難病ＡＬＳ患者に愛の手を！

全1138件 (1138件中 751-800件目)

< 1 ... 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 ... 23 >

• 

  生か死か

  生きる力とは・・・昨夜の番組「ＥＴＶ特集」を見た人工呼吸器を付けるか　否か尊厳死と安楽死のどちらをと問いかけている番組とも感じた生きる力とは・・・そもそも本人の意志で決まる生か死かあなただったら　どちらを選択しますか生きたいが７５％　けれど　家庭の事情で死の選択を止む無くされる方２５％これは makibo 自論です。わが国日本は世界的にも人工呼吸器を装着される割合は高いと言われている。国民保険、社会保険に約８０％の国民が入っているから、個人の医療費は３割負担で済むからだ。欧米諸国の場合は「国民皆保険」ではない。個人の負担が何百万も係る。簡単に存命を希望できないのである。その点、昨日の番組を見て、わが国日本は恵まれていると思われた方もいるに違いないと思う。人間誰もが生きたいのだしかし家族の精神的負担や経済的負担を考えると生きたいけど生きるのを断念せざるを得ない人たちがいることも私たちは決して忘れてはいけないと思う昨夜の番組にＡＬＳの患者やご家族、ご遺族の方がたくさん出演されたことは初めてではないだろうか賞賛に値する勇気ある患者に拍手を贈りたい勇気ある家族の方に「ありがとう！」の言葉を贈りたいＡＬＳという病魔に最愛の夫や妻を亡くされたご遺族の皆様に「お疲れ様でした。これからもＡＬＳ撲滅のためにお力をお貸し下さい！」哀悼の意を表すると共に　これからも日本ＡＬＳ協会の柱となって私たちを引っ張って行って下さいそう願いながら見ていた makibo でした 雪　山

  2007.02.25

  コメント(2)

• 

  ただ、今は・・・

  難病ＡＬＳを宣告された時お先まっくらになり「死」を真剣に考えました余命３～５年の命と言われたら無理もないことかも知れないそんな私が告知を受けて１７年も今を生きているこの事実を「幸せ」だけで片付けていいのだろうか貧乏で身体が不自由だということを単なる愚痴で終わらせるだけでなく物の大切さや　違った視点から社会を見詰められるありがたさを味わいつつ１０万人に２～６人の確立の難病ＡＬＳに遭ったことは神様が私に健康というものの有り難さを教えてくれたものと感謝の思いでいなければいけないと思う泣いても笑っても一生だもの自分なりに己を磨く心を常に持って歩みはのろくても前向きに自然流でこれからも生きてみたいと思う悲しみの隣り合わせに喜びがあり失うという隣り合わせに得るという幸せがある紙一重を生きる私たちだからこそ心の持ち方で幸せにも不幸せにも繋がっていく私は治療法もない　どうしようもないこの病を踏み台にして文を書き　絵を描き　自分の思いを世に発したいと思う長所も短所も紙一重反省する心は失ってはならないが私は　ほめ合って生きたいなあと思っています自分の手で乱れ字をつづり人に思いを伝えることがいつまで出来るか分からないけれど少しでも磨く心を忘れずに今日を大切に生きたいと思います神様の御心のままに・・・・・・ただ　今は生かされ　生きてゆきたいとただ　ただ　お祈りします山茱萸（さんしゅゆ）の花別名を ”木全体が早春の光を浴びて黄金色に輝く”ところから「春黄金花（はるこがねばな）」と呼ばれています。 　

  2007.02.24

  コメント(2)

• 

  恩返し・・・？

  人は決して一人では生きてゆけないまして身体に重度の障害を持ちいまだに治療法の解明されていない難病患者私たちは年々身体の機能が失われてゆくが　しかし　たとえ難病患者とて一社会人として　立派に生きているんだそれにはどれほど多くの方々の　かげがえのない力添えや揺るぎない愛に支えられて　生かされてきたか知れない私たち難病患者は　何の恩返しもできないけれど夢と希望をしっかりと抱きしめて命の尊さを証明している事実が　恩返しなのかも今は　一生懸命頑張って生きてゆくことが揺るぎない愛を与えておられる皆様への恩返しなのかも社会の皆様のいたわりへの感謝であるよう一日一日を悔いなく　歩みたいと思う残されている身体機能を大事に大事にして幸せをいっぱい抱きしめて　たとえ明日は厳しくとも今　生かされていることに感謝をして心の翼をひろげることが　恩返しなのかも・・・ヒヤシンスの花花言葉は「しとやかな可愛らしさ、初恋のひたむきさ」ＰＳ：本日、午後１０時～１１時３０分まで、ＮＨＫ教育テレビにて『「ＥＴＶ特集」“生”のかたち・難病患者からのメッセージ 生きるとは何なのか？ 人工呼吸器をつけるか 死か▽取り戻した生の希望』▽朗読・萩原聖人、木村多江▽が放映されます。あらすじ；ある筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者の呼び掛けによって、全国の患者や家族の体験記を集めた「生きる力」が昨年１１月に出版されました。そこには一度は生きることに絶望しながらも呼吸器によって取り戻した「生への希望」や、生と死の決断を見守る家族の葛藤などが克明に記されています。お時間のある方は、是非ご覧くださいね尚、書籍「生きる力」は、全国書店または「日本ＡＬＳ協会」にて販売しています。

  2007.02.24

  コメント(6)

• 外に出たくても・・・

  今の私たちは身体が不自由でも車椅子や電動車椅子があり、自動車があり、飛行機がありで、経済的負担は大きくても介助者が伴えば何とか旅ができます。しかし、今の私もそうなのですが、この「介助者」を見つけるのが大変なんです。今日２３日の夜に東京を発って、長崎、宮崎、大阪、そして滋賀県支部設立大会に参加される東京都支部長のＴご一家とボランティア３名が、約１０日間の日程で九州、関西、そして滋賀県の患者・ご家族の皆さんと交流のため出発されます。宮崎には３度目の来県となります。このＴ支部長は人工呼吸器装着１３年目の全介助の重度のＡＬＳ患者です。なにが、そこまでＴさんの生命力を強くしているのでしょうか？。Ｔさんの奥様は言われます。『主人は同じＡＬＳ患者に会って、自分もこんなに頑張っている姿をご覧いただいて、生きる力の支えのほんの少しでもお役に立ちたいと申しております。介助者を見つけることは大変ですが、本人の「やる気」があれば、それに発奮してボランティアを志願される方も居るのではないでしょうか。』また次のようにもおっしゃいました。『旅をすると視野が広がり、こころが豊かになり、生きる力も沸いて来ます。精神的充実にもつながるのではないでしょうか。』それは解っている・・・それを重々知りながらなかなか旅に踏み切れない患者がいることも、私たちは忘れてはいけない。そういう患者にこそ「愛の手を！」を差し伸べるべきではないかと思う makibo です。『介助者の確保＝経済的支援』これらは国の制度で出来ることなのです。難病患者に限らず、あらゆる障害を負っている人たち。老老介護の高齢者の皆さん、小さき子供から高齢者の長期に病院に入院されている皆さんに、makibo は光を当てるべきと考えるのです。障害者を特別視せず、人間性を尊重して、共に手をとり合い生きていく社会が出来ないのでしょうか。障害を理由に雇用や社会参加の場を差別するような我が国ニッポンの現状なんです。ブッシュ大統領は言いました。あらゆる障害者よ閉ざされていたドアを開け平等　独立　自由の輝かしい世紀へ歩み入るのだ美しい日本を掲げる安倍総理いま障害者に必要なものは何だと思いますかまず第一に　介助者の確保第二に　経済的支援そして第三に　障害を負った者が　自由に外出できやすいバリアフリー化された道路や建物そ・し・て第四に　外に出たいと思っている寝たきりの方を外へ連れて行く『重度障害者外出支援制度』を是非作って下さいＴさんもおっしゃっていたではありませんか。外の空気を吸っただけで「生きているんだ」と明日への生きる意欲が沸いてくると・・・・・安倍総理難病患者　障害者（児）　高齢者に優しい国があなたのおっしゃっておられる『美しい国 日本』ではないんですか

  2007.02.23

  コメント(10)

• 

  今の私は・・・

  朝　電動ベッドから起き上がった私は窓のカーテンを開けて　朝の光をお部屋に射し込む春の優しさを確かめる　なんどもなんども目眩がしそうになりながら　生きていることの喜びがふつふつと湧いてきて　かすかな希望に今日も一日がんばろう　と神に祈り誓う私昨夜　夢を見た日々辛さ　悔しさの交錯する中でいつも夢をたたんで　開こうとしない希望がたむろしていた頃の私一つ二つと増す体の障害を　受け入れながらそれでも　青春のかがり火をかざしてＡＬＳを患ったがゆえに知り得た病友と肩寄せ合って　生きて行こうと明日を見つめ　決心した　あの頃の夢を見た病魔は手をゆるめることなく長い年月を経て　身体の機能を奪ってゆくしかし　私は負けない野に咲く小さな花に悠久の祈りを捧げた私今は耐えて待つ時　もう過去はふりかえるまい今を大切に悔いなく　生きるんだ烏野豌豆（からすのえんどう）の花

