難病ＡＬＳ患者に愛の手を！

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  今年の反省その３

  「考える葦」今年の反省その３人間のことを意味するパスカルの有名な言葉ですよね「人間は弱い一本の葦にすぎない。しかし、それは考える葦である」とパスカルは解いています。人生いつまでも勉強、学ぶべき事は生涯続くものです。makibo は今 聖書を毎日拝読しています。聖書の中には、人間としての生きる姿勢や良い行いや悪い行いなど、とても解り易く説いています。makibo は難病ＡＬＳになる前は「自己中心で他人の事など構っていられない」という性格でした。それがこんにちの makibo は少なくとも「他人を自分を愛するように愛せる」人になったと思います。それは聖書を読むようになったからです。「自分を愛するように隣人を愛せよ」と聖書は教えています。まだまだ中途半端に造られている makibo ですが、これからも聖書の御言葉を日々の糧として、続けて読むように努めなければいけないと自省する makibo です人生は人それぞれ　人もまたそれぞれの道があります。聖書の教えは、その道を教えてくれます。makibo は難病ＡＬＳに遭って初めて真実の愛を知ることが出来ました。それは聖書が教えてくれたのです凡人の makibo ですが、聖書を読むようになって道が開けてきたのは事実です今年一年まだまだ反省すべきところが沢山あることを自問自答している makibo です横浜みなとみらいに停泊している豪華客船　飛鳥２号です。

  2006.12.26

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  今年の反省その２

  横浜 山下公園を飛び交うカモメ群れ「彼も人なり我も人なり」今年の反省その２彼も自分と同じ人間だよね　彼に出来て、自分に出来ないはずがないと自省する makibo です。今年１１月、横浜市で「ＡＬＳ／ＭＮＤ国際シンポジウム」が開催され、makibo も三日間という少ない期間だったけど参加して来ました　・参加者は日本以外に世界１９カ国、２４団体。シンポジウムには約６００名、コミュニケーション･ワークショップには約４２０名（患者４７名）の参加でした。今回メインの日本ＡＬＳ協会２０周年記念式典には４３５名。内訳は患者家族２２８名（患者５０名、内呼吸器装着者３０名）、遺族・一般　８７名、専門職　４５名、医師　１７名、その他　１３名、外国客　２３名、スタッフ　１１名、ボランティア　８名、本部事務局　３名、台湾（１４名）、韓国（６名）でした。ここで驚くべきことに、気管切開をされ人工呼吸器装着者が、なんと一般の健常者と同じ長い時間を共に過ごされた事です　ＡＬＳはこれまで『死の病』と恐れられていたのが、今回まさに『彼も人なり我も人なり』を実証したことになるのではないでしょうか難病ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）は、今から４００年前にフランスのシャルコー医学博士によって発見され、アメリカ大リーグ ヤンキーズのルー・ゲーリック選手が罹り一躍映画にもなり、アメリカでは「ルー・ゲーリック病」と呼ばれ、今もスポーツ業界ではＡＬＳ基金なるものを創設し医学の研究資金や患者の支援金に使途されている。我が国日本では、１９８６年に千葉県で発症された川口武久さんが「ＡＬＳと共に闘い、歩む会」として日本ＡＬＳ協会を設立され、ＴＢＳ系でドラマ化され、昨年は映画にもなった。makibo も川口武久さんの著書「しんぼう」を読んで、支部設立へと意欲を燃やし１９９４年に日本ＡＬＳ協会宮崎県支部を設立した。まさに『彼も人なり我も人なり』を実証したのです。しかし、ここで忘れてはならない事がある。患者会を設立するには「家族の協力」「県の協力」「医師の協力」「専門職の協力」そして「ＡＬＳ患者に揺るぎない愛の手を差し伸べるボランティアの協力」無くしては出来ない事を、絶対に忘れてはならないと自省する makibo です　美しき姿のクリスマスイルミネーションの氷川丸昨日、横浜市の山下公園に４５年間もの長い間置かれていた氷川丸がその歴史に幕を閉じました。今年１１月２９日に makibo はその氷川丸に最後の別れを惜しむかの如く、繋がれているロープ上に羽を休めるカモメたちの姿を愛おしく思い浮かべています。

  2006.12.26

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  今年の反省その１

  「かけた情けは水に流し、受けた恩は石に刻め」今年の反省その１今日から今年一年を振り返りながら、一年の自己反省をしたいと思います人の為に尽した事は恩に着せず、人から受けた愛や誠は決して忘れてはならぬ、身を引き締める makibo です。標記の言葉は有名な言葉ですね。しかし一考すべきことに、他人のトラブルに巻き込まれた時、私たち日本人は謝罪したらすべては「水に流され」けじめがついたと考えてしまいがちですが、外国人の多くは自分が悪いと認めたらそれにふさわしい処罰を受けるのは当然で、相手のどんな報復も甘んじて受けるべきであり、簡単に「水に流さない」と言われています。まさに日本人と外国人との風習の違いですね。ただ水に流してしまう日本人の性格は「自然環境によって培われた」のかも知れませんが「常に自分に厳しく他人に優しく」それこそ春風の如くというのでしょうか、「かけた情けは水に流したい」という行為こそ「桜の花」のように美しいのだと思う makibo ですさあ今日も受けた恩をしっかりと石に刻み、友情を大切にほほ笑みを交わしながら、明日へ向かってのろくても歩を進めなければいけないと自省する makibo です今日は「クリスマス」です　主イエス様が私たち人間の罪の身代わりとなって「十字架上」に釘で両手両足を打たれ張付けになられ、死んで下さった「贖い」を、私たちも悔いて大いに反省し、主イエス・キリストの御降誕を心から祝福いたしましょう横浜みなとみらい21のクィーンズ・スクエア通り

  2006.12.25

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  聖夜Part3

  東京ドームのクリスマスイルミネーション聖　夜Part3悲しみの歌を歌う唇よ喜びの歌を歌えよ主が十字架につけられたのはあなたの罪を贖うためなのだから悲しみの歌を歌う唇よ喜びの歌を歌えよ主は墓に葬られたけれど三日目に蘇られたのだから悲しみの歌を歌う唇よ喜びの歌を歌えよ主は昨日も今日もいつまでもあなたの近くにおられるのだから－水野源三第四詩集「喜びの歌を歌えよ」－フィレンツェ（イタリア）のクリスマスイルミネーション救いの道を開かれた主よ私をお遣わしください創り主たる御神をば知らない人々のもとへ救いの道を開かれた主よ私をお遣わしください真の愛を知らないで争う人々のもとへ救いの道を開かれた主よ私をお遣わしください御神に立ち返る道を求める人々のもとへ－水野源三第四詩集「救いの道を開かれた主よ」－Ｍｅｒｒｙ”Ｃｈｒｉｓｔｍａｓ！！！クリスマス　おめでとうございます素敵なクリスマスをお迎えください皆さまのご健勝と平安を心からお祈りいたしますさぁ もう一度 皆さんとご一緒に　Ｍｅｒｒｙ”Ｃｈｒｉｓｔｍａｓ！！！

  2006.12.24

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  聖夜Part2

  六本木ヒルズのクリスマスイルミネーション聖　夜　Part2イエス様の御降誕を喜び祝う今宵なのに世界中には飢えるイエス様病むイエス様悲しむイエス様牢の中のイエス様が何もできない私はただ祈るだけですただ祈るだけです－水野源三第三詩集より－今年も無事にクリスマスを迎える makibo は幸せ者ですね世界中にはクリスマスを塀の中や公園の空き地で迎える人も居ることを、私たちは忘れてはならないと思います。また、この時期になると、借金苦で一家心中など、テレビや新聞などで悲惨なニュースが流れてきます　そんな時、私たちはどのように思いを寄せたら良いのか・・・ただ、可哀想 だけで終らせて良いものでしょうか。主イエス様は水野源三さんの詩のように、どんな人にも本当のクリスマスを迎えてほしいと、いつもあなたの傍に居て下さるのです恐れることはありません　私はこの民全体のためのすばらしい喜びを知らせにきたのです今日ダビデの町であなたがたのために救い主がお生まれになりました　この方こそ主キリストです「聖書　ルカの福音書　２章 １０節」さぁ、道に迷っているあなた、病気に悩んでいるあなた、苦しみ、悲しみの中にあるあなた思い切って教会の門をたたいてみませんか　きっとあなたは変わることができますから私は主イエス様と出会って本当の愛を知ることが出来ました。それで日本ＡＬＳ協会宮崎県支部を設立したのです。明日の心配はしなくても良いのです。明日のことは主イエス様が心配して下さいます。主イエス様にすべてを委ねてみませんか　きっと希望の明日が見えて来ることを、すでに体験している makibo は信じて祈ります六本木ヒルズのクリスマスイルミネーション

