ゆるゆるといこう

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• 薬の効果あって安心☆癌の緩和ケア

  入院した日はこれで薬きかなければ最悪合いたい人にはあわせなさいっていわれてたのどうやら薬聞いたようで肺の状態改善したみたいです。酸素つけたまま車椅子でトイレいけるくらいには復活ワーファリン中止が決まったみたいで動脈の血栓大きくなって血流とめたり肺血栓の不安の時限爆弾リスクは増したしもうあとは神頼みって感じかも。それにしても癌の緩和ケアの考え方ここ数年で急速にかわって其の恩恵めちゃ受けててありがたい限りです。不備、不満もきりはないけど昔ホスピス病棟、またはターミナルケアというほんとの終末病棟が今は緩和ケア病棟っていう言い方になって癌にもう積極的治療はもうないですのあとの対処入退院もできるみたいだしぎりぎりまで激痛と闘うっていうイメージはかわりつるある（ただし、過渡期で、ほんとの終末じゃないんだし・・という生きるための緩和ケア必要なことにはまだまだ。。って感じですけど。ちなみに癌も介護保険適応で在宅介護もできるんですただし申請から１月普通の介護じゃなく終末医療の訪問介護やってるって少ないから地域で受けられる受けられないは相当差がありそう。うちの主人は結局リスク考えたら頻繁に血液検査して服薬せねば、、で訪問介護だと難しいとも思えてまあ状況ではね、、でやめたけどうまくいけば２４時間訪問介護の医療も介護も連携とれ残りを家族と過ごす万全も可能みたいうちではしないつもりだけど、、って主人には悪いけど、なくなるときって場合によっては錯乱、せん妄半端じゃないらしいしそれは想像は付くしそれも人なんでいやだだめだじゃないけど娘にそれは見せられない。りかいできる年齢でないからね。。。ならないかもしれないんだけどなるリスクは犯せない。一時退院はどうかなだけど、今度は今度こそ緩和ケア病棟転院考えないとです。なにせ多分酸素当面はずせないらしいし。。。うち寒いし。。２４時間病院並みに暖房焚いたら家計がパンクする。外泊くらいですかね、、、できるなら。

  2009年12月15日

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• だるい

  今日娘の個人懇談これからで、午前中パパのとこいくかと思ったけど主人終わってからでいいって。どうもやっぱり日中より夕方が寂しいいてほしいらしい元気だったら午前中ちょっと、午後また。。でもと思ってたけど全然体うごかずビデオみながらうとうと、、アプリゲームの管理とでボ～とすぎた。今日参観日でなかったら友人が手作り作家展やってるの見に行こうと思ったけど時間的にきついんでやめた。いつも言って見たいと思うけどどこも遠いのよ、うちから。。ビデオどうも録画の設定チャンネル違ってて途中全然違う番組入ってるし。。。チャックまだ初回放送あるんだろうか・・・番組表みなくちゃ。。。

  2009年12月14日

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• 酸素減量

  薬の効果があってデーターでは炎症改善酸素の濃度も下がって、バックもとれて（重症だと酸素マスクに補助でエアバックみたいなのがつく）まだ無理はできないけど３週間ねたままだと筋力の低下が心配で動くことも考えましょうってことを一応いわれてる。まあでも血圧８０とかだし。肺機能のダメージどこまで回復するのかも定かじゃないしぼちぼちですか。

  2009年12月12日

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• ほんの少し回復

  入院中の主人薬の効果はでたので肺の三分の１しか機能してない絶対安静はかわらないけど３週間薬の治療の後酸素つけたままの可能性高いけど退院ｏｒ転院の可能性でてきました。これで効果でない場合は合いたい人にはあわせておきなさいだったんでよかったです、まあまだわかりませんけど。ニュー何とか肺炎（聞いてそこしかわかんなかった）ようは免疫落ちた人の肺にカビや真菌が増殖する肺炎予後はよくはないらしいんですけどね。先週でもレントゲンとってたらもうちょい早い時期にわかったのかも。普通こんなになるまえからぐあい悪くなるのに主人、薬のせいなのか自覚症状なしなのがよくなかったとはいえ其のうち酸素てばなせなくなるにしてももう少し先になるくらいは回復したかもって思うけど仕方ないんでしょうね。。。まあ、進行性の肺炎というか完治のない肺炎だって知識主人の耳に入らない結果になったんでそれでもいいのかもですけどね。初期でわかったら本人には告知になってたろうし。酸素なかったら即顔色青くなってぜいぜいくるしいのに普通のように、スケルトンやったり、正月うちに帰りたいとか言ってるのは知らないおかげでもあって知っててもなるものはなるなんで。。。

  2009年12月12日

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• アドバイスとよけいなお世話の境界

  アドバイスを意識しないただ、自分はこうだよと語る場合はっきりアドバイスと意識してにしてもそれで相手がどう受取るかはそっかって思うこともあればよけいなお世話だとかなんだそれ自慢か？とかいうこちらの思いもしない解釈されることもあるっていうことを(あるいは実は無意識でそれも本音の場合もあり）子どものうちからそういうこともあるトラブルにならないようにいう言わないは考えた方が良い嫌がってるサイン読み取ってそれ感じたら「よけいなお世話だったごめん」で話打ち切りなさい。それが処世術だと教え込む必要あるのかもって。そこができずなんで？私そんなこといってないしとこだわるのはそれこそ言葉どおりしか理解できないできてない。そういうことだと思うのでした。人と話会話って議論じゃないし正しいか正しくないかだけ考えてたら本来の会話、双方になにか有意義をもたらすためにする目的から著しく脱線しても続けちゃうけど,それはよくない。無駄だし、よけいなこととりあえず言わないでおけばあとでまたお互いにいい関係になったり理解しあえたり先の問題を今壊すことはない。なんていえば、よくあるんだけどそれは誤解なんだからとにかく私の話ちゃんと理解してそれが第一目的化して延々こだわる人がいるんだけど理解してで、私になにすれと？って思ってしまうし。。「わかる」理解はきる、でも賛同できない、どうでもいい、興味ないわかったけど傷ついた、だから？其の他。わかると私がどう感じどう思うかは別物なわけで・・・聞いてすんなり気持ちよく心に染みない話はされても嬉しくないし理解たからどうだっていうわけなんでしょうね。と思います。まあでもこれ打ち切ってもらうのにわかったわありがとう（嬉しくないけどとりあえずと内心では思っても）これが処世術上はトラブル避けるのにはいいかもね、ただ人にとってばあいによって「わかった」返事は理解したから実行するって約束って思い込むのでそれでなく、「ごめんね今疲れててどんな話もあたまに入らない」これもいいかもですね・・・うざい相手に気をつかうって、、って思いもするけどこれはでも自分でもよけいお世話いうかもだからお互い様でしょうかね。。。

  2009年12月11日

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• 昨日の様子

  入院二日目相変わらずです。一見普通なんだけど、酸素マスクはずせばサチュレーション７５とかいっちゃうしぜいぜいやってるし、肺の機能相当よくないのは変らずです。肺の機能これより落ちたら即急変ライン、菓子パンパンくらいしか食べられないって。そりゃそうだろうって思う。本人にはもちろん言ってないけど意識あって一見元気が不思議なくらいしか肺が機能してない食べれるわけがない持ち直すこと祈るのと急変の電話病院からこないこと祈るだけす。それにしても昨日の様子みてたら、これでよく、自力で階段３階降りて、外来通院できたって感じ下手したら途中で倒れてもおかしくなく救急車で病院いっても適正利用だった。外来でレントゲンで即入院しなさい帰らない方が良いってとこまではいわれても、それ聞いたら歩く気力なくしたから車椅子借りて病室いって、最初、普通病室いって、でサチュレーションみてこれはただ事じゃないになてＣＴだ採血だになって（普通の採血じゃなく足の動脈からの採血）時間外で緊急に呼吸器内科の診断もとって。。って私は部屋移動したとこまでは知ってて、でも荷物とりに帰宅麻薬系で貼る薬うちにあって今日張替えなんでできればっていうんでとって夕方いったらちょうどＤｒが二人来てて、（処方の規定が厳しいのあたりまえだけど）あとで状態説明しますって。で、一見元気だけど実はかなりよくないって説明され。。ってこれ心境的にブログにってどうって思うけどでもほんとちょっとでもどっか変と思ったら救急車それで命助かるよって知って欲しいのもあって。前の日なんて風呂普通に入ってでも娘も一緒に入って娘がいうには浴槽またぐだけでは～は～してた朝は着替えだけで呼吸困難、すぐ落ち着きはしてたけど前日の次点でも救急車でもよかったくらいだったんだなって。とりあえず助かった今思うわけで。遠慮はいらないです。９、１０は出血で死に掛けたときも内出血なんてそんなの救急車で病院行ってそれでわかった。全身の三分の１がない出血。数時間でほんと手遅れ救急車つかっていいのかな～とか思ってた。わかんないんですよ。ほんと。。

  2009年12月10日

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• 感染症肺炎で入院

  主人、昨日定期外来いって朝、熱あって、咳の仕方普通じゃないしおかしいとはおもってたけど即肺炎です入院しなさい。普通の肺炎と思ってたら、結果重症な感染症肺炎、（確定はまだ）三分の２が真っ白Ｄｒの説明だと普通なら意識なくてもおかしくないのに一見元気に見えるのが不思議なくらい治療効果は可能性はやってみないとわからない感染症肺炎でなければ治療聞くけどであれば難しい、今日明日で人工呼吸器の使用どうするか決めなくてはいけない事態もあるって。わかんないもんですね。なるようにしかならないって思って帰ってきたんですけど今日はいったらどうなってるか（意識あるかとか）わかりません。昨日はこの状態昨日今日でなったわけじゃないっていわれ４月から今まで入退院して通院してたのになんでって思ったけど一晩たって思ったのはそういえば感染症肺炎ってエイズの合併症で死亡の病気だったなとか病院で知り合ったおじさんも感染症肺炎悪化の不安いってた。ってことは知ってたら主人なんかは今、くるしいけど生きるつもりで食べたり飲んだり（してるの不思議なくらい重いみたいだけど）はなかったろうしまあ割り切れないし葛藤はあるけどだめでもなかったのかも。わかんないもんです。薬飲むのに酸素マスクはずしてたら酸素落ちたらしく看護士飛んできて外したらだめだよ～って。病室には心臓マッサージ器（多分）おいてあるし通常重症感染性肺炎って集中治療室、無菌室みたいな面会もうるさいあれもこれもってイメージもあったけど全然違うし、そもそも入院病棟もＤｒも看護士もほぼ知った顔だし。諦めるってのとは違うけどこれが緊急搬送で転院だなんだってなってたら気持ち違ってるんだろうなとか。今日はいってみないと意識あるかさえわかんないけどなるようにしかなんないって妙に覚醒してます。正直ここ最近の体力の落ち方老化で寿命ちかい老人みたいで（これ知ってるんかって親にも突っ込まれたけど昨日朝むせて咳しただけでくるしがってたの嚥下で窒息する老人ってこんななんじゃと思っておかしいまた救急車でもいいんじゃとか思いながら結局自力で通院したしほかが体力が健康なんだけどこのあとって実際↑のようなことになるまで体は限界まで頑張ってた、頑張ってる緩和でＤｒに癌って患者の家族の方みんな昨日まで元気だったっていうんですでも実際中で何が起きてるって癌の異物と限界まで全身で闘ってるんで限界まではいいけど越えたら覚悟がいるけど境目は見えないんですって。妙に其のとおりだなって。何があって急変してもおかしくないって２年もそうだと、どこかでそうってほしくないけどやっぱりな～も感じてます。実際にはどんな心境なのか想像できませんが。。

