わたしの日記帳

[脊髄小脳変性症] カテゴリの記事

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• 総会＆交流会

  今週の土曜日に退院します。そして、退院とともに、同じ日に１年に１度の「総会＆交流会」の日です。私は退院ですが旭川から来ている去年から入院友達になったTさんは、入院中です。廊下に出してあった歩行器を見て、「何か見たことがある歩行器だな…　　と思って」とおへやまで遊びに来てくれました。総会までは主人に迎えに来てもらって行こう！　　と思っていたので、Tさんと一緒に乗って行くことにしました。 Tさんは、まだ一人で歩けます。あまり転んだことはない！　　そうです。羨ましいです。 「総会＆交流会」で皆さんに会えるのを楽しみにしています。   

  Jun 1, 2014

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• 薬の調整…

  今回の入院には薬の調整の意味も含まれています。私の飲んでいる「筋肉の痛みを取る」薬には、眠気が出たり、ふらつきが出るとか、脱力感と言う副作用があります。夜寝ている間にトイレに行って、ふらつき感や、脱力感が出て転んだりしたら大変です。なので、病院にいる間に看護師さんの力を借りて安全に夜中にトイレに行きたいな…　　と思っています。 もう痛みの我慢も限界に近付いて来ました。今は朝６時に一度目が覚めてツッパリと痛みが出てきたことを確認してから、寝る前に飲んで寝た3錠の「テルネリン」を、また朝の薬として3錠飲んで寝た「テルネリン」の効き目が残っているのか？　　痛みはそれほど強くありません…寝る前の「テルネりン」は、ツッパリが出て来たのを感は４時過ぎでしたが、痛みが出て来たのは、6時過ぎでしたが、2度目の朝飲んだ「テルネリン」の効き目は､朝飲んで１時間後くらいにツッパリ感を感じ、ベッドに触れている所は緊張しやすいらしいので、横を向いて眠りました。そしてちょうど10時頃股関節も痛みが出て来たので、起きだせるうちに起きようと思い、起きだしました。完全に痛みが復活しちゃうと、起きるのも容易でないので…少しずつ効き目が短くなって来ています。せめて1日中、痛みを感じないように痛みを取って欲しいです。痛みを感じなくなったら、どれだけいいか？？痛いの遺体の、飛んでけ…   

  May 25, 2014

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• 今回の入院は…

  定期入院です。体調があまり良くないせいもありますが、リハビリ＆磁気刺激治療の治療のための入院です。看護師さんたちも半分以上。知った顔です。ほとんどの看護師さんに、「satoさん、お久しぶりです！」　　と声をかけらています。そして初めて入院してから６年目になるので、その年の新人さんはもう６年目のベテラン看護師になって、後輩看護師さんの指導に当たったり活躍しています。貫禄が出て来ちゃって…リハビリは３つとも学生さんに担当してもらっていますが、皆頑張っています…後、残り２週間頑張って来ます。   

  May 24, 2014

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• 先々週の金曜日~

  実は、先々週の金曜日から入院しています。頭を切ったことを言ったら、トイレに行くにも看護師さんを呼ばねばならず、篭の鳥状態です。それに、テルネリンの服用か？　１日中ボーーとしていて眠気が…でも、眠ってばかりいると腹筋が弱ってしまって起き上るのも辛くなって来て。今日からは眠くっても眠ってばかりいないで、起きているようにしないと…今日は昨日の夜、下痢してでいて。病院には戻らず…月曜日の朝に帰ります…それでは、行って来ます。   

  May 19, 2014

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• 抜糸終わりました！

  先週の水曜日に抜糸して来ました。抜糸はチクチクしましたが、傷はきれいにくっついているからね！　　とは言われましたが、傷の付近の痛みが取れません。何なんだろう…　　と多少気にはなっていますが…その内治るかな？　　と思っています。私、最近は、家の中でも９８％くらいの割合で車いすです。トイレの前～立ち上がりおトイレに入って用を足す時と、ベッドサイドで２ｍくらい歩くだけです。最近は歩く時は必ず保護帽で、頭を保護しています。 主人が家にいる間は主人にトイレとかベッドサイドを歩く時は、主人の手を借りるようにしています。施設でもトイレに入る時は女性職員さんについて来てもらい、下着を上げ下げする時体を支えていてもらいます。だから一人でいる時は、施設に行った日の夜とヘルパーさんが来てくれた日の夜だけです。なるべく保護帽をかぶり、けがをしないこと！　　を心がけています。   

  May 6, 2014

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• またまたご無沙汰です…

  最近ブログの存在を忘れてしまいます。実は、昨日救急車に乗りました。転倒して頭を寝室の手すりに打ったのですが、出血して\\まいました。自分では出血には気づかず、丁度仕事に行くためにお風呂に入っていた主人が出て来て気づいてくれました。血を見たらアドレナリンがドクドクっと。家のエレベーターは小さくって寝たままの人は運べないので、車椅子で１Fまで運ばれて、１Fでベッドに移って、「傷があるので、ちょっと保護しますね」　　と救急隊員の方に言われました。私のかかりつけ医の病院までは普段は１０~１５分くらいで着きますが、５分~１０分程で着きました。信号がなければ、それくらいで着く！　　ということです。タオルで痛い所をキューッと抑えて、圧迫止血をしておいたので、救急隊員の人が家に着いた頃には、何とか止血出来ていました。病院に着くと、「このままにしておくと傷口がまた開いて出血してくるので、ホッチキスみたいので止めるからね。」　と言って麻酔もしいないで、いきなりバチンバチンバチンと３箇所止められました。その後、CTとレントゲンを撮ってもらい、現状では異常のないことを確認し、タクシーで帰って来ました。現状で異常はない！　　と言うのは、「あまりないことですが２~３日後に、脳内で出血が起こったり、こちらはよくあることですが、１か月後くらいに血の塊ができて手術で取り除く必要が出てくる可応性があるので、何か様子がおかしいな…　　と感じたらすぐに病院に来てください！」　　と言われました。「そして頭を洗うのは４８時間後にしてください！　　余りゴシゴシしないで！：　　と言われたので、頭が痒いのですが、まだ洗えません。本当は昨日施設に行ってあらってもらうつもりだったのに…昨日は施設はお休みしました。   

  Apr 25, 2014

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• ご無沙汰しています

  ご無沙汰しています。体の痛みがひどいです。左腰だけだったのが、右腰にも痛みが出て来てしまい、湿布を貼っていたのですが、連日貼っていたので皮膚が負けちゃったみたいでプツプツ出来て来たので、お休み中です。後、足がツッパッてツッパッてひどくて、トイレに立つと、足がつま先立ちになってしまい、便座に座るのが辛いです。左股関節が痺れて、痛くて…テルネリンを飲んでいますが、寝る前に３錠飲まないと効かず、昼に１錠とか２錠とか飲んでも効かず、副作用が強すぎて怖いです。テルネリンは、寝る前に２錠～３錠に増やしましたが、眠気と脱力感がひどくて…でも２錠では夜中にツッパリが出て来て眠れなくなります。昼寝をしてずっと動かないで同じ姿勢でいると、起きた時に痛くて起きられません。何でこんなに痛みが出るようになっちゃったかな…体重も減って減って、洋服を着ててもとうとう３９．３キロまでへっちゃいました。体重が減ると、体力がなくなるので、ずっと４０キロ大をキープして来たのに…テルネリンは昨日も３錠飲んで寝たのに、２時半くらいに足がツッパッて来て起きました。テルネリンじゃ。効かなくなってきているのかな？？医者には。、「もっと効き目の強い薬もあるから言ってね！」　　とは言われていますが、脱力感や眠気がひどくなるのは嫌だなぁ…　　と思っている私でした。痛いの、痛いの、飛んでけ！    

  Apr 15, 2014

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• 体中が痛くて…

  寝ていられない…体全身に痛みがあり、痺れもある。昨日の夜テルネリンを２錠飲んで寝たが、飲んだのは多分１１時頃の話だ。夜中の１時頃に痛みが出てきたのでテルネリンを半分追加して飲んだ、でもちっとも効かないので、もう半錠追加して飲んだが、全効き目なしで、ちょっと早かったがもう起きだした。テルネリンを大量に飲めば痛みが和らぐのだろうが、テルネリンは痛みも和らげるが、同時に筋肉を動きにく、時には脱力感になって返って来る…１度に飲める量は３錠までで１日に朝・昼・夜の３回で９錠まで…　　と言われた。私には朝や昼に飲むとひどい眠気が出てしまうので、今は夜寝る時だけにしている。私は最近昼間寝られる日に１日に４錠（昼間半錠×２回＋寝る前２錠＋夜間半錠×２回）飲んだことがあるが、脱力感は１日夜寝る前に１錠飲んでいた頃とあまり変わりはないかも…　　と言う感じだがこの脱力感、薬を飲む量を調整して上手いことやらないと大変なことになる…夜に１度は起きるトイレに、脱力感のために行けなくなったら一大事だ！そして最近感じたことだが、腹筋に力が入りにくくなって、寝返りがしずらくなるのだ…いやはや、これからちょっと眠ろうと思う…足は相変わらずだがすごく眠くなってきた…   

