Secret Garden

[円脱生活] カテゴリの記事

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• 台風乙

  皆さん頭は死守出来ましたか？いやいや、冗談ではなくて。通りすがりの方にはきっとわからないと思いますが。WIGユーザーには死活問題なのでね。そうそう。新しいWIGを作ったんですよ。あさってカットしてもらいに行ってきます。今度のも頭にぴったりだと良いなぁ。。。

  2009.10.08

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• 台風か

  風の強い日って、スカート押さえるか、頭押さえるか、とっさに迷いますよね。私だけですか？ありがとうございます。雨風の中会社行くのやだなぁ。

  2009.10.07

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• ちょwww触らないでよ

  頭に。いや、ちょっとやそっとじゃずれたりはしないんですけどね。ＴＤＬのジェットコースター位なら全然おｋなレベルで。でも、やっぱり頭に触られるのは嫌ですよね。えっとね、ダウンタウンの浜ちゃんが松ちゃんの頭をはたくっていうか、どつくじゃないですか。あんな感じ。のちょっと弱い感じ。思わず身構えますよね。ブルースリーみたいな感じで。そしてリアクション大王の名を頂くのでした。

  2009.09.29

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• いよいよ明日は

  第２回学習懇談会です。いま私生活の方がバタバタしておりまして全く準備を手伝えていないのですが、つつがなく進むように頑張ります。まだお席の方も余裕がありますのでやっぱり参加する！！！と思われた方は役員の携帯までご連絡ください。

  2008.06.14

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• ＪＡＡＣ

  今日はＪＡＡＣの役員会で品川に行ってきました。昼間は暑いくらいだったので薄着で出かけたら、夜は冷たい雨で寒かった～今度は水族館にゆっくり行きたいな。普段あんまり気にしていなかったんですがＪＡＡＣのサイトがいつの間にか１万アクセスを超えてました（爆）皆さん本当にありがとうございます。まだまだこれから仕掛けていくようなので、こうご期待！で、第２回の学習懇談会が6/15に開催されます。今回は植木先生に加え、阪大の乾先生のステロイドパルス療法についてのお話が聞けます。私もあまり詳しくは無いのですが、発祥早期の方には結構有効というデータがあるらしいので、私もしっかり勉強して来たいと思います。今回も、ＪＡＡＣの非会員の方も参加いただけますので、皆さんのお申し込みお待ちしています。

  2008.05.24

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• オーダーメイド医療実現化プロジェクト

  先日、順天堂の先生とお話しする機会があって、オーダーメイド医療実現化プロジェクトの話が出ました。（以前、というか数年前も書いたのですが、何じゃそりゃと言う方は下にその時のコピーを貼っておくので読んでねん）その後どうなったか聞いてみたところ、『一応、１５０人位の方が協力してくれたのだけど、あと１００人くらい協力してくれたらデータとして成立すると思われます。ただ、順天堂に治療に来られている患者さんでないと、採血はできない』との事。当時私も担当の先生に無理やり説明を求め、無理やり採血させた･･･いやいや積極的に協力したのですが。う～ん、このままでは私の血も無駄になってしまう･･･順天堂に通っている皆さん、どうぞ、協力してください。医師からどのようにデータを収集し、どのように活用するかを説明の上、承諾書を頂いた上で採血します。もちろん個人情報はきちっと保護してくれるという事です。この遺伝子解析でなぜ円形脱毛症が起きるのか、どういう人がなりやすいのか、どういう治療が有効なのか、どうしたら再発しないのか･･･発見できたらいいと思いません？以下、前に書いた日記です。－－－－－＊－－－－－＊－－－－－＊－－－－－＊－－－－－私が通っているＪ大では、病院内のあちこちに○とうまいこさんのポスターが貼ってあります。そう、オーダーメイド医療実現化プロジェクトのポスターです。「現在治療法の無い病気の原因を見つけ、新たな薬を作る。そして患者個人個人の状態を詳しく理解して、薬を投与する前に効き具合や副作用が起こらないかを判定し、各患者に最も適切な薬の種類や量を決める。そのサンプルとして約30万人のDNAおよび血清試料を集めたい」（病院配布のチラシ、およびhpからの抜粋）というプロジェクトなんですが、円脱が治るなら、治すための手がかりになるのなら是非協力したいと思っていたんです。で、先日病院に行った際にチラシとかをもらってきてみたのですが･･･大ショック。対象となる病気に円脱が含まれていないんですよ。花粉症、アトピー、過敏性症候群（薬疹）が含まれているのに･･･そりゃぁさ、髪の毛抜けても痛くも痒くもないさ。でも、辛いんだぞぉ。なんとかしてよ、○川先生！！協力する気満々だったのにな。(T-T)追記：実は今もこっそり順天堂医院で円脱の協力者を募集しているようです。ただし、協力しても治療に反映されるのはいつになるのか・・・「いつか誰かの役に立てば・・・」的考え方がいらっしゃいましたら、各医師にお声をかけてくださいね。