  2006.12.23

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  聖夜

  ポルトガルの首都リスボンのサンタ・エングラシア教会聖　夜身障の私を世話してくれた父母はいないが弟家族のやさしさに包まれてやさしさに包まれて今年も喜び祝えます御子の御降誕を－水野源三第三詩集より－今年も無事にクリスマスを迎えようとしています。感謝です。　　　メリークリスマス！キリストが来られたのは何のためでしょうか。恐れを取り除くため、重荷を負って苦しんでいる人を休ませるため、自己中心の自分に気づき苦しんでいる者を解放するため、生きる目的が分からず悩んでいる人に生きる希望を与えるため、真の友がいなくて寂しくしている人の心の友となるため、悲しんでいる人と共に悲しんで慰めるため、、、。だから「すばらしい喜びの」クリスマスなのです　　　皆さんも本当のクリスマスの意味を知って、主イエス・キリストの御降誕をお祝いしましょうマヨルカ島（スペイン）のクリスマスイルミネーション

  2006.12.23

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  共に闘おう！

  パリエッフェル塔のイルミネーション『障害のある人も、ない人も溶けあって暮らせる社会づくり』北海道の「いちご通信」という会誌があります。この会誌は、脳性マヒの障害をもつ小山内美智子さんらを中心に札幌で発足した市民団体です。「どんなに障害の重い人でも、一般社会の人々と同様に暮らしたい」「施設のように障害者がまとめて管理されるのではなく、もっと家庭的な雰囲気で生活したい」「障害者も一人で泣ける部屋がほしい」といった障害者自身の声から生まれた会で、発足してから１８年になるそうです。闘病生活の長い私には、共鳴することもいっぱいあり、かつて家族との離別、そして一人暮らしの生活を国の恩恵を受けながら今を生かされているこんにち、障害者にはますます厳しく、障害者自立支援法なるもの『自立』したくても『自立』しにくく、『障害者は生きているだけで迷惑なんだから』と言わんばかりの国の改悪制度であります。来年１月２１日に、障害者自立応援センターＹＡＨ！ＤＯ（ヤッド）みやざき主催で開催される『それでも地域生活・社会参加を諦めない！』当事者エンパワメントシンポジウム地域の中で自活したいという夢を持っている障害者に『夢を夢で終らせない』ために開催されるものです。今年４月、「私たち抜きに私たちのことを決めないで！」との障害者の声をよそに成立した「障害者自立支援法」。障害者福祉サービスや医療の「応益負担」が始まりました。通所やホームヘルプ、ガイドヘルプの利用の断念・抑制・生活費を削るなど、全国で予想以上の深刻な影響が出ています。トイレや食事、外出など基本的な生活を支える支援や日中・就労問題、生命に関わる医療の利用を「益」とし「応益負担」を求めたことから、障害の程度が重い程、負担が重くのしかかる状況を生み出しています。そうした現実を前に、自治体独自の負担軽減も広がってきています。この自治体独自減免制度の広がりは地域からの当事者・関係者の粘り強い運動の結果ですが、他方で「自立支援法」がもたらした「負担の見直し」の理不尽さを証明するものです。様々な『ハンディキャップ』を負った皆さんにお願いがあります『自立に向かって共に闘い、歩んで行きましょう！』『夢を夢で終らせないで実現に向けて共に闘って行きましょう！』そして、健常者の皆様にお願いがあります『もしも　あなたに愛があるなら　ＡＬＳ患者に愛の手を！』皆様方の温かいご理解とご支援を宜しくお願いいたします

  2006.12.22

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  灯りを消すな

  生きるに限りがあり　死ぬるに時がある生きるも　死ぬも　我らは微力なりそこに神の存在があり愛があるこの詩は、初代日本ＡＬＳ協会会長の川口武久氏が初めて難病ＡＬＳに遭って、その証を出版された「しんぼう」を手にした時に思い浮かんだ言葉だそうです。この「しんぼう」の中に、『人には、それぞれ使命が与えられている。奈落の底に、どう落ちていくか、それが私の使命だ。ただ手をこまねいて落ちて行くのではなく、その時、その時間を、力の限りを生き抜く。その積み重ねから、何かが生まれてくるに違いない』川口さんは、こう記されておられます。これに対して川口さんがクリスチャンとなられた時に同じ教会に通っておられた佐藤兄は次のように言っています。『「奈落の底に、どう落ちていくか」を自分の使命とされる川口さんを、私たちはどう受けとめ、見守ってあげればいいのでしょう。川口さんもきっと、私たちには見せなくとも、苦しみに耐えておられるのだと思います。ひょっとしたら、その苦しみを、十分に表現できないでいるのかもしれないのです。私はそれを、わかってあげられる隣人になってさしあげたいと思います。』病に苦しむ人　重荷を負っておられる人々に対して私もそういう隣人でありたいと　願い祈るものですこんにちの私たちの患者会である『日本ＡＬＳ協会』の先駆者であられる川口武久氏は、１９９４年９月、天に帰依されました。私は今、この川口さんの残された功績を、少なからずとも受け継ぎ後世に残して行きたいとの思いで、日本ＡＬＳ協会宮崎県支部の職務を完全燃焼させたいと思っています。難病ＡＬＳがいつの日か、難病で無くなる日がきっと来ることを信じて・・・・・・あの樅ノ木にこんな飾り付けをしましたいかがでしょうか

  2006.12.22

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  自己の修正

  箱根行きのバスです。今から３０年前、よく温泉浴に利用していました科学の進歩した現代において十代、二十代が天寿となるような難病があっていいのだろうかどんなに祈ってもどんな術を施しても生命に勝るものはないのに・・・人間誰もがこの世に生を受けて死んでいくけど自然の法則の中で生まれてきて良かったと言えるように悔いのない生き方を常にしていかねばと思ってはいるけれど・・・たとえ難病でもどかしい思いの日々であっても今の境涯をうらむことはすまいといつもいつも自省している makibo です今日も一日頑張りました明日もどうか心さわやかな一日でありますように自分の心に素直になって感謝と希望を唱えてみましょうたとえ人並みには程遠い生活であっても周りの人々の幸せを祈りながら自己の姿を修正しながらささやかな自立をめざしたいと思います

  2006.12.21

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  ありがとう！友

  生きることは　素晴らしいそしていつまでも　人は生きられないと知った今　それはさらに　素晴らしい　素晴らしい『治る日が来たら　何して働こうか』いつも前向きに　考えながら目を輝かせ　語ってくれたありし日の　君の笑顔今でも　僕の胸から　消えることはない生きることは　素晴らしいことだと教えてくれて有り難う人を愛して　信じて　許して３６歳の若い生命を懸命に生きた　ＡＬＳの患者（きみ）に　誉れの勲章を贈ろう生きることは　素晴らしいそしていつまでも　人は生きられないと知った今　それはさらに　素晴らしい　素晴らしいそれはさらに　素晴らしい空と海を　あかね色に染めながら沈む夕日に　ありし日の君を想い　手を合わす雪暮れの浅間

