難病ＡＬＳ患者に愛の手を！

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  人それぞれ

  空木（うつぎ）の花人間は　とかく自分と周りの人や物と対比してはよろこび　嘆きがちです私たち難病患者は　健康な人たちから見ると　とても身体が不自由で　日々年々重症化するのを嘆きがちです　しかし　周りの方々が温かく接してくれるので　心は癒されます去年より今年　今年よりも来年と　お互いをくらべて一喜一憂しながら　色々なことにチャレンジするのも又　格別ですが　いたずらに差別感を招くのは　いましめなくてはなりませんね昨日のmakiboは　宮崎市自立支援協議会　成人期暮らし部会でした１２の障害者団体の代表が出席し　宮崎市のＱＯＬ（生活の質）の向上を目指す会議ですお昼に会議が終わり　鳥料理をいただき　ケアふるに帰って　いざリハビリ開始ですさすがに疲れます　美味しい夕食をいただき　夜リハを終えて就寝したのが２０時でした

  2008.05.29

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  ＡＬＳを背負うての旅

  昼咲月見草（ひるざきつきみそう）の花みんなが思っているだろう「ＡＬＳがもし治る日がきたら　あなたは何をしたい」かと『人の一生は重き荷を背負うて遠き道を行くが如し　決して急ぐべからず』という言葉がありますが　これまで１５年の過ぎし日を振り返りＡＬＳという得体の知れない難病を背負い亡くなられた多くの同病者そして　残されたご家族の想いを makiboはこう思うのです失えるだけのものを失って呼吸　指先を動かす　考えること感じることが残された指先で食べること　書くことができる考えることで時に迷い　時に夢も広がる感じることで悲しみも　苦しみも　喜びも知ることができるやがて指先も動かなくなり自分の力では何もできなくなるかも知れない人が老いていくように・・・・・・・けれど　考えること　感じることは誰からも　病気からも侵されはしない人間が人間であることの誇りはきっと呼吸が止まるまで　その時まで生きる　生き続けることでしょう・・・・・人生の旅　ＡＬＳを背負っての旅を私たちＡＬＳ患者は同じ想いで完全燃焼させねばと思いますそして　この旅が人間をひと回り大きくしてくれるのだと信じながら・・・リハビリに励むmakiboです

  2008.05.28

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  規則正しい生活？

  ＭＩＹＡＺＡＫＩの気温は３７℃とにかく暑い　でも住みやすいＳＡＩＴＡＭＡに居た頃と違って空気も美味しいし何と言っても難病患者の療養には最高の場所だ皆さ～ん　makiboのお腹が少し凹んだの解りますかここケアふるの食事は一日１４００ｶﾛﾘｰに押さえていますあと　おやつが３時に出るだけですこれでも解るようにmakiboの体重が６ｋｇも落ちた理由一日　３時間のリハビリをみっちりやって美味しい食事を頂いて就寝が２１時　起床が５時規則正しい生活をやっていればメタボリックシンドロームなんて吹っ飛んでしまうその事をmakiboは証明しますからね梅雨入り間直の日南海岸です

  2008.05.27

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  蘇れ！三段腹

  さぁ　今日から第八ラウンドのスタートだ今回の目標は前回の時　一人立ちできた時に腰に負担が係りその為　腰が痛くなってしまいました県病院でレントゲンを撮った結果　ただの筋肉痛と判明頑張りすぎたらしいそれで今回の目標を『腹筋を鍛えよう』にしましたケアふるに入所する時の体重は７２ｋｇ現在の体重は６６ｋｇと６ｋｇも減ったお腹回りも９３ｃｍとすっかりメタボリックシンドローム今では８３ｃｍとメタボをやっつけた結果ですやはりここでもリハビリの効果が現れています今度は『蘇れ三段腹』筋肉隆々のmakiboになって帰ってきますからね楽しみに　応援よろしくね

  2008.05.26

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  意思伝達装置

  番茉莉（ばんまつり）の花が今年も咲きました紫色から白色に変わる甘い香りがする花です。この花が咲くと「もうすぐ梅雨が始まるよ～」とという知らせかなＡＬＳ患者は次第に身体の運動機能が失われていく中でパソコンによる意思の疎通に生きがいを見い出すmakiboの知るＷさんは寝たきりで気管切開をして人工呼吸器の力を借りて息づいている声を失いもちろん書く手段も失い自らの表現力を諦め周りの人達の言いなりに生きていましたどうしようもない苛立ちやストレスのために自己嫌悪になり人生に失望して闇の日々を送っていました人の手を借りなければ何一つできなくなったＷさんが残された指先の僅かな力で操作できる特殊なパソコン機器を用いて入力が可能になって生きている喜びを実感することが出来たとＷさんは言います『私には自分でできる世界がある　僅か一文字打つごとに画面に現れる一文字一文字に　生きているんだという実感が湧いてくる』難病ＡＬＳ患者のために開発されたパソコン(意思伝達装置)の使用で今や健全者にも勝る情報を得ている患者は全国に沢山おられます同病たちにとってのパソコンとは蔭の助っ人なのかも知れません治療法の確立するその日まで生きる執念をもちつづけて「生きててよかったね」と笑える日までパソコンよ生きる原動力になってくれよ意思伝達装置「伝の心」(でんのしん)

  2008.05.23

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  しなやかに　力強く

  山法師（やまぼうし）の花平凡でいい　当り前のことを素晴らしいと感じられるように小さな出来事にも発見があり　感動があり　喜びがあるそんな素敵な感性のアンテナを大切に育みながら生きよう貧しくても　弱くても心だけは強く乗り越えていく忍耐をもって二人三脚で爽やかに歩んでいこうねゆっくりと　しなやかに　力強く大地に根ざした幸せを築きたいから心からの思いやりを忘れずにゆっくりと　しなやかに　力強く人は決して一人では生きてゆけないのだから作務衣着のmakiboだよ