  2008.03.03

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• 学習懇談会終了

  無事に学習懇談会が終了しました。いろいろありましたが、何はともあれです。詳しくはＪＡＡＣのＨＰで紹介できるかと思います。今回残念ながら参加できなかった皆さんも、次回はぜひいらしてくださいね。

  2007.11.04

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• 学習懇談会　～その２～

  病気になって思ったこと。何でこんな病気に？何で髪の毛が？何で私？これから治るの？まだ悪くなるの？これからどうなるの？３年後、５年後、１０年後、将来･･･答えは出なかったけど、今回の学習懇談会で少しでもヒントが得られればと思っています。さて先日会場となる豊洲文化センターの周辺のリサーチに行ってきました。ランチの場所、夜の宴会等の場所探し。リポートはこちらをご覧くださいまし。当日、急な参加希望でも大歓迎いたしますが、準備の都合もあるので出来れば前日までにご連絡くださいね。

  2007.10.31

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• 学習懇談会

  とは言ってもそんなに堅苦しい会ではないのですが。皮膚科の先生（主に円形脱毛症の患者を診てくださっている）をお招きして円形脱毛症とはなんぞやとか、こんな時どうしたら良いの？とか、普段診察時にはなかなか聞けない事を聞いちゃおう的な会を開催します。主催は円形脱毛症患者会ＪＡＡＣです。会の会員だけでなく、広く参加者を募集します。また患者本人だけでなく、家族や友人が円形脱毛症になってしまい何かしてあげたいけれどどうしたらよいのか･･･という方も大歓迎です。１１月３日（土）１１時から５時まで、場所は東京都江東区の豊洲文化センターで参加費は１，０００円です。夜には懇親会（別途参加費が必要）も行います。午後だけとか夜だけとかでもＯＫ。参加希望の方はこちらを確認の上、お申し込みくださいね。会場にはまだまだ余裕があります。たくさんのお申し込みをお待ちしています。

  2007.10.27

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• 円形脱毛症の患者会発足　《前夜祭》

  円形脱毛症になって二十数年。はじめはボツボツとまだらに抜けていた髪の毛が、いつしかすべて抜け落ちてしまい、体毛まで抜けてしまいました。今はようやく体毛は戻ってきましたが、髪の毛はありません。もう私は治らないかもしれないなぁ、そんな事を漠然と考え、いやそれすらも考えない位円形脱毛症は私の中に染み付いています。それでいいのかなぁ。私はもう無理だとしても、病気のヤツに一矢報いてやりたい、こんな病気やっつけてやりたい。こんな病気のためにやりたい事を我慢したりするのは嫌。こんな病気のせいで、心のバランスを崩すのは嫌。こんな病気のせいで、いじめられたり周りから奇異な目で見られるのは嫌。こんな病気のために泣く人がいなくなれば良い。そんな思いで患者会発足のお手伝いをしています。そして今日、いよいよ正式な活動を開始します。まずは専用サイトのオープンと、協力医師にもご参加いただいての学習懇談会（11/3開催）。これからもいろいろ仕掛けていく予定（笑）役員は私と同じ、いや私以上に病気を憎く思い、患者会の発足に尽力してきました。（お手伝いの域を脱する事が出来ず恐縮です）それでも私達の力はまだまだ小さいです。どうか、あなたの力を貸してください。

  2007.09.17

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• 動き出す円形脱毛症

  この病気になって二十数年。最近ではとりたてて思い出さない、と言う位忘れる事も無い。それほど病気は私と一体化しています。それがここに来て、改めて「円脱とはなんぞや」と考える機会を与えてもらいました。病気にならなかったら出会わなかった人、病気にならなかったら知らなかった事。そんな出会いに感謝しつつ、新たな一歩を踏み出そうとしています。それがどんな道なのか、今はまだ書けませんが…

