クローン病のトト男

[クローン病/入院手術・1] カテゴリの記事

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• 入院46日目（退院）

  退院しましたその話の前に、先日した病院着の話の顛末を少し。配布された病院着がお尻に穴が開いてたり、ゴムが伸びてバカになってたりでナースにクレームを言った事件のことです昨日ですね、看護課長さんが病室へ来まして「こないだの病衣の件で、業者の人が来てるんです」って呼びにきたんですよ。病室の外に出てみるとスーツ姿の方がいて「今後は検品に一層の注意を徹底します」なんて、平身低頭お詫びをされちゃいました。おまけに手土産まで頂戴してしまい、かえってこちらが恐縮ですよ。こんな大事件になるなんてねぇさて、余談はともかく、本日退院しました。空は真っ青で気温も暖かい、とってもイイお天気で、清清しい気分で病院を後にすることができました長い間お世話になって、ここでの暮らしが生活のリズムになっていたのでそりゃ多少は寂しく感傷的にもなりますよね。また半年後には戻ってくるからねータクシーに乗って町並みを眺めていると、もうツツジが咲いている季節なんですね入院時は桜もまだ咲いていなかったのに。その桜の木も今は青々と葉を茂らせています。手術前日にお坊さんのようになってしまった私の下半身もやっと高校球児ぐらいに茂ってきました久々の家はやっぱり落ち着きますね。お昼は出前でお寿司にしました。でも一応クローン病のイレオストミーとして赤身と玉子と鯛の湯引きだけにしときましたよ。夜は『まんぞく君』のチキンカレー。鶏肉を茹でて、少し加えたら本格的なカレーです。ただね、このカレーがパウチの中身とそっくりなんですよ。ちょうどヨーグルトを食べた後の感じなんです。（お食事中の方、大変失礼いたしました）そんなこんなで、家に引きこもっていました。明日こそは出掛けて体力回復に努めなきゃ

  2007.05.03

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• 入院45日目（CRP値0.1）

  さて、いよいよ明日は退院です今日は薬剤師の方が薬の説明に来てくれました。この人はとてもいい人なんですよ。それに毎回の血液検査の結果も持ってきてくれるんです。今回の結果では、な、何と！CRP値・・・0.1でした健常者並みです。炎症部分は使わないと本当に良くなるもんなんですね。素敵な退院祝いをありがとうそれと、入院費はまだ支払わなくていいそうです実はまだ東京都から難病申請の回答が届かないんです。先月の26日頃に提出してるんで、そろそろだとは思うんですが。その書類が届いてから清算すればいいっていうことなんですって。障害年金は既に通過して、通知も振り込みも済んでるのに都政は区政よりやることが遅いんですよ選挙の時だけ福祉福祉なんて言ってやがって全くさっさとやってくれりゃあいいのにねぇ。障害者手帳のことを担当医に聞いたら「エレンを4本/1日で半年ぐらい続けてれば、小腸機能障害で通ります」って言われました。本当かどうかはわかりませんけどね。ちなみに一時的ストーマでは障害者認定は不可だそうです。ヤバイ・・・私はエレン3本/1日しか処方されてない。今度の外来に来たときいでも「エレンが三度の飯より好きなので4本/1日を処方してください」ってお願いしなきゃそんで半年後に勝負だっ何も障害者になりたいとかじゃなくてね、補助がなきゃ医療費がバカにならないんですよ。高飛車な言い方で申し訳ないとは思ってます。どうか人助けだと思って医療費補助してください今日届いたストーマ装具も、請求は3万円ぐらいだったんですよ1ヶ月分の装具と病棟に返す分、それとハサミやらベルトやら諸々です。初回だから多少は高いとは思いますけど、貰えるものは貰いたいまぁ、ケチくさい話はこれぐらいにして、明日の退院は、最後の装具交換後の午前中に済ませます。そして今は明日のお昼に何を食べるか思案中です46日ぶりの普通食ですからね、クローン病に悪くないもので、退院を祝うようなものを好物の中から選ばなきゃ。やっぱりお寿司かなぁ～脂ののってないマグロの赤身とかね。ワクワクしちゃいますよ早く明日が来ないかぁ～

  2007.05.02

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• 入院44日目（栄養指導）

  今日は退院に向けて、栄養指導がありました。IBDの食事では高名な斉藤恵子先生とサシで勝負です先生とは4回目ぐらいのお話になるのですが、病室じゃなくて栄養指導室で話すのは初めてでした。まずは回腸ストーマ（イレオストミー）の食事の話からでした。水様便やガスを抑えるお菓子（早速忘れた）を何種類か紹介してくれました。市販のお菓子でした。それと、とにかく脱水に気をつけなければならないという事で身長や体重、排便の量や質と、いろんな計算をして1日に3リットルぐらいの水分を摂りなさいって言われました塩分とか糖分を混ぜて、小腸で吸収しやすい配合のミラクルドリンクみたいなメニューの冊子もいただきました。パインやグレープフルーツのジュースに塩や砂糖を加えるんですがこれなら飽きずに飲めそうですそれにしても3リットルってねぇ。ナトリウムだかカリウムだか塩分だかが不足しちまうらしいんです。あまりピンとこないんですが、ミラクルドリンク作って精進します。続いてクローン病の食事についてです。大方は既に知っていることなのですが、油の種類の説明や、エレンのペットボトル版とかミルクフレーバーや小児用フレーバーなんてモノは新鮮でしたね正味1時間ぐらいでしたが、とっても有意義な時間でした。また言いますが、前の手術した病院は栄養指導なんてなかったですからね。社保中マンセーですよ一応、全ての会話は許可の上で録音させていただきました。後でゆっくり復習します退院後の初外来日も決まりました。外科の外来はなくなりましたので、内科とストーマ外来のみです。内科は担当医が金曜午後しかいないので、18日に決定。ストーマ内科を金曜に合わせて予約しようとしたら、ムリでした…ストーマ外来は14日になり、1週間に2回も外来になっちまいましたよ。何とか次回からは金曜を死守しないと…と決心したＧＷの中日でした

  2007.05.01

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• 入院43日目（装具交換合格）

  東京はいい天気の1日でしたね娑婆にいたら絶対に散歩に行ってたと思います。あと3回寝たら退院ですよ病室の荷物を少し持って帰ってもらいました。入院時に大量に、入院後も新たに大きな荷物を持ち込んでますので他の患者さんよりカナリ物が多いんです。まぁ私にとっては全て必要な物なんですが、ちょっと多すぎたかな・・・。退院時には大量のエレンやストーマ装具を持ち帰らなければいけないので、自前の荷物はスッキリさせとかなきゃね。タクシーの乗り降りが大変だもんそして本日はストーマ装具交換の日です。今回も最初から最後まで、ナースには見守ってもらうだけでできました。うん、前回よりはスムーズでしたね。多少時簡はかかりますが、自分的にはギリギリ合格です装具も中2日でイケてましたので、この分なら退院後も大丈夫かと。ラスト1回は退院の日の午前にやります卒業検定みたいなもんです。落第して教育入院ってなったりしてただね、出てくる量がやっぱり多い。溜まれば重いしね。ズボンの中にパウチ（袋）をしまってても…モッコリもこみちですよ丁度ね、氷嚢をヘソからぶら下げてる様なもんですからズボンのアレの辺りが膨らんでくるワケです。それに、重みでお腹から剥がれるのも怖いから、早め早めにトイレに行くようにしてます。こんな変態チックでダンディーな私ですが、立派に社会へ帰っていきたいと思います

  2007.04.30

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• 入院42日目（大勢のお見舞い）

  今日は妻の両親、義兄夫婦に姪と甥、総勢6名のお見舞いがありました。日頃はあまり会う機会がないのですが、こういう時に会いに来てくれるっていうのは、やはりありがたいもんですねお忙しい中ありがとうございました。こういう時といえば、先日私の母がお見舞いに来てくれた時も、あらためて病気によって気づかされたことがありました。母と2人で話すことなんてなかったなぁ～って。それもシラフでなんて超レアですよ。大人になると照れくさくて、親とマジメな話なんてしなくなりますもんね。あれやこれやと昔話もできたし、病気の恩恵ってのも不思議なもんです病気になったのもイヤだし、入院も手術もイヤですでもこうして皆さんに応援してもらったり、支えてもらっていることに気づかされたことは大変有益なことです。いかに普段は自分勝手で利己主義かってことにも気づきましたもん。今日は少しマジメなこと書いてみましたまた半年後に本格的な手術なんですけど、「また入院かよ」「前回お見舞い行ったから今回はいいや」「面倒くさいヤツだなぁ」などと言ったら呪いますからね。思うだけにしといてくださいありゃ？やっぱりまだ私は利己的でしたね。また入院して学ばせていただきます。

  2007.04.29

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• 入院41日目（鼻チューやめます）

  昨夜は一晩かけて鼻チューをしました。2パックで600mlを9時間もかけて落とすんです。既に自分で鼻から管を入れるのも、機器をセットすることも完璧です。ただね、すぐにストーマから出てきちゃうんですよもう2時間おきに捨てに行かなきゃならなくて、全く眠った気がしませんでした。「今晩は便をドレーンで抜きながらやりましょうか」なんて提案されましたが、丁重にお断りしました。暫くエレンは経口でいきます。って言っても、正式にはまだエレンは処方されていないんですよ。他の患者さんも入院中は点滴してるから飲んでないし。自分でやりたいって懇願しときながら申し訳ないです、先生！きっと、おそらく、ストーマが落ち着いて日常的になってきたら鼻チューしますんで勘弁してくださいそんで残った退院までの日々はストーマケアとクローン病食の最終形態、CD6を堪能することに集中します。せめて退院までは、偽者でも健常者気分を楽しませてください。ヘタレでいいです。暫くはそっとしておいてくださいそういえば今日はとっても失礼な事件がありました。病院着のことなんですが、通常は毎日上下1組の配布があります。土日の分に限っては2日分まとめて配給されるんですね。だから今日は予備の着替えが土日分で2組あったワケです。ちょうど今日はお風呂へ入ったので着替えてみるとズボンのゴムが伸びきってだらしない状態になってました。『こりゃダメだ。すぐパンツ丸出しになっちゃうな』仕方ないので、もう1組の方のズボンを穿いてみました。すると、何とこちらはお尻に穴が開いてるじゃないですか！もうね、ナースセンターへクレームですよ。「これは悪質な嫌がらせなのか、新手のプロポーズなのか？！」はい、言ってません。言うワケがございません。まぁとにかく、苦情の言い方がやさしかったので、相手はクレームだとは思ってないと思いますけどねそんなこんなな病院でのＧＷでした

