わたしの日記帳

[脊髄小脳変性症] カテゴリの記事

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• ショートステイ先が決まりました！！

  私の週2回通っている施設へのショートステイが決まりました。日程もはっきりしていなかったのですが、昨日主人に「決まった！」と聞き、今日早速施設のショートステイの担当者に電話しました。役所への申請をしないといけませんが、それは、代行で相談室の方がしてくれることになっているので、担当者の方に、役所に申請に行った時、「9月末にはショートを使いたいので、手続きを早めにお願いします！」と一言言ってもらってください！　　と言われました。初回申請時に普通は7日間は出るようで、1ヶ月に7日/月で足りなくｊなるようなら、欲しい分だけ申請して増やして行くそうです。ショートステイは、4人/日まで受け入れているようで、今の所2人の予約が入って「いるそうです。レクとか、私には楽しくない物とかもあるかもしれないけど、参加する/しないは自分の判断で、決めてもいい！　　と思うよ！！　　と言われtたので、そうしよう！　　と思います。入所している方でも、レクとかには全く顔を出さない人もいます。これで、身の振り方が決まったので、少し安心しました。施設の職員さん達も全く知らない人ばかりではないので「、少し安心です。 今度ショートを利用する時は、色々な施設の見学に歩こうかな？　　と思っています。私は施設に通所したければ、週3回まで通所できるような許可が｢下りているそうです。ただ今は、訪問リハ（タクシーチケットがなくなりそうなので、来月～）と、同日の訪問マッサージとヘルパーさん（居宅介護＆入浴の見守り）で週2日が潰れ、週2回の施設への通所と、週１で通院や、趣味の時間に当てていて、週末（土、日）は主人がいるのでそれで１週間ビッチリで全く余裕がありません。その週末に主人がいない！　　と言うので、今回は一大事！　　ってことで、ショートステイさせてくれる所を探していました。身体は疲れやすくなっているのにも関わらず、相変わらず、忙しい毎日を送っています。少しピッチを落とした方がいいかな？　　と想いつつもなかなか出来ずにいます。だから、家にいる時はついつい昼寝とか夕寝をしてしまいます。    

  Aug 17, 2012

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• レスバイト入院先

  レスバイト入院先の件ですが、障害者用の相談室（大学病院入院時に紹介してもらった…）に相談してみようと思います。後は、来月神経内科の病院に行った時に主治医の先生に聞いてみるか？　　MSW（病院の医療ソーシャルワーカーさん）に相談してみるか？　　リハビリに通っている病院のMSWさんに相談してみるか？　　色々と手段はあるような気がして来ました。通っている施設にショートステイのお願いをしてみてもいいし…ただ、ショートステイするのに、何か役所に書類を提出して、許可をもらわないといけない！　　とかその辺の所がわかりません。 その辺のことは、 障害者用の相談室の方に聞いてみればすぐにわかると思うし、代わりに役所に手続きにも行ってくれる！　　と思います。 コメントの中に、レスバイト先の病院は知っている病院の方がストレスがからなくて良いのでは…　　というような内容のコメントがありましたが、私には、今の内にいつでもレスバイト入院をさせてくれる病院をみつけることが先決で…今から少しずつ慣れて行けばいい！　　と言うか。今回はせいぜい3日～5日くらい置いてくれる病院を探してくれれば良くて、それが知っている病院であれば、もっと良くて…贅沢言わないから、レスバイトさせてくれる病院ないかなーー？   

  Aug 10, 2012

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• ショートステイを使いたいの

  9月末から、10月の頭頃、今年主人のお父さんが古希を迎えたので、お義兄さんからお父さんにお祝いに大阪の空港へ飛んで、あとは２泊3日くらいで、お父さんの見たいところを見る旅行に連れて行こう（お義兄さんも一緒に…）と思っているんだけど…　　と提案を受けた。私は、それを聞いた時に、自分のことは忘れて主人に、　　「一緒に行きたいなら、行ってもいいよ！」と言ってしまった…（これは本心です。）でも、今まで、休みの日に病気になってから、数時間ならありますが、3日間も1人っきりでいたことは1度もなく、主人に、　　「satoはどうする？」　　と聞かれてから、急に不安が…どこかの施設か？　　病院にショートステイするか？？　　ちょっと考えたいと思います。皆さんは、どうやってショートステイ先を探していますか？ 3日間1人っきりでいるのは、正直考えただけで恐いです…転んだ時に、打ち所が悪くって動けなくなってしまったら…　　気を失ってしまったら…最近ご飯の支度もほとんど1人では出来なくなって来ているので、食べる物の支度をしてくれる人が必要です。最終手段ですが父の家に行って3日間面倒を見てもらうのも手かな？？とにかく、呼べば側に誰かがいてくれる！　　と言う安心感が得られる環境が必要です。   

  Aug 6, 2012

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• 施設のお祭りと主人の誕生日

  7/21は施設の夏祭りと、7/22は主人のお誕生日でした。夏祭りは、20分位遅れて行きました。もうテーブル席は空いておらず、随分遠くから、出し物を観劇しました。去年は、障害者用の施設の皆（入所と通所）で一緒にフラダンスとヒップホップを踊ったので、主人が自分の家族に連絡を取ってくれ、お兄さん夫婦と姪っ子が見に来てくれました。が、今年は、去年フラダンスを指導してくれた方が、再婚するので…　　と言うことで、施設を退職してしまったので。今年はフラダンスはありませんでした。フラダンスのスカートと髪飾りを、音楽療法のボランティアさんにいただいたのに…着て踊るチャンスを失ってしまいました。フラダンスはくるくる回ったり、足で表現するような箇所が多いので、車椅子でもOKかどうか？　　疑問だし、もし車椅子でもOKです！　　と言われても、通って行くのが物凄く大変だし、会場がバリアフリーである必要もあります。もう、教えてくれる所を探して通って行く元気はないかも…最近物凄く疲れやすくなっていて、1日1つの予定が入っていると、2つ目の予定（外で…）は疲れ過ぎてダメダメです。主人が帰って来た時は、ほとんど疲れて眠っている状態です… 昨日はその主人のお誕生日でした。31アイスクリームの会員登録をすると、25%off券が、携帯に送られて来るというので、早速会員登録をし、券をGET！　　それを使って、昨日アイスを食べに行って来て、ケーキも買って帰って来ました。主人には自分が食べたいから買う！　　って言うんでしょ？　　と図星でしたが、しっかりGETして帰って来ました。 もう眠くて眠くて仕方ないので、寝ようかな？   

  Jul 23, 2012

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• 明日は大学病院受診

  明日は大学病院の受診日です。先生に「入院があるので…」と言ったら、大学病院に入院するとは思わなかったみたいで、「よし、じゃーあ、薬を出せるだけ出しておいてあげるから、退院したらおいで！」と言われ、薬をたっくさん出してくれました。私も先生の前にいる時は、この先生、ここの病院に入院する！   と思っていないな…　　とは思わずに…前回受診時は薬をたっぷりもらって帰って来ました。大学病院では泌尿器科のみに通っています。明日父に付き添ってもらって、大学病院に行って来る予定です。 大学病院通院後は、友の会の第一回運営委員会に出席して来ます。今月末に難病連の全道大会があって、今年は苫小牧であるので、行って来ます。歩行器がまだ来ません。一応これから購入するから…　　ということで今は無料で貸してもらっているので、遅くなっても別に文句も言いませんが、これで、無料でなく、お金を出して借りているとしたら、もう２ヶ月目に入っているので、レンタル料14,000円が発生します。介護保険とは違って、レンタルと言うサービスがないので、レンタルするのも、高額な一般レンタル料がかかるので… 後は寝ている時に、寝がえりが打てなくなって来ています。1度起きあがって、姿勢を変えてやらないと、そして布団がかかっている状態だと布団が重く、足にまとわりついて来て寝返りがしにくいです。寝返りが出来ない！　　と言う状態が主人にはわかってもらえないみたいで、伝わらずに悲しいです。   

  Jul 17, 2012

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• 今日はお父さんの誕生パーティへ…

  これから父の誕生パーティへ行って来ます。弟が迎えに来てくれて、私の実家へ…お父さんの誕生日は5月の中旬なのですが、私の入院があったり、父が旅行に行ったりで、全員揃わないことが多く、2ヶ月も遅くなってしまいました。弟がお寿司と美唄焼き鳥を買って来て、弟の奥さん（字は違いますが私と同じ名前）がサラダ巻を作って来てくれる！　　と言うので、私は冷しゃぶサラダを作って行くことにして、作り終わりましたが、立ちっ放しだったので、足ががくがくです。今日は頑張ったぞ！！（自己満足です…）でも、すごく疲れてすぐにダウンしそうです。  こういうことでもなければ、実家に行けなくなって来ています。はーーあ…自分の実家なのに…すぐ近くに住んでいるのに… 今度の水曜日に父に大学病院につきあってもらう予定です…  