  2007.02.23

  コメント(6)

• いつもほほ笑みを

  身体の機能の低下で不自由さが増してくる私たち何もお役に立つことは出来ないけれどせめて「ありがとう」と「ほほ笑み」だけは忘れないでいようと思っていますある本に「ほほ笑み」の効用が記してあった食事が美味しくなり呼吸が整い　心臓が楽になる血液が安定し　浄化される焦りやイライラがなくなる疲れが早くとれ　安眠できる肩の力が抜け　姿勢が正しくなる目がきれいになり顔が美しくなる言葉が優しくなり　澄んでくる他人の言葉を素直に聞ける花や風の心が分かり植物や動物とも語れる仕事に張りができ人生が楽しくなるほほ笑みは磨くほど効果が大きいほほ笑みはどんな逆境でも不退転の勇気を与えてれる何よりもほほ笑みに経費などかからない難病ＡＬＳのために身体的不自由さは増し、常に周りの方々に助けられている私ですが、せめて「ほほ笑み」を忘れない人生にと思う makibo です。厳しい寒さが過ぎると、自然に「ほほ笑えんでくれる季節」さあ！不自由さなんて嘆かないで思いっきり心を躍動させて、朝に祈り昼に勉強、そして夜に今日一日の感謝の祈りをしよう。いつも「ほほ笑み」を心がけていたら輝いて生きる日々にできると思うから・・・・・・・さあ君も挑戦だ

  2007.02.22

  コメント(6)

• 

  ほんとうの安息とは・・・

  人は幸福を求めます。確かに誰人もがそうです。しかしやがて、本当に欲しい、求めるものはお金や地位ではないことが解ってくるものです。『すべて、疲れた人、重荷を負っている人は、わたしのところに来なさい。わたしがあなたがたを休ませてあげます。』マタイ11章28節　ああそうなんだ、とイエス様の言葉を聞くとき私は思うのです。『魂の休みこそが私には必要なのだ』と・・・・・・・著名な羽鳥明牧師の「人の愛と神の愛」という著書の中に、次のような文面があります。「ニューヨークの新聞に、一人の青年の自殺事件が大きく報道されたことがありました。なぜ一青年の死がそんなにセンセーションを起こしたのでしょうか。それは、彼が社交界で最も幸福者だと思われていたからです。彼はピストル自殺をしましたが、彼の残した書き置きには、自らの幸福追求のむなしく、失敗であったことを述べ、自分の死体を焼いて灰にし、ニューヨークじゅうのキャバレーやダンスホールにまき散らしてくれと書いてありました。彼は、金や名誉や酒色に幸福を求めて得られず、最後に死によって休みを得ようとしました。それほど、彼は休みに飢え渇いてたのです。」私は難病ＡＬＳに遭った時、世の中の生活に疲れ果てていました。当時は、死んだら楽になると思って死の中に安息を求めていました。しかし、聖書を読むようになって、死は終わりではないことに気づき、はたして死の中に休息があるのか？、死の中には休息はないことに気づいたのです。イエス・キリストは言われました。『すべて、疲れた人、重荷を負っている人は、わたしのところに来なさい。わたしがあなたがたを休ませてあげます。』イエス・キリストの中に初めて真の休みがあることを知りました。それは、第一にイエス・キリストの中に罪のゆるしがあるからです。「こういうわけで、今は、キリスト・イエスにある者が罪に定められることは決してありません」（ローマ8章1節）とあるように、イエスのもとに来た者は、その罪を裁かれず、罪を犯さない者として神に取り扱っていただくことができるからです。幸福が得られない原因、魂に休みがない原因は、すべてこの罪ということです。どうして家庭に波風ばかり立つのか、どうして家庭が安息の場所でないのかと思っているあなた、反省してみて下さい。夫や妻の不義。夜眠れない、心臓が弱いなどといろいろの身体的精神的不満を抱えているあなた、罪悪感を持っていませんか。アメリカの心理学者は言っています。罪は人間に休みを与えない　と・・・・・・・「わたしのところに来なさい」皆さんもイエス様のもとにありのままの姿でただ信じて行ってみませんかイエスの御胸にすがりつくとき私たちは真の安息を得るのです花韮（はなにら）

  2007.02.22

  コメント(4)

• 

  愛は希望・・・

  桃の花の木の下で二人の語らいをそよ風が聞いていましたねあれから何年経ったでしょうか愛は希望であり感謝であるとあなたは言いましたいちずに　ひたすらに静かに　私は待ちました生きるということがすばらしいことも愛することが尊いこともあなたはしみじみと語ってくれました必要とされるあなたのために生きてみたいと目を輝かせて言ったあの日のことがきのうのように思えます木漏れ日を踏んで愛は希望だと語り合ったあの日がもう来ないのでしょうか桃の花の木の下で可憐に咲いている桃の花を見つめながら幸せってなんだろうとつぶやく makibo です可憐なピンクの桃の花

  2007.02.21

  コメント(6)

• 

  もしも あなたが・・・

  「先生　痛みだけは止めて下さいでも　眠らさないで下さい　そして　お願いですから最後に『どうもお世話になりました。ありがとう』という言葉を残して死なせてほしいのです」これは、末期のガン患者がモルヒネを頻繁に打ち続け生命を全うされた方の言葉です。もしも　あなたが人生の最後に何をしたいですか　と聞かれたらどのように答えますか美味しいハンバーガーが食べたい美味しいラーメンが食べたいおふくろの作った出来立てのご飯が食べたい手作りのパンが食べたい美味しいホットコーヒーを飲みたい摘みたての温かい日本茶が飲みたい美味しいビールが飲みたい本場ブルドーの美味しいワインが飲みたい素敵なバーテンダーの作ったカクテルが飲みたい熱かんの日本酒が飲みたい美味しいケーキをたらふく食べたい気管切開をされ物が口から食べられない方は１０人中１０人がこんな答えが返ってきますでも　makibo は何よりも愛する人と最後には居たいまた　素敵な音楽を二人で聞きながら人生の最後を迎えたいと思います春 の 訪 れ

  2007.02.21

  コメント(6)

• 

  ねぇ　君

  ねぇ　君人としてこの世に生まれ生きることを許されて最後まで諦めないで使命を果たそうねねぇ　君今こうして生かされている幸せ春の花々に出会えた喜びは君にとって安らぎであり生きる活力の源なんだよねぇ　君日々不自由さは増してくるけど悲しむのは　もうやめようよ生きているということは幸せの種を持ち周りの人々との出会いを蒔いていくんだよねぇ　君君の流した涙はダイヤモンドだよそっとそっと抱きしめていつか優しさの花にかえようよ野の花も木々も芽吹きもこれからさピンクの桃の花花言葉は「私はあなたのとりこ」だそうです

  2007.02.20

  コメント(12)

• 

  それぞれの人生

  庭に季節の花が咲いた春の苑 紅（くれない）匂ふ 桃の花 下照る道に 出（い）で立つ少女（をとめ） ＝大伴家持（おおとものやかもち）＝ 桃の花は春を告げる笑みを浮かべなんともいえない愛おしさがある人もまたしかりで姿もそれぞれだけど心もそれぞれに個性豊かで交わってみると学ぶことがたくさんあるその中で　助け合い　ゆずり合い　喜び合いそれぞれの人生を歩んでいるみんなの中の一人ひとりの役割の大切さに気付く今　人生は師を求めて歩く旅なのだとつくづく思う昨今であるいつも見つめられ　いつも守られている自分を大切にしながら　花も人も自然に逆らうことなくそれぞれに精一杯咲いていきたいと思う菜の花蜜（みつ）を作る原料として、養蜂業者の人たちは九州などの暖地から花期に従ってしだいに北上してその花蜜を集めているそうです。 　

  2007.02.20

  コメント(4)

• 

  新芽

  冬のきびしさにじっと耐えてきた野の草花にもいきいきと新芽がふきだしてきたさわやかな春の季節の嵐にまぶしい陽ざしをいっぱいあびてきらりと光るさりげない新芽の輝きこの時が訪れると歩けない私の重い足も何だか　生き生き　浮き浮きしていつの日かきっと大地を踏みしめられそうなそんな夢がふくらんでくるＡＬＳの仲間が絶えることなく頑張ったいちずの願いを新芽よ　解って下さいひたむきな　みんなの希望季節の中で溢れてよ　泉のように蕗の薹（ふきのとう）「蕗の薹 おもひおもひの 夕汽笛」 ＝中村汀女＝