  2007.04.28

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• 入院40日目（自由の身）

  夕方は隣町の高田馬場で大きな火災があったようで空には何台ものヘリコプター、地上では多くの消防車でなかなか賑やかでしたよ今朝、IVHの管を抜きました。長い間の闘病生活を共にした点滴台ともサヨナラです。トイレも喫煙所にも、どこに行くにも一緒だったので少し寂しい気もしますが、出会いに別れはつきものですからね。これで体を繋ぐ管は全て外されたことになります。やっと2本の足で歩みを始めましたそんで調子に乗って病院の敷地外へ冒険へ出掛けてみましたよ。往復で500m程度のコンビニ巡りでしたが、思いのほか疲れましたこの1ヵ月半で、体力が落ちまくっていることを痛感したので、明日からはジャンジャン外へ冒険しようと思いますそしてストーマ装具交換。初の中2日だったんですが、フランジは無事でした。今日の交換は最初から最後まで全て自分でやらせてもらい、30分もかかってしまいました・・・。何かやろうとすると、すぐにストーマから出てきて洗い直したり、カットしたストーマを通す穴が合わずに何度も調整したりでイライラしながらの30分でしたこれじゃね、まだまだ社会復帰なんて大層な事いえませんよ。装具は今しているモノで一応はOKだろうということでハサミやパウダーなど一式を業者に発注してもらいました。退院時に持って帰るためです。そうそう、退院といえば退院日が決まったんですよ。5月3日の祝日です退院後も内科とストーマ外来、それに外科にまで通うそうです。担当医の外来時間が違うから何だかんだで忙しくなりそう・・・。入院生活も最終的に45日になるのかな？長かったです。装具交換のチャンスも残り2回あるので、何とか達人の域まで熟練したいと思います。退院まで1週間を切りました！残った入院生活をエンジョイしますよ

  2007.04.27

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• 入院39日目（変化なし）

  今日もやりました経腸栄養法、そう鼻注！鼻への管入れも器械の操作も完璧です。あとは滴下速度と濃度に慣れていくだけですね。これが真の目的らしいんですよ。そうそう、あれは「ビチュウ」って言うそうですね。ずっと「ハナチュウ」って言ってましたよブログでは読みだけで音はないから気づかれないとは思うんですが一応自己申告はしておきます。「看護師」を「看護士」とか、おバカ丸出しでお恥ずかしい実はね、その鼻チューはやめようと思ったんですよ。用意するのが面倒なのと、片付けが面倒だからです。2～3包ぐらいなら経口で飲めばいいやって思いになりまして。でもね、それを担当医に伝えたらとっても悲しそうに黙ってるんですよ。思わず「もう少しやってみます。」って言っちゃいました食事のことなんですが、カナリご飯の量が多いと思うんですよ。でもね、ムリしてでも食べちゃうんですねぇ。これは1ヶ月の絶食の反動なんだと思います。それと貧乏性。出されたものは少々ムリしてでも食べなきゃって思っちゃうんです。これはいけませんね、メタボリックなクローンでストーマになっちゃいます。カタカナだらけでカッコイイ気がしますが注意しなきゃさて明日はIVHを外す予定です。1ヶ月半ぶりに手ぶらになれるんです。もう嬉しくて走っちゃうかも。ずっと2リットル以上の水分や栄養を補給してたんだからこれを抜いてからの水分補給や栄養摂取も要注意です。それとストーマ装具交換と自分用のを注文予定。装具と皮膚の密着するとこに術痕があるんですけどその縫合あとから浸出液が出るんです。そのため装具の耐久性が著しく落ちてます。それでも今回はムリして初めて中2日に挑戦してみました。明日の朝まで漏れも剥がれもせずに耐えてくれー

  2007.04.26

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• 入院38日目（経腸栄養法）

  昼食のブログでも書きましたが、朝の回診で「先生、どうせご飯がお粥じゃないんならCD5にしてくださいよ」って言ってみたら、お昼からCD5にレベルアップしましたでもお昼はうどんだったので、おかずとかの変化はわかりませんでした。夕飯は立派でしたよ。トレイも隙間なく埋まってましたもん。あのCD1時代の重湯と味噌スープだけだったころが懐かしいです。あと1ランクUPで幻のCD6になりますそんで、鼻チューに挑戦しましたまずは鼻から管を65cm程通して、十二指腸にたどり着いたか確認します。普通は注射器で空気を送ってお腹がブクブクいうか確認するそうですが私は胃の下部2/3を切除していますので、逆に注射器で吸い上げました。ちゃんと胃液みたいのが吸い上げられたので、鼻からの管入れは成功です。鼻の挿管に必要なのは勇気だけです。すでに私は勇者となりました左の鼻の穴からやったんですが、不思議と涙も鼻水も左側だけでるんですねその後は機械にエレン入りボトルを装填して装置に滴下のスピードを入力するんです。担当医からは「初めてなので60ml/hでいきます」って指示でした。単純に計算しても5時間かかります。始めたのは15時過ぎてます。これじゃあ楽しみな夕飯時間に支障がでちゃうんですよ。もうね、即95ml/hに変更しましたよ。吐くか下痢するか心配でしたけど、下痢はいつものことですし吐くのは自己責任で覚悟の賭けですよ。幸い体調にも変化はなく、無事に初鼻チューを体験しました。夕飯にもギリ間に合いまして万事うまくいきました。それにしてもクローン病の先輩方は偉いこれを毎日やっているのかと思うと尊敬します。私はきっと普段は経口で、調子に合わせて経腸ということになりますね。何だかなぁ～、経腸に慣れるのは退院してからだろうなぁ。。。

  2007.04.25

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• 入院37日目（内科転科）

  今日から内科へ転科しました。っていっても、病室はそのままで担当医が元に戻るだけです。違いといえば、毎朝の診察がないことぐらいでしょうかね。クローン病は基本的には内科的治療がメインになりますので、これで術後の不安は解消して、通常の治療になったと思っていいでしょう退院の話も具体的になってきました。エレンの鼻チューをマスターするのに1週間かかるって言われたんです。鼻から管を通して、エレンを落とすスピードを日毎に上げていくだけだからそんなに時間は要しないと思いますけどね…。IVHの管も27日に外すそうです。そんで、退院の目安は来月1～2日だろうと。キャッホ－そうそう、WOCからストーマ装具の指導も受けました。今までの装具より肌に付く部分が小さく、周囲がテープ状になっているソフトタイプのものに換えてみました。このほうが動きやすいんですけど、肌には刺激が強いそうです。頑張れ俺の肌！耐えろ俺の肌！この装具で中2日に挑戦です。初めての3日毎交換をクリアしてくれストーマくんそして27日には最終的に装具を決定して、MY装具を発注するそうです。装着訓練もあと2回。3回で覚えるって言ったのは私だし。装着が未熟で大惨事になりそうな気が。大丈夫かなぁ・・・相変わらずストーマからの排出量が多いので、食事を普通のご飯にしてくれるようにお願いしました。カタイもの食べれば少しは便もマシになりそうですからね。1時間ぐらいで便（ほぼ水）を捨てに行くのは億劫ですよ。主治医は納得してくれたので、たぶんもうすぐ常食になってくれるハズです。食事開始から1週間で常食になれるとは思いもよりませんでした。ナース達にも『幻のCD6』と呼ばれるクローン食にも挑戦できるかもしれません。なぜ幻かって？それはだいたいの患者がCD4ぐらいで退院していっちゃうからです。私の場合は食事を格上げするペースが早いので、達成できるかもしれませんよ。余談ですが、私は今『ボスジャンプレゼント』にハマっています。サントリーの缶コーヒー「ボス」です。1本に1枚付いてる応募シールをコツコツ15枚貯めてやっと1回だけボスジャンの応募ゲームに挑戦できるんですよ。そんで今日、初めて15枚貯まってゲームに挑戦しました。はい、もちろんハズレでした。人生そんなに甘くはないですよねしかーし！ボスジャン応募とは別に、1枚で1回『歴代ボス復刻3缶セット』ってのに応募できるんです。それには何と！2回も当選しちまいましたスゴイ確立でしょ？！当選ワッショイですよまさか神様が、クローン病になった運の悪さを見かねて、これでチャラにしようとしてるんでしょうかね？冗談じゃないそんならストーマになった分はボスジャンでチャラにしてあげますおや？何だか意外と安っぽい取り引きしてますね。所詮は私の運なんてその程度なんですよ※速報！たった今バッドニュースが届きました。まだ常食にはならずに、CD4のままご飯だけ米飯になるそうです。要するにお粥じゃなくなっただけでした。思わせぶりで申し訳ございませんでした…私も少々ガッカリです

  2007.04.24

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• 入院36日目（豪華なお見舞い）

  薬剤師が来て血液検査の値を見せてくれました。肝臓の値が上がってきてるようなので、薬をヤメルための確認。お腹の張りや痛みを緩和する薬だったのですが、現在はその症状はないので全然問題ないんですよ。そして、CRP値が1.3と入院以来最も低い値を示しています。健常者は0.5以下ですからまだまだですが、7.0ぐらいからの数値ですからスゴイ回復ぶりですよいよいよ明日から内科へ転科になるようです。これでエレンタールを鼻からチューブで摂取する練習ができます。口でも多少は飲めるんですけど、今後摂取量が増えた際の負担を軽くするために、一応練習しとくつもりなんです。それとWOC看護（創傷・オストミー・失禁看護）認定看護師の指導も明日になりました。3回でストーマ装具のケアをマスターしたいと思ってますこれを怠って退院しちゃうと、後で装具が外れたり、便が漏れたり、肌が荒れて辛くなったりと、情けない思いをしそうですからね社会復帰のためにも一所懸命に学んできます。今日はですね、お見舞いが超豪華でした社長以下、会社の偉い方々がズラリと来てくれました。もうね、私も若干の緊張ですよ。脱糞はストーマから常にしてますが、失禁しそうな面子でした会社での緊張感を思い出して、イイ社会復帰の訓練になりましたね。みなさんありがとうございました。きっとね、これで怠惰な入院生活に慣れた体もシャキッとしますよ。それと、社長からニンテンドーDSのソフトを頂けるとは意外でした。【逆転裁判】楽しませていただきます。夢中になり過ぎて、このゲームが終わるまでは会社に復帰しないかもしれませんよ※昨日の食事で五分粥（CD3)なのに全粥と書いてあるのは正しいんです。病院側の間違いでご飯だけ全粥で出てきちゃったんです。それなら五分粥に戻さなくても、おかずも全粥仕様にしてくれればいいのにね。明日からは正式に全粥の予定です。

