り～るのつくったりそだてたり

[子供の不思議くん] カテゴリの記事

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• だっこはいつまで？＆モデル話のその後

  スカイは８歳だけど、まだ外でだっこをしています。疲れやすく、外に出るとプチパニックを起こすことが多いスカイ。不快な音（人ごみや大音量）のなかではり～るの手をとり、自分（スカイ）の両耳を塞がせます。閉塞的な空間（美術館や小さめのホールなど）では床にひっくり返ってしまいます。白いのっぺらとした壁が苦手で、ホームセンターの屋上から下りてくる階段なんかは動けなくなります。そんなときは、り～るがだっこをしてつれて歩いています。たまに夜に行く丼や「松○」は平気だったのに、ある朝行った「吉○屋」では駄目でフリーズ、食べられませんでした。ちなみに、そこではﾊﾟﾊﾟも「この席嫌だからり～るちゃん（＋スカイ）場所変わって」と言いました。なんでかな～と思ったら・・「朝」がポイント。大きな窓ガラスが明るく、壁も白っぽかったのです。「松○」は夜なのでガラスの外は暗く、白っぽいところも少なかった。っていうか、ﾊﾟﾊﾟも自分が「嫌」って思ったところにスカイを座らせないでよっ！と思いました。まあ、自分で精一杯なんでしょうけど＾＾；この前絵本の原画展を見に行ったときも、床じゅうに転がってました、スカイ。それでも、置いてある絵本は細かく目を通し（笑）教科書に載っていた話との「一言一句」違いをチェックしていました。こんな状態のときはトイレも男子用に一人でやれず、身障者用にまりんと三人ではいるか、女子トイレに連れて行きます。小柄（125cm21kg)で幼い顔立ちのスカイだからだけど、やっぱりそろそろ女子トイレはまずいだろうな、と。みなさんはどうしているんでしょうか・・・・・それから、夜もり～るとシングルベットで寝ています。まりんは一人でシングルベット。ﾊﾟﾊﾟは寝室ではなく、一人でリビングで寝てます。スカイがうるさくて寝られないからなんだけど。さすがにシングルに寝相の悪いスカイと寝るのは大変で・・・り～るは毎日力いっぱい蹴られています。たまに・・・ほんんんんんっっっっっっっとに！！！！殴りたくなります（笑だって・・・り～るの病気は睡眠が大事って言われていて、ただでさえ、４時に起きるから・・・ぐっすり寝たいのに。でも、スカイはり～るがいないと駄目なんです。離れて（ﾊﾟﾊﾟの布団やまりんの布団）寝てしまっても、目を覚ましてり～るのとこにきて、り～るを抱き枕にして寝ます。でも・・・実家にお泊りのときだけは、り～るいなくてもいいんだよね・・・。一緒に寝ていてもいいものなのかどうか・・・・・。でも、一番気がかりなのはだっこです。家では普通にしてるけど・・外歩きのとき、です。もうやめたほうがいいのは、わかってる。だけど、、、ものすごい疲れた顔して目が泳いでいると可哀相で・・・。ひょいってだっこしちゃいます。本音言うと、ほんとは・・・・だっこしたいんです、り～るは。だってね、スカイってとっても気持ちよくていいにおいで可愛くてしかたないんだもん・・・・・・・・・・・・・さすがに、２０ｋｇ超えて長時間はできなくなってしまったけど。でも、まりんの手前「仕方ない」って顔してだっこしてます。145cm39kgのまりんは・・・たまにだっこするけどさすがにしんどい・・それでもしてほしいらしい。あ、ちなみにり～るも小柄156cm4○kgです。まりんには悪いけど・・・無理・・・・。発達支援の方にもスカイの担任の先生にも「そろそろ自立を」と言われますが・・その後お二人とも「でもねーすうちゃん・・かわいいもんねえ（笑）気持ちはわかる」・・・そうなんです・・・ほんとに癒し系なんですよ、スカイって。もう、愛玩動物みたいに。り～るは手放せそうにありません。スカイが手元にいないと寂しくて。学校なんて休んでいいよ～～と毎日言いそうになってしまう。ああ・・・・駄目親。放課後もちょっと遅いとマンションのドアから外を眺めてしまいます。まだかな、って。長いときには３０分くらい立ってるときも。り～るを見つけたときのスカイの顔が、見たくて。昨日も帰りが遅いスカイ。まりんは先に帰ってきたので・・ついまりんと二人で学校まで迎えに行ってしまいました。具合悪いのに。学校であった先生に「顔白いですよ」と言われました＾＾；顔色、かなり青かったみたいです←元々色白。でも・・学年があがって一ヶ月、ずっとぐずりぎみのスカイ。り～るもちょっとお疲れです＾＾；家でも落ち着かないことが多く、り～るがご飯の支度とかを始めると、背中にしがみついたり、洋服にもぐりこんできます。身動きが取れなくなるし、思うことができず・・り～るもちょっと疲れてしまう。一緒に出かけてもぐずるので・・ﾊﾟﾊﾟやまりん、ばあば、じいじに申し訳なく・・・り～ると二人だけならね、のんびりマイペースでいけるのだけど。他の人にあわせるのにも申し訳なさと、あせりでぴりぴりしてしまいます。みんなごめんなさい。で、ちょっと体調崩してますよ（また？（笑））心身ともに。今回は純粋に風邪だと思います。家族全員なんで・・ちょっと家の中がいい状態じゃないです。体に優しいご飯とか工夫してるつもりなんだけど、なかなか治らない。早く元気になりたいです。そうそう、ちょっと前に書いた「モデルやりたい」と言ったスカイ。近況ですが・・・・・まだ何もやってません（笑）っていうか、カタログできてきたのがつい最近。だけど、実はオーディションまでは行きました。落ちたけど（爆）。でも、まったく仕事がないわけじゃなかったのと、何よりスカイがオーディション楽しんでくれたのでよかったかな。始まったばかりだし。ほんとちょい役だけど、映画の子役のオーディションでした。セリフとかやったみたいですよ（親は別室）。たぶん全国公開になれば「ああ、この映画だったんだ」って思ってもらえる程度の映画でした。で、実はその後も映画の子役エキストラのオーディションの話があり（こちらは誰もが知っている映画をやった監督さんの作品）ぜひ、と思ったのですが・・・髪型を変えなければならず・・・・・・「嫌」スカイ即拒否（T_T)････泣く泣くお断りしました。り～るがっかりこん。り～る「スカイ～～～映画だよ～～すごいじゃあああああん」スカイ「嫌」り～る「・・・・・はい・・・・」ステージママになるつもりもなく、スカイの道を広げたいだけなので、やりたくないものは仕方ない。でもなあ・・・・・・・・ちらしモデルの話がきたらすごいと思ってたのに・・せっかくの全国公開映画・・・・・嗚呼・・・・。たとえワンカットでも見たかった・・・もう映画の話はないだろうけど・・・いい夢みました。はい。ひさしぶりのスカイ話いろいろ（長っ）でした♪