  2007.02.19

  コメント(10)

• 

  お母さん

  どの人にとっても母はかけがえのない支えであり　よりどころであるまた　永遠のふるさとである母の愛に勝るものはとうてい見つけることはできない“女は弱し　されど母は強し”昔の言葉かもしれないが子供に対して母ほど強い頼りはないと思います戦時中　戦死してゆく兵士は皆最後のことばに“お母さ～ん”と叫んだと聞かされました人間ぎりぎりの時に求めるものは『母』だと断言しても言いすぎではないと思いますカーネーションの花５月の「母の日」（５月の第２日曜日）に贈るので有名ですね。 １９０５年頃、アメリカの「アンナ・ジャービス」さんが、母が亡くなったとき、キリスト教の教会で母を悼んで母が好んだカーネーションを捧げ、参拝に来る方々にも配ったが、そのことが人々の感銘を呼んで、その後、５月の第２日曜日が「母の日」に制定され、その日に母に感謝を込めてカーネーションを贈る風習が定着するようになったそうです。

  2007.02.18

  コメント(6)

• 

  あなたの持ち場

  あなたの持ち場は小さいか心してそれを守りなさい主がそこにあなたを置かれたのだからあなたの持ち場は大きいか心してそれを守りなさい主があなたをそこに置かれたのだからあなたの持ち場が何であれそれはあなただけのものではないあなたをそこに置かれた方のものである＝ジョン・オクセナム＝Bees in Amber より氷　山至高者なる神が私たちの益のために計画してくださる幻滅は、私たちを、言い尽くしえない、いつまでも変わることのない喜びに導いてくれる。それはたましいを探る訓練である。それは私たちを悲しみ、苦しみ、沈黙、孤独、そして一見十字架の敗北と思われるものにまで連れて行く。しかし、その十字架を超えて、それはさらに、この世においても永遠においてもいつまでも続く益と幸いに導く。それゆえ私たちは、幻滅が喜びによって消滅してしまうまで、恐れを抱かず、従順に、信頼し切って、主に従ってゆこうではないか。＝Ｖ・レイモンド・エドマン著『人生の訓練』より＝

  2007.02.18

  コメント(2)

• 

  愛は・・・

  愛は攻撃を受けて成長する愛はすべてが倒れたときにも勝ち愛は自分をのろう者を祝福してやまない愛は悪しきものに代えてよきものを与える愛はそのきずなによって人を解き愛はその傷口からゆるしを注ぐ＝Ｖ・レイモンド・エドマン＝期待が長びくと心は病む望みがかなうことはいのちの木である＝箴言13.12＝私の敬愛するエドマン牧師は、『私たちが神に対する感謝の心を忘れず、確信を持ち、心を強くして、キリスト者の奉仕の道を歩むとき、あるいは以前にもましてきびしい試練に出会うかもしれない。しかし、そのきびしい試練は、さらに大きな勝利をもたらす。』 と言っています。愛は高慢にならず、決して期待して待つのではなく、自らが進んで、奉仕の心で、得るのではなく、与えるものであると makibo は思います。受けるより与える愛を育みたいものです夕暮れの江ノ島makiboが大学生の頃、恋人と愛を誓い合った思い出の地です。

  2007.02.17

  コメント(10)

• 十の戒め

  モーセがシナイ山に登って、神様からお告げになった『十戒』は皆さんもご存知のことと思います。いかに私たちが、神の引かれた一線を踏み越えた者であることが理解できるのではないでしょうか。そこで、今日は神の定めた十の戒めの中から六つの戒めを紹介したいと思います。旧約聖書 出エジプト記２０章に記されている「十戒」の、ことに私たちに関するところを心静かに読んでみたいと思います。第一　：『あなたの父と母を敬え』＠これは、あなたの家庭の神聖を守るために神が下さった一線です。第二　：『殺してはならない』＠これは命の神聖を守るために神が与えて下さった一線です。イエス・キリストは、友を理由なく怒りののしることは殺人であると言われています。第三　：『姦淫してはならない』＠色情をいだいて女を見るのは姦淫する者だとイエスは言われました。これは、私たちの貞操の神聖のために神が引いて下さった一線です。第四　：『盗んではならない』＠これは所有の神聖のために、神が引いて下さった一線です。第五　：『あなたの隣人に対し、偽りの証言をしてはならない』＠これは品性の神聖を守るための神の一線です。第六　：『あなたの隣人の家を欲しがってはならない』＠これは、友情の神聖のために神が引いて下さった一線です。神がどんなに私たちの幸福を願い、私たちにとって最もたいせつなものを守ろうとして一線を引かれたかがお解りでしょう。この六つの戒めの前に書かれている四つの戒めは、私たちが真の神様を礼拝しなければならないという一線を引いて下さっているのですが、人は真の神様を礼拝しないから、家庭の神聖も、所有の神聖も、品性の神聖も、友情の神聖も踏みにじって罪から罪への生涯を送っている自分自身を見いだす者と説いています。私たちももう一度生まれ変わりたいと思うなら、この十戒の中の『人に関する六つの戒め』を読まれて、心を静め悔い改める必要があるのではないでしょうか。makibo も悔い改めます　

  2007.02.16

  コメント(2)

• 

  病気＝告知

  ある家族の方が「あ～もうこれで嘘をつかなくて済む・・・」とポツリと零された。それは長い間、難病ＡＬＳに侵されていた母への最後の思いやり？であった・・・。母は亡くなられた。えっ告知ですか　えっと　ＡＬＳと診断がついた時点で、家族には正しい病名をお知らせするのが医師の役目です。では、本人に告知するに当たって、最初に戸惑うのが家族です。今から２０年前、ＡＬＳの告知はタブーとされていました。ＡＬＳは死の病で、告知された患者や家族は怒涛の荒野に陥いり、１００人中９０人は自殺をする危険性があったからです。では、こんにちのＡＬＳと診断された患者・家族に対する告知はどう変わったのでしょうか家族に対しては、ＡＬＳという病気とその予後に対する介護支援策について正確なところをお話しする。将来的に呼吸ができなくなり、嚥下ができなくなったり、会話ができなくなるなど、起こりうることを得て、それに対して必要な処置方などをお話します。患者に対しての告知は、医師と家族との話し合いの中で少しずつ告知する段階をふまえ考えていくことが妥当な線だと思います。基本的には本人に呼吸器の話とか、経管栄養の話はしません。今、必要な医療処置について延々と時間をかけてお話しするのが医師としての勤めだと思います。決して今、必要のない医療処置のこと細かな話をするのはタブーだと思います。患者にいきなり告知をする医師がいるとすれば、その医師は失格だと思います。本人はいろんな医学書や雑誌、新聞、マスメディアを通して「もしかしてこの病気では」と疑いを持つケースもあります。makibo もそうでした。また、医師や看護師との会話を聞いて疑いを持つケースもあります。むろん家族が「すぐに告知をして下さい」というケースの場合は別ですが・・・。これまで makibo がお会いした患者・家族の方の告知のパターンは「本人と家族の立会いのもとに、医師、師長、ソーシャルワーカーが揃って告知する」というケースが多いです。告知のことを今日は取り上げましたが、makibo の自論は、『告知は初期の段階でなるべく早めにしたほうが良いと思います。そのあとの予後については師長、ソーシャルワーカーを中心として家族へのこと細かな説明、本人への予後の説明をしっかり伝えるべきと考えます。』厚労省が医大生に「自分自身のＡＬＳ終末期療養のあり方」についてアンケートを行ないました。『積極的闘病』２７．７％　『緩和ケア』１６．０％　『自殺幇助』９．２％　『積極的安楽死』４２．７％　『その他』６．３％この結果から「もしもあなたがＡＬＳに遭ったなら」どの選択をなさいますか　makibo は『積極的安楽死』を選択します沈丁花（じんちょうげ）

  2007.02.16

  コメント(14)

• 

  ふるさとよ

  ふるさとには　砂浜を歩いた想い出が光っている歩くということが　どんなに素晴らしいことであるか今の私には蘇えってきますふるさとには　山を野を走った想い出が光っているとんぼを追いかけ友と相撲をとり草花を摘み海や川へ釣りに行き山で木登り二度と訪れない楽しい想い出元気に歩いた ふるさとよ再び　蘇えれ！かけがえのない　私の少年時代中年期になって　難病ＡＬＳという病魔に侵され苦しみや悲しみを乗り越えて生きねばならない宿命生きたくても生きられない同病の友の尊い生命を無にしないためにもたくましく頑張らなければいけないと思う力いっぱい生きていこうとふるさとに誓う何にもかえられない私の宝を胸に秘めてふるさとにありがとう！！を贈る　日南海岸の砂浜　

  2007.02.15

  コメント(4)

