難病ＡＬＳ患者に愛の手を！

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  私のまだ・・・

  私のまだ知らなかった方が私の知らない所で私の知らない時に私のために祈っていて下さったから神のみもとへ帰れました私のまだ知らなかった方が私の知らない涙を私の知らない汗を私のために流していて下さったから神のみもとへ帰れました私のまだ知らなかった方が私の知らない言葉を私の知らない愛を私のために伝えていて下さったから神のみもとへ帰れました＝水野源三 第四詩集より＝ヒマラヤ雪ノ下の花名前の由来は、ヒマラヤ シベリア地方に多く、寒さに強く冬でも常緑の葉を雪の下から のぞかせていることから付いたそうです。厳寒の中、美しい顔をのそがせているヒマラヤ雪ノ下の花を見ているとなぜか心に躍動感、勇気、忍耐力を得るのは makibo だけでしょうか

  2007.01.28

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  今何が・・・

  可憐なチューリップの花私の尊愛する一人にＷさんという障害者の方がいます。Ｗさんは大学の時ラグビーの試合で事故を起こし、その後首から下の機能を失い、いろんな経過をたどりながら身体障害者療護施設の生活となり、２年前から市内のバリアフリーのアパートで一人暮らしを始められました。私は一年に３～５回は自宅を訪問し、いろんな話をしています。話を聞いているうちに、私とは比べものにならないほどの苦労があり、その中で自分の可能性に向かって、こつこつと努力を重ねているＷさん　口に筆をくわえて絵を描き、光センサーのパソコンで文をつづり、生きる証を作っているさまは素晴らしいと思うし、それ以前のさまざまのご苦労を知るにつけて、自分自身の甘えが浮き彫りにされます。トイレ一つにしても、自然にはできず浣腸などして排便とか尿意も思うにまかせなくて、工夫しているとのこと。ほとんどが寝たきりで視界も限られているし、その中でじっと自分を抑えて、理性を押しころして日々をおくる現実に『生きることの険しさと素晴らしさ』を垣間見る思いがします。こんにちの福祉のあり方が問われてならないのは私だけでしょうか　海外に支援するお金があれば、何故、障害者や難病患者、高齢者を支援するために使ってくれないのでしょうか　どんな立派な道路や建物を造っても、人間の尊厳の命を全うするために医療・福祉に使わなければ何の役にも立たないことを役人はご存知なのでしょうか　今何ができるでしょうかこの世に生を受け息づいているからには何らかの使命があるはずです時には命がけでささやかでも行動を起こす意欲を持たなければと秘かに胸をはずませる makibo ですフローランテみやざき　

  2007.01.27

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  ほんの少し・・・

  ほんの少し歩けたならちゃんと足があるのに　歩けないみんなと同じに　嬉しいときは嬉しいのに悲しいときは悲しいのにほんの少し歩けたなら二人でお散歩できるのに花咲く公園をそぞろ歩きができるのにあの人が好きな野の花摘みに摘んでくるから　待っててねほんの少し歩けたなら一度でいいから　入れてあげたい温泉に海辺を一緒に歩きたいお願い　ＡＬＳ君たった一日だけでいいからお休み取って下さいねフローランテ宮崎（宮崎市）２００６年フラワーフェスタみやざき

  2007.01.27

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  欲を捨てよ

  大きなことを成しとげるために力を与えてほしいと神に求めたのに謙遜を学ぶようにと弱さを授かりましたより偉大なことができるように健康を求めたのにより良きことができるようにと病弱を与えられました幸せになろうとして富を求めたのに賢明であるようにと貧困を授かりました世の人々の賞賛を得ようとして成功を求めたのに得意にならないようにと失敗を授かりました人生を享楽しようとあらゆるものを求めたのにあらゆることを喜べるようにと生命を授かりましたああ神様のくださった生命の限り私という個性を輝かせて今できることを悔いなく果たさねばと神に誓う makibo ですプリムラの花花言葉は「無言の愛」「青春の美しさ」

  2007.01.26

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  外の空気が・・・

  ある長期入院されているＡＬＳ患者が私にこう言いました。外の空気が吸いたい・・・一人の人間として社会に触れたい・・・健康な人には、この方の言った人間としての恩恵はさほど理解できないかも知れません。毎日、朝から晩まで四角いジャングルの中で体験している長期入院（療養）されている方の思いは、計り知れないことなのかも知れませんね。当たり前と、普通（一般）的に常識と思っている方には、無感動となり、無関心になる。医師や看護師も例外ではないのかも知れませんね。『患者の切実な願いがピンとこない』患者は一様に外の空気を吸いたいと願い、社会との触れ合いを求めている。病が重ければ重いほど、その願いは痛切なのです。昨年、最愛の夫を亡くされた女性からこんな便りが届きました。『夫の死後、何もする気力もなく、幼い子供を道連れに、夫の後を追うことばかり考える毎日です。夫の生前は本当に温かい励ましを受けて、本当にありがとうございました・・・・・』懸命に介護に当たって来られた御家族の悲痛の叫びを聞くたびに、私はまた、難病ＡＬＳが憎きものとなり、一日も早い治療法の確立を願って止まないのです。また、この女性の幼い子供さんを思う時、『どんな悲しみや苦しみにも、一日も早く耐えてほしいと願う』ものです。外の空気が吸いたい・・・一人の人間として社会に触れたい・・・難病患者や障害者（児）らの悲痛な叫びを『無感動』に『無意識』にならないで下さい。たとえ、どんな身体だって、私たちには『一人の人間として社会の一員として生きる責務』があるのですから・・・あなたのまわりに難病患者や障害者（児）が居たなら、普通の人間として接して下さい。そして車イスを押して、一緒に『外の空気を目一杯吸わせて上げて下さい』　宜しくお願いいたします菜の花に優しくくちづけする小さなみつ蜂

  2007.01.26

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  あなたなしでは

  これから紹介する詩は、日本ＡＬＳ協会初代会長の川口武久氏がキリストの洗礼を受けて、その証の中で詠われたものです。私はあなたに頼ります　私の力では何もできませんあの人この人と　見比べてばかりいる私をお許し下さいあそこにこちらにと　いい顔ばかり見せてあなたを顧みない時もあります今さら　この道は通りづらいと言って立ち止まり別な道を探そうとするのですやはりまだ　私を棄てきれず　私が可愛いのです私自身をとらえ　顧みて　どうコントロールするかがあなたに見捨てられない条件なのにどんな些細なことでも　身近な問題でもあなたに依らなければ解決できないのにそれがわかっていながら　私の思いや　私の力を過信するのですそれは　あなたを信じ仰ぐことではなく私を信じ念じることに他なりませんものの良し悪しを見てから信じるのではなく見ない先から　あなたを信じていきたいのです石ころぐらいの気持ちで　あなたを信じ仰ぐところからは石ころぐらいのものしか生まれないのです飴玉ぐらいの気持ちで　あなたを信じ仰ぐところからはいつか甘味が消え　なくなるのですダイヤモンドぐらいの気持ちで　あなたを信じ仰ぐところからは誰からも愛され　光り輝くのですあなたを慕い求めれば求めるほど清く　へりくだっていかなければ　あなたに出会った意義がないのですあなたとの絆は信頼です心からあなたに信頼できなければ　その関係はご破算になるのですあなたに近ずくには勇気がいるのです勇敢に踏み出さなければ　あなたから遠ざかるばかりですあなたを捜すには忍耐がともなうのですどんな試練にも耐えなければ　あなたを見失うのですあなたに喜ばれるには愛が必要なのです隣人を愛さなければ　あなたを悲しませるのですあなたを畏（おそ）れるには僕（しもべ）にならなければならないのですどんな時にも従わなければ　あなたの子ではないのですあなたを尊ぶには謙遜にならなければならないのですへりくだらなければ　あなたの栄光を現せないのですあなたを崇めるには犠牲がいるのです痛みを分かちあうのでなければ　あなたの贖いがわからないのですあなたに触れるには奉仕がいるのです惜しみなく施すのでなければ　あなたの救いがないのですくどくど申し上げましたが、私の気持ちはまだ言いつくすことができないのですただ　これだけは言えるのですあなたなしでは生きていかれない　一日たりとも生きていけないのです故 初代会長の川口さんのこの証にふれ、私は「教会へ行こう！」と決めました。そして、ＡＬＳの患者会（日本ＡＬＳ協会）を九州で初の支部を１９９４年１０月９日に設立したのです。今の私には「信頼・希望・愛情」が、いつも心の中に深く刻まれています。　

  2007.01.25

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  この短き人生・・・

  この短き人生の一瞬一瞬がそのまま永遠の命へ続くと言いますこの短き人生の一こま一こまの映像が消し難い足跡（そくせき）となって影を落としていくと言います楽しみの足跡（あしあと）はのびのびしているでしょうか悲しみの足跡は濡れているでしょうか喜びの足跡は跳びはねているでしょうかこの短き人生の過ぎ行く一瞬一瞬が新しい命へのステップならばどうして　果かなく空しい踏み台にできるでしょうかこの短き人生の一刻一刻が父なる神への門にいたるならば小刻みな煩いにまどわずに大きなジャンプで乗り越えてゆきたいと思いますこの短き人生その時　この一瞬一瞬の持つ意義が新たに刻まれ　不滅の光となることだろう春を呼ぶ草原四季のある日本に住んでいると人間わがままになるものです秋には桜が恋しくなり春には落ち葉が見たくなります夏には雪景色が恋しくなり真冬には夏の草原が恋しくなりますこの短き人生をあなたはどのように生きますか