  May 9, 2006

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• す～ちゃん、モデルやりたい！

  スカイが珍しく自分で決めたことでした。ことのはじまりは、よくあるスカウト（というか、勧誘（笑））。珍しくスカイとママはちょっとお洒落して駅前でご飯食べようとしてたときです。最近良くあるって聞いてたんですが。。。。おばさまに声をかけられました。最初は道を聞かれるのかと返事すると、「おぼっちゃん、モデルに興味ありませんか？」・・・・みたいな・・・・・・。とりあえず、連絡先を交換し、ご飯食べながらスカイに話した。スカイ、意味わかんなかったから。でも、内容を聞くと、「すーちゃんやってみたい♪」とのこと。帰ってネットで調べてみると、あまりいいことは書いてない。まず「仕事が来ない」ってことと「カタログの写真撮影代が高い」ってこと。なんにしても、面接があるらしい（落ちる話は聞かないけど（汗））り～るは、面接に行ってみることにしました。というのも、スカイが初対面の人とどんな風に会話したりするのか、うまくやれるのか興味があったから。うからなきゃそれまで。受かっても、写真撮影もいい体験だし、写真とモデルカタログはもらえるので・・・・・・「記念」になると割り切ろうって思いました。もし、これがまりんだったら・・・やらないだろうなあ・・・・・だって、まりんは写真苦手だし・・・モデルむきじゃない（笑）スカイには・・・いろんな経験とか、道を広げたかった。面接は・・・・・・・・・・・・・・・眠そうな顔で、受け答えもいまいち。落ちたなこりゃ・・・・と、思いきや、合格。誰でもうかるのね（＾＾；スカイにどうするか聞くと、「やりたい」という。パパに自分でお願いしてごらん、というと、いつもは困った顔してくねくねするスカイが自分でパパのところに行き「すーちゃんモデルやりたいのでやってもいいですか」とはっきりいえた♪ほほーえらい★その後も今まで前髪切るのを嫌がっていたのに「写真撮るから前髪切らないとだめだよ＾＾」というと、あっさり切らせてくれました。いろいろな面で、自分で言いたいことを言えなかったりしたときに「お仕事のときに自分でいろいろ言ったり、言われたとおりにしなきゃだめなんだよ、モデルは遊びじゃないんだよ？お仕事だからね。だから言えるようになろうね」というと、効果があったりするようになりました。ラッキー♪健常のおこさんやステージママ目指してる方にはお勧めしないし、ぼったくりといえば、ぼったくり商売かもしれません。でも、スカイは楽しく写真撮影もしたし、プラスになることも多く・・「いい経験させてもらいました」って感じです。仕事が来ないかも、と納得の上で登録したので後悔もないし（笑）。そういえば、面接のときに感心された事がひとつだけありました。スカイ、習い事してるんですが・・・それに興味をめちゃめちゃもってました。もしかして・・・うかったのはそのせい？なんて思ったくらい。あんまり習っている人いないものです。おそらく・・・・各学校に一人もいないでしょうね＾＾；っていうか、「そんなの子供に教えてくれるところあるんだ？」って感じかも。私も知っている限り、市内で２箇所くらいしかないし。スカイは習って三年目です。それも驚いてました。実際、一年たたずにやめる子が多いです。なかなか上達しないんです、はっきりいって。で、親が「もういいです」みたいになるらしい。でも、先生に言わせると基礎が大切だし、最低一年はやらないとなんにもならないそうです。スカイにとっては学校よりも大好きな習い事です。り～る的にはそれを仕事にしてほしいのだけど・・・センスや才能もいるので無理だろうなあ・・・何か教えたいんですけどね＾＾；個人特定されやすくなっちゃうので書けません、ごめんなさい・・・・・どうしても知りたい方はメールくださあい♪携帯ではメール返信できないので次回実家に来るまで返信はできないけど・・・直接教えちゃいますね（笑万が一、モデルの仕事もあったら報告します（こないって（笑））。カタログは４月発刊らしいのでそれ以降ですけどね＾＾；