  2007.04.23

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• 入院35日目（ストーマトラブル？！）

  いやぁ～食事はウマイ久しぶりに食事できる幸せと調理法次第で油で揚げずにフライを作るアイディアに感動です。クローン食といえども、やり方次第で幸せになれるもんなんですね食事毎に写真をUPしていますが、今更ながら補足説明を。タイトルに「CD２」とか「CD３」とか書いていますよね？この「CD」ってのはクローン病ってことです。ですからクローン病食のレベルだと思ってください。食事制限のうるさいクローン病は通常の入院患者とは別メニューなんですよ。CD１＝重湯から、CD６＝常食まであるそうです。それにしてもクローン病をCDって呼ぶのって通っぽいでしょ？先日も隠れ喫煙所で、見知らぬ入院患者から話し掛けられました。「私はUCで入院なのですが、あなたは？」もちろん即答で「私はCDなんです」って答えました。通っぽいでしょ？まだCD1年生なのに生意気でしょ今日は夕方にトラブルが発生しました。ストーマ装具のフランジという肌に貼り付ける面板から液体がこれが本で読んだ「漏れ」という便がはみ出てきたものなのかと思い、慌ててナースステーションへ行きましたナースも漏れていると判断し、すぐに装具交換の準備を開始です。本当は明日午前にWOCというストーマ外来の専門ナースにご教授を受ける予定で、装具交換もその時に指導を受けるはずでした。装具の適正や脱着の上達が済まないと退院できません。今日のトラブルのおかげでそれも順延、また退院が遠のきました。話は戻りますが、いざ装具を外してみると…漏れじゃないなんと、縫合した傷口が少し開いて液体を出していたんです。ちょうど傷口をフランジで覆うように装着してますからまるで漏れとおなじような感じになっちゃったんですね。今は新しい装具を複雑に小さくカットして装着し、その周囲はガーゼでベタベタと覆われていますこれじゃ来週頭の退院はムリっぽいです。まだ諦めてはないけど。装具交換は3日に1回で、何回ぐらいの経験で私の装具テクニック上達や私に合った装具にめぐり合えるのか。それに今後は縫合跡の傷がどうなることやら…

  2007.04.22

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• 入院34日目（ストーマからの管取る）

  今日は久々のお天気で気温も穏やかでしたねお見舞い客とは敷地内の公園でばっかり過ごしていました。さて本題、今まではストーマからの排出が多すぎたため装具から管を繋いで蓄尿用の袋に溜めていたんです。なんせ1日で3リットルも排出されてるんですからたまりませんよところが、食事が進んでいくと段々と排出物に固形物が混じってきました。それが繋いでいる管に詰まってきて、絞るのも大変なのではずしちゃいました。これでIVHの管以外は全てとれたので身軽にはなったんですけど、頻繁に装具に溜まった便（ほとんど水分）を捨てなきゃいけないんです。年がら年中、四六時中ですよ、ストーマから排出してるのは。お昼に食べたうどんも3時間ほどで下から出てきます。これじゃあ、おちおち眠ってもいられないですよ今晩は草食動物のようにビクビクしながら就寝します。破裂や漏れで粗相をしたら寝グソ君ですからねまぁ、ストーマ君も少し褒めてあげないといけません。手術でいきなり体外へ引きずり出されて怒ってたんでしょうね、真っ赤になってむくんで大きくなってブツブツ言ってましたもん。ブツブツ言うのは変わりないんですが、サイズがやや縮小しました。たぶんやっと機嫌を直してくれたんでしょう。これでストーマ君とも仲良くなれそうですさて、食事が三部粥になって少しは食べ応えが出てきました。もうね、食べられることが幸せこの当たり前のことを幸せと思える気持ちを忘れないようにしないとね。明日からは五分粥になる予定です。確かに「早くご飯らしいものを食べさせてください」とは言いました。でもどうも早い気がして、詰まったりしないかと内心ビビツてますそろそろこちらから退院の話を切り出してもいいかなぁ～と思ってます。・ストーマ装具脱着や生活上の注意・エレンタールを鼻からチューブで摂取するこの2点だけマスターすれば、いつまでもいる理由がないですもん。内科転科がまだなので、何とも言えませんが5月までには退院したい今日この頃です

  2007.04.21

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  入院33日目（ストマ装具交換・食事ＵＰ）

  ストーマ装具で塞がってた部分の抜糸をしました。傷口を閉じてるホッチキスみたいなのは本当に痛くないですね。私の場合は糸も併用してるんですが、糸のほうの抜糸はやや痛いです。でも全然我慢できる痛さですから楽勝楽勝！抜糸が済んで、これでスッキリ爽快です抜糸ついでにストーマ装具の交換もしました。今のところ2日に1回のペースで交換してます。今まではナースにおまかせだったんですが、今日は自分で挑戦ですまずはストーマ周辺の汚れや粘着物などを、泡立てた石鹸水でやさしくゴシゴシ。皮膚とストーマの際に汚れが溜まりやすいやすいので要注意だそうです。ちゃんと洗い流さないと皮膚炎の元になりますから、丁寧にね。それをぬるま湯で流して、手で触り洗い残しがないか確認します。次に専用の定規でストーマの縦横の寸法を測ります。面板といわれるお腹に貼る板の中央に、ストーマサイズの穴を開けます。う～ん・・・こんなこと興味ないですよね？書いてて面倒くさくなってきました。つづきはこちらをごらんください。とにかく面倒です。まぁ慣れればいいんでしょうけど面倒です。私のストーマは回腸型なので水様または泥状の便なんです。要するに大腸を通ってないから水分を吸収していない便なんです。それ故に通常便より量と回数が多いんですよでもね、がんばりますよ！愚痴っても仕方ないですもんね立派なオストメイトになって、装具交換日本一を目指しますさて、食事ですが重湯から三分粥にレベルアップしました。いよいよ形のあるものが出てきて食事の楽しみを実感してます。いやぁ～、おいしかったわがままでも医師に言ってみるもんですね今日のメニュー朝食（CD1）・重湯（お米の汁みたいなの）・味噌汁（もちろん具なし）・ジュース（市販の野菜ジュース）昼食（CD2）レベルアップ！・三分粥（ほんの少し米粒みたいなのあり）・ミネストローネ（洋風スープに短いパスタ入り）・豆腐田楽（味噌のついた豆腐）・フルーツ缶（白桃3切れ）・午後の紅茶（市販の紙パック）夕食・三分粥（重湯とは段違い）・味噌煮（白身魚をほぐしたもの）・ポテト牛乳煮（ポテトサラダ）・梅びしを（梅ジャムみたなもの）・ネクター（モモジュース）

  2007.04.20

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  入院32日目（抜糸・食事解禁）

  今朝の診察で抜糸してもらいました。ただストーマ装具が覆いかぶさっている部分だけは残っています。傷口はホッチキスみたいなのと糸とで縫ってあるんですけど、抜糸による痛みはどっちの時もになかったのでラッキーそしていよいよです！待ちに待った社保中のクローン病食開始昼食（CD1)・重湯（お米の汁みたいなもん）・味噌くず湯（とろっとした味噌スープ）・手作りジュース（オレンジジュース？）夕食（CD1)・味付け重湯　梅味（重湯にわずかばかりの梅味）・野菜ジュース（市販の缶ジュース）・ジュース（果汁30%リンゴジュース）という内容です。噛むという作業がないため、絶食時とほとんど変わりません。味について評価するべきものでもありません。少し味見程度にすすって、静かに食事内容がすすんでいくのを待つばかり余談ですが、同室に明日オペのおじいちゃんがいます。手術前日の【下剤でピー】ですが、トイレまで歩いて行けないんです。ですから、ベッド脇に簡易トイレを置いて座り込んでいました。おかげで初食事のお昼に部屋中はウンコの芳醇な香りが…いやいいんです。いいんですよ、そういう時はお互い様ですからそんな素敵な1日でした。。。

  2007.04.19

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• 入院31日目（飲水制限解除・初風呂）

  本日の診察で飲水の無制限解禁となりました。もちろん甘いものもOKですもうね、これを聞いて真っ直ぐ売店へ行きましたよ。缶コーヒー（一応NGっぽいけど）を買ってお外で一服…至福のひとときあっ！「どうも最近はタバコの話ばっかりだ禁煙する気がないんじゃないか」とお嘆きの面々もおいでかと思いますが、ご安心ください。止めますよ、必ず！…おそらく…たぶん…いえいえ、私の夢は禁煙運動家ですそんで術後初めてお風呂へ入りました傷口が沁みないかとか不安もありましたが、何てことはなかったです。体もサッパリしたところでまた一服…ウソです早いもので入院から1ヶ月、手術から1週間が経ちました。手術前は一通りの検査が終わって退屈でしたけど、手術後も一通りの苦痛を乗り越え退屈です。この場をお借りしてお知らせです。もしお見舞いご希望の方がいらっしゃいましたら、来週分の予約受付開始です。スミマセン、高飛車でした。どうか来て下さい。期間限定でストーマみせます但し、手ぶらで見舞いに来ると急に体調が悪くなるのでご注意くださいね