  2009年12月09日

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• 主人の災難

  昨日、居間でくつろいでいたら（いすじゃない生活）娘まだ子どもでどこででも眠いと寝てしまうんだけどで、寝返りうってあたまで怪我の上をおもいっきり頭突き私見てないんだけど痛い～って声で何事？とみにいったら思ったらそれ、かなり痛いらしい、もしかしたら悪化させてて２週後の予約でなく月曜でも受診した方がいいのかも。。。悪気はないにしろ。。子どもってね。。。歩けなくなったら困るんです。ただでさえ筋力ないのに・・・

  2009年12月05日

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• 夫婦の問題への世間の反応でショック

  ネットで借金癖が発覚した旦那と分かれる相談で専業主婦で結婚歴２年、子ども１才、こども小さいのになにも家のことやってもくれない。頭にきて家事放棄でゴミ部屋（多分旦那の部屋だけじゃないかと思うんだけど）これって離婚のとき悪意放棄にみなされます？って質問、基本確かに専業主婦で家事もやらない妻じゃ価値なし（これの対は働かない夫も価値がないだけど）どっちにしろお互いが大事にしあう前提であってそんなもん、ちょこっとの文面でどっちがどうなんて判断できるもんじゃない。借金癖の旦那に愛想がつきたりショックだったりで家事放棄なんか気分わかる～って単純に思う私が少数なのは驚きでした。５ヶ月も口聞かないなんて子どもの親のすることか専業主婦としてやることやって考えろそん甘いもんじゃないだろとかなんでそれ。。。？自分がなってそんなの言われどうしろと？借金癖なんて治らないし先なんかどうにかなるから即効別れたら？と思うほうが少数派なんですね、、、人生観に甘えがあっても状況とりあえず親があてになるならすればいいしどうもなんなきゃ生活保護もありだし。かわいい子どもが一番って思ってたら先なんかどうにかなるもんでそんな全部一人で背負う覚悟なきゃ別れるななんていつの時代なの今。。ってショックでした。リアル借金癖旦那と離婚直後の友人がいて引っ越ししたとたん、住宅ローン８月から払ってなく連絡つかないんで連帯保証人の友人に督促が。其の督促ではじめて夏から払ってないの知ったって感じ逃げ回ってる（旦那夜勤職でたまにしか家にこない電話も出ない）話し合いどころじゃない。其の状態半年どころじゃないんだけどそれも、そんなのありえない話しないなんてとか世間ってそっちを思うほうが多いのかもと思うとそれは自分でなって言われてどうよ？って思う。もちろん、そうならないほうがいいけど、でも借金癖もち相手と話し合えってそんなもんじゃない。逃げ回るか逆切れＤＶか嘘か。。。双方の努力の問題とかそんなの知らないから人のことならなんでもいえるなんだろうな～です。何が良くて良いか悪いかなんか其の友人みてても単純に善悪みたいなことで決められないってほんと思ったまともなことでいけばもっと早い時期に借金癖気付くべきだったろうし気が付いて問い詰めてどうにかなんだけどでも実際にはそうならなかったその長い間に子どもたちを友人は凄いいい子に育てたで、話がわかる年齢になってしっかりした子になっててこれが夫婦でもめてそれみて育つのとあるいは住宅ローンにしても現実払おうと思ったら二人でばりばり働かなきゃって状況（旦那収入減もあって）で、子どもがおきざりですさむのと両天秤なら結果これでよかったじゃんって思う。これもでも、妙な正義だけでアドバイスする人のことなら何でもいえるだと二人で力あわせる努力と子ども育てるも両立する話で子どもがすさむかもなんて努力たりない甘えを想定にして許す？みたいなそんな、なんでもかんでも完璧いくかよ～と思う人もいるんだろうけど。何が最善かなんかそんな単純じゃないと思うんですけどね・・・って、昔霊感ある人に私って占い師の才能あるっていわれたんだけど最近占いはとにかく人生相談おばさんの才能はあるかもと（爆自分が基準で普通って思ってたけど世間標準のアドバイスってそれはないだろ～が多すぎる。

  2009年12月05日

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• うつは心の筋肉疲労

  たまたま主人の筋肉血腫で思ったんだけど例え的に欝は心の風邪より「うつは心の筋肉疲労」こっちがいいぞと。。。筋肉痛程度なら休めばいいし休まなくてもほっとけば治るけどもっとストレスためたら筋肉裂傷、骨折、大事になるんだから休む、安静の権利はあたりまえさらにひどくならないように早めの精神科の受診も場合によっては大事後遺症残ったら大変ですもん

  2009年12月05日

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• 足に血腫

  仕方ないとはいえ同じ病気で大学で複数科受診、本当に疲れてイライラします。今。癌の主治医は泌尿器で、で、基本、泌尿器。救急車で緊急も泌尿器、でワーファリンの管理だけ専門だからと第二内科で薬が出てる。今回、足に血腫ができ、当然ワーファリン飲むのはリスクなのだけどこれは整形受診先週、足腫れましたって第二内科でいってもむくむのはあるしってみもしなかったそのあと泌尿器行って話したらみせてっていわれ、みせたら整形いけってことでいってレントゲンで血腫だってことでワーファリン増やしたらだめじゃんってことで再度第二内科へいって処方箋書換えてもらって今日はまた整形。整形前回は、新患扱いのＤｒで今日は再来で今後の担当医これがまた。。正直イライラするＤｒで・・・人の話聞けよ～ってぶちきれそうになった。でも、これはシステムの問題もある。総合判断をとっさには無理でそれぞれ自分の専門分野の専門でしか思考できないのも無理はない。今回の整形のＤｒだって前回レントゲンだけだったのそれじゃだめでしょうってＣＴ割り込みでとってで皮下出血の血腫でなく内筋、筋肉の血管の出血だと専門分野のひつようなしんだんはしたんでだめな医者ではない。でも。普通に健康な状況でそうなった患者じゃなく癌で末期でって負荷ありの患者の気持ちや状況には考慮なしって感じ。筋肉の血管から出血ってきいて、そりゃこんな足弱ってて階段下りたら無理かかって切れてもおかしくないな～って率直に思うんだけど可能性的にあたりまえそうなのにそこが通じないのがむかついたそれはとにかくおもうんだけどＤｒって自分の診察中の姿ビデオで１度みて自分が患者でこんなんでいいのか客観的な研修制度あればいいとおもうそしたら飛躍的に医者みんなよくなるんじゃないかな・・・今回の整形の先生、感じ悪すぎです。自分でこんな医者かかりたいか？って聞きたいくらいでした。

  2009年12月04日

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• 親との関係を考える

  個性としての発達障碍が本人にある場合、親が支援者として理解し支えてくれるならいいけど実際にはそうならないことも少ないことではないと思うのです。これはあくまで子ども側からの言い分ではあるけど親子の軋轢、葛藤、相性もあるけど、それと虐待の境い目は曖昧だけど確実にあるとも思う。子どもにはあるところで、そっか親は自分のよき支援者にはなれない人であると見切るって大事なこと凄く寂しく残念でもそういうこともあるって現実を事実としてオープンな情報化が進むといいなって思います。子どもにお前には問題があってだめなやつだと洗脳しまくるばかな親って実際残念だけど普通にありふれているわけで。それって子どもの問題だけか？だし。発達障碍の認知が進んで早い時期から支援につながれるのはいいことだけど一方で、支援者と親も繋がってるとよけいな伝聞やら支援者の言ってることを親の都合に勝手に歪曲で子どもに伝えとか親子関係うまくいってて誰のための支援者かを履き違えない親だと問題ないけど（それでも問題あることもないわけではないけど）未成年のうちは仕方ないけど、親子関係うまく言ってないなら親と縁がなく秘匿義務守って親とどうつきあえばいいか相談できる支援者（可能性は心療内科や精神科か心理カウンセラー、ただし虐待視野にいれて子どもの言い分に忠実かつ公平なアドバイスができる医者はそう多くないようで）持つべきだと思う。それと、親から逃げる手段に金銭支援で生活保護も使えるんです。多分精神科とかの診断あったら有利で人間関係うまくいかず職を転々パート繰り返しててもそれで自活に足りない分だけの支援となったら受けられる可能性あるんで利用価値はあると思う。これも人との関係もたなければ受給出来ないけど親に縛られるのよりましそのほうが自分の個性を生かした自立した人生って意味では悪くない結果になったり、一人で暮せば親をみる目線もかわるしやる価値あるんじゃないでしょうかね。。まあ最低の親だとそれさえ阻止しそうですが。。。発達障碍ってどうしても自分の問題個人の問題と捉えがちだけど親子関係の問題も無視できないのだと発想転換もあっていいと思います。

  2009年12月03日

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• 担任との相性

  これ、うちの娘の話ではなく。私の友人の軽発達障碍ボーダーの２年生の子どものことです。よくいえば、教育熱心なベテラン担任。２年生で漢字を「はね」もどっちが長いかも厳密でなければ×予習でのテストで１００点じゃなければ放課後居残り自習させる。聞いておもわず、そんな担任だったらうちの娘多分学校いかない不登校起しそうって・・感想のべたんですけど（ありえる。）問題は個人懇談で勉強から普段の様子まであれができてないこれも心配。そんなマイナス評価ばかり聞いて心配はあるし問題はあっても子どもは楽しく学校いってるのになんだそれって思って就学のときは心配で教育相談もいったし。特学も見学したしでもこの２年でそれなりにちゃんと成長してるのにどこがだめなのかとこっちの言い分きつくいってきたらスクールカウンセラーの面談設定されたらしい。最初、スクールカウンセラーにあうんだけど前いったって言ってたけどどんな感じなの？って聞かれ話していてそっか自分で申し込んだんじゃないんだと気が付いた。自分で申し込んだらまず最初親との対面なのに子どもの様子みさせてもらってそれからお母さんとっていうのがなんでそうなるのかよく聞いて納得。カウンセラーに先に担任からの子どもの印象情報を持ってるってことだから私の場合とちょっと違うで、カウンセラーも人だからとにかくあって見なきゃどんなは相手次第。普通は担任の言い分、親の言い分公平に聞いて仲介してくれるからだいじょうぶ、でもそうじゃなかったら怒って切れて文句いってきたら？ってそんなアドバイスしてしまいました・友人の言い分もっともだと思うんだよね。そりゃ問題はあってもでも子どもは楽しく学校行けててクラスに気の合う子いなくて、ほかのクラスに仲良しがいて休み時間、一人で絵を描いてる、その子と遊ぶ。それが問題みたいな言い方で。。。ってあきらかにクラスではじかれ浮いてるとかでないのに（２年生でそんなことになってたらあきらかに担任の力量問題じゃんと思う高学年なら別だけど）マイペースのどこがいけないのです。以下はこれは友人にはいってないけど発達のんびりさんの子、そりゃ、心配、問題あるにしてもよくいえばあれもこれも伸ばそうっていう教育熱心でもお母さんよく頑張ってここまで育てましたねじゃなくこれもだめ。あれもだめ。。はひどいかなと。色んな子がいていいじゃんです。ほんと。