  Mar 15, 2014

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• 調子が悪い

  最近ずっと調子が悪い…足のツッパリ感、手のツッパリ感、腹筋にまでツッパリ感が出て痛い痛い…夜寝る前にテルネリンを飲んでいますが、最高２錠まで増やしましたが、何だか朝起きた時に脱力感がある感じでだるいので、１錠に減らしましたがまだだるい…半錠まで減らすと今度、朝になると今度体に痛みが…誰かどうにかして！！痛みがひどくて…テルネリンは効きますが、眠気がひどいので、夜寝る前には飲めますが、朝起きてからは飲めません…でも漢方も効きません…であいの編集も水曜日から土曜日に変更してもらいました。待っている人が沢山いるのに、ごめんなさい…痛みが弱くなることを祈っていてください。   

  Mar 7, 2014

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• 予定していたお泊り会実施

  予定していたお泊り会に行っきました。同病の方たちとの情報交換、バッチリ出来ました。この病気、やっぱり進行度合いが、その人によってまちまちだ！　　ということ…食事の時にビールを飲んだ私とTさん。Tさんはサトちゃん付き合ってくれて、ありがとう！　　なんて言って言っていたけど、私はビールは１杯でギブアップ。立ち上がることを考えなければ一応もう1杯は行けたかも知れませんが、飲むと夜中にトイレに行きたくなること間違いなし！　　だし独りだけ同病じゃないお友達が「夜中にトイレに行きたくなったり、寒くなったら部屋の暖房の温度を上げて！！」　　とか自由に言ってね！　　といわれましたが、ビールを２杯飲んで、トイレに行きたい！　　とは言えなかったので、ギブアップしましたが、Tさんはビールを２杯飲んでもしっかりした足取りで歩行器を使って歩いてお店の外にあるトイレに…私は、ビールを２杯も飲んだら、とってもじゃないけど歩行器を使っても歩くなんて考えられません。眠ってすぐにトイレに行きたくなりましたが、皆が眠ってから、独りトイレに起きだしました。トイレに一度起きてからは、そのまま朝までぐっすりでした。皆は食事中も誰一人として咽ることなく食べていて、私一人がゴホゴホと咽せていました。歩行も他の人はしっかりと歩いているのに、私だけが車椅子でした。でも、進行の意味で私より進行しているかな？　　と言う部分も他の人にはあり、本当に人それぞれでした。辛いことを言えば理解して、「私もこんなことがあったよ！」　　と自分の辛い経験を話してくれたり…同志なんだな…　　と改めて思い知らされました。それは、全くの同病じゃなくても同じです。皆さんに昨日と今日の２日間お世話になりました。本当にありがとうございました。  今まで、病気になってから、主人なしでのお泊りは初めてでした。とっても楽しかったです。そして自信になりました。   

  Jan 28, 2014

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• 続いています。

  調が良くない状態が続いています。来週の週末に友の会の運営委員会がありますが、会長に連絡してお休みさせてもらうことにしました。こんなに調子が良くないと、もう浮上できないのでは？？　　思っちゃうと暗くなりそうなので、そう思わずに、ユルユルと頑張り過ぎることなく、やって行きたい！　　と思っています。来週の金曜日にヨガ療法がありますが、それは行きたい！　　と思ってはいますが、体が許さないかもしれません…もっと近くなってから本格的に考えたい！　　と思います。 実は一昨日夜中に夢に反応して、ベッドから落ちて、頭をガッツリ打ちました。おでこを打ちました。おでこに切り傷の様な傷が出来ています。たんこぶが出来ていて痛いです。 今日はボジョレーヌーボーの解禁日です。ボジョレーは病気になる前からネットで買って飲んでいます。今年の出来が楽しみです。   

  Nov 21, 2013

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• 調子が良くない

  最近調子が良くないです。頭は痛いし、足のつっぱり感が強くて、朝起きた時の疲労感が半端じゃないです。明日、友の会の医療相談会があります。会長さんに受け付けと、交流会の進行役を頼まれていましたが、とても出来そうにないのでさっき、お断りのメールをしました。明日は、理学療法士の先生を招いて、講演会をしてもらう予定で、その内容に・からだがこわばる要因は？　　とか、・癒しグッズの紹介　　とか私の今の体の状態に応じた内容の講演の様な気がするので、講演会のみ聞きたいな…　　　と思う内容のため、調子に合わせて明日(当日）行くかどうか？　　決めよう！　　と思っています。調子が悪いというのは、足がつっぱるだけではなく、足の動きが悪くて悪くて…冬が近づくと、毎年張りがひどくはなりますが、今年は夏の間からつっぱり感があって痛かったのですが、最近それが特にひどくって…辛いです…    

  Nov 16, 2013

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• また転んじゃいました…

  今年のＧＷ明けに入院して退院してから、前回の入院まで、ほとんど転倒することなく過ごせたのに、今回の退院からはもう３回転倒して３回とも頭を強打しています。一度はマッサージの先生が来ている時に転倒して、歩行器の足の部分に後頭部をぶつけました。二度目は、寝室の車椅子が入り込めない場所で、ヘルパーさんが寝室のベッドの上に置いて行ってくれた洗濯物をかたずけよう！　　と思い、クローゼットの前でクローゼットを開けて中の箪笥につかみ直そうとした時にバランスを崩して、箪笥のとって部分に右耳の後ろの部分をぶっつけて、右耳の表面部分が耳の半分以上が紫色に染まりました。で、一昨日、余りにも痛いので神経内科に行って、レントゲンとＣＴを撮ってもらって診てもらいましたが、何ともないと言われて帰って来ました。それで今日、ヘルパーさんが来る前に、また洗濯物の整理をしていた時に、今度は手すりに右の側頭部を強打し、たんこぶになっているそうです。先生に、ぶつけて２４時間経ってなんともなければ、入浴しても大丈夫！　　と許可をもらってきましたが、今日ぶつけた分はまだ数時間しか経っていないので、入浴はパスさせてもらいました。吐き気とかはないので、多分大丈夫とは思いますが…一応念のため…　　です。今日家の主人、「飲み会で遅くなるから…」　　と言って出て行きました。だから、ヘルパーさんに帰り際に、私の晩ご飯をよそって帰ってもらいました。今日の晩御飯はヘルパーさんに作ってもらったシチューです。もう食べたのですが、食べる時に口をもぐもぐすると、さっきぶつけた右の側頭部がちょっと痛かったです。そして欠伸をしても同じところが痛いです。最近、転びづいているので、少し気を付けなきゃーー。  

  Nov 1, 2013

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• 貴重なコメントありがとうございます。

  皆さん、こんにちは！今日は体育の日！！皆さんお分かりの様に家に戻っています。 今日は主人のお兄さんの奥さん（お姉さん）の、管弦楽の定期演奏会を聞きに行きます。５：００開演、～７：００くらいだそうです…今日は病院に戻らないといけません。「戻るのは、２０：００が最終です」と言われましたが、「３０分程度なら遅れても問題ないです」と言われたので、その言葉を信じて、なるべく早く戻りたい！　　と思います。 そうですね！！私は、今まではそう思ったことはありませんでしたが…私って幸せ者なんだ…　　と思いました。コメントを読み、反重力トレッドミルって言う機械に入ることが出来、歩行訓練をさせてもらっていることを、幸せに思わないといけないんだな…　　と今は思っています。北海道に２～３台くらいしかないというこの機械に、巡り会えただけで幸せ者です。今までそんな風に思ってリハビリしたことはありませんでした。でもそう思えたら、それだけで、幸せいっぱいかも知れません…貴重なコメントありがとうございました。   