  2006.12.20

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  難病ＡＬＳの魅力？

  いろんな人たちと接して、そして、私自身と照らし合わせて見て・・・・・・・いろんな人たちの私への思いの深さはいったい何処から来るのだろうと思っています。一人の男性としての魅力なのかなぁ私には、やさしさ、思いやり、忍耐、沢山のいい所ばかりだけどでもそれだけだったら神様みたいだし、本当はそうじゃなくて人前では欠点を見せないだけ一口に申しますと私 makibo は「わがままな人間」なんですよただ難病ＡＬＳと共に生活するようになってこの点は大きく違ってきました。「忍耐」　「強固な精神力」「体は不自由でも常に自分にノルマを掛け」　「チャレンジ精神を怠らず」「誰にでも優しく」　「何事も良い方に解釈できる人」になったのでは自問自答しています例えば私に１０パーセントの欠点があるとすれば、私には１０パーセントの長所しかないけれどこんな私をＡＬＳを支援してくださる皆さんは寛大な心で上手にコントロールしてくれます今は難病ＡＬＳを支援してくださる人たちと向かい合って話す時折りに触れてとてつもない幸せを感じ、満面な笑顔を見せてくれる時が一番幸せな時かもねこの人たちの傍にいられて良かった と思うひとときですようするに結論から申し上げるならばやはり難病ＡＬＳには不思議な魅力があるっていうことでしょうかねもうすぐクリスマスこの樅ノ木にどんな飾り付けをしようかなぁ

  2006.12.19

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  黙ってちゃダメ！

  寒いよぉ～冷たいよぉ～一年一年と行動力の衰えていく自分情けないとは思わない難病ＡＬＳ患者なんだから仕方ないさむしろ今の自分に満足しています昨日　２００７年１月２１日に宮崎市で開催される『「それでも地域生活・社会参加を諦めない！」障害者（当事者）エンパワメントシンポジウム』の二回目の運営会議に出席して来ました。このシンポジウムは、こんにちの障害者自立支援法によって、困っている生活を余儀なくされているあらゆる障害者（児）に「勇気と希望」を与えるために開かれるものです。「障害者は生きているだけで迷惑なんだから？」という国の怠慢な考え方にだまっている障害者諸君！、「あなたは決して一人ではないよ、一緒に勇気を出して声を挙げてゆこうよ！。きっと君らの声が国を動かしている悪徳政治家や天皇陛下に届くからね　頑張って生きて行こう　そして　生きていて良かった　と　感動の涙を一緒に流そう」そんな思いで昨日の運営会議は終了した。難病患者、さまざまな障害者（児）、そして健常者らが一緒になって開催するシンポジウムです。基調講演の講師に、私たちの日本ＡＬＳ協会会長の橋本操会長に遠路お越しいただくことも決まりました。一歩一歩ゆっくりですが、私たち難病ＡＬＳ患者は、未来を見据えて他の障害者団体と手と手を繋ぎ合って進んで行こうとしています。これからの社会が「たとえ身体にハンディがあっても普通に当たり前の生活が出来ていくことを makibo は切に願い、お祈りしています」もう治らなくてもいいからこれ以上病状が進まないでほしい生きることはしんどいけどでもそれに倍する優しさやぬくもりもいっぱい生きてさえいれば恵みとなって頑張っているあなたにご褒美がきっと与えられるからねもう悔しさの涙は流したくない今度は感動の涙を皆さんと一緒に流せたらと思います

  2006.12.19

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  人間関係

  昭和４０年代、巷ではフォークソングブームでした「人間なんてら、ら、ら、らららら～」という吉田拓郎さんの歌が流行った時、東大赤門事件が起きた時でもありました。その頃の makibo は１６歳、丸坊主の初々しい高校生でした。人間関係の上で腹が立つことは山ほどあるけれど相手の立場になって思いやる「やさしさ」はまた人への寛容にもつながるとっても必要なことだと思う過ちを犯したら二度と繰り返さないと心の引き締めと反省は各々心がけなければいけないけどいつも許してもらえるという甘い考えは危険ですこんにちの若者は自分に厳しさが不足していると思う結婚しないのもその一つなのかも知れませんいつまでも両親の「おんぶに抱っこ」に甘え過ちを犯したら両親がなんとかしてくれると思い人間関係の先輩・後輩の礼儀作法もうやむやにしていつも許してもらえるという甘えがあるように思えてなりません難病ＡＬＳになって１６年吉田拓郎の「人間なんて」が今も蘇ってきます何かが違う　何かが狂っている政治も　国民も　何もかもが狂っているmakibo も病気になる前はずいぶんと人を責めもしたように思うし責められたこともあったし　罵声を浴びせた事もありましたその時のしこりは今でも心の片すみに残っています今　そっと目を閉じてあの頃の makibo を見てみると過ちを犯したら許してもらえるという甘えが確かにありました人間関係のことなどこれぽっちも考えていませんでした自己中心的で　自分のことだけを考えて相手の立場などどうでもいいという卑劣な makibo でした今　そっと目を閉じて今の makibo を見てみると人間関係の大切さを知ってからの makibo が微笑んでいる心がぎくしゃくとしなくなったのではと自問自答している makibo が見えてきます人間関係の複雑さの中で人と人との距離を保つことの大切さ先輩・後輩の上下関係の凛々しさの大切さを「人間なんて」を唄いつつ思い知る昨今の makibo でした静岡県熱海市の熱海駅今から３０年程前、最初の慰安旅行で行った熱海温泉です。当時は列車で東京駅から約３時間で着いていたのですが、今では特急東海号で約１時間２０分で着くそうです。便利になりましたね。今は昔のような活気はないそうなんですが、駅前には昔と変わらぬ客を待つ温泉宿の方やタクシー、バスが待機している光景は昔と変わらないそうです。

  2006.12.18

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  難病の旅

  ランドマークタワー展望フロアより横浜市南西方向を望む失えるだけのものを失って今は呼吸、手の動き、考えること感じることが残されている手でスプーンを使って食べること握力の衰えた手で字を書くことができるなんという幸いだろうか考えることで時に迷い、時に夢も広がる感じることで悲しみも苦しみも、喜びも、知ることができるやがて指先も動かなくなり自分の力では何にもできなくなるかも知れない人が老いていくように・・・・・・けれど、考えること感じることは誰からも病気からも侵されはしない人間が人間であることの誇りをきっと呼吸がとまるまで、その時まで生きる、生き続けることでしょう・・・・・・人生の旅、ＡＬＳを背負っての旅を、私は病友と同じ想いの中で自分なりのペースで生きなければならないと強く思います。そして、この旅が人間をひと回り大きくしてくれることを信じて、今日もファイト一発！の心意気で頑張ろうと思う makibo です

  2006.12.17

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  咲かそう人生の花

  人もまたしかり姿もそれぞれだけど心もそれぞれに個性豊かで交わってみると学ぶことが多い人と人とが互いに助け合いゆずり合い　よろこび合いそれぞれの人生を歩んでいくみんなの中の一人ひとりの役割の大切さに気付く今人生は師を求めて歩く旅いつも見つめられいつも守られている自分大切にしながら花も人も自然に逆らうことなくそれぞれに精いっぱい咲いていきたいと思う makibo ですしゃこばサボテンの花　別名「クリスマスカクタス」と言います。クリスマスの頃に咲くサボテンという意味だそうです

  2006.12.16

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  山びこ

  雪の舞い散る小樽運河家族と離れ離れの生活になって寂しさと苦しさの中で泣いたこともありました家族と離れ離れの一人暮らしとなって悲しみと虚しさの中で泣いたこともありました家族と離れ離れの生活も１０年になろうとしています一人暮らしになって行政の温かな支援を受けて生活できている今難病ＡＬＳと共に生活するようになって１６年が過ぎた今大きな障害を持って社会の中で生きていく困難を知って１６年周りのことなど構わずについついグチることの多いことに・・・・・・また何となく受け身になって過ごしてしまうことに悔やむ時解らない事だらけで常にフロンティア精神に燃えていた日々何とかして難病ＡＬＳの治る日を早くと祈った日々そして社会の方々へ理解を広めようと支援や会報を送り続けた日々そんな日々から何となく無難に過ごしてしまう今改めて感謝と思いやりを呼び起こそうと努めている今大切なものでも容易に得られるものは当たり前でいいはずがない大切な心を自分の偏見で見捨ててしまうのも又意欲の減退につながりせっかく生まれたこの世の人生を無にするようで残念でならない人と人との接し方は「山びこ」と同じなんだ思いやりは思いやりを呼び　憎しみは憎しみを呼ぶ行動する前に少し相手の立場になって考えてみようなにげなく吐いた言葉で人を傷つけていないか省みようそのような豊満な心で人と人とが手をつなぐ人間家族としてそれぞれの熱い思いは又　大切な人間としての原点なのかも知れません難病ＡＬＳ患者の一人として省みる makibo です