  2007.01.25

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  皆同じ・・・

  ブルーな風景同じ病の御家族の方からこんな便りが届きました。『先日は母を訪問していただき心から感謝いたします。いつも母に元気を与えていただき、この上ない感謝の気持ちで一杯です・・・・・・・』ありがたい　私の訪問をそんなに喜んでもらえるとは　こちらこそ感謝の気持ちで一杯です皆、悩み、苦しんでいる　孤独になることを　誰からも相手にされないことを恐れているんだ　私はこの会（日本ＡＬＳ協会宮崎県支部）を結成した理由はただ一つ　『私よりはるかに重症でありながら、足に絵筆を縛って、桜島の絵を描いている同じ病の先輩に出会って、私は今までの自分の未熟さに気づかされました。そして、ＡＬＳの会「日本ＡＬＳ協会」のある事を知り、「受けるより与えなさい。隣人を自分を愛するように、愛せよ」このみことばをモットーに、難病ＡＬＳで苦しんでいるのは自分だけではないんだ！。私よりもっと大変な患者がいるんだ！。共に支え合い、共に難病ＡＬＳと闘い、共に歩んで行こう！と決心したのだ生きていたい　生き延びたい　その願いは誰も一緒なのだ　皆、懸命に治療に励んでいるんだ　命燃え尽きる日まで・・・・・・

  2007.01.24

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  感動の詩を・・・

  ある夜、わたしは夢を見た。わたしは、主とともに、なぎさを歩いていた暗い夜空に、これまでのわたしの人生が映し出された。どの光景にも、砂の上にふたりのあしあとが残されていた一つはわたしのあしあと　もう一つは主のあしあとが残されていたわたしは、砂の上のあしあとに目を留めたそこには一つのあしあとしかなかったわたしの人生でいちばんつらく、悲しい時だったこのことがいつもわたしの心を乱していたのでわたしはその悩みについて主にお尋ねした「主よ　わたしがあなたに従うと決心したときあなたは、すべての道において、わたしとともに歩みわたしと語り合ってくださると約束されましたそれなのに、わたしの人生のいちばんつらい時ひとりのあしあとしかなかったのですいちばんあなたを必要としたときにあなたが、なぜ、わたしを捨てられたのかわたしにはわかりません」主は　ささやかれた「わたしの大切な子よ。わたしは、あなたを愛しているあなたを決して捨てたりはしないましてや、苦しみや試みの時にあしあとが一つだったときわたしはあなたを背負って歩いていた」＝マーガレット・Ｆ・パワーズ著「あしあと」＝訳：松代恵美　

  2007.01.23

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  本当の貧しさとは・・・

  あなたがたは　なぜ　すぐ側で孤独に苦しみ愛に飢えている人を救おうとしないのですか？人間にとって　本当の貧しさは社会に見捨てられ　自分は誰からも必要とされないと感じる事ですこの言葉は、日頃からパンを与えるのみでなく、愛を与えてほしいと叫び続けてきた私に一じょうの光となって差し込んできたマザー・テレサの言った言葉です。何が彼女をこうまで言わせたのでしょうか　それはイエス・キリストのみ知ることであり、私たち凡人には解り得ないものなのかも知れません・・・論理を探ってみよう　人間、同じ死ぬのなら色々経験するのも悪くないものです。高ぶった気持ちとは反対に、ひょっとすると別の世界が開けるのかも知れない　何かが得られるのではないか　という期待と希望を持って生かされたい　その想いから私は教会の門を叩いたのです。丈夫な者には医者は要らない。要るのは病人である。私が来たのは義人を招くのためではなく罪人を招くためであるイエス・キリストはこのように言っています。凄くキリストが身近に感じられ、今まで得ることの出来なかった「神の愛」を知ることが出来たのです　正直に言って、私はキリスト教は単なる一宗教ではなく、人間としての自覚を教えるものであり、私に与えられた最初で最後の「信仰と希望と愛」であると思っています　可笑しい　狂っている　と思う方はご自由に思って下さい　求めよ　探せよ　門を叩けそうすれば　全て求めるものは得　探すものは見いだし門を叩くものは　開けてもらえる自分が望むことを人に施すこと『受けるより与えなさい』 このみことばを日毎の目標として恵みに満ちた福音を、これからも私なりにこのブログ上で述べ伝えて行きたいと思っています　人を裁くな　罪に定めるな　許してやれそうすれば自分も救われるだろう

  2007.01.23

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  がんばろう！

  昨日、障害者（当事者）エンパワメントシンポジウムが宮崎市で開催された。県知事選と重なり、さらに雨と重なり　来場者を心配したけど約１００名のさまざまなハンディキャップを負った人や一般の方が参加をされました今回のシンポジウムには、日本ＡＬＳ協会 会長の橋本操さんと娘さん、茨城県支部事務局長の海野幸太郎さん３名による基調講演が成され、みさおさんパワーを宮崎県の障害者に与えて頂きました　人工呼吸器を装着され大変な闘病生活を送られている操さんの講演には笑いあり、時にはジョークを交えたとても参考になるお話で、会場からは重いハンディキャップを負っている皆さんから質問が相次いで出され、有意義な講演となりました。　makiboが宮崎県支部を設立して今年で１３年目になります。makiboは難病患者です。今回のシンポジウムには難病患者だけでなく様々なハンディを負った障害者の方も参加をする初めての試みでした。基調講演の後に行なわれたシンポジウムでは、沖縄県のＯさん（先天性てんかん症）、カンボジアから日本に福祉の勉強に来られているＪさん（ポリオ）、精神障害者のＮさん、筋ジストロフィーのＩさん、それにＡＬＳ患者のmakiboがシンポジストとなり、各々の障害の説明、日常生活の過ごし方、これからの福祉のあり方、障害者自立支援法に対する個々の思い、そしてこれからの夢　などを語り、それに日本ＡＬＳ協会の橋本操会長から助言を頂くという形式で行ないました。makiboの夢であった障害者と難病患者が一緒になって『これからの日本の福祉を考えて行く』そのことが１３年係ってようやく実現へと漕ぎ着けたのも、すべて一人ひとりの重いハンディにもめげずに『明日に夢を託す』障害者自立応援センターYAH!DOみやざきの永山さん（脳性マヒ）をはじめスタッフ（障害者）の絶大なる支援があったから出来たのです　これからの日本の福祉を難病、障害を問わずに『共に闘い、歩んで行こう』と、ほんの小さな力ではありますが、これを軸として『小さな輪を大きな輪』にしていかなければならないと、心に固く誓うmakiboでした。「あなたがたはなぜ、すぐ側で孤独に苦しみ、愛に飢えている人を救おうとしないのですか。人間にとって本当の貧しさは、社会に見捨てられ、自分は誰からも必要とされないと感じることです。心が寂しい人は、あなたの家庭の中にいるかもしれません。貧しい人を見つけて下さい。見つけることは知ることであり、知ることは愛することです。そして貧しい人のために何かをすることが、神を愛することなのです。・・・・・・」　－マザー・テレサの言葉より－

  2007.01.22

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  共に闘う

  自分がして欲しいと思うことを、相手にしてあげなさい受けるより与えなさい自分を愛するように隣人を愛しなさい　－聖書のみことば－白　梅聖書のみことばは、私たち日本ＡＬＳ協会宮崎県支部のモットーとしている言葉です　どれをとっても、安易に出来るものではありませんが、私たち難病ＡＬＳ患者には「祈る」ことが出来ます　「祈りに勝る力なし」と聖書にありますが、私たちのような重いハンディキャップを背負った者にとって「唯一できる力」なのです。さらに、神さまと話すことが残されています。さらに、願うことが出来ます。病の進行とともに人は、とかく落ち込みやすく、投げやりの人生を送るものです。が私たち難病ＡＬＳ患者の一部分の者はそうではありません　政府に陳情し「難病患者や障害者（児）が暮らしやすい社会」を築こうと、日々奮闘しています。もしもあなたが難病ＡＬＳにあったらどうされますか？以前、私はある国会議員の方にこんな質問をした事がありました。その議員は少し間をおいて、次のように言ったのです。「もちろん早く治療法の確立を目指している医療に多額の研究資金を注ぎますとも」そうなんです、そのためにたとえどんなにハンディがあっても私たち難病ＡＬＳ患者は共に闘い　歩んでいるんです　そこに寝ているハンディのある皆さんに申し上げます『それでも地域社会で生きて行きたいと思うなら、願うなら、さあ！眠ってないで、さっさと起き上がって、私たちと共に手をつなぎ合って政府に陳情しよう』思い出して下さい　『自分がして欲しいと思うことを、相手にしてあげなさい』『受けるより与えなさい』『自分を愛するように隣人を愛しなさい』あなた一人が苦しみや悲しみにあっているのではありません。あなたの横の人を見て下さい。よ～く見ると　疲れていませんかもうすぐ美しく可憐な花の季節ですよかえるや虫たちもさあ 起き上がって来るよさあ ！ 起きて　起きて

