クローン病のトト男

[クローン病/入院・3] カテゴリの記事

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• 入院24日目（退院しました）

  やっと退院できました。昨夜CVを抜いて、やっと病院的束縛から解放されたばかりなのにぃ。退院の諸注意として言われたことは「ステロイドは必ず処方通りに飲むこと」「食事は次回の外来までは1日1回で消化の良いものにする」今回は炎症や腫れを抑えるためにステロイドを使ってます。ステロイドって怖いですね。ムーンフェイスや不眠や精神変調、疲れやすい多毛、感染症に空腹感。おいおい、1日1食なのに空腹感まで…。アザニンで免疫抑制してるのに更に免疫抑制されちゃうのぉ？！それに急にやめたら厄介らしいんです。頭痛や耳鳴りならまだしも、喉頭狭窄で死んじゃうこともあるとかないとか。一端始めたら医師の指示通りに少しずつ減量していくもんなんですって。（これは重篤な場合で大袈裟な情報かも）これをずっと続けるのもまた厄介だそうです。副作用でアトピー、糖尿病、緑内障、白内障、リウマチ、更に年単位で長期使うと骨がボロボロ、大腿骨や血管まで腐ってくるとか？！（これも大袈裟に誇張された情報かも）これだけ聞くと怖いですけど、私の場合は少量で1ヶ月で離脱します。ちゃんと医師の処方指示に従ってますから、全く心配してません。でもステロイドをずっと使わざるを得ない患者さんは不安でしょうね。怖い副作用ばかりじゃなくて、効能が高いから使われてるんです。だから決してステロイドを否定してるんじゃないんです。アトピーの軟膏で使用してたけど、飲むのは初めてなんで何かアレなんです。まぁステロイドの話はさておき、結局クリスマスは病院で過ごしちまいました。せめて紅白歌合戦を病室でみないでよかったと考えます。病室の消灯後にコッソリを紅白をみるのは切なすぎる。。。「腹腔内膿瘍でオペ！」これを回避できても、狭窄した病変は存在してるのでビビッてます。近い将来にまたリピーターとなって病院へ戻ることになりたくない。せめて5年は入院＆手術はしないつもりで節制します。今回の入院の備忘録はこの辺で終了します。

  2009.12.26

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• 入院19日目（退院の予定）

  今朝、担当医と話しました。一応今週末に退院を計画しているそうです。26日か27日の土日になるハズです。いやぁ～長かった！当初はオペ確実って言われてたから凹みがちでしたが絶食して体調が良くなると早く退院したくてねぇ。ただ、食事に関しては当分は現在のまま維持。一日一食程度でお粥的なものにしたほうがいいそうです。ここは自分で細々と挑戦していきます。肝心の栄養はエレンを増やして補うような生活。エレンを「増やせるだけ増やす」って言われちまいました。夜は経腸、昼は経口、エレン漬けの日々になりそうです…。25日にCVを抜く予定で、点滴からの栄養ともサヨナラです。「まずは年を越すことを目標にしましょう」なんて今にも死ぬ人みたいな言い方されてしまいました。とにかく退院の予定が出たのが初めてなんで安心しました。…同時にクリスマスは病院で過ごすことも決定したワケですが。。。

  2009.12.21

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  入院17日目（キャンドルサービス）

  クリスマスも近いですね。昨日の夕方に隣の看護学校の生徒さんが40名ぐらいで『キャンドルサービス』なるイベントをしてくれました。病室の前に整列してクリスマスソングを2曲ほど歌ってくれたんです。フロアを薄暗くして、みなさん手にキャンドルを持って幻想的に。そりゃあキレイなハモリもあって透明感のある素敵な歌でしたよ。病室へ戻ると…こんな素敵な手作りのクリスマスカードまで！１階でもクリスマスコンサートをやってたし、この時期に病院で過ごす人たちへの、ささやかな心遣いを感じます。私はクリスマスには退院できているんでしょうか？！まぁ慌てずに今日から始まる昼食のことだけ楽しみにしてよっと！１日１回の食事ですから、よ～く味わって食べないとね。さて、食べ物が腸に詰まる？、はたまた痛みに変わるのか？こうご期待！！