• 

  少しでいいから

  幸せも　自由も　愛も　ぬくもりもほんの少しでいい病んでいるから　身体が不自由だからこれ以上の贅沢は禁物ごはんを自分で食べられる指にも　口にも　ほんの少しの動きを残しておいてください不自由という身体の機能にはもう慣れましたからほんの少しの力まで奪わないでください人に迷惑をかけないほどのほんの少しの動作と人の悩みや愚痴を聞ける耳と共に苦しみ悲しみ合うほんの少しの優しさを残してくださいほんの少しでいい平和への祈りと自分に負けないだけの耐える力とありがとう！を伝える微笑みを残してくださいそしてほんの少しの夢と希望を奪わないでそっと片目をつむっていてくださいほらほんの少しの陽だまりの中から名も知らない小さな花が出番を待っているのですから・・・・・繁縷（はこべ）の花

  2007.02.15

  コメント(2)

• 

  十分である恵み

  目の見えないやみにあっても見ることができ悲しみの谷にあって賛美し身体的不自由さゆえの孤独の中にあって奉仕し『十分である恵み』によって強められるこれが身体的ハンディキャップにおける訓練であるこれによって私たちの霊性は美しく整えられまたそれを通して人々の霊性も強められる＝Ｖ・レイモンド・エドマン著「人生の訓練」より＝雲間草（くもまぐさ）の花身体的なハンディキャップを通じての訓練すなわち訓練ほど　人間の心の奥深くまで食い入るものは　ほとんどない疑念　落胆　中傷　絶望　あるいは病気でさえもこの身体的ハンディキャップほど深く心に食い入りはしない常に欲求不満と不安に付きまとわれ生きること自体がばからしく無益なことのようにさえ思われてくるしかし　至高者なる方は限りないやさしさと慈愛を込めて言われる“弱った手を強め、よろめくひざをしっかりさせよ心騒ぐ者たちに言え　強くあれ　恐れるな　見よ　あなたがたの神を復讐が　神の報いが来る　神は来て　あなたがたを救われるそのとき　盲人の目は開かれ　耳しいた者の耳はあけられるそのとき　足なえは鹿のようにとびはねおしの舌は喜び歌う荒野に水がわき出し　荒地に川が流れるからだ”「旧約聖書イザヤ書35章３節～６節」＝Ｖ・レイモンド・エドマン著「人生の訓練」より＝

  2007.02.14

  コメント(2)

• 

  過去も現在も未来も

  彼は私のすべての望みにまさり　私のすべての畏敬を超える方だ彼は私の四散したわざをまとめて橋を造り　私の涙を集めて美しい虹とされた彼は荒れ狂う波の上を静かに歩まれたが　私のためには波を分けてかわいた地とされただから　私が荒野を行くときが来ても　ご愛のままにどこまでも行けるのだ彼は私の大事な地の宝を捨てさせ　代わりに約束の愛を示された私の痛む心には多くの傷があったが　みことばのかおりで　すべてがいやされたおお　その懲らしめは　どんなに　まことと愛に満ちていたことか彼の高い知恵による教えと試みは　彼の求められた者が　ただ彼により頼み　他のものに心を寄せなくなるまで続けられる＝Ｖ・レイモンド・エドマン＝枝垂梅（しだれうめ）

  2007.02.14

  コメント(2)

• 

  切られた枝

  実を結ぶのは　枝はさみの痛さを知るのも　枝さらによく実を結ぶためですさらにいのちに満ちるためですつぼみのある小枝が切られ美しく巻いたつるが落とされのぞいたばかりの若芽が木から離れてしまったけれど喜びの日々を奪われ美しさを刈り取られ流した汗がちりに帰したすべてを砕かれ裂かれた人よよく聞きなさいすべての願い　すべての夢すべての望みが消え果ててもあなたは喜びおどりなさいそれは神のご愛のあらわれだからはさみで切ってくださるのはみなやさしいみこころからのことこれまでのわずかな実りよりもっと豊かに実らせるためだから＝アニー・ジョンソン・フリント＝

  2007.02.13

  コメント(2)

• 

  沈黙の中から

  言葉のない世界　言葉のいらない世界意志が意志として伝わる世界生きていくのに言葉が不要ならどれだけ救われるだろう口に入るものは人を汚すことはないかえって口から出るものが　人を汚すのである言葉によって生まれ　言葉をもって終える人生沈黙の中から　何が生まれ出ずるであろうかローズマリーの花花言葉は「静かな力強さ」同病の方が入院したと聞き　訪ねる驚いたことに　発病して２年だというのにほとんどものが言えない筆談で会話を交わす手は右手がかろうじて使える程度足はまだ大丈夫なのが　せめてもの救いだ仕事ひとすじに頑張ってきたと聞くがそれだけに　体の自由が利かないのが歯がゆくじれったいことだろうなんとか　励まし合って生きたい

  2007.02.13

  コメント(2)

• 

  弱さを誇りに・・・

  バイロン卿は、身体的なハンディキャップのゆえに苦悩したことについて、こう述べています。「不幸な母は、毎日のように私を激しく叱りました。時には、あまりひどい扱い方をするので、母は気が狂ってしまったのではないかと思われるほどでした。特に、母が私の足が不自由であることをなじって、ひどくせっかんしたときなど、私は母の前を逃れてひとりきりになり、だれも見ていない所で、じっとこらえていた怒りや屈辱を一度に爆発させたものです。そこでじっと考えているうちに、神の摂理の不公平さに対する不満がいよいよ募り、自分の不自由さをののしるのでした。それは全く苦々しい経験でした。今でもそのときの有様が、はっきりと目に浮かんできます。こうして、生まれつき愛情に満ちていたはずの私の心はむしばまれ、元気にあばれ回ろうとする気力さえくじかれてしまいました。『欠けし者変えらる』の思想は、このころ抱いて感情から得たものです。こうした子供のころのことをよく思い返してみますが、そのころの私の感情は、今でもあきれるほど強烈でした。第一印象というものは、ぬぐい去ることのできないものです。不幸な母をはじめとして、学校の友だちが皆ばかにするので、私は自分の足が不自由であることを、最大の不運と考えるようになってしまいました。いまだにこの感情に打ち勝つことができません。身体的なハンディキャップが心に植え付ける有害な苦々しさに打ち勝つためには反省することも必要ですが、生まれつき善良な人間でもなければ、とうてい不可能なことです。こうした苦々しい心は、本人を苦しめ、むしばむばかりか、世の人々すべてに対して苦々しい思いを抱かせるものです。どんなに顔の美しい人でも、何か身体的な障害があると、それがきっと顔に表れると、ある本に書いてあったのを読んだことがあります。その本の著者はきっと、人は自分の欠陥を常に意識していると、顔にもその不満が習慣的な表情として刻まれてしまう、ということを言おうとしているのでしょう。確かにそのとおりだと思いますが、しかし（とバイロンは苦い顔をして付け加えた）、片足が正常でないからといって、まともな心を持つことができないとは、実に残念なことです。」バイロンのこのような話を聞くと、ほんとうに悲しい同情心を覚えます。しかし、バイロンや約8000人のＡＬＳ患者に、ぜひともお聞かせしたい証があります。その人は肉体に一つの「とげ」を持っていました。それが何であったかは明らかにされていないが、とにかく言いようもないむごい「とげ」であった。彼は神がその「とげ」を取り去ってくださるよう、熱心に祈り求めたが、聞き入れられなかった。しかし彼は、それが取り去られることよりもさらにまさった喜びがあることを学んだのです。彼がまだ地上にいたら、バイロンにも喜んでそれを教えたであろう。彼はそのことを「わたしの恵みは、あなたに十分である。というのは、わたしの力は、弱さのうちに完全に現われるからである」（第二コリント12・9）というみことばを通して、主イエス・キリストから学んだというのです。それゆえ彼は、内なる喜びにあふれてこう言うことができたのです。「ですから、私は、キリストの力が私をおおうために、むしろ大いに喜んで私の弱さを誇りましょう。ですから、私は、キリストのために、弱さ、侮辱、苦痛、迫害、困難に甘んじています。なぜなら、私が弱いときにこそ、私は強いからです」（第二コリント9・10）キリストの力が私に宿るように、私に対する恵みが十分であることを知り、弱いところにキリストの力を完全にあらわしていただき、自分の弱さを誇り、弱いときにこそ強くある・・・・これこそ、ハンディキャップにおける訓練であると思います。＝参考文献：Ｖ・レイモンド・エドマン著『人生の訓練』身体的ハンディキャップにおける訓練より＝蘭の一種「カトレア」

  2007.02.12

  コメント(4)