  2006.12.16

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  謙遜に生きなければ

  いつの日か「頑張った甲斐あったねえ」いつの日か「生きてて良かったねえ」そんなふうに言える日がきてほしいと祈りながらふと相田みつおさんの詩を読んでみたかげぐちをいわれることを知りながらほめられればすぐのぼせるわたし読み終わってやはり人間は「謙遜」にいきるべきだなあ～と共感せざるを得なかったＡＬＳという難病だけどこの難病のお陰で色々な方々と出会い色々な心の財をいただいたことを生涯忘れずに共感と感謝がこぼれる makibo でした夕暮れ時の観覧車（横浜みなとみらい）

  2006.12.15

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  羽を休めるカモメたち

  氷川丸に繋がれたロープ上で羽を休めるカモメたち歩けない車椅子のわたしの痛みを知るかのように羽を休めるカモメたちの姿と泣き声にふとカモメたちだって障害を持っていても生きることへの共感がありさらに愛おしい気持ちが増してきてカモメたちに語りかけることがわたしの心の安らぎでもあった羽を休めるカモメたちとの労わり合いが限りある命のことを考えさせられた羽を休めるカモメたちを見ているとなんともいいようのない寂しさが心に漂ってきたわたしにとってこのカモメたちはかけがえのない命の尊さを共感し合える友折にふれわたしの心によみがえり励ましてくれる生きていることはたとえからだが不自由でも素晴らしいことだと羽を休めているカモメたちに教わったようなそんな山下公園でのひとときだった

  2006.12.14

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  一度きりの人生

  光る感性　　温かい視点　　あふれる使命感を持って苦しさや悔しさをバネにして感動する心を培おうと思います耐えられない苦しみなんてないと思いますＡＬＳの前途を悲観して「死」を真剣に思いつめた自分が情けなく思います今は「死」と向かい合い、今を息づける平安をいただきなにか自分にできる恩返しをしなければいけないと思うようになりました闘病生活も１６年が過ぎ今もなんの治療法もない難病ＡＬＳですが告知の時「余名３～５年」と言われたあの時を考えれば今も「生」をいただいて生かされているこんにち「ほら、生きていてこんなに良かったよ」という思いを多くの人に伝えて、またこれからを頑張る糧にしようと思います一度きりの人生決して「死」は終わりではないと思うようになりました常に旅立ちの心を持って人や自然を愛し　平和を祈り野の花や小鳥たちとも語らいをできるゆとりを持って残生を難病ＡＬＳ啓発のために頑張ろうと思います息ひきとる時に、にっこりと笑えるような生き方をと心に誓う makibo です

  2006.12.14

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  何も出来ないけど

  働いて　働いて　働いて美味しいご飯を食べることができて　美味しいコーヒーも飲める美しいドレスも買えて　美味しいワインも飲めるこれって当たり前　働いているから当然の報酬人生の途中で難病に遭った者は　働きたくても働く事ができず年金生活者となっている現状を　皆さんはご存知ですか年収５００万円以上あったのが　今はその半分にも満たないんです難病患者は難病患者なりに質素に生活している　あなたに何も差し上げるものはないけれど溢れんばかりの愛と　真心を　いっぱい　いっぱい　注ぎたい何も差し上げるものはないけれど　私に出来るお手伝いをいっぱい　いっぱい　させてくださいね難病患者でも　何も差し上げるものはないけれど笑顔と　お話し相手なら　時間の許す限り永遠に出来ますからね難病ＡＬＳ患者に愛の手を　宜しくお願いいたします羽田から横浜まで京浜急行線に乗って行きました

  2006.12.13

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  質素に生きよう

  京王線「平山城址公園駅前」真実と真理とを思いめぐらしながら質素はそして清貧は今の世にも尊ばれるゆえんであるとその重要さと共に肝に銘じてやまない秋風に揺れるコスモスも野辺に咲くつわぶきの花も秋霜の中にけなげに咲く野菊も楚々（そそ）としてしなやかである水害や台風・地震、火災にうちのめされた者も反面自然は限りなく優しさを持っていると感じるその自然の怒りをさそったのも質素の心を忘れたツケなのかもしれない金持ちは金持ちなりに貧乏人は貧乏人なりに難病患者は難病患者なりに質素の判断は異なってもそれなりに質素に生きることを選べばその人はより強く、より長生きして悔いのない人生をおくれそうな気がしてならない

  2006.12.12

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  生きてきて良かった

  生まれてきて良かった生きてきて良かったハラハラと散る枯れ葉のように土に還り再び生きゆく支えとなる生かされている日々の中で私は幼き心へと帰る自分を見ました難病ＡＬＳに遭って最大の友との出会い今回の横浜での病友との再会は不安からの旅立ちとなり私を大きく豊かにしてくれました大切な今を大切な病友と共に闘い歩んで生きるんだよ と教えてくれました一人で生きられない私だから・・・・・・死の宣告から人生は変わりました死を覚悟した者のしたたかさその中で生きる意味を説いてみよう生まれてきて良かった生きてきて良かった最大の病友との出会いは病んでいることも忘れて「ガンバルゾウ」とファイトが沸いてきてＡＬＳを嘆いてなんかいられないから不思議です今年２００６年は私にとって格別に人との交わりがいかに大切かを心まで洗われる思いで華やいだ気持ちを教え生きるエネルギーに変えた一年となりましたこれからも一つ一つの課せられたノルマを果たし一瞬一瞬を大切にして季節をエンジョイしたいと思います国際シンポジウムを終え山下公園でくつろぐ makibo です

  2006.12.12

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  生きてゆきます。

  シーバスから眺めたみなとみらい２１（横浜市）横浜の地で想い出を刻むことができて、とても幸せに思います。ＡＬＳという治療法もない難病のために身体の不自由さは日々増し、人の介助なしでは生きられませんが身体の機能の減退と反比例するように人々の温かいやさしさをいただき横浜の街でかけがえのない想い出をつくれたことは無上の喜びです今できるうちに、できることをやって悔いが残らないように完全燃焼の日々にしようと思って毎日を生きてゆきます。沢山の方々の励ましと支えに感謝しながら・・・・・・今日を向かえ、また明日を迎えることができるように神様に祈りながら生きてゆきます。言葉ではなく、真実そのものを感じとることができるように言葉で飾るのはもう止めにします。ありのままの自分をさわやかにさらけ出して生きることの素晴らしさをしっかりと伝えられる自分でありたいと思って神様にお祈りしながら生きてゆきます

  2006.12.11

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  四季の情景

  今こうして生かされている幸せそして四季の花々に出会えた喜び四季の移ろいの中での憩いは私にとってやすらぎであり活力源である人としてこの世に生まれ生きることを許されて使命を果たしそれぞれの運命をのりこえる静かな目と平和な心はかけがえのない宝日々不自由さは増してきたけれど悲しむのはやめて可能性へ挑戦したい生きているということは幸せの種を持ちまわりの人々と出会い蒔いていくことありのままの自分を受け入れつつ好奇心を失わず前向きに生きてゆく四季の情景こそ自分を見つめなおす好機暖も寒も両方もって広い心に徹したい横浜市開港資料館前の交差点にて