  2008.05.22

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  最高の出会い

  箱根空木（はこねうつぎ）箱根近辺に咲いているそうです人間には最高の出会いがあると思います最高の出会いそれは人であったり　本であったり　音楽であったり人それぞれに最高の出会いがあって　人生が変わったという人が多いことでしょうmakiboの場合は　一冊の本でしたその本を読んで　この人について行こう全てを委ねて行こうと決心したのですそして　今のmakiboが存在しているんですＡＬＳという難病故に　車椅子とベッドの生活に明け暮れる自分でも必要とされる人になり得る資格をつくれるか自問自答しつつ一日一日時を刻んだ日本ＡＬＳ協会宮崎県支部の支部長としてmakiboも多くの仲間の応援を頂きながら　来年で１５年になります今必要とされる人から脱皮して　必要とされる相互で新しい会を作ろうとしています命をかけても惜しくない人がいることは迷いから抜け出せる最大の武器です年齢を重ねれば重ねるほど　不自由さがつのればつのるほど愛も大きくなりますます相手から必要とされ　愛おしさが増すものですmakiboは難病ＡＬＳを含めた『神経難病の会』を作りたいと密かに思っていますこれからの日本の医療・福祉をより良くするために『団結』が必要だと思うからです焦ることはない　ゆっくりでもいい　心の大地をしっかりと根ざす絆を作りながら悔いのない人生を送りたいから　残命をつむぎたいから・・・makiboの最高の出会いの一冊の本とは「しんぼう」という{株}静山社出版の本です

  2008.05.20

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  ホタルの故郷

  昨日は、礼拝の後、近くの「みやざき歴史文化館」に行って来ましたここはゲンジボタルの乱舞でも見所いっぱいです　　透き通った小川のせせらぎの音に幸せを感じます夜８時頃になると　このようにホタルの乱舞が見られますまた　この公園はmakiboの思い出の場所でもあります高校生の頃　この山道の階段を「うさぎ飛び」でトレーニングした場所です懐かしい面影は今でも鮮明に蘇ってまいります懐かしき故郷　若葉が太陽の光にその美しさを燦燦と輝いています公園前の蓮ヶ池です　７月頃になると蓮の花がこの池一面に咲き誇ります蓮ヶ池の名の由来がこれでお解りでしょう最後に洞窟の中で人骨を発見しましたここは戦争の時　市民が避難場所としていた防空壕だそうです管理の人に「何故、人骨を置いているんですか」と聞きましたら「戦争を二度と起こしてはならない意味と、浮浪者が寝泊りするんですよ」との事でしたみやざき歴史文化館には宮崎に伝わる日向神話はもちろん世界の神話を映像　立体紙芝居　パネル等を使って紹介しています。是非、宮崎にお越しの際はお立ち寄り下さいね

  2008.05.19

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  終末期医療に問う

  カルミアの花終末期医療に問います私たちＡＬＳ患者の中で日本ＡＬＳ協会に会員になっている人が約２５００人弱平成１９年度厚労省発表で全国に約７６００人強約三割の方が「筋萎縮性側索硬化症と共に闘い、歩む会」に同意し　一致団結して厚労省に　各自治体に　各市町村に『ＡＬＳ患者のより良い療養生活のＱＯＬの質の向上』を訴えていることになります　ＱＯＬとは生活の質　生命の質の（意）患者は生きたいのです　生きていて良かったと家族と共に　子供と共に　医療者と共に　施設の職員と共に　友と共に終焉の時　その喜びを　感動を味わいたいのですが　しかし　現在の厚労省は終末期医療について『人工呼吸器を装着しますか　それとも装着しませんか』とまるで『生命の尊厳』を無視した意思書を取っています日常　人工呼吸器が欠かせないＡＬＳ患者にとって　あまりにも悲しいお話ではありませんか一日一日を大切に生きていくことがベストと思うmakiboでもいざ命がこれまでと言われたらもっと生きたいと延命を望むかも知れません『延命して幸せか』一言では言えないと思いますが現実に色々な条件のなか延命策を打ち切ろうと考えている厚労省の閣僚に敢えて申し上げたい事がございます『ＡＬＳ患者は例え寝たきり状態でも更に今できることを一つでも最善を尽くしてやりとげようとしているのですいつ果てても「いい人生だった」とにっこり笑って死ねるように日常をベストを尽くして生きていこうとしているのです』そして　より自然に生きる意味をこれからも見つめつつ真剣に自分のあしあとを残していきたいと思っています青空の下　リハビリ歩行に励むmakiboです

  2008.05.17

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  小さなあかりを・・・

  五月の風は爽やかで　優しい緑も目にしみて何となく心地よい気分になりますそんな折　近くの公園ではホタルの乱舞が見られるそうです小川のせせらぎを聞きながら散策しているとぽつりぽつり光りが見えはじめました子供の頃　makiboの周りにホタルが沢山乱舞した事がありましたふるさとでの幼い日々の思い出ホタルを追い　手にとまらせて遊ばせてみせる自然が壊されている中で都会ではホタルの乱舞もむみられなくなったと嘆く今ふるさとには人々の温かい心に守られてホタルが育ちそれを人々の優しさに支えられて見れる幸せ病んでいるからこそ心にしみる喜びでもあります生きるってたくさんの方々に借りをつくることかも知れません何の恩返しもできないけれど『ありがとう』の心を忘れることなくこれからもあのホタルのように小さなあかりを忘れずに生きようと思います二階のショートスティの部屋の周りを歩くmakiboです