  2007.05.30

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• かつらの新調

  前回かつらを作ってから早２年。抜け毛切れ毛も厳しくなってきたので新しく作りました。今回もWithさん。注文してから２ヶ月。採寸してから１ヶ月半。ようやく出来上がってきました。１０月９日の１９時に納品・カットに行ってきます。で、「Withのかつらって興味あるけどどんな感じ？」と思っているそこのあなた。一緒に行きませんか？かつらの作り、値段、お店の雰囲気など、ただで体感できます。東急自由が丘に夕方１８時頃までにこられる方で、そこまでの交通費はご自身でご負担いただきます。できれば女性（男性でも良いけど(^^;）で真剣にWithのかつらを見てみたい！という方のみとさせていただきます。(ひやかしはご遠慮ください）もちろん私がカットしている間に、美容師さんに質問等していただいて大丈夫です。所要時間は１９時～２１時の予定でですが、適当なところでお帰りいただいても良いし、時間が許せはお茶でもしていっても良いし。興味のある方は当日の正午までにメールでご連絡ください。＊＊＊時間となりましたので締め切ります。では、行ってきま～す＊＊＊

  2006.10.04

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• 

  気になる視線

  気にしないでいようと思っても、やっぱり気になるじゃないですか。バスは必ず最後列とか。会社の席に座っている時も、後ろに立たれると嫌な感じがしたり。私、円脱になって２０年、部屋のカーテンを開けたことが無かったんです。家では素頭ですから、ご近所から見えたらイヤ、って言うか困る。で、カーテン締め切り（爆）去年の夏の終わりに近所のスーパーで天津すだれが安売りされていたんです。もうちょっと部屋が暗くなるかなぁと思っていたのですが、全然そんなこと無いんですね。明るいし、風は通すし、外からは見えないし（夜は透けちゃうけど(^^;)）デザインにこだわらなければ値段も安いし。自分の部屋にいて頭に風を感じる。なんか、今までありえないと思っていただけに、すっごく気持ちいいですよ。見た目も涼しい天津すだれこれも気になる！外から見えにくいレースカーテン涼しさつながりで（笑）ウチにももうちょっと小ぶりで洋風なのを下げてます。南部風鈴の音の方が好きだけど(^^;)

  2006.07.16

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• 

  温泉に行ってきました

  土日に草津温泉に行ってきました。新宿から高速バスで約５時間。最初は長いなぁと感じたけれど、結構あっという間でした。新宿までの間に電車が２回も止まった（ポイント故障と車両の不具合。別々の駅です）ので、ドキドキ感から余計にそう感じたのかも。５時間の間の半分以上は母のマシンガントークに付き合って(^^;)草津の手前、伊香保のあたりは桜が満開で得した気分。そして当の草津は･･･雪ですわ。４月も半ばを過ぎて雪。しかもさらに奥、白根山の山頂付近は吹雪（爆）綺麗でしたけどね。温泉にはかつらのまま入りました。なので汗をかきにくい露天風呂が多くなっちゃうんだけど。もちろん洗顔・シャンプーは出来ないので部屋のユニットバスでしたが。一度だけ深夜１２時過ぎに入りに行ったのですが、まあ誰もいないだろうと思いかつらを取って頭にタオルを巻いて出かけました。甘かった（爆）夜は夜で人がいるもんですね。タオルも取れないので、暖まって出て来ました。料理もすごく美味しくて。もう絶対太ったと思う(^^;)白根山の火口が見られると思って楽しみにしていたのに、吹雪で見られなかったのが残念だった。また行きます。きっと！！草津温泉のＨＰ高速バスネットお世話になったホテル。カニ食べ放題で大満足