• 

  私の道を・・・

  私はもしできるなら私の行く道を選びたくはないのです正しい歩みができるように神よ　私に代わって選んでください求めているのは　あなたの御国ですそこまでの道を私の歩んで行く道としてくださいそうでなければ　私は迷ってしまいます私の杯を満たしてください喜びをもって　また悲しみをもってただ　あなたのよいと思われるように私の益も　損も　選んでください私のため　代わりに選んでください私の友　私の健康　そして私の病を私の悩みを選んでください貧しさも　豊かさも選んでください私が選ぶのではなく　あなたが選ぶのです小さなことも　大きなこともあなたが私の導きとなり　力となり私の知恵　私のすべてとなってください＝ホラティウス・ポーナー＝ルクリアの花別名:アッサム匂い桜（アッサムにおいざくら）

  2007.02.12

  コメント(2)

• 

  神を見上げます

  私に欠陥のあるときはいつもあなたを見上げます見上げてむだだったことはありませんあなたの強くやさしい愛に触れ　再び力を得ますあなたを思いめぐらしているときに罪や苦痛や悲しみに打ち勝つ力がわくのです人生の仕事に絶望し背に負う重荷に耐えかねて失敗や恐れの恥を受け力なく道ばたにすわり込んでしまいますしかし主よ　あなただけを思わせてくださいそのとき　新しい力がわくのです落着きのない心を静めるためにあなたの静けさが　私の心を覆いますよろめいている私の意志を強めるためにあなたのいのちの力が包みますあなたのご臨在が寂しさを慰めあなたのご摂理がすべてを益に変えるのですあなたの深い愛に抱かれてあなたのおきてにささえられて立つのですすべてのことの中に　あなたの御手を見ます御手の中に　すべてのものが動きますあなたは暗いときに私を導かれ悲しみを賛美に変えてくださるのです＝サムエル・ロングフェロー＝大犬のフグリ（おおいぬのふぐり）の花 「犬ふぐり 星のまたたく 如くなり」 ＝高浜虚子＝

  2007.02.11

  コメント(6)

• 

  傷のあとはないのか

  あなたには　傷のあとはないのか足　脇　手にも　隠れた傷のあとはないのか私は聞いた　世の人があなたの力をほめるのを私は聞いた　上る明けの明星があなたをたたえるのをしかし　どうしてあなたには傷のあとがないのかあなたには痛む傷はないのか私は天より離れ　傷ついて死ぬために木の上にかけられた獰猛（どうもう）なおおかみが囲んで　私を裂き　衰えさせたしかし　どうしてあなたには傷がないのか傷もなく　傷のあともないのかしもべは主人のようになれば十分なのに私のあとに従う者は足を刺されるはずなのにあなたは健やかで　傷もない傷も傷のあともない者が　どうして私に従えよう＝エミー・カーマイケル＝Toward Jerusalemより姫踊子草の花なるほど、踊ってるみたいですね(^^♪

  2007.02.10

  コメント(6)

• 

  信仰がほしい

  日々の過ぎてゆくのを惜しむことのない信仰そういう信仰を　私はほしい星の数よりも限りのないすべての時を見通して人の一生を　興奮と争いの短い一日とみなさずに友であり　冒険者であり光である神とともに祝うような永遠の喜びの祝いとみなすようなそういう信仰を　私はほしい一つの章節が終わったからとてそれが何だというのだ黒雲が目を覆ったからとてそれが何だというのだ私は歌いながら進んで行く赤い血のたぎる夏を過ぎもみじに映える秋の山を越え降りしきる雪の冬を耐えて神の与えてくださるいのちの春が声を上げて　とこしえの歌をうたう・・・そんな喜びの新しい章節まで進むのだそういう信仰を　私はほしいそれはきっと私のものになるのだ時のもろもろの頂のかなたを見通すそういう信仰を　私はほしい＝ラルフ・スポールディング・カッシュマン＝Spiritual Hilltopsより「春もやや けしきととのう 月と梅」 ＝松尾芭蕉＝

  2007.02.10

  コメント(4)

• 

  一つずつ

  一つずつ　砂は落ちる一瞬間ごとに時は過ぎ行くあるものは来たり　あるものは行くそれを全部つかもうとしてはいけない一つずつ　義務はあなたを待つそのとき　その一つに全力を注ぐのだ未来を夢みて得意になってはいけないむしろ　その一つ一つに学ぶのだ一つずつ　喜びは与えられるそれは天よりの輝かしい賜物だいつでも受ける備えをしいつでも失う供えをしなさい一つずつ　悲しみはやって来る武具をつけて攻めて来る敵を恐れるな一つがあらわれれば　一つは消えるそれは地を横切る影のようなものだ＊　＊　＊　＊　＊　＊　＊　＊　＊悔恨のあまりに　ぐずぐずと足踏みし時が駆け足で去るのを嘆いてはいけない日々のわざをなすのを忘れあまりに遠くを見すぎてはいけない時間は神の約束の金の鎖それは天にまで届いているその環を一つずつ取ってゆくがよい旅路の果てに鎖を断ち切らないために　＝アダレイド・プロクター Poemsより＝山茱萸（さんしゅゆ)の花

  2007.02.09

  コメント(8)

• 

  立ち止まって、見よ

  どんな人の生涯にも先を急ぐことも道を開くこともやめ大きなわざをなすこともやめて休まなければならない時がある主権者のみこころのままにじっと立ち止まるべき時がある熱気を帯びた語り合いをやめため息をつくことをせず荒野の叫びを上げることもやめてただ黙っていなければならない時がある主権者のみこころのままにじっと静まるべき時がある休止と沈黙が声を合わせて静かに絶えず二重唄を歌うのだおお　人のたましいよ神のご計画には休みがない人の助けを求めることもない立ち止まって　見よ静かにして　悟れハワード・テーラー著＝ハドソン・テーラーの生涯とその秘訣より＝「菜の花や 月は東に 日は西に」　　 ＝与謝蕪村＝

  2007.02.09

  コメント(4)

• 

  むだではなかった

  人目につかない土の上で苦しみ流した汗はむだではなかったさまざまの望みも失せたかに見えひそかに涙に泣きぬれて気落ちしたあなたの心は言った「すべてはむだではなかった」としかし　主は答えて言われるのだ「むだではないどんな大きなことでもよい　信じなさい信じたことが実現に至るのだ」あなたの労苦はちりに帰したのか苦しみは　あのさびのようになり鋭いやいばの上に住みついてあなたの切れ味を鈍らせたのかあなたの報いは　ちりとさびなのかそんな考えを捨てなさいそして主を信じなさいあなたのたましいが悩みにあるとき主のご忠実さを思いみなさい＝エミー・カーマイケル＝Toward Jerusalem より朝日さす 老師が家や 福寿草 ＝与謝蕪村＝

  2007.02.09

  コメント(2)

• 

  病の床にて

  私は静かに身を横たえる朝　私の目が開くときこの身がここにあってもこの身がかしこにあっても少しも思い悩むことはない重き荷を背負い旅路に疲れ果てた私むしろ憩いの時を求める私を愛すると言われる方の胸に私は顔をうずめたい健やかだった右の手も今はかつての日のようには動かない私はひとりで行かなければならない今まで歩いたことのない遠い道を黙って行かなければならない私の熱意も　勇敢さも誇りであった力の強さもすべては過去のもの私はとうとう来てしまった何もしたくない無気力なところに私の半日の仕事は終わったなすべきことは　もうなし終えた私はいまささげたい私の忍耐の心を私の忍耐の神に＝メアリ・ウルスィー・ハラウンド＝クロッカスの花花言葉は「青春の喜び、切望」です。

  2007.02.08

  コメント(8)

• 

  成就！

  成就！おお　なんと美しいことばだろう！うみ疲れた多くの歳月ののちにあらゆる苦しみと涙ののちにあらゆる疑いと恐れののちにそれは成就するのだ！成就！そうだ　神の約束は　残らず守られる！長く待ち　望み　おののいたのちに光り輝く希望の消え去ったのちに見よ　約束のとおり　実現されるのだそれは成就するのだ！成就！約束のすべてのものと　多くの余分があなたの持ちきれないほどに押しつめ　押し込め　あふれさせられるたれこめていた雲は去り　門は開かれるそれが成就なのだ！＝フランシス・メトカフ＝主が・・・・・・・約束されたすべての良いことは一つもたがわず　みな実現した＝ヨシュア記 21節45章＝蕗の薹（ふきのとう）「蕗の薹 おもひおもひの 夕汽笛」 ＝中村汀女＝

  2007.02.08

  コメント(6)