  Jul 15, 2012

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• 九州は大雨

  九州の皆さん、大雨の影響はないですか？崖崩れの状況や、床上浸水の状況をテレビで見る度に心が痛みます。私のブロ友の皆さんの所は大丈夫かな？？ブロ友だけじゃなくブロガーさん達や、その他の皆さんのお家が平気であることを祈らずにはおられません… 昨日は施設に行きましたが、 ここ北海道も、昨日は一日雨降り…でも、雨の量はそれ程でもなく…今日はカラッと晴れ！　　とは行きませんが、雨は降りませんでした。梅雨の影響もあるのかな？早く梅雨が明けるといいのにな… 私の歩行器はまだ来ていない模様…まだ担当者からの連絡はなし。昨日、そんなにひどくは転倒してはいませんが、右手に物を持っていて、左手しか空いていなかったので、左手でシンクの淵に捕まったのですが、左手は入院当初からテニス肘のため握力が右手の半分くらい（11だったかな？）しかなく、左手だけでは身体が支えきれずに、左を下にしてその後仰向けに転びました。それから、左の股関節が痛くて…いつもの痛みに、立ち上がって歩く動作をしただけでも痛いです。歩行器に捕まりながら痛みに耐えています…   

  Jul 13, 2012

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• 歩行器が来た…

  昨日、11時過ぎに業者の方が来てくれて、歩行器を持って来てくれたのだが…何と、発注の番号を間違えてしまったらしく、足元がコンパクトとは言えずに、広く大きく取ってあって、廊下のあちこちにぶつけてしまいそうな歩行器でした。あれは、普通の家では使えないんじゃないかな？？　　病院とか廊下の広い所では使えそうだが…　　と言う感じで、まだレンタル機を使っていて！　　と言うことでした。急いで発注し直すから…　　とのことで、残念ながら次回に持ち越しです 午前中に、整形外科に行き、脊柱管狭窄症との診断を受けて、腰の痛みや股関節の痛みの原因はこれでしょう…　　と言われて帰って来ました。痛みは段々ひどくなるばかりで、脊柱管狭窄症の投薬を受けて来ました。この薬は最低でも2週間以上は飲まないと、効果が出て来ない！　　らしく、1ヶ月分の薬をもらって来て、今飲んでいますが、腰の痛みは軽減されて来たような気はしますが股関節の痛みは強くなっていっている気がします。股関節の痛みは、これが原因ではないのかな？？朝、起床時に、股関節が最高に痛いので、パンツやズボンや靴下が自分で履けないので、主人に着替えを手伝ってもらっています。いつまで痛みが続くのかなーー？   

  Jul 7, 2012

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• 相談室から相談員さん来訪

  大学病院に入院中に病院の相談員さんから各区に2箇所くらいずつ相談室があって、今困っていることとかの相談に乗ってくれる！　　と言う。今日その相談室から相談員さんが２人、家にきてくれた。介護保険を使っていると、要介護1以上になるとケアマネさんが付いてくれて、役所にかわりに行ってくれたり、いろいろとケアプランを練ってくれるらしい…でも、私の場合は、まだ介護認定をうけておらず、ケアマネさんが付いていません。今までは役所に行くのも事業所にでんわするのも全て1人でやって来ました。でも、これからは、全てを1人でやらなくていいんだな…　　と少し安心しました…。これからは、ちょっとしたことでも何でも、相談できる人がいる！　　と言うだけで、少し肩の荷が降りた様な気がします。そういう意味でも、今回の入院は、意義深いものになった！　　と思っています。今特定疾患の書類も、私の代わりに出しに行ってもらおうかな？？　　と思っています。   

  Jul 5, 2012

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• お見舞いに…

  今日から7月ですね？早いです。　　早過ぎます… 今日は、大学病院に入院しているおばあちゃんの所へお見舞いに行って来ます。このおばあちゃんとは、3年前に入院した時に、同室でした。携帯を買ったばかりで、メールが出来なくて困っていたので、教えてあげました今回の入院では、残念ながら同室ではありませんでしたが、10日間だけですが、入院日が重なったので、お部屋に遊びに行ったり、来てくれたりしました。 おばあちゃんは地方から来ていて、7/3には退院して帰ってしまうそうです。今日行くことにしておいて良かったです。 病気になって、お友達が増えた気がします。   

  Jul 1, 2012

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• 歩行器を買ってもらえることに決定！

  今日役所から、決定通知書が来て、歩行器を1割負担で買ってもらえることが決定しました。すっごくうれしいです。今日業者の方から電話が来て、私が決定通知書が来たことを告げると、知っていたみたいで…後手すりを付け足してもらおうかな？　　と思っています。手擦りは、マンションを購入するときに、大まかな場所には付けてもらったので、大体はいいのですが、ちょっとした時に不便を感じたりしていて…引越して4年近くたち、ここにも手すりがあったらいいな…　　と感じている部分もあり…今回、歩行器を買うにあたり、邪魔じゃない場所に！　　と言うことを考えてつけてもらおう！　と考えています。私の歩行器の愛車は今度紹介しますね。色が女の子仕様で可愛いのです。   

  Jun 30, 2012

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• お出掛け三昧

  今週はお出掛け三昧の3日間でした…火曜日は、２年前に大学病院に入院していた時に、2週間ほどでしたが同じお部屋に入院していた方のお家に遊びに行って来ました。行きも（帰りも）、私の家の最寄り駅まで（から）タクシーに乗り、その後（前）に地下鉄に乗って行きました。地下鉄に乗っている時間は30分弱の長旅でした。 そして、水曜日はいつも月一でランチをしにいっているお友達と、またランチをしに行きました。そして、地下街をちょっとぶらぶらしてから、抹茶の美味しいお店でデザートを食べて帰って来ました。地下鉄に乗っている時間は10分弱の旅でした。 そして、木曜日、施設の利用者3人と職員さん3人（全員女の子）で外食レクに行って来ました。職員さんのご主人がそのホテルのレストランで働いている！　　とかで、通常は1人1,600円の所、割引料金でOKでした。恐ろしい程沢山食べて来ました。 そして今日は、家の近くの病院でMRIを撮って来ます。父に車椅子を押して行ってもらいます。今週はちょっと疲れてしまったみたいで、昨日施設から帰って来てからグッスリと2時間くらい眠り、今朝も11時過ぎにマッサージの先生がきてくれるのがわかっていたのに、寝坊してしまいました。これからヘルパーさんが来てくれます。身体が　ベタベタして気持ち悪いので、シャワー浴したいです。   

  Jun 28, 2012

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• 整形通院

  痛みは全然良くならないので、今日午後から整形を受診して来ました。今週の金曜日にＭＲＩ検査をしてもらうことにしました。股関節はもしかしたら、腰の痛みと同じ原因から来ているかもしれないと…私は左側に背骨が曲がっており、背骨の3番と4番の間が狭くなってつぶれ気味になっているそうで…私が通っている病院のＭＲＩは画像は最高にいいが、ドームのようになっている中に入ら　　　ないといけないらしく、一応撮ってもらう予約はしましたが、狭いところが苦手(閉所恐怖症)な私には我慢出来るか？　　ちょっと不安はありますが…もしダメな場合は系列病院のＭＲＩは画像はちょっと落ちるけど、上と下から挟む様な形式になっているため、横は空いているそうです。一応チャレンジしてみよう！　　と思います。持病があるので、その病気の進行に伴って、関節が硬くなっちゃったりしている訳ではないですよね？　　と聞いたら、関節は問題なく動いているので、それはない！　　と思うよ！！　　と言われ、少しホッとしました。 今度神経内科の病院に行った時、脳のＭＲＩを撮ってもらう予約をしていますが、脳の場合は、撮影するのにそんなに中まで入らなくても撮影できるし、時間も前に撮影した場合は5～10分で終わったのですが、今度は背骨の撮影をするので、その分深くドームの中に入らないといけないし、時間は30分～40分かかる！　　と言います。不安ですが、きっと大丈夫…   