  2009.12.19

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• 入院16日目（一歩進んだ）

  まずは現在の状況を整理してみます。・回盲部が炎症で腫れて細くなっている。・ここが詰まり、腸に圧がかかって弱い吻合部に穴が開く。これ腫れを昨日からプレドニンで抑えようとしています。まだ昨日今日しか飲んでませんけど、特に副作用もなく順調です。肌荒れしたり、顔が浮腫んだりしたらイヤですもんね。本来ならオペして切ってくっ付ければ早いと思います。担当医もまだオペの可能性は捨ててないみたいだし、一番手堅いんでしょう。でもね、もう3回も開腹手術してるからイヤなんです。開腹した分だけ癒着もひどくなるし、一時的に回復してもまた吻合部ができるんだからリスクは繰り返すハズですもんね。そんなこんなで内科的治療を選択してます。IVHも24時間2パックだったのを、昼間1パックのみとなって夜間は鼻チュー3包になりました。抗生剤の投与も終わって、錠剤になります。ペンタサ等々も本日から復活しました。そして！明日の昼から食事します！…といっても1日1回の昼食のみでお粥だけですけどね。ちょっと無理言って食べさせてもらいます。退院するには、食べても詰まったり痛くなったりしないことが必須ですから。（退院しても食べないでエレンのみで暮らすってのは却下したいんで…）IVHしてる内なら、もしもの時にまた絶食に戻れますでしょ。ほっといたらいつ退院できるかわからないから、ある程度リスクがあっても実験してみないと結果が出ないと思いまして。ちなみに「FF13」はおもしろいです。PS3を持ち込んだ甲斐がありました。ただねぇ、ゲームするにもテレビは点けるからお金がかかるんです。これも経済効果のひとつとして、病院運営に貢献します。

  2009.12.18

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• 入院15日目（大腸カメラ結果）

  昨日は大腸カメラでした。入院以来ずっと絶食中なのでニフレック（下剤みたいなもん）は2リットルのところ1リットルで勘弁してもらいました。カメラ挿入前に、あのフラフラする注射を打って、血圧を測って…と、血圧の上が75って！？なぜか低かったんですよ。まぁそんなことは気にもかけられずにカメラを肛門から挿入。やっぱり回盲部がかなり細い。今年1月はカメラが通ったのに今回は通らない。本来は丸く見える内部が三日月型に塞がれてるんです。赤くなってたんで炎症を起こしてるようです。でもね、大体30％ぐらいは隙間があるんで食べ物も通りそうかと。今後の治療はステロイドを使っていきます。プレドニンで炎症を引かせます。ステロイドはすぐに止めると何かと危険らしいし管理がビミョーだそうなのであまり気が乗らないんですよ。まず今日から20mg、1週間ごとに5mgずつ減らして、1ヶ月後に離脱の予定です。1ヶ月後に離脱とは言っても、退院が1ヶ月後ってことじゃないですよ。このままオペがなければ年末には退院して、外来でOKなんですって。もういい加減「オペはない」って言って欲しいです。脅されてるみたいで気持ち悪いから…。さて、今日はFF13の発売日。この退屈な入院生活に潤いを与えてくれることでしょう。

  2009.12.17

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• 入院12日目（ヤレヤレ）

  昨夜、担当医と話して今後の方針を聞きました。・点滴を減らしてエレンを増やしていく・食事は基本的になし（1食お粥程度なら可）・退院後も同様って、寂しすぎるでしょ！ここのクローン病食が楽しみで我慢してたのに…。しかも退院後もほとんど食事しちゃいけないなんて…。担当医が言うには「今回の穴が開いたところは細いけど食べ物が通らない程じゃない」「回盲部も細くなってるので詰まりやすく心配」「まだオペという選択肢は消えていない」ということで、明後日の水曜に大腸カメラをやります。大腸側から回盲部を覗いて実際の細さを確認してもらいます。今回の騒動で更に狭窄が進んでることは否めません。でもね、食べ物には一層気をつけるから「食べるな！」とは言わないで。大腸カメラにこれでもかってぐらいに太い回盲部を見せつけてやりますよ。はぁ～…ちょっと脱走して憂さ晴らししてこよっと。