  2009年12月02日

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• 虐待その後にくる遅い思春期

  最近、虐待の話、発達障碍の話は別ブログに移しつつあってhttp://ameblo.jp/ayumi3san/重複多いです。このねた興味引かれブログ読んでる方は別ブログもどうぞ。発達障碍と虐待私の中では分けれないのですが、発達障碍はかんがえたくない自分の問題でない虐待だけが問題だの人にも、健全な家族の中で育てば１０代に通過する思春期自立の葛藤を遅らせて遅い思春期は避けて通れないんじゃないかと思うのです。このかんがえ方多分正しいのだけど、サポートの中には認識がない。で、自分で通過して後悔してることは虐待の事実と向き合うことそのものは必要でそこが最初なんだと思うけどそこから、自分は誰なにがしたい親のしたことはなんだったか。自分の内面に向うことにだけ囚われ気が付いたら１０年２０年中高年にどっぷり入ってるこれは自分のためによくない。２０代３０代って自分の未来のために努力し３０代４０代の基礎の時期でもある、いくつになっても遅いはない。嘘ではないけど遅いのはハンディでしかないことがほとんど。親はあてにならないのだから、きちんと遅い思春期を理解してくれるサポートがあればその後が全然違うのにと２０年自分にだけむけて放棄し失ったことの多さに愕然中の私は１０年前せめて５年前の自分に、外にも関心向ける大事さ教えて欲しかったとほんとに思う。

  2009年11月29日

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• ワーファリンでヒットした方へ

  別なブログのアクセス解析ではヒット検索キーワードがわかるようになっててで、以外にワーファリンでヒット多いの知りました。ので改めて。うちの主人、ワーファリンの急激な効き過ぎで2度内出血、運がよく止血しやすかったんで助かりましたが2度とも救急車搬送でした。通常、わざわざいわれてる納豆とかビタミンＫの多量摂取以外は定期血液検査さぼらず、きちんと服薬してたら問題ないし血栓で万一の大事のリスク下げるのに必要な薬なのだから医者の指示は守るべきです。（血栓問題なくなったら必要なくなるでしょうし）でも。癌で抗がん剤、または鎮痛剤と併用となったらこれ、今かかってる病院だけなのかそれとも全般かここはわからないけど実は忌避でもいいくらい飲み合わせ難しいものがたくさんあるのに認識ないようです。（飲む抗がん剤のＵＦＴとは忌避までいかないけど結構あるらしい、血尿とか便に血が混ざるとか）うちの主人はワーファリンの優先高いのではずせないけどはずしていいならはずしたほうが安全かと思います。多分。2度救急車、運が良くてよかったと多くのＤｒにいわれました。止血しやすい動脈だったんで緊急止血塞栓（カテーテル手術）もできたけど休日や夜間は塞栓できる放射線科のＤｒいないし緊急はむずかしいって。脳とか肺とかではどうもできないことが多いと宣告されました。でも実際2度目なんてＣＴとってさあ大変ってなるまで救急車でいったあと2時間後です。そこまで緊急って理解わかんなかったのです。自分と家族の命は自分で守りましょう。歯茎から出血したり、なにもしない、またはこれくらいってことで打ち身みたいな内出血即効病院いきましょう。（場合によっては土日や夜間でも）いつもと違うった苦しさでて顔色変る、たって歩けないとかだと内出血での相当な貧血かもで即効救急車。遠慮いらないんです、うちも2回とも、そこまで大変？はいってしったくらい。1度目わき腹に血液の三分の１出血。（これ夜中から朝まで家にいておかしいね、明日病院外来いかないとねとか、癌の悪化かと思ってた）2度目便秘でくるしいって本人がいい続け腸閉塞とかそんなかと思った。内出血なんて想像できませんでした。

  2009年11月29日

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• 漢方薬保険適応外へ

  事業仕分けででてきてるもの漢方薬の保険適応外そのほかでは救急搬送と周産期医療の削減なんでそこ？って思う。今までなに使ってこんなに国家赤字になったか反省なしで今更命に関わる部分から削るくらいなら国家破産して公平に再生めざすほうがよっぽど健全で大変にしても早く済む。最近本気で思います。政権交代胡散臭い斜めでしか見る気ができないんですよね。郵貯と。社会保険庁、巨額な私たちのお金不透明でなにに使ってきたんだいったい？は前政権のうちにこそっと解体処理されて残りだけの清算。それで公平なわけがないんです。いっそ郵政国営にもどして利益の半分、福祉予算にでもしたらいいのに。http://www.yakuji.co.jp/entry17252.html#more-17252

  2009年11月29日

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• 精神科通院

  久々数年ぶり、必要に迫られて行ってきました。中味は秘密。発達障碍由来ではないのが残念。受診して診断受けるべき？とたまに思うけど理解があって合うドクター探すのだけで大変だし困ってることがはっきりし受けたい支援が明確じゃないとだめ。精神化疾患または、発達障碍から家事支援受けれるらしいし、受けてるひとはいいって感想聞くんだけどそれにたどりつくのにそれをやってる病院が少ない。で、初診がとりにくい。。。ハードル高いのです。いかないとと思い、どこへいくか、迷って、前もよかったんで電話帳で名まえ指でたどって暖かくていいって思うとこ。指でのオーラルチェック（これ馬鹿にできません。）今回候補なぜか、心療内科とかじゃなく、精神科昔からの入院ありみたいな。とこが多くいくつか。心療内科と違って精神科しかも町のビルのクリニックじゃないって敷居高いけど、直感に従うことにしたのですが精神科の病院ならでは結構ありました。初診でどうしてここ選びました？って聞かれた。「近くによくきてて知ってた」って答えました、さすがにオーラルチェックやりましたは恥ずかしい実際そうなので、やっぱり細々ちょっと違うって感じでした。ディケアもあって待合明るいし精神科疾患に本格的にかかったらこいいかもって病院でした。で、薬処方になったんですが精神科ならではだって思ったのが、院外処方になって、イライラするときの頓服タイプの薬。錠剤だしすぐだとおもってたら偉い時間かかってて、もらったのが１錠ずつ袋処方。「イライラするときに」と袋に印刷指示付。思わず主人にまでみてみてとみせてしまいましたちなみに、オーラルチェックで選んだ病院よかったか。う～ん聞いてもらいたいには向かないけどそれ期待しないって思えば今通うのにはいい感じかも、行ってからふと思いなおしたんだけどそうだ妙に半端な聞いてもらって励まされるのイライラするんだった。この事務っぽさじゃなきゃいけない今はよけいなこと掘り下げてはいけないんだって心療内科よりそういう意味ではよかったんだなって思いました。病院指でオーラルチェックで選ぶ、馬鹿にできません。貰った頓服飲んでみたら、頭痛くなるのが困るけど（薬のせいじゃない季節ものかもだけど）あたまの中で体の中の音が聞こえなくなる。静かになって外の音に注意が向く。ほんとにストレスでしんどかったんだな～＞自分って思いました、

  2009年11月28日

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• 知らない間に大きくなってる

  前から３番目なんでまだ大きくなってもらいたいですが昨日、劇音楽の会。娘は茶か黒の上下衣装と指定で茶のワンピースがあるんでそういえば大きいと思ってしまった１３０の茶のスパッツがあったと引っ張り出し、履かせたら長いんだけどもともとくしゅくしゅスパッツなんでいっかって感じ今年は買う必要ありません。色の指定で困るの以外に上下白とかですかね。あるようで、持ってない。去年は買いました。今年ももし白なら下は探さなきゃいけなかったです。で、ついでにしまってあった冬物全部みてジーンズなんかが今年は無理来春と思ってたもの履かせたらちょっと大きいけど大丈夫なんで数本だしました。もらって、もっと大きいのは実家においてあるんでジーンズは高学年まで基本的には買う必要ないんだけどきっと買ってしまうと思う。さすがにこの冬は増やせないくらいあるんですけど。半分貰って残り購入で１０本とか。ここまで増やす必要ないかもだけど体育でジャージ着ないからしめつけないで動きやすそうなジーンズもいるのです。言い訳。。。

  2009年11月26日

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• おさがり歓迎

  周囲にちょうど貰ってもらえる女の子がいないんで（３才に１２０１３０は大きいし）ネットで知らない人に譲ったのですけど数年前に貰ってでも娘はどうでもよく何回か着ただけのプリキュアマックスハートあたりのこんなの入れていいのかまあおまけかと思ったら気にいてきて寝てるって。好きな子は好きなんですよ。だからどうも子どもの服は捨てられない。親の趣味じゃ買わない服を貰えば子どもの趣味がわかって買うときの参考にもなるし買って嫌いと無視されたらむかつくしかといって選ばせたら予算なんか無視されるし。そもそも服選んで買うは興味ないんで面倒がる。（そのうち買ってになるのかもですけどね）ちなみに娘の趣味はちょっと昔っぽいスカートにタイツにそれにあうような服。カーディガンって感じの羽織ものとかも好き♪。スカートにスパッツは仕方なし。微妙にレトロ趣味です。多分。

  2009年11月25日

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• 退院から１回目の外来

  外来通院行って来ました。まず、2科受診、1科は外来では初いってもどこが受付なんだ？みたいな。。。外来受診は初めてなんですが、まずどこへ？と看護士呼び止めて効いたら採血2科でオーダーしてるから一緒でもいいからオーダー貰ってきてと。それで、わかりました。。で貰いにいって、戻ってで、どこへ？泌尿器だと受診予約表は意味がないけどどうやら第二内科ではそれが受付票ってことらしい。受付票って何？これのこと？で、だしてで、かなり待って採血ここではじめて2科で同じ採血出してると発覚、う～ん、、、結局癌って他科にまたがって受診になって病状一番知って把握してるの患者と家族ってことで・・・内科でなんて、薬の飲み合わせの知識なさそうなＤｒで、ますます思うけど、癌で鎮痛剤飲んでさらにワーファリンってそんなにまれじゃないのに。これはどうって思う。今通院してる病院だけなのかどこの病院もこんななのか。まあ、来週考えますってこととぼんやりしてて泌尿器受診のあとでそういえば副作用心配だら徐々に減らすっていってた薬はどうなった多分忘れられてるんだろうな～って思った。まあ来週でいいや。。っていいのかそんなで・・・と思うけど今更いいって感じ。どうせ1度で減らせないっていってたし。主治医、どうも見落とし多いかも。。。だけど普通は再来外来ってＤｒ毎度違うのになぜかわざわざ主治医本来初診外来にいるのに初診でみてくれててなのでしょうがない。新しく便秘の座薬欲しいって言っていいよとカルテに書き込んでたのに処方箋にはないし・・・これももういい来週で。。。って適当。。外来は疲れます。筋力落ちてて人ごみみてたらちょっと誰かにぶつかって転倒してもおかしくない歩き方しててう～ん。うちで筋トレやらなきゃだめか。。二月入院でここまでいくもの？しょうがないですけどね、、、本人がいうのにだって足が痛い。痛くなきゃ歩ける歩くだけで痛いほど筋力落ちたってこと自覚はない。させるのも気が引けでも危ないしう～んです。