  2007.01.20

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  与えられた試練

  苦しみと片付けるには　あまりにも苛酷です哀しみと片付けるには　あまりにも残酷です試練と片付けるには　あまりにも深刻です表現の術をはるかに超えた極限の世界それは避けては通れぬ暗黒のトンネルですそれは光り輝く来世への道のり神は　私に試験を与えられたのだろうか合格か　不合格か私の「心」ができるまで解らない事なのです東京の夕暮れ

  2007.01.19

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  私を・・・

  杉林に積もる雪私を情けない奴だと　笑わないで下さい私を冷たい奴だと　さげすまないで下さい私の胸には　たくさんの愛も悩みもあるのですから私をふがいない奴だと　思わないで下さい私を哀れな奴だと　言わないで下さい私の胸には　たくさんの喜びも苦しみもあるのですから私には　私を動かす力はもうないのです愚痴や文句や不満は　もう言いませんこれが与えられた　運命なのだからこれが与えられた　ご計画なのですから・・・・・・・宮崎はこんな春の陽気なんですよもうすぐするとポピーの花たちが可憐に咲き始めます

  2007.01.19

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  ・・・のみぞ知る

  治るものであれば、なにもせずとも治るのではないでしょうか人の定めは決まっているのではないでしょうかいくら努力しても、報われない人もいるいくら養生しても、反省の色すら見せない人もいるこの世に生を受け、人それぞれ僅かばかりの差でその人の運命は決まっているのではないでしょうか人の力では何ほどのことも変えることは不可能ではないでしょうかこの世に生まれてくることから、死ぬことさえも解らないではないかすべて神のみぞ知るその神にすべてを委ね、御心のままに導いてもらうことが一番摂理に叶うものではないでしょうか死の不安や恐怖を人は思いますが死に至るまでの過程は苦痛になり、ああ、このまま延命を望まず楽になりたいそう思うのが、人の定めではないでしょうかこの世に生まれ、生活していくにはどれほどの困難に耐え忍ばなければならないのでしょうかあなたの御国はいつ来るのでしょうかみんなが待ち望んでいることではないでしょうか栄光の光を見せてください喜びに満ちた証を示してくださいあなたのもとに帰依する日までその栄光の光は見えないのでしょうかこれ以上、生きていて何の益があるのでしょうか迷惑をかけ、邪魔もの扱いにされるだけではないかさりとて、自分の命を自らとることも罪です死ぬことも、生きることも、すべて神の導きに委ねようこの試練にどこまで耐えていけばよいのでしょうか・・・・・・モンテの１５世紀末に建てられた聖母教会モンテは、フンシャル市内の小高い山で（モンテとは山の意味）ここから美しいフンシャルの街を一望することができるそうです。

  2007.01.19

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  恵みの一日

  春を待ち望む空と海には夢が立ち込めている視界に広がる雄大な海と朝空のもとに私の瞼には　重なる想いがある十代の頃は　憧れの人を想い二十代の頃は　愛しい人を想い三十代は　愛する人を想いそして今五十代は天国を愛おしく想う恵みの一日は　今日も暮れ行く

  2007.01.18

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  私の選んだ道・・・

  私は聖書を読んでいます。聖書は「神の言葉」です。神から得た知識を吸収すればするほど奥行きが深く難しくなります。神の御言葉は無限に広がります。罪もさらに大きくなり、悔い改め、聖なる者として仕えることの難しさを思い知らされます。しかしながら「神の愛」は、哀れで愚かな罪人をも許して下さり、自分の十字架を背負い神の「みもと」に休まる時、限りない歓びが湧いて来ます。今の私は、神の御手にすがるより道はありません。恩窮に与かる道しかないのです。私には「祈り」「願う」ことしか残された道はないのですあなたのみことばは私の足のともしび私の道の光です詩篇１１９篇１０５節もうすぐですね

  2007.01.18

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  残された機能を・・・

  失ったものを数えるより、残されたものを生かそう。私には聞こえる耳があり、見える目がある。そして、残された運動機能がある。汚れを罪を許される心がある。この生命がいつまで続くかわからないが、与えられた期間に私は使命を全うしたい。それが神に応える道だから・・・・・・小雪の舞い散るプラットホーム

  2007.01.17

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  おかげさまで

  次第に不自由さの増す中で、自分で出来ることが少なくなり、一つの事を成就するのに要する時間も徐々に長くなり、一日の目まぐるしさは日々に増してきました。そんな時、周りのさりげない援助は、この上なく有り難く、ときには涙する時もあります。闘病生活１７年目を迎えた今、どれほどの方々に支えられ、励まされて生かされてきたことだろうか・・・・・まさに「おかげさまで」の感謝の気持ちでいっぱいの私です。加齢とともに、介助する方も、受ける方も、しんどさもさることながら、身体的故障が続発し、精神的にも疲労が出てくるけれど、お互いをいたわり合い、ほめ合い、残命をしなやかに、したたかに、さわやかに生きたいと思います。そして今年は、「自分がされて嫌な事は決して他人にはすまい」と、自分に誓いを立てたいと思います。今年、この誓いが何パーセント果たせるか、日記に失敗の度数を書き入れることにしようと思います１０万人に２～４人の確率ＡＬＳに選ばれた私は生きるという命の大切さを社会の人たちに教えることを神さまが与えてくださった使命だと思いたい障害者は社会が忘れていることを思い出させるために神さまが派遣されたのだと思い今日も明日も明後日も明々後日も・・・・・「おかげさまで」の謙遜さを忘れずにＱＯＬ（生活の質）向上に頑張り続けたい冠雪の浅間山

  2007.01.17

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  野の花たちに・・・

  セピア色の晩秋から霧島連山に冠雪を見る木枯らしの季節コスモスの季節から、つわぶきの花、冬いちご、野菊、イチョウ、もみじなどの野の花たちどんぐり、むべ、あけび、ふるさとの季節と人々がしのばれる冬の季節冠雪の霧島連山今日は宮崎市田野町に行って来ました。畑では農家の皆さんが大根干しに精を出していました心やさしい方々に囲まれ、支えられて今を生かされている幸せ。病状の方は老いも手伝って重きにある私ですが、失われていく身体の機能と矛盾するようですが、身体が不自由だからこそ垣間見られる健康の有り難さを今一度知ることが出来て、感謝の一日でしたお金では買えない心のぬくもり見えないものの豊かさは身体の機能を失うことに反比例して増えてきました今も天国で励まし続けていてくれる父と母ふるさとの野の花や山の自然は今も変わりなく私を支えてくれます。おとうさん、おかあさん、野の花たち、山の自然よ「ありがとう」今年の冬も心を燃やして一所懸命頑張りますから見守っていて下さいね宮崎県えびの市「生駒高原の野に咲く花たち」

  2007.01.16

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  老人のことば

  山茶花満開の公園で出会ったご老人が言った。『わしは目が悪くてのう　あんたは足が悪いけど　目が見えるからいいのう』私はハッ　とした。このご老人は、この美しい山茶花もよく見れないのだ次第に不自由さが増す進行性の難病なんて嘆かずに今 可能な身体の機能に感謝しながらこの山茶花のように力いっぱい生きようと自分に言い聞かせることでした人生の教科書ともいうべきお年寄りの言葉は生きる栄養剤 だなあ～とつくづく思い知る makibo でした

  2007.01.15

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  この道は・・・

  国道一号線思えば今から２５年前、この国道一号線を南下し、ふるさと宮崎県日南市に延々３０時間あまりかけて帰省したことがあります　途中、兄の住んでいる宝塚に寄って、一緒にラーメンを食べた思い出があります。あの頃は元気なmakiboでした東海道といえば、江戸時代から日本で最も重要な道路ですよね。皆さんも何度も通られたことかあると思います。名誉ある「国道１号線」の称号が付されています。この国道一号線といえば、あのお正月名物の箱根駅伝ですよね。選手もこの絵の場所を通過しました　makibo にとっても忘れる事の出来ない思い出深き道の一つとなっています。この道は　いつか来た道この道は　なんども走った道この道は　思い出深い道思えば遠き故郷へ帰るには通過しなければ帰ることのできないこの道難病ＡＬＳに遭ってまだ一度も通っていない　この道いつの日か　また通ることができるのだろうかいや　きっと通ることができると思うこの道ＡＬＳは治る日は遠いかも知れないがひたすらに夢と希望をもってこの道をきっと通ることができるよう明日に向かって歩を進めよう　それぞれの熱い思いも又　大切な人間としての原点であることを自覚しながら・・・　

  2007.01.15

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  感動の涙を・・・

  苦しいことが多いほど、喜びも大きくなります嬉しくて　嬉しくて　感動の涙が頬を伝う時不自由な身体も　なんとなく軽くなってきます悲しいことが多いほど　人にも優しくなれます悲しくて　悲しくて　悲しみの涙が頬を伝う時まわりの景色もかすんで見えます辛いことが多いほど　感動も大きくなります込み上げてくる感動に　喜びの涙が頬を伝う時不自由な身体をも忘れ　生かされている感動も大きくなります難病ＡＬＳに出会って　辛く 嘆き 悲しみの涙が頬を伝ったあの時もう悔しさの涙は流したくありません今度は感動の涙を　みんなで一緒に流したいです真っ白な富士の山