  2009.12.14

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• 入院11日目（脱走）

  土日はホント暇。検査もないし医者もいないし、経過観察しかないんですもん。だからブログに書きたくても話題がない。金曜の採血結果でCRP値が基準値内へ戻ったからとりあえずエレンタールを流し込み始めました。処方は4日間です。金・土と2包ぽっちですけど鼻チューしてみました。2包だけなんで、昼間にチャッチャと済ませてます。お腹には何も変化ないです。これならイケそうです。ずっと禁食の空きっ腹に液体を流し込むからお腹がピーピーなのが面倒です。早く流動食でも流し込ませてもらいたいもんですよ。「焦るとせっかくの絶食で塞がりかけてる穴が開くかも」なんて言われても冒険してみたい気分満々です。今日は朝一でシャワーを浴びて…っていうか暇だから毎日シャワー浴びてます。前回も前々回の入院時も外科病棟だったのでお風呂が混んでたんです。術後の人とか介助が必要な人とかいるし、なかなか順番が回ってこない。比べて内科病棟って何だかノンビリしてて緊張感がないですね。ほぼいつでもシャワーやお風呂は使えるんですもん。そして、お風呂の時はチャンス。四六時中IVHで点滴台に繋がれてるのがお風呂の時だけは一時的にロックして点滴台から解放されるんです。今日はその風呂上がりに脱走を図りました。病衣からスウェット上下へ着替えて、そそくさと病院の外へ。駅まで行って服屋を覗いて、マツキヨを物色して、コンビニ経由で帰還。正味1～2キロぐらいの散歩ですけど、思いの外くたびれました。たかが10日の幽閉生活でここまで軟弱になっちまうとはヤレヤレです。こりゃあマメに脱走して体力増強しないと老けこみますね。オペがなくなったって決定したら、いつまでも長居したくないですもん。早く社会復帰して、ビールに焼き鳥、季節がらお鍋で快気祝いってのも…イヤイヤイヤ、ちゃんと養生して病後の回復に努めます。最低5年はオペなしで暮らしたいですもん。

  2009.12.13

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• 入院9日目（採血結果）

  こんにちは、病院に飽きてきた今日この頃。雨なんか降る日にゃあ大声で「元気ですかぁー！」と叫びたくなります。…はい、元気じゃないです。朝一の採血結果が出て、担当医から治療方針の説明を受けました。なんと！CRP値は0.4まで下がってます。基準値ですよ！絶食と抗生剤で得られた結果ですけど、肝心の瘻孔に関しては慎重です。本日から3日間はエレン2包を鼻チューで通します。2包ぐらいはアッという間なので、昼間個人的には『お茶とか飲んでるからいいんじゃね？』とか『マジ面倒くせぇ』とか『お粥とかのがよくなくない？』ってギャル男的な表現が心渦巻く心情なんです。もうご飯食べて退院できそうな気分ですもん。まぁ担当医が言うには「今でもオペするかどうかは半々だと思ってください」なんて脅すんですよ。100%から50%になっただけでも神に感謝しなきゃけませんね。

  2009.12.11

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• 入院8日目（小腸造影）

  思えば先週の今日に入院したんですよ。早いのか遅いのか…老けこんだ気がします。午前に小腸造影の検査がありました。バリウムは薄めても詰まる恐れがあるので固まらないガストロを使っての透視です。今回は自分で鼻から管を挿入しました。さすがにエレンの鼻チューのよりは太いので勝手が違いますが検査技師から褒められるほど匠の技を披露しました。実は技師に渡されてた注意書きには「胃切除で入口が十字に4つあるので注意」って書いてあったんですよ。技師からしたら面倒な行為を患者がやってくれたんで良かったんでしょう。トト男「どうですか？穴開いてますか？」技師「う～ん、どこら辺かはわかるけど、実際難しいんだよね」トト男「わからないもんなんですか？」技師「検査は状態が良い時にするから実際2割ぐらいしかねぇ」そんなピロートークを交わしながら検査終了。検査結果を担当医と話しました。腹腔内膿瘍はかなり小さくなって、穴も小さいので、これぐらいなら自然に塞がるケースが多い。ただ炎症による狭窄、圧がかかった際にどうなるかはわからない。12/4のCRP:14.5、12/8のCRP:2.7を下がっているので明朝に採血して更に下がっていれば鼻チューを始める。暫く観察して、CRPが上がらなければ流動食を試してみる。という治療方針です。今のところはオペは回避できたようです。ただ経過次第ではオペはあり得るので気は抜けません。オペなしなら年内退院も可能だそうです。オペなら来年にオペすることになるようなので、長期滞在です。ざっとこんな感じでした。