  Jan 27, 2006

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• タミフルが原因だったかも

  去年、タミフル服用数時間後にそれはおきました。一昨年はインフルエンザの予防接種でひどいじんましんをおこしたスカイ。去年は無事予防接種を済ませたのに、インフルエンザにかかってしまった。４０度の高熱で苦しそうなスカイ。医者はにっこりと「効くお薬があるから」と自信満々。タミフルでした。今でこそいろいろ話題になっているけれど、当時は「よかった、いい薬があって」と思ったし、副作用なんて説明もないし考えもしなかった。リビングですやすや寝ていたスカイを寝室に移そうと抱き上げると、冷たい。慌てて熱を測ると３４．５度・・・・・・・・。４０度からいっきに３４度って？？？？？？？？？？？？？？？？？声をかけても返事がなく目がうつろで反応がない。解熱が効きすぎただけだと思ったので、とにかく暖めた。毛布でくるみ、声をかけ続けた。少しずつ、温まり、少し目の焦点も合いつつあったので、安心したものの朝までひざに抱いていた。床に置いたらスカイがいなくなってしまうような気がしたから。病院にいく事はそのとき考えませんでした。ただ、体温が下がりすぎただけだと思ったので・・暖めれば大丈夫だと思って。でも、もしかしたら、ものすごく不安だったのかも。失うのが怖くて、なんだかわけわかんなくなって、ただ動けなくなったのかも。わたし、怖いと現実逃避しちゃうんです・・よくないんだけど。半年ほどたって、タミフルの副作用のニュースを読み、乳幼児が６名亡くなっていると聞きました。いずれも就寝中に意識混濁・・・全く同じです。もし、薬の作用が夜中におきていたら・・・わたしの気づかないうちになっていたら、どうなっていたのだろう？スカイは原因不明の吐血をしたり、色々あるこなので、今、元気でいてくれればそれでいい。インフルエンザの予防接種は今年も受けたけど、原因不明の発疹が。タミフルは今度処方されるときにはきちんと話し合いをしてから、飲ませるかどうか考えようと思います。スカイを失いたくないもの、絶対に。