• 

  感謝の想い

  私の神よ　私は感謝しますこのように地を明るくして光と喜びと美しさで満たしてくださったことを地には栄光に輝くもの気高く正しいものが　多くあります私はまた　あなたに感謝しますあなたの喜びであふれさせてくださったことを高貴な思想や　高貴な行為が私たちの回りにも満ち満ちていますどんな地の暗い所でもいくらかの愛は見出されます主よ　私はあなたに感謝しますまだ御手のうちにすばらしいものがあることを私たちはすでに多くを受けましたでも　余ることも　飽くこともありません私は切に慕うのですまだ知らない　さらに満ち足れる平安を主よ　私はあなたに感謝しますこの世で　私たちのたましいが豊かに祝福されていることをしかし　完全な休息を見出そうとしてもこの地上では　与えられることも見出すことも　決してないのですかなたの国で　イエスの御胸にすがるときまで＝アダレイト・プロクター　Poems より＝蛇の目エリカの花花がいっぱい並ぶ様をｸﾘｽﾏｽのﾊﾟﾚｰﾄﾞになぞらえて「ｸﾘｽﾏｽﾊﾟﾚｰﾄﾞ」とも呼ばれています。

  2007.02.07

  コメント(4)

• 福音を大胆に・・・

  あと　どれだけの年月が私に残されているかは解らない　だが必ずや　私が使命を果たし終えるまで　神は召されるのを待ってくださるだろう　なんとしてでも「筋萎縮性側索硬化症」ＡＬＳ患者会を作りたい　難病連絡協議会にも加盟し　広く県民の皆様に難病ＡＬＳを啓発し　宮崎県の医療・福祉・保健の推進に努めよう　障害者団体の活動にも　積極的に参加していこう　難病者といい　障害者（児）といい　悩みを持つ者に変わりはないのだ私はこのように思い『日本ＡＬＳ協会宮崎県支部』を設立した　そして　今　こうして生かされている証を　喜びの福音を　大胆に述べ伝えていきたい　身体の機能はますます不自由になるけれど　力の限り神の愛を訴えつづけていきたい　そのためにも　いま一度　病に打ち克つ力を　全能の父なる神よ　授けたまえこんにちの日本ＡＬＳ協会宮崎県支部があるのは　神の限りない愛と智恵と力が　会員一同の上に注がれているからです失ったものを数えるより残されたものを生かそう私には聞こえる耳があり見える目があるそして　わずかばかりの機能が残されている汚れを罪を許される心があるこの生命がいつまで続くか解らないが与えられた期間に私の使命を全うしようそれが神に応える道である　

  2007.02.06

  コメント(4)

• 

  シクラメン

  赤いシクラメンの花が朝陽を浴びてひときわ鮮やかな色合いを見せているシクラメンは『春を告げる花』ときおり外に出してやると生き生きとして見えるのは冷たい空気に春を感じとるからだろうかこの寒空に茎をまっすぐに伸ばし大きく花開いて精いっぱい生きているその真剣味が見る者の心を打つ私もこの花のように真剣に生きてゆきたい年々歳々思いばかりで実行に移せないでいるけど何ごとも『思い』から始まるのであれば思うこともまた大切なのでは・・・・・先のことを思い煩うことなく過ぎ去ったことにこだわるのはよそうこの与えられた時を力の限り生きて行こうそこに花の美しさがあり　使命があるのだ安曇野　水の風景

  2007.02.06

  コメント(4)

• 諦めないで・・・

  Ｎさんとmakiboが文字盤を使って会話を試みるかな文字を一字一字さし示しまばたきで合図してもらって文を構成するのだがお互いに使い慣れていないため思うようにいかない通り一遍の介護者では無理のようだ鼻注食だけでは機能の衰えは防げないなるべく自力で食べるように頑張ってほしいと励ますＮさんはうなずき飲み物を少しずつ口から取り入れると言う次は流動食に挑戦してみると言う例えば、山イモこれをすり潰した物なら栄養もあるし飲み込みやすいからと励まし続ける makiboＮさんになんとか自力で出来る事を明るさを取り戻してほしいから言う願わくは神の愛にふれ安らぎを受け取ってもらいたい深まりつつある孤独の寂しさから逃れるためにも・・・・・・・・途中で諦めないでほしいと言う言葉に不自由な者同士の会話私が声をつまらせながら話すそれを聞いてＮさんはまばたきで応える時には片言が口から洩れるはたから見るといかにもまどろっこしい会話だがこの方がお互いの心が通い合うのだ

  2007.02.05

  コメント(6)

• 

  失格人間？

  私は冬の寒さに弱く、両足の硬直は限界にきている　手動の車イスをこぐ力も弱くなり、電動車イスへの移行を考えています　いつかまた葉を繁らせて　実をつけて　大きなめぐみにできるよう、今こそ数々の試練に耐え忍ばなければいけないとひそかに誓う私は難病ＡＬＳに遭って『人生を見つめる視点』が１８０度変わりました。健康な時の私は、『自分の事ばかりを考えて』『生かされている』のではなく『生きている』と思っていました。こんな親に生まれてきたばかりに、こんな貧乏をしなければいけないんだ　と、両親を憎んだこともありました。こんな女性と出会ったばかりにと、神の法（さだ）めに逆らう結果を生んだこともありました　過去を振り返ることが何度もあり、未来の事など・・・明日への展望が見えない　開こうとしない『失格人間』だったのです　そんな私が・・・・・・自分のことばかりにとらわれず人間は自然の中で生かされている一つ一つのハンディを乗り越えて苦しさや悲しさに耐えたぶん喜びも大きくなるのだ身体が不自由でも治る見込みのない難病でもいつまでも過去を追わずに明日への希望を抱いて心にいっぱいの葉と実を繁らせよう過去の私はもうこの世にはいない今この世にいる私は未来を明るく見つめる私なのだ空と海を　あかね色に染めながら　沈む夕日に　手を合わす

  2007.02.05

  コメント(4)

• 

  地球にやさしく

  私たちの生活の中で、ふと身近な所を見渡しただけでも、どれほど環境が汚染されているか　ここで今一度「地球にやさしく」というテーマで地球上の環境について考えてみたいと思います。高度成長に伴ない「使い捨て」が美徳などと言われ、ティッシュペーパーや紙おむつが盛んに使われ、これらはすべてチリと化す。以前は洗濯機もなく、すべて手洗い、それでも布のおむつ、それも着古した浴衣であり、寝間着であり、これもリサイクル。台拭きは、布巾なら洗いさえすれば何回も使用できます。紙おむつ、ティッシュペーパーは森林の伐採に繋がり森林の伐採は洪水に繋がるといった具合。それらを含めてノストラダムスの大予言［１９９９年に地球は撲滅する］は遠からず当たっているような気がしてならない。なぜならば人類が環境を破壊することによって起こるさまざまな現象は、地球温暖化に現れ、大型ハリケーンや大型台風、大型地震やそれに伴なう大型津波の発生は毎年のように世界各地で起きている。アイヌの人々は『自然は神』だと敬っているそうです。その気持ちこそもっとも尊いと思います。自然を大切にすることによって空気は浄化され、美しい自然もまた保たれる。自動販売機のはんらんでポイ捨ての空き缶ははんらん、またタバコの吸い殻はポイポイ、もう考えただけでも私たち人間がいかに地球の環境を壊しているのがお解りでしょう今日のニュースで、スーパーのポリ袋を少なくしようとする動きがようやく見え始めました。私たち人間の自然に優しい行ない一つで、あのガガリーンが言った「地球は青かった」の再現が出来ると思います。例えば車にゴミ箱を置いて、空き地を利用して生ゴミは土に帰し、燃やせる物は広い空き地で燃やす、燃えカスを土に帰す。またチラシの白紙の使えるものはメモ帳や便箋に使用し、美しい包装紙は封筒に使用する。こんな小さな事が地球の環境を良くする一つになるんです戦後の貧しかった時代をすごして来られた皆さまにお願いがあります。物のなかった頃に学ばれた「物の大切」を身近な若い人たちに教えてくれませんか　戦後の貧しかった、物のなかった頃をよき教訓に、身近なところから一つでも多く地球にやさしく　そしてより良い環境を守りながら節税にも協力したいと思うmakiboです１９９５年１月１７日に起きた阪神大震災の一場面

  2007.02.04

  コメント(8)

• 

  与えられた道を

  故・松下幸之助氏の『道』という詩を読んでみると、これからもこの詩の心を心としてこれからも自分らしくおおらかに、しなやかに歩みを進めたいとおもいます。自分には自分に与えられた道がある広い時もあるせまい時もあるのぼりもあればくだりもある思案にあまるトキもあろうしかし　心を定め希望をもってあゆむならば必ず道はひらけてくる深い喜びもそこから生まれてくる私は難病ＡＬＳを病んでいるけれど、難病には２１８の疾患がある。私を含め、多くの難病患者は「もう嘆くまい」『病気を友として、病気に遭ったからこそ出会えた方々を大事にし、常に夢をもって個性を輝かせて生きていこう』と思っている。ＡＬＳに遭って何度も死を覚悟した私だけど、今は最高の幸福感に満ちている　これからも残された現世を、ありのままの姿で精一杯生きて行こうと思います喫茶店に行く時は私は常に文庫本を持ち歩いています。この日も「本日のコーヒー・ショート」と文庫本です。　暖かい部屋で、ゆっくりといい時間を過ごしました