  2009.12.10

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• 入院6日目（プチ外出）

  今日は髪を切ろうと外出の許可を得ました。といっても病院の界隈で済ませようと思ってるので大袈裟な外出というワケではないんです。散歩程度です。ただね、韓国人街で有名な地域ですし、どこに髪切るとこがあるのやら。美容室でも理容室でもいいんです。適当に切り揃えてくれりゃあね。朝たまたま来た担当医。今朝の採血結果を知らせに来たんです。「肝臓の数値がかなり高いので抗生剤や点滴を変更してみます」…んなこたぁどーでもいい。担当医に病院周辺の散髪屋を尋ねてみました。「新大久保駅側に1軒ありましたね」そこは看板がハングルでしたので別のところは再度質問。「ちょっと調べてきます」しばらくしてお戻りになって「ケータイのエリア探索みたいなので調べてみましょう」一緒に調べてみたら大久保駅そばに≪サロンド・○○≫というのを発見！徒歩5分圏内だし、日本人女性の名前だから問題ないと決定！あっ、一応申し上げますけど韓国嫌いじゃないですから。ただ興味があるワケでもないので、アチラに誤解されても面倒でしょ。1人で初めて行くんですから、冒険はしたくなかっただけなんです。そんなこんなでIVH抜いて、さっさと着替えて、いざ出発！病院出たとたんにフラフラ…汗がダァー…あぁ何だか調子悪い。でもこれぐらいじゃ引き返さないです。もうね、お店に着いた時には顔面蒼白で汗ダラダラの不審者です。「いらっしゃいませぇー」という独特の韓国なまりも気にせず着席しました。お店には掃除してたその人が1人だけ。暫くしてわかったんですが、どうやら日本人2人と韓国人1人で運営してる美容室のようでした。まず現在の顔面蒼白で汗ダクな様子を怪しまれないように「ほら、すぐそこに入院してまして…」「どこがぁ悪いのぉ？」「えっと、腸をちょっと…」「ああ！そぉれはぁ～ストレスねぇ」なんて小粋で断定的なサービストークでしょう。次々に韓国女性に決めつけられていくという国際会話ですが美容師としての腕は確かなようで、手際よく私の頭を処理してくれました。仕上がりも満足ですし、機会があればまた行ってみます。お客さんもジャンジャン来るし、きっと人気の繁盛店なんだと思います。ほんの数時間の外出でしたけど、お天気も良くて気分転換にはサイコーでした。思いのほか疲れが出たので、とりあえずバイオハザード５をやります。

  2009.12.08

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• 入院5日目（CT造影検査）

  朝からCT造影検査しました。入院した日のCTは単なる輪切り撮影で、今回は造影剤を用いたものです。より詳しくわかるらしいんですけど、事前の同意書みたいなのとか面倒です。40万人に1人は死ぬとか書いてある仰々しい同意書ですが、実際の検査は楽なもんです。あの造影剤を注入する時の何とも言えない”ぬくい”感じ。身体がHOTになる違和感を味わっててるうちに検査は終わっちゃいます。検査を重ねると変態になっていきそう…はい、元々でした。検査結果は入院時と比べて膿瘍も段違いにイイそうです。「オペなしですか？」「う～ん…小腸造影で確認しましょう」ということで、木曜日に検査です。今回の膿瘍、炎症でどれだけ小腸の狭窄が進んでるか。瘻孔の具合などを調べてからオペを決めるようです。って言っても「絶対オペ！」だったのに随分トーンダウンしてきたから意外とオペはなかったりして！？期待しない、期待しない。前々回はストーマになる確率30%だったのに見事ストーマだったし、前回は万全を尽くしたオペだったのに、廃人体験やオペ後感染もあったし、人間ね、期待すると裏切られるもんなんですね。ここは自ら「オペしてください！」って進み出て医者を怯ませてみましょうかね。自分がオペしたいって期待を裏切られれば、見事オペはなしになるかも♪はい、わかってます。きっと「オペしてください！」なんて申し出たら「よろこんでっ！！」って居酒屋なみの勢いで受け入れられちゃいますよね。