  Jun 25, 2012

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• スマホ

  主人のお母さんがスマホを買ったらしい…お義兄さんが、お母さんにスマホの指導をするために、実家に行く予定だ！　　と言います。私はFOMAの携帯を持っていますが、まだまだ使いこなせておらず、スマホなんておこがましい感じがしていて、まだまだ買い替えるつもりはありません… お義兄さんはもう随分前から、スマホを使っています。お義兄さんは、私達と入れ替えで、家に戻りました。丁度、ご飯(ジンギスカン)を、食べ終わった頃、お義兄さんが、姪っ子を連れて来てくれました。「こんな時間に誰が？」　　と皆が思ってお母さんが玄関に行くと、姪っ子ちゃんの声がしたそうで、「あれ？　　〇〇ちゃん？？」思いがけずに姪っ子ちゃんに会えてうれしかったです。お義兄さんが、出張に行ってお土産を持って姪っ子ちゃんを連れて来てくれました。 足の痛みは今朝5時くらいに一度起きた時に痛み止めを飲んでネタからか？　　5時頃に起きた時はそんなに動いていないので痛みは感じなかったし、朝起きた時も痛みは感じず…今日は痛みはそれ程感じず、楽な一日でした。明日はどうかな？？    

  Jun 24, 2012

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• 足の痛み

  相変わらず続いています。こんなに頑固な痛みだとは思っていませんでした。入院中は、１日～２日間くらい筋力アップの運動をお休みしてリハビリの先生にストレッチしてもらい、安静にしていれば治るかな？　　くらいの軽い気持ちでいたのに…まず、体育座りをして、足を胸とお腹に引きつけることができません。元々身体が柔らかい方だったので、痛みのせいで出来ないと言うことが、こんなに辛いとは知りませんでした。今朝の痛みが激痛でした。あまりにも激痛だったので、１時間程前に痛み止めを飲みました。今日は、プリザのレッスンの日で、お友達のご家族に不幸があった！　　という話を聞いたので、プリザで仏花を作って今月中にお送りする予定でしたが、今日お休みしてしまったので、来月になる！　　とメールしないと…病院でベッドの頭の部分を上げて、座ってばかりいた（この姿勢が楽で、家でもこのような姿勢ばかりとっていた）から、足の股関節部分が固まって来ちゃったのかなーー？どうすれば治るかな？？なるべく痛くない方法で治したいな…   

  Jun 20, 2012

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• 移動支援（ガイドヘルパー）

  移動支援（身体介護無）が60時間／月あたりもらえました。 私が昔冬の間だけでももらえませんか？   と役所の窓口に出向いた時には、３肢以上に障害が認められていないと申請できません...　　  と言われ、申請もさせてもらえなかったのは何だったの？　って納得行かない感じですが...  もらえたことに文句はないのですが... 役所から担当者に、入院中の病院に来てもらって、「移動支援いらないかい？」　　といわれて、前に申請に行ったら、申請さえさせてもらえなかった経緯をお話しようかな？　　と思いましたが。だって足も手も不自由だもんね？　　と言われ「はい！」と言ったら、じゃー申請するからこの書類に名前書いて！　　と言われて、その３日後くらいに決定通知書が家に届いたらしいです。 足の痛み、続いています。昨日訪問マッサージの先生に来てもらい、マッサージを受けた所夕方~足がすごーーくだるくなり、翌朝激痛で動くのに涙が…靴下を履くのもズボンを履くのも一苦労です。 訪問マッサージの先生に、昨日揉んだのが原因と言うよりも、病気の進行に伴い、固まって来たんじゃないの－－？　　と言われました。前屈ができません。いつから？？わかりません…痛みだけが、何かを物語っています。今日から通院リハ再開です。今度行ったら、痛みのことを相談してみよう！　　と思います。   

  Jun 19, 2012

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• 退院

  昨日無事に退院して来ました。昨日は帰りに1年に1度、入院時にしか会えないお友達とランチにスープカレーを食べて帰ってきました。前に一度1人で行ったことのあるスープカレー屋さんです。 今年大学病院へ入院時（磁気刺激治療を受けに...）に、難病連担当者に歩行器のブレーキ付きのお試し版を持ってきてもらい、病院で１週間ほど使ってみて、引き続き、お家でも使ってみて使える！、使えない！　の判断をしてみてください！！　　と言われました。使える！　と言うことになると、役所に申請を上げて、買ってもらえることになったら、1割負担で、購入する予定です。病院で借りて使っていた歩行器は、タイヤがくるくるとどっちにも向くので蛇行しやすいと言う欠点があり、後輪がくるくる回るので小回りはしやすいのですが、後の部分に足が引っ掛かって歩きずらいことがありました。お試しでお借りしている歩行器は、自分の意思でブレーキがかけられるので、慎重に歩けば、後退も出来るし、後輪が前にしか向かずに固定されているので、蛇行はほとんどしないし、小回りは利きませんが、家の中で使う上で、主人とここはこういう風にすれば方向転換出来るね！　　と昨日帰って来てから打ち合わせをしたので、今の所、不具合は生じていません。この歩行器を買ってもらえることになれば最高なのですが… 普通は車椅子を購入してもらった場合、歩行器も！　　と言うのは、順番的に無理だそうです。でも、外出用に車椅子を使用し、歩行器は屋内歩行用に使用したい！　　と言うのを訴えて、後は厚生労働省に判断を任せるしかない！　　と難病連の担当者に言われました。この歩行器があれば、まだまだ家の中では歩けるかのしれません。どうか購入しても良い！　　と言う判断がおりますように…  

  Jun 17, 2012

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• 退院日決まる

  退院日が決まりました。来週の土曜日です。残り一週間リハビリに検査に！　　頑張りたいと思います。と言いたい所ですが、先週の木曜日くらいから体の痛みに耐えれなくなって来ました.と言うのも、痛みは入院当初からあった！　　のですが、まさか運動し過ぎの筋肉痛だとは思わずに、ベッドのマットが硬いから？　　だと思い、マットを柔らかいものに変えてもらったり、却って腰の痛みが出てしまい、もとの硬いベッドに戻してもらったり…　　と大変でした…昨日がピークに痛くって、布団をかぶって寝られず、痛み止めを飲んで、それでも痛くて眠れずに、睡眠導入剤を飲んで寝ました。今朝起きてからも痛み止めは飲みました。痛みは大分軽くなり楽になって来ました。入院して3週間、筋力アップのし過ぎで、体が悲鳴を上げてしまいました。月曜日～はほどほどに、頑張ろう！　　と思います。いやーーー…　　今回の痛みは毎晩、毎朝ひどかったです。我慢にも限度があり、木曜日から痛いので…　　と言って、リハビリでは軽いストレッチと平行棒の中を普通にと横歩きで数往復歩いて時間にして1単位（20分）くらいのリハビリしかしていません。でも、この痛みは2度と体験したくないので、筋トレはほどほどにしてもらうつもりです。本当に痛かったです。明日には、治るかなーー？    

  Jun 10, 2012

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• 総会無事終る

  総会・交流会は無事に滞りなく、終わりました。司会は無事に完了しました。今回も、紙にしゃべることを書いて行き、ほとんど読んだ感じでしたが、総会の司会は初めてだったので、しょうがないっか…　　って感じで…これが、3度目位になると、流れもわかって来ると思うので、紙を読むのはまずいかな？？　　って言う気もしますが…前会長さんにも、「司会、良かったよ！」　　と言われ、ホッとしました。私も本当は人前でしゃべるのは大の苦手…しかも、構音障害が出て来ていて、皆同じ病気の人なので、文句も言わずに聞いてくれますが、聞きづらい点も多々あったかと思いますが、この場で謝罪したい！　　と思います。私はまだそれほど構音障害はひどくない方だと思っていますが… これから病院へ戻ります。いままでの磁気刺激では、全く効果はないかなーー？　　って感じですが…今週に期待です。今までの2週間はリハビリに行く以外は、ベッドの上で過すことが多く、何か、前よりも悪くなった？　　って感じなので、今週は、病棟の中だけでも、さりげなく動き回ろう！　　と思っています。来週は帰って来られないかもしれません…病院から直接更新します。   

