[超低出生体重児なこと]の記事一覧 | へなちょこな毎日

受診前日

明日は、地元大学病院の予約の日です相変わらず、眼科受診の１週間ほど前からいやーな気分で落ち込むというか、不安になってしまうへなっちょですもっと、しっかりせねばとは思うのですがこれは、チビの目が完治しない限り治りそうもない明日は地元病院なので一応見てもらうのは斜視がメインいつもの名古屋の未熟児網膜症よりは気が楽・・・なはずはない、斜視も手術宣告されてるんだよー('A`)マイナス思考炸裂中です（すぱぱぽーん）なのでクリスマスケーキの予約だとか今週末は実は「我が家は」４連休なので温泉旅行でも行きたいなーっと思うものの、急遽入院＋手術になったらどうするんだ？？そんな予定立てるわけにはイカンでしょ！！と保留明日には変わりなく帰ってきましたーよかったーっっとのんきに言っているはず(´･ω･`)

アイパッチん生活

未熟児網膜症の健診の時に「眼位異常があるように思うのですが・・・」と聞いてみたら、手術の影響で内側に寄るのもあるだろうけど、やはり内斜視があるようで今かかっている名古屋の病院も斜視も専門的に扱っているけど何せ遠い・・・ので地元の大学病院に紹介され、斜視は地元で見てもらうことになりました紹介されて受診すると、こちらでも即手術の話題（泣）就学までに斜視の手術をしましょう・・・・（（苦労掛けてすまん、坊主））ソレまでは両眼を交互に１日３０分アイパッチで目を隠して生活しましょうってことでやってたのですが・・・ものすごーく嫌がる特に、良い方の目を隠した日にはカナリのお怒り具合ですなので３０分、付きっ切りでアイパッチつける、つけないの熾烈な争いを繰り広げそんな争いバカリで本当に目は使えているのだろうか・・・？？で、ちょっとサボリ気味でした＜おい最近、未熟児網膜症等のお子さんのお母さんのブログを見させていただいていたら毎日ちゃんと頑張ってたので視力が随分と改善したとか斜視が軽くなったとか書いてあってちょっとした時間を大変がっちゃイカーンと、猛烈に反省頑張ってもらわねば！！！！！っと、再び毎日奮闘中ですしかし、医療用のお肌に優しいタイプのを使ってもべったりお肌にくっついていて、剥がす時は物凄く痛そうそして剥がした後はくっきりとアイパッチんの跡が・・・嫌がらない、痛がらないコツはないものか？？

ブラックジャックによろしく＠NICU編

先日、夫の実家に帰省してついつい先取り読書の秋、徹夜で読みふけってしまいました丁度、医療ミスや診療報酬詐称等がニュースを賑わしている時期で話題になった本だそうです＜夫曰くその中でＮＩＣＵ編があって読みながらずーっと号泣していたへなっちょです超低出生体重児のご両親には危険な１冊かもしれません私は多分、この本と同じくなかなか現実を受け入れられなかったタイプでとにかく可愛い、会えてよかった・・・とは素直に思えず退院する頃まで、平常心では保育器の前に立てませんでした帝王切開で誕生した直後に、握手をして以来しばらく、子供に触ることすらできませんでしたNICUでふと周りの沢山の保育器を見渡した時…優しい笑顔のお母さん達が、我が子を見つめながら、体をなでていて自分の異質さ、愛情の薄さに悩んだものですだから余計にくるものがあったんだと思われ・・・保育器の中の子供が、医師に「ボクは生きる」と目で訴えかけているシーンとか我が子もこうして戦っていたんだろうな・・・っとまた号泣実際には生後１月以上、目が開かなかったので(瞼がまだくっついてた)目を見たことなどなかったのですが・・・('A`)その本を見て、当時を思い出しつつ再び色んなことを考えていました「そんなに単純じゃねぇんだよ　未熟児の母親ってモンはよ」「近くに追いつめねー奴がいてやる事じゃねーのかな　時間がね、かかるのよ」このNICU医師の言葉がマンガとは言え嬉しかったです我が子も、本とは違いますが早く産まれたために完治しない病気にかかってしまい一生、それに悩みながら生きていくはず退院してもしばらくは、手術の為できた痛々しい傷や未だ止まらない網膜剥離の進行に可愛いより申し訳なさの方が強く育児の大変さも加わり可愛いとちゃんと思えるようになったのは最近なんじゃないだろうか（現在実年齢ｗ１歳５ヶ月）育児がある程度、落ち着いた方は読んでみてもいいかもしれないですねー今、現在頑張っている方には、激しくお薦めできませんA;￣▽￣)