  2006.12.11

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  負けないで

  ランドマークタワー展望フロアから眼下を見下ろす嘆くより、現在の障害に負けないで可能性にチャレンジするたとえ耐えることのできない大きな嵐 がきても私の心の太陽は受けとめてくれるさかけがえのない多くの友と明日を信じて生きてやれ力の限り生きてやれ生きがいは自分で作るもの悩み、苦しみ、悔しさ、辛さの中からよろこびややさしさを知り勇気や希望が生まれるのだ感謝の心をいっぱいこめてありがとう と言いたいそしてまた、明日に向かってくじけずに大きな心を持って一度きりのこの命を精一杯生きていきたい

  2006.12.10

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  空を見上げよう

  車イスにのってふと空を見上げたら人間は誰もが宝をいただいていることに気づきました「ごめんなさい」と告げたさりげないひとことに心がすきとおります花の美しさがすがすがしく微笑んでくれますたとえ明日は約束されなくても「何かができる」ファイトが生まれてきますクイーンズ・スクエア前でランドマークタワーを見上げる makibo だよ

  2006.12.09

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  生きてさえいれば

  半月と観覧車（横浜みなとみらい）「半月と観覧車」－何と美しい情景でしょう－今年はアジア初のＡＬＳ／ＭＮＤ国際シンポジウムが横浜みなとみらい都市「パシフィッコ横浜」で開催された直に世界の医師らＡＬＳの研究をされている専門職の先生方から今般のＡＬＳの医療・ケア、福祉機器のお話を聴く事ができたその進歩は著しく進んでいた信じて生きることの大切さをしみじみ思いながら生きてさえいたらいつかは心の底から笑える日が到来しそうな気がしたそして精一杯生きていくことの意義を改めて認識することでした生きてさえいれば日本の四季を堪能することができて四季の豊かな自然を、花々を見ることができるのです年齢を重ねるごとに一年はアッという間に過ぎゆくけど大切にしたい命です頑張らなくては・・・・・・

  2006.12.09

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  人生に絶望はない

  makibo の青春時代、可能性の限りを尽くして故郷に錦を飾るほど大成したいと、青雲の志を抱いて意欲満々だった。しかし、人生って何が起こるか分かりませんよね。自分に与えられた大きな試練。それは、夢も希望も無残に打ち砕く闇の世界へのいざないともいうべき宣告でした。「なぜ自分がこんな病気に」と、お先まっくらになりながらも、ひょっとしたら誤診であって欲しいと、誰もが思う。次から次へと病院を駆け巡り、検査した結果は変わらず・・・、「好きな事をさせて、好きな物をたべさせて下さい」との医師の言葉が、死の宣告と等しい響きとなって、青春真っ盛りのはずのわが心身に覆いかぶさってきました。あれから１６年の年月が経過しました。今回、横浜で開催されたＡＬＳ／ＭＮＤ国際シンポジウムに参加して、本当に生きてて良かったと実感しました。１６年の年月の経過と共に、ＡＬＳに対する医療・福祉機器の著しい進歩には、「ＡＬＳが難病で無くなる日が必ず訪れる事を確信しました。」そして多くの仲間たちとの出会いを通して、また一つ生きる勇気と希望が生まれました。人間はどんな境遇に生まれようと無限な可能性が秘められているのだと、そしてそこには「不撓不屈」の精神力もさることながら、かけがえのない尊い愛が潜んでいるのだと、つくづく思いました。生きることへの執念、「運命は自ら拓くもの」「いかなる人生にも絶望はない」ことを、今回の横浜での大会で身をもって教えてくれました。感謝です山下公園から望む横浜みなみみらい都市

  2006.12.09

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  命燃やす日々

  この世に生を受けて一生を終えるまでにいろいろな試練がありよろこび、悲しみ、楽しさ、苦しさを味わいある者は百歳まで、あるものは二十歳で命の重さを燃え尽くす私たちは筋萎縮性側索硬化症（通称ＡＬＳ）という難病を背負っている命そのものには何ら変わりはないし身体の不自由はあっても限りない心の躍動には感謝余りある思いです自然界の中に人として命をみることが多いのですが動物であれ植物であれ、それぞれの命を大切にして共存していることも見逃すことはできないはずです与えられた命の限り精一杯生きる　それが私に出来る唯一の恩返しかも知れません命燃やす日々　辛く一人淋しく涙することもあるけれど私は決して一人ではないことを確信しています愛と愛が交流する時生命は躍動することも人間だからこそ感じ得るのだと思います車椅子から望むランドマークタワー

  2006.12.08

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  心に翼を下さい

  山下公園前の紅葉通り（横浜市）健康を害し、心のよりどころを追い求める私たち生まれた時は健康体であったのにある日突然病魔が体を襲い不自由さが増す中で如何にしてより豊かな人生を送るかと心の翼を躍動させる一日一日の幸せの積み重ねが一生涯なら今を悔いのないよう大事に生きなければならないけれど確かな明日が見えない今小さな目標でもいいから自分に正直にかかげてみることも又大事な事ではないだろうか人間には貧富の差こそあれ自然という等しい恵みも与えられているこの自然の中で　やすらぎを求めて常に意慾的に生きることは健常者であれ私たちＡＬＳ患者であれ変わりない人間として悲しいことに必要とされないということがある自分たちはこの世の中でいったいどういう存在なのか？ＡＬＳという難病今のところ治る見込みはないけれど自分の思うようにはならないけれどこうして生かされていること一つとっても今体が不自由で　もどかしいことなどぜいたくなのかも知れないと思う makibo ですもしも神様が一つだけ聞いてくださるなら私 makibo は　心に翼を下さい！とお願いします自由に何処でも羽ばたいていたいからＡＬＳと共生でね

  2006.12.08

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  希望を持とう

  日々身体の運動機能が低下して行く難病ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）患者の胸の中に常に持ちつづけている社会復帰への夢。それは限りない病気克服への願いでもある。しかし現実は非常に厳しく入院生活１０年経つ者さえ、いや在宅生活されている者さえ確かな朗報は程遠いのである。だから病気が治るぞという実感が薄れて毎日がその日暮らしになりがちで、何の為に生きているんだろうとという疑問さえ生じてくる。しかし、絶望の中では開き直りのつまらない人生しかない。だからこの世に生まれた尊い生命のある限り、絶対不治と言いきれない希望がある限り、したたかな闘志を持って頑張ってみようとしている。先日、横浜市でＡＬＳ／ＭＮＤ国際シンポジウムが開催された。私も参加した。全国から人工呼吸器を装着した患者ら８７名が医師・看護師・専門職・家族・ボランティアらと共にパシフィッコ横浜に集った。ある遺族の方はこう言った。「１０年前と比べるとずいぶんＡＬＳに対する医療・福祉機器の進歩は目を疑いたくなるほど凄まじい進歩を遂げている」と、ご遺族の方は言い切った。私はこの大会に参加してこのように思った。『ＡＬＳに対する今までの考えを変えてもよいのではないかという感じを得た。』世界中のＡＬＳの研究をされている学者の方々の熱意があちこちでみられたからだ。その中でアメリカで現在も活躍されている三木博先生の講義は目を見張るものがあった。（講演資料はJALSAを参照）バイタリティ溢れる先生の講義には、ＡＬＳ患者はきっと歩けるようになって、働いて、社会の為に役立てそうな気持ちが湧いてきた。ともすればくじけそうな弱い心ではあるが、人間としてこの世に生を受けているハンディだらけのガラクタのポンコツが、よみがえる夢を持てる事は何よりも幸せなのです。日々の苦しみにも耐えていけそうなのです。一人の命が息をこらして、社会へ旅立てる日を待ついぶきが感じられるように、社会の皆さんのご理解をお願いします。生きている限り希望がある希望がある限り喜びがある喜びがある限り明日を信じて病気なんかに負けてはならない闘志が燃えてくるそれは命の絶唱なのですランドマークタワー最上階（２９６ｍ）からＡＬＳ／ＭＮＤ国際シンポジウムの開催された横浜みなとみらい都市