  Jun 3, 2012

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• 明日は総会

  明日は総会です。昨日病院で朝方まで眠れなかったので、すっごく眠いです。ので、今日は少し早めに寝て、明日に備えよう！　　と思います。明日の集合は9：30です。去年の全道集会に引き続き、2度目の（総会では初めて！）司会、頑張って来ます。 今日は、味気ない　病院食ではなく味が濃い札幌ラーメンを食べに行こう！　　と思っています。 先週、看護師（副師長）さんから、学生さんが病院実習に来るんだけど、つけさせてもらってもいいかい？　　とお話しがありました。正式なものではなく、シャワーを浴びた後、ちらっと話をされただけなので、もしかすると、蓋を空けると別の人に付くのかもしれませんが…おばさん（父の再婚相手で昨日父と一緒にお見舞いにきてくれた…）に言うと、（おばさんは病院でヘルパー職をしています）、断ってもいいんだよ！　　と…学生さんが付いた患者さんは、学生さんに気を使い過ぎて、熱を出してしまう人もいるとか…でも、きっと一生賢明さは伝わると思うよ！　　とアドバイスを受けました。学生さんと言うと、今、OT（手のリハビリ）で、私の先生が教育係をしている学生さんに診てもらっています。後、PT（運動のリハビリ）でも毎回学生さんが見学させてください！ 　と言って来ています。学生さんづいているかも？？ちなみに病棟で付いてくれる学生さんは、初めての実習で医療行為はできないし、多分心のケアが目的なのかな？？　 って感じです。   

  Jun 2, 2012

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• 運動会無事終了

  今日は、姪っ子の運動会でした。昨日から延期になって今日実施された運動会でした。お天気自体は昨日の方が良く、風は昨日の方があったように思いましたが、今日も時々突風が吹いて、砂がザザーッ、ザザーッと風に飛ばされてくる、寒ーいお天気でした。この時期の北海道はまだまだ肌寒いです。 結果は、紅組対白組で白組が紅組に100点以上の大差をつけて勝ちました。ちなみに、姪っ子は紅組でした。姪っ子は今までで1度しか運動会で勝ったことがなく、それがかなり不服そうでした。 これから病院へ戻ります。この1週間は月の物の影響で、あまり調子がいい！　　とは言えなかったし、左肘が10日くらい前からずっといたかったのですが、整形で診てもらったところ、テニス肘との診断を受け、使わないことが一番の治療です！  と言われました。車椅子は手では漕がずに、足で漕ぐようにしていますが、全く使わないのは無理です。ついつい重い物を持ってしまい、「しまった…」の繰り返しです。私のテニス肘はいつ治るの？？   

  May 27, 2012

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• 先週の金曜日から入院してます。

  入院して、今日で本来は3日目のはずですが、昨日から外泊で帰って来ています。と言っても昨日は家には宿泊せずに、主人の実家に宿泊しています。先週の母の日に主人のお母さんが旅行中だ！　　と言うので、1週間遅れで母の日のお祝いをしよう！　　と前々からお姉さんとお母さんと約束していたので、行って来ました。来週は可愛い姪っ子の運動会なので 、外泊して帰ってくるつもりです。この後、病院へ戻ります。昨日は担当の看護師さんから、フリーで車椅子に乗り移るのはNG！　　と言われ、トイレに行く度に、ナースコールを押してください！　　と言われ、ナースコールを押さずにデイルームへ行くと、看護師さんに見つかり、1人で乗り移ったの？　　と聞かれ、必ずナースコールを押して呼んでくださいね。　　と言われ、怒られる始末…と言うことで、月曜日にみてもらって、OKが出れば日中はフリーで車椅子での移動できるようになります。それもこれも、転倒が危険だから…　　ということで。金曜日（入院初日）はほとんどベッドの上で過ごしました。足がなまる、なまる… ベッドのマットを硬めにしてもらったら、本当に硬くって、体が痛い！　　痛い！！柔らかめに替えてもらったら、腰は痛くなるのでしょうか？？明日からリハビリ頑張ります。   

  May 20, 2012

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• 身辺整理が徐々に終って…

  今度の金曜日から入院に決まった私…徐々に身辺整理も終って行きます。 まず、月曜日に通っている（お菓子作りの）施設は、辞めることにしました。理由は、性格的な物でしょうがないのでしょうが、作業を始めると、根を詰めて作業をしてしまうので、異常に疲れてしまうのです。適当に手を抜いて作業する！　　と言うことが出来ないので、休み時間になってもついつい作業を直ぐに止めることができずに、やり続けてしまいます。そして、通っている利用者さんで、施設使用料を払って利用している方は私しかいないようで、日給よりも、施設使用料が300円弱高いのです。それも、ちょっと納得のいかない部分で…でも、私の収入＝世帯主（主人）の収入ということになっているので、しょうがないのかな？　　って言う気もするし、それは納得の上で通うことにしたのは自分なので、やっぱり一番の理由は、疲れが半端じゃない！　　ってことかな？？明日、動物園レクがあり、雨の予報ですが、レクに出てから辞めることにしました。明日は、楽しんで来ます。 火曜日の予定のヘルパーさんと訪問マッサージの先生と訪問リハの先生と訪問クリーニングの業者 さんと、生協の個配の担当者に、金曜日～一ヶ月弱お休みすることを告げました。木曜日に通っている施設には、先週の木曜日の朝、病院から電話が来たので、先週、来週～お休みすることを言って来ました。金曜日は大体の予定(生協の個配以外)が、今日と同じなので、クリアです。 1ヶ月後に退院した時に、社会復帰の電話をするのが大変です。   

  May 15, 2012

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• 入院日決定！

  今日、施設の方がお迎えに来てくれたのと同時に、電話が…「??さんのお宅ですか？」　　といつも間違えられる苗字を言われ、　　「なーんだ…　　間違い電話か…」　　と思っていると、　　「あ…、間違えました〇〇さんですね？」　　と正しい苗字を言われ、「△△病院の入退院センターの者ですが…」　　と言われた所で、入院のことだ！　　と思いましたが、インターフォンも鳴り続けていたので、「今、お客さんがみえたので、後でかけなおしてもらえませんか？」　　と言い、携帯番号を教えました。その後、送迎車に乗ってからすぐに折り返しが来て、それにはすぐに切れたので出られず…次の電話も送迎車の中でかかって来ましたが、それには出ることが出来ました。「先ほどお電話した△△病院の入退院センターの者ですが…」　　と言い、「予約されていた入院の件ですが、来週の18日(金)～の入院になります。」　　と言われました。18日～の入院なら多分、6月中旬の私の誕生日には退院できそうです。予想よりは随分と早く連絡が来て、ビックリです。5月一杯は多分入院の連絡は来ないだろうな…　　と勝手に予想していて、5月一杯まで予定を入れていたので、「行けなくなっちゃったーー…　　ごめんね！」とメールしまくりました。姪っ子の運動会も、友の会の総会も外泊して行かなくちゃいけなくなってしまいました。去年もそうでした… 3日くらい前から、左肘が痛くて痛くて車椅子を自分で漕ぐことが出来ません…痛みがひどくなって来ているような…辛いです。  　　

  May 10, 2012

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• GWが終って２日経ちました。

  2日経ちましたが、何とか無難に過ごせています。今日は、先週一週間お休みした、各種サービスを一週間ぶりに受ける日でした。朝から、ヘルパーさん、訪問マッサージの先生、訪問リハの先生、訪問式のクリーニング屋さん、生協のトドックの配達と数多くの方々が家に出入りしました。最初はキレイに（と言ってもさほどではありません...　　見える所だけです。）片付けていないと嫌だったのですが、最近はもう、ソファーの上はぐちゃぐちゃで座れたもんじゃないし、ソファーの首を乗っける部分には、洋服で一杯です。これには、ちょっとした事情があって...外に行く時に来て行く上着とかが置いてあります。クローゼットまで行くには手すりがなくて、扉の開け口に横向きのちょっとしたバーがありますが、本来は捕まる所ではないので、引っ張るとドアが開いてしまうのです。それで、何回バランスを崩して転倒したか？？なので、外出する時は、あらかじめ主人に上着を出して置いてもらっています。片付けができなくなって来ているせいもあるのですが...何でも自分の手元に置いておきたい物は、ソファーの上にポイポイと置いてしまうくせがあるので、ソファーの上が物で一杯になってしまって...本当はキレイにしておきたいのですが、なかなか出来ないのが現状です。今はソファーの上だけですが、その内部屋全体に広がって行って、足の踏み場がなくなると、バランスの取れない身体では歩けなくなります。   