  2008.05.16

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  あなたの生き方次第

  ケアふるのmakiboの部屋から見た夕陽ようやく知事陳情の項目を書き終えました今回は　医療の長期入院する施設が無くなることに重点を置いて患者の想いを書きました東国原知事に「どけんかして下さい」と６月の知事陳情では声を思い切り出して陳情します皆様の揺るぎないご支援を宜しくお願いしますねmakiboはこんな季節の中で夕陽を見るのが大好きですよく下手の横好きで描く絵にも夕陽の景色が多くなりますあるお年寄りの方からこんな話を聞いた事があります『人生の夕暮れ時を夕闇にするのも夕映えにするのも　今のあなたの生き方次第』makiboも今年６月下旬にはまた年齢を一つ重ねます心はまだまだ老いてはいないmakiboです若葉の季節の中で今日を無事に終えた感謝とともに残された命の日々を夕映えのように心輝かせて頑張らなくてはとひそかに自分に誓っていますmakiboなりの精一杯の努力を惜しまずに・・・ケアふる正面玄関前でのmakiboです

  2008.05.15

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  どげんかせんといかん！！

  鬼田平子（おにたびらこ）の花もう嘆くのはよそう一日一日を大切に今できることにベストを尽くしどれだけ生きたかではなく如何に生きたかを見すえて自分らしく前向いて頑張ろう昨日は午前中は県難病連の役員会圧迫する国の医療・福祉への財政難６月には東国原知事に陳情どげんかせんといかんこのままの国の制度では私たち難病患者は終末期医療など受けられなくなるどけんかせんといかん　本当にそう思うのはmakiboだけだろうかもちろん読者の皆さんも同じだと信じていますこれが「壁立ち」です両手を横に開いているのは余裕の現われですよ～く下の方をご覧ください。そう　ただ壁に立っているだけではなく角度をつけて立っているんです角度をつけると　両足のアキレス腱を伸ばすことになるんですストレッチ　杖歩行などのリハビリを終えた後にこれをやると翌朝の足の緊張感を和らげることに繋がるんです

  2008.05.12

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  今日は何の日？

  今日は母の日　ピンクのカーネーション神様がたった一度だけこの腕を動かして下さるとしたら母の肩をたたかせてもらおう風に揺れるペンペン草の実を見ていたらそんな日が本当に来るような気がしました母さん　あなたと永遠の別れをしてもう何十年経ったんでしょうね母さんのあの時の面影と変わりなく今でも夢の中で語りかけてくれますね私がもし歩けるようになったら母の日にピンクのカーネーションを母さんの墓前に供えに行くことが夢きっと叶えるから　母さん待っててねケアふるフレッシュな新入社員のＨくんとツーショットＨくんは今年３月、宮崎リハビリテーション学院を卒業し多機能リハビリテーション ケアふるに入社しました。makiboがこのように立って写真を撮ったのは何年ぶりこの日は歩行訓練に付き添ってくれましたＨくん、今日は何の日　そう母の日ですよお母さんに何を贈りますか　もちろんカーネーションの花お母さんに『ありがとう』の感謝を込めて贈って下さいね

  2008.05.11

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  男心の花開く？

  不安からの出発は私を大きく豊かにして大切な今を大切な人と背寄せ合って生きるんだよと教えてくれました一人で生きられないmakiboだからケアふるには多機能リハビリの他に訪問看護　訪問リハビリ　そしてディサービスセンターがありますそのディサービスに週４回見えているＨさんがmakiboの本名のカタカナ文字でこんな素敵な詩を作って頂きました一人で　びっしり　リハビリすればランラン輝く　光のようにやがては完成するはずよ魔法にかかった　人形のように待てばカイロの日和かな来るまで待ちましょ　幸せを男心の　花開くＴ婆ちゃん　男心の花開くmakiboになるからね素敵な詩を　本当にありがとうね

  2008.05.10

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  自分で立った！

  2008年５月８日　午後７時３０分makiboは　ついに自分の力で立ったＷ支配人の指導は次のようだった１．頭をなるべく前の方に下げる２．両腿をなるべく自分の体に近づける３．膝を伸ばして　お尻を上げる４．この時、頭は絶対に上げない５．膝を完全に伸ばしてから頭を上げるこの要領で立つとこうなるのです　　多機能リハビリテーションに通うようになって４ケ月１３年ぶりに杖歩行が　１８年ぶりのスニーカーそして今回　１５年ぶりに自力で立つことが出来ましたこれって魔法　いや魔法でも何でもないリハビリがいかに大切なのかの証明なのです国会議員の皆さん　リハビリ１８０日間で打ち切るのは止めていただきたい　makiboは理解していただくために次の第八ラウンド　第九ラウンド・・・永遠にケアふるのお世話になってＡＬＳに勝ち　リハビリは身体機能の弱っている人には絶対に必要だということを続けて行きます　土手に咲く姫空木（ひめうつぎ）の花も喜んでいるようでした　

  2008.05.08

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  看護師に感謝！

  日南海岸（太陽の丘）５月１２日は『看護の日』ナイチンゲールの誕生日看護を受けるmakiboの立場を改めて感謝の念を認識する日ですね辞書で『看護』について調べてみました『看護とは病人の世話をすること』看護だから当然かも知れませんねでもね　病人の世話をすることがどんなに大変な事であるか皆さん　考えたことありますか私たちのような難病患者認知症で毎晩徘徊する患者交通事故で重度の障害を負った患者末期ガンで余命短い患者生まれた時から障害を負った幼い子供いろんな症状の患者さんに看護師さんは『慈しみいとおしむ心』『思いやりとさりげない優しさ』を持って毎日２４時間体制で看護をして下さいますmakiboは思いました何はともあれ『愛情』が原点だろうとさりげない優しさの言葉や笑顔こそ患者の患者さんの心の癒しなのだと思います