  2009.12.08

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• 入院4日目（入院装備）

  暇です土日は病院もお休みで検査もない。無駄に回復を待つだけの時間が過ぎていく…もうね、退院してもいいんじゃない的な回復ですよ熱も36度ぐらいだし、便も快調な下痢便が出てるしね明日のCT造影の結果次第で、この檻から放牧してくれたりしてでもIVHにするのも明日だから、長居は覚悟しなきゃいけない状況に変わりないですね。ところで、今回は緊急入院といえども、過去最強の装備で入院しております。驚いたことに病室の設備もレベルアップしておりましてテレビがAQUOSだったり地デジ化してたり近代化が進んでるんですコンビニやカフェもあるし、2年ぶりの入院は快適です。これは私も近代化しなきゃ病院に失礼でオペどころじゃないですよ。まずはPCの通信環境今まで通りPHS程度のショボイPCカードをレンタルで借りはしたんです。やっぱり遅すぎストレス増大で身体壊しちゃうところでしたもうね、すぐにWIMAXへ変更です下り最大40Mbpsです。実測で8Mbps出てますマンガ本は「20世紀少年シリーズ全巻」を新品で届いた状態でキープ。本当に読むかどうかは別の問題ですゲーム類はスゴイ！DS-LiteとDS-LLで意味ない2丁拳銃ですまぁ「DSを1人にはしておけなかった」って私のやさしさです。おまけに念のためにPSPも持参してます極めつけはPS3を繋ぎました17日にFFが発売されますでしょ。これで年越すしかないですよ。だってね、クリスマスも正月もないんですよ絶食だし、禁煙だし、禁酒だし、オペだし、カツオ出汁、バカ丸出し…はい。いやいや全く新年なんてね、めでたいなんて思えないんですよ大部屋の真ん中のベッドでも凹まない。そんな患者に私はなりたい。…では、また

  2009.12.06

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• 入院1日目（緊急入院）

  ご無沙汰してます、トト男です。12月3日（木）に入院しました。病気のブログを始めたけど、健康になっちゃったために中断していたのですがこの度めでたく入院することになりました！パチパチパチ♪実は2日未明に激しい嘔吐を転げるような腹痛に襲われたんです。朝も4時ぐらいですと、さすがに救急車も仮眠中だろうという配慮から何とか9時ぐらいまで耐え忍びました。（俺ってやさしい）吐き気はするし腹痛に頭痛、暑いんだか寒いんだかわかんないし、さすがに死を予感するぐらいの激痛でしたでもね、痛みのピークを乗り切ると安心しちゃうんですよね。自分で言うのも何ですが、意外と根性ある腸なんですよ。根腸っていうんですかね。担当医へ電話して「イレウスだろうから辛ければいつでも来てください」と聞くところによると、家でも病院でも絶食で経過観察しかないのは同じなので翌日の朝に病院へ行くことにしました。なんと偶然にも翌日は小腸造影の予約をしてた日なんです。まぁその検査もイレウスじゃどうかと思うので、検査前に担当医と話すことで決めようってことにしました。そんで3日朝に病院へ。相変わらずの高熱と腹痛で背筋を伸ばして歩けない。でも痛みのレベル的には軽くなってたので、治るのも簡単だと思ってました。小腸造影は中止。CTと採血へ変更。結果を1時間後に話しましょうってことに。結論から申しますと「右下腹部腹腔内膿瘍」で、どうやら前のオペの吻合部に圧がかかって小さな穴が開いたのでしょうと。要するに膿が体内で撒き散らされたようです。緊急入院してくれと言われてもねぇ、こっちにもいろいろ予定がねぇ。担当医のプロポーズする時にしそうな真摯な眼差しに籠絡されました。『どうせオペなしの絶食入院だろ』ぐらいに考えてたのに。オペは嫌いです。2年で3回、一生で4回も開腹するのはどうかと思うし。CRPが15ぐらいでも生きていける！体温が39度だって生きていける！ただね…「食事できませんよ」って言葉には負けました。はい、オペします。抗生剤で膿瘍を小さく叩いてから腸管を切除するようです。おかげで年末年始は病院のベッドで過ごせそうです。ある意味ホワイトクリスマスでロマンチックですね。まぁまだ入院生活も始まったばかりだし、病院の設備も新しくなってたり暫くは楽しく過ごせそうです。月曜にIVHして、CT造影して、また暫く様子見の予定です。また変化があったらご報告させていただきます。

  2009.12.05

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