わたしの日記帳

[脊髄小脳変性症] カテゴリの記事

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• ねむい！！

  今日は、お昼頃リハビリに出かけて、帰って来てから洗濯をして…そのうちに凄く眠くなってきて、瞼が下に落っこちそうになってきたので、１６：３０頃ベッドに入って寝た。そして、気を失ったかのようにぐっすり。次に気が付いたのは夫が帰ってきて部屋を覗いているとき…時計を見たら、１９：３０でした。３時間もぐっすり眠っていた！夕食作りはパス。でも、今も頭がボーーッとしていて眠い。今日はリハビリでいつもとちがう運動をしたから、足が疲れてだるいけど、その他は特に調子が悪いということはない…　　と思う。でも、やたらと眠い…ビールを飲んだからかな？　　でも、私は週に３回くらいはビールを小さめのコップに２杯ほど飲む！　　特に今日、いつもと違うことはしていない。今日はもう寝ようっと！ 

  Jan 11, 2008

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• 私のＳＣＤ病歴について

  去年の今頃、初めて神経内科の病院に行った。病院の医師から、小脳の若干の萎縮と脳幹の萎縮を認めるものの、小脳の萎縮を認める病気にはいくつかあるし、今この場で脊髄小脳変性症との確定診断はできないので、入院して検査を受けて確定診断を受けることと、家でのリハビリの仕方を学ぶことを勧められる。恐らくベッドはそんなに混んでいないはずだから、２週間後くらいには入院できるのでは？　　という話だった。しかし、実際はベッドの空き待ちをしている人数が１０数名おり、１週間に２～３名ずつしかベッドが空かないので、入院できるのは早くても３月中旬になるだろう…という話で、自分ですぐに入院して検査してもらえる病院を探してみます！　　と言った。今通院している病院のＭＳＷの方に電話で相談したところ、２／１９～なら入院可能ということで、検査入院することになった。入院して１週間は色々な検査を受け、毎日忙しくしていたが、２週目からは特にすることもなく、１日２回２０分ずつのリハビリに通った。入院当初の入院予定期間は２週間だったが、病院の都合（遺伝子検査の試薬が古くなっていて、検査に失敗したので、結果が出るまでもう少し待って欲しいと言う理由）で１週間伸びた。この時は大体検査が終わり、脊髄小脳変性症だろうということで一応確定診断は受けた後だったので、特定疾患の医療券申請済みだった。だから、入院が伸びたとしても、入院費に変わりはないから…　　ということで、入院の延長にもＯＫできたが、もし、違っていたら、その分入院費を払わなくてはならず、延長にＯＫはできなかった。そして、３週目にそろそろ退院か？　　と思った頃にお腹を壊してしまい、嘔吐と下痢で物が食べられなくなり、２日間ほど点滴を受けることに。当然退院は伸び、３／２３日に３４日間のこの病気になって初の入院は幕を閉じた。そして、当時、家から私の足で歩いて８分ほどの病院のリハビリテーション科を紹介してもらい通うようになった。それから約１０ヶ月、その病院まで、雪が積もる前で１２分ほどかかるようになり、雪が積もってしまってからは、タクシーで通うことを余儀なくされている。このままずーーーっと冬の間中、タクシーで通っていたら、春までに自力では歩けなくなっていそうだ。雪が溶けるまで例年通りなら、約２ヶ月半ほどある。週に２回ほど土日に夫に散歩を目的にショッピングセンターに連れて行ってもらったとしても、既に、恐くて手を離して歩けなくなって来ている。何かいい方法を考えなくては…　　と最近気ばかり焦っている。 