  May 8, 2012

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• 今日でＧＷが終わっちゃう…

  今日で長かったＧＷも終わり、明日～、昼間一人の生活が始まります。今まで、ＧＷ中に１人で放っておかれることはほとんどなく、主人が側にいて、私の覚束ない歩きや、ふらつけば支えにきてくれたり、飲み物や食べ物の準備もほとんど主人にまかせっきりでした。なので、主人のいない一日がどういうものか？　　忘れてしまった感じです。ＧＷ前からそうだったのですが、取り敢えず7:50くらいに私が起きて、8:15に主人が出て行ってしまう前に着替えを見てもらいながら、倒れそうになったら支えてもらいながら、着替えのみみてもらいながら終えて、後は人の3倍位の時間を掛けながら出掛ける準備をして…昨日主人がいないことを想像してみると、恐くって涙が出て来ました。私本当に1人じゃーー、恐ろしい程動けなくなっています。 今年もＧＷ明けから1ヶ月弱入院する予定ですが、その入院のリハビリをかなり頑張らないといけません。去年までは2本杖である程度のスピードで歩けていたし、腕を貸してもらえれば、1本杖でも歩けていたのですが…今年は…　　杖では2本杖でも、支えがないと歩けないし、スピードはほとんど出ません。そして、一本杖で、腕を借りても足が前に出なくって…かろうじて肘をおく歩行器があれば、歩ける！　　とは思うのですが…（施設で歩行器で歩けなくなると困るので、歩行器歩行を診てもらっているので…）でも、今回ほど病気が進んだ感じがした時は今までにないので…先生にお会いするのが、楽しみな感じが半分、恐いのが半分です。   

  May 6, 2012

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• お尻の筋力アップの方法

  一昨日、訪問リハの先生にお尻の筋肉をつけるのにいい！　　と教えてもらった運動をご紹介します。 横になって出来る運動１．お尻上げ２．片足を上に上げて反対の足を立てて、片足でお尻上げ。３．うつ伏せに寝て、片方ずつ後ろ側に足を上げる。 立ってする運動（必ず転ばないように、手すり等のある場所で捕まって実施）１．スクワット２．台への上り下り（台を正面に置いて、登ったり（登る時にお尻に力を入れる）後へ降りたり。）３．台への上り下り（台を横に置いて、右足で登ったり左足で降りたり。またその逆。）※２と３はどちらか一方で良い。頑張ってみよう！　　と思います。 私は昨日から何となく怪しかったのですが、今朝から、月の物になってしまいました。それで、今日はお腹は痛いし、頭は痛いし、フラフラは強いし、体が重くｊて体調が最悪なので、横になって出来る運動と、体感を鍛える腹筋・背筋のみ念入りにしました。フラフラが強くて、最悪な体調の時に無理しても、転んでしまったりいいことはないので、今日は無理するのは止めておきます。    

  Apr 19, 2012

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• 腰の痛みはなし、足のハムストリングが痛い…

  腰の痛みは４日連続でありません。今日は起床時に気付いたら、上を向いて寝ていて「まずいっ！」　　と思いヒヤっとしましたが、ベッドサイドの手すりに捕まって立とう！　　とすると、痛みがある時は、激痛で立てませんでしたが、今日はすくっと立てました。そして、トイレに入り、パジャマ等を降ろして、座ろうとすると、痛みがある時はがくんと便座に落ちるように座り、激痛が走るのですがそれもほとんどなく…リハビリとしてやっている体幹の筋力アップの運動に、腰痛体操の効果があるのか？？暖かくなって来たから、痛みが和らいで来たのか？？　　わかりませんが…動きが体が重くてそれでなくても制限されるのに、痛みがあると余計に動きが制限されて、動けなくなります。痛みがないと前者の制限だけになるので、体を捻ったりしやすくなります。 訪問マッサージの先生に、腰の痛みがひどかった時から腰のストレッチをしてもらっていましたが、2回くらい前から両太もも内側の股関節が痛くて、そう言ったら、今日は股関節の部分も念入りにマッサージしてくれました。股関節の痛い部分と、太ももの裏側のハムストリングの張って痛い筋肉の部分がすごく近かったので、先生に、「股関節が痛いから内側のハムストリングが張ってる！　　んでしょうか？」　　と聞いたら、それもそうかもしれないけど、お尻の筋力が弱って来ているから張ってるんじゃないかなーー？　　と言われました。お尻の筋肉…　　私が病気になって痩せた時に全て落ちてしまいました。お尻の筋力をつけ直すことはかなり難しいらしいです。元々お尻は大きい方じゃなかったけど、少しずつ筋力アップが図れればいいな…　　と思います。これから訪問リハがあるのですが、リハビリの先生にお尻の筋力アップの方法を聞いてみたい！　　と思います。ハムストリング…太もも裏の筋肉。お尻から膝まで走る3本の筋肉のこと。   

  Apr 17, 2012

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• 2日連続で腰痛軽減

  昨日・今日と2日間、起床時の腰痛を感じずに起きられました。昨日は夜11時過ぎに寝て、12時頃と2時半頃の2回トイレに起きましたが、1回目は眠ってすぐのため痛みは感じず、2回目のトイレの時は少しだけ痛みはありましたが、それからお昼頃まで眠りましたが、起床時はほとんど痛みはなし…外は今日も暖か…昨日は1日中ストーブを点けないでも、過ごせました。今週はずっと最高気温が10℃超え！  と言う予報だそうです。やっと春の気配が漂って来ました。雪もすっかり融けて、気持ちの良い日差しがやって来ました…訪問リハビリも、暖かくなってきたので、先々週～少し筋力アップの運動もするようになった（体幹を鍛えるのに、腹筋、背筋の運動もしています）から、腰への負担も小さくなっているかもしれません…腰に痛みを感じない…　　と言うのは、とっても楽です。このまま痛みを感じなくなってくれれば、万々歳なのですが… 家の上の階の女の子、1週間くらいまでは半年以上、同じ曲の練習ばかり…それも、偉い事に平日は16時頃～18時頃まで、土日も午前中に毎日、練習をしています。1週間程前から、弾く曲が変って来ました。同じ局ばかり、流暢に弾かれるよりも、練習している雰囲気は一杯ですが、違う曲を弾いてくれた方が、聞く側としても、聞き甲斐があるってもんです。   

  Apr 15, 2012

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• 今日のマッサージ

  今日のマッサージの時に、終りがけに「針やってみる？」　　とマッサージの先生に聞かれ、やってもらいました。やってみてもらってから明らかに痛みが軽くなっています。 痛みが全くなくなった！　　と言ったらウソになりますが、ギクッとぎっくり腰のような痛みが走ることがあったのですが、それはなくなりました。針は体質的に私に合っているのかもしれません…「今日は初めてだから、軽くするね！」と言ってやりだしてくれましたが、途中から痛みが出て来てしまいました。針をトントントンとさしてもらって、神経に到達すると、ピクッとなって、ジワジワジワと体の内部の方に痛みが…「痛いです！」と訴えたら、「最初っから体にちょっと力が入っていたから、神経が敏感になっちゃったかな？」と先生。3本目の針をさす時くらいから痛みが出てしまい、それからはさす度に痛みが…本当に軽く！　　で終了してしまいました。 針を何回かしてもらうことで、痛みがなくなればいいのですが... 前にヨーロッパに行く前日にも腰が痛くなり、針治療を受けたことがあります。長い間飛行機に乗り同じ姿勢でいないといけないのは辛いから…　　と主人のお母さんの知り合いの先生に診てもらいました。 その時は、ちっとも痛みはなくって、針を抜いて消毒する時に、抜いた箇所がピリピリッとしただけです。その時は、慢性化した痛みではなかったので、1回針をしただけで、痛みは消えたのですが…今回は痛みが半年以上続いていて慢性化しているので、1回や2回の針では治らないかも？　　と言われました。せめて入院中だけでも痛みが邪魔でリハビリができない！　　と言うことがないように、痛みが治まってくれるといいのですが…体幹の筋力が弱っているから、腰に痛みが出ちゃったりしているのかもな…その場合は、ストレッチと体幹筋力（腹筋、背筋、体の横の筋力）を鍛えることで痛みは取れるかなーー？　　と思っています。針を4～5回やっても治らなかったら、体幹筋力アップのリハビリとストレッチをやってみよう！　　と思っています。      