  Nov 13, 2005

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• きょうだい児への告知と偏見

  告知、する人しない人さまざまだと思います。性格や成長度合いや家庭環境…。我が家ではかなり早くまりんには打ち明けました。スカイのこともパパのことも。まりんは勘の良いコでいろんなことに自分で気が付きます。サンタクロースが実在しないことにもわりと早く気が付きました。ミッキーマウスの中身が人間なのも三歳で自分で気が付きました(笑)。サンタさんも同じ頃から疑問をもち…何度か聞かれたりしたけれどり～る『サンタさんはホントにいるんだよ(^-^)bでもね、子供もたくさんいるでしょ？だからサンタさんもたくさんたくさんいるの。でね、みんなが赤い洋服で白いひげのおじいさんではないんだよ。いろんな年齢や男の人女の人もいてね、だけど子供にとってはそのコの欲しいものを知ってる本物のサンタさんなんだよ』そう、話してきました。『サンタなんていないじゃない嘘ついた』そう言われてしまうのはイヤだから傷付けたくなかったから。だからまりん『本物のサンタっていないんでしょ？』最近になりそう聞かれた時はドキっとしました。でもり～る『いるよ(^-^)b誰よりもまりんを知ってる、赤い服を着てないしひげもないけど…まりんだけの本物のサンタさん。ずっとそう、話してきたでしょ？』まりん『…(*^_^*)ほんとだ』り～る『ママうそ言ってないもん。ね(^-^)b絵本のサンタさんと違っていても、そのコのこと誰よりも知ってる、サンタさんだよ』まりん『ママでしょう(*^_^*)』まりんは1番大好きなママがサンタさんで嬉しかったようです。普通はパパなんだろうけどな…うちはママ…でした。いまでは…サンタクロースを信じてるスカイに『サンタさんとして』プレゼントをあげたいと言い出し、スカイの夢を壊さないよう、サンタさんの話を真剣にはなすスカイの笑顔を優しく見守ってくれるようになりました。そんなまりんだから、パパやスカイが普通と違っていることには敏感です。まりんは一年生の時にはスカイのことを理解してくれていました。はなすのが早いと言う人もいるかもしれないけど、小さい時から障害がある人に偏見をもたずに育ってきた(身近に発達障害のコがいた)まりんには、すんなり受けとめられたようです。そして、今はり～るにとって世界で一番の…スカイとパパにとっても二番目(一番はり～る(笑))の理解者です。 発達障害の本を立ち読みする時(買わないのはなかなか思った本にめぐりあえない)にもまりんは一緒に読んでくれ、理解を深めようとしてくれます。そのそばで楽しそうにパパと遊んでいるスカイ。大きな本屋さんで発達障害のコーナーは空いているから邪魔にならないんです。真剣なり～るとまりんを尻目に笑いあうパパとスカイ…パパなんて『今度はり～るちゃんがうちのことを本に書く番だ～売れるよ』書けないし売れないって…第一そんなことしたら、世間にカミングアウトしちゃうんだよ？職場どうするの？もう…考えて言いなさいよ～…それでも楽しそうに笑いあうパパとスカイ。幸せだよ、君達は(笑)。 まりんは…パパとの会話に緊張することがよくあり、り～るがいるときは(遊ぶとき以外)たいていり～るを通して会話しようとします。パパとは会話のキャッチボールができないのを知ってるから。数値ではでていないけど、り～るが話しているかぎり…まりんのほうがパパより精神的に上だな、と思うことが増えてきました。パパがおやつや遊びでだだをこねると、まりんが譲ることもしばしば。たまに、あまりにも理不尽な時はまりんが泣いちゃうこともあるけれど。もちろんり～るがフォローします。まりんに二人の障害を話してよかった？と聞くと…知らなかったら『なんであたしだけ』と思うしスカイも可愛くなくて『ずるい』と思ったから聞いてよかったと言ってくれました。それぞれ違いますが、我が家にとってはきょうだい児には告知してよかったことになります。り～るにとっても、誰よりも心強い味方です。学校に行く時や休み時間なんかもホントに的確にフォローしてくれるようになりました。もちろん、まりんに負担になりすぎないように気配りと、感謝の気持ちを伝えるのは忘れないようにしているけれど。 悲しいけれども、障害者を指差し我が子を怒る時に『悪いコはあんなふうになっちゃうよ』と言う大人がいます。顔をしかめたり目を背けたり。確かに…思いがけない行動をとられて驚いたり、怖い思いをすることもあるかもしれません。ちょっと自分と違うことへの違和感や恐怖はしかたがない。でも、『悪いこはあんなふうに…』は間違っている！絶対に！最近テレビに四肢と顔にあきらかに(詳しくわかりませんが病後の？)障害をみてとれる方がでていました。真剣に見ている子供たち。り～る『昔ね、ああいう人たちを一箇所に閉じ込めてひどいことしたんだよ』まりん『なんでそんなことするの…みんな好きでああなったわけじゃないのに』スカイ『自分だってなるかもしれないのに(-"-;)』先天性じゃなくたって事故や病気で障害をもつことだってあるのに…健常者は『自分はならない』『自分は違う』そう、信じてる。自分がそうだったら？みんなが(もちろんり～るも含めて)そう思えたら世の中もう少し過ごしやすくなるのかな…そんなふうにまりんと話ました。まりんがいてくれるから、り～るは…ママは頑張れます。まりんも優しく育ってくれたから…やっぱり話してよかった。余談ですが…まりんは性同一性障害とか同姓愛とかにも理解をしめす…というか(わかっていて)偏見を持っていません。偏見って…大人が『変だよ』『普通じゃないよ』って…子供に植え付けて育てているように思います……

  Nov 1, 2005

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• 健常児との境目って？

  ある掲示板で健常児との境目は…という話題がありました。私なりに書き込みをしてみました。難しいなぁ…と思いつつ、自分なりの意見を。軽度発達の家族を持っているかたならきっと、一度は考えることがあったテーマだと思います。正しい答えは分からないけれど…思いは人それぞれ。昨日はちょっと大変なことがあり、携帯を打つのも楽ではありませんでしたが…気になったので頑張って書いてみました。以下、掲示板への書き込みになります。主人と七才の息子が超軽度高機能自閉症です。問題を起こすことも多動もありません。受動タイプなのでおとなしく、言葉も会話もあります。知的障害もありません。比較的育てやすいほうだと思います。だけど…本人(特に成人)は理解力があるだけに、自分の『他人との違い』『生きづらさ』に苦しんでいるのは、確かです。自閉症の特徴はきちんと持っていますから、人混みや音が苦手だったり困難時のフリーズや睡眠障害、こだわり、コミュニケーションを極端に苦手とします。考えることが苦手で主人は仕事で困ると泣きながら電話をよこして助け(アドバイス)を求めます。それでも、家庭があり、健常者として社会人の生活をしなければなりません。『軽度なら楽よね』と言われることもありますが…親(家族)が楽＝(イコール)本人も楽というわけではないのかな、と。もちろん健常児の人生だっていろいろ山あり谷ありなのはわかっていますけど…健常の娘もいますので。うちの場合ですが、修学前はあまり困難なことはありませんでしたが、学年があがるにつれ、ハードルが高くなり周りからも『不思議くん』と認められる部分が増えてきました(というより、周りの成長について行けない幼さが目だってきた)。また、成人である主人のほうも我が子の成長(健常の長女)について行くのが難しくなりつつあります。個性としてとらえても、障害としてとらえても、『我が子を知る』ことが親にも子供にもいいことなのかな、と思っています。成人高機能の主人は、最近診断をうけてほっとしたようですし、楽になったみたいなので。理解＆アドバイザー(主人にとっては私ですね)がいるとかなり安心して生きていけるようです。主人いわく…健常人の世界は難しいみたいなので…『自閉症ワールド』と『健常人ワールド』の通訳があると生きやすくなるようです。なにしろこの二つの世界は言葉も、習慣も全く違うので。我が家でも私の通訳なしには意思のそつうが『ちんぷんかんぷん』になることも多いです。でも…本心は…ごく軽度の高機能を理解してくれる人はほとんどいない、と思っています。息子と主人の診断を受けてからの数年で実感しました。例え、専門家や同じ発達障害をもつ親御さんでもです。仕方ないけど…同じような家族が身近にいないのでたまにしんどくなっちゃいます。だけど、今日も通訳を頑張らないと…と思ってます。