  Oct 14, 2013

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• 入院しました;ぁ…

  木曜日から入院してます。私がいつも診てもらっているPTさん（運動リハビリの先生で女性）は、今週一週間夏季休暇を取ってお休みだとか…木曜日と金曜日のみですが、男性の先生が診てくれました。その男性の先生がうれしいことを言ってくれました。 私は、リハビリ時はいつも車椅子で助手さんに送って行ってもらいますが、自分の歩行器と杖（ロフストランドラッチと言うのを２本）、一応持っていきます。それで歩行器はもちろんのこと、杖でも歩ける気がする…　　と言われました。足の力は十分だし、後は体幹を鍛えれば、歩ける！　　と言われました…私、今は怖くてどこかに触っていないとあるけません。手すりを使っても、ようやく歩けるという感じなのに…後は、寝返りを楽に出来る方法を伝授してもらいたいです。来週も頑張ります。   

  Sep 22, 2013

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• 来週から入院します

  一昨日、病院から連絡が来て、来週の木曜日～入院に決まりました。病院には、スターバックスが入っていたのが、タリーズコーヒーになり、今年のGW明けから入院した時にはなかった31が入っていました。先週病院に行った時に確認してきました。入院したら行こう！　　と思っています。 髪の毛を切ったのは良いのですが、結べた方が、楽だったかも？　　とちょっと思って来ました。結ぶ仕草をしても、結べませんので、100均で買ってきたターバンで髪を止めています。明日、髪を簡単に止められるピンを購入してくるつもりです。 今日は、札幌も28℃くらいまで気温が上がったらしく、暑かったみたいです。私は一歩も外に出なかったのでわかりませんでしたが、風が強かったので、そんなに暑く感じなかったそうです。明日はリハビリに出かけて来ます。来週からは20℃行かなくなり、すっかり秋めいて来るらしいです。来週からは病院へ入るので、暑いも寒いもなくなりそうです。帰って来たら、もう冬かな？？さみしいな…    

  Sep 13, 2013

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• まだ一応自立歩行できていますが…

  自立歩行がこんなに難しいものとは思っていませんでした。一応、家にいる時は９０％車椅子、外に出かける時はほぼ１００％車椅子で生活していることもあり、トイレに行く時に歩行器で行ったり、トイレの前まで車椅子で行き、今年の退院後に取り付けてもらった手すりにつかまって立って、トイレの外に車椅子を置いて、２～３歩歩いて、トイレに入ったり、ほとんど自分で歩くことのない生活を送っています。月曜日と木曜日は、施設に行くのにお迎えに来てくれるまでと、送ってもらって車椅子のタイヤを拭いてもらって中に入れてもらっています。火曜日と金曜日は午前中通院リハビリに行き、帰って来てから３時くらいにヘルパーさんが来てくれるまでは、食卓テーブルの椅子に座って過ごし、トイレ等も歩行器を使います。水曜日は自分の用事で出かけることもありますので、４時にヘルパーさんが来てくれるまで食卓テーブルの椅子に座って過ごしたり、父に病院に連れて行ってもらった後は、父にタイヤを拭いてもらっています。後は土日は主人に頼っています。 歩行器で歩く時は、ゆっくりゆっくり歩いています。股関節が病む時は、立ち上がる時も大変です。何とか自力歩行が出来ていればいいのですが…手すりがないと、立ち上がるのも大変です。   

  Aug 30, 2013

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• テルネリン処方される…

  今日、神経内科に行って来た。そして、太ももの裏側の筋肉（ハムストリング）がつっぱって痛いこと、車椅子に乗っていると、力が抜けずに、ずーっと力が入っている感じがして、張って張って痛いこと！　　を主治医の先生に言った所、筋肉のつっぱりを取る薬として処方されたのがテルネリンだった。テルネリンって聞いたことはあったけど、筋肉のツッパリを取る薬だとは思っていなかった…でも、前に筋弛緩剤を処方された時に、筋肉の痛みは取れるかもしれないけど、ある程度の張りが必要な筋肉の張りもなくなっちゃうから、この病気の人は脱力感が起きちゃってダメかもしれない…　　って言うお話しでした。それで、前は脱力感が出ちゃったので止めた経験があります。だから今回は慎重に普通の人が飲むのの半分に割った物を１日２回に分けて飲むことに…良い結果が出てくれれば良いのですが…筋肉の痛みだけ取れて、脱力感は出ないでくれると助かります。まだ１錠（半錠）しか飲んでいませんが、朝は飲まずに夜に１錠飲んで寝たほうがいいのかも…脱力感はそんなに強くない気はしますが、力が入りにくいような気はするかも？？テルネリンを飲んだことのある方、飲んだけど副作用の方が強くて止めた方のお話しを聞いてみたいな…　　と思っております。北海道「であい」友の会の記事に載せたいと思っております。北海道友の会の方は、来月号へ載せる記事としての投稿もお待ちしてます。よろしくお願いします。   

  Aug 21, 2013

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• 北海道でも３０℃近い

  今日はここ北海道でも暑い一日（３０℃近く）となりましたが、皆さまはいかがお過ごしですか？先週は肌寒いぐらいの日があったり、雨が降って夜寒いくらいの日があったりで、まだ涼しかった北海道ですが、今週は暑くなるみたいです。それでも、３０℃を少し超えた所の北海道は、暑い暑い…　　と言うのが少し申し訳ないくらいの涼しさです。でも、北海道の人の体感温度は本州の人とは違うと思うので、暑い！　　と言うのもご勘弁を！！ 退院してから２ヶ月間、転んでいません。転んでいない！　　と言うと嘘になりますが、大きい怪我はしていません…何度か危険な目に遭ったことはあったのですが、何故か手が出て、危険が回避されています。私にしてみると、手が出る！　　と言う事実がすごくうれしいことです。今までは手が一切出なかったので… 手も出ずに、口をぶつければ、そりゃー歯がいっちゃってもおかしくないですよね？？顔を立っている位置から思いっきり床にうち打ちつければ、顔が腫れ上がるのも当然です。動く時は慎重に！　　慎重に！　　動いているからそれがいいのかな？？お蔭で車椅子での生活がすごく多くなって、近々、歩けなくなりそうです。 自力歩行が出来なくなっちゃう前にイタリアに遊びに行かなくっちゃーー…   

  Aug 7, 2013

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• 今日で…

  退院して1ヶ月と23日が経った…まだ転んでいません…何かその内転ぶような言い方ですね？まだまだ元気に頑張れています。 それより何より、足の太ももの後ろの筋肉が張って痛いのと、股関節が相変わらず痛いのと、腰が痛いです。私たちの病気は、痛みがないのがいいところで、いつでも楽しい！　　と笑っていれるのも、痛みがないからだろうねーー！　　とお友達が言っていたことがありますが、私は痛みのために顔が歪み、痛みのために涙が出ます。どうして、私には痛みがあるの？　　と聞きたいです。ストレッチして、伸ばしてもらいますが、私は体が柔らかいそうで、90度以上足をまっすぐ上に上げても、筋肉が伸びてる感じがしません…痛みは辛いけど、時々涙が出ちゃうけど、がんばっています。   

  Jul 23, 2013

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• 退院後約一か月経過…

  皆さん、こんばんは…まず、退院後１ヶ月半経ちましたが、まだ転倒していないことに感謝です。危なく転びそうになったことは２～３回程…でも、転んでいません。うれしいです。怪我をせず、過せてることがすごいな…　　と思っています。このまま、２か月目を迎えて、３か月目を迎えて…　　と行けたら、すごくうれしいです。 何だか最近、すっごく疲れやすくて…前なら、お出かけのハシゴとか平気でやってたけど、今は、もう、疲れちゃって１箇行ったら、もうそれだけで疲れて、何だか眠くなっちゃう…それに、疲れが顔に出てるみたいで、目が引っ込んじゃいます。歳のせいもあるのかな？私の同病のお友達なんて、疲れちゃって毎日は出て歩けない…　　と言います。私はまだ１日１箇所なら大丈夫です。明日はリハビリ（１０時～１１時）の後に友の会の運営委員会（１時～４時）があります。本当は歯医者さんも行く予定だったけど、３箇所行くのは無理っぽいので、キャンセルして、来週に変更してもらいました。   