  2007.04.18

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• 入院30日目（鼻・尿管抜く・飲水制限）

  朝起きて、鼻管から繋いでる液体を溜める袋を見ると、緑色から半透明にかわりにストーマから繋いでる袋には緑の液体がたっぷり。どうやらいよいよ腸が動き出してくれたようです。腸ウレシイ！ってくだらない駄洒落でも笑えるぐらい嬉しいです朝の診察で鼻と尿の管は抜かれました。おまけに飲水も水とお茶なら500ccまでなら解禁になりました（糖はダメ）残す管はずっとやってる首からのIVHとストーマから溜める袋への管だけです。でも2本なら昨日までの4本とは軽快さが全然違いますよ自然に歩き方も背筋が伸びてきてイイ感じです。さ～て、飲み物が飲めて歩きやすいとくれば目指せ天竺そう！喫煙所へ直行ですよ！何かね、当面の目標が達成できましたね。タバコの味が違うように感じましたが、そんなこたぁどうでもいい。とりあえず吸えたことに感謝ですよ。少し元の生活に戻った実感ですこれからの目標は・食事開始・NG食のお勉強・ストーマが落ち着いて小さくなること・ストーマ着脱の上達・体力回復となりますかね。うしっ！また一服しに行くべかな

  2007.04.17

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• 入院29日目（鼻から管が追加）

  昨日のゲロは、術後の軽い腸閉塞と何とかいう腸炎の疑いがあるそうです。胃から下へ胃液やら唾液やらが流れていかないので、鼻からチューブを入れられて外に排出することになりました。はぁ～、手術翌日に鼻から管を外したばっかりなのに。。。この鼻管から緑の液体の量がスゴイ！1日で3リットルぐらいでるんですよおかげで脱水症状になるからと、点滴まで大量に追加されちまいました。鼻管から薬まで注入されるし、ストーマにも管入れてつながれるしま、まさか悪化してるのか俺鼻から自然に排出できないときは、注射器で抜いてもらいます。ストーマからも注射器で抜いてもらいます。これが液体やら空気やらガンガン抜けて気持ちいいんですよ。これをやると少しお腹の張りも楽になるんです。きっとまだ腸が眠ったままなんですね。そんなこんなですが、吐き気がなくなった分、気分はなんとなく良くなってきています。あとはこの鼻管とストーマからの管、それに尿管が抜ければ全然楽になるでしょうね。それと、飲料と食事がＯＫになれば極楽だろうなぁ～追伸、今日は地下の売店まで散歩できました。あとひといきで喫煙所です。

  2007.04.16

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• 入院28日（緑の恐怖）

  相変わらず内臓が一塊になってる感じです。ストーマからはほとんど何も出てきません。ゲップがやたら出ます。。。。と思ったら！！「オエッ~~~~」吐いてしまいました。それも鮮やかな緑色。子供の頃の絵の具にあったビジリアンとかいう色みたい。量もなかなか立派なもんで、ゲロの受け皿では足りずにベッドにぶちまけてしましまいした。申し訳なくもナースに掃除してもらいましたよ。スミマセンでしたやはり何かおかしい気がします。順調なようで順調じゃない、腸がおかしい気がします。あまりに鮮やかな緑色のゲロは生検へとまわされました。きっとNASAも興味津々なことだろうと思います。追伸、今日はフロアを散歩するぐらいは歩けました。目標は1階外の喫煙所です

  2007.04.15

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• 入院27日目（立ち上がる）

  まだまだ痛い。今日は少し歩くか腰掛けるぐらいまでできるとイイ感じだそうです。とはいえ、痛い。。。寝返りとまでいかなくても、仰向けから少し横へ体を向けただけで内臓が一塊になって「ゴロンッ」って移動する感じがして痛いんです。まだ全然腸が動いてない気がします。ムリして腰掛けたり立ったりはできるんですが、キツイんですよ。歩けば腸も動き出すそうですが、今日のところはこれぐらいで勘弁してやります

  2007.04.14

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• 入院26日目（オペ翌日）

  さすがに手術翌日は辛かった…まずは昨日の手術前後の話を、自分の記憶と伝え聞いたものとを照合して書いていきたいと思います。手術開始は12時か13時の予定だったんです。でも10時頃に「13時か14時になるだろう」って変更を告げられていたんですよ。家族（妻・母・妹）は当初の予定通り11時に到着してましたので、変な間が空いてしまってデイルームで暇をつぶしていました。同室の人は予定通り手術へ向かっていきました。昼飯時ってこともあって、妻と妹は食事を買出しに行きましたそれから間もなく！ナースが呼び出しに来て、急いで処置室へ連れられて行きました。トイレに寄って行くと看護課長まで私を捜していましたので、どういうワケか急に時間が早まったようです。13時までにオペ室へ行かなきゃいけないようです。あと15分処置室で白い弾性ストッキングというものを履きます。何かね、気持ち悪いですよ。オカマになった気分です。いえいえ、オカマを蔑視しているワケじゃなくてイイ意味でね術中術後に末端には血栓ができやすいので防止処置だそうです。膝上までのそれを履いたら次は術衣に着替えです。素っ裸になって下は大きなバスタオルみたいなのを巻くだけ、上は両手を通して首の後ろで留める簡単な服でしたね。オペ室で即脱がせるためでしょうね。そのままストレッチャーに乗せられて、肩に注射をされてエレベーターでオペ室へその頃には家族も全員揃っていて、一緒にオペ室のフロアーへ移動しました。前室からオペ室へは、荷物のようにに小さな窓みたいなところから引き渡されて、広いオペ室の中央まで運ばれていきます。現在は執刀医も担当医もおらず、麻酔医1名とナース2名のみです。麻酔医が「好きな音楽があったらかけるよ？」なんて言ってたんですけど、事前に言ってくれなきゃさぁ、手ぶらの真っ裸ですよ！「となりのトトロのサビだけをヘビロテで♪」とは言えずに「何でもいいです」と言うだけでした。なんかね、軽そうなチャラついた感じの麻酔医だったんですよね。その人に背中に麻酔をかけられました。横向いてから思い切り背中を丸めてブスリっ！痛みはないです。あとは心電図の電極を貼られて、酸素マスクをしたところで夢の国へ名前を呼ばれて目覚めると、まだオペ室の中。第一声で「ストーマになりましたか？」ってナースに尋ねても返答なし。担当医を連れてきてストーマになったと聞かされました。そのまま朦朧と観察室へと運ばれていきました。家族が来たのも覚えてます。手を振ったこともね。そのまますぐに眠りにつきました。痛みも何も忘れて…。夜中に目覚めると足が痒い！何だか空気マッサージ機みたいのを巻かれてて気持ち悪い。全身も痒いし、吐き気？！気持ち悪い！もうこの頃は冷静で「背中の麻酔のせいかと…」とナースに硬膜麻酔を外してもらい点滴の痛み止めにしてもらいました。足が痒くても手が届かないので、ナースにかいてもらったりして夜明けを待ってましたね。だって1時間おきに検温やら血圧やらくるもんだから眠ってなんかいられやしないんですよ翌朝は末端静脈点滴と酸素マスクに心電図を抜いて、体を拭いてもらってから元の病室（6人部屋の真ん中）へ。でも暫くしたら担当ナースが来て、ベッドを窓側へ移動させてくれたんです実は何度か催促してたんですけど「予約があるから」とか「例外は作らない」なんて却下されていたんです。このご褒美は嬉しかったですね午前に主治医が来て、いろんな説明をしてくれました。「炎症が酷く背中の方にくっついてて、他の神経を傷つける恐れがあるので、一旦は患部の上からストーマを造設し炎症の緩和を待つ。膀胱は容易に剥がせました。半年後に再手術をして切除やストーマを閉じます」私の開腹した内臓写真までくれたんですよ。色とりどりの内臓達がキレイでしたね。初めて自分の内装を見ましたからね。いい記念になりました。実は家族にある指令を出しておいたんです。１・切除した内臓をデジカメで撮影すること。２・術後の医師からの説明をＩＣレコーダーで録音すること。切除がなかったので、写真はムリでした。（内臓写真をもらえてラッキー）録音は成功し、後で聞いたら私への説明と変わりなかったので安心しました。あとは全く動けないので、痛み止めを落としつつ、ただただ眠るだけでした。オペ日と翌日はこんな感じですかね。ストーマになったのが少々ショックですけど、もうなっちまったら仕方ないちゃんと受け止めて再手術へ向けてがんばりますよ

  2007.04.13

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• ハズレでした・・・。

  まだ痛みと吐き気、熱さと腹張りと格闘中で携帯からやっとの思いでの投稿です。 先日のレース予想は本命ソノマンマストーマでした。無念ですが仕方ない・・・。元気になったら手術報告させていただきます。

  2007.04.13

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• 入院25日目（手術日）

  あらためて確認ですが、私の病変は「S状結腸と小腸の瘻孔」「回腸と回腸の瘻孔」「膀胱と回腸の膀胱」です。切除部位は「S状結腸の部分切除」「回腸終わりから盲腸と上行結腸下部の切除」「回腸の部分切除と膀胱からの剥離」です。炎症が酷く剥離が困難な場合や、縫合不全の可能性がある場合は一時的ストーマを回腸から造設します。そして半年から1年後に再手術となります。予定手術時間は5時間半。壮大なレースとなりますので、ちょっと予想してみました。【本命：ソノマンマストーマ】開腹するが患部の炎症が酷く手をつけられない。患部の上部回腸からストーマを作り、炎症が治まってから再手術【対抗：キッテカラストーマ】患部の大腸2ヶ所に小腸1ヶ所を無事に切除。しかし縫合不全の危険を回避するためストーマ造設【大穴：スッキリクローン】患部を切除。ストーマもなく外科的にクローン病の病変を除去私はもちろん大穴に一点勝負！暫くはブログも滞りますが、元気になったらすぐに手術報告させていただきます。