  Aug 12, 2005

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• 傘は雨にぬれないためにあるんだよ（傘話３部作）

  学校には置き傘があるので、朝降っていなければ傘を持たずに登校することが多い我が家。ここ最近、行事や集まりが多く..体調が悪い私は、傘がない日の帰りに雨が降っていてもお迎えに行くことは考えていませんでした。置き傘は２人ともお気に入りのを持っているし、使い方も教えてあるし。ある日、スカイが学校から帰ってきた時..雨に濡れて帰ってきました。置き傘は学校にあるはずなのに。り～る「なんで濡れてるの？」スカイ「雨ふってるから」り～る「あ...ごめん、置き傘は？」スカイ「？わかんない」り～る「ペンギンさんだよ、みずいろの。かわいいやつ」スカイ「あったっけ..どうするの？」り～る「使い方おしえたよね？」スカイ「ん～～～～～？」後日学校に行ったら机のわきに、きちんとペンギンさんはさがっていました。一年前、まりんの学校行事で午後遅くまで学校にいることになりました。その日も雨。朝から降っていたので、学校には傘をさしていったスカイ。学校でスカイをつかまえ、話しました。り～る「ママは、遅くまで学校にいます。スカイはここまま一緒にいる？それとも一度家に帰ってランドセル置いてから学校にもう一度くる？」スカイ「一度帰る♪」一年生だったので、まりんがいなくても一人で往復できるか試そうと思って、したことです。不安もあったけど、雨も降っていたけど、大丈夫かなと。３０分ほどで学校に戻ってきたスカイ。びしょぬれ。り～る「なんで濡れてるの？？？？？？？」スカイ「雨降っていたから」り～る「わかってるよーーー傘は？学校に忘れたの？」スカイ「ちがうよ」り～る「おうちにわすれてきたの？」スカイ「傘ね、（学校の）かえりにぬれちゃったの。」り～る「うん。雨降ってるからぬれるね」スカイ「だから、玄関にほしてきたよ」り～る「......もう１回使う時は濡れたまま使っていいんだよ.....」スカイ「え？そうなの？♪」り～る「もうしばらく使わないからしまうって時にほすの」スカイ「そうなんだ＾＾」面白いなあとおもうのは「ぬれないように」しようと思う概念がないことかな。もちろん個人差があるのだけど。一昨日も学校に行く途中に養護学級の高学年の女の子が、晴れているのに傘をさして帰ってきました。私に「雨....」というので「今は晴れているね。雨はふってないよ」というとトコトコ行ってしまいました。彼女の中にはどんな言葉や「傘」「雨」があるのか、ちょっと知りたくなりました。彼女は傘を持っている時には「さしたい」のかなあ？前にも晴れた日に傘をさしていました。『おまけの傘のはなし』昨日は土曜なのに、学校行事で私とスカイは学校にいました。途中からパパとまりんも学校にきました。雨が降っていました。行事が終り、パパはスカイを肩車（傘が一つなので）私とまりんは相合い傘で。まりんの傘は最近買ったフリルのついたピンクのキュートな傘。ちょっと予算オーバーでしたが、一目惚れのようなので大切にするように、と念を押し、名前も傘についていた白いネームプレート（ヒモにねじがついていて、傘の柄にねじ込む）にかきました。まりんと信号待ちをしてると、前方の横断歩道の向こうの親子の男の子がポケットから何かを落とした、とまりんがいいます。とても声をかけられる距離ではないので、青になり、その場について落ちていたものを拾うと....それは白いネームプレートに「まりん」の名前。『？？？？？？？？？？？？？』一瞬わけがわからなくなりました。男の子がポケットから、おとした。拾ってみたら、まりんのなまえ。......なんで？？？？？？結局、まりんがどこかで落としたのを拾ってくれたんでしょうけど...まりんの前で落とすなんて...ネームプレートが「戻ってきたい」といっていたみたいです。だって、まりんの前を歩いていたパパもスカイも一緒にいた私も全く気付かなかったんですもの。さらに傘に強くねじこんでおきました。男の子が誰かもわからなかったのでお礼も言えなかったけど...ありがとうね♪とりあえず、不思議な偶然でした。