  Jul 12, 2013

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• 女子会

  昨日は友の会のお友達の家に泊まって来た…今日は午後から旅行の報告会最終打ち合わせがあった。そのお友達は、去年の終わり頃、脳性麻痺で２４時間の介護が必要！　　と言う女の子と２人でタイとイタリアに旅行に行ってきた。タイにはBNH病院という強い見方がいて、ご主人の仕事の関係で今イタリアに住んでいる子がタイにマッサージの勉強をしに行った時に、大きな病院が目に付いて、そこの病院のスタッフと知り合いになりたい！　　と言う一心からノーアポイントの状態から、押しかけてそこの病院に勤めていた日本人スタッフの方と、親しくなったのがきっかけでイタリアに旅行に行くなら、タイに寄って行って！　　と言う言葉からタイとイタリアへの旅行が実現したそうです。イタリアへはもちろん、ご主人の仕事の関係でイタリアに住んでいると言う彼女を頼って行きました。その旅行の報告会が７/15（海の日・月）にあって、私はその報告会の受付を頼まれているのと同時に、第2弾の旅行への参加者として、第一弾の旅行へ参加した彼女たちの旅行に対する感想とか、準備段階のこととか本人達から聞きたいことがたくさんあるのです。昨日の夜は、第一弾の旅行に行ったお友達と、第2弾の旅行へ行く予定の私ともう１人（旅行参加予定者）と３人で女子会をした。（ノンアルコールで…）私は主人が今日ゴルフに行くと言うので、今日送ってもらうのは無理なのでお友達の所へ昨日から泊りに行くことにした…すっごく楽しかった。私は夜中に2回ほどトイレに起きましたが、何とか危ないこともなく一人で全部処理できました。イタリアのお友達には私たちの病気が進行性と言うことを忘れているのか？　　satoちゃんはトイレも一人で出来るし、手がかかんないから大丈夫よね？　　と言われますが…今はまだ一人で出来ますが、1年4ケ月後にも一人で出来ているとは限りません…もちろんリハビリを頑張って、進行しないように頑張りたいと思ってはいますが。一人で旅行に行くなんて、何言ってんの？　　と言われないように頑張ります。   

  Jun 30, 2013

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• 来週で（土曜日）、退院します…

  来週の土曜日退院します。今年は少し短めの入院ですが、このまま病院にいたら歩く距離や回数が減って、廃用性の歩行困難になりそうです…でも。限られた歩行器を使った歩行練習なのですが足が、鉛のように重くって辛いです。部屋にいると、普通は両足元が空いているベッドなのですが、去年足元をベッドから落ちたことがあるので、両足元にも柵が置かれ、ベッドから動く時は、可動式の柵を空けてからでないと出られません… 何だか去年・今年と学生さんづいてて…去年は、OT（作業療法師さん）と病棟の看護師さんの学校の１年生（２人）だったのが、今年はPT（運動療法師さん）とOT（作業療法師さん）と病棟の看護師さんの学校の4年生がついてくれて、OTとPTの時に歩行器を使用するのですが、学生さんが横からついて来て運んでくれたり…１度はOTの時間にPTの学生さんが見学に来ていて、リハビリが終わる直前に私を部屋まで送ってくれ、部屋の前の廊下を挟んで向かい側のトイレに行く時の練習を診てくれ、OTとPTの学生さんで「どうしたらいいと思う？」と話し合い、普段の訓練に照らし合わせて、トイレから出てくる時の来方を私に伝授してくれました。トイレは狭くて行きは前向きに入れても、戸を閉めたままだと歩行器で方向転換出来ないので、怖い！　　と私が看護学生さんに言ったのが始まりでした。OTの訓練後に、看護学生さんが見学に来ていて、私のトイレに歩行器で行く練習の時に看護学生さんが看護師さんと一緒に見守りしてくれて、「今の動作で怖い所はなかった？」と聞いてくれた時に、「場所が狭くて切り替えしできないが、どうやって出て来たらいいかわからない…」と言ったことが発端でした。看護学生さんが、OTの先生に伝えてくれて、OTさんがPTさんを巻き込んで実現したことでした。学生さんとは言え、専門的なことを勉強してから実習来ているはずなので、頼もしいな…　　と思って見ています。残り一週間頑張って、力を付けたい！　　と思います。   

  May 26, 2013

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• 昨日から入院しています…

  昨日から入院しています。昨日は暑かったです。昼間にがーっと気温が上がったので（２０度近くまで…）、すごく寝苦しかったです。朝方寒くて布団をかけましたが、途中までは何もかけないで寝ました。 皆さん（看護師さんや助手さん）に、お久しぶりです！　　と声をかけていただきます。入院するのも５回目（５年目）ともなると、もう名前も覚えてくれているみたいです。と…入院一日目を終えて、家に帰って来ています。来週は自宅には戻って来ない！　　つもりです。病院にいたほうが楽になってしまいました。（頭の方を上げて、よしかかっています。）来週の月曜日まで、篭の中の鳥の様なベッド（360°柵だらけです）の上で過ごさないといけませんでしたが帰って来てしまった場合、どうなるのかな？早く歩行器フリーにならないかな？？明日は母の日なので、今日は主人の実家へ遊びに行き、泊めてもらい、明日は私の実家へ行き、お父さんの再婚相手にプリザの作品を渡し、実母の仏壇に備えて来る予定です。明日私の実家へ行く前に美容室へ行き、髪を切って来る予定です。もう、バッサリと短く切ろうかな？　　と思っています。   

  May 11, 2013

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• あれから数日、顔色良くならず…

  転んで、1週間ほどしてから日記に書きましたが、明日で10日経ちますが、顔色はほとんど良くなって来ていない気がします。相変わらず左目の周りは紫色だし、顎も真っ黒だし…ほほの色が少しは薄れて来たかな？　　と思ったのも束の間、それが首に降りてきて首が紫色になってるのに、今朝気づきました…何だか少し色が取れて来たかなー？　　と思ったのに、ガッカリです。5月3日の昼間に、去年の４月だったかな？　　に出来てまだ1度も行けていない、すぐ近くに出来た、回転すし屋さんに行こうか？　　と予定していますが、それもこれも私の顔が治ってからの話…早く顔がきれいにならないかな？？ 右のほほの内側に血の塊があります。とても固いので、すぐにわかります。この血の塊は、うまく吸収されなければ、切開して取り出さないといけない！　　と言われました。整形の先生に家でやってもいいけど、本当は顔だから切開はしたくないけど…と言われ、形成外科に行ったらキレイにやってくれるよ！　　と言ってました。この超固い部分が、吸収されてなくなる！　　とは思えず…経過報告します…   

  Apr 29, 2013

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• 入院日決定

  大学病院への入院の日が決定しました。5/10～1ヶ月程度と言うお話しです.水曜日の夕方に電話が来ました。電話が鳴った時、トイレかどっかに立っており、間に合わず切れてしまったが、誰からの電話か？　　わからなかったのですが折り返しかけて「○○と申しますが、たった今、電話をいただいたみたいで…」と言うと、「大学病院のナースセンターの○○と申しますが、入院の日程が決まったので、お電話差し上げました。」　　と…「5/10から１ヶ月程度に決まりました！」　　と…車椅子と歩行器を自分の物を持ち込もう！　　と思っています。退院までの目標は『自分の歩行器でフリーを許可されること！』（入院日近辺はちょうど月の物の可能性が高いため…）にしようかな？？　　と思っています。今までは、杖2本でフリーで歩けること！　　にしていましたが、歩行器でフリーにもなれていないのに、杖で2本でフリーはちょっと高望みすぎかな？？　　と思うので…歩行器は前回入院時に難病センターの方が病院に届けてくれて、まだこれを購入するか？　　決めていなかったのですが、貸出してくれて、結局の所、これを購入した！　　と言う代物です。後ろのタイヤが2輪とも固定されているので、右へ左へとふらつくことなく、前へ進めるし、ブレーキがついているので、がーっと前に行ってしまうのを自分の意志で防げると言う優れものです。頑張って来たい！　　と思います。   

  Apr 26, 2013

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• 私も自立歩行を諦める時・・・？

  10日間もご無沙汰してしまいました。大変なことがあった１週間でした。実はまた転んでしまいました。土曜日の夜に右顎と右頬を床に打ちつけ、今は顔がすごい状態です。右目の下と目の周りが綺麗な紫色になり、右のほっぺと顎も紫色に…昨日整形外科に行って診てもらって来ました。骨折はしていない模様…（顔のレントゲン写真なんて初めてでした） こんな状態になるのは初めてなので、ちょっとビックリ？？今日は施設に行って来ましたが、マスクをしていても見えるみたいで、 私の顔を見た人は皆一様にビックリします。主人には、「ゾンビみたい！！」　と言われました。「ゾンビ」これが失礼なのですが、上手いことを言うな！　　と思いました。 私もこれを機に、車椅子生活に変えようかな？　　と今回の転倒では、真剣に思いました。とりあえず、ヘルパーさんが来ている間は、車椅子での生活になりました。ヘルパーさんが来ている間に、怪我をすると責任問題になるからでしょう…トイレに行く時は「トイレに行きます」と宣言するとヘルパーさんがついて来てくれて、トイレの前に車椅子を付けると、立ち上がらせて、トイレに入るまで見守ってくれます。ヘルパーさんがいない時に立ち上がることが出来なくならないように、リハビリしないといけません…今日、施設の障害者施設の相談員さんに相談してみました。そしたら、毎回家に帰ってきた時に車をふいて中に入れてくれることになりました。これで安心です。 転んで大きな怪我をしないようにしたい！　　と言う訪問リハの先生の前での宣言がちっとも守れていません…悲しいーー…  