  2007.04.12

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• 入院24日目（手術前日処置）

  今日の処置はいろいろありました。採血まずは朝一で採血されました。もちろん採血まではタバコは我慢してましたよ除毛処置室で新聞紙を敷いて、電動カミソリで剃ります。もちろん自分でやりましたよ。メスはヘソから恥骨まで入れる予定だそうです。胸毛から太もも表まで一気に剃りまくりました。最後にナースが出来を確認してO終了です。お風呂外科病棟のお風呂はこれが初めてですこのフロアには介助が必要な方用と、通常のお風呂の２つがあります。この通常のお風呂は3人まで入れる広さがあって、そこに3人で入りました。下の毛がないので少々恥ずかしいのですが、オペ前は清潔にしないとね下剤私はずっと絶食でしたので、下剤も軽くすみました。マグコロールという下剤を300cc、ゆっくり飲み干します。ほぼ透明な便になったらナースに知らせて確認してもらうんです。でも何度も何度も便をしたんですが、毎回色つきなんですよ。一度ナースに確認してもらったんですが、やっぱりダメで今も格闘中です。もう下剤は出きってるので透明な便はムリかと…。おそらくこのままで明日の朝に浣腸プレイは必須ですねストーマ位置（仮）あとでストーマ外来のナースが正式にストーマ位置を決めにくるのですが、仮決めで担当ナースがやってくれます。診察室で寝たり座ったりしゃがんだりしてお腹のシワがないところにするんです。ただ水性マジックで腹筋のラインとかストーマの予定位置とかを書いていくので、出来上がりは腹踊りのダンサーみたいです。麻酔科医師の説明手術での麻酔方法や合併症の説明を受けました。手術時間がきたらボーっとする注射を方に打って、ストレッチャーで手術室へ向かいます。手術室では意識のあるうちに背中から局所麻酔の管を通します。この麻酔が3日ぐらい効いて痛みを緩和してくれるそうです。そして中心静脈から全身麻酔をし、酸素補給のために気管挿管。あとはなすがままみたいです。ストーマ位置決定先ほどやったストーマ位置の仮決めを、ストーマ外来のナースが正式に決定します。結局おへその3センチ下の5センチ横ぐらいに決まりました。意外と真ん中なんで正直びっくりです。その後は生活上の不安なことや器具の説明などをしてもらいました。手術室ナースの説明実際にオペを手伝ってくれるナースがきて、いろんなことを説明してくれましたが、麻酔医の話とほぼ同じ内容です。以上が終了して、便だけが今の懸念事項です何だか1日中いろいろあったので、明日が手術って自覚が増してきました。がんばれ俺！いや私は麻酔で寝てるだけだった。頑張れ医者！頑張れナース！ついでに頑張れニッポン！！

  2007.04.11

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• 点滴が変わった。

  外科へ移ったら点滴が変わりました。 内容はほとんど変わらないみたいですが、製造メーカーが変わりました。 まさかこれが医局と薬品メーカーとの癒着・・・。

  2007.04.11

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• 入院23日（外科病棟）

  内科から外科へ引越しっていってもややこしいですね。今日は泌尿器科への診察があるらしくて、15時まで内科の今までの部屋にいなければならないそうです。でも朝一で荷物は整理しておいたんで、10時には荷物だけ外科へ引越しました。身柄のみ内科病棟へ拘束です。14時には友人が面会にくるってに。14時、約束通りに友人達が見舞いにきてくれました。一人は大阪からわざわざ私の見舞いのためだけに新幹線で来てくれたんです17時の新幹線で帰りました。こりゃあね、感謝感激ですよ本当にありがとう、これで思い残すことはないです…なんちって！16時に外科病棟へ戻ると「泌尿器科へは行かなくていい」って何じゃそりゃ、医師間のカルテのやり取りだけでよかったんですって。何だかなぁ～、どうもこういう連絡の不備で待たされる事が多々ありますその後はナースに外科病棟を案内してもらいました。トイレや風呂が２つずつあったり、以前も書いたデイルームが食堂ってなってて広かったりと少し内科病棟とは違います。あとナースも多いようです。案内が終わると、ナースから手術前の処置の説明やストーマの器具の説明があり、今日の予定は終了です。ところで同じ病室の方々なんですが、流石は社保中同室にクローン病が私を含めて4人です。（１つは空きベッド、4/5です）明日退院が1名、明後日の私と同時刻に手術が1名、明々後日に手術が1名です。なんだか心強いですね、クローン病歴の長い方々ばっかりでそして肝心の私のベッドですが、天から地でした新宿の夜景とは反対の病棟で窓からは団地が…おまけに真ん中のベッドです。まぁ、住めば都！きっと慣れたら楽しい環境なんですよね明日の予定は手術前日なので目白押しです。採血に始まり、下剤でお腹をキレイにして、除毛＆入浴に爪切り、麻酔医＆手術室看護師と面談＆説明などです。いよいよだなって気にさせますよね

  2007.04.10

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• 入院22日目（さよなら内科病棟）

  この病室とも最後の夜になりました。ルームメイトには悩まされましたが、広くて眺めのいい部屋だったなぁ個室は差額ベッド代が15000円からなので高いからダメ。2人部屋なら差額ベッド代は5000円と個室の半額以下です。社交的な反面、人付き合いが苦手で一人が好きなところがあるので、差額を払ってでも気楽な2人部屋にしてよかったです。惜しみない理解と協力をしてくれた妻に感謝です実は10年前の胃切除の時はムリして個室にしちゃったんです。「入院、手術なんて人生でそうある事じゃないからね」なんてほざいて贅沢しちゃったんですよまさかまた入院、手術するなんて夢にも思わなかったから…。そんなこんなで明日は外科病棟へ引越しです。6人部屋で、新入りの私はおそらく真ん中のベッドでしょう。周りは手術前か後の人たちばっかりなので、いわば同士です。ワクワクとドキドキですが、すぐに手術なんですよね。同室者とのお楽しみは回復してきてからになりそうですさっき荷物を整理してたら、なんと荷物の多いこと快適さを求めて物を持ち込み過ぎたようです。でもね、どれもこれも必要なものなんですよ何往復で運びきれるんだろうでは今晩はこの病室との最後の夜を堪能します

  2007.04.09

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• 入院21日目（外出）

  今日は9：30には病院を出てました。そのままタクシーで地元の散髪屋へ直行です手術前にはサッパリしておかないとね。もし万が一、不慮の事故が起こった場合もちゃんとしていればあの世での印象もいいでしょ？んっ？！万一なんて起きちゃいけません。縁起悪いことは言わないようにしないとそんで1週間ぶりに家へ帰って犬とじゃれて、妻の事務仕事をパソコンで手伝ったり、切れたネットワークを回復させたりと充実した1日でした。具のないゼリーも3個も食べられたし。帰り際には神社へ寄ってお参りしてきましたよ。ここは初詣にも来てる地元のお稲荷さんなんですが、実は今年の初詣に私は「健康でありますように」って1点だけお願いしたんです。ところがこの様なんで信頼ガタ落ちなんですよねしかーし！物事は受け取り様で、おかげで今の状態で治まっているとも言えますよね。だからお礼参りって意味での参拝ですきっと神様は『まったく都合のいい解釈しやがって』って呆れてることでしょう。まぁまぁ神様、バカな子ほど可愛いってことでご寵愛くださいそんなこと言ってるからバチが当たったのか、今日は疲れたのか、現在は頭痛が…。風邪でもひいて手術日が延期したら、またヒマ地獄なんで今日はもう眠りますね

  2007.04.08

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• 入院20日目（お見舞い日和）

  今日で24時間点滴＆絶食も20日目なんですね退屈で空腹な毎日ですが、辛い検査が続くよりも静かに手術を待つほうが楽チンです。もうね、退院したら食うよ、いろんなの食う。…クローン食だけど今日はここ最近では暖かくて気持ちいい日でしたね11時半から会社の方2人が面会に来てくれて、敷地内の公園のベンチでお話ししてました。陽射しもあって居心地がいいんで長々とお話ししちゃいました。帰り際に「がんばって」って握手を交わしてくれたのには元気が出ましたね味噌汁も山ほど頂きましてありがとうございました。16時からは前の会社の方々もお見舞いに来てくれて、また公園へ出向きました。公園では桜も残ってて、タバコも吸えるしベンチもあるしで環境が整ってるんですよおかげでまた長時間お話ししちゃいました。夕方は少し肌寒かったですそんなこんなで夜は妻が来て、10日の外科病棟への引越しのために荷物を少し整理しました。当面不要と思われるものは持ってかえってもらいました。引越しで病室間を何度も往復するのは億劫ですからね。うしっ！気持ちの面でも手術への意気込み（？）が沸々と。いえ別に気合を入れてどうなるものでもないんですけど、こう、何となくね明日は外出許可を取りました。手術前の最後の帰宅＆髪でも切ってこようと思ってます

  2007.04.07

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• 入院19日目（不在者投票）

  今日は病室で東京都知事選挙の不在者投票を行いました。本来なら昨日、病院内のホールで実施されていたのですが、病院側の手違いにより私は投票できませんでしたそこで本日、わざわざ病室まで職員が来て投票させてくれたのです。ちゃんと用紙に書くときは、職員が病室から出て見ないようにしてるんですよ。午後は急に前の会社の人がお見舞いに来てくれて、退屈な生活に活気をくれました。夕方にも前の会社の方々が来てくれて、以前と変わらぬ態度で接してくれて嬉しかった病気になると人のやさしさが身に染みますね。普段から感謝とかしていればいいのにね。この場を借りて、みなさん本当にありがとうございます。私の腹黒いところは手術で一緒に取ってもらいますから、これからも仲良くしてくださいね。日々退屈な点滴生活が続きます。一時的にとはいえ、ストーマ（人工肛門）になる確立は30%あります。大腸からではなく小腸からのストーマなので水様便を貯めることになるようです。そんなこんなで、本日はストーマの本を2冊読破しました。知らないことだらけです。クローン病からストーマを造設した人のブログや、小腸からの人工肛門のサイトなども読み漁り、だいぶ知識はついたと思います。あとは野となれ山となれです（いい加減ウジウジすんな！俺っ！！）