  Apr 6, 2012

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• 大学病院通院

  今日は物凄い春の吹雪の中、大学病院へ行って来ました。朝（自宅を出る時）も、昼頃（自宅へ帰って来る時）も、4月に入ったのが信じられないほどの吹雪でした。父に迎えに来てもらって、一緒について来てもらいました。父と会ったのは、先々月の末の大学病院通院時なので、約１ヶ月ぶりです。今回はいつもの膀胱の緊張を緩める薬を処方してもらいに行って来ました。前回の通院時に通院の3日くらい前から、尿の出が悪くて、尿意をもよおしてトイレにいっているにも関わらず、座ってもしばらくは出ず、パンパンにはならなかったのですが、それを先生に言ったら、「じゃー、薬を減らしてみよう！」　　といういことになりました。でも、薬の量を減らすと、1時間に一回くらいトイレに行ったり、夜寝ていても最高4回トイレに起きてしまったりと、頻尿になってしまいました。それが辛いと言ったら、「じゃー、薬は出しておくから、症状に応じて薬の量を調節していいから...」　　と言われました。「薬を飲んで、困ることは残尿がどんどん貯まって、出なくなっちゃうことだから、今の所は残尿も見られないし、大丈夫だと思うけど、出にくくなる症状が続くようなら、すぐおいで！」と言われました。出にくくなったら、とりあえず薬で調整してみて、それでも出にくい症状が続く様なら病院に行けばいい！　　と言うことね！　　と言うように理解しました。朝4錠飲んでいた薬が5錠に増えました。   

  Apr 4, 2012

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• また夜更かし…

  昨日の夜、久し振りに睡眠導入剤を飲まずに寝ました。それでも、何度もベッドに入っては、眠れない…　　と起きだして居間でＴＶを見たり、本を読んだりして３度目に（時間は夜中の３時半）さすがに辛くなって、ストローで缶酎ハイを１本がぶ飲みをして酔いが回って歩けなくなる前に寝てしまおう！　　と思い、ベッドに入ったら、不思議とすーっと眠れました。でも、１時間後にトイレに起きて、寝るだけだから、滑り止めの付かない靴下を履いて寝たのですが、それが誤算で、寝室から出てトイレまでの廊下を歩く時に滑って転んで、後頭部を壁に、腰の痛い方を下に打ってしまいました。朝起きたら、ひどい腰痛で靴下は履けないは、トイレに入った後にパジャマを上に上げようとしてかがんだら、腰が痛くって元の態勢に戻れずに、しゃがみ込んでしまう有様…起きてから、今日は歯医者と点滴をしてもらうのに通院にいかないといけないので9:30に起きなければならなかったので、ちょっと寝不足気味…今日は、睡眠導入剤とお酒の力を借りずに、眠れるといいな… 今日は腰痛がひどいです。寝ている時から、いつもは楽に出来る姿勢をとっても腰が痛くって、寝がえりを打つと激痛で「いだだだ…」って、目が覚めてしまいました。眠りが浅いのかな？今朝着替えも一人では出来なくって、座ると立てなくなる可能性があるので私は手すりに着かまったまま主人にズボンの下に履くレギンスとかズボンを履かせてもらいました。いずれ、こう言うことが日常になるのかもしれませんが、なるべく自分のことは自分でやりたい！    と思い施設でも悪戦苦闘している私です。   

  Mar 24, 2012

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• 通院したはいいが…

  ３ヶ月位前から腰が痛くて、疑われるのは去年転んだ時に圧迫骨折していないか...施設のリハビリの先生からも、訪問リハの先生からも圧迫骨折してたら困るから、１度受診してみたら？　　と言われていた。でも案の定、「痛くなるような原因はありません！」　　と...体幹の筋力が弱っているから、そのせいで腰に傷みが出て来てしまったのかも？？入院した時に、マットレスを硬くしてもらわなっくっちゃーー...　　4/4に泌尿器科へ行く時に、リハビリ科外来にもちょっと寄って、状態を見せてください！　　と言われているので、その時に腰が痛いので...　　マットレスを硬めにしてください！　　とお願いしておかなきゃー...何かに書いておかないと忘れそうです。ただ、昨日シップに負けて痒みが出て来てしまったので、腰へのシップ貼りはお休みしていますが、「ずっとシップの貼りっぱなしは筋肉を弱めてしまうので、貼りっぱなしはよくないよ！」　　と整形の先生に言われました。私はここ３ヶ月くらい腰も両太ももも湿布を貼りっぱなしでした。（1回貼った湿布を24時間を超えて貼りっ放しにしないかぎり、痒みは出なかったので、1日2回取り替えるのを基本とし…）「痛い時だけ貼るようにして！」　　と言われたのですが、ほとんど常に痛いのです。腰は痒みが取れるまではお休みしないと、どんどん痒くなりそうなのでお休みしますが、ふとももは痛いと言うか、だるくて筋肉痛のように鈍い痛みがあります。前にTVでやっていた腰痛体操をやってみようかな？私にでも出来そうな、寝たままで出来るような簡単な体操しかやっていなかったはずなので、ちょっとやってみよう！　　と思っています。   

  Mar 22, 2012

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• 腰痛のため、整形外科へ…

  今から、腰痛のため整形外科に行って来ます。私の腰痛、3ヶ月くらい続いています。最近動かなくなったからかな？　　と思って、自分ではたくさん動いているつもりですが、夕方になって来ると、足が疲れちゃって、動きが鈍くなってくるために、どうしても思うようには動けません。 前は、朝起きた時に腰が痛くても、動いているうちに治ったので、それほど気にも留めていませんでした。しかし、立ち上がる時に腰が痛くってうまく立ち上がれなかったり、私の少ない睡眠時間の妨げになっています。と言うのも、寝がえりを打つために姿勢を変えようとするたびに激痛が…まっすぐ上を向いて寝れないし…何とか解消出来ないかなーー？座っていることが多いからしょうがないのかな？？   

  Mar 21, 2012

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• 最近色々と考える…

  今迄、あまり深く考えないようにしてきたのか？　　最近は色々なことを考えるようになった…それもこれも鬱状態を経験したからだ…　　と思う。鬱状態はとってもありがたいもの！　　とは言えなかったが、私にとっては色々と考える機会となったのは言うまでもない… 今日、神経内科受診時に先生にお願いしてもらって来ました．極々軽い安定剤…お守りとして持っていたい！　　と思います。前に安定剤を処方してもらって飲んだ時に、次の日はボーーっとして使いものにならず、翌々日も体調が戻らず、大変な目にあった経緯があって…だから極々弱い薬…　　と言っても、飲んだらまた前のようになってしまわないか？　　と言う不安もあり…精神を安定させる薬のはずが、却って飲むことに不安があったりもします… 今日、わたしのブログを見てくれている！　　と言う方（私達とは違う病気の患者会の方）から、最近調子わるいみたいだね！　　と言われ、元気かい？　　と声をかけて頂いた。そう言う風に声をかけて頂ける！　　と言うのは、非常にうれしいことです。少し元気が出ました。　　ありがとうございました。 うつの状態から脱しつつある！　　とは言ってもまだ１日中１人でいるのは、恐いので、明日は無理しても施設に行こう！　　と思っています。だから、今日はもう寝ます。　　おやすみなさい…   

  Mar 7, 2012

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• 回復傾向

  私の初めてのうつ状態…　　回復しつつあるような気がしています。今日はヘルパーさんにカレーを作ってもらい、お昼と晩ご飯に2食連続で食べました。今日テレビに、味覚障害について、丁度タイムリーに出て来ていて、味覚障害だと味つけが濃くなる！　　とやっていました。今日はカレーだからか？　　少し味がしました。少し甘い物を食べたり、暖かいココアを入れて飲んだり、ゆったりと過しています。ブロ友の皆さんに暖かいコメントやアドバイスを頂き、ありがとうございました。 私は今迄、強く生きて来た！　　と言うか精神的に負けることなく生きて来ました。だから、負けちゃいけない！　　とか、弱い所を見せたくない！　　と思う部分が大きく働いていて、弱い自分を認めたくなかったんだと思います。弱い自分を認めると、ちょっとだけ楽になった気がします。今日は、「あーーっ！」と叫びたくなることは一度だけでした。 明日は午前中は神経内科への通院があり、午後からは会報の作成があり、難病センターへ行って来ます。社協のボランティアさんに午前中に病院に連れて行ってもらって、午後から病院に迎えに来てもらい、難病センターに連れて行ってもらいます。明日は忙しい一日になりそうです。   