  Apr 25, 2013

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• １週間ぶりの更新

  今日は朝から、車椅子から立とうとしたら、右側に体が大きく体が傾き、右側は食卓テーブルに手をついたまま、左手は前に置いてあるタッチアップという手すりにつかまったまま口から床に激突した…両手をつかまったまま口から床に落ちたのは初めてだったので、すごくショックだった…でも、過去2回こういうことがあったけど、両手は自由になる状態だったので、病気がなければ手が出て防げたかもしれなかったが、病気の私は手も出ず、口から床に激突して、歯が折れるまたは、脱臼してしまった。今回も脱臼してしまったようだが、朝８：１０くらいのことで、主人がまだ家にいたので助かった…いつもの歯医者さんに電話したら、９：３０～のようで、「９：３０に来てください！」　　と言われた。今日は、プリザの先生のお宅に行って、「母の日の作品」を作って来る予定だったが、歯医者さんの時間がどれほどかかるかわからなかったので、一応キャンセルして、主人に送ってもらって歯医者さんに行った。９：１０くらいに着き２番目だったので、待たされずに、呼ばれた。歯の治療はせずに、このまま脱臼が治るのを待とう…　　ということになり、応急処置だけして、ブラシの部分が柔らかい歯ブラシを出してもらい、「痛かったらこれで磨いてみて！」 と言われ、止血してもらって帰ってきた。１回目の時、出血がひどくて翌日もう一度歯医者に行った時、「止血してあげれば良かったね」　　と言われ、１晩ゴボゴボ言って、枕カバーも枕も血だらけにしてしまった… 今回は右の２番目の歯を強く打ったようで、引っ込んでいるような気がするのと、血が出ていた形跡があるのか？？　　歯を磨くまで血の味がしたし、歯を触ると痛い…おひるご飯に、ふわふわのカステラみたいなパンを食べたが、歯に触ると痛かったので痛み止めを飲み、痛みを抑えて、晩御飯にお粥を食べた。お粥は好きではないが、背に腹は変えられないので、お粥を作って、卵を割り入れて、「ごはんですよ」をかけて食べた。でも、歯医者さんから帰って来てから１時間遅れだったが、プリザの先生のお家で「母の日の作品」が作って来られて良かったです。  

  Apr 15, 2013

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• 眠い…

  最近、すごく疲れて眠くて寝ても、眠れないことが多い…トイレに起きるのは、３～４回から１～２回に減ってきて、トイレに行きたくなってからトイレに行くと以前は我慢が出来ずに、失禁していたのが、我慢できるようになり、ほぼ１００％、トイレに行っても間に合わなくて、ちょっともらしちゃった…　　ってことはなくなってきた。前々回大学病院の泌尿器科に行った時に薬を増やしてもらったからかな？前に朝バップフォー１錠とベシケア２錠を朝飲んでいたのを、朝バップフォー１錠とベシケア１錠と夜もバップフォー１錠とベシケア１錠に増やしてもらったのだが、副作用が強すぎて、口の渇きと便秘が尋常じゃないくらいで…前回診てもらった時に、副作用がひどいことを訴えると、新しい薬で副作用が軽くなる薬を試してみようか？　　と言われたので「はい！」と答えました。この新薬はまだ飲んでいないので、効き目と副作用がどう出るか？　　はわかりませんが…最近便秘がひどくて、お腹が出て来た…体重も少しずつ増えてきたかも？？出るものが出なくて体重が増えるのは、本望ではないので、すっきりしているけど、体重が増えて来た！　　と胸を張って言いたいものだ…   

  Apr 8, 2013

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• 痺れが強い…

  先週から股関節の痺れが強い。床から立ち上がる時に、痺れと痛みが走る。 一昨日の夜、寝ている時にベッドから落ちた。左の手の甲の親指～中指の付け根と手首の間が内出血して青くなった。私は腰椎脊柱管狭窄症と言われてから、オパルモンと言う薬を飲んでいますが、どうやら血液をさらさらにする薬の様で。傷が出来ると、血が止まらなくなる恐れがあるそうで…今の所、血が流れるような大きな怪我はしていないので、血が止まらなくなったことはありませんが…ヘルパーさんや訪問リハの先生に、他に打って痛い所はない？　　と聞かれましたが。痛みが出て来ないとわかりません…　　といいました。今朝起きた時に左の肩の後ろ側と左手の肘下の部分が痛い…多分ぶつけたのだろう。私が想像するには左手をしたにして落ちた（ベッドからゴロンところがって）のだと思う。気が付いた時には、仰向けにベッドの横に横たわっていた。でも、オパルモンを飲むようになってから、内出血とかすると、ぶつけても忘れた頃に青くなり、痛みが出てきていたが、ぶつけたらすぐに内出血して、痛みも出てきて、でも3日後にはもう痛みもなく青かったのも、跡形もなく消えている。段々歳を取っているから、治りも遅くなってくると思うのだが、逆に治りが早くなってるかな？　　と思います。最近ベッドから落ちることが多いので、ベッドに柵が必要かも？　　と思いました。    

  Apr 3, 2013

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• １本かと思ったら…

  今日、神経内科に行くので、整形も一緒にレントゲンを撮って診てもらったら…何とこの前は１本（７番）と言われたのが、今日診てもらったらその外側に伸びる骨と２本折れていました。何だか、先週施設でお風呂に入れてもらったら(半身浴でしたが…)痛みが強くなった気がしました。ので、家でヘルパーさんに入浴させてもらう時は、シャワー浴にしてもらっていました。入浴してもいいか？　　聞いたろころ、「いいです！」　　と…施設で入浴させてもらうと、痛みが増したような気がするんですけど…　　と訴えてみましたが、痛みはその日によって、強くなったり、弱くなったりすることもあるかも知れないけど、大丈夫！　　と言われました。これで、入浴も解禁です。 父から、家にいる時に、保護帽 を被らないとダメだよ！　　と言われました。家にいる時にしか、転んだことがない！外では十分注意しているし、外出時は車椅子でのみ出かけるので、転びようがない！　　と言うか…と言うことは…家にいる時に保護帽をかぶっておけば、頭をぶつけるのは防げる！　　と言うこと。（頭をぶつけないように出来れば、今回の肋骨骨折ももう少し早く気づけたかも？？）今日病院で紹介された業者さん（先生は装具屋さんと呼んでいたし、ここの所をもう少し薄くとか厚くとかオーダーでも作ってくれると言ってたし）とやり取りしてみよう！　　と思っています。今日、お話しした限りでは、いい人そうん感じでした。 心地良ーーくやりとり出来ればいいな…    

  Mar 27, 2013

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• 来週から主人の帰りが遅いそうです…

  皆さん、暖かいコメントありがとうございました。車椅子でしか移動できなくなると、車椅子が家の中で使えない時（家の中に入れるのにタイヤを拭かないといけない）、どうしようか？と思っています。日頃車椅子を利用している皆さんは、どうしていますか？私はよく物を落とすので、部屋の床はきれいにしておきたいのです。車椅子のタイヤを自分で拭けないとしたら、どうしたらいいでしょうか？今、冬の間は雪道を走ることが多いからか？　　タイヤを拭いてもあまり汚れていないのですが、雪が解けると、タイヤの汚れが大きくなります。 昨日の夜、主人から「来週から遅くなるから…」と言われました。主人の帰りが遅い＝私の晩ご飯が遅くなります。ヘルパーさんが来てくれる日（火、水、金）と、土日は主人が家にいるのでいいとして、月木（施設に行く日）はどうしようかな？週に２日だけだから、パンとかお菓子でも食べて待ってるかな？私、もうどこかにつかまらないと立つのはとても無理だし、歩く時はどこかにつかまらないと歩けないので、物を持ってあるくのは無理になりつつあります。冷たい飲み物は歩行器を利用して、側のカウンターに置いて置いて運びます。でも熱い飲み物はもう運べません。運ぶとしたら大きい器にちょっとだけ入れて運ぶか？何とか工夫すれば運べるからまだいいのかな？？   