  2007.01.14

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  懐かしき故郷

  両親を亡くし、このところ故郷へも帰ることがない私は、この紅梅の花をみると郷愁の念に湧いてきます。幼き日、兄と海で泳いでいて溺れそうになった時、兄がしっかりと両手を握って岸辺まで辿り着いた思い出の数々・・・父や母、兄・姉の顔、友達と山や川の視線の惠の中ではしゃぎ回って遊んだ日・・・もう二度と帰ることない歳月をたどりながら、紅梅の花を見るたびに懐かしさが込み上げてきます・・・・・・紅梅の花を見るたびに想い出が込みあがってくる。歩行もままならぬ私だけど、車椅子に乗って行こうとしても砂利道では無理。今度、電動車イスを申請し認可が下りました。思い出の場所までは電動車イスだと約２日半はかかります。車だと１時間ちょっとでゆけるのですが、自分のペースを維持して、マイペースでチャレンジしてみようと思います。歳を重ねるごとに病状は進行し、身体の不自由さは日々年々不自由さを増してはきたけれど、今の私の唯一の足となっている電動車イスで、懐かしい故郷の紅梅の花や『人生の海の嵐（波）』を、この目ではっきりと見たいと思います。今年のチャレンジの一つですがんばるぞ　ファイト一発 makibo

  2007.01.13

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  比較しないで

  人間はとかく自分とまわりの人や物と比較してよろこび、嘆きます。私たち身体にハンディのある者は、健康な人から見るととても身体が不自由で日々年々重症化するのを嘆きがちです。しかしまわりの方々が温かく接してくれるので心は癒されます。去年よりは今年、今年よりは来年とお互いを比べて一喜一憂しながら色々なことにチャレンジするのもまた格別ですがいたずらに差別感を招くのは慎まなければならないと思います。人と比べて自分にハッパをかけて前進するのはいいことですがいたずらに優越感に浸って慢心を起こしてはいただけない面が多くあります。人にはそれぞれ個性があって、何をもってその尺度とするか疑問なことも多くあります。今や個性の時代といわれマイペースでベストを尽くしていく姿も、また美しいものです歩けない　寝返りができない普通の人と比べて大きなハンディを背負って生きている私たちだからこそ五体満足の有り難さを伝えてゆかなければならない使命があるのだと思います差別をなくし、区別を受け入れ、人間性豊かに堂々と生きたいですネフランス南西部、ピレネー山脈の渓流ガーヴ・ド・ポー川中流域に位置する都市 ポー。人口は約7万8千人、都市圏人口は約22万人。風光明媚な観光地としても人気が高いです。ブルボン朝の初代フランス王、アンリ4世（16～17世紀）の生地。アンリ4世は、現代に至るまでフランス国民の間で人気のある王の一人として知られています。

  2007.01.13

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  花の一生に魅せられて

  都井岬の夜明け元気になってと四季折々にそっと花に心を託してやさしさを届けてくれた人もいました花の想い出は尽きないけれど咲いては散りゆく短い一生に精一杯の輝きが光ります花をこよなく愛し又、今年もタンポポの花の咲く日まで生きたいとぽつりと言ったＮさんの棺には色とりどりの花が埋めつくされていましたタンポポの花の咲く頃はＮさんのあのつぶらな瞳が私の心によみがえり涙が頬を伝います昨年８月、闘病生活２１年間に終止符を打たれた同病のＮさんを偲び、こんな詩ができました。今私はＮさんの追悼集を作成中なんです。私がＮさんと初めてお会いしたのが今から１３年前。Ｈ病院に長期入院されていたＮさんのベッドの周りには、お正月で子供さんやお孫さんが帰省し笑い声が飛び交っていました。お正月の休暇を終え子供さんもお孫さんも帰省し静かになったＮさんの部屋には水仙の香りが漂っていました。すがすがしい気持ちで初日を拝むことが出来たＮさんは私にこう言いました。いつの日かＡＬＳが治って再び歩ける時がきてほしいと小さな花びらに祈りをささげているんですよmakibo はその言葉を聞いた時、涙が頬を伝いました。そして、Ｎさんにこう言ったのです。Ｎさん、きっとそんな日が来ますよ来年も、再来年も元気に生きよう　　蒲公英（タンポポ）の花　［別名］「鼓草（つづみぐさ）」 「たんぽぽ」の名は、この鼓をたたいたときの音の「たん、ぽんぽん」の略からきている、とも言われています。

  2007.01.12

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  字が書ける

  「ああ、字が書けることがこんなに素晴らしい事とは・・・」私はまだ字が書ける学生の時、書道を学んでいたから当時に比べるとヘナヘナ文字になってはいるけれど私はまだ字が書ける人は何かを失った時その大切さを知る私たちＡＬＳ患者は病状の進行とともに色々と機能が失われます私は、筆圧の少なくてすむペンならまだ字が書ける着替えも一時間もかかるけれど自力でできますでも仲間の中には食事介助の要る人も着替え、ベッドへの乗り降り、トイレ、入浴、寝返りも一人ではできず全面介助の人もいる時間をかけてでも何とかやれる私同じＡＬＳ仲間の全面介助の人もいることを考えたらまだまだ幸せだなあ～と、自分に言い聞かせています年末に年賀状を出す時期になってなんとか一文字でも自分の字で書きたいと思いました発病して７年が経った頃のことある人からこう言われました『ワープロだけの文字の中に、makibo さんの一文字があって温もりを感じました』私はその時から出来るだけ短くてもいいから自分の字で書こうと思いました色々と人間の知恵は働きますが字が書けなくなった仲間たちはパソコンで自分の心を文字にしたり笑ったり　泣いたり　怒ったりすることも出来ますそれにこうして息づいていられることもまた平安だなあ～と、しみじみと思い知らされています私たち難病ＡＬＳ患者は一つ一つ失いながらも一つ一つのありがたさを素晴らしさをかみしめて生かされているのです水仙の花厳寒の季節にこんなに可憐に花開く水仙の花に私は、２００７年（平成１９年）も「生きる勇気」を得ました

  2007.01.11

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  人の一生

  人の一生は「長短ではなく、その人が如何に生きたか」であると言われています。しかし、この世には２５０以上もの難病、いわゆる原因も、治療法もない病気、不治の病いに遭っている人が世界中にいる。私の遭っているＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）は、４０代から７０代に発症し、発病から３～５年の命と言われている。例外もある。でも、生まれた時から難病に侵されて、十年、二十年の人生しか生きられない人もいることを私は決して忘れることはないであろう。何の為に生き、何の為に死ぬかは、その人の価値観もさることながら「使命感」をもって力の限り努力しているように思われる。おぎゃ～と、そのような難病、不治の病いに遭ってこの世に生まれてきた本人には何の罪もないのに、何故、神様はそんな悲しい運命を与えるのだろうか？。親が悪いのか？、家庭の中に悪い事をした者がいるのか？、身内の中に同じような病いの者がいたからか？、先祖にそのような病いに侵された者がいたからか・・・・・そんな因果応報的な考え方はするまいぞ・・・人は皆な「五体満足」に生まれるとは限らないのだから・・・・・人は幸福を求めて家庭をもち、友を得て仕事に精出し、出逢いを大切にして、老いても悔いのない生き方をしようと日々精進している。ある本にこんなことが書かれていました。一日だけ幸せでいたいと思ったら床屋に行くがいい一週間だけ幸福でいたいと思ったら結婚するがいい一ヶ月だけ幸福にいたいと思ったら新しい馬を買いたまえ一年だけ幸福に暮らしたいと思ったら家を建てなさい一生涯幸せでいたいと思ったら正直な人間でいなさい健康を害し、心のよいどころを追い求める難病の私たち。生まれた時は五体満足で、身体の不自由さなどぜんぜん感じなかったのに、３０代後半より足に違和感を覚え、歩行が頭で思っているように動いてくれない・・・次第に文章を書くスピードまでも遅くなる・・・言葉を話そうとすると鼻から空気が抜けていき思うように言葉を発することが出来なくなる・・・一日一日病状が進行して不自由さが増してくる。「なぜだ！」「なぜ俺がこんな病気に・・・」次第にイライラがつのり、家族に、同僚に、部下に「不満」を言うようになる。そして「生きているのがイヤになる・・・」死を真剣に考えるようになる。「うつ病」の典型的な症状「自殺｣を考えるようになる。そして、いつの間にか「開き直って今を生きている」そして「人の一生とは？」を真剣に考えるようになった。人の一生とは、如何にしてより豊かな人生を送ることが出来るかと「心の翼」を常に躍動し、一日一日の幸せの積み重ねが一生涯悔いのないよう大事に生きることなんだ。確かに明日は見えないけれど、小さな目標を自分に正直にかかげてみることもまた、大事なことではないでしょうか。人生はその人なりにいろんな展望がある。個性を重んじて決して押し付けではなく、相手のことを思いやって自分らしく生きることがまた、社会を平和にする一つになると思う。歩くことも働くこともできない私たちＡＬＳ患者だけど、まだまだ限りない幸せは満ちていると思う。「人生はいいものだ」と心底言えるようになりたいものだ。生きることの素晴らしさをかみしめなければ「人生の勝利」はないと思う。常に自分にきびしく、人には春風のようにやさしく、感謝をもって生きたいと思う。いたずらに人をうらやむことなく、人の喜びも素直に喜べるゆとりをもちたい。自分の人生は自分自身のものであり、自分で切り開くことによってキラキラと輝き決して人と人とを対比したりすることなく、自分なりに、自分らしく生きればいい人の一生を終える時、心底から『生きていて良かった！』といえる人生にしたいものです