  2009年11月24日

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  筋力落ちました

  一昨日退院しました。入院中はベッド生活そんなに問題なかったんだけどうちは布団。布団から立つがかなり困難足の筋肉落ちただけでこんなになるのかな。神経どっかやっぱり転移してるのかもって感じです３階階段手すりもないのでう～ん、外来介護タクシーでも頼まなきゃ通院もう不安かも、明日はいいけど来週再来週どうなんだろうな筋力の落ちが薬の副作用とかだったらもっと落ちるとても私の体力では支えられない無理。今日１階の自販機へジュース買いにいくといいだし一緒にいってみたけどこれはもう一人でいったら絶対だめだよ～って感じ。足先にまで力いってないのでよろけたら大事骨折だろうな。。って感じ・外来通院というのは在宅介護ってことかって決断気みたい。って１、２週程度期間限定退院前日娘とパパ。癌って、誤解があって癌の末期でもＴＶでみるような吐いて激痛で耐えられないとかそんな自覚症状はもう末期も末期です。

  2009年11月23日

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• 久々遅刻

  学校行きたくない前の日からいうようにもなってきてるんだけどいきたくない。劇音楽の会の練習がいや消しゴム忘れて何人もの友達に借りたんでもってきちゃったの誰のだかわかんないからどうしていいかわかんない。今日図工で初カッターそれも不安でいや。全部いやなの～いい加減にしろ。。。っていうかかわいいけどそんなもん。。昔だったら間違いなく親に言ったら思いっきり呆れられいえるようなことじゃなかったよな～今の子だよな～。。。で、最近いつも一緒にいくお友達ができてどうするの？学校いやだから遅刻なんて恥ずかしいでしょ？寝坊したから遅刻するからよらないでねって電話するよ。。って電話して、ついでに、普通に急いでいけば問題ないんだけど３人で（弟も）楽しく遊びながら登校してると遅刻したりしちゃうみたいでもう５分くらい早く出るようにお願いしますってのも一緒に言ったらそうなんですか～知りませんでした。。って。初のお電話だったんで緊張しちゃって用件だけで切った朝だったしなんだけどあとでこれ私もしらなかったのたまたま出かける娘と一緒にゴミだしにいって待ってたその子にあって聞いた話と娘の話から想像すると一緒に行こうねって約束はしたけど時間がだいたいその子が８時に家をでて５分でうちの前であえたら一緒に行こうみたいな曖昧で。うちの娘が待ってたりその子がまってたりの時間があってなくて待っててどっちか遅刻。。もあったようで。。とりあえず、うちに毎朝寄ってねってその子にいって。で、ゴミ曜日勘違いしてたんで取替えに戻ったら姿はないけどきゃはは～って楽しそうな声まだ近くから聞こえてる道路みにいったら遊んでるし。。こんなことして学校行ってたの～。。これは遅刻もそりゃそうだと思いました遅刻するから少し急いで行きなさいよ～と声かけたらあわてて歩いてましたが。。学校から遊びながらわいわいって帰ってくるのに３０分はかかってるんでそのくらいと思うと間に合うような時間じゃない。連休明けたらもう一回こんな感じだったみたいです。。ってもう一度電話しないと。。。

  2009年11月20日

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• おさがりねた久々

  小さくなった娘の服、夏物中心３０着くらいたまって（半分はもらい物）周囲、男の子かまだ２才でいくらなんでも１２０はいらないか。譲り先がないので、ネットオークションはだんだん商売かのようなこまさがでてもうやりたくないし子ども服のリサイクルコミュで譲っても画像は？とか自分で遠方で友人がおくってくれるなら着払い当然よねでまあ確かにお金はかかるけど微妙。。。それもいやになって、単純に「貰って」ってだけのためのコミュで譲ってみました。おさがりは貰えば嬉しいいらないものは、譲るか処分、当たり外れはしょうがないと思う人貰ってねと。コメントしてみました。多分来年着るならそんなに流行はずれでもなく、いけるとおもうんだけど貰っても、あまりに昔ものはこれはちょっともあるのはそうなんでうちで貰ってこれは。。って思ったのは一昔前のいいものなんだけどさんかねブランド、ｂｅｂｅとか、メゾピアノもものすごいさかのぼったらう～んかも。これに比べＣＢＧあたりは、今っぽくはないけどいやいくらなんでもってほど古いデザインでもなく、うちの娘は好き♪でかなりきてました。たまにしょっちゅうくれる友人本当はどう？って気を使って聞いてくれる。そこからくるももの従兄弟からのお下がりがいいものでで、まわってくる、で次の年とか翌年きるから４、５年そのほかもお姉ちゃん中１で下が４年でそのあとで来るんでやっぱり５年昔うちの子はおさがり、新品全然気にもせず気にいればわ～いで喜んで着るんでＯＫなんです。嫌いなのは着ないけどね。。。これは新品だろうがもらい物でも同じ。でも４、５年まえまではいいけど７,８年前となったらデザイン微妙～が増える境目なんで譲るのどうかな。。海外ブランドなんかはまあありってもの多いけど国内ものは気を使います。４才で市内の子だそうな。娘は５歳で１１０着てたんじゃないかな（もう忘れた）今回のは１２０でも大きい方なんだけどまあ夏物なんでＯＫでしょう。多分。本来ならうちへきて実際みてほしいものだけ貰っていってもらうのが貰っても困らないしいいんですけど。極端な外れのお下がり貰ってもね～は体験あるんです。サイズ言ってるのにその下でもう着れないのとかキャラものばかりとか毎度う～んこれは人にあげた残りってことねみたいのだけくれる友人が。。。１歳上で体格大きいんでうちの子着れそうなものありそうなんだけど相当ぎりぎりまで着せてるのかほとんどはあげてのこりだけうちなのか。。そういうことはしないでおこうって思ってます。ちなみにネットオークション最近はほんとかなりお小遣い稼ぎ目的っぽい商売っぽい雰囲気の人がかなり増え、で、落札する、欲しい買うもそれなりにすぐメッセがないと不安とかそんなもの、子ども衣類のオークションなんか季節もんで今は出来ないけど楽天なんて３０回だったか（楽天じゃなかったかも、ビッターズ。かヤフーもやったから）自動出品設定で１季節あとで落札ですみたいな・・・そんな調子だったからチェックなんか頻繁しないし。。なんてぼんやりさんには出品はついていけない雰囲気です。携帯での取引も増えたからトラブル多いというか、携帯ユーザーだとメッセージ深夜は非常識ってことらしいＰＣのみユーザーだと考えられないけど。ちなみにオークションで思ったこと、出品者側からの言い分「落札してすぐ必要なので発送欲しいです」これは、事前に問い合わせくらいして欲しいです。落札決まってから梱包なんで梱包品だってつねにあるとは限らない。事前に問い合わせあったらすぐ発送できるように準備できるけどえ～今日は無理。・・って場合もあるんです。まして入札ぎりぎりまでしないとか入札あれば用意したり終了時間でチェックもするけど個人オークションだものあたりまえだと思うけどで、これ決まってコートとか靴なんです。ぎりぎりで美品で安いもの探すんでしょうね気持ちはわかるけどそんなんだったら通販だって、いつまでに発送間に合うか聞くとおもうし出来ませんに文句いうのはそれはクレーマーじゃん。。。と思いました。なんて書いていたらそういえば今年冬の衣類は多分もう十分去年から今年もと貰った、買ったなんだけどお出かけ用っていうようなものないんであってもいいかな～どうも札幌のはやりは私の趣味とあわない、ズッカとか、ｐａｐａとか好きなブランド（でもｐａｐａはどうも娘に似合わないのが残念）ｎａｘｔとかヨーロッパ系っぽいとこが撤退まあ定価で買えないけどネットオークションでみるだけみようかなとか。今月はもう予算ピンチなんだけどそうなったら逆に欲しい～に火がついて困ります

  2009年11月16日

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• 季節の変わり目、娘が３時から起きてる

  どうもだんだんなくなってきてるけど季節の変わり目、天候の変動の節目って寝ないで騒ぐ娘、だんだん寒くなってきてて、今日当たり雨だけど騒ぐかな～と思ってたら、夜、妙にはいで騒いでそれでも９時すぎに寝てそのかわり３時におきてうきうききゃききゃ。。学校どうするんだと思うけど、だって眠くないの・・だそうです。ほおって置きます。今日騒ぐってことはしばらくは暖冬気味決まりですかね。それか明日から一気に寒くなるか

  2009年11月15日

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• 自閉症スペクトラムと欝（インナーチャイルドが自閉症まんまをみた）