  Mar 22, 2013

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• どの転倒のせいだか…

  左のあばら骨折しちゃいました…これで骨折するのは3回目です。4日位前の朝に、全身がすごい筋肉痛のような痛みで目が覚めました。全身がひどく痛かったのを覚えています。3日位前の朝に、左の腹筋が筋肉痛の様に痛かったのを覚えています。2日前の朝に、左のあばらが痛くて尋常な痛みではなく、午後から病院に行って来ました。呼吸も思いっきり出来ないし。折れて肺にでも刺さっているんじゃないか？　　と思いました。病院で整形の先生の診察を受けると、「これは骨折してますね！」　　とレントゲン写真を診て即答されました。あばらの固定をするバンド（「持っています。」）、痛み止め（「家に行けば、ロキソニンがあります。」）、湿布は…（「あります。」）、とだけ返事して帰って来ました。昨日と今日は、起きている時は固定バンドを付け、咳をしたり、深呼吸をしたり、、変に力が入ると痛いのですが、普通にしていて、痛み止めを飲まなくても痛みはなくなりました。今咳が出ましたが、やっぱり痛みが走りました。トイレに行くのも、車椅子で、自分で漕ぐと痛いので、主人に連れて行ってもらいます。ベッドから起きるのも、主人の手を借りて、着替えも一人では出来ないので、手伝ってもらって…主人がいないと、動けません。辛いです。今晩御飯を食べたのですが、食べ始めの時にひどく咽たのですが、咳をすると痛くて痛くて大変なので、なるべく浅い咳をしよう…　　と頑張ったのですが、うまくできたかどうか？？ 一体いつ、転倒したのが原因か？　　わかりません…でも、骨折してしまったことは事実です。転倒しないように、気を付けます。   

  Mar 11, 2013

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• 水曜日に大学病院に通院…

  水曜日は大学病院への通院日です。前回行った時に、薬の量が変わったことを書きましたが…トイレには相変わらず１日に２回くらい起きます。明らかに回数は減っているし、尿失禁の回数がグーーンと減りました。副作用（口の渇き＆便秘）がひどいため、これ以上薬を増やそう…　　　ってことにはならないでしょうが… 同じ日に、リハビリ科の入院予約のための受診に行って来ます。この受診のために、病院へ電話した時に、いつ入院したいの？　　と聞かれ、ＧＷ後と考えている！　　と言うと、すぐにでも入院したい！　　と言われたらどうしよう？　　と思ったと…今はベッドが一杯で入院できない！　　と言われました。冬の間がベッドが一杯なのは了承済み。社協の移送差サービスを利用して、父の付き添いで行ってきます。大学病院へ行った後で区役所でタクシーチケットをもらって来よう！　　と思っています。   

  Mar 2, 2013

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• 家の中は車椅子に頼りたくない…

  私の家は、基本的にバリアフりーの家なので、車いすでも歩行器でもどこにでも行けちゃうんので、住宅改修とかは必要ないのです。最高に調子が悪くって足が動かない時や、体のあちこちが痛いときや月の物が来ていてバランスが悪い時は車いすに乗って移動しちゃうのですが、外はほぼ１００％車いすですが、なるべく自分の家では歩行器を使いたいのです。それに車いすでしか動けなくなってしまうと、車いすを外で使った後、タイヤを拭かないと家の中に入れられないので、ヘルパーさんが来て入れてくれる日（火・水・金）以外は、施設に行って来た後（月・木）とか、家の中で本当に動けなくなっちゃうので…車椅子が１台しかないからいけない？ どうしようもなくなったら、ヘルパーさんに月・木もちょっとだけ来てもらって、タイヤを拭いて中に入れてもらうか？　　施設の送迎の方に送って来てもらった時に、タイヤを拭いてっもらって中に車いすを入れてもらうか？　　してもらうしかないかなーー？ 家の中に入れる時だけ、靴を脱ぐところと、上がったところに５ｃｍくらい段差があるので、自分では上げられないのです。 あと不自由なのが、家の中心にあるインターフォンに出ないと下のインターフォンのドアが開けられないのが不自由でたまりません…１回につき９回まで「ピンポーン、ピンポーン」と鳴るのですが、９回鳴っても間に合わなくって出られないことが続出。家に出入りしてくれる人にカギ（には限りがあるので…）を渡しておく訳にもいかないし…困っちゃったな…家に出入りしてくれる方々には、しつこく押してくれるように頼んであります。   

  Feb 19, 2013

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• いよいよ動けなくなってきた…

  いよいよ動けなくなって来ました。寝返りは、布団がかかっていると出来ない（布団が体に絡み付いてしまう…）し、動くのもかなり不自由になって来た（必ずどこかに捕まっていないと無理！）だし、まだ何とか歩行器や手すりにつかまって歩くことはできるけど、超ノロノロ歩きになってしまう…２ｍ先に見えているテーブルの上に載っている物を取るのに１０分くらいかかったり…なるべく主人にやっていってもらわないと、自分でやるのは無理なので…今日は施設に行く日なのですが、電話の子機が自分の近くにないと、１０分後送迎の電話がかって来た時に出られないし、ストーブも消していってもらわないとストーブの傍に行くのだけで、往復１０分以上かかりそうな感じ…股関節が痛いので、いざって（お尻すりすりで）行くことも出来ない…ハイハイしていくのも昔左膝を骨折したことのある私には不安定で無理です。は… ストーブを消していってもらってから、約１時間…寒くなって来ました…   

  Feb 18, 2013

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• 先週は予定で一杯でした…

  先週は予定でいっぱいでした。火曜日は訪問マッサージとヘルパーさんと訪問リハビリの日でした。水曜日は、プリザのレッスン日で、車椅子ではなく、杖で出掛けました。杖で出掛けるのはもう無理かな？　　と思っていましたが、何とか行きはタクシーで（運転手さんに「手を貸してもらえますか？」　　と声を掛けて、タクシーに乗るのに腕を貸してもらいました。）出掛けて、帰りは先生に家まで送ってもらい、帰って来ました。先生の息子さんに、家の鍵を渡して、１Fのインターフォンと玄関のドアを開けてもらいました。先生の息子さんは、３月末に誕生日を迎えると４歳になります。木曜日は施設へ行き、９：００頃～夕方の１６：００頃まで…帰りの車の中で眠くって目が開いていられずに。家に帰って、速攻で寝ました。金曜日は、午前中訪問リハビリと訪問マッサージがあり、ヘルパーさんの予定をずらしてもらい，午後から夕方まで音楽療法のスタッフでやってくれている、アロマケアがあり、社協のボランティアさんの送迎で、難病センターまで行って来ました。アロマケアでは、足浴と腰のマッサージと足の膝下のマッサージ（と時間があったので、手のマッサージ）をしてもらい、その後ヨガ（ポーズをとったりではなく、呼吸法とそれを意識する　　という、座ってできる）を教えてもらいました。家で１人でもできそうなので、来月までの１ヶ月間の内にやってみよう！　　と思っています。そして週末は土日で、主人の母方の親戚での新年会があったので、定山渓まで行って来ました。おばさんや、おじさんが、皆「元気かい？」とかと声をかけてくれ、「元気です。」と答えを返しました。１年に１度しかありませんが、とっても、楽しかったです。今週は沢山書きたいことがありましたが、書けませんでした。足の股関節の痛みのヒドイ　１週間でした。春になって暖かくなったら、少しでもいいから、痛みが軽くなるといいな…　　と思います。  

  Jan 27, 2013

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• 水曜日は通院介助を使って…

  今週の水曜日は、通院介助を使って、ヘルパーさんに病院連れて行ってもらいました。利用するのは、ヘルパーさん利用歴１月一杯で丸４年になりますが、今回で４回目でした。今回の通院は大学病院の泌尿器科への通院でした。いつもは父に付き添ってもらいます。 最近は寒いのが影響しているのｋ？　　眠りが浅いのか？　　１２時頃に寝て朝」８時に起床しても３回ほどトイレに起きます。トイレが近過ぎるよ～～～！と言うことで、今は膀胱の収縮を弱める薬を朝食後に３錠（２種類）飲んでいますが…飲む量は４錠に増え、今まで朝食後のみだけだったのが、夕食後にも飲むように言われました。この薬の副作用としては、口が渇くとか便秘とかがあるらしいのですが、今日早速副作用に悩まされました。訪問リハビリの先生とお話ししていても、口が渇いて渇いて、上唇にくっついて、話ずらいったら…起きてからは、トイレに行きたくなってから行き、失禁するのが恐くて、１時間か１時間半おきにトイレに通っている気がします。家で失禁してしまった場合は着替えればいいのですが、外出中に失禁してしまうと、パンツはいつも持ち歩いています（車椅子の座席の下の物入れに忍ばせています）が、ズボンは持ち合わせていないので、大変です薬が効けばいいけど…期待大！　　です。   