  2007.04.06

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• 入院18日目（薬剤師から説明）

  先ほど売店で高添先生の書いたクローン病の本を買って、先生の印税に貢献したトト男です。昨日のブログで薬のことを書いたからか、偶然にも薬剤師の方が薬の説明に病室へ来てくれました。薬飲みながら2週間以上入院してて今更な気もしますよね。薬のことは、ある程度は自分で調べてわかってるつもりでしたので、効能やら副作用で驚くことはありません。ただ驚いたのは、こうして薬剤師が説明に来てくれることですよ10年前に幽門狭窄の胃切除で入院した病院とは大違いです。あの時は手術の説明もほとんどないに等しいし、担当医と会うこと自体が稀でした。緊急手術でもないのに検査の説明も全くなかったですからね。10年前だからそうだったのか、あの病院がそうなのかはわかりません。私自身が初めての入院だったので、そういうもんだと解釈していましたもんでも社保中は検査ひとつでも丁寧な説明を聞いてからサインです。検査後も丁寧な説明があって、医師が上段で構えてないところが素晴らしいそれと、本日は入院患者のために都知事選の不在者投票があったのですが、残念ながら、私は先方の手続き不備により明日に延期になりました。入院してても選挙に参加できるんですね最後に、外科病棟への引越しが10日らしいです。そう、手術の2日前です。引っ越した次の日が緊張する手術前日なんて。何だか慌しいもんなんですねはっ！気が紛れていいのかっ！

  2007.04.05

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• 入院17日目（胃透視）

  今日は胃透視（胃・小腸造影）でした。先週に鼻から管まで入れながらも、バリウムがお腹に残っていたために中止になったやつです。胃からの謎の2つの穴について調べる検査で、場合によっちゃ胃の手術まで追加になる可能性もあるのでビクビクですよ。ただでさえ難しく大きな手術って言われてるのにまぁ、これで造影検査自体は3度目です。もはや2週間でベテランの域ですよ。いつも通りに鼻へジェル状の麻酔薬を垂らして、じゅるじゅると吸い込みます。そこへ金の錘みたいなのが付いた管を入れていくんです。ただの小腸造影とは、この先端の金の錘だけが違うような気がします。慣れた感じで管を挿入されながらツバを飲み込んでっていったのに、今日はむせ返りました。喉の奥で口から飛び出そうとする管の先を、涙ながらに何とか胃のほうへ押しやります。ここからは空気地獄です。胃の出口からの4つの穴の行方を調べるんですから、技師の方も慎重でした。穴の2つは小腸と十二指腸へと行くのはわかっているんですが、他の2つの穴は全くの未知の道（ダジャレじゃないです）。もうね、胃を膨らますためにバスバスと空気とバリウムを入れていくんですよ。ところが私の胃は切除していて胃の栓にあたる幽門がないワケで、そこからどんどん空気が漏れていくんです。おかげでお腹がパンパン、もう破裂しそうなぐらいですよ。ゲップしたら胃や小腸が萎むんで、また大量に空気を入れられるんです。そんな状態で上下左右へ回転させられて、ちょっとした絶叫マシーン感覚ですよ長かった…30~40分ぐらいはかかったと思います。検査後はオナラが出まくりでまいった。声を「ア～」って息が続く限り出すみたいに止め処ないオナラが今も続いていますそして検査結果は主治医から説明がありました。絵を描いて丁寧に説明してくれました。そうそう、ふと思ったんですけど医師って皆さん絵がお上手ですよね。これで絵が下手だったら何の説明かわからなかったと思います。結果、2つの謎の穴は小腸でループして胃から胃へ円を描いているようなんです。しかも小腸としての機能も果たしていると。胃から胃？なんじゃそりゃ担当医も「前の病院のカルテにはこのことは書いていない」「人工的なものだとしたら全く意味がわからない」「瘻孔だとしてもキレイだし穴が大きい」と言ってました。結果的には今回は放置することになったんで良かったです。まぁ、人類には知ってはいけないこともあるってことですよ。クローン病で人知を超えた体になっちゃったのかも。もしかしたらね、手術で切り取られる小腸分を補おうとして生えてきたんですよ。この分だと大腸も2箇所切り取られるんで、大腸も生えてくるかもそんなこんなで手術にも変更はなし。・回腸の終わりから盲腸含む上行結腸の一部切除・瘻孔部のS状結腸の切除・瘻孔部の小腸の切除・瘻孔部の膀胱瘻の縫合１・開腹してみて炎症が酷ければ切除せず閉じ、病変部の上の小腸から人口肛門２・または切除しても縫合不全の可能性があれば、病変部の上の小腸から人口肛門３・予定通り病変部を切除（これが一番！）こんな感じです。人工肛門（ストーマ）になった場合は半年～1年後にストーマを閉じる手術をします。どうなることやら。。。神様、どうか3番でお願いします！これで全ての検査は終了。次は外科病棟への引越しを待つばかりです。

  2007.04.04

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  入院16日目（薬について）

  今日も検査はなしです。会社の方々がお見舞いに来てくれて、楽しいひと時が過ごせたので退屈しないですみました。お見舞い品のタバコ1カートンはとてもありがたかったこれが無くなった時には禁煙しようかと思ってますみなさん、お忙しい中ありがとうございました。今更ながらなんですが、今飲んでいる薬について調べてみました。ペンタサ（12錠/日）【腸の炎症をしずめるお薬です。潰瘍性大腸炎やクローン病に用います】これはクローン病の方々の定番ですね。前の病院でクローン病と診断されたとたんに処方されて、何故か良く効いた気がします。現在もこれからも飲んでいくことでしょう。何錠飲むかは病状で変化するようです。大建中湯（6包/日）【腹痛やお腹の張りをやわらげる漢方薬です】社保中へ来てから処方されました。オナラをできにくくするとか聞いた気がするんですが、現在もオナラはカナリ出ます。絶食のせいもあるんでしょうけど…。初めて飲んだ時は湯のみにお茶みたいに溶いて飲んだんですが、生姜湯のようでした。でもマズいです。2度としません普通に薬として飲むのが自然です。補中益気湯エキス細粒（3包/日）【胃腸の働きをよくして、元気をつける漢方薬です】手術日が決まってから外科から飲むように処方されました。手術に向けて抵抗力をつけておくためだそうです。滋養強壮の薬のようです。上記のような薬を毎日飲んでいます。ペンタサは食後、他2種は食前ってなって処方されるんですよ。でもねぇ、絶食中なんで全部一気に飲んじゃいますよ明日は先週バリウムが残ってて失敗した胃透視です。また鼻からチューブでバリウムです

  2007.04.03

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• 入院15日目（何もなし）

  今日の午前は点滴しながらダラダラ過ごしてました。本読んだりタバコ吸ったり、ニンテンドーDSしたりタバコ吸ったり、ネットしたりタバコ吸ったり（これじゃダメ人間の典型ですね）そんなたるんでゆかいな入院生活です。先日まで66kgまで落ちた体重も、毎日24時間の高カロリー点滴（ピーエヌツイン2号＆3号、イントラファット）のおかげで66.7kgまで増えました。絶食でも体重は増えるんですよおまけに絶食でも大便も出るんですよそのまたおまけにオナラは余計に出るんですよ人体って本当に不思議ですね。午後は父と妹が見舞いに来てくれたので退屈しませんでした。普段の父はジャージとか着てるのに、今日はスーツで来たのは謎です。親とは年に１～2回しか会わないのに、こんなカタチで会うことは本望ではありません。心の片隅で申し訳なく思っていたんですけど、父から全く病気の話がでないことでその思いも吹き飛びました。終始自分の話をしていたような気がします。さすがはB型です。でも、顔を見せてくれただけで嬉しいんですよ。父もきっとそうですよね前略、父へ　クローン病はクローン羊のドリーとは関係ありません

  2007.04.02

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• 耳せん購入

  隣のベッドの患者さんがうるさいんです。常に独り言を言ってるぐらいは我慢できるんですが、夜中に急に大声（奇声）を発するのには困ってしまいます。もうイラッとしまくりなんですよ。中国だか韓国だかのおじいさんなのですが、日本語と外国語を織り交ぜた言葉で騒ぎます。少しボケてる感じですね。本人に悪気がないのはわかりますので、我慢します。せめて今晩からはこの耳せんで対抗しようと思います。

  2007.04.02

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• 入院14日目（執刀医からの説明）

  今日は外出願いを出して、家へ帰ってのんびりしました具のないゼリーやら具のない味噌汁やらを飲みすぎて少し下痢気味です。そして妻と病院へ戻り、手術を執刀する医師からの手術説明がありました。小腸と小腸、小腸とS字結腸に2ヵ所、小腸と膀胱と合計4ヶ所の瘻孔があるそうです。カナリ複雑で大変な手術になるそうですあちこち切って繋げる説明やら、術後の縫合不全や感染症の話などを、丁寧に絵で書いてご説明してくださりました。でも冒頭から一番長く時間を割いて説明してくれたのが、人工肛門（ストーマ）造設についてです。あくまでお腹を開いてみないとわからないとは言うものの、具体的に２つのケースを想定して説明してくれました。そうした方が社会復帰も早いし、今までと同様の生活ができるともね。おっしゃることはわかります、わかりますけどね…ショックです一応、ストーマになる確率は30％とは言っていましたが、おそらくカナリ高い確率なんだろうとビビッてます。仮にストーマになった場合も半年から1年で元の肛門に戻すために再度手術をするそうです。大腸も小腸も結構切られるみたいなんで、思ってたよりこりゃ大変ですよ今さっきまで医師と話していたので、まだ少し凹み気味です。でもね、もう考えても仕方ないんですよね。選択できる立場じゃないし。この際だからしっかり治してもらうように開き直るしかないです。私は子供の頃からイヤなことがあると眠りに回避する能力があります。不思議と考えて考えすぎて眠れないってことがなくて、目覚めた時には前向きになれるっていう特殊能力の持ち主です。この能力を例えるならスパイダーマンやハルクと同様の能力です。そっか！私もヒーローだったんですね。こりゃハリウッドに狙われますねそんなワケで、おやすみなさい