  2007.01.10

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  走りたい

  ぼくはうまれていちども走ったことがないだから先生やかんごふさんのおっしゃることをきいて走ってみるでも走れないぼくは　思いきり走ってびょうきをふり落したいそして元気なからだをつくってみたい［写真は人物とは関係ありません］この詩は、今から４３年前、鹿児島県の南九州病院に筋ジス病棟が出来て、Ｎくんが入院してきてＮくんがはじめてつくった詩です。私はＮくんとはお会いできなかったのですが、この詩をＳさんから教えていただきまして、是非ブログを通して皆さんに紹介したいと思いました。Ｓさんのお話によるとＮくんは、とても素直な子どもで、ユーモアあふれる明るい少年だったとお聞きしています。Ｎくんは四年間、筋ジス病棟で訓練したり、勉強したり、遊んだりして過ごしましたが、同じ筋ジスのお兄さんやお母さんと暮らしたくて、その後はＡ島の自宅で生活していました。それから３年が経ったある日、ＳさんにＮくんのお母さんから「Ｎくんが亡くなった！」と便りがありました。ＳさんはＮくんと一緒に過ごした入院生活の四年間、一緒に算数をしたり、詩をつくったりした想い出が消えることはない！とおっしゃっています。生まれた時から難病に侵されている子どもさん。その子どもさんを産んだご両親の思いはいかばかりでしょう・・・・・・計り知れない想いがあることでしょう・・・・・・Ｎくん　安らかに・・・・・・二十歳そこそこで天寿といわれる病気なんて絶対にあってはならない君の叫び　お母さんの叫び、同病の友の叫びきっと同じだと信じますＮくん　今は自由の身になって天国ではしゃぎまわっていることでしょう・・・思うぞんぶん走って　思うぞんぶん飛んでみてＮくんが夢にまでみていた快感を思いぞんぶん味わってね

  2007.01.09

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  友情の花

  今年は暖冬気味でとてもしのぎやすいと思っていたら急に寒波がやってきた。こんな寒い中でも、四季折々の花は厳しい寒さに耐えて花を開いている　蝋梅の花長い闘病の日々の私には“人生の花”は望み薄いけれど、与えられた場で自分のありのままをさらけ出し、お互いの心の痛みを感じながら、素直に思いやりの心を抱きしめていたら、きっと生きることの素晴らしさと人間性あふれる友情の花が咲き誇るに違いないと思います厳寒の中でじっと春を待つ梅のように、木枯らしの中でこぼれるように咲きほこる山茶花たちのように、厳しさに耐えて花開くことの歓びは、私たち人間に生きる姿勢を示しているようで尊くさえみえてきます私たちＡＬＳ患者も、四季折々の花たちのように自然の中で太陽をいっぱいあびて、風雪や嵐にも負けないで、季節を告げてくれる花のようにその美しさをいつまでも耀かせていたいものです難病ＡＬＳと共に闘い、歩む『友情の花』を咲かせようよ青木の花

  2007.01.09

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  夜明けは近い

  なんで俺がこんな病気に遭わなければいけないんだなにか悪い事をしたから神さま、仏さまは罰を与えたのだろうか今まで真面目に働いて働いて、家族のために一生懸命働いてきたのになんで俺がこんな病気に遭わなければいけないんだ人生の中途で難病に遭った人たちは皆そのように思うものです。でも、いつまでも嘆いているより現在のおかれている環境に逆に感謝の心を持ったら、人はどのように変わることができるのでしょうか今、難病に遭って、苦しみ悲しみに遭っている方々へエールを贈ります現在の障害に負けないで可能性にチャレンジしていこうたとえ耐えることの出来ない嵐がきても、あなたの心の太陽は受けとめてくるさかけがえのない家族や友や、あなたを必要としている人たちと明日を信じて生きていこう　力の限り生きていこうよ生き甲斐は自分で作るものさ　悩み、苦しみ、悔しさ辛さの中から喜びや優しさを知り、勇気や希望が生まれるのだ明日に向かってくじけずに、大きな心を持とう一度きりのこのいのちを精一杯、生きていこうよ難病ＡＬＳ患者の夜明けは、そこまで来てるじゃないか

  2007.01.08

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  人と成る

  今日は「成人の日」ですね　成人とは「人と成る」という意味です『人と成る』歩けない　寝返りができない　普通の人と比べて大きなハンディを負っている人たちハンディキャップのあるＭくんが今日「成人の日」を迎える　彼の身体障害者手帳には次のように記載してある。筋萎縮性側索硬化症による両上肢機能障害　１級　1-1筋萎縮性側索硬化症による両下肢機能障害　１級　1-1筋萎縮性側索硬化症による音声機能障害　　３級Ｍくんは通所授産施設に入所している。彼は今日の成人の日の式典に車イスで参加するそうだ。彼は１６歳の時にＡＬＳと診断を受けた。ＡＬＳでは希な若年での発症である。Ｍくんは訪問するたびに私にこう言います。「人にはそれぞれもって生まれた輝きがあります。その人にしか出来ない使命もあります。笑うときには大いに笑い　泣きたい時には思いきり涙を流し自分らしくあるがままの生き方に徹しきれたら劣等感もなく日々を意義ある思いで歩めるのではと思うのです」Ｍくんは今日「成人式」を迎えます。いわゆる「人と成る」わけです。たとえハンディを負っているからといってＭくんを差別することなく人間性豊かに堂々と成人式に挑んでほしいと思います健常者と障害者を比べることを大いに活かし比べることをチャレンジとハングリー精神に結びつけ自らの成長をバネにして、お互いが助け合い、補い合い、譲り合って共に生きている素晴らしさを伝える『人と成ってほしい』と願い、お祈りしていますＭくん　成人の日　おめでとう中国原産の『黄梅』別名「迎春花（げいしゅんか）」とも呼ばれるそうです。

  2007.01.08

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  人として

  難病を背負って生かされている中でもう一度生まれ変われることが出来たらとと同時に健康の素晴らしさを誰よりも知ることができた私たちＡＬＳ患者いつの日かこれらの運命にしばられる日々から許される時が訪れることを祈っています人生は一度きり、憎む心より許す心を得たいと祈る私許す心の素晴らしさを人として知ることができるように不足だらけの私だけど日々の指針として生かされていたいと思います人は心の転換によって幸せにも不幸せにもなります許すという大きな心を目標に日々の不自由さを常と思い今　自分の可能な生きがいに向かって精一杯はばたいていたら今日という日が明るく輝いているに違いないと信じます治療法のみつかる日までＡＬＳを友としてあるがままの自分が納得のいくように最大の努力を忘れまいと思います人として恨むことも憎むこともせずにこの病気のおかげで出会えた沢山の心の財産を抱きしめて一日一日をいとおしみながら生きていけたらありのままの自分を受け入れて明日に向かって生きていけたらどんなに幸せな人生であったことだろうと思います力まずにふんわりとした気持ちで生きていけたらそうなったら心の底から歓びが湧いてくるはずですそれが平和という心につらなっていくと信じます国東半島（大分県）の夜明け

  2007.01.07

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  モリー先生に学ぶ

  「おぼえているかなぁミッチ、テッド・コッペルに言ったこと。もうじき誰かに尻を拭いてもらわなければならなくなるって・・・」１月４日、５日の二日間に亘って「モリー先生との火曜日」がＮＨＫ－ＦＭで放送されました。標記のセリフを敢えて書いた理由は『人間の性（さが）』について、私は放送を聴いて改めて思い知らされたからです。私はＡＬＳに遭って６年目に妻と別れた。『子どもが二十歳になったら別れよう』と、ＡＬＳと宣告されて２年目に決めていたのだ。車イス生活の私だが、モリー先生の時代と今の時代ではずいぶん進化したものだなぁ～と、つくづく思い知らされる。今、私は市営住宅に一人暮らしをしています。３年前からつたい歩きが困難になり、車イス生活になりました。玄関には車イスのまま昇り降りできる昇降機（リフト）を設置し、トイレの便座は、自動的にふたが開き閉めでき、お尻もウォシュレットでチリ紙を使う必要もない。家の中の段差を無くし、畳じきの部屋も洋間にし、まるで外国の家に来たかのように日本的な部屋はない。そうまでしないとＡＬＳ患者は生活できないからだモリー先生の言った言葉「もうじき誰かに尻を拭いてもらわなければならなくなるって・・・」の意味を考えてみたい。私は最愛の妻と別れている。子どもも独立している。身内の者は誰もいない。私の家に来るのは、訪問ヘルパーと訪問看護師、訪問リハビリのＰＴ、訪問医師、それに教会の牧師先生ほか会員の皆さん。食事を作ったり、お皿を洗ったり、部屋の掃除や衣類の洗濯干しやたたみ方ができない、またゴミを出すこともできないからヘルパーにお願いしている。お風呂は一人では入浴できないので訪問看護師に手伝ってもらっている。運動も一人では出来ないからＰＴに来てもらっている。こんにちの医療・福祉の恩恵に、ただただ感謝の一念です。でも、もしかしたら今の生活が出来なくなるもう一人暮らしは無理だと言われるかも知れないそうなったら何処へ行こうかぁ病院や施設に入所できるのかなぁもし、トイレに一人で行くことが出来なくなって、ベッドに寝たきり状態になって、誰かに尻を拭いてもらわなければならなくなったら・・・　いや、これは何も私だけでなく今健康なあなたでも人間歳を取ったら誰しもが体験することなのだ。モリー先生の言葉に、私は『人間の性（さが）』を垣間見た愛する者もいない共に痛みを分ち合う人もいない　そんな環境の中で愛も無い人に己の性をそう容易く見せる事が出来るだろうか　私は放送を聴いていてそのように思った・・・・・・・。♪あなたのことを思うだけでするのを忘れてしまうの誰もがせねばならないよしなしごと・・・どの花にも見えるのはあなたの顔空の星にはあなたの目あなたのことを思うだけ思うだけ　いとしい人・・・・・・・・・・♪うたい終わると、モリーの開いた目から涙がほほを伝って落ちた「ミッチ・アルボム著」－モリー先生との火曜日－より幻想の夜明け