  Jan 11, 2013

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• 三が日が終わって、徐々に普通の生活に…

  三が日が終わり普通の生活に戻ろう！　　としています。私は４日の午前中は、訪問リハビリで始まり、午後～は洞爺湖温泉に行って来ます。家の主人が、２週間程前に、会社を休むは…　　と言いだしてから、宿の予約を取ったので、そんなに良い所は取れませんでしたが…有名所のホテルではないけれど、貸し切り風呂が５０分付いているプランがあったので、それにしました。後は、料理を少しグレードアップして、カニ付きのプランにしました。年末年始は、年取り（大晦日）は私の実家へ行き、１／１～さっきまで主人の実家で過ごして来ました。私の生活が完璧に普段の調子に本格的に戻るのは、１／７（月）の施設の通所から始まるかなー？今は、後少しだけ夫に色々手伝ってもらって安全に過ごしたいなー！！　　って言うのが希望です。   

  Jan 3, 2013

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• 明けましておめでとうございます。

  とうとう2012も行ってしまいました。2013年が私にとっても、皆さんにとっても素晴らしい一年になるように祈っています。 今年の北海道の脊髄小脳変性症と多系統委縮症の友の会の『であい』友の会の年賀状の一言を考えて欲しい！　　と依頼され、欲張って二言ものせてもらいました。2013年の自分と会の皆様とブロ友の皆様に向けて二言…『怪我をしないように、気を付けて！！あなたにとって、素敵な１年が訪れますように。』一言目は、自分に向けて一言。今年はもし転倒しても、怪我をしない一年にしたいなぁ…　　と思います。そして二言目は自分に向けてと、会員の皆さん、そして皆さんに向けての一言です。2013年は、皆さんにとって素敵な1年が訪れるように、心から祈らざるにはいられません。今年も1年どうかよろしくお願いします。   

  Jan 2, 2013

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• 今年も１年早かった…

  今年も後6時間余りで終わろうとています。今年も1年、アッと言う間に終わってしまいました。何だかとっても寂しい気分になります。10年後の自分を想像できますか？　　と言うアンケートが楽天で最近ありました。このままの状態で行けるなら、何とか今の自分とは付きあって行けるかな？？　　と言う感じですが…これ以上どんどん進行して行き、今よりも辛い状態になるならば…　　とか、もしかしたらもう生きていないかも？？　　と思ったり…10年後の自分は正直想像できない…　　と正直にこたえました。 今年の北海道は、本当に異常気象です。雪がすごい！　　と思ったら、いきなり雨がふってみたり…今年は除雪・排雪が行き届かずに、道路の脇に雪がこんもりとあり、1車線ずつの道路は道がせばまり、車が行き変えません…道路は雨が降ったり、雪が降ったりで、融けては凍って、ガタガタとすごい状態です。 何だか暗い年の瀬になってでぃまいましたが…来年も1年、頑張って行きますので、よろしくお願いします。10年後の自分は想像出来なくても、何となくですが、1年後の自分は想像できるんだな…こうやって1年後を想像して行くことで、10年後もあっと言う間に過ぎて行くんだろうな…皆様、１年ありがとう！！　　チュッ…   

  Dec 31, 2012

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• とうとう週一に…

  更新速度が遂に週一になってしまいました。何だか、超寂しいブログになってしまいました。最近立ち上がりがすごく不安定で、立ちあがるのにすごく足の力を使うし、手で思いっきり身体を持ち上げても立ち上がれずに、足が持ちこたえられずに、クニャンとなってしまうことがあります。そして、足（太もも裏の筋肉）に張りがあるみたいです。腰が痛いので、訪問リハの先生も厳しいリハビリとかもできずに、ちょっともどかしい感じ…外歩きも調子が悪いことが多くって、9月～訪問リハが始まってから１度しか出来ていません。股関節の痛みは今は痛み止めが効いていて、動いて力を入れようとするとやっぱり痛いのですが、黙って座っている分には痛みがなくて楽です。今日、主人は会社の忘年会なのか？　　１年間の打ち上げなのか？　　わかりませんが、飲み会がある！　　と言って出て行ったっきり帰って来ません。飲み会がある時はいつも午前様です。明日は月曜日と木曜日に通っている施設で、銭湯の日！　　と言う企画が毎年29日にあり、午前中限定で希望者のみお風呂に入れてもらって帰って来ます。お風呂には昨日施設で入れてもらい、今日はへルパーさんに家のお風呂に見守りでいれてもらい、、明日施設で入れてもらえば、３日連続になってしまいますが、主人は午前中寝ていると思うので、行って来る予定です。何だか最近夜余り眠れないことが多いです。    

  Dec 28, 2012

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• クリスマスパーティ

  今日は難病連のクリスマスパーティに主人と２人で参加して来ました。１回目は何とか1人でも杖で歩けたので1人で参加したと思いますが、２回目～は車椅子で参加のため、主人と２人で参加しています。今年で４回目の参加になります。車に乗せて行ってもらうので、主人にはお酒が飲めなくて申し訳ないのですが…地下鉄でも行こうと思えば行けるのですが、車だと３０分くらいの道のりを、地下鉄で行こうと思うと、１時間以上かかるので…今年の雪の多いことと言ったらありません。北海道の積雪か？　　札幌の積雪か？　　わかりませんが、今年は今の時点で例年の３倍の積雪らしいです。 難病連の行事に行くと。音楽療法の知り合いや、患者会の同病の知り合いや、他病気の知り合い、そして今年から社協で送迎してもらう時に、運転ボランティアをしてくれるおじさんも知り合いに加わりました 。ボランティアをする所が限られているんでしょうね。難病連の行事とか、社協の運転ボランティアさんとか…クリスマスパーティは、今年も抽選会は何も当たらなかったけど、楽しかったです。 そして、クリスマスパーティ終了後には、函館からいらっしゃた！　　と言う方と、会の会長さんと違う病気の方と４人で、お茶して帰って来ましたその方は私がこのブログをやっていることを知っているようで「ブログをやっている人でしょう？」　　と言われ「そうですよ！」　　とお返事しました。まだまだ病気の方はそれ進んでいないようで、歩きも普通と変りないほどしっかりしたもので、車椅子に乗っている者としてはちょっと羨ましかったりもしました。    

  Dec 16, 2012

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• ありがとう…

  皆様、ありがとうございました。暖かいコメントたくさんありがとうございました。昔は毎日更新していましたが、その頃が懐かし思い出されます。もう今では出来ませんが、よくあんなに毎日毎日書くことがあったなぁ…　　と思ってしまいます。 私、来年辺りにイタリアに遊びに行って来ます。去年の11月に、ご主人がイタリアに仕事の関係で行く！　　と言うので付いて行ったお友達の所へ遊びに行く予定です。一緒に遊びに行くのは、今の所同病の方一名と、違う病気だけど難病の方と、私の3名です。イタリアに行くのは2度目ですが、楽しみです。半月～１ヶ月くらい滞在して、ゆっくりゆっくり身体と相談しながら。色々と観光してくる予定です。長丁場になりそうですが、ゆっくりと楽しんで来たい！　　と思っています。旅行の計画とかを立てるのが、旅行の醍醐味で一番楽しい部分だと思うので計画を立てる部分も、書き込みたい！　　と思っています。 今日は股関節の調子がよくｊなくて、痛み止めを飲んでいます。痛み止めを飲むのは身体に良くないらしいので、あまり飲まないようにしていますが、痛みが余りにもひどいので、飲んでしまいました。飲むのは１週間振りくらいです…痛みが余りにひどい時だけ飲んでいますが、痛みk止めを飲んでいないと、立ち上がりに難があります。もう、自分の力では立ちあがれないのかな？　　と恐くなります…   