  自閉症スペクトラムもしくは発達障碍というのは、ＷＨＯの規定が従来の精神科疾患名で説明の付くものはのぞく、ここからすでに、曖昧スタートです。で、欝は２次障碍、治るもの防げるもの。この合言葉が励みの人もいるしそういう人には便利だけど人によっては欝も自閉症スペクトラムも分けられないもありだと思うんですよね。他人の鬱々に必要以上にイラつくのは相手の問題ではなくイライラするほうの問題だと思う。治るなんてとても向こうに感じる人はそれでもいいわけです。欝もひとそれぞれ、自分とは違うタイプの欝と同じにおもわなければいい。治るそんなもん感じなくなると言われたら絶望感じるのでそれよりはしょうがないか～くらいで鬱々はそれはもうひとつのただの感覚とか気分であってそれを選択の優先においてはいけません。うごけないなら無理せず気分が収まるのまったり薬で抑えたり将来的に気が付いたら鬱々がないとかたまにになって動けるまで慣れるとこまで筋力がついて長距離歩けていたみたいなそれでいいもありかと。筋力うまく付かない場合もそれはそれでまったり生きればいい。虐待後遺症の回復でもそうだけど、発達障碍克服の向こうに全ての人の完璧な健康な心を設定してるのはどうよって思う人です。実は、昔インナーチャイルド（被虐待児向けのセルフトレーニング）自分の中に内なる子どもを抱きしめよう、無垢でかわいく生き生きした子どもが本来のあなたです。試しても全然でてこなかったんですけど（このイメージでわかったのが自分が家に入りたくない子、どんだけ家がいやだったのか）ふいにみたのは、ほんと、無表情ぼんやり、今の自分の原型まんまでひっぱたいて踏みつけようかと本気でとっさに思ったけどでもそれは違うな～ってやめた。かわいくもないし笑いもしません。そっか自閉症の赤ん坊が私の原型ね～って衝撃でした（笑それを育てるって、今更やっと悟ったのが単純に「自分は人生がおままごとに思え関心そんなにもてない」を認めてしまって諦めて慣れるこれだと思うのです。だれも言ってくれないし、自分のインナーチャイルドが自閉症ｂａｂｙですなんて言ってみても誰もなんにも答えらんないしじゃあ自分で答えは探すしかない。けど、多分これ私だけなはずはないんです。おんなじような仲間に会えたらいいと思う。どうにもなにか人ソウルメイトと思えることがない。多分淡々と慣れることに専念し言語化は避けてるのかも。それじゃないと、欝の無用なカオスへの膜が壊れるのかも。諦めて慣れる、慣れる繰り返し動作の記憶に問題があるとなれるためのハードル越えの臨界が３５くらいまでとそのあとでは全然違う。これはそこをこえてしまって今更にしてからほんと後悔してる。習慣化は若いときのほうがなんでも上達早い。そっか慣れなきゃだめなのかって知ったのが４０すぎてたのでもう遅いかもがかなりある、規則正しく食べるとかはほんと苦行。そんなことないと多数の人はいうけど、そういう人は繰り返し動作を覚える能力に問題抱えてないからってまあここはほんと、そうなってない人に残念ながら説明できない。みんなおなじじゃないんだって思う。わかってもらえないかもをあえて言わないとって今思うのは２０、３０の頃の自分にいってほしかった、説明して欲しかった話だから。で、其の頃そう思えたかはわかんないけどでもそうかもと３年５年でも早く思えたらその後が全然違うと思う。似たようなルートで苦しんで、慣れなきゃいけないって悟りにいけず、自暴自棄で中年以降の人生ますますひどいものにし、自分も、他人も傷つけ続ける少なくない仲間にも平安への光があるといいなと思います。

  2009年11月15日

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• 北海道限定品

  ネットたどっていたら北海道限定品のｗｉｋｉが。http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%8C%97%E6%B5%B7%E9%81%93%E9%99%90%E5%AE%9A%E5%93%81#.E6.B8.85.E6.B6.BC.E9.A3.B2.E6.96.99.E6.B0.B4知ってたものもあるしへ～これも、で以外なものもあった。ＷＯＮＤＡのモーニングショットが限定品だとは・・所ジョージがＣＭでかなり宣伝してたので限定品だとは思ってなかった。焼きそば弁当とかインスタント焼きそば系の限定品多いようで。焼きそば弁当って捨てるお湯でスープを作るおまけつき。

  2009年11月12日

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• 退院延びました☆緩和ケアでのワーファリンと鎮痛剤

  昨日退院予定が朝の採血でまたワーファリン効きすぎ値になってて凝固系の点滴、落着くまで退院延びました。で、今回やっと、鎮痛剤の方も薬剤師に問い合わせして見直すって話がでてちょっと安心。この前からずっと主張してたのに～と内心すっきりしないけど癌の緩和ケア、鎮痛剤の処方される人のなかにワーファリンも処方されてる人ってまれな話でないはずなんだけど正直こんな対応だと、ワーファリンのせいでの急激な出血も普通だったら癌の進行でなにがおきてもおかしくない部位だったり、まさかワーファリンとも思われず。急変急死いままでなかったことじゃないんじゃないかって。運が良かったから２回助かったんだけど、正直１回目は仕方ないにしても２回目は考えてもらえてたらなかったかも、２回目がなければこんなに体力も落ちないかも。まあ、鎮痛剤はどっちにしても副作用きついしでもないのはつらすぎるし。すっきりしないな～。で、とにかく、ワーファリンと鎮痛剤は併用難しい薬だって認識のない状態のＤｒから処方受けてはいけません。命にかかわります。多分ですけど。こんな３日に１回不安定になるとかそんなんなら退院して外来は厳しいかも。。緩和ケア病棟のある病院へ転院入院も考えないとだめなんだけど１週間に１回程度または３日に１回外来でも２週くらい退院して家にいられるんならいいんだけどこれが３日１週間もたず入院って本人には精神的にきついいっそそのまま転院のほうがいいのかな～迷うところです。転院だとまあ落着いたら家に帰ろうって希望も持てるし実際そうかもなんだけど１度３日退院で戻ると、おんなじなんだけど本人には、家に帰れないショックの意味が違ってきそうで迷います。それに、退院はいいけどこんなだと急変急死、まじめに夜中苦しいのこっちで気が付かず死亡してたら死亡診断書って大学病院でもＯＫなんだろうか聞きたくないけど聞いてみようかとか思うのでした。でも聞けないし。。。あってほしくないけどあってもおかしくないリスクなんで・・・

  2009年11月11日

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• ありの２割は働かない

  っていう説があって、これをめぐっていくつかさらっと検索したんですけど思う人の主観が極端に反映されてて面白かったです。２割をだめなやつと表現する人、社会効率では必要なのだって結論になる人実際にはどうなんでしょうね。ってこれがなぜ自閉症スペクトラムかというと繋がってるけど私の頭の中でのジャンプすぎて文章化無理かも。ありの集団のなかで率先しえさを運ぶ其の他働くとただうろうろしてるようにみえる個体差があるこの個体差を働くあり働かないありと区分し考えるのは人間であってありはしないんですよね。。。で、２割を働くあり、もしくは社会存在意義に沿うありと定義し２割に頑張れ、働け、もっとなんでもできるだろう。う～んどこまで？っていう問題で、１０年昔、知的障碍者の更正援護施設、精神科病院領域ではあっても入院の必要はないでも自活は厳しいそういうひとのための施設にいたので名まえ的に発達障碍の診断にスライドしつつあるいまだとそっちなのかなのような人、中高年初老の人の先駆で働いたので自立自活、社会で暮らす。若いうちはいいけど、老いを支える問題の深刻さちょっと見え出した頃働いていたのでどうも、どこまでを自立が理想ってことにしていいのか。と思うのもあるし欝は治ります、風邪ですって表現も誰でもかかるってそうじゃないし、重症で半端なない人はそんな言い方いやだと。それとおなじこと、発達障碍にもいえて、障碍の程度が重いひと、行動が普通の要求いけない人、ものすごく極端だけど施設にいた頃、とにかく服の着衣が嫌い。上の服紐で縛っても隙で脱ぐ。。で、お気に入りの位置に。。。彼は知的障碍も重度なのでそういう人をどう思うか、あるとこまでは服を着て自活した人としての豊かさ学べたほうがいいけどでも考えによっては裸がタブーは後付の社会規範なんでなにがなんでも強制して学ばないといけないでは人生のクオリティ的にそれはどうなのでもあり。２割のありを残り８割の蟻がどう思うか、ありは考えないけど人は考えるのです。で、私は働かない働けないは神様から宿題免除されたラッキーな人も含むんだろう自分だったらどんな支援してほしいか、働けるなら働ける方向への支援働けないならできる部分だけ頑張って残りはそれでいいっていう社会。自分が１０割のどこにいくかは自分だけで決められない問題だと思うんですけど働かなくていいなんて怠け者を育てる温床なだけ。本当に働けない人にまでは働けなんて思わないけどそれは個別でしょ。。それは個別じゃないじゃん、、、働けないの基準を自己申告ではだめってまあたしかにそうなんだけど、引き算査定はよくない。この不景気だと（特に地方だと）働けない話きいたら、「とりあえず少しでも働いてあとは生活保護の申請受けるのありよね」簡単に奨めるんじゃない、仕事なんて掛け持ちででもなんででも暮してる人は一杯いる。ってね、それ奨めてもし体壊してもしょうがないと思う。そこまで今の社会って忠誠せねばってほど誠実じゃないもん。で、そんなんやりたいならじゃあ、自分でどうぞって話になったらこれ言う人はたいてい、自分は一時期やって立ち直った、またはそんなになんないように努力してるなんだそれ。。。なんですけど。なんだそれの極端な人は認知の問題どっかにある仲間なんだと本気で最近思えてなので話では解決しないと引っ込むんですけどこの本質ブログで何度も書いてる自分だったらこうと人にアドバイスするってどういう意味があるかの本当のところがなぜか理解できないらしい人とリンクしてるな～って感じてしまいます。多分だけど↑のなんだそれの貢献は２１世紀の精神医学の課題は否認の解除アプローチが必須。出来るようになったら劇的に社会はよくなるんじゃないですかね。宗教戦争までもやめようってなるんじゃないかな。。。ちなみに否認というネーミングはよくないと思う。無意識、実は意識しないつもりでも意思で行動選択してしまう。わざとやってることもあるけどわざとじゃないもしくは無意識って何？が理解できない認知の問題もあるんだと思います。こういうことが無意識だよと説明してあげられたらいいけどう～ん、できないよね。。。

  2009年11月09日

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• そろそろ退院今後の通院

  主人の退院来週くらいらしいです。今の病院緩和ケアは外来だけで入院病棟はないんで、癌の治療そのものにもう積極的な治療法はないって宣告だし転院したほうがいいかななんですが、この夏からワーファリンの聞き過ぎで２度結果、動脈塞栓やって医者が運が良かった運が良かったって・・止血しやすい場所の出血で平日で放射線科に緊急優先即割り込見できこれはいつもかならず出来る保障はない。止血場所が脳や肺だと助からない。今の病院でその原因の考慮に鎮痛剤との飲み合わせのリスクはここまで影響ある可能性考えられないＵＦＴ（癌の薬）だろうって。っていうけどえ～それは納得できない。なのでセカンドオニピオンと思うけど正直どこへいけばいいか。。まあとりあえず、緩和ケア病棟ありで緊急対応可能そうな２箇所電話して聞かないと思いながら気合がいる行為で躊躇中。ワーファリンも呑んだ方が良いっていうリスクの対応出来るかどうかが問題。癌の進行じゃないことで末期ッたって２年３年もが明日や来週の急変では困る。それにしても以下これはここだけネットだけのたわごとだけど腰の辺りの癌で寝る姿勢が痛くてとれずしまいに今は痛くない寝れるけど寝ていたいの恐いって不安で座って伏せて寝るのに慣れ病院だから寝なさいっていわれ無理に普通に寝てるけど多分退院したら戻るかもで主人曰く、昔武士が座って寝た気持ちわかるとかいうんだけど出血２度ともわき腹だし恐いってもしかして前世？とかふと頭のなかで連想が飛んででもいえないんでここでこそこそ。。。