  Mar 6, 2012

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• うつ

  最近うつうつとしている私…昨日はお陰さまで良く眠れました。昨日は主人の実家へお泊り…でも、24時間以上誰かが私のそばにいてくれたので、何とか持ちこたえられたかな？　　って言う感じ…時々「あーっ！」と叫びたい感情にかられながらも、何とか我慢しました。 一番辛かったのはご飯の時でした。ご飯は5日くらい前から美味しい！　　と思って食べられていません…無理矢理でも食べなきゃ、体重が減っちゃうから…　　と言う気持ちで無理矢理押し込んでいる！　　と言った感じ。何か美味しい物が食べたいけど、それが何かもわからないのです。今日の晩ご飯もそんなに食べていないので、お腹が空いてきたかも？？でも特に何が食べたい！　　のかもわかりません…たった今、お餅を焼いて食べました。海苔を巻いて、お醤油を付けて食べました。お餅は腹持ちがいいので、喉つまりや咽に気を付けて食べました！   

  Mar 4, 2012

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• アロマケア

  昨日はアロマケアの日でした。訪問リハが終わってからすぐ社協のお迎えがあり、行って来ました！アロマケアはすっごく気持ち良くて、思わず眠ってしまいそうでした。アロマケアの前にヨガの体験がありましたが、ヨガの呼吸法は難しいですね？でも、眠る前にすると、良く眠れるかもしれない…　　と言うお話しだったので、やってみたい！　　と思います。眠いのに、眠れない！　　ってとても苦しいです… 私の周りの色々な人が、わたしに鬱についてお話ししてくださいます。この前の日記をアロマケアのスタッフも、友の会の運営委員の方々もみてくれているようで、元気を出さないと…　　と思っています。私のことを気にかけてくれる人が沢山いる…うれしくて、元気が出ます！雪解けまであと1ヶ月…    今年も沢山外へ出て活動して行きたい！　　と思います。 さぁてと…　　運営委員会も終ったし、姪っ子と楽しいひな祭りを過して来たい！　　と思います。行って来まぁす。   

  Mar 2, 2012

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• 皆さん、ありがとう！

  皆さん、ありがとう！暖かいコメントありがとうございます。私は今日は昨日よりも少し落ち着いています。何だか最近、暑くなったり、寒くなったりが激しい気がするのです。寒くて寒い！　　寒い！　　と思って、セーターを着ると、ものすごく暑くなって、セーターを着ていれなくなります。暑くって汗をかいたらもうれつに寒くなったりします。これって更年期障害なのでは？　　とちょっと思って来ました。昨日の不安や不快な気分も、もちろん病気のせいもある！　　とは思いますが、更年期障害もちょこっとはあるのかも？？　　と思います。更年期の始り＝生理の終りなら当てはまらないのですが…でも、今は男性にも更年期が存在する！　　と聞きます。と言うことは、必ずしもイコールとは言えないのかな？？　　と思ったり。体の不調は相変わらずですが、心だけは少し持ち直したようです。眠いのに寝れないのが今とても辛いです。 週末は主人の実家へ、遊びに行く予定です。大好きな姪っ子ちゃんと触れあうことで、心の不安や体の不調が少しでも消えますように…  

  Mar 1, 2012

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• 精神的にもやばいかも？？

  最近は一人ぼっちで部屋にいるのが嫌でたまりません...今日もよっぽど病院に一緒に行ってくれた父に、「夕方まで一緒にいて！」と頼もうか？？　　と思ったことか…お腹も空かずに、何も食べたくないし…　　食欲は0だけど、無理矢理食べてる感じがします…これなら胃ろうにして、栄養を入れちゃった方が楽かも？　　と思ったり…前はよく眠れたけど、最近は夜もあんまり良く眠れないし（睡眠導入剤の効き目が薄れて来ているのかも…）、眠くて目がショボショボしているのに昼間ももちろん眠れません…これなら、安定剤を飲んで1日ボーーッと過した方が、どれだけ楽か？　　とも思います。尿も3日程前から出にくい感じで、今日泌尿器科へ通院時に薬を減らしてもらいました。 思考がネガティブにネガティブになって行っています。  昨日は、レギンスを脱ごうとして、車椅子から顔面から落ちて、左の頬が腫れましたが、今日もついさっき、洗面所で体重計に乗った後で（ぎりぎり４０ｋｇをキープしていました！）体重計をしまおうとして、壁に左の頬をぶっつけました。すっごく痛くて泣きました。そして、明日も本当は風邪をガッチリ治すために、施設をお休みしようかな？　　とも思いましたが、人恋しいので、行こうかな？　　と今は思っています。あ～あ…こんな日記を書く日が来るとは、ブログを始めた頃はちっとも思っていなかったのに…明日は施設に行くし、明後日はアロマケアがあるし、土曜日も午前中は通院で午後は友の会の運営委員会ととりあえず夕方まで予定が詰まっていて、ホッとしている自分がいます。愚痴ってゴメンナサイ！   

  Feb 29, 2012

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• 休日出勤

  今日、家の主人は1年に3回くらいあるか？　　ないか？　　　の休日出勤です。新人教育のために、ただ働きです。帰りは18時位かな？　　と言って出て行きました。いつもの、「気を付けろよ！」　　の言葉と共に…私は昨日コーラをコップに入れて運ぼう！　　と思い、後にひっくり返り思いっきり中味をぶちまけました。でも、運よく体にはかからずに済みましたが…床等を拭き終ってすぐ、訪問リハの先生が来ました。後に転んだので右のお尻をうちましたが、そんなに強打した訳ではなかったので良かったです。 昨日の午後来てくれたヘルパーさんが、お尻クッションを持って来てくれました。もうちょっと手を加えた方がいい所も多々ありますが、そこはおいおい直してもらって行こう！　　と思っています。全く持ってお洒落とは言えないので、、家の中でしか使えません…でも、転倒による怪我を防ぐのには、ちょうどいい感じです。最近、足が重くて、疲労が半端ではないので、ゆっくり、ゆっくり、そしてどこかにつかまっていないと歩けなくなってしまったので、転倒することはめっきり減って来てはいますが、予防に越した事はありません…これで骨折の危険からは少し解放されるかな？？    

  Feb 18, 2012

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• ヘルパーさんの手作り

  今日、訪問リハの先生が帰る直前にヘルパーさんが来てくれた。昨日、電話で約束していたが、そんなに早く来てくれる！　　とは思っていなかったので、ちょっとビックリ…ヘルパーさんはいつも来てくれる方ではなく、サービス管理責任者の方だった。訪問リハの先生と私と3人で打ち合わせしたい！　　と言うことで早めに来てくれたようです。 私が転倒を繰り返して、お尻がすごいことになっているのを見て、何か良い解決策はないか？　　模索していた所、その案を提供してくれた。いつ転ぶか？　　わからないので、なるべく早く欲しい！　　と言うと、なるべく早く作って持って来てくれる！　　と言うことだった。作って持って来てくれたら、紹介したい！　　と思います。その方は昔、洋装とか和装とかやっていた経験があるらしく、着物の着付けに使っていた帯締めの材料等を使って、500円しないで出来るの！　　と言ってました。いつも来てくれるヘルパーさんに、クッションみたいなものを部屋着のズボンの内側に必要な時に付けられるようにマジックテープをクッション部分と部屋着のズボンの内側に縫いつけてもらうかもしれない…　　と伝えたことから始まったお尻クッションプロジェクト。完結する日も近付いて来ています。   

  Feb 10, 2012

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• 神経内科受診日

  今日は神経内科受診日でした。訪問リハビリを受けるようになってから、1ヶ月に1度受診しなくちゃ、リハビリが受けられなくなる！　　と言われ、定期的に行っています。今回は先生に、「夜寝る時に息苦しくて眠れない！」　　と言い、「2週間くらい前から風邪気味で、痰が絡んで、苦しい！」　　ことを言ったら、「痰を切りやすくするお薬を7日分出しておくから飲んでみて！」　　と…この病気はやはり対象療法しかないみたいで…何か症状が出て来た時に、その症状に対して薬で抑えて、副作用が大きかったら薬をかえるか？　　止めるか？　　しかないようで…昨日訪問リハの先生に横になった状態で、酸素を計ってもらったのですが、97~98あったので、実際には苦しいことはない！　　そうなので、やはり精神的な物と言うことになります。やはりこの病気のことを良く知っている専門医に診てもらった方が良い！　　と言うことでしょうか？ 実は昨日の夕方から左の膝に全く力が入らず、かっくんかっくんします。昨日の夜は、何度も転びそうになりながら、車椅子に乗ってトイレ等に行きました。今日は昨日の夜に左膝の裏側に湿布を貼って寝たからか？　　通院時は少し調子が良かったのですが、油断しているといつまた力が入らなくなるか？　　わかりません。力が入らなくて転倒するのが恐いです。今日は通院時に自分の車椅子で行ったので、車椅子は玄関に置いてあります。さっき、床から立ち上がろうとしたら、左膝に力が入りにくく1度では立ち上がれなかったです。 明日は施設に通所する日なので、通常は車椅子のタイヤを拭いて中に入れてもらうことはしないのですが、今日は主人が帰って来たら、車椅子を部屋の中に入れてもらおう！　　と思っています。転倒には十分注意をして、過したい！　　と思います。   