  Jan 6, 2008

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• お守り

  妹が初詣に行き、お守りを買ってきてくれました。妹の気持ちがうれしくて…　　ちょっと涙が出そうになりました。いつまでも元気でいなくっちゃ～～！　　と思いました！！　　本当にありがとう。 １月１日の夕方から、夫の実家にお邪魔して３日の夜まで過ごしました。１月１日の晩は義兄夫婦と姪っ子も一緒でした。１月２日の晩は私たち夫婦だけでした。夜中は、夫の実家では毎年恒例のオイチョカブというトランプゲームをしました。１日の夜は姪っ子が寝てから６人で１時～４時まで、２日の夜は４人で１１時から２時半まで、ひたすらトランプです。碁石をお金に見立てて、黒石は１個１０円、白石が１個２０円ということで、碁石を賭けてやりました。毎年、私はひたすら負け続け、つまらない時間を過ごすのですが今年は違いました。両日共、４００円分ずつ勝ち、２日とも勝ったのは私だけでした！今年はいいことありそう？？　　宝くじ買ったら？？　　とか色々言われました。１日目に勝ったので、２日目は負けてもいいや…　　という気で取り組んだのでそれが良かったのかな？　　と思います。去年は病気がわかったり、結構ブルーになることが多かったのですが、今年はいい年になるかな？　　と期待して頑張ります！！ 

  Jan 4, 2008

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• 今年はお世話になりました

  私はブログを始めて丁度１ヶ月になりました！まだまだ、未熟者で感情に任せてブログを更新してしまった日もありました。でも、このブログを通して知り合った皆様に励まされたり、色んなことを教えていただきながら、今日まで来れたように思います。本当に暖かい励ましのお言葉、ありがとうございました。来年も、不自由な体と付き合いながら、自分のできることを一生懸命やって行こう！　　と思っていますので、どうかお付き合いください！本年はお世話になり、ありがとうございました。来年もどうぞよろしくお願い致します！！ 

  Dec 31, 2007

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• 未熟者

  いやー...　　昨日は思いっきり凹んで、思わず、感情にまかせてブログに書いちゃった...私もまだまだ未熟者ですね。自分が障害者であることを忘れているのか？でも、ブログの中では色々な方々とお話ししたり、遠くにいる人達ともすぐ近くにいるかのようにお話しできて、その中では立って歩いたり、実際にしゃべったりしなくていいから、忘れていられるのかな？　　とか思ったり...本当はブログの中だけじゃなく、実際に友達と会ってランチしたり、おしゃべりしたりしたいのにぃ。 ところで、家の近況報告！最近の家は、電化製品がよく壊れる。ここ３ヶ月間くらいの間で、パソコンのプリンタ複合機でしょう？　　ＦＡＸの印刷部分でしょう？　　パソコン（ディスクトップ）の液晶ディスプレーでしょう？　　あとワインセラーも一昨日お亡くなりになってしまった。プリンタはもう１台ほこりをかぶったやつがあった（但し複合機じゃないのでコピーは不可）し、ＦＡＸはＦＡＸを使わず通話のみなら問題なく使える（ＦＡＸが来ても確認できない）し、液晶ディスプレイは前に使っていたブラウン管のディスプレイで代用しているが、ワインセラーは代替品がない...ワインセラーには、ジュースとか水とかも入れて冷蔵庫代わりにも使っていたのに。一昨日壊れたというのは、昨日の朝見たら電気が消えていて、あれ！？と思ったのだが、そう言えば前日ワインセラーの近辺でプラスチックが溶けたような臭いがしていて、何が溶けたのか？　　その時はわからなかったが、きっとあの時ショートしたのだろう！　　ということになった！そのワインセラーは楽天のオークションで１年４ヶ月前に買ったもの。せめて１年以内で壊れてくれれば保証書の期間内だったのに...どうしようかな？？そう高いワインは入ってないし、そんなに大きな物じゃない（ワイン18本入り）けど、もう一度楽天のオークションで探してみようかな？ワインセラーはともかく、家で使っている家電は、もう、寿命が来てるのかもね！ 