  2008.05.07

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  質素の心

  大手毬（おおでまり）の花質素の心は物を大切にする心頭を低くし　いばらない心物にも人にも そしてそれらが存在する地球にやさしく　思いやりで接すること恩返しの自覚　尊敬の念からはじまる自然や人や全ての存在は親兄弟のようなものだと思えてならないだから一枚の紙でも粗末にしない無駄と思われる物や生活を覗き見つめるように努めている『平家物語』祇園精舎の一節おごれる人は久しからず唯春（ただ）の夜の夢ごとしたけき者も遂にほろびぬ偏に風の前の塵に同じ　の言葉を口ずさみながら真実と真理とを思い巡らしながら質素はそして清貧は今の世にも尊ばれるゆえんであるとその重要さと共に肝に銘じてやまない

  2008.05.05

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  菖蒲の花咲く五月

  菖蒲（あやめ）菖蒲の花咲く五月になりましたねmakiboのふるさと日南市には友と駆けっこしたり　泳いだりとんぼを追いかけ　相撲をとり川や海に釣りに行き　山で木登り二度とおとずれない楽しい思い出菖蒲の花咲く五月にはそんな思い出があります皆さんにはどんな思い出がありますか元気に歩いたふるさとよ再び　よみがえれかけがえのない　我がふるさとよ力いっぱい生きていこうと我がふるさとに誓う何にもかえられない私の宝を胸に秘めてふるさとにありがとうを贈ろう

  2008.05.03

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  自分のためでなく

  高隈（たかくま）三葉躑躅（ツツジ）自分のためでなく同病の仲間のためにがんばろう温かな人情広大な大地に恵まれた自然色づきはじめた高隈（たかくま）三葉ツツジ難病ＡＬＳのお陰で心やさしい沢山の人達に出会えてこんなに自然を満喫できるなんて幸せでいっぱいです余生少なくなったmakiboだけど可能性に向って精一杯の努力を怠ることなく頑張りますありがとうとすみませんを忘れることなく常に夢と希望を絶やさずに１３０ｍを歩行し少しバテ気味のmakiboだよ

  2008.05.01

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  プラス思考で

  藤の花ささやでいいからポンコツだらけのmakiboだけどこの世に生を受けたことを誇りして生きた長さでなく如何に生きるかを模索し続けようと思うmakiboですそして励まし支え続けて下さった多くの方々の協力のお陰とただ感謝でいっぱいです常に前を向いてプラス思考で生きねばと自分に言い聞かせながら継続は力なりを合言葉にこれからも精一杯の努力をしようと思います

  2008.04.30

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  素晴らしい愛

  マーガレット｛木春菊（もくしゅんぎく）｝両親なき今全国各地にいるブログ友が物心両面で励ましてくれますこのマーガレットの他にも心温まるメッセージと共に沢山のプレゼントがあります人生途中で難病ＡＬＳに出遭い極度の身体の不自由は強いられますがこの素晴らしい愛がある限り一日一日を大切に悔いのないよう一日でも長く頑張れたらと心を新たにするmakiboです

  2008.04.29

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  頑張ろうよ

  リハビリの痛みに耐えてこそその効果が現れて来るのです確かに今を生きていますいや生かされている事が実感できるのです人生は素晴らしいドラマですどうにもならない難病だって本人の努力次第で恵みに変える事だって出来るのです一つ一つが生きている証一つ一つが生きている糧向日葵の花のように大空を見上げてご覧なさい生きてきて良かった生きていて良かったとしみじみ語れるようにいつ果てようともにっこり笑えるように一日一日を悔いのないように大切に頑張ろうよ

  2008.04.26

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  もう一度、歩きたい！

  ライラックいつかはきっと歩けるようになってこんなに迷惑をかけずに思いっきり家事がしたい一日も早い治療法の確立を祈りながら真っ青な空の下makiboはスニーカーを履いて軽やかに歩いています嬉しくて嬉しくて鼻歌が出るほど歩けることの喜びを主と共に感じていますそして　昨夜はもっと喜ぶべき出来事がありました　　　歩きたい　もう一度　歩きたい自分の力で立ちたい　もう一度　立ちたいＭさんの願いが叶ったのだＹ社長も　Ｗ支配人も　Ｙ管理者も　皆んな歓喜の拍手makiboもビックリそして歓喜の涙そして　リハビリは必要なんだと　証明してくれたＭさんの努力に感謝Ｍさんに叱咤激励をしながらリハビリを指導して下さったＹ社長Ｗ支配人　Ｙ管理者をはじめケアふるスタッフの皆様に心から感謝いたします空に向って咲き誇るライラックの花も共に喜びを現しているようですね

  2008.04.25

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  人間の身体機能

  丹頂草（たんちょうそう）の花『冒険とは、お金で買えない貴重な体験である』女として　結婚を選ぶのが当たり前なのに和泉雅子（女優）は北極点到達を選んでしまった彼女の著書『私だけの北極点』の中でこう言っている『これは運命なのかも知れません２７年間芸一筋に一生懸命働いた事への神様のご褒美かも知れませんそのご褒美を無視したらきっと疲れ果ててしまうでしょう自然を愛するというものを忘れて一生働く機械になってしまうに違いないそうなんだ　私の北極点行きは神様が授けて下さった素敵なプレゼントなんだ』makiboのリハビリへの挑戦もこの素晴らしい多機能リハビリテーションケアふるも神様が授けて下さった素敵なプレゼントなんだ私は今杖なし歩行にチャレンジしていますわずか１．５ｍの距離を　　解りますかね両手を腰にあてて微妙に歩いているのが右足を前に進める時には全体重を左足にかけて一歩進む左足を前に進める時には全体重を右足にかけて一歩進むこれが歩く基本的な動作なんです健康な時には　こんな事ってあまり考えませんよね人間の身体機能ってこのように出来ているんですねこの日　Ｙ管理者の案内で「うしたにディサービスセンター」の新人研修生の方がmakiboの部屋に来られました。makiboのＰＣをご覧になって凄く感動されていました一番左端の方がケアふる管理者のＹさんです新人研修生の皆さん　これからは「労わり合う介護」に徹して下さいね