  Feb 8, 2012

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• 風邪ひきました…

  昨日はどこにも出掛ける用事がなく、最近夜に息苦しくて眠れないので、お昼頃まで眠っていました…起きると、喉がイガイガして、頭が重くて、足の動きがいつにもまして悪い…何となく熱っぽい気がして、熱を計りましたが36.0℃しかなくって、ホッとしました。昨日から気が付いた時にイソジンでうがいをしています。そのせいで、悪化は免れているような気がします。 今日は施設でお昼ご飯がお鍋の日！　　と言う企画の日の様で、キムチ鍋を食べてきました。後味がちょこっとだけピリ辛で美味しかったです。他の女性の利用者さん達は2杯でギブアップしていたようですが、私は3杯食べたので、痩せの大食いのように言われました。病気になってから、小脳が働かないので大脳で代替しているようで、小脳よりも大脳の方が糖分を使うのか？  いくら食べても太れません。体重はかろうじて40kg台をキープしていますが… 1番困っているのは身長155cmで、体重41kgで痩せ過ぎなので、お尻の脂肪が落ちてしまい、お尻を打つと、脂肪がなく骨に直接振動が来るようで、痛いのなんの…身体中に肉がないので、大怪我に繋がりそうで恐いです。   

  Jan 26, 2012

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• 調子が少しずつ回復して来たかな？

  先週の土曜日にあの後2回ほどキッチンで転倒して、お尻をしこたま打ちつけました。それで、昨日・一昨日と2日間は調子が悪く、トイレに行くにも車椅子に乗って主人に運んでもらいました。今日になって、動きは相変わらず鈍く、つかまらないと歩けない感じは変りませんが、昨日までのフラフラは収まりつつあり、立ち上がるとこけそうな感じもなくなって来ました。今日はヘルパーさんが来てもそこそこ動けました。明日は、お昼少し前から、友の会の会報の編集作業があるので、出掛けないと行けません…今日の調子の良さが、明日まで続けばいいな…   

  Jan 10, 2012

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• 今年初の施設

  昨日は今年初の施設に…昨日は一緒の車に乗って行く方でいつも私より先に乗って来る方が2名共、お休みらしくいつもより10分くらい早く電話が鳴りました。昨日は主人に8時に起こしてもらっていたので、間に合いました。昨日は朝からずっと頭痛があり、お昼ご飯を食べた後に少しベッドに横になって休ませてもらいました。今日も少し風邪気味っぽいのか？？　　咳が出ると止まらなくなります。 今日は、午前中が訪問リハ（今終わった所です）、午後からマッサージと、ヘルパーさんが来てくれて、忙しい日です。お腹空いたので、ホットのココアでも入れて、飲もうかな？？   

  Jan 5, 2012

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• 大当たり

  今日は朝から父に付き添ってもらって、神経内科と歯医者さんに行って来ました。車椅子を押してもらって…行きはいつものタクシー会社に電話して、実家の前を通り父を拾って行きました。帰りは病院の前で待っていたタクシーに乗りました。家の前で下ろしてもらい、領収書をもらうと「アッ、当たりが出た！」　　と言って、650円分（基本料金）のタクシーチケットをもらいました。領収書の裏側に「大当たり」のハンコが押されていました。何だか私今年はついている？？   

  Jan 4, 2012

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• 今日でお休み終了

  今日で主人のお休みが終わり、私も明日から行動します。明日は取り敢えず神経内科を受診します。明日受診しないと来週火曜日の訪問リハビリが受けられなくなってしまうらしいので…明日は父に付き添ってもらって行って来ます。 お正月の3が日は、主人の実家で主人を始め、主人のお母さんや、お義姉さんや姪っ子ちゃんや、お義兄さんや主人のお父さんや皆に助けてもらいながら、たのしくボーーっとして過ごしました。本当に家族の皆さんに心から、お礼を言いたい！　　です。昨日の夜と一昨日の夜は夜中まで、皆でUNOをして過ごしました。そして、今日は16時～毎年恒例（姪っ子ちゃんの誕生日に撮っている）写真撮影に、JUSCOへ行き写真撮影に出掛けて来ました。 その後、私と主人はUNIQLOで私のジーンズを買いに行きました。元々私は太ももが太くて、パンツを買う時はウエストがガバガバでも、太ももに合わせて（ウエスト63の物とかを）買わないと入らなかったのですが、今日試着したら信じられないことが…何とサイズの22（ウエスト56cm）が入ったのです。でも、実際に購入したのは、サイズ23（ウエスト58）です。サイズの22は入ることは入ったし、ウエストも入りチャックもしまったのですが、すごく履きにくかったので、お尻も丁度良かったのですが、サイズ23にしました。ウエスト56が入ってしまったことは、正直ショックでした。そこまで、ヒップや太ももの肉が落ちてしまった…　　と言うことです。痩せッぽッちってことですね？？   

  Jan 3, 2012

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• 明けましておめでとうございます。

  明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。私は、今年一年車椅子で外に出掛けることになる！　　と思いますが、私の車椅子は行動範囲を広げるために購入したものなので、色々な所へ出掛けて行き頑張って活動して行きたい！　　と思っています。今年の年末には今年はよく外へ出た一年だったな…　　と振り返れるくらい積極的に外に出て、お友達とランチに行ったり、買い物へ行ったり、映画を観に行ったり、お友達のお家へ遊びに行ったり日常生活はもちろんのこと、友の会の活動にも今年よりも（今年は体調が悪く参加できなかったり、忘れていて参加できないこともあったので…）積極的に参加して行こうと思っています。それと、すぐに泣かない事！　　これは、家で一人でいる時とか、主人と一緒にいる時に、自分の体が自由に動かなかったりすると、良く涙がでてくるのですが、この頻度を減らしたい！　　と思っています。よく、施設に出掛ける準備をしている時にこのような状況に陥るのですが、泣くと言うことも結構体力を使うので、なるべく泣かないようにして準備が出来るといいかな？　　と思っています。今年一年も頑張って行く所存ですので、また日記を読みに来てくださいね、よろしくお願いします。皆さんにとって今年一年が良い年になることをお祈りしています。 では、これからお風呂に入ってから、主人の実家へ行きたいと思います。行って来ます。   

  Jan 1, 2012

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• 今年も１年ありがとうございました。

  今年も一年ありがとうございました。皆さんのブログにもあんまりお邪魔できなかったな... 今年は記念すべき、車椅子デビューしました。私事ですが、今年の後半は病気のの進行についていけずに、ちょっと辛い一年だったかな？ 一杯泣いたし、歯を折ったり、3日前に2度程お尻から床に落ち、同じ部分を強打し（左のお尻）ひどく紫色になっています。3日間朝夕に痛み止めを飲んで、何とか痛みを止めています。 3日目になり、痛み止めは飲んではいますが、痛みはかなり和らいで来ていると思うし 何より痛みなく歩けているので、骨には異常はない！　　と思っています。そして、29日はぶつけて2日目、施設に行き、お風呂に入れてもらいましたが、普段入浴時は車椅子を降りて歩いて出入りしますが、昨日は入る時は車椅子で運んでもらい、出る時も車椅子の上にバスタオルを敷いて運んでもらいました。シャワーチェアー（施設の物は、座る部分が硬いので…）に座る時も、お尻を少し浮かすのに、両手を使うので、いつもは時間がかかっても自分で洗うのですが、昨日は洗うのもお手伝いしてもらいました。ぶつけた当日は激痛で自分の足で歩いていると言うよりは、主人にかかえて運んでもらっている！　　と言う感じで、情けなさと痛みのために、ポロポロと涙が出ました。  今年は、沢山泣いた一年でした…来年は、どんな年になるかな？今から、とっても楽しみです。皆さま、来年もどうぞよろしくお願いします。 1ユーロが100円を切りましたね。ビックリです。家が約8年位前に、主人と一緒にヨーロッパに旅行に行った時は、1ユーロが145円位していたのに…今の約1.5倍です。考えられません。もう、笑うしかありません…    

  Dec 30, 2011

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