  Dec 27, 2007

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• ガーン、凹んだ…

  たった今、石焼き芋屋さんが近くを通りました。私は、それほどサツマイモが好きな訳じゃないけど、３年くらい前からよくこの辺に来ている。ここ最近、週に３～４回はこの辺を通り、いつも美味しそう（ジュルッ）だな！　　と思っていた。今日、初めて、「よし、買いに行こう！」　　と思い立って、コートを着てお財布を持って、外へ出た。外はあいかわらずツルツル状態で、しかももう暗くなっていたので、足元が全然見えない。でも、何とか買いに行けた！　　「１本ください！」　と言ったら、「５００円です。」と言われて購入できた。そして帰り道、歩道が段々になっているところで、ふらーーっとしてしまい、マンションの生垣みたいなところに肩がつっこんでしまった。すると、焼き芋屋のおじさんが「大丈夫かい？」と言って寄って来た。そこで、言われてしまった。「足元が危ないよ！　何？　酔っ払ってるの？」ガーーーン…思わずちょっと涙ぐみながら、「いいえ、病気なんです…」　　すると、おじさんは「そうかい！　　大変だね～！」といいながら、私の腕を取って、「家はどこ？」　　とマンションのすぐ近くまで送ってきてくれた。おじさんの優しさには感謝するが、その言葉は…おじさんが悪い訳じゃないけど、思いっきり凹んだ。 家の母が生きてる頃、家の近くの市場で、私に捕まって歩いている時に、「奥さん、こんな昼間っから飲んでちゃだめだよ！」と言われ、母は気づいたのか？　気づかなかったのか？　　知らん振りをして通りすぎたが、その言葉に気づいた私は、戻ってそのおっさんを殴ってやろうか？　　と思った。もう二度と、暗くなってから冬の外に１人で出るのは止めよう！　　と思った。ああ、楽しみだったお芋の味も半減したし、どっと風邪が悪化しそうだ… 

  Dec 26, 2007

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• 今日はすごく寒いのかな？

  今日はすごく寒い日なのかな？お昼寝して起きたら部屋の中が寒くて、寒くって…そして足がすっごく重たい！　　ふくらはぎに痛みもある。明日リハビリに行った時に、暖めてもらおう！今日は、調子も良くなく、ちょっとだけ風邪気味なのか？　　のどにちょっと引っかかる物を感じる。イヤだなーー…　　　これから年末年始、大掃除もしないといけないし、忙しくなるというのに、体調をくずしている場合じゃないよな…今年は冬の初めにちょっとだけ風邪引いたけど、大事に至らずに、軽い咳と鼻水で治ったのに…ブログ仲間達も、風邪引いた！　　と言っている人が沢山いる。体調大丈夫？　　早くよくなってね！　　と散々書いて来たのに、１番嫌な時期に自分が風邪でダウンするなんて…今日は、暖かい物を食べて、お風呂にゆっくり入って体を温めて、早く寝ようっと…と言うことで、今日はもうパソコンを落とします。皆さん、おやすみなさい！！写真は、昨日食べた我が家のクリスマスケーキです。ピントが後ろに合っちゃって、ちょっとピンボケですが、美味しそうでしょう？？ 

  Dec 25, 2007

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• 昨日は眠れんかった…

  昨日は結局眠れなくて５：３０くらいまで起きてた。今の所、眠れなくなるような何も悩みはないし、どうしてーーー？って感じだったけど、今日はさすがに眠くなって来た…と言っても、もう２３：００だけど… 最近むせて咳き込むことがやたらと多い！１日に１０回以上はむせてるんじゃないだろうか？やはり、物を食べている時や飲み物を飲み込む時などが多いが、何もしていない時にむせることがやたらと増えた気がする！そして咳をしたりしている内に、首にダメージを受けることが多くなってきた！言語訓練の先生から、コップに水を汲んでストローでブクブクするのが、むせの予防になるから、やってみて！　　と言われてやってはいるが、足りないのかな？？明日からもう少しブクブクしてみるかな？？今日はたっぷり眠れそう！！ 

  Dec 21, 2007

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• 眠れない…

  今日は眠れない…毎日の昼寝がたたっているのか？？でも、調子が悪い時は例えどんなに昼寝をしても、夜眠れないなんてことはなかった。どうしてこんなに充分睡眠を取っているはずなのに、夜になるとちゃーんと眠くなるんだろう？って不思議なくらいだった！ということは、最近は調子が良いということ？？自分ではあまり感じてはいないが、眠れないということで体が調子がいいんだよ！　　と訴えているということなのかな？こんな調子がいいのか？　悪いのか？　あまりパッとしない状況なのに、眠れないとはどういうことだ？　　とすごく腹立たしいが、ブログを更新できたのでよしとするか… 