  2007.02.04

  コメント(2)

• 約束

  次第に不自由になる身体にムチ打ってひたすらに車イスをこぐ　時には休みたいと思う時もあるよね　でも　病気は休んでくれないよね　確かな治療法もないＡＬＳ君に嫌気がさすけど　病気は止まってはくれないよねイライラがつのりヤケになることもあるよね　寒い朝はベッドから起きるのも闘いだよね　足が腱反射して地面に付かない　足が貧乏ゆすりのようになってしまう　立つことも　座ることもできない　昼間はずっと車イス　横になるのは寝る時だけ　その寝るのさえ闘いであるＡＬＳ患者　それぞれの人生をその人なりに精一杯生きているんだよね　このブログ上で出逢ったＡＬＳ患者も　それぞれの想いを日記に綴っているよね　それぞれのＡＬＳ患者はその人なりに闘っているんだよねでもね、せっかくいただいた生命じゃない治療法のない病気だから　もう闘うのはよそうよ　makibo はＡＬＳ君を友として受け入れる事にしたんだよ　そしたらすうっと肩の力が軽くなったんだよＡＬＳ君と同棲しているみんな力まずに　ふんわりとした気持ちでしなやかに生きていこう恨むことも　憎むこともしないでこの病気のお陰で出会えた沢山の仲間たちと一緒に一日一日をいとおしみながら生きていこうＡＬＳ君を恵みとして今日も　明日も　明後日も　明々後日もありのままの姿で神さまが「もういいよ」とお許しが出て　お迎えに来るその日まで生かされていこうとイエス様と約束をした makibo でした　

  2007.02.03

  コメント(2)

• 

  土に帰る

  空を飛ぶ鳥も白い花もいつか土に帰る火も灰も水もゴミも総て受け止め沁み込ませる土土の上に私は立っているうじ虫と花の種を宿す土の上に生きている＝星野富弘＝地球上の生き物たちをはぐくむ土人も木も草も動物たちもやがては土に帰って行くそして　また新しい生命となって土は万物を育てていく私はこの土が愛おしくてならない私の足はこの土を踏みしめる力はないけどいつの日かこの大地を踏みしめて快い気持ちをよみがえらせたい私たちはこの大地のお陰でいのちを保持していることを改めてかみしめたい土は緑を茂らせ万物の糧をつくり出してくれる私も土のように謙虚な心で過ごしいつの日か土とスキンシップできる日を夢見て一日一日を大切に過ごそうと思います春を待ちわびる花立公園の桜並木宮崎県南那珂郡北郷町

  2007.02.03

  コメント(2)

• 決心

  私の尊敬する一人に『川口武久』という同じＡＬＳの方がいます。すでにこのブログでも何度も紹介していますので故人の詳細は差し控えさせて頂きます。日本ＡＬＳ協会を作ろう！と、全国の同じＡＬＳ患者たちに「アミトロズ」という機関誌を自費発行し、多くのＡＬＳ患者の希望の光となられた方といっても過言ではないでしょう。その川口さんの詩を紹介したいと思います。主の愛がそこに不治の病に取りつかれ闇の中でのたうちまわる疲労と涙のはざまに俺は孤独に横たわり言い知れぬ憂いにひとり立ち止まる「俺は　だれにも　相手にされない者か」人びとが　側を通り過ぎてゆくだれひとり　俺のことなどいたわる者はいないだがそこへえもいわれぬ男が来て聖い愛に満ちた　優しい手で涙をぬぐい　そして心の傷を癒してくれた「すべて重荷を負い苦しんでいる者は　私のもとへ来なさい私が休ませてあげよう」と俺を抱きおこし　ささやいた私はこの詩を読んで『教会』に行こう！と決めました私には祈り、願うしか残された道はないと悟りました自分がして欲しいと思うことを、相手にしてあげなさい。受けるより与えなさい。自分を愛するように隣人を愛しなさい。＝聖　書＝

  2007.02.02

  コメント(8)

• 

  初のワクチンに期待！

  最新のニュースで「難病ＡＬＳに初のワクチン」という明るい話題があります　新聞報道によると、『筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）のうち、遺伝性へのワクチンを日本とカナダのグループが開発、マウスで延命効果があったと　ＡＬＳに有効なワクチンは世界初で「ヒトへの応用が可能で、早期治療が期待できる」としています。ただし、ＡＬＳの１割は遺伝性で、研究グループは遺伝性の原因遺伝子の１つとされ、有害な活性酸素を無害化する「スーパーオキシドジスムターゼ１（ＳＯＤ１）」という酵素の突然変異に着目。そこで、大腸菌を利用した遺伝子組み換え操作で酵素機能がない変異型ＳＯＤ１を作り、ワクチンとしてマウスに投与すると、主に変異型と反応して働かなくする抗体ができた！と共同通信は発表されています。え～　遺伝性のＡＬＳ患者だけ弧発性のＡＬＳ患者には効果がないのＡＬＳには遺伝性（家族性）と弧発性の２種類があります。遺伝性はＡＬＳの１割に及び、９割はその患者にしか発症しないと今般の医学界では発表されています。今回のワクチンは約10年前から米国を中心に研究がなされてきました。１９８２年、ＨワクチンがＡＬＳに効果がある　というニュースが話題になりました。癌の特効薬として一部で注目され、癌に限らず、その他のウイルス性の難病にも効果があるのでは　というものでした。『完治は難しいが、現状を維持することは可能だろう』Ｈワクチンは患者の尿からつくる自家ワクチンで、厚労省（当時は厚生省）の認可はおりておらず高額なワクチンでしたので、一部の患者しか射つことは出来なかったと聞きます。その当時、アミトロと呼ばれていたＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）患者でＨワクチンを射ったという例はなかったのです。初代会長だった川口武久さんはＨワクチンを打ってほしいと懇願された方でした。ＡＬＳがウイルス性のものであるか　原因は２１世紀の時代になっても未だに明らかにされていません。Ｈワクチンに対する神経内科専門医からの疑惑がもたれ、有効性を認めない　とする専門医と、信じて疑わない専門医との対立で、川口さんは戸惑い悩みながらも、これが最後の機会ではないかと思い、『自分を実験台に使ってほしい』と申し込まれたそうです。が、しかし、癌とＡＬＳとどう結びつくのか　側索（脊髄の運動神経経路）がウイルスによって侵されたという研究発表もなされていない現状ではＨワクチンを打つことは出来ない　との事で、残念ながら断念せざるを得なかったと聞きます。Ｈワクチンをめぐる問題は、日本の医学界に大きな波紋を呼ぶ結果に終っただけでなく、患者に『治癒の見込みのない病』と、避けることのできない『死』という問題を大きくしたのです。今回の報道の初のＡＬＳワクチンが遺伝性の患者に効果があると期待を抱いています。結果、遺伝性のＡＬＳが治ったなら、いや、治らなくても進行を止める効果があったなら、弧発性のＡＬＳにも効果が期待出来るのではないか　そのように思うmakibo です。しかし、その治療が、『治療』という名の『賭け』であってはいけないと思います。患者の生命は一つです。代替はきかないのです。その尊い生命を『どうせ助からないのなら』と、確信の持てないものに賭けることは絶対に許されないことです。『試み』の内容はあくまでも、医師としてそこに何らかの可能性が見出せるもの、責任の持てるものでなければならないと思う makibo です 黄　梅開花時期は、1/中旬～3/中旬頃。中国原産。江戸時代初期の頃に渡来。 春先に鮮やかな黄色の花が咲きます。

  2007.02.02

  コメント(2)