  Jul 10, 2005

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• IQだけじゃうまくいかないないから、難しい

  「高機能だと一般の生活ができるからいいじゃない」と言われてしまう..定型発達の親からは「全然ふつうだね」と言われてしまう..そんな経験があるひとも多いと思います。知能指数（IQ）の話を出すと気を悪くされる方もいらっしゃるかもしれませんが..あくまで我が家の例なのでご了承ください。また、そういった話が嫌いな方は読み進まないよう、お願いいたします。IQは発達障害の診断の中でもよく使われる言葉です。おそらく、数値があがるとがんばりが目に見えた..と喜ばれる方もいらっしゃるし、気にしない方も。それぞれでしょう。スカイの場合、診断を受けた段階でも低いのは９０、高いものだと１２０とかでした。そして現在はほぼ１１０～になっています。きっと『それなら何も困らないじゃない..理解力があるんだから！』そんな言葉が聞こえてきそうです。『自慢したいの？（怒』そんな言葉も。だけど...スカイ自身は他の自閉症の子と同じような生き辛さをもっています。自閉症の特徴は「きちんと」もちあわせています。こだわり、パニック、コミュニケーション..クラスでただ一人、さんすうの問題を解いたかと思うと、日記は一行も書けなかったりします。大好きなペンギンの絵本は欲しいとねだりますが、お店でおやつを選ぶことが出来なかったりもします（こんな時はたいてい時間がない時。急ぐことが出来ないのです）。ボールは上手に投げますが、足はとても遅いです。友達を必要としないし、場を読めない..簡単な会話につまづく等々...昨日も学校に行きたくないと泣きました。今回は疲れも見えました。だけど、病院で金曜は欠席、月曜は遅刻をしたので無理にでも行かせようと。続けてのお休みはしないことを約束していたので。もめているうちに、遅刻の時間になってしまい..毎朝時間をかけ「スカイを起こして、着替えさせて、なだめ、さとして学校に出している」まりんと私は疲れ果ててしまい、２人で玄関でわんわん泣きました。スカイが生き辛いのはわかるけど、まりんだっておかあさんだって、辛いことあるんだもん。学校大好きのまりんはいつも遅刻すれすれで辛いのはわかってます。だけど..スカイはまりんがいなければ『絶対！』学校に行かないのでスカイが行く気になるまで待たなければいけない。結局まりんは３時間目から（送っていった）..スカイはお休みしました。月曜日に病院でスカイがお腹が空いたと言うので、売店で何かを買うことに。「何にする？」と聞いても『？』のスカイ。「何が食べたい？」『？』「おかし？」『？』「おにぎりさん？」『？』自分が何を食べたいのか判断できません。こういう時は両手の人さし指を１本ずつ立て「こっち（右）がおかし、こっち（左）がおにぎりとかパン」と聞くと、右手の人さし指を『ギュッ』とにぎります。次に「こっち（右）がスナックこっち（左）がチョコ」今度は左を『ギュッ』。くり返して決めるのです。理解力があってもIQの数値が出ていても..簡単なことが出来なかったりわからなかったりもするのです。祖父母とご飯を食べに行ってもメニューを決められず、私に抱き着くスカイ。祖父は時間に厳しい人なので「じゃあスカイくんはいいのね、食べなくてもいいし頼むなら後にしなさいね」と言い放ちます。気持ちはわかるけど...スカイなりに決められない理由があるのです（人ごみがいや、体調が悪い、場所が嫌い、不安等々）。スカイは言葉も早く話しました。だけど、うまく話せないことが多く..私にはわかるので「○○なのね」と先回りすることがよくありましたが...周りには「そんなことするからだめになるんだ」「自分で話させなさい」とずいぶん言われました。「理解力はあるんだから」と。自分の育て方が悪いのか..スカイの『芽』を摘み取っているのか悩みました。...発達障害とわかった時にスカイのわがままじゃなく、障害があるがゆえの行動とわかり、「上手に育てていますよ。」と言われ、どれだけ救われたことか。祖父母にもパパにも拒否の態度をとり、私だけにしがみつく小さなスカイ。「今、眠いみたい、ごめんなさい」とどれだけ謝ってきたことでしょう。拒否される祖父母やパパの気持ちも辛かったでしょうけど、大好きな人達に、言い訳を続ける私もせつなかった。スカイは悪くないのに....わかっているはずの私ですら「なんでできないの」と言いたくなることがあります。本当は甘えてるのかな、ずるいのかな..って。そうじゃないってわかっているのに。療育手帳はもちろんもたず、知能指数にもでない..まさに形のない障害。できること、個性を伸ばしてあげるしかないのかなあ。箱が大好き（これも多いですね）なスカイ。学校をお休みしてタオルをかぶって大好きなぬいぐるみと箱の中。これが落ち着くそうです。教室に箱があったら嬉しいんですって....。