  2006.04.24

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• 楽天懸賞市場で

  こんなのを見つけました。ヘアケア・ラボラトリーさんのハッピーヘアブック興味のある方はどうぞ。

  2006.02.17

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• 明日はｗｉｇチェンジ

  何回やってもドキドキしますねぇいつもだったら長い休みの後に変えるんですけど、そうなると今月末までまとまった休みが取れないので、思い切って中１日というチャレンジです。見るからに髪質が違うし、毛量も増えてるんだけど、突っ込まれたら髪の色変えたからそう見えるんじゃない？とか、ストレートパーマかけたしとか、一応理由は考え中。ただ、どこで？いくらで？と聞かれたら痛いんだけど(^^;)ちょっと修理が必要だったので約１ヶ月古いのを使っていました。でもゆるいし毛質も悪いので、帰ってくるのが待ち遠しかったです。これから風も強くなってくるし暖かくなってくるから、両面テープじゃ心もとないし。今度は頭にぴったりなので安心です。お気に入りにリンクされているWig屋さんでプレゼント＆オークションをやっているみたいなのでご紹介です。プリムムさんゼファーさんPOMPADOURさんksnok'sさんの１円オークション

  2006.02.04

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• 酔った勢いでカミングアウト

  会社で宴会がありました。この１ヶ月は晩酌も控えていたので、久しぶりのお酒。いい感じに酔いも回り、２次会に突入。つい酔った勢いでカミングアウトしてしまいました。なんだか、言いたくなっちゃったのよね～今の会社に入社して早８年。これまでもカミングアウトした人は何人かいたのですが転勤やら退職やらで今は誰も知る人無し。彼女は年も同じでかなりサバサバ系。以前１０円ハゲが出来たことがあると、何かのときに言っていたっけ･･･彼女だったら解ってくれるかも、と思ったのも確か。これも私。隠して普通に生活しているのも私。でもなんか知っていてくれる人が一人でもいいからいて欲しくなってしまったのかもしれません。彼女のリアクションが思い出せない所が微妙～。店はかなりざわざわしていたけれど、他にも聞いていた人がいたかもしれません。普通の声でしゃべっていたからね。でもいいや。それも私。

  2005.04.19

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• 仕事始め

  1週間ぶりだった訳ですが。もうおしりに根っこが生えた感じで気が重かったんです。めざましＴＶの星占いも悪かったしねぇ(^^;)新年早々トラブル続きとか言われても。ま、今年は去年のような嫌な初夢も見なかったので気を取り直していってきましたさ。今日、仕事よりも気になったこと。それは新調したWigのデビューだったんです。オフ会でのみんなの感想もまあまあだったので、ちょっとだけドキドキしながら会社に行ったわけさ。でも、誰からも何も言われなかった(^^;)それはもう、かえって気味が悪い位で（爆）も、もしかしてみんな気付いてる？かつらの事なんて聞いちゃ悪いとか思ってる？？ひぃぃ。突っ込まれるのも嫌だけど、何も言われないとなんか疑い深くなっちゃうよぉ(^^;)

  2005.01.05

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• 地球が回る～

  両親、妹、その子供達と一緒に自然公園に行ってきました。前回行ったときはちょっと歩いただけで汗だくでしたが、丁度良い気候でまさに行楽日和。張り切って子供の相手をしていたら・・・バランスを崩して気が付いたら足が空に向かって伸びていた（爆）マジで地球が回った瞬間でした。親御さんで私ほど泥だらけになっている人もいないよ(^^;)恥ずかしくてヘラヘラしていたら、母がす～っと寄ってきて「かつらが落ちるんじゃないかと思ってヒヤヒヤしたよ」と。はい、私ももうだめかと思いました（自爆）

  2004.11.03

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• アー○ヘアーからの手紙

  むかーしWigを作ってもらったことのあるアー○ヘアーさんから手紙をもらいました。以前はこちらが縁を切ったと思ってからもしばらく割引券つきの手紙をもらっていたのですが。６月末に破産宣告を受け、全国数ヶ所あった店舗を２店のみ他社に譲渡し、残りは閉鎖、社員は全員解雇したとの事。そういえば最近う○みさんの新聞広告も見かけなかった気が・・・アー○ヘアーといえばＡＤ、ＡＮに次いで業界でも５本の指には入る（と私は思っていた）大手で、値段的にも製品的にもＡＤとほぼ同じ（と私は思います）。それなのに競争に負けちゃったんですね。確かに、お店の感じ（錦糸町店）はちょっと薄暗いパーマ屋さんの様な印象で（１５年位前の話です）そのあといったＡＤの明るさとは大違いだったけれど。係りの人も年配の女性がほとんどで、カット・セットもちょっと古い感じ（あくまでも１５年前の私の感想ですよ）。ま、ＡＤもその辺は似たりよったりですが。私は嫌いじゃなかったんだけどな。じゃあ何で縁を切ったか。「絶対に自分でシャンプーしないでください、悪くなっても責任もてませんから」といわれ、１ヶ月に一度シャンプーに通わなければならなかったんです。言いたい事は解りますが、夏などは汗もかくし汚れや匂いが気になって(^^;)丁度その頃地元にも同じようなサロンがいくつかできたこともあって。値段が同じなら近い方に変えてもいいかなと。今は病気じゃない方もおしゃれでWigを使う時代だし、安くても良いものが出てきているし。「かつら商法」の人の足元を見るような、人の弱みに付け込むような商売は通用しなくなってくるんでしょうね。ちなみに某サイトの掲示板に書かれていたのを見て、てっきりＡＤだと思い込んでいたのは私です（自爆）