  Dec 8, 2012

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• 人生初の乗り物酔い

  最近全々、調子が良くない…腰部脊柱管狭窄症と言う病気が新たに見つかってから、痛みと共存しながら、リハビリをやっているからか？　　あんまり激しいリハビリもできず…痛くってリハビリできない…　　ということがどういうことか？　　わかりました。薬は飲んでいますが、神経にさわるような痛みと、股間節の痛みと、足の太もも上側の痛みと痺れ…ああ、辛いです。  最近、人生初の乗り物酔いをした。それは、主人に車椅子を押してもらっている時に頻発します。何だか胸がムカムカして、目を開いていれなくなる。自走している時はならない…いつもランチに一緒に行っているお友達や、家の父親に病院に連れて行ってもらう時に、押してもらっている時にもならない。押してもらっているスピードが違うからかなーー？　　と思います。女性と老人（今年71歳になりました）が押してくれるのと、おじさん（42歳）が押してくれるのの違いかな－？　　と感じています。乗り物酔いってこんな感じなんだーーー　　と43歳にして初めての経験です。   

  Nov 10, 2012

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• ワインカーニバル

  今日は、主人のお兄さんの車に乗っけてもらって、小樽の北海道ワインまで、ワインカーニバルに出掛けて来ました。札幌から主人の実家へ向かうまでは大雨で、この雨でとてもやっているとは思えない状況でした。でも、お兄さんがスマホで確認してみると、小樽は雨が降っていないか？　　例え降っていたとしても、札幌のように大雨では＾ないみたい…すると、小樽へ向かうほどに、雨は小降りに…会場近くまで行くと、駐車場に入る車の渋滞が。お兄さんはお酒を飲まずに送ってくれました。いつもは、お母さんの車で（誰が運転していてももし事故った時には保険金が降りるように設定してあるそうです。）帰りはお酒が飲めないお義姉さんの運転で帰って来ます。ところが、今日は姪っ子ちゃんの英語の試験に付き添うためにお義姉さんは、来られないそうです。先週収穫祭の時に姪っ子ちゃんが言ってました。と言うことで、会場でも時々雨が降って来て、少し早いけど、今日はお昼少し過ぎには帰って来ました。会場は砂利道で、しかも雨でちょっと柔らかくなっていて、ぐちょぐちょで、車椅子で行けるかな？　 と思いましたが主人が車椅子を引いてくれ（砂利道では後ろ向きに引くと前向きに押すよりも上手く進む場合があります）トイレに連れて行ってくれたりしてくれて「、行って来られました。私は、誰かに助けてっもらわないと、好きな所へも行けません…今日は皆さんのお陰で楽しい一日が過ごせました。ありがとうございました。    

  Sep 9, 2012

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• 昨日は収穫祭へ…

  今日は、朝は汗だくで起きましたが、起きてからシャワーを浴びて出て来てからは、主人が窓を開けておいてくれて、涼しく過ごせています。北海道に、毎日30℃を超える残暑は厳し過ぎます。やっと、夏の終わった後のちょっと涼しい風が吹き始めたかな？？　　って感じです。それでも、今日の予想気温は最高で30℃、最低で21℃の予想だそうです。 昨日は、主人のお父さんの畑の『収穫祭』へ行って来ました。大体毎年、出るお料理は同じですが…今年からはお赤飯（出席人数分）がなくなりました。準備をしてくれる方々も高齢化してきているので、準備が大変な物（前の日から準備しないといけないもの）から順に削られて行くようです。収穫祭は車椅子では行けません。土の上でちょっと斜面になっている所に、ブルーシートを敷いて、皆食べています。杖をついて行かないといけないのは、もう結構厳しいかも？？　　って感じになって来ました。今年が最後か？　　来年で終わりか？？　　と言う感じです。目処を付けないといけない時期に来ているのかも？？　　と思っています。    

  Sep 2, 2012

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• ショートステイ情報

  月曜日に行っている施設（来月ショートステイに行く予定の施設）で、今月の頭にショートステイしていた方から、情報収集しました。まず、消灯時間はない！　　とのことです。ショートステイの人は、個室に入れてくれるそうなので、同じ部屋の方とかはいないので、夜中までTVを見よう！　　と思えば見れるらしいです。ここが病院とは違う所だな…　　と思いました。病院は治療が優先だから、消灯時間には眠り、起床時間には起きる必要があるのかな？？　　と思います。でも。朝が早いそうで、朝は6時だか6時半には起床で7時半頃からは朝食で、皆食堂に集まるそうです。ショートの利用者のところには、入所者が出入りすることはないので、ショートの利用者は好きに時間を過していいそうです。入所者とショートの利用者の接点は、食事の時やおやつの時間くらいで、他の時間は、部屋で寝ててもいいし、TVを見ててもいいそうです。私は、パソコンを持ち込んで、トランプゲームをしていようかな？　　と思っています。後はTV観戦かな？リハビリの先生に、車椅子はもちろん、歩行器も自分が家で使っている物を持ち込んでもいいのか？　　聞いて、OKとの回答を得ました。知りたかった情報は得ることが出来ました。    

  Aug 31, 2012

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• 手すりをつけてもらって安全に…

  残暑が厳しい、今日このごろですが…夏バテなどせずに、元気でお過ごしでしょうか？沖縄は台風の到来で、大変だったようですが、大丈夫でしたか？？私は…　　と言うと、少し食欲がない気がしますが、何とか夏バテもせずに一応元気でいます。 今月の17日に、手すりをキッチン付近に2箇所と、洗面所に2箇所取り付けてもらい、キッチンお洗面所は、鬼門だったのですが、捕まる所が出来たので、すっごく楽に移動出来る用になり、転ばずに今の所移動出来るようになりました。引越して来て、3年経ち、引越してきた時に取り付けてもらった手すりだけでは、安全に移動できなくなりつつあったので、歩行器の購入と同時に手すりを取り付けてもらうことにしました。縦の手すりを3本と、洗面所に床に穴を開けて、手すりを取り付けてもらいました。洗面所の手すりは、床に穴を開けて取り付けたので、少々お金がかかってしまいました。全部で、132,000もかかってしまったので、自己負担は1割の13,200円もかかってしまいました。でも、9割は市（？)が負担してくれるので、助かります。 先週の金曜日に、短期入所（ショートステイ）の許可申請をするのに書類が送られてきたので、土曜日に書いて提出したので今週か？　来週には許可がおりるはずです。今日施設に行った時に、先月ショートステイを使った方がいたので聞いてみました。すると、夜は就寝時間とかなかったので11時くらいまでTVを見てから寝ていたそうです。でも。朝が早いので、余り夜更かしするとたいへんだそうです。朝6時か？　　6時半には起こされて7時半から朝食だそうです。入所の方とは別行動で、食事の時に食堂に出て行けばいいそうです。パソコンは持ち込んでもいいのか？　　聞いてみよう！　　と思います。ネットは使えないと思いますが、ゲームが出来るかな？？　　と…何だかちょっとだけ楽しみになって来たような…    

  Aug 27, 2012

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• 眠りが浅いの…

  最近どうも眠りが浅いようです、オリンピックの影響かな？朝、3時～5時の間に2度はトイレに行きたくて起きたり、喉が渇いて起きて、水を飲んだり…水を飲むのは（熱中症の予防の観点からしても…）仕方ない！　　とは思うのですが、問題はトイレです。どうしてもしたくて起きるのなら、仕方ないのですが、どうせ目が覚めたんだし、ついでに｢行っとくか…　　と言う感じで行きます。これが、自分の家なら、何とかまだ一人でトイレに行けるのですが…主人の実家に行っている時は、車椅子はタイヤを拭いて、中へいれてもらうのですが、1人で立ち上がって車椅子に乗り、1人で手すりも何もないトイレに入って用を足すことは出来ないので、当然隣に寝ている主人を起こして連れて行ってもらわないといけません。自分家なら。廊下を通って手すりを伝って行っても、歩行器に捕まって歩いて行っても、せまいし何とかなりますが、実家は広くって、捕まって歩けなかったり、手すりがついていないのいので、危険です。トイレの中でも何度か転びそうになっている…　　と言う前科があります。実家で眠る時は、睡眠導入剤を飲んで寝るので、寝る時はいいのですが、朝までに4回くらいトイレに起きます。その度に起こされる主人は、堪ったものではない！　　とはわかっていますが…でも、1人で行って、怪我をすると、目もあてられません… もっと楽にトイレに行ける方法を考えるか…　　飲み物を控えるか？？　　だな；あーー。   

  Aug 23, 2012

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