛りなり 万葉集

  2007.02.26

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  感謝だ！！

  失えるだけのものを失って呼吸　指先　足先を動かすことができる感謝だ失えるだけのものを失って考えること　感じることが残されている感謝だ失えるだけのものを失って自分の手で食べること　書くことができる感謝だ失えるだけのものを失って考えることで時に迷い　時に夢も広がる感謝だ感じることで悲しみも　苦しみも　喜びも知ることができる感謝だしかし　やがて指先も　足先も動かなくなり自分の力では何もできなくなるかも知れないけれど　考えること感じることは誰からも病気からも侵されはしない感謝だ人間が人間であることの誇りはきっと呼吸がとまる　その時まで生きる　生き続けることでしょう神の御胸に抱かれて・・・・・・・・主よ　心から感謝いたします冬枯れの筑波山　

  2007.02.25

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