  2006.12.07

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  幸せって・・・

  しあわせって闘う姿勢を放棄して共に生きようとするゆずりあいから芽を出すのだろうかそれが平和という心につらなっていくと信じてよいのだろうか私はＡＬＳという難病の名のもとに今を生かされている恨むことも憎むこともせずこの病気のお陰で出会えた沢山の心の財産を抱きしめて一日一日をいとおしみながら生きていこうと思う私にとってＡＬＳという難病はかけがえのない幸せへの源泉なのだからＡＬＳを恵みとしてありのままの自分を受け入れ明日を迎えたらと思う今を最高の朝（とき）として

  2006.12.07

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  ふたたび

  ふたたび会えるかなもう会えないかなわが家の庭にはぼたんが咲きやがてバラも咲き出すふたたび会えるかなもう会えないかな－水野源三第三詩集より－２００６年、１０年ぶりの再会を成し得たＡＬＳ患者仲間２０１６年、また１０年後に再会できるかな２０２６年、また２０年後に再会できるかな会いたいね　きっと会えるよね　必ず会えるよそれにはＡＬＳに負けちゃダメだよ　ＡＬＳと仲良く付き合って行かなくっちゃね夢を持とうね　明日への希望を持とうねみんなＡＬＳになって出会った素晴らしい仲間じゃないか心優しきＡＬＳ患者、家族、遺族との出会いを大切にまた明日から未来へ向かって頑張ろうね２００６年１１月２９日　パシフィッコ横浜にて

  2006.12.06

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  一人より二人

  一人より二人二人より三人・・・一人の力より二人二人の力より三人・・・ＡＬＳの友が一同に集り熱き団結心に燃えたこの日私は思いましたＡＬＳはもう死の恐怖に怯える病ではないと・・・あの日の事余命３年～５年以内に呼吸困難に・・・あの時から数えて１６年が過ぎたこんにちの医学ではＡＬＳによる死は有り得ないことを医学書に記すべきとmakibo は考えます今ＡＬＳと告知をされたあなた安心なさいこの病では死なないからただ　一日も早くＡＬＳと友達になって下さいＡＬＳと共に生きてゆく心構えを一日も早く持って下さいそうすればあなたのＡＬＳは進行しませんからたとえ体はＡＬＳという病魔に侵されても心までＡＬＳに侵されることはありませんたとえ運動機能は退化しても心の笑顔までも失うことはないからただし　あなたの心がけ次第ですよご家族の方大変でしょうが辛抱してねＡＬＳはやっかいな病気ですから患者と共存してゆく心構えで挑んでねどんなに辛い時でもどんなに涙したい時でも決してあなただけではないことを解ってねみんな一緒の苦しみや悲しみを背負って生きているんですから・・・ＡＬＳと共生ですよ

  2006.12.05

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  １０年ぶりの再会

  松本茂・るい夫妻との感動の再会１１月２８日、パン・パシフィックホテル横浜で日本ＡＬＳ協会名誉会長の松本茂・るい夫妻と１０年ぶりの再会をしました。松本名誉会長は makibo にとって大切なＡＬＳのお父さん るいさんは、お母さん です。１９９４年10月５日、秋田県から車 で宮崎にお越しになり、県庁の福祉保健部長に支部設立への支援に駆けつけて下さり、そして１９９６年４月21日の「日本ＡＬＳ協会設立１０周年記念大会」の時にお会いして以来の再会となりましたmakibo 「お母さ～ん」rui「いやぁ～ makibo 少しも変わっていないよぉ～」rui 「変わっていないどころか、今のほうが男前になったじゃんかょ～」makibo 「こんな再会ができるなんて夢 を見てるみたいです」shigeru 文字盤を使って「まだ一人で生活しているのか」makibo 「はぁ～い」涙　涙　の再会は「夢」ではなく「現実」となったのでしたたとえ治らない難病ＡＬＳに遭っても　前向きに　明るく生きていれば人の痛みも感じられ　感動するときめきも大きくなり見るもの　聞くもの　感ずるものは　豊かにふくらんでくるものだよ明日へ夢を託す

  2006.12.04

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  仲間そして誓い

  １１月２９日、世界のＡＬＳ患者が一同に集り『友情』を共に誓い合ったＡＬＳ／ＭＮＤ国際シンポジウムが横浜市の「パシフィッコ横浜」で１１月２６日～１２月２日まで開催されました。私 makibo も宮崎県支部から６名の仲間と一緒に参加して来ました。今回の国際シンポジウムはアジアでは初めての開催で、世界各国からＡＬＳ患者をはじめ、家族、医師、専門職ら総勢８００余名の多くの参加の下、盛会に開催されました。makibo一行は宮崎空港を２８日に発って ３０日に帰路に着きました。今回 makibo の一番のメインは「日本ＡＬＳ協会設立２０周年記念大会」です。全国３６支部ある中から、人工呼吸器を装着した患者さんら総勢８６名のＡＬＳの友が集い、家族、遺族、医師、専門職ら４００名を超える参加者の下、盛大に２０周年を祝う集いとなり、makibo は感無量と共に、天の父なる神様、主イエス・キリストに心から感謝のお祈りをしました思えば、今から１０年前「日本ＡＬＳ協会１０周年記念大会」が、新宿区の戸山サンライズで開催された時、故・松岡幸雄氏が１０年後のビジョンで誓われた中に、「１０年後の協会設立２０周年には是非日本でＡＬＳ／ＭＮＤ国際大会」を開催しましょう」と誓われた事がこうして実現した事実は『ＡＬＳはもう死の病ではない」という証明だと、私 makibo は宣言する次第です１０年ぶりに会った病友との再会を喜び 泣き １０年後にまたの再会を誓い合った 日本ＡＬＳ協会設立２０周年記念大会 会場にはＡＬＳ治療薬開発への光 が射していました 自分がして欲しいと思うことを、相手にしてあげなさい受けるより与えなさい　自分を愛するように　隣人を愛しなさい－makibo 設立２０周年記念誌より－私はあなただけを見つめている

  2006.12.04

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  やすらぎ－Part４

  少しの時間、makibo とコーヒーブレイクタイムはいかがでしょう－やすらぎ～with classic　パート４－幻想的なクリスマスイルミネーションですねＤｉｓｋ４　『Ｊ．Ｓ．バッハ作曲　Ｇ線上のアリア』From Orchestral Suite No.3 in D Major.BWV.1068 Airこんにち、この曲はという名前で呼ばれていますが、それは原曲の題名ではないのです。原曲は1731年の春頃にライブツィヒで作曲された（管弦楽組曲第３番）の第２曲「エア」なのです。しかし、実はこの表記も正しいとは言えないのです。というのもバッハの時代には「管弦楽組曲」という名称はなかったからです。当時、組曲の最初には必ず序曲が置かれていたので、その種の作品はみな「序曲」と呼ばれていたのです。従って「序曲第３番の第２曲」というのがオリジナルの名称となります。ともあれ「Ｇ線上のアリア」という名称は19世紀後半に活躍したヴァイオリニストのアウグスト・ヴィルヘルミ（1845～1908）が独奏部分をＧ線だけで弾けるように編曲して以来、そのように呼ばれるようになったそうです。なお、映画ではルイス・ギルバード監督の『007/私を愛したスパイ』（1987）、デイヴィッド・フィンチャー監督の『セブン』（1995）などで用いられ、ＣＭでは三菱電機やターセム・シン監督の映画『ザ・セル』の予告編、それに「セレモアつくば」などでもよく使われている、バッハの代表的な曲の一つでもあります。美味しいコーヒーを飲みながらお聴きになって下さいね（お知らせ）いつも makibo ブログをご覧いただいて有難うございます。実は、このたび１１月２８日から１２月１日まで、横浜市で開催される「ＡＬＳ国際シンポジウム」に参加してきますので、その間のブログの更新をお休みします。また、１２月２日からスタートしますので、今しばらくのご辛抱を宜しくお願いいたします。皆様のご健勝と平安を心からお祈り申し上げます。それでは、チャオ！