  Jul 6, 2005

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• 甘えと特徴、言葉の使い方..のぎもん

  今朝、スカイはいいました。『がっこういきたくないの....』だけど、聞く耳持たず、行かせました。なんでって...ちょっと「にやついてたから。」本当に行きたくない（行けない）時と顔つきが明らかに違うのです。本当に『ダメ』な時はおやすみするんだけど....だけど...祖父やパパには「行かせろ」と言われるので（当たり前だけど）。学校と発達支援センターとの話で..明らかに、疲れている時、どうしても行けない時は欠席することに。だけど、必ずスカイ本人に「休んだら明日は必ず行く」ことを約束させるので「こだわり」がプラスになり自分で決めたことは守ってくれます。だけど...下校してきたスカイを見て毎日思うのは...小学校二年生ってそんなにも疲れるものなのかってこと。３年生のまりんはにこやかに帰ってきて、その後も元気に遊ぶのにスカイはごろごろ転がるか、段ボールの中。よほど、学校（往復の歩き、学校にいること、人がたくさんいること、時間で給食を食べること、文字を書くこと、等）が疲れるらしい。今朝のような「甘え」と疲れてる時の「特徴」を見極めるのは、私にとってはそんなに難しくないのだけど...周囲に（特にパパ、まりん、祖父）わかってもらうのは難しい。違いが分かりにくいみたい。私にとっては小さい頃から、スカイの言いたいことは見てるだけでかなりわかってしまうのですが（＾＾；。だからこそ、尚更スカイはママだけになってしまうんだ～。誰だって、言葉も環境も慣習も違う外国でぽつんとひとりになって...うまく伝えられずに心細い時に、日本人の通訳できる人にあったら、心強いものね。スカイにとっては、わけわからんこと言う人達の中、一番わかっているのがママだから...。これは逆にまりんにも言えることで...スカイやパパには話が伝わらないから、ママに依存しちゃうってことになる。ママ抜きでは三人の会話は...あまりかみあわない。誰かが『？』になってる。それと、言葉。スカイは二才で「俺」と言っていたのに....今では「すうちゃん♪」と言います（T_T）男らしいスカイはどこに......これって.....学校で周り（友達、先生）が言うのでこう、なっちゃいました。ああ.......（泣なんとなく舌足らずで声もまりんより可愛い（爆癒し系の顔なので....周りの人もニコニコと幼い言葉で話し掛けるのです（いいのか悪いのか...）。だけど、まりんと喧嘩してぶちっとなった時の剣幕は凄い。「まりんがわるいんだろ！！！！！！！！」でもたいていは「すうちゃんね、もうまりんとあそばない。いじわるするもん（T_T）」言葉の幼さって....特徴なのでしょうか...甘えなのでしょうか......。直すべきなのか..このままでいいのか。パパは今の会社でカミングアウトしていないものの、「個性」を認めてもらってると言うか、居心地がいいようで...解らない顔していると簡単に言い直してくれたり..言葉をそのまま受け取って答えると「お前は馬鹿正直だからな」と笑ってもらえるらしい。前の会社は管理職だったのでかなり自分を押さえて（診断前）大変でした。パニックもしょっちゅうでした。で！居心地が良くなったせいか...「地」がでるようになってしまったのか....パパの会社での言葉遣いにも変化が現われてきちゃいました。『おうち』『レンタルビデオやさん』等々.......本人も言ってから（しまった！）と思うこともあるらしい。まあ...３０代の成人男性ですから＾＾；でも変な顔されないそうです。う～ん、いい会社だ。もしかしたら..「女性的」な面を疑われていたりして....（笑家でのパパは「特徴でまくりモード」の時は...言葉も幼いもんなあ。「あのね、おなか空いてパン買ってたべちゃったの。よかったの？」って感じ。これって...診断後に強くなった気がする。スカイもパパも...これって特徴なのかしら、甘えなのかしら....（＾＾；

  Jun 30, 2005

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• やっと芽がでた（*^_^*）

  スカイは給食で柑橘類が出ると、種をもって帰ります。箸箱やティッシュにくるんで、それはもう大切そうに。「おうちで育てたら、買わなくてもいいしいつでも食べられるよ」ん～～我が家が狭いのにジャングル状態だから...種をまけば育つと思っているのね。確かに、種から育てたアボカドは１５０cmになり..ぶどうも大きくなりました。でも...りんごはダメにしちゃったし、レモンもなかなか育たない。給食のグレープフルーツやオレンジも種を植えりゃ育つってわけじゃない。どちらかといえば、熟していない種なのであきらめてた。そう、説明しても持ち帰り続けるスカイ。とりあえず、水分の多い土にぽこぽこさしておく。たいてい、カビるかからからになるか。今朝、ハーブの種をまいたわきから「にょきん」と違う芽が。やったねースカイ！毎朝ぐずりんぼのスカイも今朝は嬉しそうでした。外に出していると蝶々に見つかっていもむしのご飯にされてしまうので..家の中で育てようっと。「できない」ってあきらめるなーってことだよね？スカイ♪

  Jun 16, 2005

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• 野菜へのこだわり..

  スカイの好きなもの...それは野菜。果物。パパにもスカイにも野菜は身体にいいと教えたら.....ばかみたいに食べる。馬のように食べる。一昨日夕飯はみんなの好きなカレーでした。昨日はみんなのリクエストでカレーうどん。それと白菜のサラダ。うどんよりサラダをたいらげ..また作ってーーーーの三人。スカイは青汁でもパセリでもハーブでもなんでもむしゃむしゃ。ブルーベリーやアロエ、黒豆豆乳等身体にイイと言われると大好きに。....味...わかっているのかなあ....薬を飲むのが平気（漢方でも）なのは助かるのだけど。り～る「おべんとうになにいれようか？」スカイ「カラーピーマン（*^_^*）」り～る「............はい.......」白菜のサラダ、新鮮な白菜があったらおすすめ、すごく食べやすい。白菜を細く切ります。軽く塩揉みしてさっと洗って水気をとってサラダボウルに。ハーブやスプラウト（野菜の芽...カイワレとかでも）があれば刻んで散らす。ベーコンをチップ状にきりフライパンでカリカリになるまで炒めます。そこにドレッシング（和風の野菜入りとかがイイかな）を加えて....アツアツを野菜にかけて。食べる時によ～く混ぜて取り分けます。我が家ではバジル、スープセロリ、そばのスプラウトをのせました。ハーブを育てていると、こんなときに「やった～～！」って思います♪白菜の美味しさ再発見！の一品ですよ★いつもは夕飯をのぞくにゃんこも今日は無関心でした（＾＾；