  2008.04.24

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  良くなりたい！

  宮崎県 萩の茶屋の見事なツツジ マザー・テレサの言葉の一つに『あなたも私たちと同じように　望まれてこの世に生まれてきた大切な人なのですよ』とあります。難病を患い、次第に不自由になる身体をもてあまし介助なしでは日常生活を送ることができない人にはハッ！とさせられる言葉ではないでしょうか昨日から神経難病の友が一緒にリハビリに取り組む事になりました現在ＡＬＳ以外に　神経難病と言われている病気は２０数類ありますその中の一つの多系統萎縮症（三種類の疾患）のＭさんですＭさんは７年前に発病され　病気になって初めての家族との別居生活ですましてや今年３月に初孫さんも誕生されて　不安は一層増すばかりですＭさんはmakiboの頑張っている姿を見て　ケアふるに来る事を決心されましたmakibo「自分に出来る範囲でいいから目標を立ててリハビリに取り組んで下さいね」Ｍさん「はい解りました。makiboさん、宜しくお願いしますね」そして　その夜のリハビリＹ社長から有り難い言葉を頂きましたＹ社長『私たちケアふるの皆んなは、患者さんに良くなって欲しい一心でリハビリに取り組んでいます。誰でも良くなりたいと思うはずです。良くなりたいですか！　はい！良くなりたいです。じゃ、これは無理とか、出来ないとか、弱音をはかないことを約束して下さい。これまでのリハビリとは違うやり方かも知れませんが、良くなりたい！と思うなら、私たちを信用して付いて来て下さいね。Ｍさんが帰る時、今まで出来なかった事を一つでも出来るようにしますからね。makiboさんもＭさんもまず実行です。そうしたらきっと素晴らしい人生が送れるんじゃないですか。明日からもリハビリ頑張りましょう』Ｍさん、明日から出来ないと思うこと、これは無理と思うことを行動に移してみませんか。この世に使命をもって生まれてきた人間なんだと胸を張って生きられたら、きっと素晴らしいと思いますよリハビリに頑張るmakiboで～す　　　

  2008.04.23

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  １８年ぶりのスニーカー

  １８年ぶりのスニーカーを履いたmakiboです18年前、埼玉医大で妻と二人でショッピングに行ったリハビリのためのスニーカーを買ったその帰り　二人の思い出の喫茶店に入りコーヒーを飲んだあれから１８年　諦めていたスニーカーをまた履く事が出来たのですリハビリ第六ラウンドのスタートです今回の目標は　道路を出来るだけ多く歩くこと１８年ぶりに履いたスニーカーに慣れること明日に疲れが残らないリハビリに徹することです　　実に気持ちいい前回の時と違って　足の運びが軽やかだスニーカー購入を薦めてくれたＹ社長に心から感謝いたします約３０分の歩行を終えたmakiboですさぁ残り４日間　頑張るぞ２００８年４月２２日（火）　午前５時１７分

  2008.04.22

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  地域社会で暮らせる事

  姫林檎（ひめりんご）の花久しぶりに同病の友からお手紙が届きましたそのお手紙を読んで、私はハンディを負った者が社会で普通に暮らせることは何と幸運なことだろうと涙しながらつくづく思い知ることでした皆様にＨさんからのお手紙を紹介します皆様はどのように思われるでしょうか『makiboさんお久しぶりです。いつもホームページを拝見し、頑張っているmakiboさんに勇気を頂いております。入院生活が長い私には、共鳴することもいっぱいあります。私もかつて入院生活から抜け出して、地域の中で自立したいという夢を持っていました。年々不自由さを増す病状の進行、日常生活のほとんどに介助の必要な現実、協力者を取り巻く様々なハンディ・・・など克服できず、その夢は果たすことは出来ませんでした。施設が心底嫌という訳ではありませんが、人間たまには一人になって泣きたい時もあります。人工呼吸器を装着された療友たちは、なおさらでしょうね・・』

  2008.04.20

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  幸せの青い鳥

  君子蘭（くんしらん）makiboはＡＬＳとなって４年が経った時ＡＬＳこそ私にとっての恵みなんだ生きるということはたくさんの借りをつくることそして　その借りを一つずつ返していくことあったかい血潮を感じながら少しでも人の為に役立つことを探すこと爽やかな感動を一つでも多くわが胸に刻むことありのままを受け入れつつ人の痛みをわが痛みとしてわが喜びも分かち合い自然体でしなやかに　飾ることなく野に咲く花々のように人に見られようが見られまいが自分らしく常に人間としての信念を持って悔いのない今を生きることだと思ったのですそして　今幸せの青い鳥は遠くにいるのではなく身近にひそんでいるのだと思えるようになったのです

  2008.04.18

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  与えられた命の限り

  立金花（りゅうきんか）この世に生を受けて　一生を終るまでにはいろんな試練や苦難がありますでも　その色々な試練や苦難から逃げ出すことは自らの命を自らが絶つことで出来るかも知れませんいのち　ある者は１００歳まである者は２０歳で　いのちの重さを燃えつくしますこの世に生を受けて　苦しいことばかりではない喜びもあり　楽しみもあり　自然界の中に人として　いのちをみることが多いのです動物であれ　植物であれ　それぞれのいのちを大切に共存していることも見逃すことはできないはずです与えられた『いのち』の限り　精一杯生きたい諦めていたスニーカーが届きましたお約束どおり公表しましたこのスニーカーを履いて　今月２１日から始まる第六ラウンドで３００ｍ挑戦だところで　このスニーカーは楽天市場で購入しましたこのスニーカー　皆さんいかがでしょうかまたお暇な時でも宜しいですので感想をお聞かせ下さいね