  2007.01.06

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  このままではいけない！

  ＡＬＳ患者を受け入れてくれる病院は少ない行き場のない患者は途方に暮れ、絶望し、諦めるそこまでに至る心の葛藤はこの病気にかかった者でなければわからない忌まわしい病気を呪い、医療機関を呪い、世間を呪う見捨てられた者の悲哀を、いやというほど味わされてきたこのままではいけない　なんとかＡＬＳ患者を受け入れる病院を探さなければいけない現在は自宅療養と入院生活の繰り返し（ﾚｽﾊﾟｲﾄ入院と言い2～3週間の短期間）状態だ患者が家族が安心して任せられる長期療養型の病院を廃止せず残すべきだもはや避けられぬ運命であっても、虚しく死を迎えてはならない最後の最後まで闘い抜かねばならない。それが私たちの人生なのだＡＬＳの存在をもっと多くの世間の人に知ってもらい一日も早く医療の光 があてられることを願いながら難病ＡＬＳと闘う以外に、私たちの人生はない宮崎県日南市の『梅ヶ浜』makibo の通っていた中学校の前にあり、部活でよく練習していました。ちなみに makibo は剣道部に入部し、この浜で試合をした事もあります。

  2007.01.05

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  患者さんからのメール

  「必ず治ると信じ、自分に言い聞かせることによって一日一日を過ごさなければ、とても耐えられないと思っています。日が経つにつれ、いろいろ人生感も変わってくるとは思いますが、正直言って、それが現在の私の心境です。」Ｓ県にお住まいのＳさん、手足が不自由で、歩行はもちろん、食事もままならない状態だという。お嬢さんに口述筆記をしてもらって、メールを下さる。この方は病院に長期間おいてもらえず、入退院を繰り返しているという。私より先輩で、その人柄がしのばれる。「夜中などに目が覚めて、この病気の行く末等を考えると、たまらなく気持ちが沈んできますが、10年ほど前から信じるようになったキリスト教のおかげで、だいぶ心の平安を得ることができたと思っています。」Ｔ都にお住まいのＴさんは64歳。郊外のＦ市でコンビニを経営している。車イスの生活だが、私より進行が遅く、発症して今年で２０年という。今でも介助を受ければ２０歩くらいは歩けると言われる。Ｔさんは「心の平安を勝ち取ることが出来た」から、切迫感がないのだろう。「一般に“闘病生活”という言葉がつかわれますが、私の場合はちょっと異なっていて、なんとか“病気”をなだめながら、怒らせないように、病気の進行を遅くしてくれるように頼みながら、しかもできるだけ努力するといった態度で、“ＡＬＳ”と共存していこうと思っています。」Ｋ県にお住まいのＳさんは「ＡＬＳと共存」とおっしゃっている。他の同病者に是非教訓としてもらいたいものだ。Ｓさんは“ＡＬＳ”と共存しながら、一キロほど離れたギャラリーに僅かに動く左手の親指と人差し指を上手に使って、電動車イスで毎日通い、油絵の講習を受けている。手の筋力は全廃。右足の親指に絵筆を縛ってもらって野の花など四季の花々を描いています。Ｓさんの生き方に比べれば、私などはさしずめ「線香花火」のようで、小さな火花を散らすだけで、いつの間にか音もなく消えてしまいそうだが、それはそれなりに“一つの使命”を果たしていきたいものだと思います。患者さんからのメールを通して、私は三つの誓いを立てました一つ、『必ず治ると信じること』二つ、『病気を怒らせないこと』三つ、『心に平安を得ること』この三つを、今年のＡＬＳと共同体で頑張ろう と誓った makibo です春遠からじ

  2007.01.05

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  唯一の憩いの場

  教会は私にとって唯一の憩いの場となっています元旦は教会で、３日は牧師先生のお宅で過ごしました私が教会に通い始めて今年で１３年になりますと同時に日本ＡＬＳ協会宮崎県支部を設立して１３年目に入りましたということは「私」と「ＡＬＳ患者会」と「教会」は まさに「三位一体」の関係なんですね苦しみのうめきの中になお生きる歓びうたう闘病の記闘病の十字架背負いて行く友と共に歩まん残る道のり主に、あなたは若い時に何をしたかと問われたら何と答えればいいのだろうか疲れ果てた言葉で、言い訳をかざろうとするのだろうか血の中の汚濁　　涙の中の懺悔ただ頭を垂れ　嗚咽して恥じるばかりだろうか残された日々の生き方が示される唯一の「憩いの場」それが「教会」なのです２００７年１月１日宮崎北聖書キリスト教会の海老原直宏牧師 と makibo です

  2007.01.04

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  生かされ続けたい

  もし、「生きるための闘い」を「延命」と言うのなら私はむしろ、積極的に延命をはかりたいたとえ意志を伝える手段が奪われ、丸太ん棒のようになっても私は「人間としての意識」を持っている限り生きていたい、生かされ続けたいそれは私が想像するよりも、もっと苦しい煉獄の日々であるかもしれないしかし、その中で生きることが神が私に課された使命であるのなら、私は生きたい生きて生き抜いて、神がお召しになる日を待ちたいいたずらに延命をはかるよりも「安楽死」を、と人は言うホスピスの精神も、不治の患者が安らかに死を迎えられるよう死への準備をしてあげることにある、と言う「安楽死」とは何か当人以外の誰に「安らかに」死なせる権利があるというのかそれが不治の患者への思いやりというのならそのいたわり、思いやりをなぜ、患者の「安楽生」のために用いてくれないのか誰しも死は忌まわしく、この世を去るのは寂しいその思いは、死を受容した者とて同じである死を受け容れたからといって、早く死なせてほしいと思う者はいない一日でも長く、生きていたいのだその願いに医療の手が差しのべられ、あたたかい介護に恵まれる時死にゆく者にもはじめて安らぎが生まれるのだ元旦礼拝後の makibo です今年も「難病ＡＬＳ患者に愛の手を！」ブログを宜しく今日(4日)と明日(5日)、ＮＨＫ－ＦＭで「音楽朗読劇」『モリー先生との火曜日』が18:00～18:50まであります是非お聴きになってくださいね

  2007.01.04

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  弱さの成せる業

  求めてはならない　私のブログから何かを感じてもらえればそれで十分だ明日のことは誰にも分からない　明日の心配など無用だあせらず　じっくり腰を落ちつけて見守っていこうある家族の方から今朝メールが届いた。その内容に身につまされる想いになりました。自宅療養を続けていたが、気管切開をし、人工呼吸器を着けないと危ない状態となり、あちこちの病院にあたってみたが相手にもされず、やっとの思いで独立行政法人　国立病院機構Ｈ病院に引き受けてもらったという。これがＡＬＳ患者の現実なのだ　今の医療制度では、民間の病院は採算があわないから、どこも敬遠してしまう　こうした現状は２０年前と比べると悪化の一途を辿っているのだ病院の使命　医師のモラルはいったい、どこへ行ってしまったのかただ、弱く、もろい人間であるが故に、この病いに倒れた人たちの嘆き、悲しみが私には聞こえてくる。その声に惹かれて、私は頑張る　先を行く人たちのために、私のために、そして、後から来るであろうＡＬＳに罹患した人たちのために、ただそれだけのために支部長としての使命を果たしているだけなのだ。すべては、弱さの成せる業（わざ）なのだ２００７年　オーロラの彼方にあなたは何を求めるのか

  2007.01.03

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  今年は明るいニュースを

  明るいニュースは、気持ちを豊かにしてくれますできるだけ明るいニュースを、良い情報をＡＬＳと闘っている病友に知らせてあげたいと思います体調がすぐれない時、人は「落ち込みやすい」たしかに気分的に「心にゆとり」ができないと思いますでも、そんな時に友人や恋人、家族や恩師、主治医から「最近、明るくなったね」と言われたらどう変わるでしょうか今まで気分的にゆとりが持てなかったのに一転して「心にゆとり」が持てるのではないでしょうか今まで変に意地を張っていたのが、スッと取れた感じになってあれほど拒んでいた食事介助も、排便介助も素直に受けられるようになるはずです今までの頭痛、苦痛がとれれば、自然と顔もほころぶやはり、「気持ちの持ち方」だと強く知らされました今が一番大切な時期のあなた今を乗り越えれば、桜の花　の満開の春を迎えられるではないかいや、必ず迎えられると信じて頑張ろうmakiboん家から歩いて１０分の所にある宝塔山の桜