  2004.09.26

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• ああ、歯医者

  wigを使っていて、こればっかりはどうもな～と思うのが眼鏡屋さんと歯医者さん。眼鏡屋さんはどうしても耳の周りを見せなきゃいけないからwigってばれちゃうし、歯医者さんの診察台でデコ全開になるのも憂鬱・・・銀歯をかぶせてあるふちの所からじわじわと虫歯になっていて。スジ系の食べ物が引っかかるんです。痛いわけではないけれど、かなり気になる・・・でも歯医者には行きたくないんですよねぇ。休みは土日のみ。Ｊ大にも行かないといけない。ここを逃したらまた２週間は行けない。思い立って歯医者に行ってきました。近所の歯医者ではなく、車で３０分ほどの歯科大病院。すっごい覚悟で行ったのに（すでに１ヶ月ほど悩んでいた（爆））第２土曜日は休診ですって。もードキドキして損した。wigだって隠せない場面てありますよね。咳の治療中に鼻のレントゲンをとったんです。「寝台にうつぶせになって、おでこをくっつけ、顎を浮かせるようにしてください」と言われて。ああ、wigに入っているもみ上げ部分の針金の事、言っておいた方が良いかしら、と咄嗟に思いレントゲン技師さんについ言ってしまいました。しかし、事も無げに「たぶん写らないと思いますよ」と。確かに写ってなかった(^^;)言う必要なかった（爆）ってか、何で写らなかったんだろう。不思議。もちろん、空港の金属探知機にも引っかかったことは無いですよ（笑）

  2004.09.11

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• 今、自分にできること

  某嬢に誘われて中目黒にお芝居を見に行ってきました。ナウシカさんお疲れ様でした。（この場を借りて、私信で失礼(^^;)）今回は脱毛暦９年の女性、ナウシカさんがスキンヘッドで出演されると聞いて、ちょっとでも応援になればと思いまして。もうすっかりWIGをつけて歩くのが普通になってしまった私でさえ、無意識に人目を避けようとしてしまいます。バスに乗るときは一番後ろに、とか。ある程度カミングアウトしているとはいえ、スキンヘッドでお芝居に出るというのは、やっぱり勇気がいるのではないでしょうか。地獄でもがき苦しむ魂の役ということで、設定にもあっていたと思います。私も演劇部だった（今考えるとお遊びのような部でしたが(^^;)）ので、表現することの快感、それを見て感じてもらえることの面白さもわかるつもりです。でも、円脱になって人の視線から逃れたいと願いながら生活して。対極といってもいいほどですよね。きっとナウシカさんもここまで来るには長い道のりだったと思うんです。終演後、ほんの短い時間でしたがお話しさせていただいて、ひしひしと伝わってきました。お芝居が終わった後、某嬢と２人オフ。円脱で苦しんでいる人の為に自分は何ができるんだろう。２０年この病気と付き合ってきて、簡単には治らないこともわかってる。だから「きっと治るから大丈夫」なんて私には言えない。私が言っても説得力ないし(^^;)頑張れって言うことが上っ面だけの気休めのような気がして。もっと何か、ぴったりのコトバは無いものかともどかしくなる事があります。みんなもうすでに頑張っているんだよね。これ以上どうしろって言うんだよ、と思いながらも頑張れって言葉しか見つからないとき、自分のボキャブラリーの無さにがっかりします。それでも、こんな私でも何かの役に立てたら、誰かの勇気のきっかけになれたら・・・ちょっとおこがましいですかね(^^;)

  2004.09.05

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