  2006.11.27

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  どんなに辛くても

  一つ葉の紅葉どんなにつらくても生きる力がある限り多くの愛にこたえねばいけないと思う私ある時はじっと耐えある時は怒りにふるえある時は静かにつき進む一日一日の積み重ねが生きた足跡ならば精一杯の力をふりしぼってあてもない明日に向かうあたたかい励ましいたわり支え多くの友はかけがえのない財産どんなにつらくても生きる力がある限り多くの愛にこたえねばいけないと思う私やすらぎを届けてくれて生きる喜びを与えてくれるから・・・この世に生まれて何の役にもたたなくていいのですか？社会の血税を喰い物にして生きる資格があるのですか？常に介護を要し常にまわりの人々の愛にすがって生きる私静かに己に問うています私は今こうして生かされているＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）に出遭って知り得た人々のやさしさにつつまれてどんなにつらくても生きる力がある限り多くの愛にこたえねばいけないのだから・・・どんなに辛くても

  2006.11.27

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  現実の谷間に

  窓辺に枝を伸ばした柿の実の色づきも紅葉のささやきも秋を告げているふと　もの淋しい秋の香りを感じながら華やいだ想い出にふれようとする自分を制止しよう今の僕には未来に向かって飛び立つ自信も勇気も失いかけているのかも知れない君が語りかけてくれる愛という言葉の深さを理解してゆけるだろうか僕には応える言葉がない君が好きだと言った南十字星に向かって「おやすみなさい」といえる日が来るだろうか心の窓は　かたくなに　閉じようとしている現実の谷間に戸惑う僕は　神様にひたすら祈るのみだ！想い出と現実の谷間に

  2006.11.26

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  やすらぎ－Part３

  －やすらぎ～with classic　パート３－遠富士東京都内の高層ビルから望岳郷です。美しいシルエットを堪能して下さい。Ｄｉｓｋ３　『ショパン作曲　雨だれ』Prelude No.15"RAIN DROP"少しの時間、makibo とコーヒーブレイクタイムはいかがでしょうショパンのほとんどの作品はピアノ曲でありますが、『雨だれ』は中でも有名な作品として知られています。これは1836年の間に書かれた＜24の前奏曲＞の一曲で、創作に関しての有名な話が残されています。この作品を書いた時、ショパンは結核の療養のためにジョルジュ・サンドとマジョルカ島で過ごしていました。そして連日降り続ける雨の音を聴きながら作曲したと言われています。これが事実ならば、作曲されたのは彼らがマジョルカ島へ渡り、彼が作曲に専念し始めた1838年11月28日から、同島を離れた1839年2月13日までの間ということになります。しかしながら事実関係については未だ解っていません。映画ではスコット・ヒックス監督による『シャイン』(1996)やジョン・ウー監督の『フェイス/オフ』(1997)などで使われています。皆さんも是非、美しいピアノ曲『雨だれ』をご堪能ください。

  2006.11.26

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  やすらぎ－Part２

  東京都文京区小石川６丁目の公園の桜並木の通歩道－やすらぎ～with classic　パート２－Ｄｉｓｋ２　『クライスラー作曲　愛の喜び』Liebesfreud少しの時間、makibo とコーヒーブレイクタイムはいかがでしょうフリッツ・クライスラー（１８７５～１９６２）は２０世紀前半を代表する偉大なヴァイオリニストとして知られています。その高度な演奏技巧と美しい音色は聴く者すべてを魅了していたようです。その一方で彼は作曲家としても数多くの作品を残しました。中でも自ら演奏するために作ったといわれるヴァイオリンのための小品は、こんにちでもしばしば演奏されています。おそらく彼の作品は珠玉の名曲としてこれからも愛されていくでしょう。ウィーンに生まれ育ったクライスラーは「古いウィーンの舞踏家」と題する曲集を１９１０年頃に作曲しました。その中の「ウィーン３部作」と呼ばれるものの第１曲が『愛の喜び』です。曲の冒頭から喜びに満ちあふれ、穏やかな中間部を経て再び愛の喜びが表現されています。

  2006.11.25

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  やすらぎ

  －やすらぎ～with classic パート１－本日から少し趣向を変えて、私の好きな やすらぎを与えるclassicの音楽を紹介したいと思います。どうぞ温かいコーヒーを飲みながら、お付き合い下さると幸いですＤｉｓｋ１　『ホルスト作曲 組曲「惑星」より　木星』 From"THE PLANETS"-suite Op.32-Jupiter,the bringer of Jollityグスターヴ・ホルスト(1874～1934)はスウェーデン人の父をもつイギリスの作曲家です。その代表作が組曲「惑星」てす。これは彼が神秘主義と西洋占星術に関心があったところから生まれたと言われています。組曲自体は７つの楽章からなり、１９１４年５月に着手され１９１７年に完成。そして私的な初演が１９１８年９月２９日にロンドンで行われたのち、公開初演は１９２０年１１月１５日にロンドンのクイーンズホールで、アルバート・コーツの指揮、ロンドン交響楽団によって行われました。どの楽章にも副題が付され、第４曲にあたる（木星）には「喜びをもたらす者」と記されています。その意味についてホルストは「普通の意味での喜びをもたらすが、それとともに宗教的、国民的な祭りと関連する式典的な喜びも兼ねている」と述べています。６本のホルンが大活躍するこの曲は、４つの主題からなり、まさしく宇宙を思わせる雄大な作品といえるでしょう。

  2006.11.24

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  昔も今も

  平山城址公園駅京王線は名の通り東京（新宿）と八王子を結ぶ郊外私鉄電車です。終点の京王八王子から３つ手前の駅が「平山城址公園駅」です。私が大学一年生の頃は、西巣鴨駅から地下鉄に乗って巣鴨駅まで。山手線に乗って新宿駅まで行って、そこから京王線に乗って聖蹟桜ケ丘駅で下車し、そこからバスに乗って大学 まで通っていました。今から３６年前の事です。もう今ではずいぶん駅の中も変わって、駅の周辺にはデパートや団地が出来ているそうです。平山城址公園駅は寝過ごしてしまった時によく行っていました。makiboにとっては本名の由来から何か親近感のある公園でしたよ。駅の周辺の住宅化も進んだそうですが、自然の豊かさは変わらず昔のままだそうです。ＴＨＥ，青春　思いで多き京王線　makibo の青春の一ページでした

  2006.11.23

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  晩秋

  晩秋の高原今年の秋も終わりを告げようとしている。今年の秋は昨年と比べると台風の影響も少なく穏やかな秋となりました。皆さんのところはどうでしたか。でも、社会ではそうではなかったようですね。宮崎県でも県土木課部長ら幹部が官製談合事件によって逮捕され県知事の辞職問題へと進展しています。どうしてこのような県職員や国会議員が絡んだ事件が絶えないのでしょうか。今日は勤労感謝の日。国民が汗水流して働いて頂いたお給料の中から収めている税金を官公庁が無駄遣いをしている様を、皆さんはどのように考えますか。makibo は絶対に許せない と思っています。どんなに世の中が変わろうと永遠に変わらることのない神様の愛を救いを求めなさい　と makibo は言いたいです。 風吹けば花は散り草は枯れるこの世のはかないはかない様よいつまでもいつまでも変わらない神様の言葉を求めよ時と共に愛は冷え友は去るこの世の悲しい悲しい様よいつまでもいつまでも変わらない神様の慈愛を求めよ確かなもの求めても得られないこの世のむなしいむなしい様よいつまでもいつまでも変わらない神様の救いを求めよ－水野源三第三詩集より－

  2006.11.23

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  喜びする心

  ネモフィラの花（別名、瑠璃唐草）雪が消えた道端にそっと咲いたルリ色の小さな小さな花は言葉ではどうしても言い表せない神様の存在を神様の愛を言い表す－水野源三第三詩集より－梅の花雪解けの音をひばりの声を聞く耳梅の花を本や手紙を見る眼家族の思いやりを神様の恵みを喜び感謝する心－水野源三第三詩集より－今日も皆様に豊かな恵みと、平安がありますように