  2007.01.02

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  是非お聴き下さい！

  明けまして おめでとうございます本年も『難病ＡＬＳ患者に愛の手を』ブログをご愛顧頂きますよう宜しくお願いいたします神経難病ＡＬＳをテーマにした初のミュージカル形式のラジオドラマ『モリー先生との火曜日』が放送　１月４日　１８：００　（第一夜）　　　　１月５日　１８：００　（第二夜）ＮＨＫ－ＦＭで「新春特別番組」としてあります。主役のモリー・シュワルツ教授に浜畑賢吉、その生徒役に今拓哉（レ・ミゼラブルでジャベール役）、その妻役・語り部に土居裕子（マリー・アントワネットでアニエス・デュシャン訳）と現在のミュージカル界の実力派が集まり、“人生の意味”について実力派ピアニスト・小原 孝の美しい旋律に歌を交えて台詞劇で表現していきます。原作の『モリー先生との火曜日』（ミッチ・アルボム著）は１９９７年に発売されて以来、全米で５００万部を売り上げたノンフィクションの小説です。アメリカではジャック・レモン主演（遺作）でＴＶドラマ化した作品がエミー賞を受賞。そして今年１月、日本で初めてラジオドラマとしてＮＨＫ－ＦＭで放送されます。主役の浜畑賢吉さん演じるモリー・シュワルツ教授が冒された病気は筋萎縮性側索硬化症。神経中枢が麻痺して身体中の筋肉が動かなくなる難病です。この難病に侵された老教授の下へかつての教え子、締め切りに追われるスポーツライターのミッチが１５年ぶりに再会。毎週火曜日に死の床で行われる授業のテーマは『人生の意味について』、、ミッチの人生は大きく変化することに。。明日も命があると思うな。　　　　　　　今すぐ他人を許せ　そして自分自身も子どもの自殺やいじめ、親子の問題が多発する今だからこそ聴いて欲しい。そして誰も教えてくれなかった『生きることの意味』をモリー先生から学びとって欲しい。難病の患者さんだけでなく人生に勇気がほしい全ての方々に聴いてほしいと、演出家の井料拓也氏（ご遺族）は言っています。

  2007.01.01

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  皆様に愛を込めて

  今年６月１７日からブログをスタートして約半年２００６年１２月３１日 午前７時０２分 アクセス２３，２４１人皆様に愛と感謝を込めて、今年最後の更新をさせていただきます「この病気にかかったら、治ることはないのでしょうか。世の中に一人ぐらいは、何かの方法で治ったという方がいないのでしょうか。私は知りたい・・・・・・・」これほど痛切な叫びがあろうか　せめて一人でもいい　治ったという事例を知りたい・・・・・・・それはまさに、この病いにかかった人とその家族が一様に抱く、悲痛な願いだ　もし一人でも治ったという例があるなら、もしかしたら、自分も、夫も妻も、あるいは治るかもしれないという希望を持つことができる　たとえその可能性は限りなく小さくても、希望にすがることができるこれがＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）患者である makibo の切なる願いから、このブログをスタートとした理由です　今年１１月２６日から「みなとみらいバシフィク横浜」で『ＡＬＳ／ＭＮＤ国際シンポジウム』がアジアで初めて開催されました。その２８日に開催されたシンポジウムで「米国の医師から進行が進まなくなった事例が紹介されました。」　これはある患者のご家族の質問から出た事例でした。これまでＡＬＳは「進行性で病が途中で止まる事はない」とされてきました。今でも医学書には、　「進行性である」　と記載されています。makibo は言います『この病気は精神力で頑張る以外にないと思います　私は精神力を支えるために、今も毎日　「聖書」を読んでいます』極限状況の中で必死にＡＬＳと闘っている皆さん、どうか心を、忍耐力を強めて、私が勝ち得た精神力の強さを得て下さい　そして米国の医師が発言されたような『ＡＬＳの進行が止まった』という事例が、我が国日本の医師にも「ちゃんと言えるような事例」を沢山作って行きましょう輝ける２００７年にしたいと makibo は思います　良いお年を今年一年アクセスして頂きました皆様に愛と感謝を込めてありがとうございました

  2006.12.31

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  友への祈り

  電気の灯りを消した後　静まり返った部屋の中でテーブルに飾った花がかすかな香りを放って息づき置時計が正確な時を刻んでいます今夜も　私の魂は友を求めてさ迷う山を越え　谷を越えて姿の見えぬ病魔と闘う　友のもとへ「眠れますか　痛みますか　苦しくないですか」病める友の枕辺りに立ち　そっと肩にふれる病み細った体から　ぬくもりが伝わってきました生命の尊さ　生かされている恵み　素晴らしさが　じかに伝わってきました「頑張ってくださいよ　頑張って　生き延びてくださいね」明日も　明るい心で　喜びの朝を迎えられますように友よ　主にありて　安らかに休みたまえ・・・・・・・・いつの間にか　窓の外はほの白みカーテン越しに朝がしのび込んでいましたオーストラリア南東部、ヤラ川河口にある港湾都市メルボルンの夜明け

  2006.12.30

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  旅仕度

  さぁ、２００７年に向けて旅仕度をしよう　今年一年もいろんな出来事があったけど「良き一年」であった『二重◎』としよう『旅立ち』人の情けにほだされた涙が　小粒の真珠となり人のあわれみにすれた心は　紫陽花の花のようにうちふるえ人のやさしさに出会って　すべてが喜びに変えられていくそんな毎日を　私はおくりたい明るさは太陽となり　楽しさは雲に乗り朗らかさは風に広がるそんな人生を　私は望みたい苦しさは肉となり　悲しみは骨となり悩みは魂の支えとなるそんな不屈な心を　私は身につけたい未完の中から足を洗い　旅立ちの仕度をしたい　オーストラリア南東部、ヤラ川河口にある港湾都市メルボルンの夜明け

  2006.12.30

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  年始のＡＬＳ番組

  「尊厳ある生のために」（仮）～朗読とインタビュー～この番組は松本名誉会長の「悪妻とのたたかい」の一部を、映画「二人日和」に主演された藤村志保さんが朗読をされ、松岡佑子さん（静山社 社長）へのインタビューと、ＡＬＳについての日本ＡＬＳ協会 川上副会長のお話などが盛り込まれた３０分番組です。放送日は、　　・ＦＭ東京　　１月５日（金）　１９：００～１９：３０・ＦＭ大阪　　１月７日（日）　１９：３０～２０：００・ＦＭ愛知　　１月１４日（日）１９：００～１９：３０近辺の皆さん、是非お聴きになって下さいね難病ＡＬＳに罹患した妻役を演じられた藤村志保さんと、難病ＡＬＳに遭った妻を献身的に見守る夫役の栗塚旭さんです。－映画「二人日和」より－

  2006.12.29

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• モーリー先生がラジオ放送

  ＮＨＫ－ＦＭ　音楽朗読劇「モーリー先生との火曜日」tuesdays with Morrie放送日時　第一夜　2007年１月４日（木）ＰＭ６時～６時50分　　　　　　　　　　 第二夜　　　゛　　　　５日（金）ＰＭ６時～６時50分【出　演】モリー先生　浜畑賢吉ミッチ　今　拓哉　　ジャニーン　土居裕子ナレーション　杉浦圭子アナウンサー【演　出】井料拓也（お父さんをＡＬＳで亡くされています）【あらすじ】日々締め切りに追われるスポーツライターのミッチ。忙しすぎて恋人にもゆっくり会えず。彼女は結婚を望んでいるが忙しさを言い訳に結婚に踏み込もうとしない。そんなミッチがふとあるとき大学時代の恩師モリーがテレビに出ているのを見る。大学時代、ミッチはモリーのお気に入りで毎週火曜日に行われるモリーの生徒相談へ通っていた。卒業後もずっと連絡を取り合うよと約束したまま、社会に出たがキャリアを追うあまりモリーにはまったく連絡を取ることがなかった。その先生がテレビに出演している。それも筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ、通称ルーゲーリック病）にかかって死に直面しているというのだ。　締切りに追われる毎日の中で、マスコミの仕事に空しさを感じた時、ミッチはモリーに会いに飛行機に飛び乗った。。モリーは死を前にしながら、「生きる」とはどういうことなのかを人々に伝えて死にたいと思っていた。ミッチとの再会を喜びながら、仕事に追われ人生に真正面から向き合うことを怖がっているミッチに「昔のように毎週火曜日に自宅へ来い」と言う。「いかに死ぬかを学べば、いかに生きるかも学べる」「人生に意味を与える道は、人を愛すること、自分の周囲の社会のために尽くすこと、自分に目的と意味を与えてくれるものを創り出すこと」 死の床で行われる授業の科目は「自己憐憫」 「後悔」 「家族」 「感情」 「老いの恐怖」 「お金」 「愛」 「結婚」そして「許し」。時間に追われながら、何よりも立ち止まることを恐れていたミッチ。そんなミッチも、死と対峙しながら最後の日々を心豊かに生きるモリーとの会話の中で、仕事よりも大事なことに気づいていく。　モリーの葬式が卒業式。ミッチは言う、「こんな先生持ったことがありますか？」演出家の井料拓也さん（宮崎県小林市出身）は次のようにおっしゃっておられます。「ＡＬＳで瞬きさえも出来ない患者さんのためにラジオ番組にしました。残酷な病ＡＬＳを一人でも多くの国民の皆様に知っていただき、ＡＬＳ患者に温かいご声援を宜しくお願いいたします。」皆さん、是非お聴きになって下さいね　