  Dec 20, 2007

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• 私の症状その１

  私の症状を書こう！　と思います。最近、特に気になっている症状から順番に書こうと思います！まず、１つ目は歩行障害！　・ふらつきが大きい　・足を前に運ぶ時に、安定したリズムで、安定した歩幅　　で運べない　・階段の上り下りが手すりを使用しないとできない　・階段を下りる時に右膝がかっくんかっくんと抜けるよう　　な感覚があり、痛みを伴うこともある。　・手すりのない段を一人で上がったり降りたりが非常に困難２つ目に目の症状　・複視（物が二重に見える）　・眼振（視点が定まらず、いつも視界がボーっと　　ぼやけている）　・視界がボヤケルからか？　頭がボーっとしている　　ことが多く　　車の運転など絶対に無理！　　という感じ？３つ目に排尿・排泄障害！　・尿失禁が増えてきた　・排尿後、残尿があるようで、お腹に力を入れると　　まだ出る　・排便は元々便秘症ではないので、１日に１回は出るが、　　したくなったら我慢ができず、トイレに着く前に　　少し出てきてしまう。４つ目にむせることが多い、軽いが構音障害？　・食事の時はもちろん、何もしていなくても急にむせて　　咳が止まらなくて困る　・サ行と同じ行の言葉が２文字以上続く言葉が　　発音しずらい５つ目に筋肉が固まって動きが悪い時がある　・足がすごく重くて、前になかなか運べないことがある　・特に寒くなってからふくらはぎが硬くて痛い全部で１０個上がったのですが、超長くなってしまったので、続きは次回ということで…多分ここに載せた症状は、同病の方はほとんど感じたことのある症状だと思います！嫌な症状ばかりですね！！今日は夕方買い物に行きましたが、超ツルツルで、冷や冷やしながら歩きました。もう一人で外歩きは出来ないと思います。それに今日は寝すぎたせいか？　　調子がめっちゃ悪くて一人で歩ける感じが全くしなかった。次回のリハビリ（明後日）はタクシーで行きます！！

  Dec 16, 2007

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• お友達が遊びに来てくれた！！

  今日はお友達が遊びに来てくれました！私が病気のことを話した友人は、３人だけなんだけど、そのうちの一人です。お友達と言っても私より歳は５歳くらい上で、男の子２人のお母さんです。上の子が、急性胃腸炎になった！　　と言っていた。　もう治ったらしいが。病気のことを話していない友人とはほとんど会わないが（自分から連絡を取らないようにして切れてしまった…）、病気のことをカミングアウトしている友人とは遠慮しないで何でも話せるし、歩き方が変でもわかってくれているから楽だ！コーヒーを入れて出そうと思ったけど運べないので、そのお友達に運んでもらい、りんごをむいたので出そうと思ったけどこれは運べそうだったけど、そのお友達が手伝ってくれたので、お言葉に甘えて運んでもらった！液体が入っている器は、自分では運べないので、普段のお味噌汁とかは夫に運んでもらっている。固形のものが入っている器はまだ自分で運べるが、バランスの悪い時は、ふらふらしてしまうので、夫が見ていて「あぶなっかしいなー！」と言われる。その友人は、上の子が絵画を習いに行くのに家の近くまで送っていくのでと言って、１時間くらいして帰って行ったが、最近夫が帰りが遅いので一人の時間が多いので、人と話すことに飢えていたので、ちょっぴりうれしく楽しかった。普段なら急に人が「遊びに行ってもいい？」と電話をくれても部屋の片付けをしないといけないので、面倒でお断りするが、今日はほとんど片付いていたので「いいよ～！」と言えた。やっぱり、いつ人が来てもいいようにいつも片付いているように部屋を保っておこう！！と反省した１日だった…