  2006.11.22

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  共生

  あらゆる障害者よ　閉ざされていたドアを開け！平等、独立、自由の輝かしき世紀へ歩み入るのだ！この言葉は、ブッシュ大統領が語ったと言われています。「障害者である前にまず人間だ！」という基本理念のもと、障害のある人とない人が共に生きる、すなわち差別禁止の「全米障害者法」が１９９９年７月２７日に発効されました。この全米障害者法は障害者を援助する法律ではなく、障害者も社会の構成員として受け入れる法で「障害者だから」という“甘え”は許さないのです。障害者を社会的弱者と位置づけ、施設入所を優先してきた日本の福祉も是非改善して欲しいと願うかぎりです。障害者を特別視せず、人間性を尊重して、共に手をとり合い生きていく社会がアメリカ全土に広がろうとしていることは何とすばらしいことでしょう。今般の「障害者自立支援法」は「全米障害者法」をまねて作られたものと思われるが、アメリカと日本の風習の違いでは、間違ったとらえ方をしている日本の「障害者自立支援法」は、すぐに改善する必要性は大です。障害を理由にした雇用や社会参加の場で差別を一切禁止した全米障害者法、まさに完全参加と平等の具体化といっても過言ではないと思います。ブッシュ大統領が語った、「あらゆる障害者よ、閉ざされていたドアを開け！平等、独立、自由の輝かしき世紀へ歩み入るのだ！」この言葉をかみしめながら、障害者と健常者が、共に生きることのすばらしさを味わえるように祈り求め願う makibo です。

  2006.11.21

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  立ち上がろうよ

  平成17年度末の特定疾患医療受給者証交付件数が発表されました。各都道府県疾患別交付件数これを見ると、ＡＬＳは年々増加の一途を辿っている「もう、私のような苦しむ人はいなくなれ」と怒りの鉄拳を挙げたくなるのは私だけだろうか当然病友の間でもこのことが話題に上った。県難病連の役員会でなにげなく話をしている時だった。他の難病の方が、「ということは、もう少し後の時代だったら私の存在は無かったかもしれないな、その時代には治療薬が出来ているだろうから・・・」とつぶやいた。その言葉は私の胸に痛く突き刺さった。また、別の難病の方が言った。「あなた達がどんなに悲惨で、残酷な日々を送っているかよく知っているし、家族も大変だ。社会の負担も大きくて計り知れない状況だ。ＡＬＳ患者が増加していくことは何よりの問題ではないか」と、きっぱりと言い切った。私はハッとした　いろんな意見や価値観があってもいいじゃないか　このブログだって自由に自分の思いを伝えているじゃないか。花には赤や白、黄といったいろんな色がある。人間だって同じ。様々な考えがあるべきだと・・・・・・、しかし、ＡＬＳ患者が意見を公に向かって発言する事はそうたやすいことではない。私の場合、講演や新聞などの取材でさらけ出してものを言っても、両親や兄弟、家族のことは誰一人として責めることはない。ある病友は「自分の兄弟や家族の存在を思うと、じっと息を殺して生きるしかない。ましてや自分を公にさらすことなどできない」と言う。私 makibo は１９９４年１０月９日に県支部設立の際、このように公の場で言った。「患者みずからが立ち上がらなければ何も変わらない、自分の生活を守ることはできない」と・・・・・・障害を持っている人が絶対的に不幸とは言い切れないが、健常者と全く平等に生活できないことは確かだし、障害者と健常者を差別してはいけないけれど、区別しなければ生きていけないことも分かっている。思いやりを絶やすことなく共に生きる社会こそが大切なのだ　と思う makibo です素敵なクリスマスイルミネーションですね

  2006.11.20

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  一人の部屋

  入院生活が長い人たちには、共感することがたくさんあります。私もかつて３度の入退院を繰り返していた頃の事です。あぁ～～、一人になって思いきり泣きたいなぁ～～入院生活から抜け出したい　地域の中で自活したいそんな思いを、夢を持っていました。年々不自由さを増す病状の進行、日常生活のほとんどに介助の必要な現実、協力者を取り巻く様々なハンディ・・・・など克服できず、その夢を果たせないでいる長期入院療養の友　施設が心底きらいな訳ではないが、人間たまには一人になって泣きたい時だってあるさ　長い入院生活から抜け出したいと思うこともあるさ　一人の社会人として自立して生活もしたいさ人工呼吸器を装着しているＮさんは、一日だけ我が家へ帰れる日が来ると、目を輝かせて私に文字盤を使って言いました。もちろん一日たりとも呼吸器をはずせない状態での外泊でした。日本ＡＬＳ協会宮崎県支部所有のリフトカーで、看護師、ボランティア、医師の６名が付き添って、いざ出発です　途中、景色の良い場所に車を止めて「Ｎさん、海がきれいねぇ～、花が綺麗よ」と、語りながら我が家へ無事に到着　待っていた奥さんと息子さんは涙を流して　一行を迎えてくれました　Ｎさんは一日だけの外泊を無事に終えて、また四角いジャングルの病院　へと帰りました。そして、二週間後、静かに天へと旅立って逝かれたのですあれから８年が過ぎました。現在の医療は　現在の福祉は　現在の社会は　なにも変わっていません　いや変わっていないどころか悪くなっています　なぜなんでしょう　一人の部屋を持ちたいと思う、夢見ることも出来ないのでしょうか一部の地域での患者さんは、人工呼吸器を装着してても旅行や　ショッピングやドライブに　出掛けています。もちろん患者さんをケアするサポートも大切ですが、患者さん自らの「外に出よう」という勇気が一番でないかと思う makibo です。これは日本の地域によっても大きな違いがありますが、その土地土地の風習や習慣が少なからずとも影響しているのかも知れませんね病院で迎えるクリスマス　たった一人でもいいから我が家で迎えるクリスマス　一生を病院で終えるのと、一人でも我が家で終えるのと、あなたならどちらを選択されるでしょうか　いつも大部屋で歯を食いしばって涙をこらえているのと、一人で心ゆくまで涙を流せる一人だけの部屋と、あなたならどちらを選択されますか　いま生かされている自分 makibo は、ぜいたくなことを言っているのかも知れませんね今年も街にはクリスマスイルミネーションが華やかに飾られています　

  2006.11.20

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  誕生日

  今年もクリスマスを迎える季節となりましたクリスマスは主イエス・キリストの御降誕をお祝いすることです誕生日６月２４日私がこの世に生をうけてから５４年難病ＡＬＳになって車イス生活になって１６年キリストの愛に触れてから１２年この世におられるのはあと何年かないや何十年かな皆さんも素敵なクリスマスをお迎え下さいね皆さまに主の愛がいっぱい与えられこの世界の国民一人ひとりに真の平安が訪れることを心からお祈りいたします

  2006.11.19

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  ドラマ

  今　私はこうして生かされている発病して僅か２～５年で亡くなった仲間に比べたら計り知れないよろこびであるはずだＡＬＳ故に知り得た人々のやさしさにつつまれて見えぬものが見えてきて聞こえぬものが聞こえてきて感じなかったものがときめきになって心の痛みがうすらいでいく確かに今を生きているいや生かされているどんなにつらくても人生はすばらしいドラマどうにもならない難病だってかけがえのない恵みだと思って日々ありがとうが溢れてやまない一つ一つが生きる証一つ一つが生きる糧歯をくいしばって空を見上げたら涙がとめどなく頬を伝うあきらめの人生完全燃焼の人生開き直りの人生どれもこれもすばらしいドラマの出発駅すばらしいドラマの終着駅今できることを今やりとげよう思いやりと素直な心を忘れずにさりげなくさわやかに自分自身に挑戦しよう果てる時生きていて良かった としみじみ語られるようににっこり笑える ように一日一日を大切に頑張りたい月下美人の花昭和天皇が皇太子時代の１９２３年に台湾を訪れたときに、「この花の名は？」と質問して隣にいた総督が「月下の美人です」と答えたことからこの名が定着したそうです。

  2006.11.18

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