  2009年11月06日

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• 言葉だけでいえば。

  言葉だけでいえば、他人への共感、他人を理解する、他人をわかる主語を補えば私はあなたに共感します、しました。あなたを理解できます。どこまでもあくまで、主観でしかなく、それと、相手が自分は共感された、わかってもらえたと感じるまたは理解された、共感されたと思うかは別な話でそこは区別があるはずなんだけどどうも、その違いが理解できない人が結構いる気がします。励ますも、励まされたのはわかるけどそれを嬉しいとか実際励みになるかは、状況、人言葉、タイミングでなんだかな～、ありがた迷惑でうざい。それもあるわけで、でもそんなこと思うほうがいけない、相手の気持ちを汲んで迷惑なんて思わず感謝しなさい。う～んそうなんでしょうかね。極力、相手に悪気もないし深く考えてないので聞き流そうって思うけどあまりに長くていつまでもだと、勘弁って思ってしまいます。

  2009年11月05日

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• アドバイスと説教

  他人に自分の子どもにでもやるような「わかった？」って聞いて「うん」って返事を期待するようなそれってアドバイスっていうより気分で分類なら説教だろっていう方向でしかアドバイスしないアドバイスってそういうものって思ってるとしたらそれはちょっと違うんじゃないかって思うけどどうもそうやって勘違いしてる人世の中多いかもです。

  2009年10月30日

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• 大部屋に移動してました。

  数日は安静って言う話だったんで移動あさって？と思っていたら今日いったら部屋が空いていたんで聞いて部屋へたどりつきました。起き上がって座ってたんで楽になったようで。今日は、娘の学研のことで昼間少しいて（私の雇用保険の手続用事とか。。）と思ったら午前中疲れすぎ爆睡、いって３０分もいないで帰ってきた。本当は様子見ないと不安なのにいのかこんなで・・・ですが、そんなもんで。。。調子よさげだけど大量の鎮痛剤＆輸血で感覚麻痺でハイで本当はそんなでないかもなんで本人にも鎮痛剤とかの副作用でぐあい悪いの麻痺してるかもだから無理しないんだよ。一人で歩いたらだめっていわれてるの守るんだよどっか痛いおかしかったら即ナースコールするんだよと。血液ワーファリン今止めててもまだ安定しないんで出血または逆に凝固だなんだで血栓で肺血栓とか急にだったらそれも命に関わるし。今日も何人かの看護士に歩いてるでしょうよかったね。。本当金曜日でよかったね～って。（土日だと止血の放射線科の手配も出来るかどうかってこと）そっか良かったよねと思うんだけどそんなんでいいのか。っても思う。そんなね～命にかかわる緊急事態なんて時間選べないのにね。。都市部の大学病院まで救急車で１５分かかりつけ状態でもそれってね。ちなみに、ここは心配してチームで一杯してもらってるんであえて病院では言わないけど救急車で外来いってＣＴとって大変だ～になるまで２時間半以上あったんだよね。。うるさいとおもわれうが、ぐあい悪いのは訴えなくちゃね。。

  2009年10月27日

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• 否認という問題

  発達障碍、自閉症スペクトラムを考える上で心理学用語で否認という問題が脳的にどうなってるのかという話が大事じゃないかと物凄く思うんですが。医療や学問系統の理詰めのなかではそういう雰囲気全く皆無。でも本気でそう思います。「あなたを心配する」「あなたを愛してる」とで、「相手のために何ができるか」は別の話だとそんな単純で当たり前のことがちっとも理解できない理由脳の認知に問題でもなきゃ理解できないはずがない。「相手のために何も出来ない場合もある」は「心配するな」ってことじゃないんだよ。相手のためを思うなら黙る、不安でもみてるだけもそれが本当の意味で相手のためっていうこともよくあること。あるいは、自分では全く心地よくないことを相手が心地よく感じるこれを「え？そうなの？自分にはわかんない」頼むから興味本位でなんでどうして。聞かないで・・・聞くほうには最初でも語るほうは何百何千同じことを・・・って話もそうだよね、気をつけないとねってものすごくあたりまえにおもうんだけどなんでかそうならないし。他人に私のほうが間違ってるんじゃないかとか言われたらほぼ、そうなのか？とかなりまじめに考えて直そうって思うけどこの↑の二つの言い分だけは納得いかない。私の問題じゃないよそれ。。。って思います。

  2009年10月26日

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• 新しい携帯

  落としてでてこないんで諦めて買い替え学習せず、アドレス帳代わりで困ってるそれととにかく一番安いものって選んだら最近安いと充電器が別売りなのを家に帰って箱開けて知った。一言言って欲しかった～。直接アダプター差し込んでもいいんだけど差込口が華奢すぎてすぐ壊れそうだし。。。ところでＰＣの液晶がちらつきだしたので昇天まじかのようで買い替え予算どこから。。。ＴＶもだめなんでＴＶが先そうで。。。なんで接続しばらく不能にいきなりなるかもせめて今年一杯頑張って欲しい。無理かな。。。中古でバイオ専用の液晶５０００円でみたけど６ＧのＰＣではそろそろ限界なんで。。。

  2009年10月26日

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• 輸血してました

  昨日は落着いたし疲れてだめだから朝早くこないよ～って午前中いったら輸血してました成分輸血もしてたんで、あれ大変なの？っても思ったけど聞きに行こうとおもってたとこへちょうど成分輸血交換にＤｒがきて今朝の採血で貧血みられたので輸血開始しましたＣＴもとったけど出血なさそうなので輸血で落着くと思います。っていってたら朝だったんでしかも土日ＣＴＤｒが運んだんで恐縮で痛いけどがまんしたって主人。（普通にううぶ背寝るといたいんです）そっか緊急にＣＴって思うくらいは下がってたのって。不安定なんです。って、でも原因はなにって、ネットで緩和ケアのサイトでワーファリンと鎮痛剤は禁忌に近いもの多いですって、やっぱりそうなのか。。今の病院ではそんな認識全くないて感じ。今は中止してるけど其の関係十分認識できてる病院での緩和ケア通院入院のほうが今後はいいってことだと思うけどってそんな病院あるのか。。。セカンドオニピオンに電話はかけてみなきゃ。癌でワーファリン飲んでＵＦＴ飲むのも、鎮痛剤飲むのも滅多にない組み合わせなわけなさそうなのにね。この病院だけなのか、緩和ケア医学全体でなのか・・・セカンドいってみなきゃ判断もできないけど行かないで万一じゃ後悔残りそう。

  2009年10月26日

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• ありがた迷惑

  どうやら母親パートをやめるらしい仕方ないのかとか今後どうするんだとか。思うのと仕事やめたら、毎日、今よりうちに関心払う時間があるってことでありがた迷惑どうやって避けよう。来月から。正直休みのたびでもえ～だったんで・・・娘はいいんです。お祖母ちゃん大好き♪なんででもね、、私はね、、ほんとになにをやるにも自分の都合だけで半端な時間決めるしさ・・・来月から頭痛いです。やっぱり働くとかいいだせばいいなと思うけど６０過ぎてるし・・・無理しないのがいいし。友達と遊び歩けばいいのかもね。うちは無視して。でも微妙に年金だけでそれって大変でもあるし。親って年を取ったあとなにがありがたいって自分で食べていけて自立していて健康。これで十分かも。叔母が認知症で大変みたい。嫁物凄くできた人でお盆にいったけど自分の親でもここまでって。。って思った。今は身体介護より、俗に言うぼけ、自分の家が昔のいえだと錯覚し帰りたくなって徘徊したり、お盆もあってはもらいたいけど帰るとなったら自分もってなったら人騒動だからごめんねってディサービスいってる間にちょっとお邪魔した感じ。従兄弟のお嫁は二人とも私と年違わないのに昔的な田舎の嫁全くあたりまえにそつなくやっててしかも、裏もなさそうなのが凄い。こんな人いるのか～普通出来ない↑の件だって、あたりまえなんだけど、でも言い方とか態度誤ったら邪魔者扱いなのをそうかしょうがないね、、と田舎の年寄り感覚納得させるのが凄いな～って自分の大変さはしっかり説明しだけど叔母さん（嫁からは義母）のためが一番だってわからせるんだからそれは誰でも出来ることじゃないな～なんかなにかいうのも気が引け喋らなかったんだけど私の出る幕ないって感じで申し訳ないかもです。

  2009年10月25日

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• 考えられる可能性

  今日は主人、鎮痛剤や精神科薬の効果＆輸血の効果で妙に普通でした。麻酔科的には（つまり止血の塞栓術）歩いてＯＫです。でも、泌尿器的には念のため１日安静部屋から出るなベットからトイレも誰かと一緒に。安静のため個室があいててそこに一人土曜で娘がいっても気楽。３年で４度手術してそのほか放射線で白血球が下がりすぎとかかなり利用したけどこの部屋の丸二日、日中独占は初かも。個室は面会も気を使わないし楽です。というかいくら大学病院といっても病棟が昔基準すぎで６人部屋満床だと真ん中のベット見舞いにいってベット横にパイプいすおいたら隣を圧迫って感じ。都心の意味あるのかっていう地下道建設するくらいなら大学病院の立替の助成でもいいじゃん。と本気で思います。市民のためです・・と、どうも話がまた脱線してますが。で、今日昨日主治医から聞いた話のなかで今後の予測の部分は省き昨日でよかった土日だったら対応難しかったってやたらいわれた。前回みたいな緊急事態だったみたい。。。ってとこだけ伝えました。救急車利用できて正解だったみたい。あのまま家にいたら前回かもっときっと大変だったンだと思う救急車来たときもう血腫ができて出血の貧血で動けなくなる寸前だったんだと思う。って話したらそんな弱かったら大変だよね。。薬の副作用とか癌で体へばってもろくなってるのかな。と薬の飲み合わせ、ワーファリンとＵＦＴ、こんなのはないけど血尿はあるんだって。って、そう血尿でたとか便が赤いならわかるし、前回はあとで思ったら歯みがきでも血がとかあったけど今回はない、ってそうなんですよ。またワーファリンが聞きすぎだと外来の血液検査で服薬とりあえずやめた３日前のあとは急に指の逆剥けでも血がにじみ、あちこちあおたん。。ああ前と同じって感じだったけど其の前はない。と思うとそっか問題がＵＦＴであれば飲めば急激さが加速してしまうんだってのもありなのかもじゃあやめた方が良いのかな。。薬は諸刃なんだな～です。

  2009年10月24日

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• もしも自分だったらと想像する限界２

  自分だったら。。という話のたとえで面白いのがありました、 自分が高級レストランのシェフで 仕事はなれて自宅でも同じ晩餐の用意するか。 家族の料理にいちいち難癖つけるか。 時と場合という想像してみて欲しいって。 自分だったらっていう経験話すのは 相手と時と場にふさわしい、ふさわしくないもあって、 いつも通用するわけじゃない。 通用しないのは相手の理解の問題だけでもない。 そう思います。