  2008.04.17

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  命の絶唱

  花水木（はなみずき）の花きっと歩けるようになって働いて　社会の為に役立てそうなそんな勇気が湧いてきましたともすればくじけそうな弱い心ではあるが人間としてこの世に生を受けているハンディだらけのガラクタのポンコツが蘇る夢をもてる事は何よりも幸せなのです日々の苦しみにも耐えていけそうなのです一人の命が息をこらして社会へ旅立てる日を待つ　いぶきが感じられるように社会の皆さんのご理解もお願いします生きている限り希望がある希望がある限り喜びがある喜びがある限り明日を信じて病気なんかに負けてはならない闘志が燃えてくるんですそれは　命の絶唱なのです

  2008.04.16

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  病状の進行

  山吹（やまぶき）の花ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）の病状が進行し極度の不自由を強いられているＩさんが電動車椅子で私に何気なくつぶやいた「ああ　字を書くことも出来なくなりましたよ」人は何かを失った時　その大切さを知る私たちは病状の進行と共に色々と機能が失われますmakiboは両杖をつきながらも何とか歩く事が出来ますまた　力強い字は書く事は出来ませんが字を書くことも出来ます食事も　トイレも　自分で出来ますでも　仲間の中には食事介助の要る人も　着替え　ベッドへの乗り降り　トイレ入浴　寝返りも看護師さんやヘルパーさんの全面介助の人もいます時間をかけてでも何とかやれるmakiboはまだ幸せだなあと　自分に言い聞かせて頑張っています字が書けなくなったＩさんは両手ではさむようにしてパソコンに自分の心を文字にしています身体の機能が進行し　自力で出来なくなったらそれなりに色々と工夫して　人間の知恵は働くものですまだまだ笑ったり泣いたり語ったりも出来るしそれにこうして息づいていられることが感謝ですＩさんと目と目を合わせながら　　　　　　「私たちＡＬＳ患者は一つ一つ失いながらも　　　　　　　　　　　　　　一つ一つその有り難さを　素晴らしさを噛み締めていくのでしょうね」太陽が西の空に沈む時　今日も平安な一日だったと感謝せずにはおられない　そんな一日でした

  2008.04.14

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  仲間と見学

  花　梨（かりん）２００８年４月１０日（木）今日は宮崎県難病団体連絡協議会の会議の為朝食を済ませて外出しました４月１９日の定期総会に向けて 真剣な話し合いが行われましたその後、午後２時から『多機能リハビリテーション ケアふる』を見学しましたＷ支配人の丁寧な説明に 参加された９名の皆さんはとても満足されていましたmakiboも真剣に説明を聞いていましたよところで makiboさん　今日のリハビリははい　見学を終えて しっかりやりましたよいつの日か　ＡＬＳが治る日を夢見て再び歩ける日が来ることを信じて野に咲く花々に祈りを捧げたこともありましたその祈りが多機能リハビリテーション ケアふる という立派なリハビリ専門の施設を makiboに授けてくれました元気になってよと　四季折々に可憐に咲く花々の咲いては散りゆく短い一生の　精一杯の輝きが光ります

  2008.04.10

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  諦めていたスニーカー靴

  花蘇芳（はなずおう）２００８年４月９日（水）今日は朝から雨 屋外の歩行を中止し　屋内を歩行することにしましたケアふる２Ｆ　ショートステイの廊下を一周すると８５ｍですさぁ　makiboさん歩きますかはい　行きましょうか違う　何かが違う足の運びが軽やか　昨日の屋外の道とは全然違うのだ屋内の床は弾力性があり　足の疲れが全くない屋外のコンクリートの道は固く　風もあり　歩行に時間も係るのは当然という事が解った一周８５ｍを　なんと１５分で回った足の緊張もなく　まだまだ歩けそうだったでも　無理はいけない　明日は二周しようその夜のリハビリの時　Ｙ社長から『弾力性のある運動靴を買わなきゃいけないね』諦めていた運動靴　スニーカー靴それを再び購入することになるとは驚きと共に　心の中ではしていた

  2008.04.10

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  長い道

  さぁ　３００ｍ歩行に挑戦だこの道の向こうに見える建物までが１５０ｍここを往復すると　今回の目標３００ｍ達成だケアふる正面玄関前に可憐な花たちがガンバレと声援を送っていたよし　頑張るぞどんなに辛くても　５５年間も生き続けて来たんだ生きる喜びを　歩ける喜びを難病の友のためにも　頑張ろう　　　途中　たんぽぽの花や白詰草（クローバー）が出迎えてくれました１００ｍ歩行した時　makiboに変化が屋内の弾力性のある床を歩行する感覚とコンクリートの固い道とでは足の疲れがこんなにも違うことに気付きました１３０ｍ歩行した時　時計を見ましたここまで　なんと１時間長い　長い　後２０ｍで１５０ｍだよし　頑張ろうと　と　ところがmakiboさ～ん　そこまでで今日は終わりＰＴストップが係ってしまっちゃいました一面に咲き誇るクローバーの花も焦ってはダメですよ　まだまだ先は長いのですからと　言っているように聞こえてきましたでも　３００ｍって長いですねぇ～～～

  2008.04.09

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  希望がある限り

  蓮華草（れんげそう）の花希望がある限り常にチャレンジして行こうたとえ不治の病に遭ったとしても何のために生きているんだろうと疑問が生じたとしても諦めてはいけないと思うそれは限りない病気克服への小さな願いかも知れない然し現実は非常に厳しくても希望がある限りこの世に生まれた尊い生命のある限り絶対不治の病と言いきれない希望がある限りしたたかな闘志を持って頑張って生きて行こうと思います今日、目標の３００ｍ歩行にチャレンジします出来るか　出来ないかは　主のみぞ知ること共に歩いて下さる我が主苦しみに会ったことは私にとって幸せでしたそれで私はあなたの掟を学ぶことができました道を歩いていていくつの花たちに出会うかなあ皆様の尊いお祈り　声援を宜しくね

