１１月２３日
昨日は、遠位型ミオパチーの署名活動のお手伝いに行ってきました。 遠位型ミオパチーの患者会富士山もきれいに見えた暖かい日ＪＡのお祭りの入口で署名活動をいたしました。僕は看板持っていたけど、写真を撮ったのは、「終わりです」と言われて片付けたあとでして、記念撮影時の写真ではただ居ただけみたいに写ってます(^_^;)まぁ、実際そんな感じだったかも(;￣ー￣A ｱｾｱｾ･･･mixiで出会った遠位型ミオパチーの患者さんにもお会いできました僕の病気とは違うんだけど、早く難病指定されることを願います☆署名が1,381筆、募金が 21,443円も集まったそうです。多くの皆様のご協力に心から感謝です。どうもありがとうございました。署名はまだまだ募集中なので、こちらからよろしくお願いします。遠位型ミオパチーの患者会オンライン署名もできます。遠位型ミオパチーの署名活動と難病の子供たちのための署名活動をしていました。そこで、難病支援センターの方と会えたり、精力的に動いている方と会えたり、勉強にもなりました。その繋がりで、これから始まることがありそうです。行って良かった(^O^)v署名活動が終わった後、ＪＡの農業まつり会場のほうへ遊びに行きましたほとんどの売り場では完売でしたステージ前に、子供連れの人達が大勢集まっていて、何か始まりそうな感じ！予定を確認したら「仮面ライダーキバショー」見てしまいました(^_^;)子供の頃以来だよその頃は、「仮面ライダーアマゾン」だったけど。面白かったよこの後、ドリプラへまずは２階でラーメンを食べることにしましたが、ドリプラのエレベーターに僕の車椅子は入らないという固定観念が(^_^;)数年前は乗れなくて、荷物運搬用のエレベーターに乗らせてもらっていました。それがちょっとめんどくさくって、ドリプラ行くのをためらってました。でも、今回はそのエレベーターに頼る前に、乗れなかったエレベーターにチャレンジしたくなりました！車椅子のリクライニングを出来るだけ起こしてから乗り込みましたすると、斜めに入ったらギリギリ入るじゃあ～～～りませんか!!これで、ドリプラを楽しめることがわかりましたで、目的のラーメン食いに２階にある麺屋 錦に行きました。車椅子でも入れて、「鶏白湯らーめん」という初めてのラーメンを食べました外食できるって良いよね～♪うまかった！！(^O^)vこの後は、ドリプラの３階へ行きお買い物、隣りのユニクロへ行きお買い物、ちょっと離れてるノジマへ行きお買い物すっごく充実した一日でした。新たな出会いと楽しみと、これからも続いていきそうです。経済的な自立もがんばっていかないとな☆←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
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