  Dec 13, 2007

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• 今日は１日足がすごく重かった…

  昨日の夕方くらいからものすごくバランスが悪くて、あちこちぶつかるわ！　何度も転びそうになるけど、偶然つかまる場所があったり、何とかバランスを立て直すことができたりで、転ばずに済んだけど、冷や冷やもんだった。１日寝れば、回復するかな？　　と思って淡い期待を抱いて眠ったけど、今日は１日足がすごく重くて重くて…　　　バランスは昨日ほどひどくないけど。今日の晩御飯は、昨日の味噌汁の残りと、スパゲティを茹でて、レトルトのミートソースを温めてかけて出そう…こんなものしか用意できなくてごめんね！！でも、夫はまだ帰って来ません。今週は忙しいとか…　　月曜日に１週間だけ助っ人で仕事をして欲しい！　と言われたそうで。夫は謀会社で契約社員としてシステムエンジニアをしている。今年は１年間仕事はそう忙しくなく、収入も去年より、少ないが、贅沢は言っていられない。夫が稼いできてくれなければ、私は生活していけないのだから…私も１３年間システムエンジニアをしていて、去年の９月まで仕事をしていたし、ほぼ夫と同じくらいの稼ぎがあったので、その時は、共働きなんだからしょうがないじゃん！　と言っては、家事をサボって来た！仕事を辞めた今は、いつもいつも、私が「足が重い！」と言っては、家事をサボるのだけど、私を励ましてくれ、決して責められることはない。本当にいつもありがとう！　　感謝してます！！自分が辛くてご飯の用意が手抜きだからか？　負い目を感じているのか？？　　今日は、何だか素直だね！！

  Dec 12, 2007

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• 頭が痛い！！

  昨日、お客さんが来た時に、玄関に出ようと思い立ち上がり少し歩いたら、ちょうどつかまるところが何もないところに来た時に、バランスを崩し、後ろに倒れそうになり、頭（側頭部）から床に激突した。ショックと、あまりの痛さに涙とよだれと鼻水が流れ出た。今日、通院日だったので、神経内科の主治医にそのことをお話した。すると、吐き気がないなら多分大丈夫だと思うけど、様子見て、痛みがひどくなったり、吐き気が出てきたら、すぐに来てください！　　写真撮ってみましょう！　　と言われました。バランスをくずして倒れそうになった時に、１００％手が出なくなってしまいました。１ヶ月前の通院日の朝、シャワーに入っていて、シャワーベンチから立ち上がった時、勢いよく立ち上がりすぎて、浴槽の上に倒れ込んでしまい、左眉の上と左の太ももを強くぶつけた！通院日近辺は気を付けろ！　　ということか？？今は少しの頭痛と、たんこぶが出来ています。あくびをする時と、大きく口をあける時、側頭部に痛みが走ります！

  Dec 5, 2007

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• 雪が降っちゃった。。。

  おはようございます！昨日、我が町札幌でも雪が積もってしまいました。明日、明後日でまた積もる（根雪！？）のでは？　と聞きました。外に出て一人で散歩できなくなってしまいました。悲しいです。夫からは、滑ると危ないので一人で絶対に外に出ないように！　と禁止令！！本当に嫌な季節の到来です。

  Dec 3, 2007

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• 今日初めて言語療法受けてきました！

  私の病気は脊髄小脳変性症です。今日初めて言語療法受けてきました。先々週の運動療法のリハビリの時に先生に最近話し方がゆっくりになってきたし、病気のことを知らない人と話すと、聞き返されることが多くなってきたような気がしてることをお話したら、言語訓練の先生に話してくれて、先週「状態を確認してみましょう！」　と言って、テストのようなことをしてもらった。それで、今週から言語療法を受けることとなった。発音にはそれほど問題はない（普通の人とほぼ同じ！）と言われたが、「さ行」の発音で空気が抜けるような感じがするね！　と言われた。確かに、前々から「さ行」は発音しずらいと思っていた。その他に、ちょっと気になっていたことがあった。それは、私の歳は３８歳！　　老化というにはまだ早すぎるかもしれないが、このごろ物の名前や人の名前が出てこず「あれ、何て言ったっけ？　それ！！」ということが多々あります。が、家の夫（３７歳）も同じような感じなので、特には気にしていなかった。しかし、最近特におしゃべりしている途中で言葉が出てこなくなり、しばらく考え込むような感じになることが多い。頭の中に話したいことはイメージされているのに、それを言葉で表現できない！　　という感じで、何だかちょっと違和感を持っていた。今日、言語訓練の先生にそのことをお話して、それも病気の１つの症状ですか？　と質問してみた。すると、先生から「文章を見てそれを言葉に表して話すことには、今のところ障害はないが、おしゃべりしている途中で、話したいことを言葉にして表現するということがしにくくなっているのかもね？」ということで、次回からそういう訓練も取り入れてくれることになった。私は、そのことを聞いて少しホッとしたというのが本音です。訓練をすれば進行を食い止めることができる！　　ということが判明したからです。次回からは、運動療法と言語療法、両方頑張ります。

  Nov 30, 2007

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