  2008.04.08

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  気力！忍耐！根性！

  苧環（おだまき）の花希望に満ち溢れた朝が来た気力　忍耐　根性makiboが青春時代に好きだった言葉だ『月光の夏』という日本が第二次世界大戦で特攻兵として死んでいった若者の映画がある一度きりの人生を恒久の平和のために自らの生命を捧げなければならなかった若者の魂の真実は現代の若者には到底理解し得ないものであろう・・・・・気力　忍耐　根性そして　勇気　チャレンジ　これらの精神をmakiboは永遠に持ち続けてゆきたいと思います乙女椿

  2008.04.07

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  仲良く肩組んで

  花海棠（はなかいどう）春は花々の季節春は若人の季節春は makibo の季節さぁ明日からのリハビリ目標３００ｍ歩行にＧｏＧｏ失うことの隣り合わせには得ることの喜びも一杯あります難病ＡＬＳとは容易にさよならできないけれど仲良く肩組んで生きている事の素晴らしさを一つでも多く心に刻んで感動の涙を流せたらと思っています

  2008.04.06

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  幸せ色のフリージアの花

  フリージアの花４月の爽やかな風に優しい緑も目に染みてなんとなく心地よい気分になります幸せ色のフリージアの花小川のせせらぎを聴きながら車椅子で散策しているとぽつりぽつりとフリージアの花が咲いていましたそれも makibo が大好きな黄色いフリージアの花生きるってたくさんの方々に借りを作る事かも知れないなんの恩返しもできないけれどありがとうの心を忘れないでこれからも黄色いフリージアの花のように少しの幸せを届けたいと思いました

  2008.04.05

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  夢から現実へ

  咲いた　咲いたよ歩いた　歩けたよ健康な時に鍛えた身体難病に侵された身体は運動神経のみを侵すＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）だった発症して１８年　もう一度大地を踏んで歩きたいその夢は実現へと着実に進んでいる咲いた　咲いたよ歩いた　歩けたよ振り返ると　そこには二つの足跡夢ではない　現実なんだ歩けることへの感謝　歩けるように指導して戴いたケアふるの先生方への感謝絶対忘れずに　これからも前向きに歩いて行こう希望の明日に向って

  2008.04.04

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  友情の花

  西都原公園の桜の花と菜の花春を告げる花たちが咲いた早咲きの菜の花日本の象徴の桜の花厳しい寒さに耐えて花開くこれらの花たち清しくて心を和ませてくれます日本の四季折々の花たちは心にきらめきとやさしさを感じさせてくれます４月７日～１１日までケアふるにていよいよ第五ラウンドのスタートです今回の目標は杖歩行による３００ｍ歩行きっと生きることの素晴らしさと人間性あふれる友情の花が咲き誇るに違いないと信じています

  2008.04.03

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  私は今

  桜と菜の花の素敵な西都原公園さわやかな朝もやわらかい陽ざしの昼もあくことなく見つめていたい桜と菜の花一輪一輪の花たちがいとおしくて抱きしめたくて頬ずりしたくてふと涙か出そうで大空を見上げる春の午後病んでいるからこそ垣間見る人々のやさしさが一つ一つの花に重なり幸せ色に染まっていく私は今　サクラの花

  2008.04.02

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  今を大切に

  菫(すみれ)の花辛さ　悔しさの交錯する中でいつも夢をたたんでひらこうとしない希望がたむろしていました一つ二つと増す体の障害を受け入れながらそれでも青春のかがり火をかざしてÅＬＳを患ったが故に知り得たケアふるの皆さんと片寄せ合ってリハビリに頑張ろうと誓いました野に咲く小さき菫の花に悠久の祈りを捧げましたもう過去は振り返るまい希望の明日へ向かって今を大切に　悔いなく生きるのだと・・・・・・・・

  2008.03.31

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  サクラ咲く

  サクラ嬉しくて　嬉しくて涙が頬を伝う時動かなかった体も　動けるようになったよ待ちわびていた春のサクラの花に言葉に表すことのできないくらいの感謝の想いを伝えたよ苦しいことが多いほど　喜びも大きくなるよね第四ラウンドを終えて　爽やかなmakiboで～す

  2008.03.29

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  明日に向って

  明日に向ってあなたは　歩けない私に希望を与えてくれましただから　明日に向ってひたすら生きて行きますあなたは　衰えた足に勇気を与えてくれましただから　明日に向って真剣に生きて行きます第四ラウンド　四日目この日は１５０ｍ歩行に挑みました今の私にはチャレンジあるのみそして　主が共に側に居て下さいます「makiboさん　今１００ｍですよ」「makiboさん　休憩しますか」「makiboさん　汗を拭きましょうね」「makiboさん　後一周ですよ」「makiboさん　後５ｍです」ついに　１５０ｍ歩行をやり遂げました途中で「休憩しようかなあ」と何度も思いましたしかし　再び普通車免許所得を目指すmakiboにとって休むことは許されないことなんです希望よありがとうあなたは　失意の私に勇気と夢を夢で終らせない努力を与えてくれましただから　満開の桜のように明日に向って精一杯生きてみたい明日に向って主と共に精一杯生きて行きます　宮崎県と熊本県境の桜街道多機能リハビリテーション ケアふるの皆さんmakiboは皆さんと出会えて本当に嬉しいです皆さんの優しさをいっぱい頂き　心のときめきを感ずる今ふつふつと幸せを刻まずにはいられませんすがすがしい愛を　いつもいつもありがとう