  2007.04.01

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• 入院13日目（手術前心得）

  まずは自分の無知を反省です。「看護師」なんですすってね。「看護士」じゃなくって今まですっかり間違えて覚えていました。看護師の皆様、申し訳ないです。さて、先ほど「看護師」さんから【全身麻酔で手術を受けられる方へ】という小冊子によるご説明を受けました。簡単にいうと手術前日まで・必要検査いろいろ・肺合併症を防ぐための吸入器と深呼吸の練習・T字帯や腹帯などの身の回り品の用意手術前日・通常採血・除毛・入浴・下剤・医師による足の付け根からの採血・麻酔医からの説明手術当日・浣腸（状況による）・手術前に排尿・血栓防止のため弾性ストッキングをはく・肩に軽い麻酔注射（場合による）麻酔後・腕から点滴・首から中心静脈点滴・背中から痛み止めの薬用の管・尿道から排尿用の管・横腹からドレーン管など、他にも諸々ありましたけど、簡単にいうと上記のような感じです。禁食は絶食中でOK、中心静脈点滴も今のでOK、浣腸も食べてないので下剤だけかと思います。手術の詳細は、今後の医師からの説明までおあずけですね。余談ですが、喫煙所で元気そうな患者さんから話しかけられました。患者：「何の病気なの？」トト：「クローン病です」患者：「俺の病室にも2人いるよ」トト：「この病院はクローン病治療でも有名なんですよ」患者：「クローン？あれだろ、羊とかネズミとかのアレだよな？」トト：「遺伝子から複製をつくるのとは違いますよ」患者：「そうなのか？でも似たようなもんだろ」トト：「いえいえ、消化器系の病気なんですよ」患者：「まあどっちでもいいや、じゃあな兄ちゃん」トト：「・・・。」クローン病の認知度の低さと、この方の知性の低さに感動しました。何かね、クローン病って説明するのが面倒くさいですよね。症状に個人差もあるし、程度も大きく違ってくるし。面倒くさいからこれからは「羊とかネズミとかのアレです」って答えていこうかと思います

  2007.03.31

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• 入院12日目（肺機能検査）

  肺機能検査っていっても大袈裟なもんじゃないんです。ただの肺活量測定。「はい暫く普通に呼吸してて」「はい思いっきり吸ってー！」「はい思いっきり吐いてー！」「まだまだー！全部吐いてー！」なんていう感じの、辛くも何ともない検査でした特筆すべきこともなく、滞りなく終了しました。ちなみに私の肺活量は4200でした。今日の朝はもの凄い雨でしたけど、昼頃からはとってもイイ天気になりましたね社保中の敷地をグルっと散歩してみました。まだ咲ききれていない桜が何本もあったり、紫の菜の花（そこにいた人の説明です）があったり、ちょっとした公園みたいになっていて素敵な発見だらけでした。日曜日には外出許可をとりました。ちょっと家へ帰ってこようかと思います。ミニチュアダックスの愛犬まくら君にも忘れられちゃうと困りますからね頭の弱い犬なので、侵入者と間違われる覚悟で帰ろうと思います。ただね、さっきお風呂に入ったときに軽い貧血というか低血糖みたいな症状になったんですよ。胃切除の後遺症で『ダンピング症候群』になることもあるんですが、今回は絶食中ですので考えにくい。入浴の為に点滴を止めたからっていっても即効すぎるし…。栄養失調によるものなんですかね気にしてたらこれから先の外出ができなくなりそうなので、気にするのヤメました。こういうときに『B型でよかった♪』って思います。すぐに忘れちゃいますからね。こないだもトイレでウンコしたのに拭くの忘れたりね…ウソです、ごめなさい。ウンコしてないのに拭くの忘れたり…ってこれは正解です。もういいですね。では皆様、良い週末を

  2007.03.30

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  入院11日目（一人花見）

  今日は検査なしです。昨日は夜7時に外科の先生との面通しがありました。「面通しは午後」ってだけ聞いていたので、昼からずっ～～～～と待ち続けましたよ。そりゃあね、初めて会う先生だし、手術を執刀する先生ですから失礼があってはいけません。手術結果は良くも悪くもこの先生の匙加減ひとつですからね。それにしても19時は待たせすぎでしょ？私はイライラして瘻孔が増えるとこでしたでも先生にお会いしたら、そんなイライラも吹っ飛びました。実に温和でやさしく説明をしてくださいました。なんでも、私が10年前に胃切除した病院にも勤務してらしたとかで、これも何かの縁ですね近日中に私と妻に正式な手術の説明があるそうです。今日はとってもイイ陽気でしたね。病院の裏に1本だけ咲いている桜も満開でした朝7半時、みんなが朝食でゴタゴタしてる中、絶食中の私は涼しい顔で売店へ。缶コーヒのブラックを片手に桜の下へ向かいました。誰もいない桜を独り占め、コーヒーとタバコだけのお花見です。下から見上げる桜は、枝の間から見える晴天の空と重なり、何ともいい風情でした明日は『呼吸機能検査』です。いよいよ手術に向けての検査の始まりです…って言っても、これ以外は知らないんですけどね。まだ手術まで丸々2週間ありますから、全然実感が湧きません。泣いたり喚いたりしちゃったりして

  2007.03.29

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• 入院10日目（胃造影失敗）

  本日は胃の造影です。胃カメラをした際に、見つかった異変を調べるんです。私は胃切除（ビルロート２型）してますので、本来なら胃からは小腸行きと十二指腸行きの２つの穴があればいいんです。でも何故か４つの穴があったんですね。しかも整然と漢字の「田」の字のように。これが瘻孔なのか、それとも人類の進化の過程なのか調べます造影検査は1週間前にやった小腸造影と同様に、鼻からチューブを挿入して胃や小腸まで管を下ろします。そこでバリウムを流してモニターで見たりレントゲン撮影したりする検査です。胃の場合は小腸の時より先端が硬くやや太い器具を使うそうです。今回は検査技師だけでなく、担当医も同伴しての検査となりました。検査台に横になり、ジェル状の麻酔を鼻にします。もうね、言われなくても吸い込みますよ。吸いまくりますよ技師：「じゃあ麻酔をしますから、鼻からすすってください」技師：「では管を入れますね、ちょっと我慢してください」前回やったので私も経験者です。管が入っていくタイミングで唾を飲み込んでいくと意外とスムーズに奥へ奥へと進んでいきます。『おっ、今回はあんまり辛くないかも？今のうちに早くやってくれよ～』特に太さや硬さは感じませんでした。『このあと辛いのかなぁ～、何分ぐらいかかるのかなぁ～』などと考えていると担当医がカツカツと歩み寄ってきました。担当医：「トト男さん、残念なお知らせがあります」トト男：「えっ？うっかり脱糞でもしてましたか？」担当医：「いえいえ、実はまだ横行結腸にバリウムが残ってます」トト男：「ん？先週やった小腸造影のですか？」担当医：「そうです、今回撮影したいところと重なる部分があるので中止です」トト男：「そ、そうですか。ムダだったってことですか…。」担当医：「まぁ、でも横行結腸の写真はなかったので今回撮っておきます」ってな展開で検査は中止。来週まで延期となりました。んなことなら鼻からチューブ入れる前に気づいてくださいよそれと、念のために確認しましたが、オペ日に変更はありませんでした。

  2007.03.28

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• 入院9日目（手術日決定）

  オペは4月12日（木）に決定しました手術で胃もやるかどうかは明日の検査後に決まりますが、やるとなれば相当大きな手術になるそうです。でも、いままで何ともなかったので、何もやる必要はないかもしれないとも言ってました。ここは是非やらない方向で…胃は痛くも痒くもないんですもん。ほら、よく流し台とかの水が流れ出ていくところなんかで、大きなゴミが流れ出ないように十字になってたりしますでしょ？私の胃も大きな食べ物が一度に落ちていかないようにと、前の医師の粋なはからいかもしれません。そう考えれば穴が２つのところに４つあっても、それは機能美ですそれはそうと、明日の再小腸造影のあと丸々2週間ヒマなんですよ。こりゃ退屈極まりない一時退院も話してみたけど「一応は入院のまま管理下にいてくれた方が良い」ということでした。素直で善良な患者の私は、もちろん素直に従いますチョロチョロ外出しちゃう気満々ですけどね。暇つぶしといえば、昨日ニンテンドーDSのソフトを注文して昨日届きました。病院から注文して、その日に病院へ届けてもらうなんて、素晴らしい！何をするにも飽きてきた今日この頃、暇過ぎてなる病気なんてないですよね？あっ！ヒマな時間…ヒマ時…肥満児！なんて無粋なこと考えてないですよおあとがよろしいようで。

  2007.03.27

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• 

  入院8日目（胃カメラ）

  今日は胃カメラの日です。これが気軽に考えてたけど、思いのほかキツかった10年前に胃の2/3を切除したとき以来の胃カメラだったのと少し異変というか不可解なところが出てきましてね。私は十二指腸潰瘍の幽門狭窄という病名で、胃の出口が潰瘍で塞がってしまい、ビルロート２型という術式でオペをしたんです。上図のように残胃と十二指腸を繋ぐのでなく、残胃と小腸を繋いでるんです。ですから胃カメラ食道から入れて見える穴は十二指腸行きと小腸行きの２つのハズなんですよ。しかーし！！なぜか本日の検査では4つの穴がキレイに漢字の「田」の字に並んでるんです。先生も不思議がっていろいろこねくり回されました。他の先生も見にきたりしてカナリ長時間でした。…つーか、前の病院はどんな手術してんねんっ！！って話ですよおかげで明後日にもう一度『小腸造影』をすることになっちまいました。謎の穴がどことどう繋がっているのか調べるんだそうです。瘻孔と考えるにしては整然とした穴ですから摩訶不思議です。はぁ～、また鼻からチューブいれてバリウムをチューチューですよただ明日に手術日が決まることには変更はありません。この病院では胃から上、小腸から下で外科医の分担が違うそうです。検査の結果次第では、手術は複数の医師に切り刻まれるかも知れないんですよ

  2007.03.26

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• 桜が咲いてた(^O^)

  今日はいいお天気です。病院の裏を散歩してみたら、桜が咲いていました。何だか春が来たみたいで嬉しいですよね。退院する頃は散ってると思うので、動けるときはときどき見にこよっと。