  Jun 14, 2005

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• 自転車のブレーキ

  珍しく家族全員そろった休日。睡眠障害のパパとは別に寝ているのですが、朝起きてパパの布団にもぐりこむ。間もなく息子スカイも間にはいってくる。娘まりんは要領が悪くてすみっこ。いっつもにぶちん。お腹がすくとどうしようもないパパはお菓子の袋を布団にふたっつ持ってきた。パパ　「どっちたべていいの？」り～る「どっちでもいいけど....（もめなければ...）」まりん「チョコ！」スカイ「ぼくのおかし（というなまえ）」パパ　「チョコ～～♪」スカイ....ふとんにつっぷして泣き出す。り～る「なんで２個持ってくるのーーーーーーもめるでしょ」パパ　「だって....どっちがいいかわかんないもん」スカイは「ぼくのおかし」という名前に惹かれてきめたのがわかる。『ぼくの』がきっと「じぶんの～」みたいで気にいったんだね。食べたいかどうかは関係なく名前の問題。まりんが「そっちでいいよ」と譲り（もめたくないんだね＾＾；）みんなお腹が満足したらそれぞれ「着替え」「洗濯」「ご飯のしたく」等別れる。行儀は悪いけど、このお布団の「だらだら」が楽しい。簡単に朝ご飯を食べて今日のお遊び。今日は自転車（マウンテンバイク）で近くの球場までお散歩に。ものすごく暑い中初めて４人で自転車に乗った。というのもり～るには自転車がなかったから今まで出来なかったサイクリング。ようやく、真っ赤なカワイイのを手に入れたのでした。休憩中、死にかけたクロアリを見つけた。スカイは近くの巣穴にもっていく。そこはアカアリの巣穴で瀕死のクロアリは抵抗するも運ばれてしまった。「ごはんになるんだねー」というとスカイの顔色が変わる。り～るにだっこしてしがみつきながらも足をばたばた...明らかに怒ってる。「スカイ...もしかして...助けてあげようと思って巣穴に入れたの？」無言で暴れるスカイ。よほどショックだったらしい。スカイはおうちに連れて帰ってあげたつもりだったようだ。説明しても受け入れようとしない。その場を離れて水を飲ませて写真をとったりカメラを見せてなんとか気分転換。帰り道は行く時よりもスカイが大変...というのも暑さも疲れもだけど自転車のブレーキをうまく調節することが出来ないから。もう乗れるようになって２年もたつのに（庭でだけ、道路は普段乗らない）ブレーキをうまくかけられないのです。微妙な調整が出来なくて強くかけるかとまれないか。あぶなっかしい。水たまりや段差がある度大声で嬉しそうに笑ってる＾＾；通りすがりのおじいちゃんに「いいね～～」と言われるほど楽しげ。またいきたいーーーとさわぐスカイ。スカイのブレーキと危険判断、一番はフリーズを起こすこと...それがなければ自転車でもっといろいろ出かけたいんだけどな～。「ス～ちゃんはだいじょうぶ♪」って...スカイ、あなたが大丈夫じゃないんですってば（>_

  Jun 13, 2005

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• 発達障害

  り～るが育てているものの中に「子供たち」がいます。一人はちょっとおませな９才の女の子まりん。もう一人はのんびり成長をしている７才の男の子スカイ。そして、子供達の「パパ」。スカイとパパは軽度の発達障害を持っています。高機能自閉症。「高機能」とついても「他人より優れている」という意味ではなく「知的な障害がない」という意味。知能指数で言うと７０を超えている場合につけられるみたい。一見「ふつう」と言われている２人。どちらかといえば...「精悍」な顔だちで２人とも「いい男」と言われる（笑それを「特徴」だと言う人もいるけれど。２人のコトを打ち明けた人からは口を揃えて「全然わからない」と言われてしまう。実際、結婚して１０年わからなかったパパ。大人の高機能の場合、診断を受けるか本人に告知するか迷う場合ってとても多いと思う。メリットもありデメリットもあり。パパの場合、本人が受け入れることで「パニック」が減りました。パニックを起こしそうになる前に、「どうしてかわからない（理解出来ない）けど、我慢しなきゃいけない」と、自分を落ち着けるようにコントロールをするように。それでもダメな時は一人になったり、り～るに電話をよこしたり。発達障害の中のこだわり..なのか一人の人に強い依存をするのってあるようにおもいます。スカイもパパも「一番のこだわり」は『り～る（ママ）』。世の中とのうまくもてないつながりをり～るを通してみているから。物事を決められなくてフリーズしてもり～るがわかりやすく言い直しして２人の理解できるように、決められるように待っているから。学校でふつう学級に通いつつも特別支援のプログラムを受け、個別指導や落ち着く場所であるシェルターを設けてもらっているスカイ。まわりのお友達はそろそろスカイを見て「どうして○○できないの？」と思いはじめたらしい。スカイのコトもパパのことも診断を受けて、納得し、受け入れたり～る。ピュアな２人をとても愛おしく思っているのも本当。それでも、まりんとり～るは時々疲れちゃいます。パパとスカイのよく言う言葉「わかんない」。パパとスカイも...「わからない」世界で生きているんだからもっと大変なんだろうなー。パパとスカイのこともちょっとずつ書いていこうかと思ってます。

  Jun 6, 2005

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