  2008.03.28

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  やった！！！

  やったもう一度歩いてみたいこの足が土踏む感触忘れぬうちに３８歳時　ＡＬＳと宣告されたお先真っ暗になり「死」を考えた働き盛りの青春期に３年～５年の不治の病と言われたのだから無理のないことかも知れないがそんな私が今を生きている　いや　生かされているしかも　諦めていた自分の足で再び歩けるこの事実を「幸せ」とだけで片付けていいのだろうか２００８年３月２６日　水曜日　午後２時４６分多機能リハビリテーション ケアふるリハビリ室にてついに　今回の目標であった１００ｍ歩行を達成しかも　ＯＴの研修生の正確な計測によると１１６ｍついにやった　１００ｍ歩行夢が　夢でなくなった世界を見たのは初めてだよ神様　ありがとう　ケアふるのみんな　本当にありがとう身体が不自由だからということをグチで終らせないためにも一に努力　二に努力　三に努力　何事も努力なしには夢は夢のままで消えてしまうのさ物の大切さや　違った視点から社会を見つめられる有り難さを味わいつつ難病ＡＬＳを宝にしたいと思っている makibo 泣いても笑っても一生だもの自分なりに己を磨く心を常に持って歩みはのろくても　前向きに自然流でこれからも生きてみたいと思いますしか～し　これで満足する makibo ではな～い次の第五ラウンドの目標は　３００ｍ歩行に挑戦だこれからも一歩一歩　３６５歩のマーチの唱のように人生は　ワン　ツー　パンチ　クヨクヨ考えないで悲しみの隣り合わせに喜びがあるように失うという隣り合わせに得るという幸せがあるんだ心の持ち方で一つで　幸せにも不幸にもつながっていく神様のご計画のままに　makiboは歩んで行きます２００８年３月２７日（木）の日の出

  2008.03.26

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  もうすぐ開花

  もうすぐ開花春三月と言えば卒業式そして　桜満開の季節ですね第四ラウンド二日目はストレッチの後　室内歩行に挑戦そして　６６ｍ歩行を達成しました転倒しないよう真剣なmakiboです私は今　難病ＡＬＳと背中合わせに生きている発病の頃は「なんで私だけ　こんな病気に」と嘆いているばかりの毎日でしたしかし　病気を前向きに受け入れるようになってからは体の機能と反比例するように　人々の温かい真心を授かる時一つ一つ重くなる障害を受け入れながら神様はきっとＡＬＳという難病を私にプレゼントしてくれたのだと思えてきました夜のリハビリの時　Ｙ社長は私に思わぬプレゼントをしてくれました１７年ぶりにＭお婆ちゃんの車椅子を押したのです１７年前　埼玉医大に入院していた時同室のＹお婆ちゃんの車椅子を「お婆ちゃん　リハビリに行こうね」と押して行くのが日課となっていましたまさか１７年ぶりに makibo が又車椅子を押すことになるとはＹ社長さん　こんな思いも寄らぬプレゼントをありがとうＹ社長曰く「これも歩行訓練の一つ　杖歩行では下に押す力が入りますが車椅子は前に押す力が必要になります　足が自然と付いて行くのですお婆ちゃんを倒してはいけないという緊張感が　逆に足を前に前に進めるのですリハビリは本人の"やる気”と”良くなりたい”という意欲が何よりも大切です」Ｍお婆ちゃん　怖くなかったmakiboさん　大丈夫でしたよmakiboの開花も間近かかなあ

  2008.03.26

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  みんなの希望

  おはよう多機能リハビリテーション ケアふる正面玄関前第四ラウンド スタートカ～ンケアふる　ここは makbio の合宿所いよいよ第四回目のリハビリがスタートしました今年２月７日から多機能リハビリテーション ケアふるに入所するようになって１８日目私は　自分に問いかける「うつむいてちゃいけないよ」「前を向いて歩こうよ」「たとえ　両杖をついていても　　　　　　　恥ずかしいなんて思ってはいけないよ　　　　　　　　　　　　歩けることがこんなに清々しいものとは・・・」「嬉しいよ　本当に嬉しいよ」ひまわりの花のようにいつも　上を向いて大空と語り合うように上を向いて生きるんだよ空には　いっぱい夢が広がっているじゃないかこの日が訪れるとは歩くことを諦めていた私の重い足も何だか　生き生き　浮き浮きして大地を踏みしめているではないか難病ＡＬＳの仲間が絶えることなく持ち続けていた身体機能快復のいちずの願いを大空よ　大地よ　知って欲しいひたむきな　みんなの希望春の季節の中で溢れてよ　泉のように２００８年３月２４日　午後６時４２分夕陽も笑っているよ

  2008.03.24

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  Ｇｏｉｎｇ Ｍｙ Ｗａｙ

  ピンク色の薔薇甲子園では選抜高校野球が球春を響かせている16歳、17歳の若人が一球入魂に燃えている思い出す若かりし頃の makibo をさぁ　若人に負けてはいられないぞ次第に不自由になる身体にムチ打ってリハビリに励む makibo 限界の頂点まで　どこまで機能快復するか解らないけどチャレンジ Step up チャレンジ Ｇｏｉｎｇ Ｍｙ Ｗａｙファイト　一発　makibo

  2008.03.24

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  声援よろしくね!(^^)!

  雪柳（ゆきやなぎ）の花苦しいことが多いほど　　　　　　　喜びも大きくなるよね悲しいことが多いほど　　　　　　　人にも優しくなれるよね辛いことが多いほど　　　　　　　感動も大きくなるよねさぁ来週からいよいよ第四ラウンドのスタートだよ今回の目標は　杖歩行で１００ｍ歩行に挑戦するぞブログ友のみんな　声援よろしくね

  2008.03.22

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  苦しみが多いほど

  蒲公英（たんぽぽ）のタネと花 確かに病気は辛いそして苦しいでもその一つ一つを乗り越えて悲しみの向こうには優しさや喜びが待っている生かされている喜びを味わう時残された可能性の限り生きる逞しさを知りました人間はこの世に必要とされるから生かされているんだよ苦しみが多いほど喜びも大きくなる明日という日に何が起ころうとも今日まで息づけた喜びを噛み締めていられればそれで良しと思う makibo です

  2008.03.21

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