  2007.03.26

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• 入院7日目（初雨）

  入院してから初めての雨の日でした。朝5：30、起床時間より早く目覚めてブラインドを開けると凄い雨と風。『ほぉ～、こりゃ嵐だ』なんてノンキに新宿の高層ビル群を眺めながら、味噌スープを味わう。そして嵐の中を外に出て、いざ喫煙所へさすがに喫煙所には誰もおらず、ゆっくり朝の一服を嗜みました。そんな優雅なクローン患者のトト男です。本日3件目の書き込みとなります。皆様ごきげんよう早いもので入院生活も1週間を迎えました。24時間の点滴も、修行に近い絶食も、等しく1週間を迎えました。なんかね、こういうことに慣れるのも何ですが、慣れてきました。2人部屋なのですが、ほとんどもう１つのベットは無人のため個室のような快適さですおかげで面会を病室でしても、大きなオナラをかましても、誰にも迷惑がかからないので快適なんです。午前は手術日が決まったら移動する予定の外科病棟を散策にいってきました。共用スペースで電話や面会などをする場所、デイルームという場が設けられているのですが、なんと外科フロアでは『食堂』という看板が掲げられていました中に入ってみると、ホントに食堂のように4人掛けのテーブルがいくつもあり、奥にはキッチンまでありました。きっと何か意味があるんでしょうけど、今の私には謎だらけです。午後は妻や前の会社の友人がお見舞いに来てくれていたので、退屈することもなく楽しく過ごせた1日です。ちょっとタバコを吸いすぎちゃったのは気をつけなきゃさて明日は胃カメラです。胃カメラは10年前に胃の切除をしたときに、いろんな病院で何度もしているので、それほど苦しくないと思ってます。でも技師や器具によって体感は変わるのでナメちゃいけませんよね。

  2007.03.25

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• 売店です

  地下にある売店です。毎日通って水やらお茶やら買ってるんです。おにぎりとかパンとかおいしそうなのがたくさん並んでるので、目の保養にもなります(^O^)ヨダレが・・・。

  2007.03.25

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• ピーエヌツイン３号

  今日から点滴がパワーアップしました。点滴が腕から首の中心静脈に変わってから、ピーエヌツイン１号～２号ときて、いよいよ３号です。根拠はないけど強くなった気がします。

  2007.03.25

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• 入院6日目（感謝の日）

  今日は土曜日で検査もなし。先生もいないし点滴が落ちるのを眺めて過ごしていました。なんかね、窓を少し開けてたら寒気がして『ヤバッ、風邪か？』って午前中はおとなしく安静にしてたんです。おかげで風邪ではなかったようです。そうそう、絶食は継続中ですが飲み物は可なので、最近は味噌スープにハマっています。水やお茶、飴玉ばっかりじゃ飽きてたんですよ。味噌汁で具のない味噌スープならOKだということで塩分も摂取しだしたんです最近は便利なもので、インスタント味噌汁も味噌と具で分かれているので助かります。だってね、病院の食事として味噌スープを出してもらうことも可能なのですが、味噌スープだけで1食分の食費が請求されるっていうんですよ。こりゃ自分で用意するしかないですよねぇ午後は母と妹がお見舞いにきてくれました。ずいぶんと心配してくれたみたいですけど、意外にも私が元気なので少し安心してくれたようです。難病とか聞くとやっぱり心配ですもんね。その後は会社の方々がお見舞いにきてくれました。私に対する変わらぬ態度にこっちが安心しましたよ。楽しい時間はアッという間ですね。おみやげのトトログッズもありがとうです。まるで私の病室は小児病棟のようです最後に、毎日お見舞いにきてくれる妻にも感謝です。仕事を終えて帰宅して犬の世話をして、たった1時間しかいられない時がほとんどなのに来てくれてありがとう。クローン病が発覚した時も冷静に応対してくれて悲しみに暮れずにすみました。本当に感謝していますよ。う～ん、何だか湿っぽい話になってきましたね。まぁ、いろんな方々に支えられてると感じる今日この頃です。これも入院して振り返ることができたからかなぁ。心の収穫ですね。豊作ですさて、みんなが食事してるみたいだから味噌スープでも飲むかな。この1杯の味噌スープのありがたみもクローン病のおかげです

  2007.03.24

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• 入院5日目（IVH始めました）

  冷やし中華みたいなタイトルで始まりました。先ほど点滴が腕から首元へ成長しました。多くのカロリーを摂取するには腕の静脈では役不足らしいんです。心臓に近い太い血管からカロリーや栄養を摂取することになったんです。処置前に担当医から「研修生が見学してもいいですか？」と聞かれ、医学の進歩に貢献できる喜びを感じ「もっちろん」と気前良くお受けいたしました。どうぞガン見していってください。さて、実際の処置です。担当医が鎖骨下は肺に刺さる可能性があるからお嫌いだそうで喉元から挿入することになりました。ベッドに仰向けで寝かされ、首だけ真左に向かされます。顔に布を被せられて、首に局部麻酔。あとは見えないのでよくわかりませんが、針を刺して血管を探してました。針が収まったら首に糸で縫いつけたそうです。（説明がありました）処置後はレントゲンを撮って、正確に針が刺さっているか確認。どうやらOKです。これでやっと腕から点滴が抜かれました。正直ね、腕の点滴は邪魔だったんですよしかもずっと痛いし首も違和感はあるけど両手が空くのは大きいですね。首からチューブなんて、見るからに重病人みたいで素敵です。これからの病人は点滴の場所にもこだわるのがオシャレ。なんちって！そうそう、全ての検査の結果は・・・・・・・・手術決定です実際の手術日は来週の火曜日に決定します。小腸上部には特に異常はなかったようです。小腸と小腸、小腸と大腸、小腸と膀胱、他にも狭窄やらややこしいみたいですよ。病変はある部分に集中的にあるので、そこいらを根こそぎ取っちゃうのかな10年前に胃を取られ、また腸まで取られちゃう。お腹の中はスカスカなのに、なぜに凹まぬ中年太り

  2007.03.23

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• 入院4日目（小腸造影）

  ただ今『小腸造影』が終わりました。いろんなブログなどで勉強して、カナリ辛い検査だと覚悟して臨みましたよまず上着だけ検査着に着替えて検査台の上へ。胃のレントゲンでバリウム飲むのと同じ検査台でした。おもむろに「上を向いて」と言われ、鼻から麻酔効果のあるジェルを流し込まれます。これを吸いながら喉の方まで流し込んでいくんです。その後の管は唾をゴクゴク飲んでいくと楽に入っていくそうですよ。私は思ってたより楽でした。たぶん技師の腕のおかげだと思います次はチューブを鼻から胃まで送り込みました。私の場合10年前に十二指腸潰瘍による幽門狭窄をやってます。その際に胃の2/3をビルロート2型という術式で切除しているんです。検査技師の方曰く、「小腸の入り口を探すのが手間なんです」と暫く時間がかかりました。バコバコと注射器でバリウムを流し込んで無事に小腸への入り口も見つかり、更にバコバコとバリウムを注入していきます。あとは言われるままに体を動かしてレントゲンを撮り続けるだけです正味30分ぐらいだったかと思います。終了後はダッシュでトイレへGO!検査終了まで我慢できずに漏らしちゃう人も多いそうですよ。そんなこんなで特定疾患の届けに必要な検査は終了です。保健所へ難病の届けを出して、医療費の補助を受けるんです。残す検査は月曜の胃カメラだけの予定です。…しかーし！！夕べ担当の先生が病室へ来てくれて、2人で少しお話をさせていただきました。１：23日に鎖骨の下の大きな血管から点滴をする。　　栄養やカロリーをより効率的に摂取するためである。　　局部麻酔をしてレントゲンを見ながら20分位で処置は終わる。２：手術になると思う。瘻孔を切り離し、狭窄部位を切除。　　もし膀胱を腸の癒着が離れにくければ一時的に人口肛門もありえる。　　一時的な期間は1年半～2年と考えている。　　そうなる確立は5分５分だろう。３：手術が決まれば外科病棟へ移動してもらう。　　手術は４月の第２週になる可能性が高い。４：術後は食事が取れるまで回復させ、３～４週間で退院。以上にような内容でした。最初から辛いことを言うとショックを受けると思われるので担当医さんの粋な心遣いで段階的に知らせてくれたそうです。おそらく正式に今後の事を言われるのは今晩か明日だと思います。うっしゃーーーー！！がんばろー！泣くなオレ！負けるなオレ！はしゃぐなオレ！って違いますね。さて、そろそろお見舞いに友人が来てくれる頃だから意気揚々とタバコを吸ってきます！（早く禁煙しなきゃね…）

  2007.03.22

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• 入院3日目（検査なし）

  今日は祝日ですので検査も診療もなしです。おかげで本日4回目の書き込みになってしまいました。明日は鼻から小腸までチューブを入れて造影剤を流す『小腸造影』です。苦しい検査じゃないことを祈っていますところで昨日の秘話をひとつ。実は昨日CT造影を待っている間に看護婦さんから「名前を呼ばれたら、このファイルを渡してください」って渡されたファイルがあったんです。あまりに待ち時間が長かったものですから、つい出来心で中身を見てしまったんです同意書やら診療内容やらいろんなファイルが入ってて、かなり厚いファイルです。パラパラ目を通していくと、その中の一文に「OP可能性大」って書いてあったんです。オペの可能性大アリだって『はぁ～、やっぱりかぁ。。。」って感じですよ入院前も狭窄と小腸大腸瘻孔、おまけに膀胱瘻なんだから100％手術になるだろうとは思ってましたよ。でもね、医師が手術ってハッキリ言わないから、『もしや手術なし？』とか思い始めていたりしたんですよ。この気の緩みがいけませんね。もう一度しっかり覚悟し直しときますそんなこんなな入院生活ですが、とにかく何か食べたいです。絶食ってこんなにもつまらないものだったとは。水分だけでは何も楽しくないですね。もっと今まで食事に対して感謝しとけば良かったなぁ。でもどうしてこんなに屁が出るんだろう？？何も食べてなくても屁は出るもんです。むしろ多めに出るもんですきっとね、これはお尻も何か出したくて不平不満を言ってるに違いないですね

  2007.03.21

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