  2009年10月24日

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• 告知の問題

  ゆるゆるとっていうブログ名とは程遠い中身ばっかりかも。。。最近の癌、発見が末期だったらきっと違うのかもですけどたいがい最初から告知が普通なのかもですけど今回はじめて主治医と本人抜きでお話でした。今後は癌の進行とは別にこうやって今回も前回も運がよく、人手の多い平日の日中で緊急にもすぐ対応でき出血も止めやすい場所だったけど次回そうとは限らないある程度何が起きて突然の急変があってもという覚悟は必要かもって。で、ワーファリンと飲み合わせで残念だけどＵＦＴは中止したいというんで（ここは前の日記に詳しく）主人は、きっと治るとどっかでは思ってるようでなので、もう積極的治療はないって中で唯一の癌のための薬中止は本人にはどうかなと・・はっきり聞ける話じゃないですけど。。。家族としては、リスクは覚悟の上でワーファリンは飲むか、言い方的には様子みて落着いたら再開しようって言い方での中止どっちかがいいです、、、って。ぶっちゃけ、癌の進行実際見た目はとにかく荒れだけの鎮痛剤でも痛い痛いって度が日に日にいうようになってるんで癌そのものは進行してるんだろうなとは思えてたんで、そっかやっぱりくらいにしか思えないもっともっとショック受けるのかと思ってたらそうでもなく不思議な感覚です。火事だ～にああ、とにかく落着けと一緒なのかな、、ただこれ誰でもにはなす気にはなれず、病棟での病気のみんなの打ち明け会話にはごめんは入れないや。。とかはあるんですけどね。。体が反応できないで即効話しかけないでオーラだしてしまって感じ悪いだろうなごめんなさい・・です。

  2009年10月23日

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• 薬の飲み合わせ

  本日救急車で主人入院です。これで２度目、ワーファリンの急激な聞き過ぎのため（正常で２とかが６まで上がってどれだけ薄まったって感じなんだか動脈から出血後腹膜血腫６００ｍｌはでてる。え～また出血なんですか。。主人がお腹痛い便秘のような痛みだ、って言い張るし見た感じもそんなで腸閉塞でもまたなった？とか。。夜中からくるしがって（うんちでたら少し落ち着いた）う～ん夜中今行くべきか迷って朝８時電話して９時に外来へっていわれ動けなかったんで救急車（救急車迷ったんです介護タクシーでも良いか。でもこの緊急で手配どうかなと吐くかもって思えやめた～で救急車でしたけど内出血の血腫なんか徴候みわけられないもん。なんでもいいから体のどこだろうと痛くなってどんどん動けなくなってきて顔色悪くなったら即効救急車。遠慮はいらない。教訓です。で、ワーファリンの薬の飲み合わせでこうなるのは鎮痛剤ではあまりないＵＦＴだとここまではとにかく血尿で他科からくる。これで２度目でしかもこちらから聞いてで、初めて其の話って。。。っていまいち納得できない。ワーファリンは手放せない。鎮痛剤をはじめ効果を不安定にする薬も服薬避けられないなんで、またおなじこと、今度は脳とか肺とか止血難しいとこでしかも夜間や休日の緊急対応に人手のないときそれで急変はしょうがないにしてもしょうがないと思うのにはセカンドオニピオンもありかな～ＵＦＴとワーファリンのあわせのみってよくありそうなことでそれ、血尿はまれではないって。ネットで見ても警告派手にはなく但し書き程度で併用でまれに聞きすぎを起す。程度。そんなことないんじゃ。内出血なんてＵＦＴの関与想像されないまま急変だったんだで埋もれてるんじゃ？って疑いもわく。癌の部位によっては血腫だなんだでも血液検査にはワーファリン濃度検査の項目緊急だとよけい入らないかもだし。。。内出血って恐ろしい。ちょっと痛くても前回は筋肉痛と表現今回は便秘というし。まさか。。意識しない限り血腫で痛いんだなんては思いません。そういうもんのよう。ちなみに出血は多分止まってあとは回復まつだけのようですけど癌の痛みで仰向けに寝れないのを無理やり絶対安静させられのたうちまわって鎮痛剤ばんばん増量されてました。帰るとき。病室にいたら頭ではわかるんだけどいれば甘えておきたい１分でいいとか錯乱って感じでかえっていないほうがいいかな～で７時過ぎの普通の面会時間終わり少し前で帰ってきちゃいました。明日は救急車でいってなんにも入院グッズなしでいったからもって早い時間から行く予定です。救急車に同乗しついていくのにお金さえあればあとは足りる（救急車で搬送はたいてい大きい病院で売店ないところはないって前提）でもないとこまるのは時計。今回時計なくてイライラしたどんな処置受けるにせよひたすら待つだけなんで時計は必需。救急車にのるとき必要なのは財布と時計です。（あと自宅で服薬中の薬と）今病棟のディールームに入院中で暇で世間話したいおじさんがいてう～んごめんね話し相手は無理。。。今日も利用予定でいないこと願います。びっしり入り浸りってほど凄い人ではないようですけどね。お宅のご主人どこが悪いの？といきなり聞かれえ～と。。。って感じで。。今日来てもらってよかった緊急対応明日の祝日だったら難しかったかも（麻酔科の手術受けたので）なんて再三言われてるのを話すって難しいんですよね、悪いけど。。。

  2009年10月23日

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• 緩和ケア鎮静剤とワーファリン

  主人また入院かもです。 今回はまたワーファリンの効き過ぎ調整。 万一出血したり考えたら入院してコントロールの方が安全だと言われたのを 入院いやだから通院しますってことにして で、とりあえず木金通って安定しそうならいいけど この数値で外来は不安といってたんで 凄い数値なんでしょうね。。。転ぶとか怪我しないでっていってたし って前回死にかけたんでそうなんだろうけど なんで急にそんな不安定？なにかした？と考えてたら 考えたら、鎮静剤、市販のでさえ ワーファリンのんでたら主治医と相談しなさいなのに これだけきつい緩和ケアのための鎮静剤飲み合わせ問題 ないわけないだろ～って気が。 ネットで調べてもいくつかワーファリンとの組み合わせ注意ってなってて でも鎮静剤飲まないわけにもいかないだろうし でワーファリンに影響でて大変なことになるのはしょうがないけど そこの管理、これが、本来ならきっと、 毎週血液検査もみてそれで鎮静剤の処方になってるべきなのかも。。 どうもそんな感じでもなく、 で、明日通院したとき 鎮静剤との兼ね合いどうなんでしょうって聞いて 関係ないと言い切られたら（それはないと思うけど） セカンドオニピオン問題だな～ このまま緩和ケア外来平行で通うのためらうし不安。 まあ明日の通院次第です。 たまたま考え付いたの 今日たまたま病院のソーシャルワーク経由で 初の緩和ケアを考える講話会があるよってこと知ってて ああ、外来の帰りについでにと。。。 思ってたのとはちょっと違ってて初のせいもあるにしても きてたの入院中の患者本人ばっかり。 これからどうなんだと漠然というか、末期ですでもないんだろうな～って 感じ。 でも、 大学病院のシステムの話 癌で入退院や通院続けると他科にわたっての治療を受けるけど 主治医はとにかく最初にかかった科の担当医なのだと、 そこを理解したうえでどこの何先生に何を言えばいいか うまく考えて利用してくださいねって。 本来ならそんなの連携していてほしいけど結局 病院で多数を見るシステム上あるとこまではしょうがないよなそれ。。って 思って聞いててああそういえば、 緩和ケアの考え方、主治医の泌尿器と、緩和ケアの担当医と 全然違うな～ておもって ああ、飲み合わせの話忘れられてるのかも、エアポケットの取りこぼしかもって 気が。。 行こうか迷っていってとにかく良かったです。 で、そこで今こんなに飲んでるんです～って たまたま院外処方でもらった大量の薬の説明書みせたら 簡単に因果関係どうのは難しいけど でも不安はちゃんと両方の医師にいった方が良いよって・・ 薬は院外薬局でも飲み合わせ情報調べてもらえるから 納得いくまで薬剤師にきいたといっても言いし 担当医にはいうべきだって。 緩和ケア外来、今年できたばっかりの今後の医療なのは知ってるんで まあ、情報不足ってことでしょうけど ワーファリン服薬中の緩和ケアの優先順位くらい あたりまえだろうって気も。 考えたら前回死ななくてよかった。 死んでたら医療ミスに入るかもくらいの問題なのかも。。 って、うちの主人が妙にブレス気にいって肌身離さずなのに、 昨日今日、やたらない、と騒いで あれってブレスが休みたくなったら勝手にいなくなって 忘れた頃出て来るんだよ不思議だけど。 またはもう役割終わったから違ったのに変えなさいって声かもとか 言ってたの、 やっぱり不思議とブレスと転機って関係あるかも。

  2009年10月21日

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• 「わかる」「わかった」の話

  ふとおもったんですけど「わかった」「わかる」には「考えがわかる」と「気持ちがわかる」があるのかも。と考えたのですけど文章どおり思考でこれを頭で展開するとわかるの主語はどこまでも私なのでどこまでも主観で、事実はまた別なものなんで人に「私はあなたの気持ちがわかる」「わかった」っていわれてもああそうですかそれで？以上も以下もなしでも多分ここがなぜだかどうも私と話が噛み合いにくい人って違うんだろうなって普通には小さいときから自分だったらされたらどう思うか、相手の立場に立って考えなさいといわれ続けるけれど、これ本当は全然良くないと思う自分がこうだったらこうだろうって推測は所詮推測だし嬉しいにしろ、いやだにしろそう感じるつぼみたいのは個性由来でみんな違うし状況でも違うし。ある程度の想像は必要だけど一定の向こうがあって私が良かれと思って言う、行動するでも相手は迷惑はずれはできるだけ避けたいけどお互い様よね、、ってことで本当だったら「気持ちは嬉しいけどちょっと困る」「ああそうなのごめんね。まあまたなにか出来ることあったらいってね」こんな感じのお約束挨拶があって浸透したら凄い楽そうなのにって本気で思います。

  2009年10月19日

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• 意思決定

  やりたくない、でもやったほうがいいよな～って考える迷うの感覚、「やりたくない」が感情であってもいいのだとふいに思えなんていえばいいか、人がよくいう「やりたくなくたってやらなきゃいけない」これ文章にない部分やりたくないなんておもっちゃいけないそんなこと思わないでやらないとだめだろうじゃなかったんだな～と・・・・やりたくない、でもやんなきゃ仕方ないよね、やりたくないは肯定してるんだと。意思決定のための頭の中の会議ってもっと和やかでふわふわしてて暖かいもんかもと急に思いました。ここが、緊迫した世界の終わりをどうするかをつねに決めようとしてるかのようなそんなじゃだめなんですよね。。。って最近はアメブロhttp://ameblo.jp/ayumi3san/発達障碍ジャンルのブログのいくつか読んでああ～そうか～って私の頭の中でなにかが繋がり直しまくるきっかけになってます