恒例の名古屋行き

少し前の話ですが、未熟児網膜症定期健診へ行ってきました新幹線が、こんなに空いているのは初めて！なので坊主とのんびり２人掛けの椅子に座りご機嫌に遊んだりおやつを食べたりしながら移動できましたいつもは往復ともずっとデッキで立ちなので、嬉しいーヽ(´ー｀)ノ診察はいつも２・３時間待ちがあたりまえなので病院到着後は、受付だけ済ませおむつ変えや、お昼ご飯、飲み物の調達をして万全の準備で外来へ向かいます普段はそれで余裕なのですが、今回は外来に行ったらもう呼ばれ済みでした(汗) すぐに見たいから、もう視力検査はすっとばして散瞳しちゃおう！！・・・とカナリ急いで点眼をすませて、診察へ！いつものようにタオルで体をグルグル巻きにして眼底の様子を見る、この時が１番苦手「たーすーけーてー、こーろーさーれーるー」と言うような、坊主の大泣きが毎度心にチクチクと刺さる(д｀;）前回と変わりなく、現状維持が好ましい目でしょうってことで無罪放免今回も、何もなく帰宅できるとホッしましたしかも１年ぶりに次回の通院までの期間が伸びました間で地元の大学病院にも行くのだけれど半年後！！いい兆候ヽ(´ー｀)ノさて、なんと午前中のうちに診察が終わっちゃったー（信じられない）って事で、早速遊ぼうとたくらむ私天気が物凄くいいので散瞳している坊主には酷だけどこの時間なら片道１時間以内の場所なら行っても２０時までには帰宅できる！！って事で、愛知県で１番行ってみたかった場所「サツキとメイの家」に行ってきましたー♪ ものすごーく、後悔しました(￣▼￣;) モリコロパーク・・・広いすぎ！日陰がない！！！死ぬー ( | | | __ __ ) / 最寄り駅に到着して、看板にしたがってサツキとメイの家を目指すも行けども行けども、到着しない園内バスも・・・・来ない一体どこー？？？（後悔）っと余りの遠さに、愛知県在住の同級生にメール…＜めっちゃ迷惑その節はお世話になりましたｗｗｗ何とか辿り着け、運良く予約ナシでも観覧できしかも、即入場できたのが救いでしたで、トトロの世界を満喫物凄い狭いんですよー（驚）木が腐っているテラスとか、走り回ってる廊下とかこのお風呂に３人も入れんやろーなんて思ったりしたけど、忠実に再現された家なんですよねーちゃんと井戸水も出るし、タンスや襖の中まで見てもＯＫで布団や服、お母さんのアクセサリーまで入っていて芸が細かい（感動）一番感動したのは、お父さんの書斎あの山積みの本達がまたリアルでしたさて、これでもう思い残すことはない・・・もう一度、「矢場とん」の味噌カツ丼が食べたい＜おい

シナジス終了！煎餅屋開店！！

最後のシナジスに行ってきました！９月～４月まで計８回！頑張ってくれました～！！これで毎月の注射からやっと開放（*´∀｀）ほっ体重が７キロになると両足に１本づつ、計２本の注射になるのですが・・・「来月には７キロこえそうだね～」って言われてから既に４ヶ月以上経過している不思議ｗが、、ついに７キロの壁を突破最後の最後で大嫌いな注射を２本打って、シナジス終了ｗおかげで、RSウィルスに感染するも大事には至らず再入院もすることもなく寒い時期を越すことができて本当によかった！そして、あと数日で修正９ヶ月＆１歳でようやく寝返り開始！！！ヾ(＠^▽^＠)ノ寝返ってはもどれなーい（怒り泣き）（↑しかも実はうつ伏せから仰向けに戻る方が上手なくせに呼んでみたいらしい）と、しょっちゅう苦情を申し上げられるようになり煎餅屋開店が嬉しいような、困るような・・・ｗいや、寝返り自体は随分前からできるハズだったのですが・・・うつ伏せが嫌いらしく・・・絶対にうつ伏せになってなるものか、と、踏ん張っている感じだったのですがようやく、動き出しましたうつ伏せが嫌い以上に、そろそろ寝たきりに飽きてきたらしいそれと同時にハイハイな気配・・・を感じるもののまだまだ先は長そうですいくらなんでも、ゆっくりすぎでない？？って心配になってきてたところでシナジスで久しぶりに、同時期NICU仲間で、４年に１人の確立のごくマレなハズの未熟児網膜症重症化も同じ・・・（何気に立て続けに３人転院した）なので、名古屋の眼科へ転院＆手術も同時期で色々とお世話になったお母さんに会い発達について長々とお話やっぱり、同じような感じだということで、少し安心上の子のときは、育児書通りより早めの発達だったので毎月のように育児書開いて予習復習をしたのですが今は、全くしていません２人目の油断もあるのですがそれ以上に９ヶ月児！！ってバイーンと立派な赤ちゃんの写真を見て、落ち込むのも目に見えているし何より、修正月齢で見ていっても、全然参考にならないと解っているのもありさらに、未熟児網膜症で視力の悪さも発達に影響するらしいし見るだけ無駄感が・・・(´・ω・｀)やっぱりねこればっかりは、同じような人じゃないと答えを持ってないし話もできないのですよねぇしかし、シナジスで会ったお母さん今月の名古屋行きが１日違いだった(д｀;）残念一緒だったら、長い移動＆待ち時間も楽しいし＆連携プレーができたのに・・・