• 意志伝達

  皆さんから頂いたお便りを読んで時に微笑み　時に涙ぐみ　時にうなずくだけでそのわずかな表情から“あなたは喜んでいる”“あなたは感激している”“あなたは悲しんでいる”心の中を推測することしか出来なかったのにあなたは自分で意志を伝えはじめたのですね自分の意志が伝えられる　６年間も『沈黙』の中にあったＡさんは、体の自由が奪われ、一言の意志表示が叶わなかった　ひたすら耐え、ようやく『言葉』を取り戻そうとしておられる　意志伝達装置という新しい機械が与えられました　この意志伝達装置は約５０万円もする機器で、日常生活用具の中に含まれている国の恩恵です。本人のやる気　も当然のことですが、介護される家族や福祉業者や訪問介護、看護、リハビリ等の協力支援が必須でなければ簡単に使いこなす事は不可能です。Ｍ市にお住まいのＯさんは１９９６年にこの機器を支給されました。ひら仮名の五十音が画面に表示され、タテ、ヨコ二本の細い帯（選択帯、カーソル）が上から下へ、左から右へと動き、それを見ながら使いたい文字のところへきたら「まばたき」をしたり、あるいは「奥歯を軽く噛んで合図」をします。すると頬にはりつけてある電極が筋肉のかすかな動きをとらえ、その文字が印字され、登録されている音声（男性と女性）で発音し、自分の意志が出てくるという機器です。６０歳を過ぎたＯさんは必死に頑張りました　その頑張ったお陰で、今まで自分の意志を伝えることが出来なかったのに、「あ・り・が・と・う」と、自らの意志を伝える『意志伝達』が出来たのです　娘さんにE-mail　を送ったその模様がテレビに放映され　奥様の感極まる涙　は、今でもビデオの奥深く残されています長く沈黙の中に閉ざされていたＯさん　自分の意志が伝えられる　これほどの喜びがあるでしょうか　本人の努力はもちろんの事、家族の我慢強い忍耐力と協力　そして福祉機器専門員や病院の医師や看護師、言語療法士の揺るぎない支援があったればこそ意志伝達が可能になったのです　健康な人たちには解り得ない事かも知れません　言葉を発することが当たり前　と思っているあなた　言葉を発することは「当たり前」ではないんですよ　必死に看病されてきた家族の皆さんの思い　本人が家族をいたわる『コミュニケーションを奪われた身で、かえって苦しめているのではないか』という愛　手さぐりの働きかけや励ましは、ＡＬＳ患者にとって唯一の治療薬なのです良かった　本当に良かったＯさんの喜び　感動が　makibo にも聞こえてきますまた暖かくなったら会いに行きますね　

  2007.02.01

  コメント(6)

• 

  唄いましょう

  歌を唄うことは発語のリハビリにとっても良い事です 私 makiboめは一年に三回は仲間たちとカラオケ店に行って大きな声で唄います好きよ　あなた　今でも　今でもそうです　makiboの十八番は吉幾三さんの『雪国』なのでありんすＡＬＳの病気の一つに『舌の萎縮』があります。舌の萎縮によって言葉の呂律が回らなくなり、言葉を発することが出来なくなります。舌の訓練はとても難しいです。思うように動いてくれないからです。訓練をしていると自然と肩に力が入り、はがゆく、どうしようもない苛立ちを覚え、訓練の限界がどこにあるのかさえも解らなくなり、しゃべることが何よりもつらく疲れてくるのです。「コミュニケーションがいかに大切なことであるか」を痛いほど感じるのです。口が利けなくなる苦悩は大変な衝撃なのです。makibo は今から８年前はトーキングエイドという機械を使って人とコミュニケーションを取っていました　ある時、大分県の神経内科医師のＮ先生から「カナリアの美しい囀りは、いつ聞いても良いものですね。makibo さんも自分の声で囀りたいと思いませんか？。どんなに相手が聞き辛くても自分の声で話す努力を怠ってはいけませんよ」と言われたのです。私はハッ としました。Ｎ先生は私に何を言おうとしているのか自分の声で会話をする努力をしようどんなに相手が聞き辛くても気にしない剣道をしていた頃のように大きな声を出そう努力に勝る天才なしそれからカラオケ店に行って、音程は狂っていても出来るだけ大きな声で唄おうと決めたのです　仲間たちは大きな迷惑ですよね　でも今では「makiboは一年一年スムーズに会話が出来るようになったね」とか「なんで、どうして」とビックリするほど話が出来るようになったのですＡＬＳ患者のみんながみんな歌を唄うことによって会話が蘇るとは限りませんが、makibo曰く「出来るだけ大きな声を発することによって呼吸筋も強くなり、舌の萎縮も自然と無くなり、恐怖心や苦痛から少しでも緩和されると思うのです」何十万に何人いうＡＬＳに選ばれた皆さ～んどうせ一度の人生じゃないですか相手がどのように違和感を持っても正々堂々と、勇気を出して、会話をしましょうね

  2007.02.01

  コメント(2)

• 

  コミュニケーション

  あなたと私がコミュニケーションをとる言葉、目、耳、動作で私とあなたはコミュニケーションをとるでも　言葉を発することの出来ない方や目で見ることの出来ない方や耳で聞くことの出来ない方や手・足など体が動かなくなった方はどのようにコミュニケーションをとっているのでしょうパソコンや意思伝達装置を使用してコミュニケーションをとっている方それすらも出来ない方は脳波や血流センサーによってＹｅｓ，Ｎｏのコミュニケーションをとっているこんにちの最新福祉機器の発展は凄いです１９８２年、今から２５年前の時代幼少の時に高熱で首から下がまったく動かなくなった水野源三さんというクリスチャンの方がいました。このブログにも再三その方の詩を掲載していますから、皆さんもご存知と思います。その時代は福祉機器などまったくと言っていいほど開発されていませんでした。むしろ、障害者は生きていることさえ迷惑がられていた時代と聞きます。まばたきの詩人というキャッチネームが一躍社会に脚光を浴び、水野源三さんはテレビや新聞にとそれは目まぐるしい毎日だったと聞きます。今、生きておられたらマスコミはホッテはおかないでしょうね　その水野源三さんの詩に「しゃべれない書けない」というのがありますので、今日はその詩を紹介したいと思います。皆さんもこの詩を読まれて、コミュニケーションが私たち人間にとっていかに大切なことであるかを痛感してくださいね私の　まばたきを見て一字一字拾って詩を書いてもらう一つの詩を書くのに十分　二十分　三十分義妹の愛と忍耐によって一つ二つ三つの詩が生まれる神さまに愛されて生かされている喜びと感謝を詩に歌い続ける＝水野源三第四詩集より＝福寿草の花「日のあたる 窓の硝子や 福寿草」 永井荷風

  2007.01.31

  コメント(2)

• 

  難病

  愛するご主人を天に送り女手一つで育ててきた愛児は入学した小学校に一週間行っただけ腎臓病で入院して半年その深い深い悩みと悲しみ神さまへの信仰の動揺がわが胸にも伝わってきますてんかんの子供の父親が叫んだようにくりかえし叫ぶ主よ信じます不信仰な私をお助けください＝水野源三第四詩集より＝春は、すぐそこまで来ています今日は県難病団体連絡協議会（九つの難病加盟団体で組織）の皆さんと、一年に一回の県との話し合いがあります。午前１０時から午後４時まで各課の担当の方と分刻みで難病対策について激論？してきます。宮崎県の新知事にはすでに皆さんもご存知のとおり「そのまんま東」こと『東国原英夫』（ひがしこくばるひでお）さんが就任されました。一躍、宮崎県の地名が全国の皆さんに広まり、「ピンチをチャンスに！」と、今日の地元紙には大きく掲載されています。『ピンチをチャンスに！』まさにその通りだと思います。今こそ福祉の改善の時です！！。障害者自立支援法、介護保険制度、医療の診療報酬の見直し等など、小泉流の構造改悪論から安部総理の「美しい日本」いわゆる「誰もが安心して生活できる日本国」を造るチャンスだと思います。今日のmakiboは難病ＡＬＳ患者の代表として『県政に訴えてきます！！』

  2007.01.30

  コメント(4)

• 

  今の私を・・・

  奥深い森の中の小さな家に明かりが射している枯葉の舞い散る影色のように今　私の心はむなしいあの人の真意は何処にあるのだろう真っ暗な森の中にうずまって私には見えない奥深い森の中の小さな家に明かりが射している木枯らしの吹く寒い夜今　私の心にもすきま風が吹き抜けるあの人の心は何処へ行くのだろう真っ暗な森の中で何処かに飛んで行きそう雪国の精よ　お願い今の私の大切な大切な宝（身体）を持ってゆかないでね何故って？　それはね今の私を大事に大事に抱きしめていたいから奥深い森の中の小さな我が家に今日も明かりが射し込んでいます

  2007.01.29

  コメント(8)

• 

  お元気ですか

  お元気ですか久しぶりに５年前の年賀ハガキの中にあなたの名前を見つけましたずいぶん遠い昔の話ですねどうしていますか懐かしい　思い出となりました憶えていますかいつの日か　あなたに会えるのを楽しみに私はＡＬＳと一緒に過ごしています待っていて下さいねラナンキュラスの花花言葉は「あなたは魅力に満ちている」 病に苦しむ子供を看護する母は心で叫ぶ主よ主よ信じます不信仰な私をお助けくださいすぐ解ける氷嚢（のう）を取り換えつつ母は心で叫ぶ 主よ主よ信じます不信仰な私をお助けください夜どおし熱にうなされる顔見ながら母は心で叫ぶ主よ主よ信じます不信仰な私をお助けください＝水野源三第四詩集より＝

  2007.01.29

  コメント(2)

全1138件 (1138件中 751-800件目)

< 1 ... 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 ... 23 >