  2009年10月18日

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• もしも自分だったらと想像する限界

  他人を思いやることの前提に自分だったらどう思うかを考えなさいと普通は言うけどこれ本当はよくないと思います。単純民族で村単位社会でならいいのかもしれないけどこれだけ社会が複雑化し目の前の他人の背景そして生まれ持ったキャラからの感性わかるわけないのです。「自分が嫌なことは人にはしない」の外れはあまりない気がするけど「自分がいいと思うから人にもよかれと思っての行動、あるいはアドバイス」こっちは相手によりけりすぎて基準値にしちゃいけないとおもうんだけどなんで？他人のことなんて本当なんてわかるわけないんだからそれしかできないでしょ？ってなる人たちがいる。そういう人って最近は本人にダイレクトに言うともめるので頭の中でああ発達障碍仲間なんだわからせようと思うのは双方のために無理適当に折れておこう。。。そう思うことにしてます。相手のための行動やアドバイスはまず相手が自分とタイプが近いかとかサーチ観察し、それから言って嫌がられないと思った場合のみにすればいいしそれで嫌がられたらそこで諦めればいい、それがこっちは親切なのにあるいは聞いたから答えたのに難だ其の態度。。って逆切れはもうそこからして本来の意味での相手のためでない話になってるわけで・・・人にアドバイスする場合はよけいなお世話だと怒られる可能性覚悟してからするべきだしそこまで思ってないことで切れたら自分の思ったことと状況が外れたってことでそうかごめんよけいなお世話だったね、できることあったらまたね・・・で終わるべきだと思う。そうじゃないと熱く語って理解しあえたり相手のためにほんとうになる愛があって有意義な説教出来るチャンスなんて人生で何回あるかないかのそういうもので一期一会という言葉もあるけどすべての会話がすばらしい一期一会になんてなるわけないじゃん。。。そうおもいます。と同時にう～んまたまた迷惑な熱い語り本人は善意だからどうしよう、、、なんて場をうまく逃げる処世術も身につけうまく逃げるテクも身につけなくてはですけどね。。。ちなみに相手が自分より高齢者だとああ語りたいんだろうな～自分も年とったらやってるかもしれない姿だしと親切心で聞いてあげようかと一応思います。そもそも、コミニケーションルールってローカル性あって当然。共通性はあげることは出来ても統一規格は不可能祖父母が明治生まれなんで、昔の田舎のそれこそ言ったもの勝ちなの？的な昔の田舎強烈ルール。今どきの感覚でなれるの大変・・・横目で見て育ったんだけど、そこまでいうのかみたいな悪口で嫌いなのだろう、、と言葉だけ聞いてたらそうおもっちゃうんだけど実際そうでもない。聞きなれてルールのこつさえつかめば、親切だし・・（←これ私の母親・・・）虐待されただの、私がこんな人になったのは三日私の母親と暮せば少しはわかるだのひどいこと言ってるけど、悪意っていうのは多分ないし、そっか言葉だけじゃないんだな人ってって思う原点は自分の母親あってこそですね。そうじゃなかったらきっともっと人は言動がすべてと思い込んでたかもです

  2009年10月09日

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• 「わかった」って約束したという意味があるそうで

  今まで全く考えたことなかったんですけど 「わかった」って返事はあなたの言ったこと（要求したこと）は理解したから 行動変えるよ」って約束という意味もあるそうで ネット徘徊リスペンドママさんに教えてもらいましたhttp://ameblo.jp/repenter/え～？？？って気もしますけど、 そういう意味にとる人が多いなら安易な口癖にしたらもめて 当然だからやめるべきかなと 自分のほうが変るべき部分を思うわけですが ところが世の中にはどうも 文章、段落は理解できるけど、文脈は理解できてない、出来ない 多分そういうことなんだろうなと思うしかないような 未認知未認識の高機能自閉症分野存在してることに概念が欲しいと思う人が結構いて。 そういう人が起す迷惑行為自分だったらという想像を他人に重ねる限界を知って欲しい人っているんだけど それは無理そうって言う人たちにもそれも度をこえたら障碍だぞって そうなって欲しいのですよね・・・ たとえばわかった→それは行動かえる約束だっていう意味だ なんでそうなるのかさっぱりわかんないけど それが暗黙るーるなんだから逆らっても無駄だろう いまいちぴんとこないけど。。。 と感覚が最初から違う前提を擦り合わせる程度じゃ納得してくれない人がいるんですよね。。 約束って意味しか思ったことがなく 裏切られたと怒ってた人がそのあと行動が分かれるのです そっか、世の中には「わかった」がわかったって言葉どおりだけで思う人も いるのか そこから違う相手もいるんだよね。 「わかった」の使い方も臨機応変でこれが絶対って決められないね・・・ となる人もいるけど そんなの約束って意味を理解して使えないと困るのあなたでしょう だから直しなさい ここしか思わない人 後者で度を越えてそれを思う優先が異様に高いのって そこまでいったらなんらかの認識障碍でそうなってるんだろうなと。 で、トラブル避けるために うんわかったよと返事して関わり避ける （其の話題は触れない） しょうがないんですけどね。。。 それでいいのかなと・・・

  2009年10月08日

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• 緩和ケア外来

  主人の癌が末期で積極的治療はもうないっていわれて（普通の粉のは服用してるけど）緩和ケア外来利用し痛みひどいときなど入退院って感じですが今大学病院いっていてホスピス病棟がないんで痛みがちょうど腰のとこにあって歩くの辛くなってきてて通院も厳しいタクシー利用もしょうがないになってだったら入院する？って話もでてるんだけどどうも痛がる進行止まんないんで大学病院じゃ入院したらそのあとどうするタイミング悪いと仕方ないとはいえ退院が主人が治らないと見捨てられたような気になるようならよくないいっそ往診の在宅医療専門病院に転院してで、もっとそれこそトイレまでもいけないとかってとこでほかの病院入院でもいいかな。。今の鎮静剤効かないと成ったら入院管理でなきゃ処方になんないモルヒネの注射とかそんなのだけだからね。。。ちょうど寝たら痛いので今座って上半身伏せてやっと寝てるそんなんでも今回の処方の薬はあってて寝るのもでき、で、気力戻って今ＴＶゲームやってる・・・これでちょっとでも長く落ち着いてたらいいんですけどね。。癌の転移場所が下大動脈のまわりとか、十二指腸のまわりとかすでに２回手術したあとなんで、もう癒着がひどくて手術は無理放射線も１回やったけど、２度目はね、、、抗がん剤も肝不全寸前まで１度いったんでもうやめたほうがいいあとあるとしたらいわゆる民間療法とか代替療法。いろいろあるけど高価すぎるし胃がんだ肝臓癌だと一般的な癌だと効果それなりみたいけど（口から入れたら吸収しやすい部位ってことかと）医者が必ずのようにいうまれな癌微妙。。。だし・・って入院奨められ２週にわたって来週考えますって返事してます。来週はどうでしょうね。。。

  2009年10月07日

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• 生南蛮ゲット

  最近すっかりはまった生南蛮特売でｇｅｔあまり出てないんで大好き友人にもと２パック１パックで３０本入っててインフルエンザもあって早くても来週までうちにあるんで保存にパックあけて風通しよくして乾燥中なんだけど６０本もあったらスープカレー屋みたいな独特なにおいと皮膚デリケートな私はひりひり。。って考えて最近胃が痛いのストレスと冷えと思ってたけど南蛮とりすぎもあるかもね、、スープカレーとか香辛料、激辛大好きなんだけど上は目指せないんですよね胃にきて・・・

  2009年10月07日

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• 日曜参観の遅刻

  日曜参観という特別さ＆授業が係りを決める学級活動う～んいきたくないとかやりそうと思ってたらやっぱり、途中までいってうちに戻ってきて行きたくないの。。いい加減にしろよと思うけど学校には遅刻しますと連絡鍵閉めて外へ放り出してみたけど戸をガチャガチャやらなくなってなにしてるかといえば物置から捨てル予定のじゅうたんだしてその上に座り込み。。。係り決め休むと勝手に決まっても文句言えないんだよどうするの。。とか午後からのバザーだって行かないつもり？ってやっとしょうがないな～になって学校まで送って登校。どうやったって行かない行きたくない～って子あるとこ越えたら親がどうこうじゃない厳しくしないからってそれだけじゃないよ。。と娘みたいな子の親になったから思うけどそうじゃないとわかんないかもと思うのだけど学校行かせるの大変って話をしたら昔不登校って話なかったよね、、って話にほぼなる。う～ん本当のところどうなんだろう。多分に行きたくないどうしても行かなくてもいいって選択肢がはっきりしたっていうのはあるけど昔だって学校に適応難しい子だっていたはずだけどそういう子ってどうしてたんでしょうね。。

  2009年10月06日

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• 学研継続

  夏休みだけと思ったのに其のあと継続していってもうちへ持って帰ってくる宿題分一切やらないそんなんじゃ意味ないし。。とプレッシャーかけたら「行かない」やめるとなみだ目。。じゃあいいか、、と止めさせようと電話したら「教室では意欲的に取り組んでいて嫌いじゃないようだし土曜日空いてるんで午前中一杯で宿題分もやることにしてもいいですよ」って話になってそれならいくと娘が言うんで継続させることに。。。金銭的にはきつすぎだけど、今確かに机物置になって（パパの布団引きっぱなし）家で勉強しなさい～も微妙。。。量では学研だけだと足りないけどしないよりははるかにいいし。。。机の移動でもしてやらないとと思うけど気合そこまでいかないので。。。

  2009年10月06日

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• インフルエンザで学級閉鎖

  インフルエンザで学級閉鎖中です。娘熱を出してるけど雰囲気的にインフルエンザって感じじゃないんで連れて行ってよけいもらうのも。。で様子みて二日、今週末まで様子見て熱続くか咳とまんないなら病院連れて行こうかなです。もともと体温の変動激しいんで３７度５くらいまではま、あるかも。３８度越えたら熱みたい・・って乳児の頃だと３８，５越えたらへばってたのに今回３８．８でも暇だと騒いでる・・まあさすがに、寝てなさいといえば一旦ねるけど。。。昔よくちょっとよくなったからっておきてたら治らないのにと親に怒られたまんまです。今日主人が緩和ケア外来だったんですけどとても一人で行けばって感じでないんで娘は一人で留守番させました。私まで熱でたら困るなと思ってます。主人に移ったらもっと困る。ついにというか痛くて少ししか歩けないんで、病院の外来通院厳しくなってきてて、入院、または往診可能病院へとりあえず転院なのかな決めなきゃいけないようで。今は大学病院の外来いって終末医療病棟はないんで、入院しても結局ある程度見込みで退院、転院仕方ないんだけどこれが、タイミング悪いと見捨てられたような気になりそうで主人にはよくない奇跡は信じたいけど１週間前の外来通院は交通機関利用でどうにかいけたのこの１週間でみててもああ無理だよね、タクシー使おう３階階段は下りれるよね？って感じ、来週自力で階段下りれないの支えられない不安で病院にあったから福祉タクシーの名刺何社かもってきた普通に食べて飲んで今は痛い以外普通なんですけどいつなにがあってもって感じはしてます。

  2009年10月06日

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