  2006.12.29

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  今年の反省その７

  「終わり良ければすべて良し」今年の反省その７今年２００６年を振り返り、物事は、途中で何があっても最後まできちんと仕上げることが大切だと深く心に刻む makibo です　「一期一会」　人間、生涯に一度しか会うことのできない師と仰ぐ人。一生のうちに一度限りしか出来ない事など、あの出会いをもっと大切にしておけば良かった　あの時こうしておけば良かった　などと後悔しがちなのが我々凡人の姿なのではないでしょうか。何事も中途半端に終らずに、最後までやり通そうとする心構えが大切なんですよね。makibo の今年一年を振り返って、標記の言葉が一番印象深い諺でしたさぁ、２００７年もすぐそこまで来ています　私たち難病ＡＬＳ患者にとっては、何が起きても、どんなに時代の変化、流れに付いてゆけなくても、やはりこの諺が一番ではないでしょうかね「一に看病二に薬」私たちハンディキャップを持っている者には「病院での治療も薬も大切だけど、やはり何よりもまわりの人たちの心のこもった看病が一番」です来る２００７年が私たち難病患者をはじめ身体にハンディキャップを負った人たちにとって、「思いやりのある社会」「いたわり合う社会」「愛のある社会」でありますように、心からお祈りいたします　　まだまだ反省する事は山ほどあるのですが、これで makibo の今年の反省は終わりにします　皆さんはどんな一年だったかなぁ～元朝のあかねに染る空と海 手を合わせつつ君と見つむる

  2006.12.29

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  今年の反省その６

  夕映えの浅間山「初一念が大事」今年の反省その６何事をするにも最初の決心を忘れないことが大切ですね今年一年を振り返ると、やっぱり何といっても「日本ＡＬＳ協会」が設立して２０年目を迎えたことを一番にあげる makibo です　宮崎県支部を設立して１２年が過ぎた今年、私たちの患者会「日本ＡＬＳ協会」が設立２０年目を迎えたことは、一言で言い表す事のできない数多くの思い出があります。その中で一点お話したいと思います。１９８０年代、初代事務局長の松岡幸雄さんは「静山社」という出版社を東京都新宿区納戸町のマンションの１Ｆに小さな事務所を構えました。基督教大学卒の松岡さんは「己の信念を最後まで貫く」意志の強い方でした。１９８４年に初めてＡＬＳ患者にお会いしました。その方は初代会長の川口武久さんです。四国出身の松岡さんは松山市のホスピス「松山ベテル病院」に入院されていた川口さんの手記を読まれて「これを是非本にしましょう」と１９８５年に「しんぼう」というＡＬＳ患者の闘病記を出版されました。そして、松岡さんは全国の患者さんを訪問し、川口さんの夢であった「日本ＡＬＳ協会」を１９８６年４月に設立されたのです。奥様の現「静山社」 社長の松岡佑子さんは次のようにおっしゃっています。「主人はＡＬＳという悲惨な病気に遭った患者さんに出会って、聖書のヨブ記のようだ　とよく言っておりました。私はその当時は翻訳の仕事や通訳の仕事で、いっさい出版の仕事には関わらず、もちろんＡＬＳ協会の仕事も主人のしたい放題にやらせていました。でも、年々本の売れ行きも好調ではなく借金が募るばかり・・・そんな主人でしたけど何一つグチを言ったことが、聞いたことがなかったですね。ＡＬＳ患者の救済に全力投球で立ち向かっていった松岡を私は心から尊敬しております」松岡幸雄さんは１９９７年１２月クリスマスの日、天に帰依されました　松岡さんが最後に makibo に言った言葉を今でも忘れません。「makibo さん、来年は一緒に県の福祉保健部長に会ってＡＬＳ患者に予算を計上してもらうように要望しましょう。これから国の財政はますます厳しくなります。今こそＡＬＳ患者に予算を計上してもらわなければ家族の負担は増える一方です。ますます患者に厳しい社会となりますから・・・・・・・」松岡さんは全財産をＡＬＳ患者の為に使途されていました。ＡＬＳ協会の事務局長としての働きは一切の報酬は頂かずに「ボランティア精神」でやっておられたのです。日本ＡＬＳ協会のスローガンに掲げている言葉『ＡＬＳ患者と共に闘い、歩む会』　松岡幸雄さんの「初一念が大事」を来年の糧として、日本ＡＬＳ協会２０年の歩みを振り返ることも大事な支部活動の原動力の基盤にしなければいけないと自省する makibo です『皆んなが共に闘い、歩み、声を挙げて行けば必ず日本の福祉は明るい展望が待っています』『ハンディキャップのあなた、きみ、ぼく、一緒に立ち上がろうよ』

  2006.12.28

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  今年の反省その５

  「何処で暮らすも一生」今年の反省その５人間の一生は一回きりで、暮らす場所によって変わるわけではないけれど、どうせなら気楽に暮らせる場所で暮らしたいというのが凡人の makibo の自論でしょうかね今年は「障害者自立支援法」がスタートし、私たちハンディキャップ者には暮らし難い社会になりました。標記の言葉は中国の諺で、日本には江戸時代の頃に伝わってきたと言われています。今の世の中では「もう使われないのでしょうかね」いや使われないというか、反対に使いようにも使う機会が与えられないといっても過言ではないと思う makibo です。「人間誰もが皆平和を求め愛する者」これは makibo の自論です。皆んなが上記の言葉のように思っているはずです　世界中でこの言葉は共通語となっているはずです　でも、ちょっと立ち止まって考えてみて下さい　我が国日本は身体に重い障害を持った人に対しても「自立心」を拒もうとしているのです。何が「障害者自立支援法」なのでしょうか　働きたくても働く場所がない　一人で気楽に生活したいと思っても生活する場所がない　収入は僅かな年金を貰って生活しているのに　その僅かな年金からもお金を払って下さい　という国の傲慢な姿勢　我が者放題に税金を使い果たしている役人ども　絶対に許せないちょっと立ち止まって見詰め直して下さい　今、日本のあちこちで起きている不祥事を　障害者がこの一年を振り返ってみる日本の現状を　あなたはどのように考えられますか　「何処で暮らすも一生」　皆んながこの諺を使えるような２００７年に是非しなければいけないと自省する makibo ですいちごの花「もりあげて やまいうれしき いちご哉（かな）」 正岡子規

  2006.12.28

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  今年の反省その４

  山頂が雲にかくれた磐梯山「他人の飯を食う」今年の反省その４「いじめ問題」が多発した一年だったと・・・・・・makibo の少年時代、よく父が標記の言葉を言っていました。「親の家を離れて他人の家の飯を食べてみなさい。」「いじめ」は makibo の少年時代（昭和３５年頃）もあったし、makibo も「いじめ」を受けた事もあり、また「いじめ」た事もありました　でも、今の社会と違うことがあります。いくつもあるけど、しいてあげれば、「他人の親からよく叱られた」事です。「こら、なんしちょっとか（標準語で「何をしているですか」）　と、よく「いたずら」や「いじめ」をしたり、されたりしていると、近くのおじさんやおばさんから叱られたものです　今の社会はどうでしょうか　何かの歯車が狂っていると思わずにはいられない makibo です　何が人間社会の中で狂っているのでしょうか　人と人とが互いに支え合い、お互いの長所を褒め合い、短所をかばい合い、人間として早く立派な大人になって、苦労をかけた両親を早く楽にさせてあげたい　というのが makibo の夢でもあり、それが育ててくれた両親に対する当然の酬いだと思います。でも現在の親は「自分の子供すら怒る事ができない」まして他人の親が叱ることなど全くと言っていいほどなくなっていると思います。他人の間でもまれて実社会の中で様々な経験を積むことによって「立派な大人」になる　しかし、現代の大人も子供も上記のような心がけに欠けているようにみえてならない makibo なんです。大人の社会での「いじめ」。小・中・高校生の「いじめ」をどうしたら無くすことが出来るのでしょう　やはり「早く親の家から離れて他人の飯を食べてみる」そうすることによって親の有り難さが解って、一日も早く社会に出て働いて「親孝行」をしたいという立派な大人へと成長してゆくのではないかと思う makibo です。makibo は思います。教育とは「人間としての道理」を教えてゆくものと。学校の先生から叱られて、それを恨みに思い先生に「いじめ」をする。これも makibo の少年時代にもありました。が、しかし、makibo の少年時代の先生は強かった　宿題を忘れたり、テストで悪い点数を取ると、げんこつの一つや二つは当たり前でした。今の時代、これまた何かの歯車が狂っているように思えてならない makibo です。どんなに時代が進んでも、学校の先生には敬愛の心で、先輩、後輩の礼儀、そして自分を産んでくれた両親に「感謝の心」を絶対に忘れてはいけないと自省する makibo です

  2006.12.27

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